Forskning om boende och sysselsättning för personer med
Forskning om boende och sysselsättning för personer med utvecklingsstörning utifrån tre vetenskapliga tidskrifter 2005-2010 – en sammanställning Kristina Engwall 1 Innehållsförteckning Innehållsförteckning ...........................................................................................................2 Forskning om boende och arbete.........................................................................................3 Syfte ...................................................................................................................................3 Urval av artiklar och metod.................................................................................................3 Funktionshinderomsorg i andra länder ................................................................................4 Arbetssätt inom boende ......................................................................................................5 Arbete och sysselsättning ....................................................................................................7 Sammanfattning ................................................................................................................ 11 Referenser ........................................................................................................................ 13 2 Forskning om boende och arbete Denna sammanställning avser forskning om boende och arbete/sysselsättning för personer med utvecklingsstörning, i synnerhet om arbetssätt och metoder som används inom dessa områden. Översikten bygger på en genomgång av artiklar i tre vetenskapliga tidskrifter 20052010. Arbetssätt inom boenden och daglig verksamhet inom funktionshinderområdet har ägnats lite intresse från forskarvärlden. Ett exempel på hur få publikationer som finns inom området ger den svenska databasen LIBRIS som är de svenska forskningsbibliotekens gemensamma katalog. Vid en sökning på ”daglig verksamhet” fanns tjugo träffar under 2005-2010. En sökning på metoden TEACCH gav två träffar under samma period. I forskningssammanhang diskuteras sällan specifika metoder och arbetssätt, trots Socialstyrelsens ambitioner att funktionshinderområdet, liksom övriga av socialtjänstens områden, ska genomsyras av evidensbaserade metoder. Socialstyrelsen har börjat utvärdera några av funktionshinderområdets arbetssätt. För närvarande är fyra metoder under granskning (december 2010). Av dessa handlar alla om psykiska funktionsnedsättningar.1 En av dem berör dock även personer med utvecklingsstörning och med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar nämligen supported employment. Behovet av forskning inom detta område är således stort. Syfte Syftet med denna studie är att sammanställa forskning om boenden och arbete/sysselsättning för personer med utvecklingsstörning. Huvudsyftet är att studera metoder och arbetssätt inom dessa områden, men angränsande forskning kommer också att redovisas. Sammanställningen syftar till att ge en orientering av den internationella forskningen inom dessa områden och kontextualisera dessa arbetssätt. Man kan notera att de metoder som presenteras är utformade för att passa en verksamhet i ett annat land vars funktionshinderverksamhet kan vara annorlunda organiserad än den svenska. Variationen av hur länder organiserar sin omsorg till personer med funktionsnedsättning är stor och detta avspeglas också i vilka metoder man väljer att använda. Urval av artiklar och metod I denna studie har tre vetenskapliga tidskrifter inom funktionshinderområdet valts ut, nämligen: Scandinavian journal of disability research Journal of applied research in intellectual disabilities Disability & Society. Dessa tre tidskrifter är “peer-reviewed”, vilket innebär att alla artiklar som publiceras har granskats och godkänts av andra forskare före publicering. Scandinavian journal of disability research (SJDR) är den mest etablerade nordiska tidskriften inom funktionshinderområdet och vänder sig även till en internationell forskarvärld. Här publiceras mycket av den forskning 1 Metoderna som granskas är case management, dialektisk beteendeterapi, supported employment och psykosocial intervention och efterföljande samtalsstöd för personer som vårdar anhöriga/närstående med demenssjukdom. http://www.socialstyrelsen.se/evidensbaseradpraktik/insatser/funktionshinder (101130). 3 som bedrivs i Norden inom humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning. Journal of applied research in intellectual disabilities (JARID) är brittisk och mångvetenskaplig. Den behandlar områden som livskvalitet, kommunikation, utmanande beteende, hälsa, familj, sociala nätverk mm. Flera av artiklarna bygger på tester av speciella diagnosverktyg och presenteras kvantitativt. Disability & Society är också en internationell tidskrift och strävar efter debatt om frågor som mänskliga rättigheter, diskriminering, definitioner och politik. Flera artiklar är starkt präglade av ideologiska ställningstaganden. Tidskrifterna är engelskspråkiga och flertalet artiklar berör geografiskt Storbritannien och andra engelsktalande länder. Undantaget är givetvis SJDR som i huvudsak berör förhållanden i de nordiska länderna. Jag har gått igenom samtliga nummers innehållsförteckning 2005-2010 och valt ut de artiklar som handlar om boende och arbete/sysselsättning genom att läsa rubriker och i vissa fall även abstract. Dessa artiklar har sedan lästs i sin helhet och finns redovisade nedan. Funktionshinderomsorg i andra länder I sökandet efter arbetssätt inom boende och daglig verksamhet har det blivit mycket tydligt att den svenska omsorgen om personer med funktionsnedsättning är annorlunda organiserad jämfört med många andra länder. Det framgår exempelvis av artiklar att personer med intellektuella funktionsnedsättningar i andra länder förutsätts bo hemma med sina föräldrar även som vuxna, att vissa lever på stora institutioner och att några bor på sjukhus. Likaså visar det sig att många arbetar inom stora dagliga verksamheter samtidigt som flera helt tycks sakna sysselsättning. Jag kommer nedan att ge några exempel på hur funktionshinderomsorgen är organiserad i andra länder då dess förutsättningar också får betydelse för vilka arbetssätt och metoder som används. Eftersom vissa grundläggande förhållanden skiljer sig från de svenska blir metoderna också svåra att tillämpa i en svensk kontext. Frågan kan till och med ställas om dessa metoder är lämpliga att använda utifrån svenska handikappolitiska intentioner om självständighet, helhetssyn och självbestämmande. En artikel som syftar till planering av framtida boendebehov för personer med utvecklingsstörning på Irland inklusive Nordirland uppger att det finns cirka 10 000 personer med intellektuell funktionsnedsättning varav 56 procent lever i speciella boenden, 35 procent bor i något som kan liknas våra gruppbostäder och 9 procent vistas på sjukhus.2 En historisk tillbakablick visar att Irland följt samma utveckling som Storbritannien i fråga om boenden. År 1922 startades statliga sjukhus för ”mentalt handikappade”. Dessa ersattes senare med lokala institutioner - ofta inrättade av religiösa organisationer. På 1980-talet blev institutionerna mindre och antalet boende under tio per hem. Storbritannien har under senare år anammat ”supported living”3, vilket inte har skett på Irland. Idag är den vanligaste institutionsformen på Irland campusliknande boenden med småhus där sex- åtta personer lever tillsammans. I snitt har varje campus 41 personer, men upp till 220 personer kan tillhöra 2 Mulvany, Barron och McConkey (2007). “Supported living” handlar om att själv bestämma över sitt liv genom exempelvis personliga assistenter, genom att kunna besluta vem som ska utföra tjänster. Supported living syftar till att kunna bo i ett vanligt hem med tillgång till det stöd som behövs för att möjliggöra detta. 3 4 samma campus. 4 Arrangemanget påminner om internatskolor där de inneboende bor på institutionerna fem dagar per vecka och sedan reser till anhöriga över helger och ledigheter. Ett annat exempel är en longitudinell brittisk studie av 54 kvinnor och män med Down’s syndrom födda 1963-1964. Här framkommer också samhällsutvecklingen avseende boende och boendeformer. Vid 21 års ålder bodde 71 procent av personerna med Down’s syndrom hemma med sina föräldrar. Vid 30 års ålder var 60 procent bosatta hos sina föräldrar och vid 40 års ålder levde hälften med föräldrarna. Övriga bodde vid 40 års ålder på mindre grupphem (35 %) och större institutioner (15 %).5 De som vid 40 års ålder (2003/04) var bosatta med sina föräldrar bedömdes ha en låg grad av oberoende av forskarna. En del av mödrarna trodde att deras vuxna barn skulle kunna klara sig själva hemma, men de oroade sig för vad andra skulle säga om deras barn med Down’s syndrom fick klara sig mer på egen hand. Hälften av de med Down’s syndrom som bodde i föräldrahemmet fick inte gå ut på egen hand med undantag av den egna trädgården. Föräldrarna bekymrade sig för att deras barn inte skulle klara av trafiken, att de skulle utsättas för sexuella övergrepp och att de skulle komma bort. Av dessa farhågor var risken att komma bort mest realistisk; elva personer hade någon gång gått vilse. I fråga om sexuellt utnyttjande ansågs två kvinnor ha drabbats.6 Författaren till artikeln konstaterar att dessa människor med Down’s syndrom inte har fått ett ökat oberoende trots att de blivit äldre och samhällets syn på funktionsnedsättningar förändrats. Orsaken till osjälvständigheten berodde enligt författaren på föräldrarnas farhågor.7 Ovanstående två artiklar visar att boendet anordnas på skilda sätt i olika länder. Större institutioner finns kvar på exempelvis Irland och att bo kvar i föräldrahemmet är fortfarande ett alternativ i Storbritannien. I båda dessa länder finns också mindre grupphem, och även möjligheter till eget boende med personlig assistans. Arbetssätt inom boende Några av artiklarna berör metoder och arbetssätt som används inom boenden för personer med utvecklingsstörning. Andra artiklar berör utvärderingar av metoder för att utbilda boendepersonal, hitta kriterier för vad som utmärker bra boendepersonal och studier av förändringsprocesser inom boende. Ett övergripande syfte i de olika artiklarna är att öka brukarnas inflytande och delaktighet i sin vardag. I en studie i Storbritannien gjordes observationer och videoinspelningar på tre olika gruppboenden.8 Syftet var att se hur de boendes möjligheter till val och kontroll i det dagliga livet såg ut. Författarna kunde konstatera att personalens möjligheter att uppmuntra de boendes egna initiativ och beslut ibland gick på tvärs med andra hänsynstaganden. Personalens rädsla att inte uppfylla krav på hygien och god ordning gjorde att de hellre städade och såg till att tvätten var ren än att ta sig tid för de boende. Vissa i personalgruppen var också måna om att hålla sig på god fot med de anhöriga och följde deras åsikter om hur det borde vara snarare än att lyssna på brukarens önskemål. Ibland trodde sig också personalen vara tvungen att följa vissa rutiner som egentligen inte hade någon formell grund. Ett sådant exempel var att väga de boende månatligen, trots att flera protesterade. Vid efterforskningar visade det sig att dessa vägningar inte fyllde någon som helst funktion vare sig administrativt eller praktiskt utan utfördes för att det satt en viktlista på väggen. 4 Mulvany, Barron och McConkey (2007) s. 71. Carr (2008). 6 Carr (2008) s. 394. 7 Carr (2008) s. 396. 8 Finlay, Walton och Antaki (2008). 5 5 Observationer i dessa grupphem visade att vardagen var full av tillfällen då brukarna skulle kunna ges möjligheter till val och beslut, men att personalen inte uppfattade dessa situationer.9 Det kunde handla om så enkla saker som att den som klarar att hälla dryck från kanna till sitt eget glas ska få möjlighet att göra detta och på så sätt kunna bestämma mängden dryck eller att få ta sin egen mat och lägga upp på tallriken själv. Flera andra tillfällen där de boende skulle kunna ha mer inflytande gick också förlorade eftersom personalen hade brister i sitt sätt att kommunicera med brukarna. Ett flertal gånger användes talat språk trots att brukarna inte behärskade detta. Författarna såg också en risk i att boendepersonalen allt för ofta tog rollen som lärare och att alla dagliga aktiviteter utformades som lärandesituationer vilket riskerade understryka brukarnas oförmågor. Mot bakgrund av dessa tillkortakommanden från personalens sida avseende att lyssna på brukarnas val och skapa en miljö där det finns utrymme för valsituationer rekommenderade författarna bl a videofilmning för att personalen skulle upptäcka dessa tillfällen. De menade också att kriterierna för vad som utmärker bra personal måste ifrågasättas; handlar det om att se till att hemmet är rent och snyggt eller handlar det om att den boende ges möjligheter och uppmuntras till inflytande och delaktighet? Personalen måste dessutom få den utbildning som behövs för att kunna uppmuntra till självständighet, såsom kunskaper i alternativa kommunikationssätt.10 En annan artikel koncentrerar sig på boendepersonalens kompetens och är ett försök att utröna vilken kompetens boendepersonal bör ha.11 Författarna hävdar att tidigare forskning utgått från att arbete innebär vissa väldefinierade och tämligen stabila arbetsuppgifter, men att arbete med personer med utvecklingsstörning inom boenden snarare kräver beredskap att ta på sig nya arbetsuppgifter, att vara beredd på flexibilitet och förändring. Därför skulle det vara mer givande att kunna identifiera vissa karaktärsdrag hos boendepersonal, såsom vilja till att lära sig nya saker, positiva värderingar om personer med funktionsnedsättning och så vidare än att vara kompetent på vissa arbetsuppgifter.12 Studiens syfte är inte att formulera sådana karaktärsdrag, utan istället att utveckla metoder för att kunna identifiera dem. I detta arbete har forskarna arbetat med fyra olika grupper: brukare, anhöriga, boendepersonal och boendeenhetschefer. Gruppernas förslag på olika kompetenser och egenskaper som boendepersonal bör besitta har vägts mot varandra. Resultatet visar att det finns stora möjligheter att hitta specifika egenskaper. Författarna poängterar också att de olika grupperna kan ha olika synsätt på vad som krävs för arbetet, men att samtliga perspektiv har samma legitimitet. Personalens svårigheter att uppmuntra personer med utvecklingsstörning till meningsfull sysselsättning och sociala relationer diskuteras i en artikel från Storbritannien. 13 Studien jämför boenden där personalen fått utbildning i person-centred active support (PCAS) med boenden där personalen saknade denna utbildning. Metoden innebär att ge assistans till personer med grav utvecklingsstörning så att de kan engagera sig i aktiviteter och sociala relationer. Den innebär också att personalen ska uppmuntra engagemang genom att direkt reagera och uppmuntra initiativ. Resultaten visade att de som fått utbildning var mer 9 Finlay, Walton och Antaki (2008). Finlay, Walton och Antaki (2008). 11 Hatton, Wigham och Craig (2008). 12 Hatton, Wigham och Craig (2008) s. 54. 13 Mansell m fl (2008). 10 6 engagerad i sitt arbete och i brukarna, men att de boende trots detta inte gjorde fler val eller deltog i fler aktiviteter. Frågan är varför självständigheten bland de boende inte ökade trots satsningen på personalutbildning. En delförklaring skulle enligt författarna kunna vara brister i implementeringen av metoden. Det var enhetscheferna som fick utbildning i PCAS och tanken vara att dessa sedan skulle lära metoden vidare till sina medarbetare. Forskarna har inte kunnat följa hur denna kunskapsöverföring gått till. Ytterligare en orsak till varför metoden inte fungerade skulle kunna vara personalens korta anställningstid. 46 procent av de anställda hade funnits på arbetsplatsen mindre än sex månader. I arbetet med gravt utvecklingsstörda med kommunikationssvårigheter, utmanande beteende med mera blir kunskaper om den enskilda individen ännu viktigare för att kunna uppfatta möjliga valsituationer. Möjligtvis bidrog den begränsade anställningstiden till att de inte kände brukarna tillräckligt väl. En annan artikel redovisar ett försök med implementering av ny metod för att minska aggressivt beteenden. Den metod som prövades heter interactive training (IT) och är en del av active support (AS). Liksom den beskrivna metoden ovan avser den att förbättra livskvaliteten för människor med utvecklingsstörning genom att öka deras möjligheter att delta i aktiviteter i det dagliga livet med stöd av personal. I tidigare studier har IT haft effekt avseende att dämpa aggressivitet och utmanande beteenden. 14 Genom att ändra den sociala miljön och framför allt personalens bemötande kan IT minska aggressiva utbrott.15 Utbildningssatsningen innebar att brukaren, en personal, en huvudhandledare och en supporthandledare träffades ca 1,5 timmar och videoinspelades. Därefter gav handledarna feedback till den anställde. Utvärderingen av IT visade dock att förbättringarna var ytterst små och att de inte höll i sig över tid. En del av förklaringen till detta anges vara bristande intresse från ledningens sida. Även tidigare forskning visar att stöd från chefer är mycket viktigt för implementering av en metod.16 Ingen av studierna som syftade till att implementera nya metoder gav således något bestående resultat. Forskarna förkastar dock inte metoderna i sig utan diskuterar istället andra förhållanden som kan ha påverkat resultaten. En orsak kan vara forskarnas bristande kontroll över hur metoderna lärdes ut. De saknade möjligheter att kontrollera att metoderna verkligen nådde samtlig personal i verksamheterna eller att påverka att personalen arbetade enhetligt. Implementeringen skedde under en relativt kort period och kanske krävs större uthållighet och längre förankring för att nå bestående förändringar. Studierna visar på betydelsen av en aktiv ledning där cheferna ställer sig positiva till förändringar i arbetssätt. Arbete och sysselsättning Ett flertal artiklar berör i vid mening arbete eller sysselsättning för personer med funktionsnedsättningar. Enbart ett fåtal berör dock konkreta metoder eller arbetssätt och dessa begränsar sig till supported employment. 17 Övriga artiklar handlar om kritiska granskningar av i synnerhet brittisk handikappolitik och vilka hinder som möter personer med funktionsnedsättning på arbetsmarknaden. 14 Totsika, Toogood, Hastings och McCarthy (2010) s. 113. I synnerhet tidskriften JARID har många artiklar som berör ämnet utåtagerande beteende. År 2006 ägnades ett temanummer helt åt KBT-behandling för personer med utvecklingsstörning (vol. 19). Se Editorial (2006). Detta faller dock utanför forskningsöversiktens syfte. 16 Totsika, Toogood, Hastings och McCarthy (2010) s. 119. 17 Jahoda, Kemp, Riddell och Banks (2008), Verdugo, Jordán de Urríes, Jenaro, Caballo och Crespo (2005). 15 7 Artiklarna om supported employment handlar om metodens inverkan på upplevd livskvalitet. Livskvalitet mäts genom olika instrument och skattningar. I en studie från Spanien jämförs upplevelsen av livskvalitet mellan människor med intellektuell funktionsnedsättning som har supported employment och de som finns inom ”skyddad verkstad”.18 Författarna beskriver dessa skyddade verkstäder i Spanien som speciella arbetsplatser där de ”anställda” har en anpassad arbetsmiljö och ersätts med åtminstone minimilön. Trots att tidigare forskning visat att människor med utvecklingsstörning upplevt mer livskvalitet med supported employment än i skyddad verkstad så stöder inte denna studie ett sådant resultat. Författarna förklarar detta med en bra utformning av de spanska skyddade verkstäderna. Likaså tycks de anställningar som mest liknar ”vanliga och riktiga” arbeten innebära mest livskvalitet. Studien visar också att ju mindre stöd från handledare, desto större livskvalitet. Därför bör stödet utformas efter det faktiska behovet och inte överdimensioneras. Den andra artikeln är en litteraturstudie angående livskvalitet och socio-emotionella resultat av supported employment.19 Artikeln går således igenom relevant forskning och bedömer metoder och urvalskriterier. Ett övergripande resultat är att supported employment leder till ökade möjligheter för integrering, kontakter med arbetskamrater och större kontaktnät. Däremot finns lite stöd för att dessa sociala relationer sträcker sig även utanför arbetsplatsen. Det behövs också mer forskning om hur arbetsplatser kan bli mer välkomnande och stödja personer med utvecklingsstörning. Samma resultat redovisas i en annan artikel som bygger på uppföljning av 35 personer med lindrig utvecklingsstörning som rekryterats via arbetsförmedlingar som använder supported employment.20 När dessa personer intervjuades efter nio till tolv månaders anställning visade det sig att de flesta var mycket nöjda och tyckte att anställningen berikade deras liv, men de hade inte fått mer socialt umgänge på fritiden. Den tredje artikeln är en uppföljningsstudie av personer med utvecklingsstörning som besökte en arbetsförmedling som arbetade med supported employment. Sextio personer intervjuades medan de var aktuella på arbetsförmedlingen och därefter ytterligare en gång tre till nio månader efter utskrivning.21 De intervjuade testades också via olika psykologiska tester. Studien visar att de som var minst nöjda med sin livssituation vid det första intervjutillfället fick arbete. Att de fick arbete skulle kunna förklaras av att de var mer missnöjda med arbetslöshet och därmed blev mer motiverade att söka jobb och försöka förändra sin situation. Författarna ställer därför frågan om arbetsförmedlare som arbetar med supported employment också ska göra tester avseende motivation. Sådana tester skulle kunna indikera vilka som kommer att kunna lyckas på arbetsmarknaden. De flesta artiklar som behandlar supported employment fokuserar de personer som behåller sin anställning. En artikel gör dock tvärtom och undersöker de som trots supported employment förlorar sin anställning.22 Författarna utgick från 49 personer med utvecklingsstörning som fått anställning via supported employment, varav 13 blivit arbetslösa efter nio månader. Av dessa 13 hade fyra redan hunnit påbörja ny anställning. De övriga nio testades för att se om de riskerade depression eller hade lägre livskvalitet än de med anställning, men så var inte fallet. Däremot visade kvalitativa intervjuer med de arbetslösa, anhöriga och kontaktpersoner att upplevelsen av att bli arbetslös gav negativ påverkan. De 18 Verdugo, Jordán de Urríes, Jenaro, Caballo och Crespo (2005). Jahoda, Kemp, Riddell, Banks (2008). 20 Jahoda, Banks, Dagnan, Kemp, Kerr och Williams (2008). 21 Hensel, Stenfert Kroese och Rose (2006). 22 Banks, Jahoda, Dagnan, Kemp och Williams (2010). 19 8 arbetslösa upplevde exempelvis att de hade för lite att göra om dagarna och att de led av tristess. Forskarna försökte också utröna om faktorer som ålder, kön, boendetyp, skolgång eller intelligenskvot kunde förutsäga vilka som skulle ha svårt att behålla jobbet, men fann inga sådana samband. Inte heller stödet eller arbetet i sig kunde användas som indikator på att jobbet gick förlorat. Istället menar författarna att förväntningarna måste dras ner runt anställningar för personer med utvecklingsstörning. En mer realistisk syn där strävan inte är livslång anställning utan kanske flera kortare anställningar bör accepteras. Ett flertal artiklar handlar om arbetsmarknadspolitik. De senaste decenniernas politik i ett flertal europeiska länder liksom i Australien, Canada och USA har enligt politikerna själva präglats av försök att styra bort från välfärdsberoende till incitament att arbeta.23 I synnerhet brittisk politik granskas i några artiklar.24 Till arbetsmarknadspolitikområdet hör också artiklar som diskuterar diskriminering av personer med funktionsnedsättning i arbetslivet. En av artiklarna behandlar diskriminering i arbetslivet i Canada.25 Studien är kvalitativ och lyfter fram personer med funktionsnedsättningars egna erfarenheter från arbetslivet. Utmärkande för denna studie är att deltagarna inte bara utgörs av människor med olika slags funktionsnedsättningar (både intellektuella, psykiska och fysiska) utan också av ensamstående föräldrar och ursprungsbefolkning, det vill säga kategorier som har svårigheter att etablera sig på arbetsmarknaden - författarna talar om sårbarhetskriterier. I artikeln analyseras enbart de 56 personer som hade någon slags funktionsnedsättning. Av dessa var dock vissa också ensamstående föräldrar och/eller av ursprungsbefolkning. Informanterna talade om flera hinder i arbetslivet som rörde dels individuella problem, dels samhälleliga villkor. Flera av dem med funktionsnedsättning ansåg att de inte fick chansen att visa vad de gick för. I de fall deras funktionsnedsättningar var synliga, till exempel genom att vara rullstolsburen, dömdes de genast ut av arbetsgivaren. Då arbetsgivaren definierade hindren som individuella brister påverkades också de arbetssökande självkänsla negativt. Författarna konstaterar att trots att det finns en politisk vilja till integration i Canada så fortsätter diskrimineringen av personer med funktionsnedsättning. De menar att mer resurser måste satsas på utbildning av arbetsgivare om olika slags funktionsnedsättningar. Diskriminering i arbetslivet diskuteras också i ett brittiskt sammanhang. 26 En ny lag år 2005 i Storbritannien ”Disability Discrimination Act” ska verka för att minska diskriminering av personer med funktionsnedsättning. En del av detta antidiskrimineringsprojekt är att arbetsgivare tvingas rapportera statistik om och åtgärder för att förbättra arbetsvillkoren för personer med funktionsnedsättning. Sådan statistik kan rapporteras enligt tre olika sätt. Det första sättet är att rapportera enligt sjukdom eller medicinsk terminologi. Det andra är att rapportera efter funktionsnedsättning som inte nödvändigtvis bygger på medicinska termer, såsom rullstolsburen. Det tredje sättet är att rapportera vilka hinder som finns på arbetsplatsen och hur dessa kan arbetas bort för att alla ska kunna delta i arbetet. De olika rapporteringssätten avspeglar således olika synsätt på funktionsnedsättningar i likhet med det som benämns ”den medicinska modellen” och ”den sociala modellen”. Den medicinska fokuserar på funktionsnedsättning hos individen – bristen eller oförmågan, medan den sociala 23 Shier, Graham, Jones (2009) s. 64. Se t ex Grover och Piggott (2007) eller Roulstone och Warren (2006). 25 Shier, Graham och Jones (2009). 26 Roulstone & Warren (2006). 24 9 ser till miljöns förmåga att kompensera för att nå goda arbetsförhållanden och där funktionshinder således tillskrivs brister i miljön.27 Syftet med artikeln om diskriminering är att se hur rapportering om hinder i arbetslivet kan användas. 28 Studien bygger på en enkät som skickades ut till arbetsgivare om deras företags rapportering av funktionsnedsättningar. Svarsfrekvensen var 32 procent. De flesta arbetsgivare använde sig av medicinska diagnoser i sin rapportering och ansåg att det var ett enkelt sätt att rapportera. Några ställde sig dock positiva till att tänka i form av hinder istället för funktionsnedsättning. Det ansågs ge en bättre bild av vilka problemen var och hur de skulle kunna lösas. Däremot menade vissa att det var svårt att veta hur hinder skulle kunna kartläggas och rapporteras. Författarna konstaterar också att arbetsgivare som bara rapporterar funktionsnedsättning visar att de har anställda med funktionsnedsättningar medan arbetsgivare som redovisar hinder i arbetslivet och åtgärdar dessa hinder får färre personer med funktionsnedsättning i statistiken. Detta skulle kunna tolkas som att företaget inte anställt personer med funktionsnedsättningar. Författarna till de kritiska artiklarna om arbetsmarknaden menar att politiken tar sin utgångspunkt i den ovan beskrivna synen på personer med funktionsnedsättning enligt den s k ”medicinska modellen” det vill säga att svårigheterna för personer med funktionsnedsättning att få arbete och behålla arbeten förklaras utifrån individuella tillkortakommanden och inte utifrån en handikappande miljö. Handikapprörelsen i Storbritannien har länge arbetat för att se personer med funktionsnedsättnings svårigheter att få arbete som ett strukturellt problem istället för att se individen med funktionsnedsättning som orsaken till problemen. Problemet enligt New Labour är dels alltför många bidragstagare, dels alltför få som lämnar bidragsberoendet .29 Arbetsmarknadspolitiken för personer med funktionsnedsättning i synnerhet i Storbritannien kritiseras hårt i några artiklar. År 2006 kom en regeringsproposition med titeln A new deal for welfare: empowering people to work från New Labour. Dokumentet behandlade tre kategorier av människor som har en svagare anknytning till arbetsmarknaden såsom personer med funktionsnedsättning, ensamstående mödrar och äldre arbetare. New Labours ambition var att minska socialförsäkringssystemets användare genom att öka sysselsättningsnivåerna. Problemet enligt New Labour är dels alltför många bidragstagare, dels alltför få som lämnar bidragsberoendet .30 Artikelförfattarna är mycket kritiska till innehållet i denna politik. Enligt dem utgår New Labours politiker från ett synsätt där personer med funktionsnedsättning med olika former av bidrag anses ha en brist på vilja att söka arbete och att en sådan avsaknad av vilja upprätthålls genom samhällets strukturer. Förmåga att få ett arbete och behålla det görs på detta sätt till en personlig brist, istället för att knytas till strukturella problem menar författarna. De hävdar därför att dokumentet helt utgår från en medicinsk modell av funktionshinder, istället för att använda den sociala modellen av funktionshinder där omgivningens oförmåga att anpassa sig ses som det huvudsakliga problemet. Fokus läggs således på individens bristande förmåga att arbeta, istället för arbetsmarknadens oförmåga att underlätta arbetsdeltagande. 27 Om den sociala och medicinska modellen se Oliver, Michael (1996) Understanding disability. From theory to practice. London: Macmillan. 28 Roulstone & Warren (2006). 29 Oliver, M och Barnes, C (1998) Disabled people and social policy. London: Longman. 30 Grover och Piggott (2007). 10 Till denna skarpa kritik som ytterst grundar sig i en kritik av kapitalismen, läggs en genusanalys. Författarna menar att New Labours förslag slår extra hårt mot mödrar med funktionsnedsättning. Dessa mödrar kämpar inte bara mot en diskriminerande arbetsmarknad där de står lågt i kurs på grund av sitt kön och sin funktionsnedsättning, de kämpar också mot fördomar om sitt föräldraskap där de ständigt tvingas bevisa att de är lika bra som mödrar utan funktionsnedsättningar. Det innebär att kvinnor med funktionsnedsättningar ofta erbjuds lägre löner än kvinnor utan funktionsnedsättning och män med funktionsnedsättning. De låga lönerna gör det ekonomiskt tveksamt att byta bidrag mot lön.31 New Labours försök att få fler personer med funktionsnedsättning i arbete diskuteras också i en annan artikel vars slutsats sammanfaller med artikelns titel ”Employment policy and disabled people: old wine in new glasses”.32 Genom att jämföra så kallade ”nya” politiska åtgärder med äldre tiders insatser konstaterar de att ytterst lite egentligen är att beteckna som nyheter. Några artikelförfattare argumenterar för att försöken att få in personer med funktionsnedsättningar på arbetsmarknaden styrs av en politisk ambition att minska bidragsberoende. Grover och Piggott menar att New Labours politik snarare syftar till att skapa en reservarmé av arbetare (personer med funktionsnedsättning) för att motverka ekonomiska nedgångar än att satsa på människor med funktionsnedsättningar och deras behov. 33 Författarna ställer frågan om arbete verkligen kommer att innebära ett minskat bidragsberoende för dessa grupper av människor. I likhet med andra människor utan funktionsnedsättningar som har arbeten med låga löner riskerar personer med funktionsnedsättning att även i framtiden vara beroende av olika former av skattefinansierat försörjningsstöd. De mest slående i dessa kritiska artiklar om brittisk aktuell arbetsmarknadspolitik är ändå likheterna med svenska trender inom detta område under de senaste åren. Begrepp såsom ”arbetslinje”, ”bidragsberoende”, ”utanförskap” som präglat svensk politik är således en del av en internationell argumentation. Till de mer kritiska artiklarna om arbetsmarknadspolitik hör också den som baseras på svensk empiri. Företagsekonomen Mikael Holmqvist analyserar arbete på Samhall. 34 Utifrån deltagande observation och intervjuer för han ett resonemang att det okvalificerade arbete och ”dirty work” som de anställda på Samhall utför medför en risk att det ”handikappar” de anställda. Genom att förknippas med ”dirty work” riskerar de anställda dels inlåsningseffekter på Samhall, dels att bli kategoriserade som personer med funktionsnedsättning. Att arbeta på en arbetsplats för personer med funktionsnedsättningar medför att de anställda blir sedda som att de har en funktionsnedsättning även om anledningen till att de hamnat på Samhall är en annan. Sammanfattning Denna sammanställning har sammanfattat de artiklar i tre vetenskapliga tidskrifter som berör forskning om boenden och dagliga verksamheter avsedda för personer med 31 Grover och Piggott (2007) s. 742. Danieli och Wheeler (2006). 33 Grover och Piggott (2005). 34 Holmqvist (2008). 32 11 utvecklingsstörning och i synnerhet arbetssätt och metoder som används inom dessa verksamheter. De artiklar som avsett boende har visat att boenden för personer med utvecklingsstörning är annorlunda organiserade än i Sverige vilket gör det svårt att direkt applicera arbetssätt. De metoder som används handlar om att uppmuntra och stödja brukarnas egna initiativ. Av de exempel som ges i just dessa artiklar tycks det synsätt som förordas redan vara etablerat i svenska boenden för personer med utvecklingsstörning. I fråga om arbete och sysselsättning är det i huvudsak supported employment som står i fokus. Metoden i sig granskas inte utan istället är det brukarnas välmående och livskvalitet som utvärderas. De flesta som behåller sin anställning med stöd av supported employment är nöjda och upplever bland annat social gemenskap på arbetet. Ytterst sällan leder dock de sociala relationerna på arbetsplatsen till socialt umgänge på fritiden. Ett flertal artiklar granskar också kritiskt arbetsmarknadspolitiska åtgärder för personer med funktionsnedsättningar. Återkommande kritik är att lagstiftaren utgår från en medicinsk handikappmodell vilket lägger problemet hos individen istället för en bristande miljö. Annan kritik avser otillräckliga åtgärder under täckmantel av politisk propaganda. Ytterst få konkreta exempel på arbetssätt har kommit fram i denna översikt. Däremot framkommer vilka honnörsord som används och vad som anses eftersträvansvärt inom funktionshinderforskningen. För forskarna tycks det viktigt att brukarna ska ha rätt till självständighet och inflytande och att funktionshinder ska betraktas utifrån ”den sociala modellen” där fokus läggs på att anpassa miljön inte på individers bristande förmåga. 12 Referenser Banks, Pauline, Jahoda, Andrew, Dagnan, Dave, Kemp, John och Williams, Victoria (2010) “Supported employment for people with intellectual disability: The effects of job breakdown on psychological well-being”, JARID, vol. 23, 344-354. Carr, Janet (2008) “The everyday life of adults with Down syndrome”, JARID, vol. 21 389397. Danieli, Ardha och Peter Wheeler (2006) “Employment policy and disabled people: old wine in new glasses”, Disability & Society, vol. 21, nr 5, 485-498. Editorial (2006) “CBT for people with intellectual disabilities”, JARID, vol. 19, 1-3. Finlay, WML, C. Walton och C. Antaki (2008) ”Promoting choice and control in resdential services for people with learning disabilities”, Disability & Society, vol. 23, nr 4, 349-360. Grover, Chris och Linda Piggott (2005) “Disabled people, the reserve army of labour and welfare reform”, Disability & Society, vol. 20, no 7 705-717. Grover, Chris och Linda Piggott (2007) “Social security, employment and incapacity benefit: critical relections on A new deal for welfare”, Disability & Society, vol. 22 no 7, 733-746. Hatton, Chris, Sarah Wigham, Jaime Craig (2009) “Developing maeasures of job performance for support staff in housing services for people with intellectual disabilities”, JARID, vol. 22, 54-64. Hensel, Elizabeth, Biza Stenfert Kroese och John Rose (2007) “Psychological factors associated with obtaining employment”, JARID, vol. 20, 175-181. Holmqvist, Mikael (2009) “Disabled people and dirty work”, Disability & Society, vol. 24, no 7, 869-882. Jahoda, Andrew, Jeremy Kemp, Sheila Riddell och Pauline Banks (2008) “Feelings about work: a review of the socio-emotional impact of supported employment on people with intellectual disabilities”, JARID, vol. 21, 1-18. Jahoda, Andrew m fl (2009) “Starting a new job: The social and emotional experience of people with intellectual disabilities”, JARID, vol 22 421-425. Mansell, Jim, Julie Beadle-Broen, Beckie Whelton, Celia Beckett och Aislinn Hutchinson (2008) “Effect of service structure and organization on staff care practices in small community homes for people with intellectual disabilities”, JARID,, vol. 21, 398-413. Mulvany, Fiona, Steve Barron och Roy McConkey (2007) “Residential provision for adult persons with intellectual disabilities in Ireland”, JARID, vol. 20, 70-76. Oliver, Michael (1996) Understanding disability. From theory to practice. London: Macmillan. 13 Oliver, Michael och Barnes, Colin (1998) Disabled people and social policy. London: Longman. Roulstone, Alan och Jon Warren (2006) “Applying a barriers approach to monitoring disabled people’s employment: implications for the Disability Discrimination Act 2005”, Disability & Society, vol 21, nr 2, 115-131. Shier, Michael, John R Graham, och Marion E Jones (2009) “Barriers to employment as experienced by disabled people: a qualitative analysis in Calgary and Regina, Canada”, Disability & Society, vol. 24, no 1, 63-75. Totsika, Vasiliki, Sandy Toogood, Richard P. Hastings och Jonathan McCarthy (2010) “The effect of active support interactive training on the daily lives of adults with a intellectual disability”, JARID, vol. 23, 112-121. Verdugo, MA, FB Jordán de Urríes, C Jenaro, C Caballo och M Crespo (2006) ”Quality of life of workers with an intellectual disability in supported employment, JARID, vol. 19, 309316. 14
© Copyright 2024