Utvikling i sykepleien . Nursing Development Hur demenssjukas smärta kan tolkas Sara Lundell Kerstin Svensson ABSTRACT: The aim of this study has been to describe how the nursing staff interpret the demens sick person´s pain. Furthermore the aim has been to, by the nursing staff´s interpretations, design a simpel instrument for analysis of pain. The method has been interviews. In the result of the interviews different physical, mental, social and existentiell signs has been proved as an expression of pain for the demens sick. The result was put together to an instrument, framed in a folder that is clear and easy to use. To work with seriously demens sickness is both physical and mentaly trying work that demands a great commitment and knowledge of the nursing staff. Introductury education for newly employed staff and continuous education is extremely important, which also leads to lower staff turnover. An increased continuity among the staff gives a greater confidence for the persons receiving care and a nursing with a high quality at a lower cost. KEYWORDS: Demens, pain, communication, treatment. Bakgrund Det finns en mängd litteratur om demens och smärta inom respektive ämnesområde, men mycket begränsat när det gäller smärta hos demenssjuka och hur vårdpersonalen tolkar de sjukas smärta. Demenssjuka som saknar verbalt språk kommunicerar sin smärta på olika sätt. Det kräver att vårdaren är uppmärksam, har inlevelseförmåga och kunskaper för att kunna tolka och förstå vad den demenssjuke vill förmedla. Det finns brister hos vårdpersonalen inom detta område och det är nödvändigt att öka medvetenheten hos personalen om vikten av att uppmärksamma tecken på smärta och använda systematiska metoder för att samla underlag för sin bedömning (1). En studie visar att sjukhemspatienter och främst dementa patienter är underbehandlade när det gäller smärtlindring och att de demenssjuka får lida i onödan (2). Äldre vårdtagares upplevelse av smärta, både inom akutsjukvård och inom kommunal vård stämmer inte överens med de bedömningar som vårdpersonalen gör (3). Vårdpersonalens bedömningar kan variera mellan olika individer och också mellan olika personalgrupper. Sannolikt är det vårdarnas personlighet, engagemang, intresse och kunskaper som påverkar deras bedömning. Olika grupper har olika behov av hjälp och stöd och det är därför nödvändigt med en mer systematisk bedömning av äldre vårdtagares smärta (4). Demens Demens är ett samlat begrepp för sjukdomar och skador i hjärnan som oftast uppträder vid hög ålder. Om en person med demenssjukdom jämförs med en normalt åldrande person förstår man att sjukdomen ger en fortskridande och mer omfattande nedsättning av såväl fysiska som interlektuella funktioner och fär- digheter. När flera nervceller inte fungerar påverkar det hela nervsystemet med svårighet att kommunicera som följd. Den demenssjuke kan inte uppfatta eller tolka sig själv och sin omvärld som hon tidigare har gjort. Simultankapaciteten påverkas (5). Demenssjukdomar är fortskridande successivt med tilltagande försämring. Huvudsymtomen oavsett vilken demenssjukdom det gäller är minnesstörning, nedsatt intellektuell förmåga, försämring av abstrakt tänkande, störd tidsuppfattning, svårighet att känna igen föremål och personer (6). Diagnosen demens får enligt Diagnostic and Statistical Manual of Mantal Disorders (DSM – R – 111) endast ges när man kan bestämma att personen har: A. Minnesstörningar B. Minst en av följande störningar 1. nedsatt förmåga att tänka abstrakt 2. försämrat omdöme 3. nedsatt tanke och planeringsförmåga 4. personlighetsförändring C. Dessa störningar skall vara till betydande hinder i arbete och sociala aktiviteter D. Symtomen skall ha funnits mer än sex månader (7). (6). Genom att de demenssjuka ofta saknar språk kommunicerar de smärtan genom att använda det semiverbala språket och kroppsspråket. Den sjuke stönar, jämrar, gnäller eller skriker. Hållning, mimik, rörelser och gester utgör komponenter i kroppsspråket (9). God omvårdnad är den bästa behandlingen. Detta kräver kunskap hos personalen om demenssjukdomar, den sjukes personhistoria, ett förhållningssätt som är uppmuntrande, att de kan stödja, ha tålamod och ge trygghet (10). Smärta The International Association for Study of Pain (IASP) definierar smärta som «en obehaglig sensorisk och/eller känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada, eller beskriven i termer av en sådan skada» (11). Smärta är en subjektiv upplevelse och varje människa upplever smärta på sitt personliga sätt (12). Olika personer har olika förmåga att tolerera smärta och olika sätt att hantera den. Det är en mängd faktorer som gör att smärtan upplevs olika t.ex.tidigare smärtupplevelser, stämningsläge, sociala faktorer. Det är väl känt att olika kulturer uttrycker smärta helt olika på grund av Demenssjukdomen kan ses vid ett skilda erfarenheter. Fysiska, psysjuttiotal olika sjukdomar men de kiska, sociala, andliga och existenvanligaste sjukdomarna är Alzhe- tiella faktorer kan bidra till hur eimers sjukdom (50 – 70%), vas- smärtan upplevs och uttrycks. Människan är en hel varelse kulär demens (20 – 40%) och med kropp, själ och ande. Ibland frontallobsdemens (9%) (8). indelas också människan i en I mötet med de demenssjuka fysisk, psykisk, social och andlig, finns kommunikationsproblem, dels den dementes svårigheter att existentiell del. Smärta kan drabba människans alla delar. Det uttrycka sig så att andra förstår, är en hel människa som lider och dels svårigheter för den demente smärtan bör betraktas som ett att förstå andra människor. Att fenomen där kroppsliga och själsden demenssjuke inte alltid kan förmedla tankar och känslor inne- liga aspekter är integrerade (13). I dagligt tal blanda vi ihop orden bär inte oförmåga att tänka och smärta, ont, värk och ömhet. Det uppleva. Den demente kan ha finns vissa nyanser i orden, starka känslor men vara oförmösmärta är skarpare och intensigen att uttrycka dem. Det hör till vare, värk finns med även vid vila sjukdomsbilden att känsloupplevelser ofta finns kvar efter det att och är i regel mer molande. Ont språkliga förmågor gått förlorade är ett mer allmänt uttryck för SARA LUNDELL OG KERSTIN SVENSSON 43 Utvikling i sykepleien . Nursing Development smärta och värk och användes ibland också i andra sammanhang om olust. Ömhet innebär ökad smärtkänslighet vid beröring. På grund av sina kommunikationsproblem har demenssjuka svårt att uttrycka smärta eller söka hjälp. Därför är det viktigt att personalen observerar beteenden och uttryck som kan vara tecken på smärta och öka medvetenheten och kunskapen om smärtupplevelser hos de demenssjuka (14, 15, 16). 44 8 sjuksköterskor, 18 undersköterskor och 4 anhöriga. Av intervjuerna genomfördes 10 på gruppboenden resterande på sjukhemsboende. Kriterierna för personalens deltagande var formell utbildning minst två års yrkeserfarenhet, intresse och vilja att ställa upp frivilligt för intervju, för undersköterskorna att vara kontaktman. Samtliga sjuksköterskor intervjuades och därför blev kravet på yrkeserfarenhet mindre. Undersköterskornas medelålder var 45,8 år (29–60) och medelvärde Projektets syfte av yrkesverksamma år inom har varit att genom vårdpersonademensvården var 14,2 år (2–28). lens tolkningar av tecken på smärta Sjuksköterskornas medelålder utforma ett enkelt instrument, som var 40 år (26–52). Medelvärdet av kan användas som hjälpmedel för yrkesverksamma år inom demenatt på ett systematiskt sätt kunna svården var 3,6 år (6 mån.–14 år). tolka tecken och signaler som kan Eftersom vi var flera som intervara uttryck för smärta hos den vjuade valde vi halvstrukturerade demente vårdtagaren. intervjuer. Intervjuerna skrevs ut ord för ord. Anhöriga som intervjuades visade ett stort behov av Metod att få tala om sina upplevelser En tidsplan över 2 år gjordes upp men tillförde inget för utformoch denna plan har sedan följts. ningen av instrumentet. IntervjuProjektorganisation upprättades materialet behandlades kvalitativt med en projektledningsgrupp där och då framkom olika slag av uppdragsgivare och beslutsfattare smärta; fysisk, psykisk, social ingick, en projektgrupp bestående och andlig smärta. Detta samav sjuksköterskor, underskötermanfördes sedan i ett instrument. skor, projektledare och handleTill instrumentet hör också ett dare samt en referensgrupp där observationsschema där underförutom projektgruppen ingick sköterskan noterar sina observatisocialnämndens ordförande, oner och åtgärder. Instrumentet medicinskt ansvarig sjuksköterskall vara ett hjälpmedel för vårdska, läkare, sjukgymnast och personalen för att på ett systemaarbetsterapeut. tiskt sätt kunna tolka och analyVi valde att intervjua vårdpersera smärta, förstå olika slag av sonal om hur de tolkar smärta hos smärta samt kunna utföra enkla sina vårdtagare Detta har sedan åtgärder. bildat underlag till utarbetandet Vid första testningen av instruav ett instrument. mentet gick projektledaren igeProjektgruppens medlemmar nom användandet av instrumentet genomförde intervjuerna. De med var och en av personalen. delades in i tre grupper, en sjukMålet var att samtliga av personasköterska och en undersköterska i len skulle använda instrumentet varje grupp. Ett slumpvis urval på de vårdtagare som de var kongjordes bland undersköterskorna taktman för. Detta för att öka och alla som tillfrågades ställde delaktigheten i projektet. Trots upp. Samtliga sjuksköterskor på våra ansträngningar lyckades vi berörda vårdenheter intervjuades. inte intressera all personal flera Med hjälp av sjuksköterskorna av undersköterskorna använde valdes fyra anhöriga ut. Totalt inte instrumentet. Ytterligare en genomfördes 30 intervjuer varav testomgång genomförts med en VÅRD I NORDEN 2/2003. PUBL. NO. 68 VOL. 23 NO. 2 PP 43–45 utvald intresserad grupp. Utifrån denna testomgång har vissa justeringar gjorts i instrumentet. Resultat De inledande intervjufrågorna berörde vårdpersonalens upplevelse av sin arbetssituation och hur man tolkar vårdtagarens livssituation på gruppboendet eller sjukhemsavdelningen. En viss skillnad kan spåras mellan yrkeskategorierna sjuksköterskor – undersköterskor. Sjuksköterskorna ser mer positivt på sin arbetssituation: «stimulerande, känns meningsfull och angeläget», «väldigt roligt», «man hinner inte med allt men jag trivs väldigt bra med att arbeta med äldre», «stimulerande men tungt, behöver mer utbildning». Undersköterskorna upplever sin arbetssituation både positivt och negativt men det negativa överväger: «krävande fysiskt och psykiskt», «tungt, stressigt, tråkigt, brist på personal». Någon ser positivt på sitt arbete: «trivs, gör mycket bra grejer, roligt», «roligt, känner sig otillräcklig». En klar skillnad finns mellan gruppboende och sjukhemsboende. På gruppboende överväger det positiva: «väldigt roligt att arbeta med gamla», «meningsfullt och givande, får mycket tillbaka». På frågan vad man anser om vårdtagarens situation syns också en skillnad mellan de olika boendeformerna.På gruppboenderna tror personalen att de boende trivs och känner sig trygga även om det iblans kan bli långsamt. På sjukhemsboendet är tristessen större och de boende längtar hem och oron och ångesten hos de boende upplevs svår «känner sig ensamma och har tråkigt», «känner sig instängda ibland», «vill hem». Störande beteende kopplas största delen till våld, aggressivitet, oro och pockande på uppmärksamhet. Vid den kvalitativa behandlingen av intervjumaterial framkom kategorierna fysiska, psykiska, sociala och existentiella tecken. Fysiska tecken med underrubriker ansiktet där man beskriver tecken som stirrande, matt blick, hopknipna ögon, blek, röd, spänd mimik, biter ihop, grinar illa. Kroppen som kan vara stel, orörlig, spänd, slapp, hopsjunken kroppshållning, nedsatt rörlighet, ändrar kroppsställning ofta, motorisk oro, ätstörningar med aptitlöshet, illamående, vill inte öppna munnen. Verbala uttryck ökar i frekvens, upprepa samma ord med klagande ton, gnyr, flåsar, skriker, ropar, stönar. Psykiska tecken med underrubriker själslig oro som uttrycks genom rastlöshet, bankar och slår, drar sig undan, är på sin vakt, hjälpsökande. Stämningsläget förändras, viljelös, orkeslös, irriterad, ökad förvirring. Aggressivitet som visar sig genom att personen slåss, kastar saker, sparkar, rivs, spottar. Sömnrubbningar, har svårt att somna, vaknar ofta, sover oroligt, sömnlös. Ökad känslighet för sinnesintryck som ljud, ljus och beröring. Sociala tecken innefattar störningar i kontakt med omgivningen, otålighet och ständigt pockande på uppmärksamhet. Existentiella tecken som frågor «vad gör jag här?» På frågan om vad undersköterskan anser om sin kompetens och hur sjuksköterskan uppfattar den upplever man ha en god kompetens för att klara sitt arbete. Detta anser även sjuksköterskorna. Man vill dock lära mer främst om smärta och kommunikation. Sjuksköterskorna upplever att de inte har tillräckliga kunskaper om smärta. De lyfter fram den ångest det ibland skapar att arbeta med denna grupp svårt sjuka vårdtagare som inte kan kommunicera verbalt och understryker nödvändigheten av handledning. Instrumentet Instrumentet är utformat som en folder, överskådlig och enkel att använda och skall vara ett hjälpmedel för att kunna göra en strukturerad smärtanalys som grund för behandling. Foldern omfattar sex sidor och inleds med hur den skall användas och en uppmaning att läsa igenom hela foldern innan den används första gången. Vid vårdgivarens första kontakt med vårdtagaren görs en observation i olika omvårdnadssituationer med stöd av instrumentet, då vårdtagarens beteende observeras, ansiktsuttryck, kroppsställning och eventuella egenheter. Dessa observationer skall användas som ett utgångsläge för att senare förändringar i beteendet skall kunna noteras. Undersköterskan skriver ner vad hon har sett. Uppgifterna förs även över i omvårdnadsjournalen som skall finnas tillgänglig för vårdpersonalen. Vid förändrat beteende och tecken på smärta hos vårdtagaren finns i foldern angivet fysiska, psykiska, sociala och existentiella tecken som kan användas som hjälp vid analys av tecken på smärta hos vårdtagaren. Tänkbara orsaker till beteendet är också angivna. Även enkla åtgärder finns föreslaget som kan prövas för att eliminera obehag och smärta hos vårdtagaren. Åtgärder och resultat dokumenteras och uppgifterna uppdateras även i omvårdnadsjournalen. När de enkla åtgärderna inte räcker till kontaktas sjuksköterskan och en grundligare analys får genomföras då vårdtagaren observeras under en bestämd tid och då används instrumentet som stöd. Iakttagelserna beskrivs noggrant och åtgärder planeras tillsammans med sjuksköterska. Tid bestäms för uppföljning och undersköterskan ansvarar för att den sker planenligt. Foldern avslutas med en kort beskrivning av olika slag av smärta. Diskussion Då vi sökte litteratur fann vi att detta ämnesområde var relativt outforskat och begränsades i huvudsak till artiklar. De olika ämnesområdena demens, smärta och kommunikation finns mycket skrivet om men kombinationen demens/smärta saknas. I intervjuerna framkom att vårdpersonalen har en stor tyst kunskap om smärta och hur den uttrycks hos demenssjuka, men att den är svår att formulera i ord. Vidare att man saknar systematik i kunskapen vilket gör att inte smärtan åtgärdas på ett systematiskt sätt. Sjuksköterskorna såg mer positivt på sin arbetssituation medan undersköterskorna upplever sin arbetssituation både positivt och negativt. Att se negativt på sitt arbete tror vi leder till ett försämrat engagemang som också framkom i intervjuerna. Genom att medvetandegöra vårdpersonalens stora betydelse i denna del av demensvården ökar förhoppningsvis även viljan att förbättra kunskaperna inom ämnesområdet. En fortlöpande utbildning där man delger vårdpersonalen utvecklingen inom demensvården och på så sätt öka kunskapen kan förbättra förmågan att analysera vårdtagarens tecken på smärta. Vår förhoppning är att instrumentet skall var en hjälp för vårdpersonalen i den svåra uppgiften att tolka och möta smärta hos demenssjuka som saknar språk. I planeringen av testningen av instrumentet ingick att samtliga undersköterskor skulle utföra en observation av sin vårdtagare och då använda sig av instrumentet. Syftet med detta var att alla skulle bli förtrogna med instrumentet och känna delaktighet i projektet. Trots noggrann instruktion av projektgruppens medlemmar och projektledaren lyckades vi inte engagera och intressera undersköterskorna på vårdenheten inom sjukhemmet och flera av undersköterskorna genomförde inte testningen. Orsakerna till det dåliga engagemanget är flera, nyligen genomförd ombyggnad med organisationsförändring, sjuksköterskebrist, stor personalomsättning, slitningar i personalgruppen och trött personal. Projektet har gjort dessa problem synliga och ett stort arbete pågår för att förbättra förhållandena. Däremot har de under- sköterskor som arbetar på gruppboende i kommunen visat stort intresse. Vid genomförandet av andra testningen valde vi en mindre grupp som var intresserad av att testa instrumentet. Denna grupp kom med värdefulla synpunkter som ledde till smärre justeringar av instrumentet. Framtiden Svårigheten är att bevara engagemanget och uppehålla kunskapsnivån hos personalen vilket vi anser är nödvändigt för att intresset för att använda instrumentet skall upprätthållas. Detta har vi reflekterat mycket över under arbetets gång. Personalomsättningen är hög och det leder till att kunskapsnivån är svår att bibehålla. Vi har upplevt svårigheter i att få vårdpersonalen engagerad i att vilja utveckla sitt arbete och bli mer professionella. Vi ser nödvändigheten av att ha en introduktionsutbildning och för att upprätthålla engagemang och intresse bör en löpande fortbildning ingå i verksamheten. Detta tror vi även ger en lägre personalomsättning. En ökad kontinuitet hos personalen ger en större trygghet för vårdtagarna och en omvårdnad av hög kvalité till lägre kostnad. Någon utbildningsansvarig bör finnas för planering och samordning. Projektgruppen har föreslagit att en sjuksköterska under det kommande året skall handleda samtliga undersköterskor i användandet av instrumentet. På varje avdelning skall även finnas en undersköterska som ansvarar för att all nyanställd personal får undervisning i hur instrumentet skall användas. Dessa personer är redan tillsatta. Instrumentet kommer också att införas på övriga demensboenden inom kommunen och för detta kommer kommunens demenssjuksköterska att ansvara. Uppföljning kommer att ske när instrumentet varit i bruk ca. ett år och vi förväntar då att justeringar måste göras. Vår förhoppning är att man i övriga landet skall vara intresserad av att ta del av vårt projekt och vi är villiga att komma och presentera det. Sara Lundell, verksamhetschef, leg. sjuksköterska, vårdlärare Kerstin Svensson, f.d. högskoleadjunkt, leg. sjuksköterska, fil.mag. Adress för korrespondens Gerd Franch, Torggatan 7, SE - 451 30 Uddevalla Mailaddresser: [email protected] [email protected] Referenser 1. Hallberg IL. Problematiska beteenden hos demensdrabbade. Falköping: Liber AB,1997. 2. Axelsson, K. m.fl. Pain among persons living at a nursing home. Vård i Norden 2000; 2: 20–23 3. Sjöström, B. Assesing acute postoperative pain Assesment strategies and quality in relation to clinical expirience and professional role. Göteborg: Göteborgs universitet ACTA Universitetis Gothoburgensis, 1995. 4. Hall-Lord ML. Ederly patients´ experience of pain and distress from the patients´ and nurses´ points of view. Medicinsk avhandling, Göteborgs universitet, 1999. 5. Grönquist, G. Äldre psykiatrisk omvårdnad. Stockholm: Bonniers utbildning AB. 1999. 6. Westlund P., Mårtensson L., Andersson I. Att arbeta med dementa – en erfarenhetsinvertering. Lund: Studentlitteratur, 1991. 7. Wallin A., Karlsson I., Robertsson B. Demens och demensliknande symtom, symtombeskrivning och behandling. Södertälje: Promotion & Publishing Support, 1994. 8. Marcusson J., Blennow K., Skoog I., Wallin A. Demenssjukdomar. Falköping: Liber utbildning, 1995. 9. Haegerstam G. Smärta multidimensionell syn. Södertälje: Promotion & Publishing Support, Astra Läkemedel AB, 1996. 10. Isaksson U. Demenshandboken. Växjö: Jansson – Cilag AB, 2000 11. Behandling av långvarig smärta. Stockholm: SoS-rapport 1994:4 12. Nortvedt F. Smertelindring – Ny kunnskap gir nye muligheter. Vård i Norden 2000; 1: 32–35 13. Bertelsen K. Senil demens og smertevurdering. Klinisk Sygepleje 1993; 3: 46–50 14. Bragée B & B. Kroppens vrede. En bok om smärta. Albert Bonniers förlag AB. 1999. 15. Nisell R, Einhorn S. Ont i kroppen. Stockholm: Bokförlaget Forum 2000 16. Währborg P. Varför gör det ont? Helsingborg: P Währborg & H Lundbäck AB. 1995. SARA LUNDELL OG KERSTIN SVENSSON 45