Efter proppen – skal livet også leves!
Side 1 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Et opslagsværk til personer med hjerneskader, deres pårørende og fagfolk Efter proppen – skal livet også leves! Bogens forfatter, Alex Jensen, Esbjerg (Bogens titel er inspireret af Hjerneskadeforeningens fantastiske logo: Liv der reddes – skal også leves.) Udgivet uden forlag: februar 2012 (2. udgave, juni 2013) Bogen kan downloades gratis fra www.hjerneskadeforeningen.dk Klik på ”Relevante links” God læselyst! Husk: Efter proppen – skal livet også leves Side 2 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- OM BOGEN OG FORFATTEREN ALEX JENSEN, ESBJERG: 1.5 år i depressionshelvedet De første 1,5 år var han i et sort depressionshelvede, ensom og ville ikke leve mere. 3 år med fremgang / livskvalitet De sidste 3 år er det gået bedre. Nu har han selv taget styringen og fået livskvaliteten, glæden og fremtidsperspektivet ind i sit liv! Alex Jensen er født og opvokset i Esbjerg sammen med sin mor og 3 brødre. Arbejdsmæssigt har han sejlet langfart med Mærsk som 14 årig. Arbejdet som lastbilchauffør på en trælasthandel, arbejdet på kraftværket Vestkraft i Esbjerg, arbejdet i fisk og på diverse produktionsvirksomheder i Esbjerg og Bramming. Ansat ved AOF I perioden 85 til 90, var han først ansat som skoleleder i AOF Bramming, Brørup, Holsted, Helle, Vejen og Ribe I perioden 1990-2007 var han ansat i AOF Danmark som procesog organisationskonsulent i 17 år Herefter som freelance konsulnet 2 år inden han fik proppen. Alex er Esbjerg-dreng Han har boet i Esbjerg hele sit liv bort set fra 78-83 (Bramming) og 1999 (Vejen). Blodprop i hjernen som 54 årig I august 2008 fik han en blodprop i venstre side af hjernen og hans liv kæntrede. Alex ser 5 år bagud, og fortæller hudløst ærligt og personligt, om sine barske erfaringer, med følgerne af den blodprop han fik. Hjerneskadede er hverken dumme eller farlige: Mange tror, at fordi man har en skade i hjernen er man dum eller uintelligent. Alex havde 19 forskellige hjerneskade, nu kun 7 tilbage. Han kan klare at studere på UC Sydjylland, skrive et opslagsværk, være aktiv i kommunalvalget og meget, meget mere. På grund af det han har lært efter sin blodprop er han blevet ”mindre farlig”, fordi han har fået: 1. En bedre empati, 2. Er bedre til at strukturere, 3. En større tålmodighed og er 4. Bedre til konflikthåndtering. Opfordring til at skrive bogen: Jeg opfodrede i oktober 2012 Alex til at skrive og dele sine erfaringer, som rollemodel for andre (Side 18). Det har han kastet sig ud i, når der har været energi til det. Han har skrevet opslagsværket på 2,5 måned og nået at inddrage over 60 bidragsydere. Det er fantastisk! Nem at læse: Alex, skriver i et lavpraktisk og dagligdags sprog, med masser af anbefalinger til, hvad du selv kan gøre, for at komme godt videre, primært efter en hjerneskade. De fleste af de gode råd kan også bruges i forhold til personer, der har haft en kritisk sygdom, har kroniske lidelser, eller er ude i en livskrise og ønsker at leve bedre med deres handicap mv. Bemærk: Alt i forhold til det faglige indhold er tjekket og godkendt af fagpersoner. Over 60 bidragsydere: De over 60 bidragsydere (Side 92), der på forskellig vis været involveret i skriveprocessen, har i høj grad sikret, at bogen er både autentisk, nærværende og brugbar både for: de skadede, de pårørende og fagpersonerne. Bogen er gratis: Du har kopiret. Jo mere du bruger den og citerer fra den, des bedre, men husk kildehenvisning. (”Kilde: Inspirationen kommer fra opslagsværket: ”Efter proppen – skal livet også leves” skrevet af Alex Jensen, Esbjerg. Bogen kan hentes gratis både som PDF og Word filer på www.hjerneskadeforeningen.dk under ”Relevante Links”, og kan bagefter bruges helt frit”.) Download gratis udgave På www.Hjerneskadeforeningen.dk kan du under ”Relevante links” gratis downloade: 1. Dette opslagsværk enten som Word eller PDF fil. 2. TV Syd udsendelsen ”Kaffe med Kurt fra den 28. april 2013, hvor Alex bliver interviewet 3. Et radioindslag som Frank Løkkegaard lavede med Alex ved receptionen den 15. februar 2013, 4. Betingelser og annonce ifm foredrag om opslagsværket. Albert Einstein om diskussioner Einstein: Store hjerner diskuterer ideer, almindelige hjerner diskuterer hændelser, små hjerner diskuterer andre mennesker. Alex: Og vi andre dødelige prøver bare på at hjælpe hinanden. Rigtig god læselyst! Redaktør Kirsten Nees Larsen Side 3 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- MILEPÆLE SIDEN BLODPROPPEN Her er medtaget nogle af de væsentligste milepæle siden jeg fik proppen i 2008. Periode 17. aug. 28. aug. 30. sep. 9. dec. Dec. Dec. 2009 Hele året Jan. Apr. Apr. Apr. – nov. Nov.- dec. Jun Jul. Dec. Dec. Dec. Dec. Dec. Dec. Dec. 2010 Mar Feb.-apr. Apr. Jul. Jul-aug. Okt. Okt. Dec. Dec. 2011 Feb. Mar. Jun-dec. Jul. Sep. Dec. Dec. 2012 Aktivitet Fik blodprop i hjernen Akut behandling på Sydvestjysk sygehus i 1,5 uger Genoptræning på REHAB Varde 4,5 uger Genoptræning på Vejlefjord i 10 uger Udskrevet fra Vejlefjord Huset i Rolfsgade sat til salg Julen fejret i Skive sammen med Jette og familie Henvisning Info brev (Side 58) Træning på ETAC Genoptræning på Monte Bello i Spanien i 3 uger Skilsmisse fra Jette Fik mit kørekort tilbage Jobprøvning hos AOF Sydjylland Jobprøvning hos X-con Min X-kone, Jette flyttede ud af Rolfsgade Sommerferie og fødselsdag i Hørsholm Huset i Rolfsgade udlejet i 3 år. Flyttet til Darum 1 måned – Jul- og skitur i Norge Bror Bernt kørte galt i Norge og slog hovedet Psykologtest i forbindelse med fleksjob Flyttet til Kongensgade 122 Jul fejret i Norge Nytårsaften fejret i Darum hos Mona og John Side 79 Side 37 Bevillig af fleksjob fra Esbjerg kommune Jeg Ree-bootede mit liv Min X-kone Jette flyttede til Viborg Gulag arbejdslejr og fødselsdag i Hørsholm Fleksjob på Esbjerg Højskole, 5 uger Kokkeskole hos Per i Hørsholm Oplæg, Masterplans konference for handicappede i Esbjerg Jul I Hørsholm hos Min Sjællandske Familie Nytårsaften i Kongensgade Side 70 Side 19 Stiftet Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland Valgt ind i Vindrosens bestyrelse Fleksjob hos Jobinplace Sommerferie og fødselsdag i Hørsholm Folketingsvalg – valgkamp for Bjarne Corydon Jul i Hørsholm med Min Sjællandske Familie Nytårsaften på Underground Side 73 Side 85 Side 85 Side 70 og Side 79 Side 85 Side 85 Side 71 Side 4 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Apr. Flyttet til Stavangervej 2 Side 90 Jun. Ferie- og aktivitetstur til HOU Apr.-okt. Skuespiller ved Esbjerg Spillene Side Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Aug. Erklæret mig selv for ”rask” Jul. Min sjællandske familie på besøg i Esbjerg og en Side 19 fantastisk surprice fødselsdag for mig Sep. Hjernskadeforeningen indstillet til Esbjerg kommunes Side 73 frivillighedspris 2012. Blev opfordret til at skrive en bog. Nov. Besluttede mig for at skrive opslagsværket Side 22 Okt. -… Fleksjob på Helheden Dec. Nytårsaften på Underground 2013 Feb. Udgivelse af bogen: Efter proppen – skal livet også leves. Feb. – Apr. Akademi uddannelse i socialpsykiatri Marts Genvalgt til Vindrosens bestyrelse og konstitueret som Side 73 næstformand Apr. Valgt til Hovedbestyrelsen for Hjernskadeforeningen i Side 73 Danmark Maj-jun. Diplom uddannelse i pædagogisk miljøarbejde (rehabilitering) Jun. 2. Udgave af opslagsværket Juli Huset skal males både indvendigt og udvendigt og jeg skal 1 uge til Hørsholm Side 5 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Fra Hjerneskadeforeningens ferie og aktivitetstur til Hou, sommeren 2012, hvor vi var samtidig med Haderslev afdelingen, Foto: Kirsten Nees Larsen Side 6 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Socialudvalget og Vindrosens var på besøg hos Price-brøderne MK. 7. februar 2013, Menuen var kartoffelsuppe, Torsk og hjemmelavet is og ikke mindst snak om de hjerneskadedes vilkår i Esbjerg kommune, hvor vi har rimelige vilkår. Fotos: Birthe Diget Side 7 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Side 8 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- RETTELSER I 2. UDGAVE, JUNI 2013 Om 2. udgave, juni 2013: Jeg har nok en gang skrevet hele værket grundigt igennem og lavet rigtig mange små korrektioner. Det er sket på baggrund af tilbagemeldinger fra de oplæg, jeg har holdt siden udgivelsen samt ikke mindst på baggrund af input på mit studie på UC Sydjylland. Jeg bliver jo altid lidt klogere når jeg holder oplæg og snakker med andre skadede, pårørende og fagproffesionelle og får deres vinkler med. Det hele har efterfølgende været hos journalist Frank Løkkegaard til gennemsyn og retning grammatisk og sprogligt. Måtte der være enkelte fejl tilbage kan det skyldes at jeg har skrevet yderligere tekster efter Frank har rettet til. Større ændringer i 2. udgaven: Ud over dette er der sket væsentlige rettelser på følgende områder: Fra bog til opslagsværk: I stedet for at kalde det en bog – kalder jeg det nu et opslagsværk, som det jo reelt er. Opslagsværket er tænkt som et levende dokument, der løbende rettes til. Der er væsentlige rettelser følgende steder: (Side 10) – Presseklip og billeder fra receptionen (Side 57) - Nyt afsnit om ”Pårørendes manglende accept af de hjerneskadedes skader. (Side 81) – Helt ny tekst om ”Kommunikation & Hjælpemidler i Esbjerg kommune” (Side 49) - Karsten Løt har skrevet et helt nyt afsnit om køb af sexhjælpemidler. (Side 66) - Jeg har grundlæggende revideret afsnittet omkring det at tage styring i egen rehabilitering og det hedder nu ”Fra matrosmath til kaptajn i min egen rehabilitering” Bestyrelsen inviteret til Julemiddag 2012 hos Price-brødrene Ole skærer flæskestegen for til Price-brødrenes julefrokost med bestyrelsen Foto: Birthe Diget Side 9 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Ole og Jens Peter med de brune kartofler og medisteren Fotos: Birthe Diget Jan i gang med desserten Fotos: Birthe Diget Side 10 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- PRESSEKLIP OG BILLEDER FRA RECEPTIONEN 15. FEBRUAR 2013 Der er jo ikke mange, der når at få presseklip og billeder med fra receptionen i deres udgivelser, men her er det lykkedes Portrætartikel på dagen i JydskeVestkysten af Journalist Preben Nielsen Da livet kæntrede for Alex. Bogudgivelse: I dag præsenterer Alex Jensen sin bog ”Efter proppen – skal livet også leves”. ESBJERG: Den 58-årige Alex Jensen fra Esbjerg var tidligere en meget aktiv mand indenfor både job, taekwondo og politik, men i august 2008 blev han ramt af en blodprop i højre side af hjernen, hvorefter hans liv kæntrede. - Jeg blev skilt fra Jette, og der fulgte to år i et depressionshelvede, fortæller Alex Jensen, som på et tidspunkt var tæt på at tage sit eget liv. I bogen beskriver han ærligt sine barske erfaringer med følgerne af blodproppen, men det glædelige er dog, at han i de sidste to år har fået det meget bedre og kan skimte lys for enden af tunnelen. Når Alex Jensen har skrevet bogen, hænger det primært sammen med, at han gerne vil fortælle andre hjerneskadede, hvad de selv kan gøre for at komme videre. - I enhver situation er der noget positivt. Gå efter det og livet bliver rigere, pointerer Alex Jensen. I bogen nævner Alex blandt andet, at han var gift med Jette i ti år, og at deres forhold gennem fem år i høj grad var præget af, at Jettes datter Lea blev ramt af kræft i hjernen med det tragiske resultat, at hun døde i en alder af ni og et halvt år. Parret blev skilt i foråret 2009, men i bogen takker Alex sin tidligere kone for den omsorg hun har vist ham efterfølgende og stadig gør, selv om Jette i 2010 flyttede til Viborg. Alex Jensen er også glad for de omkring 60 bidragydere, som har hjulpet ham med at få bogen færdig, og hvori han råder ligestillede til at komme med en grundlæggende positiv kommunikation. - Med en sådan når man meget længere og får det bedre. Kort sagt: Lukker man lort ud, får man lort igen. Klynker du og oser af selvmedlidenhed, gør dine omgivelser det samme. Alex Jensen bor i dag på Stavangervej og har et fleksjob på 20 timer om ugen på Helheden i St. Darum. Helheden er et bo - og behandlingstilbud for unge og voksne med psykiske vanskeligheder, og Alex er meget glad for arbejdet. Det beriger hans liv og er også godt for hans økonomi. Billedtekst til billedet i avisen (ikke med her): Livet har ikke altid været let for Alex Jensen, som nu har skrevet en bog om sine barske erfaringer. Alex har bl.a. arbejdet i 22 år ved Arbejdernes Oplysningsforbund, været næstformand i Dansk Taekwondoforbund og været kandidat til byrådet for socialdemokraterne. Foto: Annett Bruhn Side 11 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Landsformand Niels-Anton Svendsen holder tale ved receptionen. Foto: Andy Pedersen Billede af nogle af de 120 gæster ved receptionen Foto Andy Pedersen Side 12 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Indhold Om bogen og forfatteren Alex Jensen, Esbjerg: ....................................................................2 Milepæle siden blodproppen ................................................................................................3 Rettelser i 2. udgave, juni 2013 ..........................................................................................8 Presseklip og billeder fra receptionen 15. februar 2013 .....................................................10 Kapitel 1, Om bogen og Hjernskadeforeningen ..................................................................17 1.1, Ikke min første bog.............................................................................................................. 17 1.2, Lær hvordan hjernen fungerer:............................................................................................ 17 1.3, Ingen copyright, men fuld kopiret: ....................................................................................... 17 1.4, Opfordring fra Kirsten Nees Larsen: .................................................................................... 18 1.5, Handler om min blodprop og genoptræning: ........................................................................ 18 3331.6, En del af min genoptræning: ......................................................................................... 18 1.7, Opslagsværket er en ”Ta´ selv bog” ...................................................................................... 18 1.8, Om skriveprocessen og forfatteransvaret ............................................................................. 18 1.9, Livet kæntrede .................................................................................................................... 19 1.10, Tog fat i tyrens horn: ......................................................................................................... 19 1.11, Nu er jeg ”rask”, og resultat-motoren kører igen, men har forsat 7 skader: ........................ 20 1.12, Hvordan har jeg gjort det? ................................................................................................. 20 1.13, Mit valg af hjerneskadeforeningen ..................................................................................... 20 1.14, Kontakt hjerneskadeforeningen i din kommune: ............................................................... 21 1.15, Hjernskadeforeningens målgruppe .................................................................................... 21 1.16, Hjernecirklen og www.hjerneskadeforeningen.dk .............................................................. 21 1.17, Brug Hjernskadeforeningens professionelle socialrådgiver: ................................................ 21 Kapitel 2, Redaktørens bemærkninger ..............................................................................22 Kapitel 3, Hjerneskadeforeningens arbejde: .......................................................................23 Kapitel 4, Forskning / metodeudvikling i hjerneskaderehabilitering i DK gennem 25 år. ..25 Kapitel 5, Generelt om propper og genoptræning ..............................................................29 5.1, Dit krav på rehabilitering: ................................................................................................... 29 5.2, Får du ikke den fornødne hjælp af kommunen kan det skyldes: .......................................... 29 5.3, Info til din læge og sagsbehandler på jobcentret .................................................................. 30 5.4, De barske kendsgerninger: .................................................................................................. 30 5.5, Risikoen for flere propper / blødninger: ............................................................................... 30 5.6, Lev sundt og undgå apopleksi: ............................................................................................ 31 5.7, Genoptræningen og/eller rehabilitering samt lidt om varigheden: ....................................... 32 5.8, Generelt om apopleksi (blodpropper og blødninger) ............................................................. 33 5.9, Eksempler på synlige handicaps: ........................................................................................ 33 5.10, De usynlige handicaps og fordomme: ................................................................................ 33 5.11, Eksempler på usynlige skader og bud på hvordan du kan træne:...................................... 34 5.12, Få kommunens afgørelse på skrift og ank eventuelt afgørelsen til VISO eller DUKH. ......... 35 Side 13 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------5,13, Behov for genoptræning mv. - Sæt jer godt ind i sagen inden I går til lægen! ..................... 36 5.14, Et overblik over tilbud, efter udskrivningen fra sygehuset ................................................. 36 5.15, Ventetidsgaranti efter 1 måned ......................................................................................... 36 5.16, Grundlæggende rehabilitering (bevægelsesproblemer, kommunikative problemer (afasi og sprog) samt mentale forstyrrelser (kognitive, følelsesmæssige, adfærdsmæssige)) ....................... 36 5.17, Kommunernes discount tilbud .......................................................................................... 36 5.18, Typer af Genoptræningssteder (februar 2012) ................................................................... 37 5.18, Private specialsygehuse – efter regional sygehusbehandling (frit sygehusvalg) ................... 37 5.19, Mange hjerneskadedes har søvnproblemer ........................................................................ 38 Kapitel 6, Selvmordstanker ...............................................................................................39 Kapitel 7, De pårørende og familielivet. ............................................................................41 7,1, Udviklingen af og opbygning af kapitlet om pårørende: ........................................................ 41 7.2, Mit eget parforhold og skilsmisse, som eksempel:................................................................ 42 7.3, Der er ikke mange nemme løsninger ................................................................................... 44 7.4, Når et barn er skadet (Lea, side 37) ..................................................................................... 44 7.5, Børn og børnebørn til en voksen skadet: ............................................................................. 44 8.6, Hvem har skylden når et forhold brydes .............................................................................. 47 7.7, Sorg og savn ........................................................................................................................ 47 7.8, Din, min og vores seksualitet .............................................................................................. 49 7.9, Når den voksne får en skade ............................................................................................... 52 7.10, Hjernskadeforeningens pårørendegrupper: ........................................................................ 54 7.11, Andre gode råd omkring pårørende: .................................................................................. 56 7.12, Pårørendes manglende accept af de hjerneskadedes skader .............................................. 57 7.13, Citater i forhold til pårørende; ........................................................................................... 57 Kapitel 8, Information til omgivelserne en prop eller blødning ..........................................58 8.1, Indledning ........................................................................................................................... 58 8.2, Teksterne kan bruges af alle:............................................................................................... 58 8.3, Send en Info-mail, når der sker noget væsentligt: ................................................................ 58 8.4, Min første info mail kom ud 1-2 måneder efter proppen: ..................................................... 59 8.5, Mine usynlige handicaps: .................................................................................................... 61 8.6, Mine synlige handicaps: ...................................................................................................... 62 8.7, Klip fra mine info-mails: ...................................................................................................... 63 Kapitel 9, Din egen indsats er helt afgørende – mine principper: .......................................66 9.1, Studieopgave ifm. med min diplomuddannelse i Rehabilitering, juni 2013 .......................... 66 9.2, Faserne i min egen rehabilitering ........................................................................................ 67 9.3, Det 1. princip: - Inspiration fra Lea og carpe diem ............................................................... 68 9.4, Det 2. princip: - Always Look on the Bright Side of Life ....................................................... 68 9.5, Det 3. princip: - Grundlæggende positiv kommunikation .................................................... 68 9.6, Det 4. princip: - Søren Kierkegaard ..................................................................................... 68 9.7, Det 5 princip: - De hjerneskades jantelov ............................................................................ 68 9.8, Min kamp mod psykologens dom: ....................................................................................... 70 Side 14 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------9,9, Tænk positivt – husk ”tænker du lort bliver det til lort” ....................................................... 70 9.10, En perlerække af genoptræningsprojekter ......................................................................... 71 9.10.1, Taekwondo ..................................................................................................................... 71 9.10.2, Socialdemokratiet ........................................................................................................... 71 9.10.3, Kørekortet inddraget i 6 måneder: .................................................................................. 72 9.10.4, Træning og sociale aktiviteter på ETAC: ......................................................................... 72 9.10.5, Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland ......................................................................... 73 9.10.6, Godkendt som underviser af CSV-Esbjerg ...................................................................... 73 9.10.7, Vindrosen – De frivilliges hus i Esbjerg ........................................................................... 73 9.10.8, Kokkeskole hos Per: ....................................................................................................... 73 9.10.9, Anbefalingen / folder ...................................................................................................... 74 9.10.10, Coaching og bisidder .................................................................................................... 74 9.10.11, Foreningen af Frivilligcentre i Danmark, FRISE ............................................................ 74 9.10.12, Netavisen Demokraten Esbjerg: .................................................................................... 74 9.10.13, Akademi- og diplomuddannelse på UC Sydjylland ........................................................ 74 9.10.14, Facebook ...................................................................................................................... 75 9.10.15, Netværk, venner og familie ........................................................................................... 75 9.10.16, Kalenderen, døgnrytme og min røde time ..................................................................... 75 9.10.17, Price-brøderne MK........................................................................................................ 75 9.10.18, Foreningen af Frivilligcentre i Danmark, FRISE ............................................................ 75 9.10.20, Esbjerg Spillene – Esbjerg – Danmarks Chicago: .......................................................... 76 9.10.19, Mit opslagsværk ........................................................................................................... 77 9.10.20, Dating - En at dele live med: ........................................................................................ 77 9.11, Citater ............................................................................................................................... 77 9.12.1, Facitlisten, Opgave ved foredragene - hvad du selv kan gøre? ......................................... 78 9.12.2, Generelt (om indstilling, adfærd osv.) ............................................................................. 78 9.12.3, Derhjemme og i familien (samværet med partner, børn mv.) ........................................... 78 9.12.4, I din fritid (hjemme, foreninger, andet) ........................................................................... 78 9.12.5, Sundhedsområdet (kondi, blodtryk, vægt mv.)................................................................ 78 9.12.6, På arbejdsmarkedet........................................................................................................ 79 9.13, Her fungerer jeg bedre end før proppen: ............................................................................ 79 Kapitel 10, Tilbuddene i Esbjerg kommune som eksempel. ...............................................80 10.1) Hjælp fra kommunen, når du er kommet hjem .................................................................. 80 10.2) Hvilken hjælp kan du forventeligt få i én kommune: .......................................................... 80 10.3) De aktuelle tilbud i Esbjerg kommune: (juni 2013) ............................................................ 81 10.3.1, Hjerneskadeteamet I Esbjerg: ......................................................................................... 81 10.3.2, Aktivitetstilbuddet Nørvang for unge: ............................................................................. 81 10.3.3, De brækkede hoveder i Ribe: .......................................................................................... 81 10.3.4, Kraft-center for handicappede i Esbjerg kommune: ........................................................ 82 10.3.5, Birkehuset i Kvaglund i Esbjerg ..................................................................................... 82 10.3.6, Vinklen i Østerbyen i Esbjerg ......................................................................................... 82 Side 15 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------10.3.7, Kommunikation & Hjælpemidler i Esbjerg kommune ..................................................... 83 10.3.8, CSV-Esbjerg (Center for specialundervisning for voksne i Esbjerg): ................................ 83 10.3.9, ETAC Rehabiliteringscenter: ........................................................................................... 83 10.3.10, Ledsagerordningen i Esbjerg kommune: ....................................................................... 83 10.3.11, Vindrosen – de frivilliges hus i Esbjerg: ........................................................................ 83 10.3.12, Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland (Esb., Bill., Fanø, Varde og Vejen): .................. 84 Kapitel 11, Jobsøgning og vejen tilbage til arbejdsmarkedet: ............................................85 11.1, AOF Sydjylland – arbejdsprøvning april-november 2009.................................................... 85 11.3, X-Con, arbejdsprøvning november – december 2009 ......................................................... 85 11.4, Esbjerg Højskole, fleksjob juli 2010-sugust 2010 .............................................................. 85 11.5, Jobinplace – Fleksjob juni – december 2011 ...................................................................... 85 11.6 Helheden – Fleksjob, okt. 2012........................................................................................... 86 11.7, Flere generelle råd til jobsøgningen. .................................................................................. 87 11.8, Min egen ansøgningsskabelon: .......................................................................................... 88 11.9, Om arbejdsprøvninger ....................................................................................................... 89 11.10, Om fleksjob og førtidspension. ........................................................................................ 89 11.11, Nyt førtidspensions- og fleksjobregler fra 1. januar 2013. ................................................ 89 Kapitel 13, Min bosituation og økonomi ............................................................................90 13.1, Rolfsgade 31 – aug. 2008 - dec. 2009 ................................................................................ 90 13.2, Hos Bernt og Anne, St. Darum .......................................................................................... 90 13.3, Kongensgade 122, jan. 2010 – apr. 2012 ........................................................................... 90 13.4, Stavangervej 2, i Esbjergs Østby (Finnehusene)................................................................. 90 13.5, Flyttefolk, sortering og opmagasinering ............................................................................. 91 13.6, Barsk økonomi på vejen gennem Jobcenter-kværnen og nu gældssanering ....................... 91 Kapitel 14), Tak til bogens over 60 bidragsydere ...............................................................92 14.1, Bogen er skrevet med inddragelse af 4 hovedgrupper. ....................................................... 92 14.1.2), Fagpersoner (8 personer): .............................................................................................. 92 14.1.3), Pårørende (8 personer) .................................................................................................. 92 14.1, 4) De skadede (12 personer): ............................................................................................. 92 14.1.5), Personer der kendte/kender Alex både før og efter proppen (34 personer): .................... 92 14.2, Kommentarer fra nogle venner, der har kendt mig godt både før og efter proppen: ............ 92 14.2.1, Jette Have, min x-kone og specialundervisningslærer: ................................................... 93 14.2.2, Svend Pedersen, DBU konsulent, medunderviser på en række DIF kurser mv.: ............. 94 14.2.3, Robert Cederkof, konsulent /kollega, underviser på Handelsskolen og Erhvervsakademi Vest:........................................................................................................................................... 95 14.2.4, Peder Pedersen, Formand for NNF Sydjylland, politiker i AOF: ....................................... 96 14.2.5, Per Andersen, pensionist og tidligere kollega i AOF: ....................................................... 96 14.2.6, Karin Schwartz, fritidsvejleder hos SSP og Forebyggelse, makker fra Taekwondo ........... 97 14.2.7, Launy Gregersen, konsulent på SOSU Esbjerg, kollega i AOF Danmark: ........................ 97 14.2.9, Journalist Frank Løkkegaard, kendt fra Esbjerg Højskole, AOF og politik ...................... 99 14.3. Kommentarer til bogen fra andre ..................................................................................... 100 Side 16 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Kapitel15, Litteraturliste ................................................................................................ 103 15.1, Titel: ”Håndbog for pårørende” ........................................................................................ 103 15.2, Titel: ”Seksualitet på dagsordenen” ................................................................................. 103 15.3, Titel: ”Er du dum eller hva” ............................................................................................. 103 15.4,Titel: ”Du ka' sagtens” ...................................................................................................... 103 Birthes lækre mad på Ferie- og aktivitetsturen til Hou, juni 2012 Foto Kirsten Nees Larsen Side 17 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- KAPITEL 1, OM BOGEN OG HJERNSKADEFORENINGEN 1.1, Ikke min første bog I virkeligheden er dette min anden bog. Mit første manuskript skrev jeg på Vejlefjord, som en del af min genoptræning i 2008. Det handlede om Leas sygdom og død (Side 42) Tiden var ikke den rigtige, så den ligger bare som en ufærdig fil på harddisken. Jeg har lige (juni 2013) snakket med Jette og vi er enige om at her 9 år senere, er tiden forpasset. Det en stor personlig sejr for mig, alene at skrive dette opslagsværk, også fordi jeg tidligere i mit liv har været ordblind. Udover de 2 bøger, har jeg skrevet en del manualer og vejledninger, både om arbejdet i AOF og om fusioner til blandt andet NNF Danmark, sammen med Robert Cederkof. 1.2, Lær hvordan hjernen fungerer: Med mindre man forstår, hvordan en normal hjerne fungerer, og hvordan hjernens forskellige områder kommunikerer med hinanden og med andre dele af kroppen, vil man måske ikke kunne forstå, hvad der er sket, når man er ramt af en hjerneskade. Lær mere om hjernen og hjerneskader på (Side 103). Hjernen er et fantastisk instrument, den er jo kroppens computer og giver os vores identitet. Desværre er den ikke så nem, at reparere som et brækket ben, et hjerte eller et brandsår. Genoptræningen tager lang tid, kræver energi og er ofte meget kompleks. Hvis du selv gør en aktiv indsats og ikke giver op, kan du hjælpe dig selv på vej og det er i høj grad det denne bog handler om. Listen over mulige skader er meget lang (Side 33 og side 33) Ofte får den skadede en helt anden adfærd, ja somme tider er der tale om regulære personlighedsforandringer og det kan være hård kost både for den skadede og de pårørende. 1.3, Ingen copyright, men fuld kopiret: Ved udgivelse gennem et forlag skulle trykkeren, forlaget og forfatteren tjene på bogen og der vil være deadlines, regler for brug af bogen mv. og jeg er ikke meget for regler der begrænser mig. For at gøre bogen mere tilgængelig og billigere, har jeg med hjælp selv skrevet, redigeret og sat den op som en PDF fil. Tak til Robert Cederkof for teknisk bistand og gode råd. Kirsten Nees Larsen for at være redaktør og Frank løkkegård for at læse igennem og rette samt ikke mindst alle jer der har bidraget med tekster undervejs. Der er ikke copyright, men kopiret, så jo mere materialet bruges og kopieres jo bedre. Det eneste krav er, at I skal skrive følgende i materialet. (”Kilde: Inspirationen kommer fra opslagsværket: ”Efter proppen – skal livet også leves” skrevet af Alex Jensen, Esbjerg. Bogen kan hentes gratis både som PDF og Word filer på www.hjerneskadeforeningen.dk , ”Relevante links” og kan bagefter bruges frit”.) Jeg vil forsøge, at lave en årlig opdatering, som kan hentes på www.hjerneskadeforeningen.dk. Kommenter gerne bogen på Facebook: Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland eller på [email protected] Side 18 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 1.4, Opfordring fra Kirsten Nees Larsen: Kirsten Nees Larsen, der selv er forfatter til bogen ”Du kan sagtens” (Side 103), som også er skrevet efter " hands on" princippet, opfordrede mig sidst i september 2012 til at skrive en bog. Hun mente, at andre i samme situation kunne bruge mine erfaringer. Hun havde læst mange ting, som jeg havde skrevet og hørt mine foredrag og mente, at der var potentiale og talent, samt at jeg umiddelbart kunne bruge meget af det, jeg allerede havde lavet. Når Kirsten nu var skyld i at jeg ville skrive bogen, måtte hun også påtage sig den ulønnede redaktørrolle, og vi har haft ugentlige redaktionsmøder hjemme hos Kirsten – tak for det! Hun har givet mig en uvurderlig faglig og personlig støtte undervejs. Kirsten er på mange måder blevet den søster jeg aldrig fik. Et af de råd Kirsten gav mig var, at jeg i forhold til det personlige, skulle skrive den usminkede sandhed eller lade helt være med, at skrive om mine personlige forhold. Nogle af mine nærmeste, mener at jeg i nogle situationer udstiller mig selv for meget og i flere situationer har jeg rettet teksten til efter opfodring. Men i den sidste ende er det min bog og mit ansvar og det påtager jeg mig gerne. Jeg tror bare at det ville forvirre mange læsere, hvis indholdet ikke var autentisk. 1.5, Handler om min blodprop og genoptræning: Hvis du syntes, at jeg hele tiden inddrager mit eget liv og det er for meget, så affind dig med det, eller stop læsningen – for bogen handler jo netop om mig, min prop og min genoptræning og mine erfaringer. En nærmere beskrivelse, af de skader jeg har haft, kan ses (Side 59) En kort og helt overordnet beskrivelse, af mit sygdomsforløb, kan ses på forsiden (Side 2). 3331.6, En del af min genoptræning: Som det fremgår (Side 66), arbejder jeg vedholdende med min mentale rehabilitering. Skriveprocessen omkring opslagsværket, er da også en fuldt integreret og meget vigtig del af min rehabilitering. Skriveprocessen, kombineret med mit nye arbejde på Helheden, har ind i mellem udfordret mig til grænsen, men har så jeg lige ladet bogen ligge nogle timer eller dage. 1.7, Opslagsværket er en ”Ta´ selv bog” Betragt min bog som et "Ta selv bog". Smag på det jeg skriver, og tag mere hvis du kan li det, eller spyt det ud. 1.8, Om skriveprocessen og forfatteransvaret Som det fremgår(Side 92) har jeg langt fra været alene om at skrive og slet ikke om at bidrage. Det har bestemt ikke gjort det nemmere, men meget sjovere, mere uforudsigeligt og været med til at sikre en mere autentisk bog. Jeg har forsøgt, at skrive i korte præcise sætninger, men det er ikke altid helt lykkedes. Jeg har også I høj grad brugt ting, jeg tidligere har lavet. Det har både været spændende og udviklende, at skrive og bogen har i hele perioden været med i mine tanker og handlinger og styrket min selvforståelse, af mine hjerneskader. Meget af skrivearbejdet er sket i weekenderne, da jeg tit har været træt efter en lang arbejdsdag. Det er ikke alle råd, jeg har fulgt, men det er tæt på og jeg har lært en masse undervejs. Det fleste steder, hvor andre har haft direkte indflydelse på, hvad jeg har skrevet eller leveret bidrag, er de nævnt ved navn eller der er henvist til hvor jeg har hentet det på nettet. Stor tak til alle jer, der har bidraget med jeres personlige erfaringer og inderste tanker. Hvis der er noget der ikke er korrekt fremstillet beklager jeg, så er fejlen alene min. Side 19 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 1.9, Livet kæntrede Før jeg fik blodproppen i højre side af hjernen i august 2008, havde jeg et rigtig spændende job med en god løn, stor indflydelse, masser af fritidsinteresser og et dejligt liv sammen med min xkone Jette. (Side 42) Nedturen startede med et slag og helt uden varsel. Lige med et var jeg mærket og handicappet, og mistede følgende: Min gode økonomi, Mit spændende job, Mine faglige kompetencer, Mit arbejde, Huset blev sat til salg, Bilen blev solgt, Jeg blev skilt fra Jette. I stedet fik jeg: Den forbandede jobcenter-kværn, der kan smadre selv den stærkeste, Sygedagpenge / ledighedsydelse, Lange perioder med depressioner og selvmordstanker, De første 1,5 år var på mange måder en mørk og trist periode, fyldt af selvmordstanker mv. Naturligvis var der lyspunkter de første 1,5 år: Mine mange gode ture til Hørsholm til min nye Sjællandske familie (Per, Elisabeth, Gæ, Flemming og deres familie og unger og senest her børnebørnene Egon og Jens) De flere dage lange samtaler har været rigtig gode for mig. De mange besøg jeg havde på Vejlefjord, i Rolfsgade, i Kongensgade og her på Stavangervej Samværet med familie og gode venner, Besøg og gode samtaler med Hanne og Palle Nielsen i Bramming. Mine ture til Fanø til Launy og Vipse og deres unger og nu børnebørn, Min ven Launys Gregersens besøg hos mig og vores dybe samtaler, Mine gode samtaler og ture til fodbold, speedway mv. sammen med Svend Pedersen og hans dejlige kone Ulla Bolding, ungerne og gode venner, Skituren til Norge med min bror Bernt Jensen og hans familie, Min bror Bernts Jensens mange morgenbesøg med brød, kaffe og god snak. Men, den mørke periode blev brudt: At den mørke periode blev brudt, skyldes ikke mindst en ”skideballe” fra min dejlige x-kone der gav mig en øjenåbner, da hun fandt ud af, at jeg ville begå selvmord. Hun var fuldstændig ligeglad med de 800.000 kr. fra krydslivsforsikringen og en god månedlig enkepension. Hun mente, at der fortsat var brug for mig i hendes, sønnernes Jens og Peter samt andres liv. 1.10, Tog fat i tyrens horn: Herefter traf jeg over en periode, med hjælp fra en håndfuld gode venner en beslutning. Nu var det sgu nok - Så, jeg Ree-bootede mit liv! Jeg startede min lange og seje vej tilbage til den gamle Alex, gerne i en lettere forbedret udgave. Jeg tog fat i tyrens horn, kikkede den dybt i øjnene, fejede benene væk på den, hoppede op på den og tog selv styringen over mit liv. Side 20 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 1.11, Nu er jeg ”rask”, og resultat-motoren kører igen, men har forsat 7 skader: Vejen tilbage til livet, blev ”næsten fuldført” i august 2012, hvor jeg erklærede mig selv for ”rask”, i hvert fald på nogle områder. For jeg er jo ikke mere rask, end jeg fortsat er handicappet. Jeg døjer dog fortsat med følgende: 1. Kan max. arbejde 20 timer ugentligt 2. Min tinnitus, der hyler hele tiden, 3. Mine søvnforstyrrelser, jeg har søvn apnø og sover med iltapparat og sover max. 3-4 timer om natten (Har været i behandling i 2 år), 4. 1/3 nedsat kraft i venstre side, 5. Permanente overfladesmerter og følelsesforstyrrelser i lårmusklerne, 6. Vandladningsproblemer (er under udredning), 7. En kraftig summen i mit håndled. Det helt afgørende for mig er, dog at min hjerne igen er rimeligt oppe i omdrejninger og min empati og mit overblik er genetableret. Eller sagt på en anden måde, alle hjerneskaderne er ikke helt væk, men jeg er tilfreds. Før proppen, krævede den resultat-motor der kørte inde i hovedet hele tiden, at der skulle opnås noget. Den har jeg nu fået næsten fuldt ud tilbage og den er en vigtig drivkraft i min rehabilitering. Min resultat-motor er ikke en hjerneskade, men en kompetence, jeg har genetableret. Nogen har påstået, at det er en lettere form for damp, hvis det er rigtigt, lever jeg gerne med det. 1.12, Hvordan har jeg gjort det? Helt grundlæggende, var jeg så heldig, at jeg ikke var lige så skadet som så mange andre. Det gælder både på det fysiske plan, hvor jeg er sluppet for lammelser, stok / kørestol og på det mentale plan, har jeg har været så heldig, at skaderne kunne genoptrænes eller jeg kunne kompensere for dem. Endelig er jeg velsignet med en håndfuld nære venner, der trådte i karakter og bakkede mig op. Men hvad jeg helt konkret har gjort, fortæller jeg om senere Eller som Pippi Langstrømpe sagde: Det har jeg aldrig prøvet før, det klarer jeg helt sikkert 1.13, Mit valg af hjerneskadeforeningen Jeg er i bund og grund et foreningsmenneske, der arbejder på folkeoplysningens principper, så da jeg fik min prop, undersøgte jeg muligheden for at få hjælp gennem en forening og valget stod mellem Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen. Jeg valgte Hjerneskadeforeningen, efter have surfet grundigt rundt og det har jeg aldrig fortrudt. Hjerneskadeforeningen er en interesseorganisation og et supplement til den offentlige indsats og støtter den skadede og de pårørende på deres vej tilbage, til et så normalt og godt liv som muligt. Jeg kan god li´, at vi i navnet direkte sætter ord på det med at vi har en hjerneskade, selv om det er svært for nogle af de skadede og deres pårørende. Erkendelsen af, at man har en hjerneskade, er nemlig en stor del af forudsætningen for, at komme godt videre. Vi er den forening, der er bedst til lobbyarbejdet og de 10 KL anbefalinger, der kom i efteråret 2012, læner sig solidt og tæt op af det, vi har arbejdet for i mange år. Med anbefalingerne ryddes der delvist op efter kommunalreformenes brutale skader. Hjerneskadeforeningen I Danmark er stiftet i 1985 og har i dag over 2.000 familiemedlemskaber (ca. 6.000 medlemmer). Side 21 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 1.14, Kontakt hjerneskadeforeningen i din kommune: Her kan du deltage i foreningens aktiviteter og ikke mindst møde andre, der er i samme situation. Du kan finde den nærmeste forening på www.hjerneskadeforeningen.dk under ”lokalforeninger”. Kontakt foreningen med det samme og få en snak om de aktuelle tilbud. På hjemmesiden kan du melde dig ind under ”bliv medlem” og gå i gang med at bruge vores gode tilbud med det samme. Det er meget forskelligt, hvad foreningerne tilbyder medlemmerne. Det er nemlig de lokale medlemmer og deres behov der bestemmer, hvilke tilbud der skal være. Typisk tilbydes: vejledning, bisidderhjælp, pårørende aktiviteter, foredrag, sociale aktiviteter, madlavning, ferierejser og kurser. 1.15, Hjernskadeforeningens målgruppe Målgruppen, er personer der har fået en hjerneskade efter deres fyldte 18 år og deres pårørende Det kan f.eks. være: skader efter blodprop eller blødning i hjernen (apopleksi), eller skader efter slag: infektionssygdomme, kræfttumorer, iltmangel, organiske opløsningsmidler, drukneulykker eller trafikuheld. Det kan også være, at du er fagligt interesseret i hjerneskadeområdet eller bare ønsker, at følge med eller støtte vores arbejde. Mange institutioner, der arbejder med hjerneskadede, har et medlemskab. 1.16, Hjernecirklen og www.hjerneskadeforeningen.dk Vores informative blad, ”Hjernecirklen” udkommer 4 gange årligt og er fyldt med viden, om den aktuelle udvikling på hjerneskadeområdet – både i forhold til forskningen, behandlingstilbud og det samfundspolitiske. Her kan du også læse om lokalafdelingernes aktiviteter. På vores hjemmeside kan du under ”materialer” finde en række foldere og materialer, hvor du kan læse om mange ting. Blandt andet, hvordan du bedst kan få hjælp til, at leve med en hjerneskade og ikke mindst forbedre situationen gennem uddannelse, behandling og socialt samvær med ligesindede og din egen aktive indsats. 1.17, Brug Hjernskadeforeningens professionelle socialrådgiver: Er du som medlem kørt fast i en sag med kommunen, behandlingssystemet og har brug for et godt råd, kan du ofte få det i den lokale forening. Du er også velkommen til at kontakte vores erfarne socialrådgiver Eva Hollænder, [email protected], tlf.: 43 43 24 33, Side 22 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- KAPITEL 2, REDAKTØRENS BEMÆRKNINGER Af Kirsten Nees Larsen: Mit kendskab til Alex er årelangt på overfladen: ”Jeg har kendt Alex i årevis – de første år mere overfladisk end det er tilfældet i dag.” Jeg har altid set Alex som en bomstærk mand, med bomstærke meninger, stor viden og mange kompetencer. I december 2010 stod jeg i et af mit livs største storme. Jeg havde mistet min mor, skulle flytte og var gået ned med svær stress. Jeg skrev lidt for sjov på Facebook, at hvis der var nogen, der ikke vidste hvad de skulle lave først i det nye år, måtte de gerne hjælpe mig med flytningen. Alex svarede, at jeg bare skulle sige til, og det gjorde jeg. Alex hjalp ved flytningen og derefter med alt det grove, som hører med når man flytter. Selv om han havde ondt i ryggen, kom han på sin cykel, linet op med værktøj, god vin til maden og hvad der ellers var brug for. Med møje og besvær, kom mit lejlighed til at ligne det hjem jeg elsker. Jeg kokkererede og Alex snedkererede og vi talte om livets opture og nedture. Delte store livssmerter med hinanden og brugte hinanden som "partnere" i det sociale liv i Esbjerg. Så meget, at folk var begyndt at spørge om vi var kærester. Det var vi ikke og det er vi ikke, men vi er noget, der er mere værd i længden. Vi er venner for livet. Jeg er dybt imponeret Alex, over din kampgejst, din store viden og din næstekærlighed. Du får det bedste frem i dine medmennesker. Din ro og rummelighed er en gave. Tak Alex, fordi du kom ind i mit liv. Tak for alt hvad du har givet mig, ikke mindst de små ferier sammen da jeg var syg. Jeg vil altid føle mig tryg, så længe du er der. Du er den bror jeg altid har ønsket mig. Side 23 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------KAPITEL 3, HJERNESKADEFORENINGENS ARBEJDE: Af landsformand for Hjerneskadeforeningen i Danmark Niels Anton Svendsen: Hjerneskadeforeningen er en forening for hjerneskaderamte og deres familier. Den blev stiftet i 1985 af 6 pårørende, der mødte hinanden og delte deres afmagt over den manglende indsats fra systemet og den på det tidspunkt herskende opfattelse, at når hjernen var beskadiget, var der ikke rigtig noget at gøre. Foreningens første formand og bærende drivkraft blev Aase Engberg. De første 10 år som foreningens formand og derefter som formand for foreningens rådgivende ekspertpanel. Gennem sit virke i 25 år har Hjerneskadeforeningen bidraget væsentligt til hjerneskadeudviklingen i Danmark. Foreningen har foranlediget og deltaget aktivt i Sundhedsstyrelsens arbejder med udvikling af hjerneskaderehabilitering. Først redegørelsen om traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser fra 1997. De anbefalinger, som Hjerneskadeforeningen havde været med til at forslå, førte bl.a. til etablering af henholdsvis Hammel Neurocenter og Afsnit for traumatisk hjerneskade på Hvidovre hospital. Ved denne centralisering kom der for alvor gang i udviklingen i hospitalsindsatsen i Danmark. Det blev fulgt op af tværfaglige og tværsektorielle amtslige hjerneskadesamråd, som skulle sikre en god koordinering og ikke mindst sikre, at der ikke opstod problemer i overgangen fra hospital til hjem. Med strukturreformen i 2007 duede den gamle redegørelses anbefalinger ikke længere, da de byggede på eksistensen af amterne og amternes opgavevaretagelse. Hjerneskadeforeningen opfordrede derfor den siddende sundhedsminister til at få ”oversat” de gamle anbefalinger, så de passede til den ny struktur, hvor rehabilitering efter udskrivning fra hospital nu blev lagt i hænderne på 98 kommuner. En kæmpe udfordring da de enkelte kommuner lykkeligvis ville have så få nye sager pr. år, at de ikke ville kunne råde over den ekspertise, der kræves på grund af en hjerneskades kompleksitet. Resultatet af vores opfordring blev, at Sundhedsstyrelsen i 2009 gik i gang med at udarbejde et såkaldt forløbsprogram for henholdsvis børn og voksne med erhvervet hjerneskade. Sideløbende blev der udarbejdet en Medicinsk Teknologi Vurdering (MTV) om hjerneskaderehabilitering. MTV og forløbsprogrammer der blev offentliggjort i 2011 og i 2012 blev der afsat i alt 250 mio. kr. til implementering. Sideløbende har Hjerneskadeforeningen indledt en dialog med Kommunernes Landsforening (KL), om de udfordringer kommunerne står med. Blandt andet på baggrund af den dialog udsendte KL først i 2011 en række opmærksomhedspunkter til kommunerne. Dette blev så i 2012 fulgt op af 10 konkrete anbefalinger. Side 24 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Anbefalinger, der i vid udstrækning imødekommer Hjerneskadeforeningens ønsker. Anbefalingerne er gode, men Hjerneskadeforeningen ønsker mere forpligtende samarbejdsmodeller mellem kommunerne og en anden finansieringsmodel. Det skal dels sikre en hurtig ekspertbistand til at fastlægge en kvalificeret rehabiliteringsplan, dels modvirke at økonomi bliver en for væsentlig faktor, for hvilket tilbud borgeren skal have. Vi skal også sikre, at den ekspertise, der er udviklet gennem de sidste 25 år ikke forsvinder, men fortsat kan bidrage til yderligere udvikling af dansk hjerneskaderehabilitering. Det er Hjerneskadeforeningens nye udfordringer! Side 25 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------KAPITEL 4, FORSKNING / METODEUDVIKLING I HJERNESKADEREHABILITERING I DK GENNEM 25 ÅR. Af Aase Engberg, dr. med., speciallæge i neurologi I det følgende påvises, hvordan forskning og metodeudvikling i rehabilitering af centralnervesystemet (hjerne og rygmarv) hænger uløseligt sammen med den organisatoriske struktur. En pionerindsats: Centraliseret rehabilitering på Fysiurgisk Hospital Hornbæk Et tidligt dansk eksempel på centraliseret rehabilitering, er oprettelsen i 1953 af Fysiurgisk Hospital Hornbæk, hvis primære opgave var rehabilitering af rygmarvsskadede. Den centraliserede behandling af rygmarvsskadede patienter, fik internationalt ry og blev et eksempel til efterfølgelse i adskillige lande. Det vigtigste var hvorledes man gennem en centraliseret, specialiseret forskning og metodeudvikling fik styr på de komplikationer, navnlig nyresvigt, der tidligere slog disse patienter ihjel i en ung alder, og kunne hjælpe dem til et liv med den størst mulige grad af personlig selvhjulpenhed. Også for hjerneskadede fik Fysiurgisk Hospital Hornbæk stor betydning, idet der gennem årtier var reserveret et antal pladser til rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade. Klientellet var her specielt yngre mennesker, der i den tidlige fase efter f.eks. hovedtraumer viste tydelige tegn på betydelig bedring og derfor nogle uger efter skaden blev henvist enten til Fysiurgisk Hospital Hornbæk eller til et tilsvarende center i Hald, Jylland. Centraliseringen af patienter gav mulighed for forskning. På Fysiurgisk Hospital Hornbæk udførte logopæd, dr. med Inger Vibeke Thomsen banebrydende og – navnlig i udlandet - anerkendt forskning. Hun blev dr. med. på en afhandling om talevanskeligheder efter traumatisk hjerneskade, men udførte også vigtig forskning vedrørende langtidsopfølgning efter hjerneskade. Hun opsøgte tidligere Hornbæk–patienter i deres hjem 10-15 år efter udskrivelsen fra hospitalet, og gjorde den iagttagelse, at medens det lykkedes rimeligt for patienterne at tilpasse sig de fysiske følger, f.eks. nedsat førlighed, skaden efterlod, så var det de mentale forandringer, det vil sige forandringer i adfærd, intelligens og social samt arbejdsmæssig tilpasningsevne, der var det dominerende restproblem i de fleste tilfælde. Inger Vibeke Thomsen publicerede sine resultater i videnskabelige tidsskrifter i 1970èrne, og blev i årevis inviteret til internationale rehabiliteringskonferencer. Centralisering af rehabilitering efter hospitalsfasen I Danmark blev dette taget til efterretning af neuropsykolog Anne Lise Christensen, som under gæsteophold i Rusland, havde fulgt den berømte neuropsykolog Luria´s arbejde med unge krigsskadede mennesker. Anne Lise Christensen lagde mange kræfter i, at overvinde den solide skepsis blandt tilhængerne af en forældet teori om, at hjerneskader ikke kan udbedres ved rehabilitering, som nyere forskning, siden har gjort til skamme. Netop med mentale forandringer som et kerneområde for den neuropsykologiske rehabilitering, grundlagde hun i 1985, med hjælp fra private fondsmidler, den selvejende institution Center for Hjerneskade, der fik lokaler på Københavns Universitet Amager og hurtigt fik en stor international berøringsflade. Også denne centralisering gav mulighed for forskning, jf. oversigt på centerets hjemmeside. Amternes og Kommunernes Forskningsinstitut udgav i 1991 en rapport under titlen ”Kan genoptræning betale sig?”. Her påvistes det, at indsatsen for den enkelte patient – eller elev- som Side 26 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------de nu kaldtes - på Center for Hjerneskade, var tjent ind i løbet af få år i form af offentlige besparelser. Det skyldes at de hjerneskadede, efter rehabiliteringen, var bedre til at klare sig i samfundet. Igennem de følgende år var, og er, Center for Hjerneskade sammen med det ligeledes i 1985 grundlagte Vejlefjord Neurocenter, hjørnestene i den specialiserede rehabilitering af hjerneskadede efter udskrivningen fra den indledende hospitalsbehandling. Disse to centre opnåede en vis overlevelsessikring via sygehusbevillinger på finansloven, og der skete en knopskydning i form af andre centre med neuropsykologisk rehabilitering som hovedingrediens. Mens videnskabelig forskning almindeligvis kræver centre af størrelse som Center for Hjerneskade, publiceres også for de mindre centre nyttige rapporter om resultaterne af deres virksomhed, f.eks. om arbejdsintegration af hjerneskadede. Hjerneskadeforeningens arbejde for centralisering af tidlig, intensiv hospitalsrehabilitering I 1985 grundlagdes også Hjerneskadeforeningen. Her satsedes i første omgang på samværet mellem de ramte familier, på oplysende foredrag og på selvhjælpsgrupper. Men formålsparagrafferne omfatter også støtte til forskning. I slutningen af 1980èrne fik man i Hjerneskadeforeningen øjnene op for den metodeudvikling, der skete i Tyskland med hensyn til tidlig intensiv rehabilitering af alle med meget svære hjerneskader. Det var forskelligt fra indsatsen på Fysiurgisk Hospital Hornbæk, hvortil der kun visiteredes patienter, der i løbet af et stykke tid på akuthospital havde vist fremskridt, der gav håb om en god prognose. De sværest skadede patienter forkrøbledes under det fortsatte ophold på almindelige hospitalsafdelinger, fordi man ikke der havde tilstrækkelig forstand på at forebygge komplikationer. De henvistes så til et mere eller mindre kummerligt liv på plejehjem, mere eller mindre forpinte under udøvelsen af den nødvendige daglige pleje. Hjerneskadeforeningen holdt i 1995 i København ”First World Congress on Brain Injury Rehabiltation” med 400 deltagere fra 35 lande, herunder også deltagelse fra Sundhedsstyrelsen og relevante ministerier, samt amter og kommuner. Interessen for den tidlige intensive rehabilitering blev styrket ved deltagelse fra bl.a. det sydtyske Therapiezentrum Burgau. Sundhedsstyrelsen tog et vigtigt initiativ Kort efter nedsatte Sundhedsstyrelsen en arbejdsgruppe, der bl.a. medinddrog Hjerneskadeforeningen, og som havde til formål netop at finde frem til organisatoriske strukturer, der både dannede grundlag for udvikling af den tidlige intensive rehabilitering, og for den senere fortsatte rehabilitering efter udskrivningen fra hospital. Det førte til publiceringen i 1997 af rapporten ”Behandling af hjerneskade og tilgrænsende lidelser”. De klare og kortfattede anbefalinger omfattede her, dels centralisering og dokumentation af den tidlige rehabilitering af svært hjerneskadede på få steder i landet, dels anbefalinger af, hvorledes amterne kunne bidrage til den fortsatte genoptræning; gennem oprettelse af hjerneskade-samråd og opretholdelse af en række specialinstitutioner, herunder plejehjem, specielt for yngre handicappede, hvor fortsat kvalificeret rehabilitering fandt sted. Side 27 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Amterne fandt sammen om centralisering af tidlig, intensiv hopsitalsrehabilitering Omkring år 2000 fandt amterne sammen om, efter Sundhedsstyrelsens anbefaling, at oprette to afdelinger for tidlig intensiv specialiseret genoptræning og rehabilitering af de sværest hjerneskadede, nemlig Klinik for Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital og en tilsvarende afdeling på Hammel Neurocenter. Systematisk dataindsamling og forskning gennemførtes fra starten. Fra afdelingen på Hvidovre Hospital publiceredes i 2006 artiklen ”Centralized rehabilitation after severe traumatic brain injury- a population-based study” i tidsskriftet ”Acta Neurologica Scandinavica”, hvor det påvistes, at patienter optrænet efter centraliseringen, klarede sig bedre end tilsvarende patienter, der før centraliseringen ikke havde modtaget dette tilbud. Artiklen fulgtes op af flere artikler i Ugeskrift for Læger. Der oprettedes forskningsafdelinger på både Hammel Neurocenter, hvor der tilknyttedes et professorat, og på Klinik for Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital. Om den efterhånden ganske omfattende forskning, der er udført på disse afdelinger, henvises til de respektive hjemmesider. Et vigtigt aspekt er samarbejdet med universiteterne og det internationale samarbejde. F.eks. har Klinik for Neurorehabilitering i Hvidovre deltaget i et multicenter-projekt, under ledelse af John Whyte fra Moss-centeret i USA. Det påvistes, at opvågningen efter bevidsthedssvækkelse på grund af svær hjerneskade, kan fremskyndes ved behandling med et stimulerende medikament, Amantadin. Centraliseret hospitalsbehandling og-rehabilitering også for apopleksipatienter Det ovenfor anførte drejer sig i høj grad om de hovedsageligt yngre patienter, der blev ramt af hjerneskade ved slag mod hovedet. Men fra 1990érne og frem skete også en gunstig udvikling af hospitalsbehandlingen af de hovedsageligt ældre apopleksipatienter (patienter med blodprop eller blødning i hjernen). Forskning udført bl.a. af Tom Skyhøj Olsen og Henrik Stig Jørgensen viste, at centraliseringen på særlige apopleksiafsnit medførte en drastisk nedgang i liggetider og dødelighed på hospitalet, samt plejehjemsanbringelse, og mange apopleksipatienter nød godt af den fortsatte rehabilitering på de neuropsykologisk styrede centre. En forhastet kommunalreform kom i vejen En bombe under den gunstige udvikling, der kulminerede i årene 2000-2006, blev fyret af i form af kommunalreformen, som med amternes nedlæggelse pr 1.1.2007 uddelegerede genoptræning og rehabiliteringen efter hospitalsopholdet, fra de 14 amter til de 98 nye kommuner. Et argument for uddelegeringen til kommunerne var, at de i forvejen havde ansvaret for sociale foranstaltninger i form af sygedagpenge, pension og boligforhold. Men med genoptræning efter hjerneskade fik kommunerne en opgave, de ikke uden videre var klædt på til at løse, specielt når det gælder forskning og metodeudvikling. Medens de to specialiserede hospitalsafdelinger i Hvidovre og Hammel fortsat består, kom Center for Hjerneskade, Vejlefjord Neurocenter og andre centre for rehabilitering efter hospitalsfasen i vanskeligheder grundet manglende betalingstilsagn fra kommunerne. Det gælder også de tidligere amtslige afdelinger og institutioner, der havde haft en tilstrækkelig størrelse til at kunne opretholde en stab af velkvalificerede medarbejdere med indsigt i hjerneskaderehabilitering efter hospitalsfasen, og mange af disse medarbejdere blev spredt for alle vinde. Dette skete på trods af advarsler fra bl.a. Hjerneskadeforeningen og på trods af, at der samtidig på andre sundhedsområder, skete en fortsat centralisering for at opretholde mulighederne for forskning og udvikling. Side 28 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Fremtidsperspektiv Der er nu gået fem år siden kommunalreformen, der nu skal evalueres. Sundhedsstyrelsen har i 2011 udgivet dels en medicinsk teknologivurdering, der samler og bedømmer den aktuelle viden om neurorehabilitering, dels forløbsprogrammer med forslag til kommunernes håndtering af rehabiliteringsopgaven. Heri nævnes også flere steder behovet for forskning, både under hospitalsindlæggelsen og efter udskrivningen, og ansvaret placeres både på sygehusene, i de specialiserede rehabiliteringscentre og hos kommunerne. Det fremgår af det ovenstående, at forskning hidtil har fundet sted på hospitaler og enkelte større rehabiliteringscentre, der nu er truet på eksistensen. Man kunne så tænke sig, at der på centre, der bygger på fællesskab mellem kommuner, kunne foregå forskning i forløb efter udskrivningen. Faktisk nåede Hjerneskadecenter Nordsjælland i et samarbejde mellem 9 kommuner i det tidligere Frederiksborg Amt, at gennemføre projektet ”Rehabilitering i hjemmet”, som publiceredes i 2006. Imidlertid fik dette center en kort levetid, idet det blev lukket kort efter kommunalreformens ikrafttræden. Årsagen var, at der ikke kom tilstrækkeligt mange betalingstilsagn fra de øvrige kommuner til centerets værtskommune. Det store spørgsmål er hvordan man forestiller sig, at forskning og metodeudvikling specielt efter hospitalsfasen, skal foregå på betryggende vis, uden at Sundhedsstyrelsen hidtil har præciseret, hvad patientunderlaget og det neurofaglige niveau som minimum bør være. Der mangler således definerede organisatoriske strukturer som underlag. Det hidtil eneste forsøg på interkommunalt samarbejde kuldsejlede som nævnt på kort tid, uden at der er sat noget i stedet til at understøtte forskning og metodeudvikling. Vi må håbe og arbejde for, at der ved den kommende evaluering af kommunalreformen bliver sat spotlys på denne problemstilling December 2012, Price-brøderne havde inviteret bestyrelsen, tovholderne og ledsagere til julefrokost med flæskesteg og ris a la mande Foto: Birthe Diget, Esbjerg Side 29 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- KAPITEL 5, GENERELT OM PROPPER OG GENOPTRÆNING 5.1, Dit krav på rehabilitering: I dette kapitel sættes der fokus på, hvilke hjerneskader du typisk kan få og hvilken behandling der er relevant, med fokus på dit krav om og rettigheder til rehabilitering. Mange skadede med blodpropper og blødninger i hjernen, eller traumatiske hjerneskader (slag mod hovedet), får ikke tilstrækkeligt professionel og relevant rehabilitering. På baggrund af egne og andres erfaringer, lavede vi i Hjernskadeforeningen i Sydvestjylland i foråret 2012 en folder der hed ”Dit krav på rehabilitering”. Den var målrettet den skadede og de pårørende, så de kunne tage den med til den praktiserende læge eller sagsbehandleren på jobcentret og vise den til dem som inspiration. Udarbejdelsen af folderen, er grundlæggende sket i samarbejde med Hjerneskadeforeningen i Danmark ved neurolog Aase Engberg, der er formand Hjerneskadeforeningens ekspertpanel samt Hjerneskadeforeningens socialrådgiver Eva Hollænder. 4 senhjerneskadeinstitutioner i Esbjerg har været med til at kvalificere anbefalingen: ETAC Rehabiliteringscenter, CSV-Esbjerg (Center for Specialundervisning for voksne), Hjerneskadeteamet i Esbjerg samt Kommunikationscentret i Esbjerg. Nu er teksten igen blevet grundlæggende redigeret og skrevet ind i denne bog. Det faglige indhold her i kapitlet, er gennemgået og korrigeret af neurolog Åse Engberg, socialrådgiver Eva Hollænder, og leder af hjerneskadeteamet i Esbjerg kommune Helle Føns Bach. 5.2, Får du ikke den fornødne hjælp af kommunen kan det skyldes: At du eller dine pårørende ikke har været vedholdende og præcise nok i kravene om rehabilitering, eller måske har I givet op, At genoptræningsplanen fra sygehuset ikke har været fyldestgørende eller aldrig er lavet, navnlig vedrørende mentale forandringer og vedligeholdelsestræning, (Snak derfor genoptræningsplanen indgående igennem med den udskrivende myndighed, så du får indflydelse og indsigt i genoptræningsplanen, gerne inden den sendes fra sygehuset!). At kommunen benytter sin ret til frit at fortolke genoptræningsplanen, uden måske at have de nødvendige neurofaglige forudsætninger herfor. Måske prøver kommunen bare at spare penge. (Vær opmærksom på, at lovgivningen kun siger, at en genoptræningsplan giver ret til genoptræning, men ikke noget om retten til en bestemt form for genoptræning, eller krav til den faglige uddannelse og viden, eller genoptræningsintensitet og omfang. Endelig kan regler om frit valg kun anvendes til kommunale tilbud.) At den du har snakket med ved kommunen (ofte en sagsbehandler ved jobcentret), ikke har forstået din særlige situation som hjerneskadet og / eller kendt til de konkrete muligheder for genoptræning. (Det er derfor vigtigt, at forsøge at få sagsbehandleren til at forstå netop din situation og konsekvenser af din skade. Hvis der er et kommunalt Hjerneskadeteam, så prøv at få dem med ved udskrivningen fra sygehuset og eventuelle møder på Jobcenteret.). At din praktiserende læge ikke kendte nok til hjerneskadeområdet. Side 30 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 5.3, Info til din læge og sagsbehandler på jobcentret Hvis det er dig, der ikke kan få den nødvendige hjælp, så vis denne beskrivelse til din praktiserende læge, for i de fleste tilfælde vil lægen meget gerne hjælpe. Ofte er det lægen, der sidder med nøglen. lægen har i mange situationer kompetencen til at henvise dig til relevant behandling, betalt af det offentlige. Rehabilitering af ældre Hvis du er over 60 år og din resterende tid på arbejdsmarkedet er kort, skal du nok være endnu mere vedholdende for at få den optimale rehabilitering. Der er desværre en helt uretfærdig tendens til at kikke på antallet af resterende erhvervsaktive år for at bedømme om det nu kan betale sig. Rehabilitering efter et år - kan betale sig! Det er ofte en fordel, at påbegynde rehabiliteringen, så tidligt som muligt efter skaden. Mange opnår dog også store fremskridt, ved rehabilitering senere end et år efter skaden, ja helt op til 5-6 år efter skaden er sket. (Side 30) Husk der er ikke ført bevis for det modsatte! 5.4, De barske kendsgerninger: Så sent som i 1970’erne døde op mod halvdelen af alle, der pådrog sig en hjerneskade. I dag overlever flere og flere som følge af medicinske landvindinger, højteknologi og ikke mindst en forbedret indsats i akutfasen. I dag rammes hver 7. dansker af apopleksi (Apopleksi, er en fælles betegnelse for en blodprop eller hjerneblødning), hertil kommer skader på grund af slag (traumer), forgiftninger, iltmangel ved f. eks. drukneulykker mv. Årligt rammes over 10.000 danskere direkte af apopleksi, og 1/3 dør. Med 2 pårørende til hver af de 10.000 der rammes er det 30.000 mennesker der er rammes af dødsfald. Omkring 50.000 mennesker lever i dag med følgerne af en apopleksi, med 2 pårørende til hver er det 100.000 mennesker der dagligt lever med følgerne. 5.5, Risikoen for flere propper / blødninger: Jeg har bedt Hjerneskadeforeningens neurolog, om at skrive lidt om risikoen for, at der efter den første blodprop, hjerneblødning mv. kan komme flere. Det, er der nemlig mange skadede og pårørende, der bruger meget energi på at tænke over og frygte. Da jeg så Åses Engbergs svar, blev jeg meget positivt overrasket og tendensen er senere blevet bekræftet af, et uvidenskabeligt skøn, over hvor mange af dem der modtager hjælp af Hjerneskadeteamet i Esbjerg, der får yderligere propper og blødninger. Men vil du undgå at blive ramt igen, så husk træning, sund kost og den rigtige medicinering. Åse Engberg er dykket i litteratur og statistikker og har skrevet følgende: Side 31 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------"Grundlæggende handler det om, hvilken form for apopleksi man taler om. 1, Vedrørende blodpropper: Ni ud af 10 tilfælde af apopleksi skyldes en blodprop i hjernen. Det kaldes også iskæmisk apopleksi, da det skyldes manglende tilførsel af blod til de ramte dele af hjernen. Ifølge en artikel af KS Hong og medarbejdere i det videnskabelige tidsskrift ”Circulation” fra 2011 er hyppigheden af gentagen apopleksi i store undersøgelser faldet kraftigt i de seneste 50 år, takket være forbedret forebyggelse. Store internationale undersøgelser viste en hyppighed af gentagen apopleksi på: 1970érne: 8,71 % 1980érne: 6.10 % 1990érne: 5.41 % 2000érne: 4.04 % De vigtigste grunde til faldet fandtes at være behandling med blodfortyndende medicin og behandling af forhøjet blodtryk. 2, Vedrørende hjerneblødninger: Når det gælder hjerneblødninger, så er det vanskeligere at sige noget generelt. Risikoen for ny blødning afhænger af, hvor blødningen kommer fra. Men forhøjet blodtryk er også her en vigtig risikofaktor. 3, Vedrørende aneurismeblødninger: Ved en aneurismeblødning, hvor en udposet blodåre springer, er det vigtigt ved en røntgenundersøgelse, arteriografi, at få konstateret om der er flere udposninger, der evt. skal fjernes for at undgå ny blødning.” 5.6, Lev sundt og undgå apopleksi: Blodtrykket skal holdes så lavt som muligt (bedst når det lave er under 80 / det høje er under 130) Kolesteroltallet (Bedst når det lave er under 2,5, og det høje er under 4.5) Undgå overvægt Hav en god kondition Anbefalinger: Lad være med at ryge! Brug styrthjelm! Spis sundt! Lev aktivt og dyrk motion, gå i fitnesscenter, gå stokkegang mv. (drop elevatoren og tag trappen, drop bilen og brug cyklen eller gå og tag om nødvendig bus, tog.). (I forhold til det med styrthjelm, så var det tæt på at vores landsformand Niels-Anton Svendsen smed mig ud af foreningen fordi jeg kom til møde på cykel og uden hjelm, så jeg måtte lige lave et overtræk, da jeg købte en hjelm på vej hjem.) I forhold til det med overvægt så ved jeg godt at det gør jeg ikke godt nok, men jeg får min daglige motion på cyklen og jeg spiser forholdsvist sundt. Min påstand er også at min overvægt og det at jeg buler lidt ud skyldes en blokade jeg fik mod et hold i ryggen, hvor lægen ved en fejl havde kommet botox i sprøjten. Side 32 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 5.7, Genoptræningen og/eller rehabilitering samt lidt om varigheden: Genoptræning eller rehabilitering er 2 sider af den samme sag. Man kan naturligvis ikke sætte nogen præcis varighed på de enkelte faser, der vil være helt afhængig af skadens karakter og ikke mindst den skades egenindsats. Jeg har prøvet at samle det hele i skemaet herunder. Resultaterne kan også være afhængig af din kommunes egne tilbud eller vilje til at betale for rehabilitering andre steder. Det kan også være, at den skadede selv eller vedkommendes forsikring kan betale for en særlig rehabilitering. Rehabiliteringen starter normalt allerede i dagene efter indlæggelsen. Tiden i de enkelte faser er naturligvis helt afhængig af skadens omfang og i høj grad af din egen indsats. Fase Tid 0 1 1 til 6 uger 2 10 til 52 uger 4 til 16 uger ? uger til? mdr. 3 4 1 til 1,5 år Op til 6 år Indsats Skaden sker: Sygehus indlæggelse med akutbehandling og udredning: Sker typisk på sygehusenes neurologiske afdelinger. Grundlæggende rehabilitering: Sker ofte på genoptræningsafdelinger indenfor sygehusvæsenet Genoptræning på private eller halvoffentlige genoptræningssteder: f. eks. på Vejlefjord, Vejlefjord: www.vejlefjord.dk Center for Hjerneskade www.cfh.ku.dk Genoptræning hjemme i egen kommune: I sær de mellemstore og større kommuner har etableret (Side 80) Man kan vurdere de forventede stationære skader: Der kan stadigvæk ske væsentlige forbedringer i nogle af skaderne: Restitueringskurven Kurven er hentet fra Håndbog fra pårørende. (Side 103) Både den fysiske og den mentale træning er helt afgørende, for at vende tilbage til et godt helbred med en god livskvalitet. Herunder sund mad, motion, god søvn og minimum af stres. Kurverne er kun vejledende og ved en solid egenindsats, kan du nok forbedre tallene. Periode Efter ca. 6 måneder Efter ca. 1 år Efter ca. 2 år Forbedringer op til ca. 6 år Område Den fysiske fremgang stagnerer: (bevægelsesevne, muskelstyre, lammelser mv.) Den kognitive fremgang stagnerer: Tænkning (i snæver forstand), læring, sansning, perception, opmærksomhed, sprog, hukommelse, intelligens De emotionelle fremgange stagnerer: Sociale og emotionelle vanskeligheder drejer sig om vanskeligheder med at begå sig sammen med andre. Det kan være lettere uheldige adfærdsformer, der gør, at andre ikke ønsker at være sammen med en. Det kan også være mere alvorlige personlighedsstrukturer, der kan være bagvedliggende, når kommunikationen med omgivelserne ikke fungerer. Den hjerneskadedes tidligere funktionsniveau Side 33 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 5.8, Generelt om apopleksi (blodpropper og blødninger) Principielt er der ikke 2 skader der er helt ens. Skaderne er meget forskellige, men stort set alle der rammes lider af: kronisk træthed, nedsat overblik, er lidt mere selvcentreret eller indadvendt og har en hurtig udtrætning. Nogle kommer efter en tid til at fungere stort set som før, mens de fleste må leve med vedvarende mere eller mindre alvorlige og varige men. Herunder en kort beskrivelse af både de synlige og usynlige handicaps. 5.9, Eksempler på synlige handicaps: Det er de handicap som andre kan se, som f. eks. Sidder i kørestol. Går med stok, Ansigtet hænger Munden eller del af ansigtet hænger Har en arm eller hånd der hænger. Ved Afasi – kan det være uforståelige lyde og ord der kommer ud af munden. 5.10, De usynlige handicaps og fordomme: Ofte forbindes ordet hjerneskade med en person, der sidder i kørestol, er psykisk syg eller har nedsat intelligens. Fordommene resulterer tit i, at den skadede ikke fortæller, at de er skadet, hvilket ofte gør det sværere for dem, at leve godt videre med deres liv og komme videre i deres rehabilitering. Mød derfor den skadede i øjenhøjde vær åben, vis respekt, giv god tid. Mødes den hjerneskadede ikke med forståelse, kan det forstærke følelsen af at være isoleret, hvilket igen forstærker muligheden for at blive deprimeret osv. På forhånd tak for jeres forståelse! Den skadede siger ofte: ”Når andre ikke kan se min skade, tror de ikke, der er noget galt” ”Når jeg oplever, ikke at blive taget alvorligt, forstærker det min følelse af at være anderledes” ”Jeg hører ofte. Jamen, du ser jo så godt ud” ”Jeg er træt af at blive opfattet som dum bare fordi jeg har en hjerneske – min intelligens fejler jo ikke noget. ”Sagsbehandleren forstår ikke jeg er træt. Hun mener jeg er doven”. Side 34 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 5.11, Eksempler på usynlige skader og bud på hvordan du kan træne: Der er mange forskellige typer af usynlige skader og de er langt fra lige kraftige eller fremherskende hos alle skadede. Mange af de skjulte handicap aftager / formindskes eller forsvinder gennem de første år, enten af sig selv eller støttet af målrettet træning. Der er ofte meget store fremskridt de første måneder / det første år, men mange forbedringer sker også i de efterfølgende år. Alle påstande om, at genoptræning ikke kan betale sig efter 1 år – er helt ubegrundede. Hukommelsen: - Glemmer aftaler og navne og har svært ved at lære nye ting, kan ikke læse en bog. (Træn din hukommelse ved at spille kort (500 rommy, vist mv.), spil golf, øv remser, arbejd med systemer, lav gættelege, lær ting udenad) Overblik, planlægning, tidsfornemmelse: – Svært at overskue dagens / ugens forløb og huske aftaler. Svært ved at holde rede på dato og klokkeslæt. Tiden kan føles længere eller kortere. (Brug eventuelt en elektronisk kalender, gerne en der kan synkroniseres med din mobil, brug alarm 15. min. før en aftale, læg faste hvilepauser, medicintid og aftaler ind. I december 2012 satte Kirstens søn Richard mit Outlook op, så det automatisk synkroniserer med min Nokia Lumia 900, så jeg automatisk får alle kalenderoplysninger, kontakter og mails begge steder uanset hvor jeg retter dem. Start dagen med at tjekke alle aftaler gerne sammen med din partner, hvis du har en. Juster aftalerne, hvis kalenderen er for tæt pakket i forhold til din dagsform, hellere aflysning end nederlag). Koncentrationen: – Taber tråden, bliver rastløs, er forvirret når der er mange mennesker, bliver hurtigt afledet / forstyrret. (Træn dit fokus og øv dig i selv at tage initiativ og holde fokus i både små og store ting. Skab ro omkring dig, gå afsides, sluk radio, PC og fjernsyn og tag dig god tid, nap måske en morfar i bilen, indfør rød time hvor du ikke skal andet en slappe, tænke osv.) Nedsat initiativ: -Svært at komme i gang, tage initiativ. (Træn dig selv også i de små dagligdags ting, lige fra kaffebrygning, vakse tøj, opvaskemaskinen, lav startegier, lav oprydning, gør rent, handle ind, lave mad (måske bare noget af det). Træthed og udholdenhed: - Opgaver tager lang tid, orker ikke at gøre tingene færdig. Er kronisk træt. (Den kroniske træthed er ofte livslang, planlæg i mindre opgaver og tag jer god tid.) (Spar på dine kræfter, del projekterne op, få styr på din søvn, fokuser på et enkelt projekt ad gangen, Snup en morfar ind i mellem, lav ting du har lyst ti og måske nemt ved ind i mellem, ha det sjovt, lav noget sammen med en anden) Orientering / retningssans: – Svært at bedømme afstande og retninger. Kan ikke finde rundt. (Jeg er blank - har I nogle forslag?) Neglect, opfattelse af sanseindtryk: – Ser f. eks. kun den ene halvdel af synsfeltet. Har svært ved at læse. (Jeg er blank - har I nogle forslag?) Misbrug: Rigtig mange søger tilflugt i alkoholen eller andre former for rusmidler, når håbløsheden, depressionerne og smerterne fylder for meget. Det gør det bare meget værre både i forhold til partneren, økonomien og arbejdet og ikke mindst genoptræningen. (Snak med din læge og kom hurtigst muligt i professional behandling) Apraksi: – Svært ved at bruge redskaber eller og gøre tingene i rigtig rækkefølge. (Få hjælp af en egoterapeut, køb de rigtige redskaber, indret køkkenet logisk og arbejd med helt faste rytmer og principper). Afasi: - Svært ved at udtrykke sig i tale og skrift eller forstå hvad der bliver sagt. Side 35 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------(Giv afatikerne god tid, og hjælp ikke før det er helt nødvendigt, så de selv kan lykkedes med at formulere hvad de vil. Selv små ord og måske sætninger kan være en stor sejr). Sygdomsforståelse og realitetssans: – Overvurderer hvad man kan. Er ubekymret og føler sig ikke syg. (Lyt også til andres vurdering – især fagfolk, men også dem der kender dig godt og måske også kendte dig før skaden. Hvis du gør noget forkert, så søg forklaringer og lær af dem og giv ikke andre skylden) Depressioner: - Ked af det, nedsat initiativ, opgivende, isolerer sig, har måske selvmordstanker (Side 39) Følelsesmæssig labil: – Let til ufrivillig gråd eller latter, bliver hidsig, irritabel, opgivende eller deprimeret. Er ofte meget selvoptaget og mangler empati samt overtræder regler for almindelig adfærd. Kan mangle selvtillid, selvværd eller have ændret seksualitet. (Øv i at være sammen med mennesker, snak med dem om hvordan de oplever dig og lær af det. Ofte er den skadede hårdest ved deres partner eller dem der er tæt på. Jeg er selv blevet følelsesmæssig labil og kommer nemt til at græde, men har affundet mig med det og trives med det Under et foredrag i Vordingborg spurgte en skadet kvinde om det da ikke var i orden at være følelsesladet og vise sine følelser. Jo naturligvis er det, for så er du jo autentisk, men nogle gange er det jo ikke hensigtsmæssigt, så kan du kontrollere det, så er det ok Det kan også være den pårørende, der har behov for at vise følelser og det er også helt ok for det kan være barskt, hvis man står alene med mange af de dagligdags ting ikke bare der hjemme, men ofte også i forhold til kommunen/systemet, der ikke kan eller vil hjælpe). Kroniske smerter og lysfølsomhed: Har kroniske smerter konstant som typisk er kraftigere når man er træt og presset (Brug en hård kalenderstyring, med fast døgnrytme og regelmæssige hvile- og sovepauser. Lån eller får rådgivning om særlige lysdæmpende briller på Hjælpemiddel og Kommunikation). 5.12, Få kommunens afgørelse på skrift og ank eventuelt afgørelsen til VISO eller DUKH. Søg gerne kommunen skriftligt om genoptræning mv. og det behøver ikke være en lang forkromet ansøgning som muligt, skriv kort hvad dit problem er og hvad du tror du har brug for af hjælp – og få måske din praktiserende læge til at formulere eller skrive det for dig. Kommunale afslag skal være skriftlige og begrundet og med anvisning af ankemuligheder. Hvis du fornemmer at der er et afslag på vej, kan det være en god ide at nævne at Eventuelt vil anke videre eller spørge hos såvel VISO som DUKH (se nedenfor). Der er flere eksempler på, at blot du nævner, at du vil prøve afgørelsen af hos en af de 2 instanser, er nok til at kommunerne genovervejer sagen. VISO: www.viso.dk Er en national Videns- og Specialrådgivningsorganisation. Rådgivningen er gratis og VISO rådgiver kommuner, borgere, institutioner og tilbud - når kommunen har behov for supplerende ekspertise, viden og erfaring. Deres rådgivning er landsdækkende og bidrager til, at den specialiserede viden kommer til gavn dér, hvor behovet er. DUKH: www.dukh.dk Rådgiver om handicapkompenserende ydelser i sager mellem en borger og typisk en kommune. De er en uvildig part i sagen og er organiseret som selvejende institution under Social- og Integrationsministeriet. Side 36 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 5,13, Behov for genoptræning mv. - Sæt jer godt ind i sagen inden I går til lægen! På de næste sider er der kort beskrevet, hvor du kan få relevant behandling. I forhold til din egen praktiserende læge er det ofte en fordel, at du selv har gjort et grundigt hjemmearbejde, inden du møder op (tag gerne udskrifter med fra nettet), for lægen har ofte ikke tid til at surfe rundt og kikke efter behandlingstilbud midt i en meget travl arbejdsdag. Du kan også spørge VISO til råds inden (Se ovenfor) Når du først er påbegyndt en udredning / undersøgelse og / eller efterfølgende behandling, så hold fast til dit problem så vidt muligt er helt løst og alle muligheder er udtømte. Har du brug for et godt råd, så kontakt evt. din lokaleafdeling af Hjernskadeforeningen eller landskontoret, tlf. 43 43 24 33, [email protected]. 5.14, Et overblik over tilbud, efter udskrivningen fra sygehuset I disse år er det svært, at få et komplet overblik over tilbud til de hjerneskadede. Det skyldes, at der efter kommunalreformen er sket og stadig sker en del nedlæggelser og omstruktureringer af tidligere og ofte amtslige tilbud, der er gået over i kommunalt regi. Det bedste overblik over hjerneskadetilbud, efter sygehusfasen får du på: www.hjernekassen.dk. Her er tilbuddene opdelt efter region, men omfatter både regionale, kommunale og private tilbud. Kan du ikke få behandling i din egen region, så gå på nettet og afsøg mulighederne i de andre regioner og på privathospitalerne. Vær opmærksom på at regionens neutrale patientvejledere desværre ofte har mere fokus på regionens egen økonomi og derfor er tøvende, når der skal henvises til andre regioner / privathospitaler, så hold fast i dine rettigheder. (Søg evt. råd hos VISO (Se ovenfor)) 5.15, Ventetidsgaranti efter 1 måned Ved over end 1 måneds ventetid, træder ventetidsgarantien i kraft (loven om udvidet frit sygehusvalg) og du har ret til at blive henvist til privat behandling, dog ikke nødvendigvis gratis! Der kan måske komme nogle ændringer med den nye udredningsreform. 5.16, Grundlæggende rehabilitering (bevægelsesproblemer, kommunikative problemer (afasi og sprog) samt mentale forstyrrelser (kognitive, følelsesmæssige, adfærdsmæssige)) Ved mentale forstyrrelser (kognitive, følelsesmæssige, adfærdsmæssige). Især efter en traumatisk hjerneskade (slagskader ved trafikuheld og faldulykker) er hovedproblemet på længere sigt netop forandringer, i form af svækket hukommelse, svækket kommunikations- og koncentrationsevne, ændret adfærd mv. Alt sammen forandringer, der medfører vanskeligheder ved at fortsætte det tidligere liv, med uddannelse og arbejde. Ikke mindst blandt de fortrinsvis yngre medborgere, der rammes af hovedtraumerne. Hvis du blot henvises til kommunens jobcenter, uden nærmere undersøgelse eller kvalificeret støtte, går det ofte galt, så det kan ende med kontanthjælp. De fleste af denne gruppe, har ikke større problemer med den fysiske førlighed, men derimod ofte, på grund af deres hjerneskader en kort lunte, så de kommer i karambolage med socialforvaltningen, jobcentret, pårørende og kollegaer. De fleste døjer også med en udpræget træthed, der ikke kan medicineres i mod. 5.17, Kommunernes discount tilbud En række kommuner har etableret tilbud, uden tilstrækkelig knowhow og faglige specialister og ofte kun med få timers daglig træning. Det er ofte ikke tilstrækkeligt. Side 37 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 5.18, Typer af Genoptræningssteder (februar 2012) Sammenhængende helhedsorienteret og kvalitativ genoptræning Følgende offentlige behandlingssteder kan levere en sammenhængende helhedsorienteret og kvalitativ genoptræning, hvor der er fokus på både den fysiske og den mentale (kognitive, følelsesmæssige, adfærdsmæssige). Der er normalt tale om tilbud med over 5-6 timers daglig træning. 1) Regionale sygehuse, sygehusrehabilitering efter akut sygehusbehandling a) Specielt for de sværest skadede umiddelbart efter akutbehandling: Hammel Neurocenter; www.hospitalsenhedmidt.dk/afdelinger/hammel+neurocenter.dk Hvidovre Hospital; Klinik for højt specialiseret neurorehabilitering http://www.hvidovrehospital.dk b) Moderate og lettere hjerneskader samt fortsat genoptræning/rehabilitering efter svære hjerneskader: Henvisning til disse afdelinger, sker oftest direkte fra akutafdelingen eller fra de 2 nævnte afdelinger for de sværest skadede. c) Regionale hjerneskadecentre og apopleksiafsnit Se regionernes hjemmesider. 5.18, Private specialsygehuse – efter regional sygehusbehandling (frit sygehusvalg) Vejlefjord: www.vejlefjord.dk Center for Hjerneskade www.cfh.ku.dk Egen praktiserende læge kan henvise til disse centre, der efter vurdering af henvisningen evt. vil indkalde personen til en forundersøgelse. Findes personen egnet til et forløb, skal det sikres, at der foreligger et betalingstilsagn. Der er en begrænset, såkaldt statslig fritvalgsramme, som dels ikke dækker behovet, hvilket kan føre til lang ventetid på en fritvalgsplads. Ofte dækker fritvalgsrammen ikke hele betalingen, så der skal søges ekstra finansiering f. eks: Enten ved bevilling fra kommunen Ved egenbetaling Eller via en forsikring tegnet før skaden. Hjerneskadecentre med finansiering efter anden lovgivning end sundhedslov: Hjerneskadecentret i Aalborg Hjerneskadecentret i Aarhus Hjerneskadecentret i Odense Hjerneskadecentret-BOMI i Roskilde Hertil kommer: Hjerneskadecentre hvor man kan bo under genoptræningen (§ 107 tilbud) (ikke omfattet af frit sygehusvalg)). Private klinikker etableret af fysio- og ergoterapeuter: Her ydes mod betaling enten fra kommunen, fra en forsikring eller som egenbetaling genoptræning, udover hvad der evt. tilbydes i kommunalt regi. Se tilbudsdatabasen i www.hjernekassen.dk Side 38 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Endelig er der: Genoptræning på Montebello i Sydspanien Montebello ligger i Sydspanien og er en del af Region Hovedstadens tilbud til patienter fra hele landet, med behov for genoptræning og klimabehandling. Her gælder det frie sygehusvalg. Du skal være selvhjulpen. Det er udelukkende hospitalslæger, speciallæger eller praktiserende læger, der kan ansøge om et ophold til en patient. Nogle få kommuner betaler flybilletten. Tjek selv prisen på nettet. Kontakt sekretær, Lene Bartholdy, tlf. 48 29 52 10, [email protected], www.frederikssundhospital.dk, mandag, kl. 13.00-15.00 og tirsdag, torsdag og fredag, kl. 9.0012.00. 5.19, Mange hjerneskadedes har søvnproblemer Fordele ved regelmæssig og god søvn: Øget træthed på grund af for lidt søvn eller dårlig søvn øger risikoen for trafik- og arbejdsulykker Efter slagtilfælde er der mange der får søvnapnø og ubehandlet søvnapnø øger risikoen for slagtilfælde og hjertetilfælde. God og regelmæssig søvn giver forbedret livskvalitet med øget energi og overskud: Forebygger stress og fedme Giver længere levetid Mindsker risiko for hjerte karsygdomme og slagtilfælde Styrker immunforsvaret og helingsprocesser af sår og rehabilitering af hjernen. I det offentlige er sundhedsvæsen de 2 bedste behandlingssteder (feb. 2012): Respirationscenter Vest, Skejby Sygehus: www.skejby.dk Søvnlaboratoriet, Glostrup Sygehus: www.glostruphospital.dk Begge steder er der desværre tit over en måneds ventetid, men så du kan benytte det frie og gratis sygehusvalg. Du kan f. eks. bede din region om, at blive omvisiteret til et privat behandlingssted. En af dem er: Scansleep Århus Viborgvej 3, 8000 Århus, Tlf.: 33 43 61 90, Fax. 86 25 01 30, [email protected] Side 39 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- KAPITEL 6, SELVMORDSTANKER Som jeg har skrevet flere steder, havde jeg seriøse selvmordstanker. Jeg ville være sikker på at min x-kone var sikret økonomisk (Side 19) ifm. vores fælles hus. Jeg ville også være sikker på, at der ikke var andre, der blev belastet. Så ikke noget med at springe ud foran et tog eller en bil eller fra et tag. Jeg havde samlet morfinpiller sammen og var klar. Så var det at min x-kone opdagede hvad jeg havde gang i(Side 19) Min gode ven Robert skrev følgende til mig da han læste udkastet til opslagsværket: ”Dine overvejelser, som du sagde dem til mig var, at du ikke var noget værd for nogen – du havde ikke noget at leve for. Det er vist en ret normal tankegang – og noget, en, der er i situationen, godt kan bruge” En dag stod min gode ven Karin Schwartz ved min dør, der ikke var låst, hun ringede på, men jeg svarede ikke. Hun kendte til mine overvejelser og frygtede det værste og gik ind, men lod drengene vente nedenfor, at hun skulle udsættes for det - beklager jeg dybt i dag. Der er mange der siger, at selvmord er en fej og nem løsning- det syntes jeg ikke er entydigt, men naturligvis er det forkert og en dårlig løsning. Men når man har det ad helvede til, kan det virke som den eneste mulige løsning. (Min gode ven Robert skrev også: ”Nej – det er ikke en fej tankegang - det er vel fordi man ikke kan overskue situationen kombineret med sortsyn / depression? Det skal man højst sandsynligt have hjælp til udefra – pårørende og /eller professionelle”) Den dag i dag er jeg taknemmelig for at jeg lever. Går du med selvmordstanker, så søg professionel hjælp! Nedenstående tekst er hentet fra: www.netdoktor.dk: ”De fleste har haft selvmordstanker: De fleste mennesker, har på et eller andet tidspunkt i livet, haft tanker om selvmord i kritiske livssituationer. Hensigten med at tage livet af sig selv, er ikke altid åbenlys og ofte ledsaget af stor tvivlrådighed. Det kan være tilfældigheder, der afgør, om du forsøger at tage livet af dig selv. Hvad kan være årsagen til selvmord? Følelsesmæssige kriser kan være udløsende årsag til selvmordsforsøg. Tab af nære slægtninge og venner, trusler om tab af ægtefælle, alvorlige problemer og skuffelser på arbejdspladsen eller i skolen eller truende sygdom er eksempler herpå. I mange tilfælde er du stærkt i tvivl om det rigtige i din handling. På den ene side ønsker du at dø, men på den anden side også at leve videre. Hvis du forsøger at tage livet af dig selv, er du i selve handlingsøjeblikket ikke altid klar over, hvilken af de to situationer, du ønsker mest inderligt, at dø eller at leve, så afgørelsen er ofte overladt til tilfældigheder, som at blive fundet i tide. Er der mange, der begår selvmord? Antallet af selvmord har i Danmark været faldende gennem mange år. Vi ligger dog stadig rimelig højt i statistikken, sammenlignet med flere andre europæiske lande. Siden 1980 er antallet langt mere end halveret - fra 1652 selvmord for 30 år siden til de senest registrerede 626 selvmord i 2008. Det er dog stadig næsten 2 selvmord om dagen og langt flere, end der dør for eksempel i trafikken Men ét er det fuldbyrdede selvmord, som er en definitiv, pludselig afslutning på livet. Side 40 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Lige så tankevækkende er det, at man mener, at der er omkring 10.000 selvmordsforsøg i Danmark hvert år. Det er en frygtelig oplevelse for den, der forsøger at tage livet af sig, men også for de, måske 4 gange så mange, nære pårørende, som konfronteres med selvmordsforsøget. Alle har brug for hjælp i det efterfølgende” Side 41 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- KAPITEL 7, DE PÅRØRENDE OG FAMILIELIVET. 7,1, Udviklingen af og opbygning af kapitlet om pårørende: Jeg har helt bevidst i stor udstrækning inddraget både fagpersonale, pårørende og skadede i udviklingen af dette kapitel. Tak til alle jer der har bidraget til pårørende kapitlet, ofte med meget vanskelige og personlige ting. Om processen med kapitlet: Jeg har skrevet det grundlæggende og redaktøren har rettet det igennem Min x-kone, Jette Have er kommet med ændringsforslag. Redaktøren, Jette Vorup (fagperson), Lars Victor Pedersen (fagperson) og Yvonne Nyborg (pårørende og tovholder) fra vores pårørendegruppe, har kommenteret. Mette Rindbo Pedersen som er skadet og hendes familie, har kommenteret. Udkastet er flere gange drøftet med Price madlavningsholdet. Helle Føns Bach, der er leder af hjerneskadetemaet i Esbjerg og Rosa Fabricius, der er pårørende og tidligere leder af SOSU-skolen i Esbjerg har kommenteret. Helle Føns Bach, Rosa Fabricius og Mette Rindbo Pedersen, Frederikke Groth Pedersen og Yvonne Nyborg, Ole Bogdahn, Jan Højrup og Grete Pedersen fra vores pårørendegruppe har sammen kommenteret og kvalificeret oplægget. Endelig er kapitlet blevet kommenteret og kvalificeret af formand Niels-Anton Svendsen og neurolog Åse Engberg fra Hjernskadeforeningen. I 2. udgave har jeg skrevet et afsnit om de pårørende, der har svært ved at acceptere og erkende de skader den skadede har fået. Først ret sent i processen omkring dette kapitel blev jeg opmærksom på publikationen ”Hvad ved vi om pårørende”, af Louise Brückner Wiwe, cand. Psych (Side 103) Den er helt fantastisk og inspirerende, så jeg har korrigeret en del ting. Kapitlets opbygning Kapitlet er blevet meget mere omfangsrigt og med flere vinkler end forventet og er derfor delt op i følgende underkapitler: 7.2, Mit eget parforhold og skilsmisse, som eksempel. 7.3, Der er ikke mange nemme løsninger. 7.4, Når et barn er skadet. 7.5, Børn og børnebørn til en voksen skadet. 7.6, Sorg og savn 7.7, Hvem har skylden når et forhold brydes 7.8, Når den voksne får en skade 7.9 Hvordan kan I holde sammen på familien? 7.10, Hjerneskadeforeningens pårørende grupper 7.11, Andre gode råd omkring pårørende 7.12, Din min og vores seksualitet 7.13, Pårørendes manglende accept af de hjerneskadedes skader 7.14, Citater i forhold til pårørende; Side 42 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 7.2, Mit eget parforhold og skilsmisse, som eksempel: Jette og jeg boede sammen i ca. 10 år og det gik op og ned som det gør i de fleste forhold. I alle 10 år deltes vi fint om beslutningerne og det var nok mest mig, der var i front i forhold til hurtige beslutninger. I bund og grund var jeg meget lykkelig og det er det bedste forhold jeg har levet i og der har da været nogle stykker efterhånden. Vores forhold var i høj grad præget af de 5 år, hvor Jettes datter Lea var syg med kræft i hjernen, herunder den barske terminalfase derhjemme i juni / juli 2004, hvor Lea døde 9,5 gammel. Efter en periode med sorgbearbejdelse efter Leas død, havde Jette i foråret 2008 fået det mærkbart bedre. I dag kan jeg godt se at jeg i perioden 2004-2008 ikke viste nok hensyn til Jette, jeg var for optaget af politik og arbejde og var ikke altid så nem at have med at gøre. Det var ikke ok! Da jeg i august 2008 fik proppen, havde Jette måske ikke det store overskud til en mand med hjerneskader og ændret adfærd og til dels ændret personlighed. Jette har i de efterfølgende år, vist meget stor omsorg for mig og hjulpet mig rigtig meget, tak for det! Nogle gange i det første halve år efter proppen syntes jeg dog, at der var for meget fokus på, hvad jeg ikke kunne og for lidt fokus på det jeg trods alt kunne. Jette manglede tillid til, at jeg kunne klare mere ved at prøve mere. Jeg havde en let depression, var meget dårligere fungerende end i dag og noget kortluntet. Samtidig var jeg urealistisk omkring egen formåen, og godt træt af, at samlivet ikke fungerede. Derfor bad jeg i foråret 2009 Jette om skilsmisse. Det skyldtes også, at jeg den gang mente, at det var urimeligt, at hun skulle hænge på en hjerneskadet mand, uden erhvervsfremtid. Jeg spurgte ikke andre til råds og her 3-4 år senere kan jeg godt se, at det ikke var den klogeste beslutning i mit liv. Så hvis I kommer til skilsmisse-snakken, så få noget professionel hjælp. Vi boede sammen i nogle måneder, inden Jette flyttede til sin egen lejlighed og det fungerede fint. Man kan sige, at vi var heldige, at kunne og ville bevare det gode forhold. Det gælder jo bestemt ikke for alle. Efterfølgende har Jette støttet mig på alle måder, også efter hun i 2010 flyttede til Viborg. Jeg har fortsat et godt forhold til Jettes 2 store drenge og holder også øje med Leas gravsted. Vi mødes så vidt muligt minimum på Leas fødselsdag og dødsdag. Vores fælles hus Rolfsgade 31 er lige blevet solgt, desværre med et meget stort tab. Lea og Alex laver Højbede – Det var første gang hun brugte en boremaskine Side 43 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Foto: Jette Have Jensen Side 44 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 7.3, Der er ikke mange nemme løsninger Der er ikke mange nemme løsninger i forhold til samlivet når partneren får en hjerneskade, så ofte ender det med at parforholdet slutter, men heldigvis findes der også mange succeshistorier. Ofte vil tårerne flyde og I vil være tæt på at give op og det er helt forståeligt. Vil I videre sammen, er I nødt til at snakke åbent, ærligt og direkte om tingene, så I får et fælles og holdbart grundlag at arbejde videre på. Er der fælles børn bør de også involveres på en realistisk måde. Jeg giver i dette kapitel mange bud hvad I kan gøre, og mit fokus er at I holder sammen på familien, men ikke for enhver pris. Husk, et fortsat samliv skal bæres af følelser og ikke materille overvejelser. Ofte er der også en del økonomiske overvejelser i forhold til fælles hus, fælles bil, sommerhus fælles gæld, måske et firma, der skal drives videre osv. I mange situationer vil det være godt med ekstern rådgivning, herunder om eventuel gældssanering. Brug det I kan og gør det der passer netop for jer. 7.4, Når et barn er skadet (Lea, side 42) Hvis dit barn rammes af en hjerneskade, kan det være næsten ubærligt og krise efter krise vil naturligt afløse hinanden til I har en endelig afklaring, som I kan bearbejde. Raske børn føler sig ofte oversete, fordi de voksnes fokus i vid udstrækning, naturligt er rettet mod det skadede barn. Også her er det vigtigt, at hele familien får snakket sammen og søger efter en fælles enighed. I forhold til kræft og børn kan du se mere på www.boernecancerfonden.dk Bogen: ”Er du dum eller hva” Bogen handler om unge og forældre der fortæller om børn der har fået en hjerneskade se mere her: (Side 103) 7.5, Børn og børnebørn til en voksen skadet: Når der er kaos i familien, kan børn ofte føle sig oversete, fordi omgivelsernes fokus primært rettes mod den skadede. Børnebørnene kan også blive forvirrede over deres bedstefar eller bedstemors ændrede og sommetider mærkelige adfærd. Husk børnene og deres behov for opmærksomhed, forklaringer og indsigt, uanset om de er voksne eller unge. Det betyder meget, hvor gamle børnene er og hvordan deres natur er, husk børn er vidt forskellige på tværs af køn, alder og opdragelse. Pigerne er ofte mere åbne og følsomme og er ofte gode til at snakke med deres veninder om deres tanker. Drengene er ofte mere indadvendte og har sværere ved, at drøfte deres tanker med andre drenge. Børn forstår ofte ikke helt hvad der sker, men kan mærke der er noget galt. Ofte er det det børnene kan fornemme, men ikke konkret forstår, de får ondt af. Får de ikke en forklaring, konstruerer de den tit selv og så bliver det ofte værre. Derfor kan det I mange tilfælde hjælpe, at I sætter ord og eksempler på for dem og snakker det godt igennem. Det er fint at bruge sort humor, men også vigtigt I også får snakket helt konkret om tingene. Side 45 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Hvem kan hjælpe jer med at snakke med børnene? I folkeskolen kan det være godt for barnet, at snakke med en AKT-vejleder (Der er en lærer med særlig uddannelse, som arbejder med samspillet i klasserne) eller en psykolog, hvor børnene i trygge rammer kan snakke åbent om deres tanker og følelser (se Frederikkes historie herunder). Eller det kan måske være en god psykolog, en familieterapeut eller en socialrådgiver med en særlig uddannelse I får fat i. I nogle tilfælde kan et forstandigt og lyttende menneske med indsigt i hjerneskader måske også klare det. Frederikkes tanker da hendes mor fik en blodprop i hjernen ”Frederikkes skriver her om sine tanker om den blodprop hendes mor, Mette Rindom Pedersen fik i august 2010. Af Frederikke Groth Pedersen, 16 år, november 2012 Den 19. August 2010 var en helt almindelig dag, hvor jeg skulle komme hjem fra skole og hygge med min mor, men min mor var ikke hjemme, da jeg kom hjem. Jeg tænkte ikke så meget over det, men i det døren går op, og jeg hørte min bedstemor komme ind, vidste jeg, der var noget galt. Min bedstemor fortalte mig, at mor var indlagt med en blodprop i hjernen. Det første der slog mig var: ” åh nej, hvad sker der nu?”. Det var noget meget skræmmende i starten, da jeg ikke rigtigt vidste, hvad der skete. Det med at min mor kun var 37 år og var indlagt på sygehuset med en blodprop i hjernen var meget uhyggeligt og tænke på. Vi tog ind på sygehuset med det samme for at kigge til mor, men idet jeg træder ind på den stue hun lå, var det eneste jeg tænkte:” det der er ikke min mor”. Min mor var altid frisk, en dejlig farve i ansigtet og lå ikke der i sengen, det kunne ikke passe. Det var et underligt tidpunkt og være der inde. Jeg var glad for at se min mor, men det med at hun lå på sygehuset var underligt. Selvom min far, mor og bedstemor fortalte mig, at mor nok skulle blive rask, og at lægerne havde alt under kontrol, var det stadig væk underligt. For tænk nu hvis der skulle ske hende noget eller lægerne måske tog fejl. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre af mig selv, og hvad skulle jeg nu sige til Andrea og Victor, at mor ikke kom hjem og sov. Jeg kunne slet ikke finde ud af det, og så det med at jeg ville vise, at jeg kunne være stærk og ikke græde, når de så på, det var nok det hårdeste. Men som tiden gik, og mor kom hjem fra sygehuset, og vi kunne se hende hver dag og ikke være bange, så var hun stadigvæk ikke den samme mor som før. I starten lå hun bare på sofaen og kunne ikke noget. Enten lå hun bare og sov eller var hun lige vågen kort tid, og så sov hun igen. Sådan var det i mange måneder, og det tog tid, men i starten følte jeg ikke, at man kunne se fremskridt. Så begyndte mor på noget genoptræning og talepædagog, og der begyndte jeg og føle, at vi var på rette vej, for nu kunne jeg se, at mor nok skulle blive klar igen, selvom jeg godt vidste, at hun aldrig ville blive helt den, som hun var før, så var det her en dejlig ting. I mellemtiden, begyndte jeg ved en AKT vejleder over på skolen, hvor jeg kunne komme ned og snakke med hende en gang i ugen, og jeg kunne bruge hende som en slags flaske, hvor jeg kom det ned jeg tænkte på, og jeg kunne snakke om alt, der var sket siden sidst, hvor vi havde snakket, og Side 46 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------når jeg gik, kunne jeg sætte låget på flasken, og så var der ingen, der fik af vide, hvad vi havde snakket om. I starten var det meget hårdt, fordi alt det med, at du ikke vidste, hvad der nu skulle ske, det var underligt, Men også det med, at jeg altid har ment, at folk, der gik til en form for en psykolog, var psykisk syge, så jeg mente ikke i starten at jeg havde brug for hjælp, men da jeg så kom i gang, begyndte jeg og få det bedre. Bare det at kunne snakke om alt, og så uden at nogen fik noget af vide, det var en dejlig følelse. Jeg gik nede ved hende i mange måneder, men da vi begyndte og se fremskidt, gik vi ned på kun at mødes hver anden uge, og til sidst kom jeg til at glemme vores aftale, og det mente min AKT vejleder kun var godt. Selvom jeg kun er et barn, har jeg stadig mange ting og tænke på. Vi børn tænker over mange ting, selvom vores forældre ikke tror det. Om man er 5 år eller 18 år, har vi stadig de samme tanker, at vi vil gøre alt for, at vores familie har det godt. I starten følte jeg, at der var megen stilhed derhjemme, og min far sagde ikke så meget, men prøvede stadig at gøre, sådan vi havde det godt, men stadigvæk var det ikke det samme. Victor, (som på det tidspunkt var 11 år) var meget indelukket og ville ikke rigtigt sige, hvordan han havde det. Min lillesøster Andrea (som på det tidspunkt kun var 5 år) var meget ked af, at mor ikke var hjemme og sove, og hun kunne ikke finde ud af det, men hen af vejen begyndte hun og forstå det mere, eftersom vi fortalte hende det, som hun havde brug for at få af vide. Victor var i lang tid meget indelukket, og sagde ikke ret meget, og hvis man ville snakke med ham, gik han sin vej eller begyndte og græde, og det var helt i orden, men vi ville kun hjælpe ham, og vi kunne ikke forstå, at han ikke havde sagt noget omkring mor var indlagt. Victor begyndte senere hos en psykolog inde i byen. Han ville ikke snakke om, hvad de snakkede om, men vi kunne bare mærke, at han blev mere glad. Når man hører ordet blodprop, er der mange, der bliver bange, og jeg kan godt forstå det, og sådan havde jeg det også i starten, men jeg har fundet ud af, at der er mange forskellige typer. Min mor blev ramt af en blodprop i hjernen, og jeg var utrolig bange, for hun virkelig ville blive ”syg”, og hun kunne have endt i en kørestol i dag. Men prøv og se i dag, min mor har det godt, hun sidder ikke i kørestol, og hun er her ved os. Der er selvfølgelig nogle ting, som min mor har svært ved, men set på den lyse side, hun er her ved os, og hun er ikke syg. Der findes mange former for blodpropper, og der findes mange forskellige mennesker, og min mor har bare været et af de mennesker, som ikke er blevet ramt hårdt eller også har hun været stærk nok til at kunne klare det. Det ved vi ikke, men vi ved, at vi har en mor, som er her. I den svære tid var der mange tanker, der fløj rundt i hovedet på mig, alt fra hvad der ville ske med min mor, og til hvordan har mine søskende omkring det her. Hele tiden når jeg var i skole, tænkte jeg på min mor, og når jeg kom hjem, og hun lå der hjemme og sov, kunne jeg nogle gange godt blive ked af det. Lige i de øjeblikke fik det mig til at tænke på, at jeg havde fået en ”gammel” mor. Side 47 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Det vigtigste for mig var bare, at mine søskende ikke skulle se, min mor ligge der og sove, jeg ville slet ikke kunne tage det, for det kom som et stort chok for mig at se hende, og stadig den dag i dag har jeg stadig det billede i hovedet - det slog så hårdt. Mine søskende, min far, mine bedsteforældre og mine venner var det vigtigste i de mange måneder, hvor det stod på. Hver dag kunne jeg vågne op og se at mine søskende smilede og ikke var ked af det, der var sket med min mor, selvom jeg godt vidste, at de tænkte på det, kunne jeg se, at vi nok skulle få en god dag. I hele perioden vi var igennem med min mor, tænkte jeg hele tiden på et ordsprog, som mor altid havde sagt ”Vi tager en dag ad gang”, og det fik mig til og tænke på, at der var en dag, hvor mor ville være frisk og rask. Nogle siger, at i hvert et dårligt øjeblik er der også et godt. Det er rigtigt, for ja det var hårdt. og det var svært, men det har bare lært mig og kæmpe og være åben, for hvis jeg ikke havde fået snakket om tingene, som jeg tænkte på, ville jeg nok have været en meget indelukket pige den dag i dag. Jeg har lært, at jeg skulle klare min skoleting selv, og at jeg skulle huske og lave lektier, at mor og far ikke altid er der og siger jeg skal lave dem. Og vigtigst af alle ting:” hvis du har en familie du elsker, vil du gøre alt for det skal blive godt igen”. Alt der her har vidst mig, hvor stærk en familie jeg har, alle har gjort noget, for at vi er kommet godt i gennem alt det her.” 8.6, Hvem har skylden når et forhold brydes Ofte er det alene den skadede, der helt uretfærdigt får skylden når et forhold brydes. Nogle partnere mener, at den skadede har ændret personlighed og nu er en anden person at leve sammen med og det er ofte rigtigt. Men mange gange skyldes det også uenigheder eller et nedslidt parforhold fra før skaden. Når en partner skades, kan det også medføre at styrkeforholdet ændres og den skadede nu bliver den ”svage part” i forholdet. Under alle omstændigheder er det vigtigt, at man skilles af den rigtige årsag. Det kan være hårdt at sætte ord på sådan en situation, men I er nødt til at få snakket åbent og ærligt om det, så I kan komme videre på en ordentlig måde. Er den skadede samtidig kortluntet og har måske samtidig en ringe sygdomserkendelse, kan det godt skabe nogle problemer, når den nye balance skal etableres, så giv det god tid og få hjælp. 7.7, Sorg og savn For den skadede og de pårørende kan det give megen sorg og savn, at miste det menneske, som var en gang. Det er ofte et tab, som kun de allernærmeste, ser og oplever. Det er vigtigt ikke at sidde fast i sorgen, velvidende at den vil være en del af det fortsatte liv. Snak om det, konstater og erkend jeres tab og kom videre ad de veje der er farbare. Der kan også hos de pårørende være en naturlig vrede eller frustration over det de har mistet. Jeg har bedt har psykolog Jette Vorup, Esbjerg, som også følger vores pårørendegruppe for voksne om at komme med et fagligt input, som jeg har bygget videre på. Jeg kender Jette fra AOF og vi sad faktisk ved samme bord den aften jeg fik min blodprop. Side 48 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------”Psykolog Jette Vorup, Esbjerg skriver: Når man rammes af en hjerneskade går der ofte et stykke tid inden, at den skadede og omgivelserne erkender, hvad der er sket og perioden er kaotisk og rummer alt fra kriser, håb, fortvivlelse mv. Hvor lang tid det tager, er afhængig af hvem I er som personer og naturligvis hvilke skader der er tale om Sorgen opstår i forhold til det der er mistet, som var af stor betydning men man ofte først opdager senere. Man kan sørge over at have fået et handicap – fysisk eller psykisk, det har som regel konsekvenser. Undersøgelser foretaget af forskere, viser, at noget af det sværeste for partneren til en hjerneskadet består i at tackle situationen, hvis skaden umiddelbart ikke er så synlig. Partner til en skadet med usynlige skader: Her vil partneren ikke modtage så høj grad af støtte og omsorg fra omgivelserne som hvis det var en mere synlig skade. Følgende være svært for partneren: Hvis den skadede ændrer sig meget personlighedsmæssigt, Hvis den skadede har mange humørsvingninger, Hvis den skadede ikke forstår den raske partner, Hvis den skadede ikke længere viser / giver kærlighed, ømhed og anerkendelse. Hvis der var knas i forholdet før skaden: Hvis der var lidt knas i forholdet før skaden, er det endnu sværere at komme igennem og videre sammen. Myter om sorg og savn: Der er mange myter om sorg på baggrund af tidligere teorier. Hver enkelt person har angiveligt sin egen måde at bearbejde sorg og savn på, man kan fra omgivelsernes side ikke forvente, at man er færdig med at sørge til en bestemt tid. Der er enighed om, at man skal igennem forskellige reaktionsmønstre – i en chokfase, en reaktionsfase og en nyorienteringsfase, hvor den der er ramt af sorgen gradvist evner at tage fat på livets opgaver igen, men der kan ikke sættes fastlagt tid på. Om man skal igennem forskellige faser eller bearbejde dem er der ikke nogen opskrift på. Der er heller ikke noget bevis for om sorg og savn af noget tabt nogen sinde får en ende. Sorgopgaver: Acceptere det skete. Mærke følelser i sorgen Tilegne sig nye færdigheder Påbegynde ny fase, når du er klar. Som pårørende til en hjerneskadet person kan der af og til opstå tanker om meningsløshed ”hvorfor skulle det lige ramme os” - og der kan her til komme intense følelser af vrede – skyld – angst og dyb ked-af det- hed. Andre tanker kan opstå om ”kan jeg magte det her” en dyb afmagtsfornemmelse, og det kan til tider være svært at bevare håbet for et godt fremtidigt liv. Side 49 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Sorgen og savnet af det der var før kan tage overhånd, her er det vigtigt, til tider at kunne dele det med andre, så man lettes bare lidt eller man kan tage en pause fra alt det triste, sorgfulde og bare være til. Kvinder og mænd reagerer forskelligt og vil derfor tackle sorg og savn derefter. Udover reaktionen på at få en hjerneskade, at forholde sig til i familien, er der også tab af andre ting i denne sammenhæng. Tilknytning til arbejdslivet: Tabet ved at miste tilknytning til arbejdsmarkedet, kan give identitetskrise: ”hvem er jeg så, hvis jeg ikke kan…? Forventningspresset fra én selv eller omgivelser stresser yderligere og kan give flere kognitive vanskeligheder og blokeringer. Der kan direkte opstå ubehag, når man skal arbejdsprøves eller i gang igen. Tanker som ”jeg klarer det ikke”. ”Åh nej, Hjertebanken, nu går det galt igen”. Frygten for tilbagefald kan aktivere en alarmtilstand, som kan være til stede i lang tid efter. Det kan være svært at forstå og acceptere denne overgang – for nogen består stresstilstanden i meget lang tid. De kognitive vanskeligheder trænes evt. ikke op helt til samme niveau som tidligere og der skal tages fat på en helt ny start i livet. Den måde vi spejler os selv i vores arbejde eller ved at få anerkendelse gennem udførslen eller via kollegaer skal genfindes ved andre funktioner, hvilket kan være yderst vanskeligt. (Se også Håndbog for pårørende: Side 103) 7.8, Din, min og vores seksualitet I arbejdet med dette underkapitel om seksualitet, der ubetinget har været det vanskeligste for mig at skrive i bogen, har jeg hentet inspiration flere steder på nettet. Jeg hentede blandt andet en del tekst på hjemmesiden ”Seksualitet uden grænser.”, men ved gennemlæsningerne, hos de 60 bidragsydere fik jeg flere tilbagemeldinger om at der var ukorrekte oplysninger, så det måtte slettes igen. Jeg skrev til hjemmiden med kopi af min nye tekst, men fik aldring en reaktion og det er jo dybt useriøst. Karsten Løt, min svigerinde der er sygeplejerske og neurolog Åse Engberg, samt min praktiserende læge Lange hjalp mig videre. Jeg har også inddraget en andre fagpersoner, skadede og pårørende. I den sidste uge inden deadline i februar 2013 har jeg fået en uvurderlig hjælp, men også masse af udfordringer af Karsten Løt, der er anekendt på området. Jeg hører meget gerne fra jer, hvis I har forslag til forbedringer. En væsentlig del af samlivet er det seksuelle, men der er naturligvis stor forskel på, hvor meget det fylder i et samliv. Det kan være I skal elske på en helt anden måde, og måske skal I bruge hjælpemidler. Ofte er den skadede påvirket af depressioner og lykkepiller og det kan være en barsk cocktail, når man har nok andet at slås med. I må prøve jer frem og her kan det ofte være godt at have en sexolog, en parterapeut eller jeres praktiserende læge med indover, så der er en med, der kun er fagligt involveret. Seksualitet forstås på utallige måder fra individ til individ afhængig af opvækst, oplevelser og erfaringer gennem vore forskellige livsfaser. Jeg har forsøgt mig med mange formuleringer omkring seksualiteten, men nedenstående definition, som jeg har fået fra Karsten Løt, synes jeg rammer vældig godt. Naturligvis kan man være uenig i detaljerne, men hovedsigtet er ok efter min mening. Se yderligere i Socialstyrelsens håndbog ”Seksualitet på dagsordnen” (2012), (Side 103) Side 50 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------”Definition: “Seksualitet er en integreret del af ethvert menneskes personlighed. Seksualitet er et basalt behov og et aspekt af det at være menneske, som ikke kan adskilles fra andre aspekter i livet. Seksualitet er ikke synonymt med samleje. Det handler ikke om, hvorvidt vi opnår orgasme eller ej, og endelig er det ikke summen af vort erotiske liv. Det kan være en del af vor seksualitet, men behøver ikke at være det. Seksualitet er så meget mere. Det er, hvad der driver os til at søge efter kærlighed, varme og intimitet. Seksualitet bliver udtrykt i den måde, vi føler, bevæger os på, rører ved og bliver rørt ved. Det er lige så meget dette at være sensuel, som at være seksuel. Seksualitet har indflydelse på vore tanker, følelser, egne handlinger og fælles handlinger, og derved på vor mentale og fysiske helse. Da helse er en fundamental menneskeret, så må også seksuel helse være en basal menneskeret.” (Thore Langfeldt & M. Porter (1986): Sexuality and family planning. Report of a consultation and research findings, WHO, Oversat til dansk af Karsten Løt.) Andres opfattelse af skadede og seksualitet Nogle undersøgelser viser, at op til 50 procent eller flere af de skadede, får ændringer i deres seksuelle funktion eller får nye seksuelle udfordringer. Der findes mange myter omkring mennesker med hjerneskade og deres seksualitet: En myte kan være, at de ikke har nogen seksuelle følelser fordi de er hjerneskadede. En anden myte kan være, at man som hjerneskadet ikke er i stand til at have et seksualliv. En tredje myte kan være, at hjerneskaden medfører at man ikke er normal og at have sex med en unormal indebærer unormal sex. Når et menneske rammes af en hjerneskade, kan der ske store ændringer i seksualiteten. Det kan være svært, at finde positive sider ved samlivet på grund af skadens konsekvenser. Der kan også være store konsekvenser i forhold til det sociale netværk. Alt efter skadens karakter, kan det for et menneske med en hjerneskade, være svært at tolke andre menneskers sociale adfærd. Jeg vover et øje: Man skal jo passe på med at generalisere, men jeg vover et øje, så må I selv vurdere. Fælles for skadede kvinder og mænd: Fælles for både skadede kvinder og mænd er, at der normalt sker ændringer i deres seksualitet Andre undersøgelser viser, at nedsat lyst blandt andet kan skyldes præstationsangst, mangel på initiativ, forvirring og ændring af selvbillede, eller andre ting kommer i fokus. Ligesom mange skadede har depressioner og tager antidepressiv medicin, der sammen med selve depressionen, helt naturligt påvirker præstationsniveauet og følelserne. Endelig kan nervøsitet ved at skulle genoptage det seksuelle – have en påvirkning. Ofte har den skadede svært ved at snakke om deres skader og ændrede adfærd, specielt hvis den skadede får kritik. Alkohol kan have stor indflydelse på lyst, adfærd og præstationsevne, især hvis det er kombineret med en ringe sygdomserkendelse og skader, som påvirker den skadedes adfærd. Almindelig velvilje og venskabelighed kan misforstås, som udtryk for seksuelle tilnærmelser. Det er almindeligt, at nogle mennesker efter en hjerneskade, kan opleve øget eller nedsat lyst. Side 51 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------En del undersøgelser viser, at øget lyst kan være en mulig årsag til upassende seksuel adfærd overfor sin partner, men også upassende seksuel adfærd i sociale sammenhænge og det kan gælde for både mænd og kvinder. Det at lykkedes på det seksuelle område, kan også styrke rehabiliteringen, selvtilliden og troen på en positiv udvikling. Fælles for de skadede mænd og kvinder: Nogle skader kan medføre ret store ændringer i personlighedsstruktur og adfærd. Ja, der næsten kan være tale om ”en helt ny partner”. Det kan blandt andet være på følgende områder: Den skadede kan have nedsat evne til at få orgasme og kan ikke være seksuel aktiv så længe som før skaden. Sproget og kommunikationen kan være svækket og det kan føre til misforståelser, Forskellige dele af kroppen kan være helt eller delvis lammede eller være helt eller delvist følelsesløse, Den skadede kan have spasticitet eller epilepsi, der også kan påvirke den seksuelle ophidselse, Den skadede kan lide af en let-, middel-, eller svær depression og være medicineret så toppen og bunden af dine følelser er svækket, Den skadede kan have fået en helt anden selvopfattelse. Prøv at finde nogle nye veje Det kan føre til, at I måske ikke længere har det samme ligeværdige forhold (voksen–voksen og nu voksen–skadet), som før skaden. Her er I nødt til, at give jer god tid til at lytte til jeres partner og snakke om jeres tanker og følelser. Sank evt. med andre skadede om dine udfordringer, for ofte går de og tumler med de samme tanker og en snak kan måske lukke op for, at du finder en vej du kan bruge sammen med din egen partner. I kan dele fantasier, I kan bruge et frækkere og mere direkte sprog, I kan være sammen seksuelt uden at have samleje, I kan bruge forskellige former for massageolier, -cremer og -lys i forskellige duftvariationer I kan bruge forskellige former for sex-legetøj: massageapparater, erektionsringe, pubesringe, støttekondom mv., I kan prøve alternative samlejestillinger. I kan prøve med romantik, god mad, god musik og masser af tid og fokus på hinanden. Bare det at I forsigtigt begynder, at tale om og prøve jer frem med sex, kan hjælpe jer langt på vej. Prøv tingene af og frem for alt, vær tålmodige og nysgerrige, giv jer god tid og vis hengivenhed for hinanden. Hjælp og støt hinanden og prøv jer frem og brug de ting der virker for netop jer og sammensæt jeres nye fælles sexliv. Saml på succeser i stedet for nederlag. Går det godt kan det måske være at I får et bedre seksliv end før skaden. Side 52 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Specielt om mændene: Mænd kan have svært ved at få rejsning. Der findes forskellige slags sexlegetøj, og hjælpemidler, som kan hjælpe mange mænd til at få eller fastholde rejsning. Lad være med at eksperimentere med Viagra mv. uden kompetent faglig rådgivning. Dog er der nogle mænd, der behøver medicinsk hjælp, derfor er det en god ide at tale med lægen om problemet. Specielt om kvinderne: Kvinder kan have nedsat slimdannelse i skeden og det kan skyldes mange ting. Det kan være årsag til at det er svært at have samleje, og det kan gøre ondt. Det kan være aldersbetinget, da blodpropper ofte rammer i den periode, hvor kvinder er i overgangsalderen, og mange har problemer med tørhed i skeden. Tørheden kan behandles med forskellige midler, herunder midler der ikke ødelægger kontaktfornemmelsen eller indeholder østrogener. Men bedste måde er stadigvæk den naturlige produktion der sker ved seksuel ophidselse. Hvad enten du er 25 eller 65 år, skal der seksuelle stimuli til. Snak eventuelt med en sexolog eller læge, der kan anbefale relevante midler. Hvor og hvordan kan I købe sex-legetøj (afsnittet er skrevet af Karsten Løt) Mange, såvel enlige som par, unge som ældre kan have glæde af forskellige former for sex-legetøj, som det hedder nu om dage. Barrieren ligger blot i, at mange føler det grænseoverskridende at orientere sig på markedet. Det gælder desværre også fagpersoner, men hvorfor ikke betragte seksuelle hjælpemidler på samme måde som alle andre hjælpemidler. Markedet er stort såvel i sex-kioskerne som på nettet, men jeg vil absolut anbefale, at man orienterer sig på nettet, hvor der findes flere kvalificerede tilbud. Socialstyrelsen driver netsiden: www.hmi-basen.dk . Hjælpemiddelbasen, der har oversigter over hvilke hjælpemidler - bl.a. hjælpemidler til seksuallivet, der kan være relevante for personer med forskellige funktionsnedsættelser. Socialstyrelsen forhandler ikke hjælpemidlerne, men henviser til forhandler. Andre netsider (forhandlere), der kan anbefales er: www.sinful.dk og www.centerforpersonligtrivsel.dk Hvis man føler behov for hjælp til indkøb af sex-legetøj, findes der fagpersoner: Seksualvejledere - www.seksualvejlederuddannelsen.dk , som er uddannede i at kunne rådgive om indkøb af seksuelle hjælpemidler og undervise i brugen af disse. VIGTIGT: Især stærkt gennemfarvet sexlegetøj kan afgive talater, som er sundhedsskadelige, hvorfor man ved køb skal sikre sig, at hjælpemidlet ikke indeholder talater. HUSK: Et seksuelt hjælpemiddel er ikke en erstatning - kun et supplement! 7.9, Når den voksne får en skade Når et menneske får en hjerneskade rammer det hele familien, og familiens livsvilkår ændres øjeblikkeligt. Grundlæggende er der jo ikke to mennesker der er ens og der er heller ikke to familier, der i detaljen lever på helt den samme måde. Derfor kan der ikke gives nogen færdig opskrift på, hvordan man bedst løser problemerne, men her nogle gode råd, som I kan overveje. Side 53 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Under indlæggelsen Perioden med indlæggelse og rehabilitering kan, alt efter skadens omfang, strække sig fra nogle uger til op til halvandet år. Typisk kan der ikke siges noget endeligt om skadens stationære omfang – før der er gået ca. et til halvandet år og den grundlæggende rehabilitering er gennemført. (Side 32). Mens den skadede er indlagt kommer vedkommende mange hjem på besøg i weekender og hverdage. Pak ikke dagene for tæt, men vælg nøje, hvor meget den skadede har energi til, og hvad der kan give den skadede og familien gode fælles oplevelser. Læg godt med hvilepauser ind til den skadede. Selv om I helt naturligt vil tage fejl nogle gange i begyndelsen, og få nogle dårlige oplevelser, så giv ikke op. Inddrag den skadede også i næste runde og tro på det bedste og prøv jer forsigtigt frem og lær af det. (I starten magtede jeg sommetider kun 15 min til ½ time, så var batteriet helt fladt og rigtig mange er meget hårdere ramt end jeg var. I min situation var det nok forstærket af min depression og manglende livsmod og generelt betyder det jo meget, hvor skaden sidder og hvor hårdt man er ramt.) Få alle med i beslutningen: Alle i familien skal have mulighed for, at komme med ønsker og bud på, hvad de kan gøre. Der kan også være nære venner, naboer, kollegaer mv. som bør inddrages. Det er vigtigt, at alle der er tæt på den skadede får snakket sammen om, hvordan man bedst kommer videre sammen. Hvis det er umuligt at blive sammen: Der er stor forskel på hvor hårdt ramt den skadede er. Der kan ofte være tale om egentlige og store personlighedsændringer. I nogle tilfælde, kan det måske være svært at genkende den person, man i sin tid valgte som partner. Det har stor betydning, når man skal arbejde for en fælles fremtid. Den skadede kan være ramt på en måde, så partneren ikke under nogen omstændigheder ønsker, eller magter, en fælles fremtid. Som partner kan man også være i den situation, at den anden part er så skadet, at det ikke er nogen reel mulighed at få vedkommende hjem fra sygehuset, enten på grund af skadens karakter eller den pleje der kræves. Den eneste løsning kan derfor være, at den skadede kommer på plejehjem. I den situation er det en rigtig god ide, at få fagfolk med på råd og bede dem komme med en klar indstilling. Husk, det er jo slet ikke sikkert, at den skadede ville få det bedst derhjemme. Man skal ikke blive sammen for enhver pris eller alene af pligt eller medlidenhed. Der er også flere skadede der dulmer sorg og frustration med alkohol og derfor ender som alkoholikere. Søg straks professionel hjælp, for det er meget svært at klare alene. Bliver den skadede alkoholiker, kan det skade både jer selv, og børnene. Hjælp hinanden, så hver især får så god en tilværelse som muligt. Er I det mindste i tvivl, så søg professionel hjælp. Måske har partneren mulighed for at holde orlov eller ferie eller måske gå på deltid i en overgangsperiode, indtil der er kommet mere styr på udviklingen og mulighederne. Husk, som pårørende er du også forpligtiget til at passe på dig selv, så det ikke lige pludselig er jer begge, der bliver syge. Hvis man bliver sammen, skal begge reelt ønske det og tro på det, så det ikke bygger på en misforstået loyalitetsfølelse eller frygt for, hvad andre vil sige. Side 54 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Det gælder uanset om I har været sammen i kort eller lang tid. En løsning kan også være, at den skadede i perioder er på aflastning, men ellers bor hjemme og det kan også være den skadede, der bor på plejecenter og kommer hjem på besøg hver 2. eller 3. weekend. Det kan måske kombineres med, at I får en handicaphjælper eller der kommer plejepersonale og hjælper med en række praktiske ting. Hvis I vælger at leve fysisk adskilt, skal man finde ud af både, at leve et liv sammen og et liv hver for sig og få det til at fungere uden dårlig samvittighed: Lav de aktiviteter sammen, som I nu en gang magter f. eks.: familiefester, se børn og børnebørn, tage på ture, gå til fælles aktiviteter mv. Giv jer selv en rimelig tid og lyt også til jeres følelser. Husk også, at der kan ske store forbedringer på mange af skaderne i løbet af de første år og forbedringer sagtens kan ske – selv 6-8 år efter skaden. (Side 32Fejl! Bogmærke er ikke defineret.) Hold eventuelt et familieråd: Det er vigtigt, at I får snakket grundigt og ærligt sammen om, hvad der er sket med den skadede og hvad det betyder i forhold til jeres fælles familieliv. Spørgsmålene er mange. Hvad der er sket og hvordan I kan komme videre? Modsat er svarene ofte få og upræcise, men giv ikke op. Nogle, også pårørende og herunder børnene, går måske helt i sort og kan ikke håndtere noget som helst. Giv dem tid, uden at presse på. Når der skal findes løsninger handler det naturligvis også om, hvor åben man er som person og om, hvorvidt man vil involvere andre i ens private situation. Hvem kan hjælpe jer? Den største og vigtigste hjælp man kan give hinanden er forståelse, tid, åbenhed, nysgerrighed og tålmodighed. Det er en god ide, at der er en fagperson med på sidelinjen, gerne en person fra kommunens hjerneskadeteam, hvis der er sådan en i jeres kommune (Side 81Fejl! Bogmærke er ikke defineret.) Det kan jo koste lidt, at få en professionel med, men hvis det kan redde jeres forhold både for jer og jeres eventuelle børns skyld, er det måske investeringen værd. Det kan måske være en fra den lokale afdeling af hjerneskadeforeningen. Det skal være en god lytter, der vil forsøge at rumme jer alle, som de individer I nu en gang er. Mulige principper for et familieråd: Vær åben, ærlig, præcis, ros og vær positiv, sæt opnåelige delmål og hovedmål og med god tid og fokuser på de ressourcer I råder over. Hvis der er børn med, så gør det konkret, så de forstår hvad det handler om. Forpligt hver enkelt på en rimelig måde, så det bliver et fælles projekt med masser af succeser. Aftal evt. en ugentlig opfølgningssnak i familien, faste tider og steder, hvor det er legalt at snakke. Kombiner måske med et møde hver måned, hvor der måske er en ekstern person med. Følg op og hav gerne mest fokus på, det er gået godt og snak om, hvordan I kan komme videre sammen. Fokuser på de ressourcer I hver i sær har, også de mere dagligdags af slagsen (huslige sysler, hygge med morgenkaffen, kvalitetstid med børnebørnene, osv.). 7.10, Hjernskadeforeningens pårørendegrupper: I Sydvestjylland har vi etableret en pårørendegruppe, der blev annonceret med denne tekst: Pårørendegruppe for voksne Side 55 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Vores pårørendegruppe for voksne har deltaget i udviklingen og kvalificeringen af pårørende kapitlet. Gruppen fungerer godt og der er plads til flere. Psykolog Jette Vorup er supervisor for gruppen, mens Yvonne Nyborg er tovholder. ”Invitation til Pårørendegruppen i Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland: Gruppen mødes på Vindrosen-de frivilliges hus, Teglvæksgade 1, Esbjerg Vi mødes den 4. tirsdag i måneden), kl. 16.30-18.30, (perioden jan-jun.) og sep.-dec.). Om gruppen: Der optages løbende nye pårørende Gruppen mødes én gang i måneden. Der er ikke mødepligt, men det er dejligt når alle møder op. Gruppen er kun for pårørende og dermed ikke for hjerneskadede. I gruppen debatteres og udveksles erfaringer om de emner de pårørende har lyst til at sætte på dagsorden, og der er også mulighed for at hyggesnakke og nyde lidt medbagt kage mv. Hvis der er ønske om det kan der også laves aktiviteter ud af huset. Som foreningen efter aftale giver et tilskud til. Alle har absolut tavshedspligt om det I snakker om, også over for jeres egne familiemedlemmer. Tovholder: - Yvonne Nyborg, [email protected], mobil 29 72 20 43” Kender du nogen, også udenfor vores forening, der har behov for at mødes med andre pårørende til skadede og få en snak med andre i samme situation – så giv venligst denne information videre. Pårørendegruppe for børn og unge I foråret 2013, har vi etableret en børne- og unge gruppe, der er annonceret med denne tekst. Unge-gruppen er kommet godt i gang og vi arbejder nu på at lave en børnegruppe, men der plads til flere. Psykolog Kirsten Hartmann står for gruppen, mens Mette Pedersene er Tovholder. På baggrund af mange opfordringer vil vi onsdag den 27. februar 2013 kl. 17 – 18 etablere en gruppe børn og unge, der er pårørende til hjerneskadede. Gruppen vil efterfølgende mødes den 4. onsdag i måneden kl. 17 – 18. Kender du nogen, også udenfor vores forening, der har behov for at mødes med andre pårørende og få en snak med andre i samme situation – så send venligst denne information videre. Klubben er kun for børn og unge der er pårørende til en hjerneskadet! Til at starte med er gruppen for ca. 11 – 18 årige, men meld meget gerne tilbage, hvis I har børn i anden alder, så arbejder vi videre. Med venlig hilsen Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland Side 56 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Formand Alex Jensen ------------------------------------------------------------------------------------Invitation til Pårørendegruppen i Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland Gruppen mødes på Vindrosen-de frivilliges hus, Teglvæksgade 1, Esbjerg. Hver gang vil Mette Rindom Pedersen, tidligere ATK Vejleder og har selv haft en blodprop i hjernen og Psykolog Kirsten Hartmann, der til daglig er ansat i Pædagogisk Psykologisk Rådgivning være til stede. Vi mødes den 4. onsdag i måneden), kl. 17.00-18.00, (perioden jan-jun og sep-dec.) Pårørende gruppen for børn og unge starter onsdag den 27. februar 2013 kl. 17 - 18. Om gruppen: Der optages løbende nye pårørende Gruppen mødes én gang månedligt. Ikke mødepligt, men det er dejligt når alle møder op. Gruppen er kun for pårørende og dermed ikke for hjerneskadede. I gruppen debatteres og udveksles erfaringer om de emner de pårørende har lyst til at sætte på dagsorden, og der er også mulighed for at hyggesnakke og nyde lidt medbragt kage mv. Vi kan også aftale at lave fælles aktiviteter. Hvis der er ønske om det kan der også laves aktiviteter ud af huset. Som foreningen efter aftale giver et tilskud til. Alle har absolut tavshedspligt om det vi snakker om, også over for jeres egne familiemedlemmer. Tovholder: Mette Rindom Pedersen, mobil 20 88 56 51, [email protected] August 2013, starter vi en ny fælles gruppe for skadede og pårørende Ole, der er pårørende er tovholder for gruppen. GRUPPE FOR SKADEDE OG PÅRØRENDE. Gruppen starter 12. august og mødes den 2. mandag i måneden kl. 16.3018.30, Vindrosen, Teglværksgade 1, 6700 Esbjerg På baggrund af én række henvendelser starter Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland en gruppe, hvor skadede og deres pårørende kan mødes en gang om måneden i perioden august til juni. Gruppen fastlægger selv deres aktiviteter, der kan være alt fra hygge og snakke aftener, over tema snakke eller debat oplæg og ture ud af huset. Tilmelding til: Tovholder Ole Bogdahn, mobil 23232223, [email protected]” 7.11, Andre gode råd omkring pårørende: Side 57 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Mange af rådene kunne såmænd også gælde for et helt almindeligt parforhold, familieliv med børn, samværet blandt venner i foreningen, eller på arbejdspladsen: Deltag i pårørendegruppen og mød andre i samme situation – sammen klarer I mere. For nogen vil det måske være nok, at snakke med en god ven fra familien, i skolen, på arbejdet osv. Erkend skaderne og de problemer og tab I har haft. Lær af dem, pak dem væk og kom videre med det nye liv. Find en god fælles døgnrytme i familien. Hold mest fokus på ressourcerne og mulighederne. Brug ikke energi på det I ikke kan ændre, erkend det og kom videre. Vær fleksibel, selv om styrkeforholdet skifter, når partneren bliver skadet. Vær åben og nysgerrig på at finde fælles løsninger. Hvis du er til det skriftlige er det måske en god ide at skrive dagbog om udviklingen, f. eks. med fokus på at fastholde glæderne og de positive situationer/oplevelser fra dagen. Det kan også være at I kun kan /vil skrive dagbog i bestemt perioder, så er det jo helt fint, på den måde kan I knivskarpt fastholde minderne. 7.12, Pårørendes manglende accept af de hjerneskadedes skader Der er mange partnere, søskende og andre, der har svært ved at erkende og acceptere, at den skadede ikke længere kan det samme som før skaden og måske heller aldrig kommer til at kunne det. Det er særligt vanskeligt i de situationer, hvor der er tale om usynlige skader, f. eks. ved træthed, manglende initiativ, manglende overblik mv. Det kan føre til bemærkninger: som ”tag dig nu sammen”, eller ”lidt må du da kunne klare”, Det kan være med til at stoppe en ellers positiv udvikling eller stresse den skadede Lyt til de faglige professionelle og dem der er nærmest på. Find nogle nye måder at være sammen på også for at hjælpe den partner der måske kommer i klemme mellem jer og den skadede 7.13, Citater i forhold til pårørende; Min kone arbejder og tjener til min pension, og jeg laver mad og bruger pensionen. Min kone fandt hurtigt en ny kæreste og jeg tog dem på fersk gerning på den lille bys restaurant – fy for helvede! Fint at du peger på, at det på trods af sorg og krise, handler om at fokusere på muligheder og ressourcer, og det handler om at genfinde glæden ved livet og samværet, på trods af den ændrede familiesituation. Side 58 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- KAPITEL 8, INFORMATION TIL OMGIVELSERNE EN PROP ELLER BLØDNING 8.1, Indledning Det meste af kapitlet skrev jeg sammen med nogle af de andre deltagere, mens jeg var indlagt på Nerobehandlingscenteret Vejlefjord i 10 uger i efteråret 2008. Jeg aftalte med personalet, at jeg skulle tilpasse nogle af teksterne i mine egne info-mails, så andre skadede kunne bruge teksterne som inspiration. Det er også blevet redigeret i sommer i sommeren 2012, hvor jeg gennemskrev Hjerneskadeforeningens centrale info materialer. 8.2, Teksterne kan bruges af alle: Alle der ønsker at informere familie, børn, kollegaer og venner - efter en blodprop eller hjerneblødning – eller for den sags skyld andre sygdomme eller I andre kritiske livssituationer. Du retter bare teksten til, så den passer til netop din situation. Ret, tilføj, og slet, brug det som I vil, til at informere dem der betyder noget for jer. Skriv almindeligt, detaljeret, humoristisk, kort, langt som det nu passer dig. Hver forfatter skriver med sit eget sprog. Det kan være dig som skadet, der skriver eller det kan være din partner, dit barn, en god ven eller en fra kommunen, der hjælper dig. 8.3, Send en Info-mail, når der sker noget væsentligt: Så dem der kender jer, løbende er informeret og måske bedre kan forstå jeres nye situation. Vi sendte info-mails ud de 5 år Lea var syg (Side 42) Jeg har sendt 39 info-mails ud efter proppen og det er måske lige i overkanten. Når du bruger info-mails kommer der heller ikke så mange opringninger eller mails og når folk ved hvad der sker, forfalder de ikke så meget at gætte og spinne på det. Jeg har herunder, i lettere redigeret udgave som inspiration, klippet den allerførste info- mail som jeg sendte ud. Derefter har jeg indsat nogle afsnit, som jeg har hentet fra de mails jeg har skrevet i de efterfølgende 4 år. God fornøjelse med skriveriet. Hvis du skriver noget om dit arbejde eller andre personer, så tjek lige at det er ok med dem. Jeg har i bedste mening, desværre brændt fingrene et par gange, med en nærtstående person og en chef. Jeg har altid valgt, at skrive med en humoristisk og positiv vinkel – også når det var allermest trist og sort og jeg ikke gad leve mere som i 2009 (Side 39), men vælg jeres helt egen stil. Mit klynkeri er blevet begrænset gennem årene. Min erfaring er, at folk generelt har været glade for mine mails. Nogle modtagere svarer hver gang og andre svarer aldrig – og det er også helt ok med mig. Side 59 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 8.4, Min første info mail kom ud 1-2 måneder efter proppen: ”Oktober 2008 Hej med jer Disse info-mails sendes ud, når der efter min blodprop i hjernen i august 2008, sker noget nyt i mit liv, helbredsmæssigt, privat eller arbejdsmæssigt. Hvis I vil tages af mail-listen, så skriv retur til mig. Hvis I kender nogen, der vil med på listen, kan I bare sende deres navne og mailadresser til mig her på mailen og I må gerne sende mine info-mails videre til andre. Hvorfor sende info mails? Formålet med at sende info-mails er, at: vore familier, naboer, venner, tidligere arbejdskollegaer mv. kan følge med i forløbet, så vi ikke skal gentage det samme igen og igen i telefonen. Samtidig kan en række misforståelser nok undgås gennem en klar, præcis og direkte info. Jeg har fået en prop i hjernen Jette og jeg var lørdag den 17. august 2008 til en dejlig 50 års fødselsdagsfest hos Solveig. Stemningen var høj og vi fik masser af god mad og rødvin. Jette og jeg dansede på livet løs til Otis Reding, Da jeg kl. ca. 03.30 efter endnu en fyrig dans, valgte jeg et helt andet sted at sidde. Jette kom over til mig og kunne ikke forstå, hvad jeg sagde (det var totalt sort snak). Det var før sket i helt enkeltstående tilfælde, når jeg helt undtagelsesvist havde været meget fuld. Men hun kunne se, at venstre side af ansigtet hang og der løb savl ud af min mundvig. Hun ville hjælpe mig ud af teltet i den friske luft, men da hun fik mig basket op at stå, faldt jeg omkuld, for jeg var lam i hele venstre side. Der kom hurtigt en ambulance og de spændte alt måleudstyret på, så sygehuset via telemedicin kunne tjekke min status og de besluttede, at jeg skulle køres til Esbjerg. Husk, at det er bedst at komme i behandling på sygehuset indenfor 4 timer, tid er helt afgørende. Skanningen viste en blodprop i hjernen På Sydvestjysk Sygehus blev jeg skannet og i modsætning til Pia Kjærsgård, som de om sommeren året før skannede 3 gange uden at kunne finde nogen hjerne, så fandt de allerede ved den første skanning en stor og blodrød hjerne hos mig, sådan! De konstaterede en blodprop i højre hjernehalvdel og besluttede, at undlade at trombolysebehandling (blodpropopløsende medicin), på grund af mit forhøjede blodtryk. Jeg har haft forhøjet blodtyk i over 10 år, uden at tage min læge Mustafa Harbes advarsler alvorligt og det var nok ophobede slagger herfra, der rev sig løs og blev pumpet op i hjernen. Et hårdt arbejdsliv, med mange strespåvirkninger gennem mange år har nok også haft sin påvirkning. Slaggerne drog hærgende igennem den forreste del af højre side af hjernen. I stedet for de celler og nervebaner, der blev ødelagt og det arvæv der blev dannet, skal der nu gennem målrettet træning med fysio- og ergoterapeuter samt psykologer mv. dannes nye nerveforbindelser (omveje, genveje). Næste dag kunne jeg ikke huske noget som helst fra timerne før og efter proppen, men jeg vågnede op i en hospitalsseng, temmelig forvirret, lam i det meste af venstre side og havde svært ved at tale. Samtidig havde jeg tømmermænd efter en sprutpromille på 2.09. Efter 2-3 dage var jeg i fuld gang med genoptræningen med fysioterapeut hardcore Kathe og taleproblemerne og det meste af lammelsen var heldigvis væk. Efter nogle stokkeøvelser lå hun på en træningsbriks med bagdelen mod mig, og sagde, ”Alex gi mig kæppen”, hun mente nok stokken, men jeg var jo ordentligt opdraget, så jeg gjorde ikke noget. I de første dage sov jeg rigtig meget og gik jeg meget rastløs rundt på gangene. Side 60 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Jeg var forvirret og ked af det og havde svært ved at få et overblik over min situation. Jeg fik en meget fin behandling på Sydvestjysk Sygehus. Efter 1,5 uge på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg blev jeg overført til sygehusets rehabiliteringsafdeling, REHAB-Varde, hvor jeg var indtil jeg blev overført til Vejlefjord i september 2008. På REHAB-Varde var træningen endnu mere intensiv – med 5-6 timer om dagen. Jette hentede mig tit om eftermiddagen og kørte mig derud dagen efter, dejligt. En ung smuk nyuddannet og energisk ergoterapeut Anne Burchardt trænede meget med mig Ved indskrivningsmødet spurgte hun om hun måtte komme med mig i bad., inden jeg nåede at svare ja, havde Jette gjort det. Hun skulle se, hvordan jeg håndterede min hygiejne mv. og det var helt udramatisk. Et godt behandlingssted med et fantastisk personale. Ingen forvarsler Flere har spurgt om der var forvarsler, men det har der overhovedet ikke været, hverken den dag eller i perioden op til proppen. Men det viser sig, at jeg er lidt arveligt disponeret, da mit blod er for ringe til at opløse blodpropper, og så er proppen den nat jo også hjulpet godt på vej af et forhøjet blodtryk, et let forhøjet kolesteroltal, en for høj vægt og en del alkohol. Heldigvis ryger jeg ikke og jeg har normalt drukket mådeholdent i det daglige - ellers havde det også trukket ned. Pas på I ikke kommer i samme situation Så gode venner - især jer mænd i 50 års alderen, der fylder jeres skind lidt for godt ud, har for højt kolesteroltal, ryger, drikker og arbejder for meget og ikke dyrker motion. Pas på jer selv! - der er bud efter den sidste del af jeres liv. Det kan jo også være, at I overlever, men hvad så med livskvaliteten, hvis I skal sidde i en rullestol og ikke kan ret meget andet? Vejefjord Vejlefjord er et af de bedste genoptræningssteder for hjerneskadede i Danmark og her er et tæt dagligt program med fysisk træning, specifik hjernetræning, motion, ture ud i naturen og en rigtig sund kost. Vi er 32 skadede, hvoraf de 5 er fra Esbjerg og jeg er meget passende kommet i rød gruppe. Jeg skal være her i 10 uger og kommer hjem midt i december 2008. Jeg er hjemme i Esbjerg de fleste weekender, Jette henter mig da jeg ikke må køre bil de første 6 måneder efter skaden. Det har Jette ikke noget imod, hun vil gerne køre selv og har aldrig været specielt imponeret over min kørselsstil, slet ikke når jeg snakkede mobiltelefon samtidigt. Besøg I er meget velkomne til at besøge mig, men max 1-1,5 time. Kontakt lige Jette først på 33 33 33 33, og aftal præcist, hvornår, hvor længe og hvor mange I kommer, så det kan passes ind min døgnrytme. Vi er glade for besøg, men uanmeldte besøg frabedes - på forhånd tak!! Livet efter en apopleksi (blodprop / hjerneblødning) er anderledes Uanset om man lever alene, er gift, har børn eller ej, skal man efter en blodprop eller hjerneblødning ofte lære at leve livet på en helt ny måde. Ofte ryger jobbet og måske ens hobbyer, økonomien svækkes, huset skal måske sælges, og parforholdet kommer på en alvorlig prøve. I parforholdet ændres det indbyrdes forhold og rollefordelingen ofte. Side 61 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Ja, jeg har en hjerneskade? En blodprop i hjernen medfører normalt en række skader, og nogle af dem må man bare lære at leve med, sådan er det på godt og ondt. Gennem træning og brug af redskaber eller en anden måde at leve på, kan mange af skaderne begrænses, eller der kan kompenseres helt eller delvist for dem. Mine usynlige handicaps Jeg har alle de herunder nævnte handicaps, der alle er ret almindelige følgeskader i forbindelse blodpropper i hjernen. Jeg har opdelt dem i mine synlige og mine skjulte handicaps. 8.5, Mine usynlige handicaps: De skjulte handicaps er de sværeste at leve med - ikke mindst fordi, de ikke kan ses / forstås af andre. Folk regner jo bare med, at jeg mere eller mindre er den samme inde bag skallen. Jeg har flere gange snakket med folk, der kender mig godt, og de har ikke kunnet mærke nogen forskel på mig i forhold til før proppen. Ja, flere troede jeg var død og var noget overrasket over at møde mig på gaden. Rygterne om min død er stærkt overdrevet Fokus og koncentration - Jeg har svært ved at holde fokus og koncentration i lang tid - lige nu kan jeg hænge på en lille ½ time ad gangen, så er batteriet helt fladt. (Er stort set væk her i februar 2013) Neglet til venstre side - Jeg har nedsat opmærksomhed (rummelighed) over for det, der sker til venstre for mig. At jeg i forvejen er stort set blind på venstre øje har nok ikke gjort det bedre. Men det handler ikke så meget om hvad jeg kan se, men mere om, hvad jeg registrerer og kan holde min opmærksom fokuseret på, hvilket jo ikke er så godt i trafikken, ved møder og i forbindelse med sociale aktiviteter. Det er blandt andet derfor, jeg ikke må køre bil og cykel det første halve år (indtil februar 2009). (Er væk her i februar 2013 på nær det med det svage syn) Let depression - Jeg har en let depression og er på antidepressiv medicin (også kaldet lykkepiller). De snupper både toppen og bunden af følelsesregisteret og gives ofte forebyggende. (Er væk her i februar 2013) Vandladningsproblemer – Jeg har svært ved at holde helt tæt, men medicinen tager det værste, så jeg heldigvis ikke skal gå med ble. (Er under udredning her i juni 2013.) Kort lunte - Jeg har fået en noget kortere lunte og bliver nemmere irritabel - ikke mindst overfor dem der står mig nærmest. (Er væk her i februar 2013) Mere stille - Jeg er mere stille - ikke mindst når der er mange mennesker til stede - både til møder og i festligt lag mv. – Hvis jeg ikke direkte har en rolle er der ikke længere noget med at tage teten og bare køre derud ad. (Er næsten væk her i februar 2013) Tænksom og lettere til tårer - Jeg er blevet mere eftertænksom og har lettere til tårer og nogen gange til latter (mere følelsesmæssig labil). (Sådan er det fortsat og det er helt fint) Hukommelse, overblik og fokus - Jeg husker ikke så godt og har ikke det samme organisatoriske overblik over datoer, sammenhænge, sager, styr på mange forskellige elementer, historik, organisering mv. Hertil kommer, at jeg har meget sværere ved at fastholde fokus, og nemt og ofte afledes af associationer, lyde, bemærkninger, mv. Side 62 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------(Er væk her i februar 2013) Kronisk træthed - Jeg er konstant træt eller udmattet er måske et mere præcist ord - som efter en omgang rigtig hårdt fysisk arbejde og jeg bliver i øvrigt meget hurtigere udmattet end tidligere og skal have væsentlig mere hvile og magter derfor meget mindre end tidligere. Hvor jeg tidligere vågnede op med et fuldt opladet batteri, der kunne lades op til styrke 10, så vågner jeg nu op med et batteri, der kun er opladet til styrke 5, så fra starten, er der noget mindre at gøre godt med. Det skyldes blandt andet, at mens jeg sover, bruger kroppen energi på at reparere de skader i hjernen, som proppen har medført - og på i det hele taget til, at restituere kroppen. Hvis jeg kører batteriet helt fladt, tager det ofte flere dage, at komme tilbage på normal kraft. Derfor er det helt afgørende, at dagen planlægges ud fra den energi, der er til rådighed - både i forhold til arbejde og fritid - herunder besøg, fest, læsning, hyggeligt samvær, se fjernsyn mv. Alt har sin pris. (Det er blevet bedre, men jeg har fortsat problemer her i februar 2013) 8.6, Mine synlige handicaps: Let lammelse - Jeg har en let lammelse i venstre side af ansigtet, men den totale lammelse, der i starten var i mit venstre ben og min venstre arm, er heldigvis helt væk, men jeg har fortsat nedsat følelse i både venstre og højre arm samt 1/3 nedsat styrke venstres arm og ben. Og mit ansigt er heller ikke så levende mere. (Jeg har fortsat nedsat styrke i venstre side, her i februar 2013) 1/3 dør af deres blodprop. Jeg har valgt, at glæde mig over, at jeg bevarede livet og jeg alt andet lige er sluppet nådigt og ikke er endt som en grøntsag lænket til en rullestol. Til trods for min hjerneskade fungerer computeren jo stadig. Jeg glæder mig over, at jeg lever den dag i dag og at ham med leen ikke fik ram på mig, så havde jeg jo slet ikke kunnet skrive denne tekst. Jeg har ikke AFESI, kan læse og skive, har ingen svære lammelser i arme og ben og jeg skal ikke opereres i hjernen. (Jeg lever da endnu og det er jeg meget glad for) Fremtiden Man ved jo aldrig helt, hvad fremtiden bringer, men jeg håber, efter noget arbejdsprøvning - at jeg magter at vende tilbage til job indenfor det arbejdsmarkedspolitiske, herunder undervisning og vejledning. Jeg håber også at Jette og jeg kan få samlivet til at fungere igen. Normalt anbefales det, at man i min situation ikke starter i arbejdsprøvning og arbejde før der er gået mindst 1 år efter proppen. Under alle omstændigheder skal jeg ned i vægt, have mere motion, drikke mindre alkohol og leve mindre stresset og mere regelmæssigt. Den samlede optimale genoptrænings- og restitutionsperiode er normalt på 2-3 år, så nogle af skaderne kan vel genoptrænes - eller jeg kan lære at kompensere for nogle af dem. Med kærlige hilsener Navn, adresse mobil, mail Navn, adresse mobil, mail Side 63 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 8.7, Klip fra mine info-mails: Februar 2010, På besøg hos Per og Elisabeth i Hørsholm - Sidste weekend var jeg på besøg hos vores gode venner og tidligere AOF kollegaer i Hørsholm, hvor vi fredag var samlet 20 tidligere kollegaer fra AOF, og resten af weekenden der blev jeg bare forkælet. På vej derover var jeg lidt uopmærksom, så jeg tog lige en volte indenom Malmø, inden jeg kom på rette kurs igen. Fik også transporteret bror Bernts hylder til Darum, efter at jeg for 3 uger siden måtte efterlade dem på øen, fordi jeg ikke magtede presset. I Hørsholm har jeg et fristed – er der typisk i Påsken, sommeren, efterårsferien og til jul. Besøgte også en gammel veninde i Helsingør. Alt i alt en fantastisk weekend! April 2010 - Jette er flyttet til Viborg. Jeg blev jo efter eget ønske skilt fra Jette i april 2010. Siden har vi bevaret et godt venskab og hun støttede mig meget i 2009, hvor jeg ikke ønskede at leve mere. Nu er hun flyttet hjem til sin fødeegn, så hun er kommet tættere på både hendes mor og sønnen Jens i Skive og sønnen Peter i Århus. Jettes mor havde i vinters 2 blodpropper i hjertet, men nu går det heldigvis meget bedre. Januar 2011 – En måned i Darum og Norge – Den nye lejlighed var først klar 1. januar så i december flyttede jeg ud til Darum til min bror Bernt, hans kone Anne og deres 2 store døtre og var også med dem på en fantastisk skitur til Norge, desværre den sidste som Annes mor, Petra kom med på, inden hun døde: Da vi kom hjem flyttede jeg ind i en lækker lejlighed på 110 m2 lige i centrum af Esbjerg April 2011, Påsken – I påsken skal jeg besøge Per og Elisabeth i Hørsholm og den står på arbejds- og oplevelsesophold, kombineret med lidt kokkeskole. Jeg glæder mig. På søndag går turen til Fanø at besøge Launy, Vibse og familien. Hvem ved måske skal vi ud og se sælerne. Maj 2011, Jobsøgningen, Jeg har efter 6 ugers praktik i Jobinplace, været til en rigtig god ansættelsessamtale i formiddags og er blevet ansat fra den 1. juni 2011 og projektperioden ud, altså til den 31. december 2011. Søvnen: Siden sidst, har jeg først været til indledende samtale på Scansleep i Århus i sidste uge, mens jeg i nat var indlagt til målinger og var helt plasteret til med kabler og maskiner. Desværre duede målingerne ikke pga. strømsvigt (Jeg var kommet til at trykke på en forkert kontakt), så jeg skal ind igen på søndag nat og så til samtale tirsdag. Jeg bliver mere og mere forhåbningsfuld, men er ikke sikker på noget som helst. Maj 2011, Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland - Foreningen er nu kommet godt i gang, og jeg bruger forsat en del tid på den og nyder arbejdet der i den grad er livsbekræftende, men ind i mellem også sejt. Vi er jo alle mere eller mindre hjerneskadede. Uddannelsen af det første hold af de tovholdere, der støtter vores deltagerstyrede klubber, under deres opstart er nu fuldført i samarbejde med CSV-Esbjerg. Jeg har været i spidsen for udviklingen af konceptet for klubberne og været med til at undervise tovholderne. Godkendt om underviser - Undervejs er jeg blevet testet af de 2 dygtige CSV undervisere (Marianne Glise og Mette Madsen) for mine evner som underviser, ikke mindst fordi kommunens psykolog i en bedømmelse har skrevet, at jeg ikke havde tilstrækkelig empati, initiativ, kreativitet mv. til at kunne undervise og vejlede. Nu har jeg så fået CSVs dom og den gør på alle områder psykologens ubetinget til skamme. Det samme gør dagligdagen hos Jobinplace, hvor jeg jo underviser, udvikler, vejleder og administrerer. Det er bare en mega stor ting! Side 64 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Juni 2011, Søvnproblemerne - I maj fik jeg resultatet af søvnundersøgelserne i Århus, der jo overraskende viste, at jeg har mild søvnapnø. Selv om en specialistundersøgelse i Kollund i sommeren 2009 viste det stik modsatte. Herudover har jeg indlært nogle dårlige søvnvaner (insonomi) i perioden lige efter min prop i august 2008. Undersøgelsen viste også at min remsøvn (den dybe søvn kun var på 21 minutter på 3 timer og jeg var vågen 15 gange). Nu må jeg ikke blunde midt på dagen, jeg skal gå træt i seng kl. 0.00 og stå op kl. 5.00. Jeg sover med iltmaske og min søvnkvalitet er blevet bedre og det har hjulpet lidt på trætheden, men der er et stykke vej endnu. September 2011 - Ordstyrer– For første gang siden min blodprop har jeg været ordstyrer ved et offentligt møde, nemlig et tværpolitisk valgmøde mellem 5 kandidater i Brørup i onsdags. Hver gang jeg prøver noget nyt, er det spændende om jeg igen kan gøre psykologernes negative udtalelser til skamme. Både LO, de 5 kandidater og masser af tilhørerne som jeg kender fra tidligere – havde roser til mig, så det var noget af en sejr. Ja Venstres kandidat opfordrede mig til at melde sig ind hos dem, så jeg må da have haft styr på mine sympatitilkendegivelser. Tak til arrangørende for deres tillid til, at jeg magtede opgaven. Sort sol – Her i weekenden var jeg inviteret til weekend og sort sol sammen med Per og Elisabeth samt Elisabeths lillesøster Gæ og hendes pragtfulde mand Flemming. En fantastisk oplevelse med 800.000 fugle, næsten lige så mange myg, regnskyl, en regnbue og ufattelig formationsflyvning kun forstyrret af en dum tysk kvinde, der brugte blitz (skræmmer dem væk) samt en helt flok rovfugle (falke, musvåger mv.), der tog for sig af de rigelige retter. Hertil kom dejlige timer, masser af snak, god mad, en badenymfe, og biljagt jagt på en togbus, så jeg kunne komme hjem. Ryggen – i de seneste 6-8 måneder har jeg haft mindre behov for at gå til massør for at få rettet ryg og nakke op, så i 2012 vil jeg prøve at droppe behandlingerne i en periode. Leas Fødselsdag – Lea kunne den 26. november være fyldt år og i den forbindelse var Jette, Leas brødre Jens og Peter samt Jannie og Per på besøg i Esbjerg, så vi kunne følges på graven. Jens og Anne venter barn – Jettes store dreng Jens og hans kæreste Anne venter barn til marts, så jeg bliver vel sådan en slags X-bedstefar. November 2011 – Generalforsamling i Hjerneskadeforeningen – Efter de første måneders drift har vi holdt den første ordinære generalforsamling og benyttet lejligheden til at justere vores bestyrelsesarbejde og ikke mindst vore klubber og aktiviteter. Vindrosen - Der er fortsat fuldt blus på arbejdet i Vindrosens bestyrelse (paraplyorganisation for 110 frivillige foreninger) og lige nu arbejder vi på at flytte til nye og meget bedre lokaler. Oplæg på SOSU-skolen– Jeg har været på SOSU-skolen og CSV-Esbjerg og give oplæg om min blodprop og det efterfølgende forløb. Det er både krævende og spændende og jeg lærer en del nyt hver gang jeg holder foredrag. April 2012, Flyttet til Finnehus – Jeg er i går flyttet til en ny adresse, Stavangervej 2, 6700 Esbjerg. Jeg lejer et Finnehus- et af de træhuse som Finland efter 2. verdenskrig forærede/solgte til Århus, Esbjerg og Ålborg, og jer er hermed flyttet tilbage til mit barndomskvarter. Huslejen er lidt større (fra 4.200 til 4.500 kr.) og der er færre m2 (fra 110- ned til 69 m2), men så får jeg terrasse og have og et dejligt hus og gode naboer. Lige nu ser det hele lidt uoverskueligt ud, men de fleste kasser er da pakket ud. Vi var 8 til at flytte og det fungerede rigtig godt. En dejlig dag, men nu har der også været totalt ræs på i 3 dage, så det bliver dejligt med påsken, så jeg kan få det sidste på plads. For at få plads, gennemfører jeg 2 års prøven, (har det ikke været brugt, så skal det måske ud.) Side 65 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Socialdemokraterne i Esbjerg – Jeg har været til møde med Esbjergs kommende borgmester, Snedker samt fællesledelsens formand Poul-Erik Hansen for at snakke om hvordan jeg kan hjælpe ifm kommunalvalget 2013. Jeg havde naturligvis en masser gode ideer til strategi, pressehåndtering, politikudvikling mv. som de i hovedtræk var med på alle sammen, så det ser ud til at vi skal i gang her hen over sommeren. Vi er næsten i hus med nye hjemmesider (en almindelig hjemmeside samt en Facebookside). Vi skal bare lige have baglandet med. Maj 2012 - Motorvej Fleks – kommunen har sendt mig på aktiveringskursus, hvilket er helt sindssygt og spild af ressourcer efter at jeg 7 måneder i 2011 jo underviste kommunens ledige fleksjobbere i hvordan de får arbejde, men de er flinke og dygtige nok. Satser på at Mette Fredriksen får stoppet det vanvid. September 2012 - Egnsspillet Danmarks Chicago – Jeg har været til øveaftener 5 gange og det er kanon sjovt. Den første aften skulle vi opføre Rødhætte og ulven som ballet, der var sved på panden. Jeg har fået 4-5 roller til forestillingen i uge 41. Min dejlige niece Helene og nogle gode venner er også med. Glæder mig til hver øveaften. Side 66 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- KAPITEL 9, DIN EGEN INDSATS ER HELT AFGØRENDE – MINE PRINCIPPER: Uden min egen målrettede indsats var jeg bestemt ikke kommet hertil, hvor jeg er nu. I min dagligdag tager jeg helt grundlæggende udgangspunkt i disse principper: Sidst i kapitlet præsenterer jeg den opgave jeg bruger, når jeg holder foredrag med fokus den skadedes egen indsats i genoptræningen og samtidig får i min facitliste. 9.1, Studieopgave ifm. med min diplomuddannelse i Rehabilitering, juni 2013 I forbindelse med min uddannelse har jeg skrevet dette om min egen rehabilitering i min eksamensopgave. Fra matrosmath til kaptajn i min egen rehabilitering Teori: Cato Wadel,(1984), Det skjulte arbejd, Oslo, Universitetsforlaget Wadel skriver om den typiske fastholdelse i henholdsvis den professionelle og klientrolle og hvad man gør for at bryde det på begge sider. Professor Frank Bylov forelæste om Wadel i hans første oplæg for vores hold og i hans teori kan jeg genkende mange ting fra min egen rehabilitering. Frank Bylov beskriver Wadels teori således: ’Eksperter og klienter’ indgår hermed i et komplementært system, hvor ’Eksperten’: yder betalt fuldtidsindsats ud fra sin tilskrevne kompetence, kontrollerer iscenesættelsen, legitimeres af faglighed og akkumuleret sagserfaring og fastholder herredømmet, mens ’Klienten’: yder gratis fritidsindsats ud fra sin tilskrevne inkompetence, spiller med på systempræmisserne, delegitimeres af inhabilitet, og isoleret fastholdes i offerrollen Sundhedsstyrelsens 4 officielle faser: Sundhedsstyrelsens forløbsprogram fra 2011 opdeler rehabiliteringen 4 faser: Fase 1: Den akutte sygehusbehandling Fase 2: Rehabilitering på sygehus Fase 3: Rehabilitering efter udskrivning fra hospital Fase 4: Den livslange rehabilitering Jeg har i parentes ved de enkelte faser skrevet hvilke faser der passer til de faser jeg har defineret ift. mig selv. Jeg har herunder lavet et skema, hvor jeg i faser, har beskrevet min egen rehabilitering set ift. Wadels teori og kombineret det med de 4 officielle faser. Man kan sige, at de fagprofessionelle i faserne 2-5 i skemaet, har fundet og støttet mig lige der, hvor jeg var klar til at træde ind en rolle, hvor jeg selv tog styringen over min egen rehabilitering og rykkede fra patientrollen til rollen som kaptajn i min egen rehabilitering. Medvirkende til den udvikling har været At jeg heldigvis ikke var så skadet mentalt som kommunens psykolog påstod (Side 70), samt At jeg benhårdt har trænet det mentale område At jeg har lært en nogle gode mestrings- og kompensationsstrategier. Var jeg ikke blevet motiveret til selv at tage styring – var det ikke sikkert jeg havde været i live i dag (pga. selvmordstanker (Side 39) Jeg var i hvert tilfælde ikke kommet så langt i min egen rehabilitering som jeg reelt er. Se også skema over faserne i behandlings- og rehabiliterings forløbene i opslagsværket. (Side 29) Helt grundlæggende mener jeg, at mit forløb gennem faserne i rehabiliteringen indtil nu har været nærmest optimalt, herunder tilbuddene fra det offentlige både på hospitalet (Region Syddanmark) og kommunalt (Esbjerg kommune). Side 67 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Jeg kan jo kun tale for mig selv, og her ift. min egen rehabilitering er jeg er vel en slags ekspert, men dog endnu ikke professor. 9.2, Faserne i min egen rehabilitering Fase 1, (1) Tid 1,5 uger Fasens indhold: Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg, Neurologisk afdeling 2, (2) 5 uger REHAB Varde 3, (3) 10 uger Neurocenter Vejlefjord 4, (4) 4,5 år Hjerneskadeteamet i Esbjerg 5, (4) 2,5 måneder Under arbejdet med at skrive mit opslagsværk. 6, (4) 8 uger Hvordan kan erfaringerne fra studiet implementeres i Hjerneskadeforeninge ns daglige arbejde? 7, (4) 5 måneder Hvad kan jeg bruge fra min uddannelse i min egen rehabilitering? Beskrivelse Akut behandling og udredning: Her var jeg i en stort set rendyrket patientrolle, hvor jeg blot fik at vide hvad jeg skulle gøre. Rimeligt nok i denne fase. Grundlæggende hospitals rehabilitering: Hvor jeg også var patienten. Men de var åbne og villige til, at lytte til mine forslag og inddrage dem i min rehabilitering. Specialiseret rehabilitering: Hvor vi var kursister og i den grad blev inddraget i egen rehabilitering og lærte, at mestre egen rehabilitering. Støtte fra en kontaktperson (§85 støtte): Hvor jeg hos de 3 kontaktpersoner fra Hjerneskadeteamet i Esbjerg kommune har mødt medarbejdere, der har haft en veludviklet evne og vilje til at spotte mit behov for at få resultat-motoren til at køre (Side 20), De har motiveret mig og hjulpet mig videre med: min dagsrytme, holde fokus på sociale aktiviteter, konfliktløsning, sparing ift. myndighederne mv. Ifm. mine mentale udviklingsprojekter Her har jeg selv taget styringen, men fået masse af råd fra hjerneskadeteamet og hjerneskadeforeningen. Hjerneskadeforeningens aktiviteter: Vores nye snakke-gruppe har vist, at der er yderligere behov for fora, hvor vi skadede snakker med og lærer af hinanden. Det bliver spændende at følge udviklingen. Vi starter også en fælles gruppe for skadede og pårørende i august 13. Udbyttet af min uddannelse: Fordybelsen i hele området har sammen med arbejdet med mit opslagsværk skærpet min selvforståelse ift. egen rehabilitering og er hele tiden med i tankerne både når det gælder min egen rehabilitering på arbejdet og i Hjerneskadeforeningen. Side 68 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9.3, Det 1. princip: - Inspiration fra Lea og carpe diem Gennem de 5 år Jettes datter Lea var syg med kræft i hjernen (Side 42), havde hun et ukueligt livsmod, der byggede på carpe diem (grib dagen). Lea greb dagen hver dag, uanset hvad. Selv lige efter operationerne, efter kemokurene, efter strålerne, i terminalfasen osv. Hun levede i nuet uden at bekymre sig nævneværdigt om dagen i morgen og fik altid det bedste ud af dagen. Derfor havde hun til trods for 5 år med alvorlig livstruende sygdom, det overvejende godt mentalt i alle årene. Hun var et kraftværk af energi og positiv glæde og det hjalp både hende selv og vi andre. 9.4, Det 2. princip: - Always Look on the Bright Side of Life Monty Python's Life of Brian - Always Look on the Bright Side of Life. Min fortolkning er, at de i sangen ser muligheder, uanset om de er ved at blive korsfæstet eller står I lort til halsen. Se: www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=WlBiLNN1NhQ 9.5, Det 3. princip: - Grundlæggende positiv kommunikation Med en grundlæggende positiv kommunikation, når du meget længere og får det bedre selv. 1. Lukker du lort ud - får du lort igen! 2. Sladrer ´en til dig om en anden, kan du regne med at vedkommen også sladrer til andre om dig. 3. Er du glad, positiv, lyttende og inkluderende, får du det samme fra andre! 4. Klynker du og oser af selvmedlidenhed, gør dine omgivelser det samme. 5. Er du ligeglad med andre kan du regne med at de er ligeglade med dig. Hvis du skulle vælge mellem disse 3 muligheder, hvem ville du så vælge: 1, Snakke med en, der er, lukket, mavesur og manipulerende? 2, Snakke med en, der er trist og deprimeret? 3, Snakke med en, der er lyttende, åben og interesseret? 9.6, Det 4. princip: - Søren Kierkegaard Filosoffen Søren Kierkegaard (født 1813-død 1855). Trods et kort liv i en helt anden tidsalder, har han skrevet mange ting, der stadigvæk er gyldige bl.a. disse 2 citater: 1, ”Livet forstås baglæns, men må leves forlæns” 2, ”Forventningens glæde er den største.” Se mere på: www.sk.ku.dk/citater.asp 9.7, Det 5 princip: - De hjerneskades jantelov Aksel Sandemose (født 1899 – død 1965) var en dansk-norsk forfatter. Han er bl.a. kendt som forfatter af ”En flygtning krydser sit spor”, hvori janteloven er formuleret. Der lavet mange omskrivninger af Janteloven og nu har jeg lavet min egen. Side 69 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------De hjerneskades jantelov: Du skal tro på, at det bliver bedre også 3-6 år efter skaden Du skal være tålmodig, Du skal huske, at fokusere på de små forbedringer og succeser, Du skal erkende dine skader og komme videre derfra, Du skal bruge de gratis glæder og ikke ærgre dig, over det du ikke har råd til, Du skal være aktiv og gøre noget og være positiv overfor andre, Du skal gribe dagen (Capre Diem) og leve uden at tænke på morgendagens bekymringer Du skal vide, at du betyder noget for andre og de tænker på dig, Du skal ikke være bange for at grine ad dig selv, Du skal turde satse, Du skal tro på, at der er brug for dig, Du skal sætte dig mange mindre og opnåelige mål, Du skal bruge din krop og få pulsen op, Du skal grine og more dig, Du skal tro på, at du gør en forskel, Du skal samle på gode venner og oplevelser. Kom videre – læg det dårlige bag dig og kom videre fremad. Ofte gentager vi de samme og samme negative historier om dårlige oplevelser både i den seneste periode og helt tilbage i barndommen. Uanset om det er sygdom, en skilsmisse, en økonomisk nedtur, møgvejret osv. Når du gentager dem bliver du i den negative stemning og verden, så hvorfor ikke fortælle om noget glædeligt i stedet. Da I fik børn, en dejlig opvækst, gode venner og naboer, jeres første hus, en dejlig sommerferie, en god snak, en god fest osv. Lær af de dårlige oplevelser og fokusere på det du lærer af dem sammen med alle dine positive. Er mine principper det samme som Mindfulnees? Flere har sagt, at den måde jeg selv har taget styringen på min genoptræning og tanker minder meget om Mindfulnees. Nedenstående tekst har jeg klippet fra nettet og ja, det minder meget om det jeg gør. ”Mindfulnees er et koncept, der oprindeligt stammer fra buddhismen. Det har især fundet vej til Vesten i forbindelse med håndtering og behandling af stress, ligesom konceptet bliver benyttet i behandlingstilbud til voldsudøvende mænd. Et centralt punkt i Mindfulnees er evnen til nærvær, og fuld opmærksomhed på det der er lige nu.” Men meget af det jeg har brugt, har jeg lært på idrættens leder- og trænerkurser i 80erne i min Taekwondo og DIF periode. Jeg har også stødt på det, da vi i AOF gav tilbud på at afvikle Ribe amts mestringskurser, under overskriften ”Læring for livet”. Endelig har jeg mødt det på daghøjskolerne i 80´erne, ikke mindst når vi arbejdede med livskvalitet Mange ny-opfindelser jo reelt gen-opfindelser og som moster Ketty sagde ”Alex det hele går i ring – hver 30 år genopfinder det samme”. Få ryddet op i hovedet! Lige efter min prop, var der mange tanker, der rodede rundt oppe i hovedet på mig og drænede energien. Det nogen kalder tankespind. Psykologerne på Vejlefjord anbefalede, at jeg fik ryddet op i tankerne, så jeg kunne komme videre og vi snakkede det grundigt igennem. 1, Den første ting, var alle tankerne omkring Lea, hendes sygdomsforløb og død. Side 70 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Jeg skrev i princippet en bog om hendes forløb (Side 17) 2, Den anden ting handlede om en nærstående person, der havde stukket kniven i ryggen på mig i forhold til et organisatorisk spørgemål, der fik meget stor offentlig bevågenhed. Jette og jeg inviterede ham og konen, der bestemt var en del af det hele til en udredningssnak, men han følte ikke, at han på nogen måde have gjort noget forkert og jeg har derfor afbrudt kontakten til ham og hans kone, men ikke til hans 3 dejlige børn og x-kone. Det har jeg siden været meget ked af var nødvendigt, men ikke fortrudt. Det er en barsk beslutning, så tænk dig godt om inden du træffer sådan en. Hvis du har det skidt, så vær ikke bange for at søge hjælp. Snak med gode venner eller kontakt din praktiserende læge og husk, ofte er det nemmest at få psykologbistand delvist betalt af det offentlige, i den første periode efter skaden. 9.8, Min kamp mod psykologens dom: Kommunen forlangte fornuftigt nok en psykologtest, som grundlag for deres bevilling af fleksjob i marts 2010. Testen sikrede bevilling af et fleksjob, men den har siden været som en rød klud for mig, fordi den dømte mig ude fra de jobs der matchede mine kernekompetencer i forhold til arbejdsmarkedet. Psykologen konstaterede følgende hjerneskader: Kan max. arbejde 3-4 timer om dagen, Nedsat initiativ, Nedsat indlæringsevne, Nedsat visuel opfattelse, Nedsat empati, Tinnitus, Kan ikke lave udviklingsarbejde, Kan ikke tænke kreativt, Kan ikke vejlede og undervise. Sover max. 3-4 timer pr. nat, Depression i flere omgange (seriøse selvmordstanker / ensomhed) Siden har jeg brugt masser af energi på målrettet at gendrive eller blive frikendt fra denne dom, kompensere for skaderne, sætte mig opnåelige mål og samle på de gode oplevelser og historier. Min beslutning og mine mange genoptræningsprojekter: Min positive tilgang til livet og målrettede vej tilbage, begyndte reelt med en skideballe fra min xkone (Side 19) Skideballen blev fulgt op af min x-kone, Jette samt Inger Jørgensen, der var min kontaktperson fra hjerneskadeteamet rykkede lidt tættere og jeg havde en række gode og tætte samtaler med mine gode venner Launy Gregersen og Svend Pedersen. Da jeg var på besøg hos min gamle Taekwondo makker i Ribe, Torben Madsen sagde han 3-4 gange: ”Alex, har du ondt af dig selv”. Det fik mig til at tænke på, hvilke signaler jeg sendte og hvad der skete oppe i min hjerne. 9,9, Tænk positivt – husk ”tænker du lort bliver det til lort” Rigtig meget styres oppe i computeren, så derfor tænk positivt - se mulighederne i stedet for at se problemerne. Naturligvis skal du være realistisk, men følgende gælder generelt: 1, Tænker du lort bliver det til lort. 2, Møder du verden åben og positivt, så møder den dig på samme måde. Side 71 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Bruge den positive vinkel- en dag på arbejdet 1. Glædede mig over frost og haglvejr – og at det ikke var regnvejr og tøsne 2. Lille pige der smilede selv jeg var ved at køre hende ned – ikke skælde ud men smile og sige husk nu at passe på næste gang, for jeg blev helt forskrækket. 3. Ingen strøm på min el cykel, men skridsikre dæk i det glatte føre 4. Sur chauffør, men vi kørte til tiden 5. Ikke ærgre sig over at rejsekortet ikke virkede, men glæde sig over at jeg sparede penge 6. Kaffe da vi kom frem, på grund af møde i huset. 9.10, En perlerække af genoptræningsprojekter Alle disse ting, fik mig til målrettet at gå ind i en perlerække af projekter / opgaver for at genoptræne mig hjerne. Hånden på hjertet, det var også af egoistiske årsager, nemlig for min egen skyld. De fleste af projekterne / opgaverne er gået lige til kanten af min formåen. Ikke mindst ved overlap med flere samtidige projekter. Som alle andre, så spejler jeg mig også i mine omgivelser og deres reaktioner og de har været gode og livgivende. Husk, at glæden ved at give, for det meste er større end glæden ved at modtage. Når der er noget der er kikset, har jeg reflekteret over det og lært af det og så kommet videre. (Side 19) 9.10.1, Taekwondo Jeg forsøgte at involvere mig i Esbjerg City Taekwondo klub, men den første træning gav en ordentlig fibersprængning, da mit hoved kunne væsentligt mere end min krop. Klubben skulle lave en stor international sommerlejr i Ribe og jeg gik med i arbejdet. Da lejren måtte flyttes fra Ribe til Vejen, var der ikke længere som lovet plads til et sted, hvor jeg kunne trække mig tilbage og hvile når det var nødvendigt og de ville ikke betale for et værelse på et vandrehjem og jeg havde ikke selv råd. Karin går ind for flad struktur og et flertal ville desværre noget andet end hende, så jeg tror, at flertallets beslutning var lige så barsk for hende, som for mig. Jeg var skuffet over den klub, som jeg ellers kendte som en meget rummelig klub og havde været formand for i 5 barske år (i den periode Lea var syg (Side42)) Derfor meldte jeg mig ud klubben og trak mig fra arbejdet, men glædede mig senere over, at de brugte en del af det jeg havde lavet og lavede et godt overskud. 9.10.2, Socialdemokratiet Mit første døgnkursus efter proppen I vinteren 2011 kørte jeg et 12-12 døgnkursus, hvor vi fulgte op på en fusion, som jeg lavede sammen med alle partiforeningerne i den nye Varde kommune i forbindelse med kommunalreformen i 2005. Det var et eksperiment, men det gik rigtig godt og det var en stor sejr, at kunne holde koncentrationen i et helt døgn, lidt som i gamle dage. De fleste mente, at jeg klarede det på samme niveau som før proppen, og en enkelt mente, jeg var blevet frækkere. Jeg var flad flere dage efter, men meget glad. Folketingsvalget 2011 Til valget i 2011 var jeg ordstyrer ved et stort traditionelt valgmøde i Brørup, med 80 tilhørere. Venstres kandidat takkede mig for god ledelse og spurgte om jeg ikke ville meldes ind i Venstre. Lige der, fik jeg bekræftet, at mit overblik, min koncentration og min kontrol over følelser, tanker, ord og kropssprog var helt på plads. Side 72 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Efter mødet kom mange partikammerater og gamle samarbejdspartnere fra AOF hen og roste mig for min indsats, herunder Troels Ravn, og jeg var revnefærdig af stolthed. Herudover lagde jeg mange kræfter i at få valgt Bjarne Corydon som Folketingsmedlem i Esbjerg bykreds og det lykkedes jo også på bedste vis. Han er bare en fantastisk politiker – tænk sig at komme udefra til Esbjerg og i løbet af fire uger at kunne samle 8.200 stemmer – godt nok en i velplejet kreds efter Kim Mortensen, og med en god valgorganisation, men han har bare format. I dag er han lige blevet kåret til Danmarks mest magtfulde mand, og det er sgu godt at det er en Socialdemokrat. Byrådsvalget i Esbjerg, november 2013 Jeg har været med i flere projekter omkring kommunalvalgene siden proppen, og det har nogle gange været både sejt og langhåret. Men her i det sidste halve år, er vi kommet i hus med en ny Facebook hjemmeside, en ny almindelig hjemmeside og et webbaseret modul til registrering af stillere. Kandidatuddannelsen er i fuld gang. Den unge urkraft Mack Villadsen fra NNF, valgte mig som anbefaler ved opstillingsmødet. Det er jeg stolt af og vi slap da også begge godt gennem opstillingsmødet, men desværre fik han kun en 21 plads, så nu skal vi på hårdt arbejde for at få ham valgt. Jeg håber, at vi ved byrådsvalget i november 2013 kan fejre hans valg til byrådet og borgmesterpartiet. Det er også på tide med et systemskifte i Esbjerg, så byen kan komme videre. Byens udvikling, det sidste 20 år, har grundlæggende været en gentagelse af året før. Søttrup er en venlig mand, men har ikke den politiske nerve, der skal til i spidsen for en så stor by. Denne gang har vi fået valgt en fantastisk borgmesterkandidat, nemlig min gode ven og tidligere kollega John Snedker. Valget af John skete i fuld enighed og helt uden ballade og det lover godt. Alene af den grund var der stort set ingen pressedækning i den borgerlige presse. Jeg regner med, at bruge en del tid og energi i den valgkamp, specielt i efteråret 2013. At Partiforeningerne i Ribe, Nordøst og til dels Bramming siden har lavet larm og ballade har sat os lidt tilbage, men vi bøvler videre. 9.10.3, Kørekortet inddraget i 6 måneder: Helt pr. automatik forbød lægen mig at køre bil i 6 måneder fra jeg fik proppen. I mit tilfælde, hvor jeg havde en kraftig visuel neglet til venstre side, var det meget fornuftigt. I sommeren 2010 fik jeg endelig retten til at køre i bil tilbage efter 2 timers køreundervisning og én praktisk køreprøve ved den motorsagkyndige, der roste mig for mit overblik og sikkerhed. I starten kørte jeg over for rødt flere gange siger Jette. Den ene gang er rigtigt, hvilket et klip i mit kørekort beviser. Betjenten kunne dog godt genkende det der med, at det var konen der distraherede med al sin snak, men klip og bøde fik jeg og det var helt ok. Tit fik jeg heller ikke sat i gang straks ved grønt lys, men esbjerggenserne var hjælpsomme med dytten og svingende næver og strittende fingre. NB: Pas på med at køre, når du har fået stærk medicin. 9.10.4, Træning og sociale aktiviteter på ETAC: Jeg her i en periode været bruger af Esbjerg Trænings- og Aktivitetscenter (ETAC) – og har løbende brugt stedet) alt efter min beskæftigelsessituation til: fitness, sociale aktiviteter, madlavning, BIO-ture mv. ETAC er en velfungerende og central institution, med et hammergodt personale. Jeg er frivilligt blevet udvisiteret i sommeren 2012, så der blev plads til en nyskadet med et større behov. Side 73 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9.10.5, Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland I efteråret 2010 opfodrede hjerneskadeforeningens næstformand, mig til at stifte en afdeling i Esbjerg. Det skete på en konference om den masterplan, der i disse år rulles ud for de handicappede i Esbjerg kommune. Jeg gav et borgeroplæg og blandede mig, så han var imponeret og så muligheden for etablering af en lokal forening. Foreningen var en realitet i februar 2011 og allerede nu har vi en velfungerende forening, der er involveret i mange ting både lokalt og på landsplan. I Juni 2012 gennemførte vi vores første ferie- og aktivitetstur til Hou Søsportscenter. Der var mange udfordringer, men også helt fantastiske oplevelser. I juli 2012, skrev jeg grundlæggende alle landsforeningens foldere mv. igennem og lavede et par nye, så vi snart kan hente dem på hjemmesiden rette dem til lokalt, skrive ud og uddele. I september 2012 var vi af socialudvalget nomineret til Frivilligprisen i Esbjerg kommune, sammen med 2 andre gode foreninger, men blev ikke den udvalgte forening. I april 2013 var vi til repræsentantskabsmøde i landsforeningen. Her blev jeg valgt ind i Hovedbestyrelsen med det højeste personlige stemmetal, selv om jeg var helt ny kandidat. Det er jeg meget stolt af. 9.10.6, Godkendt som underviser af CSV-Esbjerg I sommeren 2011 blev jeg testet og godkendt af CSV Esbjerg som underviser, efter at jeg havde udviklet og senere undervist på CSV-Esbjerg i et helt nyt koncept for, hvordan hjerneskadede tovholdere kan igangsætte og inspirere aktivitetsklubber for andre hjerneskadede. 9.10.7, Vindrosen – De frivilliges hus i Esbjerg Gennem hjerneskadeforeningen kom jeg ind i bestyrelsen for Vindrosen. Her har jeg været med i en gennemgribende opdatering af vedtægterne, og en række interne beskrivelser og optimering af vores arbejde. Senest har jeg med god succes undervist på et konflikthåndteringskursus og et vedtægtskursus mv. Et fantastisk og rummeligt sted, med en god ledelse og en meget engageret bestyrelse og personale Vindrosen fylder mig med energi. Vindrosen er samtidig hjemsted for Hjernskadeforeningens aktiviteter. Senest har vi lige haft en alvorlig runde med Socialudvalget omkring disponeringen af 900.000 kr. som de mod vores gentagne indstillinger ville tage fra foreningernes § 18 midler og bruge på at nyindrette Østbo til foreningernes hus. Men den del faldt på plads her i maj 2013 og vi flytter forventeligt ind omkring årsskiftet. Jeg blev i marts 2013 genvalgt til Vindrosens bestyrelse og er nu blevet konstitueret som næstformand. 9.10.8, Kokkeskole hos Per: På et besøg hos mine gode venner i Hørsholm (min sjællandske familie) i efterårsferien 2011, var jeg på en uges kokkeskole hos min gamle kollega i AOF Danmark, postmand Per. Jeg lærte at lave mad på den traditionelle måde og er efter sigende blevet god til det. Jeg fik hver dag 6 kokkehuer ud af 6, men hans vinglas var heller ikke tørt på noget tidspunkt. Det var da heller ikke for tidligt som 56 årig. Der kan ske meget når 2 modne mænd keder sig og får godt med rødvin og arbejder målrettet. Side 74 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9.10.9, Anbefalingen / folder I 2011 lavede hjerneskadeforeningen en anbefaling / vejledning som den skadede og de pårørende kunne bruge i forhold til kontakten med den praktiserende læge og sagsbehandleren i Jobcentret. Det var et kæmpearbejde, og også det gav mig en bedre selvindsigt i min egen hjerneskade. Den blev lavet i tæt samarbejde med neurolog Åse Engberg og socialrådgiver Eva Hollænder fra Hjernskadeforeningen i Danmark samt 4 lokale senhjerneskadeinstitutioner i Esbjerg. Et spændende arbejde, hvor dele af anbefalingen også indgår i denne bog. 9.10.10, Coaching og bisidder De sidste 2 år har jeg coachet 3 unge mennesker, der havde brug for at komme videre med deres liv. Tak både til jer og jeres forældre for jeres tillid til en hjerneskadet mand. Jeg har også undervejs hjulpet en række personer og familier, og det har ikke altid været lige nemt og sjovt – men jeg fortsætter også med den del. Jeg er også begyndt at fungere som bisidder for vore egne medlemmer. 9.10.11, Foreningen af Frivilligcentre i Danmark, FRISE Gennem Vindrosen kom jeg med i bestyrelsen for FRISE. Jeg lagde rigtig meget energi og tid i arbejdet den periode jeg var med, men blev ikke taget seriøst. Da jeg i forbindelse med at jeg fik nyt arbejde pr. 1. oktober, måtte prioritere mine kræfter, trak jeg mig i god ro og orden. 9.10.12, Netavisen Demokraten Esbjerg: Jeg gik ind i bestyrelsen for netavisen Demokraten Esbjerg i februar 2013 og den var stabilt i luften i over 3 måneder, hvor jeg var med. Det organisatoriske og økonomiske har været meget bøvlet ikke mindst vores daglige samarbejde med redaktøren Gunnar Berg, der er manipulerende, utroværdig og grænsesøgende. Jeg har derfor taget konsekvensen og er trådt ud af bestyrelsen. Når jeg er blevet på posten så længe skyldes det alene min sejhed og vores sympatiske formand, der dygtigt prøver at få enderne til at mødes. Jeg tror ikke på, at Gunnar Berg hverken kan eller vil ændre sig – og jeg vil ikke finde mig i mere. Frivilligt arbejde skal både give mening og være sjovt. Det er jo bestemt ikke alt der står i avisen jeg er enig i, men redaktøren har jo sin redaktionelle frihed og sådan skal det være på en avis. Jeg have gerne set flere positive artikler om Esbjerg, men det er desværre skandalerne og det negative, der er fremherskende. 9.10.13, Akademi- og diplomuddannelse på UC Sydjylland Socialt Rehabiliteringscenter ved Esbjerg kommune, gennemfører en diplomuddannelse i Rehabilitering for deres medarbejdere, og har inviteret 3 bruger repræsentanter med, heraf er Jan og jeg fra Hjerneskadeforeningen de 2. Uddannelsen løber over 17 studiedage og en implementeringsperiode (jan. - jun. 2013), hvor den slutter med en diplomeksamen. De fleste ting er i den grad jo også meget relevante for min arbejdsplads Helheden, der velvilligt har givet mig fri til uddannelsen, betalt bøger og prøve, ret flot efter 3-4 måneders ansættelse. Jan Thorsensen har haft et rigtig godt og spændende uddannelsesforløb, med et godt samarbejde med de andre på holdet. Vi glæder os over kommunens vilje til, at ville gøre det endnu bedre og så er det dejligt at komme på skolebænken igen. Underviserene: Gundi, Charline og Frank er bare så forskellige, men supplerer hinanden rigtig godt. Side 75 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Min eksamensopgave er færdig og sendt ind, så nu arbejder jeg videre med min fremlæggelse til eksamen den 19. juni, hvor jeg jo kan supplere og rejse nye vinkler. Den 2. udgave af ”Efter proppen – skal lives også leves” blev færdig aften før indsendelse og indgår i mit eksamensgrundlag 9.10.14, Facebook Meningerne om Facebook er meget delte, men jeg er enig med mig selv. Jeg har brugt Facebook meget til kontakten med venner og familie, både til mange private beskeder og på de åbne vægopslag, hvor jeg har delt tanker og masser af positive oplevelser. Ikke noget med go3d morgen, god nat, hvad laver du osv., nej der skal være et indhold når man skriver. Ja, jeg har også ”skældt ud”, men kun konstruktivt i forhold til politik og folks manglende rummelighed og respekt for andre. Har folk været direkte ubehagelige, har jeg bare slettet dem, hvis jeg ikke kunne skrive dem til rette. 9.10.15, Netværk, venner og familie Jeg har været rigtig god til at tage mod indbydelser, invitere gæster, bruge kommunens /byens mange gratis tilbud, involvere mig i praktiske projekter, hvor jeg hjælper andre og haft rigtig mange gode oplevelser. Jeg har jeg nydt det, når min tvillingbror bror Bernt har været på besøg om morgenen på sine cykelture. Mine mange ture til Fanø for at besøge Launy og hans dejlige familie, har været som lise for min sjæl. Det samme gælder mine mange besøg hos min Sjællandske familie i Hørsholm. Den 16. juni mødte jeg for første gang 2 af mine 3 halvbrødre og vi havde en dejlig dag Bernt og Anne i Darum. 9.10.16, Kalenderen, døgnrytme og min røde time Jeg bruger min Outlook kalender benhårdt til alle aftaler og sørger for, at der jævnligt er noget at lave, så jeg ikke går i stå. Får jeg skubbet for meget sammen, er jeg blevet benhård til at prioritere og flytte rundt. Hver morgen mellem 6 og 7 – tjekker jeg kalenderen og ordner mails. Hver eftermiddag laver jeg plads til min røde time, hvor jeg reflekterer og slapper af. Her i december 2012 har redaktørens søn, Richard fået Outlook, Hotmail, kontakter og kalender til at spille sammen – tak for det! 9.10.17, Price-brøderne MK Hver torsdag laver jeg sammen med Hjerneskadeforeningens Price-brødre MK lækker mad i køkkenet på Vindrosen. Der bliver brugt godt med fløde og rigeligt med smør og krydderier og ikke mindst mandehørm. Det sker tit, at jeg også lærer at lave noget mad, men det vigtigste er de 3 timer med mandehørm, sort humor, godmodige drillerier, gensidig respekt og omsorg. Der er faktisk også en 3-4 stykker, der gode til at lave mad. Laver vi undtagelsesvist fejl, er det naturligvis ikke vores, men vore hjerneskaders skyld. Vi lærer også en del om hinandens skader og hvordan vi hver i sær bedst lever med dem. Vi har lige sammen været på en dejlig weekend i Jans sommerhus i Blåvand. 9.10.18, Foreningen af Frivilligcentre i Danmark, FRISE Gennem Vindrosen kom jeg med i bestyrelsen for FRISE. Jeg lagde rigtig meget energi og tid i arbejdet i den periode jeg var med, men blev efter min mening ikke taget seriøst. Da jeg i forbindelse med at jeg fik nyt arbejde pr. 1. oktober, måtte prioritere mine kræfter, trak Side 76 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------jeg mig i god ro og orden. Frivilligt arbejde skal give mening og være sjovt. 9.10.20, Esbjerg Spillene – Esbjerg – Danmarks Chicago: Gutterne er på Bordel med hestehandleren og ikke alt fulgte manuskriptet, men vi havde det sjovt Foto: Michael Bang Jeg var i sommeren/efteråret 2012 med som skuespiller i Esbjerg Spillene, der er et egns-spil. Stykket hed ”Esbjerg, Danmarks Chicago” og vi var omkring 60 på og omkring scenen. Her fik jeg udfordret og trænet mine sociale evner, kreativitet, overblik og koncentration. Da prøverne og forestillingerne kørte på sit højeste, begyndte jeg samtidig på et nyt arbejde, og i oktober måned 2012 trænede jeg alle mine evner, og brugte mine kræfter til det yderste. Det var i den grad en livsbekræftende oplevelse, der bare gav så meget energi. Vi var hver dag samlet med: fællesspisning, kaffebar, hygge, spil, koncentration, skuespil, omsorg, sejre og masser af latter. Vi havde et energibundt af en instruktør Sanne Hallum, der ikke altid var helt ”poleret” i sine udtalelser, men hun var hammergo´ for mig. Ordene ”lys”, ”frys”, ”black” og ”noter”, har fået en hel ny betydning for mig. En dag hvor jeg var stresset og havde det dårligt, sagde hun til mig at så springer vi bare de scener over, du er med i. Bjarne Fugleberg og Karsten Lindvad var på siden af mig, med god støtte og vi kom igennem alle scenerne. Ved afslutningsfesten, hvor jeg holdt tale mv. sagde Hanne Meyer, der er formand for Esbjerg Spillene og kender mig gennem mange år, at hun kunne mærke en markant forskel i forhold til februar 2012, hvor vi havde været sammen til fødselsdag hos Bjarne Fugleberg. Her var jeg meget mere stille og indadvendt. Hun skrev "Jeg er glad for at du har fundet din humoristiske sans igen, du er nu lige så fræk og flabet, som du var før "proppen" - ja du er ”sejg!” Gennem Esbjergspillene har jeg fået mange gode venner, som jeg er sikker på er langtidsholdbare. Her har jeg fået mange gode venner som jeg tror, er langtidsholdbare. Det var nok ikke det sidste Esbjerg Spil for mig. Side 77 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Her i sommeren 2013, skal jeg være med i nogle forskellige aktiviteter ved indvielse af Østhavnen og Landsstævnet mv. 9.10.19, Mit opslagsværk Opslagsværket har været en større udfordring end forventet og processen har i den grad øget min og de medvirkendes selvindsigt. Jeg havde også i sær i starten en del præstationsangst, men så fik jeg Mads Lorry, Frank Løkkegård, Robert Cederkof, Launy Gregersen og Peder Pedersen til at læse manuskriptet igennem for at se om jeg var på rette sport og de sagde alle ok. Alligevel har det det har været til kanten af hvad jeg kunne klare og jeg har været ved at give op flere gange undervejs med 1. udgaven, men det er jeg gået stille med. Der har arbejdet med 2. udgaven været anderledes lettere, men fortsat krævende. Fra en række foredrag, min diplomuddannelse mv. ved jeg nu at produktet er anvendeligt og er til gavn for de skadede, de pårørende og fagpersoner. Under alle omstændigheder, har processen været til gavn for mig. Denne 2. udgave skulle først være kommet i januar 2014, men jeg havde så meget der lige skulle med. 9.10.20, Dating - En at dele live med: Jeg vil helst dele mit liv med en fast partner. Der har siden proppen været nogle søde piger, men desværre ikke lige det gensidige match endnu. De to af dem kærestede jeg lidt med, mens jeg havde depressioner og var på lykkepiller og det var ikke nogen god cocktail. Men jeg har sanserne åbne. Hvem ved, måske sker det lige pludselig, hvorfor ikke. Jeg har naturligvis også prøvet forskellige datingsider og meget af det er for dyrt og noget hø, men jeg kan anbefale Dating.dk og Zoosk som jeg syntes er seriøse. Jeg har faktisk på datingsiderne mødt flere kvinder, som jeg kendte rigtig godt på forhånd og vi har skrevet sammen og hjulpet hinanden med vores profiler mv. Jeg har da også mødt en 3- 4 stykker (både mænd og kvinder), hvor jeg tænkte hvad laver de dog der, når de lever i faste forhold. I starten skrev jeg, at jeg har haft en blodprop i hjernen og det var nok for ærligt. Det med blodproppen og depressionerne må komme længere henne i processen, for det skræmmer forståeligt nok kvinderne væk. 9.11, Citater John Sloth Hansen, der er spastiker ”Jeg har jo ikke prøvet andet – men hellere handicappet fra fødslen end lige pludselig miste det man kan! ”Jeg er godt nok skæv - men jeg tænker lige!” ”Jeg er ikke dum – bare træt!” ”Vær god mod rygerne – vi har dem ikke så længe! Torben Grodt Pedersen, pårørende til Mette Rindom Pedersen Torbens bemærkning, da Mette som 38 årig fik en blodprop i hjernen. Det er ligesom at holde med et fodboldhold, man holder jo heller ikke op med at elske sin kone, selvom ens "hold" taber.”, (Torben er trofast Brøndby fan). Kirsten Nees Larsen Jeg er ikke klogere end dig, men jeg er kommet længere. Side 78 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9.12.1, Facitlisten, Opgave ved foredragene - hvad du selv kan gøre? Jeg har til mine foredrag på opfodring fra min nuværende kontaktperson fra hjerneskadeteamet, Laila Møller lavet en opgave om, hvad den skadede selv kan gøre, for at komme videre med sin genoptræning. Herunder får du facitlisten, altså set med mine øjne, med fokus på din egen indsats for at kompensere for dine skader. Husk, at facitliste er vores hemmelighed. 9.12.2, Generelt (om indstilling, adfærd osv.) Skaderne: Erkend de skader der er, kom videre, træn og prøv at kompensere for dem. Glæd dig over alle de skader du slap for, blandt andet at du ikke var i blandt den 1/3 der dør af en prop. Nære venner: Sats på nogle få nære venner, der betyder noget for dig og har din fortrolighed. Bekendte og Facebookvenner har vi ofte jo mange af, men nære venner behøves vi kun at have en håndfuld af. Facebook: Brug eventuel Facebook til at kommunikere med venner, familie mv., men hold også fast ved det personlige møde. Dagsrytmen og kalender: Brug din kalender systematisk evt. med overførelse til mobil med alarm, tjek kalenderen hver morgen, så du har styr på dagen, tjek før du laver aftaler og lav gerne aftalerne om, hvis du kommer til at planlægge for meget en dag. Send faste info-mails: Send evt. til familie, venner tidligere kollegaer mv., så de kan følge med. Succeser og sejre: Saml på succeser også de små dagligdags. Sæt opnåelige mål: Sæt opnåelige og overskuelige mål og glæd dig over dem når de indfries. Glæd dig over det du kan, i stedet for at ærgre dig over, det du ikke kan. Nederlagene: Nederlag kan ikke undgås, tænk dem igennem, erkend dem, lær af dem og kom så videre 9.12.3, Derhjemme og i familien (samværet med partner, børn mv.) Samvær: Hold fast i jævnligt samvær, hvor der tid og rum til hygge og snak (tag gerne selv initiativ). Styr på besøgene: Hav styr på hvornår, hvor længe og hvor mange gæster der kommer, så du kan få det ind i din planlægning. Husk hvile efter behov før og efter. Husk at selv om du har gæster, så er det ok, at du trækker dig lidt og om nødvendigt tager en lur. 9.12.4, I din fritid (hjemme, foreninger, andet) Lav faste aktiviteter / traditioner: (fælles begivenheder, besøge eller invitere venner, naboer, gamle kollegaer, venner fra foreninger mv.) Vær medlem af foreninger: Deltag i træning og sociale aktiviteter, lav frivilligt arbejde. Gratis aktiviteter: Brug de gratis offentlige aktiviteter (koncerter, sommerunderholdning, byfester mv.) 9.12.5, Sundhedsområdet (kondi, blodtryk, vægt mv.) Brug din krop: Gå eller løbeture, faste cykelture, kombiner dine besøg med cykel- eller gåture Sæt opnåelige mål: (blodtryk, vægt mv.) Side 79 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9.12.6, På arbejdsmarkedet Tilpas ambitionsniveauet: Tilpas jobønsker i forhold til dine kompetencer, både de mentale og fysiske (timer, tidsrum, opgaver mv.) Pension: Hvis der er en restarbejdsevne, f. eks få timer ugentligt, får du typisk ingen pension, måske bedre at gå efter et fleksjob eller efterløn. Praktikker: Prøv med nogle korte og overskuelige praktikker først. 1-2 år inden arbejdsprøvning / fleksjob: Vær indstillet på at der ofte går 1 år inden arbejdsprøvning og derefter 1-2 år før du har været igennem møllen med arbejdsprøvninger og specialistudtalelser og regn med at det ofte opleves som et stift og upersonligt nej-system. 9.13, Her fungerer jeg bedre end før proppen: Min prop har forbedret mig på følgende områder nogle af sig selv og andre helt bevidst: 1. Er blevet meget bedre til at strukturerer min tid og mine opgaver. 2. Er blevet meget mere tålmodig og lyttende 3. Er blevet meget mere positiv, 4. Er blevet en bedre vejleder/coach 5. Er blevet gladere for naturen, haven, cyklen og det omskiftelige danske vejr, 6. Har fået en dybere indsigt i, og forståelse for, andre handicappede 7. Har lært at lave mad, 8. Er blevet bedre til at lytte, 9. Er holdt op med at klynke 10. Er blevet bedre til at tilgive, 11. Er blevet meget mere struktureret, 12. Er blevet bedre til at prioritere, 13. Er blevet bedre til at inddrage andre, 14. Er blevet bedre til at være alene og tackle ensomheden, 15. Er blevet meget bedre til at fokusere på det positive i enhver situation 16. Har droslet voldsomt ned for konflikterne, men trækker om nødvendigt benhårdt en streg i sandet. Alene det forhold, at jeg har kunnet skrive dette opslagsværk, med alt det det kræver af initiativ, kreativitet og overblik er jo en dokumentation for at han på sigt ikke havde ret Side 80 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- KAPITEL 10, TILBUDDENE I ESBJERG KOMMUNE SOM EKSEMPEL. Generelt er det min opfattelse, at tilbuddene til de skadede i Esbjerg kommune har en høj kvalitet, men naturligvis er der plads til forbedringer. Undervejs opstår der helt natuligt fejl, men så kommunen generelt parate til at snakke om det og finde løsninger. Jeg mener, at de fleste af de tilbud der her er beskrevet fra Esbjerg kommune, svarer til det, der bør være i en stor eller mellemstor kommune. Se opremsningen herunder. I øvrigt har jeg, bortset fra Jobcenter Esbjerg, hele vejen igennem fået en optimal hjælp både i sundhedssystemet hos Region Syddanmark og hos Esbjerg kommune. Den behandling som Carina – Pigen der ikke vil dø, har fået af Sydjurs kommune er helt uacceptabel og en skamplet på kommunen og systemet. Blandt andet derfor har Hjernskadeforeningen i forbindelse med evalueringen af kommunalreformen foreslået en række ændringer (Se indlæggende på side 23 og side 25) 10.1) Hjælp fra kommunen, når du er kommet hjem Når du efter den første akutte behandling og indledende genoptræning, vender hjem til familien og din bolig og skal fortsætte den lange vej tilbage mod et godt familie- og arbejdsliv, er det afgørende, at du får den fornødne hjælp fra din kommune. Kontakt gerne kommunen tidligt og bed om hjælp. Gerne så tidligt, at hjerneskadeteamet/kommunen deltager, allerede ved udskrivningsmødet efter den grundlæggende genoptræning, som vi gjorde i mit tilfælde og det har været rigtig godt. 10.2) Hvilken hjælp kan du forventeligt få i én kommune: Hjerneskadeteam: En række kommuner har oprettet hjerneskadeteam. Hvis jeres kommune har det, så start med at kontakte dem, gerne før udskrivningen, så de kan hjælpe jer videre. Nogen steder er de ikke kommet så langt, men har måske ansat en hjerneskadekoordinator, som du kan prøve at kontakte. Nogle kommuner har med støtte fra staten ansat en Hjerneskadekoordinator, men i mange tilfælde har de ikke tilstrækkelig faglig indsigt samt gennemslagskaft eller kommunen råder ikke over de relevante tilbud. Særlige kurser: Nogle kommuner tilbyder særlige kurser, for pårørende og skadede, hvor målet er, at lære de ramte familier, at mestre deres handicap og kompensere for nogle af skaderne. Der kan også være tilbud, for særlige målgrupper af senhjerneskadede, arrangeret på tværs af kommunens institutioner. Efteruddannelse af personale: Flere kommuner, er på tværs af deres institutioner mv. begyndt at efteruddanne deres medarbejdere, i neuropædagogik mv. Bevægelsesproblemer: Hvis du er blevet bevægelseshandicappet, kan det være, at du skal have hjælp til, at få din nuværende eller kommende bolig indrettet hensigtsmæssig. Eller du kan flytte til en beskyttet bolig. Du har måske behov for en handicapbil, en crosser, rollator eller lignende. Kontakt evt. Hjælpemiddel og kommunikation. Kommunikationsproblemer: Har du kommunikationsproblemer, afasi mv. er der muligheder for hjælp på Kommunikationscentret. Hjælpemiddel og kommunikation: Hjælpemiddel og kommunikation tilbyder højt specialiseret rådgivning, information og vidensformidling om hjælpemidler, biler og boligindretning til mennesker med nedsat funktionsevne også. Hertil kommer sagsbehandling på særlige hjælpemiddelområder. Uddannelse eller arbejde: Især som yngre hjerneskadet, kan du have behov for omfattende hjælp til, at kunne fortsætte uddannelse eller arbejde. Side 81 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Mange af de unge har fået slag mod hovedet har meget komplekse skader og har brug for massiv hjælp. Kontakt dit kommunale jobcenter, der ofte har en handicapkonsulent. 10.3) De aktuelle tilbud i Esbjerg kommune: (juni 2013) Dette underkapitel er revideret af områdeleder Helle Føns Bach, Hjerneskadeteamet i Esbjerg kommune. En række af tingene tilbydes også i mindre og mellemstore kommuner. En stor del af teksterne stammer fra en anbefaling til skadede og deres pårørende om hvordan de bedst kan tackle både deres praktiserede læge og Jobcentret. Den hedder ”Dit krav på genoptræning” – og jeg lavede den sammen med Hjerneskadeforeningen i Danmark og de centrale institutioner på senhjerneskade området i Esbjerg kommune. Hele anbefalingen kan hentes på "http://www.hjerneskadeforeningen.dk" www.hjerneskadeforeningen.dk 10.3.1, Hjerneskadeteamet I Esbjerg: Her kan du efter visitering f. eks. få tilknyttet en kontaktperson, der koordinerer kommunes indsats omkring dig og støtter dig i det daglige. Det kan være i forhold til at etablere en god døgnog ugerytme, problemer i dagligdagen, indkøring på en ny arbejdsplads, visitation til hjælp andre steder, lægebesøg, kommunikation, yderligere genoptræning / behandling mv. Se "http://www.hjerneskadeteamet.dk" www.hjerneskadeteamet.dk Kontakt: Områdeleder Helle Fønss Bach, [email protected], tlf. 76 16 32 30 / 27 24 16 74 10.3.2, Aktivitetstilbuddet Nørvang for unge: Nørvang ligger lige ved siden af: Svømmestadion Danmark, BioCity. Fitness.dk, Blue Water Arena og Stadionhallen. Her råder vi over 10 lejligheder, som de unge lejer ved boligforeningen, mens de fælles aktiviteter foregår i en lejlighed med køkken og fællesrum. I stuen er der etableret adgang til internet, storskærm med kabel-tv, spilles WII eller playstation. Køkkenet bruges til at fremtrylle lækker mad som gruppeaktivitet. I spisestuen kan der dækkes op til fællesspisning for op til 20 borgere. Tilbuddet bruges også af borgere, som ikke bor på Nørvang, det kræver dog at borgeren er tilknyttet Hjerneskadeteamet Kontakt Troels Giversen, 27741259, [email protected] 10.3.3, De brækkede hoveder i Ribe: I 2005 hjalp Ribe Hjerneskadeteam en gruppe senhjerneskade med at etablere en aktivitetsklub under navnet – ”De brækkede hoveder”, (medlemmernes eget forslag til navn.). Siden har hjerneskadeteamet støttet Klubben, også efter kommunesammenlægningen. Det er alene klubbens medlemmer, der definerer hvilke aktiviteter der skal laves. Klubben mødes hver onsdag, kl. 16.00 til ca. 20.00, hvor der laves mad (ofte sund og slankende mad) og snakkes om aktuelle emner. Herudover har gruppen, støtte fra 2 faste kontaktpersoner fra Hjerneskadeteamet i Ribe / Bramming afd. /kraftcentret Ribe. Hvert år er der blevet afholdt en ferietur, hvor klubben blandt andet har været i ROM, ved Gardasøen, på Bornholm, på Mors og på Fanø Klubbens medlemmer har også helt individuelt på kryds og tværs dannet forskelige former for sociale netværk, alt efter deres egne ønsker og behov. En gang om måneden afholdes der planlægning, hvor der er mulighed for at komme med aktivetsforslag til den kommende måned. Hvert år engageres fremtidsværksteder, hvor klubbens aktiviteter koordineres. Det er en god støtte for de enkelte medlemmer og deres familier. Side 82 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Erfaringen viser, at klubbens medlemmer er blevet meget mere selvhjulpne gennem refleksion over eget handicap, og fået mod på selvstændigt at gøre brug af samfundets tilbud. Lige nu er der ca. 10-12 medlemmer, kunne du tænke dig at være med kan du kontakte: Laila Møller Nilsen, mobil 27741460, [email protected], Linette Christina Godt. Jørgensen, mobil 20698958, [email protected]. Kommunen har nu også etableret en gruppe i Esbjerg. 10.3.4, Kraft-center for handicappede i Esbjerg kommune: Fra 2012 har Esbjerg kommune, etableret et kraft-center med 11 afdelinger. Når der ikke længere kan visiteres en kontaktperson til dig, henvises du til Kraft-centeret. Esbjerg kommune regner med at ca. 600 borgere med et handicap eller psykisk sårbarhed, bruger Kraft-centeret. Her kan du snakke med andre i samme situation og få hjælp til: post, email, kontakt til formelle og uformelle instanser, samtaler og få afprøvet forskellige aktiviteter med det formål, at skabe motivation, til at fortsætte i lignende aktiviteter i lokalsamfundet. Kontakt: Kraftcenteret på tlf. 76 16 49 80, [email protected], www.dinsundhed.esbjergkommune.dk. (Jeg er lidt usikker på om modellen er den rigtige, men intentionerne er gode nok så vi giver det en chance.) 10.3.5, Birkehuset i Kvaglund i Esbjerg Bosted etableret under Socialt Rehabiliteringscenter og bygget efter ABL § 115 og ydelsen tager udgangspunkt i Servicelovens § 85. Målgruppen er borgere med betydeligt nedsat funktionsniveau. Birkehuset har 6 to rums lejligheder og et fællesareal. Der er tale om professionelt, fagligt styrede botilbud, hvor pleje, omsorg og støtte til selvbestemmelse er centrale elementer Personalet er tværfagligt sammensat og er normeret til ca. 12 årsværk, men vågen nattevagt. Birkehuset, Birkekrattet 6, 6705 Kvaglund. Kontakt Ulla Ankersø, 76163686 10.3.6, Vinklen i Østerbyen i Esbjerg Bosted etableret under Socialt Rehabiliteringscenter og bygget efter ABL § 115 og ydelsen tager udgangspunkt i Servicelovens § 85. Målgruppen er borgere med betydeligt nedsat funktionsniveau. Har 5 et rums lejligheder og et fællesareal. Personalet er tværfagligt sammensat og har en normering på ca. 6,7 årsværk Der er ingen nattevagt. Indsatsen baseres på systematik og dokumentation og der udarbejdes i samarbejde med borgeren konkrete mål der understøtter den enkelte borgers behov. Formålet er via strukturerede forløb, at vedligeholde og udvikle, personlige og praktiske kompetencer i forhold til at opnå og fastholde en så selvstændig livsførelse som muligt Vinklen, Ribegade 155, 6700 Esbjerg Kontakt, Ulla Ankersø, 76163686 Side 83 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10.3.7, Kommunikation & Hjælpemidler i Esbjerg kommune Fra 1. januar 2013 er Kommunikationscenteret og Hjælpemiddelcentralen i Esbjerg kommune blevet en samlet institution under navnet ”Kommunikation & Hjælpemidler”. Hvis du har behov for hjælpemidler eller rådgivning om almindelige hjælpemidler, skal du henvende dig til terapeuterne i det områdecenter, der dækker dit geografiske område. Her er ansat personale der kan rådgive dig helt konkret ift. Hjælpemidler som fx: el-scooter, kørestole, rollatorer, boligindretning, senge, madrasser mv. Se Esbjerg Kommunes hjemmeside om bl.a. hjælpemidler http://esbjergkommune.dk/borger/handicap/hjælp-i-hverdagen.aspx. Terapeuten på områdecentret kan selv bevilge mange hjælpemidler og andre som fx en el-scooter afgøres af Visitationen. Afdeling Hjælpemidler er fortsat beliggende på Høgevej 11, 6705 Esbjerg Ø. Her varetages følgende specialiserede opgaver indenfor hjælpemiddelområdet: 1), Sagsbehandling af syns- og IKT (informations teknologiske kommunikations) hjælpemidler og kropsbårne hjælpemidler som fx proteser. Samt sagsbehandling af hjælpemidler og boligindretning til børn og unge under 18 år. 2), IKT hjælpemidler. Rådgivning og vejledning om disse områder kan aftales. Specialrådgivning for sagsbehandlere i kommunen vedr. indretning af handicapbiler, boligindretning til voksne, siddestillingsanalyser og arbejdsmarkedstilpasninger. Vi har ikke egentlig udstilling om disse emner, men nogle Work-shoprum, hvor vi kan afprøve fx indretningen af et badeværelse i størrelsesforholdet 1:1. Telefon 76 16 34 00, [email protected]. Se mere på: www.hjaelpemidler.esbjergkommune.dk/Hjælpemiddelcentralen.aspx 10.3.8, CSV-Esbjerg (Center for specialundervisning for voksne i Esbjerg): Esbjerg kommunens specialundervisningscenter. Du kan blive visiteret til undervisning, kurser og aktiviteter. Undervisningen søger, at afhjælpe opståede funktionsnedsættelser, med udgangspunkt i f eks. EDB, dansk, kreative områder, daglig mad og motion. Pårørende inddrages i forbindelse med vejledning. Kontakt forstander Rita Renee Hansen, [email protected]; 76 16 76 00 www.csv-esbjerg.esbjergkommune.dk 10.3.9, ETAC Rehabiliteringscenter: Er du mellem 18 og 60 år, kan du blive visiteret til fysioterapeutisk og ergoterapeutisk vedligeholdende træning, samt en række andre fritids- og netværksaktiviteter i cafe, kreativt værksted samt udenfor i de omgivelser, der er omkring ETAC. Kontakt Leder Marianne Thorøe, [email protected], 76 163 690, www.etac.esbjergkommune.dk 10.3.10, Ledsagerordningen i Esbjerg kommune: Du kan få hjælp til, at deltage i aktiviteter uden for hjemmet, besøg hos familie og venner, indkøbsture m.m. Ordningen er for alle mellem 16 og 67 år, som på grund af betydelig og varigt nedsat funktionsevne, ikke kan færdes alene udenfor hjemmet, Kontakt rådgiver Susanne Christiansen tlf. 76 16 94 25, [email protected], etac.esbjergkommune.dk/ledsageordningen 10.3.11, Vindrosen – de frivilliges hus i Esbjerg: Vindrosen er en paraply organisation og servicecenter for 115 frivillige foreninger i Esbjerg kommune. Vindrosen har lokaler i Esbjerg, Bramming og Ribe. Vindrosen står gratis til rådighed i forbindelse med Hjerneskadeforeningens aktiviteter. Side 84 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------På Vindrosen kan du få kontakt til en lang række foreninger, der arbejder med socialt arbejde og selvhjælp og du kan bede om bisidderhjælp til møder med jobcenteret. Daglig leder Britt Schack Hansen, 75 45 70 85, [email protected], Teglværksgade 1, 6700 Esbjerg 10.3.12, Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland (Esb., Bill., Fanø, Varde og Vejen): Formand Alex Jensen, 40 11 30 77, [email protected] Eller: Kontakt din lokale afdeling af hjerneskadeforeningen, se yderligere på: www.hjsf.dk Side 85 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- KAPITEL 11, JOBSØGNING OG VEJEN TILBAGE TIL ARBEJDSMARKEDET: Generelt er det en god ide, at vente til der er gået mindst 1 år efter hjerneskaden, så skaderne er kendte og stationære. For mig var det vigtigt, at komme hurtigt tilbage til arbejdsmarkedet. Det skulle gerne være indenfor det arbejdsmarkedspolitiske og undervisningsmæssige område, hvor jeg havde mine kernekompetencer. Jeg kom 3-4 måneder for tidligt i gang, fordi jeg vandrede derhjemme som en tiger i et bur, så der skulle bare ske noget. Generelt har jeg fået en optimal hjælp fra hjerneskadeteamet og sygehussystemet, men desværre ikke fra Jobcenter Esbjerg. Jeg har søgt over 200 jobs og i den grad brugt mit store netværk. Siden proppen har jeg været i 2 arbejdsprøvninger og 2 fleksjobs og det fortæller jeg lidt mere om herunder. 11.1, AOF Sydjylland – arbejdsprøvning april-november 2009 En god og rummelig arbejdsplads med Inger Jensen og Solveig Poulsen som en fantastisk ledelse. Det var lidt problematisk, at jeg i 15 år havde været både ledelsens og bestyrelsens eksterne konsulent gennem min ansættelse i AOF Danmark. Senere var jeg ansat som freelancekonsulent hos dem i årene op til proppen. Så både ledelsen og personalet kendte mig jo fra en anden side og det var i nogle enkelte situationer problematisk i forhold til en enkelt kollega, men ikke ledelsen. Jeg løste primært en række lavpraktiske arbejdsopgaver, og det havde jeg det godt med. Der var heller ingen tvivl om, at jeg i perioden overvurderede mine egne kompetencer. Samtidig var jeg ofte meget udtrættet på grund af proppen, men også fordi jeg havde bøvl med at sove om natten, havde dårlig mave og ryg, så der var en del sygedage. Der var ikke mulighed for ansættelse i fleksjob, da skolen i samme periode afskedigede nogle medarbejder. Så, jeg forstår godt at jeg ikke fik et job hos AOF, men det var en rigtig god arbejdsprøvning. 11.3, X-Con, arbejdsprøvning november – december 2009 Alt startede lyserødt og det var spændende indtil det viste sig, at ejeren, Richard Jensen ikke kunne forvente de planlagte indtægter på mig og så blev han ekskluderende i sin adfærd. Jeg kom derfra med jobcenterets hjælp, og fik det bagefter ad helvede til og depressionen vendte tilbage mv. Han var alt for profitorienteret og slet ikke inkluderende, godt jeg kom væk derfra. 11.4, Esbjerg Højskole, fleksjob juli 2010-sugust 2010 Jeg var der i 5 fantastiske uger og arbejdede for Jakob Lykke, der tiltrådte som forstander samme dag som jeg startede. Men da vi efter de første 5 uger skulle mødes for at evaluere og skrive ansættelsespapirerne under var beskeden. ”At jeg have lavet et godt stykke arbejde, men banken havde nogle dage før forlangt, at der skulle skæres 3 stillinger på skolen og så kunne de ikke ansætte mig i en ny stilling. Skolen bar præg af en langvarig kamp for overlevelse – og er senere gået konkurs. Jeg havde stor forståelse for deres beslutning, men ærgrede mig i den grad. 11.5, Jobinplace – Fleksjob juni – december 2011 Jeg startede som kursist, men havde inden da søgt job som konsulent. Efter et par uger tilbød de mig en praktikperiode med fleksjob for øje og jeg blev i juni 2012 ansat som konsulent. Det var en god og spændende arbejdsplads især efter, at vi fik Gunnar Tellefsen som lokal sjakbajs og dermed fik en mere synlig ledelse, lokalt. Side 86 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Jeg fik en fantastisk udtalelse fra direktøren, da projektet lukkede ned i december 2011. Esbjerg kommune, var i øvrigt var meget tilfredse med vore resultater, men ønskede ikke at forlænge aftalen. Det var surt. De 7 måneder gav mig en fast tro på, at jeg havde generhvervet mine kompetencer som underviser, vejleder og administrator. 11.6 Helheden – Fleksjob, okt. 2012. Torsketur med Helheden: Vi var på torsketur med arbejdet den 25. januar 2013, Fangede 2 torsk på henholdsvis min. 7 og 5 kg ved Spodsbjerg. Foto: Sven Thomsen Helheden er en døgninstitution for unge med psykiske vanskeligheder. Helheden har eksisteret i 20 år og er meget anerkendt i kommunen. Jeg arbejde faktisk sammen med dem da jeg var ansat i AOF og havde kun gode erfaringer med dem. Jeg har et inkluderende og spændende arbejde, hvor jeg er ansat som administrativ medarbejder – og skal lave beskrivelser, udvikle koncepter, arbejde i kantinen samt lave forefaldende opgaver. Der er mange rigtig gode og forstandige kollegaer og en engageret og synlig ledelse Jeg cykler hver dag glad på arbejde og er endnu gladere når jeg cykler hjem. Side 87 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Kunne jeg blive her indtil jeg kan gå på pension/efterløn når jeg fylder 62 i sommeren 2016, vil det bare være rigtig godt. 11.7, Flere generelle råd til jobsøgningen. Jeg har søgt rigtig mange job, og brugt mit netværk meget aktivt og haft utallige skuffelser, men så er det jo bare fantastisk, når det lykkedes. Jeg har stor erfaring med jobsøgningsområdet, både som udvikler og underviser og har samtidigt et meget bredt netværk. Men krisen kradser og skorstene ryger, der er høj ledighed og os der ikke passer ind i rytmen med 37 effektive ugentlige timer, er ikke altid på den grønne gren. Når man samtidig har en hjerneskade er der mange arbejdsgivere der bliver forsigtige. Jeg har sammenlagt skrevet over 200 ansøgninger på de 4 år. Jobsøgning er bestemt ikke en eksakt videnskab, men herunder nogle af at principper jeg holder mig til – brug det du har lyst til. Brug dit netværk (familie, venner, foreninger, kollegaer fra tidligere arbejdspladser mv.). Vær indstillet på, at de fleste arbejdsgivere generelt ikke svarer på uopfordrede ansøgninger og på at du får mange afslag Giv ikke op på forhånd – tro på det! Tænk bredt og vær ikke bange for at byde frisk men ikke overfriskt ind, for tror du ikke selv på det gør arbejdsgiveren heller ikke. Vær så fleksibel med din arbejdstid og arbejdsopgaver som muligt. Sig ja til en kort arbejdspraktik – under forudsætning af at der er job, hvis arbejdsprøvningen går godt. Praktikken kan også styrke din arbejdsprøvning, dit netværk mv. Skriv ikke, at du har en hjerneskade, det er nok at skrive at du er fleksjobber. Du skal ikke overdrive dine skånehensyn, men kun tage det vigtigste med. Svar direkte på de kompetencer de efterlyser i annoncen / på hjemmesiden. Hvis det er en uopfordret ansøgning – så surf på deres hjemmeside så du kan skrive mere præcist. Forsøg, at få en snak med den person der senere skal ansætte dig. Lav et kort og præcist CV - Zoom ind på dine kernekompetencer, fortæl også lidt om dig selv som person, vær ærlig og få en anden til at læse korrektur. Nævn en relevant og god arbejdspladserfaring, gerne indenfor de seneste år. Angiv 2-3 respekterede personer som referencepersoner. Vedhæft max 2-3 dokumenter Skriv så kort og præcist som muligt. Følg op på ansøgningen efter 2 uger. Side 88 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11.8, Min egen ansøgningsskabelon: Herunder den skabelon jeg brugte når jeg søgte jobs. Den kunne tilpasse på mellem 10 og 30 minutter. ”Til rette Vedkomne Esbjerg xx. xx 2012 Ansøgning om job som xx Med henvisning til jeres annonce xx samt samtale med xx Hermed som aftalt, ansøgning om stillingen som xx. Jeg søger et job indenfor området, fordi det har min store interesse og jeg her har mine kernekompetencer. I perioden juni-december 2011 arbejdede jeg i en tidsbegrænset stilling som konsulent for Jobinplace på projektet ”Din vej til job, Esbjerg, hvor vi med stor succes hjalp ledige fleksjobbere med at finde job. Mine primære opgaver var; at undervise, at vejlede, at stå for kursusadministrationen samt at udvikle fælles undervisningsmaterialer. ./. Se venligst vedhæftede udtalelse fra direktør Troels Seerup, Jobinplace. ./. Mit CV dokumenterer, at jeg har arbejdet med mange forskellige arbejdsområder. ./. Jeg har på den baggrund lavet en kort beskrivelse af en række arbejdsfunktioner jeg kan løse, oversigten er vedhæftet. Mine kompetencer: Hvis I ønsker det uddyber jeg gerne mine kompetencer i forhold til et bestemt job og konkrete opgaver. Herunder har jeg kort beskrevet nogle af mine kernekompetencer: HR området generelt - Grundlæggende har jeg på baggrund af mine 17 år indenfor AOF et bredt og meget solidt og kendskab til hele HR området både teoretisk og ikke mindst i den praktiske udførelse: a) Først som skoleleder, b) Så som proces- og organisationskonsulent og c) Til sidst som freelancekonsulent. Uddannelsesmæssigt er jeg klædt godt på gennem: a) En lang række kurser (se mit CV punkt 4), b) Min uddannelse på Ålborg Universitet (sociologi, uddannelser i Norden samt pædagogik) og senest c) 2 kurser på Erhvervsakademi Vest i Esbjerg i HR samt Ledelse i praksis. Rekruttering - Solid praktisk erfaring med at rekruttering og sparring af ledere, mellemledere og medarbejdere lige fra analyse af arbejdsopgaver, intern rekruttering, stillingsbeskrivelse, udvælgelse, samtale, opkvalificering, fratrædelsessamtaler og ikke mindst den efterfølgende sparring i det daglige ledelsesarbejde. Markedsføring og pressehåndtering - Stor praktisk erfaring på stort set alle områder og niveauer. Undervisning - Kan undervise indenfor EDB, kommunikation, konflikthåndtering, arbejdsmarkedsområdet (CV, jobsøgning mv.). Intranet - Kan udvikle, koordinere og holde fælles materialer opdateret. Teams og udviklingsgrupper – Har stor erfaring i at arbejde mig ind i et område eller en sag og sammen med teamet komme med løsningsforslag. Side 89 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Referencepersoner: Kontakt mig på telefon / mail for yderligere oplysninger, eller kontakt: 1. Leif Max Hansen, 21 27 98 66, [email protected], (Tidligere chef i AOF Danmark): 2. Robert Cederkof, 22 45 59 19, [email protected], (Tidligere chef i Cederkof): 3. Kim Mortensen, [email protected], 40 21 22 20, (Tidligere kollega i AOF) Fleksjobber, samtale og yderligere information: Jeg er fleksjobber, se venligst yderligere i mit CV, punkt 1. Arbejdsgiver kan forventeligt få 2/3 lønrefusion fra Esbjerg kommune. Jeg kan starte med kort varsel og vil tillade mig at kontakte dig indenfor de næste 2-3 uger for at følge op på ansøgningen. Ser frem til en personlig samtale, hvor vi kan få lejlighed til sammen at uddybe mine kompetencer. Med venlig hilsen Alex Jensen Stavangervej 2, 670 Esbjerg 40 11 30 77, [email protected] 11.9, Om arbejdsprøvninger Arbejdsprøvningen skal afdække hvilken arbejdsevner du har tilbage og hvilke arbejdsopgaver du kan løse samt hvor mange timer du kan arbejde i ugen og hvor effektivt. Du får ikke løn, men modtager ledighedsydelse fra kommunen, der svarer til 85 % af højeste dagpenge. 11.10, Om fleksjob og førtidspension. Kommunen vurderer på baggrund af arbejdsprøvningerne og udtalelser fra arbejdsgiveren, læger og specialister om du skal have førtidspension eller fleksjob. Har du en restarbejdsevne er det stort set umuligt, at få førtidspension. Kommunen kan vælge at bevillige dig et fleksjob og det betyder, at såfremt du kan finde en arbejdsgiver, der vil ansætte dig, så betaler kommunen en andel af din løn til arbejdsgiveren. Din ansættelse sker på baggrund af de arbejdsopgaver du skal løse og du aflønnes efter den gældende overenskomst. Antal arbejdstimer fastlægges på baggrund af erfaringerne fra dine arbejdsprøvninger og vurderinger fra en lægekonsulent. 11.11, Nyt førtidspensions- og fleksjobregler fra 1. januar 2013. Er du under 40 år vil du typisk ikke få pension, men skal deltage i et ressourceforløb i op til 5 år. Er du ansat før 1. januar 2013 og kan fortsætte på den samme kontrakt, de samme arbejdsopgaver så fortsætter både dig og arbejdsgiveren på de samme betingelser. Ved indgåelse af ny kontrakt eller ansættelse et nyt sted gælder følgende: Du ansættelse efter en godkendt overenskomst. Du får overenskomstmæssig løn for det antal arbejdstimer du kan præstere f. eks. 20/37 timer For de resterende 17 timer får du ledighedsydelse Går du op i antal arbejdstimer får du en bonus Generelt er de nye vilkår ikke gode og jeg har da også gennem Hjerneskadeforeningen skrevet flere gange både til arbejdsminister Mette Frederiksen og finansminister Bjarne Corydon. Desværre var det uden den store effekt. Blå blok først an af Ulla Tørnæs leverende mandaterne og kunne langt hen ad vejen diktere reglerne. Her har regeringen ikke ret meget at prale af – ud over at der er sparet en masse penge. Side 90 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- KAPITEL 13, MIN BOSITUATION OG ØKONOMI Siden proppen har jeg boet fire steder og nu er jeg endelig tilfreds. 13.1, Rolfsgade 31 – aug. 2008 - dec. 2009 Jeg købte huset i 2000 og Jette og Lea flyttede ind 6 måneder senere. Et på alle måder dejligt hus, som hen over årene blev totalt renoveret, ligesom vi overtog 1. Salen, byggede udestue samt carport og kontor i haven. I alt 200 lækre m2. En dejlig ramme for vores fælles liv, fyldt med gode minder og naboer. Der var ikke råd til at blive boende med min ændrede indtægt, så huset blev sat til salg. Vi fik det ikke solgt, men lejede det i stedet ud i 3 år. Efter skilsmissen flyttede Jette i juni 2009 og jeg flyttede i november 2009 Da vi skulle finde en ny lejer i december 2012 lykkedes det ikke, og vi gav derfor Nykredit en salgsfuldmagt. 13.2, Hos Bernt og Anne, St. Darum Jeg skulle være flyttet direkte fra Rolfsgade til Kongensgade, men udlejers arkitekt havde lavet en fejl i forhold til levering af nye vinduer, så lejligheden var ikke klar. I stedet tilbød bror Bernt og Anne, at jeg kunne bo hos dem. Det gjorde jeg i en måneds tid inklusive en dejlig skitur til deres skihytte i Norge. En dejlig måned i godt selskab. 13.3, Kongensgade 122, jan. 2010 – apr. 2012 Lejligheden var på 110 m2, lys og billig og lå meget centralt i Esbjerg, lige ved siden af min gamle klub, Esbjerg City Taekwondo Klub. Der boede jeg godt i et par år, men manglede en altan eller have og havde en del bøvl med udlejers arkitekt, så til sidst flyttede jeg. Arkitekten lovede lejligheden færdig for tidligt og det betød at jeg måtte vente en måned med at flytte ind og da havde vi udlejet Rolfsgade, så vi måtte pakke det hele sammen og flytte det til Boxit og så tre uger senere til Kongensgade. Det var både træls og ret dyrt. Undervejs havde jeg en række konflikter med udlejers arkitekt, der løb fra aftalerne og jeg kom i klemme mellem ham, udlejeren og ejendomsselskabet. Arkitekten var både manipulerende og usympatisk, så vi måtte lige have Lejernes Landsorganisation med ind over i et par runder og de måtte her i maj 2013 lige med en gang til ifm. min flytteafregning Min ergoterapeut fra Hjerneskadeteamet var med inde for at mægle, ellers var vi ikke kommet overens. Vi havde også brugt ham som arkitekt i Rolfsgade og endte sideløbende med en advokatsag som fyldte voldsomt meget, men vi endte med at indgå et forlig der kostede ham mere i omkostninger end vi betalte. 13.4, Stavangervej 2, i Esbjergs Østby (Finnehusene) Jeg flyttede ind i april 2012 til et hus på 69 m2 i mit barndomskvarter. Det er et af de 60 hyggelige finske træhuse, der blev bygget med Marshall-hjælpen i 1947. Ganske vist har jeg mindre plads, men det rækker fint. Her havde jeg også i starten nogle kontroverser med udlejeren, men dem fik vi løst uden hjælp udefra. Det gamle skur er rykket ned, haven er lagt om, der er sået nyt græs, lavet ny terrasse, hækken er renset for trådhegn mv. så nu har jeg fået et hyggeligt hjem. I april 2013 fik vi endelig sat drivhuset op og der er ved at være gang i planterne. I juli 2013 skal jeg male både indvendigt og udvendigt. I september 2013 sætter udlejer et haveskur op Jeg har købt et billigt drivhus til haven, som blev sat op med Fins hjælp. Side 91 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------På et tidspunkt vil det være dejligt med noget isolering især under gulvet, men lad os nu se. Det er et roligt kvarter med gode naboer og tæt til Østerbycentret, hvor jeg tit spiser billigt og godt i weekenden. Jeg nyder det i den grad. 13.5, Flyttefolk, sortering og opmagasinering Jeg har været heldig at have gode kammerater, familie og naboer, der har hjulpet med at flytte og indrette – og nogle af dem har været med alle gange. Finn Ladegaard og hans familie har i den grad hjulpet mig på plads på Stavangervej. En del af mine ting fra Rolfsgade er foræret væk, smidt på genbrug eller opmagasineret i Darum hos bror Bernt og Anne og hos Finn Ladegaard i Næsbjerg. Men flytningerne har været dyre – det koster hver gang, så det havde da været dejligt at kunne blive i Rolfsgade, men Nykredit var helt ufremkommelig, uanset hvad vi foreslog af løsninger. Hver gang har jeg hos Robin Thybos, vores ejendomsmægler kunnet låne en stor flyttebil og det har været en stor hjælp Samtidig har min X-kone jo også haft udgifter til tre flytninger. 13.6, Barsk økonomi på vejen gennem Jobcenter-kværnen og nu gældssanering Fra rigtig god økonomi til tæt på en gældssanering Efter 25 år med en rimelig god økonomi er det barskt, at skulle igennem Jobcenter-kværnen. Min personlige økonomiske situation blev yderligere forværret af vores skilsmisse. Det er nu en gang noget dyrere, at være alene om husleje, lys, varme og mad. Vi har her i juni 2013 fået solgt vores hus Rolfsgade 31, men desværre med et meget stort tab. Så sammenholdt med den kassekredit vi også har på huset, er der nok ikke nogen vej udenom en gældssanering. Det betyder, at der en gang for alle bliver ryddet op, med alt hvad det indebærer, herunder 60 måneder på smalkost, men hvis det er det der skal til – så er det ok. Jeg har for første gang i mit liv, virkeligt måtte suge på lappen, vende hver krone, købe på tilbud, besøge venner omkring spisetid, rykke rundt med betalingerne osv. Det har været dyrt i gebyrer og renter og meget lærerigt, men ikke så rart. Jeg er da også for første gang i mit liv kommet i RKI. – Jeg hader rudekuverter. Ledighedsydelsen er beskeden at leve for, men heldigvis har jeg kunnet få boligsikring og ind i mellem kunnet låne mig frem ved gode venner og familien. Det med hvilken dag pengene bliver sat ind på kontoen får lige en større betydning. Af samme grund skiftede jeg bank fra Nykredit, for jeg risikerede jo at de tog alle mine penge når lønnen gik ind. Inden det lykkedes at blive kunde hos Spar Nord – fik jeg afslag hos tre banker, der vurderede min situation og kasserede mig, det var nogle ydmygende situationer. Intet job, handicappet, et hus på vej til en tvangsaktion (dengang), samt en fuldt udnyttet kassekredit er ikke det bankerne går efter. Jeg blev kun reddet af, at jeg fik et godt job med en god løn på Helheden og var hudløst ærlig om min situation i forhold til banken. Men, hvor jer jeg da glad for at bo i Danmark. Tænk hvis jeg havde boet i Grækenland, Italien eller Spanien! Side 92 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------KAPITEL 14), TAK TIL BOGENS OVER 60 BIDRAGSYDERE 14.1, Bogen er skrevet med inddragelse af 4 hovedgrupper. De tre første grupper har praktiske erfaringer med hjerneskader. Den 4. gruppe, er personer der kender mig personligt – både før og efter proppen. Generelt er alle blevet bedt om at bidrage, men mange i gruppe 4 har alene læst bogen igennem og sagt "JA eller NEJ", til at de kan genkende mig, i det jeg har skrevet. Alle har fået mulighed for at skrive et par linjer (300 tegn), men nogle personer er blevet bedt om at skrive lidt mere. Hvis du har bidraget, men ikke er nævnt, så beklager jeg, men takker for bidraget. 14.1.2), Fagpersoner (8 personer): Niels-Anton Svendsen, Åse Engberg, Helle Føns Bach, Lars Victor Pedersen, Jette Vorup, Rosa Lykke Fabricius, Anne Buchardt og Vibeke Strand Andersen. 14.1.3), Pårørende (8 personer) Jette Have, Helene Mejerdahl, Frederikke Groth Rindom Pedersen, Ole Boghdal, Rosa Lykke Fabricius. og nogle stykker fra vores pårørende gruppe 14.1, 4) De skadede (12 personer): John Sloth Hansen, Jens Peter Egholm, Mette Rindom Pedersen, John Jensen, Jan Thorsensen, Birthe Diget, Birthe Vedsted, Torben Madsen, Ellen Tang Nielsen, Merete Zebitz, Henning Winther, Bernt Jensen. 14.1.5), Personer der kendte/kender Alex både før og efter proppen (34 personer): Palle Nielsen, Hanne Nielsen, Poul-Erik Hansen, Kirsten Nees Larsen, Niels Wium Olesen, Jette Vorup, Solveig Poulsen, Leif Max Hansen, Per Andersen, Elisabeth Lumbye, John Snedker, Svend Pedersen, Robert Cederkof, Uffe Pedersen, Søren Søgård, Launy Gregersen, Susanne Brinch, Frank Løkkegård, Peter Markussen, Karen Marie Krogh Madsen, Karin Schwartz, Helene Mejerdahl, Rosa Lykke Fabricius, Peder Pedersen, Bjarne Fugleberg, Finn Ladegaard, Torben Mørup, Hanne Højland, Anders Munksgaard, Erik Jensen, Bent Skov, Sonja List, Iben FriisKnutzon og Hanne Meyer. (Jeg bad også min niece Monika om at læse bogen igennem, men hun sagde at hun ikke var så meget til selvbiografier, men mere til eventyr og fantasier. Jeg lokkede med at min historie var en form for eventyr, men nej tak, og det er helt ok) 14.2, Kommentarer fra nogle venner, der har kendt mig godt både før og efter proppen: Jeg har samtidig bedt nogle af dem, der kender mig rigtig godt, både før og efter proppen, om at bidrage med nogle linjer til bogen, med en vinkel på min blodprop, set i forhold til hvordan de oplever mig. Det var en farlig øvelse, men det gik jo godt trods alt. Per Andersen havde allerede skrevet tre sider, og var langt fra færdig, inden jeg fik sat nogle helt nødvendige grænser for netop ham. (De mange kommentarer har berørt mig dybt! Den oplevelse at lade andre bedømme sig og slippe godt fra det kunne jeg godt unde mange andre. Det er mega stort og energigivende!) Side 93 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 14.2.1, Jette Have, min x-kone og specialundervisningslærer: Jeg fik en telefonopringning i december måned 1998 - en dyb og behagelig stemme fik mig overtalt til at vi skulle mødes - det gjorde vi så. Vi flyttede ret hurtigt sammen og fik skabt en god og tryg hverdag for os alle. Alex var en varm og favnende mand, ikke blot overfor mig men også overfor mine tre børn. Alex arbejdede meget, også nogle gange mere end jeg synes var ok. Men det var ikke kun et arbejde for Alex - det var hans store interesse. Det er helt sikkert dette engagement, der er kommet ham til gode igennem de seneste år. Vi var igennem nogle svære år, med Leas sygdom og død (Side42) og Alex var, på alle måder, en stor støtte for mig - tak for det! Vi var til 50 års fødselsdag og var på vej ned til vores bord efter en dans, da jeg får øje på Alex siddende alene ved et andet bord. Jeg går tilbage til ham, og det går hurtigt op for mig, at der er noget helt galt! Han bliver indlagt på Esbjerg sygehus, og jeg må forklare personalet, at hans adfærd ikke kun skyldtes indtagelse af alkohol! Alex var ikke begejstret for at være på sygehuset, især ikke om natten. En nat ved 2.30 tiden, bliver jeg ringet op af ham, at nu ville han komme hjem. Jeg prøver at tale ham fra det men han ville hjem. Jeg skynder mig ud af døren, vi bor to minutters gang derfra, han stod allerede udenfor da jeg nåede frem. Og sådan var Alex jo, ikke ti vilde heste kunne stoppe ham hvis han havde sat sig noget for… Her var det så bare ikke så hensigtsmæssigt! Han kommer hurtigt til Rehab Varde. Det var trist at komme på besøg, han sad bare og kiggede ud i luften. Havde svært ved at sove der, delte stue med 3 andre. Jeg forhørte mig om det var muligt, at han kom hjem for at sove hver dag, hvis jeg kørte ham frem og tilbage. Alex kom så hjem. Ikke at han sov meget bedre af den grund, men det var dog hjemlige omgivelser han tumlede rundt i. Og så var der fri adgang til køleskabet! Alex begyndte at storspise. Han har altid haft en god appetit – men, men… Han stod op om natten og spiste, han tømte alle fade og skåle der var sat på bordet til måltiderne. Når jeg kommenterede dette, blev han vred. Jeg doserede og prøvede at gemme maden, men Alex blev større og større. Alex` neglect i venstre side gjorde at jeg ikke turde sende ham alene på gaden, han slukkede ikke for vandet når han havde haft åbnet for vandhanen, slukkede ikke lys efter sig, lukkede ikke døre - heller ikke køleskabsdøren:-), tog jakke og T-shirt på med vrangen ud, osv. Han blev vred på mig, når jeg gjorde ham opmærksom på det. Her ville det sikkert have været godt med noget rådgivning til mig. Han mente sagtens han kunne køre bil og blev vred og irriteret på mig, når jeg havde den modsatte opfattelse. Hvordan han fik lov at køre igen efter 6 måneder, fatter jeg ikke den dag i dag. Han kørte over for rødt og holdte for grønt. Selv da politiet stopper ham, da han kører over for rødt lys, er han overbevist om at det er fordi Side 94 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------jeg snakkede for meget og derved forstyrrede ham :-) Alex ville alt det, han plejede at gøre. Det var vanskeligt for ham at acceptere, når det ikke lykkes. Han ville skrive på sin elskede pc. Til at starte med dikterede han og jeg skrev. Han fik en ny med større skærm og han begyndte så småt selv at skrive. Det meste stod ud i et, med store bogstaver og uden mellemrum, men efterhånden kom der mere og mere styr på det også. I dag er de fleste af os vidst misundelige på Alex` evner ved et tastatur :-) En svær tid Men heldigvis har Alex nu fået styr på det meste. Det er dejligt at se, at han igen engagerer sig i rigtig meget og trives. (Da jeg læste det Jette skrev, var jeg rystet over jeg var så ringe og bøvlet i den første periode Dagen efter var jeg ude ved bror Bernt og Anne – og de bekræftede det hele. Det førte til, at jeg ændrede mange steder i bogen. Det var godt nok en hård, men lærerig oplevelse – tak for den til jer alle tre. Og ja, det er rigtigt, Jette skulle have haft lidt mere hjælp ift. hvordan hun bedst kunne tackle. og min monsterappetit var en af mine hjerneskader) 14.2.2, Svend Pedersen, DBU konsulent, medunderviser på en række DIF kurser mv.: Jeg har kendt Alex i over 30 år. I starten udgjorde han en frygtet duo sammen med tvillingebror Bernt. Senere havde vi gennem mange år et fantastisk samarbejde som DIF-instruktører hvor vi ofte underviste sammen, hvilket var meget lærerigt for mig, der var seminarieuddannet. Alex var til gengæld autodidakt med mange herlige ideer og påfund. Alex var hjælpsom, loyal og stærk med hensyn til de sociale kompetencer. Til et internatkursus over 5 dage, havde alle vi instruktører fået til opgave, at fortælle en sjov historie til afslutningsfesten. Alex havde så, uden min viden, aftalt med samtlige 120 kursister, at når jeg fortalte en historie, skulle alle blot sidde som saltstøtter og IKKE grine … det var en hård oplevelse for mig, men efterfølgende var ikke et eneste øje tørt! Det gjorde min familie og mig ondt, da Alex blev ramt af blodproppen. De første måneder år var hårde; dominobrikkerne væltede i en lind strøm. Jeg var på besøg få uger efter ”proppen” og husker, at Alex på dette tidspunkt havde mistet noget af sin, ellers veludviklede sociale kompetence. Da vi blev enige om, at drikke et glas vin, resulterede det i, at Alex serverede et glas til sig selv, men ikke til Jette og jeg. Det var en lidt rystende oplevelse og tydeliggjorde for mig, at situationen var alvorlig. Efter at Alex blev ”sparket i gang”, har han overrasket i utrolig grad og vi ser igen den gamle Alex, om end han i dag hurtigere bliver træt. Udover at genstarte eget liv med bolig, arbejde og netværk, har Alex haft overskud til mange andre aktiviteter og står bl.a. altid til rådighed(med en engels tålmodighed), når nogen har behov for at snakke, få et godt råd eller lignende. Jeg er imponeret over alle de ting, som Alex overkommer i hverdagen og har også ind imellem Side 95 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------været bekymret. Når jeg konfronterer Alex med dette siger han med et stort grin: ”Det er bare mental træning”. Som god ven af Alex håber jeg, at han, når foråret gryr, vil kaste sig over et nyt projekt: ”Få mere motion og vægttab”. Jeg vil gerne stå til rådighed med vejledning, planlægning og opbakning. Stor respekt for bogprojektet. Jeg er sikker på, at mange vil finde hjælp, inspiration og tro på livet efter læsning af bogen. Svend P. (Svend! Du er en hård mand, men jeg er med på et sommerprojekt med vægttab. Men du skal have mere fart på, end da dig, Torben og jeg kørte på cykel ind til Esbjerg i december 2012, efter julefrokosten, hvor jeg endda kørte på en El-Cykel dog uden strøm, så den var tung og sej. Jeg holdt ved gadehjørnerne og ventede på dig og Torben Mørup. Nu får jeg den daglige motion ved at cykle de små 13 km. til Darum på arbejde og hjem igen hver dag.) 14.2.3, Robert Cederkof, konsulent /kollega, underviser på Handelsskolen og Erhvervsakademi Vest: En lille anekdote med Alex kan give et lille billede af de udfordringer, Alex stod over for: Kort efter Alex kom tilbage fra sygehuset var jeg henne og besøge ham. Tidligere var Alex den meget opmærksomme vært – sørgede for, at vi fik kaffe – kage eller hvad vi ellers manglede. Den del af hans stærke side helt væk – tværtimod sørgede han for at han selv fik - masser – og vi andre måtte skynde os for at nå at få noget. Heldigvis var Alex så åben, så man kunne sige til ham, hvis der var noget i hans adfærd, der var uheldigt – så han fik mulighed for selv at være opmærksom på det. Nu ser det ud som om, at Alex har fået alt – eller i hvert fald det meste af sit gamle jeg tilbage. I et par år arbejdede Alex og jeg sammen og jeg nød godt af Alex’s stærke sider – målrettethed – skarp analytisk sans – empati. Vi har normalt kunne sige tingene direkte til hinanden – en befriende ærlighed. I tiden efter skulle jeg finde ud af, hvad var Alex nu for en? Jeg havde fået at vide, at det kunne ændre hans personlighed – og at blodproppen ramte faktisk i det center i hjernen, som var center for hans stærke sider. Det var også tydeligt, at hans selvindsigt – hans empati havde taget skade. I begyndelsen troede han, at han kunne komme i gang meget hurtigt – og hans omgivelser – herunder mig – måtte forsøge at gøre ham mere realistisk. Det kan være svært at overbevise en person, som normalt er ret vedholdende De første år efter blodproppen havde Alex ikke et realistisk billede af, hvad han formåede. Han troede, han kunne det samme som før, og i begyndelsen virkede det, som om han gav op for hurtigt – fremskridtene var for små – men det kan samtidig være svært for pårørende at vide, hvad der er tilstrækkelige fremskridt. Samtidig må jeg sige, at jeg er overrasket over, hvad han kunne klare – og endnu mere overrasket hvor meget af sin gamle personlighed, han har fået tilbage. Han har ikke fået fulde arbejdsevne tilbage, og det prøver han at kompensere for det ved planlægning af sin døgnrytme og i prioriteringen af opgaverne. Side 96 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------På det private plan er han tæt på at være den gamle Alex – som eksempel kunne han til et surpriceparty i juli måned i sommeren 2012 gennemgå alle ca. 50 venner og familiemedlemmer og komme med konkrete eksempler på, hvad venskabet med netop den/de personer har betydet for ham – stærkt. (Ja Robert, I gamle venner kunne godt få lov at rette mig, men Jette blev jeg sgu irriteret på og urimelig overfor når hun rettede mig.). 14.2.4, Peder Pedersen, Formand for NNF Sydjylland, politiker i AOF: Jeg har kendt Alex siden 1996, hvor jeg blev fuldtidsvalgt i fagbevægelsen, Alex var dengang Amtskonsulent for AOF Ribe amt, og et særdeles godt aktiv for Socialdemokratiet i Esbjerg. Alex har altid været en aktiv person, med hans indsats var man aldrig i tvivl om at opgaverne blev løst, eller der blev tænkt nye tanker. Alex har været med i mange af de projekter, vi har lavet i AOF, NNF, LO og FIU-systemet omkring integration, herunder uddannelsesambassadøruddannelsen for tillidsvalgte Han var tovholder på to store fusioner i NNF – en opgave han magtede til fulde 24 timer i døgnet. På det private plan, var Alex altid den, der spredte hygge og glæde hvor end han kom, eller når han og Jette inviterede. Han er en person med masser af livsglæde og initiativ. I forbindelse med ”proppen” havde jeg det svært med at besøge Alex, jeg besøgte ham en enkelt gang i forbindelse med indlæggelsen, og det var et barsk syn og en hård oplevelse. Det var ikke Alex der lå der! Alex har til dato holdt os alle informeret gennem sine Info-mails, og det har gjort det nemmere for mig. På en god måde, har Alex bevist over for sig selv og sine omgivelser, ikke mindst ”dem i systemet”, at hvor der er en vilje er der også ofte en vej. Jeg har i dag dyb respekt for den indsats, Alex har leveret for at komme ovenpå efter proppen, og der hvor han er i dag. Han er i dag den gamle Alex, der dog har erkendt at hvile er en nødvendighed og skal prioriteres, for at dagene hænger sammen. Godt gået kammerat! 14.2.5, Per Andersen, pensionist og tidligere kollega i AOF: Der har altid været en del bøvl i mit samvær med Alex. Herunder et par eksempler fra vores mange år som kolleger og venner: Før blodproppen: Min første kontakt med Alex var, da jeg skulle redde Elisabeth fra at blive hængt ud i AOFverdenen. Det kostede mig en fredag aften (uden øl) at opnå et kompromis. Efter nærmest ubønhørlige forhandlinger om indførelse af et fælles administrativt system (DUKS), drog Alex konsekvensen omgående (og skiftede til A-info). Telefonaftalen: Alex producerer altid laaaange oplæg, der påfører uskyldige kolleger ekstra arbejdsopgaver. Det gav mig I nogle år et ekstra halvdagsjob med at tjekke kollegers telefonregninger. Jamboreen Min festlige kone (Elisabeth) og Alex opfandt jamboreen. Stakkels mig, jeg måtte bære 90 computere op på 4. sal! Heldigvis udløste det fester med fantastisk stemning - 25 jamboreefester med vin, cognac og masser af øl. Side 97 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------(Per glemmer lige, at der gennem jamboreerne skete en stor faglig opkvalificering og de netværk der blev dannet på tværs af afdelinger, ledere, administrative medarbejdere og undervisere fra afdelingerne var formidabel. Jamboreerne styrkede alles opfattelse af at være en del af en fælles AOF organisation). Efter blodproppen: Det har været en lang vej, men kortere end forventet - det er så dejligt igen at se en glad Alex! Der er mindre bøvl nu, selv om der skal holdes øje med Alex, når han går i gang i min have eller mit køkken. Alex er en god arbejdskraft, altid arbejdsom, ja nærmest ustoppelig – han kan finde på at kalde det Gulag arbejdslejr! Du er stadig en skarp hjerne – Alex - skadet eller ej! Psykologens dom Til slut, jeg er ganske uenig i det, psykologerne mener om dig. Konklusion: Alex, du er en FANTASTISK kollega og en DEJLIG ven. Tak for de mange gode stunder privat – ALEX IS BACK! (Per, du havde over 1.400 tegn, men jeg er som sædvanlig venlig overfor dig – så det hele kom med. Vi ses den 22. marts i København til nogle hyggelige timer med gamle kollegaer.) 14.2.6, Karin Schwartz, fritidsvejleder hos SSP og Forebyggelse, makker fra Taekwondo I august 2008 blev min gode ven Alex ramt af en blodprop i hjernen. Det ramte mig dybt - syntes jo at han havde været ramt så rigeligt i livet! Inden Alex blev ramt af proppen kendte jeg ham som en ord- og vedholdende mand, der tillige var myreflittig. Han har vist aldrig haft en arbejdsuge under 50 timer, og var vel nærmest sådan en slags overmenneske. Tag bare et kig i hans CV og på det liv han har levet, så er man ikke i tvivl. Han har altid været et meget givende menneske! De første år efter proppen havde jeg indimellem svært ved at finde ”den gamle Alex”, men jeg har aldrig været i tvivl om at han var derinde! Her godt og vel fire år efter blodproppen, har han kæmpet sig tilbage – ikke som den ”gamle” Alex, men som en Alex, der akkurat lige som os andre dødelige, har fundet sine fysiske og mentale begrænsninger. Nu venter et langt liv forude, hvor han bare kan tage den med ro. Han skal jo leve til han er mindst 107 for at indhente sit CV;-) Kære ven, flot kæmpet! Tillykke med sejren og det generobrede liv! 14.2.7, Launy Gregersen, konsulent på SOSU Esbjerg, kollega i AOF Danmark: Første gang jeg møder Alex er på AOF Danmarks lederkursus i 1995 i Faaborg, hvor han underviste sammen med Christel Schaldemose. Han er en skøn blanding af en grovkornet sømand og en engageret og seriøs folkeoplyser. Jeg opfattede Alex som lidt betonagtig, hvilket han senere demonstrerede under et festligt lag på kurset. Vi havde arrangeret et lille skuespil en aften, og Alex skulle spille tyr: Han gjorde det overbevisende og drønede ind i en betonmur med hovedet først. Muren holdt - og det gjorde Alex også. Måske udtryk for at han var lidt tykskallet! Senere løb jeg ind i ham flere gange, og jeg kom til at holde utrolig meget af ham. Side 98 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Vi kommer til at arbejde sammen i AOF Danmark, og Alex bliver en af mine absolut bedste venner. Det ord der dækker det bedst er loyalitet: Alex kæmper for dem, han holder af og for, det han tror på. Forløbet med Lea (Side 42) og Jette viste for alvor Alex´s empatiske og varme side, og vi var mange som blev inspireret af, og beundrede Jettes og hans kamp mod og med Leas sygdom. Alex var 100 % det som Lea kaldte ”bonusfar”. I arbejdssammenhæng oplevede jeg ekstrem arbejdsomhed fra Alex´s side – altid i gang med et eller andet, men dog også med en evne til nærvær, som jeg tror, blev mere og mere udtalt i forholdet til Jette. Jeg besøgte Alex på Neurologisk afdeling på Sydvestjysk Sygehus to dage efter blodproppen. Opfyldt af bange anelser og forestillinger om lammelse, talebesvær med mere, går jeg ind på stuen til ham. Han ligger i sin seng og ser hen på mig. ”Der fik de mig sgu” udbryder han. Alex virker chokeret og bange og fortæller om, hvad der var sket til Solveigs fest, hvor han bliver ramt af blodproppen. Hans hukommelse og sproget er intakt, men det er en afdæmpet Alex jeg ser. Han er dog stadig så meget sit gamle jeg, at der spøges lidt med ergoterapeuten og han roser personalet for deres professionalisme – det har han utroligt nok overskud til midt i sygdommen. Efterfølgende taler jeg flere gange med Jette, og er optaget af at støtte hende hvor jeg kan. Alex kommer hurtigt i gang med rehabilitering og er faktisk travlt optaget. Jette fortæller mig om det hun oplever i forhold til ”den gamle Alex” contra ”Alex efter blodproppen”. Når jeg ser Alex kan jeg godt mærke, at han er voldsomt tynget af det hele, og ikke mindst vil han gerne have, at vi skal forstå, at han ikke er den samme længere. Han tager tilsyneladende sin sygdom mere alvorligt end omgivelserne! Der er noget opgivende over Alex, som jeg aldrig har set før, og eksperterne har udtalt at han ikke skal forvente sig de store ændringer. Så det er ikke så mærkeligt, at han i en periode rammes af depression: Han mister en vidunderlig kvinde i Jette. Det gode job, høj status og sund økonomi bliver til historie. Egentlig bliver jeg ikke chokeret, da Alex et godt stykke tid efter proppen fortæller, at han alvorligt overvejede selvmord. Hvem i alverden ville ikke gøre det? Så når jeg kigger tilbage på historien, er det billedet af en såret bjørn, som humper rundt ude i skoven. Forladt af alt og alle – ikke en del af flokken mere. Moder natur er klar til at begrave den her bjørn, men gu´ vil den ej! Bjørnen vil ikke i hi, og oven i købet lider den af søvnbesvær. Det er lykkedes for Alex at kæmpe sig tilbage til ”civilisationen”, men han er ikke helt den samme mere: Han har været igennem en krise, og er kommet ud på den anden side med en visdom han ikke havde før, og tror jeg, med en større dybde i relationerne til de mennesker han omgiver sig med. (Da jeg havde det rigtig dårligt, kom Launy af og til for at besøge ”den gamle bjørn i hans hi”, og få Side 99 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------en kop kaffe og bakkede mig op Jeg har bagefter fået at vide af hans søn, at han kaldte min Sensero kaffe for møgkaffe, men pyt. Vi snakkede om psykologens dom (Side 70), men Launy konstaterede bare, at sådan oplevede han mig slet ikke – tvært i mod, så mente han at jeg var begyndt at vise sider af den gamle Alex. Det gav mig livsmod) 14.2.9, Journalist Frank Løkkegaard, kendt fra Esbjerg Højskole, AOF og politik Jeg har kendt Alex i mange år i kraft af jeg har en fortid i AOF og daghøjskolerne (helt siden 1980), Esbjerg Højskole og hele FIU-systemet. I begyndelsen var han sådan en person, man hørte om – ham den unge, skarpe og ambitiøse vestjyde. Da jeg møder Alex for første gang, oplever jeg et kraftværk: Energi, overblik og idérigdom samt et sprudlende humør og en social indignation der er ærlig og konstant. I årene efter krydses vore veje adskillige gange, både jobmæssigt og socialt, og hver gang med en glad og givende atmosfære. Det er jo det, Alex kan: Lade sit eget engagement smitte, og trods skarpe og klare politiske holdninger, bevare evnen til både at lytte og have et åbent sind. Den slags sætter sig spor hos andre mennesker. Da jeg hørte om proppen, var der et eller andet der ramlede inden i mig: Det kan ikke passe, ikke Alex. Denne stærke og givende mand. Dertil lige den skarpe påmindelse om, at vi ikke er udødelige. Det passede, og jeg var en af dem, der konsekvent så frem til de mange info-mails om stort og småt. Det gav mulighed for at følge et enestående menneskes seje kamp for at genskabe sig selv – en kamp, der ser ud til at være vundet. Det er i sig selv godt gået. Jeg synes, at Alex fortjener store skulderklap for at være et eksempel på, at det kan lykkes, at det faktisk er værd at gøre sig umage med livet. Jyden han er stærk og sej. Side 100 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 14.3. Kommentarer til bogen fra andre Anders Kronborg, Politisk ordfører for Socialdemokraterne i Esbjerg Byråd Det var ikke til at forstå, at Alex Jensen pludselig havde fået en blodprop i Hjernen. Alex har man altid kendt som en ildsjæl i bl.a. den Socialdemokratiske arbejderbevægelse. En person der både gik til hånde med det praktiske arbejde og ligeledes det strategiske. Hulemøder på rastepladserne mellem Esbjerg og Odense Det er ikke nogen hemmelighed, at Alex og jeg gennem tiderne har haft vore uenigheder. Og bølgerne har gået højt! Vi har også haft mange sjove og gode stunder. Jeg husker tydeligt, hvordan vi i 2004/2005 hyggede os på diverse rastepladser, da vi ville gøre vores indflydelse gældende i forhold til det første politiske program for Socialdemokratiet til regionsrådsvalget i Syddanmark. Jeg husker stadig, hvordan Alex fik tilranet sig indflydelse ved at tilbyde sig selv som skriverkarl på programmet (Alex er den gode type, som aldrig har været bange for at lave et stykke arbejde). Spændende politiske ordvekslinger på rastepladserne, en god og holdbar strategi og en arbejdsom Alex Jensen, gav faktisk utrolig flotte fingeraftryk til Esbjerg i det regionalpolitiske program. Og det er måske denne øvelse og dette arbejde, som Esbjerg høster af i dag! Det er de gode og sjove stunder, man tænker tilbage på, når man får nyheden om, at en partikammerat er blevet ramt af ulykke og sygdom. Jeg var ikke i tvivl om, at hvis nogen skulle komme videre og gennem det, så var det Alex. Åbenhed er vejen frem Jeg tror Alex’ åbenhed har hjulpet ham. Og det er prisværdigt og beundringsværdig, at Alex i sit livs hårdeste periode har overskud til at pleje de foreninger, som han altid har været en del af, samtidig med at han engagerer sig i nye. At han flere gange om ugen deler livsglade statusopdateringer på sin Facebook-væg, glæder hans venner og viser, at trods sygdom og ulykker kan man komme videre i tilværelsen. Ikke mindre beundringsværdigt er det, at Alex tilmed vælger at skrive en meget personlig beretning om sit sygdomsforløb, som skal hjælpe andre. RESPEKT! Alex og jeg snakker i dag rigtig godt sammen – og ofte. Alex er fortsat aktiv i partiarbejdet - og trods blodproppen - kommer han til at spille en rolle på de indre linjer i organisationsarbejdet, så vores bestræbelser om at give Esbjerg Kommune en ny Socialdemokratisk Borgmester, kan gå op i en højere enhed. Ikke sat en ”prop” i Alex! Det er tydeligt, at blodproppen ikke har sat en prop i Alexs syn på moderne valgkampe. Gennem tiderne har Alex og jeg haft mange diskussioner om, hvor meget man skal kigge til USA, bruge internettet og i det hele taget tage nye metoder i brug, når det handler om valgkampe. Jeg har nok synes, at Alex til tider har været lidt tung at danse med og holdt traditionernes fane meget højt. Det seneste halve år, har jeg fået rigtig mange mail og telefonopringninger fra Alex, som i den grad har presset på for, at Socialdemokratiet skal være synlige og aktive på fx Facebook. Med et glimt i øjet vil jeg næsten påstå, at ”proppen” har gjort, at det nu er blevet Alex, der er den frække og utålmodige. Sidst jeg besøgte Alex (hvor han i øvrigt havde lavet dejlig suppe) i sit hjem på Stavangervej, havde Alex stort set en færdig – og meget velskrevet – køreplan klar til, hvordan Socialdemokratiets kommende valgkamp skal foregå på de elektroniske medier. Og det var ikke mange kommaer – eller for den sags skyld ”hår i suppen” – jeg kunne rette. Da jeg cyklede hjem gik tankerne tilbage til hulemøderne på rastepladserne i forbindelse med tilblivelsen af det regionalpolitiske program: Side 101 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------”Det var lige godt utroligt. Ham Alex kan endnu, og laver gode og visionære resultater!” (Det var super dejligt, at læse dette indlæg fra Anders, for vi har da i den grad stået benhårdt overfor hinanden gennem årene. Havde jeg i 2008 tænkt den tanke, at Anders skulle lukkes ind i mit hjem ville jeg have voldsomt bekymret for mit helbred ikke mindst mit hoved. Men, min vilje til at fortsætte konflikterne blindt – når den anden part også rækker hånden ud, er helt forsvundet sammen med proppen og min rehabilitering. Tak for dit bidrag Anders. Nu gir vi den gas for at få valgt John Snedker som Esbjerg nye borgmester. Vinder-holdet er sat og i fuld gang) Hanne Meyer, Formand for Esbjerg Spillene "Jeg er glad for at du har fundet din humoristiske sans igen, du er nu lige så fræk og flabet, som du var før "proppen" - ja du er ”sejg!” (Det G i sejg er røget ud i mange korrekturlæsninger, men jeg har hver gang sat det in igen) Karen Marie Krog Madsen, Vi har lavet valgkampe mv. sammen i Socialdemokratiet Jeg synes, du skal slette mit navn i oversigten over bidragydere (folk, der har kendt dig før og efter) - for jeg har jo reelt ikke bidraget :-) Og helt ærlig .. jeg kan ikke se forskel på før og efter. Du er bare Alex!! - og det er godt. (Vi aftalte at jeg skrev det alligevel) Anders Munksgaard, tidligere ungdomsskoleinspektør og nordjyde: RESPEKT!! Det er godt gået. Bogen må være særdeles brugbar for alle, der får en prop Elisabeth Lumbye, tidligere kollega i AOF DK " Du har adopteret mig og min familie som Din Sjællandske Familie. Det er vi alle meget glade for, vi har det dejligt, tæt og sjovt, når du rykker ind i Prinsesseværelset. Og for både Gæ, pigerne og deres mænd er spørgsmålet ikke længere: "Kommer Alex til jul?", Men: "Hvornår kommer Alex?" Iben Friis-Knutzon, tidligere nabo i Rolfsgade: En rigtig god og gribende bog. Jeg læste den færdig samme aften, som du smed den I min postkasse. Historiker Niels Wium Olesen, som jeg kender fra Socialdemokratiet skriver: Du er da godt nok et rigtigt menneske! Det var en bevægende omgang faktisk hele vejen igennem. Jeg bliver ekstremt rørt af al den generøse menneskelighed, der strømmer ud af hver eneste linje. Du skriver en hudløst ærlig bog for at hjælpe andre – og det kan jeg bare ikke hylde dig nok for. De mere konkrete erfaringer og råd, du giver, er super godt formidlet og uden tvivl brugbare for målgruppen Det er så livsbekræftende, ligesom dit eget – og hårdt prøvede liv – jo også er det. På trods af dine prøvelser, eller på grund af dem? Det kan jeg ikke rigtig regne ud. At det at skrive bogen sikkert også er godt for dig selv, gør projektet så meget mere meningsfuldt! Jeg vidste fra næsten første øjeblik, jeg mødte dig, at du er en god fyr. Jeg tror, jeg blev helt sikker på det, da vi sidst på eftermiddagen sad til det daglige valgmøde i den inderste kerne under Kim Mortensens valgkamp i 2007. Der var bøvl med omegnskredsen, og så slog du – bogstaveligt talt – i bordet og sagde ”nu er det nok”. Side 102 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Jeg sad med min dengang lille datter Johanne på fem år på skødet. Dagen efter mødet undskyldte du meget blidt over for mig, om du måske havde gjort Johanne forskrækket. Det havde du overhovedet ikke. Men den omtanke du viste, er kendetegnende for dig og viser, hvad du er gjort af. Det har været en bevægende omgang at læse bogen, fordi den hele vejen igennem har bestyrket mig i mine første og efterfølgende indtryk af dig: Som et rigtigt menneske. Det har også været bevægende, fordi der er aspekter af dit seneste liv, jeg ikke var klar over. De er nu sat på plads og giver mig en mere dækkende billede af din situation og det, der har formet dig. Det er jeg glad for. Jeg glæder mig også over dine fremskridt, morer mig over dit humor-overskud i forhold til teksten om valgmødet (Side 71), hvor du var ordstyrer og bliver opfordret til at melde dig ind i Venstre). Det er en god og vigtig bog, du har skrevet! Jeg er sat i gruppen af folk, der skal bekræfte eller afkræfte, om vi genkender dig såvel før som efter proppen. Det vil jeg gerne bekræfte. Jeg synes du er ret præcis – og i øvrigt er dygtig til at levere ærlig selvindsigt. Rosa Lykke Fabricius, pårørende og tidligere direktør på SOSU Skolen i Esbjerg, vi har kendt hinanden i mange år Det har været en stor glæde for mig at læse din meget inspirerende bog i sin helhed. Den er livsbekræftende og en hudløs ærlig, modig og både personlig og generelt beskrevet bog. Jeg er helt sikker på, at bogen vil være meget brugbar for mange mennesker, både de skadede, de pårørende og fagpersoner. Der er en stor viden at plukke af, og skrevet på en skøn både humoristisk og alvorlig måde. Jeg har en meget stor respekt for det store arbejde, som du har lagt i dette og din evne til at inddrage dit meget store både personlige og faglige netværk.” Leder af dagplejen i Esbjerg, Bjarne Fugleberg, tidligere kollega i AOF, med i Esbjerg Spillene: Jeg har endnu ikke sendt et bidrag til dit bogprojekt. Jeg går ikke så meget op i hvordan du var før – og hvordan du er nu. Jeg er mere optaget af – hvad får vi ud af livet sådan som det er nu – og hvordan bruger vi det i fremtiden? Fortiden skal tages med ind i nutiden og bruges i fremtiden. For mig er det vigtigt at man ikke lever i fortiden men nu og her – og ser fremad. Er man ven med mig – så er man ven med mig – og du er min ven. (Jeg aftalte med Bjarne at jeg skrev teksten fra hans mail ind i bogen) Side 103 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------KAPITEL15, LITTERATURLISTE 15.1, Titel: ”Håndbog for pårørende” Udgiver: Udgivet af Hjerneskadeforeningen i Danmark Forfatter: Skrevet af blandt andet Louise Brückner Wiwe, cand. psyk., specialist og supervisor i neuropsykologi Hvor: Kan hentes gratis på www.hjerneskadeforeningen.dk Indhold: 127 sider, der går tæt på rollen som pårørende og grundlæggende beskriver hjernes funktion og de typiske hjerneskader. Bemærkning: Har du lyst til at dykke dybere ned i emnet – så læs den endelig. 15.2, Titel: ”Seksualitet på dagsordenen” Forlag: Socialstyrelsen Download: Kan frit downloades, 61 sider Om indholdet: En håndbog om professionel støtte til voksne med funktionsnedsættelse At hjælpe mennesker, som har behov for støtte i relation til seksualitet, er en opgave, der inden for lovens rammer skal løses professionelt, etisk forsvarligt og med respekt for borgerens integritet og ret til selvbestemmelse. Håndbogen beskæftiger sig med, hvad det vil sige at have en professionel tilgang til andre menneskers seksualitet. Hvad skal man vide, hvad skal man kunne, og hvordan yder man i praksis en professionel indsats i forhold til seksualitet? 15.3, Titel: ”Er du dum eller hva” Udgiver: www.saxo.com Forfatter: Flere forfattere. Om indholdet: Bogen handler om unge og forældre der fortæller om børn der har fået en hjerneskade se mere her: 15.4,Titel: ”Du ka' sagtens” Forlag: Borgen Forfatter: Kirsten Nees Larsen Indhold: Tidligere voldsramt og medafhængig Kirsten f. 1955 i Lemvig udgav 2002 sin første bog ”Du ka´ sagtens” på Borgens forlag. Bogen handler om en barndom, hvor alkoholisme, vold og omsorgssvigt var dagens orden. Kirsten førte den sociale arv videre, ved at gifte sig med en alkoholiker og senere en ekstrem voldelig mand. Års helvede sluttede, efter lang tids flugt rundt i Danmark, ved at hendes dengang 16 år gamle søn, dræbte sin stedfar i nødværge. Sønnen blev pure frikendt. Kirsten Nees Larsen er også kendt fra utallige avisartikler, ugeblade og fra TV. Sidst fra TV Dokumentaren ” Helvedes forgård” som blev sendt i september 2006 på DR 1 Hun er i gang med en ny bog, som handler om det at være fysisk og psykisk voldsskadet og hvilke konsekvenser det har. Bogen handler også om, at komme fra en dysfunktionel familie og hvordan man ændrer de uhensigtsmæssige mønstre og hvor man lærer nye måder, at sige fra og til på og derved lærer, at leve med sine skader og i harmoni med sig selv og sine valg. (Kirstens bog har ikke noget med min bog at gøre, men den viste mig noget om at skrive autentisk og selv gøre en indsats. Og det var Kirsten der opfodrede mig til at skrive denne bog og har været min ulønnede redaktør. (Side 22)
© Copyright 2024