1. No category

Rettvisan
Sommarnumret 2013
Nyhet 2013
Nästa år
storsatsar RSIS
på kommunikation!
Ridläger för UNGDOMAR
med Rett syndrom
Familjevistelse
på Ågrenska
2013
Europeisk
Rett syndrom
konferens
17-19/10 2013
Maastricht
QR kod?
Info på baksidan
Ordförande har ordet
”I bland liksom hejdar sig tiden ett
slag och någonting alldeles oväntat
sker…” skrev diktaren Alf Henriksson.
Att få ett barn med en ovanlig diagnos kan verkligen kännas precis så.
Oro och osäkerhet inför vad denna
ännu okända situation ska medföra
för barnet och hur det ska bli för familjen drabbar nog oss alla i en sådan
situation.
Behovet blir stort av att få information och kunskap – att få en karta att
orientera efter i en terräng som är helt
ny och okänd. På drygt 20 år har det
hänt mycket. I början av 1990-talet
och dessförinnan fanns begränsad
kunskap om Rett syndrom och tillgången till information var näst intill
obefintlig, jämfört med idag. ”- Om
man hade tur kunde man kanske få tag
på en bok på biblioteket, där det stod
något om Rett syndrom”, berättade en
mamma som jag pratade med, vars
dotter är född 1990.
Det jag kan konstatera är att det finns
enormt mycket information i dag, inte
minst på nätet. Googlar man på ”rett
syndrome” så får man ca 4,7 miljoner
träffar. Min bild är att mycket av den
informationen är beskrivande, dvs hur
Rett syndrom yttrar sig. Själv skulle
jag önska att det var lättare att hitta
fler konkreta verktyg och mer praktiskt stöd - hur kan man bygga upp
bildkommunikation och med vilken
metod, hur kan man gåträna, vilka
bra ståstöd finns det etc. Verktyg och
information som både föräldrar/anhöriga och professionella kan ta del
av och använda i vardagen behövs i
större utsträckning!
Jag påstår alltså inte att det är brist på
information/kunskap, men den är inte
samlad och inte heller tillgänglig för
alla.
Det finns flera organisationer som har
samordningsansvar. Vi har ju förmånen att ha ”vårt” Rett center i Östersund, där samtliga professionella
fokuserar hela sitt arbete på Rett syndrom. Men även på regional och lokal nivå finns mycket kompetens och
erfarenhet – inte minst i storstäderna
som ju har ett relativt stort patientunderlag. I Göteborg finns ett nationellt
kompetenscentrum för sällsynta diagnoser; Ågrenska stiftelsen. Centrumets huvuduppgift är att samla, utveckla
och sprida kunskap om sällsynta diagnoser och dessas konsekvenser i hela
livsperspektivet. I november ordnar
de en familjevecka om Rett syndrom
(läs mer på www.agrenska.se eller på
www.rsis.se).
Inom habiliteringen i Stockholm återstartar man nu en kompetensgrupp
inom habiliteringen (som varit vilande) med tanken att man som professionell i Stockholm ska kunna vända
sig dit vid behov.
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser,
där RSIS är medlem, har som huvudfråga att vården för personer med
sällsynta diagnoser måste centraliseras för att vården ska ha kvalitet. Allt
handlar om kunskap och erfarenheter
– med det som grund kan vi ge personer med Rett syndrom bättre livsvillkor och en bra vård.
Min förhoppning är att alla dessa aktörer i vårdapparaten ska samarbeta
och samverka ännu mera.
Som anhöriga tycker jag att vi faktiskt
ska ställa krav på att sjukgymnaster,
läkare, lärare och annan personal faktiskt tar kontakt och nätverkar och söker kunskap hos varandra.
Jag drömmer om att RSIS i än högre
grad ska ta initiativ och skapa mötesplatser för samverkan med Rett syndrom i fokus.
Har du idéer om hur vi skulle kunna
göra det, eller känner du till någon
gruppering som redan nätverkar och
som vi kan sprida kunskap om? Eller
har du idéer om bra saker som vi bör
sprida till andra? Hör av dig till mig
i så fall!
Jag vill önska er alla trevlig läsning
och trevlig sommar!
Katarina Öryd
Ordförande RSIS
[email protected]
Europeisk Rett syndrom konferens 17-19/10 2013 i Maastricht
I höst är det dags för den tredje
europeiska konferensen om Rett
syndrom.
Konferensen riktar sig både till
professionella och till föräldrar.
Målet för konferensen är att föra
ihop forskare, vetenskapsmän och
läkare och inspirera till samarbete
över professions- och nationsgränserna.
Man vill också erbjuda terapeuter,
föräldrar och andra som möter personer med Rett syndrom i var dagen, en verktygslåda innehållande
det senaste från forskningen och
den senaste informationen om hur
man kan behandla olika symtom.
Läs mer på konferensens webbplats:
http://www.europeanrettsyndromeconferencemaastricht.eu
Två läger i sommar
Mättinge
Söderås
Som vi tidigare berättat om så ordnar
RSIS två läger för ungdomar med Rett
syndrom den här sommaren.
tids- och rekreationsanläggning, 8 mil
söder om Stockholm mellan Nyköping och Trosa.
16-20/6 är det 10 personer som med
sina assistenter åker till Söderåsens
Forsgård i Skåne för ridläger.
Vi ser framemot att få hälsa alla anmälda välkomna och hoppas att det
blir fantastiska lägerdagar!
5-9/8 är det sedan dags för ett annat
gäng att inta Mättinge Mättinge fri-
I kommande nummer av Rettvisan lovar vi att alla som inte var där ska få
läsa mer om deltagarnas upplevelser.
Styrelsen planerar vidare inför nästa
sommar och har som ambition att bjuda in till läger även då.
Håll utkik efter inbjudan i din mailbox, på www.rsis.se, i RSIS Facebook-grupp eller i din vanliga brevlåda så småningom!
Familjevecka om Rett syndrom på Ågrenska i Göteborg,
4-8 november 2013
Ågrenska stiftelsen i Göteborg
ordnar en familjevecka om Rett
syndrom vecka 45, 4-8 november.
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn,
syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i
samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera. I vistelsen ingår
två utbildningsdagar som även riktar sig till personal som möter barn
med Retts syndrom, närstående
och övriga intresserade.
Familjevistelse på Ågrenska bekostas oftast av hemlandstinget,
t ex habilitering eller annan behandlande verksamhet. Kostnaden
för Ågrenskas familjevistelse är
23 000 kr per familj. Prata med habiliteringen!
Läs mer på Ågrenskas webbplats
om familjeveckor och hur man ansöker.
www.agrenska.se/familjevistelser
Ha en underbar sommar önskar RSIS styrelse!
Från vänster:
Zuzanna Szarota,
Andrea Schofeld,
Monica Pettersson,
Katarina Öryd,
Maria Rydén och
Anna DavidssonKarnevi. Saknas:
Thomas Ruthberg.
Vill ni komma i
kontakt med oss
kan ni maila till:
[email protected] eller
[email protected]
och är nu en internationellt känd
pionjär inom området kommunikation för personer med svåra utmaningar. Hon är dessutom författare till ett antal böcker.
Linda är kanske mest känd för sitt
arbete med PODD (Pragmatic Organisation Dynamic Display) som
ursprungligen skapades av Gayle
Porter, Australien. Gayle och Linda
arbetar nära tillsammans och håller
årligen ett antal PODD –kurser.
En PODD -bok är uppbyggd för
att på ett organiserat sätt ge en så
bred kommunikation med bilder
som möjligt. Böckerna är individuellt utformade men har samma
struktur.
Nästa år storsatsar RSIS
på kommunikation!
Nästa år storsatsar RSIS på kommunikation!
Sen jag kom hem har jag drömt om
och arbetat för att dessa bägge damer skall komma hit och dela med
sig av sin kunskap och sin oerhörda
entusiasm för arbetet med personer
som har Rett syndrom. RSIS har
nu den stora glädjen att meddela
att vi lyckats med detta!
bete med barn och vuxna. Hon är
framförallt inriktad på arbete med
barn/vuxna som inte talar såsom
Rett Syndrom och Autism där hon
oförtröttligt hittar nya vägar och
verktyg till kommunikation. Susan
Norwell kommer hit och håller en
endagskurs där innehållet är lite
av varje som rör alternativ kommunikation. Susan blir också vår
huvudtalare på nästa års temadag/
riksmöte som kommer att äga rum
i Göteborg den 22 mars.
Susan har mycket generöst erbjudit tillfälle för dem som önskar
enskilda konsultationer eller handledning . Dessa kommer i så fall att
äga rum på torsdagen för riksmötet.
Gå gärna in på Susans hemsida;
www.focusedlearningsolutions.
com för att få veta mer om Susan.
Där finns också en mycket kort
film med Susan och en Rett-tjej.
Susan Norwell är en specialpedagog med 37 års erfarenhet av ar-
Linda Burkhart började sin bana
som klasslärare men sadlade om
I somras var jag på världskongress
(som inte var någon världskongress utan mer den amerikanska
föreningens årsmöte men det är en
annan historia) i New Orleans.
Två riktigt bra saker fick jag med
mig; nämligen föredrag av två
stycken oerhört karismatiska damer.
Bägge föredragen, eller
workshopen behandlade alternativ
kommunikation och framförallt
ögonpekning.
Linda har mycket stor erfarenhet
av arbete med personer med Rett
syndrom och PODD varför det är
en stor glädje för oss att meddela
våra medlemmar att hon kommer
hit i maj nästa år. I skrivande stund
är det inte riktigt klart med datum
än, bara att det blir i maj. Linda
kommer att hålla en tredagars kurs
i PODD och dessutom en endags
föreläsning på ämnet. Även detta
kommer att äga rum i Göteborg då
vi har ett samarbete med DART i
Göteborg.
Linda har förstås en egen hemsida;
www.lindaburkhart.com men du
kan också hitta information om
henne på www.spectronicsinoz.
com. På youtube kan du se ett kortare klipp där hon arbetar med en
flicka med Rett syndrom. (Emma´s
PODD with Linda)
Det kommer att vara begränsat
antal platser på denna kurs och vi
kommer att tillämpa först till kvarn.
Vi återkommer med mera information om program och anmälningar
till båda dessa evenemang så fort
det är klart med det praktiska. Håll
utkik efter inbjudan!
Rapport från Riksmötet den 13 april i Göteborg
Varje år är det lika roligt att komma till Riksmötet i RSIS och träffa
medlemmar och föreläsare som är
inbjudna! För många av oss är det
”årets helg”.
I år var vi knappt 70 personer som
kom till Dalheimers hus för att
vara med.
Själva Riksmötet följde de vanliga
punkterna enligt stadgarna. Katarina Öryd, föreningens ordförande
sedan ett år öppnade mötet och
hälsade välkomna. Lars Bergkvist,
RSIS mångåriga tidigare ordförande och styrelsemedlem (numera i
valberedningen) valdes till ordförande för mötet. En ny person valdes in i styrelsen, Zuzanna Szarota,
Stockholm, som efterträder Ulrika
Wall, Varberg.
Först ut av våra inbjudna talare
var överläkare Ingegerd Witt-Engerström från Rett center i Östersund. Ingegerd tog med oss på
en tidsresa och pratade om det
senaste inom forskningsområdet
med koppling till Rett syndrom. Vi
kan konstatera att det forskas och
skrivs en hel del om Rett syndrom
runt om i världen och att kunskapen om det komplexa symtom som
Rett syndrom ger ökat mycket tack
vare det. Ingegerd lyckas, som alltid, förklara allt från de svåra genetiska frågorna till hittills kända
andningsmönster, samt hjärnstammens funktion på ett sätt som gör
att vi föräldrar hänger med.
Efter lunch inleder Britt Claesson,
logoped på DART i Göteborg sitt
pass som ska ge oss en introduktion i PODD (Pragmatic Organization Dynamic Display). DART
är kommunikations- och dataresurscenter för personer med funktionsnedsättning inom Västra Götalands regionen.
PODD-böcker är kommunikationsböcker som utvecklats av
Gayle Porter, Australien. Böckerna
är uppbyggda utifrån kommunikativa och pragmatiska funktioner,
det vill säga utifrån hur språk används. Böckerna har en struktur
som följer personers språkliga och
kommunikativa utveckling och
som underlättar att utveckla en mer
avancerad kommunikation.
Många personer med Rett syndrom runtom i världen använder
sig av detta kommunikationssätt
med mycket gott resultat. PODD
är också ett sätt att kommunicera
som alltid kan finnas med, som
inte kräver någon högteknologi.
på en bild innan det händer något
till exempel. Eva frågar hur många
bland oss som lyssnar som har My
Tobii till våra barn och ganska
många räcker upp handen.
Det är mycket glädjande att se att
fler och fler habiliteringar runt om
i landet fått ökad kunskap om att
personer med Rett syndrom kan
behärska en ögonstyrningsdator!
Men det kräver också tid och kunskap för att som förälder kunna
bygga upp ett fungerande system i
datorn, vi konstaterar att vi som föräldrar behöver mycket stöd för att
få det att fungera. Förhoppningsvis
blir också nästa generations datorer smidigare och snabbare!
Dagen innan Riksmötet höll Britt
på uppdrag av RSIS en introduktion i PODD som var mer praktiskt
inriktad. 40 personer deltog och
fick med sig många goda råd om
hur man kan bygga kommunikationsböcker enligt PODD-systemet. Det handlar till stor del om att
kommunicera med bildkartor och
hela upplägget bygger på så kallad
partnerstödd kommunikation. Det
betyder att den som pratar ska vara
förebild. Britt berättar att det snart
kommer att finnas ett material med
bilder att köpa som är översatt från
engelska till svenska. Ett företag
som heter Abilia har rättigheterna
till materialet i Sverige.
Traditionsenligt samlas vi på kvällen för gemensamt mingel och middag. Vi blir väl omhändertagna på
Hotel Novotel i Göteborg. Fisk till
huvudrätt, självklart val när man är
i Göteborg!
Eva Holmqvist, arbetsterapeut på
DART avslutar dagen och pratar
om ögonstyrning och Rett syndrom. Eva har under en tid arbetat med att göra anpassningar av
ögonstyrningsdatorn My Tobii för
personer med Rett syndrom. Hon
berättar om erfarenheter och ger
råd och tips. Hon berättar bland
annat om vikten av att göra rätt inställningar på ögonstyrningsdatorn
vad gäller kalibrering och hastigheter för hur länge man ska titta
Tack för i år och på återseende nästa år, även då i Göteborg.
Boka redan nu datumet för
Riksmöte 2014 som blir den
22 mars!
Vi planerar för fullt för en mycket
spännande utbildning och föreläsning med en amerikansk specialpedagog som heter Susan Norwell,
med 37 års erfarenhet av arbete
med barn och vuxna.
Hon är framförallt inriktad på arbete med barn/vuxna som inte talar
såsom Rett Syndrom och Autism
där hon oförtröttligt hittar nya vägar och verktyg till kommunikation.
Läs mer om Susan Norwell på annan plats i detta nummer.
Galleri
Sammanfattning av enkäten vi hade på Riksmötet
på Dalheimers hus i Göteborg 2013-04-13
Fråga 1 var ”Vilken tycker du är
RSIS viktigaste uppgift?”
Sprida information om, följa
forskningen, hålla utbildningar
och främja forskning om Rett
Syndrom. Även om nyheter, framgångar och hjälpmedel.
Stödja familjerna, genom nätverksbyggande, ordna aktiviteter, läger
och bevaka ”våra” intressen.
Fråga 2 var ”Skulle du vara intresserad av att delta på ett familjeläger? Tycker du i så falla att det är
bättre med en vecka eller en weekend?”
Det fanns intresse för familjeläger
och det var övervägande svar att
en weekend är bättre, kanske en
långweekend på 4 dagar.
Fråga 3 var ”Vilka kurser/aktiviteter tycker du att RSIS ska anordna?”
Där tyckte man att grundläggande, kommunikations- och diagnosutbildningar var bra. Info om Rett
Syndrom till anhöriga och myndighetspersoner.
Man ville ha ridläger, familjeläger,
temadagar.
Fråga 4 ”Övriga synpunkter/förslag?”
Samla in pengar, förslag på hur
medlemmar kan hjälpa till, mer
info om forskning. Någon anhörig
som berättar något kul/bra på mötena.
Som avslutning vill jag också säga
att vi gärna tar emot tips och idéer
om vad vi kan göra av er alla! Maila eller ring någon av oss i styrelsen så vi kan ta upp det när vi har
styrelsemöten.
Monica
AVS.
RSIS, Vegagatan 2
413 05 Göteborg
Grundkurs i Rett syndrom maj 2013
RSIS på Facebook
Många har redan hittat till RSIS grupp
på Facebook! För att kunna bli medlem i gruppen måste man ha en profil
på Facebook. Man måste däremot inte
bli vän med alla som är med i gruppen
utan man kan nöja sig med att vara
medlem i gruppen och följa det som
sker där och behöver alltså inte dela
sina personliga händelser om man inte
vill.
Gruppen är en så kallad stängd grupp,
vilket innebär att innehållet i gruppen endast är tillgängligt för gruppens
medlemmar. Man måste ansöka om
att bli medlem.
Gruppens namn är: RSIS (Rett syndrom i Sverige). Via RSIS hemsida
www.rsis.se kan man också hitta gruppen och begära att få bli medlem.
Det är ett snabbt och smidigt sätt att
nätverka via gruppen. Även om gruppen är stängd så bör man dock själv
fundera över hur privat man vill bli i
fråga om att visa bilder eller lägga ut
personlig information.
Välkommen till
RSIS på Facebook!
Den 16-17 Maj var det dags
igen för en grundkurs i Rett
syndrom. Som de senaste gångerna höll vi till på Quality Airport hotell i Arlanda stad.
Andrea Schofeld är ny kursansvarig i RSIS styrelse och hon
fanns på plats tillsammans med
personal från Rett Center i Östersund.
Föreläste gjorde neuropsykolog
Martina Holmbom , sjukgymnast Lena Svedberg och arbetsterapeut Åsa-Sara Sernheim.
Det var 33 stycken pigga kursdeltagare på plats och de två da-
En QR kod är som en
streckkod. Du laddar
ner en app till din mobil som kan läsa av en
Layout och produktion PSNS.se 130614 amnl
Den grundläggande kursen återkommer löpande. I dagsläget är
inget datum spikat, men troligen
återkommer den under hösten 2014
om allt går enligt planerna.
Kurs hösten 2013 på temat Musik
och kommunikation - att se, höra,
göra och beröra
RSIS är stolta över att tillsammans med Rett center kunna
ordna en utbildning på temat: ”
Musik som verktyg i kommunikation, och kommunikation
som verktyg i musik. En dag
där vi arbetar tillsammans och
där fokus ligger på samspel och
dialog.” Kursen leds av MärithBergström Isacsson och Helena
Wandin från Rett center i Östersund.
Vad är en QR kod?
Du kanske har hört förkortningen
QR eller sett dessa
symboler men inte
förstått vad det är?!
garna var fyllda med information
kring diagnosen, bl. a fördjupning
om hjärnans utveckling och funktion, motorisk funktion och aktivitet vid Rett syndrom.
Grupparbete avslutade de båda
dagarna där kursdeltagarna fick
möjlighet att föra diskussioner och
byta erfarenheter med varandra.
Av utvärderingen att döma så var
kursen väldigt uppskattad!
QR kod, det finns många olika appar
t ex Postens QR. Men denna
app startar din kamera som du
sedan riktar mot QR koden
och telefonen vibrerar och
laddar sedan ner det som var
kopplat till den koden. I det
här fallet kopplas du direkt till
RSIS.se.
Det är en 1-dagskurs som kommer
att ges på tre olika orter under hösten:
22 oktober i Lund
23 oktober i Göteborg
24 oktober i Stockholm
Vi återkommer med inbjudan och
information på www.rsis.se under
sommaren. Andrea Schofeld, kursansvarig RSIS