Blad 2, 2015

SmerteLiv
> No. 2 - 2015
© Željko Radojko
Indhold
Udgivet af:
Foreningen Af Kroniske
Smertepatienter
Tlf: 51 92 63 41
Noter fra Redaktionen:
E-mail: [email protected]
Hjemmeside: www.faks.dk
Næste blad udkommer
august 2015.
Redaktion:
Per og Elin Kristiansen
Sanne Lydø
Tove Nielsen
Sidste frist for indlæg til næste
nummer er: 5. august 2015
Design:
Anders Wulff Kristiansen
Indlæg til bladet sendes til:
E-mail:[email protected]
Eller pr. post til:
FAKS
co/Per og Elin Kristiansen
Toftevej 2
4400 Kalundborg
Indlæg der modtages efter
deadline kommer først med i
efterfølgende blad.
Indlæg bedes indsendt i wordformat, med evt. billeder
vedhæftet separat. Indlæg bedes
begrænset til 2 A4-sider, tekst
størrelse 12, med mindre andet
er aftalt med redaktionen.
Venlig Hilsen,
Vi forbeholder os ret til at redigere i
det indsendte materiale.
[email protected]
Læs på side 18 om vores
medlem nr. 300.
FAKS har 25 års
Jubilæum
Per & Elin Kristiansen
Bladet udkommer 4 gange årligt.
Kontingenter (årligt):
Deadlines for materiale i 2015 er
5. august og 29. oktober.
Fuldgyldigt medlem: Støttemedlem: 200kr
90kr
Leder
v/ Formand Pia Frederiksen
s. 3
Udtrapning af morfin
af Pia Frederiksen
s. 5
Medicin og forstoppelse
af Sanne Lydø
s.12
Til lykke til medlem nr 300 s. 18
af Sanne Lydø
Indlæg modtages gerne løbende!
Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis
udtryk for foreningens holdning.
Side 1
Tillykke!
- Medlem nr 300
Sannes Smagsoplevelser
Æggekage
s. 25
Juridisk Brevkasse
s. 27
Et tilbud om gratis juridisk hjælp.
25 års Jubilæum
Invitation til reception.
s. 32
Lokal Nyt
Nyt fra Lokalafdelingerne
s. 33
Kontaktoplysninger
s. 39
Vores stafet er på vej rundt.
Den har været i Kalundborg
og er på vej til Hjørring m.fl.
Side 2
og TV. Den fokus udstillingen
endnu engang har sat på
smerteproblematikken i
Danmark er uvurderlig. Næste
stop bliver formentlig Odense
Universitetshospital. Hold øje
med Facebook og hjemmesiden
for nærmere information.
Vi glæder os meget til at
komme rundt i landet med
udstillingen.
Leder maj 2015
”Smertens Ansigt”
Ferniseringen den 17. marts
var en kæmpe succes. Jeg
er dybt taknemmelig for at
så mange (over 80) var mødt
op for at være med til at fejre
åbningen af udstillingen. Jeg
vil gerne takke arbejdsgruppen
for SmerteLinjen for det
fantastiske samarbejde. Tak
til Charlotte fra Molecule som
var med til at gøre det hele
muligt. Tak til Martin Bubandt,
fotografen der fik smerten
frem hos vores helt igennem
fantastiske smertepatienter der
lagde ansigt og historie til, også
en stor tak til jer.
Udstillingen har nu hængt
på Herlev Hospital i ca. en
måned. Mange medier har
vist udstillingen interesse,
både aviser, ugeblade, radio
Side 3
SmerteLinjen.
Det er med stor glæde at jeg
kan fortælle at Ministeriet
for sundhed og forebyggelse
har valgt at støtte os med
penge til endnu et års drift af
SmerteLinjen. Vi er stolte af
den store succes. Inden for det
første år har vi opfyldt alle mål.
Vi har en super stabil stab af
frivillige, der arbejder godt og
professionelt med at besvare
telefonerne.
”Den fokus
udstillingen
endnu engang har
sat på smerteproblematikken
i Danmark er
uvurderlig.”
De kampagner vi har været
igennem det sidste år, er gået
godt, og vi kan måle os frem til
et stadig stigende antal opkald.
Det har i det hele taget været
et fantastisk samarbejde med
SmerteDanmark. Vi glæder os
meget til det kommende år.
Generalforsamlingen.
Dette års generalforsamling
blev afholdt i vores lokaler i
Valby. Jeg vil gerne sige tak til
de mange fremmødte.
For ikke at optage al pladsen
i bladet har vi valgt at lægge
formandens beretning og
referatet på www.faks.dk. Der
sker virkelig meget i FAKS i
disse år, og det bærer længden
af formandens beretning også
præg af.
Vi har lige haft det første
bestyrelsesmøde med den nye
bestyrelse, som er meget lig
den gamle. Jeg glæder mig
meget til samarbejdet det
kommende år.
Jubilæum
I år er det som tidligere skrevet
FAKS’s 25 års jubilæum.
Jeg vil opfordre til at man
holder øje med hjemmeside og
Facebook for at se hvad der
kommer af arrangementer.
Til at starte med kommer
jubilæums-stafetten rundt til
de lokale afdelinger. Vi håber
at vi kan holde åbent hus i de
forskellige lokalafdelinger for
at møde både gamle og nye
medlemmer.
Så vil der lige efter
sommerferien blive afholdt en
reception for vores medlemmer
og samarbejdspartnere.
Endeligt slutter vi
festlighederne af med en
medlemsweekend i oktober
måned. Der er masser at
glæde sig til, så hold øje med
nyhederne.
Endeligt er der kun at ønske
jer alle et glædeligt forår. Husk
at komme ud og nyde solen.
De bedste hilsener
Pia Frederiksen
Formand for FAKS
© Lars Bye Møller
Side 4
Udtrapning af Morfin
Jeg har igennem de sidste
måneder trappet ud af min
smertestillende medicin, og det
har været en oplevelse på godt
og ondt, som jeg har fået lyst
til at dele med jer.
Hvorfor i det hele taget lave om
på den medicinering som jeg
har haft igennem de sidste 7-8
år?
Ud over mine kroniske
smerter har jeg også andre
kroniske lidelser. Ved de sidste
blodprøvekontroller kunne
min læge konstatere at alt
ikke var som det skulle være.
Betændelsestallet var for højt,
og min lever havde det ikke
så godt. ”Hvordan har du
det, er du ikke træt”, og hvad
skal man svare til det. Er jeg
træt grundet smerterne, den
manglende søvn, medicinen,
”Hvis jeg glemte
at skifte blev
smerterne meget
slemme, men var det
abstinenssmerter, eller
var det de faktiske
smerter der drillede
mig?”
Side 5
sukkersygen, betændelsen eller
noget helt andet?
Samtidig var jeg ved at være
træt af bivirkningerne på
morfinen. Mere eller mindre
konstant forstoppelse og
medicinen herfor hjalp mig
ikke mere. Jeg skulle altså
til at finde på noget andet
medicin for forstoppelsen.
Hvordan havde jeg det
egentligt. Jeg har fået min
smertestillende medicin i
plasterformat, og hvis jeg
glemte at skifte blev smerterne
meget slemme, men var det
abstinenssmerter, eller var det
de faktiske smerter der drillede
mig. Jeg havde brug for at
komme ud af morfinen, så jeg
kunne mærke hvordan jeg
egentlig havde det.
Hvordan griber jeg så sagen
an?
Jeg spurgte naturligvis min
læge, om det var noget hun
kunne være behjælpelig med,
og en ærlig udmelding var, nej.
Men hun ville gerne henvise til
den tværfaglige smerteklinik,
så jeg kunne få hjælp der.
Vi kender alle den lange
vej, over et års ventetid
på den offentlige klinik,
behandlingsgaranti og valg af
et privat tilbud. Men ØV, jeg
var jo motiveret lige nu. Jeg
havde taget en beslutning,
og var mentalt klar til at tage
kampen op. Nu er jeg så super
heldig, at jeg gennem mit
frivillige arbejde har et stort
netværk, så jeg spurgte mig
for, og fik hjælp til at lave en
udtrapningsplan.
Selve udtrapningen!
Jeg allierede mig med min
dejlige mand, planlagde
udtrapningen så det passede
sammen med vores ferie.
Jeg havde på forhånd fået
at vide at den sidste del var
den værste. Ydermere tog jeg
kontakt til min bedste veninde,
og fik også her fra den helt
store støtte. Så var jeg mentalt
klar. Netværket var klar.
Jeg startede med at tage ¼ af
i 10 dage, og det gik rigtig fint.
Så tog jeg yderligere ¼ af over
de næste 10 dage. Så langt så
godt. Jeg var meget kry, det
her var jo ingen sag. Så tog jeg
© Kaspars Grinvalds
den næste ¼ fra, og så skal jeg
lige love for at abstinenserne
begyndte.
Mærkeligt nok var det ikke
fordi jeg var voldsomt mere
smerteramt end jeg plejede, og
dagene gik egentlig meget godt.
Men nætterne var slemme. Så
snart lys og lyd var væk, og jeg
kom under dynen, så havde jeg
vældig meget tid og overskud
til at mærke hvordan kroppen
reagerede. Myrer eller kulsyre
boblede rundt i årerne på
mig. Søvn blev en mangelvare
i dagevis. Når endelig at jeg
faldt lidt i søvn, var det søvn
forstyrret af de mærkeligste
drømme/mareridt.
Hvordan håndterede jeg
abstinenserne?
Det faglige netværk blev
naturligvis kontaktet. Det
at have en faglig backup var
fantastisk. Jeg fik forklaringer
på hvad det var der var ved
at ske. Sammenholdt med
den viden om smerter og
medicin jeg har igennem det
frivillige arbejde, var det en
god ballast. Jeg fik også lidt
medicinsk hjælp til at tage
toppen af abstinenserne. Alle
mestringsteknikker blev taget i
brug. Det er godt at have flere
strenge at spille på, når den
Side 6
ene sprænger. Visualisering,
mindfulnes, afspænding m.m.
var en god hjælp. Men ærligt
var der også nætter hvor alle
de fine teknikker ikke slog til.
At mangle søvn i dagevis er ren
tortur.
Ærligt blev jeg faktisk
meget overrasket over hele
den psykiske del. En enkelt
nat var jeg meget tæt på et
angstanfald. Jeg rystede,
havde det dårligt, kunne ikke
få luft. Tankerne kredsede om
morfinen, var det nu jeg skulle
give op. Skulle jeg tage hele
æsken af mine morfinpiller og
gøre det helt forbi. Jeg blev
rigtig bange for de tanker, der
netop ikke har været en del af
mit smerteliv i årevis. Jeg var
så dårlig og så bange, at havde
jeg ikke haft mit netværk, og
min viden, så havde jeg ringet
112.
Om dagen hvor situationen så
lidt anderledes ud, fik jeg det
fantastiske råd af min veninde,
at jeg skulle skrive ned
hvorfor jeg havde valgt denne
udtrapning.
Det var en rigtig god hjælp om
natten at tage papiret frem,
og se hvorfor jeg stadig skulle
synes det var en god ide.
Den sidste farvel til morfinen!
Efter 10 dage tog jeg så afsked
med det sidste plaster. Jeg
havde fået at vide at der ville
komme en 4-6 dårlige dage/
nætter, og nedtællingen gik
i gang. Min elskede mand
blev i den grad sat på prøve,
men alligevel var han vågen
sammen med mig, trøstede og
holdt i hånd. Prøvede at holde
modet oppe på os begge. Jeg
takker ham af hele mit hjerte
for hans tålmodighed.
Min veninde tilbød at komme
og flytte ind, så min mand
kunne få en pause. Bare det at
vide at der var nogen med mig
på rejsen var altafgørende for
at finde kræfter til den sidste
bid.
muskulære. Min største skræk
er at jeg i min unge alder skal
ende i en lænestol uden at
kunne foretage mig noget som
helst.
Når jeg har været medicineret,
har jeg ligget på 3-4 på
VAS-skalaen. Ved 7 får jeg
kvalme og ved 8 kaster jeg
op grundet smerterne. Men
det har givet mig et råderum
til en forholdsvis aktiv
tilværelse. Ved middelsvære
smerter kan jeg bruge mine
mestringsteknikker, så jeg har
der den bedste forudsætning
for at have et liv med indhold
og livskvalitet.
Men nu uden medicinen lå
jeg omkring 6, og uden et
nævneværdigt aktivitetsniveau.
Jeg kunne mærke hvordan
mine muskler begyndte at
trække sig sammen grundet
den manglende træning og
motion. Når muskelsmerterne
begynder at løbe løbsk, puffer
de til de neurogene smerter, og
den onde cirkel starter.
Uden medicin og hvad så?
Ganske rigtig var
abstinenserne faldet til ro efter
4-6 dage. Nu kunne jeg få ro
til at mærke efter hvordan jeg
havde det. Mine smerter har
altid været både neurogene og
Hjælpen fra den tværfaglige
smerteklinik!
Nu var det så tid til, i samråd
med smerteklinikken, at
finde ud af hvad så. Jeg
synes jeg er meget realistisk
i mine betragtninger om
”Nu var det så tid
til, i samråd med
smerteklinikken, at
finde ud af hvad så”.
mine smerter, og efter 11 år
med smerter, har jeg også
en forholdsvis god forståelse
for hvordan jeg og min krop
reagerer. Jeg har ikke på noget
tidspunkt mødt andet end
respekt. Da jeg sagde nej tak til
en ny medicinsk behandling,
blev jeg alene mødt med
respekt. Vi har sammen fundet
ud af at jeg skulle starte op
på lidt morfin igen. Men fordi
jeg nu har været medicinfri
i en periode, er mine opioidreceptorer ”nulstillet”. Jeg
er i skrivende stund på ¼
af mit oprindelige forbrug,
og det tegner rigtig godt.
Smerteniveauet er tåleligt,
og jeg har ikke de samme
bivirkninger på den lille dosis.
Er det et nederlag ikke at
kunne slippe Morfinen?
Jeg er super stolt og glad for at
jeg tog denne beslutning. Da
jeg startede rejsen var jeg alene
interesseret i at se hvordan jeg
havde det, det var ikke vigtigt
om jeg kunne slippe morfinen
© CG
Side 7
Side 8
helt.
Men undervejs, da jeg
opdagede hvor svært det var,
så ville jeg rigtig gerne af med
den morfin for altid. Da jeg
aftalte med klinikken at jeg
skulle tage den ¼ dosis plaster
på igen, var jeg da også noget
tid om at acceptere at det
skulle være den løsning.
Men nu er jeg rigtig glad for
resultatet. Jeg har bevist at jeg
kunne trappe ud, og er derfor
langt mere fortrøstningsfuld
næste gang jeg skal lave denne
øvelse. Jeg har sparet 75% af
medicinen væk. Jeg bruger
ikke længere medicin mod
forstoppelse. Jeg har lært mig
selv og smerterne at kende,
og endnu engang har jeg fået
bekræftet at mit nære netværk
er der for mig på både godt og
ondt.
Jeg valgte at tage ansvar for
min egen situation, jeg har
valgt aktivitet i stedet for
inaktivitet. Jeg har været
realistisk i mit valg.
Nogle efterfølgende
betragtninger
Nu har jeg været på denne
rejse. Det har virkelig sat nogle
tanker i gang. Vi hører ofte
i medierne at Danmark har
det største morfinforbrug pr.
Side 9
indbygger i Europa. Og det
kan jeg godt forstå. Nu er så
så enestående heldig at have
et fagligt netværk, fyldt med
smertespecialister. Jeg har haft
venner jeg kunne trække viden
fra, men det er jo bestemt
ikke den almindelige danskers
situation.
Undervejs da jeg var aller
dårligst, og hvor jeg under
andre omstændigheder
havde ringet 112, så er jeg
ikke sikker på om jeg havde
fået den rette hjælp. Der
mangler i den grad steder i
Danmark hvor man kan hjælpe
smertepatienter ud at et
morfinforbrug. Jeg tænker at
det i nogen situationer vil være
nødvendigt med en indlæggelse
på en medicinsk afdeling, hvor
smertespecialisters hjælp er
inden for rækkevidde. Men det
findes ikke. Alt for ofte hører
jeg om mennesker der grundet
abstinenser i forbindelse med
udtrapningen, møder den
© JackF
psykiatriske skadestue i stedet.
En forståelse for at angsten og
den uligevægtighed der opstår
er en naturlig følge af at trappe
ud af morfinen, findes ikke.
Jeg håber at FAKS rent
politisk kan være med til at
gøre opmærksom på denne
problematik. Selvfølgelig
skal morfinforbruget ned i
Danmark, det er jeg meget
enig i. Men vi kan ikke som
samfund samtidig undlade at
hjælpe disse mennesker ud af
deres forbrug, det er ikke fair.
Jeg ved også at der er stor
forskel på de anbefalinger
vi møder på de tværfaglige
smertecentrer. Jeg kan kun
råde til at man prøver at gøre
op med sig selv, hvad det er
man ønsker af hjælp, og så i
øvrigt være tro mod sig selv,
og følge din overbevisning. Vi
skal naturligvis lytte, og forstå
hvilke muligheder der er, men
det er kun os selv der kan tage
beslutningen om behandling,
og dermed tage ansvar for eget
”Husk at involvere
dine omgivelser,
og planlæg nøje
hvordan og hvornår
du vil starte. ”
© timonko
liv.
Motivation til selv at gå i gang.
Jeg håber at min historie
kan være med til at inspirere
andre til at gå i gang. Jeg
ved at det ikke er alle der
har et godt netværk, men
husk at du på SmerteLinjen,
kan komme i kontakt med
smertesygeplejersker der vil
kunne rådgive dig om hvor
du kan finde støtte og hjælp.
Du vil kunne få psykologisk
rådgivning og støtte, og du
vil kunne tale med andre
smertepatienter, der har fået
en hverdag til at fungere. Du
kan finde støtte og råd i de
lokale afdelinger af FAKS eller
i vores gruppe på Facebook.
Husk at involvere dine
omgivelser, og planlæg nøje
hvordan og hvornår du vil
starte.
Pia Frederiksen,
Brøndby Afdeling.
Side 10
hvilket resulterer i nedsat
tarmmobilitet, som kan give
forstoppelse, oppustethed,
reflux og mavetarmsmerter.
© Sanne Lydø
Medicin og forstoppelse
Opioidinduceret obstipation
Kan et nyt lægemiddel hjælpe
dig af med forstoppelse
forårsaget af behandling med
opioider?
Rigtig mange smertepatienter,
som er i behandling med
opioider dvs. et morfinlignende
præparat, oplever
forstoppelse som bivirkning
af smertebehandlingen.
Også kaldet opioidinduceret
obstipation (forstoppelse).
Opioider virker
smertelindrende
ved at binde sig til
opioidreceptorer i hjernen
og rygmarven. Imidlertid
findes disse receptorer
også i mavetarmkanalen.
Opioidbehandling
påvirker dermed også
mavetarmkanalens funktion,
Side 11
Tiltag ved opioidinduceret
forstoppelse
For at afhjælpe forstoppelse
kan man ud over at
forsøge sig med laksativer
(afføringsmidler) iværksætte
kostmæssige ændringer, som
at drikke rigeligt med vand i
løbet af dagen, spise fiberrigt,
spise mange grøntsager og
efter tallerkenfordelingen,
spise regelmæssigt i ro og mag,
undgå fastfood og for mange
sukkerholdige fødevarer.
Man kan også forsøge sig
med indtag af kosttilskud
som probiotika, C-vitamin og
mineralet magnesium.
Dertil kan man
iværksætte motions- og
© Sanne Lydø
bevægelsesmæssige initiativer
i ens dagligdag for at stimulere
tarmbevægelserne. Læs meget
mere i tidligere temaindlæg
i Smerteliv, nr.2, 2014 samt
FAKS pjece om forstoppelse.
Nyt lægemiddel på markedet
Nu er det første forebyggende
perorale lægemiddel (til
indtag gennem munden)
til behandling af netop
opioidinduceret forstoppelse
imidlertid kommet på
markedet.
Produktet er indiceret til
patienter i opioidbehandling
(for ikke-cancerrelaterede
smerter), som ikke har haft
tilstrækkelig effekt af de
gængse laksativer. Lægemidlet
Moventig indeholder
lægemiddelstoffet naloxegol,
som er en perifert virkende myopioidreceptor-antagonist. Det
vil sige, at det binder sig til en
type receptorer kaldet myopioidreceptorer og samtidig
hindrer opioider i at binde sig
til disse receptorer. Naloxegol
er et polyethylenglycolmodificeret derivat, hvilket
gør stoffet vandopløseligt og
reducerer dets evne til at
passere blod-hjernebarrieren.
Alt dette betyder, at
”Man kan også
forsøge sig med
indtag af kosttilskud
som probiotika,
C-vitamin
og mineralet
magnesium.”
lægemiddelstoffet blokerer
my-opioidreceptorer i
mavetarmkanalen og dermed
reducerer forstoppelse
men uden at hæmme den
analgetiske (smertestillende)
effekt af opioider i
centralnervesystemet. Dvs.
at naloxegol går ind og
påvirker den direkte årsag til
forstoppelsen forårsaget af
opioider.
Asbjørn Mohr Drewes,
professor, overlæge,
dr.med.,fra gastroenterologisk
afdeling på Aalborg
Universitetshospital udtaler:
”Det nye lægemiddel Moventig
til behandling af såkaldt
opioid-induceret obstipation
virker uafhængigt af den
opioidbehandling, der gives
(det modvirker forstoppelse
men påvirker ikke den
smertelindrende virkning af
Side 12
de morfinlignende præparater)
og kan derfor fleksibelt
kombineres med de forskellige
morfinlignende præparater.
Det nye lægemiddel kan
bruges til patienter, uanset
om de bliver behandlet med
plasterbehandling eller
traditionel tabletbehandling,
og uanset om de får svage
eller stærke opioider for
deres smerter. Der er tale
om noget af et gennembrud
i behandlingen af kroniske
smertepatienter, fordi vi
fremadrettet både kan
behandle deres smerter
og de bivirkninger,
herunder forstoppelse, som
behandlingen kan give.”
Lægemidlet er receptpligtigt
og forholdsvist dyrt. Der kan
på nuværende tidspunkt
kun søges enkelt tilskud til
lægemidlet via egen læge.
© Sanne Lydø
Side 13
Dosering
Den anbefalede dosis er 25 mg
en gang dagligt. Lægemidlet fås
også i 12,5 mg og er indiceret
til patienter med moderat til
svært nedsat nyrefunktion
eller som tager visse andre
præparater, som øger
virkningen af lægemidlet.
Kliniske undersøgelser
De kliniske undersøgelser af
lægemidlet påviste det til at
være effektivt til behandling
hos voksne med forstoppelse
som følge af opioider, hvor det
ikke var tilstrækkelig respons
på de almindelige laksativer.
Respons på behandlingen
med lægemidlet blev vurderet
ud fra en forbedring i antallet
af spontane afføringer pr.
uge, der skulle opretholdes
så længe som muligt i løbet
af undersøgelsen. Antallet
af ugentlige afføringer blev i
gennemsnit øget med mindst
1 ved daglig indtag af 25mg i
12 uger. Effekt af lægemidlet
forventes efter en uges
behandling og er uafhængig
af opioiddosis. Resultaterne
af undersøgelserne viser
også, at der var respons på
behandlingen hos 48% af
de som fik den anbefalede
dosis på 25 mg (og hos 42,5
% som fik 12,4 mg naloxegol)
sammenlignet mod 30%
som fik placebo. Det høje
placeborespons giver dog
en beskeden effekt trods en
statistisk signifikant forskel,
og det er IRFs (Institut for
Rationel Farmakoterapi)
samlede vurdering, at sammen
med hyppigt rapporterede
bivirkninger er den kliniske
relevans af naloxegol ikke
overbevisende og står ikke mål
med den høje pris.
Bivirkninger
Rapporterede bivirkninger er
mavesmerter, diarre, kvalme,
opkast, hovedpine og luft i
maven samt høfeber. De fleste
af mavetarmbivirkningerne
blev beskrevet som milde til
moderate, forekom tidligt i
behandlingen og blev bedre ved
fortsat behandling. Ved indtag
af 25 mg naloxegol er der dog
også rapporteret om svære
mavetarmsmerter og diarre,
som førte til seponering af
lægemidlet (ophør af medicin).
Samtidig behandling med
methadon
Hos patienter, der får
methadon som smertestillende
medicin, bør der udvises
forsigtighed ved brug
© pablocalvog
af naloxegol. Der er her
rapporteret en højere forekomst
af mavetarmbivirkninger i
form af bl.a. mavesmerter og
diarre i forhold til patienter,
som ikke var i behandling med
methadon. I nogle få tilfælde
blev der også observeret
symptomer, der tydede på
opioidabstinenssymptomer ved
indtag af 25 mg naloxegol hos
patienter, som tog methadon
og hos en større andel i forhold
til patienter, som ikke tog
methadon.
Interaktioner
Nogle lægemidler påvirker
det leverenzym (CYP3A4),
som naloxegol omdannes
/ nedbrydes af. Disse må
ikke anvendes sammen med
naloxegol, da der er risiko for
såkaldte interaktioner, hvor de
andre lægemidler kan påvirke
optaget af naloxegol. Det drejer
Side 14
”Rådfør dig altid
med din læge om
mulighederne.”
sig bl.a. om visse antibiotika
og svampemidler samt visse
lægemidler til behandling af
hjertekarproblemer. Husk at
tale med din læge, hvis du er
i samtidig behandling med
andre lægemidler. Ligeledes
bør grapefrugtjuice i store
mængder undgås under
behandling med naloxegol.
Afsluttende bemærkninger
Som altid er det individuelt,
hvad der virker for den
enkelte. Det nye lægemiddel
på markedet har vist sin effekt
i kliniske undersøgelser, hvor
selve årsagen til forstoppelse
som bivirkning af opioider
blev afhjulpet. Dette er dog
en beskeden klinisk effekt.
Men hvis det kan hjælpe
nogle smertepatienter, som
har prøvet alt og ikke længere
har gavn af gængse laksativer
eller andre tiltag, så er der
nu en mulighed med det nye
lægemiddel. Balancen mellem
virkning og bivirkning bør altid
tages i betragtning ved indtag
af lægemidler og i forhold til,
hvad du ellers gør af tiltag i din
dagligdag. Rådfør dig altid med
din læge om mulighederne.
Af Sanne Lydø, cand.pharm,
FAKS bestyrelsesmedlem
Se evt. mere i kilderne:
Institut for Rationel Farmakoterapi (IRF):
http://www.irf.dk/dk/anmeldelser/
praeparatanmeldelser/moventignaloxegol.htm
Det europæiske lægemiddelagentur
(EMA):
http://www.ema.europa.eu/
Produktresume:
http://pro.medicin.dk/Medicin/
Praeparater/7653
© Alexey Repka
1-2 personer søges til
Facebook Arbejdsgruppe
© nanomanpro - Fotolia.com
Den overordnede opgave
vil være at administrere
og videreudvikle vores to
facebookgrupper og vores
facebookside.
I arbejdsgruppen får man
mulighed for at vedligeholde
og udvikle et interessant og
dynamisk forum for mennesker
med kroniske smerter og deres
pårørende.
Du vil fungere som
administrator og moderator og
være med til at tilføje og vejlede
brugere samt skabe en god
stemning, nedtrappe eventuelle
konflikter og fjerne uønskede
reklamer.
Du kan lave opslag med
relevante nyheder samt
aktuel forskning og info på
sundheds- og socialområdet
og i øvrigt, hvad du selv finder
interessant.
Arbejdstid og mængde er
fleksibel. Arbejdet kan laves
hjemmefra, når det passer ind.
Udover at koordinere via e-mail
og telefon, ser vi gerne at
man mødes i arbejdsgruppen
en gang i mellem og er i
kontakt med bestyrelsen for at
styrke kommunikationen og
samarbejdet.
Det er en fordel, hvis du er
interesseret i sociale medier og
kommunikation og kender til
computer og facebook.
Vi glæder os til at høre fra dig.
Kontakt
Næstformand
Lars Bye Møller
Tlf. 6127 4047
Bestyrelsesmedlem
Pia Lorentzen
E-mail: [email protected]
Side 15
© Sanne Lydø
Tillykke! - Medlem nr. 300
© Lars Bye Møller
Din historie
For eksempel:
Hvordan havde du det før, du fik
kroniske smerter?
Vi
•
•
•
•
•
Hvordan har du det nu?
Hvis du har noget, så send til:
Hvordan reagerer familie og venner
på det?
[email protected]
Har du lyst til at fortælle din personlige
historie?
Hvordan tackler du at leve med
tingene?
Vi vil rigtig gerne sætte din historie i
bladet!
De historier der kommer i belønnes
med et gavekort på 200 kr.
Side 17
modtager også meget gerne:
Små historier
Store historier
Nyheder
Ideer til indhold
Ris og ros
eller til:
Per og Elin Kristiansen
Toftevej 2
4400 Kalundborg
fik sin diagnose. Og til sidst
så hun kun selvmord som
eneste udvej pga. så stærke
smerter. Derfor måtte hun
lyve for at overleve for at opnå
fysisk pleje. (Redaktionen har
fået tilsendt Mettes historie).
Mette fandt frem til FAKS via
internettet og føler at her er en
patientforening, der er relevant
for hende.
Medlem nummer 300 Mette
Elisabeth Paus blev fejret i
marts måned med en stor
kurv indeholdende diverse
lækkerier, som blev overrakt af
et FAKS bestyrelsesmedlem på
en dejlig forårsdag. Glæden og
overraskelsen var stor ved at
modtage beskeden om at være
medlem nummer 300 og ved
synet af den fine kurv.
At nå 300 medlemmer er af
stor betydning for foreningens
virke, idet vi hermed på
længere sigt har større chance
for at blive godkendt efter den
såkaldte ligningslov. Det åbner
op for nogle muligheder, der
styrker driften og aktiviteterne
i vores forening. Det betyder,
at både FAKS og bidragydere
bliver begunstiget i form
af nogle fordele. FAKS får
bl.a. mulighed for at søge
momskompensation og
bidragydere kan få fradrag for
gaver til foreningen.
Mette Elisabeth Paus
har i mange år lidt af
kroniske kæbeleds- og
nervebetændelsessmerter
i ansigtet samt kroniske
rygsmerter. Hun har
været gennem et årelangt
smerteforløb før end hun
Vi er dog ikke helt i mål endnu.
Ud over at foreningen skal
have mindst 300 medlemmer,
er der også andre krav, som
skal opfyldes for at blive
godkendt efter ligningsloven,
som eksempelvis at antallet af
gavegivere til foreningen skal
Nu har FAKS - Foreningen
af Kroniske Smertepatienter
rundet medlemstallet 300.
Side 18
© Sanne Lydø
overstige 100.
FAKS er en patientforening,
der drives udelukkende
af frivillige kræfter - både
medlemmer i bestyrelsen
og kontaktpersonerne for
lokalafdelinger rundt omkring
i landet. FAKS har gennem
de senere år gennemgået en
stor udvikling takket være
et dedikeret arbejde og tro
på at tingene kan lade sig
gøre. Foreningen har opnået
politisk gennemslagskraft og
inviteres ofte med til møder
og konferencer. Vi bliver
taget seriøst, der lyttes til
os og vi er med til at træffe
vigtige beslutninger på
smerteområdet. Vi indgår i
dialog og samarbejde med
sundhedsmyndigheder,
fagpersoner og andre
interessenter indenfor
sundhedsområdet.
Side 19
Mange med tilknytning
til smerteområdet bliver
overrasket over at FAKS ikke
er større end vi er, fordi vi
laver så stort et arbejde. Men
betydningen af jer medlemmers
støtte i FAKS er afgørende. Vi
er afhængige af jeres stemmer
og medlemskab. Vi kan
ikke lave dette arbejde som
bestyrelse og kontaktpersoner
uden jer medlemmer til
at støtte op om driften af
foreningen.
Så jo flere der støtter op om
FAKS - melder sig ind som
medlem og/eller bidrager med
en gave - desto bedre.
Vi ser frem til at byde medlem
nummer 400 velkommen - skal
det være dig?
Mange hilsner,
Sanne Lydø
Bestyrelsesmedlem i FAKS
SmerteLinjen
Telefon: 6013 0101
www.SmerteLinjen.dk
Frivillige sygeplejersker,
socialrådgivere, patienter og
psykologistuderende med
afsluttet bachelor-grad sidder
klar ved telefonerne til at
hjælpe.
Mandag:
10-12 Smertepatient
16-18 Psykologisk Rådgivning
© Lars Bye Møller
Radioprogram om Smerter
Airing Pain er et
radioprogram på engelsk,
der gennem interviews
bringer smerteramtes,
sundhedspersoners og
specialisters oplevelser og
viden ud til dig - lytteren.
Onsdag:
16-18 Sygeplejerske
Der fortælles, diskuteres og
udveksles erfaringer om det
at leve med kroniske smerter,
være pårørende, behandler og
specialist på smerteområdet.
Torsdag:
16-18 Socialrådgiver
19-21 Smertepatient
Link:
http://painconcern.org.uk/
how-we-help/airing-pain/
Tirsdag:
16-18 Sygeplejerske
© Mette Paus
Side 20
Gør en forskel og skab værdi for både dig
selv og andre gennem meningsfuldt arbejde
© St22 - Fotolia.com
• Lån os dine hænder, hoved
og gode ideer og skriv
frivilligt arbejde på dit CV.
Vær del af en forening
man lytter til!
• Udvid dit netværk og få nye
kontakter samt ansvar og
erfaring, du kan bruge til at
udvikle dig både privat og
arbejdsmæssigt.
FAKS - Foreningen af
kroniske Smertepatienter er
en patientforening, der drives
udelukkede af frivillige kræfter
og har lokalafdelinger rundt
omkring i landet.
Vi drømmer om at udvikle
foreningen og løbende forbedre
vores tilbud.
Vi har de seneste år oplevet en
positiv udvikling ikke mindst
takket være vores dedikerede
frivillige.
Bliv en del af vores
arbejdsfælleskab. Her er plads
til alle, og store som små ideer.
Har du gode ideer, evner og
ikke mindst lyst til at arbejde
frivilligt, er du altid meget
velkommen til at kontakte os.
Side 21
Vi beskæftiger os med
smerteområdet, hvor ca
825.000 danskere er berørt.
Vi har fået politisk
gennemslagskraft og sidder
derfor ofte med ved bordet,
når vigtige beslutninger på
smerteområdet skal træffes.
Man lytter til os, og vi er i
dialog og indgår i samarbejdet
med sundhedsmyndigheder,
fagpersoner og andre
interessenter indenfor
sundhedsområdet.
Side 22
© refresh(PIX)
Person søges til
video og lyd redigering
© MWiner
Vi forsøger at fortælle om vores
arbejde, og om hvad kroniske
smerter betyder for mennesker
og vores samfund. Her har
video og lyd en central rolle i at
fange folks opmærksomhed.
Vi søger en person til at
redigere video og lyd.
Dette kan være video og
lyd fra særlige aktiviter,
arrangementer, interviews mm.
Du skal have grundlæggende
tekniske evner til at arbejde
med video- og lydredigering,
men vigtigst er din motivation
og lyst.
Arbejdstidspunkt og mængde
er fleksibel og kan passes ind.
Du kan i vid udstrækning
arbejde selvstændigt
Side 23
hjemmefra, da filer kan sendes
via internet og kommunikation
kan foregå via skype eller
telefon.
Frem for alt skal du være
engageret og have lyst til at
arbejde med billede og lyd for
at skabe noget, der har værdi
for både dig og andre.
Vi glæder os til at høre fra dig.
For mere information kontakt:
Næstformand
Lars Bye Møller
Tlf. 6127 4047
E-mail: [email protected]
"Hvad skal vi lave?"
Går du med nogle ideer
om hvad der kan foregå til
møderne i afdelingen?
Har I haft gode erfaringer
med noget I har lavet?
Så skriv en mail eller et brev
til bladet, så vi kan dele
dem her!
På hjemmesiden under
"Afdelinger" -> "Materialer" ->
"Til kontaktpersoner" ligger der
et idékatalog med forslag til
hvad man kan lave, men vi vil
gerne have flere ideer og høre
om, hvad I har lavet!
Ved at dele vores erfaringer,
kan vi inspirere hinanden til
at finde på nye ting at lave
sammen.
Alle ideer er velkomne!
Side 24
Sannes smagsoplevelser
Forårsglad æggekage
- med grønne ingredienser
af Sanne Lydø, cand.pharm, ernæringsterapeut
Tip:
Grøntsagerne kan
fint erstattes af
andre f.eks. broccoli,
gulerødder eller porrer,
hvis man foretrækker
det.
© Sanne Lydø
Ingredienser
(gerne økologiske)
10 æg
200 gr. frossen spinat
200 gr. champignon
100 gr. oliven i skiver (kan
udelades)
10 (ca. 45 gr.) soltørrede
tomater (kan udelades)
1 løg
1-2 tsk. gurkemeje
Salt og peber efter smag
Sesamfrø
Olivenolie, koldpresset
Side 25
Fremgangsmåde
Soltørrede tomater sættes i
blød et par timer eller natten
over i køleskab med mindre de
købes færdighakkede.
Løg snittes fint, de iblødsatte
soltørrede tomater hakkes
i små stykker, champignon
skæres i skiver og sammen
med spinat, oliven og
krydderier sauteres det i
olivenolie på en pande med høj
kant nogle minutter. Æggene
slåes ud og piskes sammen,
hvorefter de hældes over
grøntsagsmassen på panden.
Bonusinfo - madens
funktionalitet
Steg æggekagen til
massen bliver fast og
sammenhængende og til
bunden bliver fast og kan
slippe panden. Drys sesamfrø
over. Stil æggekagen i ovnen
ved 180 grader i et kvarters tid
i indtil overfladen også bliver
fast.
Æg har et højt indhold
af protein og tilmed af
høj kvalitet. Protein er et
næringsstof, som blandt andet
er vigtig for opbygning og
vedligeholdelse af kroppens
celler, enzymer, hormoner,
antistoffer, bindevæv, negle
og hår. Æg indeholder alle 8
essentielle aminosyrer (valin,
leucin, isoleucin, treonin,
tryptofan, phenylalanin,
metionin og lysin). Essentiel
vil sige, at aminosyrerne er
livsnødvendige, at kroppen
ikke selv kan danne
aminosyrerne men skal have
tilført dem via kosten.
Spis den til aften, til frokost, til
morgenmad.
Æg er også ideel at starte
dagen på – i form af en
velsmagende, proteinrig og
næringsrig morgenmad. Denne
ret kan nemt indgå som en
rest fra aftensmaden, hvis man
ikke vil stå om morgenen og
tilberede den. Når du giver din
krop det rigtige at arbejde med
fra morgenstunden, bliver du
mere veloplagt dagen igennem.
Æg indeholder en masse
vitaminer: A, D, E, K, B1, B2,
B3, B5, B6, biotin, folacin og
B12 og mineraler: natrium,
kalium, kalcium, magnesium,
fosfor, kobber, jern, selen,
zink, jod, mangan, krom, selen
og nikkel, som er vigtige for
kroppen.
Side 26
© Lars Bye Møller
Wriedt, der er specialiseret
inden for erstatnings-,
forsikrings- og socialret og
kan således særligt rådgive
omkring patientskader,
pensionsforsikringer og
kommunale sager om
eksempelvis sygedagpenge,
fleksjob og førtidspension.
Mark kan også svare på andre
spørgsmål, og ellers henviser
han til sine kollegaer.
Målet med dette tiltag er,
at flere mennesker kan få
Spørgsmål sendes til
brevkasseredaktøren på E-mail
[email protected]
• Du skal være medlem af
foreningen for at kunne
benytte brevkassen
(Oplys dit medlemsnr. ved
henvendelsen)
• Du kan forblive anonym ved
blot at oplyse redaktionen
om at bruge et andet navn.
Juridisk Brevkasse
Brevkassen og dens formål
I FAKS forsøger vi løbende
at udvikle vores tilbud til
jer medlemmer. Vi får ofte
spørgsmål af juridisk karakter.
Dette har ført til, at vi tidligere
har indgået et samarbejde
med Sirius Advokaterne,
hvor medlemmer af FAKS
kan få juridisk rådgivning. Vi
har nu besluttet ligeledes at
have en juridisk brevkasse,
hvor I medlemmer kan skrive
ind, og udvalgte spørgsmål
udvælges og indgår i vores
blad. Spørgsmål og svar vil
blive trykt i vores blad, der
udkommer elektronisk og på
tryk 4 gange om året.
Vejledning for FAKS
Juridiske Brevkasse
hjælp fra de spørgsmål og de
dilemmaer, den enkelte stiller
og stilles i. Målet er at udbrede
erfaringer og viden på tværs af
jer medlemmer om emner, der
har relevans for mennesker
med kroniske smerter, deres
pårørende og samfundet.
Vi håber derfor, at I vil tage
godt imod dette tiltag og dele
jeres oplevelser, dilemmaer og
spørgsmål.
• Grundet mængden af
henvendelser, deres indhold
og vores ressourcer, kan du
risikere, at dit spørgsmål
ikke bliver besvaret og
kommer i bladet.
SIRIUS Advokaterne
SIRIUS advokaterne er et
specialistkontor bestående
af eksperter i blandt
andet erstatnings- og
forsikringsret, skatteret og
arbejds- og ansættelsesret.
FAKS har samarbejdet med
advokatfuldmægtig Mark
Du kan finde flere oplysninger
på vores hjemmeside www.
FAKS.dk under fanen Råd og
Vejledning og dernæst Juridisk
Rådgivning.
• Vi henviser derfor til vores
ugentlige telefontid onsdag
mellem 10-12 (kun for
medlemmer) hos Sirius
Advokaterne
© eyeQ - Fotolia.com
Side 27
Side 28
© CG
Kære FAKS og Mark,
Jeg har et spørgsmål om
reglerne for at lave frivilligt
arbejde, når man er på
en eller anden form for
overførselsindkomst. Jeg er
selv førtidspensionist, er under
40 år og er blevet bekymret
for, om mit frivillige arbejde
potentielt kan betyde, at
kommunen kan gå ind og
fratage mig min pension eller
sætte mig i arbejdsprøvning.
Jeg kan læse, at lovgivningen
siger noget om, at arbejdsevne
skal testes via arbejdsprøvning
og ikke på baggrund af
frivilligt arbejde. Dog kan
jeg også læse, at pension
kan frakendes, hvis det sker
en vedvarende forbedring
af arbejdsevnen, og at det
frivillige arbejde vist nok kan
indgå i helhedsvurderingen.
Som udgangspunkt synes
jeg, at dette er fint nok, og
at vi så vidt muligt skal
udnytte alle vores ressourcer
Side 29
i samfundet bedst muligt. Jeg
kan dog være bange for, at
kommunerne bruger det som
led i en spareøvelse, hvor man
f.eks parkerer eller sætter
mennesker over på en billigere
ydelse. Dette skal ses i lyset
af min erfaring med, hvad der
sker i kommunerne i disse
år og, hvor meget de synes at
strække lovgivningen for at
imødekomme nedskæringer
og budgetter. Endvidere tager
min bekymring afsæt i de
mange historier, jeg hører fra
andre frivillige og sager om
frivilligt arbejde, jeg kan læse
mig til på nettet. Man hører
om sager, hvor kommunerne
har overvåget borgerne i deres
nærmiljø eller via f.eks social
medier som facebook.
Jeg synes, at dette er
problematisk, da man let kan
få et forkert og ufuldstændigt
øjebliks billedet, der ikke giver
et retvisende billede af, hvad
man kan. Desuden synes jeg
der virker useriøst at gå efter
syge mennesker, når der ikke
engang er nok ledige jobs til
arbejdsdygtigere borgere, der
i dagens Danmark står i kø
for et job. Ideen med skåne og
fleksjob er som udgangspunkt
en god ide. Problemet opstår,
når man bruger ordningen til
at parkere mennesker med
udsigt til jobs, der i mange
tilfælde slet ikke eksisterer og
samtidig gør, at de ikke tør
udnytte deres ressourcer til
noget samfundsnyttigt frivilligt
arbejde. I stedet for at tage
de frivillige til gidsler i en sag,
der til tider handler mest om
signalpolitik og kassetænkning
end fornuft og samfundsnytte,
synes jeg, man skulle være
glad for, at den frivillige sektor
formår at bruge os mennesker,
der ikke kan præstere på
"normal" vis til noget fornuftig
og almennyttigt for samfundet.
Mit frivillige arbejde betyder
meget for min identitet og
livskvalitet. Jeg føler, at
det giver mig en mening
med livet og ikke mindst på
nogen præmisser og med en
hensyntagen jeg aldrig ville
kunne finde på det almindelige
arbejdsmarked. Jeg er som
sagt blevet bekymret for, om
kommunen kan fortolke mit
frivillige arbejde, som at jeg er
arbejdsdygtig nok og fratage
mig min pension. Derfor vil
jeg gerne høre om reglerne
for frivilligt arbejde og evt
afgørelser fra tidligere sager,
der fortæller noget om, hvad
man kan forvente i retslig
praksis. Mit spørgsmål tager
udgangspunkt i førtidspension,
men jeg vil også gerne høre
om reglerne, når man er på
sygedagpenge, kontanthjælp
eller dagpenge, da dette er
relevant for mange af mine
kollegaer i det frivillige arbejde.
Mvh Henrik.
Svar:
Kære Henrik
Der er netop kommet en
ny principafgørelse fra
Ankestyrelsen vedrørende
frakendelse af førtidspension.
I afgørelsen med nummer
9-15 er det igen slået fast,
at førtidspension tilkendes
permanent og derfor ikke kan
frakendes igen.
For at frakendelse kan komme
på tale, skal arbejdsevnen
have udviklet væsentligt og
således, at førtidspensionisten
i en længere årrække har
vist, at det er muligt at være
selvforsørgende i fleksjob eller
ordinært arbejde.
Side 30
Nu ved jeg ikke, hvor meget
frivilligt arbejde du udfører på
timebasis om ugen, og om det
ville være muligt at finde et
egentligt løngivende arbejde af
samme karakter, og jeg kan
derfor ikke konkret give et svar
på, om du er i farezonen.
Det klare udgangspunkt må
dog være, at det er du ikke.
Ved frivilligt arbejde viser
du efter min opfattelse ikke,
at du er i stand til at blive
selvforsørgende, da du jo ikke
udfører løngivende arbejde. Jeg
vil dog ikke udelukke, at det
i særlige tilfælde kan komme
på tale. Imidlertid er der ikke
mig bekendt sager, hvor en
førtidspension er frakendt
alene på baggrund af frivilligt
arbejde.
Der er ikke i øvrigt regler
for, hvor meget man som
førtidspensionist må arbejde
frivilligt.
Der er heller ikke regler for,
hvor meget man må arbejde
frivilligt på kontanthjælp.
Afgørende er det dog, at
man står til rådighed for
arbejdsmarkedet, og det
betyder altså, at for meget
Side 31
frivilligt arbejde kan medføre,
at retten til kontanthjælp
bortfalder. Der er dog ingen
objektive kriterier for, hvornår
man ikke står tilstrækkeligt til
rådighed for arbejdsmarkedet
grundet frivilligt arbejde.
At modtage sygedagpenge er
ikke til hinder for, at man
arbejder frivilligt, men man
skal nok være varsom med
det. Er man i stand til at
udføre frivilligt arbejde, der
har karakter af det, man ville
skulle på arbejdsmarkedet, vil
retten til sygedagpenge kunne
bortfalde. Ligeledes må man
ikke udføre frivilligt arbejde,
der forhaler helbredelsen eller
lignende.
Der er i øvrigt for ganske kort
tid siden vedtaget et lovforslag
om frivilligt arbejde for
personer på dagpenge således,
at man nu i gennemsnit
kan arbejde 15 timer om
ugen frivilligt uden fradrag
i dagpengeudbetalingen.
Tidligere var grænsen på 4
timer ugentligt.
Med venlig hilsen
Mark Wriedt,
advokatfuldmægtig
SIRIUS advokater
© Artenauta
FAKS 25 års jubilæum
I anledningen af vores jubilæum vil det glæde os at se
samarbejdspartnere, sundhedspolitikere og øvrige venner
og støtter af FAKS samt medlemmer og deres pårørende til
reception.
Torsdag den 10. september 2015 kl. 15.00
Teatermuseet i Hofteatret
Christiansborg Ridebane 18
1218 København
FAKS vil være vært for lidt godt til ganen og et lille glas.
For at få en ide om hvor mange der kunne have lyst til at fejre
dagen sammen med os er der:
S.U. inden den 28. august til
Pia Lorentzen
E-mail: [email protected]
NB: Der forefindes trapper fra gadeplan og op til teatret (dog med mulighed
for et hvil undervejs) og der er enkelte niveauforskelle i teaterplanet.
Side 32
afdeling og de aktiviteter vi
laver i brevet til Marion. Vi
ser frem til at det måske på
sigt bærer frugt at vi har gjort
opmærksom på Faks ved
annonceringen.
På vegne af FAKS Kalundborg
afdeling.
Elin og Per
© Lars Bye Møller
Stafetten startede i Kalundborg
© flucas - Fotolia.com
25 års Jubilæumsstafetten
er i fuld gang, den startede i
Kalundborg den 28. april.
Den kommer til:
Hjørring den 21. maj.
Nordvestfyn afd, den 10. juni.
Stege den 15. juni
Den skal jo hele landet rundt,
så følg med på hjemmesiden,
der vil alle datoer og tider
komme til at stå.
På gensyn ude i landet!
Birthe Omdahl
Side 33
Vi holdt åbent hus den 28.
april i FAKS Kalundborg,
da vi skulle sende en stafet
videre til Marion i Hjørring.
Desværre var der ingen nye
der havde lyst at komme
trods annoncering i to lokale
ugeblade og Nordvestnyt.
Men vi havde den glæde at
vores Faks formand og hendes
mand var til stede sammen
med vores gruppe og vores
bevægelsespædagog Birgitte
Christensen Bang. Så vi havde
en rigtig hyggelig aften, hvor
en af vores medlemmer havde
fabrikeret stafetten her fra
Kalundborg, en anden havde
foreslået et citat vi kunne
skrive i vores brev til Marion,
og vi havde beskrevet vores
Grindsted
FAKS arbejder på at åbne en
lokalafdeling i Grindsted. Har
du lyst til at være med, eller er
du bare nysgerrig, så kan du
kontakte:
Belinda Kjær
tlf. 23 2355 49
e-mail: [email protected]
Birthe Omdahl
tlf. 39 65 54 48
e-mail: [email protected]
Køge
FAKS arbejder, sammen med
Køge Kommune, på at finde
lokaler i Køge, med henblik på,
at åbne en lokalafdeling.
Når der er noget mere
konkret vil det komme på
hjemmesiden.
Interesserede kan kontakte
Birthe Omdahl
Tlf.: 39 65 54 48
e-mail: [email protected]
Side 34
Kalundborg afdelingen på tur
Vi oplevede et foredrag med
Lars Mygind i Kino Den Blå
Engel i Kalundborg i marts.
Foredraget hed "Din
intelligente krop", og Lars
Mygind fortalte om hvordan
tankefeltterapi kan påvirke
vores kroppe i forhold til
sygdomme. Lars Mygind mener
stadig man skal bruge lægen
og sygehusvæsenet, men at
en del af ens problematiker
kan afhjælpes igennem vores
tanker og gennem øgning af
livskvalitet.
1 års fødselsdag i Stege
lokalafdeling.
I april var vi til et andet
foredrag som blev afholdt
hos en af vores medlemmer.
Det var en kinesiolog/
fysioterapeut, der var på besøg
for at fortælle om, hvordan han
kan afhjælpe nogle ting ved
sine teknikker.
I august har vi aftalt at holde
åbent hus den 18., hvor vi
får besøg af en clairvoyant.
Nærmere om dette senere.
Lars Mygind taler meget om
META sundhed, og han er en
provokerende og sjov mand at
høre på, når han går i gang
med at tegne og fortælle. Man
bør give sig selv lov til at opleve
hans foredrag. Han afholder
også kurser sammen med
sin kone. Man kan gå ind på:
Mygind.dk for at læse mere.
© ShpilbergStudios
Side 35
Marts 2015 er det 1 år siden
lokalafdeling Stege startede
op. Man skal tilegne sig
tanken at der er gået et helt
år. Samtidig med at der er sket
rigtig meget i det år, virker det
slet ikke som et år siden at vi
sad til bords med Vordingborg
kommune og FAKS og drøftede
vores tanker om en støtte og
træningsgruppe for kroniske
smertepatienter på Møn.
Vi har justeret praksis
undervejs i forhold til vores
oprindelige forestillinger om
vores tilbud til de kronisk
smerteramte. Vi har udviklet
os i positiv retning og vi er
stille og roligt tiltaget i fast
tilknyttede brugere i gruppen,
i løbet af det første år. Vi
er en god stabil gruppe nu,
et år senere på 15 aktive
deltagere. Vores lukkede
lokale facebookgruppe har
31 medlemmer. Vi er meget
forskellige, dog med en stor
fællesnævner: et liv med
smerter og en tilhørsgruppe
hvor der er forståelse for vores
individualitet. Vi står åbent for
nye deltagere til helt at være
sig selv hos os og få nogle gode
oplevelser sammen.
Det første halvår har vi mest
fokuseret på træning med god
hjælp og støtte af Vordingborg
kommunens fysioterapeut. Det
andet halvår har vi afvekslet
den ugentlige selvtræning
med foredrag om medicin,
kost og nogle udflugter
til varmvandsbassin og
saunavelvær.
Nu er vi godt i gang med
3. halvår, som har budt på
sociale hyggeture, til afveksling
af den ugentlige træning. Vores
aktiviteter tilrettelægges 100
procent i henhold til gruppens
ønsker og behov og det
fungerer rigtig godt.
Vores første fødselsdag havde
vi oprindelig aftalt at tage
ud og besøge ”Bogø holdet”,
som er med i Møn gruppen, i
Bogø Østerskoven. Skovtur og
lagkage stod på programmet.
Side 36
Da datoen måtte rykkes,
holdt vi 1 års festen med
dans i træningssalen i Stege.
Møn dans mødte op med
2 danseinstruktører samt
musikken til det og vi fik alle
prøvet lidt samba og rumba
og cha, cha, cha. Der var
både gaver og festlig brus til
lejligheden med god chokolade
og frugt.
Vi bekendtgjord vores 1 års
fødselsdag i Møn gruppen
på facebook og fik såmændt
en kanon fødselsdagsgave af
Marianne Florman, som har et
hesteparadis her på Møn. Hele
gruppen fik en invitation til at
komme og være sammen med
Mariannes heste. Det var en
kæmpe oplevelse for mange af
de 11 deltagere som mødte op
til heste”terapi”. En oplevelse
udover enhvers forventning.
Det er bare skønt at få
opbakning, ikke bare i
kommunen, hos faks, men
især i lokalområdet.
Mange mandage har jeg mødt
op med smerter eller et tungt
sind, men altid går jeg fra
gruppen med et stort smil og
en god følelse.
Mandag den 15. juni 2015
Side 37
kommer stafetten til Møn.
Denne mandag har vi
planlagt et hjemmebesøg
hos mig, da jeg er flyttet
ud på landet. Det er vores
sommerafslutning for denne
sæson. Vi havde planlagt
at lave udendørsøvelser
i haven og skåle i vores
fødselsdagschampagnegave
med lidt hjemmebag. Med
besøg af stafetten bliver dagen
til et åbent hus arrangement
på Møn. Alle er velkommen kl
14.30 – 15.30
Skriv til [email protected]
for køredirektioner eller en
medkørselsaftale fra Stege.
Bedste hilsner,
Marlon Cramers Lokalafdeling Stege på Møn.
© Lars Bye Møller
Indmeldelse
Medlemstyper:
Indmeldelse kan ske enten
online på faks.dk, eller ved at
sende et brev med følgende
oplysninger:
Som fuldgyldigt medlem
har du stemmeret ved
generalforsamlingen.
Du får tilsendt 4 blade om året
enten med posten eller på mail.
•
•
•
•
•
•
•
Navn
Adresse
Telefonnummer
Region
Fødselsdag
Medlemstype
evt. e-mail
til Per og Elin Kristiansen
Toftevej 2, 4400 Kalundborg
Støttemedlemmer får
også bladet, men har ingen
stemmeret.
Modtag bladet digitalt:
Vi sender gerne bladet på e-mail
af økonomiske hensyn. For at få
bladet digitalt kan du sende en
mail til:
[email protected]
Side 38
Hovedkontor
Urtehaven 76, kld.
2500 Valby
tlf. 51 92 63 41
www.faks.dk
Formand
Pia Frederiksen
tlf. 26 39 24 07
e-mail:
[email protected]
Ansvarlig for lokalafdelinger
Find os på Facebook:
Den Officielle side:
FAKS - Foreningen Af Kroniske
Smertepatienter
Gruppe for alle medlemmer:
FAKS Foreningen Af Kronisk
Smertepatienter.
FAKS Ungdom:
FAKS ungdom - Foreningen Af
Kroniske Smertepatienter (under
40år)
Birthe Omdahl
tlf. 39 65 54 48
mobil: 27 42 05 73
e-mail: [email protected]
Region Hovedstaden
Region Sjælland
Brøndby Strand
Guldborgsund
Rheumhus
Albjergparken 4
2660 Brøndby Strand
Åbningstid:
tirsdage kl. 10:00 – 14:00
Kontaktpersoner:
Birthe Omdahl
tlf.: 39 65 54 48
E-mail: [email protected]
Maja Rasmussen
E-mail: [email protected]
Valby
Urtehaven 76, kld.
2500 Valby
Åbningstid:
mandage kl. 12:00 – 15:00
Kontaktperson:
Birthe Omdahl
tlf.: 39 65 54 48
E-mail: [email protected]
FAKS Ungdom
Kontaktpersoner:
Lars Bye Møller
Tlf: 61 27 40 47
E-mail: [email protected]
Sanne Lydø
Tlf: 22 85 19 79
E-mail: [email protected]
Kontakt Pia for at få oplyst mødested og tid.
Kontaktpersoner:
Pia Lorentzen
E-mail: [email protected]
tlf. 42 36 18 21
Britt Dura Jensen
E-mail: [email protected]
Tlf: 25 67 06 76
Kalundborg
Mødested: Toftevej 2,
4400 Kalundborg.
Åbningstid: onsdage I lige uger
kl. 18:30 – 20:30
Kontaktpersoner:
Per Kristiansen &
Elin Wulff Kristiansen
Tlf.: 24 41 28 29
E-mail: [email protected]
Storstrøm:
Kontaktpersoner:
Kirsten og Leif (Skipper) Jensen
Masnedøvej 24
4760 Vordingborg
E-mail: [email protected]
Tlf: 55 34 66 07
Stege
Mødested:
Sundhedscenteret i Stege på 2. Sal.
Mødetid:
En gang om ugen, hver mandag kl
14.30.
Side 39
Side 40
Kontaktpersoner:
Marlon Cramers
Rådhusgade 52
4780 Stege
tlf: 20 92 18 28
E-mail: [email protected]
Trine Elnif-Bay
Baunehøjvej 23, Hjelm by
4780 Stege
Mobil: 28 77 37 09
Ringsted
Mødested:
Hospitalet Valdemar, Haslevej 13,
4200 Ringsted.
Kontaktperson:
Louise Glem Zartov
tlf. 30 22 46 75
E-mail: [email protected]
Region Nordjylland
Vendsyssel
Kontaktperson:
Marion Jensen
Højdedraget 4
9800 Hjørring
E-mail: [email protected]
tlf: 98 98 23 99
Region Midtjylland
Århus
Kontaktperson:
Birthe Omdahl
tlf.: 39 65 54 48
E-mail: [email protected]
Side 41
Skive
Nordvestfyn
Herning og Hammerum området
John M. Sørensen
Mobil: 61 69 54 62
E-mail: [email protected]
Kontaktperson
Betina Schmidt
Mobil: 61 69 93 84
E-mail: [email protected]
Kontaktperson:
Betina Schmidt
Mobil: 61 69 93 84
E-mail: [email protected]
Horsens
Kontaktpersoner:
Britta Kirkegaard
tlf. 31 55 63 63
E-mail: [email protected]
Wanja Zurek
Tlf: 28 83 07 97
E-mail: [email protected]
Region Syddanmark
Ribe og omegn
Ribe Sundhedscenter i Vindrosens
lokaler.
Åbningstider tirsdage i ulige uger
kl. 10 - 12.
Kontaktpersoner:
Lisa Bolding Skov
Mobil: 51 34 55 65
E-mail: [email protected]
Grindsted:
Kontaktpersoner:
Belinda Kjær
Mobil: 23 23 55 49
E-mail: [email protected]
Øvrige Kontaktpersoner
Samarbejdspartnere:
www.sip-platform.eu/
Medlem af:
Holbæk
Kontaktperson:
Lone Bøtker,
tlf. 21 91 62 67
E-mail: [email protected]
www.pae-eu.eu/
Bornholm
Kontaktperson:
Anne Marie Andersen
Tlf. 22 32 98 23,
www.smertedanmark.dk/
Kontaktperson:
Betina Schmidt
Mobil: 61 69 93 84
E-mail: [email protected]
Sønderborg
Kontaktperson:
Mads Peder Madsen
Telefon: 20 86 57 29
E-mail: [email protected]
www.pfsdk.dk/
smertelinjen.dk
Side 42
Opnå større
livskvalitet gennem...
hjælp til selvhjælp!
www.faks.dk