Liv der reddes - skal også leves
Liv der reddes - skal også leves En kort beretning om Hjerneskadeforeningens stiftelse, udvikling og aktiviteter på landsplan gennem 25 år Af Aase Engberg og Niels-Anton Svendsen Tilegnet alle – frivillige, skadede og pårørende, ansatte, faglige rådgivere, økonomiske og moralske støtter, samarbejdspartnere i Folketinget, i ministerier og styrelser – kort sagt alle der har bidraget til det Hjerneskadeforeningen er i dag! Indholdsfortegnelse Forord.............................................................................................................................................5 INDLEDNING................................................................................................................................6 BEGYNDELSEN.............................................................................................................................6 Stiftende generalforsamling........................................................................................................ 8 Nyorientering blandt de professionelle........................................................................................... 8 FORENINGENS ORGANISATORISKE UDVIKLING GENNEM 25 ÅR..............................................9 De første foreningsår................................................................................................................. 9 - ringene begyndte at brede sig!................................................................................................... 9 Ny struktur i foreningen............................................................................................................10 Hjerneskadeforeningen får fast adresse – og et landskontor..............................................................10 Hovedcirklen – hvad er det?.......................................................................................................10 Hovedtropperne...................................................................................................................... 11 Organisatoriske konsekvenser af kommunalreformen 2007..............................................................12 HJERNESKADEFORENINGEN FÅR EN PROTEKTOR..................................................................13 DET LOKALE ARBEJDE................................................................................................................14 DET LANDSPOLITISKE ARBEJDE................................................................................................15 Sundhedsstyrelsen....................................................................................................................15 Sundhedsstyrelsen tager fat igen.................................................................................................18 Kommunalreformen i 2007........................................................................................................18 Det Centrale Handicapråd........................................................................................................18 Hjerneskadeforeningen og medierne............................................................................................19 Rådet for Sikker Trafik..............................................................................................................19 SAMARBEJDE - NATIONALT..................................................................................................... 20 Det Rådgivende Ekspertpanel.................................................................................................... 20 Videnscenter for Hjerneskade.................................................................................................... 20 De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI – nu Danske Handicaporganisationer - DH)....................21 Samarbejde med Hjerteforeningen..............................................................................................21 Ungdommens Røde Kors........................................................................................................... 22 HjerneSagen.......................................................................................................................... 22 SAMARBEJDE – INTERNATIONALT........................................................................................... 23 Brain Injured & Families – European Confederation (BIF).............................................................. 23 Rehabilitation for people with acquired brain injury in Uganda....................................................... 23 UNAPD Labour Market Project (LMP)....................................................................................... 24 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 3 KONFERENCER........................................................................................................................... 25 First World Congress on Brain Injury.......................................................................................... 25 European Conference on Brain Injury Rehabilitation – Children and Adults...................................... 26 Brug Hinanden...................................................................................................................... 27 ØKONOMI................................................................................................................................... 28 Donationer............................................................................................................................ 28 Lions.................................................................................................................................... 29 Sikker hje(l)m........................................................................................................................ 29 LIDL.................................................................................................................................... 29 PROJEKTER................................................................................................................................. 30 Aktive Pårørende.................................................................................................................... 30 Akut Støtte Pårørende (ASP).................................................................................................... 30 De Glemte Børn......................................................................................................................31 Glamsbjerg- projektet...............................................................................................................31 HovedHuset...........................................................................................................................31 Du kan gøre en forskel (2007).................................................................................................... 34 European Road Safety Charter................................................................................................. 34 ANDRE VÆSENTLIGE BEGIVENHEDER.................................................................................... 35 FN´s Handicapkonvention nu ratificeret i Danmark...................................................................... 35 LANDSDÆKKENDE MEDLEMSAKTIVITETER............................................................................ 36 Rådgivning............................................................................................................................ 36 Kurser................................................................................................................................... 36 BrainStorm............................................................................................................................ 36 Udenlandsrejser...................................................................................................................... 38 HjerneskadeFonden................................................................................................................ 38 FORENINGSDATA....................................................................................................................... 39 Formænd:............................................................................................................................. 39 Medlemmer af Hovedcirklens og fra 1993 Landsforeningen Hjerneskadeforeningens Hovedbestyrelse..... 39 Ledere af foreningens sekretariat:.............................................................................................. 39 Det Rådgivende Ekspertpanel (den aktuelle sammensætning).......................................................... 40 HjerneskadeFondens bestyrelse................................................................................................. 40 Medlemstal............................................................................................................................ 40 Oversigt over publikationer, pjecer m.v. udgivet af Hjerneskadeforeningen........................................ 40 Links til foreningens hjemmesider................................................................................................41 4 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 FORORD Siden 2005 har jeg været protektor for Hjerneskadeforeningen og har siden stiftet et nært kendskab til foreningens virke. Under foreningens arrangementer har jeg haft lejlighed til at møde og tale med mange forskellige mennesker, som er ramt af en hjerneskade samt deres pårørende. Disse personlige møder har været med til at give mig et indblik i følgevirkningerne af en pludseligt opstået hjerneskade. Samtidig har jeg oplevet, hvordan viljen hos den enkelte til at få livskvaliteten og glæden tilbage åbner for nye muligheder. Det at fokusere på nye muligheder i stedet for nye begrænsninger, har jeg bemærket, er et meget karakteristisk træk for Hjerneskadeforeningens virke. Efter en hjerneskade handler det om at finde styrke til at komme tilbage til livet, at generobre så meget af det tabte som muligt og at genfinde glæden ved livet. Hjerneskadeforeningens virke har stor betydning både lokalt og på landsplan for sine medlemmer. Mottoet: Liv der reddes – skal også leves, udtrykker meget klart det, foreningen står for. Som protektor er det mig en stor glæde at kunne ønske alle i Hjerneskadeforeningen tillykke med 25-års jubilæet og udtrykke mit ønske om alt godt fremover. Kronprinsesse Mary HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 5 INDLEDNING For 25 år siden – mere præcist den 20. august 1985 - mødtes ca. 50 personer til stiftelse af ”Hovedcirklen. Landsforeningen af støttegrupper for pludseligt hjerneskadede.” Det blev startskuddet til den forening, der gennem de sidste 25 år har sat sit præg på udviklingen i Danmark indenfor hjerneskaderehabilitering – men også på internationalt niveau. Hjerneskaderamte og deres familier fik en stemme – og dermed blev der tændt et nyt håb! Hjerneskadeforeningen har som målgruppe mennesker med erhvervede hjerneskader, d.v.s. hjerneskader opstået efter fødslen, og deres pårørende. Det kan f.eks. dreje sig om de fortrinsvis yngre mennesker, der får deres hjerneskade ved slag mod hovedet, og som lever med følgerne heraf i årtier, hvis de først måneder overleves. Eller de fortrinsvis ældre, der rammes af apopleksi (blodprop eller blødning i hjernen). Af andre årsager til erhvervet hjerneskade kan nævnes iltmangel ved hjertestop og hjernebetændelse. Når hjernen som det menneskelige legemes vigtigste styringsorgan bliver skadet, kan der være et bredt spektrum af følgevirkninger, som dels kan være fysiske (bevægeforstyrrelser, herunder de velkendte halvsidige lammelser), dels mentale, d.v.s at de medfører ændret adfærd og/eller forstandsmæssige ændringer. Ofte rammes evnen til at huske og til at tale, læse og skrive. Selv om de fysiske følgevirkninger kan være svært upraktiske at leve med, så er mentale ændringer erfaringsmæssigt for de fleste de mest byrdefulde følger på længere sigt. Hjerneskadeforeningens arbejde har altid hentet sin drivkraft i den frustration, man som skadet og pårørende desværre ofte oplever i mødet med ”systemet” – og ikke mindst i den kærlighed, man som pårørende har til den skadede, hvad enten det er ens barn, far eller mor, ægtefælle eller samlever, der er ramt af en hjerneskade. Hjerneskadeforeningens arbejde har derfor altid været drevet af nød og kærlighed og foreningens motto: Liv der reddes – skal også leves! Hjerneskadeforeningens udvikling er sket gennem et tæt samspil med det lokale arbejde med Landsforeningen som rammen om vores fællesskab. I anledning af Landsforeningens jubilæum udgives derfor nu dels dette jubilæumsskrift, der har karakter af ”Landsforeningens CV”, og dels et selvstændigt skrift om udviklingen i det lokale arbejde fra dannelse af amtskredse til kommunalt baserede lokalforeninger med detaljeret beskrivelse af lokalforeningernes virke. Der er sket så mange positive ting i Hjerneskadeforeningens historie, og ikke alt er med i denne udgave. Mangler der væsentlige informationer er dette på ingen måde tilsigtet, men konsekvensen af et jubilæumsskrift, der mere har karakter af ”Landsforeningens CV”. BEGYNDELSEN I 1985 var den gældende opfattelse af konsekvenserne af en pludselig skade i menneskets mest komplekse og helt overordnet styrende organ: hjernen, fortsat meget præget af den opfattelse, at en hjerneskade var der ikke noget at gøre ved. Hjernen var på ingen måde i stand til at råde bod på den opståede skade! De lægelige faggrupper, der beskæftigede sig med hjernen rådede ikke over metoder eller redskaber til at fjerne eller formindske virkningerne af hjerneskaden. Neurokirurgerne kunne redde nogle fra døden, og neurologerne stort set ikke andet end at stille diagnosen og behandle komplikationer. Ergo- og fysioterapeuter samt talepædagoger arbejdede for at hjælpe de skadede med at genvinde førlighed, personlige færdigheder og talens brug, men specialiseret hjerneskaderehabilitering var forbeholdt de få, der fandtes egnede til genoptræning på Fysiurgisk Hospital Hornbæk eller Hald Ege i Jylland – eller som var heldige at opnå ambulant genoptræning på de hospitaler, hvor der var ansat neuropsykologer. For de sværest skadede var der ikke megen hjælp at hente. 6 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 Pårørende kunne ikke hente meget håb med hensyn til fremtiden for deres hjerneskaderamte pårørende i den professionelle verden. Fremtiden var uvis og risikoen for social isolation overhængende. Hvad gør man i sådan en situation, hvor man står alene med sin personlige krise, sit tab, sin frustration over, at der ikke gøres nok m.m.? – Det bedste man kan gøre, er at prøve at finde nogen i en tilsvarende situation, med tilsvarende oplevelser, med tilsvarende frustrationer! – Lykkes det, er det første store skridt til at skabe forandring taget! 6 pårørende til hjerneskaderamte fandt hinanden i 1985. 2 havde børn, der var blevet ramt af en hjerneskade – de øvrige 4 var ægtefæller. De havde alle oplevet, hvordan hjerneskaden betød en total omvæltning af tilværelsen for både den ramte og for familie og venner. Hvordan de havde følt den samme afmagt, når ingen efter den livreddende indsats rigtig vidste, hvad de nu skulle stille op. De 6 pårørende oplevede en særlig lettelse ved at tale med hinanden, fordi kun den, der har stået i samme situation, ved hvordan det virkelig er – og ud af samtalerne voksede ønsket om at gøre opmærksom på det vakuum, de ramte og de pårørende stod i og ønsket om at finde frem til bedre strategier end dem de hidtil var blevet præsenteret for – eller selv havde fundet frem til. At konvertere ”afmagt” til ”magt” i betydningen indflydelse, påvirkning, system-udfordring m.m. De besluttede at stifte ”Hovedcirklen. Landsforeningen af støttegrupper for pludseligt hjerneskadede”. Bagsværd Kirke, hvor foreningen Hovedcirklen blev stiftet HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 7 At forebygge og bekæmpe følgerne af pludseligt opstået hjerneskade, hvad enten den skyldes sygdom, ulykke eller anden pludselig påvirkning. Formålene søges fremmet ved: 1) At skabe og opretholde kontakt mellem pårørende til patienter med pludseligt opstået hjerneskade, således at de pårørende bedst muligt kan støtte patienterne og hinanden. Dette gælder såvel i den akutte fase som på længere sigt. 2) Gennem kontakt til de relevante hospitalsafdelinger at virke for, at støttearbejdet sker i samarbejde med disse og under vejledning fra professionel side. 3) Gennem kontakt til socialsektoren at virke for, at patienter og pårørende får den bedst mulige sociale støtte. 4) At arbejde med indsamling og udbredelse af oplysning om hjerneskadernes natur, patienternes særlige problemer, behandlings- og genoptræningsmuligheder samt hjælpemidler. 5) At støtte udvikling af nye hjælpemidler samt etablering og udbygning af institutioner til genoptræning af hjerneskadede. 6) At støtte forskning samt tværfagligt arbejde, der stræber mod yderligere belysning af hjerneskadernes natur og/eller mod udvikling af nye genoptræningsmuligheder 7) At støtte forebyggende arbejde. Stiftende generalforsamling Den 20. august 1985 blev der afholdt stiftende generalforsamling i den nyopførte Bagsværd Kirke. Der var mødt ca. 50 personer. Landsforeningen Hovedcirklens formål blev fremlagt og vedtaget som følger: Formålsparagrafferne knæsætter et vigtigt princip: At Landsforeningen Hovedcirklen tilstræber at være en samarbejdende organisation. I samarbejdet med involverede myndigheder og professionelle behandlere sætter foreningen en ære i, at bidrag er så objektive og præcise som muligt. At foreningen deler sin viden om hverdagen efter en hjerneskade med andre. Det fremgår også, at foreningen skulle arbejde både internt for medlemmerne – men også arbejde eksternt på at skabe nye muligheder – nye håb, for hjerneskaderamte og deres pårørende. Nyorientering blandt de professionelle Samme år (1985) skete to andre væsentlige begivenheder af afgørende betydning for rehabilitering af mennesker ramt af en hjerneskade. Center for Hjerneskade blev oprettet og Vejlefjord udviklede ligeledes et neuro psykologisk genoptræningstilbud. Det skete, fordi en del neuropsykologer var overbevist om, at der kunne gøres meget for de hjerneskaderamte, som hidtil i høj grad var blevet ”opgivet”. Gennem en neuropsykologisk baseret indsats kunne flere hjerneskaderamte opnå et funktionsniveau, der åbnede nye livsmuligheder. 8 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 FORENINGENS ORGANISATORISKE UDVIKLING GENNEM 25 ÅR De første foreningsår Der blev afholdt medlemsmøder en gang om måneden med et gennemsnitligt fremmøde på 25. Ved enkelte arrangementer deltog op mod 75 deltagere. Medlemsmøderne var en kombination af samtalemøder og oplysende foredrag primært om neuropsykologi og sociale forhold. Allerede fra starten blev der etableret gode samarbejdsrelationer til både Center for Hjerneskade og Vejlefjord helt i overensstemmelse med princippet om at være en ”samarbejdende organisation”. Således var det ofte ansatte fra de 2 steder, der holdt oplysende foredrag i foreningen. Arbejdet med eksternt at skabe opmærksomhed om hjerneskade kom blandt andet til udtryk i en artikel i Ugeskrift for Læger den 1. juni 1987 under titlen ”Behov for opfølgning af patienter med pludseligt opstået hjerneskade”. Her gjorde foreningens formand og næstformand opmærksom på den dengang aktuelle situation med mangelfuld organisation af både sygehusbehandlingen og genoptræningsarbejdet. Artiklens konklusion var, at der var behov for: 1) En mere præcis opgørelse af antallet af kranietraume- og apopleksipatienter med behov for kvalificeret genoptræning, 2) En styrkelse af den rehabiliteringsrelevante forskning vedrørende kranietraumer og apopleksi, 3) En bedre tværfaglig primærbehandling og genoptræning med sikring af neuropsykologisk ekspertbistand så tidligt som muligt og med inddragelse af de pårørende i arbejdet, 4) En velorganiseret tværfaglig ambulant opfølgning, så patienten og de pårørende har et sted, hvor de kan henvende sig, hvad enten det drejer sig om medicinske, psykiske, fysiske eller sociale problemer eller om videre optræning og indslusning i samfundet Artiklen skabte megen opmærksomhed og førte til omtale i medierne – og var dermed med til at bringe den daværende mangelfulde indsats i fokus. Med Hjerneskadeforeningens stiftelse og første aktiviteter var en ”sten” kastet i vandet og - ringene begyndte at brede sig! I 1988 blev de første amtskredse stiftet i henholdsvis Vejle og Århus amter – og i 1989 fulgte Fyn og Storstrøms amter med. Så da Hjerneskadeforeningen kunne fejre sit 5 års jubilæum i 1990, kunne man se tilbage på en udvikling ikke blot i etablering af amtskredse, men også en meget øget synlighed og aktivitet. Foreningen havde gennemført sit første kursus i Sønderjylland for personer, der var engageret i behandling af hjerneskaderamte. I samarbejde med Vejlefjord og forstanderen på Voksenspecialskolen i Vejle havde man fået etableret et kursus for hjerneskaderamte under navnet ”Horisont”. Dette kursus blev afholdt på Vejlefjord og har haft stor betydning for dem, der fik dette tilbud. På det tidspunkt var opgaven med rehabilitering af hjerneskaderamte lagt i hænderne på amterne. I 1990 nedsatte Amtsrådsforeningen en arbejdsgruppe vedrørende behandling og genoptræning af hjerneskadede. Hjerneskadeforeningen blev indbudt til at deltage i dette arbejde. Et meget fremsynet initiativ af Amtsrådsforeningen, da man netop ved også at inddrage den viden og de erfaringer, som pårørende sidder inde med, klart vil nå det bedste resultat! HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 9 Resultatet var rapporten ”Behandling og genoptræning af hjerneskadede”, det første eksempel på en samlet fremstilling af dette emne, som udkom i maj 1991. Rapporten omfattede epidemiologi, eksisterende behandlingstilbud, forsøgsordninger og projekter, regelgrundlaget incl. finansiering, samt erfaringer fra hidtidige tilbud. Rapporten mundede ud i anbefalinger af - Højtspecialiserede og intensive behandlings- og genoptræningsforanstaltninger - Forstærket indsats i det mere traditionelle amtskommunale og kommunale system - Prioritering af initiativer til udvikling af lokale netværk i relation til hjerneskadede. - Udarbejdelse af Handleplaner for de enkelte hjerneskadede, med præcisering af, hvilken indsats, støtte og hjælp, den hjerneskadede har brug for, samt hvilken instans, der har ansvaret for, at støtten/genoptræningen igangsættes - Sikring af et koordineret forløb på tværs af sygehusvæsenet, socialsektoren samt undervisnings- og kultursektoren. Rapporten blev fulgt op, først ved et møde 15. maj 1991 arrangeret af Viborg Amts Undervisnings- og kulturudvalg, med deltagelse af ca. 100 embedsmænd og - kvinder fra hele landet. Og faktisk blev de fleste amter ”aktiveret” på hjerneskadeområdet på tidspunktet efter rapportens fremkomst. Ny struktur i foreningen Dannelsen af nye amtskredse betød, at man i 1991 måtte ændre foreningens struktur, så amtskredsene kunne få indflydelse på foreningens ledelse. Vedtægterne blev ændret, så foreningens øverste ledelse var lagt i hænderne på et repræsentantskab, hvis sammensætning afspejlede amtskredsenes størrelse. Repræsentantskabet vælger så en hovedbestyrelse, der forestår ledelsen mellem repræsentantskabsmøderne. Hjerneskadeforeningen får fast adresse – og et landskontor Det er forbundet med store vanskeligheder at være ”adresseløs forening”! – I november 1987 lykkedes det at få stillet 2 klasselokaler på det tidligere Schneekloths Gymnasium i Brøndby til rådighed og i 1989 stillede Brøndby kommune en sekretær til rådighed for foreningen på fuld tid. Den faste adresse og sekretærbistanden fik medlemstallet til at stige op over de 100 familier, der på det tidspunkt var medlem af foreningen. I august 1993 flyttede kontoret til sin nuværende adresse, som er den tidligere pedelbolig til det nedlagte Schneekloths Gymnasium. Landskontoret er foreningens ”hjerte”. Her er alle trådene blevet samlet professionelt med servicering af amtskredse nu lokalforeninger, medlemsadministration, PR og mediearbejde, fundraising, politisk arbejde, samarbejde med andre foreninger, regnskab, reception, medlemsblad, betjening af foreningens udvalg og arbejdsgrupper (HB, FU, ekspertpanel m.m.), Repræsentantskabsmøder, administration for HjerneskadeFonden og HovedHuset m.m. Hovedcirklen – hvad er det? Vi blev tit mødt med spørgsmålet om, hvad Hovedcirklen egentlig er, så i 1993 besluttede Repræsentantskabet at ændre navn til Hjerneskadeforeningen. Det var ikke uden en længere diskussion, da navnet formentlig ville afholde nogle fra at melde sig ind. Men Repræsentantskabet endte med at træffe beslutningen, da navnet klart fortæller, hvem vi er – og fordi erkendelsen, af hvad der er sket, er en vigtig faktor i den skadedes generobringsproces – og endelig fordi foreningen 10 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 Landsforeningens kontor, Brøndby Møllevej 8. målrettet måtte arbejde på at sprede information om, at en hjerneskade langt fra er ensbetydende med, at man er ”dum”. Hovedtropperne Hjerneskadeforeningen har fra begyndelsen haft et særligt fokus på mennesker ramt af en traumatisk hjerneskade. Da det typisk rammer yngre mennesker som følge af en trafikulykke, har Hjerneskadeforeningen i sin medlemskreds mange yngre hjerneskadede mennesker. Som alle unge vil også yngre hjerneskaderamte gerne selv bestemme, hvad de vil bruge deres tid på. En naturlig frigørelsesproces, som Hjerneskadeforeningen hellere ville understøtte end forsøge at bremse. Det lykkedes at skaffe midler til et ungdomsprojekt, en ungdomskonsulent blev ansat, og der blev sat rigtig godt gang i ungdomsarbejde under navnet ”Genskab Venskab”. Vigtigt var det også, at der blev etableret et tæt samarbejde med Ungdommens Røde Kors, som lige siden har været en uvurderlig støtte for ungdomsarbejdet. Projektet endte med, at de unge stiftede deres egen forening under det noget militante navn ”Hovedtropperne” og fik valgt egen formand og bestyrelse. Repræsentanter fra Ungdommens Røde Kors yder her en stor HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 11 Hovedtroppernes logo. støtte i al det organisatoriske og praktiske arbejde, som netop er en stor udfordring for unge med en erhvervet hjerneskade. I praksis var det stadig som at have ”hjemmeboende børn”, der godt selv ville bestemme, men samtidig havde brug for hjælp og støtte. Hjerneskadeforeningen besluttede derfor at ændre vedtægter, så man nu også som forening kunne tegne et medlemskab under forudsætning af, at man ville arbejde i overensstemmelse med Hjerneskadeforeningens formålsbestemmelser og respektere Hjerneskadeforeningens vedtægter. Så Hovedtropperne er nu foreningsmedlem af Hjerneskadeforeningen. På den salomoniske måde er ”familien stadig intakt”. I praksis afholdes med mellemrum formandsmøder, hvor de 2 formænd mødes med henblik på koordinering m.v. Organisatoriske konsekvenser af kommunalreformen 2007 Med kommunalreformen forsvandt amterne, og de nye 98 kommuner fik tillagt hovedansvaret for borgerne efter udskrivning fra hospital. Ændringen betød, at Hjerneskadeforeningen ikke kunne fortsætte med amtskredse, men måtte finde en anden måde at organisere sig på. Det førte til en lang intern debat. Skulle vi organisere os i regionale lokalforeninger, i kommunale lokalforeninger eller måske noget helt tredje? Den endelige beslutning blev, at vi skulle etablere lokalforeninger i så mange kommuner som muligt. Begrundelsen var, at vi ville komme tæt på de enkelte medlemmer, det ville blive lettere at få indflydelse på den enkelte kommunes opgavevaretagelse, det ville kunne styrke samarbejdet med Danske Handicaporganisationers lokalafdelinger i kommunerne, og endelig var støtte til det frivillige sociale arbejde fremover alene et kommunalt anliggende. Denne organisatoriske ændring blev en stor udfordring for alle. Først skulle der findes medlemmer, der lokalt ville påtage sig et bestyrelsesarbejde, og samtidig skulle Landsforeningens beskedne administration ikke servicere op til 14 amtskredse, men op til 98 lokalforeninger. Flere steder i landet er flere lokalforeninger gået ind i et tæt samarbejde om fælles medlemsaktiviteter m.v., og har dermed konstruktivt medvirket til at reducere problemstillingen med et ikke helt bæredygtigt medlemstal i den enkelte kommune. 12 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 HJERNESKADEFORENINGEN FÅR EN PROTEKTOR Det blev en stor glædens dag, da foreningen den 10. januar 2005 modtog meddelelse om, at HKH Kronprinsesse Mary sagde ja til at blive foreningens protektor. Vi oplevede det som en meget stor cadeau til det arbejde, foreningen hidtil havde udført – og det gav en masse ny energi til det fortsatte foreningsarbejde. Kronprinsessen er en meget engageret protektor, der også gennem dialog med medlemmer viser stor indlevelsesevne i de særlige problemstillinger, der er forbundet med en skade med så komplekse følgevirkninger som en hjerneskade. Kronprinsessens deltagelse i flere af vores arrangementer er til stor glæde for os alle i Hjerneskadeforeningen, og vi føler, at vi har fået ikke mindre end verdens bedste protektor! Kronprinsessen har deltaget i følgende arrangementer: Donationsoverrækkelse i anledning af Hotel d’Angleterres 250 års fødselsdag Åbning af konferencen Brug Hinanden HovedHusets 1 års fødselsdag Donationsoverrækkelse til fordel for Hjerneskadeforeningen og HovedHuset Donationsoverrækkelse til fordel for uddannelse af læger til trombektomi-behandling og HovedHuset Start på BrainStorm-sejlads i 2009 – herunder besøg i lokalforening Aarhus-Østjylland’s lokaler Kronprinsesse Mary, Hjerneskadeforeningens protektor Hertil kommer, at Kronprinsessen har deltaget i et uformelt arbejdsmøde, hvor der var bedre tid til at drøfte foreningens virke. Hvert år inviterer Kronprinsessen sine protektioner til en nytårsreception på Amalienborg, hvor foreningens landsformand og direktør deltager. Dette årlige arrangement giver dels en god mulighed for en dialog med Kronprinsessen, dels en god mulighed for at drøfte evt. samarbejde, fælles projekter og lign. med nogle af Kronprinsessens øvrige protektioner. Det var f.eks. ved en nytårsreception, at samarbejdet med Hjerteforeningen blev etableret. Kronprinsessens deltagelse i vores arrangementer er til stor glæde for os alle i Hjerneskadeforeningen, og vi føler, at vi har fået ikke mindre end verdens bedste protektor! HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 13 DET LOKALE ARBEJDE Lokalforeningernes arbejde er en helt central del af Hjerneskadeforeningens virke. Her er foreningen tæt på medlemmerne, og her kan man støtte hinanden. Det lokale arbejde bæres af frivillige ildsjæle, der gør en stor lokal indsats! Lokalt arbejder man også både på de indre linjer i forhold til at etablere medlemsaktiviteter, men også på det interessepolitiske i forhold kommunen og regionen. Flere lokalforeninger har et tæt samarbejde med relevante lokale hospitalsafdelinger, lokale genoptræningssteder og andre, der arbejder med hjerneskaderamte og deres pårørende. Med hensyn til medlemsaktiviteter er der virkelig sket mange ting. Foredrag om hjerneskade, om sociale forhold, om rehabilitering og meget mere – men også festlige arrangementer! I det omfang, der er behov, startes selvhjælpsgrupper, samvær(d)s-grupper eller andre former for grupperinger, hvor en mere fast kreds af medlemmer mødes og gennem samtale støtter hinanden. Noget af det sværeste, efter at en familie er blevet ramt af en hjerneskade, er at genfinde glæden ved livet. Her spiller lokalforeningernes sociale aktiviteter en kæmpe rolle. F.eks. et bowling-arrangement, hvor der bliver mange muligheder for gode grin! – En festaften med musik og dans kan give hverdagen et rigtig godt løft. Lokalforeningernes interessepolitiske arbejde sker bl.a. gennem aktiv medvirken i forhold til det lokale handicappolitiske arbejde i samarbejde med Danske Handicaporganisationers lokalafdelinger, og flere steder er det et medlem fra Hjerneskadeforeningen, der er handicapområdets repræsentant i kommunale handicapråd, sociale brugerråd, bestyrelsesmedlem i selvejende institutioner, hvor vedtægten forudsætter handicaprepræsentation, regionale fora m.m. Beretningerne om det lokale arbejde er så omfangsrige og multifacetterede, at de er samlet i et selvstændigt bind II til denne historiske redegørelse. 14 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 DET LANDSPOLITISKE ARBEJDE Hjerneskadeforeningens formål er bl.a. gennem interessepolitisk arbejde at påvirke beslutningstagere på alle niveauer med hensyn til at sikre optimal forebyggelse, behandling og rehabilitering. Som tidligere nævnt sker der et stort lokalt interessepolitisk arbejde ude i lokalforeningerne, men her en kort beskrivelse af nogle af de tiltag, der er sket på landsplan. Fra starten havde foreningen defineret sig selv som en ”samarbejdende organisation med præcise og velbegrundede udmeldinger”. Det skete derfor også meget tidligt i foreningens historie, at foreningen blev inddraget i drøftelser og i arbejdsgrupper nedsat af offentlige myndigheder og her fik lejlighed til at fremføre foreningens synspunkter – og på den måde få sat væsentlige ”fodaftryk” på udviklingen. Som et særligt højdepunkt kan nævnes, at foreningens formand og udviklingschef i 1994 blev indbudt til morgenkaffe af daværende Socialminister – senere Sundhedsminister - Yvonne Herløv Andersen med henblik på en drøftelse af ”problemområder” for hjerneskaderamte børn, unge og voksne. Ministeren var meget imødekommende, og der blev talte om hjerneskadeområdet som et ”nyt” selvstændigt handicapområde med uopfyldte behov for genoptræning, uddannelse/arbejde og forbedring af livskvaliteten. Specielt om mangelen på genoptræningssteder for børn under 16 -18 år. Blandt emnerne var også de sværest tilskadekomne kranietraumepatienter og den særlige indsats for disse i Therapiezentrum Burgau . Der blev peget på behovet for centralisering af den subakutte behandling også her i landet, og ministeren bad om at få tilsendt en beskrivelse af et sådant genoptræningsprojekt, eventuelt til brug for tværministerielt samarbejde med Sundhedsministeriet. Ministeren fik senere tilsendt rapporten om Glamsbjergprojektet, (se næste side). Et stort og vigtigt politisk gennembrud. Sundhedsstyrelsen Den gode kontakt til Yvonne Herløv Andersen skulle vise sig at få stor betydning senere. I 1995 viste Dansk TV optagelser fra Therapiezentrum Burgau, hvor man kunne se, hvordan en svært hjerneskadet person gennem en intensiv og tværfaglig indsats kunne vende tilbage til livet og sit arbejde. Møde med socialminister Yvonne Herløv Andersen. HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 15 Indslaget gjorde et stort indtryk, og flere forstod nu, at der nok kunne gøres meget mere for at hjælpe den hjerneskaderamte tilbage til livet, end det der på daværende tidspunkt kunne tilbydes i Danmark. For yderligere at styrke interessen for genoptræning efter hjerneskade afholdt Hjerneskadeforeningen i maj 1995 i samarbejde med IBIA First World Congress on Brain Injury, som er omtalt under afsnittet ”Konferencer”. Yvonne Herløv Andersen, der nu var blevet Sundhedsminister, holdt åbningstalen ved denne konference og opfordrede herefter Sundhedsstyrelsen til at undersøge sagen nærmere og udarbejde en redegørelse. Der blev nedsat en række arbejdsgrupper, og Hjerneskadeforeningen blev inviteret til at deltage i arbejdet med både formand og næstformand. Resultatet af udvalgets arbejde var klare anbefalinger fra akutbehandling til rehabilitering. De oplistes alle med en kommentar her i skriftet, da de står som et klart højdepunkt for virkeliggørelse af foreningens visioner. Her gengives anbefalinger med en resultatopgørelse: Om den akutte fase anbefaledes: - At der udvikles et landsdækkende skadegradueringssystem og retningslinjer for vurdering af kranietraumepatienter med henblik på at sikre korrekt akut visitation og behandling. - Det igangværende udviklingsarbejde med opbygning af traumesystemer og etablering af traumecentre koordineres på landsplan. Udvalget anbefaler, at traumecentrene etableres ved sygehuse med neurokirurgiske afdelinger. Disse anbefalinger er i vidt omfang blevet fulgt, idet der i dag eksisterer traumecentre ved 4 sygehuse med neurokirurgiske afdelinger i henholdsvis København, Odense, Århus og Ålborg. Om de svært skadede patienter anbefaledes: - At tidlig, organiseret rehabilitering af patienter med svær traumatisk hjerneskade bør tilbydes i Danmark og samles på få specialiserede neurorehabiliteringshospitaler, som kan få landsdelsfunktion - At der udvikles klare og præcise retningslinjer for visitation til tidlig, organiseret rehabilitering - At prospektiv, protokolbaseret indsamling af relevante data bør være grundlaget for dokumentation af behandlingseffekten - At de specialiserede enheder varetager uddannelse i rehabilitering af hjerneskadede såvel eksternt som internt, og at disse opgaver prioriteres højt. Alt dette blev gennemført i forbindelse med oprettelsen i år 2000 af Klinik for højt specialiseret Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital og en tilsvarende afdeling ved Hammel Neurocenter. Om patienter med moderate hjerneskader anbefaledes: - Oprettelse af amtslige/tværamtslige neurorehabiliteringsenheder i tilknytning til de eksisterende amtslige neurologiske og pædiatriske afdelinger til kortvarig sygehusbehandling af patienter med moderat traumatisk betinget hjerneskade Dette er delvis, men langtfra systematisk gennemført, trods gentagen anbefaling herom fra f.eks. Sundhedsfagligt råd for Neurologi i Hovedstadsregionen 16 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 Om patienter med let skade anbefaledes: - at man ved udskrivelse fra sygehus skærper den skadedes (og de pårørendes) opmærksomhed på, at der kan opstå senfølger Denne anbefaling følges sandsynligvis i større eller mindre grad, men det er forbundet med store vanskeligheder at vende tilbage med henblik på relevant undersøgelse eller behandling, såfremt sådanne senfølger måtte opstå. Om optræning og funktionel rehabilitering efter hospitalsfasen anbefaledes. - For at sikre en sammenhængende og koordineret indsats anbefaler udvalget, at der i samtlige amter oprettes tværfagligt sammensatte hjerneskadesamråd. Dette skete faktisk i de fleste amter og fik stor betydning i praksis. - Hjerneskadesamrådene sammensættes af repræsentanter fra de amtslige neurorehabiliteringsenheder, neurorehabiliteringshospitalet, ambulante genoptræningscentre, praktiserende læger, specialundervisningscentrene, den amtslige social-og sundhedsforvaltning samt kommunernes social-og sundhedssektor. Samrådene er forbindelsesleddet mellem sundhedsvæsenets optræning, de ambulante optræningscentre, de kommunale tilbud og amternes social- og undervisningssektor. De hjerneskadesamråd, der i virkeligheden opstod, var forskellige fra amt til amt, og betydeligt smallere sammensat end her foreslået. Om hjerneskadesamrådenes henvisningspraksis anbefaledes - At hjerneskadesamrådene kan henvise til eksisterende og kommende optræningstilbud. F.eks. til de ambulante neuropsykologiske optræningscentre og til lokale optræningstilbud med henblik på, at den hjerneskadede sikres optimal optræning og at de eksisterende tilbud udnyttes hensigtsmæssigt. Virkeliggørelsen af denne vision stødte ikke sjældent på klippegrund, fordi finansieringen blev delt mellem amt og hjemkommune, og der var begrænsede rammer for tildelingerne. Dog var der tilstrækkeligt patientgrundlag og finansiering til, at 8 specialcentre rundt i landet kunne deles om denne opgave og derved opretholde en fortsat tværfaglig, specialiseret indsats efter udskrivningen fra hospital, med henblik på genintegrering socialt og om muligt arbejdsmæssigt. Anbefaling om oplysningsvirksomhed: Udvalget foreslog, at hjerneskadesamrådene fik til opgave at tage initiativ til oplysnings- og informationsvirksomhed, opsamle og formidle erfaringer på området og igangsætte uddannelsesaktiviteter. Denne opgave blev i vidt omfang i stedet løst af Videnscenter for Hjerneskade. Om neuropsykologisk genoptræning: Udvalget anbefaler, at de neuropsykologiske genoptræningscentre også i fremtiden bør udgøre et væsentligt element i viften af differentierede tilbud til de skadede. Dette skete, så langt bevillingerne rakte. HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 17 I Hjerneskadeforeningen jublede vi! – Vi fik alle vores ønsker med som anbefalinger bortset fra, at vi mente, at der skulle være brugerrepræsentation i Hjerneskadesamrådene. Redegørelsen blev i november 1996 sendt til høring i ministerier, amter, kommuner, en lang række faglige foreninger samt Hjerneskadeforeningen. I finansministerens aftale om økonomien i 1998 stod ”Parterne er enige om at øge indsatsen for patienter med hjerneskade, når det faglige grundlag foreligger”. Det gjorde det så nu – oven i købet med tilnavnet ”den nationale strategi”! Den 19. februar 1998 skulle der være forespørgselsdebat i Folketinget om genoptræning af mennesker med erhvervet hjerneskade. Lige før Tinget nåede til det punkt på dagsordenen, gik Statsministeren på talerstolen og udskrev folketingsvalg. Hjerneskadeforeningen sørgede for, at redegørelsens anbefalinger ikke gik i glemmebogen, men gennem foreningens vedvarende insisteren og afholdelse af endnu en international konference i København i 1998 blev fokus bevaret, og redegørelsen fik en ganske stor betydning for den videre udvikling. Ikke mindst ved etablering af de 2 højt specialiserede hospitaler, der blev etableret i 2000, og som har virket som en stor udviklingsdynamo i forbindelse med neurorehabiliteringen i Danmark. Sundhedsstyrelsen tager fat igen Redegørelsen fra 1997 var baseret på den opgavevaretagelse, som amterne stod for. Med kommunalreformen forsvandt amterne og dermed også redegørelsens fremadrettede anvendelighed. Hjerneskadeforeningen opfordrede derfor i flere henvendelser den aktuelle Sundhedsminister til at få udarbejdet en revision med udgangspunkt i den ny struktur og opgavefordeling. I 2009 er dette arbejdet så gået i gang i Sundhedsstyrelsen. Der skal laves 3 forløbsprogrammer for henholdsvis mennesker ramt af en traumatisk hjerneskade, mennesker ramt af en apopleksi samt for børn ramt af erhvervet hjerneskade. Dette arbejde suppleres nu med en MTV om neurorehabilitering, som forventes færdiggjort inden udgangen af 2010. Forløbsprogrammerne forventes derefter færdiggjort i foråret 2011. Også denne gang er Hjerneskadeforeningen stærkt repræsenteret i hele arbejdet og på alle niveauer. Kommunalreformen i 2007 Kommunalreformen betød en stor politisk udfordring for Hjerneskadeforeningen. Allerede inden reformens ikrafttræden gjorde foreningen den daværende Indenrigs- og Sundhedsminister opmærksom på den helt centrale problemstilling, at de nye kommuner generelt ikke var et bæredygtigt grundlag for den videre udvikling indenfor neurorehabilitering, men uden resultat. Et år efter kommunalreformen udsendte Hjerneskadeforeningen et åbent brev, hvor vi sammenholdt kommunalreformernes intentioner med den ”virkelige virkelighed”, vores medlemmer oplevede. Foreningen gjorde det meget klart, at det potentiale kommunalreformen indeholder, slet ikke blev forløst, hvilket efter foreningens opfattelse fortsat er en stor udfordring ikke blot for foreningen, men i høj grad også for regering, regioner og kommuner. Det Centrale Handicapråd I 2007 blev Hjerneskadeforeningens landsformand efter indstilling fra Danske Handicaporganisationer medlem af Det Centrale Handicapråd. 18 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 Det Centrale Handicapråd blev oprettet af Folketinget i 1980, bl.a. på opfordring af De Samvirkende Invalideorganisationer. Rådet er ligeligt sammensat af repræsentanter for brugerne og for myndighederne, og dets medlemmer udpeges af socialministeren efter indstilling fra de nævnte. Da rådets opgaver bl.a. er at rådgive regering og centrale myndigheder, er Hjerneskadeforeningens repræsentation endnu en vigtig platform for vores interessepolitiske arbejde. Hjerneskadeforeningen og medierne Den øgede synlighed har medført et stadig stigende antal henvendelser fra både den trykte presse og TV, når sager vedrørende hjerneskadeområdet – eller mere generelle handicappolitiske spørgsmål er på dagsordenen. Således har foreningen de sidste år flere gange været interviewet til TV – og adskillige gange været citeret. Rådet for Sikker Trafik Foreningens direktør er af Danske Handicaporganisationer udpeget til at repræsentere handicappede i Rådet for Sikker Trafik’s repræsentantskab, og dermed en stor mulighed for her at arbejde for foreningens formål med at forebygge trafikulykker, som medfører hjerneskade. HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 19 SAMARBEJDE - NATIONALT Hjerneskadeforeningen har som ”en samarbejdende organisation” altid haft meget fokus på udbygning af samarbejde til gavn for hjerneskaderamte og deres familier. Ud over et tæt samarbejde med institutioner, der arbejder med rehabilitering, her især Afsnit for Traumatisk Hjerneskade på Hvidovre Hospital, Hammel Neurocenter, Center for Hjerneskade og Vejlefjord, er der etableret gode samarbejdsrelationer til politikere og embedsmænd på både centralt og lokalt niveau. Der ud over har Hjerneskadeforeningen et tættere samarbejde med følgende fora og organisationer. Det Rådgivende Ekspertpanel Fra foreningens start har det været af afgørende betydning at være i dialog med førende eksperter indenfor vores interesseområde. Der har derfor gennem alle årene været tilknyttet faglige eksperter til foreningens arbejde. I forbindelse med Aase Engbergs fratræden som formand for foreningen i 1996 blev det i foreningens vedtægter indført, at der skulle være et Rådgivende Ekspertpanel, hvor Repræsentantskabet vælger formanden. Videnscenter for Hjerneskade I efteråret 1993 oprettedes på Amtsrådsforeningens initiativ et Videnscenter for Hjerneskade. Videnscenter for Hjerneskade blev baseret på et samarbejde mellem Center for Hjerneskade i København og Vejlefjord. Hjerneskadeforeningen har siden 1993 af DSI/DH været udpeget til at sidde i bestyrelsen. Foreningen er også repræsenteret i Videnscentrets ekspertpanel, i dag ved foreningens næstformand. Videnscenterets opgave er at opsamle, bearbejde, udvikle og formidle viden om erhvervede hjerneskader. Formuleringen minder meget om en af Hjerneskadeforeningens formålsbestemmelser, så her fik vi en betydelig aflastning. Ud over det løbende tætte samarbejde med Videnscentret er der gennemført to store fællesprojekter: European Conference on Brain Injury Rehabilitation samt Brug Hinanden. Begge er nærmere omtalt under afsnittet om konferencer. Videnscenter for Hjerneskade har siden 2003 været udsat for risiko for at blive nedlagt som en selvstændig enhed. Udviklingscenter for Specialrådgivning havde fostret den idé, at fremover skulle al vidensfunktion samles i én enhed. Dette forslag blev heldigvis ikke gennemført bl.a. på grund af Hjerneskadeforeningens modstand. I forbindelse med kommunalreformen blev det nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation (VISO) etableret. Hjerneskadeforeningen var meget imod denne konstruktion, ikke mindst fordi vi frygtede, at fokus på vores udviklingsområde ville forsvinde, når alt blevet slået sammen i én stor organisation. Sammen med HjerneSagen fremsendte vi et alternativt forslag om et ”Hjerne-VISO” til Indenrigs- og Sundhedsministeren samt Folketingets Socialudvalg. Desværre var der ikke lydhørhed for forslaget. De fleste Videnscentre er i dag samlet under VISO, men det lykkedes i første omgang bl.a. ved hjælp af Hjerneskadeforeningens argumentation at bevare Videnscenter for Hjerneskade som en selvstændig enhed med fortsat brugerrepræsentation. Videnscenter for Hjerneskade har fra sin etablering spillet en helt central rolle i udviklingen i Danmark, men også her betød kommunalreformen en stor udfordring. Fra at servicere 14 amter skulle man nu betjene 98 kommuner, hvor der i hovedparten ikke i forvejen var nogen særlig viden og/eller erfaring med de problemer, der følger af en hjerneskade samt mulighederne for rehabilitering. 20 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 Videnscenteret har på beundringsværdig vis løst denne opgave så godt som det nu kunne lade sig gøre. Det er lykkedes at få etableret et netværk af kontaktpersoner i alle landets kommuner samt etablering af en værdifuld værktøjskasse www.hjernekassen.dk , hvor kommunale medarbejdere og andre inkl. skadede og pårørende kan søge hjælp og inspiration. Der er desværre igen opstået usikkerhed om Videnscenterets fremtid som selvstændig enhed, og det har været umuligt at finde ud af hvilke overvejelser, der gøres. Derfor har HjerneSagen og Hjerneskadeforeningen nu rettet fælles henvendelse til Folketingets Socialudvalg med henblik på at få denne sag løftet op på politisk plan. Hjerneskadeforeningen er fast besluttet på, at vi ikke uden sværdslag vil acceptere forandringer, der indebærer forringelser! De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI – nu Danske Handicaporganisationer - DH) I 1992 var foreningens medlemstal af en størrelse, der gjorde det muligt at blive medlem af DSI. Det havde stor betydning for foreningen af 2 grunde: For det første at blive en del af den danske handicapbevægelse og dermed få en højere grad af indflydelse på DSI’s interessevaretagelse – og i den sammenhæng få synliggjort hjerneskade som et helt særligt område, der ikke falder ind under den klassiske opdeling i fysisk og psykisk handicappede. For det andet betød medlemskabet af DSI, at foreningen kunne få del i de tips-lotto-midler, der blev fordelt via DSI. Indtil optagelsen i DSI var alt arbejdet i foreningen baseret på frivillige. På baggrund af tips-lotto-midlerne kunne foreningen i 1992 ansætte en professionel administrativ leder. Det var næste skridt i vores udvikling – og åbnede nye muligheder. Lokalt er foreningen engageret i DH’s arbejde, og repræsenterer flere steder DH i kommunale handicapråd, bestyrelsesposter i selvejende institutioner, hvor DH skal have en repræsentation m.v. I 1997 blev Hjerneskadeforeningens landsformand valgt ind i DSI’s Forretningsudvalg af DSI’s Hovedbestyrelse og har bestridt denne post indtil 2009, hvor han valgte ikke at genopstille. I 2000 var han næstformand i forbindelse med at Stig Langvad blev valgt til formand. Samarbejde med Hjerteforeningen Vores protektor HKH Kronprinsesse Mary inviterer hvert år sine protektioner til en nytårsreception på Amalienborg. Hjerneskadeforeningen har benyttet denne lejlighed til at skabe nye samarbejdsrelationer. Især samarbejdet med Hjerteforeningen skal her fremhæves. I 2007 åbnede Hjerteforeningen sportsforretningen ”Hjertesport” i København. Samarbejdet består i, at medlemmer af det i det følgende omtalte HovedHus, som gerne vil arbejde med den type arbejde, kan komme i praktik i ”Hjertesport” med henblik på enten ansættelse i skånejob (job med løntilskud for førtidspensionister) eller frivilligt arbejde. Ved udgangen af 2006 var der truffet aftale om praktikpladser for tre af HovedHusets medlemmer med start i januar/februar 2007. Samarbejdet blev endvidere udvidet med muligheden for, at flere mennesker med erhvervet hjerneskade kan komme i arbejde i de nye butikker ”Hjertesport”, når de åbner andre steder i landet. Desværre har Hjerteforeningen besluttet at lukke disse butikker. Hjerneskadeforeningen fik i 2007 bevilget støtte fra Trygfonden til sit projekt ”Du kan gøre en forskel”. Projektets formål var at tilbyde Hjerneskadeforeningens lokalforeninger, at disse i samarbejde med Hjerteforeningens lokale rådgivningscentre kunne afholde kurser i førstehjælp specielt rettet mod Hjerneskadeforeningens medlemmer. HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 21 Det er vigtigt at vide, at det er af allerstørste betydning, at der kun må gå få minutter fra hjertestoppet til påbegyndelse af den livreddende behandling, hvis en blivende hjerneskade skal undgås. Så her måtte Hjerneskadeforeningens medlemmer naturligvis vise initiativ. Sammen med Hjerteforeningen har vi i fælles brev stilet til alle kommunalbestyrelser i Danmark, samt til Indenrigs- og Socialministeriet, Kommunernes Landsforening, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og Undervisningsministeriet peget på nødvendigheden af, at alle folkeskoler lever op undervisningsforpligtelsen vedrørende førstehjælp. Ungdommens Røde Kors Foreningens ungdomskonsulent fik etableret en god kontakt til Ungdommens Røde Kors, som efterfølgende har været til uvurderlig støtte i forbindelse med ungdomsarbejdet. Den tætte kontakt har ført til yderligere samarbejde om blandt andet HovedHuset, hvor Ungdommens Røde Kors også har spillet en stor rolle. HjerneSagen HjerneSagen og Hjerneskadeforeningen har et overlap med hensyn til målgruppe – de apopleksiramte. To foreninger, der dækker samme målgruppe, skaber forvirring. Derfor traf Hjerneskadeforeningens repræsentantskab i 1998 beslutning om, at foreningens ledelse skulle arbejde for en sammenlægning af de 2 foreninger, for derved at stå stærkere. Der har været et enkelt forsøg, men det strandede desværre – men der kan næppe herske tvivl om, at en sammenlægning vil ske en dag. Men de 2 foreninger samarbejder i dag fra sag til sag, og har sendt indtil flere fælles henvendelser til Folketingets forskellig udvalg m.fl. Mange steder foregår der lokalt et godt samarbejde. 22 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 SAMARBEJDE – INTERNATIONALT Udviklingen i Danmark hentede megen inspiration via vore udenlandske kontakter, herunder ikke mindst det rehabiliteringsarbejde, der fandt sted i Therapiezentrum Burgau. Det var derfor naturligt for Hjerneskadeforeningen også at indgå i internationalt arbejde for både at hente mere inspiration til det hjemlige arbejde, men også for at kunne inspirere og støtte udviklingen i de lande, hvor der fortsat ikke var den fornødne opmærksomhed på følgevirkningerne af en hjerneskade samt mulighederne for rehabilitering. Brain Injured & Families – European Confederation (BIF) I 1998 tog den franske og den engelske hjerneskadeforening initiativ til et opklarende møde i Paris. Spørgsmålet var, om vi skulle danne en europæisk NGO og gennem denne få løftet vores fælles problemer op på europæisk plan. Den 11. april 1999 stiftede man Brain Injured & Families – European Confederation (BIF). Hjerneskadeforeningens landsformand blev valgt som vice-præsident, en post som han har bestridt lige siden. BIF blev medlem af European Disability Forum (EDF), der svarer til Danske Handicaporganisationer – blot på europæisk plan. Hjerneskadeforeningens landsformand blev af EDF udpeget til medlem af EDF’s Committee for People with Complex Dependency Needs. I 2005 blev Hjerneskadeforeningens landsformand valgt til EDF’s bestyrelse, hvor han nu sidder i sin anden 4-års periode. BIF repræsenterer i dag i alt hjerneskadeforeninger i 19 europæiske lande. Ud over det handicappolitiske arbejde tog Hjerneskadeforeningen i 2002 initiativ til et europæisk træf i Danmark. Træffet blev arrangeret i samarbejde med Ringkøbing amtskreds og Dansk Handicapidræts Forbund. Der deltog knap 100 unge hjerneskaderamte fra Frankrig, Østrig og Danmark i en række forskellige aktiviteter, og nye venskaber blev skabt. Arrangementet sluttede i København med fest, kulturelle indslag og en afskedsreception på Københavns Rådhus. Året efter inviterede den østrigske forening til Traumatic Cultural Days i Wien. Efterfølgende har der været afholdt lignende arrangementer i Spanien og Frankrig og hver gang med deltagelse af en dansk delegation. BIF planlægger nu en biannual europæisk konference om erhvervede hjerneskader, hvor den første skal være i Wien i 2011. Tanken er, at konferencen fremover afholdes i skiftende europæiske lande. Rehabilitation for people with acquired brain injury in Uganda Hovedbestyrelsen vedtog i 2005 en U-landspolitik, hvoraf det fremgår, at Hjerneskadeforeningen har som målsætning i forbindelse med sit U-landsarbejde at fremme integration af mennesker med erhvervet hjerneskade og ønsker at støtte opbygning af demokratisk styrede handicapgrupper i udviklingslandene. Hjerneskadeforeningen nedsatte derfor et U-landsudvalg. Efter et forundersøgelsesprojekt i 2005 igangsatte Hjerneskadeforeningen den 1. januar 2006 et udviklingsprojekt: Uganda Brain Injury Project (UBIP). Projektet, der er Hjerneskadeforeningens første U-landsprojekt er blevet fuldt finansieret med 400.000 kr. fordelt over 2 år gennem støtte fra DSI’s miniprogram 3 og DANIDA, og startede 1. januar 2006. Hjerneskadeforeningen har indgået en samarbejdsaftale med UNAPD (Uganda National Action on Physical Disability). Hjerneskadeforeningen finder, at etableringen af den nye organisation Uganda Brain Injury Association (UBIA) kan være drivkraften til, at projektet på sigt bliver bæredygtigt. HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 23 Under et monitoreringsbesøg i januar 2009 blev det klart, at Hjerneskadeforeningen med sine projekter har taget de første skridt til at få erhvervet hjerneskade sat på dagsordenen i Uganda, men også at der stadig er lang vej igen. Derfor var det glædeligt, at Hjerneskadeforeningen medio marts 2009 fik besked om bevilling til et nye to-årigt projekt “UNAPD Labour Market Project” (LMP). UNAPD Labour Market Project (LMP) Formålet er at bedre beskæftigelsessituationen for mennesker med handicap med hovedvægten lagt på mennesker med erhvervet hjerneskade. Målgruppen er dels mennesker med handicap og dels pårørende til de handicappede, der er så hårdt ramt, at de ikke kan deltage aktivt i projektet uden hjælp fra en pårørende. UNAPD har samarbejdet med både Hjerneskadeforeningen og Dansk Handicap Forbund om projekter. De forskellige projekter og danske samarbejdspartnere har ført til, at man fra dansk side nu har besluttet, at et fortsat samarbejde med UNAPD forudsætter, at det sker i rammen af et fælles projekt. Da UNAPD i forbindelse med deres generalforsamling ultimo december 2009 reviderede deres vedtægter således, at kun mennesker med erhvervet hjerneskade med fysiske handicap er med i deres målgrupper, besluttede Hovedbestyrelsen efterfølgende, at Hjerneskadeforeningen ikke vil indgå i et fælles projekt, med mindre mennesker med kognitive problemer også er en del af målgruppen. 24 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 KONFERENCER En måde at skabe opmærksomhed og samtidig medvirke til formidling af viden er ved afholdelse af konferencer. Hjerneskadeforeningen har gennemført 3 konferencer, som hver især på forskellig måde har været unikke med hensyn til indhold, form og deltagerkreds. De 2 internationale konferencer – herunder det tætte samarbejde med Therapiezentrum Burgau - har haft en helt afgørende indflydelse på det fokus, der kom på neurorehabilitering i Danmark, og som førte til Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1997. First World Congress on Brain Injury I 1993 foreslog Hjerneskadeforeningens landsformand præsidenten for International Brain Injury Association (IBIA) George Zitnay, at Hjerneskadeforeningen i samarbejde med IBIA kunne planlægge og gennemføre First World Congress on Brain Injury i København. Det var en ganske voldsom opgave for Hjerneskadeforeningen, men en ekstraordinært stor indsats af foreningens daværende direktør, landskontoret og frivillige lykkedes det at gennemføre kongressen i maj 1995. Kongressens tema var ”The Diversity of TBI calls for Different Approaches”. Det blev en overvældende succes med over 600 deltagere fra mere end 30 forskellige lande og med deltagelse af nøglepersoner fra ministerier, amter, kommuner, professionelle og faglige organisationer. Sundhedsminister Yvonne Herløv Andersen åbnede kongressen. Sundhedsminister Yvonne Herløv Andersen holder åbningstale. James Brady, fhv. pressesekretær for præsident Reagan, skærer lagkagen for. HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 25 Et særligt indslag var ”Family Day”, hvor 75 skadede og pårørende repræsenterende USA, Canada, Italien og Danmark berettede om, hvordan de selv og deres familier havde arbejdet med at generobre en god tilværelse. I kaffepausen skar James Brady, præsident Reagan’s pressesekretær, som havde svære følger efter den kugle, der ramte ham, da han skærmede for Reagan under et attentatforsøg, for af en kæmpe lagkage fremstillet af én af foreningens medlemmer. Efter kaffepausen var emnet FN’s standardregler om lige muligheder for handicappede. De blev præsenteret af Bengt Lindquist, der af FN var udpeget til at overvåge, i hvilket omfang landene levede op til reglerne, der dog ikke var juridisk bindende. Resultatet af Family Day blev en resolution, som blev sendt til FN samt pressen og medierne. Kongressen vakte berettiget opsigt og var i høj grad i stand til at sætte hjerneskader på dagsordenen, ikke mindst fordi toppolitikere og embedsmænd fra Sundheds- Social- og Undervisningsministeriet deltog. En vigtig konsekvens var, at Sundhedsminister Yvonne Herløv Andersen bad Sundhedsstyrelsen udarbejde en redegørelse om hjerneskadeområdet. Resultatet var den velkendte og betydningsfulde redegørelse fra september 1997: ”Behandling af traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser”. I de følgende år har IBIA afholdt verdenskongresser hvert andet år, sidst i Washington i 2010 Kongresserne er i stigende grad præget af, at hjerneskade er blevet et forskningsområde både hvad angår de neuroanatomiske forandringer, den akutte behandling og rehabiliteringen. Sundhedsminister Carsten Kock 26 European Conference on Brain Injury Rehabilitation – Children and Adults For at undgå, at spørgsmålet om genoptræning blev sat alt for meget på standby efter redegørelsen fra 1997, besluttede Hjerneskadeforeningen i samarbejde med Videnscenter for Hjerneskade at arrangere endnu en international konference om rehabilitering, denne gang med udgangspunkt i europæiske forhold. Målet var at give deltagerne flere værktøjer til, hvad man kunne gøre i praksis. Hjerneskadeforeningen indbød i samarbejde med Videnscenter for Hjerneskade til ”European Conference on Rehabilitation after Severe Brain InjuryChildren and Adults” på hotel Scandic i København den 6-8. september 1998. Konferencen blev indledt af Videnscenter for Hjerneskades bestyrelsesformand og Hjerneskadeforeningens landsformand. Sundhedsminister Carsten Kock, gjorde i sit indlæg opmærksom på, at han havde bemærket den stigende opmærksomhed omkring hjerneskader og den øgede aktivitet i amterne. Ikke mindre vigtigt var, at overlæge Hans Graversen præsenterede Sundhedsstyrelsens redegørelse ”Behandling af traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser” som en national strategi, og at også sundhedsfaglig direktør i Hovedstadens Sygehusfællesskab Lone de Neergaard var blandt deltagerne. Blandt de 30 inviterede foredragsholdere var neurokirurgiens nestor på området, professor Bryan Jennett fra Edinburgh, som talte om prognosen for langvarigt bevidsthedssvækkede. Der var deltagere fra 20 europæiske lande – samt Australien, USA og Canada. Alle faggrupper i det tværfaglige team var repræsenteret, idet dog læger og psykologer udgjorde de største grupper. Et vigtigt indslag var demonstrationer af praktiske fremgangsmåder ved fysio- og ergoterapeutisk genoptræning af de sværest skadede. Den internationalt kendte fysioterapeut Patricia Davies holdt en forelæsning med videodemonstration af de teknikker, som efterhånden blev fulgt i store dele af verden. Lone de Neergaard lod sig tydeligvis inspirere heraf og havde bagefter en samtale med den karismatiske Pat Davies. Som noget nyt indgik der i konferencen en række workshops, hvor deltagerne kunne få lejlighed til at omsætte ord til praktisk handling. HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 Konferencen sluttede med modtagelse på Københavns Rådhus og gallamiddag i restaurant Nimbs store, rigt dekorerede festsal. Vi i Hjerneskadeforeningen måtte endnu en gang knibe os i armen over, at en international konference var vel overstået. Vi sluttede med at publicere ”Proceedings” som en samling på tryk af foredragene. Brug Hinanden Projektet ”Aktive Pårørende” blev afsluttet med en stor konference på Nyborg Strand med titlen ”Brug Hinanden”, hvor vi havde den store fornøjelse, at foreningens protektor HKH Kronprinsesse Mary deltog i åbningen. Konferencen blev gennemført i et samarbejde med Videnscenter for Hjerneskade. Da projektets formål i høj grad handlede om nogle af de holdningsmæssige og/eller kommunikative problemstillinger, der kan stille sig hindrende i vejen for et konstruktivt og aktivt samarbejde mellem professionelle og pårørende, blev de 2 grupper på denne konference for første gang blandet. De fik de samme fælles oplæg, og efterfølgende skulle de arbejde videre med konferencens temaer i blandede workshops. Evalueringen viste, at begge parter generelt havde oplevet konferencen som utrolig givende, og at den havde rykket ved nogle af de gensidige fordomme. Thomas Højland ved konferencen ”Brug Hinanden”. HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 27 ØKONOMI Økonomi er altid et centralt emne – også for Hjerneskadeforeningen. I takt med foreningens større synlighed, er der en voksende interesse for at støtte foreningens arbejde. Gennem årene har de væsentligste indtægtskilder været kontingenter, tips/lotto-tilskud samt administrationsbidrag i forbindelse med projekter. Hertil er kommet private gaver i vekslende omfang. Efter 2006 har foreningen modtaget ganske betydelige donationer m.v. jf. nedenfor. Donationer Det var en historisk dag den 5. september 2006, da vores protektor HKH Kronprinsesse Mary på foreningens vegne modtog 2 mio. kr. af Henning Remmen i anledning af Hotel d’Angleterres 250 års fødselsdag. Kontakten til og samarbejdet med familien Remmen har udviklet sig yderligere gennem årerne og ført til yderligere en donation i 2008 på 1 mio. kr. med 500.000 kr. til foreningen og 500.000 kr. til HovedHuset. Henning og Else Marie Remmen taler med digteren Benny Andersen. I 2009 donerede Remmens Fond yderligere 3 mio. kr. til Hjerneskadeforeningen til sikring af HovedHuset, da der var usikkerhed om den fortsatte eksistens. Samtidig donerede Remmens Fond 5 mio. kr. til uddannelse af danske læger til at foretage en trombektomi. Projektet administreres af Hjerneskadeforeningen. Familien Remmens donationer har haft en helt afgørende betydning for foreningens udvikling gennem de seneste år, og vi er dybt taknemmelige for den støtte – og den anerkendelse af vores arbejde, den store støtte er udtryk for. 28 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 Rigshospitalet 2009: Overrækkelse af donationer fra Remmen´s fond til uddannelse i trombektomi og til Hovedhuset. Lions Gennem mange år har foreningen modtaget donationer fra Lions – ofte til lokale arrangementer, men samarbejdet har udviklet sig, og i 2010 modtog Hjerneskadeforeningen først 200.000 kr. til sit arbejde – og efterfølgende halvdelen af den store Lions Pris til støtte for de årlige BrainStorm sejladser. Sikker hje(l)m Rikke Gravengaards søster blev hjerneskadet ved en trafikulykke, hvor hun kørte på cykel uden cykelhjelm. Det fik Rikke Gravengaard til i samarbejde med en række førende designere, Sikker Trafik og Netto at få produceret meget smarte cykelhjelme. De blev revet væk! Ved salget gik 50 kr. pr. solgt hjelm til støtte for arbejdet med hjerneskadede. Overskuddet blev på ca. 1 mio. kr. som blev fordelt mellem HjerneSagen og Hjerneskadeforeningen. LIDL Siden 2007 har Hjerneskadeforeningen haft et godt samarbejde med LIDL. Samarbejdet består i, at Hjerneskadeforeningen afholder tombolaer i LIDL-butikker, hvor LIDL donerer præmierne og indtægter ved salg af lodder, går til Hjerneskadeforeningen. Samarbejdet betyder, ud over et økonomisk tilskud til Hjerneskadeforeningen, at vi får mulighed for yderligere at synliggøre foreningen, gennem de kontakter der skabes i forbindelse med tombolaerne. Smart Cykelhjelm (Sikker Hjelm kampagne) HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 29 PROJEKTER Projekter er en vigtig del af en forenings drift og en måde at skabe fokus på foreningens arbejde og generere økonomi på til driften. Hjerneskadeforeningen har gennem årene gennemført en lang række større og mindre projekter, hvor kun de største skal nævnes her. Aktive Pårørende Tidl. sundhedsminister Yvonne Herløv Andersen, der havde taget initiativ til, at Sundhedsstyrelsen udarbejdede redegørelsen fra 1997, var fortsat meget optaget af foreningens arbejde. Det førte til at Hjerneskadeforeningen i 2001 fik en satspuljebevillng på 10 mio. kr. til et 4-årigt projekt med titlen ”Aktive Pårørende”. Projektet havde til formål at afdække betydningen af at inddrage de pårørende, der ønskede det, mere aktivt i rehabiliteringsprocessen. Projektet viste klart, at det havde stor positiv effekt at inddrage de pårørende. Projektet sluttede med en stor konference med titlen ”Brug Hinanden” samt udgivelse af en række publikationer i 2006 jf. ”Oversigt over publikationer”. Læs mere om ”Brug Hinanden” under ”Konferencer”. Logo for ASPprojektet 30 Akut Støtte Pårørende (ASP) I 1985, før foreningen Hovedcirklen blev stiftet, holdt initiativgruppen et møde med neuropsykologer og socialrådgivere for at høre deres mening om 2 ting: 1) Var det en god ide at stifte en forening som Hovedcirklen? Hertil var svaret ubetinget ja. 2) Ville det være en god ide at lade pårørende til hjerneskadede kontakte nye pårørende i den akutte hospitalsfase, så de kunne tale med mennesker, der havde haft samme oplevelse? Altså lige som ”Leve som før”bevægelsen på kræftområdet. Det mente specielt psykologerne ikke umiddelbart ville være en god ide. Senere samme år blev foreningen stiftet og ideen om denne form for pårørendestøtte lagt i mølpose til senere. I efteråret 1997 besluttede Folketinget, at hjerneskadeområdet skulle tildeles en etårig forsøgssum. Vejlefjord blev udpeget til at styre en del af puljen og organisere de projekter, der drejede sig om nytænkning i uddannelse på hjerneskadeområdet. Hjerneskadeforeningen udviklede herefter et projekt med arbejdstitlen ”Bisidder i akutfasen” om behovet for støtte fra andre pårørende i den tidlige hospitalsfase, altså en genoplivning af ideen fra 1985. Projektets formål var at uddanne et netværk af frivillige, som, efter at en af deres nærmeste havde været ude for en hjerneskade havde fået bearbejdet følelserne så langt, at de ville kunne stille sig til rådighed for andre familier, der nu befandt sig som pårørende på intensiv-afdelingen. Sygehusledelserne på Aalborg Sygehus, Aarhus Kommunehospital og Hammel Neurocenter gav deres accept til medvirken. Samtidig havde de tre nævnte samarbejdspartnere givet foreningen mandat til at søge om økonomisk bistand til at fortsætte det fælles projekt. I første omgang blev 8 medlemmer udvalgt til at gennemgå denne uddannelse suppleret med efterfølgende supervision. På baggrund af en evaluering af projektet blev det besluttet at fortsætte og yderligere 10 medlemmer gennemgik uddannelsen, og der blev lavet kontrakt med flere hospitaler, der havde akut behandling af hjerneskaderamte. I 2005 havde 68 nye pårørende benyttet sig af tilbuddet mod 12 i 2002. ASP projektet har blandet andet være omtalt i Videnscenter for Hjerneskades blad Fokus. HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 De Glemte Børn Unge pårørende, d.v.s. børn af eller søskende til en hjerneskadet oplever en række problemer, der ikke har været særligt meget fokus på. På den baggrund blev ”De Glemte Børn” stiftet i 1997. Gruppen startede som et 2-årigt projekt, som sluttede med udgangen af 1998. Ved afslutning af projektet kunne gruppen se tilbage på en lang række aktiviteter: Kursus på Vejlefjord, produktion af en folder, samt en pjece ”Hvorfor mig” om at være barn eller søskende til en hjerneskadet, etableret kontakt mellem børn og unge, sociale aktiviteter; såsom tur til Tivoli-Friheden, idrætsdag, julefrokost; pårørende-møder og åben telefon-linie. De unge gjorde en del for ikke længere at være så glemte; de holdt foredrag mange steder, f.eks. på Skejby sygehus, Vejlefjord, Hammel Neurocenter, Ungdomsskolen i Silkeborg, Musikhuset, Hjerneskadeforeningen Københavns Amtskreds. De fandt ud af, at det var sværere og hårdere end de troede at holde gang i sådan et initiativ. Tre af de 4 initiativtagere fortsatte efter projektperiodens udløb. Den 19.september 1999 holdt gruppen et møde på Københavns Hovedbibliotek, hvor de fortalte om deres særlige problemer. I bladet ”Hovedcirklen”, december 1999, er et læserbrev fra en søster til en svært hjerneskadet ung mand, som bedre end mange forklaringer illustrerer, hvad en gruppe som ”De Glemte Børn” kan betyde. I weekenden den 26-28.november 1999 var 18 medlemmer af De Glemte Børn” på weekendkursus på Vejlefjord, med 2 neuropsykologer som de fagligt bærende kræfter. Arrangør var Hjerneskadeforeningens ungdomskonsulent. En særlig begivenhed indtraf, da et medlem fra De Glemte Børn optrådte i Lægens Bord på TV. Det var en meget sober og tankevækkende udsendelse. I år 2000 etableredes en gruppe i København, og gruppens medlemmer holdt fortsat mange foredrag og oplæg for professionelle rundt i landet. I 2008 fremkom filmen ”Så himmelsk anderledes” , en dokumentarfilm om at være søster til en svært handicappet lillebror. Hun elsker ham præcist som han er, men hader, at deres familie er så himmelsk anderledes, så hun nødig vil have ham med, når familien skal se andre mennesker. I 2009 påbegyndtes et forskningsprojekt, der har til formål at undersøge livskvaliteten hos børn med en forælder med erhvervet hjerneskade. Glamsbjerg-projektet I 1994-96 deltog Hjerneskadeforeningen i et projekt, hvis mål var at undersøge, hvorvidt man i Glamsbjerg på Fyn kunne etablere et center for genoptræning af de sværest hjerneskadede. Det omhyggeligt gennemarbejdede projekt blev sendt til såvel Socialministeren som Sundhedsministeren og til Fyns Amt, som lovede at støtte det, hvis det ellers nød fremme. Det gik dog i glemmebogen igen, da amtspolitikerne i stedet fandt frem til, at der skulle være to sådanne centre i Danmark, og at hensigtsmæssige placeringer ville være Hvidovre Hospital og Hammel Neurocenter. HovedHuset Den 13. september 2004 fik Hjerneskadeforeningen en bevilling fra EU´s Socialfond på 8,4 millioner til et 3-årigt projekt. HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 31 Ideen var at oprette et ”Clubhouse” for mennesker med erhvervet hjerneskade i Storkøbenhavn, Roskilde og Frederiksborg Amter, i lighed med de allerede etablerede Fountain Houses for psykisk syge. Formålet er bl.a. gennem tilknytning til arbejdsmarkedet at give mennesker med erhvervet hjerneskade mulighed for en ligeværdig, aktiv og meningsfuld tilværelse. Dette opnås bl.a. ved, at tabte kompetencer genskabes, hvorved også den enkeltes selvværd styrkes. Ideen er, at huset skal være en klub og en arbejdsplads, hvor medlemmer og medarbejdere i fællesskab løser de opgaver, der er forbundet med den daglige drift. Der fokuseres på det, man kan, frem for det, man ikke kan. Hjerneskadeforeningen ansatte en projektleder til at forestå det opbyggende arbejde. I det forberedende arbejde blev inddraget en arbejdsgruppe af yngre hjerneskaderamte, som skulle have mulighed for selv at sætte sit afgørende præg på deres nye sted. Ca. 20 personer blev inddraget i arbejdet med f.eks. navngivning af projektet, grafisk profil, fundraising, lokalesøgning og indretning, oplæg til projektets hjemmeside, mediestrategi og retningslinjer for optagelse af medlemmer m.m. Arbejdsgruppens deltagere syntes, de fik meget ud at denne indsats; de sagde bl.a. ”Deltagelse i arbejdsgruppen har været aktiv genoptræning” , ”Er blevet inspireret til at gøre, hvad vi er gode til”, og ”Arbejdet beviser, at vi er noget værd”. I forbindelse med projektet blev der indgået samarbejdsaftaler med Clubhouse-projekter for psykisk syge i Polen og Italien, og der har været studietur til Canada og USA, hvor man også har etableret Clubhouse for mennesker ramt af hjerneskade. Flere medlemmer har endvidere været på kursus i Clubhouse-modellen i London, og i dag er der et tæt samarbejde med den Tjekkiske hjerneskadeforening med henblik på, at der i Tjekkiet oprettes et lignende tilbud. Hjerneskadeforeningen fik i efteråret 2005 bevilget 1.4 millioner kr. fra Arbejdsmarkeds-styrelsens handicappuljer til et supplerende projekt til Socialfondsprojektet. Formålet med projekt ”Jobstafetten” var at styrke indsatsen i forbindelse med medlemmernes tilknytning til arbejdsmarkedet, bl.a. ved ansættelse af en jobkoordinator, som skal fungere som bindeled mellem HovedHusets medlemmer og det eksterne arbejdsmarked. Når man først er blevet medlem af HovedHuset, er det for altid, men HovedHuset har kapacitet til 20-25 daglige brugere. Der afholdes jævnlige arrangementer, hvor alle medlemmer bliver inviteret. De, der er kommet videre, virker her som gode rollemodeller for de nuværende brugere af HovedHuset. Gennem arbejde i HovedHuset får medlemmerne mulighed for at afprøve mange forskellige arbejdsopgaver og opnår derigennem en afklaring af egne ressourcer og kompetencer. Endvidere får medlemmerne mulighed for at træne de sociale kompetencer i et rummeligt arbejdsfællesskab. Opholdet i HovedHuset tjener som et afklaringsforløb på vejen videre ud i anden meningsfuld beskæftigelse uden for HovedHuset. Forløbet i HovedHuset suppleres med relevante undervisningstilbud, f.eks. kompenserende IT-undervisning og selvtillidstræning. HovedHuset tilbyder endvidere medlemmerne et socialt netværk og afhjælper dermed isolation og social udstødelse. Èn af solstråle-historierne drejer sig om en mand, der som ganske ung var ude for et svært hovedtraume i 2004 og indledningsvis blev optrænet på Klinik for Neurorehabilitering Hvidovre, hvor kun de sværest skadede kommer ind. Han var før skaden uddannet knallertmekaniker og var efter skaden meget ivrig for at komme i gang igen. Havde også skaffet sig et praktikophold, men manglede et rigtigt arbejde. Det fik han med støtte fra HovedHuset, idet han blev ansat hos en cykelhandler i august 2006. Kommunen bevilgede en lift, så den unge mand kan stå op og arbejde, og han får løntilskud fra Københavns Kommune, indtil han er helt oplært i de forskellige opgaver. Så han siger: ”Jeg er faktisk rigtig godt tilfreds med mit liv i dag. Jeg har fået stor hjælp både 32 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 fra Center for Hjerneskade og fra HovedHuset. Jeg har fået mit sprog tilbage, jeg kan bevæge både arme og ben igen, og nu er jeg også kommet i arbejde!” Den anden solstråle-historie handler om et andet medlem, der som 32 årig fik en hjerneblødning. Han var et meget aktivt medlem af den arbejdsgruppe, der forberedte etableringen af HovedHuset. Pr 1.oktober 2005 blev han ansat som projektmedarbejder i Hovedhuset, og i de følgende år klarede han at tage en 4-årig psykoterapeutuddannelse ved OPIN-instituttet i Holbæk. Han har i 2009 åbnet privat praksis i København sammen med 2 kolleger. Så nu kan han bruge den dyrt erhvervede viden fra sit eget forløb med følger efter hjerneblødningen til at hjælpe andre med at klare en sådan udfordring. 11 andre medlemmer har til bladet ”Hovedcirklen” sept. 2007 fortalt om, hvad de synes om at være en del af arbejdsfællesskabet i HovedHuset. Et gennemgående træk er, at det er dejligt at yde noget sammen med andre uden at blive stresset - og at få sparring om sine ideer og ønsker til fremtiden.. Den 27. februar 2007 deltog HKH Kronprinsesse Mary ved markeringen af 1 års dagen for åbningen af HovedHuset. Kronprinsessen mødte først tre af HovedHusets medlemmer, som fortalte om deres udfordringer som hjerneskaderamte, om deres dagligdag i HovedHuset og om, hvordan HovedHuset hjælper dem på vejen frem mod meningsfuld beskæftigelse. Derefter deltog Kronprinsessen i en intern reception med fødselsdagslagkage med et lys, som hun selvfølgelig pustede ud. Til stede var også foreningens velgørere Else-Marie og Henning Remmen, Som afslutning på Socialfondsprojektet blev HovedHusets aktivitet evalueret af Muusmann Research & Consulting. Den eksterne evaluering viser at: - ca.90% af medlemmerne er enige/meget enige i, at opholdet i HovedHuset har gjort dem bedre i stand til at komme i meningsfuld beskæftigelse - ca 90% af medlemmerne er enige/meget enige i, at de har fået et mere aktivt liv og et øget selvværd, - ca. 60% er enige /meget enige i, at de er blevet mere sociale og f.eks. har fået flere venner og folk, de kan støtte sig til - ca. 70% er enige i, at deres ansvarlighed er styrket gennem deltagelse i HovedHuset. Socialfondsbevillingen udløb i foråret 2008, men Arbejdsmarkedsstyrelsen samt en række fonde trådte til med bevillinger, så HovedHuset kunne fortsætte i 2009. Men udsigterne for 2010 var mørke. Repræsentanter fra alle satspuljepartierne samt ledende embedsmænd fra Socialministeriet besøgte HovedHuset og var meget positive. En satspuljebevilling blev stillet i udsigt, men desværre forelå der ikke noget konkret medio 2009. Det indebar, at Hjerneskadeforeningen måtte iværksætte en nedlukningsplan, for ikke at blive påført store udgifter såfremt vi fik afslag på vores ansøgning. Lykkeligvis trådte Remmens Fond til med en donation på 3 mio. kr., så det ikke var nødvendigt at varsle opsigelser. Resultatet af satspuljeforhandlingerne blev langt bedre end vi havde turdet håbe på! – Satspuljepartierne var enige om at indfri vores ambition om et HovedHus i hver region. De afsatte 60 mio. kr. fordelt over 4 år til at etablere et KlubHus for hjerneskaderamte i de 4 regioner, der endnu ikke har dette tilbud – og det er en forudsætning, at det skal baseres på den model Hjerneskadeforeningen har udviklet. HovedHuset skal være model og er derfor sikret fuld finansiering i 2010-11. HovedHuset har været en stor udfordring for Hjerneskadeforeningen, men vi er stolte over, at vi har taget dette initiativ og dermed bidraget til et nyt og vigtigt tilbud til hjerneskaderamte mennesker i den arbejdsdygtige alder. Kronprinsessen puster lys ud på HovedHusets 1-års fødselsdagslagkage. HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 33 Du kan gøre en forskel Med støtte fra Trygfonden og samarbejde mellem Hjerneskadeforeningens lokalforeninger og Hjerteforeningens lokale rådgivningscentre blev der gennemført 13 kurser i hjertestart rundt om i landet. Formålet var at sikre, at så mange som muligt var i stand til at påbegynde den livreddende behandling og dermed reducere risikoen for en svær hjerneskade som følge af iltmangel. European Road Safety Charter Som en helt naturlig del af foreningens arbejde, har foreningen tilsluttet sig dette charter, og dermed forpligtet sig til at gennemføre projekter, der kan reducere antallet af ulykker. Det arbejde vil vi gennemføre i samarbejde med andre herunder ikke mindst Rådet for Sikker Trafik. 34 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 ANDRE VÆSENTLIGE BEGIVENHEDER FN´s Handicapkonvention nu ratificeret i Danmark Den 23. august 2009 ratificerede Folketinget FN’s konvention om rettigheder for personer med handicap. Konventionen forpligter nu juridisk Folketinget, regering, regioner og kommuner til aktivt at gennemføre foranstaltninger, der sikrer handicappedes rettigheder. Konventionen er således et væsentligt politisk værktøj for Hjerneskadeforeningen i vores fremtidige arbejde for at sikre, at mennesker med erhvervet hjerneskade og deres pårørende opnår lige muligheder og de samme rettigheder, som andre mennesker i forhold til uddannelse, arbejde og et socialt liv. Konventionen er baseret på følgende generelle principper: a) b) c) d) e) f) g) h) Respekt for værdighed, for retten til at bestemme selv og til at være uafhængig Fravær af diskrimination Fuld og effektiv deltagelse og inklusion i samfundet Respekt for forskellighed og accept af personer med handicap som en del af den menneskelige diversitet Samme muligheder for alle Tilgængelighed Fravær af kønsdiskrimination Respekt for udviklingsmuligheder hos børn med handicap og respekt for disse børns ret til at bevare deres identitet. Efter ratifikationen er staten forpligtet til at afrapportere over for en særlig komité under FN, hvordan det går med at overholde den. Det skal ske første gang 2 år efter ratificeringen og derefter hvert 4. år. Handicaporganisationerne kan medvirke til afrapporteringen via parallelrapporter. Hjerneskadeforeningen er i gang med benytte denne mulighed til at gøre opmærksom på, at mennesker ramt af en hjerneskade er særligt udsatte for diskrimination, da de sværeste og mest invaliderende følgevirkninger er usynlige og vanskelige for andre at forstå. Hertil kommer, at de sværere skadede ikke har samme muligheder som andre for selv at forsvare deres grundlæggende menneskerettigheder. Det indebærer, at det monitoreringssystem, der bygges op med baggrund i handicapkonventionen, må have en særlig opmærksomhed rettet mod de hjerneskaderamte, der ikke er i stand til at tale for sig selv. HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 35 LANDSDÆKKENDE MEDLEMSAKTIVITETER Rådgivning Rådgivning er en helt central del af foreningens virke. Ud over den rådgivning, der ydes af de mange frivillige i lokalforeningerne og det faste personale på kontoret, har der siden 1992 været mulighed for at få professionel telefonrådgivning. Da udgiften skal dækkes af foreningens egne midler, har omfanget været noget afhængig af foreningens økonomiske situation, men der har været lagt vægt på at kunne yde såvel socialrådgivning som neuropsykologisk rådgivning. I særlige principielle sager, har foreningens socialrådgivere mulighed for at gå mere aktivt ind i sagen og evt. bistå i forbindelse med at rejse en ankesag. Henvendelserne drejer primært om: 1. Spørgsmål om støtte i hverdagen, både midlertidig og varig: Hjemmepleje, brugerstyret personlig assistance, socialpædagogisk og anden støtte, aflastning, ledsagelse, specialiserede botilbud m.m. 2. Spørgsmål om arbejdsmarkedsforhold/forsørgelse: Rettigheder og pligter under sygedagpenge, arbejdsprøvning, revalidering, fleksjob, førtidspension. 3. Spørgsmål om genoptræning, træning, rehabilitering, fysioterapi, Hjerneskadecentre, specialiseret indsats efter sygehusbehandling, specialundervisning, talepædagog. I forbindelse med kommunalreformen er antallet af årlige henvendelser fordoblet i forhold til tidligere og er nu oppe på ca. 400. Kurser Med støtte fra bl.a. Socialministeriets Handicappulje har Hjerneskadeforeningen gennem årene tilbudt en lang række forskellige kurser for henholdsvis unge skadede, for skadede, for skadede og pårørende sammen og for pårørende alene. Initiativet og planlægning har været båret af frivillig arbejdskraft fra foreningens lokale formænd og andre frivillige ildsjæle rundt om i landet. Disse kurser er ofte gennemført i samarbejde med professionelle. Der ud over har foreningen også gennemført kurser af organisatorisk karakter, hvor underviserne har været lokale formænd og andre ildsjæle. Disse aktiviteter har altid haft stor tilslutning blandt medlemmerne, da de både indeholder ny viden, erfaringsudveksling med andre i samme situation og et socialt samvær(d). BrainStorm Et skipper-slogan siger ”At sejle er at leve” og Hjerneskadeforeningens motto ”Liv der reddes – skal også leves” ergo ”skal liv der reddes – ud at sejle”! Inspirationen kom fra et medlem, som engang fortalte om, hvordan det at sejle havde hjulpet ham meget i hans rehabilitering. Samtidig var der gode erfaringer med maritim aktivitet i amtskredsen i Århus, hvor nogle medlemmer sejlede i Mini-12’er. I 1996 lykkedes det at rejse midler til et projekt med titlen ”Armadaen”. Hjerneskadeforeningen lejede 3 store sejlbåde til en uges togt fra København. Det blev en stor oplevelse, som også endte med to rigtig solstrålehistorie. En ung pige kom i kørestol og skulle bæres/hjælpes med at komme i land og komme ombord. Da vi sluttede i København, insisterede den unge pige på selv at gå i land. Det gjorde hun så!! En anden deltager var svært afatisk efter en hjerneblødning, men havde før sin hjerneskade sejlet meget bl.a. Sjælland Rundt. Han var ikke i stand til at udtrykke sig, men hans kone fortalte, at han havde et særligt ønske 36 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 Kronprinsessen deltager i starten af en BrainStorm-sejlads. med hensyn til hvilken båd, han gerne ville på – samt at han meget gerne ville prøve at stå ved roret igen. Sådan blev det! – Ingen kunne vriste roret fra ham den uge, da han var en stor og stærk mand – men han kunne fortsat sejle en stor båd, og alle kom sikkert i havn hver dag. Da vi sluttede i København fik alle en kæmpe-krammer, og der var ikke et øje tørt!! At leje store sejlbåde er en dyr fornøjelse, så der blev en pause på 4 år. I 2000 blev det atter muligt at gennemføre en sejlads i 3 både og nu i 2 uger, så flere kunne få oplevelsen. Blandt andet deltog nogle medlemmer fra vores svenske søsterorganisation Hjärnkraft den sidste uge. Det forgik i det sydfynske ø-hav, og det lykkedes både at få en dagbladsjournalist med en hel dag og besøg af TV2. BrainStorm-sejladserne blev fra 2000 en fast årlig tilbagevendende begivenhed, som der er stor tilslutning til. Et absolut højdepunkt i BrainStorms historie er den 16. august 2009, hvor foreningens protektor HKH Kronprinsesse Mary deltog i starten af årets ”Brainstorm” sejlads fra Marselisborg Havn og sejlede i den forbindelse et stykke med ud i Århus bugten i en af de 3 sejlbåde, hvorpå hun vendte tilbage i en motorbåd. Kronprinsessen er selv en dygtig sejler og fik en rigtig god ”sejler-snak” med deltagerne. Det var 11’te gang, at ”Brainstorm”- sejladsen blev gennemført. Også denne gang meldte deltagerne tilbage om en række dejlige oplevelser til havs, blandt andet fordi arbejdet med at sejle bådene og ansvaret for at gennemføre de daglige arbejdsopgaver skaber en ramme for samvær og nye venskaber, der ikke kan sammenlignes med en ferie i traditionelle omgivelser. De mange praktiske ting omkring planlægning, bemanding, økonomi, fundraising m.v. varetages nu primært af Århus lokalforening. BrainStorm kunne med en vis ret betegnes som Hjerneskadeforeningens maritime HovedHus, da hver deltager i sejladsen bidrager til fællesskabet ombord, med det man kan. HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 37 Udenlandsrejser H.C. Andersen har sagt ”at rejse er at leve”! – Derfor har Hjerneskadeforeningen gennem årene arrangeret flere udenlandsrejser til bl.a. Norge, Kreta, Ægypten og Kina, alle planlagt og gennemført af lokale formænd og andre frivillige. Rejserne er altid velbesøgt og giver nye oplevelser og inspiration, der kan bruges i hverdagen efterfølgende. Medlemmer af Hjerneskadeforeningen ved den kinesiske mur. HjerneskadeFonden Hjerneskadeforeningen stiftede den 21.december 2006 HjerneskadeFonden og ønskede med denne at skabe øget synlighed og opmærksomhed på pludseligt opståede skader i menneskets mest komplekse og overordnet styrende organ, hjernen. Samtidig er målet også at rette fokus mod de muligheder, der i dag er for, at liv, der reddes, også kan leves på værdig vis og med livskvalitet, hvis den skadede vel at mærke får optimal behandling og rehabilitering. Formålet er derfor aktivt at påvirke udviklingen i Danmark inden for hjerneskadeområdet. Det skal bl.a. ske ved at støtte - Relevante forskningsinitiativer af både medicinsk, humanistisk og teknologisk karakter - Initiativer, der kan sikre, at alle, der rammes af en hjerneskade i deres livsløb, modtager tidlig, intensiv og tværfaglig baseret rehabilitering - Initiativer, der efter bestyrelsens opfattelse er medvirkende til at forbedre de generelle livsvilkår og muligheder for livskvalitet for mennesker ramt af en hjerneskade og deres pårørende - Initiativer, der kan udbrede kendskabet til følgevirkningerne af en erhvervet hjerneskade - Initiativer, der har til formål at skabe lige muligheder inden for alle livets områder for mennesker ramt af en hjerneskade. Fonden arbejder nu på at skaffe eksterne midler til sine aktiviteter. 38 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 FORENINGSDATA Formænd: 1985 - 1996 1996 - Aase Engberg – i forbindelse med sin aftræden modtog Aase Engberg den 29. juli 1996 Ridderkorset af Hendes Majestæt Dronningen på baggrund af hendes store indsats på hjerneskadeområdet. Niels-Anton Svendsen . Medlemmer af Hovedcirklens og fra 1993 Landsforeningen Hjerneskadeforeningens Hovedbestyrelse Indtrådt/udtrådt Aase Engberg 1985-1996 Tove Kaag Henrik Vinterberg 1985-1990 Suzanne Richter Inge Rask Hansen 1985-1986 Karin Penther Naja Johansen 1985-1990 Ingeborg Olesen Jette Sørensen 1986-1992 Hanne Fjerdingstad Merete Hansen 1987-1988 Kaare Christfort Mugge Pinner 1988-1991 Minna Schuldt Per Koch 1990-1993 Bernt Rasmussen Knud Lønstrup 1990-1993 Steen Carstensen Thomas W. Teasdale 1991-1992 Bente Abrahamsen Karen Sølvsten 1992-1994; 1995-1999 Leif Sloth Mikkelsen Margit Lausten 1992-1993 Lise Ravn Johan Borup 1992-1992 Klaus Hjuler Schmidt Arne Høegh 1993-1995; 1997-1999 Birte Larsen Elmer S. Gade 1993-1995; 2000- Henry Nissen Grete Lund Andersen 1993-1994 Finn Egholm Niels-Anton Svendsen 1994- Lis Blenker Kirsten de Marco 1995-1996 Lisbeth Holmgaard Frede Schulz 1996-2000; 2003-2005 Willy Andersen Niels Henry Andersen 1998-2003; 2005-2007 Ingemann Jensen Søren Kirketerp Nielsen 1999-2001 Louise Heegaard Hanne B.Frandsen 2000-2003 Ingeborg Kristensen Lonnie Malmberg 2003-2006; 2007-2009 Bo GermannThomsen Søren Pind 2005-2007 Jette Sloth Erik Bundgård 2006-2008 Berit Nybroe Mogens Bomgaard 2008- Ole Støvring Lene Juul 2009- Alite K. Petersen Indtrådt/udtrådt 1985-1991 1985-1988 1985-1986 1985-1988 1986-1987 1988-1990 1989-1991 1990-1993 1990-1998 1992-1993 1992-1995 1992-1993 1993-1994 1993-1995 1993-1994 1993-1996 1995-1997 1995-1999; 20021996-1998 1997-2005 1999-2000 2001-2003 2003-2005 2005-2008 2007-2009 20082009- Ledere af foreningens sekretariat: 1992 – 1994 Udviklings- og økonomichef Erik K. Kristensen 1994 – 1999 Direktør Stig Thomasen 1999 – 2003 Direktør Kim Brinkløv 2003 - Direktør Svend-Erik Andreasen HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 39 Det Rådgivende Ekspertpanel (den aktuelle sammensætning) Formand dr. med. Aase Engberg Overlæge Vagn Eskesen Overlæge Annette Nordenbo Seniorforsker Jesper Mogensen Ledende terapeut Lis Kleinstrup Socialrådgiver Eva Hollænder Direktør Frank Humle Ledende sygeplejerske Lis Pedersen Sekretariatschef Brita Oehlenschlæger Ergoterapeut Annalise Jacobsen Direktør Steffen Malik-Høegh HjerneskadeFondens bestyrelse Konst. formand Aase Engberg, konsulent, dr.med., speciallæge i neurologi Benny Andersen, digter, komponist og pianist Divya Das Andersen, Nyhedsvært TV2 Jørgen Bardenfleth, adm. direktør Microsoft Danmark Line Baun Danielsen, Medie- og kommunikationsrådgiver Eva Steiness, adm. direktør New Pharma Niels-Anton Svendsen, landsformand Administrator: Direktør Svend-Erik Andreasen Medlemstal Hjerneskadeforeningen havde pr. 12. august 2010 2650 familiemedlemsskaber. Hjerneskadeforeningen opererer med familie-medlemsskaber, da vi ved, at en hjerneskade rammer hele familien. Medlemstallet har været konstant stigende siden foreningens start i 1985. Oversigt over publikationer, pjecer m.v. udgivet af Hjerneskadeforeningen Kranietraume – en vejledning til patienter og pårørende (1989) Behandling og genoptræning efter senhjerneskade (1989) Coma, langvarig bevidstløshed efter hjerneskade (1995) Min far har fået en hjerneskade (1995) Traumatisk hjerneskade. En vejledning for pårørende (1995) Børn med erhvervede hjerneskader og skolen (1996) Personlighedsforstyrrelser efter hjerneskade (1998) Seksualitet efter hjerneskade (1998) Dysfagi (1999) Proceedings fra European Conference on Brain Injury Rehablitation – Children and Adults (2000) Hvorfor mig? (2000) Hjerneskadet – og hvad så? (2001) Udfordring – at leve med en hjerneskadet i familien (2003) 40 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 Hvad ved vi om pårørende? (2006) Håndbog for pårørende – til personer med hjerneskade (2006) Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle (2006) Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade (2006) Børn og unge i hjerneskaderamte familier – at arbejde med børn og unge som pårørende – et inspirationskatalog (2006) Evighedskalender med digte af Mogens Blenker og tegninger af hans Hornhaver Dialogspil for pårørende til hjerneskadede Links til foreningens hjemmesider www.hjerneskadeforeningen.dk www.hovedhuset.dk www.hjerneskadekunst.dk Hjerneskadeforeningen • Brøndby Møllevej 8 • 2605 Brøndby • Tlf. 4343 2433 www.hjerneskadeforeningen.dk
© Copyright 2024