CBR - Bybaserad rehabilitering
Foto: B.navez/GNU/ Swani Stream/CC Miljömagasinet Politiskt, religiöst och fackligt oberoende Alternativet i svensk press Effektiv sjöfyllelag Redan har 177 personer åkt fast för sjöfylleri sedan den nya lagen trädde i kraft den 1 juni. På Kustbevakningens östra region har 97 personer gripits – dubbelt så många jämfört med förra sommaren. Sid 3 15 kr 23 juli 2010 årg 30 nr 29 Funktionshinder och möjligheter Sid 6-7 Om solidaritet och kapitalism ”Om tillväxten blir densamma som hittills kommer vår BNP att bli åttio gånger större till nästa sekelskifte. Är det någon som tror att det är möjligt, när vi redan lever över jordens tillgångar? Är det någon som tror att det i längden är möjligt med kapitalismen, som har tillväxten som förutsättning, om det inte skall bli ekonomisk kris?” Sid 4 Rätt till vatten en het fråga Ett förslag om att FN ska anta en konvention som gör tillgången till rent vatten en universellt erkänd mänsklig rättighet splittrar världssamfundet. Tecken tyder på att sprickan kommer att stå mellan den fattiga och den rika delen av världen. Sid 5 Feministiska nyckelfrågor Teatermonologen Bitterfittan Airlines avhandlar allt från härskartekniker och löneskillnader till tvåsamhetsnormen och moderskapsmyten på ett enkelt och humoristiskt sätt. Sid 8 Overkligt på vägen En sex mil lång sträcka av tyska autobahn stängdes på söndagen av för bil- och lastbilstrafik. Istället tog fotgängare och cyklister över. Uppemot tre miljoner besökare infann sig och 20 000 picknickbord hade ställts upp. Sid 8 Ledare: Ingen handlingskraft mot tågkaos Foto: I Friman På grund av semesterledigheter innehåller tidningen just nu 12 sidor. Sid 2 Begränsad eftersändning www.miljomagasinet.se Vid definitiv avflyttning, återsänd med angivande av ny adress: Miljömagasinet, Box 112 03, 100 61 Stockholm Cerise i blåbärsriset Ewa Larsson vilar ut på Sjöudden och funderar över Gröna kvinnors idérapport om ekonomiska strukturer i Almedalen, regionalpolitiskt stöd till kvinnor, genusbudget och kvotering. Sista sidan MILJÖMAGASINET Nr 6 Ny syn på funktionshinder i et I fyra artiklar ska Gábor Tiroler, som varit med om att utveckla CBR, ”bybaserad rehabilitering”, ge sin bild de försök som gjorts för att tillgodose mänskliga rättigheter för funktionshindrade i Afrika, Asien och Latinamerika. tio som skulle behöva träning, hjälpmedel eller en anpassning av närmiljön så att de kan leva drägligt. Av dessa är det inte mer än en som fått någon meningsfull hjälp. Det vore slöseri med tid och resurser att försöka ta reda på huruvida det exakta antalet behövande är trettiofem eller tjugofem, om en fördubbling av nuvarande insatser ändå bara skulle nå två av alla dessa. Alla resurser borde användas till att ge något som kan förbättra livet för åtminstone tjugo. Med CBR kan man göra något meningsfullt för sjuhundrafemtio, och dessutom motivera fler människor att uppsöka verksamheten. På så sätt skulle man också få en mera pålitlig föreställning om förekomsten av funktionsnedsättningar. Det beror på att många familjer drar sig för att rapportera att någon är avvikande eller gömmer de sig. Ryggont och astma När jag började arbeta som sjukgymnast i Moçambique 1977, blev jag tillsagd att hjälpa till med ryggåkommor, idrottsskador (särskilt sådana som drabbade fotbollsspelare i landslaget) och några fall av barnastma. Utanför sjukhuset kunde jag dock se krymplingar, förlamade som kröp på gatan och tiggare med hemska missbildningar. Kriget pågick och det kändes som att det borde finnas viktigare saker att prioritera för de tre sjukgymnaster som verkade i landet än ryggont. En del av de som haltade fram, stödda på något slags krycka eller en lång stör, hade uppenbarligen Foto: G Nelson En förståndshandikappad pojke visar vägen för personer med funktionsnedsättning till byråd i Lahore, Pakistan,. En flicka som föds harmynt i ett land som Nepal eller Somalia har inte ens femtio procents chans att överleva till fem år. följdverkningar av poliomyelit, barnförlamning. Jag ville gärna göra något för dem, men Hälsoministeriet uppgav att polio var praktiskt taget utrotat och inget problem. Hur som helst visade jag mina medhjälpare några enkla rörelser som de kunde utföra på barn med misstänkt polioinfektion och muskelsvaghet för att undvika att lederna stelnade. Vi ordnade också ordentliga kryckor och till och med en rullstol i något fall. Fler och fler patienter började komma, och jag hade journaler på ett större antal polioskadade än den nationella statistiken för hela landet under ett helt år. Min chef gav mig tillstånd att göra en epidemiologisk studie, som jag utförde på det sätt som beskrivs i WHO:s handbok för CBR. Vi Foto: G Tiroler Prioriteringar Enligt Världshälsoorganisationen och Världsbanken har var tionde människa en funktionsnedsättning; tio procent av världens befolkning, över sex hundra miljoner människor. En del experter vill dubbla siffran och andra experter vill halvera den. Det viktiga är att hundratals miljoner människor särskilt i låginkomstländer skulle behöva få rehabilitering av något slag – glasögon, hörapparat, större förståelse och tolerans, utbildning, träning – och inte mer än några få miljoner får det. För att planera rehabiliteringsinsatser kan det vara till hjälp att göra en räkneövning: Bland ettusen människor finns det tret- En mängd barn och kvinnor drabbades av en epidemisk, spastisk förlamning i Moçambique 1981. Trots brist på det mesta som virke och spikar lyckades man tillverka enkla kryckor efter ritningar i WHO-manualen. Här tränar barnen på att gå med dem. Foto: G Nelson Diskriminering FN brukar ange att 10 procent av världsbefolkningen har en funktionsnedsättning. Majoriteten av dem är fortfarande fattiga och diskriminerade. De återfinns bland de hundratals miljoner som väntar på att FN:s milleniemål skall uppfyl- las. Men olika intressegrupper, vilket inbegriper professionella som arbetar med rehabilitering, har lagt beslag på de begränsade resurser som ändå finns för handikappinsatser. Okunnighet och fördomar utgör ytterligare hinder. Det är detta som CBR skulle kunna avhjälpa. Funktionsnedsättningen i sig behöver inte vara problemet utan att de som på något sätt är annorlunda är fattiga och diskriminerade. Det handlar sådant som att synen är svagare, att de hör illa, att de har ett stort födelsemärke i ansiktet som folk tror kommer av en smittosam sjukdom eller att de kanske rör sig ryckigt. Då blir de undanskuffade eller avskedade; de får inget jobb och ingen vågar gifta sig med dem. Foto: H Rosling Det är något enastående att FN: s fackorgan – ILO, UNESCO och WHO samt UNICEF – har kommit överens om en definition av Community-Based Rehabilitation (CBR) som en strategi inom samhällsutveckling för rehabilitering, lika möjligheter och integrering av alla barn och vuxna med funktionsnedsättningar. Målet är att CBR skall genomföras med gemensamma ansträngningar mellan de som själva har en funktionsnedsättning, deras familjer och närsamhället och tillsammans med lämpliga verksamheter inom hälsovård, utbildning, arbetsförmedling och socialvård. Med ”community” avses samhälle. Vi svenskar som använt oss av metoden har inte hittat någon riktigt bra översättning, men vi har försökt med ”bybaserad rehabilitering”, ”närhetsbaserad rehabilitering” och ”kommunbaserad rehabilitering”. En del säger ”närbaserad rehabilitering”, men det väsentliga är att CBR har påverkat och förändrat den konventionella rehabiliteringsverksamheten genom ökat brukarinflytande och att allt mera sker i det egna hemmet, skolan och arbetsplatsen. En polioskadad pojke tar sitt första steg med hjälp av CBR-arbetaren som ordnat stödbandage för hans ben. En synskada komma ut frå och skyddad r 29 • 23 JULI 2010 7 tt samhälle för alla gick från hus till hus och frågade och vi besökte småskolan för att upptäcka barn som haltade. Det visade sig att en procent av alla barn uppvisade följdverkningar av polio som således var den kanske största orsaken till motoriska skador, det vill säga rörelsehinder. Vi gav dem träning och hjälpmedel. Några fick stödbandage för benet. Liknande förhållanden kunde jag läsa om från andra länder i Afrika. Ministeriet beslutade att polio skulle vara högst upp på prioriteringslistan för sjukgymnastik och rehabilitering. Egen upplevelse De som behöver rehabilitering är helt enkelt de vilkas liv kan förbättras med rehabilitering. Sådant som aktiverar, kompenserar för funktionsnedsättningen och ger närsamhället ökade kunskaper. I CBR-programmet finns uppsökande verksamhet och hur man fastställer behovets storlek och innehåll. Behovet fastställs genom standardiserade undersökningar och man utgår från den funktionshindrades egen upplevelse. Det handlar om: • Svårigheter att förflytta sig eller att manipulera saker • Svårigheter att lära sig och förstå • Svårigheter att se • Svårigheter att höra och att uttala orden • Epilepsi • Känselbortfall i händer och fötter • Avvikande beteende En flicka som föds harmynt i ett land som Nepal eller Somalia har inte ens femtio procents chans att överleva till fem år. Familjen vet att hennes utsikter till ett normalt liv är mycket små. Dessutom drabbas alla i familjen av grannarnas fördo- Vi har mycket att lära Även i vårt rika land är arbetslösheten mycket högre bland funktionshindrade än bland genomsnittet, undantagandes vissa invandrargrupper. De är inte med. Mamman till en flicka med Downs syndrom (Kajsa) kom till barnhabiliteringen med så sorgset ansikte att sjukgymnasten frågade henne: ”Vad har hänt? Är det något du ogillar hos oss?” ”Nej, träningsprogrammet hos er är det inget fel på, men igår var det födelsedagskalas hos grannens tös och alla barnen i kvarteret var bjudna även Kajsas syster men inte hon, för de vågade inte.” Målet med rehabilitering skulle ju vara att uppnå jämlikhet och full delaktighet i samhället för personer med funktionsnedsättning, och det är klart att tillgängligheten förbättrats vad gäller fysiska hinder i stadsmiljön och att påvisbar diskriminering kan bestraffas, men kränkningar och förödmjukelser är fortfarande en del av många handikappades vardag. Det är därför som medvetna professionella inom habilitering och rehabilitering sökt sig till CBR. WHO:s CBR-handbok har översatts till svenska och erfarenheter från Afrika, Asien och Latinamerika har tagits till vara för rehabiliteringsverksamheter i Sverige, för vi har mycket att lära oss från andra länder. Trots fattigdomen och det vi uppfattar som vidskeplighet finns det också många exempel på tolerans för och solidaritet med svagare, utsatta grupper. Värdefull eller avvikande I ett afrikanskt land kan en pojke med svårigheter att lära sig förstå saker och ting, en utvecklingsstörd, anförtros att vakta boskapen eller att rensa ogräs, och det kanske han gör mycket bättre än andra barn. Bland vissa indianfolk tolkas en missbildning som en klumpfot att gudomen rört vid personen och hon blir betraktad som magisk, upphöjs till präst. Med ökande medellivslängd blir en större andel av befolkningen gamla. Skall deras rörelsehinder, synnedsättning, svagare hörsel, försämrade minne och andra ålderssymptom räknas som funktionsnedsättningar? Uppenbarligen kan de behöva eller ha nytta av anpassning av bussar, tåg, övergångsställen, textning av TV-program och teaterföreställningar och liknande rehabiliteringsinsatser. I traditionella samhällen respekteras äldre eftersom deras erfarenheter är både giltiga och värdefulla. I konsumtionssamhället värderas man efter sin förmåga att producera och konsumera. Där förlorar både gamla och funktionshindrade. CBR skulle ge dem människovärdet åter. Lepra, spetälska står det om redan i Bibeln. Det är en hemsk FAKTA CBR I VÄRLDEN: CBR har antagits som statligt program i några länder som Kina, Sydafrika, Etiopien och Indien. En rad större och mindre projekt med CBR pågår runt om i världen, och när det gäller handikappbistånd är det bara sådant med CBR-inriktning som Sida beviljar bidrag till. Forskning och utbildning om CBR finns på universitet och högskolor i England, Kanada, Indien, Etiopien och Sydafrika, och även i Sverige finns några kortare kurser på hälso- och rehabiliteringslinjer. En tvärfacklig förening med verksamma inom handikappbistånd samlar hemvändande biståndsarbetare och sådana som planerar att bli det. Det är Föreningen för rehabilitering i u-länder som man kan läsa om på www.fru.se. sjukdom som vanställde ansiktet och förstörde händerna och fötterna. Sjukdomen betraktades som ett straff från Gud och de som visade tecken på att vara infekterade (ljusa fläckar på huden) fördrevs. De blev fredlösa och hänvisades till tiggeri. Lepra var vanligt även i vår del av världen fram till 1700-talet, och det var en norsk läkare som utforskade dess orsak vilken är en mikroorganism. Efter honom kallas sjukdomen också Hansens sjukdom. Den kan numera botas ganska lätt och billigt, men i Indien och Brasilien finns miljontals som bär på kvarvarande skador. Skadorna kan repareras, men omgivningen diskriminerar dessa människor på blotta misstanken att de kan smitta. Avskaffa fördomar En meningsfull rehabilitering måste alltså inriktas såväl på träning och plastikkirurgi som på avskaffandet av fördomar och okunnighet om sjukdomen. Det är denna typ av insikt som ledde till skapandet av WHO:s klassifikation av ”skada, funktionsnedsättning, handikapp”, där skadan avser organnivån, funktionsnedsättningen gäller hela individen och handikappet uppkommer av samhällets påverkan på och hinder gentemot individen. Således krävs det medicinska insatser som operationer eller mediciner för att bota skadan; sjukgymnastik och arbetsterapi för att minska eller kompensera funktionsnedsättningen och information jämte anpassning av samhället för att avskaffa hinder och barriärer. En nyare Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF 2001) lägger tonvikten på samhällsaspekterna för att åstadkomma ”lika villkor och deltagande” för personer med funktionsnedsättning. Som följande artiklar avser att visa, innefattar CBR såväl medicinska, pedagogiska, sociala som arbetsmarknadsinriktade åtgärder. Gábor Tiroler Foto: H Rosling Foto: G Nelson ad flicka i Botswana har fått ån hyddan där hon hållits gömd d av föräldrarna. mar om att det bringar otur att komma i närheten av flickan, så man gömmer undan henne och försummar henne troligen. Gruppträning för barn som drabbats av en epidemisk, spastisk förlamning i Moçambique 1981. MILJÖMAGASINET Nr 3 8 Bybaserad rehabilitering – del 2 Verktyg för ett samhälle där v ungdomar som uppförde sig så underligt, agerade ut, klängde på besökarna och uppenbart ville ha kontakt. En del av oss insåg så småningom att vi hade bevittnat institutionsskador, resultatet av en artificiell, segregerad och överbeskyddande miljö. Den nya metod som Einar Helander funderade på skulle tillämpas i samhället, i hemmen, i vanliga skolor och på arbetsplatser. Barfotaläkare Vid denna tid hade Kina, världens folkrikaste land, gjort ett språng från svält och underutveckling till en hygglig nivå på folkhälsa och drägliga levnadsförhållanden för det stora flertalet av sin månghundramiljoners befolkning. Landets ledare hade satsat på att snabbutbilda och utrusta tiotusentals hälsovårdare som skulle behandla de vanligaste sjukdomarna och skadorna samt även förebygga dem med sådant som vaccinationer, avloppshantering, motion och rent vatten. Hälsovårdarna kom att betecknas ”barfotaläkare”. Många länder skapade liknande program. Parallellt bedrevs en omfattande alfabetiseringskampanj särskilt bland kvinnor på landsbygden. Mao Zedong uppmanade alla professionella ”att tjäna folket” och han försökte avskaffa det traditionella privilegiesamhället. Liknande tankar påverkade det blivande rehabiliteringsprogrammet. Man skulle bygga på och förstärka de resurser som fanns hos enskilda Gamla traditioner Einar Helander knöt till sig ett team vid Världshälsoorganisationen i Genève. Det var arbetsterapeuten Gunnel Nelson, sjukgymnastikläraren Padmani Mendis och senare sjukgymnasten Ann Goerdt. De satte i gång att samla och dokumentera effektiva sätt att inlemma funktionshindrade i samhället, träna med dem, utrusta dem med hjälpmedel, ge dem möjligheter att utvecklas och förverkliga sig själva. En del av lösningarna var specifika för en viss situation eller ett visst samhälle medan andra kunde spridas och användas i många länder. Teamet upptäckte att det fanns kunskaper och traditionella metoder som fungerade mycket bra. Många av övningarna och behandlingarna i sjukgymnastiken härstammade till exempel från den urgamla yogan i Indien. I byarna där tog man hand om svagare och behövande individer som något naturligt. Mahatma Gandhi hade verkat för att bevara sådana traditioner från bykulturen, där man litade till de egna krafterna och samtidigt hjälpte varandra. ”Självtillit” var ett av hans nyckelord och det är ju precis ett av målen med rehabilitering. Gunnel Nelson var den som var mest intresserad av Gandhis tankar och hon inspirerades av dem till det u-landsarbete, som hon påbörjat i Pakistan. Det blev upptakten till det första utkastet av CBR (Community Based Rehabilitation)handboken 1979. Den var stencilerad och enkel. Den provades Foto: J Davidsson Det verkade hoppfullt på 1960och 1970-talet, när det ena koloniserade landet efter det andra, tillkämpade sig självständighet: Algeriet, Ghana, Tanzania, Moçambique, Angola. 1975 vann Vietnam, Laos och Kambodja freden mot USA:s krig. Infektionssjukdomar botades med antibiotika och barndödligheten i fattiga länder minskade från 40 procent till 15 procent. Världshälsoorganisationen (WHO) satte upp målet ”Hälsa för alla före år 2000!” Tanken var att rehabilitering för personer med funktionsnedsättning skulle ingå, men då tvekade u-länderna. ”Det har vi nog inte råd med” och ”det är för komplicerat”, sade flera hälsoministrar. Här i Sverige och den industrialiserade världen hade man visserligen råd, men handikapprörelsen var ändå kritisk. De var fortfarande undanskuffade och marginaliserade. Den medicinska rehabiliteringen, som till stora delar bedrevs på sjukhus, specialskolor och institutioner för rörelsehindrade, döva och blinda samt förståndshandikappade, hade inte hjälpt dem till ett normalt liv i samhället. Det var då Einar Helander, professor i rehabilitering vid Karolinska institutet, började söka alternativa tillvägagångssätt. Han tog med sina sjukgymnastikstudenter till hem för utvecklingsstörda och till specialskolan för döva. Jag var en av dem, som blev förvirrade och smått skrämda vid kontakten med barn och personer med funktionsnedsättning och i deras närmiljö och söka att tillfredsställa deras behov. CBR-kurs för funktionshindrade och rehabiliteringspersonal i Monapo, Moçambique. Kursdeltagarna uppför en sketch. Närmast kameran distriktets medicinska chef. CBR-kurs för funktionshindrade och rehabiliteringspersonal i Monapo, ren för synskadeorganisationen gör ett inlägg i diskussionen. ut i ett tiotal länder från Latinamerika till Asien. Jag översatte den till portugisiska, och ritade av teckningarna, kopierade och delade ut den till mina medarbetare. Det var i Moçambiques tre mellersta provinser, där jag fått till uppgift att koordinera rehabiliteringsverksamheten. Moçambique försökte bygga upp ett rasblandat och demokratiskt samhälle, liknande tankar som i CBR. Landet var också bland de första som införde en primärhälsovård som skulle vara till för hela befolkningen. Men först Rhodesia och sedan Sydafrikas apartheidregim saboterade och förstörde det nya samhället i vardande. Brist på reservdelar Vi hade brist på allt. Enkla benproteser och stödbandage gick knappast att uppbringa, och ofta var det inte ens möjligt att förse en amputerad med kryckor eller käppar. Rullstolarna som hade importerats tidigare var obrukbara efter bristande underhåll eller frånvaro av reservdelar. Med CBR-handboken som förebild kunde vi ändå få till enkla hjälpmedel med bysnickarens eller smedens hjälp, och bedriva träning utan instrument eller redskap. Vi utarbetade grundläggande program med de viktigaste praktiska momenten för att stödja en familj med till exempel ett CP-skadat barn eller hur man kunde stimulera förmågan att kommunicera hos ett barn som inte hör. CBR innehöll mycket av anpassad teknologi, anpassad till de material och det kunnande som fanns lokalt. Det blev inte bara billigare utan fungerade också bättre än importerade lösningar. ”Appropriate technology” eller ”intermediate technology” hade Ernst F. Schumacher lanserat och han hade också propagerat för idén att ”Small is beautiful”, vilket passade förträffligt i CBRideologin. I WHO-högkvarteret i Genève var det doktorer och professorer som angav tonen. Inte många av lägre rang var anställda men på Einar Helanders avdelning, som fick bistånd från SIDA, fanns alltså en arbetsterapeut och två sjukgymnaster. Padmani Mendis var utbildad i England och ändå stolt över sitt österländska ursprung och den buddhistiska tradition som föreskriver medkänsla med sjuka och fattiga. Foto: G Tiroler Om hur det praktiskt går till att utveckla rehabilitering på allas villkor i u-länder, skriver Gábor Tiroler. Inte bara utbildade sjukgymnaster och chefer har kunskap utan även assistenter och de funktionshindrade själva är en del av arbetet. Rullstol från väst i Moçambique, nästan helt förstörd i brist på reservdelar. Notera dock den nya träsitsen. Buddhismen har en lång historia av tolerans och samförstånd med andra religioner och kulturer. Delad kunskap Padmani Mendis var också lärare och pedagogiken är framträdande i CBR. Teknikernas, experternas, de professionellas uppgift skall i första hand inte vara att utföra behandlingar eller tillverka apparater för personer med funktionsnedsättning utan att dela med sig av sitt kunnande och visa på lösningar, där samhällsmedlemmarna kan välja att själva agera. Det är en frigörande pedagogik inspirerad av Paulo Freire, som ville medvetandegöra fattiga indianer, lantarbetare och sluminvånare i Brasilien. De skulle upptäcka och utnyttja sina egna förmågor och resurser; identifiera och avlägsna hindren för sin utveckling och sitt självförverkligande. Kurserna för CBR-personal på olika nivåer, facilitatörer och 2 • 13 AUGUSTI 2010 9 vi lär av varandra Foto: J Davidsson Foto: G Nelson Foto: J Davidsson Moçambique. Leda- En flicka med CP i Lahore, Pakistan har fått en rollator som CBR-teamet tillverkat. Hon vill dock inte använda den. inte medverka. De hade aldrig suttit i någon kurs bredvid sina assistenter och biträden. Ännu mindre hade de lyssnat på utläggningar och förklaringar från sina underställda. En av chefgymnasterna grät faktiskt av indignation och krävde att hennes kategori skulle ha egna föreläsningar. Men vi envisades och fick alltmer medhåll från personalen. Särskilt under de två första veckorna användes mycket tid till gruppövningar och övningar i att lyssna och kommunicera. Såväl samarbete som ledarskap diskuterades, observerades och praktiserades. Sedan gick vi ut på fältet och arbetade. Vi intervjuade hushåll om personer med funktionsnedsättning och undersökte deras förmågor och begränsningar i enlighet med WHO-manualen. På kurs i Malaysia I kurserna ”Rehabilitering i låginkomstländer”, som jag ledde på Uppsala universitet 1988-94, arbetade vi oss fram mot problembaserade metoder (PBL). Kollegor och medarbetare, som hade mera erfarenhet av PBL, deltog. Vi lade större vikt vid grupprocessen, förmågan att använda och tillämpa sina kunskaper och dela med sig, samtidigt som vi gjorde avkall på isolerad faktainlärning. I Malaysia var vi ett team på fyra som höll en sex veckors kurs för personalen i en nationell rehabiliteringsstiftelse. De hade en strikt hierarkisk organisation och var vana vid att ge instruktioner uppifrån och nedåt. Vi kursledare hade förberett en del material och vissa huvudpunkter, men mycket arbetade vi ut under kursens gång. Vi visade gruppen att vi själva inte hade färdiga svar från början utan sökte oss fram. Men vi visade också tydligt att vi litade på varandra liksom att vi hade förtroende för dem och deras motiv. Chefspersonerna och de som var överst i hierarkin ville först Kunskap och erfarenhet Kursdeltagarna fick ansvaret för sitt eget lärande. Mänskliga rätttigheter, Barnkonventionen och FN:s så kallade standardregler för personer med funktionsnedsättning var teman att bearbeta, analysera och förstå med dessa arbetsmetoder. Cheferna häpnade över assistenternas förmåga att organisera övningar, lösa problem, förklara och demonstrera. Själva hade de oftast mycket svårt att dela med sig av sina kunskaper. Personalen upptäckte att alla hade kunskaper och erfarenheter av värde om än inte nödvändigtvis samma kunskaper. Vi lärare kunde bevittna en utvecklingsprocess och upplevde själva att vi utvecklades. Vi lärde oss att lyssna bättre på oss själva och på varandra, och blev där igenom bättre på att meddela våra egna önskningar och avsikter tydligare. Det visade sig att ett par av assistenterna var särskilt duktiga på att dela med sig av sina kunskaper. De hade dessutom bäst kontakt med brukarna, personerna med funktionsnedsättning. Assistenterna Foto: P Mendis specialister, är problemorienterade och interaktiva på så sätt att lärare och elever byter roller under arbetets gång, beroende på vem som kan mest om den aktuella frågan. Moderna museet i Stockholm anordnade 1976 en utställning om människan och miljön med alternativa tekniska lösningar från hela världen. En cykel från Vietnam, som anpassats för att lasta två hundra kilo, fanns att beskåda. Med sådana enkla medel hade gerillan transporterat förnödenheter och ammunition till fronten och besegrat såväl Frankrike som USA:s tekniskt överlägsna krigsmakter. Bredvid cykeln kunde besökarna provsitta en rullstol av bambu från Indonesien, billig, lätt och anpassad till en terräng utan asfalterade vägar. Handikappföreningen visar sin verkstad för hälsochefen i distriktet Monapo, Moçambique. Indra (främre raden med orange-vit klänning) som är barndomsdöv har fått börja i första klass. Hon är elva år och lär sig snabbt. Lärarinnan och de andra barnen har lärt sig teckenspråk. tog ledningen i var sin grupp. CBR har från början ett klart demokratiskt drag, ett jämlikhetsideal. Ett avsnitt i handboken ger råd och idéer för hur man skapar och stärker organisationer för funktionshindrade som skall delta i och även bestämma över rehabiliteringen. Inte att undra på att programmet möttes av misstro och motstånd från professionella grupper och etablissemanget. De kände sig hotade: ”Inte kan väl outbildade personer ta över vårt jobb?” När de upptäcker att de kan förändra närsamhället för funktionshindrade finns risken att de går vidare och förändrar andra strukturer också, tänkte makthavarna och motsatte sig att kraven på rätten till utbildning, arbete, ett tryggt och meningsfullt liv. De fruktade att andra diskriminerade grupper också skulle ställa krav på rättvisa och jämlikhet. Anpassa sin omgivning I Mexiko hade fattiga lantarbetare och småbönder fått hjälp att förebygga och behandla sjukdomar med enkla medel och under utnyttjande av alternativa medi- ciner. De tog tillvara kunskaper och erfarenheter från indianerna och från tidigare generationer. David Werner, en biolog från Kalifornien, som skadats av en läkares felbehandling, dokumenterade hälsoarbetet i boken Where there is no doctor, som kommit att användas i hela världen. En grupp funktionshindrade gjorde motsvarande experiment för att ta makten över sina egna liv. De hjälptes åt med träning, tillverkning av hjälpmedel och att anpassa sin omgivning så att de kunde fungera optimalt. Detta blev också till en bok, ”Disabled Village Children”, som är det andra verktyget i CBR. De nästföljande artiklarna kommer att beskriva hur CBR trots misstro och motstånd vidareutvecklades och spreds. Gábor Tiroler Läs första delen i MM nr 30. Miljömagasinets vänner Miljömagasinets vänförening har återbildats. Målet är att stödja all verksamhet som gagnar tidningen. Miljömagasinet fyller 30 år 2011! Jubileet ska firas i september nästa år med bland annat en fest och fotoutställning från tidningens arkiv. För att göra detta möjligt är vi tacksamma för ditt bidrag på bankgiro 653-2717. Märk talongen ”30 år”. Miljömagasinets vänner, styrelsen 6 MILJÖMAGASINET Nr 37 • 17 SEPTEMBER 2010 Bybaserad rehabilitering – del 3 Boken som förändrade handi En handbok med enkelt språk och förklarande bilder revolutionerade bemötandet och synen på personer med funktionsnedsättning. De som arbetade med rehabilitering fick ett verktyg för att skapa ett mer jämlikt samhälle. Enkelt och tydligt språk Manualens språk gjordes enkelt och tydligt med ett ordförråd på mindre än två tusen. Varje övning och åtgärd förklarades med teckningar liknande IKEA: s instruktioner att montera en hylla eller en säng. Den professionella jargongen gjorde man sig av med liksom mystifieringen av diagnoser. Behandlingar som mest är till för att bevara privilegierna hos ”de vitklädda” visade sig oftast helt överflödiga. Medan en del av etablissemanget kände sig Gällde att prioritera I Moçambique med sexton miljoner invånare fanns det på den tiden (1977) fyra sjukgymnaster, varav två inhemska, och själv skulle jag utbilda och leda assistenter med bara sex års folkskola. Kriget härjade liksom epidemier och hungersnöd. Det gällde att prioritera och att sätta in rehabiliteringen i ett folkhälsosammanhang. Därför åkte jag efter två år hem till Sverige för en kurs i primärhälsovård. Professor Yngve Hofvander i Uppsala gjorde mig medveten om betydelsen av poliovaccinering för att hindra förlamningar och av amning för barnens överlevnad och utveckling. Det kom att bli ett inslag i ”närhetsbaserad rehabilitering”. Lite generad var jag väl i början att bedriva hälsoundervisning på barnmottagningen och propagera att ”bröstmjölk är bäst!” bland de moçambikiska mödrarna, men de inhemska sjuksköterskorna hade indoktrinerats av Nestlé i många år och även fått presenter för att tro på flaska och modersmjölksersättningar. Spädbarn med något slags funktionsnedsättning t ex spasticitet har svårt att suga på bröstet, och på flera håll i Afrika tolkas det som att barnet inte vill ha mjölken, att ”mammans mjölk är bitter”. Då byts den ut mot pulver som späds med förorenat vatten (det enda man har) och späds ofta mera än föreskrivet så att den räcker längre. CBR-manualen har ett särskilt häfte hur mamman kan underlätta för ett barn med gomspalt eller muskelryckningar att få i sig modersmjölken, och jag har sedermera kunnat forska speciellt på det ämnet. Medvetandegöra I Somalia där jag fick ett uppdrag för FN:s flyktingkommissariat på åttiotalet fanns det bara en arbetsterapeut. Vi hade varit på samma kurs i WHO:s regi och blivit ännu mera övertygade om fördelarna med CBR. Sjukgymnasternas världsfederation (WCPT) hade deklarerat att CBR-program bara kunde startas om det fanns sjukgymnaster att leda den. Vi löd inte utan tog i stället delar av CBRhandboken och lät översätta till somaliska. Sedan gav vi hälsovårdare och skollärare i byarna en kort utbildning hur man skulle medvetandegöra samhället, upptäcka personerna En liten skola har inrättats i templet i en by i Indien. Speciallärarinnan hjälper en pojke med grav synnedsättning. med funktionsnedsättning, bedöma deras kapacitet och begränsningar och träna med dem. Lokala facilitatörer kallade vi dem, och några av dem hade en familjemedlem med funktionsnedsättning så de hade mycket kunskap som en sjukgymnast eller arbetsterapeut saknade. Ett återkommande problem var epilepsi. Vi hittade tio personer med återkommande krampanfall och man var rädd för dem, rädd att bli smittad. Jag bodde en kort tid ute i byn och fick lite inblick i livet. Invånarna blev nyfikna och började ställa frågor. Vi kunde berätta för dem om epilepsisjukdomen och att vi skulle behandla de som hade kramper, så att de skulle kunna fungera ganska normalt. De som vi hittat hade aldrig fått behandling. CBR-handboken förklarade sjukdomen, gav råd om vad en epileptiker skulle göra eller undvika och motiverade dem att ta medicin. Efter distriktsläkarens undersökning kunde åtta av dem börja en långsiktig, gratis medicinering som efter rapporter gjorde fem klart mycket bättre. Rehabiliteringsarbetarna valdes ofta ut i lokalbefolkningen, och i motsats till experterna utifrån kände de lojalitet med sitt samhälle och förstod vad människorna förväntade sig liksom vad de kunde bidra med. I låginkomstländerna i Afrika, Asien och Latinamerika kommer sjukvårdsproffsen från städernas överklass. Det kan inte hjälpas att de känner sig mest hemma där och kan ha svårt att förstå eller känna empati med landsbygdens fattiga. Inlevelseförmåga När det handlar om rehabilitering och integrering i samhället för en person med funktionsnedsättning, då är terapeutens eller facilitatörens inlevelseförmåga i hans/hennes situation en förutsättning för att lyckas. En amerikansk idealist från Boston ledde en kurs för sjukgymnaster i Vellore, Indien. Jag träffade honom ett år efter att han klarat den första treårsutbildningen. Han var bedrövad. Av sexton utexaminerade sjukgymnaster var det bara tre som arbetade för och med ”vanligt folk”. Tio hade emigrerat till bättre löner, två var på fina privatkliniker i staden och en hade öppnat ett konditori. Från Kalifornien till Sverige kom idén om ”independent li- Foto: Gabor Tiroler Omslaget på CBR-manualen valdes ut, och i de analyserna deltog experter och specialister inom pedagogik, rehabiliteringsmedicin, yrkesutbildning, socialvård, ortopedteknik och så vidare. Man kom fram till att goda resultat kunde uppnås om den funktionshindrade och dennas familj samt grannar aktivt deltog i träningen och gjorde omgivningen tillgänglig eller hanterbar för en person som inte kunde gå eller någon som inte hade en fungerande hörsel. Problemen och hindren identifierades tillsammans med personen som var direkt berörd och lösningar söktes bland de befintliga resurserna på platsen. Foto: Gabor Tiroler − Inte kan de väl få någon rehabilitering i ett land som varken har speciallärare, arbetsterapeuter eller ens en sjukgymnast? – Är ni säkra på att det är den sortens rehabilitering som de vill ha? Behovet finns förstås, men de har nog andra resurser att ta till. Ungefär så gick diskussionen i länder som Afghanistan, Moçambique och Somalia på sjuttio- och åttiotalen. I dessa länder fanns verkligen inga eller ytterst få formellt utbildade rehabiliteringsspecialister. Skulle man vänta med att bistå krigsskadade, förståndshandikappade, blinda, undangömda barn och vuxna tills de professionella hunnit i kapp? Eller skulle man starta med det som fanns av kunnande, initiativ, försök och kanske misslyckanden att förbättra livet för personer med funktionsnedsättning? Teamet i Världshälsoorganisationen, WHO, samlade material till en handbok om rehabilitering, CommuntyBased Rehabilitation (CBR), som skulle kunna förstås och användas utan någon högre skolutbildning. De viktigaste åtgärderna för varje situation hotade, fanns det toppexperter inom rehabilitering som upptäckte nya roller och uppgifter. Exempelvis att förmedla sin erfarenhet på ett sådant sätt att den kom många fler till godo än tidigare, då de behandlade patienter en och en. Koskötsel i ett kooperativ för funktionshindrade. MILJÖMAGASINET Nr 37 • 17 SEPTEMBER 2010 7 ikappvärlden Signalera för toabesök I en by i Kerala, Indien, frågade en mamma om CBR-teamet kunde göra något med hennes tonåriga pojke som inte talade och inte hade lärt sig att gå till latrinen utan gjorde i byxorna. Det var tungt för henne att behöva tvätta hans nersmutsade kläder varenda dag. Ingen av oss i arbetslaget hade någon specifik kunskap om den situationen, men handboken gav instruktion om hur vi kunde ge träning, så att pojken skulle signalera när han behövde gå ut. Efter två veckor kunde han det, och mamman var oerhört tacksam. I Malaysia hade man det bättre materiellt och CBR-programmet finansierades av en förmögen filantrop. Arbetsterapeuten och hennes medhjälpare hade stött på en gammal kvinna med vuxen dotter som båda led av schizofreni. Deras, i och för sig fina, hus höll på att rasa av brist på underhåll och interiören var fränt illaluktande och kaotisk. Grannarna ville gärna hjälpa men vågade inte. Vi bad stadsdelens polismästare om stöd och han organiserade en turordning för grannarna att städa och göra rent samt såg till att hela området fick en uppsnyggning, vilket blev ett slags belöning för de boende. Framträdande fattigdom Som redan nämnts är fattigdom något som ofta åtföljer funktionsnedsättning. Den aspekten är så framträdande att millenniemålet om fattigdomsminskning inte kan nås om funktionshindrade inte får tillträde till arbetsmarknaden. Det är då logiskt att rehabilitering för ungdomar och vuxna tar sikte på att möjliggöra ett inkomstbringande arbete. Det är ett gemensamt behov för många personer med funktionshinder oavsett åkomma eller diagnos. Även i vår privilegierade del av världen är arbetslösheten oproportionerligt hög bland funktionshindrade. Kan det vara så illa i Sverige att inte mer än trettio procent av alla arbetsföra blinda har ett reguljärt jobb? Till och med för att kvalificera sig till en plats i Samhalls skyddade verkstad måste man vara ganska Att amma ett spädbarn med gomspalt (WHO-manualen). lönsam. I mindre högutvecklade samhällen, u-länder, finns det flera enkla arbetsuppgifter som ger en chans även åt sådana som inte är högpresterande. Meningsfull verksamhet Ett av handbokens häften talar om hur man kan ta reda på vilken verksamhet som kan vara meningsfull i ett visst samhälle för att ge jobb för en person som bara kan sitta eller någon som kanske inte kan lära sig att räkna. På ett studiebesök till Kuba såg jag hur rehabiliteringen på kliniken, hemmet och yrkesskolan helt naturligt följdes av en anställning, ty där anmodade kuratorn ett företag eller en myndighet att bereda plats för personen som behövde sysselsättning. I Indien var det en grupp funktionshindrade som drev ett kooperativ med kor och mejeri. Inom kooperativet hade man också en mekanisk verkstad som bl a tillverkade anläggningar att ta tillvara den metangas som man utvann ur kogödsel. CBR-strategin grundas på basplanet, ute i lokalsamhället, men specialistinsatser behövs förstås för de svåra fallen och för vidareutbildning av facilitatörerna. Remissgången riktas uppåt i hierarkin från byn till distriktet och vidare till staden, universitetskliniken eller specialskolan, men den riktas också neråt, tillbaka till samhället där personen med funktionsnedsättning ska leva och fungera. WHO:s handbok går hela vägen från planering och genomförande till uppföljning och utvärdering, en utvärdering som beaktar resultaten såväl för individen som för närsamhället, till skillnad från konventionell fysioterapi, arbetsterapi eller specialpedagogik. Erkännande Som nämnts kan facilitatörerna betraktas som specialister på sitt område, CBR, och det finns också universitetskurser för dem på flera håll i världen. London var först och följdes av Enheten för internationell barnhälsovård vid universitetet i Uppsala. På så sätt har CBR fått erkännande från de samhällen som tillförts nytt kunnande, nya resurser och ett aktivt deltagande av människor som tidigare var passiviserade eller undanskuffade. CBR har också, i viss mån, vunnit legitimitet i den akademiska världen. 1990 blev en av upphovsmakarna, Padmani Mendis, medicine hedersdoktor i Uppsala. Det som räknas i slutändan är i vilken utsträckning ett samhälle kan ta hand om och integrera de svagaste eller minst gynnade. En stor seger för handikapprörelsen och aktivister i hela världen var den konvention som FN Foto: Gabor Tiroler ving” det vill säga personer med funktionsnedsättning skulle själva anställa sina medhjälpare. Det skulle inte vara myndigheterna som bestämde hur hjälpen skulle ges. Idén införlivades i CBRprogrammet. En kommitté med funktionshindrade medlemmar och lokala samhällsledare fick resurser att utbilda och belöna rehabiliteringsarbetarna. Ofta var det volontärer som gjorde detta och beroende på kulturen kunde de få ersättning in natura, i form av gentjänster, som en merit för högre studier eller erkännandet och prestigen i sin omgivning. Rehabiliteringsarbetarna hade något att erbjuda för de flesta situationer och blev specialister på liknande sätt som allmänläkare är. De hade kännedom om vad man kunde göra för synskadade personer liksom för psykiskt sjuka. När vi frågade vad man mest behövde hjälp med var det ofta svårt utvecklingsstörda som upplevdes som en belastning. Någon var bunden att skydda och hjälpa en sådan familjemedlem, och för fattiga människor var det svårt att avvara en arbetsinkomst eller någon som skulle bruka jorden. I en by i Somalia får en man som under många år haft ett epileptiskt anfall i veckan en förklaring om sin sjukdom av distriktsläkaren. Han får även mediciner. antog 2006. Konventionen syftar till att ”befrämja, skydda och säkerställa att alla personer med funktionsnedsättning åtnjuter alla mänskliga rättigheter och friheter och att befrämja respekt för deras inneboende värdighet”. Sveriges och Italiens regeringar hörde till dem som drivit på ända sedan åttiotalet. Fram till i år har 139 av världens länder skrivit på och 53 länder ratificerat den. Det åligger staterna att vidta ändamålsenliga åtgärder för att säkerställa att personer med funktionsnedsättning får tillgång till den fysiska miljön, till de transporter, till den information och kommunikation innefattande IT, som är tillgängliga för eller erbjuds allmänheten både i städerna och på landsbygden. Stimulans och undervisning Många av de ledande i handikappvärlden är övertygade om att CBR-strategin är oundgänglig för att förverkliga de höga målen. En av dem är Indumathi Rao i Bangalore. Hon är rådgivare till Indiens regering rörande handikappfrågor och leder ett nätverk för CBR-projekt i Indien, Pakistan, Nepal, Afghanistan, Sri Lanka och Bangladesh. Två av hennes medarbetare ska komma till ett internationellt seminarium i Stockholm i oktober-november. När jag besökte Indumathis första projekt 1985 for vi ut i fattiga byar där volontärer hjälpte funktionshindrade att förtjäna sitt levebröd genom att de fick låna en mjölkko eller lära sig att sy kläder. Jag såg hur de stimulerade och undervisade barn med synnedsättning och inlärningssvårigheter. Det var byar där högkastiga och lågkastiga inte kunde använda samma brunn och barnen gick i skilda skolor. Men volontärerna var så skickliga och kunniga att brahminfamiljerna bad att få skicka sina barn till de fattigas skolor där de funktionshindrade barnen gick. Indumathi kallade sina volontärer ”champs” (som champion). De ställde upp för ett eller två års samhällstjänst efter studenten för att skaffa erfarenhet av det verkliga livet och ibland för att komma hemifrån i en kultur där unga män och ännu mera unga kvinnor hade mycket begränsad rörelsefrihet. Samhällsinsatsen räknades också som en merit för att komma in på universitet. Våra utvärderingar visade att fördomarna mot de avvikande hade minskat om inte försvunnit. CBR-arbetet kan alltså bidra till att göra samhället mänskligare och det ska seriens kommande artikel ge ytterligare exempel på. Gábor Tiroler Seminarium på Bokmässan, Göteborg: En bok som förändrade handikappvärlden – bybaserad rehabilitering Tid: Söndag 26/9 kl. 11.00-11.30 Lokal: D07:19, Mo8292 Gábor Tiroler, folkhälsovetare och lärare i rehabilitering, Uppsala Arrangör: Emmaus Björkå 6 M I L J Ö M A G A S I N E T N r 4 2 • 2 2 O K TO B E R 2 0 1 0 Bybaserad rehabilitering – del 4 I utvecklade samhällen tar ma Vi har mycket att lära av så kallade utvecklingsländer där man kan värdera andra kvaliteter hos personer med funktionshinder och där synen ofta är mer inkluderande. Den strategi för närhetsbaserad rehabilitering, CBR, som beskrivits i tre artiklar i Miljömagasinet utgår från ett sådant synsätt och odlar också den attityden. ken ”Jämlikhetsanden – Därför är mer jämlika samhällen nästan alltid bättre samhällen” av Wilkinson och Picket.) Träning i hemmen Närhetsbaserad rehabilitering, CBR, (som beskrivits i tre artiklar i Miljömagasinet) tar avstamp från tanken att vi alla har ett ansvar för varandra och att vi inte kan försumma de svaga eller utsatta om vi vill ha ett utvecklat samhälle. CBR befrämjar i sin tur en utveckling av ett samhälle som bryr sig om, a caring society kallade Einar Helander det. Med ett sådant synsätt behövs CBR inte bara i låginkomstsamhällen, och kanske inte ens i första hand där utan i de moderna, högindustrialiserade konsumtionssamhällena. Det finns också CBR-projekt i såväl Kanada, Australien, Ryssland som Sverige, men de ingår ännu inte i några landsomfattande system. En anledning är att CBR inte ger stora penningvinster till vare sig hjälpmedelstillverkare eller personer med funktionshinder in? Är det när de kräver de allra dyraste behandlingarna och hjälpmedlen? Eller när de lyckas arbeta lika intensivt som resten av raden utefter löpande bandet? Och om de faktiskt inte blir toppkrafter i företaget utan bara jobbar hederligt? Befäster de dyra alternativen vårt överkonsumtionssamhälle ...? Egna initiativ I föregående tre artiklar i denna serie har beskrivits traditionella samhällen varifrån mycket av materialet hämtats till WHO:s strategi för CBR och för handboken (”Training in the community for people with disabilities”). Där respekteras gamla trots att de är fysiskt svagare och kanske inte ens orkar gräva i åkern eller hämta vatten. De har andra kvaliteter som att återge sägnerna och att dela med sig av sin livserfarenhet. Redan detta, att visa våra partners i u-länder att deras kunskaper och deras kultur är värdefulla är ett sätt att ge dem självkänsla och styrka. Det är ju ett av målen med rehabilitering också, att få personen med funktionsnedsättning att ta egna initiativ, att bli aktiv. Föreningen för rehabilitering i u-länder, FRU, arbetar utefter dessa linjer och anordnar i oktober-november en serie möten Foto: Joakim Davidsson – Varför vill ni hjälpa de där som inte klarar något? Hjälp mig i stället! Så yttrade sig chefen för flyktinglägret och pöste i sin fåtölj i den enda byggnaden med fungerande fläkt, när vårt CBR-team erbjöd sig att utröna behoven hos de gamla och skadade flyktingarna. 35 000 bodde i provisorier och försökte skydda sig från den brännande solen på dagen och iskylan på natten. FN:s flyktingkommissarie var förlagd utanför i en luftkonditionerad husvagn. Han jobbade hårt för att hindra överfall på lägret från den bofasta befolkningen som hungrade ännu värre än flyktingarna. Sedan klådde han mig totalt på tennisbanan. ”Vadhelst I haven gjort mot en av dessa mina minsta bröder, det haven I gjort mot mig”, sade Jesus. Kunde han mena att de mäktiga också gynnas av att de underprivilegierade får det bättre? Kanske lika bra till och med! Skulle det bli jämlikhet? (Se bo- byggherrar. Tonvikten ligger på lokalt tillverkad material och träning i hemmen, i befintlig skola eller någon samlingslokal inte ett rehabiliteringscenter långt borta eller en flott klinik. Det här är förstås samtidigt en förstärkning och utveckling av lokala resurser, och resursöverföring är en annan styrka i CBR. Det är bysnickaren eller skomakaren i kvarteret som får beställningen att göra hjälpmedel. Det är skolungdomar och hemmafruar som får utbildning att bli lokala rehabiliteringsarbetare. Givetvis kan en universitetsutbildad fysioterapeut eller specialpedagog ge en mera sofistikerad behandling än en allmänbildad rehabiliteringsarbetare. Det är bara det att de når så få och täcker en så begränsad del av problemet. Ett av de vidare målen med CBR är ju att göra samhället mera accepterande, mera jämlikt, och då är det ändamålsenligt att bedriva verksamheten där och inte i en helt främmande miljö i huvudstaden. Professionella behövs för undervisning, att dela med sig av sitt kunnande, och för de svåra fallen. Produktivitet och konsumtion är det som lär få det svenska samhället att snurra. Men om det bara är sådant som premieras och eftersträvas, var kommer Barnen lär och hjälper varandra genom lek. Här på en skola i Ryssland. (Se även bild på första sidan) En lokal kör för att aktivera äldre i en och seminarier med aktivister i olika CBR-projekt i Mexiko, Indien, Moçambique, Rumänien och Palestina. Översatt till svenska I Sri Lanka tog jag del i arbetet i ett hem för barn med funktionsnedsättning och övade med personalen att utnyttja och tillämpa CBR-manualen (det fanns en översättning till singalesiska att tillgå). De tyckte att det var svårt att lära sig etapperna i barnets psykomotoriska utveckling, vilket är värdefull kunskap när man skall träna barn som har någon avvikelse. Jag frågade dem, och det visade sig att flertalet av personalen hade egna barn i olika åldrar. ”Titta på dem då”, sade jag, ”då vet ni i vilken ålder spädbarnet kan hålla upp huvudet och när det lilla barnet kan sätta sig. Det är samma med funktionshindrade barn, fastän det kan ta längre tid och kräva många fler försök och misslyckanden.” ”Var det inte konstigare än så?” Plötsligt förstod de mycket mera och kunde mycket mera och behövde inte längre vänta på förklaringar och hjälp utifrån. En liknande inställning vägledde projektet med CBR i Värmland på nittiotalet. Delar av CBR-manualen översattes till svenska och bilderna gjordes om från Afrika till ett modernt land med stolar, bord, tvättmaskiner, bilar och fabrikstillverkade leksaker. De förklarande texterna gjordes mera utförliga. Far- och morföräldrar till barn med CP och utvecklingsstörning undervisades i grupp hur de skulle leka med barnbarnen, umgås med dem och träna dem. De var starkt motiverade att göra något ”nyttigt” och de hade mera tid till förfogande än barnens föräldrar. Att kunna själv ger makt, bemäktigande, ”empowerment”. M I L J Ö M A G A S I N E T N r 4 2 • 2 2 O K TO B E R 2 0 1 0 7 an ansvar för de svagare Foto: Gábor Tiroler Foto: MINSA Kuba Foto: D Håkansson n stadsdel på Kuba. En kvinna med funktionshinder får inkomster genom att delta i grisuppfödning. I Ryssland är det en föräldraförening som leder CBR-projektet och de har anlitat svenska specialpedagoger, sjukgymnaster och andra att ge kompletterande kunskaper om specifika tekniker, handgrepp och tillvägagångssätt för program i grupp. Det är ett samarbete där alla deltagare utvecklas och lär av varandra. Föräldrarna har fått kämpa för att behålla sina barn, för precis som det var hos oss några decennier tidigare, ville myndigheter och experter placera barnen på specialinrättningar. Där delades de upp i bildbara och obildbara. De förstnämnda kunde få ganska intensiv och avancerad träning och terapi medan de senare endast förvarades och tynade bort. Omgivningens bedömning I CBR-manualen sammanförs psykiska sjukdomar i avsnittet ”strange behaviour” eller konstigt-avvikande beteende. Då är det vanligtvis inte den funktionshindrade själv som upplever sig vara annorlunda utan det är omgivningens bedömning. I Afrika accepteras de och fungerar och kan till och med få status av heliga. Men om de blir så ”tokiga” att de beter sig oanständigt eller skadar andra i närheten, bränner ner hus och liknande, då riskerar de att bli bundna och instängda i ett kyffe eller kanske en bur i värsta fall. Manualen förklarar, att kroniska psykiska sjukdomar inte är värre eller farligare än andra sjukdomar och både den drabbade och omgivningen kan lära sig att leva och fungera med dem. De anhöriga kan hjälpa till med medicineringen, skydda personen från att skada sig men också avstyra sådant som att andra driver med personen och genom sina fördomar gör honom/henne illa eller driver personen djupare in i en psykos till exempel. Rehabiliteringen är i många avseenden likadan som den för andra tillstånd: visa och uppmuntra önskvärda beteenden, ordna meningsfulla sysselsättningar, hjälpa dem att efter förmåga delta i samhället och låta personen bestämma över sin situation. Många CBR-projekt runt om i världen vilar på frivilliga insatser vägledda av WHO:s manual och Werners bok (se artikel i Miljömagasinet nr. 32). Dessa volontärer kan vara föräldrar till barn med funktionsnedsättning, studenter som vill göra en samhällsinsats, professionella som ger av sin fritid, kyrkligt eller politiskt engagerade människor. På dessa sätt görs rehabiliteringsprogrammet uthålligt och hållbart men inte bara det, sammanhållningen i byn, kvarteret, Foto: Gábor Tiroler Tvångssterilisering Men innan läsaren börjar oja sig, är det bra att påminna sig att man i Sverige kunde tvångssterilisera utvecklingsstörda ända in på sjuttiotalet med lagens hjälp. Förutom en ledsam människosyn låg även rashygieniska idéer bakom. Nazisterna började sitt samhällsbygge med att föra bort och döda dem som bodde på sinnesslöanstalter. Något liknande har aldrig skett i de traditionella kulturer eller utvecklingsländer som artikelförfattaren känner till. När vi bedriver u-landshjälp och handikappbistånd bör vi alltså inte glömma vår egen historia. När den traditionella medicinmannen i Afrika behandlar en psykiskt sjuk människa är familjen alltid med. I flera länder har man till och med terapeutiska byar där patienten får vistas med sina anhöriga. Ceremonierna och riterna som utspelas där har bland annat till syfte att återföra den sjuke till sitt sociala sammanhang, att han/hon skall uppleva samhörighet och mening i tillvaron. Men i Sverige var det ännu på sextiotalet så gott som ett konstfel att försöka psykoterapi mot schizofreni. Vi kan tacka Afrika och en svensk psykiater att det numera är helt enligt konstens regler att komplettera medicinerna med psykoterapi och även med gruppterapi. Han arbetade i Tanzania och tog med sig lärdomarna från de afrikanska doktorerna. Byborna och prästen har själva byggt en skola i Kenya för funktionshindrade barn. Volontärer i Chennai, Indien, får information av gruppledaren. nätverket stärks. Dessutom ökar lokalsamhällets makt och förmåga att bestämma sin utveckling. Jaipurfoten I slutet av sextiotalet gjorde en ortopedisk kirurg, P.K. Sethi, en fantastisk upptäckt. På sjukhuset i Jaipur, Indien, hade han remitterat många hundra amputerade patienter till verkstaden, som tillverkade proteser enligt västerländskt snitt. Han var en skicklig kirurg och nöjd med sitt arbete. En dag var han ute på en långpromenad och på ett risfält kände han igen en av sina patienter, en som han amputerat och låtit förse med konstgjort ben. Tråkigt nog hade mannen inte på sig protesen. ”Nej, den kan jag inte använda. Den blir ju blöt och förstörd i leran. Dessutom kan jag inte sitta på huk med den.” Dr. Sethi började fundera och med en av sina ingenjörer ritade han en protes som skulle kunna produceras snabbt, enkelt och framförallt fungera på landsbygden där de flesta indier bodde. Det blev den så kallade Jaipurfoten, som kom att tillverkas på många håll runt om världen, men dessförinnan hade flertalet av hans ortopedingenjörer och tekniker sagt upp sig. ”En så primitiv protes vill inte vi medverka till.” Doktorn fick bege sig ut till skomakare, plåtslagare och snickare på stan och beställa proteskomponenterna hos dem. På det viset kunde man framställa en protes till en tiondel av priset och mycket snabbare än förut. Men det dröjde många år innan han blev erkänd och till och med invald i det prestigefyllda Royal College of Surgeons i London. Själv har jag träffat många nöjda patienter som förutom Indien finns i länder som Rwanda, Nicaragua och Sri Lanka. CBR har kritiserats för att vara en billigare ersättning för fysioterapi, specialpedagogik, rehabmedicin och arbetsterapi, för att bara nämna fyra av de fyrtiotal specialiteter som många anser behövs för att täcka rehabiliteringsbehoven. Billigare är det på så sätt att hjälpmedelstillverkare, rehabprofessionella och byggherrar tjänar mindre på ett CBR-projekt än på ett flott utrustat rehabcenter. Å andra sidan kan samma budgetanslag komma betydligt flera personer med funktionsnedsättning till godo och ha mera varaktig inverkan på deras liv i sina egna samhällen. Hälsa för alla är målet Som det visats i artikelserien är det CBR-strategin som täcker de flesta typer av funktionsnedsättningar och typer av åtgärder såväl för att göra livet drägligt för den enskilde som för att göra samhället inkluderande och jämlikt. En så hög ambition har ingen av de uppräknade professionerna. Tvärtom, kan de känna sig hotade av att inte få bestämma prioriteringarna och metoderna i rehabiliteringsverksamheten. CBR förutsätter medvetna yrkesmänniskor som är beredda att ge avkall på sina privilegier och att ställa upp på det mottagande samhällets (till exempel ett u-land) och den funktionshindrades villkor. En ytterligare förutsättning är att handikapprörelsen medverkar till och påverkar CBR-programmens utveckling. Då kommer de att befrämja FN:s stolta mål om Hälsa för alla och Fattigdomens utrotande. Gábor Tiroler Läs mer på hemsidan för Föreningen för rehabilitering i uländer: www.fru.se Läs även tidigare artiklar i Miljömagasinet nr 29, 32 och 37
© Copyright 2024