1. No category

De særlige piger
- fokus på piger med ASF
Krabbeshus 16. september 2010
v. psykolog Mette Kyung, Center for Autisme
[email protected]
Det kan være svært at se!
Center for Autisme
2
Hvad skal vi kigge grundigere
efter?
Socialt samspil
Kommunikation
Adfærd og
interesser
Kvaliteten er afgørende
Center for Autisme
3
Diagnosticering
- generel udvikling og udfordringer
Aspergers syndrom diagnosen ICD-10
(’92 og ’94)
 Symptommønster anderledes hos
gruppen af normaltbegavede?
 Gennemgribende udviklingsforstyrrelse:



Barnets udvikling påvirkes af autisme
Autismens udtryk ændres i løbet af udviklingen
Center for Autisme
4
Autisme Spektrum Forstyrrelser
Grundlæggende samme handicap
Infantil
autisme
GUA/GUU
Atypisk
autisme
Aspergers
Syndrom
Center for Autisme
5
ASF - kompleksitet

Et spektrum med tre kardinalsymptomområder



”graden af autisme” varierer ”totalt”
”graden af afvigelse” varierer ligeledes inden for
hvert enkelt symptomområde
En udviklingsforstyrrelse hvor symptomerne
også er afhængig af:




alder
kognitiv funktion
erfaring, behandling, støtte
komorbide tilstande
Center for Autisme
6
”Autisme-dimension”
 Aspergers S.
Grad af retardering
Ingen
 Højtfungerende
Autisme
Let
 Infantil autisme
 Atypisk autisme
Moderat
Svær
Let
Mod
Svær
Grad af autisme = antal symptomer
Center for Autisme
7
Hypoteser om ASF kønsforskelle
Kønsforskelle ml. drenge og piger i al
almindelighed
kønsforskelle ved
ASF
 Hjernemæssige, hormonelle og
neuropsykologiske forskelles betydning?
 Opdages komorbide tilstande hos
pigerne før PDD?

Center for Autisme
8
Hypoteser om ASF kønsforskelle
En særlig ASF-pigeprofil?
 Opdages og diagnosticeres senere end
drenge
 Kulturelle stereotypier (opdragelse,

rollemodeller og miljøpåvirkninger)
Center for Autisme
9
Studie – Catherine Lord m.fl. 1993
•
•
•
Udforsket kønsforskelle via ADI
21 drenge og 21 piger (2-36 år, men
samme aldersfordeling i de 2 grupper)
IQ over 60
Center for Autisme
10
Studie – Catherine Lord m.fl. 1993
Resultater:
→ Pigerne mindre alvorligt handicappede mht.
tidlig social og kommunikativ adfærd (især
’social initiativ til leg’ + ’at søge og tilbyde
trøst’)
→ Samme gruppe piger udviklede som unge/
voksne mere alvorlige sociale forstyrrelser
(især ’venskaber’) end drengene
Center for Autisme
11
Studie – Catherine Lord m.fl. 1993
Mulige forklaringer:
•
•
•
Ældre piger og kvinders venskabsaktiviteter
mere afhængig af kommunikative og sociale
interesser
ASF piger sværere ved at forhandle
venskabsrelationer der beror på samtale
Drenge/mænd har måske flere sociale
muligheder såsom sport og andre mindre
verbale og mindre interaktive aktiviteter
Center for Autisme
12
Studie – Catherine Lord m.fl. 1993
Andre overvejelser:
• Disse piger gået i klasser med flest drenge så
haft mindre mulighed for at møde andre piger
→ Som i studier i kønsforskelle i
normalbefolkningen viser også dette studie, at
der var større overlap i ’mandlig’ og ’kvindelig’
autistisk adfærd end forskelle
Center for Autisme
13
Studie – Alice Carter m.fl. 2007
•
•
Udforsket kønsforskelle ift.
udviklingsprofiler ved småbørn med ASF
68 drenge og 22 piger (gn.snitsalder 28
mdr.)
Center for Autisme
14
Studie – Alice Carter m.fl. 2007
Resultater:
→ Signifikante kønsforskelle i udviklingsprofilerne
→ peger på at pigerne har anderledes kognitiv profil
end drengene
→ drengene scorer højere på sprog, motorik og
social kompetence
→ pigerne klarer sig bedre mht. ’visuel reception’
→ tendens til more depressiv el. social
tilbagetrækning hos pigerne
Center for Autisme
15
Studie – Alice Carter m.fl. 2007
Overvejelser:


Har pigerne en medfødt el. neuropsykologisk
fordel i se mere på og aflæse ansigter?
Afspejler lavere social kompetence rating
højere forventninger til pigers socialemotionelle kompetence?
Center for Autisme
16
Studie – Koyama m.fl. 2009
•
•
•
Udforsket kønsforskelle via WISC-III profiler
116 drenge (gn.snit 9,0 år) og 26 piger
(gn.snit 8,2 år) 2-36 år, men samme
aldersfordeling i de 2 grupper
IQ ≥ 70 (højtfungerende)
Center for Autisme
17
Studie – Koyama m.fl. 2009
Resultater:
→ Pigerne signifikant bedre
forarbejdningshastighed (indekset = delprøverne
kodning og symbolsøgning)
→ Drengene signifikant bedre på delprøven
terningemønstre ( detaljeorienteret stil)
→ Pigernes handlemæssige profil er jævn,
hvorimod drengenes har en et ujævnt ’peak’
(delprøven terningemønstre)
Center for Autisme
18
Studie – Koyama m.fl. 2009
Overvejelser



Studiets resultater må bekræftes af andre,
kan resultaterne forklares af etiologiske
kønsforskelle i PDD?
Det bør afklares om der er adfærdsmæssige,
neurologiske el. genetiske forbindelser til
disse forskelle
Gælder ’svag central sammenhængsteorien’
ikke for piger?
Center for Autisme
19
Studie – Koyama m.fl. 2009
Overvejelser



Afdækning af pigernes kognitive styrker og
svagheder  bedre intervention
Få piger i studiet
Vil samme mønster vise sig med piger med IQ
under 70?
Center for Autisme
20
Studie – Martin Holtmann m.fl. 2007
-
Studie om kønsforskelle ved autisme og
komorbid psykopatologi
23 piger og 23 drenge (gn.snitsalder 11,9 år,
højtfungerende)
Center for Autisme
21
Studie – Martin Holtmann m.fl. 2007
Resultater:
→ Ingen forskelle i de autistiske
kernesymptomer
+ Forskelle mht.:
- Sociale vanskeligheder
- Tankeproblemer (hallucinations and strange
thoughts/behaviors)
- Opmærksomhedsvanskeligheder
Center for Autisme
22
Studie – Martin Holtmann m.fl. 2007
Overvejelser:
- Kulturelle opdragelsesmæssige påvirkninger
af forskelle
- Højere sociale forventninger til pigerne (ideel
vs. reel adfærd)?
- Har kvinder med ASF mere alvorlige
underliggende neuropsykologiske forstyrrelser
?
Center for Autisme
23
Hypoteser og tal
- Center for Autismes forskningsdatabase
PERSONER UNDERSØGT 1996-2008
Center for Autisme
24
Kønsfordeling
Hypotese: Der er flere piger end hidtil antaget da de er
underdiagnosticerede
Center for Autisme
1996-2008:
Hidtil antaget:



Gruppen af mentalt
retarderede med ASF
→1:2
Gruppen af AS/HFA
→ 1 : 9-10
Gruppen samlet
→ 1 : 3-4


Gruppen af AS/HFA:
65 piger : 275 drenge
→ 1 : 4,2
Gruppen samlet:
119 piger : 442 drenge
→ 1 : 3,7
Center for Autisme
25
Bliver piger henvist senere end drenge
– dvs. er de ældre når de kommer til undersøgelse?
Normaltbegavede:
Gruppen af alle



JA, men ÷ signifikant
forskel på drenge og
pigers gennemsnitsalder
Piger har median fødeår
1985
Drenge har median
fødeår 1987



JA, + signifikant forskel
på drenge og pigers
gennemsnitsalder
Piger har median fødeår
1982
Drenge har median
fødeår 1987
Center for Autisme
26
Forskelle i alder ved undersøgelse på
CFA
Center for Autisme
27
Ses kønsforskelle i graden af symptomer i
gruppen af normaltbegavede med ASF?
Sammenligning af ADI algoritme scores:
o Socialt samspil
o Kommunikation
o Repetitiv adfærd
o Begyndelsestidspunkt
ADI algoritme scores viser ikke signifikante forskelle
Dvs. overordnet i ADI ses ikke er signifikant forskel på
samlet grad af symptomer hos normaltbegavede dreng-piger
Ses kønsforskelle i graden af symptomer i
gruppen af normaltbegavede med ASF?
Sammenligning af ADOS algoritme scores:
o Socialt samspil
o Kommunikation
o Repetitiv adfærd
o Forestillingsevne
ADOS algoritme scores viser sig ikke signifikante forskelle
Dvs. overordnet i ADOS ses ikke er signifikant forskel på
samlet grad af symptomer hos normaltbegavede dreng-piger
Adfærdsproblemer
Hypotese:

Center for Autisme
Social-kommunikative
afvigelser afdækkes
måske ikke pga. fraværet
af aggressiv adfærdsstil

Gruppen kun
normaltbegavede: JA,
drengene udviser
signifikant flere
ødelæggelsestendenser +
negativ/trodsig adfærd
end pigerne!
Center for Autisme
30
Adfærdsproblemer
- andre tendenser:


Gruppen ALLE:
 Negativ/trodsig
adfærd signifikant
forskellig
 Aggressiv adfærd,
ødelæggelsestendense
r og selvdestruktiv
adfærd tenderer
signifikant forskellig
Gruppen
normaltbegavede:
 Pigerne tendens til flere
spiseforstyrrelser, dette
er omvendt når gruppen
af retarderede medtages
 Pigerne tendens til færre
opmærksomhedsproblem
er
 Pigerne tendens til
mindre aggressiv adfærd
Center for Autisme
31
Adfærdsproblemer
- overvejelser

Ville man også se disse
adfærdsforskelle hos normaltudviklede
børn?
Center for Autisme
32
Generelle forbehold og udfordringer
vedr. forskningen
Stadig for få afgørende/overbevisende
studier  Behov for mere forskning!
 Studier der ikke viser forskelle er ikke
refereret her
 Svært at få tilstrækkeligt antal piger til
studierne

Center for Autisme
33
En særlig ASF pigeprofil?



Kliniske erfaringer peger på at pigerne ofte opdages
og diagnosticeres senere
Mange piger får først uspecifikke diagnoser såsom
indlæringsforstyrrelse, perceptuelle problemer,
emotionelle problemer osv. Hvorfor?
Deres alvorlige sociale og kommunikative
vanskeligheder (og manglende mentaliseringsevner)
har været skjult
Center for Autisme
34
En særlig ASF pigeprofil?

Social-kommunikative afvigelser afdækkes måske i
nogen grad ikke pga.:



fraværet af aggressiv adfærdsstil
manglende initiativ og en passiv (smilende) fremtræden
Piger med ASF har måske ikke samme
adfærdsmæssige fænotype som drengene (den
autistiske fænotype primært kopieret fra typiske drenge cases)
Center for Autisme
35
En særlig ASF pigeprofil?



Kopierer manerer, stemme, kropssprog (efter
grundige observationer)
social ekkolali
Pigerne evt. flere sproglige og sociale imitationsevner
Tilegner sig overfladiske sociale kompetencer som
dækker over de grundlæggende forstyrrelser
social ekkolali
Større social interesse og de er og inviteres måske
mere tæt på andre piger, søstre, mødre
Center for Autisme
36
En særlig ASF pigeprofil?

De stille/passive piger:
 klarer sig ok fagligt men ingen venner
 udsættes måske for mobning eller drillerier
 evner at kompensere til en vis grad og støttes
måske meget hjemmefra
 falder typisk markant igennem ved
teenagealderen

Almindelige pigeinteresser men på særegne måder:
 Dyr, barbiedukker, litteratur, mystik
Center for Autisme
37
En særlig ASF pigeprofil?
Wings undergrupper
a.
Særlige pige-typer?
Den tilbagetrukne/reserverede
b.
Den passive
a.
Den aktive men sære

Drengepigen

Den pæne, stille,
perfektionistiske

Den opsøgende men
naive/grænseoverskridende
Center for Autisme
38
Kulturelle og sociale forventninger
Center for Autisme
39
Ungdom og ASF

Biologiske forandringer

Kognitive forandringer
(10-15 år,
biologiske/hormonelle forandringer)
(sproglig abstraktion
øges, eksekutive funktioner udvikles, omtanke og
refleksion)
Psykologiske forandringer
 Sociale forandringer

Psykologiske forandringer
Spejling i alderssvarende gruppe
 Øget selvfornemmelse og indsigt/refleksion
 Identitetsdannelse
 Løsrivelse - selvstændiggørelse
 Øget tendens til ængstelse
 Humørsvingninger

Sociale forandringer
Kulturelle krav/forventninger

Ungdomskultur
Kønsidentitet/rolle
Øgede krav fra omgivelserne til

indlæring (flere fag, mere kompliceret)
 fleksibilitet (omskifteligt)
 problemløsning (hjælpen er ikke lige ved hånden)
 ansvar (arbejde, skole, samvær med andre,
økonomi)
 valg (hvad vil du?)
Det individualiserede samfund, den enkeltes ansvar



Den psykosociale udvikling i
puberteten
forældre
forældre
andre
unge
den
unge
andre
unge
Den unge
med ASF
fagfolk
Puberteten
Når den unge med ASF er i puberteten
vil han/hun:

Biologisk være svarende til sin alder

Psykologisk som 6 -14 år

Socialt som 4 -10 år
Modning og selvstændiggørelse
Sker i forskudte, anderledes og senere
’ryk’
 Er nogle gange livslangt – grænser for
selvstændighed?
 Hvad tilbydes der af handle- og
erfaringsmuligheder?

Center for Autisme
45
Kulturelle og sociale forventninger
Center for Autisme
46
Forventer vi mere af pigerne?
”Jeg føler der forventes mere af mig
socialt fordi jeg er en pige/kvinde end
de mænd jeg kender med ASF”
 dobbelt pres (kulturelt og handicap)

Center for Autisme
47
Identitet og selvforståelse
Center for Autisme
48
Identitet og selvforståelse
Center for Autisme
49
Venskaber
Den romantiske drøm om ’den eneste ene’
 Udvikler pigerne tanker og drømme om
relationer, venskaber osv. tidligere end
drengene?
 Mangel på social erfaring  primær erfaring
fra tv-serier, film og chat/spil på nettet
 Behovet for nuancer/korrigering samt
’virkelige’ erfaringer

Center for Autisme
50
Venskaber
Center for Autisme
51
Hvorfor opmærksomhed på pigerne?
Konsekvenser af sen diagnosticering – risiko for:
→ manglende forståelse fra omgivelserne
→ manglende støtte og hjælp til vanskeligheder
(overlevelse – udvikling)
→ mangelfuld skolegang
→ mange nederlag og meget lidelse
→ risiko for psykiatriske overbygninger
→ færre muligheder i voksenlivet
Vi kan gøre det meget bedre
- og helst inden det er for sent!!!
Center for Autisme
52
Støtte og behandling

Selvforståelse og identitet: Hvem er jeg (ift.
mine jævnaldrende)?




Styrker og svagheder
Samtaletræning
Social træning/erfaring og afprøvning
Strategier og guidelines
Center for Autisme
53
Støtte og behandling
via:

Individuelle samtaler

Støtte- kontaktperson

Pigegrupper

Forældregrupper
Center for Autisme
54
Individuelle samtaler




Selvforståelse og identitet, selvrefleksion
Samtaletræning og emotionel afkodning
Psyko-edukation
Strategier, konkrete guidelines
Center for Autisme
55
Individuelle samtaler


Angst, depression, tvangstanker og –
handlinger etc.
an
Afdækning og afkodning = vurdering og analyse af
situationer og sig selv
 Forebygge, bede om hjælp
 Adfærdseksperimenter


+ overvejelser om psykiatrisk bistand!
Center for Autisme
56
Støtte- kontaktperson / mentor




Relationsdannelse
Samtaletræning
Selvstændighed og selvhjælpsfærdigheder
 Hygiejne, transport, madlavning
Rolle-model (vise og øve)
Center for Autisme
57
Støtte- kontaktperson / mentor



Hjælp til leg eller at skabe kontakt til andre
 Øve lege og spil sammen
 Øve at ringe til andre
 Øve at invitere
Fritidsaktiviteter
 Introduktion til nye aktiviteter, hjælp til
opstart
Lektiehjælp
Center for Autisme
58
Pigegrupper




Samtale- og social træning/erfaring (evt. via
leg)
Psyko-edukation
Strategier
Netværk
Center for Autisme
59
Pigegrupper
•
•
•
Hvorfor særlige pigegrupper?
Tidligere erfaringer med grupper:
domineret af drenge
Få piger og ofte svært ved at passe ind el.
relatere sig til drengene → andre behov
Center for Autisme
60
Pigegrupper




Opstart pilotprojekt i år 2000 – en gruppe med
4 piger 13-15 år
Alle socialt meget isoleret. Ønsket om at møde
andre piger og at få veninder var for dem alle
stigende med alder
Mere indstillet på samtalegruppe end drenge
(en kunne dog max klare 15-20 min.) =
snakkeklub
→ I dag 3 pigegrupper 13-26 år (visitation og
match er vigtigt)
Center for Autisme
61
Erfaringer fra pigegruppen



Strukturerede samtalegrupper stimulerer og
faciliterer de kommunikative kompetencer samt
øger viden og interesse for hinanden

Interviewguides, samtalekort
Rollespil via leg (afprøvning af grænser,
identiteter, replikker etc.) → vigtig i den
normale sociale udvikling
Andre at kunne identificere sig med og spejle
sig i – stor motivationsfaktor
Center for Autisme
62
Erfaringer fra pigegruppe
Udfordringer:




Sværere at skabe fællesnævnere for pigerne
’Pigefnidder’, bagtale, sms-problematikker → alle svært
ved at håndtere det
Stærk tilknytning kun til én anden i gruppen og ikke de
andre
Oplever sig selv som mere socialt kompetente (bedre
til at snakke og kommunikere end drengene el. end de
andre piger i gruppen)
Center for Autisme
63
Mød mig hvor jeg er



Kompenserende adfærd (prøve at passe ind, ikke
falde udenfor) – meget energikrævende
ofte
følelse af ikke at slå til
Pige i 20’erne: ”Det er som om jeg hele tiden går ved
siden af alt, der er spændende og rigtigt. Som om jeg
kunne være mere. Det er som at være inde i en dårlig
tidslomme”
Manglende anerkendelse af vanskeligheder
manglende hjælp og støtte
for høje krav og
forventninger
frustration og nederlag
udvikling i
stå
Center for Autisme
64
Anerkendelse og værdighed



Jeg vil ikke skånes og behandles som vat
Hjælp mig dog (til at kunne mere selv), hvor jeg er
og ikke, hvor I tror/ønsker, jeg er el. burde være
På kanten af det normale: den evige kamp om at
’leve op til’ samt få anerkendelse og have værdighed
Center for Autisme
65
Hvorfor opmærksomhed på pigerne?
Hvad kan vi gøre bedre:




forståelse frem for fordømmelse
se bag om de overfladiske kompetencer og
undersøg i dybden
→ identificer de bagvedliggende sociale og
kommunikative vanskeligheder
→ det er hjælp til dette der skal ruste dem i
livet
Det kan være svært at se, så derfor skal vi anstrenge
os endnu mere for at identificere, forstå og hjælpe!
Center for Autisme
66
Arbejdet med børn med vanskeligheder
1.Tålmodighed
2.Ægte kærlig omsorg
3.Vedholdende indsats
4.Respekt
H. H. Dalai Lama, 25.05.2008
Nottingham