Fredag den 25. september 2015 ”Grænser for palliation – er palliation grænseløs?” Tid Indhold Oplægsholder 9.30 – 10.00 Ankomst, registrering, og kaffe 10 – 10.15 Velkomst og åbning af kongressen Ole Raakjær , formand for foreningen Palliativ Indsats 10.15 – 11.15 Fra samfundskritik til selvkritik Rasmus Willig er sociolog og forsker i begrebet kritik. Han underviser på Roskilde Universitet og har skrevet og redigeret flere bøger om moderne arbejdsliv, samfundskritik og Axel Honneths anerkendelsesteori. I dag er det ikke længere samfundets skyld, men den enkeltes, hvis noget går galt. Men fra et sociologisk synspunkt, er det de færreste ting, der ender galt, som reelt kan klantres den enkelte. De strukturelle forudsætninger for et vellykket liv er hermed forsvundet og det har nogle alvorlige konsekvenser. 11.25- 12.45 Caring for patients with a wish to die in palliative care - boundaries in understanding what the patient wants 12.45 – 13.45 Frokost Kathrin Ohnsorge is a philosopher and researcher in bioethics, Institute for Biomedical Ethics, University of Basel, Switzerland When terminal patients despite the best palliative care express a wish to die, one might start to think about the boundaries of palliative care. Most frequently reflections like these lead to an ethical discussion about assisted dying. In this presentation, I want to step back from this discussion and instead draw the attention to the subtle boundaries in understanding each other when talking about a patients’ wish to die: In a concluded qualitative interview-study with 30 cancer patients (116 interviews with patients, relatives and health care professionals) and a current study with 30 palliative non-cancer patients, we found that generally these wishes are characterized by complex and dynamic processes of coming to terms with the situation at the end of life. Many wishes to die contain seemingly contradictory and often shifting intentions and motivations that make up the ambivalence of the patients’ situation near death and are influenced by various social interactions. For heath professionals it is important to be able to decipher these different wishes, while also reflecting on their own values and ideas of the best process of care and dying in talking to the patient. 13.45 – 14.25 Når er nok, nok? Hvordan ta en god beslutning? Ellinor Christin Haukland, onkolog, afdeling for Kreft og Lindrende behandling, Nordlandssykehuset HF, Norge Det er en erkjendelse av at man I noen tilfelle vil komme til at overbehandle kreftpasienter som befinner sig I livets slutfase. Flere studier har vist at for pasienter med median overlevelse under 6 mnd foreligger det liten dokumentasjon på, at kreftrettet behandling gir økt overlevelse. Internasjonalt anbefales det at man bør avstå fra kreftrettet behandling siste 4 uker av livet. I tilleg til at påføre unødige plager og bivirkninger, kan dette flytte fokuks og ressourcer vekk fra god symptomlindrende behanndling og omsorg. Urealistiske tiltak kan også gå på bekostning av den tid pasienten har til rådighed for viktige gjøremål og verdifullt samvær med sine pårørende. Så hvorfor er det så vanskeligt at bestemme at nok, er nokj? Beslutninger rundt begrensning av medisinsk behandling er emosjonelt, faglig og etisk svært krevende, bade for helsepersonell, pasienter og pårørende. Flere ulike faktorer kan spille inn og gjøre beslutningsprocessene ekstra vanskelige. Det kan være mangelfull informasjon om pasientens medisinske tilstand, usikker eller mangelfull effect av behandling. Kanskje kjenner man ikke godt nok til pasientens ønsker og holdninger, eller det kan være mangel på tid, kompetance og erfaring hos de som må ta den vanskelige beslutningen. Hadde vi bare vist hvor lenge pasienten hadde igjen å leve, ville kanskje beslutningen vært enklere å ta. Det finnes ulike tiltak som kan bidra til å avklare pasientens medisinske tilstand, leveudsikter, ønsker, og være til hjelp for beslutningstagere, når den vanskelige beslutningen om at “nå er det nok” må tas. Baseret på studier og erfaring foreslås tiltak rettet mot helsepersonell og organiseringen av helsevesenet som kan bidra til gode beslutningsprocesser når det gjelder intensitet av kreft behandling I livets slutfase. 14.25 – 15.00 Autonomiens grænser i lyst og nød hvad betyder autonomi i den palliative indsats? Vibeke Graven er ph.d-studerende på Institut for sociologi og socialt arbejde på Aalborg Universitet med et projekt med titlen “Eksistentiel og åndelig omsorg til døende på hospice – hospice filosofi i praksis” 15.00 – 15.30 15.30 – 16.45 Kaffepause og udlevering af nøgler Workshops 1. Er der grænser for den gode død? Nanna Hauge Kristensen er ansat som projektmedarbejder på PAVI og uddannet antropolog ved Københavns Universitet. Nanna har skrevet speciale om livets afvikling og den 2. Palliation og rehabilitering som koordinerede tilgange – hvorfor, hvornår og hvordan? medicinske praksis på et dansk hospice. Jette Thuesen, Videnskabelig assistent, PAVI, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Syddansk Universitet i København, Ph.d, master i humanistisk sundhedsvidenskab og ergoterapeut Sundhedsmyndigheder og fagpersoner anbefaler en styrket koordinering af palliation og rehabilitering i indsatsen til mennesker med livstruende sygdom. Men hvad er argumenterne, og hvornår og hvordan kan det ske? Det vil vi se nærmere på i denne workshop. Workshoppen indeholder dels en præsentation, der tager afsæt i litteraturstudier og igangværende kortlægning af praksis i Danmark, og dels diskussion i grupper og afsluttende opsamling i plenum. 3. Dødens og troens privathed – patientens grænse i samtale om eksistentielle aspekter af et liv tæt på døden. 4. Dødens privilegium - Etiske grænser for palliation Lene Moestrup, sygeplejerske, ph.d Forskningsenheden for Almen Praksis Odense Oplægget vil tage udgangspunkt i resultater fra min ph.d. afhandling, hvor jeg beskriver, hvordan patienter på hospice kan forholde sig til samtale om døden og om tro. Både døden og tro udgør vigtige, men også meget private eksistentielle aspekter af patienternes liv tæt på døden. Oplægget søger gennem en præsentation af patienternes perspektiv at bidrage til refleksion over sundhedspersonalets mulige dilemma, når respekt for patienternes individuelle grænse i samtaler om død og tro skal respekteres og eksistentiel lidelse samtidig bør identificeres og lindres. Henning Nabe-Nielsen, hospitalspræst, Rigshospitalet Døden er et uomgængeligt vilkår for alt levende. Men det er menneskets særlige privilegium at vi véd, at vi skal dø, og kan tale med os selv og hinanden om den viden. Den naturlige død bliver for mennesket altid kulturlig. Samtidig med at døden er et fælles vilkår er den også helt og udeleligt min egen. Andre kan tage livet af mig, men ikke døden fra mig. Døden er et højst personligt anliggende, og det kalder på etisk eftertænksomhed at omgås mennesker, der står foran deres egen død. Det palliative felt genererer nyttig viden om pleje og omsorg til døende. Og man kan ikke blive dygtige nok. Men at vide bedre kan blive til bedreviden, og så har man overtrådt en grænse og krænket den personlige integritet. Oplægget vil forsøge at indkredse nogle af de etiske temaer, der er i spil i det palliative felt. Og diskuterer grænsefladerne mellem professionaliseringen og den personlige død. 17.00- 17.30 Generalforsamling Pause 18.45 – 19.45 Et rystet spejl 20.00 FESTMIDDAG Forfatteren Søren UIrich Thomsen læser op fra digtsamtlingen ”Et rystet spejl” (2011) Lørdag den 26. september 2015 ”Grænser for palliation – Er palliation grænseløs?” Tidspunkt 7.30 – 9.00 Emne Morgenmad og aflevering af nøgler Godmorgen Oplægsholder /Indhold 9.10 – 10.30 Grænser for værdighed? - tanker fra et ingenmandsland Marianne Harboe, tidl. seminarielektor og stifter af Foreningen af Frivillige ved hospice Med indledning ved Hans Dal, guitarist og komponist med sangen: ”Ræk mig din hånd” 11.00 – 12.15 Parallelle workshops 12.15 – 13.15 Frokost 13.15 – 14.30 4 parallelle workshops gentaget 1. ”Sidste-hjælp” hvad er det? 9.00 – 9.10 Parallelle workshops 2. Er der grænser for hvem som skal tilbydes god palliativ behandling? - Palliation til "almindelige” gamle døende borgere på plejehjem udfordringer 3. Extending the boundaries: future challenges for palliative care pathways 14.30 – 14.45 14.45 – 15.15 15.15 -15.25 Læge Georg Bollig, hospitalspræst Lotte Blicher Mørk og psykolog Niels Peter Agger præsenterer et fælles dansknorsk undervisningsoplæg om palliation til ”almindelige” mennesker. Thomas Gorlen, praktiserende læge. Har i forbindelse med Nordic Specialist Course in Palliative Medicine lavet en undersøgelse af, hvordan man kan forbedre plejen af døende plejehjemsbeboere. 4. Grænser og udfordringer i den palliative fysioterapi Simon Woods, senior lecturer and Co-Director af the Policy, Ethics and Life Sciences Research Center (PEALS), University of Newcastle (UK) og forfatter til bogen ”Death Dominion – Ethis at the end of Life” Tine Busch Davidsen, Fysioterapeut, Det palliative Team, Odense Kaffepause Kulturelt indslag Farvel og tak Ole Raakjær, formand