Notat om kriterier for patientinddragelse i eget forløb Målrettet patientinddragelse Inddragelse af brugere i sundhedsvæsenet kan ske på forskellige niveauer. Patienters og pårørendes viden kan inddrages både i det enkelte behandlingsforløb og på et organisatorisk niveau. Nedenstående kriterier forholder sig udelukkende til sundhedsvæsenets inddragelse af patienters behov, viden og ressourcer i individuelle behandlingsforløb. Der vil blive udarbejdet separate kriterier for både inddragelse af pårørende og organisatorisk inddragelse. Ligeledes vil der senere blive taget stilling til berøringsflader med inddragelse af patienter og sundhedsvæsnets brugere i forskningsprocesser Behov for afgrænsning Der findes ikke i dag, hverken nationalt eller internationalt, en klar og almen accepteret definition af patientinddragelse. Der er derfor både i den politiske retorik og i den faglige praksis en række meget forskellige fortolkninger af, hvad patientinddragende indsatser kan rumme - spændende fra at patienter fx modtager en informationspjece - til at patienter kan indlægge sig selv. ViBIS’ arbejde har som overordnet formål at styrke sundhedsvæsenets muligheder for brugerinddragelse. Som et nødvendigt led i denne proces er det en kerneopgave for ViBIS’ at indsamle, udvikle og formidle viden om metoder til og effekter af patientinddragelse. En forudsætning for at kunne løfte denne opgave er at klargøre på hvilket værdigrundlag og ud fra hvilke kriterier, en indsats kan kategoriseres som værende patientinddragelse eller ej. Formålet med dette notat er at fremlægge det værdigrundlag og de kriterier ViBIS fremover vil anvende i en sådan afgrænsning. Kriterierne er udviklet på baggrund af nationale og internationale systematiske undersøgelser og ekspertudtalelser om patienters behov og ønsker for inddragelse i eget behandlingsforløb (centrale kilder s.3). Værdigrundlag Baggrunden for etableringen af ViBIS er en vision om at medvirke til at skabe et sundhedsvæsen, hvor brugeres behov, ressourcer og viden anerkendes, respekteres og anvendes i så høj grad som muligt i både det enkelte behandlingsforløb og i udvikling af sundhedsvæsenets rammer. Denne vision trækker på forskellige tilgange, indenfor hvilke inddragelsen tjener forskellige formål:    Et kvalitetsparadigme, hvor patientinddragelse er målrettet optimering af kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser/rammer gennem en udnyttelse af patientens unikke viden om sit eget liv og sygdom. Et humanistisk menneskesyn, hvor patientinddragelse er målrettet en sikring af alle individers ligeværd, ret til selvbestemmelse og integritet, og mulighed for at tage ansvar for deres eget liv. En demokratiforståelse, hvor patientinddragelse er målrettet borgerens ret til at blive hørt. Realiseringen af dette værdigrundlag indebærer et paradigme skift hvor patient og sundhedsprofessionelle indgår i nye roller i virkeliggørelsen af såvel den enkelte patients såvel som sundhedsvæsnets mål og forventninger. Fire kriterier til afgræsning af patientinddragende indsatser i sundhedsvæsenet Med afsæt i ovenstående værdigrundlag indeholder patientinddragelse i det individuelle behandlingsforløb overordnet set tre hovedelementer, der tilsammen beskriver idealet for en samlet inddragelsesproces. Samtidig kan processer inden for hvert af de nedenstående tre elementer i sig selv styrke patientinddragelse. Derfor kan tiltag målrettet et eller to af de tre elementer have en selvstændig berettigelse som en patientinddragende indsats. Herunder forstås også, at hvert af de tre element kan være af varierende vigtighed, afhængig af både individuelle faktorer og hvilken fase i et samlet patientforløb der er tale om. Er systematisk i dialog med patienten om dennes viden, præferencer og ressourcer Forbedrer patientens vilkår for og ressourcer til at være inddraget Respekterer og omsætter patientens viden, præferencer og ressourcer De involverede sundhedsprofessionelle giver information, der er tilpasset til den enkelte patient, med henblik på systematisk at forbedre patientens vilkår for og ressourcer til at håndtere sygdomsforløb og til at indgå aktivt i beslutninger om, planlægning og gennemførelse af behandling. De involverede sundhedsprofessionelle er systematisk igennem hele behandlingsforløbet i dialog med patienten om patientens individuelle viden, præferencer og ressourcer i relation til håndtering af sygdomsforløb og i beslutning om, planlægning af og gennemførelse af behandling. De involverede sundhedsprofessionelle respekterer patientens viden, præferencer og ressourcer, og lader systematisk denne viden indgå i beslutninger om, planlægning og gennemførelse af behandling. Eksempler på indsatser som falder hhv. inden for og uden for kriterierne: Indsatser, som alene forholder sig til et eller to af ovenstående elementer, kan således have deres berettigelse i bestemte sammenhænge, om end de ikke i sig selv opfylder idealet for et fuldt inddragelsesforløb. Fx vil et projekt, som alene målretter sundhedsprofessionelles muligheder for og kompetencer til at indgå i fælles beslutningstagen opfylde det blå kriterium, men i sig selv kunne styrke patientinddragelsen. Et projekt, som alene sigter mod at give patienter individuelt målrettet information vil også kunne styrke patientinddragelse, men opfylder i sig selv kun det orange kriterium. Eksempler på indsatser, som ikke inkluderer nogle af disse elementer, kunne være en pjece eller en video, der ligger i et venteværelse eller på en hjemmeside, et arrangeret socialt samvær mellem patienter og sundhedsprofessionelle eller uddelegering af praktiske opgaver til indlagte patienter. Sådanne indsatser kan være oplysende eller gavnlige for både patienter og behandlere, men resulterer i sig selv ikke til forbedring af patienters vilkår og ressourcer til at være inddraget, eller i at patienters viden, præferencer og ressourcer respekteres eller indgår i en systematisk dialog i den enkelte patients behandlingsforløb. Centrale kilder: 1. Coulter A (2012): Patient Engagement – what works? J Ambulatory Care Manage. Vol.35, no.2. pp. 80-89 2. Coulter A, Collins A et al (2011): Making shared decision-making a reality. No decision about me, without me. The Kings Fund 3. Picker Institute: Dimensions of patient-centered care. Hentet august 2012 på:http://www.nrcpicker.com/member-services/eight-dimensions-of-pcc/ 4. Mulley A, Trimble C, Elwyn G (2012): PATIENTS’ PREFERENCES MATTER- Stop the silent misdiagnosis. The Kings Fund 2012 5. IKAS (2012): Standard 2.1.2 - Patientens og pårørendes inddragelse som partnere. IKAS 6. De Jong CAJ, de Weert GH et al (2008): Systematic Review of the Effects of Shared Decision-Making on Patient Satisfaction, Treatment Adherence and Health Status. Psychother Psychosom 2008; 77:219-226. 7. IAPO (2007): What is patient-centred healthcare? A review of definitions and principles. International Alliance of Patients’ organisations. Hentet 22. oktober 2012 på: http://www.patientsorganizations.org/attach.pl/547/494/IAPO%20PatientCentred%20Healthcare%20Review%202nd%20edition.pdf 8. Tambuyzer E , Pieter G & Van Audenhove C (2011): Patient involvement in mental health care: one size fits not all. Article first published online: 10 NOV 2011.DOI: 10.1111/j.1369-7625.2011.00743. Health Expectations 9. Salzburg Global Seminar. Salzburg statement on shared decision making. BMJ 2011; 342:d1745 (Accessed on 07 April 2011)