1. No category

Verksamhetsberättelse 2013
Lokalföreningar och medlemmar
31 december 2013 hade RME totalt 1 147 medlemmar fördelade på:
Enbart medlemmar i RME Riks
RME Västernorrland
RME Stockholm
RME Östergötland
RME Väst
RME Skåne
177
56
341
53
376
144
Av de totalt 1 147 medlemmarna är 1 090 huvudmedlemmar och 57 stödmedlemmar. Ca
80% av våra medlemmar är kvinnor.
Förutom våra fem lokalföreningar har föreningen också 15 stödgrupper ute i landet.
Stödgrupper som sorterar direkt under RME Riks är Rättvik, Gävle, Västerås, Uppsala
och Jönköping. RME Västernorrland har stödgrupper i Umeå, Örnsköldsvik och
Sundsvall, RME Stockholm i Södertälje och RME Väst i Mariestad, Uddevalla,
Stenungsund, Borås, Landvetter och Varberg.
Centrala frågor för våra medlemmar
40 000 svenskar beräknas ha den kroniska, neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS
(tidigare kallad kroniskt trötthetssyndrom). ME/CFS är i vissa fall lika handikappande
som svår MS och långt gången AIDS. Ändå erbjuder flertalet landsting ingen
specialiserad vård. Många patienter felbedöms och går miste om behandling.
Forskningsmedel saknas nästan helt. Många med ME/CFS får vänta många år tills de får
en diagnos. Väntan på diagnos, brist på vård samt vårdens okunskap är de enskilt största
problemen för våra medlemmar och är därför de frågor som är de mest centrala för RME
att arbeta med. Helt naturligt ligger vårt fokus för närvarande på att informera och
påverka vården, såväl genom direkt kontakt med vårdgivare av olika slag som indirekt
via myndigheter och det politiska systemet.
En annan stor fråga, som vår patientgrupp delar med alla kroniskt sjuka, rör
sjukförsäkringen. Vi ser idag att många sjuka inte får sina ansökningar om
sjukpenning/sjukersättning beviljade av Försäkringskassan, trots i många fall korrekta
och omfattande läkarintyg, och tvingas därför överklaga till både Förvaltningsrätt och
Kammarrätt. Inom detta område arbetar vi dels med att informera och påverka
Försäkringskassan, dels genom att bygga kunskap och kompetens internt och genom att
direkt bistå våra medlemmar i överklaganden.
RME arbetar för tillgång till hälso- och sjukvård på lika villkor oavsett kön, ålder,
bostadsort, etnicitet och socioekonomisk bakgrund. Eftersom ca 80 % av RME:s
medlemmar är kvinnor är jämlik vård och ett jämlikt socialförsäkringssystem frågor
som ligger föreningen extra varmt om hjärtat.
Att även barn kan få ME/CFS uppmärksammas alltför sällan i Sverige och
kunskapsbristerna inom såväl vård som skola är stora. Även behovet av stöd till de
familjer som drabbas är stort. Vi har under det gångna året börjat arbeta med denna
fråga på ett mer organiserat sätt än tidigare.
Många ME/CFS-patienter har varit ensamma i sin sjukdom, i många fall mötts av misstro
från såväl vård som anhöriga. Att kunna erbjuda möjlighet till samvaro och kontakt, där
man kan få hjälp och stöd, utbyta kunskap och erfarenheter, kunna vara som man är
utan att mötas av fördomar samt få information om sjukdomen, är ett prioriterat
område för oss. Detta arbete sker huvudsakligen på lokal nivå i våra lokalföreningar och
stödgrupper.
För många med ME/CFS kan det dagliga livet underlättas med olika hjälpinsatser/medel i och utanför hemmet. Hjälpinsatser avser i första hand hemtjänst. Exempel på
hjälpmedel som kan vara aktuella är arbetsstol, bolltäcke, permobil och duschstol. Vad
avser hjälpmedel har vi inte gjort några specifika insatser under året och mycket
återstår att göra i denna fråga.
Viktiga händelser under året
Seminarium i riksdagen
RME arrangerade i samarbete med ledamöter från sex partier i riksdagens socialutskott
och socialförsäkringsutskott ett seminarium om ME/CFS i riksdagen den 16 oktober. Att
få till stånd och genomföra detta seminarium var en viktig milstolpe, eftersom detta gav
oss en unik möjlighet att nå ut till dem, som på övergripande nivå beslutar om vård och
sjukförsäkring.
Programmet för seminariet var följande:

Vad är ME/CFS? Historik och forskning
Dr Daniel Peterson, världsledande ME/CFS-forskare, Simmaron Research,
Nevada, USA

Vilken behandling finns?
Dr Olof Zachrisson, ME/CFS-specialist med mångårig erfarenhet,
Gottfrieskliniken, Mölndal

”Som en influensa som aldrig går över”
Pernilla Zethraeus, tidigare partisekreterare i Vänsterpartiet och ME/CFS-sjuk

Panelsamtal
Barbro Westerholm (FP), Sven Britton (S), Stig Nyman (KD), Eva Olofsson (V),
Agneta Luttropp (MP), Finn Bengtsson (M).
Seminariet spelades in och finns att se via RME:s hemsida, http://rme.nu/seminariumom-mecfs-i-sveriges-riksdag-16-oktober-2013.
Seminariet i Sveriges riksdag, och det rundabordsmöte som arrangerades i samband
med detta (se nedan), finansierades huvudsakligen genom en ”fundraiser” i USA. RME
anlitade och arvoderade journalisten Ulrica Stenbeck som projektledare för seminariet i
riksdagen.
Forskarnätverk
RME har de senaste åren arbetat för att skapa ett forskar/läkarnätverk i Sverige. Detta
arbete har resulterat i att många läkare och forskare härifrån åker till den årliga Invest in
ME-konferensen i London, där de får möjlighet att träffa forskare/läkare från olika delar
av världen och ta del av de senaste forskningsrönen samt diskutera ME/CFS. Det
svenska nätverket träffas sedan två år tillbaka ett par gånger om året på Gotahälsan i
Mjölby.
Dagen före riksdagsseminariet arrangerade RME ett rundabordsmöte på Danderyds
sjukhus för vårt forskar/läkarnätverk. På mötet deltog även Daniel Peterson från
Simmaron Research Institute (www.simmaronresearch.com), Petersons
forskningsassistent Gunnar Gottschalk samt Linda Tannenbaum från Open Medicine
Foundation, (http://openmedicineinstitute.org). På förmiddagen diskuterade
gruppen autoimmunitet, utlösande infektioner vid ME/CFS, NK-celler, HHV6, biobanker,
diagnostik, behandling, mm. På eftermiddagen fortsatte mötet på ME-mottagningen på
Danderyds sjukhus, där teamet presenterade sin rapport om ME/CFS-projektet. Därefter
diskuterade gruppen vidare om nationellt samarbete, forskning,
diagnosticeringsmetoder, behandling, m.m. Vår ordförande Lisa Forstenius fungerade
som projektledare för rundabordsmötet.
RME har under året även upprättat ett särskilt online-forum för deltagarna i
forskarnätverket, med möjlighet att internt diskutera olika frågor, publicera relevanta
dokument m.m.
Sjukförsäkringen
Sedan tidigare har RME sammanställt rättsfall som är relevanta för vår patientgrupp, bl.
a. fall där ME/CFS-sjuka har överklagat Försäkringskassans beslut. Under 2013 har vi
fortsatt arbetet med detta.
Under året har vi fått en speciell resurs i vår medlem Lasse Kronfjäll, som dels bevakar
området och som även ger hjälp och råd till enskilda medlemmar.
Barn med ME/CFS
Under året startades RME Barn, som är en stödgrupp inom RME, för familjer där det
finns en person under 18 år som lever med ME/CFS. RME Barn har en egen flik på vår
hemsida med information för familjer, vård och skola. RME Barn driver även en
Facebookgrupp för föräldrar till ME/CFS-sjuka barn och en Facebookgrupp för unga
med ME/CFS. Facebook-gruppen för föräldrar bestod vid årets slut av 29 personer,
Facebookgruppen för unga av fem personer. En planeringsgrupp på fem personer har
bildats för det fortsatta arbetet. Arbetet med att skapa en speciell hemsida för barn har
påbörjats (struktur och rubriker har tagits fram, informationsbehov identifierats och
viss informationsinsamling är gjord).
11 oktober arrangerade RME Barn i samarbete med stödgrupp Borås ett föredrag av
Linda Tannenbaum, Executive Director för Open Medicine Foundation, Kalifornien,
http://www.openmedicinefoundation.org/. Föredraget hade titeln Sharing HOPE
internationally - On the chronic disease ME/CFS. Linda Tannenbaum har en dotter som i
tonåren insjuknade i ME/CFS.
Kontaktperson för RME Barn är Camilla Gillberg.
Informationsmaterial
RME tillhandahåller informationsmaterial av olika slag. En del är egenproducerat, en del
är andras produktioner.
Vår bok Trött är fel ord, Britt-Marie Thurén (red), utgiven 2011, är fortfarande lika
aktuell. I boken finns nitton ME/CFS-patienters berättelser samt faktakapitel av Birgitta
Evengård, professor och överläkare i infektionssjukdomar, Umeå universitet, och Olof
Zachrisson, överläkare vid Gottfriesmottagningen, Mölndal. Dessutom ingår en aktuell
forskningsöversikt. I december 2013 beställde vi den åttonde tryckningen av boken och
vi har därmed beställt totalt 2 400 exemplar. Se även http://www.rme.nu/utdrag-urboken-trott-ar-fel-ord .
I början av året släpptes den prisbelönade dokumentärfilmen Voices from the Shadows
på DVD, i en utgåva med bl. a. svensk text. Filmen visar ME/CFS-sjuka barns, ungdomars
och vuxnas situation i England. Texten översattes från engelska till svenska av RMEmedlemmar i RME:s regi.
2012 publicerade IACFS/ME sina riktlinjer för ME/CFS-diagnos och -behandling.
IACFS/ME (International Association for CFS/ME) är en läkar- och forskarorganisation
för ME/CFS, http://www.iacfsme.org . Publikationen, som kallas för en ”Primer” ME/CFS - A Primer for Clinical Practitioners, är en översiktlig handbok som riktar sig till
läkare, som arbetar kliniskt med patienter som har eller misstänks ha ME/CFS. En grupp
av ME/CFS-läkare och -forskare inom IACFS/ME arbetade ideellt i två år med att
utarbeta riktlinjerna. De baseras på Kanada-kriterierna och ger råd kring diagnos och
behandling utifrån befintlig forskning samt dessa läkares långa erfarenhet. Skriften ger
också bra grundfakta om ME/CFS. Dokumentet i sin helhet:
http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf . Under 2012 tog RME, med
IACFS/ME:s tillstånd, fram en sammanfattning på svenska och den första tryckningen av
denna gjordes i början av 2013. Detta dokument finns även här:
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/primer_-_sammanfattning_0.pdf .
RME:s powerpoint-presentation, Introduktion till ME/CFS, uppdaterades under året. Den
senaste versionen finns här:
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/rme_powerpoint_mecfs_20130111_utskrift.pdf .
Detta dokument finns även i tryckt form.
RME tillhandahåller ett informationspaket speciellt anpassat till läkare (RME:s
läkarmaterial), som består av 1) Primern i originalutgåva (på engelska), 2) RME:s
svenska sammanfattning av primern, 3) RME:s powerpointpresentation samt 4)
ytterligare faktablad, bl. a. Utredning och behandling av ME/CFS,
http://rme.nu/sites/rme.nu/files/Fakta%20till%20lakare_diagnos_o_behandling_MECF
S_RME_131209_0.pdf .
I slutet av året tog vi fram ett eget vykort. Vykortet är tänk att användas i vårt
påverkansarbete men är också till försäljning. Vi köpte bilden av fotograf Anna
Ulmestrand med fri användning under 3 år, http://ulmestrand.wordpress.com/. Motivet
är en förgätmigej och har texten Forget ME Not. För varje sålt vykort går 3 kr till
forskning om ME/CFS.
Ovanstående informationsmaterial finns till försäljning via nätet. För närvarande sker
försäljningen via RME Västs webbshop, http://rme-vast.se. RME Västs kontor i Göteborg
sköter även all distribution.
Vi ger också ut ett medlemsblad, RME-bladet, som distribueras till våra medlemmar 3
gånger per år. Det skickas ut till våra medlemmar via e-post eller i pappersform till dem
som saknar e-postadress.
Nyhetsbrev
Under 2013 skickades sex nyhetsbrev ut till läkare, forskare, myndighetstjänstemän,
politiker och intresserade journalister, http://rme.nu/nyhetsbrev .
Övrigt påverkansarbete och informationsspridning
RME har i maj, genom EMEA, skickat brev till Sveriges EU-parlamentariker om att
förbättra diagnosticeringen av och ge ett erkännande av ME/CFS.
RME har skickat brev med informationsmaterial till ordförandena i Hälso- och
sjukvårdsnämnderna i Sveriges alla landsting. RME har skickat den svenska
sammanfattningen av Primern till alla landsting i Sverige samt till utvalda personer på
Socialstyrelsen och Försäkringskassan. Även ett antal läkare och forskare i landet har
fått sammanfattningen av Primern. Totalt har vi skickat ut 50 gratisexemplar av vårt
läkarmaterial (komplett paket) och ytterligare 42 exemplar av enbart Primern i svensk
sammanfattning.
Vi har fortsatt att skicka ut gratisex av boken Trött är fel ord – Om att leva med den
osynliga sjukdomen ME/CFS (totalt 32 exemplar) och filmen Voices from the Shadows
(totalt 53 exemplar) till nyckelpersoner både inom Sverige och utomlands.
Dessutom har våra lokalföreningar delat ut gratisexemplar av vårt informationsmaterial
till utvalda personer i sina respektive regioner.
Våra lokalföreningar erbjuder även information/utbildning riktad mot
Försäkringskassan, Arbetsförmedling och hemtjänst. I maj anordnade RME
Västernorrland en seminarieutbildning om ME/CFS för hemtjänstpersonal och
biståndshandläggare i Örnsköldsvik med ca 35 deltagare. RME Väst erbjuder utbildning
för Arbetsförmedlingen (dock genomfördes ingen utbildningsinsats under 2013).
Konferensdeltagande
Vår ordförande Lisa Forstenius deltog i Invest in ME:s årliga konferens 31 maj i London.
Även representanter för lokalföreningarna deltog i denna konferens,
http://www.investinme.org/IiME%20Conference%202013/IiMEC8%20Home.htm .
Tony Henningsson, suppleant i RME:s styrelse, deltog i HSO:s rikskongress och i NHR:s
årsmöte i Gävle.
Kontakter och samarbete
RME ingår i den europeiska ME-alliansen EMEA (European ME Alliance),
http://www.euro-me.org/ .
Förutom att delta i Invest in ME:s årliga konferens och EMEA:s medlemsmöte i London i
maj/juni, har också RME:s ordförande, Lisa Forstenius, deltagit i EMEA:s Skype-möten
en gång i månaden. Även Anna Fenander, RME Stockholms ordförande, deltog i EMEA:s
medlemsmöte i London.
RME har även haft kontinuerlig kontakt med ME/CFS-föreningar i Norge, Danmark,
Storbritannien och Holland samt med svenska och utländska specialister/forskare inom
ME/CFS.
Insamlingar och donationer till forskning m .m.
I december 2012 startade RME en insamling till Rituximabforskningen i Norge.
Insamlingen gjordes för att underlätta för våra medlemmar, som ville skänka pengar till
detta forskningsprojekt. RME bidrog med 5 000 kronor från vårt gåvokonto.
Insamlingen avslutades vid årsskiftet och gav totalt 71 808 kronor (inklusive RME:s
bidrag).
RME donerade även 5 000 kronor till Invest in ME Charity i England.
ME/CFS och RME i media
RME och ME/CFS har uppmärksammats i både dagstidningar och veckotidningar under
året, bl.a. i Borås Tidning, Året Runt, Medicinsk Access, Läkartidningen m.fl.
I samband med Riksdagsseminariet sändes även ett inslag i SVT:s Aktuellt, där Olof
Zachrisson, Gottfrieskliniken, Ewa Milerad, Danderyds sjukhus, och vår medlem Pernilla
Zethraeus intervjuades, http://www.svt.se/nyheter/sverige/40-000-drabbade-men-fafar-vard .
Se vidare: http://www.rme.nu/om-me-cfs/me-cfs-i-media .
Boken Trött är fel ord var med i Recito Förlags annons till Bokmässan i Göteborg 26-29
september 2013. Under året har vi även annonserat fyra gånger i tidningen Biblioteket i
fokus.
Det löpande föreningsarbetet
Medlemsmöten, utflykter och fikaträffar
Våra lokalföreningar och stödgrupper har en omfattande verksamhet för och med våra
medlemmar. Lokalföreningarna anordnar medlemsmöten och föreläsningar med
specifika teman, fikaträffar och utflykter. Basen i stödgruppernas verksamhet är i de
flesta fall fikaträffar, men även möten med inbjudna föreläsare har anordnats under
året.
Stödgruppssamordnare för de stödgrupper som hör direkt till Riksföreningen har varit
Tony Henningsson.
Några exempel på våra lokalföreningars arrangemang är:







RME Stockholm anordnade 15 maj ett seminarium i landstingssalen med bland
andra prof. em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet; prof. Fredrik Piehl, KI, och
dr. Anders Österberg, Gotahälsan, http://rme.nu/seminarium-om-mecfs-istockholm-15-maj-2013 .
RME Skåne anordnade 28 februari ett föredrag med titeln Anhörignärståendevårdare – hur behåller jag glädjen och uthålligheten. Psykoterapeut
och föredragshållare Lennart Björklund.
RME Skåne anordnade 26 september en utflykt till Vismarslövs Café och
Bagarstuga.
RME Väst ordnade i augusti en halvdagsutflykt till Öckerö/Hönö, med lunch på
Hönö och besök på Öckerö hembygdsgårdar.
17 november anordnade RME Väst en föreläsning med Dr Daniel Peterson,
Simmaron Research, USA.
RME Västernorrland anordnade 18 oktober ett seminarium om sjukvårdens
brister och hur de kan avhjälpas. Seminariet, som var ett samarbete med
handikapprörelsen i Västernorrland, hade titeln Vårdgaranti eller vårdlotteri?
RME Östergötland anordnade i samband med sitt första ordinarie årsmöte en
föreläsning med Olle Haglund och Jelena Jastrebova med titeln Vår syn på
ME/CFS- möjliga vägar till förbättring.
För mer information om stödgruppernas och lokalföreningarnas verksamhet, se
http://rme.nu/lokala-foreningar .
Medlemsforum och sociala medier
RME:s medlemsforum är en viktig och uppskattad kanal för utbyte och insamling av
information för många medlemmar. Här finns både föreningsinformation och trådar som
rör behandling, forskning, sjukförsäkring m.m. RME upprättade under året en särskild
tråd på forumet, som heter RME informerar, där styrelsen lägger ut aktuell information.
RME har en Facebooksida, som vänder sig till alla som är intresserade av vår
verksamhet. De enda Facebookgrupper vi driver är de som hör till RME Barn. I övrigt
driver vi inte någon egen Facebookgrupp, men många av våra medlemmar är aktiva i
olika för oss relevanta Facebookgrupper och bevakar våra frågor. Några av våra
lokalföreningar har egna Facebooksidor och/eller -grupper.
Många av våra medlemmar tillbringar på grund av sjukdom en stor del av livet i
hemmet, utan möjlighet att träffa andra människor. De möjligheter till kontakter och
informationsutbyte som ovanstående medier ger, är av mycket stor betydelse. Denna del
av vår verksamhet är därför oerhört viktig.
Riksstyrelsens arbete
Under året har riksstyrelsen haft tio möten. Dessa möten har alla, förutom ett i samband
med årsmötet, varit telefonkonferenser.
En stor del av styrelsens arbete består av praktiska uppgifter och ett övergripande
ansvar för bl.a. bevakning av föreningens kontakttelefon och e-post, behandling av
inkomna samtal och mejl, administration av föreningens webbplats, administration av
föreningens medlemsforum, medlemsadministration och löpande kontakt med vår
bokföringsfirma, informationsförmedling, sammanställning och utskick av
medlemsbladet, uppdatering och utskick av infofoldern, skapande av eget
informationsmaterial, formulering och utskick av skrivelser, översättning av artiklar
från och till svenska, uppvaktning och påverkansarbete av politiker och andra
nyckelpersoner, ordnande av årsmöten, fortlöpande möten och kontakter med det
inhemska forskar/läkarnätverk som styrelsens ordförande inrättat, bevakning av
internationell forskning och spridning av nya rön, anordnande av seminarier och
rundabordsmöten med nationella och internationella forskare/läkare samt kontakter
med ME-alliansen EMEA och ME/CFS-föreningar i andra länder.
Kommunikationsgruppen
Kommunikationsgruppen, som bildades i januari, arbetar med att ta fram en
kommunikationsstrategi, förnyelse av hemsidan och utveckling av RME:s infomaterial.
Gruppen har under året haft ett flertal telefonmöten och några fysiska möten.
Kommunikationsgruppen består av styrelsemedlemmar och representanter från
lokalföreningarna.
Hemsida och webbgrupp
Webbgruppen ser över vår webbplats och håller på att införa vissa administrativa
funktioner som online-betalning av medlemsavgifter, online-baserade medlemslistor
m.m. Under året har vi tillsammans med vår webbkonsult formulerat specifikationen för
den uppgraderade hemsidan och planlagt det fortsatta arbetet.
Vi har under året fortsatt att uppdatera RME:s webbsida med material som är intressant
både för våra medlemmar och utomstående och bl.a. lagt in rubriken Nyhetsbrev om
ME/CFS. Även de slutna medlemssidorna på vår hemsida har uppdaterats.
Webbmaster är Jan-Åke Bäckström, som har huvudansvaret för det löpande arbetet. När
det gäller mer genomgripande förändringar som rör hemsidan, konsulterar vi
integrationskonsult Bo Holmberg, Göteborg.
Under året bytte vi webbhotell från Xelera till Binero AB.
Förbundsgruppen
Förbundsgruppen, som var en fortsättning på Stadgegruppen, arbetade fram till
årsmötet i april.
Arbetet resulterade bl. a. i en Lathund för att starta lokalförening. Under arbetet
identifierades även behovet av en manual för våra stödgrupper. Stödgruppsmanualen
togs fram under andra halvåret av Tony Henningsson.
Nätverksmöten
Styrelsen har under året också haft två telefonkonferenser med lokalföreningarnas
ordföranden. Det är en rutin som vi har utarbetat för att tillsammans kunna diskutera
föreningens arbete och utveckling och för att få ett smidigare informationsutbyte mellan
våra respektive verksamheter.
Årsmötet
RME:s årsmöte ägde rum lördagen 20 april 2013 i Hartwickska huset, Stockholm.
Övrigt
RME skickade en rapport till Helge Ax:son Johnsons stiftelse med en beskrivning av hur
deras bidrag till bokprojektet Trött är fel ord har använts.
Under året har Tony Henningsson haft FAS 3-uppdrag i RME och ingått i styrelsen som
suppleant. RME upprättade kontor i Gävle där Tony hjälpte oss med administrativa
uppgifter och hade möten med stödgruppen i Gävle, som han är kontaktperson för.
Vi påbörjade under året byte av bank från Nordea till Handelsbanken, vilket innebär att
RME:s medlemmar nu betalar in medlemsavgifterna till vårt bankgiro hos SHB.
RME gjorde en ansökan om statliga bidrag som avslogs med motiveringen att RME inte
verkar inom tillräckligt många samhällsområden av betydelse för personer med
funktionshinder. Vi kommer dock att göra förnyade försök i denna fråga.