Forskning om boende och sysselsättning för personer med

Forskning om boende och sysselsättning
för personer med utvecklingsstörning
utifrån tre vetenskapliga tidskrifter 2005-2010
– en sammanställning
Kristina Engwall
1
Innehållsförteckning
Innehållsförteckning ...........................................................................................................2
Forskning om boende och arbete.........................................................................................3
Syfte ...................................................................................................................................3
Urval av artiklar och metod.................................................................................................3
Funktionshinderomsorg i andra länder ................................................................................4
Arbetssätt inom boende ......................................................................................................5
Arbete och sysselsättning ....................................................................................................7
Sammanfattning ................................................................................................................ 11
Referenser ........................................................................................................................ 13
2
Forskning om boende och arbete
Denna sammanställning avser forskning om boende och arbete/sysselsättning för personer
med utvecklingsstörning, i synnerhet om arbetssätt och metoder som används inom dessa
områden. Översikten bygger på en genomgång av artiklar i tre vetenskapliga tidskrifter 20052010.
Arbetssätt inom boenden och daglig verksamhet inom funktionshinderområdet har ägnats lite
intresse från forskarvärlden. Ett exempel på hur få publikationer som finns inom området ger
den svenska databasen LIBRIS som är de svenska forskningsbibliotekens gemensamma
katalog. Vid en sökning på ”daglig verksamhet” fanns tjugo träffar under 2005-2010. En
sökning på metoden TEACCH gav två träffar under samma period.
I forskningssammanhang diskuteras sällan specifika metoder och arbetssätt, trots
Socialstyrelsens ambitioner att funktionshinderområdet, liksom övriga av socialtjänstens
områden, ska genomsyras av evidensbaserade metoder. Socialstyrelsen har börjat utvärdera
några av funktionshinderområdets arbetssätt. För närvarande är fyra metoder under
granskning (december 2010). Av dessa handlar alla om psykiska funktionsnedsättningar.1 En
av dem berör dock även personer med utvecklingsstörning och med neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar nämligen supported employment. Behovet av forskning inom detta
område är således stort.
Syfte
Syftet med denna studie är att sammanställa forskning om boenden och arbete/sysselsättning
för personer med utvecklingsstörning. Huvudsyftet är att studera metoder och arbetssätt inom
dessa områden, men angränsande forskning kommer också att redovisas. Sammanställningen
syftar till att ge en orientering av den internationella forskningen inom dessa områden och
kontextualisera dessa arbetssätt. Man kan notera att de metoder som presenteras är utformade
för att passa en verksamhet i ett annat land vars funktionshinderverksamhet kan vara
annorlunda organiserad än den svenska. Variationen av hur länder organiserar sin omsorg till
personer med funktionsnedsättning är stor och detta avspeglas också i vilka metoder man
väljer att använda.
Urval av artiklar och metod
I denna studie har tre vetenskapliga tidskrifter inom funktionshinderområdet valts ut,
nämligen:
Scandinavian journal of disability research
Journal of applied research in intellectual disabilities
Disability & Society.
Dessa tre tidskrifter är “peer-reviewed”, vilket innebär att alla artiklar som publiceras har
granskats och godkänts av andra forskare före publicering. Scandinavian journal of disability
research (SJDR) är den mest etablerade nordiska tidskriften inom funktionshinderområdet
och vänder sig även till en internationell forskarvärld. Här publiceras mycket av den forskning
1
Metoderna som granskas är case management, dialektisk beteendeterapi, supported employment och
psykosocial intervention och efterföljande samtalsstöd för personer som vårdar anhöriga/närstående med
demenssjukdom. http://www.socialstyrelsen.se/evidensbaseradpraktik/insatser/funktionshinder (101130).
3
som bedrivs i Norden inom humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning. Journal of
applied research in intellectual disabilities (JARID) är brittisk och mångvetenskaplig. Den
behandlar områden som livskvalitet, kommunikation, utmanande beteende, hälsa, familj,
sociala nätverk mm. Flera av artiklarna bygger på tester av speciella diagnosverktyg och
presenteras kvantitativt. Disability & Society är också en internationell tidskrift och strävar
efter debatt om frågor som mänskliga rättigheter, diskriminering, definitioner och politik.
Flera artiklar är starkt präglade av ideologiska ställningstaganden.
Tidskrifterna är engelskspråkiga och flertalet artiklar berör geografiskt Storbritannien och
andra engelsktalande länder. Undantaget är givetvis SJDR som i huvudsak berör förhållanden
i de nordiska länderna.
Jag har gått igenom samtliga nummers innehållsförteckning 2005-2010 och valt ut de artiklar
som handlar om boende och arbete/sysselsättning genom att läsa rubriker och i vissa fall även
abstract. Dessa artiklar har sedan lästs i sin helhet och finns redovisade nedan.
Funktionshinderomsorg i andra länder
I sökandet efter arbetssätt inom boende och daglig verksamhet har det blivit mycket tydligt att
den svenska omsorgen om personer med funktionsnedsättning är annorlunda organiserad
jämfört med många andra länder. Det framgår exempelvis av artiklar att personer med
intellektuella funktionsnedsättningar i andra länder förutsätts bo hemma med sina föräldrar
även som vuxna, att vissa lever på stora institutioner och att några bor på sjukhus. Likaså
visar det sig att många arbetar inom stora dagliga verksamheter samtidigt som flera helt tycks
sakna sysselsättning.
Jag kommer nedan att ge några exempel på hur funktionshinderomsorgen är organiserad i
andra länder då dess förutsättningar också får betydelse för vilka arbetssätt och metoder som
används. Eftersom vissa grundläggande förhållanden skiljer sig från de svenska blir
metoderna också svåra att tillämpa i en svensk kontext. Frågan kan till och med ställas om
dessa metoder är lämpliga att använda utifrån svenska handikappolitiska intentioner om
självständighet, helhetssyn och självbestämmande.
En artikel som syftar till planering av framtida boendebehov för personer med
utvecklingsstörning på Irland inklusive Nordirland uppger att det finns cirka 10 000 personer
med intellektuell funktionsnedsättning varav 56 procent lever i speciella boenden, 35 procent
bor i något som kan liknas våra gruppbostäder och 9 procent vistas på sjukhus.2 En historisk
tillbakablick visar att Irland följt samma utveckling som Storbritannien i fråga om boenden.
År 1922 startades statliga sjukhus för ”mentalt handikappade”. Dessa ersattes senare med
lokala institutioner - ofta inrättade av religiösa organisationer. På 1980-talet blev
institutionerna mindre och antalet boende under tio per hem. Storbritannien har under senare
år anammat ”supported living”3, vilket inte har skett på Irland. Idag är den vanligaste
institutionsformen på Irland campusliknande boenden med småhus där sex- åtta personer
lever tillsammans. I snitt har varje campus 41 personer, men upp till 220 personer kan tillhöra
2
Mulvany, Barron och McConkey (2007).
“Supported living” handlar om att själv bestämma över sitt liv genom exempelvis personliga assistenter, genom
att kunna besluta vem som ska utföra tjänster. Supported living syftar till att kunna bo i ett vanligt hem med
tillgång till det stöd som behövs för att möjliggöra detta.
3
4
samma campus. 4 Arrangemanget påminner om internatskolor där de inneboende bor på
institutionerna fem dagar per vecka och sedan reser till anhöriga över helger och ledigheter.
Ett annat exempel är en longitudinell brittisk studie av 54 kvinnor och män med Down’s
syndrom födda 1963-1964. Här framkommer också samhällsutvecklingen avseende boende
och boendeformer. Vid 21 års ålder bodde 71 procent av personerna med Down’s syndrom
hemma med sina föräldrar. Vid 30 års ålder var 60 procent bosatta hos sina föräldrar och vid
40 års ålder levde hälften med föräldrarna. Övriga bodde vid 40 års ålder på mindre grupphem
(35 %) och större institutioner (15 %).5 De som vid 40 års ålder (2003/04) var bosatta med
sina föräldrar bedömdes ha en låg grad av oberoende av forskarna. En del av mödrarna trodde
att deras vuxna barn skulle kunna klara sig själva hemma, men de oroade sig för vad andra
skulle säga om deras barn med Down’s syndrom fick klara sig mer på egen hand. Hälften av
de med Down’s syndrom som bodde i föräldrahemmet fick inte gå ut på egen hand med
undantag av den egna trädgården. Föräldrarna bekymrade sig för att deras barn inte skulle
klara av trafiken, att de skulle utsättas för sexuella övergrepp och att de skulle komma bort.
Av dessa farhågor var risken att komma bort mest realistisk; elva personer hade någon gång
gått vilse. I fråga om sexuellt utnyttjande ansågs två kvinnor ha drabbats.6 Författaren till
artikeln konstaterar att dessa människor med Down’s syndrom inte har fått ett ökat oberoende
trots att de blivit äldre och samhällets syn på funktionsnedsättningar förändrats. Orsaken till
osjälvständigheten berodde enligt författaren på föräldrarnas farhågor.7
Ovanstående två artiklar visar att boendet anordnas på skilda sätt i olika länder. Större
institutioner finns kvar på exempelvis Irland och att bo kvar i föräldrahemmet är fortfarande
ett alternativ i Storbritannien. I båda dessa länder finns också mindre grupphem, och även
möjligheter till eget boende med personlig assistans.
Arbetssätt inom boende
Några av artiklarna berör metoder och arbetssätt som används inom boenden för personer med
utvecklingsstörning. Andra artiklar berör utvärderingar av metoder för att utbilda
boendepersonal, hitta kriterier för vad som utmärker bra boendepersonal och studier av
förändringsprocesser inom boende. Ett övergripande syfte i de olika artiklarna är att öka
brukarnas inflytande och delaktighet i sin vardag.
I en studie i Storbritannien gjordes observationer och videoinspelningar på tre olika
gruppboenden.8 Syftet var att se hur de boendes möjligheter till val och kontroll i det dagliga
livet såg ut. Författarna kunde konstatera att personalens möjligheter att uppmuntra de
boendes egna initiativ och beslut ibland gick på tvärs med andra hänsynstaganden.
Personalens rädsla att inte uppfylla krav på hygien och god ordning gjorde att de hellre
städade och såg till att tvätten var ren än att ta sig tid för de boende. Vissa i personalgruppen
var också måna om att hålla sig på god fot med de anhöriga och följde deras åsikter om hur
det borde vara snarare än att lyssna på brukarens önskemål. Ibland trodde sig också
personalen vara tvungen att följa vissa rutiner som egentligen inte hade någon formell grund.
Ett sådant exempel var att väga de boende månatligen, trots att flera protesterade. Vid
efterforskningar visade det sig att dessa vägningar inte fyllde någon som helst funktion vare
sig administrativt eller praktiskt utan utfördes för att det satt en viktlista på väggen.
4
Mulvany, Barron och McConkey (2007) s. 71.
Carr (2008).
6
Carr (2008) s. 394.
7
Carr (2008) s. 396.
8
Finlay, Walton och Antaki (2008).
5
5
Observationer i dessa grupphem visade att vardagen var full av tillfällen då brukarna skulle
kunna ges möjligheter till val och beslut, men att personalen inte uppfattade dessa situationer.9
Det kunde handla om så enkla saker som att den som klarar att hälla dryck från kanna till sitt
eget glas ska få möjlighet att göra detta och på så sätt kunna bestämma mängden dryck eller
att få ta sin egen mat och lägga upp på tallriken själv. Flera andra tillfällen där de boende
skulle kunna ha mer inflytande gick också förlorade eftersom personalen hade brister i sitt sätt
att kommunicera med brukarna. Ett flertal gånger användes talat språk trots att brukarna inte
behärskade detta. Författarna såg också en risk i att boendepersonalen allt för ofta tog rollen
som lärare och att alla dagliga aktiviteter utformades som lärandesituationer vilket riskerade
understryka brukarnas oförmågor.
Mot bakgrund av dessa tillkortakommanden från personalens sida avseende att lyssna på
brukarnas val och skapa en miljö där det finns utrymme för valsituationer rekommenderade
författarna bl a videofilmning för att personalen skulle upptäcka dessa tillfällen. De menade
också att kriterierna för vad som utmärker bra personal måste ifrågasättas; handlar det om att
se till att hemmet är rent och snyggt eller handlar det om att den boende ges möjligheter och
uppmuntras till inflytande och delaktighet? Personalen måste dessutom få den utbildning som
behövs för att kunna uppmuntra till självständighet, såsom kunskaper i alternativa
kommunikationssätt.10
En annan artikel koncentrerar sig på boendepersonalens kompetens och är ett försök att utröna
vilken kompetens boendepersonal bör ha.11 Författarna hävdar att tidigare forskning utgått
från att arbete innebär vissa väldefinierade och tämligen stabila arbetsuppgifter, men att arbete
med personer med utvecklingsstörning inom boenden snarare kräver beredskap att ta på sig
nya arbetsuppgifter, att vara beredd på flexibilitet och förändring. Därför skulle det vara mer
givande att kunna identifiera vissa karaktärsdrag hos boendepersonal, såsom vilja till att lära
sig nya saker, positiva värderingar om personer med funktionsnedsättning och så vidare än att
vara kompetent på vissa arbetsuppgifter.12 Studiens syfte är inte att formulera sådana
karaktärsdrag, utan istället att utveckla metoder för att kunna identifiera dem. I detta arbete
har forskarna arbetat med fyra olika grupper: brukare, anhöriga, boendepersonal och
boendeenhetschefer. Gruppernas förslag på olika kompetenser och egenskaper som
boendepersonal bör besitta har vägts mot varandra. Resultatet visar att det finns stora
möjligheter att hitta specifika egenskaper. Författarna poängterar också att de olika grupperna
kan ha olika synsätt på vad som krävs för arbetet, men att samtliga perspektiv har samma
legitimitet.
Personalens svårigheter att uppmuntra personer med utvecklingsstörning till meningsfull
sysselsättning och sociala relationer diskuteras i en artikel från Storbritannien. 13 Studien
jämför boenden där personalen fått utbildning i person-centred active support (PCAS) med
boenden där personalen saknade denna utbildning. Metoden innebär att ge assistans till
personer med grav utvecklingsstörning så att de kan engagera sig i aktiviteter och sociala
relationer. Den innebär också att personalen ska uppmuntra engagemang genom att direkt
reagera och uppmuntra initiativ. Resultaten visade att de som fått utbildning var mer
9
Finlay, Walton och Antaki (2008).
Finlay, Walton och Antaki (2008).
11
Hatton, Wigham och Craig (2008).
12
Hatton, Wigham och Craig (2008) s. 54.
13
Mansell m fl (2008).
10
6
engagerad i sitt arbete och i brukarna, men att de boende trots detta inte gjorde fler val eller
deltog i fler aktiviteter.
Frågan är varför självständigheten bland de boende inte ökade trots satsningen på
personalutbildning. En delförklaring skulle enligt författarna kunna vara brister i
implementeringen av metoden. Det var enhetscheferna som fick utbildning i PCAS och
tanken vara att dessa sedan skulle lära metoden vidare till sina medarbetare. Forskarna har
inte kunnat följa hur denna kunskapsöverföring gått till. Ytterligare en orsak till varför
metoden inte fungerade skulle kunna vara personalens korta anställningstid. 46 procent av de
anställda hade funnits på arbetsplatsen mindre än sex månader. I arbetet med gravt
utvecklingsstörda med kommunikationssvårigheter, utmanande beteende med mera blir
kunskaper om den enskilda individen ännu viktigare för att kunna uppfatta möjliga
valsituationer. Möjligtvis bidrog den begränsade anställningstiden till att de inte kände
brukarna tillräckligt väl.
En annan artikel redovisar ett försök med implementering av ny metod för att minska
aggressivt beteenden. Den metod som prövades heter interactive training (IT) och är en del av
active support (AS). Liksom den beskrivna metoden ovan avser den att förbättra livskvaliteten
för människor med utvecklingsstörning genom att öka deras möjligheter att delta i aktiviteter i
det dagliga livet med stöd av personal. I tidigare studier har IT haft effekt avseende att dämpa
aggressivitet och utmanande beteenden. 14 Genom att ändra den sociala miljön och framför allt
personalens bemötande kan IT minska aggressiva utbrott.15 Utbildningssatsningen innebar att
brukaren, en personal, en huvudhandledare och en supporthandledare träffades ca 1,5 timmar
och videoinspelades. Därefter gav handledarna feedback till den anställde. Utvärderingen av
IT visade dock att förbättringarna var ytterst små och att de inte höll i sig över tid. En del av
förklaringen till detta anges vara bristande intresse från ledningens sida. Även tidigare
forskning visar att stöd från chefer är mycket viktigt för implementering av en metod.16
Ingen av studierna som syftade till att implementera nya metoder gav således något bestående
resultat. Forskarna förkastar dock inte metoderna i sig utan diskuterar istället andra
förhållanden som kan ha påverkat resultaten. En orsak kan vara forskarnas bristande kontroll
över hur metoderna lärdes ut. De saknade möjligheter att kontrollera att metoderna verkligen
nådde samtlig personal i verksamheterna eller att påverka att personalen arbetade enhetligt.
Implementeringen skedde under en relativt kort period och kanske krävs större uthållighet och
längre förankring för att nå bestående förändringar. Studierna visar på betydelsen av en aktiv
ledning där cheferna ställer sig positiva till förändringar i arbetssätt.
Arbete och sysselsättning
Ett flertal artiklar berör i vid mening arbete eller sysselsättning för personer med
funktionsnedsättningar. Enbart ett fåtal berör dock konkreta metoder eller arbetssätt och dessa
begränsar sig till supported employment. 17 Övriga artiklar handlar om kritiska granskningar av
i synnerhet brittisk handikappolitik och vilka hinder som möter personer med
funktionsnedsättning på arbetsmarknaden.
14
Totsika, Toogood, Hastings och McCarthy (2010) s. 113.
I synnerhet tidskriften JARID har många artiklar som berör ämnet utåtagerande beteende. År 2006 ägnades ett
temanummer helt åt KBT-behandling för personer med utvecklingsstörning (vol. 19). Se Editorial (2006). Detta
faller dock utanför forskningsöversiktens syfte.
16
Totsika, Toogood, Hastings och McCarthy (2010) s. 119.
17
Jahoda, Kemp, Riddell och Banks (2008), Verdugo, Jordán de Urríes, Jenaro, Caballo och Crespo (2005).
15
7
Artiklarna om supported employment handlar om metodens inverkan på upplevd livskvalitet.
Livskvalitet mäts genom olika instrument och skattningar. I en studie från Spanien jämförs
upplevelsen av livskvalitet mellan människor med intellektuell funktionsnedsättning som har
supported employment och de som finns inom ”skyddad verkstad”.18 Författarna beskriver
dessa skyddade verkstäder i Spanien som speciella arbetsplatser där de ”anställda” har en
anpassad arbetsmiljö och ersätts med åtminstone minimilön. Trots att tidigare forskning visat
att människor med utvecklingsstörning upplevt mer livskvalitet med supported employment
än i skyddad verkstad så stöder inte denna studie ett sådant resultat. Författarna förklarar detta
med en bra utformning av de spanska skyddade verkstäderna. Likaså tycks de anställningar
som mest liknar ”vanliga och riktiga” arbeten innebära mest livskvalitet. Studien visar också
att ju mindre stöd från handledare, desto större livskvalitet. Därför bör stödet utformas efter
det faktiska behovet och inte överdimensioneras.
Den andra artikeln är en litteraturstudie angående livskvalitet och socio-emotionella resultat
av supported employment.19 Artikeln går således igenom relevant forskning och bedömer
metoder och urvalskriterier. Ett övergripande resultat är att supported employment leder till
ökade möjligheter för integrering, kontakter med arbetskamrater och större kontaktnät.
Däremot finns lite stöd för att dessa sociala relationer sträcker sig även utanför arbetsplatsen.
Det behövs också mer forskning om hur arbetsplatser kan bli mer välkomnande och stödja
personer med utvecklingsstörning. Samma resultat redovisas i en annan artikel som bygger på
uppföljning av 35 personer med lindrig utvecklingsstörning som rekryterats via
arbetsförmedlingar som använder supported employment.20 När dessa personer intervjuades
efter nio till tolv månaders anställning visade det sig att de flesta var mycket nöjda och tyckte
att anställningen berikade deras liv, men de hade inte fått mer socialt umgänge på fritiden.
Den tredje artikeln är en uppföljningsstudie av personer med utvecklingsstörning som besökte
en arbetsförmedling som arbetade med supported employment. Sextio personer intervjuades
medan de var aktuella på arbetsförmedlingen och därefter ytterligare en gång tre till nio
månader efter utskrivning.21 De intervjuade testades också via olika psykologiska tester.
Studien visar att de som var minst nöjda med sin livssituation vid det första intervjutillfället
fick arbete. Att de fick arbete skulle kunna förklaras av att de var mer missnöjda med
arbetslöshet och därmed blev mer motiverade att söka jobb och försöka förändra sin situation.
Författarna ställer därför frågan om arbetsförmedlare som arbetar med supported employment
också ska göra tester avseende motivation. Sådana tester skulle kunna indikera vilka som
kommer att kunna lyckas på arbetsmarknaden.
De flesta artiklar som behandlar supported employment fokuserar de personer som behåller
sin anställning. En artikel gör dock tvärtom och undersöker de som trots supported
employment förlorar sin anställning.22 Författarna utgick från 49 personer med
utvecklingsstörning som fått anställning via supported employment, varav 13 blivit arbetslösa
efter nio månader. Av dessa 13 hade fyra redan hunnit påbörja ny anställning. De övriga nio
testades för att se om de riskerade depression eller hade lägre livskvalitet än de med
anställning, men så var inte fallet. Däremot visade kvalitativa intervjuer med de arbetslösa,
anhöriga och kontaktpersoner att upplevelsen av att bli arbetslös gav negativ påverkan. De
18
Verdugo, Jordán de Urríes, Jenaro, Caballo och Crespo (2005).
Jahoda, Kemp, Riddell, Banks (2008).
20
Jahoda, Banks, Dagnan, Kemp, Kerr och Williams (2008).
21
Hensel, Stenfert Kroese och Rose (2006).
22
Banks, Jahoda, Dagnan, Kemp och Williams (2010).
19
8
arbetslösa upplevde exempelvis att de hade för lite att göra om dagarna och att de led av
tristess. Forskarna försökte också utröna om faktorer som ålder, kön, boendetyp, skolgång
eller intelligenskvot kunde förutsäga vilka som skulle ha svårt att behålla jobbet, men fann
inga sådana samband. Inte heller stödet eller arbetet i sig kunde användas som indikator på att
jobbet gick förlorat. Istället menar författarna att förväntningarna måste dras ner runt
anställningar för personer med utvecklingsstörning. En mer realistisk syn där strävan inte är
livslång anställning utan kanske flera kortare anställningar bör accepteras.
Ett flertal artiklar handlar om arbetsmarknadspolitik. De senaste decenniernas politik i ett
flertal europeiska länder liksom i Australien, Canada och USA har enligt politikerna själva
präglats av försök att styra bort från välfärdsberoende till incitament att arbeta.23 I synnerhet
brittisk politik granskas i några artiklar.24 Till arbetsmarknadspolitikområdet hör också
artiklar som diskuterar diskriminering av personer med funktionsnedsättning i arbetslivet.
En av artiklarna behandlar diskriminering i arbetslivet i Canada.25 Studien är kvalitativ och
lyfter fram personer med funktionsnedsättningars egna erfarenheter från arbetslivet.
Utmärkande för denna studie är att deltagarna inte bara utgörs av människor med olika slags
funktionsnedsättningar (både intellektuella, psykiska och fysiska) utan också av ensamstående
föräldrar och ursprungsbefolkning, det vill säga kategorier som har svårigheter att etablera sig
på arbetsmarknaden - författarna talar om sårbarhetskriterier. I artikeln analyseras enbart de
56 personer som hade någon slags funktionsnedsättning. Av dessa var dock vissa också
ensamstående föräldrar och/eller av ursprungsbefolkning. Informanterna talade om flera
hinder i arbetslivet som rörde dels individuella problem, dels samhälleliga villkor. Flera av
dem med funktionsnedsättning ansåg att de inte fick chansen att visa vad de gick för. I de fall
deras funktionsnedsättningar var synliga, till exempel genom att vara rullstolsburen, dömdes
de genast ut av arbetsgivaren. Då arbetsgivaren definierade hindren som individuella brister
påverkades också de arbetssökande självkänsla negativt. Författarna konstaterar att trots att
det finns en politisk vilja till integration i Canada så fortsätter diskrimineringen av personer
med funktionsnedsättning. De menar att mer resurser måste satsas på utbildning av
arbetsgivare om olika slags funktionsnedsättningar.
Diskriminering i arbetslivet diskuteras också i ett brittiskt sammanhang. 26 En ny lag år 2005 i
Storbritannien ”Disability Discrimination Act” ska verka för att minska diskriminering av
personer med funktionsnedsättning. En del av detta antidiskrimineringsprojekt är att
arbetsgivare tvingas rapportera statistik om och åtgärder för att förbättra arbetsvillkoren för
personer med funktionsnedsättning. Sådan statistik kan rapporteras enligt tre olika sätt. Det
första sättet är att rapportera enligt sjukdom eller medicinsk terminologi. Det andra är att
rapportera efter funktionsnedsättning som inte nödvändigtvis bygger på medicinska termer,
såsom rullstolsburen. Det tredje sättet är att rapportera vilka hinder som finns på arbetsplatsen
och hur dessa kan arbetas bort för att alla ska kunna delta i arbetet. De olika
rapporteringssätten avspeglar således olika synsätt på funktionsnedsättningar i likhet med det
som benämns ”den medicinska modellen” och ”den sociala modellen”. Den medicinska
fokuserar på funktionsnedsättning hos individen – bristen eller oförmågan, medan den sociala
23
Shier, Graham, Jones (2009) s. 64.
Se t ex Grover och Piggott (2007) eller Roulstone och Warren (2006).
25
Shier, Graham och Jones (2009).
26
Roulstone & Warren (2006).
24
9
ser till miljöns förmåga att kompensera för att nå goda arbetsförhållanden och där
funktionshinder således tillskrivs brister i miljön.27
Syftet med artikeln om diskriminering är att se hur rapportering om hinder i arbetslivet kan
användas. 28 Studien bygger på en enkät som skickades ut till arbetsgivare om deras företags
rapportering av funktionsnedsättningar. Svarsfrekvensen var 32 procent. De flesta
arbetsgivare använde sig av medicinska diagnoser i sin rapportering och ansåg att det var ett
enkelt sätt att rapportera. Några ställde sig dock positiva till att tänka i form av hinder istället
för funktionsnedsättning. Det ansågs ge en bättre bild av vilka problemen var och hur de
skulle kunna lösas. Däremot menade vissa att det var svårt att veta hur hinder skulle kunna
kartläggas och rapporteras. Författarna konstaterar också att arbetsgivare som bara rapporterar
funktionsnedsättning visar att de har anställda med funktionsnedsättningar medan arbetsgivare
som redovisar hinder i arbetslivet och åtgärdar dessa hinder får färre personer med
funktionsnedsättning i statistiken. Detta skulle kunna tolkas som att företaget inte anställt
personer med funktionsnedsättningar.
Författarna till de kritiska artiklarna om arbetsmarknaden menar att politiken tar sin
utgångspunkt i den ovan beskrivna synen på personer med funktionsnedsättning enligt den s k
”medicinska modellen” det vill säga att svårigheterna för personer med funktionsnedsättning
att få arbete och behålla arbeten förklaras utifrån individuella tillkortakommanden och inte
utifrån en handikappande miljö. Handikapprörelsen i Storbritannien har länge arbetat för att se
personer med funktionsnedsättnings svårigheter att få arbete som ett strukturellt problem
istället för att se individen med funktionsnedsättning som orsaken till problemen. Problemet
enligt New Labour är dels alltför många bidragstagare, dels alltför få som lämnar
bidragsberoendet .29
Arbetsmarknadspolitiken för personer med funktionsnedsättning i synnerhet i Storbritannien
kritiseras hårt i några artiklar. År 2006 kom en regeringsproposition med titeln A new deal for
welfare: empowering people to work från New Labour. Dokumentet behandlade tre kategorier
av människor som har en svagare anknytning till arbetsmarknaden såsom personer med
funktionsnedsättning, ensamstående mödrar och äldre arbetare. New Labours ambition var att
minska socialförsäkringssystemets användare genom att öka sysselsättningsnivåerna.
Problemet enligt New Labour är dels alltför många bidragstagare, dels alltför få som lämnar
bidragsberoendet .30
Artikelförfattarna är mycket kritiska till innehållet i denna politik. Enligt dem utgår New
Labours politiker från ett synsätt där personer med funktionsnedsättning med olika former av
bidrag anses ha en brist på vilja att söka arbete och att en sådan avsaknad av vilja upprätthålls
genom samhällets strukturer. Förmåga att få ett arbete och behålla det görs på detta sätt till en
personlig brist, istället för att knytas till strukturella problem menar författarna. De hävdar
därför att dokumentet helt utgår från en medicinsk modell av funktionshinder, istället för att
använda den sociala modellen av funktionshinder där omgivningens oförmåga att anpassa sig
ses som det huvudsakliga problemet. Fokus läggs således på individens bristande förmåga att
arbeta, istället för arbetsmarknadens oförmåga att underlätta arbetsdeltagande.
27
Om den sociala och medicinska modellen se Oliver, Michael (1996) Understanding disability. From theory to
practice. London: Macmillan.
28
Roulstone & Warren (2006).
29
Oliver, M och Barnes, C (1998) Disabled people and social policy. London: Longman.
30
Grover och Piggott (2007).
10
Till denna skarpa kritik som ytterst grundar sig i en kritik av kapitalismen, läggs en
genusanalys. Författarna menar att New Labours förslag slår extra hårt mot mödrar med
funktionsnedsättning. Dessa mödrar kämpar inte bara mot en diskriminerande arbetsmarknad
där de står lågt i kurs på grund av sitt kön och sin funktionsnedsättning, de kämpar också mot
fördomar om sitt föräldraskap där de ständigt tvingas bevisa att de är lika bra som mödrar
utan funktionsnedsättningar. Det innebär att kvinnor med funktionsnedsättningar ofta erbjuds
lägre löner än kvinnor utan funktionsnedsättning och män med funktionsnedsättning. De låga
lönerna gör det ekonomiskt tveksamt att byta bidrag mot lön.31
New Labours försök att få fler personer med funktionsnedsättning i arbete diskuteras också i
en annan artikel vars slutsats sammanfaller med artikelns titel ”Employment policy and
disabled people: old wine in new glasses”.32 Genom att jämföra så kallade ”nya” politiska
åtgärder med äldre tiders insatser konstaterar de att ytterst lite egentligen är att beteckna som
nyheter.
Några artikelförfattare argumenterar för att försöken att få in personer med
funktionsnedsättningar på arbetsmarknaden styrs av en politisk ambition att minska
bidragsberoende. Grover och Piggott menar att New Labours politik snarare syftar till att
skapa en reservarmé av arbetare (personer med funktionsnedsättning) för att motverka
ekonomiska nedgångar än att satsa på människor med funktionsnedsättningar och deras
behov. 33 Författarna ställer frågan om arbete verkligen kommer att innebära ett minskat
bidragsberoende för dessa grupper av människor. I likhet med andra människor utan
funktionsnedsättningar som har arbeten med låga löner riskerar personer med
funktionsnedsättning att även i framtiden vara beroende av olika former av skattefinansierat
försörjningsstöd.
De mest slående i dessa kritiska artiklar om brittisk aktuell arbetsmarknadspolitik är ändå
likheterna med svenska trender inom detta område under de senaste åren. Begrepp såsom
”arbetslinje”, ”bidragsberoende”, ”utanförskap” som präglat svensk politik är således en del
av en internationell argumentation.
Till de mer kritiska artiklarna om arbetsmarknadspolitik hör också den som baseras på svensk
empiri. Företagsekonomen Mikael Holmqvist analyserar arbete på Samhall. 34 Utifrån
deltagande observation och intervjuer för han ett resonemang att det okvalificerade arbete och
”dirty work” som de anställda på Samhall utför medför en risk att det ”handikappar” de
anställda. Genom att förknippas med ”dirty work” riskerar de anställda dels inlåsningseffekter
på Samhall, dels att bli kategoriserade som personer med funktionsnedsättning. Att arbeta på
en arbetsplats för personer med funktionsnedsättningar medför att de anställda blir sedda som
att de har en funktionsnedsättning även om anledningen till att de hamnat på Samhall är en
annan.
Sammanfattning
Denna sammanställning har sammanfattat de artiklar i tre vetenskapliga tidskrifter som berör
forskning om boenden och dagliga verksamheter avsedda för personer med
31
Grover och Piggott (2007) s. 742.
Danieli och Wheeler (2006).
33
Grover och Piggott (2005).
34
Holmqvist (2008).
32
11
utvecklingsstörning och i synnerhet arbetssätt och metoder som används inom dessa
verksamheter.
De artiklar som avsett boende har visat att boenden för personer med utvecklingsstörning är
annorlunda organiserade än i Sverige vilket gör det svårt att direkt applicera arbetssätt. De
metoder som används handlar om att uppmuntra och stödja brukarnas egna initiativ. Av de
exempel som ges i just dessa artiklar tycks det synsätt som förordas redan vara etablerat i
svenska boenden för personer med utvecklingsstörning.
I fråga om arbete och sysselsättning är det i huvudsak supported employment som står i fokus.
Metoden i sig granskas inte utan istället är det brukarnas välmående och livskvalitet som
utvärderas. De flesta som behåller sin anställning med stöd av supported employment är nöjda
och upplever bland annat social gemenskap på arbetet. Ytterst sällan leder dock de sociala
relationerna på arbetsplatsen till socialt umgänge på fritiden.
Ett flertal artiklar granskar också kritiskt arbetsmarknadspolitiska åtgärder för personer med
funktionsnedsättningar. Återkommande kritik är att lagstiftaren utgår från en medicinsk
handikappmodell vilket lägger problemet hos individen istället för en bristande miljö. Annan
kritik avser otillräckliga åtgärder under täckmantel av politisk propaganda.
Ytterst få konkreta exempel på arbetssätt har kommit fram i denna översikt. Däremot
framkommer vilka honnörsord som används och vad som anses eftersträvansvärt inom
funktionshinderforskningen. För forskarna tycks det viktigt att brukarna ska ha rätt till
självständighet och inflytande och att funktionshinder ska betraktas utifrån ”den sociala
modellen” där fokus läggs på att anpassa miljön inte på individers bristande förmåga.
12
Referenser
Banks, Pauline, Jahoda, Andrew, Dagnan, Dave, Kemp, John och Williams, Victoria (2010)
“Supported employment for people with intellectual disability: The effects of job breakdown
on psychological well-being”, JARID, vol. 23, 344-354.
Carr, Janet (2008) “The everyday life of adults with Down syndrome”, JARID, vol. 21 389397.
Danieli, Ardha och Peter Wheeler (2006) “Employment policy and disabled people: old wine
in new glasses”, Disability & Society, vol. 21, nr 5, 485-498.
Editorial (2006) “CBT for people with intellectual disabilities”, JARID, vol. 19, 1-3.
Finlay, WML, C. Walton och C. Antaki (2008) ”Promoting choice and control in resdential
services for people with learning disabilities”, Disability & Society, vol. 23, nr 4, 349-360.
Grover, Chris och Linda Piggott (2005) “Disabled people, the reserve army of labour and
welfare reform”, Disability & Society, vol. 20, no 7 705-717.
Grover, Chris och Linda Piggott (2007) “Social security, employment and incapacity benefit:
critical relections on A new deal for welfare”, Disability & Society, vol. 22 no 7, 733-746.
Hatton, Chris, Sarah Wigham, Jaime Craig (2009) “Developing maeasures of job performance
for support staff in housing services for people with intellectual disabilities”, JARID, vol. 22,
54-64.
Hensel, Elizabeth, Biza Stenfert Kroese och John Rose (2007) “Psychological factors
associated with obtaining employment”, JARID, vol. 20, 175-181.
Holmqvist, Mikael (2009) “Disabled people and dirty work”, Disability & Society, vol. 24, no
7, 869-882.
Jahoda, Andrew, Jeremy Kemp, Sheila Riddell och Pauline Banks (2008) “Feelings about
work: a review of the socio-emotional impact of supported employment on people with
intellectual disabilities”, JARID, vol. 21, 1-18.
Jahoda, Andrew m fl (2009) “Starting a new job: The social and emotional experience of
people with intellectual disabilities”, JARID, vol 22 421-425.
Mansell, Jim, Julie Beadle-Broen, Beckie Whelton, Celia Beckett och Aislinn Hutchinson
(2008) “Effect of service structure and organization on staff care practices in small
community homes for people with intellectual disabilities”, JARID,, vol. 21, 398-413.
Mulvany, Fiona, Steve Barron och Roy McConkey (2007) “Residential provision for adult
persons with intellectual disabilities in Ireland”, JARID, vol. 20, 70-76.
Oliver, Michael (1996) Understanding disability. From theory to practice. London:
Macmillan.
13
Oliver, Michael och Barnes, Colin (1998) Disabled people and social policy. London:
Longman.
Roulstone, Alan och Jon Warren (2006) “Applying a barriers approach to monitoring disabled
people’s employment: implications for the Disability Discrimination Act 2005”, Disability &
Society, vol 21, nr 2, 115-131.
Shier, Michael, John R Graham, och Marion E Jones (2009) “Barriers to employment as
experienced by disabled people: a qualitative analysis in Calgary and Regina, Canada”,
Disability & Society, vol. 24, no 1, 63-75.
Totsika, Vasiliki, Sandy Toogood, Richard P. Hastings och Jonathan McCarthy (2010) “The
effect of active support interactive training on the daily lives of adults with a intellectual
disability”, JARID, vol. 23, 112-121.
Verdugo, MA, FB Jordán de Urríes, C Jenaro, C Caballo och M Crespo (2006) ”Quality of
life of workers with an intellectual disability in supported employment, JARID, vol. 19, 309316.
14