1. No category

Nr 9 2014
Den søde tid sig nærmer
Side 4
Ansigterner
Side 6, 12 & 22
glædelig jul !!!
Side 31
Digt
Tænk Engang
Ansigt
Jonas Jukebox
Velkommen
Indhold
Den søde tid sig nærmer
Side 4
Et af Ansigterne 1
Side 6
Den værste tid for stress står lige for døren!
Julen.
På alle måder… Og jeg vil ønske at vi alle ville respektere
og acceptere vores egen situation, og ikke laver den
klassiske nisse-klap-hat hvor vi forsøger at købe ind –
lave mad – købe julegaver – jeg skal lige hente det der –
så skal der planlægges – vi bliver 22 til juleaften – juleand
– flæskesteg – gaveindpakning osv. osv. osv. osv
Den holder ikke!!
Tag nu og sig fra.
Tag nu at planlæg ud fra
hvordan din tid og kræfter er.
Tag familien med på råd
– og husk at deres stress
niveau også stiger i perioden
den er hvert år.
Det er jo ikke fordi du skal
være gnavpot – den sure
nisse.
scleroseramte der efter jul
fortæller om hvordan de
havde nogle dage hvor de
var oppustet – fordøjelses
besvær på den ene eller
anden måde … Og det er
jo ”bare” fordi vi pludselig
laver den mad ændring …
og så spiser vi for fedt eller
for meget eller anderledes
end normalt
Opfordring … tænk dig nu
om!
Fra alle os i Sclerose.info til
alle jer derude
Kim
Jonas Jukebox - Rudolph med den røde tud
Side 18
Et af Ansigterne 3
Side 22
Tænk engang
Side 26
Jamen for pokker det er træthed !
Side 28
Digt – Paul-Erik Kirkegaard
Side 30
Du skal få det ud af julen
som en smukt og i en dejlig
stemning.
MAD ...
Hvert år snakker jeg med
Læserbreve
www.sclerose.info
2
Side 12
Rigtig glædelig jul •
Lad julen være den glædes
tid den skal være, og ikke
den ødelæggende tid for så
mange af os, som jeg ved
side
Et af Ansigterne 2
Hvis du har brug for at få luft, vil spørge ud i luften om noget, kommentere, kritisere
rose eller lignende, hvorfor sender du så ikke et læserbrev til Sclerose.info?I Sclerose.info elsker vi en god debat – eller nyder når der kommer meninger på bordet
med indhold og substans. Skal du have luft …
Så skriv – uanset emnet. •
side
3
Den søde tid sig nærmer
Efterhånden som gaverne bliver leveret, så skal de jo pakkes ind. Nogle af dem kommer
indpakket, men der er stadig nogle, som skal pakkes ind. Det er hyggeligt, og det øger jo
bare julestemningen, og jeg har lidt mere at beskæftige mig med.
Når vi nærmer os 1. søndag i advent, så findes alle tingene frem. De sidste par år har jeg
ikke selv lavet dekorationer, men jeg bruger stager til både adventslys og kalenderlys.
Men jeg kan godt mærke, at det er hyggeligere med dekorationer, så næste år står den
igen på hjemmelavede dekorationer. Så kan Sandra og jeg hygge os med at lave dem.
Når vi nærmer os den 1. december, så skal der også pyntes op til jul. Så bliver kasserne
med julepynt fundet frem, det er Christians opgave at slæbe lidt. Der skal udvælges,
hvilken pynt der skal bruges i år, og om de store nisser skal stå i samme hjørner. Alt
dette gør jeg sammen med Sandra, det er så hyggeligt. Og Sandra elsker det stadig,
selvom hun er 17 år.
Nu indfinder julestemningen sig for alvor, og stuen bliver så hyggelig.
I løbet af december hygger vi meget, og vi bruger tid på at være sammen. Vi skal
selvfølgelig også afse tid til at deltage i julefrokost. Det er hyggeligt at møde folk på en
anden måde, og så får vi jo serveret god mad. Der er også sjov underholdning bagefter.
Så er juleræset skudt i gang. Christian og jeg var ude og handle, hold da op hvor der
bugnede af varer. Det tog dobbelt så lang tid at handle ind, fordi der stod så mange varer
på hylderne. Det tog en evighed at komme igennem alle de varer.
Det værste er, at nogle folk er så sure og irriterede, når de kommer frem til kassen.
Der sad en helt ny kassemedarbejder, som hurtigt blev frustreret og spurgte om ting.
Men folk var bare sure og hjalp ikke. Det endte med at jeg måtte hjælpe den stakkels
kassemedarbejder, så han kom helskindet igennem. Hvorfor kan folk ikke slappe af,
smile og være hjælpsomme?
Hver år beslutter jeg, at næste år så skal det hele være mere afslappet. Og hvad sker
der? Når vi er midt i november måned, så begyder jeg at komme i julestemning. Ønskelister til julegaver indhentes, og julegaveindkøbene planlægges. Dejlig tid. Men der er en
del ting, der skal holdes styr på.
Heldigvis skal vi ikke holde juleaften i år, så er der da lidt mindre at holde styr på.
Jeg køber en del ting på nettet, så jeg holder posten beskæftiget hele året – og især til
jul. Men det er hyggeligt, da jeg så kommer til at snakke med posten, og de er glade for
at få lidt mere arbejde. I dag ser man dem jo ikke så meget, når vi skal have vores postkasse ved vejen.
side
4
I år skal vi ikke selv holde
juleaften. Vi skiftes til det
med min søster og svoger.
Men familien er snart stor,
efterhånden som børn får
påhæng, og selv begynder at
få børn. Vi er efterhånden 12
stk. Så der er trængsel om
juletræet. Og der er mange
ting at holde styr på.
Selvom vi ikke holder juleaften, så skal vi alligevel
have et juletræ. Det indkøbes i starten af december
og sættes på fod. Den 21.
december kommer det ind i
stuen, og Christian finder nu
kasserne med juletræspynt.
Den 22. december pyntes
træet, og det vil Sandra selv
have lov at gøre. Så er det
for alvor jul.
Julen pakkes ned den 27.
december. Så er vi blevet
trætte af jul, og huset skal
ligne sig selv igen, inden der
kommer en nytårsaften •
side
5
Et af ansigterne – 1
det var det ikke. Men i Randers er de ikke særlig dygtige efter min mening, jeg fik lov at
ligge på apopleksi afd. og blev behandlet som en med en blodprop. Jeg skulle tvinges
ud af sengen, tvinges til at spise, jeg kunne ikke stå på mine ben og var så svimmel, at
alt kørte rundt, bare jeg flyttede hovedet. Til sidst sad min mand ved mig i 2 dage og slog
i bordet og sagde, at nu måtte de tage sig sammen. Så kom der neurologer fra Århus
kommunehospital, og jeg blev overflyttet med efterfølgende undersøgelser, som så viste
at jeg havde dissemineret sklerose.
Titel: dissemineret sklerose
Behandling:
Jeg startede med avonex, men efter ca. 1½ år havde det ingen effekt. Jeg fik tilbudt at
deltage i et forsøg med Lemtrada, jeg takkede ja og har deltaget indtil i dette forår. Nu
må jeg ikke få flere behandlinger med dette præperat, da jeg har fået det max. gange, og
det vides ikke, hvordan eller hvis der vil være nogel ukendte bivirkninger.
Nu er jeg startet på Tecfidera og har fået dette i 2 måneder.
Hvorfor har du valgt denne behandling, eller hvorfor har du fravalgt behandling ?
Jeg synes, at det lød tiltalende.
Tager du alternativ medicin eller behandling – og hvorfor – hvad hjælper det dig ?
Nej, kun kosttilskud. – Maximum, B-complex, D-vitamin, EyeQ, Seleen, Mega Magnesium,
Hvor mange gange er du blevet scannet siden du fik din diagnose – og hvornår blev
du sidst scannet ?
Jeg er blevet scannet en gang om året, sidste gang var i april.
Navn: Grethe Yde
Alder: 55
Diagnose/årstal for diagnose...måske lidt om hvordan det begyndte, inden du fik
diagnosen
Jeg fik det konstateret i 2006, men de de kunne efterfølgende fortælle mig, at de kunne
se på en gammel scanning, at det i hvert fald havde været der siden 1994.
Set i bakspejlet tror jeg, at jeg har haft det siden, jeg var barn – var tit syg med nogle
mærkelige symptomer, bl.a som 10 årig lå jeg i sengen i tre måneder og kunne ikke gå,
dengang blev jeg ikke undersøgt men fik bare lov at ligge, til jeg kom ovenpå igen!!
Sådan kan jeg nævne flere ting, årsagen til at jeg blev scannet i 1994, var at jeg havde
været syg i et helt år som startede med ”virus på balancenerven” og føleforstyrrelser,
og det var helt sikkert det første store attak. Så har jeg bare været små dårlig siden – så
væltede læsset totalt i 2006, jeg kunne overhovedet ikke styre højre side. Man troede,
at det var en blodprop i hovedet og blev akut indlagt på Randers Centralsygehus, men
side
6
Ynglings citat eller slogan:
Nyd dagen i dag. I morgen ved du ikke, om du ligger i sengen.
Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu/ også gerne fritidsinteresser ?
Jeg havde et fleksjob på et jobcenter. Nu er jeg på førtidspension, jeg elsker min have og
at lave noget med blomster, div. dekorationer, pileflet m.m. – strikke – gå på loppemarkeder. Cykle ud i naturen – gå ture.
Hvordan er du som menneske og person i dag ? …. Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde ?
Ja jeg har ændret mig til at nyde livet meget mere og tænke på de positive ting.
Har du temperament …. Og hvad gør det for dig – både positivt og negativt ?
Der skal rigtig meget til at få mig op i det røde felt.
side
7
Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose ?
Nogle godt, andre er det sværere for, de kan jo ikke se det på mig, får jeg tit at vide.
Hvordan synes du bedst, at man kan hjælpe som pårørende/venner/famile ?
Behandle en som den person man er, og hvis man har en dårlig periode, spørg om der
noget du kan hjælpe med.
Hvordan føler du, at dit liv er i dag ?
Jeg føler at jeg har et dejligt liv!
Hader du din sclerose ?
Når jeg tænker over, at den er der, så gør jeg da nok,
Hvis du har børn, hvordan forklarede du dem så, at du havde fået sclerose ?
Vi snakkede med dem efterfølgende, efter jeg var lidt ovenpå efterfølgende af udbruddet.
Hvordan har du det med din krop? ...kan du lide den ?
Den er ok, nok lidt for tyk. Men det er ok.
Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose ? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv ?
Hvad ville du gøre – med få ord – hvis du havde chancen for at være sundhedsminister for en dag ?
Afsætte flere midler til forskning, læger, sygeplejerske til div. sklerose afd.
Har du et råd til nydiagnosticerede ?
Snak med nogle, som er kommet videre i livet, der har sygdommen i forvejen.
Har du et råd til os andre med sclerose?
Nyd hver dag du har det godt, og en dårlig dag skal overståes, for i morgen helt sikkert
bedre.
Hvor er du, og hvad laver du om 5 år ?
Der hvor jeg er i dag.
Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver ?
Det er rigtig godt, der er mange informationer.
Hvad er din største drøm ?
Lever du efter sclerosekost principperne? Og kan du mærke forskel fra før og efter ?
Slutteligt … fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu
Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser ?
At jeg husker at nyde den tid som er god.
Drømmer du ?
Ja da,
Hvordan har du det med at træne ? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du,
at det er et nødvendigt onde ?
Det er nødvendigt at holde kroppen i gang, ellers tror jeg at jeg bliver ringere fysisk.
Livet har så mange farver … hvad var din farve, før du fik sclerose … og hvad er din
farve nu ?
Grøn og det er den stadig.
Nåh … Men hvad er det bedste ved at have sclerose ?
Arh. Det ved jeg ikke helt
8
Politikerne ved ikke, hvad det vil sige at have den sygdom! Jeg synes, de burde sætte sig
ind i det, før de afgør, at du både kan arbejde og gøre en masse.
At jeg er så forbistret træt, og at jeg ikke kan overkomme alle de ting, jeg vil men skal
dele tingene op.
Nej det gør jeg ikke.
side
Hvad er din holdning, til den måde politikerne ser på ”os scleroseramte” ?
At komme ud at rejse, og aldrig mere få et attak.
Jeg er en kvinde på 55 år, gift med en rigtig dejlig mand, har fire drenge, 2 bonus piger,
3 bonus børnebørn, adskillige svigerbørn, bor i eget hus i en dejlig landsby på djursland
ikke langt til skoven og havet.
Havde lige fundet en dejlig mand 2 år forinden jeg fik
det voldsomme attak i 2006, sagde til ham at han skulle
smutte, jeg var ikke noget at samle på med sådan en
diagnose, men nej han havde valgt at ville leve med mig
uanset.
Han har om nogen båret mig på hænder under denne kedelige sygdom, vi giftede os i 2008,
Jeg er på førtidspension og bruger mit overskud til at
cykle, være i haven, være med til at arrangere musik/koncerter i vores lokale forsamlingshus/kirke – vi har i år haft
Anne Linnet på besøg og et kommende arrangement til
foråret i kirken med Stiig Rossen.
Rejse lidt rundt i Sverige med campingvogn •
side
9
Vil du hjælpe ...
Sclerose.info søger en person til at søge fonde og legater !
Sclerose.infos hjemmeside og informations organ, samt at Sclerose.info hvert år laver
flere aktiviteter, gør at vi har brug for en person, der skal være med til af at løfte denne
opgave.
Stillingen består i at fundraise - søge legater og fonde til foreningens
informationsarbejde og aktiviteter
Det drejer sig om en stilling der er meget varierende alt efter tidspunkt for fondsansøgninger legater mm... men det er ikke en stilling der kræver hverken fuld tid eller havltid-
MINMS APP
– nu også til Windows phone
Teva Denmark lancerede som de første
en applikation til dig, der tager daglig
injektion. Med ’MINMS APP’ downloadet
til din smartphone eller tablet er det
nemmere for dig at holde styr på din
behandling. Spørg efter app’en og
adgangskoden på din lokale MS-klinik.
Vi ønsker, at du skal blive en del af foreningen og ved, at det kræver tid at opbygge sin
egen platform. Den person, vi søger, skal være en selvstarter.
Du skal have gå-på-mod, og du skal være klar til at møde udfordringer i foreningsverdenen, og det er en absolut nødvendighed, at du har humor .
Du behøver ikke selv have diagnosen Sclerose for at komme i betragtning •
Du bedes venligst sende en ansøgning og dit CV til [email protected]
live
your
life
TEVA DENMARK A/S
PARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBY
TELEFON: 44 98 55 11
MAIL: [email protected]
side
NOVEMBER 2014 | UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S
11
Et af ansigterne – 2
Titel: Primær Progressiv
Behandling:
Fampyra og egen træning. Yoga, vægttræning
Fampyra fordi det var det, jeg blev tilbudt af medicin, og som jeg kan mærke tydelig forskel på min gangdistance.
Yoga da jeg nyder den ro, styrke og energi det giver. Vægttræning da jeg har mistet
megen af min fordums styrke. Meditation da jeg kan mærke det hjælper på mit tankemylder, og fordi jeg føler, jeg har brug for roen efter 32 år i en hektisk branche. Desuden
tager jeg kalk og vitamin piller, som mulig hjælp mod alm. Sygdomme og styrkelse af mit
immunsystem.
Hvor mange gange er du blevet scannet siden du fik din diagnose – og hvornår blev
du sidst scannet ?
Jeg er blevet scannet to gange siden diagnosen. På trods af en lovet årlig , er jeg sidst
blevet scannet for 1½ år siden.
Ynglings citat eller slogan:
Navn: Stig Pehrson
Alder: 55
Jeg har Primær Progressiv Sklerose, som blev diagnosticeret i 2012. Efter nogle år med
forskellige lidelser, såsom ondt i ryggen, knæ og andet, som jeg henførte til, at ”jeg nok
var slidt” efter job som Brandmand, blev jeg via en neurolog sendt til scanning og en
efterfølgende rygmarvsprøve.
Da disse tests resultater forelå, blev jeg så endelig diagnosticeret med Sklerose. Ved den
endelige diagnose, blev det fastslået at jeg havde haft sklerose i nok ca. 5-8 år, og lægen
var meget overrasket over at vide, at jeg havde arbejdet hele tiden. Men i en branche hvor
der trænes meget, var mine tanker ikke at jeg var syg, mere at jeg var træt efter de lange
vagter og slidt i bevægeapparatet.
side
12
Selv i det sorteste mørke, er der en sprække med lys..søg den!
Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu/ også gerne fritidsinteresser?
Jeg har været aktiv brandmand i 32 år, senest udnævnt til Overchauffør med ansvar for
køretøjerne på min station, samt oplæring, afholdelse af øvelser i brug af både stiger,
pumpekøretøjer. Desuden var jeg arbejdsmiljø repræsentant i de sidste 15 år og havde
sæde i grupper, der udvalgte de meget specielle køretøjer, der skulle bruges i brandvæsenet. Jeg har altid været motorcyklist og efter en kort tid med overvejelser, om jeg nu
kunne køre mere, har jeg fået sat en sidevogn på min motorcykel, der så gør, at jeg stadig
og med stor lyst stadig kører mc. Desuden har jeg et gammelt bondehus med stråtag,
som jeg vedligeholder, dog lidt langsommere nu end før min diagnose. Ellers glad for
musik, har planer om at tage certifikat til svævefly, nu da jeg har mere tid.
Hvordan er du som menneske og person i dag ? … Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde ?
Jeg tror ikke, at jeg har ændret mig så meget. Dog føler jeg ofte vrede over, at jeg ikke
kan de ting, jeg kunne engang. Jeg har taget nye værktøjer i brug, så min dag er mere
struktureret, noget som jeg sagtens kunne uden værktøjer før, men ser det som en positiv måde at imødekomme de vanskeligheder, der dukker op. Normalt er jeg i godt humør,
og finder de ting der gør mig glad. Jeg bruger mere tid nu, på at nyde mit liv og ikke
stresse.
Har du temperament … Og hvad gør det for dig – både positivt og negativt ?
Jeg har et roligt gemyt, nok ud fra at have skullet agere i hektiske situationer. Mit temperament er nok mere stædigt i at få ting gjort. Har dog bemærket at når jeg trættes, bliver
jeg hurtigere irriteret end før. Det er noget jeg arbejder med selv, da jeg føler jeg og mine
omgivelser, ikke har det særligt rart når jeg irriteres.
side
13
Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose ?
Om pårørende og venner: Først var de meget forundrede, da det jo ikke kan se,s at jeg er
syg. Men med åbenhed og mange snakke fra min side om sklerose, føler jeg de accepterer det og inkluderer mig i det omfang, jeg nu magter. Kan dog godt mærke at nogle
glemmer, at der er ting, jeg ikke bare kan sige ja til uden en vis organisering, hvilket kan
virke svært til tider.
Hvordan synes du bedst, at man kan hjælpe som pårørende/venner/famile ?
Jeg synes ikke, at den syge skal være et ”projekt”, dvs. at den syge skal kunne få mulighed for at gøre så mange ting som muligt selv, men at de pårørende gerne må spørge,
om de kan hjælpe og hvis ikke, lade være at blive kede, da det betyder meget for den
syge at kunne så meget, som man nu magter. Ellers kan det forekomme som mange
”tab”, den syge skal forholde sig til. Samtidigt må det være tilladt at sige nej tak til sammenkomster af den syge, uden at de pårørende tager det personligt.
Hvordan føler du, at dit liv er i dag ?
Mit liv i dag er som sådan ret godt. Jeg har efter tid vænnet mig til sygdommen og dens
begrænsninger, og synes jeg gør meget for at finde de mange lyspunkter, der jo stadig er
en del af mit liv.
Hader du din sclerose ?
Nej, jeg hader den ikke, men betragter den som et irriterende indslag i min hverdag.
Fra min tid i brandvæsenet ved jeg, at man kan gøre meget for at ”kende din fjende”, om
det er frygten, for det man møder under en brand, eller den utryghed som det at lide af
en kronisk sygdom, er for mig ens. Jeg har læst meget og talt med mange med samme
sygdom, og den samlede viden, gør at jeg forsøger meget at imødekomme de vanskeligheder jeg møder.
Hvis du har børn, hvordan forklarede du dem så, at du havde fået sclerose ?
Da begge mine børn er voksne, valgte jeg at forklare dem om min diagnose, ved en
sammenkomst i hjemmet. Derudover, har de taget del i de pårørendemøder, som sklerose foreningen har afholdt.
Hvordan har du det med din krop? ... kan du lide den ?
Jeg har det fint med min krop. Bruger den så meget jeg kan i div. sammenhæng, såsom
at foretage mig så mange af de ting, jeg altid har gjort. Jeg lytter meget til min krop, men
bruger den også. Jeg træner stadig i det omfang jeg magter og tester den, ved bl.a. at
campere, køre mc, arbejde og andre ting, hvor jeg hele tiden finder de grænser, jeg nu
har. Men jeg er som sagt meget opmærksom på de begrænsninger, sklerosen også sætter nu.
Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose ? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv?
Lever du efter sclerosekost principperne? Og kan du mærke forskel fra før og efter ?
Nej.
Jeg må tilstå jeg spiser og har altid spist varieret. Har dog fundet ud af at der er nogle
få ting jeg har undladt i min kost, da jeg har fundet, at jeg ikke kan lide dem mere. Jeg
mener jeg spiser sundt og varieret med meget grønt, ikke så meget rødt kød og spiser
ofte mellem måltider, da jeg efter diagnosen har tabt mig noget.
Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser ?
Sklerosen har gjort mig mere ydmyg. Med det mener jeg, at det jeg førhen ikke havde
svært ved, må jeg nu spørge om hjælp til. Det finder jeg positivt, da det inddrager flere,
og jeg finder det ikke svært. Udover det har jeg mødt mange spændende mennesker via
sklerosen, og jeg finder, at jeg med min indstilling til livet samt den erhvervede erfaring fra mit job finder det dejligt at kunne bidrage til at finde løsninger og kunne hjælpe
andre, hvilket jo bærer en glæde i sig selv.
Drømmer du ? ’
Ja, jeg drømmer ofte. Jeg drømmer f.eks., at jeg nogle gange kan løbe, som jeg kunne
før eller kan gå meget langt som før også. Det er sjældent drømmene er uhyggelige eller
skræmmende, og jeg vækker tit mig selv ved at grine.
Hvordan har du det med at træne? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du, at
det er et nødvendigt onde ?
Jeg har det godt med træning og føler, når det er intensivt, at det påvirker mit humør til
det bedre, da jeg så føler,
jeg kan mange ting, som jeg
kunne før. Jeg fik en fantastisk følelse under et ophold
i Haslev, da min puls kom
helt op i max. Det var en
dejlig følelse som jeg genkendte med glæde.
Livet har så mange farver
… hvad var din farve, før
du fik sclerose … og hvad
er din farve nu ?
Min farve før var i den
varme røde nuance med
masser af intensitet og glød.
Nu er den nok mere ovre i
det orange, med en stadig
glød bare mindre intens.
Det værste for mig er den træthed der kommer hurtigere nu. Men som udløb af den
begrænsning, holder jeg dagen mere struktureret, så jeg kan planlægge mine kræfter og
stadig få den energi som at være aktiv jo giver.
side
14
side
15
Nåh … Men hvad er det bedste ved at have sclerose ?
Der er intet godt ved sklerosen, men det mest positive er, at jeg stadig kan være mobil
og har mine lemmers delvis fulde brug. Noget andet positivt er, at jeg har lært mig selv
bedre at kende..mine styrker og mine svagheder.
Hvad er din holdning, til den måde politikerne ser på ”os scleroseramte”?
Jeg mener, at der generelt mangler fokus på sklerose. Sklerosen drukner i den mere
stadfæstede og omtalte cancer. Dette ikke sagt med misundelse, men mere ud fra at
antallet af sklerose ramte er stadig stigende og burde imødegås af ansvarlige politikere.
Det forekommer dog svært at se denne politiske stillingtagen p.t. Måske og efter min
mening skyldes dette, at cancer jo er understøttet af en meget større organisation herhjemme, men jeg håber at det nye tiltag med den Internationale Alliance kan ændre
dette.
Hvad ville du gøre – med få ord – hvis du havde chancen for at være sundhedsminister for en dag ?
I det politiske landskab der hersker p.t., virker det som at ”nu og her” sager har større
betydning for div. politikere, end det langsigtede mål om at imødekomme det behov for at
iværksætte behandling for det, beviselige større antal af stadigt yngre, der får diagnosen.
Haslev og Ry er de eneste hospitaler der efter min mening, er gearet til denne behandling, men ventetiden er lang for indlæggelser, og der er ikke deciderede afdelinger eller
hospitaler, der er møntet på at håndtere de yngre patienter, der jo bliver hårdere ramt
hurtigere. Det ville være noget jeg ville arbejde for som sundhedsminister.
Har du et råd til ny diagnosticerede ?
At hurtigst muligt efter diagnosen få tid hos psykolog, socialrådgiver, da det er det der,
næstefter selve diagnosen, er sværest at håndtere. Nemlig hvordan forholder jeg mig til
mine nærmeste, mit arbejde, det omgivende samfund etc.
Hvad er din største drøm ?
Største drømme er at tage tur på mc med mine kone i Sydafrika og tage certifikat til
svævefly.
Slutteligt … fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu
Jeg har levet et aktivt liv til nu, hvilket jeg tænker, jeg vil gøre meget for stadig at kunne.
Har oplevet mange ting, gode og dårlige, men lykkelig over at diagnosen kom sent i
mit liv.
Har været gift tre gange, far til dejlige unge mennesker nu og senest gift med dejlig, stadig arbejdende kone.
Jeg har rejst en del, boet i Canada og kørt off-road mc i Sydafrika i 2010 med min nuværende kone. Vor tanke var at gøre det igen, men varmefølsomhed gør at det kræver en
bedre planlægning nu. Dog har jeg mod på at tage større tur mere nordpå nu, hvor tiden
er der og jeg har fået lavet min mc så den er nemmere at køre, nu med sidevogn.
Jeg synes, jeg har et godt liv nu, selv med diagnosen og forstår at nyde de små ting der
førhen, ikke betød så meget, men mere var almindelige.
Jeg mener, jeg stadig har meget at byde ind med, skulle der være et tidsmæssigt mindre
krævende arbejde tilstede. Derfor anser jeg mig selv som positiv, glad og i stand til at
dele min glæde med livet.
Jeg har altid fået skyld for at være tålmodig, social af væsen og humørfyldt, selv om
tingene ikke altid var til at grine af. Mit job har givet mig en indsigt og interesse i andre
menneskers liv, uden at have fordomme af nogen art. Jeg er målfast, hvis jeg finder det
være rigtigt og ærligt. Kan snakke med alle om mange ting, men kan også være myndig
hvis det er påkrævet •
Har du et råd til os andre med sclerose ?
At imødegå de besværligheder sygdommen giver med et åbent sind, komme til en
overenskomst med en selv, om ikke at gå i sort men bruge hospitalerne, lægerne, systemerne til at hjælpe en selv, så man hurtigst muligt kan få et ”normalt” liv med den kroniske sygdom. Søg viden, snak med andre og vær åben om egne problemer som der ofte
findes løsninger på.
Hvor er du, og hvad laver du om 5 år ?
Jeg er 55, pensioneret tjenestemand og senest visiteret til fleksjob, dog uden job. Jeg
tror jeg er aktiv stadig om fem år, måske med et interessant job, dog på få (6) timer
ugentligt, men med et godt liv med mange fritidsinteresser.
Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver ?
Synes det er uvurderligt i at udbrede kendskabet til sklerosen. Ville ønske at flere ville
læse jeres artikler dog, måske hvis midlerne var der, en husomdelt avis.
side
16
side
17
Jonas Jukebox — Rudolph med den røde tud
”Vi skal holde julen i år” var
mere en tanke, og skal ikke
forstås sådan at JEG skal
holde det for min familie. Det er der jo derimod
masser af andre ms´ere
der skal – for, og med deres
familier. Hvor det vel at bemærke ikke er alle der som
jeg, og min mand tager ud
og ”bare” skal nyde det.
For nogle med ms, vil det
jo være således, at der er
meget tryk på i julen, og i
hele julemåneden stort set.
”Der er ikke så langt tid til jul, og jeg glæder mig. Ja den travle tid er begyndt, og jeg
glæder mig, og det kribler så tit i min mave, og jeg glæder mig. Bliv nu jul, ien en fart, for
så skal vi – ha´det så rart”
Måske Nogle af jer genkender denne strofe? Jeg selv husker tydeligt, at den var ”på
tapetet” til morgensang i julemåneden da jeg gik i folkeskolen? Jeg husker ikke titlen,
men melodien og dette uddrag kom lige til mig, da jeg begyndte at skrive.
Jeg vil starte med at ønske jer alle en glædelig jul, og godt nytår, og sige tak til alle jer der
læser mine indlæg i min jukebox,og til personerne bag dette helt fantastiske projekt. Tak
for spalteplads, og tilbud om at skrive i bladet. Jeg er glad for at bidrage til udgivelserne i
online-bladet.
Kære venner! Nu nærmer
julen sig! Hvordan har I
det med det? Nogen bliver
lige overraskede hvert år...
Ikke desto mindre, Juside
18
len! Når jeg nu alt det jeg
skal?? Vi skal holde julen
i år. Hvordan skal det gå?
Synes jeg er så træt” osv
osv. Efter jeg selv har fået
sclerose, er jeg glad for vi
enten har rejst, eller også
har vi gerne holdt jul hos
min far og mor – skal vi
også i år. Det før skrevne
Julemåneden er i forvejen
særdeles travl, og det har
den jo altid været mere
eller mindre. I hvertfald
hvis julen elskes og betyder noget – så bliver der
også gjort meget ud af den.
Ydermere vil man jo gerne
– formoder jeg da – gøre
det samme og måske liiige
give den en ekstra tand?
Her er det vigtigt, at sige til
sig selv at man måske skal
gøre tingene i en anden
rækkefølge end man plejer.
Forberede ting mere – være
på forkant med ting og
sager.
Det har har vi jo altid været,
men før vi fik sclerose,
var det jo ikke noget vi
har brugt tid på at tænke
nærmere over. Nåh ja!
Man kunne blive lidt fortravlet, og skulle nå 1000
ting lige til sidst. Igen! Det
regnede vi ikke for noget.
Det gælder i øvrigt ikke kun
i julen.
Det kan blot være 4 gæster
til middag en sommeraften fx Så man kan sige, at
selvom jeg ikke står med
det juleaften, ja så har jeg
prøvet det andre dage på
året. Problematikken er den
samme! Vores hjerner – såfremt vi har kognitivt besvær brænder sammen med
jævne mellemrum, og det
uanset hvad vi står overfor
at skulle løse, eller klare.
Her kan det så yderligere
også være særdeles svært,
for – den såkaldt raske skare, at forstå hvad det er der
sker med os, både fysisk og
mentalt, fordi vi rammes på
en helt anden måde.
Altså man skal simpelt hen
have sclerose, for at vide,
hvad det vil sige at have at
have kognitivt scleroserelateret besvær. Jeg har en
ms-veninde, som jeg har
drøftet dette med, og vi er
lige præcis enige om dette
fænomen. Det skal prøves!
Det kan ikke til fulde
beskrives – desværre!!
Tilbage til julen! Sclerosen
er jo i og for sig bedøvende
ligeglad med om det er jul,
påske,pinse, eller hvad det
er. Men lige når det handler
om julen, hvor de fleste
familier er sammen – flere
dage i træk nærmest, på
skift hos hinanden, er man
på – også som ms´er meget
mere end man plejer. Også
selvom det handler om 3
dage. 3 DAGE, tænker man
så. Hvad kan det gøre.
Det går det nok. 3 dages
samvær ud af årets i alt
365 dage. Man kan være
tilbøjelig her til at tænke:
” Det kan jeg da sagtens
klare” Ja! Det kan også
sagtens være at man kan
det uden nævneværdige
problemer, og det er jo
selvfølgelig super. Andre
kan det ikke. Jo! Men ikke
uden flere hvil langt mere
planlægning. Planlægning, er for mig blevet et af
de aller aller vitigste redskaber til at kunne tackle
og leve med sygdommen,
samt at mine medmennesker har forståelse for at
jeg har det sådan – hvilket
de heldigvis har. Omvendt
har jeg da også talt med
mange på min vej og i mit
netværk, som mangler forståelse fra deres familie og
venner. Her er – desværre
også faldet få venner fra.
Det har der ikke været
noget at gøre ved, og dem
man må kassere, og det
gælder ikke kun for mig og
min mand. Jeg er sikker på
I andre også kan nikke genkendende til det her med, at
vi så har spurgt os selv om,
hvor meget ”venner” der
så har været i disse mennesker.
Selvfølgelig er jeg udmærket klar over – efter 6 år
med sygdommen – at vi
side
19
NY BOG TIL
MS PÅRØRENDE
Et godt solidt bagland,
kombineret med, at vi også
selv tænker over, hvad
vi selv kan gøre for at de
røde næser i julen, ikke
skal overdynge, og virke
negative, men at de røde
næser kan symbolisere
hygge og velvære. Fx efter
julefrokosten, hvor der så
trækkes frisk luft inden
kaffe, godter og pakkeleg.
Og så en ting man jo altid
kan – også i julen. Sig fra!
Sig fra om nødvendigt. Lån
en seng, sofa etc. Tag lidt
før hjem.
Dem vi er sammen med i
julen, burde omvendt være
dem der kender os bedst.
Det kan I jo lade komme
an på en prøve. En ting kan
jeg sige: Jeg ved, at alle os
med ms kan mærke, når
nok er nok. Joe vi kan! For
side
20
vi har i så mange andre situationer gået ud over vores
egen stopklods, undtaget
såfremt vi lige har fået sygdommen, men det vil altså
være vores egen skyld hvis
vi gang på gang overtræder
her. Så skal det være fordi
vi ikke vil erkende det – at
vi har sygdommen.
Jeg mener afslutningsvis
ikke at det har noget med
at gøre, at sygdommen skal
styre vores liv, for det skal
den ikke, og jeg kan kun
tale for mig selv her. Jeg
SAMMEN er vi STÆRKERE
har erfaret hvad jeg skal
gøre, når den driller mig, og
jer der sidder og tænker:
En ny informationsbrochure til dig som
pårørende til en person
med multipel sclerose.
“Det skal jeg nok selv
bestemme” Ja det er fint
nok, men en eller anden
modvillig pris kommer I så
til at betale bagefter, hvis
det så lige var den dag det
drillede for jer •
Take care.
Glædelig jul!
Jonas Varbæk
Læs her eller få bogen udleveret på din MS klinik.
NY BOG OM
MS FATIGUE
FATIGUE ved MS
Træthed kan håndteres.
Få en øget forståelse
for træthed i forbindelse
med MS.
Fatigue ved
MS | Træ
thed kan
Læs her eller få bogen
udleveret på din MS klinik.
håndteres
DK-MSC-14-06-07
også som patienter engang i mellem kan komme
til at virke, og også være
urimelige overfor for andre,
fordi vores sygdom fra tid til
anden kan trykke på knapper – også i julen og give
os røde næser, svedeture
og afmagtsfølelser. Derfor,
tror jeg det er en rigtig god
ide. Nej! DET ER en god
ide, hvis man ved man skal
noget,så at sige man får
økonomiseret med krafter
og resourcer således, at
de kan holde julen over.
Her ligger forskellen – i
hvert fald for mig – i så kun
at have gæster en enkelt
aften.
1
side
21
Et af ansigterne – 3
Ynglings citat eller slogan:
Jeg ta´en dag af gangen
Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu/ også gerne fritidsinteresser ?
Jeg er startet på kursus tilbage til arbejdsmarked, søger et fleksjob.
Mine fritidsinteresser er at være sammen med min familie og venner, male på lærred.
Hvordan er du som menneske og person i dag ? … Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde ?
Jeg er et meget ærlig og kærlig menneske, det har ikke forandret sig siden min diagnose. Jeg prøver at sige til mig selv, at det jeg når i dag, når jeg, så må jeg tage det
andet i morgen. Jeg tænker anderledes mere positivt, prøver at tænke mere på mig selv,
men det er ret svært, kommer altid til at tænke på andre før jeg tænker på mig selv.
Har du temperament … Og hvad gør det for dig – både positivt og negativt ?
Ja jeg har temperament, har vi ikke alle det.
Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose?
De var i chok, ligesom jeg var. Men de støtter mig alle sammen.
Hvordan synes du bedst, at man kan hjælpe som pårørende/venner/famile?
Man skal snakke om det og forklar dem og støtte dem.
Navn: Vanja Djekic
Alder: 33 år
Diagnose/årstal for diagnose...måske lidt om hvordan det begyndte, inden du fik
diagnosen.
Jeg fik min diagnose i 2003 Glostrup Hospital.
Behandling: Copaxone
Hvorfor har du valgt denne behandling, eller hvorfor har du fravalgt behandling ?
Jeg fik den af en neurolog på G.H og jeg har ikke mange bivirkninger.
Tager du alternativ medicin eller behandling – og hvorfor – hvad hjælper det dig ?
Jeg tage kun vitaminer/mineraler.
Hvor mange gange er du blevet scannet siden du fik din diagnose – og hvornår blev
du sidst scannet ?
Kun en gang i 2003.
side
22
Hvordan føler du, at dit liv er i dag ?
Mit liv i dag er sådan nogenlunde, prøver at være positiv og glad.
Hader du din sclerose ?
ja jeg hader min sclerose. Liver med den sygdom, men jeg accepter den aldrig.
Hvis du har børn, hvordan forklarede du dem så, at du havde fået sclerose ?
Ja jeg har en lille dreng på snart 2 år.
Hvordan har du det med din krop ? ... kan du lide den ?
Jeg har det fint med min krop.
Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose ? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv ?
De værste er, at jeg nogle gange ikke har kræfter til at går langt ☹. Så føler jeg mig bare
som et kæmpe.
Lever du efter sclerosekost principperne ? Og kan du mærke forskel fra før og efter ?
Nej det gør jeg ikke, jeg liver mit liv, spiser alt hvad jeg vil.
side
23
Drømmer du ?
Ja det gør jeg. Jeg drømmer, at en dag vil den sygdom være væk, og jeg ved at det vil
den en dag, hvornår og hvordan det ved jeg ikke.
Hvordan har du det med at træne? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du, at
det er et nødvendigt onde ?
Jeg har trænet, og jeg har følt en positiv effekt. Nu træner jeg ikke mere har ikke tid/
penge.
Livet har så mange farver … hvad var din farve, før du fik sclerose … og hvad er din
farve nu ?
VI ER HER FOR PATIENTERNE
- BÅDE PÅ DE GODE OG DE DÅRLIGE DAGE.
Før jeg fik sclerose var den blå. Min farve nu er grøn/grå.
Nåh …. Men hvad er det bedste ved at have sclerose … ?
Det ved jeg ikke.
Hvad er din holdning, til den måde politikerne ser på ”os scleroseramte” ?
De skulle prøve at være i vores krop en uge, så efter der så kan de snakke.
Hvad ville du gøre – med få ord – hvis du havde chancen for at være sundhedsminister for en dag ?
RebiSmart®
Autoinjektor – nem at bruge
At alle skal behandles godt. Respekt til alle. Støtte til alle.
Har du et råd til nydiagnosticerede ?
At de skal snakke om deres situation og ikke holde sig tilbage.
Har du et råd til os andre med sclerose ?
• Injektionspåmindelsesfunktion
Hvor er du, og hvad laver du om 5 år ?
• Mulighedforaflæsningaf
injektions-historik
Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver ?
Super godt!
Hvad er din største drøm ?
At være rask så jeg kan passe på min søn.
Slutteligt … fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu
Jeg er en kvinde, 33 år, har et barn.
Lever mit liv stille og rolig, jeg er optimist og siger altid, at det skal nok gå det hele. Jeg
er taknemmelig, for alt det jeg har, min familie og de venner jeg har •
24
• Individuelleinjektionsindstillinger
Jeg ved, at det er hårdt men gi ikke op, tag en dag af gangen.
Forhåbentlig at stadigvæk at være i arbejde, hus, en sød og forstående kæreste, have lidt
flere penge end det jeg har i dag.
side
• Skjultnål
”Tænk engang!”
og Ole var også underfrankeret.
Jeg kunne forklare herrerne, at i følge Freud er
den eneste sexuelle afvigelse cølibatet.
Bøsser, trans og hvad det
nu hedder alt sammen er
helt normalt.
De kunne være ganske
rolige, de var helt normale,
den eneste unormale var
Benjamin på bagsædet.
På vej mod Odden blev der
talt alvor, der blev grinet og
pjattet.
Vi skal gøre tingene anderledes, have focus på
glæden.
I BYEN MED BOGART
“Bogart, siger du, det lyder mere end spændende, men hvad kan han fortælle
scleroseramte, som vi ikke allerede ved i forvejen?”
“Han mistede sin skønne datter Triner til Kræften, et forfærdeligt smertefuldt tab.
Ole mistede sin 23 årige kone ved et trafikuheld i London.
Senere stod Ole med “Dæmonen med flasken” i den ene hånd, og døden i den anden hånd.
Bogart skulle vælge - han
valgte livet - den kamp skal
vi lære af, anerledes kan
det ikke være”.
Der blev hanket op i automobilet en tidlig mandag
morgen og kursen sat mod
Frederiksberg. Kim kørte,
han stoler ikke på min
kørestil, kun når der skal
køres ombord på en færge så siger jeg ikke mere.
side
26
På Frederiksberg ventede vi på at Ole Michelsen
skulle komme ned til os.
da Ole satte sig på forsædet
ved siden af formanden for
rattet og sclerose.info.
“ Der kommer han” sagde
jeg og steg ud af bilen for at
komme Ole imøde.
Der var ikke indledende “almindeligheder” i samtalen;
Der blev lang ud med sex,
ikke det lumre sank, men
de tanker vi mænd ikke kan
forstå omkring kvinders
seksualitet, og dem er der
rigtigt mange af.
Der var ikke noget at tage
fejl af -Det var Bogart som trådte han ud af tv´et,
for at sige hej til Kim og jeg.
Det surealistiske i situationen fortog sig hurtigt,
Kim var langt hjemme fra
Mennesker skælder ud på
Halloween, julenisser og
traditioner, men hvorfor
nu det, når nu det gør en
masse mennesker glade.
Det er ikke Ferrarier der
har kræfterne, det er hvad
du propper ind i bilen der
gør forskellen.
Vi målte ikke hinanden,
men grinede af hinandens
fejltagelser, mest mine,
men det er det der gør os til
mennesker, vi kan grine af
og sammen med hinanden,
vi kan grine af livet og have
det sjovt.
At vi ved så meget, men
forstår så lidt, var en åbenbaring for mig i bilen.
Sådan en åbenbaring
gjorde turen til noget helt
særligt, for nok var alvoren
til stede, to scleroseramte
og en glad, ædru alkoholiker - hver især med vores
mørke, i rygsækken.
Er det ikke sådan, at humoren løfter alvoren, så
bliver det hele lidt nemmere at komme igennem.
Det gjorde livet i bilen
spændende og interessant
med højtidelighed, humor
og grin. Det er da sådan
livet skal være.
Det er ligegyldigt hvem du
er, men måden hvordan du
er den du er.
Hvis vi stater vores liv med
alt for meget alvor, er vi
døde inden vi får startet.
Senere på aftenen, hjemkommet fra Musikhuset,
blev vi enige om at slutte af
med en “bagstopper”.
Vi mødtes i Baren, ja rigtigt
Baren, hvor vi stod og så
seriøse ud. Bar-manden
kom, med tøj på, og vi bestilte tre med det hele!
Ole og Kim havnede op
med en ting, som jeg lidt
senere blev misundelig på,
for selv endte jeg i en kop
earl gray.
Ole lærte Kim og jeg et
væsentligt begreb:
Om aftenen lå jeg og lyttede til bølgerne, der sagte
og med en melodi af noget
større end mig. Musikken
kom fra et andet mørke, et
mørke anderledes end det
alkoholikeren og den fortvivlede oplever.
Tak til Ole for oplevelsen
og bogen “Den Dansende
Dæmon”, jeg er sikker på
du sover godt inde ved
siden af.
NB: Ole fik set to Havørne
ved Holbæk fjord, men troede det var musvåger .
Jeg har senere fået
bekræftet, at der var
havørne i området.
Det er nu heller ikke nemt
Der var absolut ikke sprut
at se forskel på en flyvi, alligevel måtte Kim og jeg ende dør og en pipfugl, det
fortælle Ole, at “nu havde
skal jeg bestemt medgive.
han ikke mere taletid”,
Vores formand og chauffør
for vi grinede så tårerne
klappede behændigt i, og
trillede, og de andre gæster deltog ikke i ornitologien,
mente helt sikkert, at der
han er nu også en klog fyr sad tre kæmpe blæsere, og “Tænk Engang” •
det gjorde der også, men
pinligt nok knasende ædru,
Paul-Erik Kirkegaard
men det siger vi ikke til
nogen.
side
27
Jamen for pokker det er træthed !
Det er vel 8 år siden jeg har haft et registreret atak … og i min totalle dumhed erkender
jeg det stadig ikke … endnu
Lørdag formiddag - lufthavnen i København - Kastrup … mine ben brænder - der er alt
andet end styr over det. Selvom jeg stadig ikke ved det og erkender det atak - så kæbte
jeg en stok i sidste uge. Jeg har krykstokke som jeg brugte for 15 år siden. De står i mit
opbevaringrum - og jeg har håndligt grint af dem flere gange. HA - så kan i stå der og
samle støv.
Jeg kigger ud af den lange
afgangshal … for pokker
skal jeg langt derefter.
Jeg er ked af det - fordi jeg
jo godt ved den er gal …
men jeg har altså ikke erkendt det endnu !
Eiii så galt er det alligevel
ikke er det ?
Det her er da ikke et atak…
du er bare brugt og træt
gamle dreng.
Jeg har lige været i Danmark - Sclerose.info har
side
28
lige afholdt 2 fantastiske
arrangementer med Ole
Michelsen, Thor Petersen,
Alex Heick, min ven PaulErik osv osv osv.
Jeg er faktisk fuldstændig
vildt glad indvendig. Jeg
nyder roen i mit sind.
Jeg stå der og lader mig
trække ud i afgang A i Kastrup lufthavn - og tænker
hvor fedt det dog var at se
Ole M igen. Bogart ! … My
Bogart.
Jeg har tænkt på Ole rigtig
mange gange siden jeg
lavede et interview på Restaurant Casiopaija i København. Han er et underfundigt
menneske.
Han er livet.
Hvordan kan man dog smile
og være glad og positiv når
nu man har sel den sorte
del af livet som Ole har.
Jeg skulle skamme mig
stående her og tænkende på
mine ben.
Hmmmm… det startede
måske for en god uge siden.
Jeg håber virkelig at folk
følte hvordan Ole og jeg faktisk havde det rigtig sjovt og
følte detr nærværd vi havde
i begge aftener. Man invistere sig selv gør mig. Man
giver af sig selv på sådanne
nogle aftener. Man det pres
det nogen gange kan være
- det delte jeg jo med Ole
… med smil. Han er skarp
ham Ole. Der hvor jeg lige
strøg afsted med ideeer
eller fart - havde Ole roen til
at lade ørene lytte. Jamen
det er nok svært at forklare
hvordan man kan lære af et
andet menneske … lære af
at være der lige ved sidwen
af. Lære af roen. Lære af at
suge.
Ole du er fantastisk står jeg
og tænker … og så begynder jeg at grine hæjt som
en eller anden klovn mit
i den tomme afgangshal
imens jeg tænker på PaulEriks forklaring om hvorfor
han skulle havde heddet
Hans - men faren der var
sendt ned til præsten havde
forlagt seddlen.
For pokker den morgen
i Århus da vi ventede på
færgen der grinte Ole og jeg
af Paul-Erik historie på en
måde der var befriende.
Frække ben ved jeg at min
dejlige veninde IB (HanneHeidi) kalder det.
Ja for fanden da de er.
Men jeg har ikke erkendt det
endnu.
Det handler ikke om at du
skal få det lidt bedre, vi skal
kunne kurrere din sclerose.
Tankerne flyver rundt…
hvad var det som Alex Heick
sagde.
Prøv nu lige at hør her. Jeg
har haft den her forp %¤#%#
sygdom siden 1994.
Dengang var der intet !. Det
går nok ikke så galt med dig
Kim - du er ung.
Kan du have en god weekend - ring til os mandag hvis
du har spørgsmål.
Kurrere ?
Det betyder stoppe !
Det betyder ikke mere !
Alex, tak fordi du lige har
givet en positiv insprøjtning.
Livet hvad handler det om
lige nu.
Overlevelse, at nå ud til den
gate og komme hjem for
pokker.
Jeg når enden af den rullende gang … sætter mig et
øjeblik.
Dyb indånding.
Pakker stokken sammen
… ned i tasken. Går det
sidste stykke … frække ben
… ja han er sgu lidt voppelig (Paul-Eriks udtryk om
min gang de sidste lange
trættende dage i Århus og
København … he he … den
er jo god nok)
Er du ok spørger damen
mig i gaten … på vej ud.
Jeps, bare træt siger jeg …
imens jeg tænker på Oles
ord. Det betyder intet
hvem du er, men det er
måden du er på… og som
vi jo snakkede om “Den
korteste afstand imellem to
mennesker er smilets vej”
så jeg smiler til damen der
smiler tilbage - du kan få et
par timer på flyveren kan du
ikke siger hun. Det vil jeg
prøve svarer jeg imens jeg
og min ben traske afsted.
Søndag sætter jeg ved
min computer … tager det
memory kort frem som
Paul-Erik har optaget hele
foredraget med Ole M og
jeg i Den Sorte Diamant og kigger lidt på den første
minutter
Jeg kan se hvordan jeg står
dvælende bag Oles stol og
der jeg træder frem laver
jeg et klassisk cha-cha
trin… folder det ene ben/
knæ lidt da jeg skal sætte
mig ned.
Jamen for fanden da Kim …
for fanden du dog ikke høre
efter.
Du er god til at prøve at
få andre tilæ at høre og
forstå egen krop … men
jeg skal da lige love for du
kan presse dig selv udover
grænsen !!
Jeg kalder på min kone …
hun kommer.
Jeg spiller de der 10 sek af
videoen for hende og kigger
op på hende men en forfærdelig forløsende smerte
… Jeg har et atak skat ! •
Kim
side
29
Åbner mit vindue til den smukke efterårsmorgen.
Stilheden, roen, farverne og harmonien spiller Dvorak
- Helt fra Bøhmen og til mit vindue og mig Jeg står længe i ydmyghed og nyder den nye smukke dag.
Behøver ikke mere end dette øjeblik så smukt - tak for det.
Løvet falder stille mod jorden, det går mod vinter og mørke tider.
Under sneen ligger frøene til det nye forår, venter i mørket på det uundgåelige lyset vender tilbage med tindrende sol, sommer og livet.
Fra alle os — til alle jer
Julenisser er dukket op af de huller jeg aldrig fandt i skoven, som barn.
Guderne skal vide at jeg som lille, ledte efter nisser og små trolde.
Jeg fandt dem aldrig, men jeg kunne skyde skovens pumaer.
Jeg var en jægersmand af dimensioner, trods mine 120 cm.
Mit forår blev til sommer med piger og fremtid.
Asede og masede, fejlede og fik knubs.
Kone, børn og fremtid.
Så kom mit efterår.
Bladene skifter farve som min alder - naturens nødvendige cirkelen.
Blev syg og træt af sclerose.
Kunne intet, og alt, stadigvæk dumme mig og kvaje mig til fulde.
Gjorde mennesker fortræd og mennesker glade.
Ville det sidste, men mest det første.
Alvorlige hændelser har sat sine spor i mit sind.
Jeg kan ikke ændre det skete - kan ikke lave om på verden.
Måske kan jeg ændre min måde, at betragte verden på.
December kom med juletræ vinter, børn og pakker.
I Bilka og Føtex daler julesneen hvid, i symbiose med “Rudolf med sin røde tud”.
Der hygges og pakkes gaver ud, og julen skal bæres ud, for ellers!
Pengene ruller og Jesus fødes af en jomfru, ligesom Krishna før ham.
Ringen er cirklet og alt går i ring og starter igen - måske også mine frø.
Sidder ved træet med barnebarnet på skødet, er i himmelen - min vinter.
Måske bærer jeg mine frø på skødet, som venter de på foråret og solen.
Jeg er lykkelig - rigtig god jul, dit besværlige, grusomme og
vidunderlige liv.
Paul-Erik Kirkegaard
side
30
Rigtig glædelig jul !!!
side
31
www.sclerose.info