Kræftsymposium 2014, Vejle Vibe Hjelholt Baker, antropolog, projektleder. TO UNDERSØGELSER PROGRAM • • • • Om ViBIS og vores arbejde Hvad er patientinddragelse? Hvorfor er patientinddragelse vigtigt? To undersøgelser om sundhedsprofessionelles forståelser af inddragelse • Baggrund og formål • Materiale og metoder • Afgrænsning og bias • Resultater • Konklusioner VIBIS  Videnscenter for Brugerinddragelse I Sundhedsvæsenet  Etableret i 2011 af Danske Patienter med støtte af Trygfonden Indsamle, bearbejde og formidle viden om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet vibis.dk  NIVEAUER FOR INDDRAGELSE Organisatorisk inddragelse Individuel inddragelse Pårørende Patienten INDIVIDUEL INDDRAGELSE Er systematisk i dialog med patienten om dennes viden, præferencer og ressourcer Forbedrer patientens vilkår for og ressourcer til at være inddraget Respekterer og omsætter patientens viden, præferencer og ressourcer FORSKELLIG SLAGS VIDEN Sundhedsprofessionel viden Diagnose Sygdomsårsag Prognose Behandlingsvalg Mulige outcomes Angela Coulter et al, 2011: Making shared decision-making a reality. Kings Fund Patientens viden Erfaring med sygdom Kender livsforhold Holdning til risici Præferencer SYGDOMSMØNSTER  Kroniske og komplekse forløb  Flere multi-syge  Sygdom skal håndteres i et hverdagslivet  Pårørende vigtige  Går på tværs 1,4 mio Finn Breinholdt Larsen, Center for Folkesundhed, 2012 PATIENTROLLEN UNDER FORANDRING Kommer med viden Er aktive Ønsker inddragelse PATIENTER VIL GERNE INDDRAGES Kilde: PaRIS, 2010 BEHANDLINGSMULIGHEDER • Præferencefølsomme behandlinger • Forskellige bivirkninger Mulley et al. Stop the silent misdiagnosis: Patient preferences matter, BMJ 2012;345:e6572 SUNDHEDSPROFESSIONELLE ER DÅRLIGE TIL AT GÆTTE, HVAD PATIENTER ØNSKER! Mål Patienter Behandlere P-værdi Beholde bryst 7% 71% p<0.01 Leve så længe som muligt 59% 96% p=0.01 Se naturlig ud nøgen 33% 80% p=0.05 Undgå at bruge protese 33% 0% p<0.01 Kilde: Sepucha et al. Pt Education and Counseling 73, 2008 POSITIVE EFFEKTER • Bedre livskvalitet • Følger behandlingsplaner bedre • Oplever færre fejl • Bedre fagligt outcome • Mere tilfredse med beslutninger • Bruger sundhedsvæsenet mindre • Bedre løsninger - en anden viden Coulter, 2012 Sundhedsstyrelsen, 2007 MTV, hjerneskaderehabilitering, 2012 TO UNDERSØGELSER UNDERSØGELSERNES FORMÅL Kvalitative: • forståelser af patientinddragelse • opfattelse af vilkår for patientinddragelse i praksis Spørgeskema: • forståelser af patientinddragelse • opfattelse af egen praksis for inddragelse Begge: • vurdere behov for viden, organisation, kompetencer og metoder til at øge patientinddragelse. BAGGRUND  Litteratur om kriterier og definitioner  Ingen entydig definition og afgrænsning  Erfaringer fra pilotinterviews (Kvalitativ undersøgelse)  Kommentarer fra faglige organisationer AFGRÆNSNING • Individuel patientinddragelse • Ansatte på voksenafdelinger • Afdelinger hvor patienter typisk indgår i længerevarende forløb, da patientinddragelse har størst effekt her (Joosten et al. 2008) MATERIALE OG METODER 19 interviews med sundhedsprofessionelle 70 timers deltagerobservation af sundhedsprofessionelle på de tre medvirkende hospitaler 2000 sygeplejersker og 2000 læger (824 = 41,3 % og 539 = 27,3 %) UDVIKLING OG VALIDERING AF SPØRGESKEMA  Litteratur om kriterier og definitioner  Ingen entydig definition og afgrænsning  Erfaringer fra pilotinterviews (Kvalitativ undersøgelse)  Kommentarer fra faglige organisationer  Valideringsinterviews (5 læger og 5 sygeplejersker) BEGRÆNSNINGER OG BIAS • Empiriens størrelse • Frivillig medvirken • ViBIS arbejder aktivt på at styrke brugerinddragelse i sundhedsvæsenet RESULTATER LÆGER OG SYGEPLEJERSKER VIL GERNE INDDRAGE LÆGER OG SYGEPLEJERSKER OPLEVER FORDELE FORSKELLIGE FORSTÅELSER ”Jamen det er, når man om morgenen går ud som sygeplejerske og præsenterer sig selv og siger ”jeg er kontaktperson for dig i dag”…” ”At man udstråler forståelse for patientens situation” ”Det er patienterne, der er syge, og som har behov for pleje og passes, og det er os, der skal finde ud af, hvordan vi gør det bedst ved at inddrage dem så meget som muligt” FORSTÅELSES KATEGORIER Informeret samtykke Patienten informeres løbende om sygdom og behandling Patienten har medbestemmelse og tager aktivt stilling til behandlingsmuligheder Patientorienteret praksis Patienten mødes med en individuel, empatisk og personlig tilgang Fælles beslutningstagning Patienten oplæres til at udføre egenbehandling Egenomsorg Patienten behandles med udgangspunkt i sine individuelle behov, ønsker og viden Inddragelse af patienter forstår jeg primært som… (3 højst prioriterede) 9f. at patienten har indflydelse på beslutninger om plejen og behandlingen Informeret samtykke 9c. at informere patienten om sygdom, pleje og behandling 9a. at uddanne patienten til at håndtere egen sygdom Egenomsorg 9e. at patienten er aktiv i plejen og behandlingen Fælles beslutningstagen 9b. at spørge ind til patientens behov, præferencer og viden 9h. at patientens viden og præferencer bliver brugt til at tilrettelægge behandlingsforløbet 9i. at have et godt tværfagligt samarbejde omkring patienten i teams på afdelingen Patientorienteret praksis 9d. at have en god relation til patienten 9j. andet Organisatorisk inddragelse 9g. at patienten deltager i tilfredshedsundersøgelser 0% 10% 20% 30% 40% 50% Sygeplejersker Læger OG HVAD SÅ? LÆGER OG SYGEPLEJERSKERS VURDERING RAMMER OG VILKÅR FOR PATIENTINDDRAGELSE TID ”Tiden til at involvere, tiden til at informere, tiden til at gøre plejen individuel” Karen, sygeplejerske FYSISKE RAMMER ”En af de ting der er pisse irriterende det er lokalemangel…Det er problematisk hvis man tager en patient ind og så kommer der en sygeplejersker og patienter ind. Det er ikke godt, for det første bliver samtalen hakket i stykker, og man glemmer, hvor man kom til og hvad var det du sagde, og det gør folk usikre, at der kan komme folk rendende ind og sådan nogle ting” Bente, læge LEDELSENS ROLLE Patientinddragelse er nemmere, når ledelsen går i front ”…det er nok også fordi, vores afdelingssygeplejerske er sådan, hun afspejler meget af det, jeg har fortalt dig, at sådan skal vi være” Mette, sygeplejerske Patientrelaterede barrierer 10b. Patienter har en viden (fx om egen sygdom og livssituation), der kan kvalificere deres behandling og forløb? 71% 57% 66% 10a. Patienter efterspørger at blive inddraget i deres behandlingsforløb? 69% Sygeplejersker 10d. Patienter har et realistisk billede af sundhedsvæsenets mulighed for at inddrage dem? 62% Læger 62% 51% 10c. Patienter er så syge, at det er vanskeligt for dem at blive inddraget? 54% 0% 20% 40% I høj grad/I nogen grad 60% 80% OPSAMLING RESULTATER • Mange forskellige forståelser af patientinddragelse • De sundhedsprofessionelle vil gerne inddrage • Barrierer      Mangler ressourcer og tid Dårlige fysiske rammer Mangler viden om metoder Oplever at patienter er for syge Oplever at mange ikke ønsker at blive inddraget  Ledelsen skal gå i front Potentiale: Efterspørge og bruge patientens viden, behov og præferencer Tak for jeres opmærksomhed! [email protected]