1 2012-03-20 Till Statsrådet Maria Larsson, Barn- och Äldreminister Socialdepartementet 103 33 Stockholm [email protected] [email protected] För kännedom till För kännedom till Generaldirektör Lars-Erik Holm Socialstyrelsen 106 30 Stockholm [email protected] Marlene Burwick, Ordförande Beredningen för Socialpolitik och Individuell Omsorg Sveriges Kommuner och Landsting Box 987 876 54 Stockholm [email protected] Kära Statsråd Du har det yttersta ansvaret för frågor som gäller Samhällets omsorg för psykiskt funktionshindrade, och därmed också för vad som sägs i LSS, och hur lagen tillämpas. Vänligen ändra LSS så att funktionshindrade får rätt att välja omsorgsordning, omsorgsutförare. Det kommer att ge bättre omsorgsresultat för många fler, och kostar inte mer. Bakgrund Drygt tusen omsorgsbehövande bor och går i skolan eller dagverkar i läkepedagogisk respektive socialterapeutisk omsorg i olika delar av landet. Om omständigheterna tillåter, blir för dessa funktionshindrade omsorgsvalen livslånga. Flertalet har flyttat från omsorg i kommunal regi till utförare som arbetar med waldorfpedagogiken som grund. Flertalet har därigenom i märkbar utsträckning och glädjande nog kommit att bemästra delar av sina ofta svåra funktionshinder, och klarar sig bättre än förut, bättre än de skulle gjort i annan omsorgsordning. Detta vet vi. Detta är glädjande, inte bara för de omsorgsbehövande och deras anhöriga, utan också för Samhället. Fler psykiskt (eller intellektuellt) funktionshindrade skulle vilja få del av sådan för deras särskilda behov mer passande och livskvalitetsförbättrande omsorg. Men, många får nej av Samhället. Varför? Minst lika besvärande är följande. Ett antal som en gång beviljats den önskade placeringen ”återkallas” av sina hemkommuner med beskedet ”du ska nu flyttas hem till ’likvärdigt’ boende i hemkommunen”. De tvingas att mot sin vilja bryta upp från en fungerande omsorg, som stärker förmågan till självständigt liv. De tvingas lämna en väl fungerande och för handikappade mödosamt utvecklad gemenskap med nyvunna ”livskamrater”, som givit draghjälp till att bemästra några av de svåra funktionshindren. De måste lämna arbeten som de lyckats lära sig och gör nytta i, men som genom att kallas daglig verksamhet betraktas som betydelselösa av Samhället. De rycks upp ur livsvillkor som fungerar, och tvingas flytta till okänd ordning, som ofta visar sig inte passa. Varför? Samhället säger nej enbart därför att rätten att få välja omsorgsordning och omsorgsutförare inte explicit är inskriven i gällande rättighetslag, LSS. Varför är den rätten ännu inte inskriven i lagtexten? 2 Vänligen ändra i LSS Vi skriver detta brev till dig - med för-kännedom-kopior till Socialstyrelsen och SKL som båda har ansvar för hur lagen tillämpas - med en önskan att du med det snaraste i LSS ska införa rätt till valfrihet för (psykiskt) funktionshindrade. De ska ha lagstadgad rätt att välja i vilken omsorg de vill få hjälp, få träning, få del av insatser som stärker deras förmåga till självständiga liv (LSS §7). Vänligen uppdra åt lagtextansvariga att ändra i LSS, och på lämplig plats, t ex i inledningen till dess 6§, göra följande tillägg: - Den enskilde omsorgsberättigade får, om så önskas, inför omsorgsmyndighets placeringsbeslut själv välja i vilken omsorgsordning eller hos vilken utförare han eller hon vill få sin placering enligt denna lag. I förtydligande till sådan kompletterande lagtext må samtidigt sägas följande - Valfrihet har ett egenvärde, vilket understryks i olika delar av svensk lag, och ska gälla också funktionshindrade, vilket också särskilt framhålls i ’FNs konvention om rättigheter för personer med funktionshinder’. - Valfrihet ger möjlighet för en funktionshindrad att söka sig till en omsorgsverksamhet vars inriktning av den sökande, av dennes anhöriga, av anlitad sakkunskap och av beslutande myndighet bedöms tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor, som i högre grad än andra kommer att stärka dennes förmåga att leva ett självständigt liv (LSS §7), vilket är den yttersta målsättningen med Samhällets omsorg. Vårt förslag har - såvitt vi kan finna - stöd i ordning som redan har beslutats av Riksdagen, och som gillas av alla riksdagspartier, men som trots det ännu inte genomförts. Nya politiska beslut behövs därför inte. Endast viljan att genomföra. Kvalitetssäkra de av Samhället använda begreppen goda levnadsvillkor, tillgodose behoven, likvärdig omsorg Ytterligare en förhoppning är att det i Samhällets omsorgsbeslutsprocesser förekommande språkbruket ska kvalitetssäkras, så att de lagbundna begreppen tillförsäkra goda levnadsvillkor, tillgodose behoven och likvärdig omsorg som används som ”bedömningskriterier” vid placeringsbeslut, och i rättslig prövning av enskilds överklagande av kommunbeslut, inte får användas godtyckligt, inte får stå oemotsagda då de inte kan bekräftas av den omsorgsbehövande, utan ska betyda - Att en omsorgsbehövande och dennes anhöriga ska kunna lita på vad som sägs i andra stycket i lagens 7§, och löpande kunna följa och ”avläsa” att individuellt anpassade insatser stärker den enskildes förmåga att leva ett självständigt liv. Om omsorgen inte stärker den enskildes förmåga, så följs inte lagen. - Att den bedömning av levnadsvillkor, av omsorgsordning, av möjliga resultat av planerade insatser, som görs av den omsorgsbehövande, eller av en av denne anlitad sakkunnig, avgör om valet av omsorg ska anses klara denna lagstadgade utmaning. Om omsorgen enligt sådan bedömning inte stärker den enskildes förmåga, så följs inte lagen. 3 Den enskilde psykiskt funktionshindrade (samman med anhöriga och sakkunniga) måste tillerkännas ansvaret för att avgöra om omsorgen fungerar, om den stärker, om den får den betydelse som lagstiftaren och Samhället har avsett. Därför är rätten för den enskilde att välja omsorgsordning och omsorgsutförare av avgörande betydelse för om omsorgen verkligen kommer att hjälpa, träna, utveckla, och i denna djupare mening få betyda goda levnadsvillkor och tillgodose behoven. Eftersom det visar sig betyda mycket för psykiskt funktionshindrade att få del av aktiverande omsorg t ex av slag som den läkepedagogiska och socialterapeutiska, med genomtänkta och individuellt anpassade insatser som med hög precision och goda resultat ”bearbetar” deras olika typiska ofta svårbemästrade funktionshinder, så borde det vara självklart för ett medmänskligt och solidariskt Samhälle att låta dessa behövande få välja omsorg som bättre än annan lyfter deras förmåga. Den enskilde vinner livskvalitet på sådan ordning. Också Samhället vinner, moraliskt och ekonomiskt. Som stöd för vår argumentation hänvisar vi till följande åtta frågor, som har lämnats obesvarade länge, som vi därför ånyo lyfter fram i detta brev, som får utgöra disposition av vår text, och som vi nu - i all ödmjukhet - ber dig besvara 1. Varför genomför du inte det du skrev i Alliansrapport 2005? Funktionshindrade måste få bestämma själva. Inför fritt val av boende för personer med funktionshinder. Sid 4 2. Varför lagstadgas inte vad som sägs i FNs konvention om rättigheter för personer med funktionshinder, artiklarna 4, 12, 19, 24? Sid 5 3. Varför uttrycks inte tydligare i lagtext och tillämpningsanvisningar att omsorg ska leda till resultat, att det därför är positivt att det finns olika slag av omsorg i landet, med olika sätt att hjälpa och utveckla, att det därför finns valmöjlighet, att omsorgsvalet avgör om och i vilken grad man stärks i förmågan att leva ett självständigt liv? Sid 7 4. Varför tvingar Samhället årligen ett antal omsorgssökande att söka hjälp i domstol för att få sina särskilda omsorgsbehov erkända av sina kommuner, när alla vet att det inte går, att den processen är helt meningslös? Sid 8 5. Varför gäller inte ”lika inför lagen” för psykiskt funktionshindrade? Sid 9 6. Varför tillåts SKL att införa ”handikappnycklar” som bara granskar kostnader, inte intäkter, och varför undersöks inte sambanden mellan havda kostnader för omsorgsinsatser och dessas betydelse för nådda resultat, som skulle visa att kostnaderna för en proaktiverande och fungerande omsorg över tiden blir lägre än kostnader för traditionell omsorg? Sid 10 7. Varför har man infört LOV och samtidigt gjort denna lag helt ”tandlös” för psykiskt funktionshindrade, som i praktiken inte får någon valfrihet? Sid 11 8. Vad krävs för att du ska lyssna på och ta intryck av vad vi som anhörigförening kan och önskar? Sid 11 4 I det följande utvecklar vi bakgrunden till de här ställda åtta frågorna: 1. Varför genomför du inte det du skrev i Alliansrapport 2005? I december 2005 framlade en arbetsgrupp inom Alliansen, med dig som ordförande, en rapport - ”Makten över Tillvaron” - vari sägs att - Människor med funktionshinder måste få bestämma själva! - Inför fritt val av boende för personer med funktionshinder! - I stället för att utgå från individen och hennes potential bygger systemet på vad som är praktiskt för kommunen och på hur man ska tillgodose ett minimum av omsorg! - Ibland verkar handläggningen och utredningen föras mot en i förväg känd lösning, den som kommunen har att erbjuda. Ett exempel på deras begränsade valfrihet är att det förekommer kommunarrest! I Alliansens valmanifest 2006 (sid 22) sägs att Möjligheten för funktionshindrade att välja boende ska öka. Vi är osäkra på om denna formulering är avsedd att ”reducera styrkan” i den tidigare avgivna rapporten, och - om så - varför. Å andra sidan sägs däri att valfriheten ska öka. Vad hände med dessa tydliga och för bl a psykiskt funktionshindrade mycket kloka politiska ”imperativ” att fritt val ska införas för funktionshindrade, och/eller att möjligheten att välja boende ska öka? När kommer sådan ordning att införas? Tidigare kontakt med dig Vi har skrivit brev till dig i denna fråga förut. Senast hösten 2010. Du svarade i email den 4 februari 2011. Ärendet hade då fått regeringskanslinummer S2010/1244/Sr. Du skriver däri att Den nyligen beslutade tillsynsreformen innebär en ambitionsnivåhöjning, och är ett led i att kraftfullare se till att intentionerna i gällande lagstiftning och regelverk efterlevs. Vi uppskattar att sådan tillsynsreform har införts. Men, vi undrar om den tillämpas. Vi som är närmst de funktionshindrade märker inte av sådan reform. Vad förväntas den få för betydelse i ”vår värld”? Den bön vi har om att lagtexten ska förtydligas eller kompletteras med några rader om den enskildes rätt till valfrihet anknyter till vad vi har förstått vara just lagstiftarens intentioner, så som dessa uttrycks i LSS §7. För att de ska kunna efterlevas så måste valet av omsorgsplacering grundas på intentionen att den enskildes förmåga till enskilt liv ska stärkas, och det visar sig inte vara möjligt för varje enskild, om inte hänsyn tas till att olika slag av omsorg har olika möjligheter att klara detta för olika omsorgsbehov. Antingen ska valfrihet inskrivas i LSS, eller formuleras som avsedd och gällande ordning i tillämpningsanvisningar till lagen utfärdade av Socialstyrelsen och/eller SKL, eller så ska LOV ändras så att den formellt tillämpas av alla kommuner och får betyda valfrihet också för psykiskt funktionshindrade. 5 2. Varför lagstadgas inte vad som sägs i FN’s konvention om rättigheter för personer med funktionshinder, artiklarna 4, 12, 19, 24? Vi har läst och begrundat vad Sverige säger i sin rapport till FN-kommissionen i Januari 2011. Vi har respekt för vad som däri sägs om andra betydelsefulla åtaganden och insatser som görs för olika grupper av behövande, grundat på LSS. Men, vi finner att man i rapporten helt har bortsett från svårigheter som årligen möter ett antal psykiskt (intellektuellt) handikappade på grund av ofullkomligheter i svensk lag, och som vi vid tidigare tillfällen har rapporterat till dig och till Socialstyrelsen. Det faktum att årligen ett antal ”intellektuellt handikappade” av Samhället orimligt nog tvingas försöka argumentera för sina särskilda behov i domstol, för att där mötas av det nedslående, ohjälpsamma och sårande beskedet att du har inte rätt att söka dej till omsorg som bättre än annan hjälper dej med dina specifika svårigheter och behov, eftersom rättighetslagtexten inte explicit ger dej sådan rätt, anmäls inte i den svenska rapporten. Inga tecken på självkritik hos de ytterst omsorgsansvariga eller på att man avser att följa FNkonventionen i dessa avseende. Det har fått oss att skriva en egen rapport till FN härom. Du skriver i ditt senaste brev att Sverige till fullo uppfyller de krav i Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som kan anses absoluta Vi uppfattar det inte så. Sverige uppfyller inte alla för psykiskt funktionshindrade viktiga krav i Konventionen. Sverige negligerar vad som sägs i artiklarna 4, 12, 19, 24. Dessa artiklar är absoluta för många psykiskt funktionshindrade. Om vad som däri sägs inte efterlevs så får psykiskt funktionshindrade ett mycket svårare liv. Även om detta inte är någons avsikt. FN har under tiden gett oss rätt i att dessa artiklar är av stor betydelse för psykiskt funktionshindrade, och ska implementeras. Vi har respekt för att Sverige har valt att i första hand säkra att personer med än mer krisartade livsvillkor - tortyr, våld, övergrepp - ska ges vederbörlig uppmärksamhet, men det borde inte hindra att man dessutom tar hänsyn till och lagstiftar om vad FN säger om psykiskt funktionshindrades ”absoluta” rättigheter, så som de formuleras i ovan nämnda artiklar. Du skriver vidare: Handisam har haft uppdraget att stödja kommuner och landsting i genomförandet av FN’s Konvention, och har genomfört regionala konferenser härom. Vi är väl medvetna om detta. Vi har tillåtits närvara på några av dessa regionala konferenser. Vi vet därför också att de av oss nämnda artiklarna inte lyfts fram vid genomgång av vad som förväntas av kommuner och landsting. Rättsväsendet har låtit oss förstå att Artiklar ur FNs konvention som inte är inskrivna i svensk lag kommer inte att tjäna som grund vid avgörandet av rättsfall på detta område. Konventionstexten är i sig inte lagstadgande, och kan inte ge formell vägledning för att lösa tvist mellan kommun och handikappad som anser sig missgynnad av sin kommun. Du skriver vidare: Sverige har goda förutsättningar att uppfylla alla Konventionens krav. Det vore fint om det kunde bli så, ganska omedelbart. Det har gått några år sedan Sverige ratificerade Konventionen. Fortsatt har artiklarna 4, 12, 19, 24 inte uppfyllts. Och dessa ar- 6 tiklar nämner du inte som exempel på artiklar som borde uppfyllas, trots att vi har bett dig uppmärksamma dem och att du då ska ha psykiskt funktionshindrade i åtanke. Vi förstår FN konventionens avsikter så att vad som sägs i varje artikel ska inordnas i svensk lag, om dess mening inte redan lagstadgats. Undertecknandet av Konventionen förpliktar till sådan efterföljd. Tillåt oss därför påminna om vad som sägs i de fyra nämnda, ännu inte implementerade artiklarna: - FN-konventionen, artikel 4: Konventionsstat åtar sig att vidta alla ändamålsenliga lagstiftningsåtgärder, administrativa och andra åtgärder för att uppfylla de rättigheter som erkänns i denna konvention Så har inte gjorts vad gäller följande tre för psykiskt funktionshindrade just nu mycket angelägna artiklar. - FN-konventionen, artikel 19: Person med funktionsnedsättning har rätt att välja sin bosättningsort och var och med vem de vill leva på lika villkor som andra, och är inte tvungna att bo i särskilda boendeformer. Vi förstår detta så att funktionshindrad som är omsorgsbehövande och som av Samhället har tillerkänts rätten att få del av omsorg som ska hjälpa och utveckla, har rätt att välja att få del av omsorg av utförare som bedöms ha bäst möjligheter att hjälpa den enskilda att så långt möjligt bemästra funktionshindren för att därigenom kunna leva som andra. Detta är ännu inte inskrivet i svensk lag. - FN-konventionen, artikel 24: Person med funktionshinder äger rätt till livslångt lärande inriktat på full utveckling av den mänskliga potentialen och känslan för värdighet och egenvärde, samt utveckling av personlighet, begåvning och kreativitet till dess fulla möjligheter, samt att skälig anpassning erbjuds utifrån personliga behov Vi förstår detta så att funktionshindrad omsorgsbehövande har rätt att få del av omsorg som utvecklar potentialen, personligheten, begåvningen så långt alls är möjligt. Detta är ännu inte inskrivet i svensk lag och tillåts inte vara urskiljande vid val av omsorgsplacering, på sätt som Sverige som konventionsstat har åtagit sig att göra. - FN-konventionen, artikel 12: Person med funktionsnedsättning åtnjuter rättskapacitet på lika villkor som andra, och ska erbjudas tillgång till det stöd de kan behöva för att utöva sin rättskapacitet. Vi förstår detta så att funktionshindrad som känner sig tvingad att överklaga missgynnande hemkommunbeslut har rätt att få aktivt stöd av sakkunnig jurist vid möte med hemkommun i rättssalen. Detta är ännu inte inskrivet i svensk lag såsom Sverige som konventionsstat har åtagit sig att göra, och som krävs för att funktionshindrad ska ha tillgång till samma sakkunskap som hemkommun eller annan motpart i omsorgsärende har då man anlitar juridik konsulter i rättslig förhandling med omsorgssökande. 7 Vi har skrivit till FN om våra erfarenheter och understrukit att de nämnda fyra artiklarna, eller vad som sägs däri, inte tillämpas i Sverige. Vi sände dig en kopia av vår skrivelse. Vi har av FN fått rätt att närvara vid det möte i april 2014 till vilket Kommittén som ansvarar för Konventionen har inviterat Sverige till dialog om dessa frågor. Skulle utfallet av FNs behandling av våra synpunkter inte leda till att nämnda konventionsartiklar lagstadgas eller intas som tillämpningsföreskrifter i omsorgspolitiken, så kommer vi att söka annat övergripande politiskt stöd som kan leda till att önskad ändring sker. 3. Varför uttrycks inte tydligare i lagtext och tillämpningsanvisningar att omsorg ska leda till resultat, att det därför är positivt att det finns olika slag av omsorg i landet, med olika sätt att hjälpa och utveckla, att det därför finns valmöjlighet, att omsorgsvalet kan avgöra om man stärks, eller inte, i förmågan att leva ett självständigt liv? Det sägs inte uttryckligen i gällande lagtext att funktionshindrade ska/har rätt att utvecklas i omsorgen. Detta outtalade förhållande åberopas ofta av myndigheter som förklaring till att man vad gäller utvecklandet av den enskildes förmåga inte ska ta hänsyn till om en omsorgsordning skulle kunna betyda mer än en annan. Sådan hållning motiverar två kommentarer - Det borde vara självklart att omsorg för funktionshindrad om möjligt ska betyda förbättring av levnadsomständigheterna och utveckling i förhållande till den egna, ofta i förväg okända potentialen. Detta gäller för skolan, och för vården. Detta ska naturligtvis också gälla för omsorgen. - I LSS §7 sägs att omsorgsinsatserna skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de stärker dennes förmåga att leva ett självständigt liv. Vi uppfattar att lagstiftarens avsikt med denna formulering, och med Samhällets omsorg i sin helhet, är att den enskilde har rätt att få del av insatser som stärker förmågan så mycket som möjligt. Ju mer, och i ju högre grad en omsorgsordning stärker förmågan till självständigt liv desto bättre för den enskilde. Och desto bättre för Samhället. Landets omsorgsverksamheter har sinsemellan olika inriktning, olika arbetssätt. Flertalet är kommunala, andra privata, varav ett antal är inriktade på olika slag av särskilda svårigheter. Kommunal omsorg passar många funktionshindrade, också psykiskt funktionshindrade. Men, den passar inte alla. Det är positivt för funktionshindrade att detta slags alternativa omsorger finns, som betyder att chanserna är stora att varje behövande kan hitta en omsorgsordning som passar som hjälp mot de svårigheter man har, och för de egna behoven och de egna förbättrings- och utvecklingsmöjligheterna. Om vi utgår från att Samhället önskar att varje funktionshindrad ska få hjälp att så långt möjligt bemästra sina ”funktionshinder” och få del av insatser som stärker den egna förmågan att klara sig själv, leva ett självständigt liv, så bör Samhället tillåta att omsorgsbehövande får söka sig till omsorgsverksamhet som hjälper i högre grad än annan. 8 Ekonomiska beräkningar visar att det blir en ”bättre affär” för Samhället, ett mer gynnsamt kostnads/intäktsförhållande, när man tar hänsyn till i vilken slags omsorg en funktionshindrad når längst i sin personliga utveckling, i sin förmåga att leva ett självständigt liv. Resultat av mer passande omsorgsval visar att behoven av kostsam medicinering minskar i betydande grad för många. Behov av individnära stöd kan successivt, och på snarlikt sätt, om än långsamt över tiden, minska för många. Det finns välgrundad anledning för Samhället att ställa sig positiv till att den enskildes val av omsorgsutförare kan ge bättre resultat. 4. Varför tvingar Samhället årligen ett antal psykiskt funktionshindrade att söka hjälp i domstol för att få sina särskilda omsorgsbehov erkända, när alla vet att det inte går, att den processen är helt meningslös Varför leder inte Rättsväsendets prejudicerande slutsats att det inte står explicit i rättighetslagens lagtext att omsorgssökande har rätt att söka särskilt utpekad omsorgsordning, omsorgsutförare till att lagtexten ändras och att sådan rättighet införs, tydliggörs? Då skulle Samhället spara rättegångskostnader, och handikappade slippa förnedras och kränkas i meningslösa rättsprocesser. I LSS, §7 sägs att omsorgsinsatserna ska anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de stärker dennes förmåga att leva ett självständigt liv. Det betyder i praktiken att den enskilde måste ha rätt att söka sig till omsorgsutförare med inriktning som gör det möjligt att erbjuda insatser som kan anpassas till den enskilde, och som kan stärka dennes förmåga. Men, säger rättsväsendet i några prejudicerande rättsfall, det står inte explicit i lagen att den enskilde har rätt att önska sig till en särskilt utpekad omsorgsutförare, eller särskild pedagogisk omsorgsordning. Vi uppfattar detta så att rättsväsendet förväntar sig att det i lagtexten uttryckligen skrivs in att enskild har rätt att välja, att söka sig till omsorgsutförare som arbetar så att dess insatser successivt och i växande grad kan stärka den enskildes förmåga att leva ett självständigt liv. Rättsprövning av missgynnande beslut är i sin form och i sina villkor för psyksikt funktionshindrade och deras anhöriga oerhört påfrestande. Ofta kränkande. Oftast orättvis. I praktiken ”förutbestämd” och därför nästan alltid meningslös. Många hemkommuner vet att det är såhär, men uppmuntrar ändå en missgynnad handikappad att överklaga i domstol, eftersom detta är tänkt att vara en trygghetsåtgärd. De vet att omprövning av kommunens omsorgsbeslut sällan eller aldrig sker i rättsväsendet, som koncentrerar sig på formaliafrågan, inte på att pröva frågan om den behövande får nödvändig hjälp. De vet också att många omsorgssökande inte orkar överklaga kommunbeslut i domstol. Rättsprövning av omsorgsbeslut - visar det sig - kostar mycket, och adderar inga värden. Löser inte de problem som är anledningen till att en omsorgsbehövande söker prövning i rätten. Det ligger i Samhällets intresse att begrunda om det kan anses meningsfullt att det årligen läggs tid, kraft och pengar på att handlägga oenighet mellan omsorgsansvarig kommun och omsorgsbehövande psykiskt funktionshindrad. Det borde ligga i Samhällets intresse att se till 9 att den stora volym av ärenden som uppstår på grund av kommuns obenägenhet att i högre grad ta hänsyn till omsorgsbehövande önskan om alternativ omsorgsplacering, kan lösas på ett smidigare och för alla parter värdigare sätt än genom formell ”juridisk konflikt”, som dessutom i dessa fall inträffar mellan styrkemässigt högst ojämnlika parter. Slutsatsen blir: Det vore därför - för alla parter - önskvärt med en annan ordning. Lagstadgad valfrihet leder till att här nämnda konfliktanledning försvinner helt, och spar mycket. 5. Varför gäller inte ”lika inför lagen” för psykiskt funktionshindrade? Om det - trots allt - bedöms som nödvändigt att svårt funktionshindrad ska vara hänvisad att försöka få Samhället att bättre förstå aktuella omsorgsbehov genom att överklaga missgynnande beslut i domstol, varför tvingas denna funktionshindrade då dessutom att framträda i domstol på ojämnlika och orättvisa, formella villkor jämfört med dennes motpart, hemkommunen? Frågan om lika inför lagen omfattar två allvarliga svårigheter Ena svårigheten: Funktionshindrad behöver juridiskt stöd i ”skarp” förhandling med hemkommun eller med rättsinstans, men får inte det. I FNs konvention om rättigheter för personer med funktionshinder, artikel 12, sägs att person med funktionshinder åtnjuter rättskapacitet på lika villkor som andra. Denna ordning gäller - obegripligt nog - ännu inte psykiskt funktionshindrade som av hemkommun meddelats missgynnande beslut och som överklagar sådant beslut och behöver få åtnjuta rättskapacitet på samma sätt och villkor som den beslutande kommunen. Är det rimligt att många/alla (?) rättsfall som gäller möten mellan hemkommun och en funktionshindrad medborgare i denna hemkommun har olika rättigheter i möte i rättssalen? Hemkommunen låter sig assisteras av områdessakkunnig jurist, ofta inhyrd, skattefinansierad konsult. Den enskilde har inte sådan rättighet. Psykiskt funktionshindrade är inte ”lika inför lagen”. Det borde ändras. Rätten att överklaga blir betydelselös om inte dessa förhållanden ändras så att om båda önskar juriststöd, så ska båda ha rätt till sådant. Andra svårigheten: Funktionshindrad i en kommun har anledning att utgå från att hans hemkommun i omsorgsplaceringsbeslut tillämpar gällande lag på samma sätt som görs för annan funktionshindrad med snarlika behov av dennes hemkommun. Så sker inte. Är det rimligt att en funktionshindrads livsöde avgörs av i vilken kommun han bor? Vissa kommuner avvisar kategoriskt önskan om alternativ omsorg, även om ansökan grundas på utlåtande från sakkunnig, vari sägs att ”behoven är sådana att den sökta alternativa omsorgen, förordas, då typen av insatser i högre grad bedöms leda till att förmågan till självständigt liv kommer att stärkas”. Psykiskt funktionshindrade som önskar att Hemkommun ska bevilja omsorgsplacering i annan omsorgsverksamhet än den kommunala, är hänvisade till kommunalt godtycke. Vissa kommuner beviljar sådan önskad ordning, medan andra nekar, avslår. Rättsväsendet avgör oftast överklagande av detta slag av kommunavslag med orden ”Kommunen har i sitt beslutstagande inte gjort något formellt fel. Inget sägs i gällande lagtext om enskilds rätt att utpeka önskad omsorgsverksamhet eller omsorgsutförare” Själva sakfrågan - den som gäller vilken omsorgsordning som i högre grad än annan stärker sambandet mellan svårigheter, omsorgsbehov, insatta åtgärder och nåbara resultat av omsorgen - prövas inte av Samhället vid sådana överklaganden. Det betyder att detta slags rättsprocess av berörda inte bara upplevs som kränkande och orimlig med tanke på det ojämnlika styrkeförhållandet i dialogen mellan handikappad och Samhället, utan oftast som 10 totalt meningslös, då frågan som prövas rättsligt är av samhällsbyråkratisk art, inte av omsorgspedagogisk, och inte prövar det möjliga resultatet av olika slag av omsorg. 6. Varför tillåts SKL att införa ”handikappnycklar” som bara granskar och möjliggör jämförelser av kostnader, inte intäkter, och varför undersöks inte sambanden mellan havda kostnader för omsorgsinsatser och dessas betydelse för nådda/nåbara resultat, som skulle visa att kostnaderna för en proaktriverande och för den enskilde bättre fungerande omsorg över tiden blir väsentligt lägre än kostnader för traditionell omsorg? SKL, Sveriges Kommuner och Landsting, har utformat Handikappnycklar avsedda att möjliggöra för omsorgen i en kommun att lära av omsorgen i annan kommun hur man kontrollerar/sänker kostnaderna för viss insats. Handikappnycklarna ”har som syfte att hjälpa kommunerna med resursfördelning och jämförelser av kostnader för insatser för funktionshindrade” Vi har stor respekt för sådan åtgärd, och hoppas den blir framgångsrik. Vi är alla angelägna om att omsorgskostnaderna i sig ska kunna hållas på ”rimlig” (lägsta möjliga eller nödvändiga) nivå. Men, vi hoppas fortsatt att SKL, Socialstyrelsen och andra överordnade myndigheter ska utveckla detta slags jämförande till att gälla också resultaten, ”intäkterna”. Man borde uppmuntra kommuner och omsorgsutförare att sinsemellan jämföra vilka resultat man når med enskilda insatser, och med sammanhållna, individuellt anpassade insatsprogram. Det finns sannolikt lägen då insatsprogram hos en utförare måste få kosta mer än motsvarande insatser hos en annan, då resultaten i ena fallet som följd av mer anpassade arbetsmetoder blir märkbart bättre än i andra. SKL skriver: Att studera effekterna av olika typer av insatser och försöka dra generella slutsatser om detta är mycket svårt i många fall. Eftersom LSS insatser inte i huvudsak ska vara rehabiliterande så finns inte heller samma drivkrafter att försöka med sådana utvärderingar. Det är svårt att ”kvantifiera” nådda omsorgsresultat. Men, ofta går det. Och ofta går det dessutom att beskriva nådda framgångar på sätt som gör att sambanden mellan insatser och resultat kan iakttas och visa sig uppenbara för alla, och därför framstår som extra uppmuntrande och angelägna, också för ”kostnadsjagaren”. LSS är i huvudsak tänkt att leda till att enskilda gör framsteg med hjälp av insatser som ska stärka förmågan till självständigt liv. Det borde vara självklart att handikappnycklar också inriktas på att mäta hur detta görs, och framför allt uppmuntrar omsorgsutförare att studera hur andra gör som lyckas bra eller t o m bättre i valet och genomförandet av kostnadsrimliga insatser som leder till intäkter som må kallas funktionshinderlättnader, och som får anses som föredömliga. Evidensbaserad bedömning Du nämner i ditt senaste brev en snarlik företeelse: Socialstyrelsen har fått uppdraget att ta fram bedömningskriterier för insatser av god kvalité. Regeringen stödjer utvecklingen av ”evidensbaserad” praktik. Den som behöver Samhällets insatser ska erbjudas hjälp som 11 bygger på bästa tillgängliga kunskap. Här integreras bästa vetenskapliga kunskapen om insatsers effekter, brukarens erfarenheter och förväntningar, professionell expertis Detta uppskattas. Men, vi upprepar vår förhoppning, att all bedömning av omsorg måste utgå från sambanden mellan insatta åtgärder och sökta och ofta nåbara resultat. Bästa tillgängliga kunskap växer fram genom att dra slutsatser av hur bäst kända resultat har skapats. Vi skulle uppskatta om ansvariga myndigheter ville kartlägga och evidensanalysera ”före/efter” förhållanden för psykiskt funktionshindrade omsorgsbehövande som bytt från kommunal omsorg till socialterapeutisk, och som därvid tagit del av sinsemellan helt olika insatsprogram, och som därför tydligt har kunnat uppvisa olika resultat. Tillvägagångssättet överensstämmer med erfarenheter från skola och vård, där valfrihet öppnar möjligheter för personer med särskilda behov att hitta individuellt passande vägar till resultat. Du nämnde i din uppräkning ”den lokala situationen och omständigheter”. Vi väljer att inte särskilt kommentera detta, eftersom det i ”vår värld” är självklart att om ”lokala situationen och omständigheter” är otillräckliga för att klara vad som krävs, så söker vi passande lösningar i alternativ omsorgsordning på annan ort. En omsorgsbehövande kan behöva flytta till plats där passande och resultatskapande omsorg erbjuds. 7. Varför har man infört LOV och samtidigt gjort denna lag helt ”tandlös” för psykiskt funktionshindrade som i praktiken fortsatt inte tillerkänns någon valfrihet? Många kommuner tillämpar inte LOV. Många kommuner som tillämpar LOV erbjuder valfrihet för andra grupper, men inte för (psykiskt) funktionshindrade. Ett fåtal kommuner tillämpar LOV genom att erbjuda rätten för funktionshindrade att välja mellan olika omsorgsutförare inom hemkommunen. Om den önskade omsorgsordningen saknas i hemkommunen men finns i grannkommunen, så får den behövande inte söka dit, och samtidigt förvänta sig stöd av Samhället. LOV bedöms därför ha liten eller ingen betydelse för funktionshindrade. Det var väl inte meningen? 8. Vad krävs för att du ska lyssna på och ta intryck av vad vi som anhörigförening kan och vill? Vår anhörigförening har under de senaste fem åren hjälpt ett stort antal familjer runt om i landet med att förhandla med och övertyga deras hemkommuner om det kloka i att låta svårt omsorgsbehövande få komma till alternativ omsorg som i högre grad än kommunal ger ”uppbyggligt” stöd. Vi har därtill i 42 rättsfall aktivt assisterat familjer som tvingats överklaga kommunbeslut, antingen direkt i rättsförhandling eller i bakgrundsarbete med inlageskrivande. I dessa fall har vi antingen lyckats medverka till att Domstol har tillerkänt de sökande rätt att få komma till den önskade, för behoven mer passande omsorgen, eller till att hemkommun har ändrat hållning, och beviljat önskad placering. Även om vi finner det meningsfullt och angeläget att assistera oroliga föräldrar i detta slags helt avgörande ”omsorgsförhandlingar”, så måste vi fråga om det ska behöva gå till såhär. Tanken att en handikappad som saknar talförmåga och andra nödvändiga förutsättningar av Samhället ska ”lämnas att överklaga” ett missgynnande kommunbeslut svindlar. Vi tror att Samhället har tänkt fel på denna punkt. Många anhöriga avstår från överklagande. Man är myndighetsrädd. Andra känner sig kränkta, förödmjukade. 12 I sak har ändå detta hänt: I samtliga fall vi hjälpt har de omsorgsbehövande sökt och flyttat från kommunal omsorg till alternativ, privat, i dessa fall med läkepedagogisk (barn) eller med socialterapeutisk (vuxna) inriktning. I samtliga fall har de omsorgsberoende gjort tydligt märkbara framsteg, små eller stora. I tre av dessa fall saknade vuxna personer helt talförmågan. De gjorde sig förstådda med tecken, och med ”stön”. Efter viss tid i passande omsorg hos olika socialterapeutiska utförare kom talet igång för alla tre. Den sociala kompetensen växte. Självkänslan växte. Aktivitetslusten växte. Förmågan att arbeta växte. Och förmågan att leva ett mer självständigt liv började utvecklas, långsamt men bestämt. Tillsynsmyndighet har inte analyserat eller ”evidensstuderat” något enda av dessa fall. Man har inte studerat de enskildas förmåga före respektive efter sådan förändring. Samhället lägger sin kraft på den administrativa processen, och - överraskande nog - inte på att följa hur det går för enskilda psykiskt omsorgsbehövande. Man känner därför ofta inte sambanden mellan enskildas svårigheter, deras omsorgsbehov, behovsmatchande omsorgsinsatser, och nådda omsorgsresultat. Om enskild uppföljning gjordes - som i skolan, som i vården - skulle det framgå att skillnaderna är stora för psykiskt funktionshindrade med särskilda behov som får byta kommunal omsorg mot en proaktivt stödjande, alternativ omsorg. Men, den kommunala grundinställningen är fortsatt att ”kommun har ensidig rätt att bestämma att funktionshindrads behov tillgodoses i den kommunala omsorgen, som för övrigt är likvärdig med den alternativa som den sökande bedömer som mer utvecklande av förmågan”. Det är mycket olyckligt att detta slags ”kommunalt godtycke” får råda, får avgöra enskildas öde. Tre pågående fall - formellt beslutsklara i respektive hemkommun, men inte klara för familjer som vägrar ge upp - skiljer sig inte från alla tidigare. Kommunerna har sagt nej till ansökningar om placering i alternativ omsorg. Överklagandeprocesser pågår. I ett fall är det särskilt märkligt, då en kommun sagt nej till sin kommunboende handikappade, medan samtidigt sju andra kommuner har sagt ja till sina kommunboende, tänkta som blivande skolkamrater till den nu utestängda. Rättsväsendet har sagt nej på varje nivå. En domare lät oss förstå att han ”Med hjärtat skulle ha beviljat den bättre ordningen för den behövande, men prejudicerande rättsfall hindrade. Kommunen hade inte gjort fel enligt lagen”. Anhörigföreningen hoppas att dess erfarenheter och successivt alltmer välgrundade kunnande om omsorgens villkor för psykiskt handikappade i landet ska komma att uppskattas och kunna användas som grund för att förbättra en i övrigt mycket vällovlig omsorgspolitik. Avslutande ord Vi önskar att du tar initiativ till att lagtexten ändras, att det i LSS skrivs in att funktionshindrad har rätt att välja omsorgsordning, dvs har rätt att söka sig till och av Samhället få beviljat placering hos utförare vars omsorgsordning av den behövande (och av anhöriga, och av ev sakkunskap) relativt dennes behov bedöms som särskilt lämplig för att möta de svårigheter som den funktionshindrade hoppas få hjälp med och därför vill söka sig till. 13 Vi har funderat mycket på vilka skäl som kan tänkas hindra att begreppet valfrihet inskrivs i lagen. Beror tveksamheten på rädsla för att en omsorgsbehövande kan komma att ha orimliga anspråk och förorsaka oskäliga kostnader? Vi är övertygade om att sådana farhågor kan ”kontrolleras” med hjälp av klokt formade styr- och tillsynssystem, som gör det omöjligt och oönskat av alla inblandade att feltolka avsikten med valfriheten, och därtill ointressant att förse omsorgsprogrammen med inslag som inte är behovs- och utvecklingsresultatgrundade. Vi medverkar gärna med idéer kring hur sådan kontroll kan utformas. Beror tveksamheten på att frågan har för liten ”politisk dragningskraft”? Kan det vara svårt att i ett konkurrensintensivt politiskt läge vinna gehör för att göra saker som underlättar för svårt handikappade, men som inte direkt ökar Samhällets intäkter? Vi medverkar gärna med idéer kring hur ökad tilltro till de handikappades förmåga att ta ansvar för sina livsvillkor sannolikt kan intressera både politiskt verksamma och den breda allmänheten. I bästa fall finns inga hinder. Om så, hoppas vi få se ett snart införande av valfrihet för funktionshindrade, på sätt som du skissade i nämnda Alliansrapport 2005, och på sätt som FN föreskriver som självklart i sin Konvention om rättigheter för personer med funktionshinder. Valfrihet omöjliggör dessutom det slags ”kommunarrest” av psykiskt funktionshindrade, som du talade om i den nämnda rapporten, men som fortsatt förekommer idag. Då Samhället beslutar om omsorgsordning som är ”praktisk för hemkommunen” men som inte passar för en omsorgsbehövande, så lider denna handikappade och hennes anhöriga i det tysta, då man saknar förmåga och mod att argumentera mot Samhället. Kommunarrest måste därför förbjudas i lag. Vi ser fram mot dina svar på dessa rader, och hoppas att du ska vilja genomföra vårt förslag. Vänlig hälsning Föreningen ILG, Individuellt Liv i Gemenskap Anhörigförening för funktionshindrade Pl 1800 153 91 Järna Ulla Iggsjö-Löfgren Th Gluck Ulla Iggsjö-Löfgren Thomas Gluck, Föreningens Ordförande Föreningens talesperson i LSS frågor [email protected] [email protected] PS Vi vill för ordningens skull ånyo framhålla att vi i grunden är oerhört tacksamma för den solidaritet som Samhället visar de funktionshindrade i vårt land. För flertalet med omsorgsbehov fungerar den av Samhället ordnade och erbjudna omsorgen alldeles utmärkt. Bemötande och genomförda dagliga insatser ger det slags stöd som behövs, och betyder att dessa många får de möjligheter till individuella liv i gemenskap med andra som lagstiftaren har avsett, och som Samhället glädjande nog numera anser som självklara. I denna skrivelse ”ger vi röst” åt den mindre gruppen med särskilda behov - kanske några tusen i landet - vars svårigheter och utvecklingsmöjligheter är sådana att de måste få rätt att få del av annan omsorg än den ”kommunalt ordnade”, att de måste få rätt att välja sådant omsorgsstöd i sina liv att de relativt sett når samma livskvalitet som andra, de med funktionshinder och de utan. DS
© Copyright 2024