1. No category

Avgust 2015, letnik 13, št. 2
Glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci
KONFERENCA ALZHEIMER
EUROPE V LJUBLJANI
POGOVOR
z Milojko Kolar Celarc,
ministrico za zdravje
Demenca ni normalen
del staranja, je bolezen
NASVETI ZA SVOJCE
POMEMBNI KONTAKTI
SLOVENSKO ZDRUŽENJE ZA
POMOČ PRI DEMENCI, SPOMINČICA ALZHEIMER SLOVENIJA
Naslov: Linhartova 13, 1000 Ljubljana
Predsednica: Štefanija L. Zlobec
Telefon: 01 256 51 11
E-pošta: [email protected]
Uradne ure: vsak delovni dan od 10. do
15. ure
SVETOVALNI TELEFON: 059 305 555
vsak ponedeljek od 12. do 18. ure, vsak
torek, sredo in četrtek od 12. do 15. ure
GO-SPOMINČICA
Regijsko društvo za pomoč pri demenci
za severnoprimorsko regijo
Naslov: Dom upokojencev Nova Gorica,
Gregorčičeva 16, 5000 Nova Gorica
Predsednica: Sonja Valič
Telefon: 05 330 69 07
E-pošta: [email protected]
Uradne ure: vsak delovni dan od 8. do 11.
ure ter vsaka 3. sreda od 15:30 do 16:30
PRIMORSKE SPOMINČICE
Društvo za pomoč pri demenci
Naslov: Vojkovo nabrežje 4a, 6000 Koper
Predsednica: Tatjana Cvetko
Telefon: 05 66 30 823
E-pošta: primorske.spomincice@gmail.
com
SPOMINČICA ORMOŽ
Naslov: Ptujska cesta 33, 2270 Ormož
Predsednica: Majda Keček
Telefon: 02 741 51 00
E-pošta: [email protected]
Uradne ure: od 8. do 14. ure
SPOMINČICA ROGAŠKA SLATINA
Društvo za pomoč pri demenci Rogaška
Slatina
Predsednica: Špela Kovačič
Naslov: Pegazov dom, Celjska cesta 11,
3250 Rogaška Slatina
Telefon: 031 221 246, Špela Kovačič
in 03 81 85 500, Pegazov dom
E-pošta: [email protected]
SPOMINČICA ŠENTJUR
Združenje zahodnoštajerske pokrajine
za pomoč pri demenci
Naslov: Svetinova 1, 3230 Šentjur
Predsednica: Mojca Stopar
Telefon: 031 373 609
E-pošta: [email protected]
Uradne ure: 03 74 61 700, prvi četrtek v
mesecu od 16. do 18. ure
SPOMINČICA ŠKOFJA LOKA
Društvo za pomoč pri demenci Škofja
Loka Spominčica
Predsednica: Biljana Djaković
Naslov: Center slepih, slabovidnih in
starejših, Stara Loka 31, 4220 Škofja Loka
Telefon: 040 552 288
E-pošta: [email protected]
2
SKUPINE ZA SAMOPOMOČ PO SLOVENIJI
LJUBLJANA
Naslov: Linhartova 13, 1000 Ljubljana
Srečanja skupine: prva sreda v mesecu
ob 18. uri
Kontakt: 01 256 51 11,
[email protected]
BELTINCI
Naslov: Zavod sv. Cirila in Metoda, OE
Dom Janka Škrabana, Mladinska ulica 1A,
9231 Beltinci
Srečanja skupine: prvi četrtek v mesecu
ob 17. uri
Kontakt: 02 542 31 13,
[email protected]
DRAVOGRAD
Naslov: Skupina za samopomoč Šmarnica,
Koroški dom starostnikov,Črneče 146,
2370 Dravograd
Srečanja skupine: prvi četrtek v mesecu
ob 17. uri
Kontakt: 040 639 370 (Maja Praper) vsak
četrtek med 9. in 10. uro,
[email protected]
ILIRSKA BISTRICA
Naslov: Dom starejših občanov Ilirska
Bistrica, Kidričeva 15, 6250 Ilirska Bistrica
Srečanja skupine: prva sreda v mesecu
ob 18. uri
Kontakt: 05 714 08 01,
[email protected], 05 714 08 09,
[email protected]
IZOLA
Naslov: Dom upokojencev Izola,
Kosovelova 22, 6310 Izola
Srečanja skupine: tretji četrtek v mesecu
ob 18. uri
Kontakt: 05 663 08 23,
[email protected]
KRŠKO
Naslov: Dom starejših občanov Krško,
Kovinarska 13, 8270 Krško
Srečanja skupine: druga sreda v mesecu
ob 16. uri
Kontakt: 07 488 18 71,
[email protected]
MARIBOR
Naslov: Dom Danice Vogrinec Maribor,
Čufarjeva cesta 9, 2000 Maribor
Srečanja skupine: prvi delovni četrtek v
mesecu
Kontakt: 031 750 356,
[email protected],
02 480 64 20,
[email protected]
METLIKA
Naslov: Dom starejših občanov Metlika –
dislocirana enota, Črnomaljska cesta 19,
8330 Metlika
Srečanja skupine: prva sreda v mesecu
ob 16. uri
Kontakt: 040 188 235,
[email protected]
ženska
NOVA GORICA
Naslov: Dom upokojencev Nova Gorica,
Gregorčičeva 16, 5000 Nova Gorica
Srečanja: tretja sreda v mesecu ob 16:30
Kontakt: 05 330 69 07,
[email protected]
ORMOŽ
Naslov: Skupina za samopomoč Zarja,
CSO Ormož, Ulica dr. Hrovata 10a., 2270
Ormož
Srečanja: druga sreda v mesecu ob 13. uri
Kontakt: 02 741 62 95,
[email protected]
POSTOJNA
Naslov: Zdravstveni dom Postojna, Prečna
ul.2, 6230 Postojna
Srečanja skupine: prvi torek v mesecu ob
18. uri
Kontakt: 040 314 121,
[email protected]
RADLJE OB DRAVI
Naslov: Dom Hmelina, Koroška cesta 67a,
2360 Radlje ob Dravi
Srečanja skupine: prvi petek v mesecu ob
16. uri
Kontakt: 02 887 03 78, 031 353 312,
[email protected]
SEŽANA
Naslov: Center za socialno delo Sežana,
Ulica 1. maja 4, 6210 Sežana
Srečanja skupine: četrta sreda v mesecu
ob 17:30
Kontakt: 040 220 202,
[email protected], 040 128 335,
[email protected]
ŠENTJUR
Naslov: Dom starejših Šentjur, Svetinova 1,
3230 Šentjur
Srečanja: prvi četrtek v mesecu od 17.00
do 18.30
Kontakt: 031 373 609,
[email protected]
ŠKOFJA LOKA
Naslov: Center slepih, slabovidnih in
starejših, Stara Loka 31, 4220 Škofja Loka
Kontakt: 041 698 749 (ponedeljek od 15.
do 16. ure) [email protected]
TOLMIN
Naslov: Prostori RK Tolmin, Brunov
drevored 23, 5220 Tolmin
Srečanja skupine: zadnja sreda v mesecu
ob 17. uri
Kontakt: [email protected]
Prosimo vse, da nam sproti sporočate morebitne
spremembe. Prav tako prosimo vse nove Spominčice
ali drugačne oblike pomoči ali samopomoči svojcem
z demenco, da nam sporočijo,
kje in kdaj se srečujejo.
Vsak mesec polna
zanimivih tem!
ženska
slovenska
družinska revija
Dajte, zgradimo
si mesto:
Od Babilona
do megalopolisa
Izpolnjujoča
ustvarjalnost
Privlačna
mesečeva dežela
Kapadokija
Damanhur –
uresničene
kolektivne sanje
Uravnavanje
»nemirne« ščitnice
s pravilno prehrano
Sladki in slani
shranki za zimo
Koprivnica: Ko bi svojo
kožo najraje slekli
Uvodnik
Jubilejna, 25. Konferenca
Alzheimer EUrope
L
jubljana bo od 2. do 5. septembra letos
gostiteljica jubilejne, 25. letne konference Alzheimer Evrope (AE). Potekala bo v
Cankarjevem domu v Ljubljani.
Spominčica - slovensko združenje za pomoč
pri demenci je kandidaturo za gostiteljico konference vložila že ob vstopu v organizacijo AE
in lansko leto je bila kandidatura uradno potrjena. V Alzheimer Europa je včlanjenih 31 držav
članic. Spominčica, ki jo je ustanovil pokojni dr.
Aleš Kogoj že leta 1997, je polnopravna članica
AE od leta 2012.
Letošnja evropska konferenca, katere tema je Demenca: prenos
strategij in raziskav v prakso, bo posvečena pionirskemu delu dr.
Aleša Kogoja na področju demence v Sloveniji.
Konference v Ljubljani se bodo udeležili ugledni strokovnjaki, raziskovalci, znanstveniki, zdravniki (nevrologi, psihiatri, gerontologi …),
farmakologi, psihologi, socialni delavci, delavci v zdravstvu in socialnem varstvu, ki prihajajo v stik z bolniki, predstavniki nevladnih organizacij, svojci in bolniki. Lanske letne konference v Glasgowu se je
udeležilo več kot 800 delegatov iz 40 držav.
Sočasno bo potekala tudi konferenca Mediterranean Alzheimer Alliance (MAA), katere članica je Spominčica od leta 2013. V MAA je
včlanjenih 20 držav. Slovenija je prav tako članica svetovne Alzheimer Disease International (ADI), ki združuje 84 članic. Članstva v
mednarodnih organizacijah so pomembna, ker tako pridobivamo vse
informacije in aktualne izsledke s področja raziskav, pobude in novosti s področja zdravljenja in celostne obravnave bolnikov, prav tako
pa tudi nove pristope za pomoč svojcem.
Na konferencah ob predstavitvi najnovejših izsledkov o bolezni in
zdravljenju potekajo izmenjave izkušenj in predstavitve dobrih praks.
Za bolnike in svojce je pomembno, da vedo, da za njimi stojijo organizacije in združenja, ki nenehno iščejo rešitve in poti za izboljšanje
zdravja in življenjskih razmer bolnikov in njihovih svojcev.
Čeprav še zdaleč nismo dosegli vseh ciljev, je zelo pomembno poudariti, da je bil v zadnjih desetih letih vendarle dosežen velik napredek
na področju širše ozaveščenosti pri prepoznavanju te dolgotrajne bolezni in vseh njenih posledic.
Štefanija L. Zlobec, predsednica Spominčice
VSEBINA
25. konferenca AE v Ljubljani..........4
Milojka Kolar Celarc,
ministrica za zdravje.........................6
Iskal je svetlobo v temi.....................9
Vprašanja o demenci......................10
21. september – Sprehod za
spomin v Ljubljani...........................13
Demenca, inkontinenca,
padci..................................................14
Paliativna oskrba ............................16
Zdravi nasveti..................................18
Halo, tukaj Matija...........................22
Terapevtske živali...........................23
Dodatek za pomoč in postrežbo..24
Življenjska zgodba..........................25
Živeti doma......................................26
Glasgowska deklaracija .................27
Vaši prispevki ..................................28
Knjige o demenci............................29
SPOMINČICA je glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci – Spominčica, Alzheimer Slovenija • Založnik: Združenje Spominčica,
Linhartova 13, Ljubljana, Slovenija, telefon: 01/25-65-111, spletna stran: www.spomincica.si, e-naslov: [email protected], TRR SI56 0205
6005 1100 513, davčna številka: 58674721 • Predsednica Spominčice: Štefanija L. Zlobec • Odgovorna urednica: Neva Železnik • Uredniški
odbor: Štefanija L. Zlobec, Mojca Stopar, Tatjana Cvetko, Majda Keček • Likovna urednica: Mateja Košir • Lektorica: Dunja Kalčič in Nada
Breznik • Nepodpisane fotografije so iz arhiva Kratermedie, Spominčice ali iz osebnih arhivov • Tisk: SALAMON d.o.o. Ljubljana, Papirniški trg
17, 1260 Ljubljana Polje • Naklada: 21.000 izvodov • SPOMINČICA je sofinancirana iz sredstev Ministrstva za zdravje, Fundacije FIHO ter
finančnega mehanizma EGP in Norveške • Naslovna fotografija: Dreamstime • ISSN 1581-8470
3
Mednarodni dogodek
Od 2. do 4. septembra bo Slovenija
gostila 25. konferenco Alzheimer Europe
Prenos strategij in raziskav v prakso
Piše in foto: Spominčica
Od 2. do 4. septembra bo
Slovenija v Cankarjevem
domu v Ljubljani gostila 25.
konferenco Alzheimer Europe. Jubilejno konferenco
ob 25. obletnici ustanovitve Alzheimer Europe organizirata Alzheimer Europe
in Spominčica – Alzheimer
Slovenija, ki je kandidaturo
za ta dogodek vložila pred
štirimi leti. Častni pokrovitelj konference je predsednik Republike Slovenije
Borut Pahor.
25. konferenca Alzheimer Europe
Demenca: prenos strategij
in raziskav v prakso
Ljubljana, Slovenija
2. - 4. september 2015
www.alzheimer-europe.org/conferences
K
onferenca je posvečena dr.
Alešu Kogoju, psihiatru, ki je
pionir na področju demence v
Sloveniji in ustanovitelj Spominčice
leta 1997.
Tema konference bo Demenca:
prenos strategij in raziskav v prakso. Izvedbo konference sofinancira
Evropska komisija, drugi viri za financiranje so sponzorstva in kotizacije.
Konference se bodo udeležili strokovnjaki za demenco s področij medicine, farmacije, zdravstva in socialnega varstva, predstavniki politike,
osebe z demenco in njihovi svojci ter
evropske nevladne organizacije. Pričakujemo več kot 600 delegatov iz
Evrope in sveta. Konference Alzheimer Europe v Glasgowu 2014 se je
udeležilo več kot 800 delegatov iz 40
držav EU in sveta.
Nič o nas brez nas
Konferenca se prične že dan prej
pred uradno otvoritvijo, to je 1. sep-
4
tembra.
Na ta dan poteka srečanje Evropske delovne skupine oseb z demenco (European Working Group of
People with Dementia, EWGPWD).
Skupina šteje 11 članov, med njimi
je tudi Bojan Španja iz Slovenije. Na
delovnem sestanku bodo oblikovali
priporočila in smernice delovanja,
ki jim pri svojem delovanju sledi
Alzheimer Europe. Delovna skupina oseb z demenco deluje od leta
2012 in dejavno sooblikuje politike
in prakse na področju demence.
Njihov moto je Nič več o nas brez
nas. V večernih urah je sprejem
delegacije Alzheimer Europe, Spominčice in EWGP v mestni hiši pri
Zoranu Jankoviću, županu Ljubljane.
Uradno se začne konferenca naslednji dan, 2. septembra, ob 18.
uri, z otvoritveno slovesnostjo v
Cankarjevem domu. Takrat bosta
bo končala v petek, 4. septembra v
popoldanskih urah z zaključno slovesnostjo. Takrat bo prvič uradno
predstavljena naslednja 26. konferenca Alzheimer Europe.
Vzporedno s konferenco Alzheimer Europe bo potekala konferenca Sredozemske zveze za Alzheimerjevo bolezen (Mediterranean
Alzheimer‘s Association – MAA).
V to zvezo je vključenih dvajset afriških, azijskih in evropskih držav ob
Sredozemskem morju. Konferenca
MAA bo potekala do sobote 5.
septembra.
er
im
he
ega odbora Alz
Članica upravn
edsepr
,
Štefka Zlobec
Europe je tudi
e Spominčice
dnica slovensk
udeležence najprej nagovorili Heike
von Lützau-Hohlbein, predsednica
Alzheimer Europe in Štefanija Lukič
Zlobec, predsednica Spominčice –
Alzheimer Slovenija.
sgowu
Kongres v Gla
Program
Sledila bosta pozdravna nagovora ministrice za zdravje Milojke
Kolar Celarc in ministrice za delo,
družino, socialne zadeve in enake
možnosti Anje Kopač Mrak. Udeležence bo nagovoril tudi predstavnik
oseb z demenco.
Tretji in četrti september bosta
zelo delovna.
Na štirih plenarnih sekcijah bo
nastopilo 16 vodilnih strokovnjakov
s področja demence, raziskav ter
oblikovanja strategij in politik. Med
njimi bodo štirje iz Slovenije.
Na dvajsetih paralelnih mednarodnih sekcijah bo imelo referate kar sto posameznikov iz celega
sveta.
Naj omenimo, da bosta posebej
organizirani še dve slovenski paralelni sekciji, namenjeni posebej
predstavitvam prispevkov v slovenščini.
Pred glavnimi dvoranami se bo
kar 170 posameznikov iz evropskih
držav predstavilo v tako imenovani sekciji posterjev. Tudi z njimi
bodo skušali pokazati dejavnosti
v zvezi z demenco v državi, iz katere prihajajo.
Konferenca Alzheimer Europe se
o demenci
• Bolezen traja v povprečju od 10 do 15 let.
• Za demenco še ni zdravila!
• Bolezen ne prizadene le bolnika, ampak vse, ki z njim živijo
ter zanj skrbijo.
• Za enega bolnika v povprečju skrbijo vsaj trije ljudje, saj
le-ti, ko bolezen napreduje, niso sposobni sami skrbeti zase
in potrebujejo celostno oskrbo, ki jim jo najpogosteje nudijo
svojci.
• Demenca je najdražja bolezen na svetu.
• Ker potrebujejo bolniki navadno 24-urno skrb in nego, bolezen svojce izčrpa. Če svojci nimajo pomoči od zunaj (mreža
pomoči za bolnike, ki so doma!), lahko »pregorijo« in sami
potrebujejo zdravniško pomoč.
5
Naš pogovor
Milojka Kolar Celarc, ministrica za zdravje
»Podpiram sprejem
nacionalnega plana
za demenco«
Spraševala: Spominčica, fotografija: osebni arhiv
Po ocenah Svetovne zdravstvene organizacije živi v
svetu več kot 44 milijonov,
v Evropi okoli 9 milijonov,
v Sloveniji pa okoli 32 tisoč
oseb z demenco.
Zaradi staranja prebivalstva, ki je največji dejavnik
tveganja za to bolezen, se
bo v prihodnjih dvajsetih letih število oseb z demenco
podvojilo. Torej jih bo leta
2035 v svetu že okoli 90 milijonov, v Evropi približno
20 milijonov, v Sloveniji pa
okoli 65 tisoč.
P
o podatkih Mednarodne organizacije za Alzheimerjevo
bolezen – ADI, ki združuje 84
nacionalnih združenj za Alzheimerjevo bolezen, tudi Spominčico in
Svetovne zdravstvene organizacije
so bili posredni in neposredni stroški demence že v letu 2010 ocenjeni na več kot 600 milijard ameriških
dolarjev. To predstavlja že en odstotek svetovnega BDP. Demenca je
ena najdražjih bolezni in zato veliko
socialno in ekonomsko breme za
vsako državo.
O demenci, ki postaja epidemija
današnjih dni, smo se pogovarjali z
Milojko Kolar Celarc, slovensko ministrico za zdravje.
6
pam, da bom
Milojka Kolar Celarc: »U
ci Alzheimer
na 25. jubilejni konferen
v Ljubljani,
Europe, ki bo septembra
pravkar sprejeli
lahko povedala, da smo
nco.«
Nacionalni plan za deme
Preden vas zasujem z vprašanji v
zvezi z demenco, naj vas vprašam, kako kaj vaše zdravje?
Odkar sem ministrica za zdravje,
o tem sploh nimam časa razmišljati. V pisarno pridem vsak dan pred
osmo uro zjutraj, odhajam pa pozno
zvečer. Tudi noči so kratke, ker me
mnogokrat prezgodaj zbudijo misli,
usmerjene v urejanje težav v prihajajočem dnevu ali prihodnjih dneh.
Sodelavke, po izobrazbi zdravnice,
me opozarjajo, da si moram vzeti
dovolj časa za počitek, ker zaradi
stresa lahko zbolim.
Kaj naredite za to, da sta vaše
telo in psiha v čim boljši kondiciji?
Ah, spet ste me našli … Dan začenjam z zdravim zajtrkom, kakšno
proseno kašo, mlečnim rižem, ovsenimi kosmiči … Kosilo si prinesem
od doma: dve rezini polnozrnatega
kruha, vmes pa košček sira, solata, spomladi tudi regrat, ki ga, če le
utegnem, ob koncu tedna naberem
sama. Odrasla sem v kmečkem okolju, zato vem, kaj je dobra, domača
hrana, taka, zares bio, ki ima vsaka
svoj okus in vonj. Solato, zelenjavo
in druge vrtnine pridelujem na svoji
njivi. No, sedaj bolj ob pomoči domačih. A vsak konec tedna, če le
utegnem, vsaj nekaj ur preživim na
njivi.
Zemlja je moja sprostitev. Kdaj
pa kdaj grem tudi na kakšen hrib,
pozimi rada tečem na smučeh. Že
od nekdaj pa veliko in rada hodim.
Nikoli nisem uporabljala dvigala v
službi, tudi takrat ne, ko je bila moja
pisarna v 11. nadstropju.
Kako bi ocenili trenutno stanje
našega zdravstva?
Prav zdaj pripravljamo analizo našega zdravstvenega sistema in Resolucijo o nacionalnem planu zdravstvenega varstva do leta 2025. To
počnemo zato, da bomo natančno
vedeli, kje smo, in dolgoročno, kam
moramo. Sicer pa je Evropska komisija Sloveniji že pred letom dni
priporočila, da pripravi pregled in
oceno stroškov v zdravstvu.
Mi smo se odločili za sodelovanje
s Svetovno zdravstveno organizacijo. Celovita ocena bo končana do
konca letošnjega leta, prvi del analize pa bo pripravljen do septembra.
Obseg te ocene bo širši kot zgolj
analiza stroškov, zato bomo sodelovali še z različnimi oddelki Evropskega urada Svetovne zdravstvene
organizacije. Tako na primer z Observatorijem za spremljanje zdravstvenih sistemov in politik. Vnaprejšnji podatki kažejo, da je Slovenija
s poudarkom na preventivnih dejavnostih, zmanjševanju socialnih determinant zdravja ter z bojem proti
posledicam nezdravega načina življenja na pravi poti.
Seveda pa tudi na področju zdravstva delimo usodo večine evropskih
držav: prebivalstvo se stara, na nekaterih področjih nas pestijo predolge čakalne dobe, stroški zdravljenja
zaradi vedno novih, učinkovitejših
zdravil in metod zdravljenja rastejo …
A slovensko zdravstvo je v povprečju še vedno v dobri kondiciji,
tako po dostopnosti do zdravstvenih
storitev, da ne govorim o kakovosti,
saj so posamezne veje medicine v
svetovnem vrhu, presaditve srca pa
npr. kar na prvem mestu na svetu.
Mednarodna in Evropska organizacija za Alzheimerjevo bolezen
sta priporočili, naj bi osebe z
demenco čim dlje živele doma,
ob ustrezno razviti mreži pomoči.
Bivanje doma je zanje najbolj humano, za državo pa najcenejše.
Za zdravstveno oskrbo vseh starejših in tudi oseb z demenco je v
Sloveniji razmeroma dobro poskrbljeno. Malo več težav je tam, kjer
se prepletata socialna in zdravstvena oskrba, pa ne zato, ker Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za
delo, družino, socialne zadeve in
enake možnosti ne bi dobro sodeloV Ljubljani, slovenski
prestolnici, bo, kot gotovo veste, letos od 2. do 4.
septembra 25. konferenca
Alzheimer Europe. Pokrovitelj konference je Borut
Pahor, predsednik Republike Slovenije.
vala, pač pa zato, ker nas je staranje
prebivalstva ujelo nepripravljene, na
kar nas je opozoril tudi Svet Evrope
in nam priporočil, da uredimo dolgotrajno oskrbo.
Skupaj z Ministrstvom za delo,
družino, socialne zadeve in enake
možnosti bomo, upam, da še letos,
pripravili predlog zakona o dolgotrajni oskrbi.
Kakovost življenja oseb z demenco je odvisna od številnih dejavnikov. Na prvem mestu je zgodnja
diagnoza, ki ji sledi ustrezna podiagnostična obravnava. Pomembna je
tudi splošna ozaveščenost o bolezni
in destigmatizacija le-te, kar omogoča demenci prijazno okolje. Svojci in
skrbniki oseb z demenco potrebujejo pomoč in podporo, saj so ob dolgotrajni skrbi za obolelega tudi sami
izpostavljeni velikemu stresu.
Za ustrezno načrtovanje različnih
dejavnosti na področju demence
so nujne tri stvari: ustrezna analiza stanja, poznati je potrebno
število obolelih in vedeti, kakšna
so predvidevanja za prihodnost.
Stroka poudarja pomen zbiranja
epidemioloških podatkov, vendar
pri nas še ni bila opravljena nobena epidemiološka študija, s katero
bi dobili zanesljive podatke o številu
oseb z demenco. Zbiranje epidemioloških podatkov je predvideno tudi
v Nacionalnem planu o demenci, ki
je v pripravi.
Kaj je potrebno storiti, da bodo
osebe z demenco čim prej prišle
do specialista?
Čakalne dobe so predolge, ker nimamo dovolj usposobljenih specialistov. Primanjkuje tako psihiatrov kot
nevrologov.
V Sloveniji na žalost tudi nimamo geriatrov, kar je praksa v mnogih drugih državah, kjer zelo dobro
sodelujejo pri zgodnjem odkrivanju
demence.
Zavedam se, da zdravniki proti
hitremu napredovanju demence lahko uspešno ukrepajo le, če bolezen
dovolj zgodaj odkrijejo. A tukaj je v
prvi vrsti pomembno ozaveščanje
družbe, da najbližji prepoznajo prve
znake bolezni.
Zelo pomembno vlogo pri prepo-
7
znavanju demence imajo svojci,
takoj za njimi pa družinski zdravniki, mar ne?
Res je. Svojci so tisti, ki prvi opazijo, da so se njihovi najbližji spremenili; družinski zdravniki pa so tisti, ki potrdijo, če gre za demenco ali
ne. Če menijo, da gre zanjo, bolnika
napotijo na specialistični pregled: k
psihiatru ali nevrologu.
Ker so družinski zdravniki tisti, ki
prvi posumijo, da gre za demenco,
jih bo potrebno dodatno usposobiti
za prepoznavanje te bolezni, poleg tega pa prilagoditi tudi časovne
standarde, saj vemo, da natančnega pregleda takšnega bolnika ne
morejo opraviti tako hitro, kot npr.
pri angini.
Ministrstvo skupaj s stroko pripravlja pogoje za pilotni projekt, da bi
v referenčnih ambulantah družinske
medicine opravljali tudi določene teste ob sumu na kognitivno motnjo
bolnika.
V dogovoru z našo Zdravniško
zbornico bomo tudi ugotovili, za koliko lahko povečamo število specializacij za nevrologe in psihiatre, a to
se bo žal poznalo šele čez nekaj let.
cija Alzheimer Slovenija - Spominčica, združenje za pomoč pri demenci,
ki je zaslužna tudi zato, da Slovenija
gosti mednarodno konferenco.
Ozaveščanju in destigmatizaciji
demence so namenjeni tudi Alzheimer Cafeji, neformalne oblike druženja oseb z demenco in njihovih svojcev, na katerih vedno sodeluje tudi
strokovnjak za demenco. Alzheimer
Cafeji so se izkazali za zelo priljubljene, učinkovite in se odvijajo po
vsej Sloveniji.
Pri Alzheimer Slovenija – Spominčici deluje še SOS telefon, namenjen svojcem in skrbnikom oseb
z demenco, prav tako tudi osebna
svetovanja. Izvajajo tudi izobraževanja o demenci, v pripravi je projekt
Živeti z demenco doma, ki je sofinanciran iz Norveškega finančnega
mehanizma. Spominčica izdaja tudi
revijo z istim imenom in drugo
zdravstveno-vzgojno gradivo (plakati, zloženke).
Naj še dodam, da je v posameznih
občinah pomoč na domu delno sofinancirana, še zdaleč pa ne pokrije
vseh potreb, zato jo bo potrebno še
okrepiti.
Alzheimer Europa priporoča
V domovih za starejše ni dovolj
državam članicam, da postaneposebej prilagojenih
jo demenci prijazne. V takšnih
oddelkov za osebe z
državah pa je potrebno imeti
demenco, tudi normarazvito socialno mrežo pomoči
tivi so neustrezni, saj
in podpore svojcem in osebam z
osebja ni dovolj.
demenco.
Na tem področju akRes je, kar pravite in tudi pri nas tivno sodelujeta obe midelamo v tej smeri. Zato je v že nistrstvi, ki pripravljata
omenjenem nacionalnem planu za smernice.
Ministrstvo
obravnavo demence tudi predlog za delo, družino, sociza razvoj interdisciplinarnih verig, alne zadeve in enake
namenjenih spodbujanju stalnega možnosti je že leta 2011
spremljanja bolnikov, ki bodo omo- domovom za starejše
gočale ustrezno koordinacijsko posredovalo usmeritve
vlogo osnovnega zdravstvenega
varstva. Pri tem aktivno sodeluje tudi Ministrstvo
za delo, družino, sociakalne dobe v
Milojka Kolar Celarc: »Č
alne zadeve in enake
r nimamo dovolj
Sloveniji so predolge, ke
možnosti.
ov. Primanjkuje
usposobljenih specialist
Tako je ministrstvo
logov. V Slotako psihiatrov kot nevro
že spremljalo in poamo geriatrov,
magalo pri vzpostavitvi
veniji na žalost tudi nim
drugih državah,
pilotnega projekta Dekar je praksa v mnogih
pri zgodnjem
menci prijazna občina,
kjer zelo dobro sodelujejo
kjer zelo aktivno deluje
odkrivanju demence.«
tudi nevladna organiza-
8
za delo z osebami z demenco, lani
pa še dopolnitve teh usmeritev. Domovi za starejše zelo intenzivno izobražujejo svoje zaposlene. Nekateri
direktorji domov ne čakajo samo na
usmeritve, ampak so zelo dejavni,
saj ustanavljajo tako imenovane
bivalne enote, v katerih bolniki z
demenco živijo podobno kot v družinskem okolju, kar izboljšuje tudi
njihovo oskrbo.
Na koncu naj vas povabim, da
podpišete Glasgowsko deklaracijo.
Glasgowsko deklaracijo sem že
podpisala, saj se zavedam, da je
oblikovanje Evropske strategije za
demenco in oblikovanje strategij za
demenco v posameznih evropskih
državah, za kar se deklaracija zavzema, zelo pomembno.
Mi bomo v že omenjenem nacionalnem planu za obravnavo demence poskrbeli, da bomo spoštovali njena priporočila, da mora imeti
vsak človek s to boleznijo možnost
pravočasne diagnoze, kakovostne
obravnave ves čas bolezni ter zagotovljeno dostojanstvo in spoštovanje
človekovih pravic.
Radi bi vam povedali
V spomin na dr. Aleša Kogoja bo 2. julij, posvečen demenci
Iskal je svetlobo v temi
Piše: Spominčica
Dr. Aleš Kogoj, dr. medicine, pionir na področju
demence, ki je ustanovil
Spominčico že leta 1997
in več let vodil enoto za
gerontopsihiatrijo na Psihiatrični kliniki v Ljubljani,
nas je zapustil pred letom
dni. Svoje delo je posvetil
iskanju svetlobe v območju
teme – demence.
O
dšel je v njemu tako ljube gore po delček
neba in tam zgoraj žal izgubil življenje. Umrl
je sredi dela in velikih načrtov, star komaj 52
let. Osebe z demenco, njihovi svojci, Spominčica,
ki jo je razpredel po vsej Sloveniji, stroka, vsi smo
utrpeli nenadomestljivo izgubo. Pogrešamo ga.
Bil je eden redkih, ki se je že zelo zgodaj zavedal,
da bo v Sloveniji vsako leto več kot tisoč novih ljudi
z demenco in ob njih še najmanj toliko ljudi v hudi
stiski, svojcev, potencialnih bolnikov, potrebnih pomoči.
Že leta 2003 je ustanovil in tudi vodil skupino za
samopomoč, v kateri je bil s svojo pomirjujočo navzočnostjo, toplino, znanjem in razumevanjem človeških stisk v oporo bolnikom in svojcem, za katere
je vedno našel pravo besedo.
V spomin na dr. Aleša Kogoja in njegovo delo
bomo vsako leto 2. julija organizirali spominski
dan, posvečen demenci, na katerega bomo vabili
domače in tuje strokovnjake, svojce in bolnike. S
tem želimo nadaljevati njegovo delo na način, kot
ga je zastavil. Zgledovali se bomo zlasti po njegovem spoštljivem odnosu do ljudi z demenco in sledili zgledu njegove plemenitosti, ki se je odražala v
veliki podpori svojcem.
Dr. Aleš Kogoj je bil vedno, tudi v svojem prostem
času, pripravljen prisluhniti problemom in težavam
svojcev, jih pomiriti in jim svetovati, čeprav mu je, ob
obilici rednega dela v bolnišnici, prostega časa, ki bi
ga posvetil sebi, močno primanjkovalo.
Z njegovo smrtjo nismo izgubili le zdravnika, strokovnjaka za demenco in alpinista, temveč prijatelja,
ki nas ni nikoli razočaral. Vedno se ga bomo spominjali in sledili njegovim vzorom.
»Moji mami, ki je zbolela za demenco, je dr. Aleš Kogoj z izrednim
posluhom za sočloveka stal ob
strani, kot je ves čas mamine bolezni podpiral in bodril tudi mene.
Spominjam se naših srečanj prvo
sredo v mesecu v skupini za
samopomoč, ko smo nemočni in
prestrašeni svojci z vprašanji, na
katera nismo imeli odgovora, iskali
zavetje pri njem. Prestrašeni ob
nepovratnih spremembah svojih
staršev, ljubih oseb, ob njihovem
odhodu, v deželo brez geografskih
koordinat, kjer se spomin počasi zapisuje pozabi, kot
črke, ki jih z lista izližejo kaplje časa.
Brskam po člankih o demenci, člankih o Alzheimer
Cafejih, kjer sem spoznala, da ima demenca veliko
obrazov – grdih, a tudi lepih, celo očarljivih, ob katerih
za trenutek zastane čas. To je bilo takrat, ko se je moja
mama zavedela, kdo je.
Spomnim se dr. Kogoja, ki nas je vse bodril z nasmehom, vedno z dobro voljo. Z znanjem, spoštovanjem
in svojim velikim srcem nam je razlagal, nas poslušal,
nas opogumljal, da smo šli naprej, da nismo obupali, da
nismo zaradi preutrujenosti pregoreli.
Naučil nas je sprejeti tudi poraz, napako, ki smo jo
nehote storili ob neustavljivi bolezni, ki je razjedala pore
moje mame in drugih ljudi, ki so odšli v skoraj popolno
temo brez vrnitve.
Po izidu knjige Stari kralj v izgnanstvu, ki nam jo je
priporočil v branje, sem avtorjevega očeta vedno primerjala s svojo mamo. Ja, osebe z demenco so res v
nekakšnem izgnanstvu. Tudi sama sem se včasih tako
počutila, ker sem imela veliko vprašanj in malo odgovorov.
Demenca je še vedno bolezen, o kateri se premalo govori, s katero se vsakič znova in znova borijo svojci. Brez
dr. Kogoja in Spominčice bi bil to boj z mlini na veter.
Ker pa je bil on na naši strani, nam je bilo laže. Vedno
se je požrtvovalno postavil na stran malih, izgubljenih
ljudi, ki jim je bila prihodnost odvzeta. Toda on je vedno
našel svetlobo v temi, čeprav čisto majhen žarek.
Janja Lekše
9
Vprašanja o demenci
Marinka Rudolf, dr. med., specialistka
psihiatrije iz Psihiatrične bolnišnice Idrija
Skrb z znanjem in ljubeznijo
Piše: Neva Železnik,
fotografija: osebni arhiv
»Staranje prizadene vse organe in organske sisteme v
našem telesu. Tudi možgane! Zato postane z leti tudi
naš spomin pogosto manj
zanesljiv, bolj tog, slabše
spimo, težje se učimo, misli so manj okretne,« začne
Marinka Rudolf, dr. med.,
specialistka psihiatrije in
vodja gerontopsihiatričnega oddelka iz Psihiatrične
bolnišnice v Idriji.
V primerjavi z drugimi organi in
organskimi sistemi vemo o možganih zelo malo, mar ne?
Res je. Ljudje dolgo niso vedeli,
da prav iz možganov prihajajo naše
misli, prepričanja, spomini, vse, kar
vemo, pa tudi naše razpoloženje.
Omogočajo nam, da oblikujemo besede, računamo, poslušamo glasbo
itn. Možgani usklajujejo: gibanje,
govor, občutenja (dotik, vid, sluh,
okus, vonj) itn. Uravnavajo oziroma
nadzirajo pa tudi delovanje vseh
drugih organov in organskih sistemov.
Možgani odrasle osebe tehtajo v
povprečju okoli 1,2 - 1,4 kilograma in so sestavljeni iz celic.
Najpomembnejši med njimi so
nevroni, ki jih je lahko kar okoli 100
milijard. Povezujejo se z dolgimi
pajkastimi izrastki, med seboj pa
se sporazumevajo z električnimi signali. En sam nevron lahko vsako
sekundno pošlje 1000 signalov, ki
švigajo sem ter tja s hitrostjo do 400
kilometrov na uro.
10
upadu vseh višjih kognitivnih funkcij
(višjih možganskih funkcij), kot so:
spomin, mišljenje, orientacija, razumevanje, računanje, sposobnost
učenja itn.
Možgani potrebujejo stalno prehrano.
Predvsem reden dotok krvi in kisika. Prekinitev dotoka krvi za več
kot deset sekund lahko povzroči
nezavest. Daljše pomanjkanje kisika, prenizka koncentracija krvnega
sladkorja ali strupene snovi, ki jih
vdihujemo, lahko povzročijo motnje
ali celo trajne okvare možganov.
Delovanje možganov se s starostjo upočasnjuje, toda bolj ko
jih uporabljamo, bolj kljubujejo
staranju, mar ne?
Raziskave kažejo, da ostanejo
dejavni možgani dlje
bistri in v izvrstni formi.
ka psiist
ial
ec
sp
d.,
me
dr.
lf,
Najboljše, kar lahko stoMarinka Rudo
ni spodlez
bo
i
faz
i
prv
»V
:
ija
rimo za možgane, je, da
hiatrije iz PB Idr
tem, kaj
o
nik
ev
dn
e
piš
da
smo vse življenje čim
,
bujajte bolnika
m redno
nji
z
aj
up
sk
ga
in
e
bolj miselno aktivni, ta
vsak dan počn
ju zdravil
an
jem
pri
mu
jte
ga
aktivnost pa naj bo pema
prebirajte. Po
e njegove
ujt
led
og
li,
že
to
si
stra (učenje, druženje
če
ter si z njim,
teklosti
pre
a
inj
om
sp
m
sa
se
s prijatelji, potovanja,
fotografije, da
st.«
njo
da
se
že
ve
po
še
branje knjig, obiskoin z njo morda
vanje prireditev in razstav). Zelo pa je pomembna tudi
Kot vsi telesni organi in organredna telesna aktivnost, tako kot za
ski sistemi lahko tudi možgani
ostale organe.
zbolijo.
Med najbolj pogoste možganske Naštejte nam, prosim, deset
bolezni in funkcionalne motnje živ- prvih ter najbolj tipičnih znakov
čevja sodijo: glavobol (migrena), demence.
Na prvem mestu je postopna izmotnje spanja, epilepsija, multipla
skleroza, možganska kap, Parkin- guba spomina. Bolniki se v začetni
sonova bolezen, tumorji in tudi raz- fazi bolezni spominjajo le preteklih,
ne pa nedavnih dogodkov! Vedo,
lične demence.
Sicer pa demenca nastane zaradi kaj je bilo pred, na primer 20 leti, ne
kopičenja oblog med možganskimi pa, kaj so jedli za zajtrk. Ne morejo
celicami in v njih. Gre v bistvu za se spomniti tekočega datuma, mekronično napredujočo bolezen mo- seca, leta, ne vedo, kateri dan je in
žganov, kar se kaže predvsem po pogosto tudi ne vedo več, koliko so
stari.
Imajo težave z izražanjem, ne
najdejo pravih besed. Tako, na primer pozabijo, kako se reče glavniku in prosijo, če jim damo tisto za
česat.
Temu sledijo osebnostne in razpoloženjske spremembe, ko lahko
prej prijetne in mirne osebe postanejo zadirčne, prepirljive, napadalne, jokave itn.
Zaradi upadanja njihovih intelektualnih funkcij niso več zmožni
presojanja in organizacije. To pomeni, da recimo, ne znajo več načrtovati odhoda k zdravniku ali pa se
poleti oblečejo v zimski plašč in se
jim to zdi v redu.
Ne znajo več opravljati vsakodnevnih opravil. Tako pozabijo kuhati, pospravljati, si čistiti zobe. Ne
znajo več ravnati z denarjem, zato
imajo lahko v trgovinah in na drugih
mestih hude težave. V tem obdobju
pozabijo tudi plačevati račune.
Imajo tudi težave s tehničnimi
napravami - telefonom, televizorjem itn. S temi novodobnimi aparaturami ne znajo več ravnati.
Zmeraj nekaj iščejo, nekateri kar
naprej pospravljajo, a potem pozabijo, kam so tisto spravili in znova
iščejo …
Pogosto so prepričani, daj jim
je pogrešano stvar nekdo ukradel. Za tiste, ki jih tatvin obtožujejo,
je to zelo neprijetno, a tudi to počno
zaradi bolezni. Če na primer rečejo, da jim je, denimo, vnuk ukradel
kombinežo ali spodnjice, je jasno,
da je to bolezen. Če pa rečejo, da
jim je izmaknil denar, lahko pomislimo, da je to res storil, saj se to tudi
dogaja.
Imajo težave pri krajevni in časovni orientaciji. Lahko pozabijo,
kje so ali kam so namenjeni. Zunaj doma se lahko izgubijo, ker se
ne spomnijo več, kako se pride iz
trgovine domov. Izgubljajo se tudi
doma, saj pozabijo, kje je stranišče
ali njihova soba.
Kar naprej govorijo in sprašujejo isto, saj sproti pozabijo, da so
nekaj že povedali oziroma vprašali.
Tega ne počno, ker so hudobni,
ampak ker so njihovi možgani bolni!
Ker v prvi fazi bolezni pogosto v
sebi vedo, a to le redko na glas priznajo, da pozabljajo, da vse manj
vedo, se zapirajo vase in niso več
družabni.
Kakšni so vzroki za demenco?
Zelo različni. Alzheimerjeva bolezen predstavlja približno 60 odstotkov vseh demenc. Zakaj do nje
pride, še ne vemo natančno. Druge
pogostejše vrste demenc so še: demenca z Lewyevimi telesci, frontotemporalna demenca, vaskularna
demenca (posledica več možganskih infarktov), demenca pri Parkinsonovi bolezni, mešane oblike
demenc itn. Demenco lahko povzročijo tudi okužbe, na primer z virusom HIV, povzroči jo lahko še zloraba alkohola, drog, tumorji, strupi (na
primer topila), motnje v delovanju
ščitničnih hormonov, pomanjkanje
vitaminov (predvsem vitamina B12).
Tveganje, da zbolimo za demenco,
je večje pri nezdravljenem visokem
krvnem tlaku, povišanem holesterolu, slabo urejeni sladkorni bolezni,
pa tudi zato, ker ne pijemo dovolj
vode oziroma tekočine.
Kdaj se pojavi?
Verjetnost nastanka demence s
starostjo strmo narašča. Pred 60.
letom je verjetnost za nastanek demence le 0,2 %, vendar je mogoča.
V starostni skupini od 65 do 69 let
znaša 1,8 %; v starosti od 75 do 79
let 7 %; po 85. letu pa jo ima že več
kot 20 % seniorjev in seniork.
Kako pripraviti svojca/bolnika do
prvega pregleda pri zdravniku?
Svojca z demenco je pogostokrat
težko pripraviti do tega, da gre k
zdravniku. Največkrat so prepričani, da nimajo težav s spominom,
orientacijo itn. Zato je pomembno,
da je svojec tisti, ki gre do njegovega osebnega zdravnika in mu pove
za bolnikove težave. V dogovoru z
zdravnikom se lahko potem posluži tudi kakšne pretveze, na primer
svojec prosi obolelega, naj ga spremlja k zdravniku, češ da ima on težave in potrebuje njegovo podporo.
Ko pa sta enkrat oba pri zdravniku, naj svojec predlaga, da zdravnik pregleda še obolelega, ker je že
tam. Še bolje je, da ga zdravnik sam
povabi v ordinacijo. Če bo zdravnik opazil, da gre pri osebi (vašem
svojcu) za demenco, mu bo dal napotnico za psihiatra ali nevrologa.
Pogosto raje sprejmejo napotnico
za nevrologa, ker imajo še vedno
predsodke pred psihiatrijo.
Demenca ni ozdravljiva, obstajajo pa zdravila, ki v začetni in
napredovali fazi bolezni vendarle
malce upočasnijo napredovanje
ter blažijo znake in simptome demence. Zato je tako pomembna
zgodnja diagnostika, mar ne?
Res je, kar pravite. Dobro je tudi,
da svojci vedo, da je njihov družinski član spremenjen zaradi bolezni
in ni hudoben itn.
Zdravila, ki vsaj malo upočasnijo
upad kognitivnih funkcij, imenujemo
kognitivni modulatorji (antidementivi). Z njimi nekoliko zavremo slabšanje spomina, napredovanje bolezni. To so donepezil, galantamin,
rivastigmin. V kasnejši fazi bolezni
lahko predpisujemo tudi memantin,
bodisi v kombinaciji z drugimi kognitivnimi modulatorji ali samega.
Če pri bolniku z demenco ugotavljamo depresijo, predpišemo antidepresive, če ima halucinacije,
izberemo antipsihotik, uporabljamo tudi stabilizatorje razpoloženja,
benzodiazepine za krajši čas …
Najpogosteje uporabljamo kvetiapin, risperidon, escitalopram, sertralin, trazodon, mirtazepin, pa še bi
lahko naštevali.
Naj poudarim, da halucinacije in
blodnje z zdravili uspešno omilimo
ali tudi odpravimo, tudi ciklus spanja
in budnosti dobro uravnavamo. Tavanja pa z zdravili težje obvladamo.
Ali lahko osebe z demenco pijejo
alkohol?
Kozarec ali največ dva kakovostnega vina na dan sta dovoljena,
saj se izboljša krvni pretok, zmanjšuje tveganje za srčni infarkt, možgansko kap ali razvoj Alzheimerjeve
bolezni. Vse, kar je več, pa spomin
in druge funkcije močno poslabša in
pospešuje demenco.
Kaj naj bolniki z demenco jedo?
Zdravo, ne preslano, ne presladko, ne premastno ter ne preobilno
11
hrano. Naj zaužijejo čim več sadja
in zelenjave. Proti demenci dobro
delujeta tudi prava kava in zeleni
čaj. In morda ste že slišali: en oreh,
ki ima tudi obliko možganov, na dan,
prežene demenco stran.
Kako ravnati z bolnikom z demenco?
Ves čas se morate zavedati, da
bolnik ni »žleht«, ampak bolan.
Vsak svojec, ki skrbi za bolnika z
demenco, mora biti iznajdljiv in čim
bolj prilagodljiv. Naj poudarim, da je
treba z bolniki z demenco ravnati
spoštljivo, strpno, mirno in čim bolj
prijazno.
Treba jih je prijazno spodbujati,
da opravljajo vse, kar zmorejo, da
bodo čim dlje čim bolj neodvisni.
To pomeni, da jih spodbujamo, da
se sami oblačijo in slačijo, ob naši
neopazni pomoči, da se z našo pomočjo umivajo, da gredo sami na
stranišče itn.
Če jih veseli in še zmorejo, lahko
delajo tudi na vrtu, če ga imajo, gredo na sprehod, na kavo. Nikakor jih
ne smete žaliti, če nečesa ne zmorejo več.
Kako se z njimi sporazumevati?
Pozabite na dolge in zapletene
besede. Govorite jasno, dovolj glasno, kratko, jedrnato in s preprostimi besedami. Da se bo bolnik znašel, mu napišite na omare, kje ima
oblačila, nogavice, spodnjice itn.
Spodbujajte ga, da piše dnevnik o
tem, kaj počne in ga skupaj z njim
redno prebirajte. Pomagajte mu pri
jemanju zdravil ter si z njim, če si
to želi, oglejte album fotografij, da
se sam spominja preteklosti in z njo
morda še poveže sedanjost.
Vsakdo, ki skrbi za svojca z demenco, ve, da ni dan dnevu enak.
Bolniki imajo tudi dobre dneve, ko
se da z njimi čisto razumno pogovarjati.
Ali lahko bolniki z demenco vozijo avtomobil?
Le v zelo zgodnji fazi, potem pa
nikakor ne, saj je dogajanje v prometu izredno nepredvidljivo, bolniki,
ki imajo resne težave s spominom,
orientacijo itd., pa imajo slabe reflekse, zato reagirajo z zakasnitvijo
in lahko pride do nesreče. Če hoče
12
bolnik še voziti, mu je treba skriti
ključ avtomobila, iz avta odstraniti
akumulator ali celo reči, da so vam
avto ukradli in ga parkirati stran od
doma.
Kam se obrniti za dodatek za
pomoč in postrežbo?
Dodatek za pomoč in postrežbo
dodeljuje Zavod za pokojninsko in
invalidsko zavarovanje. Vlogo običajno napiše osebni zdravnik, lahko ga zanj predlaga tudi socialna
delavka centra za socialno delo ali
socialna delavka v domu za starejše občane. O tem, ali bo vaš svojec
dobil dodatek in v kakšni višini bo
znesek, pa je odvisno od komisije
ZPIZ-a. Dodatek za pomoč in postrežbo ne pripada kmetom, gospodinjam, pravzaprav osebam, ki ne
prejemajo pokojnine.
Kako je z domovi za starejše
občane? In z oddelki za osebe z
demenco?
V Sloveniji je 97 domov za starejše občane. Mnogi majo že posebne
oddelke za osebe z demenco (gospodinjsko enoto), v kateri je navadno 12 oseb.
Čakalna doba za negovalni oddelek ali oddelek z demenco je po
slovenskih krajih različna. Najdaljša
čakalna doba je v Ljubljani, kjer se
čaka tudi nekaj let. Na podeželju je
čakalna doba krajša. Predlagamo,
da podate vlogo za izbrani dom,
preden ga potrebuje vaš svojec.
V mnogih večjih bolnišnicah v
tujini zdravijo bolnike z demenco
v posebnih oddelkih, če jim, denimo zamenjajo kolk, jim operirajo žolč itd.
Najprej bi morali vsi zaposleni v
bolnišnicah prepoznati bolnika z
demenco, ki je v novem prostoru
in med neznanimi ljudmi pogosto
zmeden. Posebna soba zanje pa
bi omogočila prilagojen nadzor in
spremljanje ter diskretnejšo obravnavo, obenem pa bi bili manj moteči
za druge bolnike.
DEJAVNIKI TVEGANJA ZA DEMENCO
so: višja starost, nezdravljeni visok krvni tlak, nezdravljeni
visok holesterol, nezdravljena sladkorna bolezen, nezdravljena depresija, kajenje, pretirano pitje alkohola, uživanje drog,
miselna in telesna neaktivnost, debelost, pomanjkanje vode v
telesu, nižja izobrazba itn.
Če opazite pri sebi ali svojcu kakšnega od opisanih znakov, to
zaupajte najprej svojemu zdravniku. Le-ta vam bo dal, če bo
sum potrdil, napotnico za specialista: psihiatra ali nevrologa.
Samo specialist lahko predpiše zdravila, ki pa so učinkovita le
v prvi fazi bolezni.
Dejavnosti Spominčice
September, svetovni mesec
Alzheimerjeve bolezni
21. septembra se sprehodimo po Ljubljani
Mesec september je svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni. V tem mesecu bomo že
tradicionalno organizirali vrsto javnih aktivnosti za ozaveščanje o demenci.
• V začetku meseca septembra bomo v Cankarjevem Domu
gostili 25. jubilejno letno konferenco Alzheimer Europe.
Organizatorja konference sta Alzheimer Europe (AE) in Spominčica – Alzheimer Slovenija.
• Sprehod za spomin bo potekal na svetovni dan Alzheimerjeve bolezni 21. septembra po ulicah Ljubljane, ki je demenci prijazno mesto. Sprehod za spomin organizira Spominčica četrtič zapored in
poteka pod častnim pokroviteljstvom župana Mestne občine
Ljubljana Zorana Jankovića.
Vzporedno potekajo sprehodi za spomin tudi po drugih slovenskih krajih. Udeleženci sprehoda prejmejo majice z logotipom Spominčice in napisom
Živeti z demenco v demenci prijaznem okolju, da
s tem še dodatno vizualno opozorijo javnost na
pereč problem demence. Pravzaprav potekajo
na ta dan sprehodi za spomin po vsem svetu!
Vodja akcije sprehodov za spomin je svetovna organizacija Alzheimers' Disease International.
V ponedeljek,
21. septembra,
se že četrtič
zapored dobimo
ob desetih
dopoldan pred
Moderno galerijo in
se sprehodimo do Mestne
hiše v Ljubljani. Pokažimo
državi, da nam ni vseeno,
kako živi več kot 32 tisoč
oseb z demenco!
• Organizirali bomo četrto okroglo mizo o demenci, kjer
bodo sodelovali strokovnjaki s področja zdravstva, socialnega varstva in civilne družbe.
Novice o vseh dejavnosti Spominčice lahko spremljajte na
naši spletni strani www.spomincica.si.
13
Demenca, inkontinenca in padci
Dr. Božidar Voljč, sodeluje pri pripravi
Strategije aktivnega in zdravega staranja
Zamolčane težave
Piše in fotografira:
Alenka Steindl
»Glavnino zdravstvenih in
socialnih problemov med
starejšimi predstavljajo trije
za starost značilni sindromi: demenca, inkontinenca
in padci. Začetki se lahko
pojavljajo se že v zgodnejših obdobjih življenja, z naraščajočo starostjo pa se
povečuje njihov negativni
vpliv na kakovost življenja.
Pri najstarejših se običajno
vsi trije med seboj prepletajo in posledično pripeljejo
do potrebe po dolgotrajni
oskrbi,« pripoveduje dr. Božidar Voljč, nekdanji minister za zdravje, predsednik
Komisije RS za medicinsko
etiko, ki sodeluje tudi pri
pripravi Strategije aktivnega in zdravega staranja v
Sloveniji (AHA.SI).
»O
b staranju prebivalstva
se soočamo s pandemijo kroničnih nenalezljivih
bolezni, na katero s prijemi, s katerimi nadziramo nalezljive bolezni,
ne moremo vplivati. Starost je zagotovo pomemben vzrok kroničnih
nenalezljivih bolezni, ni pa edini. Z
zdravimi navadami lahko pojav teh
bolezni odložimo v kasnejšo starost,
z ustrezno prilagoditvijo življenja pa
omilimo njihov potek.«
Padci
»Na splošno starejši ljudje pogosteje padajo kot mlajši. Razlog je v
tem, da telesno slabijo, upada jim
mišična moč, slabše vidijo in slišijo. Značilno za starostnike nasploh,
14
posebno pa za bolnike z demenco,
je tudi, da pozabljajo. Pozabijo, na
primer, da so si pristavili pručko pod
noge in se spotaknejo vanjo, ali da
so v vtičnico vključili likalnik in se zapletejo v kabel in podobno.
V starosti pa je vsak padec nevarnejši, ker se z leti pojavlja tudi osteoporoza, kosti se hitreje lomijo in slabše celijo. Hud padec lahko starejšo
ali bolno osebo, ki je bila samostojna
ali je vsaj večinoma sama skrbela
zase, onesposobi do tolikšne mere,
da potrebuje stalno oskrbo, bodisi
doma bodisi v domu za starejše.
Bolezni, pri katerih so padci posebno pogosti, sta demenca in inkontinenca.
Demenca je namreč v starosti pogosta, ker možgani pešajo, število
možganskih celic se zmanjšuje.
Pojavijo se tipični znaki: pozabljivost, manjša sposobnost koncentracije, raztresenost. To so lahko prvi
znaki, tri četrtine demenc predstavlja
Alzheimerjeva demenca. Bolniki so
slabo orientirani v času in prostoru in
imajo slabo koncentracijo. Padci in
poškodbe so zato pri teh bolnikih še
pogostejši.«
Preprečevanje padcev
in varnejše gibanje. S temi ukrepi
skušamo odstranjevati zunanje dejavnike tveganja padcev in poškodb.
Vse ostalo pa je odvisno od nas samih.
»Za vse nas je zelo pomembno,
da vzdržujemo mentalne sposobnosti. Pomembna pa je tudi socialna
vključenost, dobre družinske in prijateljske vezi, obiskovanje prireditev,
prostovoljstvo, dobrodelnost. To pripomore k boljšemu razpoloženju in
občutku pripadnosti. Na ta način se
nastop morebitne starostne demence odloži, potek pa upočasni. Skrbeti
moramo za svoje zdravje, ohranjati
vid (na primer operacija sive mrene,
če je potrebna), sluh (nositi slušni
aparat, če je potrebno).
Posebno pozornost pa si zasluži
dobra telesna razgibanost.
To je za preprečevanje padcev in
z njimi povezanih poškodb najpomembnejša. Vzdrževati in ohranjati
moramo moč, okretnost in ravnotežje. Za vsako od teh prvin obstajajo
posebne vaje, prilagojene starosti
in zdravstvenemu stanju,« pravi dr.
Voljč.
V projektu Strategija aktivnega in
Prvi in najenostavnejši ukrep je prilagoditev bivanjskega okolja.
Stanovanja starejših naj bodo dovolj osvetljena, pomembna pa sta
tudi obleka in obutev. Naj ne bodo
oblečeni v predolga krila ali hlače, v
katere se spotikajo, in ne v natikače, ki se radi snemajo, sploh pa ne s
previsoko peto.
Tudi zunanjemu okolju se v zadnjem času posveča več pozornosti.
V Sloveniji se, tako
kot drugod po svetu,
Sposka družba je po zaslugi
širi program StarejDr. Božidar Voljč: »Sloven
jo bolje
gledati na demenco in
šim prijazna okolja, ki
minčice začela drugače
to
tudi o inkontinenci odkri
bo starejšim omogorazumevati. Čas je, da se
«
čal lažjo dostopnost
lnike, ki jih je prizadela.
spregovori in poveže bo
o
tudi pri nas, že obstajaj
»V nekaterih državah, pa
lnike z inkontinenco, o
društva, ki združujejo bo
bolniki si izmenjujejo
njej se svobodno govori,
je bil v Madridu svetovni
izkušnje in nasvete. Lani
kar samo po sebi pove,
kongres o inkontinenci,
stvena težava.«
kako razširjena je ta zdrav
zdravega staranja v Sloveniji (AHA.
SI), ki ga vodi Nacionalni inštitut za
javno zdravje, poleg Zveze društev
upokojencev Slovenije sodelujejo
še nevladni deležniki, med njimi tudi
Spominčica. »Pripravlja se tudi Nacionalni program za preventivo pred
padci. V okviru tega želimo, da bi se
društva, ki se pri nas posvečajo demenci, vključila v preventivne aktivnosti. Takšna dejavnost je na primer
spodbujanje hoje, ki se ji dementni,
dokler lahko hodijo, nikakor ne bi
smeli izogibati. Svojci oziroma tisti, ki
skrbijo zanje, naj jih k gibanju spodbujajo.«
tinenca, ko v hipu pride do
silovite potrebe po uriniranju, ki ga ni mogoče preprečiti. »V tem primeru
je količina urina velika in
opazna. Zato si mnogi ne
upajo več na cesto ali v
družbo in se izolirajo, kar
je zelo slabo.« Bolniki z
urgentno inkontinenco tudi pogosto
padajo, ker v stiski iščejo stranišče
in pozabijo na previdnost. »Na srečo imamo danes plenice, ki zadržijo
urin in ohranjajo suho kožo, da ne
pride do vnetij.« Urgentna inkontinenca je za bolnike in svojce huda
preizkušnja, zato ne bi smeli imeti
pomislekov pred uporabo plenic!
Preventiva in pomoč pri
inkontinenci
Vaje za krepitev mišic medeničnega dna že od mlajših let naprej
preprečijo ali vsaj odložijo nastop
inkontinence. Tega bi se morale zavedati vsaj vse ženske, ki so rodile.
Po nastopu urgentne inkontinence
pri starostnikih, kroničnih bolnikih in
bolnikih z demenco pa so učinkovita
pomoč plenice. Bolniku pomagajo,
da se ne počuti socialno izključenega, in preprečujejo vnetja.
Inkontinenca
V naši kulturi je kontinenca osnova
socialne sprejemljivosti. Otroka najprej začnemo učit, da opravlja potrebo na kahlici. Večji otrok, ki mu včasih »uide«, je praviloma podvržen
posmehu vrstnikov. Zato tudi odrasli,
ki trpijo za inkontinenco, o tem navadno ne govorijo.
Dr. Voljč pravi: »Inkontinenca je
ena najbolj razširjenih in najbolj zamolčanih zdravstvenih težav. Prizadene tako moške kot ženske. Z njo
se spopada zelo veliko žensk, ki so
rodile, tudi mlajših.
Raziskave so pokazale, da po tridesetem letu trpi za inkontinenco
ena od štirih žensk, ki so rodile, po
šestdesetem letu pa že vsaka druga.
Govorimo o stresni inkontinenci,
ki nastopi na primer ob kašljanju,
kihanju, smehu in podobno. Količina urina je majhna, za bolnico pa
je zavedanje, da je inkontinentna,
kljub temu zelo neprijetno. To vrsto
inkontinence je mogoče operativno
zdraviti. Preventiva pa so tudi vaje
za krepitev mišic medeničnega dna,
recimo Keglove vaje.«
Z leti se pri nekaterih starejših pojavi težja oblika, to je urgentna inkon-
socialne sprejemljivosti.
»Kontinenca je osnova
o inkontinenci ne govori,
Posledica tega je, da se
jci
u temami. Bolniki in svo
da se je znašla med tab
vore, govoriti o svojih
bi se morali znebiti te za
, tako kot govorijo in si
problemih in si svetovati
gih boleznih.«
svetujejo pri mnogih dru
15
Paliativna oskrba
Asis. mag. Mateja Lopuh, dr. med., vodi
mrežo paliativne oskrbe na Gorenjskem
Lajšanje trpljenja
Piše: Pavla Rapoša Tajnšek,
fotografija: osebi arhiv
»Paliativna mreža celostne
pomoči, ki vključuje zdravstveno, psihološko, socialno in duhovno oskrbo, je
nekakšen plašč, s katerim
ogrnemo bolnika v njegovem okolju, da bi mu tako
olajšali bolezenske težave
in izboljšali kakovost življenja,« je začela pogovor o
paliativni oskrbi bolnikov z
demenco zdravnica Mateja
Lopuh, ki skupaj s sodelavci razvija, koordinira in vodi
mrežo paliativne oskrbe na
Gorenjskem.
P
a se ne sliši nekam nenavadno, da govorimo o izboljšanju
kakovosti življenja ob neozdravljivi bolezni? »Nikakor ne,« zatrdi sogovornica. »Pri paliativni oskrbi
neozdravljivih, kroničnih bolnikov
dejansko gre za boljšo kakovost življenja. Ko jim zagotovimo celostno
nego in skrb, vključno z lajšanjem in
preprečevanjem bolečine, jim omogočimo boljše, človeka vredno slovo
od življenja v varnem in ljubečem
okolju.«
Pri nas si večina bolnikov želi, da
bi lahko umrli doma, vendar mnogi
nimajo te možnosti. Zato so spodbudne besede dr. Lopuhove, da so v
lanskem letu na Gorenjskem vsem
neozdravljivo bolnim, ki so to želeli
in so se povezali z mrežo paliativne
oskrbe, omogočili, da so dostojno in
mirno umrli na svojem domu.
Bolniki z demenco
Tudi bolniki z demenco in njihovi
svojci se ob napredovanju bolezni
srečujejo s potrebo po paliativni
16
oskrbi. Čeprav si medicina prizadeva, da bi odkrila vzroke demence in
uspešno zdravilo zanjo, postaja bolnik, ki mu bolezen postopoma uničuje spomin in vse druge možganske funkcije, vedno bolj odvisen od
pomoči drugih. Ko ne zmore več govoriti, hoditi, sedeti, niti požirati, sta
preprečevanje in lajšanje bolečin,
nega, ljubeča skrb in človeška bližina največ, kar mu lahko ponudimo.
Kot pravi dr. Lopuhova, je pri bolnikih z demenco zelo težko ugotoviti,
kakšno pomoč bi si želeli ob iztekanju življenja. Diagnozo pri demenci
večinoma postavijo zelo pozno, ko
bolnik komaj še lahko sodeluje pri
načrtovanju paliativne oskrbe.
»Pri nas je še veliko zanikanja in
stigme pri skoraj vseh boleznih, ki
so povezane z možgani. Ljudje o
demenci težko spregovorijo in se
izogibajo pregledu pri zdravniku, še
posebej pri psihiatru ali nevrologu.
Ko je bolezen že močno napredovala, pa bolniki z demenco ne zmorejo
več povedati, kaj bi potrebovali, kaj
jih morda boli, s čim bi jim lahko izboljšali življenje. Zato poskušamo
z bolnikom in z njegovimi svojci za
nazaj odkrivati dele njegovega preteklega življenja, da bi spoznali, kaj
mu je bilo nekoč vredno in dragoceno in morda tako ugotoviti, kaj bi si
želel danes,« specifične težave pri
komuniciranju z bolniki z demenco
opiše dr. Lopuhova.
Kot pravi, ima pri odkrivanju potreb bolnikov z demenco ter pri razvijanju koncepta in mreže njihove
paliativne oskrbe pomembno vlogo
Spominčica, Slovensko združenje
za pomoč pri demenci. Spominčica
je uspešen sogovornik in zagovornik bolnikov z demenco in si prizadeva za celostno pomoč bolnikom in
svojcem v vseh fazah bolezni. Najprej za čim zgodnejšo diagnostiko
in pravočasno zdravljenje ter pomoč
pri kognitivnih težavah, dokler je to
še izvedljivo, nato pa za vsem dostopno in učinkovito paliativno oskrbo bolnikov na domu ali v ustreznih
ustanovah.
Paliativna mreža
Neozdravljivi bolniki in stari ljudje,
ki si želijo umreti v domačem okolju,
večkrat nimajo svojcev, ki bi lahko
ustrezno poskrbeli zanje. Zahtevna
celodnevna skrb in nega paliativnega bolnika sta mnogokrat pretežko
breme za svojce, ki so sicer pripravljeni skrbeti za bolnika, a tega brez
dodatne pomoči ne zmorejo.
Mobilna
paliativna enota, ki od leta
en 2007 deluje v okviru
h, dr. med.:« Ko gre bolez
Asis. mag. Mateja Lopu
ziva Centra za interdiscim svojo pot in se ne od
kljub vsem prizadevanje
v
plinarno zdravljenje
rimo o paliativni oskrbi
več na zdravljenje, govo
bolečine in paliativne
es
tel
nju
, kjer je ob lajša
no oskrbo v Splošni
ožjem pomenu besede
ka
ve
dostojanstvenem, člo
bolnišnici Jesenice,
ga trpljenja poudarek na
«
jim pomaga pri orju.
jan
ha
od
em
dn
vre
ganizaciji celostne skrbi in nege ter
pri reševanju sprotnih težav, ki se
pojavljajo v zvezi nego, protibolečinsko terapijo, hranjenjem, konflikti v
medsebojnih odnosih in podobno.
»Princip celostne oskrbe bi pravzaprav morali uveljavljati pri vseh
bolnikih, ne le pri neozdravljivo bolnih in umirajočih,« je prepričana
zdravnica Mateja Lopuh. »Na ta način bi dosegali boljše rezultate zdravljenja in izboljšali kakovost življenja
vseh bolnikov in tistih, ki živijo z njimi.«
Da bi bolnikom in svojcem zagotovili celostno paliativno oskrbo, so
k sodelovanju v jeseniški paliativni
enoti, ki se je razvila iz protibolečinske ambulante, pritegnili različne
specialiste in osebne zdravnike, pa
tudi farmacevte, patronažne sestre,
fizioterapevte, delovne terapevte,
klinične dietetike, psihologe, socialne delavce in duhovnike. Nadvse
pomemben člen mreže pa so tudi
prostovoljci, ki sodelujejo pri celoviti
oskrbi.
Ko bolnik ali svojci pokličejo mobilno enoto in opozorijo, da na primer bolniku zmanjkuje zdravil ali da
obstoječa zdravila premalo ublažijo
bolečino, se odzovejo koordinatorke
mreže in marsikatero težavo rešijo
že s telefonskim pogovorom. Če to
ne zadošča, pa k ukrepanju pritegnejo druge sodelavce in pristojne
službe v mreži, na primer zdravnika
specialista, ki bo bolniku predpisal
drugačno kombinacijo ali dozo zdravil in dežurnega farmacevta, ki jih bo
izdal.
Morda bo treba zdravila tudi prinesti bolniku na dom, morda potrebuje
patronažne sestre ali fizioterapevta?
Morda se bo treba povezati s Centrom za socialno delo, ki bo bolniku
uredil pomoč na domu ali prinašanje
hrane, morda denarno pomoč ali
dodatek za pomoč in postrežbo? Je
bolniku ali svojcem potrebna pomoč
psihologa, si morda želi druženja s
prostovoljcem, ali duhovno oporo
duhovnika?
Podpora
Interdisciplinarno sodelovanje v
paliativnem timu zagotavlja celovito
oskrbo in preprečuje, da bi pri obrav-
navi bolnika prišlo do
č
kratkega stika med razaktivno in celovito pomo
liativna oskrba pomeni
Pa
ličnimi strokovnjaki, ko
, neozdravljivo boz napredovalo kronično
m
ko
lni
bo
na primer lečeči zdravlnikov.
lahko skrajša življenje bo
in
a
rož
og
ki
o,
nij
lez
nik ne poroča psihiatru
i
zdravstvenih upošteva tud
o telesnem propadanju
Paliativni pristop poleg
duhovne vidike življenja
bolnika, psihiater pa ne
socialne, psihološke in
ob diagnozi bolezni, ko
obvesti lečečega zdravz boleznijo. Začne se že
nika o napredovanju dei z dognanji medicine o
zdravnik bolnika seznan
mence. Zaradi delovanja
ljenja. Nato se
lezni in možnostih zdrav
bo
vi
go
nje
paliativne mreže so tudi
obdobju, ko z zdravili in
nadaljuje v podpornem
v zdravstvenih domovih
o simptome bolezni, jo
na Gorenjskem območju
drugimi tehnikami blažim
o.
za nekaj časa zaustavim
uvedli pogovor o bolnikih
morda upočasnimo ali
jo
svo
m
m prizadevanje
in prenos informacij o poKo gre bolezen kljub vse
oo
teku zdravljenja.
na zdravljenje, govorim
pot in se ne odziva več
Pri tem za razliko od
besede, kjer je ob
oskrbi v ožjem pomenu
ni
tiv
lia
pa
tako imenovanega »rastojantrpljenja poudarek na do
ga
ne
es
tel
nju
ša
laj
porta« v bolnišnicah poleg
em odhajanju.
zdravstvenega stanja in
stvenem, človeka vredn
potreb po zdravstveni terapiji in negi obravnavajo še
z dežurnimi zdravniki in urgentnimi
bolnikovo družinsko in socialno oko- službami, ki tudi večkrat potrebujejo
lje ter materialne razmere, da bi lažje nujne informacije o paliativnih bolocenili potrebe po pomoči in načrto- nikih,« izkušnje pri razvoju mreže
vali ukrepe.
paliativne pomoči povzame dr. LoMobilna paliativna enota v jeseni- puhova.
ški bolnišnici se z bolniki poveže že
Delovanje mobilne paliativne enoob prehodu iz bolnišnic v domače te pri jeseniški bolnišnici je dalj časa
okolje, kjer jih nato spremljajo oseb- koordinirala kar sama, z osebnega
ni zdravniki in patronažne medicin- mobilnega telefona. Zdaj delo moske sestre. »Do danes so praktično bilne enote vodi in usklajuje ob pože vsi družinski zdravniki in patrona- moči medicinskih sester Darje Noč
žne medicinske sestre na območju in Ane Bassanese.
Gorenjske dobili izkušnjo z vodeIn kako ji ob vseh nalogah, ki jih
njem paliativnih bolnikov, ki so umr- opravlja, uspe najti čas za strokovli doma, in zdaj že zaupajo v svoje ne nasvete ter človeško oporo bolniznanje ter samostojno skrbijo za kom, njihovim svojcem ter sodelavumirajoče bolnike. Pomoč mobilne- cem? »Brez predanih sodelavcev in
ga paliativnega tima potrebujejo le prostovoljcev v naši mreži res ne bi
občasno. Naša naloga pa ostaja šti- šlo,«vse nasmehne zdravnica. »Pa
riindvajseturna podpora 'iz ozadja', tudi ne brez opore partnerja, ki prenamenjena bolnikom, svojcem ter vzema velik del skrbi za najine štiri
vsem sodelujočim v mreži, vključno otroke!«
mreži celovite
h največji primanjkljaji v
pu
Lo
e
tej
Ma
dr.
ju
en
Kje so po mn
bi jo lahko izboljšali?
paliativne oskrbe in kako
rala biti brezpomoči na domu, ki bi mo
in
ge
ne
a
žb
slu
a
vit
raz
»Premalo je
jem za dolgotrajno
le z urejenim zavarovan
mo
že
se
do
ko
lah
r
ka
a,
plačn
o negovalk, ki
državah. Premalo imam
gih
dru
v
ajo
zn
po
ga
ne
oskrbo, kakrš
, ampak bi po potrebi
iskovati bolnike na domu
ob
le
ne
ne
vlje
pra
pri
e
bi bil
dem, ki skrbujejo stalno pomoč. Lju
tre
po
ko
,
bju
do
ob
v
mi
sobivale z nji
za nego, podobno kot
i zagotoviti daljši dopust
ral
mo
bi
e,
joč
ira
um
za
bijo
i timi bi morali
In s paliativnimi mobilnim
st.
pu
do
ki
niš
rod
po
imamo urejen
.
pokriti celotno Slovenijo«
17
Nasveti za svojce
Demenca ni normaLEN
del staranja, JE BOLEZEN!
Piše: Spominčica
Demenca je kronična napredujoča bolezen, ki prizadene možganske celice, odgovorne za spomin, mišljenje,
orientacijo, razumevanje,
računske in učne sposobnosti, sposobnosti govornega izražanja ter presoje.
N
ajpogostejša oblika demence
je Alzheimerjeva bolezen, ki
predstavlja več kot 65 odstotkov demenc.
Sporazumevanje
Potreba po komunikaciji je ena
od osnovnih človekovih potreb pomembna za kakovost življenja in za
ohranjanje identitete. Komunikacija
ni le govor. Velik del sporazumevanja se odvija s pomočjo telesne govorice.
Alzheimerjeva bolezen in
druge oblike demenco sčambno, da so
Od vsega je najbolj pome
soma prizadenejo predvsem
no z demenljudje, ki skrbijo za oseb
besedno komunikacijo.
i, ljubeči, da
Oteženo sporazumevanje
co, prijazni, čuteči, strpn
boleznijo niso
spravlja v stisko tako osebo
razumejo, da ljudje s to
ajo nalašč, da
z demenco kot tiste, ki zahudobni, da ne pozablj
njo skrbijo. Komunikacija z
osebnosti izviraspremembe značaja in
osebo z demenco zahteva
jo iz bolezni.
potrpežljivega, zavzetega in
pozornega poslušalca in opazovalca.
Kako govorimo
Z njimi govorimo:
Demenca in govor
• jasno in umirjeno,
Težave z govorom se kažejo pri • nekoliko počasneje in glasneje kot
vseh oblikah demence. Eden prvih običajno, a ne pretiravajmo,
znakov demence je pozabljanje po- • uporabljamo kratke, preproste stavsameznih besed – v začetku najpo- ke.
gosteje osebnih imen, stvari, krajev • z osebo z demenco nikoli ne govoin dogodkov. Bolniki tudi kar naprej rimo kot z majhnim otrokom,
postavljajo ista vprašanja in pona- • pomagajmo si s humorjem – skuvljajo iste zgodbe. Pokažejo se tudi paj se nasmejmo nesporazumom in
težave pri izražanju čustev in občutij, napakam.
nelagodja in celo bolečine. V poznej- • pogovarjamo se v okolju, kjer je
ših fazah bolezni besedna komuni- čim manj motenj (TV, radio, telefon,
kacija pogosto ni več mogoča.
hrup ...).
18
O čem govorimo
Z osebami z demenco se pogovarjajmo o vsem, a pri tem bodimo:
• pozitivni,
• ne sprašujmo preveč stvari hkrati,
• zastavljajmo predvsem »zaprta«
vprašanja, na katera je odgovor
»da« ali »ne«,
• če nas oseba z demenco ne razume, ne bodimo nestrpni in ne ponavljajmo vprašanja, ampak poskusimo kako drugače (napišimo na list
papirja, pokažimo s kretnjami ...),
• kadar oseba z demenco uporabi
napačno besedo ali pa se besede
ne more spomniti, skušajmo uganiti,
kaj misli, vendar ji svojih besed ne
vsiljujmo in je ne popravljajmo,
• če nam bolnik pripoveduje nekaj,
za kar vemo, da ni resnično, mu ne
nasprotujmo, ampak skušajmo pogovor speljati v drugo smer.
Kako poslušamo
• poslušajmo zavzeto in pogovor
spodbujajmo,
• kadar nismo prepričani, ali smo
povedano pravilno razumeli, vprašajmo še enkrat in bodimo pozorni
tudi na telesno govorico, še zlasti na
obrazno mimiko,
• če je oseba z demenco potrta, je ne
odpravimo, češ, bo že bolje, ampak
ji dopustimo, da nam pokaže, kaj občuti,
• eden izmed izrazitih simptomov
demence je izguba kratkoročnega
spomina, zato tudi na druge načine
preverimo, ali tisto, kar oseba pravi,
tudi res drži.
Nebesedna govorica in
telesni stik
• prepričajmo se, ali nas bolnik posluša in ali nas tudi dobro vidi,
• oseba z demenco vedno in do konca prepoznava nebesedna sporočila, hitri gibi in napet izraz na obrazu
jo lahko zbegajo in vznemirijo,
• nebesedna govorica naj bo vedno
skladna z našimi besedami,
• nikoli ne stojimo preblizu tistega, s
katerim govorimo, in se ne sklanjajmo nadenj,
• spoštujmo osebni prostor,
• svojo skrb in čustva pokažimo tudi
z dotiki, saj stisk roke ali objem prek
ramen pogosto povesta več kot besede.
Veliko ljudi, starejših od 70 let,
slabše sliši ali pa so gluhi. Če sumite, da je tudi to vzrok za težave pri
komunikaciji, se posvetujte z družinskim zdravnikom.
Drugi nasveti
Skrb za bolnika z demenco izčrpa
še tako močnega človeka. Zato je
pomembno, da svojci in drugi skrbniki poskrbijo tudi za svoje zdravje in
blaginjo.
Vemo tudi, da skrb za nemočnega
bolnika človeka po eni strani bogati,
po drugi strani pa je zelo odgovorna
in stresna. Telesni in duševni stres,
ki ga doživljajo skrbniki, lahko pošteno načne njihovo zdravje.
Veliko skrbnikov živi v prepričanju,
da morajo prav vse opraviti sami, kar
je narobe. Izkoristite možnosti, ki so
na voljo in naj vam bodo v oporo pri
skrbi za bližnjega.
Zapomnite si: če ne boste poskrbeli zase, prav kmalu ne boste zmogli več skrbeti za drugega.
Sprejmite pomoč
Rekli smo že, da čustvena in telesna obremenjenost, povezana s skrbjo za drugega, načneta še tako odpornega človeka. Zato je pomembno,
da brez predsodkov sprejmete vse
oblike pomoči, ki so na voljo. Kajti, če
boste vi omagali, kdo bo potem skrbel za vašega svojca z demenco?
Zato vam polagamo na srce:
• Sprejmite pomoč. Sestavite spisek
opravil, pri katerih vam lahko pomagajo drugi. Nekdo bo lahko, na primer, nekajkrat odpeljal bolnega na
sprehod. Nekdo drug bo šel namesto
vas nakupovat ali pa bo kaj skuhal.
• Ne dovolite, da vas preplavijo občutki krivde. Občutja krivde so povsem običajna, a razumeti morate,
da »popolni« skrbnik preprosto ne
obstaja. V danem trenutku naredite
vse, kar zmorete.
• Ni treba, da je vaše stanovanje popolno in nikogar ne bo motilo, če več
dni ne boste pospravljali. In nikar se
ne čutite krive, če poprosite za pomoč.
• Povežite se. Organizacije, kot je na
primer Spominčica – Alzheimer Slovenija, organizirajo izobraževanja na
temo demence. V Ljubljani takšno izobraževanje z naslovom »Ne pozabi
me« poteka vsako leto spomladi in
jeseni.
• Pridružite se skupini za samopomoč. Skupina za samopomoč je odličen vir pomoči in nasvetov, morda
boste prav tam našli nove prijatelje
ali znance. Skupine za samopomoč
v okviru lokalnih Spominčic delujejo
po vsej Sloveniji.
• Udeležite se predavanj v okviru
Alzheimer Cafejev; tam boste ob neformalnem druženju v neformalnem
okolju in ob prisotnosti strokovnjaka
zagotovo izvedeli kaj koristnega tudi
zase in izmenjali izkušnje z ljudmi, ki
jih tarejo podobne skrbi in problemi.
• Ob hudi stiski pokličite na SOS telefon, kjer svetujejo prostovoljci, ki
imajo povečini tudi sami izkušnje z
osebo z demenco.
• Ohranjajte in vzdržujte svojo socialno mrežo. Zaradi prezaposlenosti
nikar ne prekinite stikov s prijatelji in
sorodniki. Vsak teden si nekaj časa
vzemite za druženje s prijatelji. Pojdite na sprehod. Če je le mogoče,
preživljajte svoj čas tudi zunaj doma.
Potrdilo se je, da je prav trden podporni sistem najučinkovitejše orožje v boju proti stresu, povezanem s
skrbjo za osebo z demenco.
• Postavite si osebne cilje »za lastno
zdravje«. Odločite se, da boste vsak
dan nekaj časa posvetili telesni aktivnosti. Poskrbite tudi za to, da se
boste od časa do časa zares dobro
naspali. Tudi zdrava prehrana je izredno pomembna.
• Obiščite zdravnika. Opravite osnovne preiskave in se cepite, na primer
proti gripi. Zdravniku vsekakor povejte, da skrbite za obolelo osebo, in mu
razkrijte svoje stiske in skrbi.
PRVI ZNAKI DEMENCE
1. POSTOPNA IZGUBA SPOMINA
2.TEŽAVE PRI GOVORU (ISKANJE PRAVIH BESED)
3. OSEBNOSTNE IN VEDENJSKE SPREMEMBE
4. UPAD INTELEKTUALNIH FUNKCIJ, NEZMOŽNOST PRESOJE IN
ORGANIZACIJE
5. TEŽAVE PRI VSAKODNEVNIH OPRAVILIH
6. ISKANJE, IZGUBLJANJE IN PRESTAVLJANJE STVARI
7. TEŽAVE PRI KRAJEVNI IN ČASOVNI ORIENTACIJI
8. NESKONČNO PONAVLJANJE ENIH IN ISTIH VPRAŠANJ
9. SPREMEMBE ČUSTVOVANJA IN VEDENJA
10. ZAPIRANJE VASE IN IZOGIBANJE DRUŽBI
Vsakdo, ki je že vstopil v tretje življenjsko obdobje, lahko pri sebi
občasno opazi kakšnega ali več naštetih znakov, kar pa ne pomeni, da ima demenco! Pri osebah z demenco se zgornji znaki pojavljajo zelo pogosto, po 10-krat in več krat na dan.
19
Zdravi nasveti
Dehidracija lahko okrni tudi naše
miselne (kognitivne) sposobnosti
Telo hrepeni po vodi
Piše: N. Ž.,
fotografiji: Dreamstime
V Sloveniji imamo veliko
srečo, da je voda iz pipe pitna. Vsak dan naj bi jo odrasli popili vsaj liter in pol. Če
je vroče, če imamo povišano telesno temperaturo ali
smo telesno aktivni, pa še
več. Ne pozabimo, da moramo piti tudi zato, ker dehidracija lahko okrni tudi naše
spoznavne, miselne oziroma kognitivne sposobnosti.
K
ognitivne sposobnosti pa so
višje možganske funkcije, ki
omogočajo, da naš spomin
deluje: da lahko razmišljamo, se
znajdemo v prostoru in času, da lahko računamo, govorimo, se učimo,
presojamo itn. Prvi znaki upada teh
sposobnosti se pokažejo z motnjami koncentracije in spomina.
Če se stanje
slabša, se pojavijo bolezenski znaki, ki jih
strokovnjaki
opredeljujejo kot blago kognitivno
motnjo, ki lahko kasneje, če gre
za kronično pomanjkanje vode,
preide v demenco. Po sedmih dneh
brez vode, lahko človek celo umre.
Ne pozabimo, da kar dve tretjini
človeškega telesa sestavlja voda.
Vodo potrebuje vsaka celica našega
organizma. Tako med drugim gradi
naše telo, v njej se raztapljajo hranilne snovi, ki se z njo raznašajo po
telesu.
Žeja je prvi znak, da naše telo potrebuje tekočino. Dnevno izgubimo
vodo (z urinom, potenjem, blatom in
dihanjem), zato jo moramo vsak dan
popiti vsaj liter do litra in pol. Ne vse
naenkrat, ampak razporejeno prek
celega dne!
Vodo dobiva telo skozi prebavila,
vsrkava pa jo iz črevesja. Ledvice
lahko izločijo iz telesa velike količine
vode ali samo pol litra dnevno, če je
zaužijemo premalo.
Z močnim znojenjem zaradi telesnega napora, zaradi vročega vremena ali bolezni izloča naše telo
več vode kot običajno. Takrat
moramo piti več. Če se sami
tega ne spomnimo, nam telo
pomaga tako, da postanemo
žejni. Starejši ljudje in tudi
osebe z demenco pa pogosto izgubijo občutek za žejo,
zato morajo tisti, ki zanje skrbijo (domači, v domu starejših
ali bolnišnici) poskrbeti, da vsak
dan zaužijejo dovolj tekočine.
Ko postanemo žejni, smo že nekoliko dehidrirani, kar še zlasti velja za otroke in starejše ljudi!
noZnaki dehidracije (izsuše
žeje,
sti) so: povečan občutek
usta,
ha
su
utrujenost, glavobol,
na oslamalo ali nič urina, mišič
belost in omotica.
20
Zato moramo nadzorovati, koliko popijejo.
Najprimernejše tekočine za žejo
so: voda, negazirana mineralna
voda ali nesladkan sadni ali zeliščni čaj. Alkohol, kava, sladki sokovi,
kokta, koka kola itn. niso primerni za
hidracijo telesa. Prav tako niso priporočljive preveč ohlajene pijače, saj
lahko povzročajo želodčne probleme
in drisko.
In še to: več tekočine potrebujejo
ljudje, ki jedo preslano hrano in veliko beljakovin (recimo veliko mesa in
mesnih izdelkov). Nasprotno pa sadje, zelenjava in juhe sami pomembno prispevajo k oskrbi telesa z vodo.
Starejši premalo pijejo!
Ponovimo: starejši ljudje v veliki
večini ne pijejo dovolj! Pravijo, da
niso žejni. Če hočejo biti zdravi, se
morajo naučiti piti! Kako? V steklenico naj si natočijo liter in pol vode in jo
počasi pijejo čez dan.
Nekateri nočejo piti, čeprav so žejni, ker so inkontinentni. Toda s tem
si zelo škodijo. Z nepitjem vode se
jim zdravje še dodatno slabša! Izsušitev je namreč pogosto povezana
s pomanjkanjem elektrolitov. Takrat
se lahko pojavijo omotica, omedlevica in vrtoglavica. Prav zato mnogi
starejši ljudje nenadoma kot sveče
padejo po tleh in se takrat pogosto hudo poškodujejo: zlomijo roko,
nogo, dobijo grde rane na glavi itd.
Poleg zadostnega pitja vode priporočamo še uživanje juh ter zelenjave
in sadja ter zelenjave z veliko vsebnostjo vode, npr. paradižnik, papriko,
zeleno solato, kumarice, lubenico,
melono, grozdje, breskve itn.
Nevarne cigarete
Verjetno je, da kajenje ni neposredni vzrok za demenco. Vsekakor pa
je eden izmed dejavnikov tveganja
zanjo. Podatki iz strokovne literature
navajajo, da bi lahko približno 12 odstotkov primerov demence pripisali
strupenim snovem v tobaku.
Tisti, ki kadijo daljše obdobje (recimo dvajset let) in pokadijo vsak dan
štirideset in več cigaret, imajo veliko
možnosti, da ne bodo doživeli svojega 65. rojstnega dne.
Strastni kadilci in kadilke pa nava-
Voda …
• uravnava telesno temperaturo,
hladi ali segreva telo,
• prinaša kisik in hrano do vseh
organov in organskih sistemov v
telesu, tudi možganov!
• odnaša strupene odplake iz
različnih delov telesa in poskrbi
za njihovo odstranitev,
• maže naše vezi in sklepe,
• je topilo za minerale, vitamine,
aminokisline, glukozo in še za
mnoge druge snovi ter pomaga
pri presnovi,
• povezuje naše telesne in umske funkcije,
• redči kri in preprečuje njeno strjevanje ter povečuje učinkovitost
rdečih krvničk, ki iz pljuč prenašajo kisik v druge dele telesa,
• zmanjšuje mašenja arterij v
srcu in možganih in tveganje srčnih napadov in kapi,
• zmanjšuje stres, anksioznost
(tesnobo) in depresijo,
• daje moč in energijo nujno za
možganske funkcije, predvsem
mišljenje itd.
dno umrejo zaradi pljučnega raka!
V državah Evropske unije kajenje
povzroča 26 do 30 odstotkov smrti
zaradi raka, 30 do 40 zaradi bolezni
dihal in 10-14 odstotkov smrti zaradi
bolezni srca in ožilja, kamor sodijo
tudi možganske kapi, ki lahko povzročijo tudi demenco. Vsako leto v
naši državi zaradi bolezni, povezanih
s kajenjem, umre skoraj 3500 ljudi.
Tobačni dim vsebuje preko 4.000
sestavin v obliki plinov ali delcev. Vsaj
60 od teh so poznani kot rakotvorne
snovi oziroma obstaja sum, da so rakotvorne. Tobačni dim vsebuje veliko
število raznolikih strupenih plinov in
delcev, ki jih vdihava tako kadilec kot
tudi nekadilec v njegovi bližini. Najbolj škodljive sestavine so katran,
ogljikov monoksid in nikotin.
Kadilci za rakom pljuč zbolijo stokrat pogosteje kot nekadilci. Premalo ljudi se tudi zaveda, da škoduje
tudi tako imenovano pasivno ali sekundarno kajenje, ko »kadi« otrok,
ki diha zrak s kadilskih »izpuhov«
svojih staršev. Prav tako je škodljivo kajenje za nosečnice. One lahko
nehajo, otroci ne morejo … Dejstvo
je, da tudi pasivni kadilci obolevajo
za pljučnim rakom, in to kar dvakrat
pogosteje kot nekadilci.
Če boste nehali kaditi, boste tveganje za raka (ne le pljučnega!) zmanjšali za 70 odstotkov, za demenco pa
za 12 odstotkov!
Otroci in mladostniki pa alkohola naj
ne pijejo.
Alkoholiki umrejo v povprečju deset do petnajst let prej od tistih, ki
od alkohola niso odvisni.
Tabletomanija
Nekateri ljudje pa ne morejo brez
svojega odmerka tablet proti bolečinam, ki jih pogosto kombinirajo s pomirjevali. Če jih jemljejo skupaj z alkoholom, je škoda, ki jo delajo sebi,
še večja. Nekaterim zato odpovejo
ledvice, jetra itd. V hudem vzponu so
tudi trde droge (predvsem heroin in
crack), in to predvsem med mladimi.
Tudi tabletomanija in narkomanija
lahko povzročita demenco!
Alkoholiki prej umrejo!
Alkohol ni le strup za zdravje. Je
droga, ki ne prizadene alkoholika,
pač pa še vse, ki živijo z njim. Alkohol lahko povzroči okvare skoraj na
vseh organih ali organskih sistemih.
Lahko povzroči tudi demenco!
Alkohol zveča tveganje, da nastanejo: motnje spomina, hitrejše staranje, rak v ustih, žrelu in grlu, rak dojk,
popuščanje srca, povišan krvni tlak,
okvaro trebušne slinavke, motnje
potence, okvaro ploda v nosečnosti,
motnje menstruacije, nasilje, nervozo, depresijo, motnje spanja, slabšo
odpornost, večje tveganje za pljučnico, okvaro jeter, motnje strjevanja
krvi, okvare živcev, motnje ravnotežja itd.
Pomembno je, da vemo, kaj je tvegano pitje in kaj še varno oziroma
manj tvegano pitje alkohola. Manj
tvegano pitje alkohola je različno za
ženske in za moške.
Tako ženske lahko zaužijejo dnevno le eno, moški pa dve enoti alkohola oziroma tedensko sedem enot
alkohola ženske in štirinajst moški.
Ena enota alkohola je en dcl vina
ali 2,5 dcl piva ali 0,3 dcl žganja. Ena
enota alkohola vsebuje 10 gramov
čistega alkohola. Vsaj 1 dan naj bi bil
v tednu brez alkohola. Ob eni priložnosti naj ne bi popili več kot 3 enote alkohola seveda ob dejstvu, da ni
presežena tedenska količina alkohola. Ljudje nad 65 let naj ne bi popili
več kot ene enote alkohola na dan.
SOS telefon
SVETOVALNI TELEFON
SPOMINČICA
059 305 555
je številka svetovalnega
telefona za bolnike in svojce
z demenco. Ob ponedeljkih
od 12. do 18. ure, ob torkih,
sredah in četrtkih pa med 12.
in 15. uro. S svetovalkami
se lahko dogovorite tudi za
osebni pogovor.
ODPRTI telefon
za svojce oseb
z demenco »RESje«
051 442 497
je telefonska številka za svojce,
ki skrbijo za osebe z demenco in
vse druge, ki bi želeli izvedeti več
o tem kako ravnati z osebami z
demenco. Svoja vprašanja lahko
pošljete tudi na tale elektronski
naslov: [email protected] ali na med.over.net/forum5/login.php
21
Pomoč svojcem
in ni mišljeno za premožnejše, ki si
lahko privoščijo taksije.« Teh klicev
je zelo veliko.
Zanimiv primer sodelovanja je občina Radlje ob Dravi, ki je najela električni avtomobil in prostoferji z njim
po Radljah ter okolici vozijo starejše
ljudi. Občina uporablja to vozilo tudi
moč,
za svoje potrebe. Stroškovno se jim
• vzdrževanje in prilagoditve doma,
izide, saj je elektrika minimalen stro• organizacija druženj, izletov in izošek. Iztok Polak je zadovoljen: »To
braževanj,
je čista zmaga, ta koncept bomo
• urejanje zavarovanja, pravne pozdaj promovirali po drugih krajih v
moči, strokovnih svetovanj.
Sloveniji, v Slovenj Gradcu smo že
Na brezplačno številko 080 10 10
podpisali dogovor.« Ugotavlja, da so
se je obrnilo že več tisoč starejših
manjše občine bolj naklonjene svoin njihovih svojcev in pomembno je,
jim ljudem in tam tudi hitreje pride do
da se veliko število uporabnikov vraodločitve.
ča. Polak poudari, da je prvi klic, ki
Ker je osamljenost velik problem
je odločilen, težak. Neka gospa mu
starejših, so si zamislili akcijo z doje razlagala, da je cel mesec v roki
mačimi živalmi, posebno mačke so
obračala kartonček s telefonsko šteprimerne za to. Poimenovali so jo
vilko, preden se je opogumila. MnoMATIJEVE TAČKE. »Ideja je, da bi
gi tudi odložijo, ko zaslišijo besede:
lahko starejši človek prišel v zaveti»Pogovor se snema!«, a to rabijo
šče po žival. Zavetišče se zaveže,
zaradi informacijske pooblaščenke.
da jo vzame nazaj, če ne bi več zmoSobesednik ugotavlja: »Z nobenim
gel skrbeti zanjo oz. zavetišče prek
marketingom ne moremo toliko naprostovoljcev poskrbi za žival, kadar
rediti kot s tem, da so ljudje zadovoljje starostnik za nekaj časa odsoten.
ni in ti zaupajo. Gre bolj počasi, ker
No, nekaj muck smo že oddali in nogre od ust do ust.«
bena še ni prišla nazaj. Zanimivo,
Posebej ponosni so na dva prograda so si starejši izbrali take živali, ki
ma, ki sta lepo zaživela – PROSTOso uboge - so brez enega očesa in
FER in MATIJEVE TAČKE.
podobno. Izbirajo sočutno, saj želijo
PROSTOFER je organizacija prepomagati tistim živalim, ki so v slabvozov, v kateri sodeluje preko 80
šem položaju,« nadaljuje sobeseprostovoljnih šoferjev po vsej državi.
dnik.
Sogovornik pojasnjuje: »PROSTOPotem pove, da so člani njihove
FER je nekdo, ki brezplačno s svomreže prostovoljske in nevladne orjim avtomobilom vozi starejše ljudi
ganizacije, podjetja, ponudniki blaga
po opravkih – tiste, ki nimajo nikogar
in storitev, pa domovi za starejše, razna društva, tudi Spominčica. Dobro
sodelujejo s Simbiozo. Nadgradili so
se – Simbioza nauči starejše računalništva, oni pa poskrbijo za nadaljno podporo s strani šolarjev bližnjih
osnovnih in srednjih šol, ki v okviru
prostovoljskih ur v sklopu šolanja pomagajo pri težavah, ki jih imajo starostniki z računalnikom.
Veliko dela jih še čaka, ideje morajo preliti v projekte. Čakajo tudi razpise za financiranje njihovih zamisli.
Na koncu še omeni, da je dokumentacija za razpise veliko
preveč zapletena, sploh za
e
luj
de
tija
Ma
Iztok Polak: »Mreža
društva, ki nimajo zaposlenih
s
pa na
dobri dve leti, pokličete
finančnikov in ekonomistov.
vilko
lahko na brezplačno šte
080 10 10.«
Potrebujete prevoz ali nasvet?
Halo, tukaj MATIJA
Piše in fotografira:
Janja Pavlin Dvoršak
Mreža MATIJA ponuja pomoč starejšim ljudem, tudi
tistim z demenco ter njihovim svojcem po vsej Sloveniji. Mrežijo že dobri dve
leti, pokličete pa jih lahko na
njihovo brezplačno številko
080 10 10.
K
akšno pomoč ponujajo? Lahko
jih vprašate ali je danes sobota
ali nedelja, kje dobiti pomoč na
domu, lahko se dogovorite za brezplačne prevoze, pa za preverjene
serviserje in druge obrtnike v vašem
kraju ... Pomagali vam bodo razreševati male in velike težave, saj nihče
ne ostane brez odgovora. MATIJA
je tukaj zato, da bo vaša starost bolj
varna.
Prvi človek Mreže MATIJA iz Škofje Loke, Iztok Polak, pravi: »Tak projekt je v Evropi nekaj novega, saj še
nikjer ni bilo tako celovito zastavljeno, da bi starejši imeli eno številko
za vse, kar potrebujejo. Pri nas dobijo vse informacije, obenem smo
povezovalec med starejšimi ljudmi in
med ponudniki storitev in blaga, kar
je še v testni fazi. Tehnološko smo
stopili korak nazaj na tisto napravo,
ki jo starejši - 80 in plus - poznajo. To
je telefon. Imamo tudi spletno stran
(http://www.cd-matija.si), tudi Facebook, da nas spoznajo še otroci teh
starostnikov in mlajši upokojenci.«
Glavni namen projekta Mreža MATIJA je starejšim omogočiti, da lahko čim dalj časa samostojno in bolj
kvalitetno bivajo v domačem okolju.
Leta 2012 so dobili nagrado za to
inovativno socialno podjetništvo.
Mreža MATIJA ponuja informacije
z več področij:
• oskrba in pomoč v gospodinjstvu,
• zdravstvene storitve in osebna po-
22
Terapevtske živali
Z Jožico Hribar in njenim psom Arijem
Pse in muce imajo najraje
Piše: Ljubica Kosmač, fotografija: osebi arhiv
Znano je, da na ljudi v vseh
življenjskih obdobjih živali
delujejo pozitivno, zato jih
uspešno uporabljajo tudi v
terapevtske namene. Še posebno uspešno sta se kot
terapevtski živali uveljavila
pes in konj, med domačimi
ljubljenčki pa poleg psa pogosteje srečamo še mačke,
kunce in ptice. Kako pa živali
vplivajo na ljudi z demenco?
L
judje z demenco se tako kot
drugi starostniki srečujejo z
mnogimi težavami: z boleznijo,
oslabelostjo, osamljenostjo in bolečino. Čeprav si otroci, vnuki in sorodniki vzamejo čas zanje, ves čas ne
morejo prebiti z njimi. Najtežje obdobje za družino nastopi, ko demenca
že tako zelo napreduje, da obolelega
ne moreš pustiti več samega niti za
trenutek. To je tudi čas, ko se svojci
odločijo za nego v domovih.
Težave pa so lahko mnogo manjše, če imajo ob sebi žival, da si z njo
krajšajo čas, pa tudi, če skrbijo za
kaj in se potem počutijo koristne. Za
osebo z demenco je najboljša žival
tista, ki mu je ljuba in mu že s samo
prisotnostjo daje oporo, skrb za žival
pa ga lahko celo spomni na to, da
mora poskrbeti tudi zase.
»Ambasadorji nasmeha pridemo v
domove za starejše ponavadi na oddelke z osebami z demenco z živaljo,
ki je izšolana, največkrat je to pes,
pri obisku pa sodelujeta še domski
terapevt ali socialni delavec,« pojasni Jožica Hribar, novinarka in
ambasadorka nasmeha, ki v okviru društva Ambasadorji nasmeha s
svojim psom Arijem pričara nasmeh
na obraz mnogim uporabnikom v domovih za starejše, v šolah in vrtcih,
jem
Jožica Hribar s svojim Ari
na željo pa pride tudi na dom.
Običajno se dogovorijo za aktivnosti s pomočjo živali, da obiskanim
polepšajo dan, izvajajo pa tudi terapijo s pomočjo živali, a pri tej mora
biti vnaprej jasno, kaj želijo z njo doseči in je seveda nadzorovana.
»Najprej se v skupini s psom približamo vsakemu posamezniku
posebej, se pozdravimo in jih spodbudimo, da se psa dotaknejo, ga pobožajo, mu dajo priboljšek, povprašamo ga o njegovih živalih, če jih je
imel, in ga prosimo, da pripoveduje
o njih. Nato jih spodbudimo k raznim
igram, najraje psu mečejo žogico ali
preprosto dvignejo noge in se pes
splazi spodaj, tudi na sprehode po
prostoru gredo s psom in zapojejo
pesmico o psu,« pojasni Jožica srečanja s starostniki.
»Velikokrat opazimo neverjetne rezultate, saj se ob srečanju z živaljo
prav razživijo. V enem izmed domov
je bil gospod, za katerega je osebje
povedalo, da že dva tedna ni hotel
z nikomer govoriti, ko pa je zagledal
psa, mu je zažvižgal, ga z roko povabil k sebi in mu metal žogico.« Pes je
v njem zganil otroško igrivost, lažje
je komuniciral z živaljo kot s katerimkoli človekom.
Z živaljo gredo na željo sorodnikov
tudi k nepokretnim stanovalcem v
sobo. »Ti ljudje se živali izjemno razveselijo, zgodilo se je, da se je starostnik v postelji ob psu razjokal. Hči je
povedala, da je bil nekoč sam vzgojitelj psov. Zelo ganljivo je bilo. To
so zgodbe, ki so res vredne truda.«
Poleg psov imajo v društvu Ambasadorji nasmeha tudi muco, pujsko,
kuščarja, kokoško in ježka.
»Naši obiski so brezplačni, saj smo
društvo v javnem interesu, povrnejo
nam le potne stroške, zato nas pogosto vabijo na obiske,« pove Jožica
ponosno. Tako ambasadorji nasmeha, ki opravljajo to plemenito delo,
rišejo nasmehe na obraz ljudem, ki
jim je starost že vzela mnoge radosti
življenja.
Ne le ambasadorji nasmeha, tudi
mnogi raziskovalci s tega področja potrjujejo pozitivne terapevtske
učinke dela z živalmi na starostnike.
Ob srečanju z živalmi se osamljeni
in socialno prikrajšani starejši ljudje
čustveno pozitivno odzivajo. Znanih
je mnogo primerov boljšega počutja,
boljše volje in dobrega razpoloženja,
zato velja razmišljati o druženju z živalmi tudi za ljudi z demenco.
Telefonske številke prostovoljnih
društev, kamor lahko pokličete in
se dogovorite za obisk terapevtskega para v domu starejših ali
tudi doma.
• Ambasadorji nasmeha,
Ljubljana – telefon:
041 771 655, e-naslov:
[email protected]
• Tačke pomagačke, Vrhnika – telefon: 031 865 800, e-naslov: [email protected]
• Društvo za aktivnosti in
terapijo s pomočjo živali,
Naklo – telefon: 041 387 782,
e-naslov:
[email protected]
23
Koristen nasvet
Pogosto sprašujete
Dodatek za
pomoč IN
postrežbo
Piše: N. Ž.
Dodatek za pomoč in postrežbo pripada: slepim,
paraplegikom, nepokretnim,
ki jim je zmožnost premikanja zmanjšana za najmanj
70 odstotkov; bolnikom, ki
so trajno vezani na invalidski voziček itd. Pripada tudi
osebam z demenco!
P
ravico do dodatka za pomoč in
postrežbo lahko pridobijo prejemniki pokojnin (starostne,
invalidske, vdovske ali družinske) in
nekateri zavarovanci, ki jim po zakonu pripada ta pravica zaradi določenih zdravstvenih okoliščin, s stalnim prebivališčem v Sloveniji, ki pri
osnovnih življenjskih opravilih potrebujejo stalno pomoč in postrežbo drugega. Pri kratkotrajni bolezni
ali poškodbi pa ni nihče upravičen
do dodatka za pomoč in postrežbo.
Prav tako ne pripada kmečkim upokojencem in gospodinjam.
Kdaj vložiti vlogo za pomoč in
postrežbo? Takrat, ko nekdo tako
hudo zboli – in pri njem bolezen
stalno napreduje (pri demenci, nekaterih onkoloških bolnikih, po kapi
itd.), če mu ohromijo okončine, če
mu amputirajo nogo, roko, če oslepi itd. – da potrebuje stalno pomoč
za zadovoljevanje vseh ali večine
osnovnih življenjskih potreb.
Predlog za uvedbo postopka za
uveljavljanje pravice do dodatka za
pomoč in postrežbo z vprašalnikom
poda največkrat osebni zdravnik,
lahko tudi svojec ali bolnik sam, in
sicer najbližjemu Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje.
Predlog mora biti napisan na posebnem obrazcu, priložena pa me-
24
dicinska dokumentacija zdravnika
ustrezne specializacije, ki naj čim
bolj nazorno pojasni zavarovančevo stanje.
Vlogo je treba poslati ali odnesti na Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije, ki
posluje v Centrali na sedežu v Ljubljani ter po posameznih območnih
enotah, izpostavah in po krajevnih
pisarnah. Območne enote zavoda
so v Celju, Kopru, Kranju, Ljubljani,
Mariboru, Murski Soboti, Novi Gorici, Novem mestu in na Ravnah.
Območna enota Kranj ima izpostavo na Jesenicah, Celje v Trbovljah,
Maribor na Ptuju in Ravne v Velenju. Uradne ure za poslovanje s
strankami na entrali in na območnih
enotah so v ponedeljek in torek od
8. do 12. in od 13. do 15., v sredo od
8. do 12. in od 13. do 17., v petek pa
od 8. do 13. ure.
Postopek za uveljavljanje pravice
do dodatka za pomoč in postrežbo
se začne na zahtevo zavarovanca
oziroma svojca v njegovem imenu.
Pristojna invalidska komisija potem
povabi prosilca na osebni pregled.
Če zavarovanec ne more priti na
invalidsko komisijo niti ga ni mogoče pripeljati, opravi izvedenec ZPIZ
osebni pregled zavarovanca na
domu ali v ustrezni ustanovi, najpo-
Dodatek za pomoč
in postrežbo je
mesečni denarni
prejemek, ki gre
upravičencem za kritje dela stroškov, ki
jih imajo zaradi tega,
ker so zdravstveno
trajno tako prizadeti,
da za opravljanje
osnovnih življenjskih
funkcij nujno potrebujejo stalno pomoč
in postrežbo druge
osebe. Do dodatka
za pomoč in postrežbo so upravičeni tudi
bolniki z demenco.
gosteje v domu za starejše, lahko
pa tudi drugje.
Višina dodatka za pomoč in postrežbo je odvisna od mnenj izvedencev Zavoda, ki prosilca obvezno
pregledajo. Na podlagi pregleda
in medicinske dokumentacije se v
postopku izda odločba, iz katere je
razvidno, ali mu bodo pomoč odobrili ali ne in v katero kategorijo ga
bodo uvrstili.
Od pravilno izpolnjene vloge do
izdaje odločbe traja postopek v povprečju 75 dni. Od izdane odločbe do
prvega izplačila pa poteče – spet v
povprečju – dodatno še 18 dni. Potem pa nakazila redno prihajajo, bodisi na hranilno knjižico ali transakcijski račun, in sicer vedno na zadnji
delovni dan v mesecu.
Dodatek za pomoč in postrežbo je
mesečni denarni prejemek, ki znaša:
• 146,06 evrov (nižji);
• 292,11 evra (višji) in
• 418,88 evrov (za najtežje prizadete).
Za konec še tole. Če se zdravstveno stanje prejemnika dodatka za
pomoč in postrežbo poslabša, je treba znova vložiti vlogo za prehod iz
nižje v višjo kategorijo. Tako kot na
začetku.
Življenjska zgodba
Hčerki Marjana in Cvetka o mamini Alzheimerjevi demenci
Najraje posluša Golico
Besedilo in foto: Milena Majzelj
Zori Klenovšek, 89-letni materi, babici in prababici iz Celja, je psihiater oktobra leta
2014 diagnosticiral Alzheimerjevo demenco. Njeni
hčerki sta že pred tem opazili, da mama določene stvari
takoj pozabi, da se ne more
naučiti nič novega, da se ne
spomni, kam je kaj spravila,
da kar naprej nekaj išče ...
S
prva nista niti pomislili, da je
mama bolna. Ko pa ju je začela kar naprej in naprej spraševati iste stvari, ko sta ugotovili, da
se ne spomni, kaj jima je pravkar
povedala in jima je to vest ponovila
tudi desetkrat zapored, ko iz središča Celja ni znala več domov, ko je
pozabila vzeti tablete za sladkorno
bolezen, ki jo ima več kot 20 let, sta
posumili, da gre morda za demenco.
Cvetka Belužič iz Celja in Marjana
Pohar iz Velenja, njeni hčerki, sta
mamo peljali k zdravniku. Ker je bila
njuna mama vedno blage narave, ni
imela nič proti. Vesta, da se mnoge osebe z demenco temu upirajo.
»Najbrž zato, ker v podzavesti vedo,
da je z njimi res nekaj narobe.« Ker
pa so duševne bolezni še vedno stigmatizirane, se bojijo slišati, da imajo demenco, ker jih je strah, da se
okolica ne bi norčevala iz njih.
Najprej sta mamo peljali k njeni
osebni zdravnici Gordani Agbabi,
ki je glede na to, kar sta ji povedali
hčerki, takoj posumila, da gre za demenco in jima izročila napotnico za
psihiatra.
Andrej Vilč, dr. med., specialist
psihiater, je njuno mamo natančno
pregledal, in ugotovil, da so njene
kognitivne-spoznavne funkcije huje
prizadete. Predpisal ji je zdravilo
memaxa in jima priporočil, da mora-
jo domači mamo stalno nadzorovati, saj gre lahko ven, pa ne bo več
našla poti domov. Doma pa lahko
brez nadzora pusti na štedilniku vreti mleko in gre spat itn. Njuni mami
je napisal tudi predlog za dodatek
za pomoč in postrežbo. Odobrili so
ji prvo stopnjo od treh in tako sedaj
dobiva 146 evrov mesečno.
Ker bolezen gospe Zore še ni v zadnji fazi, živi še sama. »Še vedno se
sama oblači, gre na stranišče, sama
se hrani. Le pri osebni higieni, oblačenju in slačenju ter pri obuvanju potrebuje pomoč,« pravita hčerki.
Še zmeraj zna brati in pisati, zato
ima pri vratih v dnevno sobo na listkih napisana imena in številke telefonov, kamor lahko pokliče, če bo
v stiski. Vsak dan ji pomaga ena
od hčera in vnukinja Katja, sicer vrtnarska tehnica. Pri njej se izmenjujejo, saj skrb za bolnika z demenco
svojce zelo izčrpa. »Mama ves čas
potrebuje ljubečo skrb ter predvsem
veliko potrpežljivosti.»
Pravita, da je težko dojeti, da je ta
bolna oseba naša mama, babica in
prababica. »No, saj vemo, da je. Na
zunaj si je podobna, navznoter pa
ne več,« nadaljujeta in pravita, da
je prav to najbolj boleče in najtežje
dojeti.
Mlajša Cvetka s hčerko živi v ma-
mini bližini in je skoraj vsak dan pri
njej, starejša Marjana pa se pripelje
iz Velenja dvakrat ali večkrat na teden in takrat poskrbi za mamo, ki zaradi sive mrene tudi vsak dan slabše
vidi. Upajo, da jo bodo jeseni operirali, saj bi lahko zaradi slabega vida
padla in se poškodovala. »Mama ne
zna več kuhati, a z veseljem pomaga
lupiti krompir, sekljati čebulo. Še najraje pa pomiva posodo.«
Sestri ugotavljata, da je mama pogosto nemirna, brez obstanka. »Še
vedno pa zelo rada hodi na sprehode in po trgovinah. Rada je lepo
oblečena, skrbno počesana in zmeraj se veseli srečanja z vnuki, ki jih
še prepozna. Rada se tudi prha in je
še vedno vedra in nasmejana.«
Najbolj jo razveselijo z Avsenikovo Golico, ki se je nikoli ne naveliča
poslušati. »Veseli smo, da se mama
zmore še veseliti. Vidimo tudi, da je
presrečna, če se pri njej zbere vsa
družina in če ji damo vedeti, da jo
imamo radi. No, pa saj jo res imamo.«
Misel na dom še odklanjajo. »V
Domu starejših občanov v Celju imamo že osem let prošnjo, ki jo vsako
leto obnavljamo. A ker vemo, da je
najbolj srečna doma, se vsi trudimo,
da bi njen odhod v dom starejših odložili na čim kasnejši čas.«
Velenja, Zora KlenovHčerka Marjana Pohar iz
lužič, obe iz Celja.
šek in hčerka Cvetka Be
25
Predavanja Spominčice
Srce še vedno čuti
Piše: David Krivec
Vemo, da je skrb za svojca z
demenco hudo breme. Osebe z demenco pa hrepenijo
po ljudeh, ki imajo čas zanje in so z njimi prijazni ter
jih razumejo. Toda, kako to
dvoje uskladiti, kako se z
njimi sporazumevati?
P
redvsem: ne bojte se svojca,
prijatelja ali varovanca objeti
in poljubiti. To pogosto zmanjša njegov nemir in prepreči tavanje.
Naj je njihov um še tako prizadet, to
ne velja za njihovo srce. Še vedno
potrebujejo ljubezen in naklonjenost
in jo znajo tudi vračati.
Da bi naši prostovoljci-družabniki oseb z demenco znali ravnati z
bolniki, smo junija zanje pripravili
in uspešno zaključili teoretične delavnice. Tematskih predavanj se je
udeležilo več kot 20 prostovoljcev.
Teme usposabljanja so bile: Uvod
v prostovoljstvo (Primož Jamšek),
Demenca in prvi znaki demence (dr.
Vid Vodušek), Komunikacija z osebo z demenco (Tonica Golobič), Potrebe in izkušnje svojcev oseb z demenco (Štefanija L. Zlobec), Etične
dileme (Zlata Živič). Najpogostejše
težave pri življenjskih aktivnostih
oseb z demenco (Barbara Pajk).
Usposabljanje je potekalo v okviru projekta Izobraževalni program
in skupina za varstvo obolelih za
demenco na domu – Živeti z deVse svojce, ki bi si želeli pomoči naših prostovoljcev na
domu: druženje in pomoč pri
vsakodnevnih aktivnostih, vabimo, da se prijavite in si zagotovite brezplačno pomoč na
domu. Prijave zbiramo na naši
spletni strani. Lahko nas pokličete tudi po telefonu na številko: (01) 25 65 111.
26
menco doma, ki je sofinanciran iz
sredstev Finančnega mehanizma
EGP in Norveške. V nadaljevanju
bomo prostovoljce vključili na 25.
letno konferenco Alzheimer Europe,
kjer bodo spremljevalci osebam z
demenco. Kasneje pa bomo skupaj
začeli izvajati družabništvo za osebe z demenco. To seveda pomeni,
da bodo svojci lahko poklicali na
Spominčico, če bodo potrebovali
nekajurno varstvo oziroma družabništvo za svojega svojca z demenco.
Z delovanjem skupine usposobljenih družabnikov za osebe z demenco bomo nadaljevali tudi po zaključku projekta. V Spominčici namreč
želimo vzpostaviti mrežo strokovno
usposobljenih prostovoljcev za družabništvo z osebami z demenco na
domu po vsej Sloveniji. Vsem tem
prostovoljcem bomo nudili strokovno izobraževanje in usposabljanje.
V okviru projekta smo skupaj s
partnerji (Ageing and Health – Staranje in zdravje iz Norveške in z
javnim zavodom Cene Štupar, centrom za izobraževanje Ljubljana)
pripravili: program usposabljanja
Človek, ki je bil vse življenje
dejaven, bi takšen želel ostati, četudi zboli za demenco.
Zato mu pomagajmo, da bo
še vedno koristen, da bo delal
tisto, kar še zmore. Tudi vam
bi postalo dolgčas, če bi ves
dan gledali televizijo. Osebe z
demenco ponavadi lahko postorijo marsikaj, bodite ustvarjalni. Lahko pometajo, pospravijo mizo po obroku, zlagajo
brisače, brišejo prah, strežejo
prigrizke itn. Če so dejavne,
so bolj srečne in njihovo vedenje tedaj običajno ni moteče.
za prostovoljce-družabnike oseb z
demenco, priročnik za prostovoljce
in svojce oseb z demenco ter spletno stran, na kateri so predstavljena pripravljena gradiva. Priročnik
bo izšel v avgustu in bo na voljo
na Spominčici. Izdali smo zloženki
»Kaj je demenca« in »Komunikacija
z osebo z demenco«. Pripravljamo
še zloženko »Etika in pravice oseb
z demenco«.
ko govorimo z
, da bolnika poslušajmo,
ali
arj
ud
po
so
ji
tel
va
da
imejmo
Vsi pre
ste stavke. Predvsem pa
pro
pre
in
tke
kra
o
ajm
njim, pa uporablj
spoštovanja in
o človek, vreden vsega
dn
ve
še
k
lni
bo
je
da
,
v mislih
dostojanstva.
Ne prezrite
Priporočilo Alzheimer Europe
je, naj ljudje z demenco ostanejo čim dlje doma: čim bolj samostojni in dejavni! To je zanje
najbolj humano, za družbo pa
najceneje. Toda svojci so ob
večletni skrbi za bolnika izpostavljeni velikim psihičnim, fizičnim in čustvenim obremenitvam
in izgorevanju, zato potrebujejo
ustrezne informacije, znanje in
podporo!
Namen projekta Živeti z demenco doma je izboljšati kakovost bivanja in zmanjšati socialno izključenost oseb z demenco
in njihovih svojcev. Prispevali
bomo k vzpostavitvi demenci
prijaznega okolja, ki bo zagotavljalo ustrezno obravnavo
ljudi z demenco doma in v odprtem socialnem okolju. Aktivnosti smo zasnovali skladno s
smernicami Alzheimer Europe,
Alzheimer Disease International
in norveškega partnerja Ageing
and Health. Smernice in dobre
prakse želimo umestiti v slovenski prostor in z norveškim partnerjem oblikovati dolgotrajno
sodelovanje.
Povezave:
• spletna stran projekta: www.spomincica.si/demencadoma
• Ageing and Health: http://www.aldringoghelse.no/english
• Cene Štupar: http://www.cene-stupar.si/
Partnerji projekta:
Projekt sofinancira
Glasgowsko deklaracijo je podpisalo
že okoli 200 Slovencev in Slovenk
Živeti z demenco
Piše in fotografija: Spominčica
Alzheimer Europe z Glasgowsko deklaracijo poziva k vzpostavitvi evropske
strategije za obravnavo oseb
z demenco in ustreznih nacionalnih strategij po posameznih državah. Zavzema se
za pravice, dostojanstvo in
avtonomijo posameznikov z
demenco. Vlade in ustanove
poziva, da prepoznajo svojo
vlogo pri tem in zagotovijo
spoštovanje pravic ljudi z
demenco.
K
ot je zapisano v Glasgowski
deklaraciji, mora imeti vsak posameznik z demenco:
• pravico do pravočasne diagnoze,
• pravico do kakovostne obravnave
po postavljeni diagnozi,
• pravico do individualne, koordinirane in kakovostne obravnave ves čas
bolezni,
• pravico do enakopravnega dostopa
do zdravljenja in terapevtskih ukrepov in
• pravico do spoštovanja v skupnosti.
Deklaracijo je enoglasno sprejelo
26 članic Alzheimer Europe na letnem srečanju 20. oktobra 2014. Na
letni konferenci Alzheimer Europe
oktobra v Glasgowu so deklaracijo
predstavili javnosti in jo podpisali.
Podpisalo jo je že več kot 200 posameznikov iz Slovenije (več kot 2500
iz Evrope).
Med drugim so jo v Sloveniji podpisali: Milojka Kolar Celarc, minis-
trica za zdravje; Vlasta Nussdorfer,
varuhinja človekovih pravic RS;
Jernej Rovšek, namestnik varuha
človekovih pravic RS; Zoran Janković, župan Mestne občine Ljubljana;
Violeta Bulc, Evropska komisarka za
promet; Tanja Fajon, Alojz Peterle,
Igor Šoltes, Patricija Šulin, Romana Tomc in Ivo Vajgl, vsi poslanci v
Evropskem parlamentu; Ivan Hršak
in Franc Jurša, oba poslanca slovenskega parlamenta; Ana Kranjc,
predsednica Univerze za tretje življenjsko obdobje in drugi.
Glasgowsko deklaracijo so podpisale tudi nekatere organizacije:
Mestna občina Ljubljana, SiNAPSA,
Gerontološko društvo Slovenije,
DEOS Center starejših Gornji Grad,
Zavod za oskrbo na domu, Združenje nevrologov Slovenije in Spominčica.
li GlaMed prvimi, ki so podpisa
lanski, 24.
sgowsko deklaracijo na
er Europe v
letni konferenci Alzheim
Rankin, škotski
Glasgowu, je bil Henry
bolnik z demenco.
Podpišite Glasgowsko deklaracijo!
http://www.alzheimer-europe.org/petition/sign/17969/si
27
Vaši prispevki
Obisk pri dedku
Piše: Mariša Ratajec, učenka 9. razreda OŠ Louisa Adamiča Grosuplje
V
Fotografija: Blaž Uršič
stopil je in mi pridržal vrata. Gledal me je s spodbudnim pogledom. Počasi sem hodila korak za korakom. Moje noge so bile težke in z vsakim
korakom sem začutila bolečino v mišicah. Pogled sem usmerjala v tla.
Ni mi bilo do opazovanja okolice. Bila sem utrujena od napornega treninga in
želela sem si biti doma. Doma zleknjena v naslonjaču, s kozarcem ledene vode
v roki. Vendar morala sem opraviti s tem obiskom. Za mojega očeta.
Ustavila sva se pred težkimi, zelenimi vrati. Kot vedno so bila zaklenjena,
zato je oče vtipkal kodo in vstopil. Hotela sem mu reči, da ga počakam tu,
vendar sem vedela, da njemu ni nič lažje kot meni. Za seboj sem zaprla težka,
kovinska vrata in v trenutku so bila ponovno zaklenjena. Zrak v prostoru je bil
slab. Stopala sva po hodniku in kmalu se je prikazala majhna kuhinja, v kateri
so sedele tri ženske. Nosile so bele uniforme. Bile so moje velikosti, vendar so
se njihova leta močno razlikovala od mojih.
Očka mi je dal tablico čokolade. »Saj veš, da brez čokolade ne gre,« mi je
rekel in se mi nasmehnil. Morala sem se zadržati, da nisem zavila z očmi.
Oče se je z zaposlenimi poglobil v pogovor o stanju mojega dedka, jaz pa
sem šla naravnost k njemu. Našla sem ga v sobi za druženje. Sedel je v naslonjaču. Gledal je televizijo. Vsaj tako je bilo videti.
Vedela sem, da ni sposoben slediti in razumeti ničesar. Na sporedu je bila
pogovorna oddaja. Govorili so o revščini po vsem svetu. Kako gre vsako noč
lačnih spat 963 milijonov ljudi. Milijarda jih živi v barakarskih naseljih brez pitne
vode. Vsako minuto umre ženska pri rojevanju. Dve milijardi ljudi živi v neustreznih higienskih razmerah. Zaradi revščine trpi na milijone ljudi, ki se vsak dan
bojijo za preživetje. Živijo iz dneva dan. Ne vedo, kaj bo prinesel naslednji dan.
Na tisoče ljudi umre na dan samo zaradi lakote.
Noro! Za vsako številko je življenje in samo vprašanje časa je, kdaj ugasne
in se izbriše iz planeta. Ob misli na to me zmrazi. V želodcu se mi je obrnilo. Ni
mi bilo do razmišljanja o teh grozotah. Sem si rekla. Oh, zberi se! Prišla si na
obisk k dedku. Pogledala sem ga in se mu nasmehnila. Nisem vedela, če me
bo prepoznal.
»Živijo dedek!« sem ga spodbudila.
Daj no, saj veš kdo sem! Čokolada, ki mi jo je zanj dal oče, se mi je v rokah
topila … »Nekaj imam zate,« sem po dolgi tišini spregovorila in mu ponudila
lepljivo čokolado. V hipu je pogled usmeril v moje roke. V očeh se mu je prikazala iskra. Nasmešek se mu je razlezel čez obraz. Videti je bil kot majhen otrok,
ki je dobil novo igračo in se zahvaljuje božičku za uslišane želje. Jaz, z razliko
božička, besede hvala nisem bila deležna.
Oblizoval je čokolado in jo nato vtaknil v usta. Pogreznil se je še globlje v
naslonjač in zaprl oči. Ni mu bilo mar, da njegova vnukinja sedi poleg njega in
ga opazuje.
»Kaj si danes počel?« sem ponovno pričela s pogovorom.
V hipu je odprl oči, se mi približal in me potegnil k sebi. Tako nepredvidljiv je.
»Delal sem,« mi je skoraj zašepetal na uho. Pa smo spet
tam. »Odšel sem v vinograd,« mi je pojasnil.
»Si počel še kaj?« sem rekla z zaigranim navdušenjem.
Želela sem, da se pogovor nadaljuje.
Njegov pogled je bil odsoten, zato sem vprašanje ponovila.
»Sneg sem odmetaval in pospravljal po hiši,« je zamišljeno
dejal in se nasmehnil.
Nekaj novega. Ni mu bilo smisla povedati, da vinograda že
tri leta nima več, prav tako tudi hiše, da zunaj ni nobenega
snega, in da je celoten dan preždel tu pred televizijo,
zleknjen na naslonjaču, v domu za ostarele, na odki
i,
bic
ba
pri
delku za demenco.
ije
rac
Štiri gene
o.
nc
je zbolela za deme
28
Gospa
Alzheimerjeva
Piše: Mirka Debeljak
Na tiho si na obisk prišla,
se udomačila in ostala ne,
da bi kogarkoli kaj vprašala.
Nesramno z njim se poigravaš
ter mene preizkušaš,
izigravaš.
Vsem družinskim članom
si življenje zagrenila.
Nekega dne sem zaznala,
da nesramna, podla sem
postala.
»Le kaj mi je?«, sem se
spraševala.
Nato sem ugotovila, da
se v meni jeza v bes je
spremenila.
O, gospa Alzheimerjeva,
ko bi le vedela, kako boli,
ko se draga oseba pred
tvojimi očmi
iz močne, odločna v nezaupljivega,
trmastega, razvajenega
otroka spremeni.
Vendar to ni otrok, je
oseba,
ki v sebi nosi kup nerazčiščenih stvari.
Ima svojo voljo, čustva in
moč.
prav to mi jemlje energijo,
da včasih, kljub ljubezni
pomislim: »ne zmorem
več«.
Le kako bi s teboj živela,
če gledala bi življenje le s
črne plati.
Si življenjska šola, ki v
meni upanje, voljo krepi,
da zmogla prehoditi bom
MARS s teboj
in z njim igrati se igre
za čim lepši vsakdan.
Dobro je prebrati
Piše: N. Ž.
Vse več je romanov in priročnikov, ki govorijo o duševnih motnjah - shizofreniji, avtizmu, depresiji,
Alzheimerjevi bolezni in
drugih oblikah demence. V
branje vam ponujamo tiste
najboljše, ki so jih napisali
slovenski avtorji ali pa so
prevedene iz drugih jezikov.
Knjige za odrasle in otroke
smo kronološko razvrstili,
torej tako, kot so izhajale.
Neva Železnik
Adijo, grem domov …
Založba: Forma 7
Neva Železnik, sicer novinarka in
sodelavka Spominčice, opisuje izkušnjo z demenco pri svoji materi v prvem slovenskem priročniku na temo
demence z naslovom Adijo, grem
domov … in s podnaslovom Temne
sence demence. Pripoved začenja z
zvonjenjem telefona, ki jo je nekega
dne v oktobru leta 2002 zbudil ob pol
štirih zjutraj. Policaji so ji povedali,
da so našli njeno mamo v središču
mesta in naj pride ponjo. Opozorilna
znamenja bolezni so po nekaj zaporednih možganskih kapeh prihajala
že prej, saj je njena mama pogosto
mislila, da ji sosedje kradejo in ji
sploh vsi hočejo nekaj slabega. Kljub
trem ključavnicam, ki si jih je namestila na vrata, se je ves čas bala, da
jo bodo oropali, da skrivoma hodijo
v njeno stanovanje in ji nagajajo …
A v resnici je njej nagajala preganjavica ali paranoja,
ki je lahko eden
od simptomov demence. V knjigi je
veliko praktičnih
napotkov za tiste,
ki se šele soočajo
s to boleznijo.
Ker je druga naklada knjige razprodana, si jo
lahko sposodite v
knjižnicah.
Knjige o demenci,
ki jih priporočamo
Arno Geiger
Stari kralj v izgnanstvu
Založba: Mladinska knjiga
Stari kralj v izgnanstvu je avtobiografski roman avstrijskega pisatelja
Arna Geigerja. V knjigi opisuje svoje
življnenje z očetom, ki je zbolel za
Alzheimerjevo demenco. Pisatelj,
njegova brat in sestra ter drugi sorodniki na začetku niso opazili, da
je oče bolan. Zdel se jim je le zelo
čuden. Ko izvedo, kaj je z očetom,
pisatelj občuteno piše o počasnem
drsenju očeta v svet demence, hkrati
pa tudi načine, kako so se s tem spoprijemali on sam in drugi svojci. Pripoved odstira številne stiske, s katerimi se srečujejo osebe z demenco
in predvsem njihovi svojci. Zgodba, o
kateri piše, ni
le
roman,
temveč tudi
koristen priročnik, ki bo
svojce, ki se
soočajo
s
to boleznijo,
obogatil
s
številnim izkušnjami.
Cena: 19, 95
evra
Več avtorjev
Priročnik za osebe
z demenco in njihove
svojce
Založila: Zveza društev upokojencev Slovenije
Priročnik RESje potrebujemo/jo pomoč vsebuje predvsem nasvete
svojcem in tistim, ki skrbijo za osebe
z demenco, ne glede na to, ali so v
domovih za starejše ali v domačem
okolju. Posamezne vsebine/nasveti
se nanašajo tudi na tiste, ki so oboleli za Alzheimerjevo boleznijo in so
v začetni fazi obolenja. Nasveti so
praktične narave:
kako sprejeti obolenje, kako in kaj
pripraviti za prihodnost, ko ne bodo
več zmogli sami
poskrbeti zase.
Velik del vsebine
priročnika je namenjen tudi temu, kdo
in kdaj je obolelim
in njihovim svojcem dolžan ponuditi ustrezno pomoč in podporo. Ta
del zaobjema različne oblike denarnih in drugih pomoči, ki jih potrebuje
družina ali posameznik pri skrbi za
obolelega. Poleg navedb potrebnih
telefonskih številk, naslovov in drugih napotkov in informacij za svojce
in obolele, so v priročniku navedene
tudi osnovne oblike usposabljanja in
seznanja svojcev za ravnanje z osebami z demenco, za lažje in polnejše
življenje enih in drugih.
Cena: Priročnik RES je potrebujemo/
jo pomoč je za svojce oseb z demenco brezplačen. Lahko ga naročite po
telefonu 051 442 497 ali po elektronski pošti: [email protected].
Aleksandra Kocmut
Čisto sam na svetu
Založba: Modrijan
Prvi izvirni slovenski roman na temo
Alzheimerjeve bolezni prikazuje njene srhljive svetove
večinoma skozi oči
bolnika. Pri gospodu x – že ime glavnega lika kaže, da
zaradi te bolezni
človek sčasoma
izgubi celo zavedanje, kdo sploh je
– se začne Alzheimerjeva bolezen
kazati kmalu po
upokojitvi. Najprej
komaj
opazno,
29
redko, kratkotrajno, potem vse izraziteje in bolj uničujoče. V knjigi je
razvoj bolezni izredno prepričljivo
orisan. Začuti se grozljivost nepovratnosti, ko se ve, da bolniku nikoli
ne bo bolje, da se bo stanje samo še
slabšalo.
Roman je pisan skozi oči (ali bolje
skozi možgane) bolnika samega. Pisateljici se je uspelo vživeti v bolno
psiho glavnega junaka. Tako zelo
dobro občutimo strah gospoda x, ko
se naenkrat znajde na neznanem
kraju, v družbi neznanih ljudi. Razumemo, zakaj se vedno znova počuti
ukradenega in prevaranega. Poleg
tega pa sočustvujemo z njegovimi
najbližjimi, ki ob tem trpijo še bolj kot
bolnik sam.
Cena: 14,90 evra
Dr. Nori Graham
in dr. James Warner
Demence in Alzheimerjeva bolezen
eBesede, d. o. o.
Tudi mnogi znani ljudje, med njimi Ronald Reagan, Harold Wilson,
Margaret Thatcher in številni drugi,
so zboleli za demenco. Gre za globalni problem vseh ljudstev in vseh
družbenih slojev. Nihče ni varen pred
to boleznijo starejših, čeprav lahko
zbolijo tudi ljudje, mlajši od 50 let. V
tem priročniku z nadnaslovom: Vzroki, terapije in preventiva (Izkušnje in
nasveti zdravnikov
specialistov) boste
izvedeli, kaj je demenca, kakšni so
njeni znaki, kakšno
je zdravljenje. Najbolj dragoceni pa so
gotovo napotki za
osebe z demenco
in oskrbovalce. Ta
koristen priročnik je
izšel v zbirki Družinski zdravnik.
Cena: 9,95 evra.
Tanja Mlakar
Vsiljivka v družini
Založba: Družina
Tanja Mlakar, avtorica knjige Vsiljivka v družini, s podnaslovom Ko
30
se prikrade demenca, sprva piše o
tem, kako je hčerka Manica relativno
zgodaj opazila, da se z njeno mamo
dogaja nekaj, kar ni nujno povezano
s staranjem. Cirila se namreč začne,
kot domala vse osebe z demenco,
najprej čudno obnašati, vse bolj je
pozabljiva, ne zna več z denarjem,
pozabi kuhati in je prepričana, da
ji stvari, ki jih je kdove kam spravila, kradejo ipd. Ko Manici specialist
psihiatrije pove za diagnozo, je hkrati pomirjena in vznemirjena, saj ve,
da nič več ne bo tako, kot je bilo.
Tega se zaveda tudi Maničin oče,
ki sicer nima demence, je pa star in
bolehen ter čedalje bolj peša. Zato
mora Manica skrbeti za oba. Zaradi
tega je prizadeta njena družina: mož
in odraščajoči hčerki. Vsak se mora
odpovedovati samemu sebi
za dobro drugega. Čeprav je ta
bolezen zanje,
kot za vse, ki se
srečajo z demenco, huda preizkušnja, jih ne
zlomi, ampak še
bolj utrdi njihove
medsebojne vezi
in zaupanje v
Boga.
Cena: 19,90 evra
Sebastijan Pregelj
Kronika pozabljanja
Založba: Goga
Kronika pozabljanja se začne s koncem: s pogrebom osrednjega junaka. V resnici seveda to ni konec, saj
se takrat pripoved šele začne. Osrednji junak romana je osemdesetletni
(upokojeni) pravnik, ki se je preselil v
sodobno opremljen dom za starejše.
Tam je razmeroma
zadovoljen, saj ima
streho nad glavo,
je tudi zdrav in se
še sam umiva,
oblači in sam hodi
na stranišče. Pa
vendar je iz romana razbrati, da je
na svetu vse drugače, ko si enkrat
star. Vračajo se spomini iz otroštva
in mladosti, vračajo se ljudje, ki jih je
srečeval v preteklosti. Kljub demenci se glavni junak romana odloči, da
bo pomagal drugim, ker bo s tem
pomagal tudi sebi. In svet bo zato
lepši. Sploh, če bo z njim tudi gospa
Konstanca. Vendar se njegov svet
spreminja, saj mu počasi, a vztrajno
propadajo možganske celice. Sprva
jasne misli postajajo čedalje bolj nejasne. Pa vendar: čeprav je telo staro
in nemočno, srce še čuti in hrepeni.
Cena: 24,90 evra
Dr. Vinod Verma
Preprečevanje demence
na osnovi ajurvede, joge
in drugih metod
Založba: Primus
V knjigi Preprečevanje demence na osnovi ajurvede, joge in
drugih metod dr. Vinod Verma
najprej pojasnjuje, zakaj in kje
so razlogi hitrega širjenja demence v sodobnem času. Navede
seznam dvanajstih glavnih dejavnikov tveganja, ki povzročajo
demenco. Najdemo jih je tako na
telesni kot duševni ravni.
Če bi se ljudje ogibali tem dvanajstim dejavnikom tveganja,
trdi, bi preprečili postopno uničevanje uma.
Avtorica dr. Vinod
Verma, ki je strastna raziskovalka
in prizadevno zbira
živo ajurvedsko izročilo ter ga s knjigami, predavanji in
delavnicami širi po
vsem svetu, je knjigo napisala z namenom, da bi preprečevali demenco
z osebnim prizadevanjem in
kot posamezniki sprejeli različne ukrepe ter se
tako ognili »težavi«, ki z leti lahko pride. Starost je namreč najpogostejši dejavnik tveganja za
demenco. Ni pa demenca nujna
spremljevalka starejših ljudi.
Cena: 17 evrov
Dr. Vojko Kavčič
Umovadba za bistre možgane v poznih letih
Založna: Miš
Knjiga Umovadba za bistre možgane
v poznih letih
nam poučno in
predvsem razumljivo razlaga dogajanje v
možganih, nevrodegenerativne bolezni in
napotke, kako
ohraniti bister
um in zdrave možgane
skozi vse življenje. Gre za imeniten
priročnik, s pomočjo katerega bomo
lahko ohranjali možgane bistre in dejavne.
V prvem delu poljudno opisuje možgane, njihovo strukturo in funkcije ter
razloži, kaj se z možgani dogaja, ko
se starajo. Velik poudarek je na tem,
kaj lahko storimo, da ohranimo čim
bolj bistre možgane - od prehrane
do gibanja in socialnih stikov. Knjiga
opiše tudi demenco, s poudarkom
na Alzheimerjevi bolezni, pri čemer
avtor ne pozabi na skrb za bolnika z
demenco in napotke njihovim skrbnikom in bližnjim.
V drugem delu knjige so praktične
vaje za krepitev možganov ter barvna priloga, kjer so prikazane nazorne sheme dogajanja v naših možganih ter še nekaj dodatnih vaj.
Naj dodamo še podatek, da je avtor
tega imenitnega dela dr. Vojko Kavčič, doma iz Komna na Krasu, ki je
po diplomi iz psihologije na Filozofski fakulteti v Ljubljani doktoriral iz
eksperimentalne psihologije na University of North Texas. Podoktorsko
se je izpopolnjeval na oddelku za
nevrobiologijo in anatomijo na Medicinski fakulteti Univerze v Rochestru
v ZDA, kjer je od leta 2000 tudi zaposlen kot raziskovalec na oddelku za
kognitivno in vedenjsko nevrologijo.
Dr. Kavčič deluje tudi v okviru Spominčice in veliko predava po Sloveniji.
Cena: 24, 95 evra
Marie Gendron
Skrivnost, imenovana
Alzheimer
Založba: Chiara
Knjiga prinaša odličen vpogled v
vzroke in potek te bolezni, predvsem
pa poudarja pomen ustreznega, človeškega odnosa do oseb, ki jih je prizadela Alzheimerjeva bolezen.
Prevedena knjiga Skrivnost, imenovana Alzheimer opisuje to vrsto
demence z osebnega vidika ter prepleta tako znanstvene ugotovitve kot
osebne izkušnje dela z osebami z
demenco. Daje oporo svojcem pri
prepoznavanju te bolezni
in nudenju pomoči osebam
z
demenco,
hkrati pa bralcu
omogoča znanje o možnostih preventive
te bolezni posamezniku.
Cena: 28,70
KNJIGE ZA OTROKE
Lela B. Njatin
Zakaj je babica jezna
Založba: Center za slovensko književnost
Pomena detabuizacije demence sta
se zavedali tudi slovenski umetnici, ki
sta ustvarili imenitno slikanico Zakaj
je babica jezna. Lela B . Njatin je iz
lastnih izkušenj prispevala medvedjo
pravljico, ilustratorka Alenka Sottler
pa likovno opremo. Pravljica Zakaj je
babica jezna pripoveduje o treh razbojnikih: babici Medi in vnučkih Medanji in Meduši. Ker se babica skozi
pravljico spreminja,
se svojim ravnanjem
vse bolj oddaljuje od
družinskih članov.
Šele sčasoma se
izkaže, da je to izraz
njene bolezni. Ko vsi
izvedo, da je vzrok
za spremembe demenca, se družina
spet zbliža.
Cena: 18 evrov
Reeve Lindbergh
Babica moja pogosto
pozabi
Založba: Miš
Slikanico v verzih je hči slavnega pilota napisala na podlagi osebnih izkušenj, ko sta z majhnim sinom skrbela za mamo v njenih zadnjih letih
življenja. Primerna
je za predšolske
otroke in družinsko
branje.
Otrokom
približa osebe z
demenco in jim na
primerih pokaže,
kako se je treba
sporazumevati in
ravnati z njimi.
Cena: 19,95 evra
Ivona Březinová
Bombonček za dedija
Edija
Založba: Miš
Honzek ne razume, kaj se dogaja
z njegovim dedijem Edijem. Juho
hoče pojesti z vilicami, čez dolge
hlače obleče kratke, ko gresta v trgovino po kruh, pa Honzka pozabi
kar tam ter odide domov sam.
To delo, namenjeno mlajšim šolarjem, je napisala priznana češka pisateljica Ivona Březinová s humorjem,
ki je otroško preprost in nikoli žaljiv.
Knjižica opisuje, tudi s prikupnimi
barvnimi ilustracijami, kako je videti
demenca skozi otroške oči.
Cena: 22, 95 evrov
31
25. konferenca Alzheimer Europe
Demenca: prenos strategij
in raziskav v prakso
Ljubljana, Slovenija
2. - 4. september 2015
www.alzheimer-europe.org/conferences