1. No category

Sclerose
foreningen
HANDLINGSPLANER
2015
Indholdsfortegnelse
Forskningsudvalget
side 3
Info- og PR-udvalget
side 6
Netværksudvalget
side 12
Social- og handicappolitisk Udvalg
side 16
Sundhedspolitisk Udvalg
side 19
Ungepanelet
side 25
2
Forskningsudvalgets Handlingsplan 2015
Visioner
Forskningsudvalgets fordeling af midler muliggør opbygning, udvikling og opretholdelse af
forskningsmiljøer og sklerosebehandling af højeste internationale standard i Danmark.
Forskningsudvalgets overordnede formål
Forskningsudvalgets formål er at fordele de midler, Hovedbestyrelsen stiller til rådighed for
det efterfølgende kalenderår. Forskningsudvalget er af Scleroseforeningen bemyndiget til at
bevilge økonomisk støtte til lødig, dansk basal og klinisk forskning med relation til sklerose­
sygdommen. Ved lødig forskning forstår udvalget forskning baseret på rationelt funderede
og klart udformede hypoteser, der foreslås afprøvet med videnskabeligt anerkendte meto­
der, der egner sig til at afgive nye og utvetydige resultater af afgørende betydning for forstå­
else af sklerosesygdommens årsag, forebyggelse, opståen, forløb eller behandling. Der
ydes desuden støtte til deltagelse i kongresser og videnskabelige møder, hvor deltageren
skal fremlægge egne videnskabelige, scleroserelevante arbejder.
Status for året, der er gået:
Forskningsudvalget afholdt den 3/4 2014 et fondsmodtagermøde på Scandic Copenhagen i
København - 48 deltog, der var 15 meget interessante præsentationer af de projekter, som
modtog støtte i 2013.
Ved Forskningsudvalgets møde den 8/10 2014 blev der uddelt 7.565.300 kr. fordelt på 17
ansøgningsprojekter. Der er endvidere i løbet af året uddelt 98.135 kr. i rejsestøtte.
Mål og handlinger i 2015
Forskningsudvalget yder især støtte til følgende områder:
Emne 1:
Basalforskning
Inden for den basale forskning kan udvalget støtte forskning inden for sygdomsårsager (æti­
ologi) og sygdomsprocesser (patofysiologi). Med hensyn til forskning i sygdomsårsager kan
udvalget støtte forskning i genetiske forhold og i eksterne forhold. Hvad angår forskning i
sygdomsprocesser støtter udvalget forskning i immungenetiske og immunologiske forhold,
der kan bidrage til at belyse processerne ved demyelinisering, nervedegeneration og remyelinisering ved multipel sklerose samt forskning, der undersøger mulighederne for at hæmme
demyelinisering og nervedegeneration og stimulere remyelinisering. For at opnå støtte skal
projekterne have klar skleroserelevans. Udvalget støtter ikke indkøb af forsøgsdyr til ekspe­
rimentel forskning.
Emne 2:
Klinisk forskning
Vedrørende den kliniske forskning støtter udvalget både forskning i nye behandlinger, der
har udsigt til at bremse sygdomsudviklingen, herunder klinisk kontrollerede medicinafprøv­
ninger initieret og gennemført af uafhængige forskere. Klinisk forskning, der kortlægger syg­
domsforløbet med kliniske, billeddannende og neurofysiologiske undersøgelser støttes. Og­
så projekter, der sigter på en intensiveret symptombehandling støttes. Kliniske forsknings­
projekter og projekter i neurologisk rehabilitering, der inddrager sklerosehospitalerne i Has­
lev og Ry, prioriteres alt andet lige højt. Ved bedømmelsen prioriteres ligeledes tildeling af
3
midler til refusion af rimelige udgifter til projektdeltageres transport for at sikre mulighed for
en bred rekruttering af projektdeltagere fra hele landet.
Emne 3:
Epidemiologisk og integreret MS-forskning
Epidemiologiske forskningsprojekter, herunder specielt forskningsprojekter, der
medinddrager Scleroseregistret og Sclerosebehandlingsregistret støttes. Tiltag, der kan øge
forskningsaktiviteten, herunder organiseret indsamling af vævsprøver og internationalt
samarbejde, prioriteres.
Emne 4:
International forskning
For at fremme danske forskningsgruppers internationale samarbejde kan Forskningsudvalget
støtte danske skleroseforskeres ophold i op til 6 måneder på udenlandske afdelinger og/eller
laboratorier i forbindelse med fælles projekter mellem danske og udenlandske forskningsgrup­
per.
Emne 5:
Alternativ og komplementær behandling
Scleroseforeningens Forskningsudvalg kan støtte videnskabelige forsøg, der har til formål at
øge indsigten i såkaldte alternative eller komplementære behandlinger af multipel sklerose,
såfremt disse projekter i øvrigt opfylder de almene videnskabelige krav til udformning af støt­
teværdige projekter.
Emne 6:
Forskerrekruttering
For at fremme interessen for skleroseforskning blandt studerende og yngre forskere, udbyder
Scleroseforeningens Forskningsudvalg 2 skolarstipendier/studiestipendier, der kan søges af
interesserede studerende eller læger tilknyttet danske afdelinger og/eller laboratorier.
Mål:
Forskningsudvalget afholder 2 årlige møder. Det ene møde afholdes om foråret i forbindelse
med det årlige Fondsmodtagermøde. Det andet møde, hvor forskningsmidlerne for det
kommende år fordeles, afholdes i oktober måned. Rejsemidler uddeles tre gange årligt.
Handling:
Ved bedømmelse af forskningsprojekter betjener Scleroseforeningens Forskningsudvalg sig af
principperne for peer review. Projekterne skal, for at kunne støttes, opfylde de almene krav til
støtteværdige projekter. Der lægges vægt på
• Projektets videnskabelige kvalitet
• Ansøgers kvalifikationer
• Den superviserende forskergruppes gennemslagskraft
• Projektets skleroserelevans.
Ansøgninger om forskningsstøtte nyder hel eller delvis støtte, såfremt et flertal af ligestillede
og uhildede forskere i udvalget finder projektet støtteværdigt og støttemuligt inden for de af
forskningsudvalget og Scleroseforeningens udstukne rammer.
Bevillingerne er generelt etårige, men der er mulighed for at ansøge om 3-årige bevillinger til
hel finansiering eller samfinanciering af ph.d. projekter. Der kan søges om støtte m.h.p. ef­
terfølgende ansætttelse af en kvalificeret person til varetagelse af projektet. Navnet på den­
ne skal i givet fald oplyses til Scleroseforeningen inden 1. rate af bevillingen kan udbetales,
4
og bevillingen bortfalder, såfremt dette ikke kan oplyses inden udgangen af 1. kvartal i bevil­
lingsåret. Søges der om støtte til yderligere bevilling til et flerårigt projekt, hvor Sclerosefor­
eningen har tildelt støtte, fx med baggrund i barsels- eller sygeorlov, skal der gives en rede­
gørelse for forskningsaktiviteterne og de resultater, der er opnået i den periode, hvor Scle­
roseforeningen har ydet støtte.
Enkeltprojekter kan støttes med op til 15% af det samlede støttebeløb (per år), og en enkelt­
forsker kan højst tildeles 15% af det samlede støttebeløb. Overhead- og administrationsbi­
drag støttes ikke. Der gives ikke støtte til indkøb eller opstaldning af forsøgsdyr.
Såfremt projektet er flerårigt skal der, når ansøgningen indsendes første gang, gives en re­
degørelse for hele forskningsprojektet (ikke udover 3 år) samt budget for både det ansøgte
år og kommende år.
Rejseansøgninger bedømmes af Rejseansøgningsudvalget, som består af formanden og de
to næstformænd for forskningsudvalget. Der kan gives støtte til rejseudgifter (svarende til
den billigste rejsemulighed), til hoteludgifter, samt til kongresgebyr og andre nødvendige
udgifter i forbindelse med deltagelsen. Der gives ikke støtte til kurser og almindelige op­
holdsudgifter. Der gives kun støtte til deltagelse i møder, hvor ansøger deltager aktivt med
foredrag, posterpræsentation eller lignende.
Evaluering:
Støttemodtagerne indsender årligt regnskab for korrekt anvendelse af bevillingen, rapporte­
rer om forløbet af projektet og fremsender publikationer om det gennemførte projekt ved
projektets afslutning og løbende i en periode på op til 5 år efter projektets afslutning. Efter 5
år udsender sekretariatet en skriftlig påmindelse til støttemodtageren om at indsende alle
publikationer vedrørende det støttede projekt. Det samlede antal publikationer, deres gen­
nemsnitlige og samlede impact factor opgøres årligt, og muliggør en løbende evaluering af
mængden og kvaliteten af den forskning, der er resultatet af de samlede bevillinger.
Rapporten om projektets forløb evalueres af forskningsudvalget i forbindelse med det årlige
fondsmodtagermøde, hvor modtagere af støtte året før fremlægger projektet og de forelig­
gende resultater. Fyldestgørende afrapportering og godkendelse af denne ved et forskningsudvalgsmøde er en forudsætning for at ansøgeren kan søge om midler fra Sclerose­
foreningen for det efterfølgende år.
Succeskriterier:
Det primære succeskriterium for Forskningsudvalget er, at der indkommer et tilstrækkeligt
antal ansøgninger om støtte til støtteværdige projekter til at de midler, der er bevilget af Ho­
vedbestyrelsen kan uddeles.
5
Info- og PR-udvalgets Handlingsplan 2015
Visioner for Info- og PR-udvalgets arbejde:
Scleroseforeningen kommunikerer åbent og anerkendende.
Scleroseforeningen identificerer præcist vores målgrupper, og de modtager den for dem helt
relevante information, ad de mest optimale kanaler.
Scleroseforeningen er unik som informatør og giver seriøs information om sygdommen på
alle platforme og har den største troværdighed og mest effektive profilering.
Scleroseforeningen sikrer et fortsat stærkt brand, og det skal føles attraktivt at være medlem
eller ekstern partner i en positiv og fremadrettet, dynamisk forening, som er det eneste na­
turlige valg på området.
Info- og PR-udvalgets formål
Er inden for rammerne af hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med
sekretariatet og lokalafdelingerne:
•
•
•
At udbrede kendskab til sygdommen
At udbrede kendskab til foreningen
At fremme tilvejebringelsen af midler til foreningen
Sekretariatet har ansvaret for foreningens marketing og fundraising aktiviteter med
reference til Hovedbestyrelsen.
2014
Status på året, der er gået:
Delmål 1. Målrettet kommunikation
Magasinet er relanceret med ny frekvens og nyt design
Nyhedsbreve er etableret. Er ikke sat helt i system. Forventning: fra september fast hver
måned til 10.000 brugere. Med potentiale for stigning.
Hjemmesiden er integreret med medlemssystemet. Der arbejdes på nye funktioner til lokal­
afdelinger.
Delmål 2. Etablering af kampagnekorps
HB besluttede i 2013, at der skulle etableres et kampagnekorps. Korpset skal sikre, at Scle­
roseforeningen når de budgetterede indtægtsmål og vækstmål inden for indsamlingsområdet
'events og kampagner' ved hjælp af frivillige.
I forbindelse med butiksindsamlingen er der blevet opstartet "kampagnekorps" i følgende
byer:
• København / Frederiksberg, Køge / Roskilde, Aarhus, Aalborg, Horsens
6
Det har været tidskrævende og udfordrende at rekruttere frivillige, men der har været til­
fredshed med de frivillige, som meldte sig.
Efter vores evalueringsmøde skal der udarbejdes en ny plan for rekruttering og fastholdelse
af frivillige i relation til kampagnekorpset i Scleroseforeningen
Delmål 3. Videreudvikling af kampagnen Kys sclerose farvel
Vi har for andet år i træk kørt kampagnen Kys Sclerose Farvel.
Med Kys Sclerose Farvels grønne kyslæber er der endnu engang blevet sat fokus på vigtig­
heden af at sprede budskabet om sclerose og støtte op om forskningen i sygdommen.
Kampagnen har i år været synlig på rigtig mange platforme: både lokalt, nationalt, på sociale
medier samt i forskellige former for trykte medier. Kys Sclerose Farvel kampagnen har op­
nået et solidt aftryk hos den danske befolkning.
Kampagnen i år har formået at etablere en dialog med en helt ny gruppe af mennesker, som
ikke selv er berørt af sclerose, men som pludselig kan forholde sig til sygdommen. Dette er
sket både ved hjælp af brugergenereret og viralt indhold på sociale medier som Facebook,
Instagram og på blogs, men er også sket i kraft af lokale initiativer med små oplysende ind­
samlende events rundt omkring i Danmark og samarbejdet med Femina.
I forbindelse med Kys Sclerose Farvel kampagnen var en række af lokalafdelingerne meget
aktive og lavede forskellige grønne-aktiviteter.
Et godt eksempel er Esbjerg/Fanø Lokalafdeling, der i forbindelse med Esbjerg Open By
Night havde indgået et samarbejde med 18 af byens butikker. Hver butik donerede et be­
stemt beløb pr. vare solgt og til gengæld pyntede lokalafdelingen butikkerne med grønne
balloner og postkort. Herudover opstillede de en bod på torvet, hvor der blev solgt Kys-kager
samt merchandise, og Esbjerg Karateklub optrådte med grønne læber. Lokalafdelingen fik i
alt indsamlet 20.000 kr. og foreningen Esbjerg City har været så glade for samarbejdet og
engagementet, at man allerede har lavet en fast aftale til næste års Open By Night i Esbjerg.
HANDLINGSPLAN 2015
DELMÅL 1. Målrettet kommunikation - videreudvikling af kommunikationen i henhold
til strategien
DELMÅL 2. Videreudvikling af cykelnerven
DELMÅL 3. Videreudvikling af Kys Sclerose farvel kampagnen
Info- og PR-udvalgets Mål og handlinger i 2015
Info- og PR-udvalgets mål er overordnet:
• At deltage i processen
o Løbende orienteringer
o Drøftelser
o Input/ideer
• At indstille til HB om godkendelse af de overordnede løsninger
7
•
At bidrage med inspiration
Emne 1
Målrettet kommunikation
Målgruppe:
Medlemmer
Lokalafdelinger
Eksterne interessenter
Mål:
20.000 modtagere af elektronisk nyhedsbrev
Min side-funktion
Nyt elektronisk aktivitetessystem
Optimeret søgemaskine
Overordnet:
- At ramme differentierede modtagere med forskellige kanaler
- At blive mere digitale
Næste step med kommunikationsstrategien er at konsolidere de nye kanaler og platfor­
me. 2014 har stået i etableringens tegn: medlemsbladet er relanceret, nyhedsbrevene er
etableret, og hjemmesiden er næsten integreret med medlemssystemet, hvilket giver
mulighederne for at knytte brugerne tættere.
2015 vil på følgende områder handle om at konsolidere de nye mønstre og kanaler:
Nyhedsbreve
o Målet er i 2015 at udsende 11 nyhedsbreve med temaer, der afspejler hele orga­
nisationens arbejde,
o Nyhedsbrevene skal inkorporeres i det eksisterende nyhedsflow.
o Databerigelse: vi har i dag ca. 20 procent af alle medlemmers emailadresser dette tal skal op på 50 procent i 2015. Der er lagt en 7-trins plan for berigelse
med begyndelse ultimo 2014.
o MÅL for modtagere: 20.000 i 2015
-
Web 2015
o Fase 1 i integrationen er gennemført: 2015 bliver fase 2 og 3:
o Aktivitetskalenderudbygning
o Søgemaskineoptimering
o Min side- funktioner.
Sociale medier
o Facebook er for alvor blevet en selvstændig kanal i 2014. Der er 4500 følgere på
Scleroseforeningen, og der er 7500 på Kys farvel,
o Dette arbejde fortsættes med samme intensitet i 2015.
8
2015 bliver gennembruddet for twitter. Der lægges en strategi i 2014 med imple­
mentering og mål for 2015. Twitter vil primært målrettes pressearbejdet og det
politiske arbejde.
Succeskriterier
Deadline
o
20.000 modtagere på nyhedsbreve
Ultimo 2015
Fase 2 og 3 i webprojekt: min side login, aktivitetssystem
Ultiom 2015
5000 followers på facebookside
9000 followers på kysfarvel-facebook
Etableret twitter-netværk
Medio 2015
Emne 2:
Videreudvikling af Cykelnerven
Generelt: Med 55 ryttere, ca. en halv million i indsamlede midler og en overvældende positiv
respons fra deltagerne har Cykelnerven bestået den første svære test for, om konceptet
kunne bære. Dette resultat skal der bygges videre på, og indtægten skal gerne fordobles i
2015.
Målgruppe:
Primær målgruppe er mænd 30-60 år.
Sekundær målgruppe er kvinder 30-60 år.
Cykelsport er det nye golf. Det er en af de absolut mest foretrukne fritidsbeskæftigelser for
mandlige erhvervsfolk. Erfaringen viser, at størstedelen af dem, som tilmelder sig Cykelner­
ven er mænd, som enten selv har sclerose eller har sclerose på den kvindelige side i den
nærmeste familie (kone, søster, kusine etc.). Det er generelt set også dem, som er i stand til
at fundraise mest.
Stadig flere kvinder bliver fanget af cykelsporten, og den kvindelige vinkel på sclerosepro­
blematikken er også med til at gøre Cykelnerven ekstra attraktiv for kvinder.
Det er vores målsætning igen i 2015 at benytte kendte ambassadører, som kan være med til
at sælge historien. Guldfireren har allerede committet sig til 2015, og TV2-folkene er positi­
ve, hvis kalenderen tillader det. Derudover er det vores målsætning også at få tilknyttet en
decideret A-liste kendis samt en eller flere politikere - gerne en kvinde.
Mål:
Fundraisingdelen:
• 150 deltagere/fundraisere
9
•
•
•
•
•
Hovedsponsorat
Naturaliesponsorat
Salg af cykeltøj - webshop
Egenindsamlinger - deltagernes fundraising
Events
Formidle / øge kendskab:
• Facebook
• Instagram
• Massiv PR indsats
• Case fortællinger som bygger op om kampagne delen
• Massiv presseindsats; TV, magasiner, national presse, lokal presse, kendisser
• Små informative film
I 2014 er facebook med 1100 følgere (august 2014) og 26-40.000 ugentlige kontakter i kul­
minations-måneden juli blevet etableret som en værdifuld kommunikationsplatform. Det skal
yderligere udbygges og systematiseres i 2015. Instagram er kommet op at køre med hashtagget #cykelnerven, og brugen af det skal i fremtiden yderligere implementeres i både i den
interne og eksterne billedkommunikation. Motionscykelryttere som målgruppe udgør en
guldgrube af potentiale, men da størstedelen ikke er organiseret i klubber, ligger der en ud­
fordring i at nå ud til dem. Her skal kendisambassadører med en bred landsdækkende appel
være med til at udbrede kendskabet til Cykelnerven. TV2 sendte i løbet af juli 9 indslag fra
Cykelnerven, som også har været med til at øge kendskabet betragteligt. Det er også en
topprioritet for 2015 at opretholde samarbejdet med TV2. For at det skal kunne lade sig gø­
re, kræver det sandsynligvis en tilknytning af en eller flere topkendisser.
Handling:
• Vi arbejder på at nedsætte et rådgivningspanel, som kan bidrage til at få gennemført
ovenstående opgaver.
• Der skal rekrutteres nye kendis-ambassadører med medieappel på højeste niveau.
• Vi skal understøtte holdkaptajnernes arbejde med at rekruttere ryttere.
• Der skal udvikles nye fundraisingværktøjer, som rytterne kan bruge i deres indsats med
at finde sponsorer.
Succeskriterier:
Succeskriterier
150 ryttere
Start
1.8.2014
Slut
1.7.2015
Hovedsponsor
Emne 3:
Videreudvikling af Kys Sclerose farvel kampagnen.
Målgruppe
10
Mål:
Målsætningen for "Kys Sclerose Farvel" for 2015 vil fortsat være:
At øge indtjeningen ved at:
• generere leads - og derigennem,
• skaffe nye støttemedlemmer.
• Øget kendskab til Scleroseforeningen
• Internt: skabe fællesskab og fælles projekt og mål for lokalafdelinger og de mange,
der støtter kampagnen.
At skabe dialog, engagere samtalepartnere og udbrede kendskabet til sclerose ved at:
• engagere og informere med en positiv tonalitet på let tilgængelige, interaktive plat­
forme.
• At formidle budskabet om sygdommen sclerose, samt skabe en fortælling om de
problemer og udfordringer, som sygdommen skaber i dagligdagen for alle, der har
den inde på livet.
Handling:
Efter, at vi for andet år i træk har kørt kampagnen "Kys Sclerose Farvel", er det lykkedes os
at skabe en platform, der giver mulighed for at italesætte og sprede budskabet om sclerose
samt støtte op om forskningen i sygdommen.
Endvidere er det lykkedes os at aktivere og udfolde kampagnen på mange forskellige analo­
ge og digitale platforme: både lokalt, nationalt, på sociale medier samt i forskellige former for
trykte medier. Dette har givet kampagnen en stærk forankring.
Med butiksindsamlingen har vi også opnået en unik mulighed for at samle penge ind i hele
landet. Vi har endvidere erobret en vigtig plads på disken i dagligvarehandlen og specialbu­
tikker. Butiksindsamlingen kræver mange ressourcer både hos de frivillige og i sekretariatet.
Derfor evaluerer vi løbende på, hvordan vi kan sikre optimeringen af vores tidsforbrug i rela­
tion til indtægterne.
Succeskriterier
Øget indtægt på selve kampagnen
Start
1. august 2015
Slut
2015
11
Netværksudvalgets Handlingsplan 2015
Visioner:
• Scleroseforeningen er kendt for en kultur, hvor det er sjovt og betydningsfuldt at væ­
re frivillig.
• Scleroseforeningen arbejder for at skabe stor aktivitet for alle mennesker med scle­
rose, deres pårørende og Scleroseforeningens frivillige, både i den enkelte lokalafde­
ling, regionalt og på landsplan.
• Det skal føles attraktivt at være medlem eller ekstern partner i en positiv og fremad­
rettet, dynamisk forening, som er det eneste naturlige valg på området.
• En væsentlig del af foreningens lokale/regionale aktiviteter for medlemmer og andre
er baseret på frivilliges indsats. Scleroseforeningen dokumenterer løbende, at de fri­
villige er tilfredse med at være frivillige i foreningen.
• Scleroseforeningen finder udvikler og fastholder de frivillige der er nødvendige for at
udføre medlems- og andre aktiviteter. Foreningen sørger for, at det giver såvel per­
sonligt, socialt og fagligt udbytte at være frivillig i Scleroseforeningen.
Udvalgets overordnede formål
er inden for rammerne af hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med
administrationen og lokalafdelingerne:
• At sikre sammenhængskraften i foreningen.
• At støtte lokalafdelingerne i at nå foreningens 3 lokale mål på det aftalte mulige ni­
veau inden for netværk, info/pr og politik
• At udvikle nye tilbud og uddannelse til frivillige, mennesker med sclerose og pårø­
rende.
• At afholde et antal rejser for pårørende og mennesker med sclerose, der ellers ikke
ville kunne få en ferieoplevelse.
• At sætte fokus på kommunikationen til vores medlemmer
Emne 1: rekruttering af frivillige
Opgave
• At sikre en løbende tilgang af frivillige til både bestyrelser, lokale aktiviteter samt lokale
indsamlinger og events.
Mål
• Lokalafdelingerne har det antal frivillige, der er nødvendig for at de kan nå deres opstil­
lede mål
• Lokalafdelingerne har kontakt til et antal eventfrivillige, så de kan bidrage med at nå må­
lene for lokale indsamlinger og events.
Status
Tid
Succeskriterier
Handlinq
Organisationskonsulenterne samar­ At lokalafdelingerne har fuldt Marts
bejder med lokalafdelingerne om at bemandede bestyrelser ef­ 2015
sikre kvalificerede kandidater til de ter årsmøderne samt de
frivillige der er nødvendige
ledige pladser i bestyrelserne
for at nå lokalafdelingens
mål
Via det årlige møde om samar- At lokalafdelingen involverer 1 kvartal
12
bejdsaftalen at få kortlagt hvilke res­ sig i rekruttering af eventfri­ 2015
sourcer der er tilstede i lokalafdelin­ villige i deres lokalområde
gen, samt muligheden for at finde
kampagnefrivillige. Endvidere skal
lokalafdelingens involvering i lands­
dækkende og lokale indsamlinger /
events kortlægges.
Emne 2: medlems rettede aktiviteter
Opgave
• At vores medlemskontakt kommer så bredt ud i medlemsskaren som muligt.
Mål
• At tilbyde foredrag og møder for vores medlemmer sideløbende med de lok ale aktiviteter, både til de medlemmer der benytter sig af foreningens lokale tilbud, men også for at
tiltrække medlemmer som vi ikke ser i lokalafdelingerne i dag.
• At sikre en geografisk fordeling af møderne, samt sikre en høj kvalitet i tilbude ene.
Tid
Handling
Succeskriterier
Status
9
møder
2 x 9 r e g i o n a l e m e d l e m s m ø d e r , 85 deltager til hvert møde
forår
med to forskellige emner, et forår
9
møder
og et efterår
efterår
Give en ensartet og profes­ Hele året
9 møder for nye medlemmer
sionel introduktion til for­
eningen.
Gennemfører 4 sclerosekurser Kurserne bliver fyldt op
Hele året
med emner, der er relevante for
vores medlemmer.
Emne 3: Udvikling af det frivillige arbejde i foreningen
Opgave
• Scleroseforeningen har ca. 800 frivillige fordelt over hele landet og de skal løbende tilby­
des udvikling, sparring og erfaringsudveksling.
• Opgaver er at sikre de er klædt ordentligt på til de opgaver, de har, og at der er en sam­
menhæng i arbejdet på tværs af landet
Mål
• Afholdelse af organisatoriske kurser "Uddannelses weekends", hvor vores frivillige bliver
udviklet på både det faglige og det personlige plan, så de bliver i stand til at løfte deres
opgaver.
• Skabe rum for videns deling på tværs af hele organisationen, både på kurser og på for­
eningens møder.
• Skabe et mix af kurser så vores frivillige altid har en mulighed for udvikling.
• Synliggøre foreningens tilbud og støtte til lokalafdelingerne
• At sikre de frivilliges tilfredshed med foreningen.
Succeskriterier
Tid
Handling
Status
40-50 deltager
April/maj
Afholdelse af et basiskursus
13
5 regionale kasserer kurser fyraftens møder
Formandsmøde forår
Regionsmøde forår
Regionsmøde efterår
Gennemføre en medlemsundersøgelse
Udsendelse af års kalender med
alle relevante datoer for det kom­
mende år, der udformes på en
måde så nytteværdien er høj
Gennemføre årlige samtaler med
lokalafdelingsformændene (sam­
arbejdsaftale)
40-50 deltager i alt
April / maj
Juni
Maj
oktober
Januar
april
At kalenderen er komplet og 15. oktober
revideres mindst muligt.
Får et moderne design med
høj funktionalitet
At opnå et tættere samarbejde 1 kvartal
mellem konsulenten og lokal­ 2015
49 lokalafdelinger
200 delt.
200 delt.
afdelingsformanden,
samt
klæde formanden bedre på til
arbejdet.
Emne 4: Indsamling og events
Opqave
• Øge indtjening, og synlighed, via lokale events og indsamlinger.
Mål
• Involvering fra lokalafdelingernes side i forhold til events og indsamlinger
• Fokus på de lokale ressourcer
Tid
Succeskriterier
Handling
Tæt samarbejde med Info & PR At vi får udviklet events, der 2015
udvalget om udvikling af nye kan bringe indtægter til for­
eningen, og som er mulige at
events, samt kampagnekorpset.
gennemføre i forhold til de
ressourcer, der er tilstede i
foreningen.
Udarbejde model for lokalafdelin­
gernes involvering i lokale indsam­
linger og events
Benytte regionsmøder og for­
mandsmøder til at oplyse om loka­
le events/indsamlinger, samt skabe
en positiv stemning omkring det
Status
Sikre at vejledninger er enkle
og nemme at gå til
Tilgodese lokalafdelingernes Forår
lyst samt ressourcer til at del­
tage i lokale indsamlinger og
events.
At lokalafdelingerne bliver Juni
motiveret til, efter eget valg,
at involvere sig i events som Oktober
både er drevet af sekretaria­
tet og af dem selv.
14
Emne 5: Sammenhæng i foreningen
Opaave
• Scleroseforeningen skal være den patientforening, hvor det er bedst, mest spændende
og involverende at være frivillig i.
Mål
• De frivillige skal høres og have mulighed for at komme med input til handlingsplaner og
foreningens mål.
• De frivillige skal mærke de er en del af en større forening/sag
Status
Tid
Succeskriterier
Handling
lokalafdelinger Maj
Tilrettelæggelse af formandsmøde og Alle
regionsmøder så lokalafdelingerne bli­ deltager i møderne.
Juni
ver inddraget i foreningens virke.
At møderne bliver
afviklet i en form, der Oktober
inddrager deltagerne.
At lokalafdelingerne
får ejerskab af de
aktiviteter der sker i
foreningen.
Sikre en sammenhæng mellem regi­ Opkvalificerer input Maj /juni
Oktober
onsmøder
og
formandsmø- fra lokalafdelinger
der/delegeretforsamling.
Dagsordenen på formandsmøde / regi- At lokalafdelingerne Maj/Juni
onsmøderne skal afspejle både for­ via evaluering viser
eningens og lokalafdelingernes behov stor tilfredshed med Oktober
møderne.
for debat og erfaringsudveksling.
Temadrøftelse i udvalget omkring frivil­ At få startet en debat April 2015
omkring frivilligheden (Temadrøftelse)
lighed.
Drøfte hvordan vi bedst i foreningen i foreningen, der skal
fremadrettet kan tilgodese de mange udvikle sig til konkre­
forskellige former for frivillighed, vi på­ te redskaber der kan
bruges i både lokal­
regner at skulle rumme.
afdelingerne og i
Kampagnekorpset.
15
Handlingsplan 2015 for Social og Handicappolitisk udvalg
Visioner for det politiske arbejde:
Scleroseforeningen bidrager aktivt til den politiske debat, om det danske samfunds værdier
og lovgivning i forhold til mennesker med sclerose. Foreningen arbejder målrettet på at ska­
be forandringer for mennesker med sclerose ud fra definerede mærkesager, herunder at
bidrage og deltage aktivt i arbejdet i paraplyorganisationerne DH og DP på det social og
handicappolitiske område.
Udvalgets overordnede formål
Er inden for rammen af hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med
sekretariatet og lokalafdelingerne at:
• Støtte lokalafdelingerne i deres lokale handicappolitiske indsats, herunder deres ar­
bejde for at opnå repræsentation i blandt andet DH bestyrelser lokalt samt i kommu­
nale handicapråd, lokale og regionale beskæftigelsesråd med videre.
• Forholde sig til kommunale og landspolitiske problemstillinger, og søge størst mulig
indflydelse på beslutninger der har konsekvenser for mennesker med sclerose.
Udvalgets prioritering af politiske temaer og sager vil altid udspringe af, hvad der er aktuelt
landspolitisk som lokalpolitisk, og som er væsentlige problemstillinger for mennesker med
sclerose, samt eventuelle problemstillinger der måtte indkomme via lokalafdelingerne. Her­
under at der arbejdes videre med denne viden i regi af DH lokalt.
Mål og handlinger i 2014
Emne 1: Støtte lokalafdelingerne i deres lokale handicappolitiske indsats (direkte og
indirekte)
Mål: At påvirke de lokale handicappolitiske forhold på kommunalt niveau, dels for at sætte
fokus på den kommunale indsats for handicappede generelt og dels for at sikre forholdene
for mennesker med sclerose.
Handling:
• Skabe interesse for og yde støtte til at flere får lyst til at deltage i det lokale handi­
cappolitiske arbejde.
• Fokus på indsatser der understøtter, at politisk arbejde lokalt sker i samarbejde med
DH
• Optimere mulighederne for vidensdeling og sparring mellem de forskellige politiske
aktører i foreningen
• Indsamle og formidle bedste praksis/projekter, som kan bruges i det lokalpolitiske,og landspolitiske arbejde
• Videreudvikling af nogle mere generelle temaopdelte materialer
• At anvende den viden som findes i socialrådgivernes statistik om kommunernes kva­
litet i sagsbehandlingen
• Afholde 1 temadag med handicappolitisk indhold. Afholdes i både øst og vest
Succeskriterier
At den årlige Temadag er planlagt, afholdt og evalueret i 2015
Start
1. kvt. 2015
Slut
Okt. 2015
16
At der er gennemført en "forårstour", med lokalpolitisk fokus og April 2015
med aktuelle temaer og mulighed for vidensdeling
At relevant viden som opsamles i andre dele af organisationen Jan.2015
bliver delt med de lokalpolitiske aktive blandt andet via ny­
hedsbreve og andre relevante kommunikationsværktø­
jer/former
Juni 2015
Dec. 2015
Emne 2: Folketingsvalg 2015
Omdrejningspunktet for udvalgets arbejde i 2015 vil være fokus på et kommende folketings­
valg.
Foreningens politiske mærkesager skal være af en sådan karakter, at de egner sig til at blive
bragt ind i en valgkamp. Løbende overvejelser vil blive bragt ind i udvalget allerede fra 2014.
Succeskriterier
Start
At udvalget bidrager med dens særlige viden om konkrete for­ 1. kvt. 2015
hold lokalpolitisk
At udvalget forholder sig konstruktivt til prioriterede politiske 1. kvt. 2015
temaer og betydningen af disse for mennesker med sclerose
Slut
Emne 3: Opnå indflydelse på social og handicappolitik på landsplan
Mål: Scleroseforeningen arbejder målrettet for at skabe forandring for mennesker med MS,
ud fra aktuelle prioriterede politiske mærkesager, der berører vores medlemmer
Udvalget har i 2013/2014 sat fokus på følgende 3 mærkesager. Udvalget skal i 2015 tage
stilling til om disse mærkesager fortsat skal være gældende, eller om nye mærkesager skal
formuleres og besluttes.
Lige muligheder, i prioriteret rækkefølge
•
Retten til hjælp, selvom man har en rask ægtefælle/partner - Hvad siger loven? Hvad
mener borgerne? Hvad mener lokalpolitikerne?
•
Brugerbetaling på handicaphiælp, nu? - i fremtiden? Hvad siger loven - Hvad mener
borgerne? Hvad mener lokalpolitikerne?
•
Retssikkerheden i sagsbehandlingen - Hvordan går det? Hvad betyder det for men­
nesker med handicap? Hvordan vil lokalpolitikere sikre det fremover?
Handling:
• Den primære landspolitiske indsats sker gennem samarbejde med DH og DP. Her
bringer scleroseforeningen sager op og støtter paraplyorganisationerne i deres ind­
sats
• Scleroseforeningen satser selvstændigt på, at skabe personlige kontakter og formidle
vores handicappolitiske budskaber til centrale politikere, via aktiviteter på Folkemø­
17
•
•
det på Bornholm. Udvalget bidrager indholdsmæssigt og ressourcemæssigt i denne
aktivitet
Scleroseforeningen deltager og bidrager med høringssvar til lovgivning, via DP og
DH.
Udvalget inddrages hvor det er relevant og tidsmæssigt lader sig gøre.
Udvalget vil fastholde DH i deres medansvar for det fortsatte arbejde med at få im­
plementeret FNs Handicapkonvention i praksis på alle niveauer i Danmark
Succeskriterier
Start
At vores viden er anvendt af DH og DP i relevante politiske
sammenhænge, når der er brug for det, fx eksemplet vederlagsfri
fysioterapi
At de offentlige medier har anvendt vores problemstillinger, viden Hele året
og holdninger i lige så høj grad som tidligere år
At udvalget bruger Folkemødet Bornholm til at sætte fokus på Hele året
vigtige aktuelle problemstillinger, som fremføres overfor centrale
politikere, i vores direkte dialog på Bornholm.
Slut
Dec. 2015
Dec.2015
Generel opfølgning på pårørendes forhold i familier med sclerose
og på retssikkerhed i kommunerne, samt erfaringer med det nye
enstrengede ankesystem
Emne 4: Samarbejde med Sundhedspolitisk udvalg
Mål: At sikre løbende samarbejde de to udvalg imellem med henblik på at udvikle en koordi­
neret støtte til foreningens politiske frivillige samt at formulere fælles mærkesager/politikker.
Handling: Fastlæggelse af struktur, der sikrer dette mål.
Succeskriterier
Formulering af ramme for samarbejde
Udvikling af koordineret støtte til de politiske frivillige
Formulering af fælles mærkesager/politikker
Start
Primo 2015
Slut
Medio 2015
Primo 2015
Primo 2015
Ultimo 2015
Medio 2015
18
Sundhedspolitisk Udvalgs Handlingsplan 2015
Sundhedspolitisk Udvalgs overordnede visioner
Sundhedspolitisk Udvalg arbejder for at skabe forudsætningerne for det bedst mulige me­
ningsfyldte liv med sclerose. Dette gør vi ved at arbejde for at fremme helhedsorienterede,
sammenhængende, individuelle og fleksible rådgivnings-, behandlings-, rehabiliterings- og
plejetilbud uden belastende ventetider.
Scleroseforeningens Sundhedspolitiske Udvalg deltager aktivt i arbejdet i paraplyorganisati­
onerne DP (Danske Patienter) og DH (Danske Handicaporganisationer), og bidrager der­
igennem til at sætte dagsordenen nationalt på det sundhedspolitiske område.
Sundhedspolitisk Udvalgs overordnede formål
Sundhedspolitisk udvalg er et udvalg nedsat af Scleroseforeningens Hovedbestyrelse. Ud­
valgets formål er først og fremmest at sikre, at mennesker med sclerose får de bedste vilkår
i forhold til at leve et godt og aktivt liv med sclerose.
Udvalget har derfor bl.a. til opgave at følge med i, og forsøge at påvirke, de sundhedspoliti­
ske problemstillinger, der dukker op i løbet af året. Et eksempel på dette kan fx være at hol­
de fokus på den vederlagsfrie fysioterapi og søge at imødegå evt. påtænkte forringelser på
området.
Udvalget vil ligeledes arbejde for at afklare en række forskellige sundhedspolitiske problem­
felter. Derfor vil udvalget afholde interne temadrøftelser, hvor en given problemstilling kan
præsenteres og diskuteres. Formålet er dels at få belyst et område grundigt og dels at få en
gennemarbejdet holdning til området.
Udvalget arbejder tæt sammen med sekretariatet og især med den sundhedspolitiske med­
arbejder.
Status på Handlingsplan 2014
Udvikling af kliniske retningslinjer for behandling af mennesker med progressiv MS
Der er arbejdet med dette område i en række forskellige sammenhænge. Dels via indstilling
til Sundhedsstyrelsen, dels via debat på Folkemødet 2014 og dels via et samarbejde med
DMSG, der er påbegyndt. Vi afventer pt. nærmere aftale med DMSG om det videre arbejde
med at indgå i en arbejdsgruppe, der skal formulere retningslinjer for behandling af menne­
sker med progressiv MS. Arbejdet fortsætter i 2015.
Udvikling af tilbud til børn og unge med MS
Arbejdet er forløbet som planlagt. Udvikling af tilbud i 2014 har bygget på erfaringer fra
2013, og tilbud til børn og unge er nu overgået til drift.
19
Udarbejdelse af materiale til sundhedsfagligt personale
En arbejdsgruppe har været nedsat, bestående af en praktiserende læge, en MS-neurolog,
en MS-sygeplejerske, en patientrepræsentant og en kommunikationsmedarbejder fra sekre­
tariatet. Arbejdet er forløbet som planlagt, og en folder er klar i sensommeren 2014.
Udarbejdelse af tilbud vedr. kognitive problemer ved MS
Regionale medlemsmøder forår 2014 havde tema om MS og kognitive problemer. Jannie
Engelbrecht, der er neuropsykolog på Sclerosehospitalet i Ry, stod for det faglige indhold på
møderne, og der blev trykt et hæfte med pp-slides og ekstra info-materiale, som blev uddelt
på møderne. Der var stor tilslutning til møderne. Der arbejdes videre i 2015 med at sikre
mere permanente tilbud/støtte på området.
Udvikling af tilbud til mennesker med MS med stærkt nedsat funktionsevne
Gruppen vil fremover blive benævnt "Mennesker med fremskreden MS". Der er afholdt to
kurser/ophold i Dronningens Ferieby (efterår 2013 og forår 2014) for målgruppen. På bag­
grund af erfaringerne har en projektgruppe formuleret en række anbefalinger til det videre
arbejde. Der er endvidere gennemført en spørgeskemaundersøgelse i samarbejde med
NORSTAT (forår 2014), der har søgt at afdække målgruppens behov, ønsker og muligheder.
Udviklingsarbejdet fortsætter i 2015 mhp at indsamle den nødvendige viden for at kunne
udvikle de helt rigtige tilbud til målgruppen.
Udvikling af efteruddannelse til sundhedsfagligt personale
Scleroseforeningen deltog i planlægningen af et modul om patientologi på en diplomuddan­
nelse, udbudt af Metropol. Uddannelsen var rettet mod sygeplejersker, fysioterapeuter, ergo­
terapeuter o.l., men modulet blev aldrig igangsat pga manglende interesse. Et andet projekt
har været tilpasning og implementering af efteruddannelsen af sygeplejersker, som eksiste­
rer i EMSP-regi. Projektet er udskudt til 2015 pga afslag på finansiering fra EMSP i 2014.
Aftaler med Scleroseklinikken på Rigshospitalet om tilpasning og opdatering er i vidt omfang
på plads.
Udbygning af scleroseforskningen
HB har godkendt, at der arbejdes på at sikre mere ikke-medicinsk forskning i foreningsregi.
HB har endvidere bedt Sundhedspolitisk Udvalg om at skitsere mulige løsninger. Punktet er
på dagsordenen til Sundhedspolitisk Udvalgsmøde d. 2/9 2014, hvor et oplæg fremlægges.
Punktet vil blive benævnt "strategisk forskning" i handlingsplanen 2015.
Løbende sager
Udvalget er gået aktivt ind i aktuelle sager, eksempelvis rokaden indenfor neurologien i Re­
gion Hovedstaden, debatten om medicinsk cannabis samt forsinkelsen i RADS vedr. god­
kendelsen af Tecfidera.
Det sundhedspolitiske arbejde har i 2014 i høj grad været gennemført som et samarbejde
mellem sekretariatets medarbejdere og udvalget. Udvalget har i 2014 afholdt fire møder og
der har i arbejdet - på møderne såvel som i det løbende samarbejde - været fokus på at få
alle de gode kompetencer i udvalget i spil. Derigennem har udvalgets sigtet på at styrke sit
20
grundlag for at træffe kvalificerede beslutninger til gavn for alle med sclerose og deres pårø­
rende. Følgende ni fokuspunkter er af udvalget prioriteret for 2015.
Mål og handlinger i 2015
1. Udvikling af kliniske retningslinjer for behandling af mennesker med progressiv MS
Mål: At der udvikles kliniske retningslinjer, eller tilsvarende retningslinjer for behandling,
vedr. mennesker med progressiv MS på landets scleroseklinikker. Formålet er ikke mindst,
at der skabes en mere ensartet behandling med udgangspunkt i best practice, og at menne­
sker med MS sikres fast kontakt til en scleroseklinik.
Handling: Udarbejdelse af kliniske retningslinjer eller tilsvarende retningslinjer for behand­
ling.
Succeskriterier
Start
Igangsættelse at arbejdsgruppe i DMSG-regi med re­ Primo 2015
præsentant fra foreningen
Sondering af det politiske landskab mhp at sikre, at vi Primo 2015
arbejder strategisk rigtigt (kliniske regningslinjer/referenceprogrammer/nationale handlingsplaner
m.v.)
Slut
Ultimo 2015
Medio 2015
2. Udarbejdelse af tilbud vedr. kognitive vanskeligheder ved MS
Mål: At få sat større fokus på rehabilitering i relation til de kognitive problemer, som mange
mennesker med MS har.
Handling: Udvikling af tilbud, der kan hjælpe mennesker med MS til at leve bedre med kog­
nitive problemer.
Succeskriterier
At sikre relevante og permanente tilbud til forenin­
gens medlemmer vedr. kognitive vanskeligheder
Erfaringsudveksling og koordinering foreningen og
hospitalerne imellem.
Indsendelse af forslag om National Klinisk Retnings­
linje for behandling af kognitive vanskeligheder blandt
mennesker med MS.
Start
Primo 2015
Slut
Ultimo 2015
Primo 2015
Ultimo 2015
Ultimo
2014/Primo
2015
Primo 2015
3. Udvikling af tilbud til mennesker med fremskreden MS
Mål: At arbejde for, at der udvikles relevante tilbud til mennesker med fremskreden MS, der
ikke kan benytte sig af eksisterende tilbud.
21
Handling: Udvikling og gennemførelse af tilbud
Succeskriterier
Start
Der foretages en analyse af behov og ønsker på Primo 2015
baggrund af indhøstede erfaringer
Et eller flere relevante tilbud testes/gennemføres
Primo 2015
Slut
Primo 2015
Ultimo 2015
4. Udvikling af efteruddannelse til sygeplejersker
Mål: At den eksisterende MS-efteruddannelse for sygeplejersker i EMSP-regi tilpasses dan­
ske forhold og implementeres.
Handling: Tilpasse og implementere uddannelsen.
Succeskriterier
Start
Erfaringer fra andre europæiske lande indsamles og Primo 2015
vurderes.
Uddannelsen tilpasses og implementeres i samarbej­ Primo 2015
de med MS-sygeplejerskernes sammenslutning og
Rigshospitalets scleroseklinik.
Slut
Primo 2015
Ultimo 2015
5. Strategisk forskning
Mål: At sikre, at forskning indenfor ikke-medicinske områder opprioriteres i forenings-regi.
Der tænkes primært på forskning indenfor samfundsvidenskabelige og humanvidenskabeli­
ge fokusområder, eksempelvis sundhedsøkønomi, livskvalitet, komplementær behandling og
kost.
Handling: At foreningens forskningsindsatser og -støtte struktureres på en måde, så vare­
tagelse af ovennævnte fokusområder sikres løbende.
Succeskriterier
Start
Etablering af en politik og en struktur, der sikrer oven­ Primo 2015
nævnte formål.
Slut
Ultimo 2015
6. Sundhedsøkonomisk forskning
Mål: At tilvejebringe relevant sundhedsøkonomisk data af høj kvalitet, der kan bruges poli­
tisk.
Handling: Igangsættelse og gennemførelse af forskningsprojekt med relevante partnere.
22
Succeskriterier
Start
Analyse af hvilke typer af data, der vil være mest re­ Primo 2015
levant
Planlægning og igangsættelse af forskningsprojekt
Primo 2015
Slut
Primo 2015
Ultimo 2015
7. Svarpanel
Mål: At skabe et svarpanel, bestående af et repræsentativt udvalg af medlemmerne, der
løbende kan benyttes til at indhente viden om medlemmernes holdninger, erfaringer mv.
Handling: Udvikling af svarpanel i samarbejde med statistisk konsulent.
Succeskriterier
Start
Koncept udvikles, deltagere rekrutteres og svarpanel Primo 2015
testes.
Slut
Medio 2015
8. Forskningsprojekt om kost og MS
Mål: At indsamle medlemmernes erfaringer med kostens indvirkning på deres helbredstil­
stand på en måde og i et omfang, der sikrer en videnskabelig soliditet.
Handling: Udvikling af relevant metode og indsamling samt bearbejdning af data.
Succeskriterier
Start
Opstart af 3-årigt erhvervsPhD-projekt i samarbejde Primo 2015
med Institut for IT og Sundhed.
Slut
Ultimo 2015
9. Folkemøde
Mål: At sætte aktuelle og relevante sundhedspolitiske problemstillinger på dagsordenen ved
Folkemødet på Bornholm.
Handling: Planlægning af og deltagelse i Folkemødet 2015.
Succeskriterier
Start
Planlægning, strategianalyse og forberedelse af em­ Primo 2015
ner til brug på Folkemødet. Udførelse.
Opfølgning og fastholdelse af kontakter og aftaler Medio 2015
indgået på Folkemødet
Slut
Medio 2015
Ultimo 2015
10. Samarbejde med Social- og handicappolitisk Udvalg
23
Mål: At sikre løbende samarbejde de to udvalg imellem mhp at udvikle en koordineret støtte
til foreningens politiske frivillige samt at formulere fælles mærkesager/politikker.
Handling: Fastlæggelse af struktur, der sikrer dette mål.
Succeskriterier
Formulering af ramme for samarbejde
Udvikling af koordineret støtte til de politiske frivillige
Formulering af fælles mærkesager/politikker
Start
Primo 2015
Slut
Medio 2015
Primo 2015
Primo 2015
Ultimo 2015
Medio 2015
24
Ungepanelets handlingsplan 2015
Visioner:
• At skabe relevante tilbud for yngre MS'ere og deres pårørende med fagligt og socialt
indhold.
• At styrke kommunikationen mellem foreningen og de yngre medlemmer med MS.
• At være de unges talerør.
Ungepanelets overordnede formål:
Ungepanelets formål er at forbedre livskvaliteten for yngre medlemmer med MS. Formålet
søges fremmet ved at Ungepanelet:
• Sikrer relevante tilbud til yngre medlemmer og deres pårørende.
• Holder sig opdateret med yngre medlemmers behov og interesser vha. meningsmå­
linger
• Støtter ungekontakterne
Status på året, der er gået:
Netværksaktiviteter:
Ungepanelets netværksaktiviteter tilstræber at have både fagligt og socialt indhold. I 2014
har Ungepanelet afholdt følgende aktiviteter:
• Ungdomstræf.
• Temamøder om træning
• Regionale ungemøder
• Temadag for ungekontakter
Kommunikation:
Ungepanelet har for andet år i træk foretaget en meningsmåling blandt yngre medlemmer.
Ungepanelet har en facebookside, som har oplysende karakter.
Etablering af Unaepanelets arbejdsform og nv rekrutterinqsmodel samt valgprocedure til
Unqepanelet
I efteråret 2013 havde Ungepanelet en runde med regionale ungemøder, hvor der blev re­
krutteret og valgt 15 unge til ungepanelet.
Støtte til unqekontakterne
Ungepanelet holder sit første møde efter valget i okt. 2014 i tilknytning til ungekontakternes
temadag. På temadagen formidler Ungepanelet meningsmålingens resultater til ungekontak­
terne, og giver ungekontakterne et indblik
i hvilke aktiviteter yngre medlemmer efterspørger. Derudover er der en gensidig erfaringsud­
veksling og orientering. Der er oprettet en facebookgruppe for ungekontakter, hvor ungekon­
25
takterne kan erfaringsudveksle, hente håndbogen for ungekontakter og løbende inputs fra
Ungepanelet.
Fælles temadag med Netværksudvalaet:
I foråret 2014 holdt Netværksudvalget og Ungepanelet en fælles temadag, hvor omdrej­
ningspunktet var: Hvordan tilgodeser de to udvalg medlemmerne/målgruppernes behov for
aktiviteter? Temadagen var udbytterig for begge udvalg og hjalp Ungepanelet til at se hvor­
dan der kan laves aktiviteter for den unge målgruppes mere klart.
Mål og handlinger i 2015:
Emne 1:
Relevante tilbud for unge med MS og deres pårørende i hele landet.
Mål:
At der er tilbud til medlemmer mellem 19-40 år, som tager afsæt i de unge medlemmers
ønsker og behov.
Handling:
At anvende meningsmålinger ved udvikling af tilbud til unge mellem 19- 40 år:
At lave regionale kursusdage i de 5 regioner, med graviditet, sex og parforhold som over­
skrift
At lave ungdomstræf i Dronningen Ferieby med workshops indenfor dans, sang og teater
som overskrift
At lave en fælles temadag med netværksudvalget
Succeskriterier
Regionale kursusdage om graviditet, sex og parforhold:
• At deltagerne får mulighed for faglig inputs og spar­
ring
• At deltagerne får mulighed for at lærer hinanden at
kende
Ungdomstræf:
• Indholdet viser forskellige mulige veje til at styrke
livskvaliteten for deltagerne. Indholdet giver red­
skaber, som kan bruges, når man kommer hjem.
Der er mulighed for at netværke og skabe venska­
ber.
Start
Planlægning:
forår 2015
Slut
Afholdelse:
efterår 2015
Planlægning:
efterår 2014
Afholdelse:
forår 2015
Emne 2:
At styrke kommunikationen mellem unge medlemmer og foreningen.
26
Mål:
At inddrage alle unge medlemmers (aldersgruppen 19-40 år) ønsker og meninger i udar­
bejdelsen af tilbud til unge.
At benytte relevante kanaler til oplysning om de tilbud der findes til unge.
Handling:
Ungepanelet vil anvende meningsmålinger, hvor de unge medlemmers mening/ønsker bliver
hørt.
I samarbejde med Info afdelingen arbejdes der på at indsamle medlemmernes email adres­
ser til registrering i medlemssystemet.
Ungepanelet vil anvende hjemmeside, facebook og kalender til at oplyse om tilbud til unge
medlemmer.
Start
Succeskriterier
Løbende
Anvendelse af meningsmålinger:
Inden tilbuddene udvikles og ved tvivl om afgørende aspek­
ter ved tilbuddene/aktiviteterne anvendes meningsmålinger
blandt yngre medlemmer
Der annonceres gennem forskellige kanaler efter de unges
emailadresser fx på hjemmesiden og facebook og i Maga­
sinet.
Alle tilbud kan findes på hjemmeside, i kalender og på fa­ løbende
cebook
Slut
Emne 3:
Støtte ungekontakterne.
Mål:
At ungepanelet og ungekontakterne udveksler viden og erfaringer.
Handling:
Der afholdes en temadag for ungekontakter, hvor erfaringer og viden formidles mellem un­
gepanelet og ungekontakterne.
Start
Succeskriterier
Planlægning
Temadag for ungekontakter:
At ungekontakterne får indblik i meningsmålingerne resul­ forår 2015
tater og ungepanelets tilbud - især de regionale.
At ungekontakterne kan gå tilbage til LA og lave aktiviteter,
der følger op på de regionale aktiviteter.
At ungepanelet får viden om, hvad der sker lokalt på unge­
området.
Det afgående ungepanel lægger op til at det nyvalgte un­
gepanel til mødet i okt. 2015, udpeger kontaktpersoner for
ungekontakterne i alle regioner. Kontaktpersonen er binde-
Slut
Afholdelse
efterår 2015
27
led mellem ungepanel og ungekontakt og stiller sig til rådighed som sparringspartner ift. aktiviteter for unge lokalt.