Årsrapport 2012
Svenskt NjurRegister Årsrapport 2012 Aktiv uremivård i Sverige 1991-2011 Kronisk njursvikt - CKD Njurtransplantation Dialyskvalitet Version 2012-09-24 Innehåll 1 SAMMANFATTNING OCH FÖRBÄTTRINGSOMRÅDEN INOM NJURSJUKVÅRDEN.....3 2 EPIDEMIOLOGI AKTIV UREMIVÅRD........................................................................................4 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 3 INLEDNING .................................................................................................................................4 SAMMANFATTNING AV DEN AKTIVA UREMIVÅRDEN ..................................................................4 PATIENTER I BEHANDLING..........................................................................................................5 NYUPPTAGNA PATIENTER...........................................................................................................9 MORTALITET ............................................................................................................................13 NJURTRANSPLANTATIONER ......................................................................................................14 CHRONIC KIDNEY DISEASE (CKD) ..........................................................................................16 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 3.7 3.8 3.8.1 3.8.2 3.9 3.10 3.11 3.12 DELTAGANDE ENHETER OCH TÄCKNINGSGRAD ........................................................................16 KVALITETSRELATERADE MÅTT ................................................................................................19 BLODTRYCK OCH ANTIHYPERTENSIVA LÄKEMEDEL .................................................................20 FÖRSKRIVNING AV ANGIOTENSINHÄMMARE ............................................................................20 ANEMI OCH ERYTROPOETIN-STIMULERANDE LÄKEMEDEL (ESL) ............................................21 MINERALMETABOLISMEN OCH FOSFATBINDANDE LÄKEMEDEL ...............................................23 DIAGNOSSÄTTANDE .................................................................................................................24 ÖVERLEVNAD, NJURFUNKTION VID START I AKTIV UREMIVÅRD OCH PROGRESS ......................25 Njurfunktion vid dialysstart ................................................................................................25 Försämring av eGFR, progresshastighet ...........................................................................27 ÖVERLEVNAD ..........................................................................................................................28 PLANERING AV DIALYSSTART ..................................................................................................29 NYHETER FÖR ÅR 2012 ............................................................................................................29 SLUTSATSER.............................................................................................................................29 4 HÄLSORELATERAD LIVSKVALITET.......................................................................................31 5 KÄRLACCESS .................................................................................................................................32 5.1 5.2 6 ACCESSPREVALENS ..................................................................................................................32 KÄRLACCESS INCIDENTA HEMODIALYSPATIENTER ..................................................................32 DIALYSKVALITET – TVÄRSNITTSUNDERSÖKNINGEN .....................................................34 6.1 6.2 6.3 6.3.1 6.3.2 6.3.3 6.3.4 6.3.5 6.3.6 6.3.7 6.4 6.4.1 6.4.2 6.4.3 6.4.4 6.4.5 6.5 6.5.1 6.5.2 6.5.3 6.5.4 6.5.5 INLEDNING ...............................................................................................................................34 TÄCKNINGSGRAD OCH ANTAL REGISTRERADE PATIENTER .......................................................34 HEMODIALYS ...........................................................................................................................36 Dialysdosering....................................................................................................................36 Svagheter i stdKt/V-begreppet och alternativa mått...........................................................39 Kvarvarande njurfunktion och dialysbehov........................................................................41 Dialysduration som mått på dialysdos................................................................................43 UF.......................................................................................................................................46 Mineralmetabolismen .........................................................................................................48 Kärlaccess ..........................................................................................................................50 PERITONEALDIALYS .................................................................................................................54 Kvalitetsindikatorer i tvärsnittundersökningen ..................................................................55 Dialysdos ............................................................................................................................56 Blodtryckskontroll ..............................................................................................................56 Fosfatkontroll .....................................................................................................................57 Restfunktion ........................................................................................................................58 SKILLNADER I BEHANDLINGSPRAXIS ........................................................................................59 Andel APD ..........................................................................................................................59 Andel med icodextrin ..........................................................................................................59 Andel aminosyror ...............................................................................................................60 Andel assisterad PD ...........................................................................................................61 Kommentarer om behandlingspraxis..................................................................................61 2 1 Sammanfattning och förbättringsområden inom njursjukvården KG Prütz, generalsekreterare SNR Nyupptaget i aktiv uremivård har sedan cirka femton år tillbaka stabiliserats kring 1 100 patienter årligen, men inom landet finns betydande och delvis oförklarade skillnader. Vid jämförelser inom Europa och globalt är numera såväl incidens som prevalens på en mellannivå, bland länderna i den utvecklade världen. Överlevnaden förbättras gradvis, vilket leder till en ökande prevalens, men fortfarande är överdödligheten i dialys betydande. En ytterligare minskad mortalitet i dialyspopulationen bör kunna uppnås. Det går inte att påvisa några geografiskt betingade olikheter i nyupptag i aktiv vård. Däremot utgör givetvis stora avstånd relativa hinder för adekvat vård, i synnerhet för patienter som behandlas med hemodialys på sjukhus fler gånger i veckan. Ökad tillgänglighet till dialysvård och ökad satsning på olika typer av dialys med hög grad av autonomi och närhet utgör angelägna mål. En ökad tillgång på njurar för transplantation är ett självklart mål och förbättringsområde för den fjärdedel av patientpopulationen som är lämplig för transplantation. SNR:s registrering av patienter med njursvikt i stadier som föregår behov av dialys eller transplantation har nu vuxit till att omfatta fler patienter än de i aktiv uremivård. Som framgår av CKD-avsnittet kan vi nu börja göra viktiga lärdomar om hur vi lyckas med progressbromsande behandlingsinsatser. Dessutom kan vi se hur de patienter som ändå så småningom behöver dialys eller transplantation går in i behandling med bästa möjliga förutsättningar. Den njursjuka patienten behöver behandling för att överleva, men också överleva med bästa möjliga livskvalitet. Hittills har vår förmåga att mäta detta på nationell nivå av olika skäl varit begränsad. SNR har inlett ett samarbete med PROM-center i Linköping och kommer att medverka i utvecklingen av en generisk auktoriserad svensk version av SF-36. Detta vetenskapligt väl förankrade verktyg för mätning livskvalitet kommer att hjälpa oss att säkerställa en bättre tillvaro för våra patienter. Avsnittet om dialyskvalitet påvisar betydande skillnader i användandet av AV-fistel eller AV-graft inom landet. Ett särskilt delregister, DiAD (DialysAccessDatabas) har nu fungerat under ett par år, och nått god nationell anslutning. Under år 2013 kommer detta register att integreras med SNR:s tekniska plattform. Detta område – kärlaccess – utgör ett fokusområde för praktiskt förbättringsarbete baserat på användning av registerdata. SNR har i samarbete med Svensk njurmedicinsk förening och Svensk njurmedicinsk sköterskeförening nyligen beviljats medel för ett förbättringsprojekt på accessområdet där SNR- och DiAD-data direkt kommer att användas på kliniknivå. Ett annat viktigt förbättringsområde är säkerställande av en välfungerande infrastruktur för dialys. Det innebär att det måste finnas dialyskapacitet där patienterna finns. Det måste också finnas sammanhållna och välfungerande vårdkedjor – även för de röstsvagaste patienterna. Den oreda och brist på fungerande samarbete mellan landsting och primärkommuner som ådagalagts inom stora delar av landet när det gäller förmågan att erbjuda assisterad peritonealdialys är ett exempel på en icke fungerade infrastruktur. 3 2 Epidemiologi aktiv uremivård Susanne Gabara, Staffan Schön och Maria Stendahl 2.1 Inledning 2011 års epidemiologiska data från Svenskt njurregister (SNR) är nu bearbetade och publiceras härmed. Ursprunget till SNR är Svenskt Register för Aktiv Uremivård (srau) som startade 1991 med syftet att dokumentera den aktiva uremivårdens omfattning i Sverige. Från den 1 januari 2007 ingår srau i det nationella registret Svenskt Njurregister (SNR) som utgör en sammanslagning av srau, Svensk DialysDataBas (SDDB), Stockholms njursviktsregister samt västsvenska NjuR. SNR har en väl fungerande kansliorganisation och en stabil ekonomi. Svenskt Njurregister är sedan 2007 webbaserat vilket medfört krav på en förnyad organisation vid de lokala enheterna. Det traditionella kontaktmannaskapet har ersatts av lokala administratörer och antalet kontaktpersoner har ökat till drygt 500 aktiva användare. Detta har sin grund i att de lokala enheterna ofta valt att fördela arbetsuppgifterna avseende njursvikts-, dialys- respektive demografisk rapportering. Före Internetbaseringen sköttes all datainmatning centralt vid kansliet. Då vi nu visar en sammanställning av data som huvudsakligen genererats lokalt vid de enskilda enheterna, kan vi se att det inte har skett några stora förändringar i den epidemiologiska statistiken. Det är viktigt att den goda datakvalitet som varit ett signum för srau bibehålls. Ett observandum är dock att antalet patienter med okänd diagnos respektive okänd dödsorsak har ökat. Styrelsen är utsedd av Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk Transplantationsförening. 2007 adjungerades representanter för Svensk Njursjuksköterskeförening till styrelsen och från 2011 är även Njurförbundet representerat. Kontakt etablerades för några år sedan med kärlaccessregistret DiAD, som nu är en del av SNR. Finansieringen av SNR utgörs huvudsakligen av bidrag från SKL (Sveriges Kommuner och Landsting), av inkomster från tvärsnittsundersökningar av dialysverksamheten i landet samt av logistiska bidrag från Landstinget i Jönköping. Styrelsen för SNR tackar samtliga som bidragit med data till registret och på så vis lagt grunden till att ett modernt nationellt register för patienter med njursvikt etablerats. 2.2 Sammanfattning av den aktiva uremivården Den aktiva uremivården i Sverige har ökat kontinuerligt i omfattning sedan den började dokumenteras av srau 1991. Samtliga behandlingsformer har ökat och den sista december 2011 var 8752 patienter i behandling, 4909 med ett fungerande njurtransplantat, 3030 med hemodialys och 813 med peritonealdialysbehandling. För hela landet ger detta prevalenstalet 923 per miljon invånare. Tidigare prognostiserad tillväxt av antalet patienter har överskridits. Den årliga tillväxten har genomsnittligt varit 4,2 %. Under senare år är det framför allt antalet patienter med fungerande njurtransplantat som ökat, dock 4 ökade under 2011 även antalet hemodialyspatienter markant. Cirka 2/3 av patienterna är män, 1/3 är kvinnor. Sedan 1998 har antalet nyupptagna patienter i aktiv uremivård varit drygt 1100 årligen. Incidenstalet för hela landet varierar måttligt runt 125 per miljon invånare och år. Mellan olika län finns det variationer och antalet nyupptagna patienter visades vid en analys 2005 ligga lägre än förväntat i Stockholm och Halland samt högre än förväntat i Gävleborgs, Västernorrlands och Östergötlands län vid en ålders- och könsjusterad beräkning av riskkvot jämfört med hela landet. En aktuell analys av åldersjusterad incidens uppdelad på kön bekräftar bilden av regionala variationer och belyser även trender över tid. Medelåldern bland patienter i behandling har ökat kontinuerligt och var vid senaste årsskiftet 59,25 år för samtliga, en ökning med cirka 7 år sedan 1991. Medelåldern vid start ökade successivt under 1990-talet för att sedan plana ut och under 3 år sjunka för varje år. Förra året ökade den dock återigen något. Glomerulonefrit är den vanligaste uremiorsakande sjukdomen bland patienter i behandling, trots ett stort inflöde av patienter med diabetesnefropati som är den vanligaste diagnosen bland dem som startar behandling. Förutom de cirka 25 % som har diabetes som primär njursjukdom rapporteras under 2000-talet ytterligare 11 % av nystartade patienter med annan nefrologisk diagnos ha diabetes. Typ 2 diabetes har ökat under 2000-talet vilket medfört att andelen diabetiker har ökat något sedan 1990-talet. De senaste åren ses en minskning som nu planat ut av typ 2 diabetes bland nya patienter. Antalet nya patienter med typ 1 diabetes är i stort sett oförändrat år från år. De årliga mortalitetstalen för hela uremipopulationen har i genomsnitt varit 13,0 %, för transplanterade 2,7 % och för dialyspatienter 25,4 %. En minskande mortalitet noteras för dialyspopulationen. Bland transplanterade är mortalitetstalen generellt låga och även för dessa har talen sjunkit något under de senaste åren. Uremipopulationen har vid tidigare överlevnadsberäkningar haft en överlevnad långt under den förväntade. Med en ålders- och könsjustering finns dock över tiden en successivt förbättrad överlevnad i aktiv uremivård i Sverige. 2.3 Patienter i behandling Antalet patienter i aktiv uremivård har ökat kontinuerligt sedan behandlingsmöjligheterna för uremiker etablerades på 1960-talet. Denna ökning har gällt samtliga behandlingsformer, hemodialys, peritonealdialys och njurtransplantation. Den årliga tillväxten av uremipopulationen var som starkast i början av 1990-talet och har i genomsnitt varit 4,2 % under de drygt tjugo år som srau och numera SNR har funnits. Under 2011 var tillväxten 2,74 %. Tillväxttakten har således minskat under de senaste åren. Antalet njurtransplanterade ökar dock kontinuerligt med cirka 150 per år. Tillväxten inom dialyspopulationen har varit ojämnare även om en viss kontinuitet i ökningen av hemodialyspatienter har förelegat. Antalet PD-patienter har varierat mer, varit oförändrat under något år, minskat eller ökat under andra år. Under 2008 noterades för första gången någonsin ett minskat antal HD-patienter, samtidigt som en minskning också skedde i PD-gruppen. Under 5 2009 ökade återigen båda dialysformerna något och under 2010 ökade antalet HD-patienter på ett markant sätt, antydande ett trendbrott sedan 2008. Fig 1. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD 1991-2011. 9000 HD HHD TRPL TOTALT PD 8000 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 901231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 001231 011231 021231 031231 041231 051231 061231 071231 081231 091231 101231 111231 1124 1220 1352 1534 1589 1706 1765 1834 1975 2065 2190 2289 2411 2438 2529 2602 2707 2653 2620 2681 2823 HHD 48 50 58 53 60 58 60 53 53 60 57 60 73 73 95 104 93 103 101 99 104 112 PD 352 410 477 558 588 637 682 707 697 735 762 785 791 773 764 729 787 878 852 862 847 813 TRPL 2215 2405 2520 2653 2755 2838 2952 3069 3193 3269 3349 3434 3539 3686 3820 3964 4117 4284 4475 4628 4745 4909 TOTALT 3739 4085 4407 4798 4992 5239 5459 5663 5918 6129 6358 6568 6814 6970 7208 7399 7704 7918 8048 8270 8519 8752 HD 2918 Denna ökning har fortsatt under 2011. Sedan 1999 har antalet dialyspatienter ökat med 34 %, samtidigt som antalet patienter med ett fungerande njurtransplantat ökat med 50 %. Den 31 december 2011 fanns det i Sverige 8752 patienter i dialysbehandling eller med ett fungerande njurtransplantat. Av de 3843 dialyspatienterna behandlades 3030 med hemodialys, varav 112 skötte behandlingen själva i hemhemodialys, medan 813 hade peritonealdialysbehandling. Knappt 56 %, 4909 stycken, av totalantalet patienter med aktiv uremibehandling hade ett fungerande njurtransplantat. Könsfördelningen har varit väsentligen oförändrad under de senaste åren, 2/3 har varit män, 1/3 har varit kvinnor. En förskjutning mot en större övervikt för män har skett emedan andelen män respektive kvinnor var 59 % respektive 41 % i slutet av 1991, jämfört med 64 % respektive 36 % vid senaste årsskiftet. Medelåldern inom hela gruppen patienter i behandling stiger för varje år och var vid senaste årsskiftet 59,25 år. Männen är något äldre än kvinnorna. Som tidigare är hemodialyspatienterna äldst trots att deras medelålder varit oförändrad de senaste sex åren. De njurtransplanterade är knappt 13 år yngre genomsnittligt men för dessa stiger medelåldern kontinuerligt. FIG 2. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD 901231 RESPEKTIVE 111231. FÖRDELADE PÅ BEHANDLINGSFORM OCH ÅLDER. 1400 1300 1200 HD PD TRPL 1100 1000 900 800 700 600 500 400 300 200 100 0 <15 15-24 25-34 35-44 45-54 901231 55-64 65-74 75-84 85- <15 15-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74 75-84 85- 111231 6 FIG 3. MEDELÅLDER VID ÅRSSKIFTENA 901231-111231. FÖRDELAD PÅ KÖN. 61 59,66 60 58,70 59 59,05 57,99 58,17 59,17 59,42 58,36 58,35 58,26 57,79 58 56,85 57 56,02 56 55 54,29 52,97 53 52,29 52,20 54,24 56,15 55,51 55,95 55,79 58,53 56,83 56,51 55,81 54,92 54,75 54,13 57,74 57,40 56,30 54,56 53,68 54 57,14 57,42 56,47 55,57 55,35 55,11 52 58,88 Män 54,33 Kvinnor 53,51 52,80 51 901231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 001231 011231 021231 031231 041231 051231 061231 071231 081231 091231 101231 111231 I figur 4 ses hur åldersfördelningen inom varje patientgrupp har förändrats sedan uremiregistrets första år. FIG 4. MEDELÅLDER VID ÅRSSKIFTENA 901231-111231. FÖRDELAD PÅ BEHANDLINGSFORM. 70 65 61,69 62,37 63,13 63,42 63,92 63,72 64,05 59,19 59,57 60,63 60,38 60 57,19 55 52,24 50 47,15 64,57 57,38 52,87 47,44 57,72 53,61 47,93 57,49 54,23 48,23 57,67 54,43 48,36 64,50 64,40 64,09 59,91 59,79 60,30 56,02 56,27 56,47 57,55 55,12 54,81 48,87 48,54 55,32 48,98 55,83 49,23 49,63 50,02 50,38 65,57 66,21 66,43 66,42 66,31 64,08 64,69 64,02 64,27 58,35 58,56 58,73 58,87 59,03 59,25 52,91 53,61 53,94 52,50 53,38 52,19 66,24 64,51 64,73 61,76 62,81 63,48 62,52 57,08 57,44 57,94 56,83 51,35 51,72 50,58 51,03 64,40 61,05 HD 45 PD TRPL 66,24 65,29 SAMTLIGA 40 901231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 001231 011231 021231 031231 041231 051231 061231 071231 081231 091231 101231 111231 Den 31 december 2011 var prevalenstalet för hela Sverige 923 per miljon invånare. Registret publicerar data på länsnivå. Den tidigare regionindelningen har haft en heterogen sammansättning och varit svårtolkad, exempelvis har Västra regionen varit detsamma som Västra Götalandsregionen sånär som på att även norra Hallands län ingått. De tidigare regionerna har i statistiskt hänseende spelat ut sin roll. FIG 5. UREMIORSAKANDE SJUKDOM. SAMTLIGA PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD 111231, I PROCENT. n=8752 27 Glomerulonefrit 18 Diabetesnefropati Cystnjuresjukdom 13 11 Nefroskleros 6 Pyelonefrit Interstitiell nefrit Uremi UNS Övriga 3 9 13 7 Glomerulonefrit har sedan registret startades varit den vanligaste diagnosen bland patienter i aktiv uremivård. Långsamt har dock andelen patienter med denna diagnos sjunkit mot bakgrund av ett större inflöde av patienter med annan diagnos, framför allt diabetes och nefroskleros. Andelen i den prevalenta gruppen patienter med pyelonefrit minskar då inflödet av patienter med denna diagnos är litet. Även i år visas prevalenstalet för interstitiell nefrit då denna diagnosgrupp tenderar att öka och då ett ökat intresse för dess orsaker kan skönjas i studier gjorda på data från registret. Diabetes typ I är numera den vanligaste enskilda diagnosen bland patienter i behandling och IgA-nefrit den vanligaste specificerade typen av glomerulonefrit. Vid slutet av 2011 behandlades således 8752 patienter i aktiv uremivård i Sverige. Stockholms län hade det lägsta prevalenstalet, 716 per miljon invånare medan det högsta talet 1222 per miljon invånare noteras i Västernorrland. Skillnader finns också i utnyttjande av de olika behandlingsformerna. PD-behandling gick tillbaka under åren 2003-2005 då antalet patienter med PD-behandling minskade i 13 av 21 län. TABELL I. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD 111231. LÄNSVIS. BLÅ SIFFROR ANGER ANTAL PER MILJON INV. Bostadslän Blekinge län Dalarnas län Gotlands län Gävleborgs län Hallands län Jämtlands län Jönköpings län Kalmar län Kronobergs län Norrbottens län Skåne län Stockholms län Söderm anlands län Uppsala län Värmlands län Västerbottens län Västernorrlands län Västmanlands län Västra Götalands län Örebro län Östergötlands län Sverige HD, n 70 458 130 470 32 558 89 322 82 272 44 348 104 308 107 459 46 249 73 294 442 353 522 250 79 290 88 260 113 414 79 304 98 405 93 366 504 317 107 380 128 297 3030 320 PD, n 15 98 23 83 2 35 27 98 33 109 16 127 35 104 25 107 14 76 40 161 145 116 93 44 25 92 27 80 15 55 15 58 23 95 23 90 163 102 22 78 32 74 813 86 TRPL, n 87 569 153 553 25 436 169 612 139 461 69 546 184 545 143 613 104 563 128 515 644 514 883 422 162 594 136 402 160 587 149 574 175 723 153 602 848 533 189 671 209 485 4909 518 Totalt, n 172 1124 306 1106 59 1030 285 1032 254 842 129 1021 323 956 275 1180 164 888 241 970 1231 982 1498 716 266 976 251 741 288 1056 243 936 296 1222 269 1058 1515 952 318 1129 369 856 8752 923 Under 2006 och 2007 noteras ett trendbrott med en ökad PD-användning igen vilken delvis beror på att län med tidigare låga prevalenstal har ökat sin PD-användning. De sista två åren har denna behandlingsform återigen minskat. Variationen mellan olika län är dock fortfarande betydande. 8 2.4 Nyupptagna patienter Årligen har i genomsnitt 1084 patienter påbörjat behandling under de 21 år som registerverksamheten existerat. Sedan 1998 har antalet nyupptagna patienter oftast varit drygt 1100 per år. Incidenstalen, räknat i antal per miljon invånare, har ökat sedan början av 1990-talet men sedan ett drygt decennium legat mycket stabilt runt 125 per miljon invånare och år för hela landet. TABELL IV. ANTAL NYUPPTAGNA PATIENTER 1991-2011. LÄNSVIS. BLÅ SIFFROR ANGER ANTAL PER MILJON INV. (FÖR ÅREN 1991-2010 ÄR ETT MEDELTAL UTRÄKNAT PER ÅR INOM RESPEKTIVE TIDSPERIOD). Blekinge län Dalarnas län Gotlands län Gävleborgs län Hallands län Jämtlands län Jönköpings län Kalmar län Kronobergs län Norrbottens län Skåne län Stockholms län Södermanlands län Uppsala län Värmlands län Västerbottens län Västernorrlands län Västmanlands län Västra Götalands län Örebro län Östergötlands län Sverige 1991-1995 17 112 28 95 6 111 38 133 22 84 18 129 34 103 30 122 16 87 28 104 112 103 182 108 30 114 29 102 35 124 27 105 35 133 34 130 150 103 31 112 60 145 1996-2000 17 112 34 120 9 156 53 186 30 110 17 130 39 119 33 139 19 105 30 113 139 124 185 104 36 140 32 110 39 140 29 112 45 179 39 151 179 120 33 119 64 154 2001-2005 23 151 42 151 6 104 42 153 28 101 20 160 38 116 32 137 24 135 34 133 152 132 184 99 34 130 31 103 38 138 30 117 35 147 35 133 190 126 39 141 58 140 2006-2010 21 138 44 160 8 140 42 152 32 109 18 142 50 150 38 163 21 116 41 164 166 138 179 91 42 158 35 108 41 150 28 109 37 152 32 128 191 123 43 155 48 114 2011 18 118 49 177 14 244 46 166 35 116 13 103 41 122 47 201 16 87 25 101 148 119 190 92 41 151 33 98 36 132 24 92 37 153 33 130 199 126 39 139 46 107 959 110 1100 124 1114 124 1158 126 1130 120 FIG 6. NYUPPTAGNA PATIENTER ÅRLIGEN 1991-2011. FÖRDELADE PÅ FÖRSTA BEHANDLINGSFORM. 1200 HD PD 1000 Totalt CD-TRPL 800 LD-TRPL 600 400 200 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 HD 620 625 727 655 682 710 749 783 760 790 753 789 764 760 759 772 755 715 722 710 712 PD 234 209 262 262 300 292 290 308 319 334 342 321 308 303 305 366 381 372 394 361 344 Totalt 907 882 1035 956 1013 1042 1074 1120 1112 1153 1130 1147 1095 1102 1094 1173 1176 1125 1176 1138 1130 CD-TRPL 25 25 16 11 6 10 9 6 7 7 3 5 6 6 4 6 9 7 10 13 20 LD-TRPL 28 23 30 28 25 30 26 23 26 22 32 32 17 33 26 29 31 31 50 54 54 I detta hänseende har Sverige skiljt sig från många europeiska länder emedan incidenstalen i Europa i allmänhet ökat för varje år under slutet av 1990-talet och början av 2000-talet. Denna trend verkar nu också i andra länder vara bruten. Under 2011 startade i vårt land 1130 patienter aktiv uremivård. Som tidigare kan sannolikt siffran för 2011 komma att uppjusteras något då en viss efterregistrering är att förvänta, dock kommer data inte att förändras i någon stor utsträckning. En ökning av de årliga incidenstalen skedde de första åren under 1990-talet för patienter äldre än 65 år. Under det senaste de9 cenniet har talen varit i stort sett oförändrade, dock ses sedan fyra år en viss årlig minskning i incidenstal avseende patienter över 65 års ålder. Incidenstalen för de allra äldsta männen ligger fortfarande betydligt högre än för kvinnorna. För patienter yngre än 65 år har incidenstalen varit mycket stabila sedan srau:s start 1991. Incidenstalen uppvisar länsvisa skillnader vilket delvis beror på att län med lägre tal har en jämförelsevis yngre befolkning. 2005 publicerade dåvarande srau en ålders- och könsjusterad beräkning av det förväntade och observerade antalet nyupptagna patienter uppdelad på länsnivå vilken visade att Stockholms län och Halland hade signifikant färre nya patienter än förväntat under perioden 1998-2004 och att Gävleborgs, Västernorrlands och Östergötlands län hade signifikant fler. Skillnaderna kvarstod vid analys två år senare. En aktuell åldersjusterad analys uppdelad på kön bekräftar att det fortfarande finns regionala skillnader både avseende incidens och trender över tid, vars orsaker inte närmare har undersökts. Resultaten av dessa beräkningar finns tillgängliga i sin helhet på SNR:s hemsida. FIG 6. NYUPPTAGNA PATIENTER ÅRLIGEN 1991-2011. FÖRDELADE PÅ FÖRSTA BEHANDLINGSFORM. 1200 HD PD 1000 Totalt CD-TRPL 800 LD-TRPL 600 400 200 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 HD 620 625 727 655 682 710 749 783 760 790 753 789 764 760 759 772 755 715 722 710 712 PD 234 209 262 262 300 292 290 308 319 334 342 321 308 303 305 366 381 372 394 361 344 Totalt 907 882 1035 956 1013 1042 1074 1120 1112 1153 1130 1147 1095 1102 1094 1173 1176 1125 1176 1138 1130 CD-TRPL 25 25 16 11 6 10 9 6 7 7 3 5 6 6 4 6 9 7 10 13 20 LD-TRPL 28 23 30 28 25 30 26 23 26 22 32 32 17 33 26 29 31 31 50 54 54 Glomerulonefrit är den vanligaste uremiorsakande åkomman bland patienter i behandling, detta trots att diabetesnefropati under en lång följd av år varit den vanligaste njursjukdomen hos dem som påbörjar behandling. Sedan ett decennium har cirka 1/4 av alla nya patienter varje år denna diagnos. I början av det nya årtusendet sågs en ökning av antalet nyupptagna patienter med typ 2 diabetes, en ökning som många befarat. Denna tendens förstärktes under 2006 och 2007 men inte ytterligare under de fyra senaste åren. Typ 1 diabetikernas antal när det gäller nyupptagna i aktiv uremivård är i stort sett oförändrat år från år. Notabelt är dock att medelåldern vid start för typ 1 diabetiker har stigit från 45,6 år 1991 till 54,3 år under 2011. De årliga medelåldrarna för typ 2 diabetes har likaledes förskjutits uppåt, om än i betydligt mindre utsträckning. Under 2011 noteras medelåldern vid start till 69,5 år, att jämföra med 1991 då medelåldern var 66,9 år. 10 FIG 7. INCIDENS. NYUPPTAGNA PATIENTER ÅRLIGEN 1991-2011. ÅLDERSGRUPPERADE. PER MILJON INV. I ÅLDERSGRUPPERNA. 500 450 <65 65- 400 357 350 300 420 410 355 363 404 386 376 394 391 403 392 412 402 399 390 353 353 324 272 292 250 200 150 100 69 68 61 63 64 66 68 67 71 69 70 74 66 67 62 72 69 63 69 67 66 50 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Antal per m ilj.inv. i hela befolkn. Totalantal 907 882 1035 956 1013 1042 1074 1120 1112 1153 1130 1147 1095 1102 1094 1173 1176 1125 1176 1138 1130 <65 491 434 487 457 466 482 494 488 519 509 511 548 489 496 465 540 519 476 526 517 509 65- 416 448 548 499 547 560 580 632 593 644 619 599 606 606 629 633 657 649 650 621 621 FIG 8. NYUPPTAGNA PATIENTER 1991-2011. FÖRDELADE PÅ UREMIORSAKANDE SJUKDOM, I PROCENT. 30 27 26 25 24 23 22 23 23 21 21 20 18 15 16 18 19 18 17 16 15 20 19 18 23 23 22 18 18 17 20 18 20 21 21 19 19 16 16 18 16 26 25 21 19 18 18 14 14 26 25 25 24 24 21 23 21 20 21 21 21 20 19 15 14 13 10 1111 10 7 8 8 8 7 10 7 6 8 8 7 9 7 7 10 8 9 5 0 0 0 0 0 0 0 7 7 4 4 6 6 5 8 0 5 0 17 17 16 13 13 17 14 14 8 8 10 9 8 9 8 10 9 8 7 8 Nefroskleros 8 8 Diabetesnefropati Uremi UNS 6 0 Glomerulonefrit Pyelonefrit 11 Cystnjuresjukdom 10 9 8 24 19 18 17 16 14 12 10 20 19 13 12 10 8 20 20 18 15 24 24 0 0 4 0 3 0 4 0 4 0 Övriga 4 3 0 0 3 0 3 1 2 Okänd 0 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 TABELL III. NYUPPTAGNA PATIENTER MED DIABETESNEFROPATI 1991-2011. FÖRDELADE PÅ DIABETESTYP (I OCH II) OCH STARTÅR. 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 D M typ I 112 95 135 129 123 122 133 117 120 121 121 118 107 104 106 116 115 102 125 102 106 D M typ II 94 71 103 99 115 118 95 142 119 173 165 156 155 171 178 192 207 164 174 172 171 D M totalt 206 166 238 228 238 240 228 259 239 294 286 274 262 275 284 308 322 266 299 274 277 11 TABELL II. UREMIORSAKANDE SJUKDOM. SAMTLIGA PATIENTER SOM STARTAT BEHANDLING 1991-2011. ANTAL, FÖRDELADE PÅ ENSKILDA DIAGNOSER, n=22780 Amyloid Chronic renal failure, aetiology uncertain Congenital renal dysplasia with or without urinary tract malformation Crescentic (extracapillary) glomerulonephritis (type I, II, III) Cryoglobulinemic glomerulonephritis Cystic kidney disease - other specified type Cystic kidney disease - type unspecified Cystinosis Dense deposit disease, membrano-proliferative GN, type II (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) Diabetes Type I (Insulin dependent) Diabetes Type II (non-insulin dependent) Drug induced interstitial nephropathy not mentioned above Fabry´s disease Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in adults Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in children Glomerulonephritis related to liver cirrhosis Glomerulonephritis, histologically examined, not given above Glomerulonephritis, histologically NOT examined Goodpasture´s Syndrome Gout nephropathy (urate) Haemolytic Uraemic Syndrome including Moschcowitz Syndrome Henoch-Schönlein purpura Hereditary nephritis with nerve deafness (Alport´s Syndrome) Hereditary nephropathy - other specified type Hereditary/Familial nephropathy - type unspecified IgA nephropathy (proven by immunofluorescence, not code 76 and not code 85) Interstitial nephritis (not pyelonephritis) due to other cause, or unspecified (not mentioned above) Interstitial nephropathy due to analgesic drugs Interstitial nephropathy due to cis-platinum Interstitial nephropathy due to cyclosporin A Interstitial nephropathy due to lithium Ischaemic renal disease/cholesterol embolism Kidney tumour Lead induced interstitial nephropathy 574 2440 98 212 6 13 294 6 14 2428 3033 105 7 191 47 2 579 1289 112 6 96 25 89 48 39 942 272 46 7 110 80 136 199 2 Lupus erythematosus Medullary cystic disease, including nephronophthisis Membrano-proliferative GN, type I (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy - not code 84 or 89) Membranous nephropathy Multi-system disease - other (not mentioned above) Myelomatosis/light chain deposit disease Nephrocalcinosis and hypercalcaemic nephropathy Oligomeganephronic hypoplasia Other identified renal disorders Polycystic kidneys, adult type (dominant) Polycystic kidneys, infantile (recessive) Primary oxalosis Pyelonephritis - cause not specified Pyelonephritis associated with neurogenic bladder Pyelonephritis due to acquired obstructive uropathy Pyelonephritis due to congenital obstructive uropathy with/without vesico-ureteric reflux Pyelonephritis due to other cause Pyelonephritis due to urolithiasis Pyelonephritis due to vesico-ureteric reflux without obstruction Renal hypoplasia (congenital) - type unspecified Renal vascular disease - due to other cause (not given above and not code 84-88) Renal vascular disease - type unspecified Renal vascular disease due to hypertension (NO primary renal disease) Renal vascular disease due to malignant hypertension (NO primary renal disease) Renal vascular disease due to polyarteritis Syndrome of agenesis of abdominal muscles (Prune Belly) Systemic sclerosis (scleroderma) Traumatic or surgical loss of kidney Tuberculosis Tubular necrosis (irreversible) or cortical necrosis (different from 88) Wegener´s granulomatosis Nefrologisk diagnos saknas 173 72 95 160 149 490 40 5 298 1344 22 2 422 36 381 88 44 64 58 68 259 1704 2256 207 185 8 45 50 14 243 236 15 Förutom patienter med diabetesnefropati hade under föregående år ytterligare 11 % av alla nya patienter diabetessjukdom, dock med annan registrerad orsak till uremin vid behandlingsstart. Antalet patienter med diabetes mellitus som dominerande eller bidragande orsak till njursvikt vid start av uremivård var således 36 % av totalantalet nyupptagna i aktiv uremivård under 2011. FIG 9. MEDELÅLDER VID BEHANDLINGSSTART 1991-2011. FÖRDELAD PÅ KÖN. 67 65,40 66 65 63,93 65,00 64,64 64,36 64,48 63,80 64,54 61,58 62 62,86 62,47 62,41 62,55 63,53 62,85 61,84 62,49 60,98 61,96 61 60 61,51 59,64 60,80 60,14 59 61,07 62,77 62,63 63,42 64,05 63,35 63,32 62,77 64,34 64,33 64,24 64,07 64 63 65,22 62,62 62,62 62,28 62,63 61,79 Män Kvinnor 59,35 58 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Medelåldern bland patienter i uremibehandling har stigit för varje år. Under registrets första åtta år steg även medelåldern vid behandlingsstart för hela uremipopulationen år för år. Sedan 1998 har medelåldern vid start för män varit stabil på cirka 64 år. För kvinnorna har medelåldern vid start i allmänhet legat lägre än för män men också varierat mer. En höjning av medelåldern vid start för kvinnor noterades under 2005 och 12 2007. Den på senare år sjunkande incidensåldern för både män och kvinnor har vänt uppåt under 2011. 2.5 Mortalitet FIG 10. AVLIDNA PATIENTER I DIALYSBEHANDLING ÅRLIGEN 1991-2011. FÖRDELADE PÅ GRUPPERADE DÖDSORSAKER, I PROCENT. n=15227 50 45 Kardiella 46 47 47 46 46 43 Vaskulära 42 42 43 42 43 42 Infektioner 41 40 39 38 36 35 37 Uremi 37 37 34 34 Maligniteter Övriga 30 Ej fastställd 25 20 20 15 15 12 10 5 0 Totalt 13 12 10 12 12 11 11 10 8 7 7 15 12 11 11 10 8 14 13 12 9 15 13 12 11 14 12 14 12 10 9 19 18 17 16 13 11 10 Ej registrerad orsak 21 12 11 14 14 12 9 8 10 17 14 10 18 18 17 15 13 10 9 9 7 5 9 7 6 9 8 7 739 829 830 6 5 18 15 14 18 16 15 9 8 8 7 6 9 7 6 5 734 738 5 4 4 4 4 4 3 3 3 2 2 2 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 473 488 547 651 676 724 745 743 785 818 803 813 815 720 761 795 FIG 11. AVLIDNA PATIENTER MED FUNGERANDE NJURTRANSPLANTAT ÅRLIGEN 1991-2011. FÖRDELADE PÅ GRUPPERADE DÖDSORSAKER, I PROCENT. n=1942 55 Kardiella 50 48 47 45 Infektioner 42 42 41 40 35 Vaskulära 46 40 39 36 32 30 29 28 15 18 10 9 9 5 0 Totalt 16 15 14 12 15 26 14 7 5 5 9 9 8 7 13 11 11 10 9 10 8 8 8 5 14 12 10 16 14 8 5 6 4 8 6 6 10 9 9 9 7 5 4 22 21 20 15 14 14 13 14 11 24 20 18 17 16 13 11 10 Ej fastställd 25 22 17 15 16 10 11 11 9 Övriga 31 27 22 20 31 30 29 26 25 Maligniteter 35 34 30 25 Uremi 39 7 5 16 14 16 9 11 23 22 19 17 13 12 12 9 8 7 Ej registrerad orsak 13 14 11 10 10 8 6 9 6 4 4 4 4 3 3 3 3 3 2 2 2 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 68 73 76 92 80 77 99 101 85 81 93 70 87 105 102 95 102 112 105 113 126 Mortalitetstalen för hela uremipopulationen har varierat måttligt vid en jämförelse mellan åren sedan starten 1991. Det årliga mortalitetstalet har varierat mellan 10,0 och 15,2 % med medeltalet 13,0 %. Bland de transplanterade har den genomsnittliga årliga mortaliteten varit 2,7 % med en variation mellan 2,0 och 3,4 %. Detta kan jämföras med dialyspopulationen där medeltalet för mortaliteten varit 25,4 %, med en årlig variation mellan 19,4 och 29,7 %. Inom dialyspopulationen ses en tydlig minskning av mortali13 teten som sjunkit sedan 1990-talet. 1994 noterades det högsta mortalitetstalet, 2010 noterades för första gång ett mortalitetstal under 20 % sedan registrets start (19,8 %), något som fortsätter under 2011 (19,4 %). FIG 12. MORTALITET NJURTRANSPLANTERADE RESPEKTIVE DIALYSBEHANDLADE PATIENTER ÅRLIGEN, 1991-2011. 40 35 29,7 29,1 29,5 30 29,5 29,2 27,4 27,1 27,9 28,1 27,9 26,1 25,4 24,9 25 21,6 22,3 23,0 23,0 21,0 22,0 19,8 19,4 2,4 2,6 20 Dialys Transplanterade 15 10 5 2,9 3,0 2,9 3,4 2,9 2,7 3,3 3,2 2,6 2,4 2,7 2,0 2,4 2,8 2,6 2,4 2,4 2,6 2,3 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 De absoluta antalen avlidna har bland dialyspatienter varierat årligen mellan 473 och 830, för gruppen transplanterade har antalet avlidna varierat mellan 68 och 126. I gruppen transplanterade ses inte lika stor minskning av mortalitetstalen över tiden men talen ligger generellt något lägre under 2000-talet än tidigare. Det skall noteras att mortalitetstalen är låga för transplanterade och att överlevnaden relaterad till ålder och tid i behandling förbättras kontinuerligt över tiden, både för transplanterade och för dialyspatienter. Kardiovaskulära dödsorsaker har dominerat både bland transplanterade och bland dialyspatienter, även om denna grupp av dödsorsaker har minskat sett över längre tid. I figurerna 10 och 11 visas de grupperade dödsorsakerna uppdelade årsvis varvid trender över tiden kan följas. I dialyspopulationen noteras att antalet som avlidit på grund av avbruten behandling, således med uremi som dödsorsak, varit vanligare under 2000-talet jämfört med tidigare. En ökning av antalet avlidna på grund av infektion ses i dialysgruppen där sepsis bland hemodialyspatienter varit något vanligare som dödsorsak under åren 2001-2011 jämfört med under 1990-talet. Bland de transplanterade noterades en ökning av andelen patienter som avlidit på grund av malign sjukdom under början av 2000-talet, en trend som syntes bruten under 2006-2008, men återigen vände uppåt under 2009-2010. Under 2011 ses dock ånyo en viss minskning av malignitet som dödsorsak. En klar försämring har skett avseende slutgiltiga rapporter om dödsorsak bland de transplanterade det senaste året. Den noterade nedgången av antalet avlidna på grund av malignitet kan således ha varit chimär, orsakad av ofullständig rapportering. 2.6 Njurtransplantationer Antalet njurtransplantationer har haft en positiv trend under i stort sett hela 2000-talet. 2011 genomfördes 428 njurtransplantationer, det största årliga antalet någonsin i Sverige. Det tidigare sjunkande antalet transplantationer från avlidna donatorer ökade be- 14 tydligt under 2011. Även antalet transplantationer med levande donatorer var fler än föregående år. Bland levande donatorer har gruppen icke-besläktade givare blivit fler. Årligen förlorar mellan 120 och 140 patienter funktionen i sina njurtransplantat, någon tendens till ökning av detta antal har ej kunnat skönjas. De flesta av dessa patienter fortsätter aktiv uremibehandling i form av hemodialys. Antalet njurtransplanterade som avlider årligen har stigit sista två åren och var 126 år 2011. FIG 13. ANTAL TRANSPLANTATIONER ÅRLIGEN 1991-2011. 450 CD Totalt LD 391 389 379 371 350 354 356 346 365 363 344 336 320 317 300 250 428 418 400 301 307 305 301 283 282 278 277 256 245 231 236 231 200 196 193 244 233 229 229 218 216 213 205 201 197 194 187 184 171 150 142 123 100 101 89 86 77 50 120 130 128 118 135 123 113 105 96 168 162 89 77 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 FIG 14. ANTAL FÖRLORADE TRANSPLANTAT ÅRLIGEN 1991-2011 SAMT EFTERFÖLJANDE BEHANDLINGSFORM. HD PD TRPL Egen funktion Ingen registrerad Totalt 160 145 140 135 138 134 137 120 110 91 97 85 80 80 107 93 88 85 82 78 75 108 104 101 100 93 87 117 114 111 103 100 123 121 119 120 135 129 124 124 138 134 130 130 85 77 72 60 40 35 32 41 37 34 30 29 36 32 31 29 33 31 32 30 28 20 26 24 22 24 17 10 8 2 1 7 5 1 1 10 8 3 2 1 1 1 1993 1994 1995 0 3 1 1 21 1 1996 1997 0 2 6 1 0 4 7 5 2 1 0 0 0 0 0 0 2000 2001 2002 2003 0 3 4 8 0 0 0 1 0 1 2004 2005 2006 3 0 2 00 0 2 0 0 3 1 0 2 0 2 0 1991 1992 1998 1999 2007 2008 2009 2010 2011 15 3 Chronic Kidney Disease (CKD) Marie Evans CKD-delen är den senast tillkomna delen av SNR. Syftet med registreringen av CKDpatienter är att kunna följa den preventiva CKD-verksamheten ute på klinikerna, att kunna se hur bra mottagningarna är på att följa gemensamma behandlingsmål, samt förebygga försämring av njurfunktion och mortalitet. I alla redovisningar har vi valt att enbart ta med kliniker/mottagningar som registrerar 10 eller fler patienter. Detta gäller även för de figurer som presenterar data per CKD-stadium. Uppgifterna för 2011 bygger på det första registrerade besöket under året. Alla värden som uppges är ojusterade om det inte finns särskilt angivet. För kontinuerliga mått anges även 25-75:e percentilen samt standarddeviation (SD). Anledningen till att vi mestadels använder ojusterade mått är att man ska kunna jämföra det reella antalet eller andelen. Tolkningen av resultaten bör dock göras med försiktighet eftersom vi vet att det finns underliggande faktorer (ålders- och könsfördelning, genomsnittlig njurfunktion och andel patienter med diabetes) som skiljer sig åt mellan olika delar i landet och olika kliniker. De nuvarande analyserna bygger också på att klinikerna har haft samma urvalsprinciper när det gäller inklusion i registret och inte är mer eller mindre benägna att inkludera vissa patientgrupper. 3.1 Deltagande enheter och täckningsgrad Antalet registrerade patienter har vuxit gradvis i takt med att fler och fler enheter har anslutit sig till CKD-registret (Figur 1). Antal aktuella CKD patienter 10000 9000 8000 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 9210 7436 6033 3752 December 2008 December 2009 December 2010 December 2011 Figur 1. Antal registrerade patienter vid årsskiftena Idag registreras patientbesök på nästan alla njurmedicinska enheter i landet (47/50) och SNR-CKD har hållit ett flertal lokala utbildningar. En mottagning har valt att sluta registrera patientbesök under 2011. Figur 2 visar antalet patienter med registrerade besök per klinik under 2011. De flesta enheter inkluderar patienter när GFR är <30 ml/min/1,73 m2. Medel-GFR vid inklusion år 2011 var 29,5 ml/min/1,73 m2 (Figur 3). GFR vid inklusion varierar dock stort mellan klinikerna (Figur 4). Täckningsgraden på 16 de ingående enheterna är sannolikt starkt varierande, men svår att uppskatta då vi inte har information om antalet patienter i respektive stadium per klinik. Bollnäs Borås Danderyd Eksjö Eskilstuna Falun Gbg, SU/Njurmed Gävle Halmstad Helsingborg Huddinge-K Njur med Hässleholm Jönköping Kalmar Karlshamn Karlskoga Karlskrona Karlstad Kristianstad Linköping Lund, njurmed mott Malmö, njurmed Mora Norrköping Nyköping Skövde Solna-K njur med Sunderby Sundsvall Trelleborg Trollhättan, NÄL Umeå Uppsala, med Varberg/Kungsbacka Värnamo Västervik Västerås Växjö Ystad Ängelholm Örebro Östersund 0 200 400 mean of Antal 600 800 0 50 GFR_vid_inklusion 100 150 200 250 Figur 2. Antal patienter med registrerade besök uppdelat per klinik 2011 2007 2008 2009 2010 2011 Figur 3. Njurfunktion (ml/min/1.73m2) vid inklusion uppdelat på år 17 Bollnäs Borås Danderyd Eksjö Eskilstuna Falun Gbg, SU/Njurmed Gävle Halmstad Helsingborg Huddinge-K Njur med Hässleholm Jönköping Kalmar Karlshamn Karlskoga Karlskrona Karlstad Kristianstad Linköping Lund, njurmed mott Malmö, njurmed Mora Norrköping Nyköping Skövde Solna-K njur med Sunderby Sundsvall Trelleborg Trollhättan, NÄL Umeå Uppsala, med Varberg/Kungsbacka Värnamo Västervik Västerås Växjö Ystad Ängelholm Örebro Östersund 0 10 20 30 mean of Njurfunktion 40 50 Figur 4. Genomsnittlig estimerad GFR (ml/min/1.73m2) vid inklusion i SNR-CKD 2011 uppdelat på klinik 20 40 Inklusionsålder 60 80 100 Den 31 december 2011 fanns 9210 aktuella (nu levande) CKD-patienter registrerade. Totalt har 15503 patienter inkluderats sedan 1999, 9913 män (63,9 %) och 5590 kvinnor (36,1 %). Medelåldern vid inklusion är 67 år (25:e percentilen 59 år, 75:e percentilen 79 år; SD 15.4), och har varit ganska konstant sedan registret började (Figur 5). 2007 2008 2009 2010 2011 Figur 5. Ålder vid inklusion i SNR-CKD uppdelat på år 18 0 1,000 mean of antal 2,000 3,000 4,000 Av alla 8573 patienter med besök 2011 befann sig mer än 50 % i CKD-stadium 4, medan endast 3,9 % var i CKD-stadium 1-2 (Figur 6). 1 2 3 4 5 Figur 6. Antal registrerade patienter med besök under 2011, uppdelat på CKD-stadium 3.2 Kvalitetsrelaterade mått Det finns olika uppfattning om vad som är ett kvalitetsmått för en patient i CKD. Vi har valt att ta med flera indikatorer där det antingen finns befästa målvärden, eller där det finns internationella studier eller riktlinjer som stödjer måtten. Kvalitetsmåttet ”Diagnos” anger i vilken utsträckning kliniken försökt sätta en njurmedicinsk diagnos. Orsaken till att vi valt att ta med detta mått är flera. För att data ska kunna vara jämförbara mellan olika regioner och år krävs adekvat diagnossättning. Vi har märkt en ökande tendens att sätta diagnos ”okänd”, vilket försämrar kvalitén i registret som helhet. Detta blir extra tydligt då SNR används till länkningar till andra register så som diabetesregistret, eller i rapporter till det europeiska registret (ERA-EDTA). Förmågan att sätta diagnos avspeglar också i någon mån frekvensen av njurbiopsier på kliniken. De kvalitetsrelaterade mått som vi redovisar för 2011 är: a. Blodtryck. Andel patienter (i CKD-stadium 3-4) som har ett blodtryck <140/90 mm Hg b. ACE/ARB. Andel patienter med diabetes (i CKD-stadium 3-4) som är förskriven antingen ACE-hämmare eller AT2-receptorblockerare. c. ESA. Andel patienter behandlade med ESA som har ett hemoglobinvärde mellan 100-120 g/l. d. Fosfat. Andel patienter (i CKD-stadium 4-5) med P-fosfat <1, 8 mmol/L. e. Diagnos. Andel patienter med diagnos ”okänd”/”uremi UNS”/”diagnos saknas”. 19 3.3 Blodtryck och antihypertensiva läkemedel God kontroll av blodtrycket har visats medföra långsammare försämring av njurfunktionen, och uppskjutet behov av dialys. Riktlinjerna vid CKD anger lägre värden (<130/80 mmHg) jämfört med normala behandlingsmål (<140/90 mmHg) särskilt vid proteinuri över 1000 mg/dygn. Behandling med ACE-hämmare (ACE) och Angiotensin-receptorblockerare (ARB) har visats särskilt gynnsam för att minska proteinuri och förlångsamma progresstakten både för patienter med diabetes, men även för patienter med andra typer av njursjukdomar. Det systoliska medelblodtrycket i 2011-års kohort är 136 mmHg (120, 150; SD 20). Det systoliska blodtrycket skiljer sig inte mellan män och kvinnor; det stiger med försämrad njurfunktion och med ökande ålder. Bollnäs Borås Danderyd Eksjö Eskilstuna Falun Gbg, SU/Njurmed Gävle Halmstad Helsingborg Huddinge-K Njur med Hässleholm Jönköping Kalmar Karlshamn Karlskoga Karlskrona Karlstad Kristianstad Linköping Lund, njurmed mott Malmö, njurmed Mora Norrköping Nyköping Skövde Solna-K njur med Sunderby Sundsvall Trelleborg Trollhättan, NÄL Umeå Uppsala, med Varberg/Kungsbacka Värnamo Västervik Västerås Växjö Ystad Ängelholm Örebro Östersund 0 .2 .4 .6 mean of Hypertoni_måluppfyllelse .8 Figur 7. Andel patienter (0-1) i CKD-Stadium 3-4 som ligger under 140/90 mmHg i blodtryck uppdelat på klinik. För att få procentsatsen – multiplicera med 100 Det diastoliska medelblodtrycket är 77 mmHg (70, 83; SD 11) och ligger liksom år 2010 något lägre hos kvinnor jämfört med män. Det diastoliska blodtrycket sjunker med ökande ålder; diabetiker ligger lägre i diastoliskt blodtyck jämfört med andra patientgrupper, medan patienter med cystnjurar har högre diastoliskt blodtryck. Det diastoliska blodtrycket påverkades inte mycket av njurfunktionen. 3.4 Förskrivning av Angiotensinhämmare Mer än hälften (65,7 %) av patienterna var förskriven antingen ACE eller ARB. Det var vanligare att vara förskriven en ARB (35,3 %) jämfört med ACE (30,4 %). Få av patienterna hade kombinationspreparat med diuretika (7,7 % av de behandlade). Precis som föregående år hade kvinnorna en procentuellt lägre förskrivning av ACE/ARB jämfört med männen (60,5 % respektive 68,5 %) och äldre patienter en lägre förskrivning jämfört med yngre. Patienter med diabetes och patienter med glomerulonefrit hade den högsta förskrivningen (77,9 % respektive 84,4 %) medan patienter med ”övriga” njur20 sjukdomar inklusive pyelonefrit hade den lägsta (53,6 %). Skillnaderna i förskrivning av ACE/ARB kvarstod signifikanta efter justering för ålder, kön och njursjukdom. Orsakerna till olikheterna är oklara, men kan delvis bero på att graden av proteinuri, och därmed indikationen för ACE/ARB, är olika för olika njursjukdomar. Det kan också bero på att toleransen för preparaten är sämre hos äldre. Dessa anledningar kan dock inte förklara de skillnader som berodde på kön. Nedan ses andelen patienter med diabetesnefropati som är förskriven en ACE eller ARB Bollnäs Borås Danderyd Eksjö Eskilstuna Falun Gbg, SU/Njurmed Gävle Huddinge-K Njur med Kalmar Karlskrona Karlstad Kristianstad Linköping Lund, njurmed mott Malmö, njurmed Mora Norrköping Nyköping Skövde Solna-K njur med Sunderby Sundsvall Trollhättan, NÄL Umeå Uppsala, med Varberg/Kungsbacka Värnamo Västerås Växjö Ystad Östersund 0 .2 .4 mean of ACE_ARB .6 .8 Figur 8. Andel diabetiker i CKD stadium 3-4 (0-1) med förskriven ACE eller ARB uppdelat på klinik. För att få procentsatsen – multiplicera med 100. (Kliniker med fler än 25 registrerade diabetiker) De kliniker som är med i jämförelsen har 25 eller fler diabetiker i CKD-stadium 3 och 4. De flesta kliniker har en förskrivning som når över 60 % medan en liten andel har lägre förskrivning. Skillnaderna mellan klinikerna bestod men utjämnades något efter justering för ålder och kön. Eftersom antalet trots detta ibland är litet kan det göra att mindre kliniker tenderar att ligga åt ytterligheterna. Detta kan förklara en del av skillnaderna. 3.5 Anemi och Erytropoetin-stimulerande läkemedel (ESL) Anemi vid kronisk njursvikt utvecklas i tilltagande grad när njurfunktionen avtar. Hemoglobinvärdet kan påverkas redan när njurfunktionen är nedsatt till cirka 60 % av den normala, dvs. i CKD-stadium 3. Kronisk anemi medför minskad livskvalitet och fysisk prestationsförmåga. Anemi ger även en kompensatorisk ökning av hjärtminutvolym som kan leda till vänsterkammarhypertrofi och på sikt öka risken för hjärtsvikt och andra kardiovaskulära komplikationer. Den viktigaste orsaken till anemi hos CKD-patienter är otillräcklig utsöndring av erytropoetin, men andra orsaker så som järnbrist och inflammation kan ha varierande grad av betydelse. 21 Hemoglobinvärdet (Hb) i CKD-gruppen som helhet var 124 g/l (25:e, 75:e percentilen 113, 134; SD 16). Män hade i genomsnitt högre Hb-värde (126 g/l) jämfört med kvinnor (120 g/l). Det var totalt 7913 patienter som hade registrerat användning av läkemedel. Totalt använde 27,6 % någon ESL under 2011. Användningen skiljde sig åt beroende av CKDstadium; 26 % av patienterna stod på ESL i stadium 4 medan 53,5 % stod på ESL i stadium 5. Hb-medelvärdet för patienter som behandlas med ESL ligger på 114,8 g/l (SD 13,6) jämfört med icke-behandlade där medelvärdet är 127,5 g/l (SD 15,6). Det är vanligare att kvinnor behandlas med ESL jämfört med män (25 % av männen och 32 % av kvinnorna). Det var även vanligare att patienter med diabetesnefropati var behandlade med ESL (36 %) jämfört med övriga njursjukdomar, medan cystnjurepatienter behandlades mer sällan (21 %). Bollnäs Borås Danderyd Eksjö Eskilstuna Falun Gbg, SU/Njurmed Gävle Helsingborg Huddinge-K Njur med Hässleholm Kalmar Karlshamn Karlskrona Karlstad Kristianstad Linköping Lund, njurmed mott Malmö, njurmed Mora Norrköping Nyköping Skövde Solna-K njur med Sunderby Sundsvall Trelleborg Trollhättan, NÄL Umeå Uppsala, med Varberg/Kungsbacka Värnamo Västervik Västerås Växjö Ystad Östersund 0 .2 .4 mean of Hb_mål .6 .8 Figur 9. Andel (0-1) patienter som är behandlade med ESL och ligger med Hemoglobin-värde mellan 100-120 g/l uppdelat på klinik. För att få den procentuella andelen – multiplicera med 100. Riktlinjerna för ESL-behandling vid CKD anger målvärden på 100-120 g/l. Andelen ESL-behandlade som låg inom målvärdena var något högre 2011 (52,7 %) jämfört med 2010 (48,3 %). Redan 2010 kunde vi se att det var en relativt stor andel patienter som hade hemoglobinvärden högre än 120 g/l. År 2011 hade en tredjedel (34,7 %) av de ESL-behandlade Hb-värden som låg över riktlinjerna. Av alla obehandlade patienter hade endast 2,1 % Hb-värden som var lägre än 100 g/l. Figur 9 visar andel patienter som ligger inom måluppfyllelse för Hemoglobin. Det fanns ganska betydande variationer mellan klinikerna där måluppfyllelsen varierade mellan 37 och 80 %. Vissa av dessa skillnader bestod även efter justering för ålder, kön och diagnos. Sifforna får dock tolkas med försiktighet eftersom små kliniker med få patienter har en benägenhet att rent statistiskt ofta falla inom ytterligheterna. Justerat för ålder, kön och njursjukdom kunde vi se att yngre patienter hade högre benägenhet att falla inom målområdet. Män uppnådde oftare målen än kvinnor och patienter med diabetes uppnådde målen signifikant mer sällan jämfört med patienter med glomerulonefrit. 22 3.6 Mineralmetabolismen och fosfatbindande läkemedel Avtagande njurfunktion medför tilltagande rubbningar i mineralmetabolismen; förekomsten av hyperfosfatemi, hypokalcemi, och brist på kalcitriol ökar då GFR <40 ml/min. Hyperfosfatemi och en ökad kalk-fosfatprodukt medför en ökad risk för vaskulär kalcifiering och ökad mortalitet i patientgruppen. De svenska riktlinjerna från 2007 föreskriver normaliserade kalk- och fosfatvärden och en kalk-fosfatprodukt mindre än 4.5. Mer specifika målvärden finns inte idag uppsatta för CKD-patienter. För dialyspatienter är målet att plasma-fosfat bör ligga under 1,8 mmol/L. Hos 7595 patienter i CKD-SNR låg P-fosfat i genomsnitt på 1.30 mmol/l (1.1 1.5, SD 0.33) i 2011 års kohort. P-fosfat stiger med avtagande njurfunktion och i CKD 4 är medelvärdet 1,26 mmol/l för att stiga till 1,62 mmol/l i CKD 5. 33 % av patienterna behandlades med någon form av fosfatbindare; även här skiljde sig användningen åt per CKD-stadium. I CKD 5 behandlades 61 % med fosfatbindare, medan det endast var 29 % som behandlades i CKD 4. Medelvärdet för fosfat i behandlingsgruppen låg på 1,4 mmol/l (1.2, 1.6 SD 0.38). Endast 8,5 % av 2011-års kohort hade fosfatvärden som låg över målvärdet. Av dessa var 65 % behandlade med fosfatbindare. I hela kohorten var det 4,3 % av patienterna som låg över målvärdet och inte hade någon fosfatbindare. Figur 10 visar hur klinikerna ligger till beträffande måluppfyllelse för P-fosfat 2011. Bollnäs Borås Danderyd Eksjö Eskilstuna Falun Gbg, SU/Njurmed Gävle Halmstad Helsingborg Huddinge-K Njur med Hässleholm Jönköping Kalmar Karlshamn Karlskoga Karlskrona Karlstad Kristianstad Linköping Lund, njurmed mott Malmö, njurmed Mora Norrköping Nyköping Skövde Solna-K njur med Sunderby Sundsvall Trelleborg Trollhättan, NÄL Umeå Uppsala, med Varberg/Kungsbacka Värnamo Västervik Västerås Växjö Ystad Örebro Östersund 0 .2 .4 .6 mean of Fosfatmål .8 1 Figur 10. Andel patienter (0-1) i CKD-Stadium 4-5 som har P-fosfat mindre än 1,8 mmol/l uppdelat på klinik. För att få procentsatsen – multiplicera med 100. Män har signifikant lägre fosfatvärden än kvinnor (1,29 mmol/l SD 0.3 respektive 1,34 mmol/l SD 0.3). Diabetiker har signifikant högre fosfat (1.38 mmol/l SD 0.3) än patienter med andra njursjukdomar (glomerulonefrit 1,31 mmol/l SD 0.35). Den starkaste faktorn för högre fosfat är dock lägre njurfunktion. Kalk-fosfatprodukten var i medeltal 3.1 (SD 0.8). Den ökade med sjunkande njurfunktion och var i medeltal 3,9 (3,3; 4,4 SD 23 0,9) hos patienter i CKD 5. Endast 6,1 % av patienterna hade en kalk-fosfatprodukt högre än 4,5. 0 .2 mean of Dvit .4 .6 .8 Av 7914 patienter med registrerade läkemedel hade 59 % D-vitamin förskrivet. Användningen ökade med sjunkande njurfunktion. I CKD 3 hade 43,7 % D-vitamin, i CKD 4 var den 61,8 % och i CKD 5 var den 77,2 %. 1 2 3 4 5 Figur 11. Andel patienter (0-1)med D-vitaminförskrivet 2011 uppdelat på CKD-stadium. För att få den procentuella andelen, multiplicera med 100. Användningen var nästan densamma mellan könen (58,5 % män och 60,6 % kvinnor) medan den ökade med ökande ålder. Förskrivningen skiljde sig inte markant åt beroende av njursjukdom. Användningen av D-vitamin skiljde sig åt betydande mellan de olika klinikerna. Vissa kliniker förskrev D-vitamin till ca 20 % av patienterna, medan andra hade nästan 85 % behandlade. 3.7 Diagnossättande De senaste åren har vi noterat att andelen patienter som har ”okänd njursjukdom” som diagnos stigit markant. År 2011 var det i genomsnitt 21,5% av alla patienter som hade diagnosen ”okänd”. Som synes i figur 12 är andelen patienter med okänd diagnos starkt varierande beroende på klinik. Vissa kliniker har inga patienter med okänd diagnos medan andra har så hög andel som 60-80 %. Många av våra jämförelser bygger på att en adekvat diagnos registrerats och även om det är rimligt med en viss andel patienter med okänd primär njursjukdom anser vi att strävan bör vara att hålla denna andel så låg som möjligt. Det är troligt att en del av de patienter som har ”okänd diagnos” registrerad i SNR i själva verket har en annan diagnos i sin medicinska journal. Anledningen till att denna inte registreras är då sannolikt avsaknad av läkarmedverkan i nyregistreringen. Det kan också vara så att tolkningen av vissa diagnoser varierar; emedan vissa registrerar patienter med sannolik nefroskleros (utan genomgången biopsi) som sådan kanske 24 andra väljer att beteckna detta som en okänd diagnos. Rekommendationen är att en nefrolog bör medverka när nya patienter registreras för att upprätthålla kvalitén vid diagnossättningen. En del av olikheterna kommer säkert att minska efter införandet av ERA-EDTAs nya diagnossättningssystem januari 2013. Bollnäs Borås Danderyd Eksjö Eskilstuna Falun Gbg, SU/Njurmed Gävle Halmstad Helsingborg Huddinge-K Njur med Hässleholm Jönköping Kalmar Karlshamn Karlskoga Karlskrona Karlstad Kristianstad Linköping Lund, njurmed mott Malmö, njurmed Mora Norrköping Nyköping Skövde Solna-K njur med Sunderby Sundsvall Trelleborg Trollhättan, NÄL Umeå Uppsala, med Varberg/Kungsbacka Värnamo Västervik Västerås Växjö Ystad Ängelholm Örebro Östersund 0 .2 .4 mean of Okänd_diagnos .6 .8 Figur 12. Andel (0-1) patienter med ”okänd” njursjukdom som huvuddiagnos 2011, fördelat på klinik. För att få andelen i procent, multiplicera med 100 3.8 Överlevnad, njurfunktion vid start i aktiv uremivård och progress Av totalt 15503 patienter som inkluderats mellan 1999-2011 hade 3601 patienter (23 %) startat i aktiv uremivård 31 december 2011, och 2402 (15,5 %) hade avlidit. 5,3 % var ”lost to follow-up”, vilket i detta sammanhang betyder att de avskrivits från njurmedicinsk uppföljning och SNR. 3.8.1 Njurfunktion vid dialysstart Det var i genomsnitt 41 dagar (13,99 dagar; SD (140)) mellan det sista registrerade besöket i SNR-CKD och start i aktiv uremivård (Figur 13). Dessa olikheter i tid beror på att klinikerna registrerar olika antal mätningar per år. Medianvärdet för sista GFR före dialysstart var 8,6 ml/min/1,73 m2 (2,9, 12,0; SD (10)) beräknat med MDRD 4-variabel ekvationen (Figur 14). I Figur 15 visas det sista uppmätta GFR-värdet på länsnivå. Kliniker vars sista registrering av patientbesök ligger längre från dialysstart bör då ligga högre i sista eGFR. Man kan dock se att trots att tidpunkten för sista registrerade besöket varierar och spelar en viss roll, så finns det sannolikt skillnader i eGFR vid dialysstart mellan olika delar av landet. 25 Värmlands län Örebro län Västerbottens län Skåne län Norrbottens län Västernorrlands län Kronobergs län Blekinge län Hallands län Kalmar län Västmanlands län Östergötlands län Jönköpings län Gävleborgs län Västra Götalands län Södermanlands län Jämtlands län Uppsala län Dalarnas län Stockholms län 0 50 100 150 p 50 of Tid_till_dialysstart 200 0 100 Frequency 200 300 400 500 Figur 13. Tid (dagar) från sista patientbesök till start i aktiv uremivård 1999-2011, uppdelat på län. 0 20 40 Sista_GFR 60 80 Figur 14. Sista uppmätta eGFR (ml/min/1.73m2) i SNR-CKD före start i aktiv uremivård 26 Hallands län Södermanlands län Värmlands län Västernorrlands län Kalmar län Jämtlands län Jönköpings län Norrbottens län Västerbottens län Kronobergs län Västra Götalands län Östergötlands län Skåne län Blekinge län Örebro län Uppsala län Dalarnas län Gävleborgs län Stockholms län Västmanlands län 0 5 10 p 50 of Sista_GFR 15 Figur 15. Estimerad GFR (ml/min/1.73 m2) vid sista patientbesöket uppdelat på län. Justerat för de skillnader som föreligger i tid mellan sista SNR-CKD-registrering och dialysstartdatum har Hallands län 6,2 ml/min/1,73 m2 högre eGFR (95 % konfidensintervall [CI] 5,0; 7,4) vid dialysstart än Stockholms län, medan Norrbottens län har 5,9 ml/min/1,73 m2 (95 % CI 3,4; 8,4) högre eGFR vid dialysstart jämfört med Stockholm. Anledningen till att vi valde Stockholms län som referens var att Stockholm hade en av de kortaste tiderna mellan SNR-CKD-registrering och dialysstart, samtidigt är länet stort nog att för att vara en stabil referens. Många andra län (utom Örebro, Västra Götaland, Blekinge, Gävleborg, Jämtland, Jönköping och Kronoberg) hade också statistiskt säkerställt högre eGFR vid dialysstart jämfört med Stockholms län efter att hänsyn tagits till olikheter i tidpunkt för sista SNR-CKD-registrering. När vi jämförde eGFR vid dialysstart mellan två kohorter (1999-2008 och 2009-2011) såg vi att i likhet med övriga Europa ökade eGFR vid dialysstart från 7.9 ml/min/1,73 m2 till 9.9 ml/min/1,73 m2. Detta samband är dock mer osäkert eftersom Stockholmspatienterna överväger mer i den första kohorten, och deras generellt lägre eGFR vid start kan ha haft stor inverkan. 3.8.2 Försämring av eGFR, progresshastighet För första gången kunde vi i år beräkna den årliga försämringstakten av eGFR. Denna har stor betydelse för CKD-populationen i vilken möjligheterna till mer specifik behandling av grundsjukdomen ofta är begränsade. Från 40-årsåldern sjunker eGFR med ca 1 ml/min/1,73 m2 per år som en del av det naturliga åldrandet. Vi kunde se att genomsnittshastigheten av alla registrerade patienter i CKD i Sverige (n=15109) låg på 1,4 ml/min/1,73 m2/år. Detta är jämförelsevis en mycket låg försämringshastighet. Om man bortser från de patienter som har en stabil eller förbättrad GFR (n=2,335) är progresshastigheten -2,1 ml/min/1,73 m2. I andra studier av remitterade patienter har progresshastigheten legat betydligt högre (i MDRD-studien -4,0 ml/min/1,73 m2/år, i en studie av Trivedi på -7,6 ml/min/1,73 m2/år). Progresshastigheten i den svenska CKD27 0 .2 Density .4 .6 .8 populationen liknar mer vad man funnit i en studie av öppenvårdpatienter. Fördelningen av progresshastigheten visas i figur 16. -10 -5 0 GFR_förändring 5 10 Figur 16. Fördelning av (0-1, för att få procentuella andelen multiplicera med 100) progresshastighet (ml/min/1.73m2/år) för alla patienter i SNR-CKD 1999-2011 I denna första undersökning kan vi konstatera att i likhet med andra studier har yngre patienter ofta en något snabbare progress jämfört med äldre, vilket kan bero på sjukdomspanoramat. Patienter med cystnjurar har den snabbaste försämringen (0,6 ml/min/1,73 m2/år snabbare försämring än patienter med glomerulonefrit). Därefter följer patienter med diabetes mellitus (0,3 ml/min/1,73 m2/år snabbare försämring än patienter med glomerulonefrit), medan patienter med nefroskleros och uremi UNS har lägst försämringstakt. Vi kan också bekräfta att i likhet med de flesta andra studier har män signifikant snabbare försämringstakt än kvinnor (0,3 ml/min/1,73 m2/år snabbare försämring hos män). 3.9 Överlevnad Mortaliteten i CKD räknat från inklusion till död är 91,6 dödsfall/1000 personår (95 % CI 88,2; 95,6). Tiden räknas från inklusion i CKD-registret till antingen start i aktiv uremivård, död eller remiss till primärvården. Mortaliteten är högre för män än kvinnor, också justerat för ålder. Den är också högre för patienter med diabetesnefropati, följt av uremi UNS, och nefroskleros. Mortaliteten är 94,9 dödsfall/1000 personår (90,0; 100,0) under 1999-2008 medan den är 87,9 dödsfall/1000 personår (82,6; 93,5) under 20092011. Justerat för olikheter i sammansättningen av kön, diagnos och ålder och njurfunktion vid inklusion kan vi konstatera att mortaliteten förefaller minska med ca 10 % (95 % CI 0,82; 0,99). 28 3.10 Planering av dialysstart Sedan CKD-registret startades har det funnits möjlighet att registrera när ett beslut fattats om vilken typ av dialys som är planerad. Möjligheten har bara utnyttjats av en del kliniker. I december 2011 fanns det totalt 1877 patienter med uppgift registrerad om planerad dialysform. Av dessa var det hela 30 % som önskade avstå dialysbehandling medan 32 % planerades för sjukhusassisterad hemodialys, 29 % för peritonealdialys, 3 % assisterad peritonealdialys, knappt 2 % hemhemodialys, 1,5 % självhemodialys, och 2 % för pre-emptive njurtransplantation. Beslutet fattades i genomsnitt 230 dagar efter inklusionsdagen i registret (medel eGFR i denna grupp var 18,6 ml/min/1,73 m2 vid inklusion). Hela 39 % av de patienter som planerats för en dialysform hann avlida innan dialys påbörjats. De flesta som avled i CKD-fas hade dock valt att avstå dialysbehandling (20 % av de avlidna), men en relativt stor andel hade valt antingen hemodialys eller peritonealdialys (12 % i HD-gruppen och 5 % i PD-gruppen). De val som gjorts före dialysstart följdes i mycket stor omfattning; endast en patient som valt PD startade i HD, medan alla som valt HD eller att avstå följde sina val. 3.11 Nyheter för år 2012 Tydligare inklusionskriterier För att kunna få jämförbara data över hela landet och för att kunna följa patienter i ett tidigare skede av sjukdomsförloppet har rekommendationen för när patienter ska inkluderas ändrats from 2012 till eGFR 45 ml/min/1,73 m2. Dessa patienter bör registrera minimivariabler en gång om året. Då eGFR sjunker under 20 ml/min/1,73 m2 bör registrering ske ca 2 gånger årligen. I de fall klinikerna upplever det alltför betungande med registrering redan vid eGFR 45 ml/min/1,73 m2 tycker vi att inklusionen kan skjutas upp till senast då patienterna faller under 30 ml/min/1,73 m2. Patienter som remitteras sent till kliniken inkluderas självfallet först i samband med nybesöket Co-morbiditet Vi rekommenderar nu att co-morbiditet (andra diagnoser) bara registreras i samband med att patienten inkluderas i SNR-CKD samt som tidigare i samband med överflytt till aktiv uremivård. Vårdtillfällen Möjligheten att registrera vårdtillfällen i SNR-CKD kommer att försvinna under 2012. 3.12 Slutsatser Det svenska CKD-registret är nu en fungerande del i SNR och de flesta kliniker i landet har anslutit sig. Täckningsgraden för de anslutna klinikerna är dock sannolikt varierande. Det finns exempel på kliniker som registrerar patienter tidigt i förloppet, men har ett relativt lågt antal patientbesök 2011. I dessa fall kan vi misstänka att det sker en selektion av patienter, vilket kan ha betydelse för utfallsmåtten. För att kunna ha jämförbara data över hela landet eftersträvar vi en jämnare registrering. Vi väljer därför med att gå ut med riktlinjer för när patienter bör anslutas till SNR-CKD. När en klinik valt tidpunkt (eGFR) för inklusion bör alla patienter som faller inom dessa ramar registreras för att undvika problem med selektion. De flesta klinikerna idag registrerar 2 besök per patient och år, medan en del kliniker registrerar så gott som alla besök. Eftersom vali- 29 diteten i registret är beroende av kvalitén på in-data menar vi att det är bättre att registrera ett fåtal variabler (obligatoriska data) och göra detta vid ett färre antal tidpunkter. Trots att många kliniker anslutit sig till SNR-CKD finns det signaler om att en ökande arbetsbelastning på mottagningarna gör att kvalitetsregistreringen prioriteras ned. Bristande tid och ekonomi har varit skälen vi hört till upphörd eller minskad registrering. Samtidigt som tiden för att lägga in data i registret begränsas finns det ett stort intresse för de mått som registret kan rapportera. Intresset kommer inte bara från klinikerna själva utan även andra grupper så som patientföreningen, beslutsfattare, och forskare. Vår bedömning är att detta intresse även kan komma att öka i framtiden och att det därför är av stor vikt att de data som rapporteras in görs systematiskt och håller hög kvalitet. SNR-CKD bör ses som en möjlighet för klinikerna att visa att man prioriterar patientorienterat kvalitetsarbete. Idag är den omedelbara återkopplingen ibland bristfällig på grund av att det online-baserade rapportsystemet är nytt, ofullständigt utbyggt och inte tillräckligt användarvänligt. SNR-CKD ska fortsätta att arbeta med att förbättra gränssnitt och användbarheten även framöver. I år är det första året som vi inkluderar mått på enskilda klinikers värden. De mått som är utvalda kan självfallet diskuteras och kan komma att ändras i framtiden. För de flesta av jämförelserna kan vi se att det finns en generellt hög grad av måluppfyllelse. Bäst ser det ut för att uppnå fosfatmålet, där i princip alla kliniker nådde mer än 80 % måluppfyllelse. Vi kunde också se att andelen patienter med diabetes som har ACE-hämmare eller ARB ligger högt. Det klinikerna var sämst på var att nå upp till blodtrycksmålet. Detta kan tyckas något märkligt eftersom blodtryckskontroll hör till de mål för vilket det finns starkast evidens. Vad den sämre blodtryckskontrollen kan bero på kan diskuteras, men klart är att patientgruppen är svårbehandlad och att det krävs både tät uppföljning och tillgång till flera olika antihypertensiva läkemedel för att lyckas. Även måluppfyllelse i behandling med ESL kan förbättras generellt. Nefrologer i Sverige förefaller korrigera anemi till en större utsträckning än vad det finns evidens för i nuläget. Sänkning av ESL-doserna bör dessutom kunna leda till minskade kostnader. Vi ser inte heller att det har skett någon förändring i måluppfyllelse av ESL jämfört med tidigare år, då samma höga hemoglobinvärden noterades för ESL-behandlade. Vi konstaterade i förra årets rapport att dödligheten i den svenska CKD-populationen ligger något lägre än i den största amerikanska studien av CKD-patienter. I årets undersökning kunde vi även se att dödligheten före dialysstart sannolikt minskat; justerat för kön, diagnos, ålder och njurfunktion vid inklusion sågs en statistiskt säkerställd minskning av mortaliteten med 10 % (95 % CI 0,82; 0,99) 2008-2011 jämfört med 19992007. Det är dock uppenbart att både överlevnad och incidens i aktiv uremivård till en stor del hänger samman med både tidpunkt för dialysstart och eGFR. Kliniker som startar patienter tidigt i dialys får en bättre ”överlevnad i dialys” tack vare det statistiska fenomenet ”lead-time bias”. Det fanns i vår undersökning skillnader i eGFR vid dialysstart mellan kliniker i Sverige som inte kunde förklaras av patientsammansättning. 30 4 Hälsorelaterad livskvalitet Agneta Aspegren Pagels En av SNR utsedd arbetsgrupp har utrett vilket instrument som lämpar sig bäst för mätning av självskattad hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) hos personer med njursvikt. Arbetsgruppen har tillsammans med styrgruppen i SNR beslutat att använda instrumentet SF-36 eftersom det täcker för njursjuka relevanta välbefinnande- och funktionsdomäner och uppvisar god validitet, reliabilitet, sensitivitet/responsivitet, har svensk manual och normpopulation, är det mest använda instrumentet såväl globalt som inom det njurmedicinska fältet och är rekommenderat av K-DOQI guidelines samt Dpt. of Health and NHS Kidney Care. Arbetsgruppen har även tagit del av information från PROM-center, som har i uppdrag av Sveriges Kommuner och landsting (SKL) att utgöra en nationell resurs avseende Patient Reported Outcome Measures (PROM) inom Nationella Kvalitetsregister. PROMcenter har av SKL fått i uppdrag att översätta SF-36 till en ny svensk fri och gratis SF36 enkät (inkl webbversion). SNR har inlett ett samarbete med PROM-center i Linköping och kommer att medverka i utvecklingen av den auktoriserade svenska versionen av SF-36. Enkäten beräknas klar för spridning september 2012. Det utlovas en manual (pdf) tillhörande enkäten. SKL arbetar med att skapa en nationell lösning avseende licensavtal för SF-36, och räknar med att frågan kommer att vara löst mot slutet av 2012. När detta är klart kommer arbetsgruppen att verka för en systematisk och nationell implementering av HRQoL-mätning i den kliniska verksamheten samt registrering av denna i SNR. 31 5 Kärlaccess Gunilla Welander, Martin Tidman, Anders Danielsson och Ulf Hedin En välfungerande AV-fistel är det bästa accessalternativet vid kronisk hemodialys. Centrala dialyskatetrar är förenade med påtagligt ökad mortalitets- och morbiditetsrisk. Syntetisk AV-graft kan betraktas som det näst bästa alternativet, där den interventionella radiologins framsteg under senare år har minskat skillnaderna i utfall gentemot nativa fistlar. SNR har sedan flera år en särskild databas DiAD för att bidra till ökad användning av önskvärda accesstyper. Anslutningsgraden är god och så gott som alla dialysenheter i landet rapporterar till DiAD förutom ett par stycken som har tekniska problem. Varje enhet kan enkelt ta fram färdiga statistikrapporter avseende prevalenta och incidenta patienters kärlaccess, anläggningar och komplikationer av olika kärlaccesser samt reoperationer och PTA-behandlingar. Patencydata kan vi ännu inte presentera. 5.1 Accessprevalens Vi har accessdata för 2445 prevalenta hemodialyspatienter. Figur 1. Prevalenta patienter 5.2 Kärlaccess incidenta hemodialyspatienter Kärlaccess för 670 incidenta patienter har registrerats. Dessvärre sker behandlingsstart för en stor andel med CK 73 % varav en tredjedel av dessa med en icke tunnelerad CDK vilket medför ytterligare ökning av infektionsrisken. 32 Bland de patienter som startar via en AV- fistel eller syntetisk graftfistel är en radiocephal AV-fistel den vanligaste. Ett stort förbättringsarbete krävs för att förbereda hemodialysstarten för våra patienter, DOPPS data visar att >60 % av patienterna träffar nefrolog mer än ett år före hemodialysstart, då finns i regel tid för anläggning av access och att åtgärda den för att få optimal funktion men struktur och planering för detta kan saknas på vissa enheter. Emellertid har vi nationellt en låg infektionsfrekvens trots hög CDK användning med 0,67 infektionsepisoder/1000 kateterdagar det är relativt låg jämfört med vad man förväntar sig internationellt, 5-6/1000 infektionsdagar. Andelen septikemier/1000 kateterdagar är 0,16, klart lägre jämfört med KDOQI målet <1.0/1000 kateterdagar. Anlagda hemodialysaccesser och komplikationer kan följas och vi rapporterar nu till Swedvasc. Ansvar för registrering av ingrepp är överflyttad från utförande accesskirurg eller interventionist till respektive dialysenhet vilket gör att data även inhämtas från enheter som tidigare inte registrerade i Swedvasc, t ex transplantationskirurger. Från kärlkirurgisk synpunkt anläggs alltför få AVG som ändå är ett bättre alternativ jämfört med CDK. Intressant nog görs de öppna ingreppen i större utsträckning akut än de endovaskulära (40 % mot 18 %) troligen då många enheter ännu inte har tillgång till endovaskulär kompetens på jourtid. Av de öppna planerade reoperationerna är anastomosrevision vanligast, en tydlig anpassning till den endovaskulära tekniken som allmänt betraktas som sämre för anastomosnära stenoser. Av de endovaskulära åtgärderna är PTA i AV fistel det vanligaste ingreppet men även användning av hjälpmedel som stent och ”cutting balloon” förekommer överraskande frekvent. Figur 2. Fördelning av 1026 endovaskulära interventioner 20110101- 20111231 33 6 Dialyskvalitet – tvärsnittsundersökningen KG Prütz 6.1 Inledning Sedan år 2008 innehåller SNR:s Internetapplikation en särskild modul – OLAP (online analytical processing). Denna modul hämtar sina underliggande data direkt från de rådata som finns i databasens tabeller. OLAP-modulen presenterar således data i realtid. Resultaten presenteras i två former, diagram och tabeller, där diagrammen visar exakt samma data som tabellerna, men i en överskådlig grafisk form. I största möjliga omfattning presenteras resultaten sorterade från lägsta till högsta värde. Spridningsmått, som på olika sätt avser förmedla graden av säkerhet i resultaten, presenteras vanligtvis som 95-procentiga konfidensintervall för grad av måluppfyllelse, och interkvartilavstånd (dvs. 25 – 75:e percentilen) för resultat i absoluta värden. SNR påbörjar uppdatering av OLAP-modulens redovisningar cirka en månad efter tvärsnittsperioden slut, och resultaten kan således beskådas där med mycket liten eftersläpning. Den som bemödar sig att behärska OLAP-modulens användargränssnitt kan själv när som helst göra egna analyser. Dessutom finns sedan lång tid tillbaka möjlighet att återhämta egna klinikdata via de s.k. valfria listorna. De kliniker som använder sig av snronline som redskap för kontinuerlig verksamhetsuppföljning och kvalitetsförbättring har alltså goda möjligheter att göra detta, dels via OLAP-modulen, dels via rådatauttag genom de valfria listorna. Eftersom mängden registrerade variabler är betydande, i synnerhet i SNR som helhet, men även enbart i dialystvärsnittsundersökningarna, är OLAP-modulen i sitt nuvarande användargränssnitt svåröverskådlig. I nästa större uppgradering av snronline kommer vi att förbättra gränssnittet avsevärt. Detta avsnitt av årsrapporten har, liksom tidigare och av ovanstående skäl, inte ambitionen att redovisa en heltäckande bild av dialyskvaliteten i landet. I stället fokuseras på några centrala områden – sådana där det antingen finns en betydande variation i praxis eller resultat eller där resultaten av andra orsaker är av allmänt intresse. Tvärsnittsresultaten redovisas även på de årliga kontaktmannamötena i SNR:s regi och på Svensk njurmedicinsk förenings årliga möte under läkarstämman. Slutligen vill vi betona att SNR kan göra specialanalyser och redovisa resultaten, i fall där det finns valida rådata, men där utrymmet eller intresset i nuläget inte har motiverat en allmän redovisning. 6.2 Täckningsgrad och antal registrerade patienter Tvärsnittundersökningen, som enligt våra inklusionsregler skall registrera alla patienter med minst en kronisk dialysbehandling under perioden 15 september – 15 oktober, omfattade 2011 sammantaget 2899 patienter i någon typ av HD. Motsvarande siffra för PD var 798. 34 Det teoretiskt maximala antalet patienter (beräknat som medelvärdet av punktprevalensen sista dagen i augusti, september och oktober) som skulle ha kunnat registreras i HD var 3002 och i PD 819. Täckningsgraden beräknad utifrån dessa siffror var därför 96,5 % i HD och 97,4 % i PD. På kliniknivå fördelar sig inte bortfallet helt jämt. Beräkningen baseras dessutom på antagandet att samtliga för tvärsnittsundersökningen aktuella patienter finns registrerade i SNR. Vi vet att det finns ett litet bortfall av patienter med kronisk behandlingsintention, som aldrig blir registrerade i SNR. Detta bortfall fördelar sig inte heller jämt på kliniknivå. Detta diskuteras närmre i det epidemiologiska avsnittet av årsrapporten. Figur 1. Antal registrerade HD-patienter per klinik Figur 2. Antal registrerade PD-patienter per klinik Figurerna visar den välkända spridningen i klinikstorlek. Ibland består stora kliniker av fristående HD-enheter, där rapporteringen sker gemensamt till SNR 35 Figur 3. Antal registrerade HD-patienter per län. 1 Figur 4. Antal registrerade HD-patienter per län. 2 De båda ovanstående figurerna visar att det på läns-/landstingsnivå satsas olika på HD och PD. 6.3 Hemodialys 6.3.1 Dialysdosering Eftersom SNR har ambitionen att jämföra och säkerställa tillräcklig dialysdosering i hela riket måste vi använda oss av ett mått som i största möjliga utsträckning kan hantera skillnader i dialysfrekvens, duration av varje dialys och sammantagen dialysduration per vecka, samt typ av HD (andel/grad av konvektiv behandling). Det enskilda mått som bäst förmår hantera olikheter i dialysfrekvens är standard-Kt/V (stdKt/V). StdKt/V användes som mått på dialysdos i de båda FHN-studierna, som jämförde dels utfallet 1 ”Saknas” i figurförklaringen innebär att typ av HD inte har registrerats. För de fåtaliga patienter som behandlas samtidigt med både HD och PD måste en behandling väljas som huvudbehandling vid registrering. 2 36 vid frekventa korta dialyser med konventionell behandling tre gånger per vecka, 3 dels utfallet vid frekventa långa nattliga dialyser med konventionell behandling. 4 I SNR:s webbapplikation beräknas stdKt/V med den formel som KDOQI rekommenderar: 5 Formeln är i sig en förenkling, som förutsätter att de dialyser som ges är jämnt fördelade under veckan, något som i praktiken aldrig är fallet. Jämförelser gjorda mellan formell ureakinetisk modellering av en hel veckas behandling och resultaten av den använda formeln visar dock mycket god överensstämmelse. Som visats i tidigare rapporter är korrelationen mellan resultat av denna formel och den förenklade formeln N x URR mycket god. 6 Denna enkla formel ger direkt en förståelse för varför det är omöjligt att nå målet stdKt/V >2 med två dialyser per vecka, eftersom URR >90% nästan alltid är den praktiska övre gränsen för en enskild dialys, och URR 100% är omöjligt. Nedan visas sambandet mellan N x URR och stdKt/V enligt KDOQI-formeln för de 2699 HD-behandlingar i senaste tvärsnittsundersökningen med nödvändiga och korrekta data för beräkningen. 7, 8 6 5 std Kt/V 4 3 2 1 0 0 1 2 3 4 5 N x URR std Kt/V = 0,032 + 0,992 * N x URR; R^2 = 0,978 6 Figur 5. Samband mellan förenklat och KDOQI-beräknat stdKt/V 3 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21091062 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21775973 5 http://www.kidney.org/professionals/KDOQI/guideline_upHD_PD_VA/hd_rec2.htm 6 N = antal dialyser per vecka, URR uttryckt som heltal. Exempel: 4 dialyser per vecka med URR 60% per dialys ger 4 x 0,6 = 2,4 i stdKt/VUrea 7 Åtta registreringar med uppenbart orimliga rådata har exkluderats 8 Båda beräkningarna kräver uppgift om antal dialyser per vecka (N). URR kräver enbart uppgift om Urea före och efter dialys. För beräkning av spKt/V, eKt/V och därmed std/Kt/V krävs dessutom uppgift om den uppmätta dialysens duration (t) samt vikt före och efter dialys. 4 37 Till vardags kan man alltså enkelt själv beräkna stdKt/V med den förenklade formeln, även om det i det enskilda patientfallet kan bli ett mindre fel. Nedanstående figur visar hur den procentuella spridningen i skillnaden mellan KDOQI-formeln och N x URR ser ut. 450 400 350 Count 300 250 200 150 100 50 0 -20 -15 -10 -5 0 5 10 Diff stdKt/V - NxURR i procent 15 20 Figur 6. Procentuell differens mellan de båda metoderna KDOQI-formeln ger i genomsnitt cirka tre procent högre värden än N x URR. Felmarginalen är så gott som alltid mindre än ±5 procent. Sammanfattat baseras SNR:s användande av stdKt/V på det faktum att det är det vetenskapligt bäst underbyggda enskilda måttet på veckodos i HD. Det är ett starkt argument för nyttjande av stdKt/V vid jämförelser av dialysdos. Detta sagt kan ett beräknat mått aldrig bli bättre än de enskilda komponenterna i beräkningen. Alla svagheter i – och all kritik som kan riktas mot – Kt/VUrea gäller förstås också för stdKt/V. 9 Figur 7. Utveckling av stdKt/V under åren 2003 – 2011 9 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21929590 38 Figur 8. Måluppfyllelse för stdKt/V på kliniknivå Figur 9. Måluppfyllelse för stdKt/V på länsnivå 6.3.2 Svagheter i stdKt/V-begreppet och alternativa mått En svaghet i användandet av stdKt/V i de årliga tvärsnittsmätningarna är att det är känsligt för slumpmässig variation, som alltid går i negativ riktning (dvs. en dialys kan aldrig bli bättre än ordinerat, men den blir ibland sämre). Detta innebär att en registrerad behandling som inte gått enligt ordination, med resulterande lägre URR, leder till ett lågt stdKt/V. Detta är i och för sig helt i linje med tvärsnittsundersökningens grundläggande idé, eftersom vi vill ge en sann bild av dialyskvaliteten i landet varje höst. Så blir det också, men risken för att en liten klinik slumpmässigt får en orättvist sämre måluppfyllelse är inte försumbar. Av de 2899 registrerade behandlingarna uppgavs 85,1 procent ha gått enligt ordination. Accessproblem stod för 9,1 procent av problemen, medan andra patientrelaterade problem svarade för 4,5 procent. Tekniska fel förklarade enbart 0,8 procent av problembehandlingarna. En annan svaghet är att begreppet i sig är mer eller mindre svårbegripligt, framförallt för våra patienter, men i betydande omfattning också för oss själva. Vi kan i vardagssituationen tänka i termer av tid, antal dialyser per vecka, blodflöden, dialysatorprestanda/clearance, och när det gäller levererad dialys i termer av URR. Moderna dialys- 39 maskiner ger oss dessutom siffror på K, Kt och Kt/V. 10 Detta är mer eller mindre abstrakta begrepp, beroende på kunskaper och intresse. Förenklingen av stdKt/V till N x URR kan hjälpa oss. Dialystid, dels per enskild dialys, men också per vecka har sedan årtionden tillbaka lanserats som ett bättre mått på dialysdos/dialyskvalitet. Argumenten både för och emot detta synsätt är välkända. 11 Nedan redovisas hur dialystid per vecka samvarierar med std/Kt/V 7 y = 0,3886x 0,6963 R2 = 0,5455 6 stdKt/V 5 4 3 2 1 0 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 dialystid per vecka Figur 10. Sambandet mellan veckodialystid och stdKt/V på individnivå 10 11 V måste matas in i maskinen. Se t.ex. referens 9. 40 3,3 y = 0,3939x 0,6902 R2 = 0,6568 3,1 2,9 stdKt/V 2,7 2,5 2,3 2,1 1,9 1,7 1,5 9 11 13 15 17 21 19 dialystid per vecka Figur 11. Sambandet mellan veckodialystid och stdKt/V på kliniknivå De båda ovanstående figurerna visar sambandet mellan veckodialystid och stdKt/V, dels på individnivå, där samtliga mätningar i årets tvärsnittundersökning ingår, dels på kliniknivå, där varje klinik representeras av sitt medelvärde. 12 Den s.k. förklaringskoefficienten (R2) visar att dialystiden per vecka står för 55 respektive 66 procent av variationen i stdKt/V på individ- och kliniknivå. Den återstående variationen förklaras dels av antalet dialyser per vecka, 13 dels av patientspecifika faktorer som kroppsvikt och kroppssammansättning, dels av blodflöde, dialysatflöde, eventuell recirkulation samt dialysatorprestanda. Fördelen med att använda tid som kvalitetsmått, antingen veckotid eller tid per dialys, är att det är en variabel som är begriplig för våra patienter och oss själva. Att det är ett relevant mått är ställ utom allt tvivel, men som ensamt mått är det sämre än stdKt/V. 6.3.3 Kvarvarande njurfunktion och dialysbehov Begreppet kvarvarande njurfunktion (restfunktion) är okomplicerat såtillvida att det i detta sammanhang kan översättas till GFR. SNR:s applikation medger att GFR kan anges vid tvärsnittundersökningen. Till skillnad från PD-patienterna är det dessvärre snarare regel än undantag att GFR-värden saknas för HD-patienterna. Det har visats i en rad olika studier – framförallt inom PD, men det finns även ett mindre antal studier inom HD – att restfunktion är av betydelse, såväl för överlevnad som för intermediära utfallsmått som t.ex. blodtryckskontroll. 14 12 Sambandet är inte helt linjärt. Den bästa kurvanpassningen fås med de angivna ekvationerna. Ju fler dialystillfällen per vecka en given veckotid delas upp på, desto bättre blir stdKt/V, allt annat lika. 14 För en sammanfattande diskussion se t.ex. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18323521 13 41 De olika metoder för bedömning av dialysdos som finns medger principiellt alla inklusion av restnjurfunktionen i bedömning och mätning av dialysdos. I verkligheten ingår bedömning och inklusion av restfunktionen regelmässigt i värderingen av dialysdosering hos PD-patienter, medan det systematiskt inte är fallet hos HD-patienter. Den klassiska metoden för bestämning av restfunktion kräver urinsamling mellan två dialyser, samt analys av urea och kreatinin i urinen samt dessutom motsvarande blodprov före och efter urinsamlingsperioden. Baserat på resultaten kan restfunktionen beräknas som medelvärdet av Urea- och Kreatininclearance. Metoden är omständlig och reproducerbarheten inte alltid den bästa. En enklare metod är modifierat enpunkts iohexolclearance, där en liten dos iohexol ges efter dialys och bestämning av iohexol görs på prov före nästa dialys. 15 Metoden används rutinmässigt på flera dialysavdelningar i landet, men rapportering tycks likväl inte ske i samband med tvärsnittsundersökningarna. En förklaring kan vara att vi rekommenderar att GFR-bestämningen inte bör vara äldre än tre månader. Till detta kan sägas att om man i den kliniska vardagen räknar med en viss restfunktion är det svårt att förstå hur man anser sig kunna räkna med den utan att mäta den. Klinik Mölndal Data Antal av GFR Medel av GFR Stdav av GFR Sunderby Antal av GFR Medel av GFR Stdav av GFR Östersund Antal av GFR Medel av GFR Stdav av GFR Eskilstuna Antal av GFR Medel av GFR Stdav av GFR Skövde Antal av GFR Medel av GFR Stdav av GFR Halmstad Antal av GFR Medel av GFR Stdav av GFR Sundsvall Antal av GFR Medel av GFR Stdav av GFR Danderyd Antal av GFR Medel av GFR Stdav av GFR Gällivare Antal av GFR Medel av GFR Stdav av GFR 54 0,4 1,2 31 7,9 6,6 27 0,5 1,2 16 5,1 4,9 15 3,6 5,0 9 6,8 2,8 8 6,3 3,9 2 0 0 1 8,0 Tabell 1. Samtliga registrerade GFR-värden hösten 2011. Som framgår är det bara en liten bråkdel av patienterna där GFR registrerats i anslutning till årets tvärsnittsundersökning. Bilden har varit likartad tidigare år. Det blir därmed inte meningsfullt att på aggregerad nivå addera restfunktionen till stdKt/V. Om man i det enskilda fallet vill addera patientens restfunktion till stdKt/V kan varje mL/min uppskattas motsvara 0,25 stdKt/V-enheter. Dock rekommenderas det inte att man tar hänsyn till restfunktion < 2 mL/min. Begreppet dialysbehov har diskuterats lika länge som kronisk dialysbehandling har funnits. Läsaren hänvisas dels till våra nationella riktlinjer, dels till internationell litteratur i ämnet. 16 15 Skillnaden gentemot vanligt enpunktsclearance är att korrektion för förändring (ökning) av fördelningsvolymen för iohexol (dvs. den extracellulära vätskevolymen) mellan dialyserna görs. 16 De centrala arbetena återfinns t.ex. i referenslistorna till de båda FHN-studierna, se fotnot 3 och 4 42 6.3.4 Dialysduration som mått på dialysdos SNR:s jämförelser av dialysdosering har, som framgår av tidigare resonemang, mötts av ett antal invändningar genom åren. Såväl våra egna nationella riktlinjer 17 som ERPB (EBPG) 18 rekommenderar en minsta dialysduration på 4 timmar tre gånger per vecka, om påtaglig restfunktion (dvs. >2 mL/min) saknas. Om mätning av restfunktion hade ingått vanlig klinisk praxis skulle det åtminstone principiellt ha gått att lägga samman patientens restfunktion med ordinerad/levererad dialys och på så sätt jämföra alla patienter i fas ett och två. Eftersom restfunktionen hos HD-patienter i praktiken sällan mäts – i alla fall av SNR:s data att döma – är det vid kvalitetsjämförelser på nationell nivå inte någon bra idé att försöka addera restfunktion och levererad dialysdos. Nedan visas jämförelser mellan landets kliniker och län. Måluppfyllelse för ett tidsbaserat dialysdosbegrepp anses här föreligga vid dialysfrekvens på minst tre dialyser per vecka och en sammantagen veckodos på tolv timmar. Redovisningen görs för en selekterad grupp med minst ett år i aktiv vård. 19 Dessutom visas resultat avgränsat till ålder under 78 år och 69 år vid tvärsnittsundersökningen, vilket motsvarar cirka 75 respektive 50 procent av HD-populationen. Minst 12 timmar och minst tre dialyser per vecka (andel med 95% konfidensintervall) Patienter med minst ett år i RRT 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 10% Motala (22) Lycksele (9) Umeå (46) Kristianstad (16) Hässleholm (21) Karlskrona (36) Örnsköldsvik (16) Sunderby (53) Huddinge-K Njur med (235) Kalmar (66) Visby (26) Gällivare (12) Avesta (20) Bollnäs (33) Trollhättan, NÄL (79) Linköping (55) Borås (62) Gbg, SU/Njurmed (40) Malmö, njurmed (67) Norrköping (42) Nyköping (24) Karlshamn (29) Malmö, Heleneholms (47) Trelleborg (27) Gbg, Lundby (71) Karlstad (106) Total (2641) Solna-K njur med (127) Uppsala, med (70) Eskilstuna (45) Mölndal (65) Ängelholm (33) Gbg SU/Östra mott305 (27) Gävle (42) Varberg/Kungsbacka (37) Helsingborg (38) Danderyd (121) Halmstad (33) Ljungby (9) Falköping (32) Jönköping (32) Östersund (43) Västervik (23) Lund, dialys (70) Västerås (60) Mora (39) Skövde (39) Sundsvall (52) Örebro (70) Skellefteå (18) Falun (54) Eksjö (41) Karlskoga (25) Växjö (27) Ystad (33) Sollefteå (12) Köping (13) Värnamo (18) Lund, hemdialysen (32) 0% 36,4% 44,4% 58,7% 62,5% 66,7% 66,7% 68,8% 71,7% 72,3% 72,7% 73,1% 75,0% 75,0% 75,8% 75,9% 76,4% 77,4% 77,5% 77,6% 78,6% 79,2% 79,3% 80,9% 81,5% 81,7% 82,1% 82,3% 83,5% 84,3% 84,4% 84,6% 84,8% 85,2% 85,7% 86,5% 86,8% 86,8% 87,9% 88,9% 90,6% 90,6% 90,7% 91,3% 91,4% 91,7% 92,3% 92,3% 92,3% 92,9% 94,4% 94,4% 95,1% 96,0% 96,3% 97,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 20% Figur 12. Tidsbaserad måluppfyllelse på kliniknivå, samtliga patienter i aktiv uremivård över ett år 17 http://njur.se/Filer/Kliniska_hjalpmedel/Riktlinjer_uremi_2007.pdf http://ndt.oxfordjournals.org/content/17/suppl_7/25.full.pdf+html 19 Vi räknar här med att i stort sett alla patienter har försumbar restfunktion efter ett år i HD. 18 43 Lycksele (6) Motala (16) Kristianstad (13) Umeå (40) Karlskrona (27) Hässleholm (17) Örnsköldsvik (11) Huddinge-K Njur med (192) Kalmar (49) Visby (21) Gbg, SU/Njurmed (34) Sunderby (40) Trollhättan, NÄL (63) Nyköping (19) Norrköping (32) Solna-K njur med (112) Varberg/Kungsbacka (20) Ängelholm (27) Avesta (14) Malmö, Heleneholms (35) Borås (42) Karlstad (71) Total (1982) Gbg, Lundby (55) Karlshamn (16) Danderyd (91) Linköping (42) Eskilstuna (34) Gällivare (9) Helsingborg (27) Malmö, njurmed (54) Uppsala, med (49) Bollnäs (20) Mölndal (54) Gbg SU/Östra mott305 (22) Gävle (34) Halmstad (23) Falun (40) Västerås (44) Falköping (16) Skövde (33) Trelleborg (17) Västervik (18) Karlskoga (19) Jönköping (23) Ystad (23) Eksjö (24) Mora (28) Östersund (33) Sundsvall (38) Lund, dialys (44) Örebro (50) Ljungby (3) Sollefteå (9) Köping (10) Skellefteå (13) Värnamo (13) Växjö (21) Lund, hemdialysen (31) 10% 0% 73,1% 77,5% 78,9% 81,3% 81,9% 82,1% 82,3% 82,6% 84,3% 84,6% 87,1% 88,7% 90,3% 90,7% 93,2% 93,7% Gotlands län (26) Kalmar län (89) Stockholms län (483) Gävleborgs län (75) Västra Götalands län (415) Värmlands län (106) Total (2641) Södermanlands län (69) Uppsala län (70) Skåne län (384) Hallands län (70) Västernorrlands län (80) Dalarnas län (113) Jämtlands län (43) Västmanlands län (73) Örebro län (95) 94,5% 72,3% Norrbottens län (65) Jönköpings län (91) 72,3% Blekinge län (65) 94,4% 69,7% Östergötlands län (119) Kronobergs län (36) 65,8% 0% Västerbottens län (73) 10% 50,0% 50,0% 61,5% 65,0% 66,7% 70,6% 72,7% 77,1% 77,6% 81,0% 82,4% 82,5% 82,5% 84,2% 84,4% 84,8% 85,0% 85,2% 85,7% 85,7% 85,7% 85,9% 86,7% 87,3% 87,5% 87,9% 88,1% 88,2% 88,9% 88,9% 88,9% 89,8% 90,0% 90,7% 90,9% 91,2% 91,3% 92,5% 93,2% 93,8% 93,9% 94,1% 94,4% 94,7% 95,7% 95,7% 95,8% 96,4% 97,0% 97,4% 97,7% 98,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% Minst tre dialyser och minst 12 timmar per vecka (andel med 95% konfidensintervall) Patienter med minst ett år i RRT 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Figur 13. Tidsbaserad måluppfyllelse på länsnivå, samtliga patienter i aktiv uremivård över ett år Minst 12 timmar och minst tre dialyser per vecka (andel med 95% konfidensintervall) Patienter med minst ett år i RRT och yngre än 78 år 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Figur 14. Tidsbaserad måluppfyllelse på kliniknivå, patienter under 78 år, i aktiv uremivård över ett år 44 Motala (7) Kristianstad (10) Hässleholm (12) Karlskrona (14) Umeå (27) Örnsköldsvik (7) Lycksele (4) Visby (13) Huddinge-K Njur med (138) Gbg, SU/Njurmed (26) Ängelholm (16) Avesta (12) Karlshamn (12) Varberg/Kungsbacka (12) Danderyd (59) Karlstad (46) Kalmar (34) Borås (28) Solna-K njur med (82) Gbg SU/Östra mott305 Gbg, Lundby (39) Falköping (8) Malmö, njurmed (40) Total (1357) Trollhättan, NÄL (47) Linköping (30) Sunderby (30) Uppsala, med (30) Mölndal (40) Bollnäs (12) Nyköping (12) Trelleborg (12) Ystad (12) Falun (29) Eksjö (15) Jönköping (16) Helsingborg (17) Västerås (34) Eskilstuna (21) Skövde (21) Gävle (22) Norrköping (23) Malmö, Heleneholms (26) Sundsvall (27) Lund, dialys (30) Ljungby (2) Köping (4) Gällivare (6) Sollefteå (6) Karlskoga (9) Värnamo (9) Skellefteå (10) Växjö (14) Halmstad (16) Västervik (16) Mora (17) Östersund (19) Lund, hemdialysen (26) Örebro (35) 10% 0% 80,0% 81,0% 81,8% 82,1% 83,7% 85,9% 86,7% 86,8% 87,5% 88,4% 89,2% 89,8% 90,7% 92,7% 93,1% 94,4% 96,7% 97,0% Östergötlands län (90) Gotlands län (21) Stockholms län (395) Kalmar län (67) Norrbottens län (49) Värmlands län (71) Total (1982) Södermanlands län (53) Västra Götalands län (319) Hallands län (43) Skåne län (288) Uppsala län (49) Gävleborgs län (54) Dalarnas län (82) Västernorrlands län (58) Västmanlands län (54) Jönköpings län (60) Jämtlands län (33) Figur 16. Tidsbaserad måluppfyllelse på kliniknivå, patienter under 69 år, i aktiv uremivård över ett år 45 Kronobergs län (24) 100,0% 97,1% 74,4% Blekinge län (43) Örebro län (69) 71,2% 0% Västerbottens län (59) 10% 42,9% 50,0% 58,3% 64,3% 70,4% 71,4% 75,0% 76,9% 80,4% 80,8% 81,3% 83,3% 83,3% 83,3% 84,7% 84,8% 85,3% 85,7% 86,6% 86,7% 87,2% 87,5% 87,5% 88,3% 89,4% 90,0% 90,0% 90,0% 90,0% 91,7% 91,7% 91,7% 91,7% 93,1% 93,3% 93,8% 94,1% 94,1% 95,2% 95,2% 95,5% 95,7% 96,2% 96,3% 96,7% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% Minst tre dialyser och minst 12 timmar per vecka (andel med 95% konfidensintervall) Patienter med minst ett år i RRT och yngre än 78 år 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Figur 15. Tidsbaserad måluppfyllelse på länsnivå, patienter under 78 år, i aktiv uremivård över ett år Minst 12 timmar och minst tre dialyser per vecka (andel med 95% konfidensintervall) Patienter med minst ett år i RRT och yngre än 69 år 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Minst tre dialyser och minst 12 timmar per vecka (andel med 95% konfidensintervall) Patienter med minst ett år i RRT och yngre än 69 år 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 86,7% 87,9% 88,3% 88,6% 90,0% 90,0% 91,7% 92,5% 92,9% 93,1% 93,9% 94,1% 94,7% 95,0% 100,0% Östergötlands län (60) Västra Götalands län (224) Total (1357) Skåne län (201) Uppsala län (30) Kalmar län (50) Norrbottens län (36) Västernorrlands län (40) Hallands län (28) Dalarnas län (58) Södermanlands län (33) Gävleborgs län (34) Västmanlands län (38) Jönköpings län (40) Kronobergs län (16) 100,0% 84,8% Värmlands län (46) Örebro län (44) 83,2% Stockholms län (279) 100,0% 78,0% Västerbottens län (41) Jämtlands län (19) 76,9% Gotlands län (13) 0% 73,1% 10% Blekinge län (26) 20% Figur 17. Tidsbaserad måluppfyllelse på länsnivå, patienter under 69 år, i aktiv uremivård över ett år Liksom när dialysdosering jämförs baserat på stdKt/V finns det variationer i måluppfyllelse. Oavsett vilket synsätt – Kt/V-baserat eller tidsbaserat – man väljer att tillmäta störst vikt är det uppenbart att dialys två gånger i veckan utan påtaglig restfunktion inte uppfyller kraven på adekvat dialys. Utöver detta visar data att det på länsnivå finns skillnader som rimligen inte kan förklaras av olikheter i patientsammansättningen. 6.3.5 UF Det finns föga förvånande inga prospektiva kliniska studier på dialyspatienter där man undersökt hur effekten av UF påverkar mortalitet och morbiditet hos HD-patienter. Däremot finns det ett antal observationsstudier där sambandet mellan UF och långtidsresultat undersökts. En av de bättre studierna utgår från DOPPS-projektet. Sammanfattningsvis visas där att en UF som överstiger 10 mL/kg/h är förenat med ökad mortalitetsrisk. 20 20 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16609686.1 46 Kristianstad (16) Visby (29) Malmö, njurmed (70) Gävle (42) Huddinge-K Njur med (231) Falun (54) Borås (68) Norrköping (46) Karlskoga (28) Halmstad (39) Västerås (63) Karlstad (109) Växjö (34) Västervik (23) Ystad (35) Köping (19) Falköping (39) Örebro (78) Malmö, Heleneholms (47) Hässleholm (21) Nyköping (28) Eksjö (42) Solna-K njur med (127) Total (2789) Trollhättan, NÄL (86) Helsingborg (44) Värnamo (18) Umeå (47) Skellefteå (19) Karlshamn (29) Varberg/Kungsbacka (39) Mölndal (68) Ljungby (10) Lycksele (10) Avesta (20) Gbg, SU/Njurmed (50) Gbg, Lundby (72) Karlskrona (32) Sollefteå (12) Jönköping (37) Ängelholm (38) Bollnäs (41) Gbg SU/Östra mott305 (29) Sundsvall (58) Danderyd (113) Gällivare (17) Linköping (54) Lund, dialys (72) Sunderby (56) Motala (23) Lund, hemdialysen (25) Trelleborg (28) Mora (44) Eskilstuna (50) Skövde (54) Uppsala, med (61) Kalmar (72) Örnsköldsvik (27) Östersund (43) 10% 0% 69% 72% 76% 76% 76% 78% 78% 78% 79% 80% 81% 82% 82% 83% 83% 84% 85% 85% 85% 86% 86% 86% 87% 88% 88% 89% 89% 89% 90% 90% 90% 90% 90% 90% 90% 90% 90% 91% 92% 92% 92% 93% 93% 93% 94% 94% 94% 94% 95% 96% 96% 96% 98% 98% 98% 98% 99% 100% 100% Count 80 60 Count 140 y Cell: Kvinna 300 120 40 20 0 20 40 60 80 100 Vikt slut 10 75 90 Vikt slut: Total 54,4 63,0 73,8 85,4 98,1 Vikt slut: Kvinna 48,7 55,1 65,3 77,6 90,4 Vikt slut: Man 61,0 68,0 77,0 88,2 101 25 120 50 140 160 y Cell: Man 100 250 200 150 100 50 0 20 40 60 80 100 Vikt slut 120 140 160 Figur 18. Fördelning av torrvikt hos kvinnor och män. Tabell 2. Viktfördelning i HD-populationen, percentiler Ovanstående figurer och tabell visar viktfördelningen i tvärsnittsundersökningen. En UF-hastighet motsvarande 10 mL/kg/h betyder alltså 3,1 L under en fyratimmarsdialys för en genomsnittsman och 2,6 L för en genomsnittskvinna. Från den kliniska vardagen vet vi att det inte är helt ovanligt att patienter behöver befrias från betydligt större vätskemängder än så. Nedan visas hur stor andel av patienterna vid respektive klinik och län som ultrafiltrerats mindre än 10 mL/kg/h vid den registrerade dialysen. UF mindre än 10 mL/kg/h (andel med 95% konfidensintervall) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Figur 19. UF-hastighet på kliniknivå 47 UF mindre än 10 mL/kg/h (andel med 95% konfidensintervall) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 83% 84% 84% 85% 87% 87% 88% 89% 89% 89% 90% 90% 94% 95% 95% 95% Stockholms län (471) Kronobergs län (44) Gävleborgs län (83) Hallands län (78) Skåne län (396) Dalarnas län (118) Total (2789) Östergötlands län (123) Västra Götalands län (466) Jönköpings län (97) Västerbottens län (76) Blekinge län (61) Södermanlands län (78) Norrbottens län (73) Kalmar län (95) Västernorrlands län (97) 100% 83% Örebro län (106) Jämtlands län (43) 82% Västmanlands län (82) 98% 82% Värmlands län (109) Uppsala län (61) 72% 0% Gotlands län (29) 10% Figur 20. UF-hastighet på länsnivå Det är ett rimligt antagande att det finns ett samband mellan dialysduration och UF-hastighet, så att kliniker som ger längre dialysbehandlingar, t.ex. definierat som hög andel dialysduration på minst 4 timmar, borde ha hög andel behandlingar med UF <10 mL/kg/h. Sambandet är dock mer invecklat än så, och det går inte att påvisa någon korrelation av ovanstående enkla slag i våra data. 6.3.6 Mineralmetabolismen Under denna rubrik ingår vedertaget kalk, fosfat och PTH. I OLAP-modulen finns ett flertal redovisningar av dessa variabler. I årets rapport fokuseras på fosfat av olika skäl: I SNR används albuminkorrigerat kalk vid jämförelser. Korrektionsformeln ökar kalkvärdet med 0,02 mmol/L för varje gram som S-albumin understiger 40 g/L. Eftersom bestämningen av S-albumin är både metodberoende och i nuläget dåligt standardiserad inom landet, avstår vi från att redovisa detta ytterligare i årsrapporten. I de KDOQI-riktlinjer som tidigare legat till grund för måluppfyllelse har sådan ansetts föreligga med ett PTH-värde mellan 16,5 – 33 pmol/L. Senare har KDIGO-riktlinjerna utvidgat målområdet betydligt. Dessutom anses det väl så viktigt att bevaka trenden för en serie PTH-värden över flera månader, som att uppnå ett visst målområde. 48 Första figuren visar att fosfatkontrollen gradvis förbättrats under åren 2003 – 2011. Figur 21. Förbättring av måluppfyllelsen för fosfat under 2003 – 2011 Figur 22. Måluppfyllelse för fosfat på kliniknivå Figur 23. Måluppfyllelse för fosfat på länsnivå Sammanfattat har således måluppfyllelsen gradvis förbättrats i landet, men det finns betydande skillnader mellan klinikerna, och även på länsnivå, där det rimligen inte finns några betydande skillnader i patientsammansättning. 49 6.3.7 Kärlaccess Kärlaccess är en av HD-verksamhetens mest centrala kvalitetsindikatorer. Vi har under en lång rad av år dels sett en oacceptabelt stor variation mellan olika kliniker och landsdelar, dels under åren fram till 2008 också sett en minskande prevalens av AV-fistel eller AV-graft. Efter 2008 har denna negativa trend brutits, och prevalensen av önskvärda accesstyper förefaller var på väg i rätt riktning. SNR lägger betydande resurser på att utveckla och förbättra accessdatabasen DiAD. En process för överföring av DiAD till snronline har inletts. Redan nu är en överväldigande majoritet av landets HD-enheter anslutna och aktivt rapporterande till DiAD. Rimligtvis har DiAD bidragit till att bryta den tidigare negativa trenden. Denna årsrapport innehåller ett särskilt avnitt från DiAD. OLAP-modulen innehåller detaljerade accessdata för all accesstyper. Vi väljer här att fokusera på de patienter som varit i aktiv vård minst ett år, därför att det för dessa patienter i allmänhet kan sägas ha funnits tillräckligt med tid för att anlägga en AV-fistel eller ett AV-graft. Likaså redovisas data för olika åldersurval i HD-behandling, i analogi med det som visades under avsnittet om tidsbaserad dialysdosering. Självfallet är det lika angeläget för alla HD-patienter att undvika CDK som permanent access, men det kan finnas olikheter i patientsammansättningen, som man provisoriskt kan justera för genom detta urval. Insatser på kärlaccessområdet framstår som en av de mer angelägna förbättringsinsatserna inom HD-verksamheten. Detta sagt visas nedan en hoppingivande bild, där en negativ utveckling verkar ha brutits – dock ännu inte tillräckligt kraftfullt. Figur 24. Måluppfyllelse för kärlaccess åren 2003 – 2011 50 66,2% 66,2% 69,2% 69,2% 69,9% 69,9% 72,5% 73,1% 73,9% 73,9% 83,0% 83,7% 85,4% 86,1% Blekinge län (65) Västernorrlands län (80) Jönköpings län (91) Västra Götalands län (412) Dalarnas län (113) Västmanlands län (73) Total (2629) Gotlands län (26) Östergötlands län (119) Stockholms län (483) Skåne län (383) Jämtlands län (43) Kalmar län (89) Kronobergs län (36) 88,7% 63,8% Örebro län (94) Värmlands län (106) 61,3% Gävleborgs län (75) 86,2% 59,7% Uppsala län (67) Norrbottens län (65) 57,1% Hallands län (70) 0% 54,2% 10% Västerbottens län (72) Lycksele (9) Eskilstuna (44) Varberg/Kungsbacka (37) Nyköping (23) Umeå (46) Gävle (42) Gbg, SU/Njurmed (40) Eksjö (41) Trollhättan, NÄL (77) Sollefteå (12) Karlshamn (29) Uppsala, med (67) Örebro (69) Mora (39) Norrköping (42) Gällivare (12) Hässleholm (21) Gbg SU/Östra mott305 Falun (54) Sundsvall (52) Danderyd (121) Västerås (60) Kristianstad (16) Örnsköldsvik (16) Halmstad (33) Gbg, Lundby (71) Jönköping (32) Karlskoga (25) Karlskrona (36) Total (2629) Ängelholm (33) Bollnäs (33) Visby (26) Mölndal (64) Falköping (32) Huddinge-K Njur med Skellefteå (17) Köping (13) Solna-K njur med (127) Motala (22) Borås (62) Linköping (55) Malmö, njurmed (67) Lund, dialys (70) Trelleborg (27) Växjö (27) Skövde (39) Östersund (43) Kalmar (66) Västervik (23) Karlstad (106) Avesta (20) Lund, hemdialysen (31) Sunderby (53) Ystad (33) Malmö, Heleneholms Helsingborg (38) Värnamo (18) Ljungby (9) 33,3% 45,5% 45,9% 47,8% 50,0% 52,4% 52,5% 56,1% 57,1% 58,3% 58,6% 59,7% 60,9% 64,1% 64,3% 66,7% 66,7% 66,7% 66,7% 67,3% 67,8% 68,3% 68,8% 68,8% 69,7% 71,8% 71,9% 72,0% 72,2% 72,5% 72,7% 72,7% 73,1% 73,4% 75,0% 75,3% 76,5% 76,9% 77,2% 77,3% 77,4% 80,0% 80,6% 81,4% 81,5% 81,5% 82,1% 83,7% 84,8% 87,0% 88,7% 90,0% 90,3% 90,6% 90,9% 91,5% 92,1% 94,4% 100,0% 0% 46,3% 10% Södermanlands län (67) AV-fistel eller AV-graft (andel med 95% konfidensintervall) Patienter med minst ett år i RRT 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Figur 25. Måluppfyllelse för kärlaccess på kliniknivå AV-fistel eller AV-graft (andel med 95% konfidensintervall) Patienter med minst ett år i RRT 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Figur 26. Måluppfyllelse för kärlaccess på länsnivå 51 65,1% 66,7% 69,0% 69,6% 72,0% 72,2% 73,5% 75,2% 78,3% 81,1% 81,8% 83,7% 84,0% 85,1% Blekinge län (43) Gotlands län (21) Västernorrlands län (58) Västra Götalands län (316) Dalarnas län (82) Västmanlands län (54) Total (1973) Stockholms län (395) Jönköpings län (60) Östergötlands län (90) Jämtlands län (33) Norrbottens län (49) Skåne län (287) Kalmar län (67) 88,7% 63,2% Örebro län (68) Värmlands län (71) 60,5% Hallands län (43) 87,5% 60,4% Uppsala län (48) Kronobergs län (24) 55,6% Gävleborgs län (54) 0% 55,2% 10% Västerbottens län (58) Eskilstuna (34) Varberg/Kungsbacka (20) Gävle (34) Lycksele (6) Nyköping (18) Umeå (40) Gällivare (9) Sollefteå (9) Karlshamn (16) Örebro (49) Trollhättan, NÄL (61) Gbg, SU/Njurmed (34) Uppsala, med (48) Falun (40) Danderyd (91) Skellefteå (12) Visby (21) Kristianstad (13) Bollnäs (20) Karlskrona (27) Västerås (44) Hässleholm (17) Eksjö (24) Sundsvall (38) Mora (28) Örnsköldsvik (11) Gbg SU/Östra mott305 (22) Gbg, Lundby (55) Total (1973) Mölndal (53) Halmstad (23) Jönköping (23) Falköping (16) Norrköping (32) Borås (42) Huddinge-K Njur med (192) Ängelholm (27) Skövde (33) Karlskoga (19) Solna-K njur med (112) Malmö, njurmed (54) Köping (10) Motala (16) Östersund (33) Trelleborg (17) Kalmar (49) Växjö (21) Linköping (42) Lund, dialys (44) Ystad (23) Karlstad (71) Västervik (18) Lund, hemdialysen (30) Sunderby (40) Malmö, Heleneholms (35) Helsingborg (27) Ljungby (3) Värnamo (13) Avesta (14) 41,2% 45,0% 47,1% 50,0% 50,0% 52,5% 55,6% 55,6% 56,3% 57,1% 57,4% 58,8% 60,4% 62,5% 65,9% 66,7% 66,7% 69,2% 70,0% 70,4% 70,5% 70,6% 70,8% 71,1% 71,4% 72,7% 72,7% 72,7% 73,5% 73,6% 73,9% 73,9% 75,0% 75,0% 76,2% 77,1% 77,8% 78,8% 78,9% 79,5% 79,6% 80,0% 81,3% 81,8% 82,4% 83,7% 85,7% 85,7% 86,4% 87,0% 88,7% 88,9% 90,0% 90,0% 91,4% 92,6% 100,0% 100,0% 100,0% 0% 44,2% 10% Södermanlands län (52) AV-fistel eller AV-graft (andel med 95% konfidensintervall) Patienter yngre än 78 år och med minst ett år i RRT 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Figur 27. Måluppfyllelse för kärlaccess på kliniknivå för patienter under 78 år AV-fistel eller AV-graft (andel med 95% konfidensintervall) Patienter yngre än 78 år och med minst ett år i RRT 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Figur 28. Måluppfyllelse för kärlaccess på länsnivå för patienter under 78 år 52 65,4% 67,7% 69,0% 69,2% 72,5% 74,1% 76,3% 77,1% 81,7% 82,5% 83,3% 84,0% 84,2% 85,0% Blekinge län (26) Västra Götalands län (223) Dalarnas län (58) Gotlands län (13) Västernorrlands län (40) Total (1353) Västmanlands län (38) Stockholms län (279) Östergötlands län (60) Jönköpings län (40) Norrbottens län (36) Kalmar län (50) Jämtlands län (19) Skåne län (200) 87,5% 64,7% Gävleborgs län (34) Kronobergs län (16) 63,3% Uppsala län (30) 87,0% 60,7% Hallands län (28) Värmlands län (46) 57,5% Västerbottens län (40) 0% 52,3% 10% Örebro län (44) Nyköping (12) Varberg/Kungsbacka (12) Eskilstuna (21) Örebro (35) Lycksele (4) Falköping (8) Falun (29) Umeå (27) Trollhättan, NÄL (46) Örnsköldsvik (7) Gävle (22) Gbg, SU/Njurmed (26) Uppsala, med (30) Karlskrona (14) Borås (28) Gällivare (6) Sollefteå (6) Karlskoga (9) Skellefteå (9) Karlshamn (12) Danderyd (59) Jönköping (16) Visby (13) Kristianstad (10) Mölndal (40) Mora (17) Norrköping (23) Total (1353) Köping (4) Bollnäs (12) Halmstad (16) Skövde (21) Västerås (34) Sundsvall (27) Huddinge-K Njur med (138) Gbg, Lundby (39) Gbg SU/Östra mott305 (15) Malmö, njurmed (40) Ängelholm (16) Solna-K njur med (82) Kalmar (34) Hässleholm (12) Trelleborg (12) Ystad (12) Östersund (19) Motala (7) Växjö (14) Eksjö (15) Linköping (30) Sunderby (30) Karlstad (46) Västervik (16) Lund, hemdialysen (25) Malmö, Heleneholms (26) Lund, dialys (30) Helsingborg (17) Ljungby (2) Värnamo (9) Avesta (12) 41,7% 41,7% 42,9% 48,6% 50,0% 50,0% 55,2% 55,6% 56,5% 57,1% 59,1% 61,5% 63,3% 64,3% 64,3% 66,7% 66,7% 66,7% 66,7% 66,7% 67,8% 68,8% 69,2% 70,0% 70,0% 70,6% 73,9% 74,1% 75,0% 75,0% 75,0% 76,2% 76,5% 77,8% 78,3% 79,5% 80,0% 80,0% 81,3% 81,7% 82,4% 83,3% 83,3% 83,3% 84,2% 85,7% 85,7% 86,7% 86,7% 86,7% 87,0% 87,5% 88,0% 88,5% 90,0% 94,1% 100,0% 100,0% 100,0% 0% 42,4% 10% Södermanlands län (33) AV-fistel eller AV-graft (andel med 95% konfidensintervall) Patienter yngre än 69 år och med minst ett år i RRT 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Figur 29. Måluppfyllelse för kärlaccess på kliniknivå för patienter under 69 år AV-fistel eller AV-graft (andel med 95% konfidensintervall) Patienter yngre än 69 år och med minst ett år i RRT 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Figur 30. Måluppfyllelse för kärlaccess på länsnivå för patienter under 69 år De samlade slutsatserna av ovanstående accessredovisningar blir att det även hösten 2011 fanns en alltför stor variation i accesspraxis. Andelen med önskvärd access är även med snäva urval bara några få procent bättre än i det totala nationella perspektivet. 53 6.4 Peritonealdialys Sverige har en framstående PD-verksamhet, både forskningsmässigt och kliniskt. I ett globalt perspektiv har vi, bortsett från enstaka länder där PD av socioekonomiska eller geografiska orsaker utgör en dominerande behandlingsform, under en lång rad av år behandlat cirka en fjärdedel av landets dialyspatienter med PD. Under senare år har andelen minskat något. Sannolikt förklaras minskningen av en satsning på andra typer av egenvård eller vård med stor patientautonomi, såsom hem-HD eller själv-HD. Den totala andelen patienter som själv tar ansvar för sin behandling torde snarast vara stadd i långsam ökning. Det finns inom de njurmedicinska professionerna i landet en betydande samsyn kring begreppet ”PD först”, vilket betyder att PD betraktas som det bästa primära dialysalternativet. Prevalensdata avseende PD har visats under rapportens epidemiologiavsnitt. En viktig kvalitetsindikator – där resultaten inte hämtas ur tvärsnittsundersökningarna utan ur den epidemiologiska databasen – är hur stor andel av de incidenta patienterna som behandlas med PD. Nedanstående figurer visar hur det har sett ut under de två föregående femårsperioderna, med siffrorna uppdelade på landsting. Behandlingsform dag 91 2002 -2006 PD av all dialys 33,3% 100% 80% 60% TX PD HD 40% 20% To äv ta le l bo rg s lä Vä n Sk st ra ån e G lä öt n al an ds lä Ka n lm ar Bl lä n ek in N ge or lä rb n Sö ot te de ns rm lä an n la nd s H lä al n la nd s lä n G Jä m Vä tla st nd er s no lä rrl n an Vä ds st er l än bo tte ns lä Ö n re br Kr o on lä ob n er gs Vä lä rm n la Vä nd st s m lä an n la nd s D lä al n ar Ö na st er s gö lä n tla nd s l U än pp sa la G lä ot n la nd Jö s nk lä öp n in St gs oc lä kh n ol m s lä n 0% Figur 31. Fördelning av behandlingsform för incidenta patienter dag 91 åren 2002-2006 54 Behandlingsform dag 91 2007 -2011 PD av all dialys 36,6% 100% 80% 60% TX PD HD 40% 20% Bl lä n ek in ge ck lä n ho V lm äs s te lä rb n ot te ns lä U n pp sa Jö l a nk lä öp n V in äs gs tm lä an n la nd s lä Ka n lm ar lä Vä n st er To no ta rr l la nd Jä s lä m n tla nd G s äv Vä l än le st bo ra rg G s öt lä Sö al n an de ds rm lä an n la nd s lä n Sk ån N e or lä rb n ot te K ns ro lä no n be rg s H lä al n la nd s lä n lä n St o br o re Ö D al ar na s lä n V är m la n s ds lä n nd nd s tla ot la G st er gö Ö lä n 0% Figur 32. Fördelning av behandlingsform för incidenta patienter dag 91 åren 2007-2011 De båda sammanfattande slutsatserna av ovanstående bilder är att andelen av patienter som behandlas med PD dag 91 (då behandlingen kan betraktas som etablerad) har ökat drygt tre procent, och att det kvarstår en tvåfaldig skillnad mellan landsting när det gäller ”PD först”. Under senare år har behandling med s.k. assisterad PD kommit i fokus. Det beror dels på att behandlingsformen är den bästa för en del patientkategorier, men dessvärre också på att det inom stora delar av landet i praktiken har visat sig omöjligt att genomföra behandlingen. Orsaken till det senare är segdragna tvister mellan landstingen och kommunerna om betalningsansvar och andra s.k. gränssnittsfrågor. 21 Sannolikt har detta lagt viss hämsko på utvecklingen av PD i delar av landet. 6.4.1 Kvalitetsindikatorer i tvärsnittundersökningen I Riktlinjer för omhändertagande av patienter med njursvikt (SNF 2007) 22 ges följande råd avseende PD: Strävan med behandlingen skall vara att: Ge patienten gott välbefinnande utan uremiska symtom Uppnå adekvat clearance för små molekyler Uppnå en god blodtryckskontroll 21 Problematiken och de stora skillnader inom landet som finns avseende assisterad PD åskådliggörs på http://ltarkiv.lakartidningen.se/2012/temp/pda40847.pdf 22 http://www.njur.se/Filer/Kliniska_hjalpmedel/Riktlinjer_uremi_2007.pdf 55 Undvika såväl hyper- som hypovolemi Motverka katabolism genom tillräckligt näringsintag, behandling av övriga sjukdomar och korrektion av metabol acidos. Uppnå en god metabol kontroll avseende anemi, elektrolyt- och calcium- fosfatbalans 6.4.2 Dialysdos Figur 33. Andel med adekvat Kt/V på kliniknivå Ovanstående figur visar måluppfyllelsen för en av de indikatorer som används för att säkerställa adekvat clearance för små molekyler. På nationell nivå är måluppfyllelsen drygt 80 procent, vilket är samma nivå som motsvarande måluppfyllelse inom HD. Mer anmärkningsvärt är att det bara finns data för 536 av 798 registrerade patienter (67 %). Motsvarande siffror inom HD är 2703 av 2898 (93 %). 6.4.3 Blodtryckskontroll Figur 34. Andel med adekvat BT på kliniknivå 56 Ovanstående bild visar att måluppfyllelsen för blodtryckskontroll uppgår till drygt 50 procent, en siffra som påvisar ett betydande förbättringsutrymme. 6.4.4 Fosfatkontroll Figur 35. Utveckling av fosfatkontrollen under åren 2003 – 2011 Figur 36. Måluppfyllelse för fosfat på kliniknivå Sammanfattat kan sägas att graden av fosfatkontroll ser ut att vara väsentligen oförändrad under de senaste fem åren, med en måluppfyllelse på drygt 70 procent. På kliniknivå finns skillnader vars signifikans är svårbedömd, pga. de små patienttalen på de flesta klinikerna och de inneboende problemen i tvärsnittsmetodiken 57 6.4.5 Restfunktion Figur 37. Restfunktion på kliniknivå Det är ett väletablerat faktum att kvarvarande njurfunktion är av stor betydelse för PDpatienten. 23 Ovanstående figur visar att det finns 505 GFR-registreringar av 798 möjliga, dvs. 63 procent. Median-GFR på nationell nivå är drygt 3 ml/min. Mer än 25 procent av de registrerade patienterna uppges ha ett GFR på över 5 ml/min, och flera stora kliniker har ett median-GFR på mer än 5 mL/min. Andra stora kliniker har median-GFR mellan 2 och 3. Visserligen är dessa data tagna i ett tvärsnittssammanhang, men en inte helt orimlig tolkning är att klinikerna inte tycks behandla riktigt samma typer av patienter. En annan reflektion är att ett betydande antal kliniker inte tycks följa patienternas restfunktion, eller åtminstone inte registrera den i de årliga tvärsnittsundersökningarna. 23 Se t.ex avsnittet Kvarvarande njurfunktion och dialysbehov under HD-delen av tvärsnittsrapporten. 58 6.5 Skillnader i behandlingspraxis 6.5.1 Andel APD Figur 38. Utveckling av andel med APD under åren 2003-2011 Figur 39. Andel med APD på kliniknivå 6.5.2 Andel med icodextrin Figur 40. Utveckling av andel med icodextrin under åren 2003-2011 59 Figur 41. Andel med icodextrin på kliniknivå 6.5.3 Andel aminosyror Figur 42. Utveckling av andel med aminosyror under åren 2003-2011 Figur 43. Andel med aminosyror på kliniknivå 60 6.5.4 Andel assisterad PD Figur 44. Andel med assisterad PD på kliniknivå 6.5.5 Kommentarer om behandlingspraxis PD-behandlingen i Sverige är med europeiska mått framgångsrik. Som nämndes inledningsvis har vi en hög andel av våra patienter i PD, och vi ser sannolikt ett långsamt genomslag för konceptet ”PD först”. Detta sagt förefaller variationen i behandlingspraxis inom svensk PD-verksamhet vara större än den är inom HD. Variation behöver inte alltid vara av ondo. Möjligen är det så att åtminstone vissa delar av variationen avspeglar anpassning till rådande omständigheter och att denna variation avspeglar en ambition att erbjuda så många lämpliga patienter som möjligt PD som förstabehandling. 61 Svenskt NjurRegister Medicinkliniken Länssjukhuset Ryhov 551 85 Jönköping [email protected] www.snronline.se
© Copyright 2024