Årsrapport 2012

 Svenskt
NjurRegister
Årsrapport 2012
Aktiv uremivård i Sverige 1991-2011
Kronisk njursvikt - CKD
Njurtransplantation
Dialyskvalitet
Version 2012-09-24
Innehåll
1
SAMMANFATTNING OCH FÖRBÄTTRINGSOMRÅDEN INOM NJURSJUKVÅRDEN.....3
2
EPIDEMIOLOGI AKTIV UREMIVÅRD........................................................................................4
2.1
2.2
2.3
2.4
2.5
2.6
3
INLEDNING .................................................................................................................................4
SAMMANFATTNING AV DEN AKTIVA UREMIVÅRDEN ..................................................................4
PATIENTER I BEHANDLING..........................................................................................................5
NYUPPTAGNA PATIENTER...........................................................................................................9
MORTALITET ............................................................................................................................13
NJURTRANSPLANTATIONER ......................................................................................................14
CHRONIC KIDNEY DISEASE (CKD) ..........................................................................................16
3.1
3.2
3.3
3.4
3.5
3.6
3.7
3.8
3.8.1
3.8.2
3.9
3.10
3.11
3.12
DELTAGANDE ENHETER OCH TÄCKNINGSGRAD ........................................................................16
KVALITETSRELATERADE MÅTT ................................................................................................19
BLODTRYCK OCH ANTIHYPERTENSIVA LÄKEMEDEL .................................................................20
FÖRSKRIVNING AV ANGIOTENSINHÄMMARE ............................................................................20
ANEMI OCH ERYTROPOETIN-STIMULERANDE LÄKEMEDEL (ESL) ............................................21
MINERALMETABOLISMEN OCH FOSFATBINDANDE LÄKEMEDEL ...............................................23
DIAGNOSSÄTTANDE .................................................................................................................24
ÖVERLEVNAD, NJURFUNKTION VID START I AKTIV UREMIVÅRD OCH PROGRESS ......................25
Njurfunktion vid dialysstart ................................................................................................25
Försämring av eGFR, progresshastighet ...........................................................................27
ÖVERLEVNAD ..........................................................................................................................28
PLANERING AV DIALYSSTART ..................................................................................................29
NYHETER FÖR ÅR 2012 ............................................................................................................29
SLUTSATSER.............................................................................................................................29
4
HÄLSORELATERAD LIVSKVALITET.......................................................................................31
5
KÄRLACCESS .................................................................................................................................32
5.1
5.2
6
ACCESSPREVALENS ..................................................................................................................32
KÄRLACCESS INCIDENTA HEMODIALYSPATIENTER ..................................................................32
DIALYSKVALITET – TVÄRSNITTSUNDERSÖKNINGEN .....................................................34
6.1
6.2
6.3
6.3.1
6.3.2
6.3.3
6.3.4
6.3.5
6.3.6
6.3.7
6.4
6.4.1
6.4.2
6.4.3
6.4.4
6.4.5
6.5
6.5.1
6.5.2
6.5.3
6.5.4
6.5.5
INLEDNING ...............................................................................................................................34
TÄCKNINGSGRAD OCH ANTAL REGISTRERADE PATIENTER .......................................................34
HEMODIALYS ...........................................................................................................................36
Dialysdosering....................................................................................................................36
Svagheter i stdKt/V-begreppet och alternativa mått...........................................................39
Kvarvarande njurfunktion och dialysbehov........................................................................41
Dialysduration som mått på dialysdos................................................................................43
UF.......................................................................................................................................46
Mineralmetabolismen .........................................................................................................48
Kärlaccess ..........................................................................................................................50
PERITONEALDIALYS .................................................................................................................54
Kvalitetsindikatorer i tvärsnittundersökningen ..................................................................55
Dialysdos ............................................................................................................................56
Blodtryckskontroll ..............................................................................................................56
Fosfatkontroll .....................................................................................................................57
Restfunktion ........................................................................................................................58
SKILLNADER I BEHANDLINGSPRAXIS ........................................................................................59
Andel APD ..........................................................................................................................59
Andel med icodextrin ..........................................................................................................59
Andel aminosyror ...............................................................................................................60
Andel assisterad PD ...........................................................................................................61
Kommentarer om behandlingspraxis..................................................................................61
2
1 Sammanfattning och förbättringsområden inom
njursjukvården
KG Prütz, generalsekreterare SNR
Nyupptaget i aktiv uremivård har sedan cirka femton år tillbaka stabiliserats kring 1 100
patienter årligen, men inom landet finns betydande och delvis oförklarade skillnader.
Vid jämförelser inom Europa och globalt är numera såväl incidens som prevalens på en
mellannivå, bland länderna i den utvecklade världen. Överlevnaden förbättras gradvis,
vilket leder till en ökande prevalens, men fortfarande är överdödligheten i dialys betydande. En ytterligare minskad mortalitet i dialyspopulationen bör kunna uppnås.
Det går inte att påvisa några geografiskt betingade olikheter i nyupptag i aktiv vård.
Däremot utgör givetvis stora avstånd relativa hinder för adekvat vård, i synnerhet för
patienter som behandlas med hemodialys på sjukhus fler gånger i veckan. Ökad tillgänglighet till dialysvård och ökad satsning på olika typer av dialys med hög grad av
autonomi och närhet utgör angelägna mål. En ökad tillgång på njurar för transplantation
är ett självklart mål och förbättringsområde för den fjärdedel av patientpopulationen
som är lämplig för transplantation.
SNR:s registrering av patienter med njursvikt i stadier som föregår behov av dialys eller
transplantation har nu vuxit till att omfatta fler patienter än de i aktiv uremivård. Som
framgår av CKD-avsnittet kan vi nu börja göra viktiga lärdomar om hur vi lyckas med
progressbromsande behandlingsinsatser. Dessutom kan vi se hur de patienter som ändå
så småningom behöver dialys eller transplantation går in i behandling med bästa möjliga förutsättningar.
Den njursjuka patienten behöver behandling för att överleva, men också överleva med
bästa möjliga livskvalitet. Hittills har vår förmåga att mäta detta på nationell nivå av
olika skäl varit begränsad. SNR har inlett ett samarbete med PROM-center i Linköping
och kommer att medverka i utvecklingen av en generisk auktoriserad svensk version av
SF-36. Detta vetenskapligt väl förankrade verktyg för mätning livskvalitet kommer att
hjälpa oss att säkerställa en bättre tillvaro för våra patienter.
Avsnittet om dialyskvalitet påvisar betydande skillnader i användandet av AV-fistel eller AV-graft inom landet. Ett särskilt delregister, DiAD (DialysAccessDatabas) har nu
fungerat under ett par år, och nått god nationell anslutning. Under år 2013 kommer detta
register att integreras med SNR:s tekniska plattform. Detta område – kärlaccess – utgör
ett fokusområde för praktiskt förbättringsarbete baserat på användning av registerdata.
SNR har i samarbete med Svensk njurmedicinsk förening och Svensk njurmedicinsk
sköterskeförening nyligen beviljats medel för ett förbättringsprojekt på accessområdet
där SNR- och DiAD-data direkt kommer att användas på kliniknivå.
Ett annat viktigt förbättringsområde är säkerställande av en välfungerande infrastruktur
för dialys. Det innebär att det måste finnas dialyskapacitet där patienterna finns. Det
måste också finnas sammanhållna och välfungerande vårdkedjor – även för de röstsvagaste patienterna. Den oreda och brist på fungerande samarbete mellan landsting och
primärkommuner som ådagalagts inom stora delar av landet när det gäller förmågan att
erbjuda assisterad peritonealdialys är ett exempel på en icke fungerade infrastruktur.
3
2 Epidemiologi aktiv uremivård
Susanne Gabara, Staffan Schön och Maria Stendahl
2.1 Inledning
2011 års epidemiologiska data från Svenskt njurregister (SNR) är nu bearbetade och
publiceras härmed.
Ursprunget till SNR är Svenskt Register för Aktiv Uremivård (srau) som startade 1991
med syftet att dokumentera den aktiva uremivårdens omfattning i Sverige. Från den 1
januari 2007 ingår srau i det nationella registret Svenskt Njurregister (SNR) som utgör
en sammanslagning av srau, Svensk DialysDataBas (SDDB), Stockholms njursviktsregister samt västsvenska NjuR.
SNR har en väl fungerande kansliorganisation och en stabil ekonomi. Svenskt Njurregister är sedan 2007 webbaserat vilket medfört krav på en förnyad organisation vid de
lokala enheterna. Det traditionella kontaktmannaskapet har ersatts av lokala administratörer och antalet kontaktpersoner har ökat till drygt 500 aktiva användare. Detta har
sin grund i att de lokala enheterna ofta valt att fördela arbetsuppgifterna avseende njursvikts-, dialys- respektive demografisk rapportering.
Före Internetbaseringen sköttes all datainmatning centralt vid kansliet. Då vi nu visar en
sammanställning av data som huvudsakligen genererats lokalt vid de enskilda enheterna, kan vi se att det inte har skett några stora förändringar i den epidemiologiska statistiken. Det är viktigt att den goda datakvalitet som varit ett signum för srau bibehålls.
Ett observandum är dock att antalet patienter med okänd diagnos respektive okänd
dödsorsak har ökat.
Styrelsen är utsedd av Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk Transplantationsförening. 2007 adjungerades representanter för Svensk Njursjuksköterskeförening till styrelsen och från 2011 är även Njurförbundet representerat. Kontakt etablerades för några
år sedan med kärlaccessregistret DiAD, som nu är en del av SNR.
Finansieringen av SNR utgörs huvudsakligen av bidrag från SKL (Sveriges Kommuner
och Landsting), av inkomster från tvärsnittsundersökningar av dialysverksamheten i
landet samt av logistiska bidrag från Landstinget i Jönköping. Styrelsen för SNR tackar
samtliga som bidragit med data till registret och på så vis lagt grunden till att ett modernt nationellt register för patienter med njursvikt etablerats.
2.2 Sammanfattning av den aktiva uremivården
Den aktiva uremivården i Sverige har ökat kontinuerligt i omfattning sedan den började
dokumenteras av srau 1991. Samtliga behandlingsformer har ökat och den sista december 2011 var 8752 patienter i behandling, 4909 med ett fungerande njurtransplantat,
3030 med hemodialys och 813 med peritonealdialysbehandling. För hela landet ger detta prevalenstalet 923 per miljon invånare. Tidigare prognostiserad tillväxt av antalet patienter har överskridits. Den årliga tillväxten har genomsnittligt varit 4,2 %. Under senare år är det framför allt antalet patienter med fungerande njurtransplantat som ökat, dock
4
ökade under 2011 även antalet hemodialyspatienter markant. Cirka 2/3 av patienterna är
män, 1/3 är kvinnor.
Sedan 1998 har antalet nyupptagna patienter i aktiv uremivård varit drygt 1100 årligen.
Incidenstalet för hela landet varierar måttligt runt 125 per miljon invånare och år. Mellan olika län finns det variationer och antalet nyupptagna patienter visades vid en analys
2005 ligga lägre än förväntat i Stockholm och Halland samt högre än förväntat i Gävleborgs, Västernorrlands och Östergötlands län vid en ålders- och könsjusterad beräkning
av riskkvot jämfört med hela landet. En aktuell analys av åldersjusterad incidens uppdelad på kön bekräftar bilden av regionala variationer och belyser även trender över tid.
Medelåldern bland patienter i behandling har ökat kontinuerligt och var vid senaste årsskiftet 59,25 år för samtliga, en ökning med cirka 7 år sedan 1991. Medelåldern vid start
ökade successivt under 1990-talet för att sedan plana ut och under 3 år sjunka för varje
år. Förra året ökade den dock återigen något.
Glomerulonefrit är den vanligaste uremiorsakande sjukdomen bland patienter i behandling, trots ett stort inflöde av patienter med diabetesnefropati som är den vanligaste diagnosen bland dem som startar behandling. Förutom de cirka 25 % som har diabetes som
primär njursjukdom rapporteras under 2000-talet ytterligare 11 % av nystartade patienter med annan nefrologisk diagnos ha diabetes. Typ 2 diabetes har ökat under 2000-talet
vilket medfört att andelen diabetiker har ökat något sedan 1990-talet. De senaste åren
ses en minskning som nu planat ut av typ 2 diabetes bland nya patienter. Antalet nya patienter med typ 1 diabetes är i stort sett oförändrat år från år.
De årliga mortalitetstalen för hela uremipopulationen har i genomsnitt varit 13,0 %, för
transplanterade 2,7 % och för dialyspatienter 25,4 %. En minskande mortalitet noteras
för dialyspopulationen. Bland transplanterade är mortalitetstalen generellt låga och även
för dessa har talen sjunkit något under de senaste åren.
Uremipopulationen har vid tidigare överlevnadsberäkningar haft en överlevnad långt
under den förväntade. Med en ålders- och könsjustering finns dock över tiden en successivt förbättrad överlevnad i aktiv uremivård i Sverige.
2.3 Patienter i behandling
Antalet patienter i aktiv uremivård har ökat kontinuerligt sedan behandlingsmöjligheterna för uremiker etablerades på 1960-talet. Denna ökning har gällt samtliga behandlingsformer, hemodialys, peritonealdialys och njurtransplantation. Den årliga tillväxten
av uremipopulationen var som starkast i början av 1990-talet och har i genomsnitt varit
4,2 % under de drygt tjugo år som srau och numera SNR har funnits. Under 2011 var
tillväxten 2,74 %.
Tillväxttakten har således minskat under de senaste åren. Antalet njurtransplanterade
ökar dock kontinuerligt med cirka 150 per år. Tillväxten inom dialyspopulationen har
varit ojämnare även om en viss kontinuitet i ökningen av hemodialyspatienter har förelegat. Antalet PD-patienter har varierat mer, varit oförändrat under något år, minskat eller ökat under andra år. Under 2008 noterades för första gången någonsin ett minskat
antal HD-patienter, samtidigt som en minskning också skedde i PD-gruppen. Under
5
2009 ökade återigen båda dialysformerna något och under 2010 ökade antalet HD-patienter på ett markant sätt, antydande ett trendbrott sedan 2008.
Fig 1. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD 1991-2011.
9000
HD
HHD
TRPL
TOTALT
PD
8000
7000
6000
5000
4000
3000
2000
1000
0
901231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 001231 011231 021231 031231 041231 051231 061231 071231 081231 091231 101231 111231
1124
1220
1352
1534
1589
1706
1765
1834
1975
2065
2190
2289
2411
2438
2529
2602
2707
2653
2620
2681
2823
HHD
48
50
58
53
60
58
60
53
53
60
57
60
73
73
95
104
93
103
101
99
104
112
PD
352
410
477
558
588
637
682
707
697
735
762
785
791
773
764
729
787
878
852
862
847
813
TRPL
2215
2405
2520
2653
2755
2838
2952
3069
3193
3269
3349
3434
3539
3686
3820
3964
4117
4284
4475
4628
4745
4909
TOTALT 3739
4085
4407
4798
4992
5239
5459
5663
5918
6129
6358
6568
6814
6970
7208
7399
7704
7918
8048
8270
8519
8752
HD
2918
Denna ökning har fortsatt under 2011. Sedan 1999 har antalet dialyspatienter ökat med
34 %, samtidigt som antalet patienter med ett fungerande njurtransplantat ökat med 50
%. Den 31 december 2011 fanns det i Sverige 8752 patienter i dialysbehandling eller
med ett fungerande njurtransplantat. Av de 3843 dialyspatienterna behandlades 3030
med hemodialys, varav 112 skötte behandlingen själva i hemhemodialys, medan 813
hade peritonealdialysbehandling. Knappt 56 %, 4909 stycken, av totalantalet patienter
med aktiv uremibehandling hade ett fungerande njurtransplantat.
Könsfördelningen har varit väsentligen oförändrad under de senaste åren, 2/3 har varit
män, 1/3 har varit kvinnor. En förskjutning mot en större övervikt för män har skett
emedan andelen män respektive kvinnor var 59 % respektive 41 % i slutet av 1991,
jämfört med 64 % respektive 36 % vid senaste årsskiftet. Medelåldern inom hela gruppen patienter i behandling stiger för varje år och var vid senaste årsskiftet 59,25 år.
Männen är något äldre än kvinnorna. Som tidigare är hemodialyspatienterna äldst trots
att deras medelålder varit oförändrad de senaste sex åren. De njurtransplanterade är
knappt 13 år yngre genomsnittligt men för dessa stiger medelåldern kontinuerligt.
FIG 2. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD 901231 RESPEKTIVE
111231. FÖRDELADE PÅ BEHANDLINGSFORM OCH ÅLDER.
1400
1300
1200
HD
PD
TRPL
1100
1000
900
800
700
600
500
400
300
200
100
0
<15
15-24
25-34
35-44
45-54
901231
55-64
65-74
75-84
85-
<15
15-24
25-34
35-44
45-54
55-64
65-74
75-84
85-
111231
6
FIG 3. MEDELÅLDER VID ÅRSSKIFTENA 901231-111231.
FÖRDELAD PÅ KÖN.
61
59,66
60
58,70
59
59,05
57,99
58,17
59,17
59,42
58,36
58,35
58,26
57,79
58
56,85
57
56,02
56
55
54,29
52,97
53
52,29
52,20
54,24
56,15
55,51
55,95
55,79
58,53
56,83
56,51
55,81
54,92
54,75
54,13
57,74
57,40
56,30
54,56
53,68
54
57,14
57,42
56,47
55,57
55,35
55,11
52
58,88
Män
54,33
Kvinnor
53,51
52,80
51
901231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 001231 011231 021231 031231 041231 051231 061231 071231 081231 091231 101231 111231
I figur 4 ses hur åldersfördelningen inom varje patientgrupp har förändrats sedan uremiregistrets första år.
FIG 4. MEDELÅLDER VID ÅRSSKIFTENA 901231-111231.
FÖRDELAD PÅ BEHANDLINGSFORM.
70
65
61,69
62,37
63,13
63,42
63,92
63,72
64,05
59,19
59,57
60,63
60,38
60
57,19
55
52,24
50
47,15
64,57
57,38
52,87
47,44
57,72
53,61
47,93
57,49
54,23
48,23
57,67
54,43
48,36
64,50
64,40
64,09
59,91
59,79
60,30
56,02
56,27
56,47
57,55
55,12
54,81
48,87
48,54
55,32
48,98
55,83
49,23
49,63
50,02
50,38
65,57
66,21
66,43
66,42
66,31
64,08
64,69
64,02
64,27
58,35
58,56
58,73
58,87
59,03
59,25
52,91
53,61
53,94
52,50
53,38
52,19
66,24
64,51
64,73
61,76
62,81
63,48
62,52
57,08
57,44
57,94
56,83
51,35
51,72
50,58
51,03
64,40
61,05
HD
45
PD
TRPL
66,24
65,29
SAMTLIGA
40
901231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 001231 011231 021231 031231 041231 051231 061231 071231 081231 091231 101231 111231
Den 31 december 2011 var prevalenstalet för hela Sverige 923 per miljon invånare. Registret publicerar data på länsnivå. Den tidigare regionindelningen har haft en heterogen
sammansättning och varit svårtolkad, exempelvis har Västra regionen varit detsamma
som Västra Götalandsregionen sånär som på att även norra Hallands län ingått. De tidigare regionerna har i statistiskt hänseende spelat ut sin roll.
FIG 5. UREMIORSAKANDE SJUKDOM. SAMTLIGA PATIENTER I AKTIV
UREMIVÅRD 111231, I PROCENT. n=8752
27
Glomerulonefrit
18
Diabetesnefropati
Cystnjuresjukdom
13
11
Nefroskleros
6
Pyelonefrit
Interstitiell nefrit
Uremi UNS
Övriga
3
9
13
7
Glomerulonefrit har sedan registret startades varit den vanligaste diagnosen bland patienter i aktiv uremivård. Långsamt har dock andelen patienter med denna diagnos sjunkit
mot bakgrund av ett större inflöde av patienter med annan diagnos, framför allt diabetes
och nefroskleros. Andelen i den prevalenta gruppen patienter med pyelonefrit minskar
då inflödet av patienter med denna diagnos är litet. Även i år visas prevalenstalet för interstitiell nefrit då denna diagnosgrupp tenderar att öka och då ett ökat intresse för dess
orsaker kan skönjas i studier gjorda på data från registret. Diabetes typ I är numera den
vanligaste enskilda diagnosen bland patienter i behandling och IgA-nefrit den vanligaste
specificerade typen av glomerulonefrit.
Vid slutet av 2011 behandlades således 8752 patienter i aktiv uremivård i Sverige.
Stockholms län hade det lägsta prevalenstalet, 716 per miljon invånare medan det högsta talet 1222 per miljon invånare noteras i Västernorrland. Skillnader finns också i utnyttjande av de olika behandlingsformerna. PD-behandling gick tillbaka under åren
2003-2005 då antalet patienter med PD-behandling minskade i 13 av 21 län.
TABELL I. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD 111231. LÄNSVIS.
BLÅ SIFFROR ANGER ANTAL PER MILJON INV.
Bostadslän
Blekinge län
Dalarnas län
Gotlands län
Gävleborgs län
Hallands län
Jämtlands län
Jönköpings län
Kalmar län
Kronobergs län
Norrbottens län
Skåne län
Stockholms län
Söderm anlands län
Uppsala län
Värmlands län
Västerbottens län
Västernorrlands län
Västmanlands län
Västra Götalands län
Örebro län
Östergötlands län
Sverige
HD, n
70 458
130 470
32 558
89 322
82 272
44 348
104 308
107 459
46 249
73 294
442 353
522 250
79 290
88 260
113 414
79 304
98 405
93 366
504 317
107 380
128 297
3030 320
PD, n
15 98
23 83
2 35
27 98
33 109
16 127
35 104
25 107
14 76
40 161
145 116
93 44
25 92
27 80
15 55
15 58
23 95
23 90
163 102
22 78
32 74
813
86
TRPL, n
87 569
153 553
25 436
169 612
139 461
69 546
184 545
143 613
104 563
128 515
644 514
883 422
162 594
136 402
160 587
149 574
175 723
153 602
848 533
189 671
209 485
4909 518
Totalt, n
172 1124
306 1106
59 1030
285 1032
254 842
129 1021
323 956
275 1180
164 888
241 970
1231 982
1498 716
266 976
251 741
288 1056
243 936
296 1222
269 1058
1515 952
318 1129
369 856
8752
923
Under 2006 och 2007 noteras ett trendbrott med en ökad PD-användning igen vilken
delvis beror på att län med tidigare låga prevalenstal har ökat sin PD-användning. De
sista två åren har denna behandlingsform återigen minskat. Variationen mellan olika län
är dock fortfarande betydande.
8
2.4 Nyupptagna patienter
Årligen har i genomsnitt 1084 patienter påbörjat behandling under de 21 år som registerverksamheten existerat. Sedan 1998 har antalet nyupptagna patienter oftast varit
drygt 1100 per år. Incidenstalen, räknat i antal per miljon invånare, har ökat sedan början av 1990-talet men sedan ett drygt decennium legat mycket stabilt runt 125 per miljon invånare och år för hela landet.
TABELL IV. ANTAL NYUPPTAGNA PATIENTER 1991-2011. LÄNSVIS. BLÅ SIFFROR ANGER ANTAL PER
MILJON INV. (FÖR ÅREN 1991-2010 ÄR ETT MEDELTAL UTRÄKNAT PER ÅR INOM RESPEKTIVE TIDSPERIOD).
Blekinge län
Dalarnas län
Gotlands län
Gävleborgs län
Hallands län
Jämtlands län
Jönköpings län
Kalmar län
Kronobergs län
Norrbottens län
Skåne län
Stockholms län
Södermanlands län
Uppsala län
Värmlands län
Västerbottens län
Västernorrlands län
Västmanlands län
Västra Götalands län
Örebro län
Östergötlands län
Sverige
1991-1995
17 112
28 95
6 111
38 133
22 84
18 129
34 103
30 122
16 87
28 104
112 103
182 108
30 114
29 102
35 124
27 105
35 133
34 130
150 103
31 112
60 145
1996-2000
17 112
34 120
9 156
53 186
30 110
17 130
39 119
33 139
19 105
30 113
139 124
185 104
36 140
32 110
39 140
29 112
45 179
39 151
179 120
33 119
64 154
2001-2005
23 151
42 151
6 104
42 153
28 101
20 160
38 116
32 137
24 135
34 133
152 132
184 99
34 130
31 103
38 138
30 117
35 147
35 133
190 126
39 141
58 140
2006-2010
21 138
44 160
8 140
42 152
32 109
18 142
50 150
38 163
21 116
41 164
166 138
179 91
42 158
35 108
41 150
28 109
37 152
32 128
191 123
43 155
48 114
2011
18 118
49 177
14 244
46 166
35 116
13 103
41 122
47 201
16 87
25 101
148 119
190 92
41 151
33 98
36 132
24 92
37 153
33 130
199 126
39 139
46 107
959 110
1100 124
1114 124
1158 126
1130 120
FIG 6. NYUPPTAGNA PATIENTER ÅRLIGEN 1991-2011.
FÖRDELADE PÅ FÖRSTA BEHANDLINGSFORM.
1200
HD
PD
1000
Totalt
CD-TRPL
800
LD-TRPL
600
400
200
0
1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
HD
620
625
727
655
682
710
749
783
760
790
753
789
764
760
759
772
755
715
722
710
712
PD
234
209
262
262
300
292
290
308
319
334
342
321
308
303
305
366
381
372
394
361
344
Totalt
907
882 1035 956 1013 1042 1074 1120 1112 1153 1130 1147 1095 1102 1094 1173 1176 1125 1176 1138 1130
CD-TRPL
25
25
16
11
6
10
9
6
7
7
3
5
6
6
4
6
9
7
10
13
20
LD-TRPL
28
23
30
28
25
30
26
23
26
22
32
32
17
33
26
29
31
31
50
54
54
I detta hänseende har Sverige skiljt sig från många europeiska länder emedan incidenstalen i Europa i allmänhet ökat för varje år under slutet av 1990-talet och början av
2000-talet. Denna trend verkar nu också i andra länder vara bruten. Under 2011 startade
i vårt land 1130 patienter aktiv uremivård. Som tidigare kan sannolikt siffran för 2011
komma att uppjusteras något då en viss efterregistrering är att förvänta, dock kommer
data inte att förändras i någon stor utsträckning. En ökning av de årliga incidenstalen
skedde de första åren under 1990-talet för patienter äldre än 65 år. Under det senaste de9
cenniet har talen varit i stort sett oförändrade, dock ses sedan fyra år en viss årlig
minskning i incidenstal avseende patienter över 65 års ålder. Incidenstalen för de allra
äldsta männen ligger fortfarande betydligt högre än för kvinnorna. För patienter yngre
än 65 år har incidenstalen varit mycket stabila sedan srau:s start 1991.
Incidenstalen uppvisar länsvisa skillnader vilket delvis beror på att län med lägre tal har
en jämförelsevis yngre befolkning. 2005 publicerade dåvarande srau en ålders- och
könsjusterad beräkning av det förväntade och observerade antalet nyupptagna patienter
uppdelad på länsnivå vilken visade att Stockholms län och Halland hade signifikant färre nya patienter än förväntat under perioden 1998-2004 och att Gävleborgs, Västernorrlands och Östergötlands län hade signifikant fler. Skillnaderna kvarstod vid analys två år senare. En aktuell åldersjusterad analys uppdelad på kön bekräftar att det fortfarande finns regionala skillnader både avseende incidens och trender över tid, vars orsaker inte närmare har undersökts. Resultaten av dessa beräkningar finns tillgängliga i
sin helhet på SNR:s hemsida.
FIG 6. NYUPPTAGNA PATIENTER ÅRLIGEN 1991-2011.
FÖRDELADE PÅ FÖRSTA BEHANDLINGSFORM.
1200
HD
PD
1000
Totalt
CD-TRPL
800
LD-TRPL
600
400
200
0
1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
HD
620
625
727
655
682
710
749
783
760
790
753
789
764
760
759
772
755
715
722
710
712
PD
234
209
262
262
300
292
290
308
319
334
342
321
308
303
305
366
381
372
394
361
344
Totalt
907
882 1035 956 1013 1042 1074 1120 1112 1153 1130 1147 1095 1102 1094 1173 1176 1125 1176 1138 1130
CD-TRPL
25
25
16
11
6
10
9
6
7
7
3
5
6
6
4
6
9
7
10
13
20
LD-TRPL
28
23
30
28
25
30
26
23
26
22
32
32
17
33
26
29
31
31
50
54
54
Glomerulonefrit är den vanligaste uremiorsakande åkomman bland patienter i behandling, detta trots att diabetesnefropati under en lång följd av år varit den vanligaste njursjukdomen hos dem som påbörjar behandling. Sedan ett decennium har cirka 1/4 av alla
nya patienter varje år denna diagnos. I början av det nya årtusendet sågs en ökning av
antalet nyupptagna patienter med typ 2 diabetes, en ökning som många befarat. Denna
tendens förstärktes under 2006 och 2007 men inte ytterligare under de fyra senaste åren.
Typ 1 diabetikernas antal när det gäller nyupptagna i aktiv uremivård är i stort sett oförändrat år från år. Notabelt är dock att medelåldern vid start för typ 1 diabetiker har stigit
från 45,6 år 1991 till 54,3 år under 2011. De årliga medelåldrarna för typ 2 diabetes har
likaledes förskjutits uppåt, om än i betydligt mindre utsträckning. Under 2011 noteras
medelåldern vid start till 69,5 år, att jämföra med 1991 då medelåldern var 66,9 år.
10
FIG 7. INCIDENS. NYUPPTAGNA PATIENTER ÅRLIGEN 1991-2011.
ÅLDERSGRUPPERADE. PER MILJON INV. I ÅLDERSGRUPPERNA.
500
450
<65
65-
400
357
350
300
420
410
355
363
404
386
376
394
391
403
392
412
402
399
390
353
353
324
272
292
250
200
150
100 69
68
61
63
64
66
68
67
71
69
70
74
66
67
62
72
69
63
69
67
66
50
0
1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
Antal per m ilj.inv. i
hela befolkn.
Totalantal
907
882 1035
956 1013 1042 1074 1120 1112 1153 1130 1147 1095 1102 1094 1173 1176 1125 1176 1138 1130
<65
491
434
487
457
466
482
494
488
519
509
511
548
489
496
465
540
519
476
526
517
509
65-
416
448
548
499
547
560
580
632
593
644
619
599
606
606
629
633
657
649
650
621
621
FIG 8. NYUPPTAGNA PATIENTER 1991-2011.
FÖRDELADE PÅ UREMIORSAKANDE SJUKDOM, I PROCENT.
30
27
26
25
24
23
22
23
23
21
21
20
18
15
16
18
19
18
17
16
15
20
19
18
23
23
22
18
18
17
20
18
20
21
21
19
19
16
16
18
16
26
25
21
19
18
18
14
14
26
25
25
24
24
21
23
21
20
21
21
21
20
19
15
14
13
10
1111
10
7
8
8
8
7
10
7
6
8
8
7
9
7
7
10
8
9
5
0
0
0
0
0
0
0
7
7
4
4
6
6
5
8
0
5
0
17
17
16
13
13
17
14
14
8
8
10
9
8
9
8
10
9
8
7
8
Nefroskleros
8
8
Diabetesnefropati
Uremi UNS
6
0
Glomerulonefrit
Pyelonefrit
11
Cystnjuresjukdom
10
9
8
24
19
18
17
16
14
12
10
20
19
13
12
10
8
20
20
18
15
24
24
0
0
4
0
3
0
4
0
4
0
Övriga
4
3
0
0
3
0
3
1
2
Okänd
0
0
1991
1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
TABELL III. NYUPPTAGNA PATIENTER MED DIABETESNEFROPATI 1991-2011. FÖRDELADE PÅ DIABETESTYP (I OCH II) OCH STARTÅR.
1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
D M typ I
112
95 135 129 123 122 133 117 120 121 121 118 107 104 106 116 115 102 125 102 106
D M typ II
94
71 103
99 115 118
95 142 119 173 165 156 155 171 178 192 207 164 174 172 171
D M totalt
206 166 238 228 238 240 228 259 239 294 286 274 262 275 284 308 322 266 299 274 277
11
TABELL II. UREMIORSAKANDE SJUKDOM. SAMTLIGA PATIENTER SOM STARTAT BEHANDLING 1991-2011.
ANTAL, FÖRDELADE PÅ ENSKILDA DIAGNOSER, n=22780
Amyloid
Chronic renal failure, aetiology uncertain
Congenital renal dysplasia with or without urinary tract malformation
Crescentic (extracapillary) glomerulonephritis (type I, II, III)
Cryoglobulinemic glomerulonephritis
Cystic kidney disease - other specified type
Cystic kidney disease - type unspecified
Cystinosis
Dense deposit disease, membrano-proliferative GN, type II
(proven by immunofluorescence and/or electron microscopy)
Diabetes Type I (Insulin dependent)
Diabetes Type II (non-insulin dependent)
Drug induced interstitial nephropathy not mentioned above
Fabry´s disease
Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in adults
Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in children
Glomerulonephritis related to liver cirrhosis
Glomerulonephritis, histologically examined, not given above
Glomerulonephritis, histologically NOT examined
Goodpasture´s Syndrome
Gout nephropathy (urate)
Haemolytic Uraemic Syndrome including Moschcowitz Syndrome
Henoch-Schönlein purpura
Hereditary nephritis with nerve deafness (Alport´s Syndrome)
Hereditary nephropathy - other specified type
Hereditary/Familial nephropathy - type unspecified
IgA nephropathy (proven by immunofluorescence,
not code 76 and not code 85)
Interstitial nephritis (not pyelonephritis)
due to other cause, or unspecified (not mentioned above)
Interstitial nephropathy due to analgesic drugs
Interstitial nephropathy due to cis-platinum
Interstitial nephropathy due to cyclosporin A
Interstitial nephropathy due to lithium
Ischaemic renal disease/cholesterol embolism
Kidney tumour
Lead induced interstitial nephropathy
574
2440
98
212
6
13
294
6
14
2428
3033
105
7
191
47
2
579
1289
112
6
96
25
89
48
39
942
272
46
7
110
80
136
199
2
Lupus erythematosus
Medullary cystic disease, including nephronophthisis
Membrano-proliferative GN, type I (proven by immunofluorescence
and/or electron microscopy - not code 84 or 89)
Membranous nephropathy
Multi-system disease - other (not mentioned above)
Myelomatosis/light chain deposit disease
Nephrocalcinosis and hypercalcaemic nephropathy
Oligomeganephronic hypoplasia
Other identified renal disorders
Polycystic kidneys, adult type (dominant)
Polycystic kidneys, infantile (recessive)
Primary oxalosis
Pyelonephritis - cause not specified
Pyelonephritis associated with neurogenic bladder
Pyelonephritis due to acquired obstructive uropathy
Pyelonephritis due to congenital obstructive uropathy
with/without vesico-ureteric reflux
Pyelonephritis due to other cause
Pyelonephritis due to urolithiasis
Pyelonephritis due to vesico-ureteric reflux without obstruction
Renal hypoplasia (congenital) - type unspecified
Renal vascular disease - due to other cause
(not given above and not code 84-88)
Renal vascular disease - type unspecified
Renal vascular disease due to hypertension (NO primary renal disease)
Renal vascular disease due to malignant hypertension
(NO primary renal disease)
Renal vascular disease due to polyarteritis
Syndrome of agenesis of abdominal muscles (Prune Belly)
Systemic sclerosis (scleroderma)
Traumatic or surgical loss of kidney
Tuberculosis
Tubular necrosis (irreversible) or cortical necrosis (different from 88)
Wegener´s granulomatosis
Nefrologisk diagnos saknas
173
72
95
160
149
490
40
5
298
1344
22
2
422
36
381
88
44
64
58
68
259
1704
2256
207
185
8
45
50
14
243
236
15
Förutom patienter med diabetesnefropati hade under föregående år ytterligare 11 % av
alla nya patienter diabetessjukdom, dock med annan registrerad orsak till uremin vid
behandlingsstart. Antalet patienter med diabetes mellitus som dominerande eller bidragande orsak till njursvikt vid start av uremivård var således 36 % av totalantalet nyupptagna i aktiv uremivård under 2011.
FIG 9. MEDELÅLDER VID BEHANDLINGSSTART 1991-2011.
FÖRDELAD PÅ KÖN.
67
65,40
66
65
63,93
65,00
64,64
64,36 64,48
63,80
64,54
61,58
62
62,86
62,47 62,41 62,55 63,53
62,85
61,84
62,49
60,98
61,96
61
60
61,51
59,64
60,80
60,14
59
61,07
62,77 62,63
63,42
64,05
63,35
63,32
62,77
64,34
64,33
64,24
64,07
64
63
65,22
62,62
62,62
62,28
62,63
61,79
Män
Kvinnor
59,35
58
1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
Medelåldern bland patienter i uremibehandling har stigit för varje år. Under registrets
första åtta år steg även medelåldern vid behandlingsstart för hela uremipopulationen år
för år. Sedan 1998 har medelåldern vid start för män varit stabil på cirka 64 år. För
kvinnorna har medelåldern vid start i allmänhet legat lägre än för män men också varierat mer. En höjning av medelåldern vid start för kvinnor noterades under 2005 och
12
2007. Den på senare år sjunkande incidensåldern för både män och kvinnor har vänt
uppåt under 2011.
2.5 Mortalitet
FIG 10. AVLIDNA PATIENTER I DIALYSBEHANDLING ÅRLIGEN 1991-2011.
FÖRDELADE PÅ GRUPPERADE DÖDSORSAKER, I PROCENT. n=15227
50
45
Kardiella
46
47
47
46
46
43
Vaskulära
42
42
43
42
43
42
Infektioner
41
40
39
38
36
35
37
Uremi
37
37
34
34
Maligniteter
Övriga
30
Ej fastställd
25
20
20
15
15
12
10
5
0
Totalt
13
12
10
12
12
11
11
10
8
7
7
15
12
11
11
10
8
14
13
12
9
15
13
12
11
14
12
14
12
10
9
19
18
17
16
13
11
10
Ej registrerad
orsak
21
12
11
14
14
12
9
8
10
17
14
10
18
18
17
15
13
10
9
9
7
5
9
7
6
9
8
7
739
829
830
6
5
18
15
14
18
16
15
9
8
8
7
6
9
7
6
5
734
738
5
4
4
4
4
4
3
3
3
2
2
2
1
1
1
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
473
488
547
651
676
724
745
743
785
818
803
813
815
720
761
795
FIG 11. AVLIDNA PATIENTER MED FUNGERANDE NJURTRANSPLANTAT ÅRLIGEN
1991-2011. FÖRDELADE PÅ GRUPPERADE DÖDSORSAKER, I PROCENT. n=1942
55
Kardiella
50
48
47
45
Infektioner
42
42
41
40
35
Vaskulära
46
40
39
36
32
30
29
28
15
18
10 9
9
5
0
Totalt
16
15
14
12
15
26
14
7
5 5
9 9
8
7
13
11 11
10
9
10
8 8 8
5
14
12
10
16
14
8
5 6
4
8
6
6
10
9 9 9
7
5
4
22
21
20
15
14
14
13
14
11
24
20
18
17
16
13
11
10
Ej fastställd
25
22
17
15
16
10 11 11
9
Övriga
31
27
22
20
31
30
29
26
25
Maligniteter
35
34
30
25
Uremi
39
7
5
16
14
16
9
11
23
22
19
17
13
12 12
9
8
7
Ej registrerad
orsak
13 14
11
10 10
8
6
9
6
4
4
4
4
3
3
3
3
3
2
2
2
2
2
1
1
1
1
1
1
1
1
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
68
73
76
92
80
77
99
101
85
81
93
70
87
105
102
95
102
112
105
113
126
Mortalitetstalen för hela uremipopulationen har varierat måttligt vid en jämförelse mellan åren sedan starten 1991. Det årliga mortalitetstalet har varierat mellan 10,0 och 15,2
% med medeltalet 13,0 %. Bland de transplanterade har den genomsnittliga årliga mortaliteten varit 2,7 % med en variation mellan 2,0 och 3,4 %. Detta kan jämföras med dialyspopulationen där medeltalet för mortaliteten varit 25,4 %, med en årlig variation
mellan 19,4 och 29,7 %. Inom dialyspopulationen ses en tydlig minskning av mortali13
teten som sjunkit sedan 1990-talet. 1994 noterades det högsta mortalitetstalet, 2010 noterades för första gång ett mortalitetstal under 20 % sedan registrets start (19,8 %), något som fortsätter under 2011 (19,4 %).
FIG 12. MORTALITET NJURTRANSPLANTERADE RESPEKTIVE
DIALYSBEHANDLADE PATIENTER ÅRLIGEN, 1991-2011.
40
35
29,7 29,1
29,5
30
29,5 29,2
27,4 27,1
27,9 28,1
27,9
26,1 25,4
24,9
25
21,6
22,3
23,0 23,0
21,0
22,0
19,8
19,4
2,4
2,6
20
Dialys
Transplanterade
15
10
5
2,9
3,0
2,9
3,4
2,9
2,7
3,3
3,2
2,6
2,4
2,7
2,0
2,4
2,8
2,6
2,4
2,4
2,6
2,3
0
1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
De absoluta antalen avlidna har bland dialyspatienter varierat årligen mellan 473 och
830, för gruppen transplanterade har antalet avlidna varierat mellan 68 och 126. I gruppen transplanterade ses inte lika stor minskning av mortalitetstalen över tiden men talen
ligger generellt något lägre under 2000-talet än tidigare. Det skall noteras att mortalitetstalen är låga för transplanterade och att överlevnaden relaterad till ålder och tid i behandling förbättras kontinuerligt över tiden, både för transplanterade och för dialyspatienter.
Kardiovaskulära dödsorsaker har dominerat både bland transplanterade och bland dialyspatienter, även om denna grupp av dödsorsaker har minskat sett över längre tid. I figurerna 10 och 11 visas de grupperade dödsorsakerna uppdelade årsvis varvid trender
över tiden kan följas. I dialyspopulationen noteras att antalet som avlidit på grund av
avbruten behandling, således med uremi som dödsorsak, varit vanligare under 2000-talet jämfört med tidigare. En ökning av antalet avlidna på grund av infektion ses i dialysgruppen där sepsis bland hemodialyspatienter varit något vanligare som dödsorsak under åren 2001-2011 jämfört med under 1990-talet. Bland de transplanterade noterades
en ökning av andelen patienter som avlidit på grund av malign sjukdom under början av
2000-talet, en trend som syntes bruten under 2006-2008, men återigen vände uppåt under 2009-2010. Under 2011 ses dock ånyo en viss minskning av malignitet som dödsorsak. En klar försämring har skett avseende slutgiltiga rapporter om dödsorsak bland de
transplanterade det senaste året. Den noterade nedgången av antalet avlidna på grund av
malignitet kan således ha varit chimär, orsakad av ofullständig rapportering.
2.6 Njurtransplantationer
Antalet njurtransplantationer har haft en positiv trend under i stort sett hela 2000-talet.
2011 genomfördes 428 njurtransplantationer, det största årliga antalet någonsin i Sverige. Det tidigare sjunkande antalet transplantationer från avlidna donatorer ökade be-
14
tydligt under 2011. Även antalet transplantationer med levande donatorer var fler än föregående år. Bland levande donatorer har gruppen icke-besläktade givare blivit fler.
Årligen förlorar mellan 120 och 140 patienter funktionen i sina njurtransplantat, någon
tendens till ökning av detta antal har ej kunnat skönjas. De flesta av dessa patienter fortsätter aktiv uremibehandling i form av hemodialys. Antalet njurtransplanterade som avlider årligen har stigit sista två åren och var 126 år 2011.
FIG 13. ANTAL TRANSPLANTATIONER ÅRLIGEN 1991-2011.
450
CD
Totalt
LD
391
389
379
371
350
354
356
346
365
363
344
336
320
317
300
250
428
418
400
301
307
305
301
283
282
278
277
256
245
231
236
231
200
196
193
244
233
229
229
218
216
213
205
201
197
194
187
184
171
150
142
123
100
101
89
86
77
50
120
130
128
118
135
123
113
105
96
168
162
89
77
0
1991
1992 1993
1994
1995 1996
1997
1998 1999
2000
2001 2002
2003
2004 2005
2006
2007 2008
2009
2010 2011
FIG 14. ANTAL FÖRLORADE TRANSPLANTAT ÅRLIGEN 1991-2011 SAMT
EFTERFÖLJANDE BEHANDLINGSFORM.
HD
PD
TRPL
Egen funktion
Ingen registrerad
Totalt
160
145
140
135
138
134
137
120
110
91
97
85
80
80
107
93
88
85
82
78
75
108
104
101
100
93
87
117
114
111
103
100
123
121
119
120
135
129
124
124
138
134
130
130
85
77
72
60
40
35
32
41
37
34
30
29
36
32
31
29
33
31
32
30
28
20
26
24
22
24
17
10
8
2 1
7
5
1 1
10
8
3
2 1
1 1
1993
1994
1995
0
3
1 1
21 1
1996
1997
0
2
6
1 0
4
7
5
2
1 0 0
0 0
0 0
2000
2001
2002
2003
0
3
4
8
0 0
0 1
0 1
2004
2005
2006
3
0
2
00 0
2
0 0
3
1 0
2
0
2
0
1991
1992
1998
1999
2007
2008
2009
2010
2011
15
3 Chronic Kidney Disease (CKD)
Marie Evans
CKD-delen är den senast tillkomna delen av SNR. Syftet med registreringen av CKDpatienter är att kunna följa den preventiva CKD-verksamheten ute på klinikerna, att
kunna se hur bra mottagningarna är på att följa gemensamma behandlingsmål, samt förebygga försämring av njurfunktion och mortalitet. I alla redovisningar har vi valt att
enbart ta med kliniker/mottagningar som registrerar 10 eller fler patienter. Detta gäller
även för de figurer som presenterar data per CKD-stadium. Uppgifterna för 2011 bygger
på det första registrerade besöket under året. Alla värden som uppges är ojusterade om
det inte finns särskilt angivet. För kontinuerliga mått anges även 25-75:e percentilen
samt standarddeviation (SD). Anledningen till att vi mestadels använder ojusterade mått
är att man ska kunna jämföra det reella antalet eller andelen. Tolkningen av resultaten
bör dock göras med försiktighet eftersom vi vet att det finns underliggande faktorer (ålders- och könsfördelning, genomsnittlig njurfunktion och andel patienter med diabetes)
som skiljer sig åt mellan olika delar i landet och olika kliniker. De nuvarande analyserna
bygger också på att klinikerna har haft samma urvalsprinciper när det gäller inklusion i
registret och inte är mer eller mindre benägna att inkludera vissa patientgrupper.
3.1 Deltagande enheter och täckningsgrad
Antalet registrerade patienter har vuxit gradvis i takt med att fler och fler enheter har
anslutit sig till CKD-registret (Figur 1).
Antal aktuella CKD patienter
10000
9000
8000
7000
6000
5000
4000
3000
2000
1000
0
9210
7436
6033
3752
December 2008
December 2009
December 2010
December 2011
Figur 1. Antal registrerade patienter vid årsskiftena
Idag registreras patientbesök på nästan alla njurmedicinska enheter i landet (47/50) och
SNR-CKD har hållit ett flertal lokala utbildningar. En mottagning har valt att sluta registrera patientbesök under 2011. Figur 2 visar antalet patienter med registrerade besök
per klinik under 2011. De flesta enheter inkluderar patienter när GFR är <30
ml/min/1,73 m2. Medel-GFR vid inklusion år 2011 var 29,5 ml/min/1,73 m2 (Figur 3).
GFR vid inklusion varierar dock stort mellan klinikerna (Figur 4). Täckningsgraden på
16
de ingående enheterna är sannolikt starkt varierande, men svår att uppskatta då vi inte
har information om antalet patienter i respektive stadium per klinik.
Bollnäs
Borås
Danderyd
Eksjö
Eskilstuna
Falun
Gbg, SU/Njurmed
Gävle
Halmstad
Helsingborg
Huddinge-K Njur med
Hässleholm
Jönköping
Kalmar
Karlshamn
Karlskoga
Karlskrona
Karlstad
Kristianstad
Linköping
Lund, njurmed mott
Malmö, njurmed
Mora
Norrköping
Nyköping
Skövde
Solna-K njur med
Sunderby
Sundsvall
Trelleborg
Trollhättan, NÄL
Umeå
Uppsala, med
Varberg/Kungsbacka
Värnamo
Västervik
Västerås
Växjö
Ystad
Ängelholm
Örebro
Östersund
0
200
400
mean of Antal
600
800
0
50
GFR_vid_inklusion
100
150
200
250
Figur 2. Antal patienter med registrerade besök uppdelat per klinik 2011
2007
2008
2009
2010
2011
Figur 3. Njurfunktion (ml/min/1.73m2) vid inklusion uppdelat på år
17
Bollnäs
Borås
Danderyd
Eksjö
Eskilstuna
Falun
Gbg, SU/Njurmed
Gävle
Halmstad
Helsingborg
Huddinge-K Njur med
Hässleholm
Jönköping
Kalmar
Karlshamn
Karlskoga
Karlskrona
Karlstad
Kristianstad
Linköping
Lund, njurmed mott
Malmö, njurmed
Mora
Norrköping
Nyköping
Skövde
Solna-K njur med
Sunderby
Sundsvall
Trelleborg
Trollhättan, NÄL
Umeå
Uppsala, med
Varberg/Kungsbacka
Värnamo
Västervik
Västerås
Växjö
Ystad
Ängelholm
Örebro
Östersund
0
10
20
30
mean of Njurfunktion
40
50
Figur 4. Genomsnittlig estimerad GFR (ml/min/1.73m2) vid inklusion i SNR-CKD 2011 uppdelat på
klinik
20
40
Inklusionsålder
60
80
100
Den 31 december 2011 fanns 9210 aktuella (nu levande) CKD-patienter registrerade.
Totalt har 15503 patienter inkluderats sedan 1999, 9913 män (63,9 %) och 5590 kvinnor
(36,1 %). Medelåldern vid inklusion är 67 år (25:e percentilen 59 år, 75:e percentilen 79
år; SD 15.4), och har varit ganska konstant sedan registret började (Figur 5).
2007
2008
2009
2010
2011
Figur 5. Ålder vid inklusion i SNR-CKD uppdelat på år
18
0
1,000
mean of antal
2,000
3,000
4,000
Av alla 8573 patienter med besök 2011 befann sig mer än 50 % i CKD-stadium 4, medan endast 3,9 % var i CKD-stadium 1-2 (Figur 6).
1
2
3
4
5
Figur 6. Antal registrerade patienter med besök under 2011, uppdelat på CKD-stadium
3.2 Kvalitetsrelaterade mått
Det finns olika uppfattning om vad som är ett kvalitetsmått för en patient i CKD. Vi har
valt att ta med flera indikatorer där det antingen finns befästa målvärden, eller där det
finns internationella studier eller riktlinjer som stödjer måtten. Kvalitetsmåttet ”Diagnos” anger i vilken utsträckning kliniken försökt sätta en njurmedicinsk diagnos. Orsaken till att vi valt att ta med detta mått är flera. För att data ska kunna vara jämförbara
mellan olika regioner och år krävs adekvat diagnossättning. Vi har märkt en ökande
tendens att sätta diagnos ”okänd”, vilket försämrar kvalitén i registret som helhet. Detta
blir extra tydligt då SNR används till länkningar till andra register så som diabetesregistret, eller i rapporter till det europeiska registret (ERA-EDTA). Förmågan att sätta
diagnos avspeglar också i någon mån frekvensen av njurbiopsier på kliniken.
De kvalitetsrelaterade mått som vi redovisar för 2011 är:
a. Blodtryck. Andel patienter (i CKD-stadium 3-4) som har ett blodtryck <140/90
mm Hg
b. ACE/ARB. Andel patienter med diabetes (i CKD-stadium 3-4) som är förskriven antingen ACE-hämmare eller AT2-receptorblockerare.
c. ESA. Andel patienter behandlade med ESA som har ett hemoglobinvärde mellan
100-120 g/l.
d. Fosfat. Andel patienter (i CKD-stadium 4-5) med P-fosfat <1, 8 mmol/L.
e. Diagnos. Andel patienter med diagnos ”okänd”/”uremi UNS”/”diagnos saknas”.
19
3.3 Blodtryck och antihypertensiva läkemedel
God kontroll av blodtrycket har visats medföra långsammare försämring av njurfunktionen, och uppskjutet behov av dialys. Riktlinjerna vid CKD anger lägre värden
(<130/80 mmHg) jämfört med normala behandlingsmål (<140/90 mmHg) särskilt vid
proteinuri över 1000 mg/dygn. Behandling med ACE-hämmare (ACE) och Angiotensin-receptorblockerare (ARB) har visats särskilt gynnsam för att minska proteinuri och
förlångsamma progresstakten både för patienter med diabetes, men även för patienter
med andra typer av njursjukdomar.
Det systoliska medelblodtrycket i 2011-års kohort är 136 mmHg (120, 150; SD 20). Det
systoliska blodtrycket skiljer sig inte mellan män och kvinnor; det stiger med försämrad
njurfunktion och med ökande ålder.
Bollnäs
Borås
Danderyd
Eksjö
Eskilstuna
Falun
Gbg, SU/Njurmed
Gävle
Halmstad
Helsingborg
Huddinge-K Njur med
Hässleholm
Jönköping
Kalmar
Karlshamn
Karlskoga
Karlskrona
Karlstad
Kristianstad
Linköping
Lund, njurmed mott
Malmö, njurmed
Mora
Norrköping
Nyköping
Skövde
Solna-K njur med
Sunderby
Sundsvall
Trelleborg
Trollhättan, NÄL
Umeå
Uppsala, med
Varberg/Kungsbacka
Värnamo
Västervik
Västerås
Växjö
Ystad
Ängelholm
Örebro
Östersund
0
.2
.4
.6
mean of Hypertoni_måluppfyllelse
.8
Figur 7. Andel patienter (0-1) i CKD-Stadium 3-4 som ligger under 140/90 mmHg i blodtryck uppdelat på klinik. För att få procentsatsen – multiplicera med 100
Det diastoliska medelblodtrycket är 77 mmHg (70, 83; SD 11) och ligger liksom år
2010 något lägre hos kvinnor jämfört med män. Det diastoliska blodtrycket sjunker med
ökande ålder; diabetiker ligger lägre i diastoliskt blodtyck jämfört med andra patientgrupper, medan patienter med cystnjurar har högre diastoliskt blodtryck. Det diastoliska
blodtrycket påverkades inte mycket av njurfunktionen.
3.4 Förskrivning av Angiotensinhämmare
Mer än hälften (65,7 %) av patienterna var förskriven antingen ACE eller ARB. Det var
vanligare att vara förskriven en ARB (35,3 %) jämfört med ACE (30,4 %). Få av patienterna hade kombinationspreparat med diuretika (7,7 % av de behandlade). Precis som
föregående år hade kvinnorna en procentuellt lägre förskrivning av ACE/ARB jämfört
med männen (60,5 % respektive 68,5 %) och äldre patienter en lägre förskrivning jämfört med yngre. Patienter med diabetes och patienter med glomerulonefrit hade den
högsta förskrivningen (77,9 % respektive 84,4 %) medan patienter med ”övriga” njur20
sjukdomar inklusive pyelonefrit hade den lägsta (53,6 %). Skillnaderna i förskrivning av
ACE/ARB kvarstod signifikanta efter justering för ålder, kön och njursjukdom. Orsakerna till olikheterna är oklara, men kan delvis bero på att graden av proteinuri, och
därmed indikationen för ACE/ARB, är olika för olika njursjukdomar. Det kan också
bero på att toleransen för preparaten är sämre hos äldre. Dessa anledningar kan dock
inte förklara de skillnader som berodde på kön.
Nedan ses andelen patienter med diabetesnefropati som är förskriven en ACE eller ARB
Bollnäs
Borås
Danderyd
Eksjö
Eskilstuna
Falun
Gbg, SU/Njurmed
Gävle
Huddinge-K Njur med
Kalmar
Karlskrona
Karlstad
Kristianstad
Linköping
Lund, njurmed mott
Malmö, njurmed
Mora
Norrköping
Nyköping
Skövde
Solna-K njur med
Sunderby
Sundsvall
Trollhättan, NÄL
Umeå
Uppsala, med
Varberg/Kungsbacka
Värnamo
Västerås
Växjö
Ystad
Östersund
0
.2
.4
mean of ACE_ARB
.6
.8
Figur 8. Andel diabetiker i CKD stadium 3-4 (0-1) med förskriven ACE eller ARB uppdelat på klinik. För att få procentsatsen – multiplicera med 100. (Kliniker med fler än 25 registrerade diabetiker)
De kliniker som är med i jämförelsen har 25 eller fler diabetiker i CKD-stadium 3 och
4. De flesta kliniker har en förskrivning som når över 60 % medan en liten andel har
lägre förskrivning. Skillnaderna mellan klinikerna bestod men utjämnades något efter
justering för ålder och kön. Eftersom antalet trots detta ibland är litet kan det göra att
mindre kliniker tenderar att ligga åt ytterligheterna. Detta kan förklara en del av skillnaderna.
3.5 Anemi och Erytropoetin-stimulerande läkemedel (ESL)
Anemi vid kronisk njursvikt utvecklas i tilltagande grad när njurfunktionen avtar. Hemoglobinvärdet kan påverkas redan när njurfunktionen är nedsatt till cirka 60 % av den
normala, dvs. i CKD-stadium 3. Kronisk anemi medför minskad livskvalitet och fysisk
prestationsförmåga. Anemi ger även en kompensatorisk ökning av hjärtminutvolym
som kan leda till vänsterkammarhypertrofi och på sikt öka risken för hjärtsvikt och
andra kardiovaskulära komplikationer. Den viktigaste orsaken till anemi hos CKD-patienter är otillräcklig utsöndring av erytropoetin, men andra orsaker så som järnbrist och
inflammation kan ha varierande grad av betydelse.
21
Hemoglobinvärdet (Hb) i CKD-gruppen som helhet var 124 g/l (25:e, 75:e percentilen
113, 134; SD 16). Män hade i genomsnitt högre Hb-värde (126 g/l) jämfört med kvinnor
(120 g/l).
Det var totalt 7913 patienter som hade registrerat användning av läkemedel. Totalt använde 27,6 % någon ESL under 2011. Användningen skiljde sig åt beroende av CKDstadium; 26 % av patienterna stod på ESL i stadium 4 medan 53,5 % stod på ESL i stadium 5. Hb-medelvärdet för patienter som behandlas med ESL ligger på 114,8 g/l (SD
13,6) jämfört med icke-behandlade där medelvärdet är 127,5 g/l (SD 15,6). Det är vanligare att kvinnor behandlas med ESL jämfört med män (25 % av männen och 32 % av
kvinnorna). Det var även vanligare att patienter med diabetesnefropati var behandlade
med ESL (36 %) jämfört med övriga njursjukdomar, medan cystnjurepatienter behandlades mer sällan (21 %).
Bollnäs
Borås
Danderyd
Eksjö
Eskilstuna
Falun
Gbg, SU/Njurmed
Gävle
Helsingborg
Huddinge-K Njur med
Hässleholm
Kalmar
Karlshamn
Karlskrona
Karlstad
Kristianstad
Linköping
Lund, njurmed mott
Malmö, njurmed
Mora
Norrköping
Nyköping
Skövde
Solna-K njur med
Sunderby
Sundsvall
Trelleborg
Trollhättan, NÄL
Umeå
Uppsala, med
Varberg/Kungsbacka
Värnamo
Västervik
Västerås
Växjö
Ystad
Östersund
0
.2
.4
mean of Hb_mål
.6
.8
Figur 9. Andel (0-1) patienter som är behandlade med ESL och ligger med Hemoglobin-värde mellan 100-120 g/l uppdelat på klinik. För att få den procentuella andelen – multiplicera med 100.
Riktlinjerna för ESL-behandling vid CKD anger målvärden på 100-120 g/l. Andelen
ESL-behandlade som låg inom målvärdena var något högre 2011 (52,7 %) jämfört med
2010 (48,3 %). Redan 2010 kunde vi se att det var en relativt stor andel patienter som
hade hemoglobinvärden högre än 120 g/l. År 2011 hade en tredjedel (34,7 %) av de
ESL-behandlade Hb-värden som låg över riktlinjerna. Av alla obehandlade patienter
hade endast 2,1 % Hb-värden som var lägre än 100 g/l. Figur 9 visar andel patienter
som ligger inom måluppfyllelse för Hemoglobin. Det fanns ganska betydande variationer mellan klinikerna där måluppfyllelsen varierade mellan 37 och 80 %. Vissa av dessa
skillnader bestod även efter justering för ålder, kön och diagnos. Sifforna får dock tolkas med försiktighet eftersom små kliniker med få patienter har en benägenhet att rent
statistiskt ofta falla inom ytterligheterna. Justerat för ålder, kön och njursjukdom kunde
vi se att yngre patienter hade högre benägenhet att falla inom målområdet. Män uppnådde oftare målen än kvinnor och patienter med diabetes uppnådde målen signifikant
mer sällan jämfört med patienter med glomerulonefrit.
22
3.6 Mineralmetabolismen och fosfatbindande läkemedel
Avtagande njurfunktion medför tilltagande rubbningar i mineralmetabolismen; förekomsten av hyperfosfatemi, hypokalcemi, och brist på kalcitriol ökar då GFR <40
ml/min. Hyperfosfatemi och en ökad kalk-fosfatprodukt medför en ökad risk för vaskulär kalcifiering och ökad mortalitet i patientgruppen. De svenska riktlinjerna från
2007 föreskriver normaliserade kalk- och fosfatvärden och en kalk-fosfatprodukt mindre än 4.5. Mer specifika målvärden finns inte idag uppsatta för CKD-patienter. För dialyspatienter är målet att plasma-fosfat bör ligga under 1,8 mmol/L.
Hos 7595 patienter i CKD-SNR låg P-fosfat i genomsnitt på 1.30 mmol/l (1.1 1.5, SD
0.33) i 2011 års kohort. P-fosfat stiger med avtagande njurfunktion och i CKD 4 är medelvärdet 1,26 mmol/l för att stiga till 1,62 mmol/l i CKD 5. 33 % av patienterna behandlades med någon form av fosfatbindare; även här skiljde sig användningen åt per
CKD-stadium. I CKD 5 behandlades 61 % med fosfatbindare, medan det endast var 29
% som behandlades i CKD 4. Medelvärdet för fosfat i behandlingsgruppen låg på 1,4
mmol/l (1.2, 1.6 SD 0.38). Endast 8,5 % av 2011-års kohort hade fosfatvärden som låg
över målvärdet. Av dessa var 65 % behandlade med fosfatbindare. I hela kohorten var
det 4,3 % av patienterna som låg över målvärdet och inte hade någon fosfatbindare. Figur 10 visar hur klinikerna ligger till beträffande måluppfyllelse för P-fosfat 2011.
Bollnäs
Borås
Danderyd
Eksjö
Eskilstuna
Falun
Gbg, SU/Njurmed
Gävle
Halmstad
Helsingborg
Huddinge-K Njur med
Hässleholm
Jönköping
Kalmar
Karlshamn
Karlskoga
Karlskrona
Karlstad
Kristianstad
Linköping
Lund, njurmed mott
Malmö, njurmed
Mora
Norrköping
Nyköping
Skövde
Solna-K njur med
Sunderby
Sundsvall
Trelleborg
Trollhättan, NÄL
Umeå
Uppsala, med
Varberg/Kungsbacka
Värnamo
Västervik
Västerås
Växjö
Ystad
Örebro
Östersund
0
.2
.4
.6
mean of Fosfatmål
.8
1
Figur 10. Andel patienter (0-1) i CKD-Stadium 4-5 som har P-fosfat mindre än 1,8 mmol/l uppdelat
på klinik. För att få procentsatsen – multiplicera med 100.
Män har signifikant lägre fosfatvärden än kvinnor (1,29 mmol/l SD 0.3 respektive 1,34
mmol/l SD 0.3). Diabetiker har signifikant högre fosfat (1.38 mmol/l SD 0.3) än patienter med andra njursjukdomar (glomerulonefrit 1,31 mmol/l SD 0.35). Den starkaste
faktorn för högre fosfat är dock lägre njurfunktion. Kalk-fosfatprodukten var i medeltal
3.1 (SD 0.8). Den ökade med sjunkande njurfunktion och var i medeltal 3,9 (3,3; 4,4 SD
23
0,9) hos patienter i CKD 5. Endast 6,1 % av patienterna hade en kalk-fosfatprodukt högre än 4,5.
0
.2
mean of Dvit
.4
.6
.8
Av 7914 patienter med registrerade läkemedel hade 59 % D-vitamin förskrivet. Användningen ökade med sjunkande njurfunktion. I CKD 3 hade 43,7 % D-vitamin, i
CKD 4 var den 61,8 % och i CKD 5 var den 77,2 %.
1
2
3
4
5
Figur 11. Andel patienter (0-1)med D-vitaminförskrivet 2011 uppdelat på CKD-stadium. För att få
den procentuella andelen, multiplicera med 100.
Användningen var nästan densamma mellan könen (58,5 % män och 60,6 % kvinnor)
medan den ökade med ökande ålder. Förskrivningen skiljde sig inte markant åt beroende av njursjukdom. Användningen av D-vitamin skiljde sig åt betydande mellan de
olika klinikerna. Vissa kliniker förskrev D-vitamin till ca 20 % av patienterna, medan
andra hade nästan 85 % behandlade.
3.7 Diagnossättande
De senaste åren har vi noterat att andelen patienter som har ”okänd njursjukdom” som
diagnos stigit markant. År 2011 var det i genomsnitt 21,5% av alla patienter som hade
diagnosen ”okänd”. Som synes i figur 12 är andelen patienter med okänd diagnos starkt
varierande beroende på klinik. Vissa kliniker har inga patienter med okänd diagnos medan andra har så hög andel som 60-80 %. Många av våra jämförelser bygger på att en
adekvat diagnos registrerats och även om det är rimligt med en viss andel patienter med
okänd primär njursjukdom anser vi att strävan bör vara att hålla denna andel så låg som
möjligt. Det är troligt att en del av de patienter som har ”okänd diagnos” registrerad i
SNR i själva verket har en annan diagnos i sin medicinska journal. Anledningen till att
denna inte registreras är då sannolikt avsaknad av läkarmedverkan i nyregistreringen.
Det kan också vara så att tolkningen av vissa diagnoser varierar; emedan vissa registrerar patienter med sannolik nefroskleros (utan genomgången biopsi) som sådan kanske
24
andra väljer att beteckna detta som en okänd diagnos. Rekommendationen är att en nefrolog bör medverka när nya patienter registreras för att upprätthålla kvalitén vid diagnossättningen. En del av olikheterna kommer säkert att minska efter införandet av
ERA-EDTAs nya diagnossättningssystem januari 2013.
Bollnäs
Borås
Danderyd
Eksjö
Eskilstuna
Falun
Gbg, SU/Njurmed
Gävle
Halmstad
Helsingborg
Huddinge-K Njur med
Hässleholm
Jönköping
Kalmar
Karlshamn
Karlskoga
Karlskrona
Karlstad
Kristianstad
Linköping
Lund, njurmed mott
Malmö, njurmed
Mora
Norrköping
Nyköping
Skövde
Solna-K njur med
Sunderby
Sundsvall
Trelleborg
Trollhättan, NÄL
Umeå
Uppsala, med
Varberg/Kungsbacka
Värnamo
Västervik
Västerås
Växjö
Ystad
Ängelholm
Örebro
Östersund
0
.2
.4
mean of Okänd_diagnos
.6
.8
Figur 12. Andel (0-1) patienter med ”okänd” njursjukdom som huvuddiagnos 2011, fördelat på
klinik. För att få andelen i procent, multiplicera med 100
3.8 Överlevnad, njurfunktion vid start i aktiv uremivård och
progress
Av totalt 15503 patienter som inkluderats mellan 1999-2011 hade 3601 patienter (23 %)
startat i aktiv uremivård 31 december 2011, och 2402 (15,5 %) hade avlidit. 5,3 % var
”lost to follow-up”, vilket i detta sammanhang betyder att de avskrivits från njurmedicinsk uppföljning och SNR.
3.8.1 Njurfunktion vid dialysstart
Det var i genomsnitt 41 dagar (13,99 dagar; SD (140)) mellan det sista registrerade besöket i SNR-CKD och start i aktiv uremivård (Figur 13). Dessa olikheter i tid beror på
att klinikerna registrerar olika antal mätningar per år. Medianvärdet för sista GFR före
dialysstart var 8,6 ml/min/1,73 m2 (2,9, 12,0; SD (10)) beräknat med MDRD 4-variabel
ekvationen (Figur 14). I Figur 15 visas det sista uppmätta GFR-värdet på länsnivå. Kliniker vars sista registrering av patientbesök ligger längre från dialysstart bör då ligga
högre i sista eGFR. Man kan dock se att trots att tidpunkten för sista registrerade besöket varierar och spelar en viss roll, så finns det sannolikt skillnader i eGFR vid dialysstart mellan olika delar av landet.
25
Värmlands län
Örebro län
Västerbottens län
Skåne län
Norrbottens län
Västernorrlands län
Kronobergs län
Blekinge län
Hallands län
Kalmar län
Västmanlands län
Östergötlands län
Jönköpings län
Gävleborgs län
Västra Götalands län
Södermanlands län
Jämtlands län
Uppsala län
Dalarnas län
Stockholms län
0
50
100
150
p 50 of Tid_till_dialysstart
200
0
100
Frequency
200
300
400
500
Figur 13. Tid (dagar) från sista patientbesök till start i aktiv uremivård 1999-2011, uppdelat på län.
0
20
40
Sista_GFR
60
80
Figur 14. Sista uppmätta eGFR (ml/min/1.73m2) i SNR-CKD före start i aktiv uremivård
26
Hallands län
Södermanlands län
Värmlands län
Västernorrlands län
Kalmar län
Jämtlands län
Jönköpings län
Norrbottens län
Västerbottens län
Kronobergs län
Västra Götalands län
Östergötlands län
Skåne län
Blekinge län
Örebro län
Uppsala län
Dalarnas län
Gävleborgs län
Stockholms län
Västmanlands län
0
5
10
p 50 of Sista_GFR
15
Figur 15. Estimerad GFR (ml/min/1.73 m2) vid sista patientbesöket uppdelat på län.
Justerat för de skillnader som föreligger i tid mellan sista SNR-CKD-registrering och
dialysstartdatum har Hallands län 6,2 ml/min/1,73 m2 högre eGFR (95 % konfidensintervall [CI] 5,0; 7,4) vid dialysstart än Stockholms län, medan Norrbottens län har
5,9 ml/min/1,73 m2 (95 % CI 3,4; 8,4) högre eGFR vid dialysstart jämfört med Stockholm. Anledningen till att vi valde Stockholms län som referens var att Stockholm hade
en av de kortaste tiderna mellan SNR-CKD-registrering och dialysstart, samtidigt är länet stort nog att för att vara en stabil referens. Många andra län (utom Örebro, Västra
Götaland, Blekinge, Gävleborg, Jämtland, Jönköping och Kronoberg) hade också statistiskt säkerställt högre eGFR vid dialysstart jämfört med Stockholms län efter att hänsyn
tagits till olikheter i tidpunkt för sista SNR-CKD-registrering. När vi jämförde eGFR
vid dialysstart mellan två kohorter (1999-2008 och 2009-2011) såg vi att i likhet med
övriga Europa ökade eGFR vid dialysstart från 7.9 ml/min/1,73 m2 till 9.9 ml/min/1,73
m2. Detta samband är dock mer osäkert eftersom Stockholmspatienterna överväger mer
i den första kohorten, och deras generellt lägre eGFR vid start kan ha haft stor inverkan.
3.8.2 Försämring av eGFR, progresshastighet
För första gången kunde vi i år beräkna den årliga försämringstakten av eGFR. Denna
har stor betydelse för CKD-populationen i vilken möjligheterna till mer specifik behandling av grundsjukdomen ofta är begränsade. Från 40-årsåldern sjunker eGFR med
ca 1 ml/min/1,73 m2 per år som en del av det naturliga åldrandet. Vi kunde se att genomsnittshastigheten av alla registrerade patienter i CKD i Sverige (n=15109) låg på 1,4 ml/min/1,73 m2/år. Detta är jämförelsevis en mycket låg försämringshastighet. Om
man bortser från de patienter som har en stabil eller förbättrad GFR (n=2,335) är progresshastigheten -2,1 ml/min/1,73 m2. I andra studier av remitterade patienter har progresshastigheten legat betydligt högre (i MDRD-studien -4,0 ml/min/1,73 m2/år, i en
studie av Trivedi på -7,6 ml/min/1,73 m2/år). Progresshastigheten i den svenska CKD27
0
.2
Density
.4
.6
.8
populationen liknar mer vad man funnit i en studie av öppenvårdpatienter. Fördelningen
av progresshastigheten visas i figur 16.
-10
-5
0
GFR_förändring
5
10
Figur 16. Fördelning av (0-1, för att få procentuella andelen multiplicera med 100) progresshastighet (ml/min/1.73m2/år) för alla patienter i SNR-CKD 1999-2011
I denna första undersökning kan vi konstatera att i likhet med andra studier har yngre
patienter ofta en något snabbare progress jämfört med äldre, vilket kan bero på sjukdomspanoramat. Patienter med cystnjurar har den snabbaste försämringen (0,6
ml/min/1,73 m2/år snabbare försämring än patienter med glomerulonefrit). Därefter följer patienter med diabetes mellitus (0,3 ml/min/1,73 m2/år snabbare försämring än patienter med glomerulonefrit), medan patienter med nefroskleros och uremi UNS har lägst
försämringstakt. Vi kan också bekräfta att i likhet med de flesta andra studier har män
signifikant snabbare försämringstakt än kvinnor (0,3 ml/min/1,73 m2/år snabbare försämring hos män).
3.9 Överlevnad
Mortaliteten i CKD räknat från inklusion till död är 91,6 dödsfall/1000 personår (95 %
CI 88,2; 95,6). Tiden räknas från inklusion i CKD-registret till antingen start i aktiv
uremivård, död eller remiss till primärvården. Mortaliteten är högre för män än kvinnor,
också justerat för ålder. Den är också högre för patienter med diabetesnefropati, följt av
uremi UNS, och nefroskleros. Mortaliteten är 94,9 dödsfall/1000 personår (90,0; 100,0)
under 1999-2008 medan den är 87,9 dödsfall/1000 personår (82,6; 93,5) under 20092011. Justerat för olikheter i sammansättningen av kön, diagnos och ålder och njurfunktion vid inklusion kan vi konstatera att mortaliteten förefaller minska med ca 10 %
(95 % CI 0,82; 0,99).
28
3.10 Planering av dialysstart
Sedan CKD-registret startades har det funnits möjlighet att registrera när ett beslut fattats om vilken typ av dialys som är planerad. Möjligheten har bara utnyttjats av en del
kliniker. I december 2011 fanns det totalt 1877 patienter med uppgift registrerad om
planerad dialysform. Av dessa var det hela 30 % som önskade avstå dialysbehandling
medan 32 % planerades för sjukhusassisterad hemodialys, 29 % för peritonealdialys, 3
% assisterad peritonealdialys, knappt 2 % hemhemodialys, 1,5 % självhemodialys, och
2 % för pre-emptive njurtransplantation. Beslutet fattades i genomsnitt 230 dagar efter
inklusionsdagen i registret (medel eGFR i denna grupp var 18,6 ml/min/1,73 m2 vid inklusion). Hela 39 % av de patienter som planerats för en dialysform hann avlida innan
dialys påbörjats. De flesta som avled i CKD-fas hade dock valt att avstå dialysbehandling (20 % av de avlidna), men en relativt stor andel hade valt antingen hemodialys eller
peritonealdialys (12 % i HD-gruppen och 5 % i PD-gruppen). De val som gjorts före dialysstart följdes i mycket stor omfattning; endast en patient som valt PD startade i HD,
medan alla som valt HD eller att avstå följde sina val.
3.11 Nyheter för år 2012
Tydligare inklusionskriterier
För att kunna få jämförbara data över hela landet och för att kunna följa patienter i ett
tidigare skede av sjukdomsförloppet har rekommendationen för när patienter ska inkluderas ändrats from 2012 till eGFR 45 ml/min/1,73 m2. Dessa patienter bör registrera
minimivariabler en gång om året. Då eGFR sjunker under 20 ml/min/1,73 m2 bör registrering ske ca 2 gånger årligen. I de fall klinikerna upplever det alltför betungande med
registrering redan vid eGFR 45 ml/min/1,73 m2 tycker vi att inklusionen kan skjutas
upp till senast då patienterna faller under 30 ml/min/1,73 m2. Patienter som remitteras
sent till kliniken inkluderas självfallet först i samband med nybesöket
Co-morbiditet
Vi rekommenderar nu att co-morbiditet (andra diagnoser) bara registreras i samband
med att patienten inkluderas i SNR-CKD samt som tidigare i samband med överflytt till
aktiv uremivård.
Vårdtillfällen
Möjligheten att registrera vårdtillfällen i SNR-CKD kommer att försvinna under 2012.
3.12 Slutsatser
Det svenska CKD-registret är nu en fungerande del i SNR och de flesta kliniker i landet
har anslutit sig. Täckningsgraden för de anslutna klinikerna är dock sannolikt varierande. Det finns exempel på kliniker som registrerar patienter tidigt i förloppet, men har
ett relativt lågt antal patientbesök 2011. I dessa fall kan vi misstänka att det sker en selektion av patienter, vilket kan ha betydelse för utfallsmåtten. För att kunna ha jämförbara data över hela landet eftersträvar vi en jämnare registrering. Vi väljer därför med
att gå ut med riktlinjer för när patienter bör anslutas till SNR-CKD. När en klinik valt
tidpunkt (eGFR) för inklusion bör alla patienter som faller inom dessa ramar registreras
för att undvika problem med selektion. De flesta klinikerna idag registrerar 2 besök per
patient och år, medan en del kliniker registrerar så gott som alla besök. Eftersom vali-
29
diteten i registret är beroende av kvalitén på in-data menar vi att det är bättre att registrera ett fåtal variabler (obligatoriska data) och göra detta vid ett färre antal tidpunkter.
Trots att många kliniker anslutit sig till SNR-CKD finns det signaler om att en ökande
arbetsbelastning på mottagningarna gör att kvalitetsregistreringen prioriteras ned.
Bristande tid och ekonomi har varit skälen vi hört till upphörd eller minskad registrering. Samtidigt som tiden för att lägga in data i registret begränsas finns det ett stort intresse för de mått som registret kan rapportera. Intresset kommer inte bara från klinikerna själva utan även andra grupper så som patientföreningen, beslutsfattare, och forskare. Vår bedömning är att detta intresse även kan komma att öka i framtiden och att det
därför är av stor vikt att de data som rapporteras in görs systematiskt och håller hög
kvalitet. SNR-CKD bör ses som en möjlighet för klinikerna att visa att man prioriterar
patientorienterat kvalitetsarbete. Idag är den omedelbara återkopplingen ibland bristfällig på grund av att det online-baserade rapportsystemet är nytt, ofullständigt utbyggt och
inte tillräckligt användarvänligt. SNR-CKD ska fortsätta att arbeta med att förbättra
gränssnitt och användbarheten även framöver.
I år är det första året som vi inkluderar mått på enskilda klinikers värden. De mått som
är utvalda kan självfallet diskuteras och kan komma att ändras i framtiden. För de flesta
av jämförelserna kan vi se att det finns en generellt hög grad av måluppfyllelse. Bäst ser
det ut för att uppnå fosfatmålet, där i princip alla kliniker nådde mer än 80 % måluppfyllelse. Vi kunde också se att andelen patienter med diabetes som har ACE-hämmare
eller ARB ligger högt. Det klinikerna var sämst på var att nå upp till blodtrycksmålet.
Detta kan tyckas något märkligt eftersom blodtryckskontroll hör till de mål för vilket
det finns starkast evidens. Vad den sämre blodtryckskontrollen kan bero på kan diskuteras, men klart är att patientgruppen är svårbehandlad och att det krävs både tät uppföljning och tillgång till flera olika antihypertensiva läkemedel för att lyckas. Även måluppfyllelse i behandling med ESL kan förbättras generellt. Nefrologer i Sverige förefaller
korrigera anemi till en större utsträckning än vad det finns evidens för i nuläget. Sänkning av ESL-doserna bör dessutom kunna leda till minskade kostnader. Vi ser inte heller att det har skett någon förändring i måluppfyllelse av ESL jämfört med tidigare år,
då samma höga hemoglobinvärden noterades för ESL-behandlade.
Vi konstaterade i förra årets rapport att dödligheten i den svenska CKD-populationen
ligger något lägre än i den största amerikanska studien av CKD-patienter. I årets undersökning kunde vi även se att dödligheten före dialysstart sannolikt minskat; justerat för
kön, diagnos, ålder och njurfunktion vid inklusion sågs en statistiskt säkerställd minskning av mortaliteten med 10 % (95 % CI 0,82; 0,99) 2008-2011 jämfört med 19992007. Det är dock uppenbart att både överlevnad och incidens i aktiv uremivård till en
stor del hänger samman med både tidpunkt för dialysstart och eGFR. Kliniker som startar patienter tidigt i dialys får en bättre ”överlevnad i dialys” tack vare det statistiska fenomenet ”lead-time bias”. Det fanns i vår undersökning skillnader i eGFR vid dialysstart mellan kliniker i Sverige som inte kunde förklaras av patientsammansättning.
30
4 Hälsorelaterad livskvalitet
Agneta Aspegren Pagels
En av SNR utsedd arbetsgrupp har utrett vilket instrument som lämpar sig bäst för mätning av självskattad hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) hos personer med njursvikt.
Arbetsgruppen har tillsammans med styrgruppen i SNR beslutat att använda instrumentet SF-36 eftersom det täcker för njursjuka relevanta välbefinnande- och funktionsdomäner och uppvisar god validitet, reliabilitet, sensitivitet/responsivitet, har svensk
manual och normpopulation, är det mest använda instrumentet såväl globalt som inom
det njurmedicinska fältet och är rekommenderat av K-DOQI guidelines samt Dpt. of
Health and NHS Kidney Care.
Arbetsgruppen har även tagit del av information från PROM-center, som har i uppdrag
av Sveriges Kommuner och landsting (SKL) att utgöra en nationell resurs avseende Patient Reported Outcome Measures (PROM) inom Nationella Kvalitetsregister. PROMcenter har av SKL fått i uppdrag att översätta SF-36 till en ny svensk fri och gratis SF36 enkät (inkl webbversion). SNR har inlett ett samarbete med PROM-center i Linköping och kommer att medverka i utvecklingen av den auktoriserade svenska versionen
av SF-36. Enkäten beräknas klar för spridning september 2012. Det utlovas en manual
(pdf) tillhörande enkäten. SKL arbetar med att skapa en nationell lösning avseende licensavtal för SF-36, och räknar med att frågan kommer att vara löst mot slutet av 2012.
När detta är klart kommer arbetsgruppen att verka för en systematisk och nationell implementering av HRQoL-mätning i den kliniska verksamheten samt registrering av denna i SNR.
31
5 Kärlaccess
Gunilla Welander, Martin Tidman, Anders Danielsson och Ulf Hedin
En välfungerande AV-fistel är det bästa accessalternativet vid kronisk hemodialys. Centrala dialyskatetrar är förenade med påtagligt ökad mortalitets- och morbiditetsrisk. Syntetisk AV-graft kan betraktas som det näst bästa alternativet, där den interventionella
radiologins framsteg under senare år har minskat skillnaderna i utfall gentemot nativa
fistlar.
SNR har sedan flera år en särskild databas DiAD för att bidra till ökad användning av
önskvärda accesstyper. Anslutningsgraden är god och så gott som alla dialysenheter i
landet rapporterar till DiAD förutom ett par stycken som har tekniska problem.
Varje enhet kan enkelt ta fram färdiga statistikrapporter avseende prevalenta och incidenta patienters kärlaccess, anläggningar och komplikationer av olika kärlaccesser samt
reoperationer och PTA-behandlingar. Patencydata kan vi ännu inte presentera.
5.1 Accessprevalens
Vi har accessdata för 2445 prevalenta hemodialyspatienter.
Figur 1. Prevalenta patienter
5.2 Kärlaccess incidenta hemodialyspatienter
Kärlaccess för 670 incidenta patienter har registrerats. Dessvärre sker behandlingsstart
för en stor andel med CK 73 % varav en tredjedel av dessa med en icke tunnelerad CDK
vilket medför ytterligare ökning av infektionsrisken.
32
Bland de patienter som startar via en AV- fistel eller syntetisk graftfistel är en radiocephal AV-fistel den vanligaste.
Ett stort förbättringsarbete krävs för att förbereda hemodialysstarten för våra patienter,
DOPPS data visar att >60 % av patienterna träffar nefrolog mer än ett år före hemodialysstart, då finns i regel tid för anläggning av access och att åtgärda den för att få optimal funktion men struktur och planering för detta kan saknas på vissa enheter.
Emellertid har vi nationellt en låg infektionsfrekvens trots hög CDK användning med
0,67 infektionsepisoder/1000 kateterdagar det är relativt låg jämfört med vad man förväntar sig internationellt, 5-6/1000 infektionsdagar. Andelen septikemier/1000 kateterdagar är 0,16, klart lägre jämfört med KDOQI målet <1.0/1000 kateterdagar.
Anlagda hemodialysaccesser och komplikationer kan följas och vi rapporterar nu till
Swedvasc. Ansvar för registrering av ingrepp är överflyttad från utförande accesskirurg
eller interventionist till respektive dialysenhet vilket gör att data även inhämtas från enheter som tidigare inte registrerade i Swedvasc, t ex transplantationskirurger. Från kärlkirurgisk synpunkt anläggs alltför få AVG som ändå är ett bättre alternativ jämfört med
CDK.
Intressant nog görs de öppna ingreppen i större utsträckning akut än de endovaskulära
(40 % mot 18 %) troligen då många enheter ännu inte har tillgång till endovaskulär
kompetens på jourtid. Av de öppna planerade reoperationerna är anastomosrevision
vanligast, en tydlig anpassning till den endovaskulära tekniken som allmänt betraktas
som sämre för anastomosnära stenoser. Av de endovaskulära åtgärderna är PTA i AV
fistel det vanligaste ingreppet men även användning av hjälpmedel som stent och ”cutting balloon” förekommer överraskande frekvent.
Figur 2. Fördelning av 1026 endovaskulära interventioner 20110101- 20111231
33
6 Dialyskvalitet – tvärsnittsundersökningen
KG Prütz
6.1 Inledning
Sedan år 2008 innehåller SNR:s Internetapplikation en särskild modul – OLAP (online
analytical processing). Denna modul hämtar sina underliggande data direkt från de rådata som finns i databasens tabeller. OLAP-modulen presenterar således data i realtid.
Resultaten presenteras i två former, diagram och tabeller, där diagrammen visar exakt
samma data som tabellerna, men i en överskådlig grafisk form. I största möjliga omfattning presenteras resultaten sorterade från lägsta till högsta värde. Spridningsmått, som
på olika sätt avser förmedla graden av säkerhet i resultaten, presenteras vanligtvis som
95-procentiga konfidensintervall för grad av måluppfyllelse, och interkvartilavstånd
(dvs. 25 – 75:e percentilen) för resultat i absoluta värden.
SNR påbörjar uppdatering av OLAP-modulens redovisningar cirka en månad efter tvärsnittsperioden slut, och resultaten kan således beskådas där med mycket liten eftersläpning. Den som bemödar sig att behärska OLAP-modulens användargränssnitt kan själv
när som helst göra egna analyser. Dessutom finns sedan lång tid tillbaka möjlighet att
återhämta egna klinikdata via de s.k. valfria listorna. De kliniker som använder sig av
snronline som redskap för kontinuerlig verksamhetsuppföljning och kvalitetsförbättring
har alltså goda möjligheter att göra detta, dels via OLAP-modulen, dels via rådatauttag
genom de valfria listorna.
Eftersom mängden registrerade variabler är betydande, i synnerhet i SNR som helhet,
men även enbart i dialystvärsnittsundersökningarna, är OLAP-modulen i sitt nuvarande
användargränssnitt svåröverskådlig. I nästa större uppgradering av snronline kommer vi
att förbättra gränssnittet avsevärt.
Detta avsnitt av årsrapporten har, liksom tidigare och av ovanstående skäl, inte ambitionen att redovisa en heltäckande bild av dialyskvaliteten i landet. I stället fokuseras på
några centrala områden – sådana där det antingen finns en betydande variation i praxis
eller resultat eller där resultaten av andra orsaker är av allmänt intresse.
Tvärsnittsresultaten redovisas även på de årliga kontaktmannamötena i SNR:s regi och
på Svensk njurmedicinsk förenings årliga möte under läkarstämman.
Slutligen vill vi betona att SNR kan göra specialanalyser och redovisa resultaten, i fall
där det finns valida rådata, men där utrymmet eller intresset i nuläget inte har motiverat
en allmän redovisning.
6.2 Täckningsgrad och antal registrerade patienter
Tvärsnittundersökningen, som enligt våra inklusionsregler skall registrera alla patienter
med minst en kronisk dialysbehandling under perioden 15 september – 15 oktober, omfattade 2011 sammantaget 2899 patienter i någon typ av HD. Motsvarande siffra för PD
var 798.
34
Det teoretiskt maximala antalet patienter (beräknat som medelvärdet av punktprevalensen sista dagen i augusti, september och oktober) som skulle ha kunnat registreras i HD
var 3002 och i PD 819. Täckningsgraden beräknad utifrån dessa siffror var därför 96,5
% i HD och 97,4 % i PD. På kliniknivå fördelar sig inte bortfallet helt jämt. Beräkningen baseras dessutom på antagandet att samtliga för tvärsnittsundersökningen aktuella patienter finns registrerade i SNR.
Vi vet att det finns ett litet bortfall av patienter med kronisk behandlingsintention, som
aldrig blir registrerade i SNR. Detta bortfall fördelar sig inte heller jämt på kliniknivå.
Detta diskuteras närmre i det epidemiologiska avsnittet av årsrapporten.
Figur 1. Antal registrerade HD-patienter per klinik
Figur 2. Antal registrerade PD-patienter per klinik
Figurerna visar den välkända spridningen i klinikstorlek. Ibland består stora kliniker av
fristående HD-enheter, där rapporteringen sker gemensamt till SNR
35
Figur 3. Antal registrerade HD-patienter per län. 1
Figur 4. Antal registrerade HD-patienter per län. 2
De båda ovanstående figurerna visar att det på läns-/landstingsnivå satsas olika på HD
och PD.
6.3 Hemodialys
6.3.1 Dialysdosering
Eftersom SNR har ambitionen att jämföra och säkerställa tillräcklig dialysdosering i
hela riket måste vi använda oss av ett mått som i största möjliga utsträckning kan hantera skillnader i dialysfrekvens, duration av varje dialys och sammantagen dialysduration per vecka, samt typ av HD (andel/grad av konvektiv behandling). Det enskilda mått
som bäst förmår hantera olikheter i dialysfrekvens är standard-Kt/V (stdKt/V). StdKt/V
användes som mått på dialysdos i de båda FHN-studierna, som jämförde dels utfallet
1
”Saknas” i figurförklaringen innebär att typ av HD inte har registrerats.
För de fåtaliga patienter som behandlas samtidigt med både HD och PD måste en behandling väljas som
huvudbehandling vid registrering.
2
36
vid frekventa korta dialyser med konventionell behandling tre gånger per vecka, 3 dels
utfallet vid frekventa långa nattliga dialyser med konventionell behandling. 4
I SNR:s webbapplikation beräknas stdKt/V med den formel som KDOQI rekommenderar: 5
Formeln är i sig en förenkling, som förutsätter att de dialyser som ges är jämnt fördelade under veckan, något som i praktiken aldrig är fallet. Jämförelser gjorda mellan
formell ureakinetisk modellering av en hel veckas behandling och resultaten av den använda formeln visar dock mycket god överensstämmelse.
Som visats i tidigare rapporter är korrelationen mellan resultat av denna formel och den
förenklade formeln N x URR mycket god. 6 Denna enkla formel ger direkt en förståelse
för varför det är omöjligt att nå målet stdKt/V >2 med två dialyser per vecka, eftersom
URR >90% nästan alltid är den praktiska övre gränsen för en enskild dialys, och URR
100% är omöjligt.
Nedan visas sambandet mellan N x URR och stdKt/V enligt KDOQI-formeln för de
2699 HD-behandlingar i senaste tvärsnittsundersökningen med nödvändiga och korrekta
data för beräkningen. 7, 8
6
5
std Kt/V
4
3
2
1
0
0
1
2
3
4
5
N x URR
std Kt/V = 0,032 + 0,992 * N x URR; R^2 = 0,978
6
Figur 5. Samband mellan förenklat och KDOQI-beräknat stdKt/V
3
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21091062
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21775973
5
http://www.kidney.org/professionals/KDOQI/guideline_upHD_PD_VA/hd_rec2.htm
6
N = antal dialyser per vecka, URR uttryckt som heltal. Exempel: 4 dialyser per vecka med URR 60%
per dialys ger 4 x 0,6 = 2,4 i stdKt/VUrea
7
Åtta registreringar med uppenbart orimliga rådata har exkluderats
8
Båda beräkningarna kräver uppgift om antal dialyser per vecka (N). URR kräver enbart uppgift om Urea
före och efter dialys. För beräkning av spKt/V, eKt/V och därmed std/Kt/V krävs dessutom uppgift om
den uppmätta dialysens duration (t) samt vikt före och efter dialys.
4
37
Till vardags kan man alltså enkelt själv beräkna stdKt/V med den förenklade formeln,
även om det i det enskilda patientfallet kan bli ett mindre fel. Nedanstående figur visar
hur den procentuella spridningen i skillnaden mellan KDOQI-formeln och N x URR ser
ut.
450
400
350
Count
300
250
200
150
100
50
0
-20
-15
-10
-5
0
5
10
Diff stdKt/V - NxURR i procent
15
20
Figur 6. Procentuell differens mellan de båda metoderna
KDOQI-formeln ger i genomsnitt cirka tre procent högre värden än N x URR. Felmarginalen är så gott som alltid mindre än ±5 procent.
Sammanfattat baseras SNR:s användande av stdKt/V på det faktum att det är det vetenskapligt bäst underbyggda enskilda måttet på veckodos i HD. Det är ett starkt argument
för nyttjande av stdKt/V vid jämförelser av dialysdos. Detta sagt kan ett beräknat mått
aldrig bli bättre än de enskilda komponenterna i beräkningen. Alla svagheter i – och all
kritik som kan riktas mot – Kt/VUrea gäller förstås också för stdKt/V. 9
Figur 7. Utveckling av stdKt/V under åren 2003 – 2011
9
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21929590
38
Figur 8. Måluppfyllelse för stdKt/V på kliniknivå
Figur 9. Måluppfyllelse för stdKt/V på länsnivå
6.3.2 Svagheter i stdKt/V-begreppet och alternativa mått
En svaghet i användandet av stdKt/V i de årliga tvärsnittsmätningarna är att det är känsligt för slumpmässig variation, som alltid går i negativ riktning (dvs. en dialys kan aldrig bli bättre än ordinerat, men den blir ibland sämre). Detta innebär att en registrerad
behandling som inte gått enligt ordination, med resulterande lägre URR, leder till ett
lågt stdKt/V. Detta är i och för sig helt i linje med tvärsnittsundersökningens grundläggande idé, eftersom vi vill ge en sann bild av dialyskvaliteten i landet varje höst. Så
blir det också, men risken för att en liten klinik slumpmässigt får en orättvist sämre
måluppfyllelse är inte försumbar. Av de 2899 registrerade behandlingarna uppgavs 85,1
procent ha gått enligt ordination. Accessproblem stod för 9,1 procent av problemen,
medan andra patientrelaterade problem svarade för 4,5 procent. Tekniska fel förklarade
enbart 0,8 procent av problembehandlingarna.
En annan svaghet är att begreppet i sig är mer eller mindre svårbegripligt, framförallt
för våra patienter, men i betydande omfattning också för oss själva. Vi kan i vardagssituationen tänka i termer av tid, antal dialyser per vecka, blodflöden, dialysatorprestanda/clearance, och när det gäller levererad dialys i termer av URR. Moderna dialys-
39
maskiner ger oss dessutom siffror på K, Kt och Kt/V. 10 Detta är mer eller mindre abstrakta begrepp, beroende på kunskaper och intresse. Förenklingen av stdKt/V till N x
URR kan hjälpa oss.
Dialystid, dels per enskild dialys, men också per vecka har sedan årtionden tillbaka lanserats som ett bättre mått på dialysdos/dialyskvalitet. Argumenten både för och emot
detta synsätt är välkända. 11 Nedan redovisas hur dialystid per vecka samvarierar med
std/Kt/V
7
y = 0,3886x 0,6963
R2 = 0,5455
6
stdKt/V
5
4
3
2
1
0
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
dialystid per vecka
Figur 10. Sambandet mellan veckodialystid och stdKt/V på individnivå
10
11
V måste matas in i maskinen.
Se t.ex. referens 9.
40
3,3
y = 0,3939x 0,6902
R2 = 0,6568
3,1
2,9
stdKt/V
2,7
2,5
2,3
2,1
1,9
1,7
1,5
9
11
13
15
17
21
19
dialystid per vecka
Figur 11. Sambandet mellan veckodialystid och stdKt/V på kliniknivå
De båda ovanstående figurerna visar sambandet mellan veckodialystid och stdKt/V, dels
på individnivå, där samtliga mätningar i årets tvärsnittundersökning ingår, dels på kliniknivå, där varje klinik representeras av sitt medelvärde. 12 Den s.k. förklaringskoefficienten (R2) visar att dialystiden per vecka står för 55 respektive 66 procent av variationen
i stdKt/V på individ- och kliniknivå. Den återstående variationen förklaras dels av antalet dialyser per vecka, 13 dels av patientspecifika faktorer som kroppsvikt och kroppssammansättning, dels av blodflöde, dialysatflöde, eventuell recirkulation samt dialysatorprestanda.
Fördelen med att använda tid som kvalitetsmått, antingen veckotid eller tid per dialys, är
att det är en variabel som är begriplig för våra patienter och oss själva. Att det är ett relevant mått är ställ utom allt tvivel, men som ensamt mått är det sämre än stdKt/V.
6.3.3 Kvarvarande njurfunktion och dialysbehov
Begreppet kvarvarande njurfunktion (restfunktion) är okomplicerat såtillvida att det i
detta sammanhang kan översättas till GFR. SNR:s applikation medger att GFR kan anges vid tvärsnittundersökningen. Till skillnad från PD-patienterna är det dessvärre snarare regel än undantag att GFR-värden saknas för HD-patienterna.
Det har visats i en rad olika studier – framförallt inom PD, men det finns även ett mindre antal studier inom HD – att restfunktion är av betydelse, såväl för överlevnad som för
intermediära utfallsmått som t.ex. blodtryckskontroll. 14
12
Sambandet är inte helt linjärt. Den bästa kurvanpassningen fås med de angivna ekvationerna.
Ju fler dialystillfällen per vecka en given veckotid delas upp på, desto bättre blir stdKt/V, allt annat
lika.
14
För en sammanfattande diskussion se t.ex. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18323521
13
41
De olika metoder för bedömning av dialysdos som finns medger principiellt alla inklusion av restnjurfunktionen i bedömning och mätning av dialysdos. I verkligheten ingår
bedömning och inklusion av restfunktionen regelmässigt i värderingen av dialysdosering hos PD-patienter, medan det systematiskt inte är fallet hos HD-patienter.
Den klassiska metoden för bestämning av restfunktion kräver urinsamling mellan två
dialyser, samt analys av urea och kreatinin i urinen samt dessutom motsvarande blodprov före och efter urinsamlingsperioden. Baserat på resultaten kan restfunktionen beräknas som medelvärdet av Urea- och Kreatininclearance. Metoden är omständlig och
reproducerbarheten inte alltid den bästa. En enklare metod är modifierat enpunkts iohexolclearance, där en liten dos iohexol ges efter dialys och bestämning av iohexol görs
på prov före nästa dialys. 15 Metoden används rutinmässigt på flera dialysavdelningar i
landet, men rapportering tycks likväl inte ske i samband med tvärsnittsundersökningarna. En förklaring kan vara att vi rekommenderar att GFR-bestämningen inte bör vara
äldre än tre månader. Till detta kan sägas att om man i den kliniska vardagen räknar
med en viss restfunktion är det svårt att förstå hur man anser sig kunna räkna med den
utan att mäta den.
Klinik
Mölndal
Data
Antal av GFR
Medel av GFR
Stdav av GFR
Sunderby Antal av GFR
Medel av GFR
Stdav av GFR
Östersund Antal av GFR
Medel av GFR
Stdav av GFR
Eskilstuna Antal av GFR
Medel av GFR
Stdav av GFR
Skövde
Antal av GFR
Medel av GFR
Stdav av GFR
Halmstad Antal av GFR
Medel av GFR
Stdav av GFR
Sundsvall Antal av GFR
Medel av GFR
Stdav av GFR
Danderyd Antal av GFR
Medel av GFR
Stdav av GFR
Gällivare Antal av GFR
Medel av GFR
Stdav av GFR
54
0,4
1,2
31
7,9
6,6
27
0,5
1,2
16
5,1
4,9
15
3,6
5,0
9
6,8
2,8
8
6,3
3,9
2
0
0
1
8,0
Tabell 1. Samtliga registrerade GFR-värden hösten 2011.
Som framgår är det bara en liten bråkdel av patienterna där GFR registrerats i anslutning
till årets tvärsnittsundersökning. Bilden har varit likartad tidigare år. Det blir därmed
inte meningsfullt att på aggregerad nivå addera restfunktionen till stdKt/V. Om man i
det enskilda fallet vill addera patientens restfunktion till stdKt/V kan varje mL/min uppskattas motsvara 0,25 stdKt/V-enheter. Dock rekommenderas det inte att man tar hänsyn till restfunktion < 2 mL/min.
Begreppet dialysbehov har diskuterats lika länge som kronisk dialysbehandling har funnits. Läsaren hänvisas dels till våra nationella riktlinjer, dels till internationell litteratur i
ämnet. 16
15
Skillnaden gentemot vanligt enpunktsclearance är att korrektion för förändring (ökning) av fördelningsvolymen för iohexol (dvs. den extracellulära vätskevolymen) mellan dialyserna görs.
16
De centrala arbetena återfinns t.ex. i referenslistorna till de båda FHN-studierna, se fotnot 3 och 4
42
6.3.4 Dialysduration som mått på dialysdos
SNR:s jämförelser av dialysdosering har, som framgår av tidigare resonemang, mötts av
ett antal invändningar genom åren. Såväl våra egna nationella riktlinjer 17 som ERPB
(EBPG) 18 rekommenderar en minsta dialysduration på 4 timmar tre gånger per vecka,
om påtaglig restfunktion (dvs. >2 mL/min) saknas.
Om mätning av restfunktion hade ingått vanlig klinisk praxis skulle det åtminstone
principiellt ha gått att lägga samman patientens restfunktion med ordinerad/levererad
dialys och på så sätt jämföra alla patienter i fas ett och två. Eftersom restfunktionen hos
HD-patienter i praktiken sällan mäts – i alla fall av SNR:s data att döma – är det vid
kvalitetsjämförelser på nationell nivå inte någon bra idé att försöka addera restfunktion
och levererad dialysdos.
Nedan visas jämförelser mellan landets kliniker och län. Måluppfyllelse för ett tidsbaserat dialysdosbegrepp anses här föreligga vid dialysfrekvens på minst tre dialyser per
vecka och en sammantagen veckodos på tolv timmar. Redovisningen görs för en selekterad grupp med minst ett år i aktiv vård. 19 Dessutom visas resultat avgränsat till ålder
under 78 år och 69 år vid tvärsnittsundersökningen, vilket motsvarar cirka 75 respektive
50 procent av HD-populationen.
Minst 12 timmar och minst tre dialyser per vecka (andel med 95% konfidensintervall)
Patienter med minst ett år i RRT
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
10%
Motala (22)
Lycksele (9)
Umeå (46)
Kristianstad (16)
Hässleholm (21)
Karlskrona (36)
Örnsköldsvik (16)
Sunderby (53)
Huddinge-K Njur med (235)
Kalmar (66)
Visby (26)
Gällivare (12)
Avesta (20)
Bollnäs (33)
Trollhättan, NÄL (79)
Linköping (55)
Borås (62)
Gbg, SU/Njurmed (40)
Malmö, njurmed (67)
Norrköping (42)
Nyköping (24)
Karlshamn (29)
Malmö, Heleneholms (47)
Trelleborg (27)
Gbg, Lundby (71)
Karlstad (106)
Total (2641)
Solna-K njur med (127)
Uppsala, med (70)
Eskilstuna (45)
Mölndal (65)
Ängelholm (33)
Gbg SU/Östra mott305 (27)
Gävle (42)
Varberg/Kungsbacka (37)
Helsingborg (38)
Danderyd (121)
Halmstad (33)
Ljungby (9)
Falköping (32)
Jönköping (32)
Östersund (43)
Västervik (23)
Lund, dialys (70)
Västerås (60)
Mora (39)
Skövde (39)
Sundsvall (52)
Örebro (70)
Skellefteå (18)
Falun (54)
Eksjö (41)
Karlskoga (25)
Växjö (27)
Ystad (33)
Sollefteå (12)
Köping (13)
Värnamo (18)
Lund, hemdialysen (32)
0%
36,4%
44,4%
58,7%
62,5%
66,7%
66,7%
68,8%
71,7%
72,3%
72,7%
73,1%
75,0%
75,0%
75,8%
75,9%
76,4%
77,4%
77,5%
77,6%
78,6%
79,2%
79,3%
80,9%
81,5%
81,7%
82,1%
82,3%
83,5%
84,3%
84,4%
84,6%
84,8%
85,2%
85,7%
86,5%
86,8%
86,8%
87,9%
88,9%
90,6%
90,6%
90,7%
91,3%
91,4%
91,7%
92,3%
92,3%
92,3%
92,9%
94,4%
94,4%
95,1%
96,0%
96,3%
97,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
20%
Figur 12. Tidsbaserad måluppfyllelse på kliniknivå, samtliga patienter i aktiv uremivård över ett år
17
http://njur.se/Filer/Kliniska_hjalpmedel/Riktlinjer_uremi_2007.pdf
http://ndt.oxfordjournals.org/content/17/suppl_7/25.full.pdf+html
19
Vi räknar här med att i stort sett alla patienter har försumbar restfunktion efter ett år i HD.
18
43
Lycksele (6)
Motala (16)
Kristianstad (13)
Umeå (40)
Karlskrona (27)
Hässleholm (17)
Örnsköldsvik (11)
Huddinge-K Njur med (192)
Kalmar (49)
Visby (21)
Gbg, SU/Njurmed (34)
Sunderby (40)
Trollhättan, NÄL (63)
Nyköping (19)
Norrköping (32)
Solna-K njur med (112)
Varberg/Kungsbacka (20)
Ängelholm (27)
Avesta (14)
Malmö, Heleneholms (35)
Borås (42)
Karlstad (71)
Total (1982)
Gbg, Lundby (55)
Karlshamn (16)
Danderyd (91)
Linköping (42)
Eskilstuna (34)
Gällivare (9)
Helsingborg (27)
Malmö, njurmed (54)
Uppsala, med (49)
Bollnäs (20)
Mölndal (54)
Gbg SU/Östra mott305 (22)
Gävle (34)
Halmstad (23)
Falun (40)
Västerås (44)
Falköping (16)
Skövde (33)
Trelleborg (17)
Västervik (18)
Karlskoga (19)
Jönköping (23)
Ystad (23)
Eksjö (24)
Mora (28)
Östersund (33)
Sundsvall (38)
Lund, dialys (44)
Örebro (50)
Ljungby (3)
Sollefteå (9)
Köping (10)
Skellefteå (13)
Värnamo (13)
Växjö (21)
Lund, hemdialysen (31)
10%
0%
73,1%
77,5%
78,9%
81,3%
81,9%
82,1%
82,3%
82,6%
84,3%
84,6%
87,1%
88,7%
90,3%
90,7%
93,2%
93,7%
Gotlands län (26)
Kalmar län (89)
Stockholms län (483)
Gävleborgs län (75)
Västra Götalands län
(415)
Värmlands län (106)
Total (2641)
Södermanlands län (69)
Uppsala län (70)
Skåne län (384)
Hallands län (70)
Västernorrlands län (80)
Dalarnas län (113)
Jämtlands län (43)
Västmanlands län (73)
Örebro län (95)
94,5%
72,3%
Norrbottens län (65)
Jönköpings län (91)
72,3%
Blekinge län (65)
94,4%
69,7%
Östergötlands län (119)
Kronobergs län (36)
65,8%
0%
Västerbottens län (73)
10%
50,0%
50,0%
61,5%
65,0%
66,7%
70,6%
72,7%
77,1%
77,6%
81,0%
82,4%
82,5%
82,5%
84,2%
84,4%
84,8%
85,0%
85,2%
85,7%
85,7%
85,7%
85,9%
86,7%
87,3%
87,5%
87,9%
88,1%
88,2%
88,9%
88,9%
88,9%
89,8%
90,0%
90,7%
90,9%
91,2%
91,3%
92,5%
93,2%
93,8%
93,9%
94,1%
94,4%
94,7%
95,7%
95,7%
95,8%
96,4%
97,0%
97,4%
97,7%
98,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Minst tre dialyser och minst 12 timmar per vecka (andel med 95% konfidensintervall)
Patienter med minst ett år i RRT
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
Figur 13. Tidsbaserad måluppfyllelse på länsnivå, samtliga patienter i aktiv uremivård över ett år
Minst 12 timmar och minst tre dialyser per vecka (andel med 95% konfidensintervall)
Patienter med minst ett år i RRT och yngre än 78 år
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
Figur 14. Tidsbaserad måluppfyllelse på kliniknivå, patienter under 78 år, i aktiv uremivård över
ett år
44
Motala (7)
Kristianstad (10)
Hässleholm (12)
Karlskrona (14)
Umeå (27)
Örnsköldsvik (7)
Lycksele (4)
Visby (13)
Huddinge-K Njur med (138)
Gbg, SU/Njurmed (26)
Ängelholm (16)
Avesta (12)
Karlshamn (12)
Varberg/Kungsbacka (12)
Danderyd (59)
Karlstad (46)
Kalmar (34)
Borås (28)
Solna-K njur med (82)
Gbg SU/Östra mott305
Gbg, Lundby (39)
Falköping (8)
Malmö, njurmed (40)
Total (1357)
Trollhättan, NÄL (47)
Linköping (30)
Sunderby (30)
Uppsala, med (30)
Mölndal (40)
Bollnäs (12)
Nyköping (12)
Trelleborg (12)
Ystad (12)
Falun (29)
Eksjö (15)
Jönköping (16)
Helsingborg (17)
Västerås (34)
Eskilstuna (21)
Skövde (21)
Gävle (22)
Norrköping (23)
Malmö, Heleneholms (26)
Sundsvall (27)
Lund, dialys (30)
Ljungby (2)
Köping (4)
Gällivare (6)
Sollefteå (6)
Karlskoga (9)
Värnamo (9)
Skellefteå (10)
Växjö (14)
Halmstad (16)
Västervik (16)
Mora (17)
Östersund (19)
Lund, hemdialysen (26)
Örebro (35)
10%
0%
80,0%
81,0%
81,8%
82,1%
83,7%
85,9%
86,7%
86,8%
87,5%
88,4%
89,2%
89,8%
90,7%
92,7%
93,1%
94,4%
96,7%
97,0%
Östergötlands län (90)
Gotlands län (21)
Stockholms län (395)
Kalmar län (67)
Norrbottens län (49)
Värmlands län (71)
Total (1982)
Södermanlands län
(53)
Västra Götalands län
(319)
Hallands län (43)
Skåne län (288)
Uppsala län (49)
Gävleborgs län (54)
Dalarnas län (82)
Västernorrlands län
(58)
Västmanlands län (54)
Jönköpings län (60)
Jämtlands län (33)
Figur 16. Tidsbaserad måluppfyllelse på kliniknivå, patienter under 69 år, i aktiv uremivård över
ett år
45
Kronobergs län (24)
100,0%
97,1%
74,4%
Blekinge län (43)
Örebro län (69)
71,2%
0%
Västerbottens län (59)
10%
42,9%
50,0%
58,3%
64,3%
70,4%
71,4%
75,0%
76,9%
80,4%
80,8%
81,3%
83,3%
83,3%
83,3%
84,7%
84,8%
85,3%
85,7%
86,6%
86,7%
87,2%
87,5%
87,5%
88,3%
89,4%
90,0%
90,0%
90,0%
90,0%
91,7%
91,7%
91,7%
91,7%
93,1%
93,3%
93,8%
94,1%
94,1%
95,2%
95,2%
95,5%
95,7%
96,2%
96,3%
96,7%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Minst tre dialyser och minst 12 timmar per vecka (andel med 95% konfidensintervall)
Patienter med minst ett år i RRT och yngre än 78 år
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
Figur 15. Tidsbaserad måluppfyllelse på länsnivå, patienter under 78 år, i aktiv uremivård över ett
år
Minst 12 timmar och minst tre dialyser per vecka (andel med 95% konfidensintervall)
Patienter med minst ett år i RRT och yngre än 69 år
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
Minst tre dialyser och minst 12 timmar per vecka (andel med 95% konfidensintervall)
Patienter med minst ett år i RRT och yngre än 69 år
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
86,7%
87,9%
88,3%
88,6%
90,0%
90,0%
91,7%
92,5%
92,9%
93,1%
93,9%
94,1%
94,7%
95,0%
100,0%
Östergötlands län (60)
Västra Götalands län
(224)
Total (1357)
Skåne län (201)
Uppsala län (30)
Kalmar län (50)
Norrbottens län (36)
Västernorrlands län (40)
Hallands län (28)
Dalarnas län (58)
Södermanlands län (33)
Gävleborgs län (34)
Västmanlands län (38)
Jönköpings län (40)
Kronobergs län (16)
100,0%
84,8%
Värmlands län (46)
Örebro län (44)
83,2%
Stockholms län (279)
100,0%
78,0%
Västerbottens län (41)
Jämtlands län (19)
76,9%
Gotlands län (13)
0%
73,1%
10%
Blekinge län (26)
20%
Figur 17. Tidsbaserad måluppfyllelse på länsnivå, patienter under 69 år, i aktiv uremivård över ett
år
Liksom när dialysdosering jämförs baserat på stdKt/V finns det variationer i måluppfyllelse. Oavsett vilket synsätt – Kt/V-baserat eller tidsbaserat – man väljer att tillmäta
störst vikt är det uppenbart att dialys två gånger i veckan utan påtaglig restfunktion inte
uppfyller kraven på adekvat dialys.
Utöver detta visar data att det på länsnivå finns skillnader som rimligen inte kan förklaras av olikheter i patientsammansättningen.
6.3.5 UF
Det finns föga förvånande inga prospektiva kliniska studier på dialyspatienter där man
undersökt hur effekten av UF påverkar mortalitet och morbiditet hos HD-patienter. Däremot finns det ett antal observationsstudier där sambandet mellan UF och långtidsresultat undersökts. En av de bättre studierna utgår från DOPPS-projektet. Sammanfattningsvis visas där att en UF som överstiger 10 mL/kg/h är förenat med ökad mortalitetsrisk. 20
20
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16609686.1
46
Kristianstad (16)
Visby (29)
Malmö, njurmed (70)
Gävle (42)
Huddinge-K Njur med (231)
Falun (54)
Borås (68)
Norrköping (46)
Karlskoga (28)
Halmstad (39)
Västerås (63)
Karlstad (109)
Växjö (34)
Västervik (23)
Ystad (35)
Köping (19)
Falköping (39)
Örebro (78)
Malmö, Heleneholms (47)
Hässleholm (21)
Nyköping (28)
Eksjö (42)
Solna-K njur med (127)
Total (2789)
Trollhättan, NÄL (86)
Helsingborg (44)
Värnamo (18)
Umeå (47)
Skellefteå (19)
Karlshamn (29)
Varberg/Kungsbacka (39)
Mölndal (68)
Ljungby (10)
Lycksele (10)
Avesta (20)
Gbg, SU/Njurmed (50)
Gbg, Lundby (72)
Karlskrona (32)
Sollefteå (12)
Jönköping (37)
Ängelholm (38)
Bollnäs (41)
Gbg SU/Östra mott305 (29)
Sundsvall (58)
Danderyd (113)
Gällivare (17)
Linköping (54)
Lund, dialys (72)
Sunderby (56)
Motala (23)
Lund, hemdialysen (25)
Trelleborg (28)
Mora (44)
Eskilstuna (50)
Skövde (54)
Uppsala, med (61)
Kalmar (72)
Örnsköldsvik (27)
Östersund (43)
10%
0%
69%
72%
76%
76%
76%
78%
78%
78%
79%
80%
81%
82%
82%
83%
83%
84%
85%
85%
85%
86%
86%
86%
87%
88%
88%
89%
89%
89%
90%
90%
90%
90%
90%
90%
90%
90%
90%
91%
92%
92%
92%
93%
93%
93%
94%
94%
94%
94%
95%
96%
96%
96%
98%
98%
98%
98%
99%
100%
100%
Count
80
60
Count
140
y
Cell: Kvinna
300
120
40
20
0
20
40
60
80
100
Vikt slut
10
75
90
Vikt slut: Total
54,4 63,0 73,8 85,4
98,1
Vikt slut: Kvinna
48,7 55,1 65,3 77,6
90,4
Vikt slut: Man
61,0 68,0 77,0 88,2
101
25
120
50
140
160
y
Cell: Man
100
250
200
150
100
50
0
20
40
60
80
100
Vikt slut
120
140
160
Figur 18. Fördelning av torrvikt hos kvinnor och män.
Tabell 2. Viktfördelning i HD-populationen, percentiler
Ovanstående figurer och tabell visar viktfördelningen i tvärsnittsundersökningen. En
UF-hastighet motsvarande 10 mL/kg/h betyder alltså 3,1 L under en fyratimmarsdialys
för en genomsnittsman och 2,6 L för en genomsnittskvinna. Från den kliniska vardagen
vet vi att det inte är helt ovanligt att patienter behöver befrias från betydligt större vätskemängder än så.
Nedan visas hur stor andel av patienterna vid respektive klinik och län som ultrafiltrerats mindre än 10 mL/kg/h vid den registrerade dialysen.
UF mindre än 10 mL/kg/h (andel med 95% konfidensintervall)
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
Figur 19. UF-hastighet på kliniknivå
47
UF mindre än 10 mL/kg/h (andel med 95% konfidensintervall)
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
83%
84%
84%
85%
87%
87%
88%
89%
89%
89%
90%
90%
94%
95%
95%
95%
Stockholms län (471)
Kronobergs län (44)
Gävleborgs län (83)
Hallands län (78)
Skåne län (396)
Dalarnas län (118)
Total (2789)
Östergötlands län (123)
Västra Götalands län
(466)
Jönköpings län (97)
Västerbottens län (76)
Blekinge län (61)
Södermanlands län (78)
Norrbottens län (73)
Kalmar län (95)
Västernorrlands län (97)
100%
83%
Örebro län (106)
Jämtlands län (43)
82%
Västmanlands län (82)
98%
82%
Värmlands län (109)
Uppsala län (61)
72%
0%
Gotlands län (29)
10%
Figur 20. UF-hastighet på länsnivå
Det är ett rimligt antagande att det finns ett samband mellan dialysduration och UF-hastighet, så att kliniker som ger längre dialysbehandlingar, t.ex. definierat som hög andel
dialysduration på minst 4 timmar, borde ha hög andel behandlingar med UF <10
mL/kg/h. Sambandet är dock mer invecklat än så, och det går inte att påvisa någon korrelation av ovanstående enkla slag i våra data.
6.3.6 Mineralmetabolismen
Under denna rubrik ingår vedertaget kalk, fosfat och PTH. I OLAP-modulen finns ett
flertal redovisningar av dessa variabler. I årets rapport fokuseras på fosfat av olika skäl:

I SNR används albuminkorrigerat kalk vid jämförelser. Korrektionsformeln ökar
kalkvärdet med 0,02 mmol/L för varje gram som S-albumin understiger 40 g/L.
Eftersom bestämningen av S-albumin är både metodberoende och i nuläget dåligt standardiserad inom landet, avstår vi från att redovisa detta ytterligare i årsrapporten.

I de KDOQI-riktlinjer som tidigare legat till grund för måluppfyllelse har sådan
ansetts föreligga med ett PTH-värde mellan 16,5 – 33 pmol/L. Senare har
KDIGO-riktlinjerna utvidgat målområdet betydligt. Dessutom anses det väl så
viktigt att bevaka trenden för en serie PTH-värden över flera månader, som att
uppnå ett visst målområde.
48
Första figuren visar att fosfatkontrollen gradvis förbättrats under åren 2003 – 2011.
Figur 21. Förbättring av måluppfyllelsen för fosfat under 2003 – 2011
Figur 22. Måluppfyllelse för fosfat på kliniknivå
Figur 23. Måluppfyllelse för fosfat på länsnivå
Sammanfattat har således måluppfyllelsen gradvis förbättrats i landet, men det finns betydande skillnader mellan klinikerna, och även på länsnivå, där det rimligen inte finns
några betydande skillnader i patientsammansättning.
49
6.3.7 Kärlaccess
Kärlaccess är en av HD-verksamhetens mest centrala kvalitetsindikatorer. Vi har under
en lång rad av år dels sett en oacceptabelt stor variation mellan olika kliniker och landsdelar, dels under åren fram till 2008 också sett en minskande prevalens av AV-fistel eller AV-graft. Efter 2008 har denna negativa trend brutits, och prevalensen av önskvärda
accesstyper förefaller var på väg i rätt riktning. SNR lägger betydande resurser på att
utveckla och förbättra accessdatabasen DiAD. En process för överföring av DiAD till
snronline har inletts. Redan nu är en överväldigande majoritet av landets HD-enheter
anslutna och aktivt rapporterande till DiAD. Rimligtvis har DiAD bidragit till att bryta
den tidigare negativa trenden. Denna årsrapport innehåller ett särskilt avnitt från DiAD.
OLAP-modulen innehåller detaljerade accessdata för all accesstyper. Vi väljer här att
fokusera på de patienter som varit i aktiv vård minst ett år, därför att det för dessa patienter i allmänhet kan sägas ha funnits tillräckligt med tid för att anlägga en AV-fistel eller ett AV-graft.
Likaså redovisas data för olika åldersurval i HD-behandling, i analogi med det som visades under avsnittet om tidsbaserad dialysdosering. Självfallet är det lika angeläget för
alla HD-patienter att undvika CDK som permanent access, men det kan finnas olikheter
i patientsammansättningen, som man provisoriskt kan justera för genom detta urval.
Insatser på kärlaccessområdet framstår som en av de mer angelägna förbättringsinsatserna inom HD-verksamheten. Detta sagt visas nedan en hoppingivande bild, där en negativ utveckling verkar ha brutits – dock ännu inte tillräckligt kraftfullt.
Figur 24. Måluppfyllelse för kärlaccess åren 2003 – 2011
50
66,2%
66,2%
69,2%
69,2%
69,9%
69,9%
72,5%
73,1%
73,9%
73,9%
83,0%
83,7%
85,4%
86,1%
Blekinge län (65)
Västernorrlands län
(80)
Jönköpings län (91)
Västra Götalands län
(412)
Dalarnas län (113)
Västmanlands län (73)
Total (2629)
Gotlands län (26)
Östergötlands län (119)
Stockholms län (483)
Skåne län (383)
Jämtlands län (43)
Kalmar län (89)
Kronobergs län (36)
88,7%
63,8%
Örebro län (94)
Värmlands län (106)
61,3%
Gävleborgs län (75)
86,2%
59,7%
Uppsala län (67)
Norrbottens län (65)
57,1%
Hallands län (70)
0%
54,2%
10%
Västerbottens län (72)
Lycksele (9)
Eskilstuna (44)
Varberg/Kungsbacka (37)
Nyköping (23)
Umeå (46)
Gävle (42)
Gbg, SU/Njurmed (40)
Eksjö (41)
Trollhättan, NÄL (77)
Sollefteå (12)
Karlshamn (29)
Uppsala, med (67)
Örebro (69)
Mora (39)
Norrköping (42)
Gällivare (12)
Hässleholm (21)
Gbg SU/Östra mott305
Falun (54)
Sundsvall (52)
Danderyd (121)
Västerås (60)
Kristianstad (16)
Örnsköldsvik (16)
Halmstad (33)
Gbg, Lundby (71)
Jönköping (32)
Karlskoga (25)
Karlskrona (36)
Total (2629)
Ängelholm (33)
Bollnäs (33)
Visby (26)
Mölndal (64)
Falköping (32)
Huddinge-K Njur med
Skellefteå (17)
Köping (13)
Solna-K njur med (127)
Motala (22)
Borås (62)
Linköping (55)
Malmö, njurmed (67)
Lund, dialys (70)
Trelleborg (27)
Växjö (27)
Skövde (39)
Östersund (43)
Kalmar (66)
Västervik (23)
Karlstad (106)
Avesta (20)
Lund, hemdialysen (31)
Sunderby (53)
Ystad (33)
Malmö, Heleneholms
Helsingborg (38)
Värnamo (18)
Ljungby (9)
33,3%
45,5%
45,9%
47,8%
50,0%
52,4%
52,5%
56,1%
57,1%
58,3%
58,6%
59,7%
60,9%
64,1%
64,3%
66,7%
66,7%
66,7%
66,7%
67,3%
67,8%
68,3%
68,8%
68,8%
69,7%
71,8%
71,9%
72,0%
72,2%
72,5%
72,7%
72,7%
73,1%
73,4%
75,0%
75,3%
76,5%
76,9%
77,2%
77,3%
77,4%
80,0%
80,6%
81,4%
81,5%
81,5%
82,1%
83,7%
84,8%
87,0%
88,7%
90,0%
90,3%
90,6%
90,9%
91,5%
92,1%
94,4%
100,0%
0%
46,3%
10%
Södermanlands län
(67)
AV-fistel eller AV-graft (andel med 95% konfidensintervall)
Patienter med minst ett år i RRT
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
Figur 25. Måluppfyllelse för kärlaccess på kliniknivå
AV-fistel eller AV-graft (andel med 95% konfidensintervall)
Patienter med minst ett år i RRT
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
Figur 26. Måluppfyllelse för kärlaccess på länsnivå
51
65,1%
66,7%
69,0%
69,6%
72,0%
72,2%
73,5%
75,2%
78,3%
81,1%
81,8%
83,7%
84,0%
85,1%
Blekinge län (43)
Gotlands län (21)
Västernorrlands län
(58)
Västra Götalands län
(316)
Dalarnas län (82)
Västmanlands län (54)
Total (1973)
Stockholms län (395)
Jönköpings län (60)
Östergötlands län (90)
Jämtlands län (33)
Norrbottens län (49)
Skåne län (287)
Kalmar län (67)
88,7%
63,2%
Örebro län (68)
Värmlands län (71)
60,5%
Hallands län (43)
87,5%
60,4%
Uppsala län (48)
Kronobergs län (24)
55,6%
Gävleborgs län (54)
0%
55,2%
10%
Västerbottens län (58)
Eskilstuna (34)
Varberg/Kungsbacka (20)
Gävle (34)
Lycksele (6)
Nyköping (18)
Umeå (40)
Gällivare (9)
Sollefteå (9)
Karlshamn (16)
Örebro (49)
Trollhättan, NÄL (61)
Gbg, SU/Njurmed (34)
Uppsala, med (48)
Falun (40)
Danderyd (91)
Skellefteå (12)
Visby (21)
Kristianstad (13)
Bollnäs (20)
Karlskrona (27)
Västerås (44)
Hässleholm (17)
Eksjö (24)
Sundsvall (38)
Mora (28)
Örnsköldsvik (11)
Gbg SU/Östra mott305 (22)
Gbg, Lundby (55)
Total (1973)
Mölndal (53)
Halmstad (23)
Jönköping (23)
Falköping (16)
Norrköping (32)
Borås (42)
Huddinge-K Njur med (192)
Ängelholm (27)
Skövde (33)
Karlskoga (19)
Solna-K njur med (112)
Malmö, njurmed (54)
Köping (10)
Motala (16)
Östersund (33)
Trelleborg (17)
Kalmar (49)
Växjö (21)
Linköping (42)
Lund, dialys (44)
Ystad (23)
Karlstad (71)
Västervik (18)
Lund, hemdialysen (30)
Sunderby (40)
Malmö, Heleneholms (35)
Helsingborg (27)
Ljungby (3)
Värnamo (13)
Avesta (14)
41,2%
45,0%
47,1%
50,0%
50,0%
52,5%
55,6%
55,6%
56,3%
57,1%
57,4%
58,8%
60,4%
62,5%
65,9%
66,7%
66,7%
69,2%
70,0%
70,4%
70,5%
70,6%
70,8%
71,1%
71,4%
72,7%
72,7%
72,7%
73,5%
73,6%
73,9%
73,9%
75,0%
75,0%
76,2%
77,1%
77,8%
78,8%
78,9%
79,5%
79,6%
80,0%
81,3%
81,8%
82,4%
83,7%
85,7%
85,7%
86,4%
87,0%
88,7%
88,9%
90,0%
90,0%
91,4%
92,6%
100,0%
100,0%
100,0%
0%
44,2%
10%
Södermanlands län
(52)
AV-fistel eller AV-graft (andel med 95% konfidensintervall)
Patienter yngre än 78 år och med minst ett år i RRT
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
Figur 27. Måluppfyllelse för kärlaccess på kliniknivå för patienter under 78 år
AV-fistel eller AV-graft (andel med 95% konfidensintervall)
Patienter yngre än 78 år och med minst ett år i RRT
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
Figur 28. Måluppfyllelse för kärlaccess på länsnivå för patienter under 78 år
52
65,4%
67,7%
69,0%
69,2%
72,5%
74,1%
76,3%
77,1%
81,7%
82,5%
83,3%
84,0%
84,2%
85,0%
Blekinge län (26)
Västra Götalands län
(223)
Dalarnas län (58)
Gotlands län (13)
Västernorrlands län
(40)
Total (1353)
Västmanlands län (38)
Stockholms län (279)
Östergötlands län (60)
Jönköpings län (40)
Norrbottens län (36)
Kalmar län (50)
Jämtlands län (19)
Skåne län (200)
87,5%
64,7%
Gävleborgs län (34)
Kronobergs län (16)
63,3%
Uppsala län (30)
87,0%
60,7%
Hallands län (28)
Värmlands län (46)
57,5%
Västerbottens län (40)
0%
52,3%
10%
Örebro län (44)
Nyköping (12)
Varberg/Kungsbacka (12)
Eskilstuna (21)
Örebro (35)
Lycksele (4)
Falköping (8)
Falun (29)
Umeå (27)
Trollhättan, NÄL (46)
Örnsköldsvik (7)
Gävle (22)
Gbg, SU/Njurmed (26)
Uppsala, med (30)
Karlskrona (14)
Borås (28)
Gällivare (6)
Sollefteå (6)
Karlskoga (9)
Skellefteå (9)
Karlshamn (12)
Danderyd (59)
Jönköping (16)
Visby (13)
Kristianstad (10)
Mölndal (40)
Mora (17)
Norrköping (23)
Total (1353)
Köping (4)
Bollnäs (12)
Halmstad (16)
Skövde (21)
Västerås (34)
Sundsvall (27)
Huddinge-K Njur med (138)
Gbg, Lundby (39)
Gbg SU/Östra mott305 (15)
Malmö, njurmed (40)
Ängelholm (16)
Solna-K njur med (82)
Kalmar (34)
Hässleholm (12)
Trelleborg (12)
Ystad (12)
Östersund (19)
Motala (7)
Växjö (14)
Eksjö (15)
Linköping (30)
Sunderby (30)
Karlstad (46)
Västervik (16)
Lund, hemdialysen (25)
Malmö, Heleneholms (26)
Lund, dialys (30)
Helsingborg (17)
Ljungby (2)
Värnamo (9)
Avesta (12)
41,7%
41,7%
42,9%
48,6%
50,0%
50,0%
55,2%
55,6%
56,5%
57,1%
59,1%
61,5%
63,3%
64,3%
64,3%
66,7%
66,7%
66,7%
66,7%
66,7%
67,8%
68,8%
69,2%
70,0%
70,0%
70,6%
73,9%
74,1%
75,0%
75,0%
75,0%
76,2%
76,5%
77,8%
78,3%
79,5%
80,0%
80,0%
81,3%
81,7%
82,4%
83,3%
83,3%
83,3%
84,2%
85,7%
85,7%
86,7%
86,7%
86,7%
87,0%
87,5%
88,0%
88,5%
90,0%
94,1%
100,0%
100,0%
100,0%
0%
42,4%
10%
Södermanlands län
(33)
AV-fistel eller AV-graft (andel med 95% konfidensintervall)
Patienter yngre än 69 år och med minst ett år i RRT
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
Figur 29. Måluppfyllelse för kärlaccess på kliniknivå för patienter under 69 år
AV-fistel eller AV-graft (andel med 95% konfidensintervall)
Patienter yngre än 69 år och med minst ett år i RRT
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
Figur 30. Måluppfyllelse för kärlaccess på länsnivå för patienter under 69 år
De samlade slutsatserna av ovanstående accessredovisningar blir att det även hösten
2011 fanns en alltför stor variation i accesspraxis. Andelen med önskvärd access är även
med snäva urval bara några få procent bättre än i det totala nationella perspektivet.
53
6.4 Peritonealdialys
Sverige har en framstående PD-verksamhet, både forskningsmässigt och kliniskt. I ett
globalt perspektiv har vi, bortsett från enstaka länder där PD av socioekonomiska eller
geografiska orsaker utgör en dominerande behandlingsform, under en lång rad av år behandlat cirka en fjärdedel av landets dialyspatienter med PD. Under senare år har andelen minskat något. Sannolikt förklaras minskningen av en satsning på andra typer av
egenvård eller vård med stor patientautonomi, såsom hem-HD eller själv-HD. Den totala andelen patienter som själv tar ansvar för sin behandling torde snarast vara stadd i
långsam ökning.
Det finns inom de njurmedicinska professionerna i landet en betydande samsyn kring
begreppet ”PD först”, vilket betyder att PD betraktas som det bästa primära dialysalternativet. Prevalensdata avseende PD har visats under rapportens epidemiologiavsnitt.
En viktig kvalitetsindikator – där resultaten inte hämtas ur tvärsnittsundersökningarna
utan ur den epidemiologiska databasen – är hur stor andel av de incidenta patienterna
som behandlas med PD. Nedanstående figurer visar hur det har sett ut under de två föregående femårsperioderna, med siffrorna uppdelade på landsting.
Behandlingsform dag 91 2002 -2006
PD av all dialys 33,3%
100%
80%
60%
TX
PD
HD
40%
20%
To
äv
ta
le
l
bo
rg
s
lä
Vä
n
Sk
st
ra
ån
e
G
lä
öt
n
al
an
ds
lä
Ka
n
lm
ar
Bl
lä
n
ek
in
N
ge
or
lä
rb
n
Sö
ot
te
de
ns
rm
lä
an
n
la
nd
s
H
lä
al
n
la
nd
s
lä
n
G
Jä
m
Vä
tla
st
nd
er
s
no
lä
rrl
n
an
Vä
ds
st
er
l
än
bo
tte
ns
lä
Ö
n
re
br
Kr
o
on
lä
ob
n
er
gs
Vä
lä
rm
n
la
Vä
nd
st
s
m
lä
an
n
la
nd
s
D
lä
al
n
ar
Ö
na
st
er
s
gö
lä
n
tla
nd
s
l
U
än
pp
sa
la
G
lä
ot
n
la
nd
Jö
s
nk
lä
öp
n
in
St
gs
oc
lä
kh
n
ol
m
s
lä
n
0%
Figur 31. Fördelning av behandlingsform för incidenta patienter dag 91 åren 2002-2006
54
Behandlingsform dag 91 2007 -2011
PD av all dialys 36,6%
100%
80%
60%
TX
PD
HD
40%
20%
Bl
lä
n
ek
in
ge
ck
lä
n
ho
V
lm
äs
s
te
lä
rb
n
ot
te
ns
lä
U
n
pp
sa
Jö
l
a
nk
lä
öp
n
V
in
äs
gs
tm
lä
an
n
la
nd
s
lä
Ka
n
lm
ar
lä
Vä
n
st
er
To
no
ta
rr
l
la
nd
Jä
s
lä
m
n
tla
nd
G
s
äv
Vä
l
än
le
st
bo
ra
rg
G
s
öt
lä
Sö
al
n
an
de
ds
rm
lä
an
n
la
nd
s
lä
n
Sk
ån
N
e
or
lä
rb
n
ot
te
K
ns
ro
lä
no
n
be
rg
s
H
lä
al
n
la
nd
s
lä
n
lä
n
St
o
br
o
re
Ö
D
al
ar
na
s
lä
n
V
är
m
la
n
s
ds
lä
n
nd
nd
s
tla
ot
la
G
st
er
gö
Ö
lä
n
0%
Figur 32. Fördelning av behandlingsform för incidenta patienter dag 91 åren 2007-2011
De båda sammanfattande slutsatserna av ovanstående bilder är att andelen av patienter
som behandlas med PD dag 91 (då behandlingen kan betraktas som etablerad) har ökat
drygt tre procent, och att det kvarstår en tvåfaldig skillnad mellan landsting när det gäller ”PD först”.
Under senare år har behandling med s.k. assisterad PD kommit i fokus. Det beror dels
på att behandlingsformen är den bästa för en del patientkategorier, men dessvärre också
på att det inom stora delar av landet i praktiken har visat sig omöjligt att genomföra behandlingen. Orsaken till det senare är segdragna tvister mellan landstingen och kommunerna om betalningsansvar och andra s.k. gränssnittsfrågor. 21 Sannolikt har detta lagt
viss hämsko på utvecklingen av PD i delar av landet.
6.4.1 Kvalitetsindikatorer i tvärsnittundersökningen
I Riktlinjer för omhändertagande av patienter med njursvikt (SNF 2007) 22 ges följande
råd avseende PD:
Strävan med behandlingen skall vara att:
 Ge patienten gott välbefinnande utan uremiska symtom
 Uppnå adekvat clearance för små molekyler
 Uppnå en god blodtryckskontroll
21
Problematiken och de stora skillnader inom landet som finns avseende assisterad PD åskådliggörs på
http://ltarkiv.lakartidningen.se/2012/temp/pda40847.pdf
22
http://www.njur.se/Filer/Kliniska_hjalpmedel/Riktlinjer_uremi_2007.pdf
55



Undvika såväl hyper- som hypovolemi
Motverka katabolism genom tillräckligt näringsintag, behandling av övriga sjukdomar och korrektion av metabol acidos.
Uppnå en god metabol kontroll avseende anemi, elektrolyt- och calcium- fosfatbalans
6.4.2 Dialysdos
Figur 33. Andel med adekvat Kt/V på kliniknivå
Ovanstående figur visar måluppfyllelsen för en av de indikatorer som används för att
säkerställa adekvat clearance för små molekyler. På nationell nivå är måluppfyllelsen
drygt 80 procent, vilket är samma nivå som motsvarande måluppfyllelse inom HD. Mer
anmärkningsvärt är att det bara finns data för 536 av 798 registrerade patienter (67 %).
Motsvarande siffror inom HD är 2703 av 2898 (93 %).
6.4.3 Blodtryckskontroll
Figur 34. Andel med adekvat BT på kliniknivå
56
Ovanstående bild visar att måluppfyllelsen för blodtryckskontroll uppgår till drygt 50
procent, en siffra som påvisar ett betydande förbättringsutrymme.
6.4.4 Fosfatkontroll
Figur 35. Utveckling av fosfatkontrollen under åren 2003 – 2011
Figur 36. Måluppfyllelse för fosfat på kliniknivå
Sammanfattat kan sägas att graden av fosfatkontroll ser ut att vara väsentligen oförändrad under de senaste fem åren, med en måluppfyllelse på drygt 70 procent. På kliniknivå
finns skillnader vars signifikans är svårbedömd, pga. de små patienttalen på de flesta
klinikerna och de inneboende problemen i tvärsnittsmetodiken
57
6.4.5 Restfunktion
Figur 37. Restfunktion på kliniknivå
Det är ett väletablerat faktum att kvarvarande njurfunktion är av stor betydelse för PDpatienten. 23 Ovanstående figur visar att det finns 505 GFR-registreringar av 798 möjliga, dvs. 63 procent. Median-GFR på nationell nivå är drygt 3 ml/min. Mer än 25 procent av de registrerade patienterna uppges ha ett GFR på över 5 ml/min, och flera stora
kliniker har ett median-GFR på mer än 5 mL/min. Andra stora kliniker har median-GFR
mellan 2 och 3.
Visserligen är dessa data tagna i ett tvärsnittssammanhang, men en inte helt orimlig
tolkning är att klinikerna inte tycks behandla riktigt samma typer av patienter.
En annan reflektion är att ett betydande antal kliniker inte tycks följa patienternas restfunktion, eller åtminstone inte registrera den i de årliga tvärsnittsundersökningarna.
23
Se t.ex avsnittet Kvarvarande njurfunktion och dialysbehov under HD-delen av tvärsnittsrapporten.
58
6.5 Skillnader i behandlingspraxis
6.5.1 Andel APD
Figur 38. Utveckling av andel med APD under åren 2003-2011
Figur 39. Andel med APD på kliniknivå
6.5.2 Andel med icodextrin
Figur 40. Utveckling av andel med icodextrin under åren 2003-2011
59
Figur 41. Andel med icodextrin på kliniknivå
6.5.3 Andel aminosyror
Figur 42. Utveckling av andel med aminosyror under åren 2003-2011
Figur 43. Andel med aminosyror på kliniknivå
60
6.5.4 Andel assisterad PD
Figur 44. Andel med assisterad PD på kliniknivå
6.5.5 Kommentarer om behandlingspraxis
PD-behandlingen i Sverige är med europeiska mått framgångsrik. Som nämndes inledningsvis har vi en hög andel av våra patienter i PD, och vi ser sannolikt ett långsamt genomslag för konceptet ”PD först”.
Detta sagt förefaller variationen i behandlingspraxis inom svensk PD-verksamhet vara
större än den är inom HD.
Variation behöver inte alltid vara av ondo. Möjligen är det så att åtminstone vissa delar
av variationen avspeglar anpassning till rådande omständigheter och att denna variation
avspeglar en ambition att erbjuda så många lämpliga patienter som möjligt PD som förstabehandling.
61
Svenskt NjurRegister Medicinkliniken Länssjukhuset Ryhov 551 85 Jönköping [email protected] www.snronline.se