MERE OM MS (MULTIPEL SKLEROSE)
Udarbejdet i samarbejde med læge Anna Tsakiri
Neurologisk afdeling, Glostrup Hospital.
Indhold
Hvordan kommer jeg videre?
4
Hvad er MS?
5
Almindelige typer af MS
6
Hvordan diagnosticeres MS?
7
Hvilke symptomer er mest almindelige?
8
Hvad er årsagen til MS?
9
Hvem får MS?
9
Hvordan vil MS påvirke dig?
11
Hvad er behandlingsmulighederne for MS?
11
Behandling i dag
12
Behandling i fremtiden
13
Hvilken behandling er bedst for dig?
13
Hvordan undgår du attakker?
13
Vil MS have indflydelse på job eller uddannelse?
15
Hvad skal du fortælle familie, venner og kolleger?
15
Hvordan fortælle det til børn
16
Hvad vil andre gerne vide?
16
Ordliste
17
3
GENERELT OM MS
HVORDAN KOMMER JEG VIDERE?
Hvis du netop har fået diagnosen Multipel Sklerose (MS) – har du sandsynligvis
en del spørgsmål. Måske føler du også dig angst ved situationen og fremtiden.
Det er naturligt – sådan reagerer de fleste, der får en diagnose på en kronisk
sygdom.
Støtte og vejledning
Der er mange muligheder for at søge støtte og vejledning. Du har bl.a. mulighed
for at kontakte Scleroseforeningen, som er en privat patientforening med mere
end 50.000 medlemmer og bidragsydere – og omkring 1.000 frivillige, der yder
en stor indsats.
Scleroseforeningen tilbyder bl.a. rådgivning og gratis p
sykologhjælp.
Overkommer du ikke selv at søge hjælp, kan du måske bede en af dine
nærmeste om at hjælpe dig med at søge den nødvendige information.
I denne pjece kan du i første omgang finde svar på de mest almindelige
spørgsmål. Men vær opmærksom på, at MS er en sygdom, der udvikler sig
forskelligt fra person til person, og du kan altid kontakte f.eks. din læge, hvis du
ikke finder svar på dét, du gerne vil vide.
Håb om fremtiden
Selvom det kan være svært at få en diagnose på en kronisk sygdom, er der også
lyspunkter. Behandlingsmulighederne for MS bliver mere og mere v irksomme, så
sygdommen bremses betydeligt, og symptomerne bliver mildere.
4
HVAD ER MS?
MS er en autoimmun sygdom i centralnervesystemet. Det betyder, at immunforsvarets celler angriber kroppens ellers raske celler. Ved MS angribes myelinet,
som er det fedtlag, der sidder rundt omkring nervecellerne. Årsagen til denne
reaktion er endnu ukendt.
Myelinets betydning
Myelin sikrer, at impulser til og fra hjernen løber hurtigt og uforstyrret ud i a
ndre
dele af kroppen og tilbage igen. I forbindelse med attakker bliver myelinet
beskadiget, og impulserne vil løbe langsommere eller slet ikke komme frem.
Nervetrådene bliver ubeskyttede og virker ikke optimalt længere. De kan med
tiden blive helt ødelagt og stoppe med at fungere.
Attakkerne på myelinet kan give arvæv (læsioner), og ”multipel sklerose” betyder
egentlig ”mange ar”. Det er disse forandringer i hjerne og rygmarv, der er årsag til
mange af MS-symptomerne. Det er forskelligt fra person til person, hvordan skaderne på nerverne udvikler sig, og hvor på hjerne og rygmarv læsionerne sidder.
Derfor er symptomerne også forskellige, hvad angår både type og omfang.
Nervecelle
Nervefiber
Ranvier-knuder
Myelin-skede
5
GENERELT OM MS
ALMINDELIGE TYPER AF MS
Der findes tre forskellige typer MS, som adskiller sig fra hinanden gennem forløb
og symptomer:
1. Attakvis MS (RRMS)
80-85 % af personer med MS har attakvis MS. Det er derved den mest almindelige type. Den kendetegnes ved, at patienten får tilbagevendende attakker.
Attakker er perioder (mere end 24-48 timer), hvor patienten enten kan opleve nye
symptomer eller forværring af eksisterende symptomer. Tidsintervallet m
ellem
attakkerne kan variere fra gang til gang og fra person til person.
Mellem attakkerne forsvinder symptomerne helt eller delvist.
2. Sekundær-progressiv MS (SPMS)
Hvis sygdommen udvikler sig mellem attakkerne, og hvis sværhedsgraden af
symptomerne forværres, taler man om sekundær-progressiv MS (SPMS). Det er
først senere i sygdomsforløbet, at denne type kan indtræde. De behandlings
muligheder, der findes i dag, hæmmer sygdommens udvikling.
3. Primær-progressiv MS (PPMS)
Denne type rammer ca. 10-15 % af patienter med MS. PPMS kendetegnes ved,
at der sker en løbende forværring af symptomerne, mens der kun sjældent eller
aldrig forekommer egentlige attakker.
6
HVORDAN DIAGNOSTICERES MS?
Man stiller diagnosen på grundlag af flere undersøgelser og tests:
1. Undersøgelser af nervesystemet (neurologiske tests)
Her vurderes det, om nervesystemet fungerer optimalt, eller om der er tegn på
afvigende reflekser, der kan skyldes forandringer i centralnervesystemet.
2. MR-skanning af hjernen
MR står for ”magnetisk resonans”. Ved hjælp af magnetisk resonans afdækkes
forandringer i hjernen, f.eks. de læsioner, der kan ses ved MS.
3. Nerveledningsundersøgelse (EP)
Her stimuleres forskellige dele i hjernen med henblik på at måle dens respons.
Undersøgelsen skal afdække, hvorfra i nervesystemet symptomerne kommer.
Kommer de fra det centrale nervesystem (hjerne og rygmarv), er denne undersøgelse med til at understøtte diagnosen MS.
4. Lumbalpunktur
Ved lumbalpunktur tages en prøve af væsken i rygsøjlen (spinalvæske) for at
undersøge forekomsten af antistoffer (immunstoffer) og cellekomponenter. Hvis
patienten har MS, vil der ofte forekomme tegn på betændelse i væsken.
7
SPØRGSMÅL OG SVAR
HVILKE SYMPTOMER ER MEST ALMINDELIGE?
Der er mange forskellige symptomer på MS. De varierer både i type, styrke og
hyppighed og fra person til person.
Almindelige symptomer omfatter:
•• Træthed eller mathed uden bestemt årsag
•• Nedsat syn (almindeligvis på det ene øje). Synet bedres igen langsomt
og spontant
•• Dobbeltsyn
•• Balanceproblemer
•• Føleforstyrrelser (f.eks. en prikkende eller sovende fornemmelse i kroppen
eller ansigtet)
•• Manglende kræfter i arme eller ben
•• Ømhed og stivhed i muskler og led
•• Vandladningsproblemer (f.eks. hyppig trang til vandladning og problemer med
inkontinens) medfører ofte blærebetændelse
•• Seksuelle vanskeligheder (manglende lyst eller nedsat potens)
•• Kognitive ændringer (f.eks. nedsat koncentrationsevne, glemsomhed eller
lavere stresstærskel).
Nogle symptomer kan være midlertidige, mens andre kan være varige. Det
afhænger af læsionernes placering i hjernen, og hvor længe sygdommen har
været aktiv.
8
HVAD ER ÅRSAGEN TIL MS?
Hvorfor nogle mennesker rammes af MS, er endnu ikke endeligt fastslået, men
forskere mener, at faktorer som f.eks. arv, miljø, virusinfektioner og race
spiller ind.
HVEM FÅR MS?
Forekomsten er højere i lande med tempereret klima, som for eksempel Nordamerika og Nordeuropa. I Nordeuropa er forekomsten højere s ammenlignet med
Sydeuropa. I Danmark findes ca. 9.000 diagnosticerede MS-patienter, og der
diagnosticeres ca. 350 nye personer hvert år.
Forekomsten af MS varierer meget fra et geografisk
område til et andet. Forekomsten er højere i lande med
tempereret klima, som for eksempel Nordamerika og
Nordeuropa end i varmere lande.
9
10
HVORDAN VIL MS PÅVIRKE DIG?
MS påvirker hver enkelt forskelligt. Nogle har stort set ingen symptomer i lange
perioder, mens sygdommen er mere aggressiv og giver flere og vedvarende
symptomer hos andre. Fælles for alle er, at der findes en række behandlinger,
som hæmmer udviklingen af sygdommen og mindsker symptomerne.
HVAD ER BEHANDLINGSMULIGHEDERNE FOR MS?
MS kan behandles på forskellig vis afhængig af symptomernes sværhedsgrad og
sygdommens udvikling. og behandlingen varierer oftest fra patient til patient.
Den egentlige behandling af MS er en livslang sygdomsdæmpende behandling,
som påvirker kroppens naturlige immunforsvar og reducerer betændelseslignende læsioner i hjerne og rygmarv. S
ymptomerne bliver mildere, der opstår færre
attakker, og MS-udviklingen forsinkes.
Behandling af attakker
Et attak behandles med kortikosteroider, som virker ved at bekæmpe betændelseslignende reaktioner i læsionerne i hjerne og rygmarv. Kortikosteroider må ikke
benyttes over en længere periode og gives derfor kun i forbindelse med attakker.
Udover medicinsk behandling spiller regelmæssig motion og ernæringsrigtig kost en
vigtig rolle for dit generelle velbefindende.
11
SPØRGSMÅL OG SVAR
BEHANDLING I DAG
Lige nu findes der forskellige former for sygdomsdæmpende behandling, som
kan ændre sygdomsforløbet for attakvis MS:
Interferon beta-1b, interferon beta-1a og glatiramer acetate
Fælles for disse behandlinger er, at de gives ved injektion (indsprøjtning). De
har alle vist sig virksomme i at forebygge attakker. Det er også påvist, at nogle
behandlingsformer hæmmer udviklingen af sygdommen.
Nogle får bivirkninger i forbindelse med behandling med interferon beta. De mest
almindelige er influenzalignende symptomer og gener i og omkring injektions
stederne. Dit behandlingscenter kan give god råd om, hvordan du kan lindre
eventuelle bivirkninger.
Natalizumab
Natalizumab anvendes udelukkende, når patienter trods vedvarende behandling fortsat oplever attakker og udvikling af sygdommen. Behandlingen gives
intravenøst (indsprøjtning direkte i en vene) på hospitalet.
Behandlingen kan for nogle patienter bevirke, at
kroppen danner neutraliserende antistoffer mod
behandlingen. Det medfører, at den bliver mindre
effektiv eller uvirksom.
12
BEHANDLING I FREMTIDEN
Forskningen gør løbende store fremskridt ved bedre at forstå MS, og der er flere
lovende produkter under udvikling, som vil kunne forebygge attakker og hæmme
forløbet af MS.
HVILKEN BEHANDLING ER BEDST FOR DIG?
Valget af behandling afhænger af, hvilken type MS du har. Din læge vil informere
dig om både fordele, ulemper, effekt og risiko, og på den baggrund kan I sammen finde frem til, hvilken behandling du skal benytte. Det er vigtigt, at du taler
åbent med din læge og sygeplejerske om, hvilke bekymringer du har, så du på
bedste vis kan få den nødvendige hjælp til at leve med MS.
Uanset behandlingstype skal du huske, at tidlig behandling er vigtig, og at
vedvarende behandling har en positiv indflydelse på din livskvalitet.
HVORDAN UNDGÅR DU ATTAKKER?
Medicin har afgørende betydning for attakkernes hyppighed og styrke. Men også
regelmæssig motion og ernæringsrigtig kost spiller en vigtig rolle for dit generelle
velbefindende.
13
De fleste får MS-diagnosen i 20-50 års a
lderen, men MS kan forekomme
både tidligere og senere i livet. Kvinder rammes dobbelt så ofte som
mænd, og der forekommer en stigning i tilfældene blandt kvinder.
14
VIL MS HAVE INDFLYDELSE PÅ JOB ELLER UDDANNELSE?
Mange fortsætter deres job eller uddannelse uden væsentlige ændringer. Hvis
trætheden begynder at blive et problem, er det vigtigt, at prioritere sin nattesøvn
og måske også afsætte tid i løbet af dagen til en ekstra lur.
Generelt er arbejdsgivere og uddannelsespersonale meget imødekommende for
at finde løsninger, der hjælper dig til at fortsætte i dit job eller din uddannelse.
HVAD SKAL DU FORTÆLLE FAMILIE, VENNER OG KOLLEGER?
Det kan være svært at skulle fortælle om sin sygdom til venner og familie, men
det er vigtigt at være åben om diagnosen over for dit netværk, som kan støtte dig
og hjælpe dig med at komme videre.
Nogle foretrækker selv at give en enkelt og let beskrivelse af MS, og hvordan det
påvirker dig lige nu. Andre foretrækker at viderebringe budskabet via en pjece
som denne, der fortæller om sygdommen, og som kan danne basis for samtale.
Mange mennesker ved kun lidt om sygdommen, og selv om de ønsker at hjælpe
og støtte, ved de måske ikke, hvordan de skal gribe det an. Du kan hjælpe dem
på vej ved at signalere, at du gerne vil tale om din sygdom, og at I kan tale naturligt om den. Ved at orientere dine venner, familie og kolleger om sygdommen og
dens betydning for dig, hjælper du dig selv til den mest optimale tilværelse med
MS som en del af dit liv.
15
SPØRGSMÅL OG SVAR
HVORDAN FORTÆLLE DET TIL BØRN?
Det er vigtigt at fortælle børn om diagnosen på en måde, så de ikke bliver
unødigt nervøse eller bange. Hos Scleroseforeningen og på b
ehandlingscentrene
kan du få rådgivning og pjecer, som kan give dig gode råd om, hvordan du
tackler sådanne situationer.
HVAD VIL ANDRE GERNE VIDE?
Hvis din familie og venner ikke kender til MS, vil de ofte i første o
mgang primært
vide, hvad det for en sygdom, og hvad den betyder for dig. De vil sikkert også
ønske at vide, hvad de kan gøre for at hjælpe og støtte dig bedst muligt.
De vil dernæst nok også tænke over, hvordan det kommer til at påvirke deres
eget liv, at du har MS. Det er helt naturligt. Men det kan du af gode grunde ikke
vide og derfor have svært ved at svare på.
Du kan trække på Scleroseforeningen og b
ehandlingscentrene, der har bred
erfaring med, hvordan MS påvirker ikke bare dig, men også dine omgivelser.
Du – eller andre – kan til hver en tid henvende sig, når der er behov for relevant
information, råd og vejledning.
Vær åben omkring din diagnose og brug dit netværk.
Her kan du få støtte og hjælp til at komme videre.
16
17
ORDLISTE
Nedenfor finder du en række nyttige ord, som du kan støde på i forbindelse med
din søgen efter informationer om MS:
Attak
En periode (længere end 24-48 timer), hvor
tidligere symptomer forværres og/eller du oplever
nye symptomer.
Autoimmun sygdom
En sygdom, der medfører, at kroppens immunforsvar reagerer uhensigtsmæssigt og angriber
kroppens raske celler.
Centralnervesystem (CNS)
Består af hjerne (storhjerne, lillehjerne og
hjernestammen) og rygmarv.
EP-undersøgelse
(Evoked potentials) kaldes også en
nerveledningsundersøgelse. En test af
reaktionerne i hjernen, når sanserne påvirkes – fx
ved at lyse ind i øjnene.
Inflammatorisk plak
Lokal betændelseslignende belægning på
nervecellerne. Kaldes også læsioner.
Interferon beta Proteiner, der ændrer immunforsvarets
reaktioner, og som ligner dem, der findes
naturligt i kroppen. Fremstilles genetisk og
anvendes i forbindelse med behandling af MS.
18
Lumbalpunktur
En prøve af væsken i rygsøjlen.
MR-skanning
En skanning foretaget på et hospital eller
specialklinik. Ved hjælp af magnetisk resonans
afdækkes forandringer i hjernen som fx læsioner,
der skyldes MS.
Myelin
Fedtholdigt materiale, der sidder som isolering
rundt om nervecellerne i hjerne og rygmarv.
Myelin-skede
Fedtskeder (myelin) der ligger omkring hjernens
og rygmarvens nerver.
Neutraliserende antistoffer
Kroppen kan danne neutraliserende antistoffer
i forbindelse med forskellige lægemidler. Det
kan medføre, at behandlingen ikke er fuldt ud
så effektiv som forventet eller i værste fald
uvirksom.
Ranvier-knuder
Indsnævringer på nervecellens udløber der ikke
dækkes af myelinskeden.
Sygdomsmodificerende
behandling
En behandling, der ikke helbreder, men som
lindrer symptomer og hæmmer udviklingen i
sygdommen.
19
XT-08/2009-6 – EXT.1630
MERE OM MS (MULTIPEL SKLEROSE)