1. No category

Læs om temadagene og mange
andre ting inde i bladet.
Temadage i Middelfart april 2012.
Sundhedsmesse i Kalundborg april 2012
God sommer til jer alle.
Håber I kommer med en masse små, store,
skæve, sjove indlæg om jeres oplevelser til
næste blad.
Så er det blevet forår.
No. 2 – 2012
Nyt fra redaktionen:
Bladet udkommer fremover:
Udgivet af :
Februar Maj August November
Foreningen Af Kroniske
Smertepatienter.
Deadlines vil være:
29. juli 2012
Tlf.: 51 92 63 41
29. oktober 2012
E-mail:
[email protected]
Hjemmeside: www.faks.dk
Redaktion:
Elin Wulff Kristiansen & Per Kristiansen,
Birthe Omdahl & Lars Bye Møller
Indlæg til næste blad kan sendes til:
[email protected] eller pr. post til:
FAKS v/ Elin Wulff Kristiansen
Toftevej 2,
4400 Kalundborg
Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis
udtryk for foreningens holdning.
Bladet udkommer 4 gange årligt
29. januar 2013
29. April 2013
Deadlines skal overholdes!!
Indlæg til bladet, modtages gerne løbende.
Indlæg der modtages efter deadline kommer først i næste udgave!
Som noget nyt kan man tegne et
støttemedlemskab:
Kontingentet er: 80 kr om året.
Nærmere beskrivelse inde i bladet.
Oplag nr.: 2/2012
Sidste frist for indlæg til næste
nummer er: 29. juli 2012
Side 2
For et fulgyldigt medlemskab er
Kontingentet: kr. 180,00 om
året.
Indholdsfortegnelse:













Side 01:
Side 02:
Side 03:
Side 04:
Side 06:
Side 09:
Side 10:
Side 11:
Side 12:
Side 16:
Side 17:
Side 18:
Side 19:





Side 20:
Side 21:
Side 24:
Side 25:
Side 26:



Side 27:
Side 28:
Side 31:
Forside
Fakta om bladet
Indholdsfortegnelse
Lederen af Formand Pia Frederiksen
Personlig historie af Per Graves
Have arbejde af Pia Lorenzen
Kronikertilskud
Om støttemedlemskab
Formandens beretning
Forskningsdøgn på Valdemar
Kors, knyster og krumspring af Jette Møller Kalundborg
Generalforsamling.
Lidt spørgsmål om hvordan du klarer hverdagen med smerter
Poesi af Lars Bye Møller
Artikel af Lars Bye Møller
Temadagene af Pia Lorentzen
Arrangementer i Valby/for hele landet.
Vinsmagning -et arrangement af Janne K. Hansen, Kalundborg
Arrangementer og nyt fra Kalundborg afdelingen
Kontaktpersoner mm.
Husk Husk Husk - Opfordring mm.
Ny hjemmeside.
Så er vores nye hjemmeside oppe, her kan der
findes mange ting.
Der kan også sendes beskeder til FAKS derfra,
så hvis man har noget, er det muligt at kontakte os via hjemmesiden.
Side 3
LEDEREN APRIL 2012
Selvhjælpsguiden er ”på gaden”.
Dette nye redskab er for nydiagnosticerede patienter. Ja ikke for at vi der har haft
smerter i mange år, ikke kan finde gode råd i pjecen, det kan vi sikkert sagtens.
Men pjecen er tænkt til de, der lige har fået den spand kolde vand i hovedet: Du
har smerter, de er kroniske, lær at lev med dem.
Det er en hård besked, og man føler sig ofte meget alene. FAKS håber at mange
kan finde trøst og tryghed i guiden. Den er sendt rundt til de tværfaglige klinikker,
og på sigt kommer den rundt til de praktiserende læger.
Pjecen kan downloades fra vores hjemmeside: www.faks.dk , hvor den også kan
bestilles, så man får den med posten.
Vi håber, at rigtig mange bliver glade for det nye redskab.
Den første lille sejr er i hus i forbindelse med revurderingen af tilskud til vores
smertemedicin. I skrivende stund er det netop blevet offentliggjort, at Norpharma
har sænket prisen på Oxycodon.
Hvilket har gjort, at medicintilskudsnævnet foreslår, at Oxycodonen beholder sit
tilskud. Der er mange tusinde patienter, der er glade for netop den medicin, og de
kan nu få lov at fortsætte deres behandling.
Nu krydser vi fingre til det sidste for, at resten af de udsatte præparater som minimum får lov at beholde generelt klausuleret tilskud. Vi er nødt til at bevare et bredt
udvalg af præparater til en bred problemstilling.
FAKS glæder sig til at være vært ved Societal Impact of Pain (SIP). Den skal afholdes i København i slutningen af maj. Det er en europæisk smertekonference.
Smerteforeninger fra hele Europa har meldt deres ankomst.
På første dag vil der blive afholdt et dansk symposium, som gerne skulle udmønte
sig i at danske beslutningstagere får øjnene op for, at der skal gøres noget ved de
forhold, som vi byder smertepatienterne her i landet.
FAKS skal være med til sikre en tidlig behandling, samt en tidlig inddragelse af
relevante faggrupper. Dette skal sikre en tværfaglig individuel og kvalitativ behandling. Vi er ikke naive, vi ved godt, at dette ikke sker i morgen. FAKS har dog
en tro på, at vi på sigt kan være med til at gøre en forskel.
Side 4
Fortsættes………...
Fortsat………..
Diagnosegaranti……et nyt ord i den danske ordbog. Ordet er opfundet af
sundhedsministeren og hendes folk.
Der skal nu indføres en diagnosegaranti på 1 måned mod, at behandlingsgarantien
differentieres, så kun meget syge mennesker har 1 måneds behandlingsgaranti,
mindre syge har så op mod 2 måneders behandlingsgaranti.
Som sådan et godt udgangspunkt. En rar tanke at patienten skal sættes i centrum.
Der skal oprettes diagnosecentre, så patienterne ikke skal rende landet rundt for at
blive udredt.
De steder hvor det ikke er muligt at samle et diagnosecenter, vil hospitalet have
ansvaret for at samle trådene.
Et spændende koncept, som jeg alligevel ser på med en smule skepsis i forhold til
os smertepatienter.
Hvem skal vurdere vores smerteniveau, det kan kun vi selv.
Vil lægerne høre på os? Det gør ikke alle læger i dag, og hvad skulle få dem til det
i fremtiden? FAKS vil naturligvis følge udviklingen.
Bøgen er sprunget ud, varmen er kommet ind over os.
Husk at komme ud og nyde den danske sommer.
Det er nu, der er mulighed for at hive en god ven med ud.
Sommeren inviterer til at være social, den inviterer til at komme ud af eget hjem.
Benyt chancen.
Rigtig god sommer
Pia Frederiksen, formand for FAKS
Side 5
16 år i smertehelvede af Per Graves
År 0 En dejlig sommeraften blev mit liv forandret på et split sekund. Jeg faldt og
slog mit knæ mod en cementkant. Mit lår og knæ blev smadret og blev sat sammen
med adskillige skruer. Jeg var indlagt i 28 dage, hvor jeg lå spændt fast i sengen til
en maskine, som bevægede mit knæ op ned både nat og dag. Mit ben var så ødelagt, at jeg overhovedet ikke måtte støtte på det, det første halve år.
År 1-4 Efter et ½ år mødte jeg op hos FYS til genoptræning. Her opdagede jeg,
der var noget galt. Jeg havde jo ikke prøvet at støtte på min fod, men kunne nu
mærke, at mine ben ikke var lige lange. Hverken læger eller FYS troede på mig,
men ved opmåling kunne det konstateres, at der manglede knap 5 CM. Jeg kæmpede det næste halve år med krykker for at komme til at gå. Jeg havde enormt
mange smerter, men lægerne mente, at det var i forbindelse med min helingsproces i benet. Her startede brugen af smertestillende piller.
År 2 Lægerne fandt ”endelig” ud af, at mine mange smerter skyldtes alle de skruer
jeg havde fået sat mit ben sammen med, og besluttede, at de skulle ud.
År 2,5 til 5 Jeg havde fortsat mange smerter, og lægerne fandt nu ud af, at jeg havde fået stafylokokker på operationsstuen. Det blev besluttet at åbne mig én gang
mere for at fjerne dødt knoglevæv. Jeg blev indlagt på infektionsafdelingen og
kom i penicillin behandling. Blev udskrevet, scannet og opereret med jævne mellemrum uden at de kunne få bugt med min betændelse. Efter den sidste operation i
denne omgang gik jeg rundt hjemme næste morgen, da det gav et ordentlig knæk i
mit ben. Det viste sig, at lårbenet nu var blevet skrabet så mange gange for dødt
knoglevæv, at benet brækkede ved at gå. Nu turde lægerne ikke mere operere mig,
da der ikke var meget tilbage af mit ben over knæet. Det blev konstateret, at jeg
havde en slumrende stafylokokker, og jeg skulle holdes under observation.
År 6 til 11 Smerterne voksede støt. Det eneste man kunne gøre var at sætte min
morfin dosis op.
År 11,5 Var ved at male min gavl på mit hus. Stigen skred og jeg styrtede ned.
Blev indlagt på traume centeret i Århus. Jeg havde brækket min albue, smadret mit
håndled, brækket mit bækken og brækket min hofte adskillige steder. Alt sammen
i den samme side, hvor jeg tidligere havde smadret mit knæ og lårben. Jeg blev
forandret til en omvandrende isenkramforretning med skruer og søm over hele
kroppen. Var indlagt i 4 måneder.
Var så småt begyndt at arbejde igen. Men da jeg den 23. december skulle hjem fra
arbejde, skulle jeg gå med krykker hen til min chauffør.
Fortsættes…………….
Side 6
Fortsat………….
Jeg faldt ned af en cement trappe og slog mig meget, og blev derefter kørt på skadestuen, hvor man konstaterede, at der ikke var noget brækket og sendte mig hjem.
Vi skulle holde jul i Herning. Jeg prøvede ved egen hjælp og ved hjælp af naboer
at komme ind i bilen. Jeg havde jo ikke brækket noget, så det skulle være muligt.
Efter mange forsøg opgav mine naboer at få mig ind i bilen. Jeg skreg som en
stukket gris. Havde frygtelig ondt juleaften. Næste morgen den 25. december meddelte jeg vagtlægen, at jeg ikke kunne holde mine smerter ud mere. De indvilgede i
at tage mig ind på skadestuen igen. Efter en meget kort undersøgelse i røntgen
konstaterede lægerne, at jeg havde brækket min dårlige hofte yderligere 2 steder.
Jeg kan kun sige lægesjusk. Blev opereret samme dag, og fik yderligere isenkram i
hoften.
År 12 Efter mange ambulante besøg besluttede lægerne at jeg skulle påbegynde
genoptræning. Min Hoffmann på hånden blev fjernet, og jeg gik til intensiv træning med min hånd. Der skete ikke de store fremskridt så FYS sendte mig til speciallæge for at han kunne vurdere, hvorfor der ikke skete fremskridt. Det viste sig,
at man havde ”glemt” at fotografere min hånd efter, at de havde sat Hoffmann på.
Det var desværre sat forkert sammen, så min bevægelse i højre håndled var og er
meget hæmmet. Har fået erstatning fra patientforsikringen, men det giver mig jo
ikke min førlighed tilbage. Smerte niveauet steg stadig.
År 13-14 Jeg læste I jyllands Posten at nogle læger havde udviklet en ny metode
FITBONE til at forlænge benet med. Kontaktede lægerne i Ålborg og de indvilgede i at operere mig. Fik lårbenet savet over og fik indopereret en computer. Computeren skulle sættes i gang 4 gange i døgnet, hvor den skulle trække bruddet fra
hinanden. Der har tidligere været lignende metoder, hvor der skulle skrues manuelt, og hvor der hele tiden var åbent sår. Her var alt lukket igen efter at såret var
helet. Efter ½ år var benene lige lange, og 1 år efter operationen fik jeg computeren opereret ud igen. Jeg blev overflyttet til Smertecenteret på Rigshospitalet for at
se, om de kunne gøre noget ved mine smerter.
År 15 Min hofte havde efterhånden fået så meget slidskade, at lægerne besluttede,
at jeg skulle have en ny højre hofte. 4 dage før jeg skulle have den nye hofte, gik
der betændelse i min albue, hvor jeg havde fået indopereret 1 skinne og skruer.
Min hofteoperation blev aflyst. Jeg påbegyndte en intensiv penicillin behandling
for at fjerne betændelsen. Efter et stykke tid mente lægerne, at betændelsen var
væk, og jeg skulle holde op med tage penicillin. 3 dage efter kom betændelsen
igen.
Fortsættes……….
Side 7
Fortsat…………….
Lægerne besluttede sig herefter til at de ville fjerne skinnen og skruerne i min albue. Operationen var ikke den store succes. Lægerne fik skinnen ud, men brækkede 2 skruer under vejs. De lukkede såret uden at de 2 sidste brækkede skruer blev
fjernet.
Jeg fik masse af penicillin. Efter nogle måneder mente lægerne, at betændelsen var
væk, og at jeg skulle holde op med penicillin så jeg kunne blive klar til at få en ny
hofte. 3 dage efter faldt jeg bevidstløs om i vores badeværelse. Betændelsen var
brudt ud igen. Blev indlagt på intensiv afdeling. Lægerne besluttede sig for, at de 2
halve skruer var årsagen, og at de skulle opereres ud. Endnu en operation uden
succes. Under operationen fik de kun den ene halve skrue ud, mens de igen brækkede den anden halve skrue. Lukkede såret til og gav mig masse af penicillin. Herefter fik jeg efter et stykke tid igen ordre på at holde op med penicillin. Der gik
igen betændelse i armen og jeg blev hasteindlagt igen.
Lægerne fortalte mig så, at nu ville de forsøge at få den sidste skrue ud sammen
med al betændelsen i knogler og kød. En rimelig stor operation, hvor min arm
skulle skæres op i en længde af 45 CM. Jeg fik at vide, at jeg kunne risikere at miste bevægelse i højre arm. Operationen gik godt. Jeg var indlagt i knap 3 uger,
hvor jeg hver anden dag kom i fuld narkose for at de skulle rense mit sår op. Ved
en af operationerne skulle jeg have hud transplanteret fra min hofte til min arm.
Jeg fik et kæmpe ar på mit lår på 25 x 15 CM. Hud transplantationen lykkedes ikke. Lægerne prøvede en ekstra gang med hud, som de havde i overskud fra sidste
transplantation, men det var heller ingen succes. Herefter gik man over til rensning
af sår og knogler uden bedøvelse.
År 16 I skrivende stund går jeg stadig mit sår renset 2 gange om ugen. Såret er nu
kun 4,5 cm langt og 2,5 CM bredt. Jeg skal ikke gøre mig forhåbninger om en ny
hofte før mit sår er helet og jeg er infektionsfri. Jeg har dog et problem, da lægerne
normalt ikke kan se i blodet, at jeg har infektion.
Jeg har talt med lægerne om min frygt for at ryge på intensiv 3. gang, når jeg holder op med penicillin. En yngre læge på afdelingen har fortalt mig, at man kan
tage en blodprøve ud. Man kan så rense de hvide blodlegemer fra, lave en radioaktiv bestråling af dem, og sprøjte det ind i kroppen igen. Hvide blodlegemer søger
hen mod betændelse, og man kan via en scanning se, om mine hvide blodlegemer
søger bestemte steder hen i min krop og afsløre betændelse (Jeg har jo nok stadig
noget i knæet)
Overlægen på afdelingen siger nej til undersøgelsen, da han mener, at når såret er
helet op, så er infektionen væk. Jeg synes, at min historie siger det modsatte.
Side 8
Fortsættes……...
Fortsat……….
Jeg vil forsøge at påvirke hoftelægerne til at foretage undersøgelsen, når jeg skal
have en ny hofte sat ind.
Dette vil være operation nr. 30. Et kedeligt jubilæum.
I de sidste lange tider har jeg som nævnt været tilknyttet Smertecenteret på Rigshospitalet. De er nogle søde mennesker, men havde en lidt bunden opgave, da de
ikke ville gøre noget endeligt, før jeg havde fået skiftet min hofte ud.
Mit smerteniveau er voldsomt højt, og de har også været behjælpelig med at forøge
min morfin dosis. Det er langt at komme fra Jylland til København for at få dosis
forhøjet. Det kan min egen læge ligeså godt gøre. Jeg havde håbet, at jeg via ny
fagre verden kunne have fået en mere effektiv smertebehandling, så jeg er fri for
tage 46 piller om dagen.
Med venlig hilsen
Per Graves
Havearbejde belastning eller fornøjelse.
Nu er foråret kommet til os. Det er noget der glæder de fleste.
Da jeg blev syg, var jeg knap så glad for denne tid. Jeg kunne ikke længere klare
havearbejdet, som jeg gerne ville, og det gjorde mig meget ked af det. Jeg kunne
slet ikke få øje på, at det kunne blive godt, nu hvor det ikke længere kunne gøres
på et par dage. Efter et ophold på center for sundhed og træning i Skælskør, fik jeg
dog øjnene op.
Jeg har nu fået købt en "have skammel " Det er en lille skammel, man kan sidde
på, og på hver side er der plads til de haveredskaber, (de små af slagsen), som jeg
skal bruge.
Hvis jeg vender den om, er der en belægning ,der gør, at jeg kan ligge på knæ. Når
jeg så skal rejse mig, kan jeg støtte mig til det, der var benene, da det var en skammel.
Det tager stadig lang tid at komme igennem haven, men som pensionist har jeg tid
til det. Og det at jeg kan gøre det selv, betyder meget for mig.
Jeg fik blod på tanden, da jeg først kom ud af min nedtrykthed, og det gjorde, at
jeg sidste år valgte at investere i to højbede. De er 1 m høje og gør, at jeg kan have
køkkenhave også. Det et så godt for mig, at jeg på nogle områder er lige som de
raske.
Håber at disse råd måske kan hjælpe andre.
Pia Lorentzen
Side 9
Kronikertilskud 2012
Hvis du er kronisk syg, kan du have meget store udgifter til medicin. Der lægges
loft over dine udgifter, hvis du får en bevilling om kronikertilskud.
Loftet er på en egenbetaling på 3.655 kr. opgjort i tilskudspriser.
Ansøgning:
Det er din læge, som skal søge Sundhedsstyrelsen om kronikertilskud.
Ved vurderingen af ansøgningen bliver der lagt vægt på, at din behandling er fagligt veldokumenteret, og at de samlede årlige udgifter til medicin med tilskud ser
ud til at overstige 16.896 kr. (din saldo i CTR).
Hvis du er under 18 år, skal udgifterne se ud til at overstige 20.830.
Svar:
Sundhedsstyrelsen svarer som hovedregel på lægens ansøgning om kronikertilskud inden for 14 dage. Der kan dog gå op til 2 måneder, hvis ansøgningen kræver særlig vurdering.
Hvis ansøgningen bevilges, får du en bevilling med posten, og apoteket vil samtidig kunne se bevillingen i CTR - Lægemiddelstyrelsens centrale tilskudsregister.
Kun din læge får besked, hvis der gives afslag på ansøgningen om kronikertilskud
til dig. Lægen får en begrundelse for afslaget.
Hvordan virker bevillingen?
Når du har en kronikerbevilling får du 100 % i tilskud til tilskudsberettiget medicin, når din saldo i CTR overstiger 16.896 kr. (20.830 kr. hvis du er under 18 år).
Du kan derfor højst komme til at betale 3.655 kr. for dit årlige forbrug af tilskudsberettiget medicin.
Det er dog et krav, at du altid køber den billigste medicin i en gruppe af synonym
medicin, ellers skal du selv betale hele prisforskellen mellem den billigste og den
dyrere medicin, som du evt. køber.
http://www.laegemiddelstyrelsen.dk/visLSArtikel.asp?artikelID=871
Fortsættes…………….
Side 10
Hvor længe gælder bevillingen?
De fleste kronikerbevillinger gælder i 5 år.
Bevillingen gælder i de tilskudsår, den overlapper. Dvs. tilbage til starten af det
tilskudsår, der er i gang på bevillingsdatoen og frem til slutningen af det tilskudsår,
hvor bevillingen udløber.
Lægen skal altså først søge igen, når bevillingens udløbsdato nærmer sig.
Hvad dækker bevillingen?
Der ydes kronikertilskud til tilskudsberettiget medicin, når du når op på den saldo,
som udløser 100 % tilskud. Det gælder både medicin med automatisk tilskud og
medicin, som du har enkelttilskudsbevilling til.
Opdateret 2. marts 2012
Kilde. Sundhedsstyrelsens hjemmeside.
Det skal bemærkes, at får du et afslag, kan du klage sagen direkte til sundhedsstyrelsen.
Dette kan gøres pr. mail [email protected] eller pr. post til Sundhedsstyrelsen, Afdeling for medicintilskud, Axel Heidesgade 1, 2300 København S.
Støttemedlemskab:
Vi har brug for din hjælp!!
Der er utrolig vigtigt, at vores medlemsantal stiger. Det er vigtigt, hvis vi skal gøre
os forhåbninger om at ændre livsvilkårene for tusindvis af smertepatienter. Jo flere
vi står sammen, jo højere kan vi råbe.
Måske har din familie, dine venner, kollegaer eller naboen lyst til at støtte vores
arbejde. Et støttemedlemskab koster 80,- kroner om året, og man vil modtage vores blad 4 gange om året. Vær med til at sprede budskabet.
Indmeldelse kan ske på vores hjemmeside www.faks.dk eller ved at ringe til Birthe
Omdahl 39 65 54 48.
(Ønsker man at deltage i foreningsbetalte arrangementer, generalforsamlingen eller i de lokale afdelinger, kræver det et fuldgyldigt medlemskab på 180,- kroner).
Side 11
Formandens Beretning 2012.
2011 har været et begivenhedsrigt år. Vi har forhandlet gode aftaler i hus, og vi har
fået nye samarbejdspartnere både i ind- og udland. Finanskrisen mærkes også hos
os som patientforening. Det bliver stadig sværere at finde sponsorer, der har plads i
økonomien til at føre deres sociale ansvar ud i livet. Det bliver stadig sværere at
finde nye medlemmer, de er også hårdt ramt på pengepungen.
Lokalafdelinger:
Aktiviteten omkring nye afdelinger har været meget stillestående i 2011.
Afdelingen i Bramming er flyttet tilbage til Ribe.
Vi har været nødt til at se i øjnene, at folk har det svært. Det har ikke været nemt at
finde nye medlemmer, og det har ikke været nemt at finde nye ildsjæle.
Vi har pengene til at starte et par nye afdelinger op, men uden ildsjæle der er klar
til det store arbejde, har det ikke været muligt at overholde vores mål om at åbne 2
nye afdelinger om året.
Vi har brugt rigtig mange kræfter på især meget af det politiske arbejde, vi har i
FAKS. Dette vil jeg komme ind på senere, men noget af det bør få en afslutning i
år, og så håber jeg, at vi igen kan sætte fokus på åbning af nye afdelinger.
Vi har i flere år arbejdet målrettet på at få en afdeling op at køre i Roskilde. Det ser
ud til at lykkes nu. Vi har fået kontakt med en ildsjæl, der gerne vil være kontaktperson, så nu kan alt det formelle arbejde startes op såsom kontakt til kommunen
og fremskaffelse af lokaler.
Nye samarbejdspartnere/kontakter:
PAE Pain Alliance Europe så dagens lys i 2011. Det er stærke kræfter fra European Pain Network, samt nye kræfter, der står bag.
Jeg var i Bruxelles til et opstartsmøde i oktober, og Lars Bye Møller var i Bruxelles den 29. november til den egentlige åbning i Europa parlamentet.
PAE er en sammenslutning af patientforeninger i hele Europa, der har slået sig
sammen i erkendelsen af, at de fleste overordnede beslutninger bliver taget på Europæisk plan.
Dette samarbejde har givet os muligheden for at være vært ved den internationale
konference,
–Societal Impact of Pain (SIP) i København i slutningen af maj 2012.
Det er EFIC (Europe Against Pain), der står for den videnskabelige del og har en
masse viden på området.
Fortsættes………...
Side 12
Fortsat………...
Medicinalfirmaet Grünenthal står for økonomien og alt det logistiske, og FAKS
står som vært. I fællesskab står vi sammen om at få SIP’en 2012 (Societal Impact
of Pain) op at stå.
Muligheden åbnede sig i forbindelse med det danske EU-formandskab. Der har
været 2 tidligere SIP’er i Bruxelles.
Vi håber, at SIP’en i København kan være med til at få beslutningstagernes øjne
op for, hvilke problemer de danske smertepatienter slås med.
Den danske del af konferencen skulle meget gerne ende med, at der nedsættes en
dansk arbejdsgruppe. Denne gruppe skal så arbejde sammen for at skabe bedre
vilkår for smertepatienter, og FAKS arbejder selvfølgelig på at få en plads i arbejdsgruppen.
Det vil være naturligt, at der er en patientrepræsentant i arbejdsgruppen. FAKS vil
arbejde på, at sundhedsvæsenet kommer til at se på smertepatienterne fra et mere
holistisk, tværfagligt perspektiv, der skal sikre en mere individuel og kvalitativ
behandling.
Årets mærkesag:
Den absolut største sag der har præget 2011, er revurderingen af tilskud til stærke
smertestillende lægemidler.
Vi har talt med politikere, haft foretræde for sundhedsudvalget, skrevet breve til
IRF og til Lægemiddelstyrelsen.
Vi har kæmpet for at udkommet af denne sag skulle være nogenlunde tåleligt for
os smertepatienter.
3. januar 2012 skete katastrofen så.
Medicintilskudsnævnet er kommet med deres udspil.
Man vil fjerne tilskud til alle præparater til lindring af stærke smerter, undtagen
Morfin.
Til svage smerter vil man alene beholde tilskud til Tramadol og Kodein.
Man beholder også tilskud til Metadon, som alene kan doseres af specialister med
nøje overvågning af patienten under indtrapning og udtrapning.
Vi havde håbet at man ville bevare det, man kalder generelt klausuleret tilskud til
en del af præparaterne, men dette er kun sket med nogle enkelte plastre og alene til
patienter, der ikke kan synke piller.
Der er høringsfrist den 3. april, så skal lægemiddelstyrelsen igen se på alle de indkomne høringssvar, og så skal der findes en endelig afgørelse.
Side 13
Fortsat…………..
Vi har siden 3. januar kæmpet med alle de parter, der tidligere har vist interesse for
sagen.
Vi har sammen med Nina Vedel-Petersen og Sally Dorset fra Sundhedsnyhederne
lavet en facebook-gruppe ”Nej til smerter”.
Vi har fået lavet en undersøgelse sammen med Kompas, der undersøgte 1025 kroniske smertepatienters medicinvaner og livsvilkår.
Denne undersøgelse viste sig at underbygge samtlige af de argumenter, vi har
brugt over for beslutningstagerne gennem de sidste år.
Vi har endnu engang haft foretræde for sundhedsudvalget, vi har haft møder med
Sundhedsministerens rådgiver samt direktøren for sundhedsstyrelsen.
Vi er i gang med slutspurten med journalisterne, og så mangler vi at udfærdige det
endelige høringssvar.
Årets projekt:
I starten af maj 2012 vil en selvhjælpsguide, der kan hjælpe nydiagnosticerede
med gode råd og ideer til, hvordan man håndterer en hverdag med smerter, se dagens lys.
Selvhjælpsguiden har vi lavet med støtte fra Norpharma og sammen med Nina Vedel-Petersen og Sally Dorset fra sundhedsnyhederne.
Det har været en utrolig spændende proces, hvor rigtig mange af jer er kommet
med gode råd og ideer.
Tak til alle jer der har støttet op om projektet!
Vi glæder os til selvhjælpsguiden ligger rundt om i landet hos alle praktiserende
læger og smertelæger.
Blad og hjemmeside:
Hjemmesidestatus:
Vi har været rigtig glade for vores nye hjemmeside, vi fik for et par år siden, men
vi havde alligevel nogle ønsker om forbedringer.
Anders Kristiansen har endnu engang lavet et kæmpe stykke arbejde for os, og i
starten af april vil vores nye side se dagens lys.
Der er nogle nye muligheder i siden, den bliver nem at overskue, den får et mere
moderne udtryk.
Men en hjemmeside er ikke bare noget man laver en gang for alle. Hvis ikke siden
”lever”, hvis ikke der hele tiden kommer nyheder og kommentarer, så vil siden
hurtigt blive kedelig og uaktuel.
Jeg håber derfor, at alle vil føle et ansvar for at komme med input om stort og
småt.
Er der sket noget i dit lokalområde, eller har du en kommentar til den nye førtidspension- og fleksjobsreform.
Har du bare lyst til at fortælle din historie, så kom ud af busken.
Fortsættes……….
Side 14
Fortsat………..
Har du ikke selv lyst eller mulighed for at skrive historien, så ring til os, så finder
vi en, der kan skrive historien for dig.
Jeg synes, at de sidste udgivelser af bladet har været virkelig gode. Det er ikke
”kun” p.g.a. vores dygtige redaktør, som gør et godt stykke arbejde, men det er
også fordi, I rundt om i landet er blevet bedre til at komme med indlæg.
Jeg kan kun fortsat opfordre alle til at komme med indlæg i form af historier, artikler, gode råd og spændende arrangementer som I afholder, eller som allerede er
afholdt.
Jeg ved, at Elin fra Kalundborg bliver rigtig glad hver gang, der ligger nyt til blad
eller hjemmeside i hendes mailboks.
Det er jer der er med til at gøre blad og hjemmeside levende.
Temadage:
Igen i 2011 blev det muligt med hjælp fra en af vores sponsorer at afholde et par
temadage –
Denne gang i Middelfart. Rigtig mange var mødt op, og endnu engang blev vi rystet godt sammen.
Der var små problemer rundt omkring i nogle af lokalafdelingerne som heldigvis
kom frem i dagens lys på disse dage.
Det er blandt andet også sådanne ting, dagene skal bruges til.
Vi fandt ud af at alle godt kunne bruge lidt info om kommunikation, konfliktløsning og samarbejde, og der blev efterspurgt et par nye temadage med disse temaer.
Temadagene vil blive afholdt den 21.-22. April 2012.
Jeg håber, rigtig mange kontaktpersoner vil møde op.
Det styrker vores organisation, at vi kan arbejde konkret og målrettet, og sammen
sikre FAKS en god og tryg fremtid
Økonomi:
Endnu engang er vi kommet ud af et regnskabsår med et lille overskud.
Det betyder, at vi har fået indrettet os så sparsomt og økonomisk fornuftigt, at det
nu er muligt at deltage i større og spændende arrangementer.
Jeg vil gerne sige tak til alle jer, der i det daglige er omkostningsbeviste, og passer
på hver en krone.
Som jeg startede med at sige, så har finanskrisen stadig fat i Danmark. Men til
trods for krisen, er der stadigvæk mennesker derude der gerne vil støtte den gode
sag og vores arbejde.
Tak til alle de sponsorer der har støttet os igennem 2011. Det giver os en stor tryghed.
Fortsættes………….
Side 15
Fortsat………….
Afslutningsvis:
Jeg har prøvet at få så mange begivenheder som muligt med i beretningen.
Det er selvfølgelig ikke muligt at få det hele med, men jeg har prøvet at nå godt
rundt.
Til slut vil jeg blot som vanligt sige tak til alle, der er med til at gøre det hele muligt.
Tak til alle der har løftet, slæbt, foldet, kørt, talt, skrevet, produceret og meget meget mere.
Med jer i ryggen er alt muligt.
Godkendt på ordinær generalforsamling 21. marts 2012.
Forskningens døgn på Hospitalet Valdemar.
Fredag den 20. april blev FAKS inviteret til at deltage i forskningens døgn på Hospitalet Valdemar i Ringsted. Det var en spændende eftermiddag, hvor hospitalet
havde åbnet dørene til deres afdelinger. Scanner, operationsafsnit m.m. var bemandet.
Der var forskellige foredrag dagen igennem, smerteteam, diætister, sygeplejersker
og andre medarbejdere stod til rådighed hele dagen igennem til at svare på spørgsmål.
Patientforeningerne -Hjerteforeningen, gigtforeningen, diabetesforeningen og
FAKS var inviteret. Falck stod klar med en ambulance, det var selvfølgelig det
helt store hit for børnene. Der var i perioder et rigtig pænt antal besøgende, om end
der sidst på dagen blev lidt stille.
Vi fik dog en rigtig god dialog med smerteteamet, og med de øvrige patientforeninger.
Dagen resulterede endda i at vi formentlig snart kan tilbyde en lokalafdeling for
borgerne i Ringsted og omegn. Hold øje med det næste blad og hjemmesiden for
at se, hvornår der sker noget nyt vedr. lokalafdelingen i Ringsted.
Tak til personalet på Hospital Valdemar for en rigtig god dag, og en speciel tak til
smerteteamet for det gode samarbejde.
Tak til jer fra FAKS der var med til at bemande standen.
Side 16
”KORS, KNYSTER OG KRUMSPRING”
Denne titel dukkede op i Kalundborg LOF’s forårsprogram for 2012, og på en af
vores mødeaftener i Kalundborg lokalafdeling af FAKS, besluttede vi, at det lød
som et spændende foredrag.
Så den 22. februar 2012 var vi 8 personer, som begav os af sted i glad forventning
om 2 timers spændende selskab med en lokal journalist Merete Jensen, som er 37
år, og som i august/september 2008 gik den 900 kilometer lange smukke vandring
på pilgrimsvejen El Camino Francais.
Det blev en spændende og særdeles levende aften, hvor foredraget blev krydret
med en masse af Meretes egne pilgrimseffekter, dejlige og sjove billeder bl.a. af de
steder hun havde overnattet undervejs, og ikke mindst af de mennesker hun mødte
på sin vej.
Hun fortalte også om sine tanker og forventninger til sig selv om at kunne gennemføre denne lange vandretur, hvor hun som sagt mødte en masse mennesker med
forskellige baggrunde for at gå ruten. Der blev også knyttet nogle venskaber undervejs.
Sidst – men ikke mindst – beskrev Merete også den fantastiske fornemmelse af at
stå ved målet sammen med andre ”pilgrimme”, og sige: ”Yes, jeg gjorde det, og
samtidig med den viden, at det her må prøves èn gang mere.
Med den oplevelse, gik vi vist alle hjem og tænkte: ”Det her må jeg simpelthen
også prøve”, vel vidende, at som kronisk smertepatient, må det være noget, vi skal
prøve i vores næste liv 
Kalundborg, den 24. april 2012
Jette Møller Jensen
Side 17
Generalforsamling i FAKS
21. marts 2012
Fremmødt 24 stemmeberettigede medlemmer.
Ad 1)
Skipper (Leif Jensen) blev valgt til dirigent med applaus og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt varslet og indkaldt.
Stemmetællere blev Diana Asbæk, Stella Hansen og Helle Mikkelsen.
Ad 2)
Niels Peter Hansen blev valgt til referent.
Ad 3)
Formanden fremlagde sin beretning.
Camilla Baird var imponeret over, hvor meget så lille en forening kan overkomme,
og Anette syntes der var sket utrolig meget siden Pia Frederiksen kom til som formand.
Kim Faustino ville vide om selvhjælpsguiden ville blive i samarbejde med andre
foreninger.
Pia Frederiksen svarede, at sådant samarbejde jævnligt forsøges, men hidtil har der
ikke været bid.
Dog er andre tilsvarende foreninger inviteret med til SIP.
Bent Ejlert Hansen havde talt med Gigtforeningens formand, som havde sagt
”Gudskelov, nogen vil …”
Beretningen godkendt enstemmigt.
Ad 4)
Overskuddet er inklusive øremærkede midler til temadage.
12.000 går til husleje.
Regnskabet godkendt.
Budget: Det er ikke muligt at forlange alle skal modtage bladet elektronisk, men vi
opfordrer kraftigt alle til at gøre det.
Budgettet vedtaget.
Kontingentet blev vedtaget med en forhøjelse på ti kroner.
Stor applaus til Maja Rasmussen.
Ad 5)
Pia Frederiksen genvalgt med stor applaus.
Birthe Omdahl fik 24 stemmer, Lars Bye Møller 17 og Bent Ejlert Hansen 7
stemmer.
Hermed var Birthe Omdahl og Lars Bye Møller valgt til bestyrelsen.
Fortsættes………..
Side 18
Fortsat………...
Ad 6)
Følgende blev bestyrelsessuppleanter:
Bent Ejlert Hansen, Helle Mikkelsen, Tove Nielsen og Kim Faustino.
Ad 7)
Diana Asbæk og Rudi Nielsen blev revisorer, Camilla Baird blev suppleant.
Ad 8)
Forslagets regel om, at støttemedlemmer ikke kan deltage i arrangementer, fik
nogle bemærkninger med på vejen.
Camilla Baird syntes, det burde være muligt at deltage mod betaling.
Lars Bye Møller påpegede at lokalafdelingerne, hvor de fleste arrangementer alligevel finder sted, har udstrakt selvstyre f.eks. om de vil lade nysgerrige støttemedlemmer deltage nogle gange.
Kim Faustino stillede ændringsforslaget ”ej heller mulighed for at deltage i foreningsbetalte arrangementer”.
Med dette ændringsforslag blev forslaget vedtaget uden sværdslag.
Pia påpegede, at hensigten med forslaget alene var at booste medlemstallet.
Ad evt.) Ingen havde noget.
Hvordan klarer du en hverdag med smerter??
Har du lyst til at komme med nogle positive indslag til vores blad?
Hvordan tackler du en hverdag med smerter?
Har du nogle gode råd, du gerne vil give videre?
Sundhedspersonale kan give gode råd til, hvordan man får en hverdag til at fungere, men de lever ikke med smerterne, det gør du!
Du kan være med til at hjælpe andre.
Du kan give inspiration og motivation til, at andre smertepatienter får lyst til at
lave nogle ændringer til det bedre.
Send dine gode råd og oplevelser til [email protected]
Side 19
Ensom sammen
Støvregn, det dybsorte
rolige vand, månen og
tusinde funklende sole
Alene, to glødende
skikkelser sammen i
det kolde våde sand,
nær sivenes nikkende
hoveder
Duften af tang, varmen
fra din krop
Kysser dig varsomt smagen af saltvand,
kulden
Kysser dig inderligt glødende læber, skælvende begær
Holder dig tæt, næsten
helt ind i hjertet
Vi er en, men ikke den
samme.
Regnen igen - tunge dråber,
det urolige grumsende vand under månens golde lys
To skikkelser ensomme sammen.
Af Lars Bye Møller.
Side 20
"Smerter, fuglefløjt foroven og konen i muddergrøften"
Af Lars Bye Møller
Først lidt filosoferen over smerter
Når man snakker om kroniske smerter og smerteoplevelse, nævnes ofte begrebet
multifaktoriel, som beskriver smerternes sammensathed. Smerte er aldrig kun psykisk eller fysisk betinget. Det vil altid være en blanding af disse to størrelser. Derimod kan forholdet mellem de to størrelser være meget forskellig afhængigt af situation og person.
Det er bemærkelsesværdigt at opleve, at to handlinger der egentlig udgør en ligeværdig fysisk belastning kan opleves vidt forskellige smertemæssigt, og hvordan
det som for nogen forbindes med stort ubehag og smerte for andre kan opleves
positivt. Tag f.eks visse kulturer, hvor man frivilligt lader sig gennempierce diverse steder på kroppen uden synligt ubehag. Eller for at tage noget mere dagligdags,
som f.eks det at shoppe; For undertegnede udgør det et sandt mareridt, mens f.eks
en tur i skoven trods efterfølgende smerter ofte opleves positivt.
Du som er kvinde spørger måske dig selv om denne aversion for at shoppe, kun
gælder forfatteren her, eller om der i virkeligheden er tale om en gennemgående
kønsforskel. Lad mig hermed oplyse dig at blot tanken om at shoppe, vil hos selv
raske mænd afføde et omgående ildebefindende. Spørg selv din mand eller kæreste, hvis han siger andet, lyver han. Spøg til side, I forstår nok min pointe.
Når man dagligt lever med kroniske smerter, lærer man efterhånden at få en fornemmelse for det netop beskrevne forhold. Man lærer at forstå, hvor vigtigt det er
at prioritere i hverdagen og først og fremmest gøre de ting, der gør en glad og giver livsmod. Det kan måske virke egoistisk, men tænk på, at du først og fremmest
selv må have det tåleligt for at kunne være der for andre. Som så meget andet her i
livet er det selvfølgelig en balancegang. Smerterne må ikke gå hen og blive en
undskyldning for f.eks at undgå en weekend sammen med svigermekanikken - blot
for at tage et helt tilfældigt eksempel.
Lad os springe lidt i tid og sted, og lad mig tage dig med på en lille rejse og en oplevelse jeg havde på Fyn for ikke så lang tid siden. Hvordan hænger det nu sammen med det forrige, tænker du måske ved dig selv. Det gør det, fordi jeg netop
der havde en oplevelse, der meget rammende beskriver, hvor stor betydning den
sammenhæng smerter opleves i har for hvor høj grad, de opleves som positive eller
negative.
Fortsættes…………...
Side 21
Fortsat……….
Fyn er fin
Efter endte FAKS' temadage i Middelfart havde jeg aftalt med en af de andre medlemmer Maja at tage en overnatning ekstra på Fyn for at samle kræfter, før vi tog
hjem til det sjællandske. Nu forestiller du dig måske at samle kræfter, består i at
ligge henslængt på divaen foran fjernsynet på hotellet, og det fortænker jeg dig slet
ikke i. Egentlig passer det jo meget godt med min egen forstilling. Ikke desto mindre ender det altid med, at jeg farter rundt, fordi jeg på den måde føler, at jeg får
noget ud af turen og kræfterne- nogle gode minder.
Hvorom alting er, lykkedes det mig at få Maja lokket med på ideen om at se noget
af den fynske natur og landskab.
Højt fra klintens top
Første stop var Røjle klint nord for Middelfart. Fra klintens top 40 m højt over havet, kunne vi med den friske havluft i ansigtet nyde udsigten mod jylland og det
smukke dybblå hav. Jeg synes altid, det at skue ud over havet bringer ro over sindet. Alle ens sanser stimuleres, og man kan ikke undgå at overgive sig til øjeblikket
og oplevelsen.
I skovens dybe stille ro
Efter lidt mere kørsel i det smukke fynske landskab med sol og drivende skyer nåede vi frem til Kasmose skov. Dette er urskov, dvs at skoven ligger fuldstændig
urørt hen. Vi parkerede Majas store landrover og begav os ind i det grønne, alt
imens fuglestemmer faldt fra trækronerne højt foroven. Bortset fra fuglenes og vores egne stemmer var der blot en sagte hvisken af vinden i trækronerne. Vi fulgte
en lille sti ned gennem en dal, hvor væltede træer og gamle rådne træstammer lå
hulter til bulter i skovbunden. Der var en
lille snoet bæk, der langsom men sikkert
førte os gennem skoven til stranden for
foden af nogle høje skrænter. Jeg nåede
lige at tænke ved mig selv, at min krop
nok ville beklage sig de næste par dage
med ekstra smerter, men lod mig i stedet
overmande af den rolige stemning på
stranden. Lyden af bølgeskvulp, duften af
tang og synet af et stort skib i det fjerne jog bekymringerne på flugt.
Fortsættes………..
Side 22
Fortsat………..
Konen i muddergrøften
Efter en stund besluttede vi os for at begive
os tilbage mod bilen. I stedet for stien valgte vi nu en genvej gennem skoven - troede
vi da! Det viste sig nemlig hurtigt, at der
blev mere og mere sumpet, og at vi for at
nå til stien måtte krydse et lille moseområde. Det lykkedes mig lige akkurat at nå tørskoet over ved at balancere på nedfaldne
grene og bevæge mig hurtigt. Jeg fik fornemmelsen af, at det måske ville være en
god ide at finde en anden vej. Maja, trods at være en kvinde i sin bedste alder, slog
mig ikke at være en vovehals. Min bekymringer blev dog hurtigt fejet bort, omend
for en kort stund, da Maja insisterede på at fortsætte. Ved at udlægge nogle tykke
grene forsøgte jeg at lave en slags bro, så Maja kunne komme tørskoet over med
sine nye fine blå støvler. Udstyret med en gren begav Maja sig som en anden linedanser ud på grenene. Pludselig gik det galt, trods sine sublime balanceevner trådte
Maja ved siden af. De nye fine gummistøvler, sank langsomt men sikkert i mudderet. Jeg forstod hurtigt situationens alvor og sprang til for at støtte Maja, så hun
ikke faldt på hovedet i mudderet. Ved hjælp af fælles kræftindsats lykkedes det os
at få Majas fod fri af mudderet og komme i land.
Sikkert i land faldt vi prustende om i skovbunden i en blanding af udmattethed og
lettelse. Trods mudder til knæene kunne Maja godt se det sjove i situationen og
udbrød i et stort grin, at nu var hun mudderkonen i grøften, og det kunne jeg kun
give hende ret i.
Op ad bakke
Turen tilbage til bilen var op af bakke og trak tænder ud. Heldigvis havde vi masser af tid og tog mange pauser undervejs. Vi hørte og så en spætte, og annemoner
dækkede skovbunden som tusinde små ballerinaer med hvide kjoler. En ting, jeg
efterhånden har lært, er at hvis man i stedet for at fokusere på, hvornår man når sit
mål, kan hengive sig til oplevelserne undervejs og drømme lidt, så er meget vundet. Tilbage i bilen sad vi lidt og filosoferede over, hvor ondt det nu ville komme
til at gøre dagen efter. Vi blev enige om, at trods smerter var det, det hele værd.
Man må tage det sure med det søde, og vi havde jo fået nogle gode oplevelser og
minder.
Godnat og sov godt
Da jeg om aften efter en meget lang dag lagde min ømme krop i sengen og lukkede øjnene, var det med et smil på læberne, alligevel sneg en snert af bekymring sig
ind. Ville det mon også være det hele værd i morgen?
Side 23
Temadage i Middelfart
Så har vi igen afholdt temadage for bestyrelsen og kontaktpersoner. Det blev igen
holdt på Park hotel i Middelfart. Det ligger geografisk i midten, og så er det handicapvenligt og med dejligt personale.
Vi havde denne gang valgt at have et emne på dagsordenen. Det var kommunikation og konfliktløsning. Ikke dermed sagt at vi har problemer, men det er et tema
som vi alle i dagligdagen kommer ud for.
Vi startede lørdag kl 11 med at præsentere os og byde velkommen til Hans
Staunsager, som skulle guide os igennem weekenden.
Lørdagen blev brugt på at have fokus på kommunikation. Vi fik en masse gode råd
med hjem om, hvad det er, vi skal tænke over, når beskeder skal gives videre.
F.eks: Hvem er modtageren? Hvad er mit budskab? Og hvilke barrierer kan jeg
komme ud for inden budskabet når frem? Dette er virkelig gode ting at have med,
inden man går i gang.
Kl 17.00 var der ikke meget energi tilbage i nogen af os. Så vi afrundede dagen
med en lille gang mindfuldness, inden vi fik et hvil på en times tid. Og så var det
tid til aftensmad og derefter kaffe. En lang dag lakkede mod enden. Og da vi allerede skulle afleverer nøgler kl 07.00 blev det ikke sent, inden vi fandt tilbage til
værelserne.
Søndag morgen startede med et solidt morgenmåltid, og så var det ellers tid til at
komme igang igen. Vi startede med endnu en omgang mindfuldness. Og så var
Hans på banen igen. Emnet var nu konfliktløsning, og igen fik vi masse gode redskaber med hjem. Bl.a fik vi lavet en liste med "spilleregler" for, hvad vi skal huske, når konflikten er opstået.
Da kl rundede 12, afsluttede vi dagen med at tage billede til bladet, og så var det
ellers tid til at turen gik hjemad.
Personligt kan jeg sige, at jeg havde nogle rigtig gode dage. Med masser af gode
grin og en hel del kærlige mobberier. Jeg syntes altid, det er dejligt at møde andre
kontaktpersoner, og selv om man kommer hjem og er meget træt, så glæder jeg
mig allerede til næste gang.
Med venlig hilsen
Pia Lorentzen
Side 24
Kom og mød andre fra FAKS.
Igen i år mødes vi på dyrehavsbakken til nogle hyggelige timer i godt selskab.
I år er det onsdag den 20. juni.
Vi mødes ved Cirkusrevyens telt kl. 12:00.
Turen er som vanlig for egen regning.
Udflugt til Sofiero slot i
Sverige.
Valby lokalafdeling arrangerer
en tur til Sofiero i Sverige.
Det er torsdag den 14. juni.
Der er afgang fra Urtehaven 76,
2500 Valby kl. 10:00,
vi forventer at være hjemme
igen kl. 17:00.
Vi har i løbet af vinteren fået nye medlemmer og glæder os til en tur sammen.
Tilmelding nødvendig af hensyn til pladsen i bussen.
Hilsen Birthe og Heidi
Side 25
Vinsmagning tirsdag d. 17-April.
Hold nu op !!! En fantastisk rejse gennem aromaens verden med vine fra ItalienCalifornien og Argentina.
FAKS var den 17-april sponsor for en vinsmagnings-aften, med tilhørende OSTEPØLSEBORD og hjemmebagt brød, som blev holdt hos Faks-medlem Janne K.
Hansen, Kalundborg.
Vinsmagningsekspert Johnny Hansen, introducerede vine fra Italien-Californien og Argentina med smagsprøvning i almindelige
vinglas og specielle glas, som Johnny havde
med til lejligheden, således at vi kunne få en
bedre smagsoplevelse pga iltningen i de specielle glas, og det kunne næsten alle i selskabet smage.
Johnnys hjertebarn eller andet hjemland er
Italien. Sammen med sin familie tager han
ofte på ferie i Italien, hvor de besøger vinbønder, og oplever, hvordan det er at være
tæt på vinbonden og hans familie, som passer sine vinstokke ud fra jordens beskaffenhed, tilskæring af vinstokke mm.
Aftenen igennem var der en god stemning og højt humør hos gæsterne, som havde
tilmeldt sig vinsmagningen. Der var masser af spørgsmål, som Johnny svarede
professionelt og præcist på. Gæsterne hyggede sig med smagsoplevelser fra vinen,
og de fine sammensatte oste.
Efter næsten 3 timers oplevelse i aromaens verden sluttede vi aftenen med at kunne bestille nogle af de dejlige vine, og mange ønskede at bestille hos Johnny. Til
slut og som en overraskelse, kunne vi smage en kastanje-likør, som har mange
anvendelsesmuligheder, f.eks til at pensle kød med inden det steges på grillen,
men likøren smagte også godt (i små glas ?) ”en fantastisk oplevelse”.
Vinsmagningsaftenen vil blive gentaget i efteråret, hvor det bliver efterårs-vine på
menuen. Tak for denne gang, håber at vi ses til næste arrangement.
På glædeligt gensyn i FAKS.
Mvh Janne K. Hansen
Side 26
Kalender for Faks Kalundborg:
Ret til ændringer forbeholdes. Så kontakt os før du kommer
Uge 22: Onsdag den 30. Maj 2012 kl 18.30-21-30 Afspænding + møde
Uge 24: Onsdag den13. Juni 2012 kl 18.30-21-30
Sommerafslutning Lørdag den 16. juni ? Hvor
Velkommen tilbage
Uge 32: Onsdag den 08. august 2012 kl 18.30-21-30 Afspænding og møde.
Uge 34: Onsdag den 22. august 2012 kl 18.30-21-30 Arrangement ?.
Uge 36: Onsdag den 05.September 2012 kl 18.30-21-30 Afspænding og møde.
Uge 38: Onsdag den 19. September 2012 kl 18.30-21-30 Arrangement ?
Uge 40: Onsdag den 03. Oktober 2012 kl 18.30-21-30 Afspænding og møde
Uge 42: Onsdag den 17. Oktober 2012 Efterårsferie.
Uge 44: Onsdag den 31. Oktober 2012 kl 18.30-21-30 Afspænding og møde
Uge 46: Onsdag den 14. November 2012 kl 18.30-21-30
Uge 48: Onsdag den 28. November 2012 kl 18.30-21-30
Uge 50: ???? Dato for juleafslutning.
Sundhedsdag i Kalundborg!
Lørdag den 28. April var FAKS` Kalundborg afdeling repræsenteret ved sundhedsdagen i Kalundborg. Vi var 1 ud af
80 stande. Vi var 5 medlemmer på vores
stand det meste af dagen, som var fra 10
til 16.
Vi havde synliggjort os ved hjælp af rollup, t-shirths, plakater og selvfølgelig en
fin lys dug, og vores nyindkøbte kurve
med foldere, kuglepenne, Lyst til livet,
selvhjælpsguide og visitkort.
Vi havde besøg af en hel del mennesker,
og fik udleveret 53 foldere, og 40 Lyst til
livet og 40 selvhjælpsguide. Nogle virkede mere interesseret end andre i et egentligt medlemskab, men vi håber selvfølgelig på, at vi får lidt ud af det.. Det var i
hvert fald en dag i hyggeligt selskab og
med nogle dejlige snakke med diverse
mennesker.
Side 27
Hovedkontor: Urtehaven 76, kld., 2500 Valby, tlf. 51 92 63 41
LOKALAFDELINGER:
REGION HOVEDSTADEN
REGION SJÆLLAND:
Brøndby Strand:
Kontaktperson:
Birthe Omdahl
tlf.: 39 65 54 48
e-mail: [email protected]
Rheumhus
Albjergparken 4
2660 Brøndby Strand
Åbningstid:
tirsdage kl. 10:00 – 14:00
Storstrøm:
Kontaktpersoner:
Bent Ejlert Hansen
Tlf.: 55 38 69 45/Mobil: 24 84 96 02
e-mail: [email protected]
Rainer Ruge
Langebækgade 31c
4772 Langebæk
tlf. 55 38 21 20 / mobil 20 81 72 89
e-mail: [email protected]
Hjortsøgaardvej 23
4771 Kalvehave
Valby:
Kontaktpersoner:
Birthe Omdahl
tlf.: 39 65 54 48
e-mail: [email protected]
Heidi Markdanner
tlf. 40 87 94 09
e-mail: [email protected]
Urtehaven 76, kld.
2500 Valby
Guldborgsund:
Kontaktperson:
Pia Lorentzen
e-mail: [email protected]
tlf. 42 36 18 21
Kontakt Pia for at få oplyst mødested og tid.
PÅRØRENDE-GRUPPEN:
Kontaktperson: Elin Wulff Kristiansen
Åbningstid:
mandage kl. 12:00 – 16:00
FAKS-UNGDOM:
Kontaktpersoner:
Lars Bye Møller
Tlf: 61 27 40 47
e-mail: [email protected]
Andreas Robenhagen
Tlf: 23 65 51 20
e-mail: [email protected]
Side 28
Se Kalundborg afdelingen
Kalundborg:
Kontaktpersoner:
Per Kristiansen & Elin Wulff Kristiansen
Tlf.: 59 59 61 29
e-mail: [email protected]
Kontakt os for at høre hvor vi mødes.
Åbningstid: onsdage I lige uger
kl. 18:30 – 20:30
Formand: Pia Frederiksen tlf. 20 85 51 31 e-mail: [email protected]
Ansvarlig for lokalafdelinger:
Birthe Omdahl tlf. 39 65 54 48, mobil: 27 42 05 73 e-mail: [email protected]
LOKALAFDELINGER:
REGION SJÆLLAND
Skive:
Nyt:
Roskilde
Roskilde åbner en ny afdeling her i forsommeren.
Der kommer mere i dagspressen herom.
Kontaktpersoner.
Rudi Nielsen Tlf. 26 24 56 59
e-mail: [email protected]
Birthe Omdahl: tlf. 39 65 54 48
e-mail: [email protected]
REGION NORDJYLLAND
Vendsyssel:
Kontaktperson:
Karina Harregaard Mikkelsen
Mobil: 31 33 15 85
e-mail: [email protected]
Møllegården
Møllegade 5
7800 Skive
Tlf.: 69 13 20 60
Åbningstid: kontakt venligst Karina for
oplysning om næste møde.
REGION SYDJYLLAND
Ribe og omegn:
Kontaktpersoner:
Marion Jensen
Højdedraget 4, 9800 Hjørring.
e-mail: [email protected]
tlf: 98 98 23 99
Kontaktperson:
Birgitte Christiansen
e-mail: [email protected]
tlf: 98 96 52 09
Åbningstider torsdage i ulige uger
kl. 10 - 12.
REGION MIDTJYLLAND:
Betina Schmidt
Mobil: 61 69 93 84
e-mail: [email protected]
Kontaktpersonen oplyser hvor og nøjagtig
dato for opstart.
Århus:
Kontaktperson:
Birthe Omdahl
tlf.: 39 65 54 48
e-mail: [email protected]
Side 29
ØVRIGE KONTAKTPERSONER:
Rødekro og Åbenrå
Kontaktperson: Gitte Lauridsen
Mobil: 31 50 80 38
E-mail [email protected]
Næstved:
Kontaktperson: Lone Bøtker,
tlf. 21 91 62 67
e-mail: [email protected]
Herning og Hammerum området:
Kontaktperson: Erik Krarup Jensen
tlf. 28 55 92 19
e-mail: [email protected]
Fyn:
Kontakt Birthe Omdahl
tlf. 39 65 54 48 for mere info!
e-mail: [email protected]
Bornholm:
Kontaktperson: Anne Marie Andersen
tlf. 22 32 98 23,
e-mail: [email protected]
FAKS er medlem af:
(International)
PFS
Side 30
Patient Foreningernes Samvirke
(Danmark)
HUSK - HUSK - HUSK!!
Opfordring
Da vi synes, det er meget vigtigt at gøre vores hjemmeside og blad så levende som
muligt, kommer her en lille opfordring.
Uanset om du er kontaktperson eller ”bare” almindeligt medlem, er du meget velkommen til at sende en mail til os med ideer til bladet og hjemmeside.
Jo flere der er med til at byde ind med små eller store historier og ideer, jo mere
levende bliver bladet jo.
Skulle der være nogen af jer rundt om i landet, der hører om evt. arrangementer i
jeres lokalområde, må I meget gerne kontakte jeres lokale kontaktperson, som så
sørger for, at det kommer videre til rette person.
Vores konkurrence:
”Fortæl os din historie”
Hvordan er du blevet syg, hvordan tackler du en hverdag med smerter, har du oplevet noget godt, dårligt, morsomt eller mærkeligt?
Har du gode historier fra samarbejdet med sundhedsvæsenet?
Eller er der noget helt andet, du brænder for at fortælle?
Så fat blyanten, eller plant dig foran computeren og skriv din historie på max 2 A4
sider (maskinskrevne) og send den til bladet. Se adresser forrest i bladet.
Ved hver udgivelse vil der blive trukket lod og en historie blive offentliggjort.
Forfatteren vil som tak modtage et gavekort til Netto på 200,- kr.
Husk - at du nu kan få tilsendt bladet pr. mail - hvis dette ønskes, sendes en mail
med din mailadresse til:
[email protected]
Side 31
Opnå større
livskvalitet gennem...
hjælp til selvhjælp!