Medlemsbrev Oktober 2013 2013-10-23 1 (4) Hej! Under tre härliga dagar i Stockholm, 15-17 oktober, höll Svenska Downföreningen ett symposium om Downs Syndrom tillsammans med Karolinska sjukhuset och Habilitering & Hälsa vid Stockholms läns landsting. Cirka 300 personer kom och lyssnade på huvudpersonen Dr Brian Skotko samt några av de svenska forskarna inom området Downs Syndrom. Det var fantastiskt att under tre dagar få umgås med Brian Skotko och ta del av hans erfarenheter och engagemang i arbetet med personer med Downs Syndrom. Han lät oss på ett intressant och underhållande sätt ta del av sitt arbete vid kliniken i Boston. Det som fängslade mig mest var hans, som forskare, otroligt positiva syn på utvecklingen för personer med denna funktionsnedsättning, vilket han delgav oss med värme och humor. Han såg enorma möjligheter för denna grupp människor om bara samhället runt omkring oss har rätt kunskap och rätt inställning till personer med Downs Syndrom. Detta var det största evenemang som Svenska Downföreningen hittills genomfört och jag vill därför rikta ett stort tack till alla i styrelsen och till vår personal på kansliet för ett mycket väl genomfört arbete med detta symposium. Jag vill speciellt rikta mig till styrelseledamoten Eva Edwards och vår kanslist Johanna Hjortman. Eva som varit drivande i detta och på ett mycket förtjänstfullt sätt tog hand om vår huvudgäst Brian Skotko med fru, både vid föreläsningarna och vid sidan om. Johanna som med idogt arbete tillsammans med Christina Gustafsson-Bonnier från Karolinska Sjukhuset planerade symposiet och fick allt att fungera på ett utmärkt sätt. Det finns mycket som är glädjande att berätta gällande vår förening. Medlemsantalet ökar med väldig fart. Vi räknar med att vilken dag som helst få hälsa vår 3000:nde medlem välkommen. Vi har då på ett och ett halvt år fördubblat medlemsantalet. FANTASTISKT!! Även våra nätverk ökar i antal. I nätverken arbetas det också en hel del med många evenemang, föreläsningar och andra träffar som anordnas. Arbetet i våra nätverk är oerhört viktigt för att sprida KUNSKAP – GEMENSKAP och MÖJLIGHETER för personer med Downs Syndrom över hela vårt avlånga land samt skapa en närkontakt för anhöriga och andra att komma samman och diskutera och utbyta erfarenheter. Vårt kansli har också utökats med ytterligare två medarbetare Jessica Steje och Marika Lüning. Hjärtligt välkomna skall ni vara. -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Svenska Downföreningen S:t Göransgatan 84, 3tr 112 38 Stockholm [email protected] www.svenskadownforeningen.se Org.nr: 802411-5761 Telefon: 08-730 48 25 Medlemsbrev Oktober 2013 2013-10-23 2 (4) I och med att vi blir fler personal på kansliet kommer vi att 1 december lämna lokalerna på St Göransgatan och flytta till nya lokaler. Adress och annat återkommer vi till på vår hemsida. Det som nu närmast står för dörren är arbetet med UPP-priset. Evenemangs- och jurygruppen är redan igång med arbetet. Har ni förslag på pristagare mejla gärna detta till [email protected] Svenska Downföreningen har också inlett ett samarbete med Glada Hudik-teatern. Vi kommer framöver att tillsammans synas vid olika evenemang och tillsammans utveckla olika projekt. Som ni ser är det fortsättningsvis mycket på gång när det gäller aktiviteter inom vår förening. Det är oerhört stimulerande och glädjande att få möjligheten att arbeta med så många kreativa människor i både styrelse, ute i våra nätverk och bland medlemmar som jag har förmånen att få göra. Bernt Ljungquist, ordförande Innehåll i detta medlemsbrev:  För oss tillsammans – kunskapsträff om förskola och skola  Ny på kansliet: Mickan Lüning  Ny på kansliet: Jessica Steje  Skicka in bilder till vår bildbank  Tre dagar med Brian Skotko  Svenska Down på Lidingöloppet – en succé  Resa till Indien 2015 – Insamlat t o m september  Årets julklapp – är en Gåva!  Fas 2A studie av scyllo-inositol startad  Usp16-genen minskar förnyelse och tillväxt av stamceller  Glöm inte att föreslå kandidater till UPP-priset 2014 För oss tillsammans – kunskapsträff om förskola och skola ”Att få vara tillsammans med andra som tycker om mig och ser mig som betydelsefull är livsviktigt.” Eva Melin talar om social delaktighet i förskolan och Harke Steenbergen talar om inkludering och tillhörighet i skolan, på Nätverk Stockholms kunskapsträff onsdagen den 6 november kl 18-20.30. Läs mer… -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Svenska Downföreningen S:t Göransgatan 84, 3tr 112 38 Stockholm [email protected] www.svenskadownforeningen.se Org.nr: 802411-5761 Telefon: 08-730 48 25 Medlemsbrev Oktober 2013 2013-10-23 3 (4) Ny på kansliet: Mickan Lüning Jag rivstartade mitt arbete på kansliet med att vara med på konferensen med Brian Skotko den 16-17 oktober. Vilken fantastisk start! Fortsättningsvis kommer jag att arbeta 50% med bland annat lägerverksamheten och volontärer. Utöver detta studerar jag just nu praktisk retorik på Stockholms Universitet. Läs mer om Mickan här.. Ny på kansliet: Jessica Steje Jag har varit aktiv i föreningen sedan 2009, som kontaktperson för det lokala nätverket i Borås, lägerledare på några av föreningens läger och ledamot i styrelsen sedan mars. Nu kommer jag jobba 60 % med kommunikation och föreningens lokala nätverk. I och med min anställning kommer jag lämna min plats i styrelsen. Läs mer om Jessica här.. Skicka in bilder till vår bildbank Föreningen växer och med det växer också behovet av ett varierat och tilltalande presentationsmaterial. Vi använder oss bland annat av vår hemsida, Facebook, Instagram med flera kanaler för kommunikation och får möjlighet att presentera vår förening i olika sammanhang där bilder är viktiga budskapsbärare. Vill du bidra till vår bildbank? Läs mer.. Tre dagar med Brian Skotko Tre dagar hade vi tillgång till läkaren Brian Skotko, som inte bara är expert men också bror till en kvinna med Downs syndrom, vilket säkert bidragit till hans ovanliga helhetssyn och engagemang. Dessutom fick vi information av Göran Annéren , Ulrika Wester Oxelgren och Åsa Myrelid, från Akademiska Sjukhuset, Uppsala. Läs rapporten från dagarna här… Svenska Downföreningen på Lidingöloppet – en succé tack vare våra löpare, funktionärer och supporters! Sista helgen i september deltog vi med drygt 90 löpare i Lidingöloppens olika spår. Tillsammans bidrog vi till att motverka fördomar och förnya bilden av vad det innebär att leva med Downs syndrom eller med någon som har Downs syndrom. Se bildspelet här.. -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Svenska Downföreningen S:t Göransgatan 84, 3tr 112 38 Stockholm [email protected] www.svenskadownforeningen.se Org.nr: 802411-5761 Telefon: 08-730 48 25 Medlemsbrev Oktober 2013 2013-10-23 4 (4) Resa till Indien 2015 – Insamlat t o m september Föreningens insamling för att kunna skicka en person med Downs syndrom (och en ledsagare) till World Down Syndrome Congress i Indien 2015 är i september uppe i 2150 kronor. Nu återstår 14 månader att nå upp till målet 40.000 kronor, vilket motsvarar cirka 15 kr per medlem. Läs mer.. Årets julklapp – är en gåva! Varför inte önska eller skänka pengar till insamlingen ‘Resa till Indien 2015′? Vuxna personer med Downs syndrom i Sverige har sällan en ekonomi som medger en resa till World Down Syndrome Congress. Med hjälp av insamlingen kan föreningen lotta fram någon som får möjlighet att åka till konferensen och ‘Panchyat’ i Indien 2015. Läs mer.. Fas 2A-studie av scyllo-inositol startad Trisomi 21 ger ökade amyloid och myo-inositol-nivåer i hjärnan, vilket kan leda till sämre funktion i synapserna och kognitiva funktionshinder. Scylloinositol (vitamin B8) kan reglera dessa nivåer och bioteknikföretaget Elan inleder nu en fas 2A klinisk prövning av sin scyllo-inositol-molekyl ELND005 hos unga vuxna, 18-45 år, med Downs syndrom. Läs mer.. Usp16-genen minskar förnyelse och tillväxt av stamceller Forskare vid Stanford University rapporterar att en tredubbling av genen Usp16 minskar förnyelse och tillväxt av stamceller hos DS-möss. Detta kan vara en del av förklaringen till att personer med DS ofta utvecklar Alzheimer-liknande förändringar i hjärnan efter 40 års ålder. Läs mer… Glöm inte att föreslå kandidater till UPP-priset 2014 Fram till den sista november går det bra att föreslå personer som du tycker bör få priset UPP 2014. Mejla ditt namn och telefonnummer, priskategori, personens namn och kontaktuppgifter, er relation och varför personen bör få pris till [email protected]. Läs mer om UPP-priset… -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Svenska Downföreningen S:t Göransgatan 84, 3tr 112 38 Stockholm [email protected] www.svenskadownforeningen.se Org.nr: 802411-5761 Telefon: 08-730 48 25