Blad 2, 2015
SmerteLiv > No. 2 - 2015 © Željko Radojko Indhold Udgivet af: Foreningen Af Kroniske Smertepatienter Tlf: 51 92 63 41 Noter fra Redaktionen: E-mail: [email protected] Hjemmeside: www.faks.dk Næste blad udkommer august 2015. Redaktion: Per og Elin Kristiansen Sanne Lydø Tove Nielsen Sidste frist for indlæg til næste nummer er: 5. august 2015 Design: Anders Wulff Kristiansen Indlæg til bladet sendes til: E-mail:[email protected] Eller pr. post til: FAKS co/Per og Elin Kristiansen Toftevej 2 4400 Kalundborg Indlæg der modtages efter deadline kommer først med i efterfølgende blad. Indlæg bedes indsendt i wordformat, med evt. billeder vedhæftet separat. Indlæg bedes begrænset til 2 A4-sider, tekst størrelse 12, med mindre andet er aftalt med redaktionen. Venlig Hilsen, Vi forbeholder os ret til at redigere i det indsendte materiale. [email protected] Læs på side 18 om vores medlem nr. 300. FAKS har 25 års Jubilæum Per & Elin Kristiansen Bladet udkommer 4 gange årligt. Kontingenter (årligt): Deadlines for materiale i 2015 er 5. august og 29. oktober. Fuldgyldigt medlem: Støttemedlem: 200kr 90kr Leder v/ Formand Pia Frederiksen s. 3 Udtrapning af morfin af Pia Frederiksen s. 5 Medicin og forstoppelse af Sanne Lydø s.12 Til lykke til medlem nr 300 s. 18 af Sanne Lydø Indlæg modtages gerne løbende! Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis udtryk for foreningens holdning. Side 1 Tillykke! - Medlem nr 300 Sannes Smagsoplevelser Æggekage s. 25 Juridisk Brevkasse s. 27 Et tilbud om gratis juridisk hjælp. 25 års Jubilæum Invitation til reception. s. 32 Lokal Nyt Nyt fra Lokalafdelingerne s. 33 Kontaktoplysninger s. 39 Vores stafet er på vej rundt. Den har været i Kalundborg og er på vej til Hjørring m.fl. Side 2 og TV. Den fokus udstillingen endnu engang har sat på smerteproblematikken i Danmark er uvurderlig. Næste stop bliver formentlig Odense Universitetshospital. Hold øje med Facebook og hjemmesiden for nærmere information. Vi glæder os meget til at komme rundt i landet med udstillingen. Leder maj 2015 ”Smertens Ansigt” Ferniseringen den 17. marts var en kæmpe succes. Jeg er dybt taknemmelig for at så mange (over 80) var mødt op for at være med til at fejre åbningen af udstillingen. Jeg vil gerne takke arbejdsgruppen for SmerteLinjen for det fantastiske samarbejde. Tak til Charlotte fra Molecule som var med til at gøre det hele muligt. Tak til Martin Bubandt, fotografen der fik smerten frem hos vores helt igennem fantastiske smertepatienter der lagde ansigt og historie til, også en stor tak til jer. Udstillingen har nu hængt på Herlev Hospital i ca. en måned. Mange medier har vist udstillingen interesse, både aviser, ugeblade, radio Side 3 SmerteLinjen. Det er med stor glæde at jeg kan fortælle at Ministeriet for sundhed og forebyggelse har valgt at støtte os med penge til endnu et års drift af SmerteLinjen. Vi er stolte af den store succes. Inden for det første år har vi opfyldt alle mål. Vi har en super stabil stab af frivillige, der arbejder godt og professionelt med at besvare telefonerne. ”Den fokus udstillingen endnu engang har sat på smerteproblematikken i Danmark er uvurderlig.” De kampagner vi har været igennem det sidste år, er gået godt, og vi kan måle os frem til et stadig stigende antal opkald. Det har i det hele taget været et fantastisk samarbejde med SmerteDanmark. Vi glæder os meget til det kommende år. Generalforsamlingen. Dette års generalforsamling blev afholdt i vores lokaler i Valby. Jeg vil gerne sige tak til de mange fremmødte. For ikke at optage al pladsen i bladet har vi valgt at lægge formandens beretning og referatet på www.faks.dk. Der sker virkelig meget i FAKS i disse år, og det bærer længden af formandens beretning også præg af. Vi har lige haft det første bestyrelsesmøde med den nye bestyrelse, som er meget lig den gamle. Jeg glæder mig meget til samarbejdet det kommende år. Jubilæum I år er det som tidligere skrevet FAKS’s 25 års jubilæum. Jeg vil opfordre til at man holder øje med hjemmeside og Facebook for at se hvad der kommer af arrangementer. Til at starte med kommer jubilæums-stafetten rundt til de lokale afdelinger. Vi håber at vi kan holde åbent hus i de forskellige lokalafdelinger for at møde både gamle og nye medlemmer. Så vil der lige efter sommerferien blive afholdt en reception for vores medlemmer og samarbejdspartnere. Endeligt slutter vi festlighederne af med en medlemsweekend i oktober måned. Der er masser at glæde sig til, så hold øje med nyhederne. Endeligt er der kun at ønske jer alle et glædeligt forår. Husk at komme ud og nyde solen. De bedste hilsener Pia Frederiksen Formand for FAKS © Lars Bye Møller Side 4 Udtrapning af Morfin Jeg har igennem de sidste måneder trappet ud af min smertestillende medicin, og det har været en oplevelse på godt og ondt, som jeg har fået lyst til at dele med jer. Hvorfor i det hele taget lave om på den medicinering som jeg har haft igennem de sidste 7-8 år? Ud over mine kroniske smerter har jeg også andre kroniske lidelser. Ved de sidste blodprøvekontroller kunne min læge konstatere at alt ikke var som det skulle være. Betændelsestallet var for højt, og min lever havde det ikke så godt. ”Hvordan har du det, er du ikke træt”, og hvad skal man svare til det. Er jeg træt grundet smerterne, den manglende søvn, medicinen, ”Hvis jeg glemte at skifte blev smerterne meget slemme, men var det abstinenssmerter, eller var det de faktiske smerter der drillede mig?” Side 5 sukkersygen, betændelsen eller noget helt andet? Samtidig var jeg ved at være træt af bivirkningerne på morfinen. Mere eller mindre konstant forstoppelse og medicinen herfor hjalp mig ikke mere. Jeg skulle altså til at finde på noget andet medicin for forstoppelsen. Hvordan havde jeg det egentligt. Jeg har fået min smertestillende medicin i plasterformat, og hvis jeg glemte at skifte blev smerterne meget slemme, men var det abstinenssmerter, eller var det de faktiske smerter der drillede mig. Jeg havde brug for at komme ud af morfinen, så jeg kunne mærke hvordan jeg egentlig havde det. Hvordan griber jeg så sagen an? Jeg spurgte naturligvis min læge, om det var noget hun kunne være behjælpelig med, og en ærlig udmelding var, nej. Men hun ville gerne henvise til den tværfaglige smerteklinik, så jeg kunne få hjælp der. Vi kender alle den lange vej, over et års ventetid på den offentlige klinik, behandlingsgaranti og valg af et privat tilbud. Men ØV, jeg var jo motiveret lige nu. Jeg havde taget en beslutning, og var mentalt klar til at tage kampen op. Nu er jeg så super heldig, at jeg gennem mit frivillige arbejde har et stort netværk, så jeg spurgte mig for, og fik hjælp til at lave en udtrapningsplan. Selve udtrapningen! Jeg allierede mig med min dejlige mand, planlagde udtrapningen så det passede sammen med vores ferie. Jeg havde på forhånd fået at vide at den sidste del var den værste. Ydermere tog jeg kontakt til min bedste veninde, og fik også her fra den helt store støtte. Så var jeg mentalt klar. Netværket var klar. Jeg startede med at tage ¼ af i 10 dage, og det gik rigtig fint. Så tog jeg yderligere ¼ af over de næste 10 dage. Så langt så godt. Jeg var meget kry, det her var jo ingen sag. Så tog jeg © Kaspars Grinvalds den næste ¼ fra, og så skal jeg lige love for at abstinenserne begyndte. Mærkeligt nok var det ikke fordi jeg var voldsomt mere smerteramt end jeg plejede, og dagene gik egentlig meget godt. Men nætterne var slemme. Så snart lys og lyd var væk, og jeg kom under dynen, så havde jeg vældig meget tid og overskud til at mærke hvordan kroppen reagerede. Myrer eller kulsyre boblede rundt i årerne på mig. Søvn blev en mangelvare i dagevis. Når endelig at jeg faldt lidt i søvn, var det søvn forstyrret af de mærkeligste drømme/mareridt. Hvordan håndterede jeg abstinenserne? Det faglige netværk blev naturligvis kontaktet. Det at have en faglig backup var fantastisk. Jeg fik forklaringer på hvad det var der var ved at ske. Sammenholdt med den viden om smerter og medicin jeg har igennem det frivillige arbejde, var det en god ballast. Jeg fik også lidt medicinsk hjælp til at tage toppen af abstinenserne. Alle mestringsteknikker blev taget i brug. Det er godt at have flere strenge at spille på, når den Side 6 ene sprænger. Visualisering, mindfulnes, afspænding m.m. var en god hjælp. Men ærligt var der også nætter hvor alle de fine teknikker ikke slog til. At mangle søvn i dagevis er ren tortur. Ærligt blev jeg faktisk meget overrasket over hele den psykiske del. En enkelt nat var jeg meget tæt på et angstanfald. Jeg rystede, havde det dårligt, kunne ikke få luft. Tankerne kredsede om morfinen, var det nu jeg skulle give op. Skulle jeg tage hele æsken af mine morfinpiller og gøre det helt forbi. Jeg blev rigtig bange for de tanker, der netop ikke har været en del af mit smerteliv i årevis. Jeg var så dårlig og så bange, at havde jeg ikke haft mit netværk, og min viden, så havde jeg ringet 112. Om dagen hvor situationen så lidt anderledes ud, fik jeg det fantastiske råd af min veninde, at jeg skulle skrive ned hvorfor jeg havde valgt denne udtrapning. Det var en rigtig god hjælp om natten at tage papiret frem, og se hvorfor jeg stadig skulle synes det var en god ide. Den sidste farvel til morfinen! Efter 10 dage tog jeg så afsked med det sidste plaster. Jeg havde fået at vide at der ville komme en 4-6 dårlige dage/ nætter, og nedtællingen gik i gang. Min elskede mand blev i den grad sat på prøve, men alligevel var han vågen sammen med mig, trøstede og holdt i hånd. Prøvede at holde modet oppe på os begge. Jeg takker ham af hele mit hjerte for hans tålmodighed. Min veninde tilbød at komme og flytte ind, så min mand kunne få en pause. Bare det at vide at der var nogen med mig på rejsen var altafgørende for at finde kræfter til den sidste bid. muskulære. Min største skræk er at jeg i min unge alder skal ende i en lænestol uden at kunne foretage mig noget som helst. Når jeg har været medicineret, har jeg ligget på 3-4 på VAS-skalaen. Ved 7 får jeg kvalme og ved 8 kaster jeg op grundet smerterne. Men det har givet mig et råderum til en forholdsvis aktiv tilværelse. Ved middelsvære smerter kan jeg bruge mine mestringsteknikker, så jeg har der den bedste forudsætning for at have et liv med indhold og livskvalitet. Men nu uden medicinen lå jeg omkring 6, og uden et nævneværdigt aktivitetsniveau. Jeg kunne mærke hvordan mine muskler begyndte at trække sig sammen grundet den manglende træning og motion. Når muskelsmerterne begynder at løbe løbsk, puffer de til de neurogene smerter, og den onde cirkel starter. Uden medicin og hvad så? Ganske rigtig var abstinenserne faldet til ro efter 4-6 dage. Nu kunne jeg få ro til at mærke efter hvordan jeg havde det. Mine smerter har altid været både neurogene og Hjælpen fra den tværfaglige smerteklinik! Nu var det så tid til, i samråd med smerteklinikken, at finde ud af hvad så. Jeg synes jeg er meget realistisk i mine betragtninger om ”Nu var det så tid til, i samråd med smerteklinikken, at finde ud af hvad så”. mine smerter, og efter 11 år med smerter, har jeg også en forholdsvis god forståelse for hvordan jeg og min krop reagerer. Jeg har ikke på noget tidspunkt mødt andet end respekt. Da jeg sagde nej tak til en ny medicinsk behandling, blev jeg alene mødt med respekt. Vi har sammen fundet ud af at jeg skulle starte op på lidt morfin igen. Men fordi jeg nu har været medicinfri i en periode, er mine opioidreceptorer ”nulstillet”. Jeg er i skrivende stund på ¼ af mit oprindelige forbrug, og det tegner rigtig godt. Smerteniveauet er tåleligt, og jeg har ikke de samme bivirkninger på den lille dosis. Er det et nederlag ikke at kunne slippe Morfinen? Jeg er super stolt og glad for at jeg tog denne beslutning. Da jeg startede rejsen var jeg alene interesseret i at se hvordan jeg havde det, det var ikke vigtigt om jeg kunne slippe morfinen © CG Side 7 Side 8 helt. Men undervejs, da jeg opdagede hvor svært det var, så ville jeg rigtig gerne af med den morfin for altid. Da jeg aftalte med klinikken at jeg skulle tage den ¼ dosis plaster på igen, var jeg da også noget tid om at acceptere at det skulle være den løsning. Men nu er jeg rigtig glad for resultatet. Jeg har bevist at jeg kunne trappe ud, og er derfor langt mere fortrøstningsfuld næste gang jeg skal lave denne øvelse. Jeg har sparet 75% af medicinen væk. Jeg bruger ikke længere medicin mod forstoppelse. Jeg har lært mig selv og smerterne at kende, og endnu engang har jeg fået bekræftet at mit nære netværk er der for mig på både godt og ondt. Jeg valgte at tage ansvar for min egen situation, jeg har valgt aktivitet i stedet for inaktivitet. Jeg har været realistisk i mit valg. Nogle efterfølgende betragtninger Nu har jeg været på denne rejse. Det har virkelig sat nogle tanker i gang. Vi hører ofte i medierne at Danmark har det største morfinforbrug pr. Side 9 indbygger i Europa. Og det kan jeg godt forstå. Nu er så så enestående heldig at have et fagligt netværk, fyldt med smertespecialister. Jeg har haft venner jeg kunne trække viden fra, men det er jo bestemt ikke den almindelige danskers situation. Undervejs da jeg var aller dårligst, og hvor jeg under andre omstændigheder havde ringet 112, så er jeg ikke sikker på om jeg havde fået den rette hjælp. Der mangler i den grad steder i Danmark hvor man kan hjælpe smertepatienter ud at et morfinforbrug. Jeg tænker at det i nogen situationer vil være nødvendigt med en indlæggelse på en medicinsk afdeling, hvor smertespecialisters hjælp er inden for rækkevidde. Men det findes ikke. Alt for ofte hører jeg om mennesker der grundet abstinenser i forbindelse med udtrapningen, møder den © JackF psykiatriske skadestue i stedet. En forståelse for at angsten og den uligevægtighed der opstår er en naturlig følge af at trappe ud af morfinen, findes ikke. Jeg håber at FAKS rent politisk kan være med til at gøre opmærksom på denne problematik. Selvfølgelig skal morfinforbruget ned i Danmark, det er jeg meget enig i. Men vi kan ikke som samfund samtidig undlade at hjælpe disse mennesker ud af deres forbrug, det er ikke fair. Jeg ved også at der er stor forskel på de anbefalinger vi møder på de tværfaglige smertecentrer. Jeg kan kun råde til at man prøver at gøre op med sig selv, hvad det er man ønsker af hjælp, og så i øvrigt være tro mod sig selv, og følge din overbevisning. Vi skal naturligvis lytte, og forstå hvilke muligheder der er, men det er kun os selv der kan tage beslutningen om behandling, og dermed tage ansvar for eget ”Husk at involvere dine omgivelser, og planlæg nøje hvordan og hvornår du vil starte. ” © timonko liv. Motivation til selv at gå i gang. Jeg håber at min historie kan være med til at inspirere andre til at gå i gang. Jeg ved at det ikke er alle der har et godt netværk, men husk at du på SmerteLinjen, kan komme i kontakt med smertesygeplejersker der vil kunne rådgive dig om hvor du kan finde støtte og hjælp. Du vil kunne få psykologisk rådgivning og støtte, og du vil kunne tale med andre smertepatienter, der har fået en hverdag til at fungere. Du kan finde støtte og råd i de lokale afdelinger af FAKS eller i vores gruppe på Facebook. Husk at involvere dine omgivelser, og planlæg nøje hvordan og hvornår du vil starte. Pia Frederiksen, Brøndby Afdeling. Side 10 hvilket resulterer i nedsat tarmmobilitet, som kan give forstoppelse, oppustethed, reflux og mavetarmsmerter. © Sanne Lydø Medicin og forstoppelse Opioidinduceret obstipation Kan et nyt lægemiddel hjælpe dig af med forstoppelse forårsaget af behandling med opioider? Rigtig mange smertepatienter, som er i behandling med opioider dvs. et morfinlignende præparat, oplever forstoppelse som bivirkning af smertebehandlingen. Også kaldet opioidinduceret obstipation (forstoppelse). Opioider virker smertelindrende ved at binde sig til opioidreceptorer i hjernen og rygmarven. Imidlertid findes disse receptorer også i mavetarmkanalen. Opioidbehandling påvirker dermed også mavetarmkanalens funktion, Side 11 Tiltag ved opioidinduceret forstoppelse For at afhjælpe forstoppelse kan man ud over at forsøge sig med laksativer (afføringsmidler) iværksætte kostmæssige ændringer, som at drikke rigeligt med vand i løbet af dagen, spise fiberrigt, spise mange grøntsager og efter tallerkenfordelingen, spise regelmæssigt i ro og mag, undgå fastfood og for mange sukkerholdige fødevarer. Man kan også forsøge sig med indtag af kosttilskud som probiotika, C-vitamin og mineralet magnesium. Dertil kan man iværksætte motions- og © Sanne Lydø bevægelsesmæssige initiativer i ens dagligdag for at stimulere tarmbevægelserne. Læs meget mere i tidligere temaindlæg i Smerteliv, nr.2, 2014 samt FAKS pjece om forstoppelse. Nyt lægemiddel på markedet Nu er det første forebyggende perorale lægemiddel (til indtag gennem munden) til behandling af netop opioidinduceret forstoppelse imidlertid kommet på markedet. Produktet er indiceret til patienter i opioidbehandling (for ikke-cancerrelaterede smerter), som ikke har haft tilstrækkelig effekt af de gængse laksativer. Lægemidlet Moventig indeholder lægemiddelstoffet naloxegol, som er en perifert virkende myopioidreceptor-antagonist. Det vil sige, at det binder sig til en type receptorer kaldet myopioidreceptorer og samtidig hindrer opioider i at binde sig til disse receptorer. Naloxegol er et polyethylenglycolmodificeret derivat, hvilket gør stoffet vandopløseligt og reducerer dets evne til at passere blod-hjernebarrieren. Alt dette betyder, at ”Man kan også forsøge sig med indtag af kosttilskud som probiotika, C-vitamin og mineralet magnesium.” lægemiddelstoffet blokerer my-opioidreceptorer i mavetarmkanalen og dermed reducerer forstoppelse men uden at hæmme den analgetiske (smertestillende) effekt af opioider i centralnervesystemet. Dvs. at naloxegol går ind og påvirker den direkte årsag til forstoppelsen forårsaget af opioider. Asbjørn Mohr Drewes, professor, overlæge, dr.med.,fra gastroenterologisk afdeling på Aalborg Universitetshospital udtaler: ”Det nye lægemiddel Moventig til behandling af såkaldt opioid-induceret obstipation virker uafhængigt af den opioidbehandling, der gives (det modvirker forstoppelse men påvirker ikke den smertelindrende virkning af Side 12 de morfinlignende præparater) og kan derfor fleksibelt kombineres med de forskellige morfinlignende præparater. Det nye lægemiddel kan bruges til patienter, uanset om de bliver behandlet med plasterbehandling eller traditionel tabletbehandling, og uanset om de får svage eller stærke opioider for deres smerter. Der er tale om noget af et gennembrud i behandlingen af kroniske smertepatienter, fordi vi fremadrettet både kan behandle deres smerter og de bivirkninger, herunder forstoppelse, som behandlingen kan give.” Lægemidlet er receptpligtigt og forholdsvist dyrt. Der kan på nuværende tidspunkt kun søges enkelt tilskud til lægemidlet via egen læge. © Sanne Lydø Side 13 Dosering Den anbefalede dosis er 25 mg en gang dagligt. Lægemidlet fås også i 12,5 mg og er indiceret til patienter med moderat til svært nedsat nyrefunktion eller som tager visse andre præparater, som øger virkningen af lægemidlet. Kliniske undersøgelser De kliniske undersøgelser af lægemidlet påviste det til at være effektivt til behandling hos voksne med forstoppelse som følge af opioider, hvor det ikke var tilstrækkelig respons på de almindelige laksativer. Respons på behandlingen med lægemidlet blev vurderet ud fra en forbedring i antallet af spontane afføringer pr. uge, der skulle opretholdes så længe som muligt i løbet af undersøgelsen. Antallet af ugentlige afføringer blev i gennemsnit øget med mindst 1 ved daglig indtag af 25mg i 12 uger. Effekt af lægemidlet forventes efter en uges behandling og er uafhængig af opioiddosis. Resultaterne af undersøgelserne viser også, at der var respons på behandlingen hos 48% af de som fik den anbefalede dosis på 25 mg (og hos 42,5 % som fik 12,4 mg naloxegol) sammenlignet mod 30% som fik placebo. Det høje placeborespons giver dog en beskeden effekt trods en statistisk signifikant forskel, og det er IRFs (Institut for Rationel Farmakoterapi) samlede vurdering, at sammen med hyppigt rapporterede bivirkninger er den kliniske relevans af naloxegol ikke overbevisende og står ikke mål med den høje pris. Bivirkninger Rapporterede bivirkninger er mavesmerter, diarre, kvalme, opkast, hovedpine og luft i maven samt høfeber. De fleste af mavetarmbivirkningerne blev beskrevet som milde til moderate, forekom tidligt i behandlingen og blev bedre ved fortsat behandling. Ved indtag af 25 mg naloxegol er der dog også rapporteret om svære mavetarmsmerter og diarre, som førte til seponering af lægemidlet (ophør af medicin). Samtidig behandling med methadon Hos patienter, der får methadon som smertestillende medicin, bør der udvises forsigtighed ved brug © pablocalvog af naloxegol. Der er her rapporteret en højere forekomst af mavetarmbivirkninger i form af bl.a. mavesmerter og diarre i forhold til patienter, som ikke var i behandling med methadon. I nogle få tilfælde blev der også observeret symptomer, der tydede på opioidabstinenssymptomer ved indtag af 25 mg naloxegol hos patienter, som tog methadon og hos en større andel i forhold til patienter, som ikke tog methadon. Interaktioner Nogle lægemidler påvirker det leverenzym (CYP3A4), som naloxegol omdannes / nedbrydes af. Disse må ikke anvendes sammen med naloxegol, da der er risiko for såkaldte interaktioner, hvor de andre lægemidler kan påvirke optaget af naloxegol. Det drejer Side 14 ”Rådfør dig altid med din læge om mulighederne.” sig bl.a. om visse antibiotika og svampemidler samt visse lægemidler til behandling af hjertekarproblemer. Husk at tale med din læge, hvis du er i samtidig behandling med andre lægemidler. Ligeledes bør grapefrugtjuice i store mængder undgås under behandling med naloxegol. Afsluttende bemærkninger Som altid er det individuelt, hvad der virker for den enkelte. Det nye lægemiddel på markedet har vist sin effekt i kliniske undersøgelser, hvor selve årsagen til forstoppelse som bivirkning af opioider blev afhjulpet. Dette er dog en beskeden klinisk effekt. Men hvis det kan hjælpe nogle smertepatienter, som har prøvet alt og ikke længere har gavn af gængse laksativer eller andre tiltag, så er der nu en mulighed med det nye lægemiddel. Balancen mellem virkning og bivirkning bør altid tages i betragtning ved indtag af lægemidler og i forhold til, hvad du ellers gør af tiltag i din dagligdag. Rådfør dig altid med din læge om mulighederne. Af Sanne Lydø, cand.pharm, FAKS bestyrelsesmedlem Se evt. mere i kilderne: Institut for Rationel Farmakoterapi (IRF): http://www.irf.dk/dk/anmeldelser/ praeparatanmeldelser/moventignaloxegol.htm Det europæiske lægemiddelagentur (EMA): http://www.ema.europa.eu/ Produktresume: http://pro.medicin.dk/Medicin/ Praeparater/7653 © Alexey Repka 1-2 personer søges til Facebook Arbejdsgruppe © nanomanpro - Fotolia.com Den overordnede opgave vil være at administrere og videreudvikle vores to facebookgrupper og vores facebookside. I arbejdsgruppen får man mulighed for at vedligeholde og udvikle et interessant og dynamisk forum for mennesker med kroniske smerter og deres pårørende. Du vil fungere som administrator og moderator og være med til at tilføje og vejlede brugere samt skabe en god stemning, nedtrappe eventuelle konflikter og fjerne uønskede reklamer. Du kan lave opslag med relevante nyheder samt aktuel forskning og info på sundheds- og socialområdet og i øvrigt, hvad du selv finder interessant. Arbejdstid og mængde er fleksibel. Arbejdet kan laves hjemmefra, når det passer ind. Udover at koordinere via e-mail og telefon, ser vi gerne at man mødes i arbejdsgruppen en gang i mellem og er i kontakt med bestyrelsen for at styrke kommunikationen og samarbejdet. Det er en fordel, hvis du er interesseret i sociale medier og kommunikation og kender til computer og facebook. Vi glæder os til at høre fra dig. Kontakt Næstformand Lars Bye Møller Tlf. 6127 4047 Bestyrelsesmedlem Pia Lorentzen E-mail: [email protected] Side 15 © Sanne Lydø Tillykke! - Medlem nr. 300 © Lars Bye Møller Din historie For eksempel: Hvordan havde du det før, du fik kroniske smerter? Vi • • • • • Hvordan har du det nu? Hvis du har noget, så send til: Hvordan reagerer familie og venner på det? [email protected] Har du lyst til at fortælle din personlige historie? Hvordan tackler du at leve med tingene? Vi vil rigtig gerne sætte din historie i bladet! De historier der kommer i belønnes med et gavekort på 200 kr. Side 17 modtager også meget gerne: Små historier Store historier Nyheder Ideer til indhold Ris og ros eller til: Per og Elin Kristiansen Toftevej 2 4400 Kalundborg fik sin diagnose. Og til sidst så hun kun selvmord som eneste udvej pga. så stærke smerter. Derfor måtte hun lyve for at overleve for at opnå fysisk pleje. (Redaktionen har fået tilsendt Mettes historie). Mette fandt frem til FAKS via internettet og føler at her er en patientforening, der er relevant for hende. Medlem nummer 300 Mette Elisabeth Paus blev fejret i marts måned med en stor kurv indeholdende diverse lækkerier, som blev overrakt af et FAKS bestyrelsesmedlem på en dejlig forårsdag. Glæden og overraskelsen var stor ved at modtage beskeden om at være medlem nummer 300 og ved synet af den fine kurv. At nå 300 medlemmer er af stor betydning for foreningens virke, idet vi hermed på længere sigt har større chance for at blive godkendt efter den såkaldte ligningslov. Det åbner op for nogle muligheder, der styrker driften og aktiviteterne i vores forening. Det betyder, at både FAKS og bidragydere bliver begunstiget i form af nogle fordele. FAKS får bl.a. mulighed for at søge momskompensation og bidragydere kan få fradrag for gaver til foreningen. Mette Elisabeth Paus har i mange år lidt af kroniske kæbeleds- og nervebetændelsessmerter i ansigtet samt kroniske rygsmerter. Hun har været gennem et årelangt smerteforløb før end hun Vi er dog ikke helt i mål endnu. Ud over at foreningen skal have mindst 300 medlemmer, er der også andre krav, som skal opfyldes for at blive godkendt efter ligningsloven, som eksempelvis at antallet af gavegivere til foreningen skal Nu har FAKS - Foreningen af Kroniske Smertepatienter rundet medlemstallet 300. Side 18 © Sanne Lydø overstige 100. FAKS er en patientforening, der drives udelukkende af frivillige kræfter - både medlemmer i bestyrelsen og kontaktpersonerne for lokalafdelinger rundt omkring i landet. FAKS har gennem de senere år gennemgået en stor udvikling takket være et dedikeret arbejde og tro på at tingene kan lade sig gøre. Foreningen har opnået politisk gennemslagskraft og inviteres ofte med til møder og konferencer. Vi bliver taget seriøst, der lyttes til os og vi er med til at træffe vigtige beslutninger på smerteområdet. Vi indgår i dialog og samarbejde med sundhedsmyndigheder, fagpersoner og andre interessenter indenfor sundhedsområdet. Side 19 Mange med tilknytning til smerteområdet bliver overrasket over at FAKS ikke er større end vi er, fordi vi laver så stort et arbejde. Men betydningen af jer medlemmers støtte i FAKS er afgørende. Vi er afhængige af jeres stemmer og medlemskab. Vi kan ikke lave dette arbejde som bestyrelse og kontaktpersoner uden jer medlemmer til at støtte op om driften af foreningen. Så jo flere der støtter op om FAKS - melder sig ind som medlem og/eller bidrager med en gave - desto bedre. Vi ser frem til at byde medlem nummer 400 velkommen - skal det være dig? Mange hilsner, Sanne Lydø Bestyrelsesmedlem i FAKS SmerteLinjen Telefon: 6013 0101 www.SmerteLinjen.dk Frivillige sygeplejersker, socialrådgivere, patienter og psykologistuderende med afsluttet bachelor-grad sidder klar ved telefonerne til at hjælpe. Mandag: 10-12 Smertepatient 16-18 Psykologisk Rådgivning © Lars Bye Møller Radioprogram om Smerter Airing Pain er et radioprogram på engelsk, der gennem interviews bringer smerteramtes, sundhedspersoners og specialisters oplevelser og viden ud til dig - lytteren. Onsdag: 16-18 Sygeplejerske Der fortælles, diskuteres og udveksles erfaringer om det at leve med kroniske smerter, være pårørende, behandler og specialist på smerteområdet. Torsdag: 16-18 Socialrådgiver 19-21 Smertepatient Link: http://painconcern.org.uk/ how-we-help/airing-pain/ Tirsdag: 16-18 Sygeplejerske © Mette Paus Side 20 Gør en forskel og skab værdi for både dig selv og andre gennem meningsfuldt arbejde © St22 - Fotolia.com • Lån os dine hænder, hoved og gode ideer og skriv frivilligt arbejde på dit CV. Vær del af en forening man lytter til! • Udvid dit netværk og få nye kontakter samt ansvar og erfaring, du kan bruge til at udvikle dig både privat og arbejdsmæssigt. FAKS - Foreningen af kroniske Smertepatienter er en patientforening, der drives udelukkede af frivillige kræfter og har lokalafdelinger rundt omkring i landet. Vi drømmer om at udvikle foreningen og løbende forbedre vores tilbud. Vi har de seneste år oplevet en positiv udvikling ikke mindst takket være vores dedikerede frivillige. Bliv en del af vores arbejdsfælleskab. Her er plads til alle, og store som små ideer. Har du gode ideer, evner og ikke mindst lyst til at arbejde frivilligt, er du altid meget velkommen til at kontakte os. Side 21 Vi beskæftiger os med smerteområdet, hvor ca 825.000 danskere er berørt. Vi har fået politisk gennemslagskraft og sidder derfor ofte med ved bordet, når vigtige beslutninger på smerteområdet skal træffes. Man lytter til os, og vi er i dialog og indgår i samarbejdet med sundhedsmyndigheder, fagpersoner og andre interessenter indenfor sundhedsområdet. Side 22 © refresh(PIX) Person søges til video og lyd redigering © MWiner Vi forsøger at fortælle om vores arbejde, og om hvad kroniske smerter betyder for mennesker og vores samfund. Her har video og lyd en central rolle i at fange folks opmærksomhed. Vi søger en person til at redigere video og lyd. Dette kan være video og lyd fra særlige aktiviter, arrangementer, interviews mm. Du skal have grundlæggende tekniske evner til at arbejde med video- og lydredigering, men vigtigst er din motivation og lyst. Arbejdstidspunkt og mængde er fleksibel og kan passes ind. Du kan i vid udstrækning arbejde selvstændigt Side 23 hjemmefra, da filer kan sendes via internet og kommunikation kan foregå via skype eller telefon. Frem for alt skal du være engageret og have lyst til at arbejde med billede og lyd for at skabe noget, der har værdi for både dig og andre. Vi glæder os til at høre fra dig. For mere information kontakt: Næstformand Lars Bye Møller Tlf. 6127 4047 E-mail: [email protected] "Hvad skal vi lave?" Går du med nogle ideer om hvad der kan foregå til møderne i afdelingen? Har I haft gode erfaringer med noget I har lavet? Så skriv en mail eller et brev til bladet, så vi kan dele dem her! På hjemmesiden under "Afdelinger" -> "Materialer" -> "Til kontaktpersoner" ligger der et idékatalog med forslag til hvad man kan lave, men vi vil gerne have flere ideer og høre om, hvad I har lavet! Ved at dele vores erfaringer, kan vi inspirere hinanden til at finde på nye ting at lave sammen. Alle ideer er velkomne! Side 24 Sannes smagsoplevelser Forårsglad æggekage - med grønne ingredienser af Sanne Lydø, cand.pharm, ernæringsterapeut Tip: Grøntsagerne kan fint erstattes af andre f.eks. broccoli, gulerødder eller porrer, hvis man foretrækker det. © Sanne Lydø Ingredienser (gerne økologiske) 10 æg 200 gr. frossen spinat 200 gr. champignon 100 gr. oliven i skiver (kan udelades) 10 (ca. 45 gr.) soltørrede tomater (kan udelades) 1 løg 1-2 tsk. gurkemeje Salt og peber efter smag Sesamfrø Olivenolie, koldpresset Side 25 Fremgangsmåde Soltørrede tomater sættes i blød et par timer eller natten over i køleskab med mindre de købes færdighakkede. Løg snittes fint, de iblødsatte soltørrede tomater hakkes i små stykker, champignon skæres i skiver og sammen med spinat, oliven og krydderier sauteres det i olivenolie på en pande med høj kant nogle minutter. Æggene slåes ud og piskes sammen, hvorefter de hældes over grøntsagsmassen på panden. Bonusinfo - madens funktionalitet Steg æggekagen til massen bliver fast og sammenhængende og til bunden bliver fast og kan slippe panden. Drys sesamfrø over. Stil æggekagen i ovnen ved 180 grader i et kvarters tid i indtil overfladen også bliver fast. Æg har et højt indhold af protein og tilmed af høj kvalitet. Protein er et næringsstof, som blandt andet er vigtig for opbygning og vedligeholdelse af kroppens celler, enzymer, hormoner, antistoffer, bindevæv, negle og hår. Æg indeholder alle 8 essentielle aminosyrer (valin, leucin, isoleucin, treonin, tryptofan, phenylalanin, metionin og lysin). Essentiel vil sige, at aminosyrerne er livsnødvendige, at kroppen ikke selv kan danne aminosyrerne men skal have tilført dem via kosten. Spis den til aften, til frokost, til morgenmad. Æg er også ideel at starte dagen på – i form af en velsmagende, proteinrig og næringsrig morgenmad. Denne ret kan nemt indgå som en rest fra aftensmaden, hvis man ikke vil stå om morgenen og tilberede den. Når du giver din krop det rigtige at arbejde med fra morgenstunden, bliver du mere veloplagt dagen igennem. Æg indeholder en masse vitaminer: A, D, E, K, B1, B2, B3, B5, B6, biotin, folacin og B12 og mineraler: natrium, kalium, kalcium, magnesium, fosfor, kobber, jern, selen, zink, jod, mangan, krom, selen og nikkel, som er vigtige for kroppen. Side 26 © Lars Bye Møller Wriedt, der er specialiseret inden for erstatnings-, forsikrings- og socialret og kan således særligt rådgive omkring patientskader, pensionsforsikringer og kommunale sager om eksempelvis sygedagpenge, fleksjob og førtidspension. Mark kan også svare på andre spørgsmål, og ellers henviser han til sine kollegaer. Målet med dette tiltag er, at flere mennesker kan få Spørgsmål sendes til brevkasseredaktøren på E-mail [email protected] • Du skal være medlem af foreningen for at kunne benytte brevkassen (Oplys dit medlemsnr. ved henvendelsen) • Du kan forblive anonym ved blot at oplyse redaktionen om at bruge et andet navn. Juridisk Brevkasse Brevkassen og dens formål I FAKS forsøger vi løbende at udvikle vores tilbud til jer medlemmer. Vi får ofte spørgsmål af juridisk karakter. Dette har ført til, at vi tidligere har indgået et samarbejde med Sirius Advokaterne, hvor medlemmer af FAKS kan få juridisk rådgivning. Vi har nu besluttet ligeledes at have en juridisk brevkasse, hvor I medlemmer kan skrive ind, og udvalgte spørgsmål udvælges og indgår i vores blad. Spørgsmål og svar vil blive trykt i vores blad, der udkommer elektronisk og på tryk 4 gange om året. Vejledning for FAKS Juridiske Brevkasse hjælp fra de spørgsmål og de dilemmaer, den enkelte stiller og stilles i. Målet er at udbrede erfaringer og viden på tværs af jer medlemmer om emner, der har relevans for mennesker med kroniske smerter, deres pårørende og samfundet. Vi håber derfor, at I vil tage godt imod dette tiltag og dele jeres oplevelser, dilemmaer og spørgsmål. • Grundet mængden af henvendelser, deres indhold og vores ressourcer, kan du risikere, at dit spørgsmål ikke bliver besvaret og kommer i bladet. SIRIUS Advokaterne SIRIUS advokaterne er et specialistkontor bestående af eksperter i blandt andet erstatnings- og forsikringsret, skatteret og arbejds- og ansættelsesret. FAKS har samarbejdet med advokatfuldmægtig Mark Du kan finde flere oplysninger på vores hjemmeside www. FAKS.dk under fanen Råd og Vejledning og dernæst Juridisk Rådgivning. • Vi henviser derfor til vores ugentlige telefontid onsdag mellem 10-12 (kun for medlemmer) hos Sirius Advokaterne © eyeQ - Fotolia.com Side 27 Side 28 © CG Kære FAKS og Mark, Jeg har et spørgsmål om reglerne for at lave frivilligt arbejde, når man er på en eller anden form for overførselsindkomst. Jeg er selv førtidspensionist, er under 40 år og er blevet bekymret for, om mit frivillige arbejde potentielt kan betyde, at kommunen kan gå ind og fratage mig min pension eller sætte mig i arbejdsprøvning. Jeg kan læse, at lovgivningen siger noget om, at arbejdsevne skal testes via arbejdsprøvning og ikke på baggrund af frivilligt arbejde. Dog kan jeg også læse, at pension kan frakendes, hvis det sker en vedvarende forbedring af arbejdsevnen, og at det frivillige arbejde vist nok kan indgå i helhedsvurderingen. Som udgangspunkt synes jeg, at dette er fint nok, og at vi så vidt muligt skal udnytte alle vores ressourcer Side 29 i samfundet bedst muligt. Jeg kan dog være bange for, at kommunerne bruger det som led i en spareøvelse, hvor man f.eks parkerer eller sætter mennesker over på en billigere ydelse. Dette skal ses i lyset af min erfaring med, hvad der sker i kommunerne i disse år og, hvor meget de synes at strække lovgivningen for at imødekomme nedskæringer og budgetter. Endvidere tager min bekymring afsæt i de mange historier, jeg hører fra andre frivillige og sager om frivilligt arbejde, jeg kan læse mig til på nettet. Man hører om sager, hvor kommunerne har overvåget borgerne i deres nærmiljø eller via f.eks social medier som facebook. Jeg synes, at dette er problematisk, da man let kan få et forkert og ufuldstændigt øjebliks billedet, der ikke giver et retvisende billede af, hvad man kan. Desuden synes jeg der virker useriøst at gå efter syge mennesker, når der ikke engang er nok ledige jobs til arbejdsdygtigere borgere, der i dagens Danmark står i kø for et job. Ideen med skåne og fleksjob er som udgangspunkt en god ide. Problemet opstår, når man bruger ordningen til at parkere mennesker med udsigt til jobs, der i mange tilfælde slet ikke eksisterer og samtidig gør, at de ikke tør udnytte deres ressourcer til noget samfundsnyttigt frivilligt arbejde. I stedet for at tage de frivillige til gidsler i en sag, der til tider handler mest om signalpolitik og kassetænkning end fornuft og samfundsnytte, synes jeg, man skulle være glad for, at den frivillige sektor formår at bruge os mennesker, der ikke kan præstere på "normal" vis til noget fornuftig og almennyttigt for samfundet. Mit frivillige arbejde betyder meget for min identitet og livskvalitet. Jeg føler, at det giver mig en mening med livet og ikke mindst på nogen præmisser og med en hensyntagen jeg aldrig ville kunne finde på det almindelige arbejdsmarked. Jeg er som sagt blevet bekymret for, om kommunen kan fortolke mit frivillige arbejde, som at jeg er arbejdsdygtig nok og fratage mig min pension. Derfor vil jeg gerne høre om reglerne for frivilligt arbejde og evt afgørelser fra tidligere sager, der fortæller noget om, hvad man kan forvente i retslig praksis. Mit spørgsmål tager udgangspunkt i førtidspension, men jeg vil også gerne høre om reglerne, når man er på sygedagpenge, kontanthjælp eller dagpenge, da dette er relevant for mange af mine kollegaer i det frivillige arbejde. Mvh Henrik. Svar: Kære Henrik Der er netop kommet en ny principafgørelse fra Ankestyrelsen vedrørende frakendelse af førtidspension. I afgørelsen med nummer 9-15 er det igen slået fast, at førtidspension tilkendes permanent og derfor ikke kan frakendes igen. For at frakendelse kan komme på tale, skal arbejdsevnen have udviklet væsentligt og således, at førtidspensionisten i en længere årrække har vist, at det er muligt at være selvforsørgende i fleksjob eller ordinært arbejde. Side 30 Nu ved jeg ikke, hvor meget frivilligt arbejde du udfører på timebasis om ugen, og om det ville være muligt at finde et egentligt løngivende arbejde af samme karakter, og jeg kan derfor ikke konkret give et svar på, om du er i farezonen. Det klare udgangspunkt må dog være, at det er du ikke. Ved frivilligt arbejde viser du efter min opfattelse ikke, at du er i stand til at blive selvforsørgende, da du jo ikke udfører løngivende arbejde. Jeg vil dog ikke udelukke, at det i særlige tilfælde kan komme på tale. Imidlertid er der ikke mig bekendt sager, hvor en førtidspension er frakendt alene på baggrund af frivilligt arbejde. Der er ikke i øvrigt regler for, hvor meget man som førtidspensionist må arbejde frivilligt. Der er heller ikke regler for, hvor meget man må arbejde frivilligt på kontanthjælp. Afgørende er det dog, at man står til rådighed for arbejdsmarkedet, og det betyder altså, at for meget Side 31 frivilligt arbejde kan medføre, at retten til kontanthjælp bortfalder. Der er dog ingen objektive kriterier for, hvornår man ikke står tilstrækkeligt til rådighed for arbejdsmarkedet grundet frivilligt arbejde. At modtage sygedagpenge er ikke til hinder for, at man arbejder frivilligt, men man skal nok være varsom med det. Er man i stand til at udføre frivilligt arbejde, der har karakter af det, man ville skulle på arbejdsmarkedet, vil retten til sygedagpenge kunne bortfalde. Ligeledes må man ikke udføre frivilligt arbejde, der forhaler helbredelsen eller lignende. Der er i øvrigt for ganske kort tid siden vedtaget et lovforslag om frivilligt arbejde for personer på dagpenge således, at man nu i gennemsnit kan arbejde 15 timer om ugen frivilligt uden fradrag i dagpengeudbetalingen. Tidligere var grænsen på 4 timer ugentligt. Med venlig hilsen Mark Wriedt, advokatfuldmægtig SIRIUS advokater © Artenauta FAKS 25 års jubilæum I anledningen af vores jubilæum vil det glæde os at se samarbejdspartnere, sundhedspolitikere og øvrige venner og støtter af FAKS samt medlemmer og deres pårørende til reception. Torsdag den 10. september 2015 kl. 15.00 Teatermuseet i Hofteatret Christiansborg Ridebane 18 1218 København FAKS vil være vært for lidt godt til ganen og et lille glas. For at få en ide om hvor mange der kunne have lyst til at fejre dagen sammen med os er der: S.U. inden den 28. august til Pia Lorentzen E-mail: [email protected] NB: Der forefindes trapper fra gadeplan og op til teatret (dog med mulighed for et hvil undervejs) og der er enkelte niveauforskelle i teaterplanet. Side 32 afdeling og de aktiviteter vi laver i brevet til Marion. Vi ser frem til at det måske på sigt bærer frugt at vi har gjort opmærksom på Faks ved annonceringen. På vegne af FAKS Kalundborg afdeling. Elin og Per © Lars Bye Møller Stafetten startede i Kalundborg © flucas - Fotolia.com 25 års Jubilæumsstafetten er i fuld gang, den startede i Kalundborg den 28. april. Den kommer til: Hjørring den 21. maj. Nordvestfyn afd, den 10. juni. Stege den 15. juni Den skal jo hele landet rundt, så følg med på hjemmesiden, der vil alle datoer og tider komme til at stå. På gensyn ude i landet! Birthe Omdahl Side 33 Vi holdt åbent hus den 28. april i FAKS Kalundborg, da vi skulle sende en stafet videre til Marion i Hjørring. Desværre var der ingen nye der havde lyst at komme trods annoncering i to lokale ugeblade og Nordvestnyt. Men vi havde den glæde at vores Faks formand og hendes mand var til stede sammen med vores gruppe og vores bevægelsespædagog Birgitte Christensen Bang. Så vi havde en rigtig hyggelig aften, hvor en af vores medlemmer havde fabrikeret stafetten her fra Kalundborg, en anden havde foreslået et citat vi kunne skrive i vores brev til Marion, og vi havde beskrevet vores Grindsted FAKS arbejder på at åbne en lokalafdeling i Grindsted. Har du lyst til at være med, eller er du bare nysgerrig, så kan du kontakte: Belinda Kjær tlf. 23 2355 49 e-mail: [email protected] Birthe Omdahl tlf. 39 65 54 48 e-mail: [email protected] Køge FAKS arbejder, sammen med Køge Kommune, på at finde lokaler i Køge, med henblik på, at åbne en lokalafdeling. Når der er noget mere konkret vil det komme på hjemmesiden. Interesserede kan kontakte Birthe Omdahl Tlf.: 39 65 54 48 e-mail: [email protected] Side 34 Kalundborg afdelingen på tur Vi oplevede et foredrag med Lars Mygind i Kino Den Blå Engel i Kalundborg i marts. Foredraget hed "Din intelligente krop", og Lars Mygind fortalte om hvordan tankefeltterapi kan påvirke vores kroppe i forhold til sygdomme. Lars Mygind mener stadig man skal bruge lægen og sygehusvæsenet, men at en del af ens problematiker kan afhjælpes igennem vores tanker og gennem øgning af livskvalitet. 1 års fødselsdag i Stege lokalafdeling. I april var vi til et andet foredrag som blev afholdt hos en af vores medlemmer. Det var en kinesiolog/ fysioterapeut, der var på besøg for at fortælle om, hvordan han kan afhjælpe nogle ting ved sine teknikker. I august har vi aftalt at holde åbent hus den 18., hvor vi får besøg af en clairvoyant. Nærmere om dette senere. Lars Mygind taler meget om META sundhed, og han er en provokerende og sjov mand at høre på, når han går i gang med at tegne og fortælle. Man bør give sig selv lov til at opleve hans foredrag. Han afholder også kurser sammen med sin kone. Man kan gå ind på: Mygind.dk for at læse mere. © ShpilbergStudios Side 35 Marts 2015 er det 1 år siden lokalafdeling Stege startede op. Man skal tilegne sig tanken at der er gået et helt år. Samtidig med at der er sket rigtig meget i det år, virker det slet ikke som et år siden at vi sad til bords med Vordingborg kommune og FAKS og drøftede vores tanker om en støtte og træningsgruppe for kroniske smertepatienter på Møn. Vi har justeret praksis undervejs i forhold til vores oprindelige forestillinger om vores tilbud til de kronisk smerteramte. Vi har udviklet os i positiv retning og vi er stille og roligt tiltaget i fast tilknyttede brugere i gruppen, i løbet af det første år. Vi er en god stabil gruppe nu, et år senere på 15 aktive deltagere. Vores lukkede lokale facebookgruppe har 31 medlemmer. Vi er meget forskellige, dog med en stor fællesnævner: et liv med smerter og en tilhørsgruppe hvor der er forståelse for vores individualitet. Vi står åbent for nye deltagere til helt at være sig selv hos os og få nogle gode oplevelser sammen. Det første halvår har vi mest fokuseret på træning med god hjælp og støtte af Vordingborg kommunens fysioterapeut. Det andet halvår har vi afvekslet den ugentlige selvtræning med foredrag om medicin, kost og nogle udflugter til varmvandsbassin og saunavelvær. Nu er vi godt i gang med 3. halvår, som har budt på sociale hyggeture, til afveksling af den ugentlige træning. Vores aktiviteter tilrettelægges 100 procent i henhold til gruppens ønsker og behov og det fungerer rigtig godt. Vores første fødselsdag havde vi oprindelig aftalt at tage ud og besøge ”Bogø holdet”, som er med i Møn gruppen, i Bogø Østerskoven. Skovtur og lagkage stod på programmet. Side 36 Da datoen måtte rykkes, holdt vi 1 års festen med dans i træningssalen i Stege. Møn dans mødte op med 2 danseinstruktører samt musikken til det og vi fik alle prøvet lidt samba og rumba og cha, cha, cha. Der var både gaver og festlig brus til lejligheden med god chokolade og frugt. Vi bekendtgjord vores 1 års fødselsdag i Møn gruppen på facebook og fik såmændt en kanon fødselsdagsgave af Marianne Florman, som har et hesteparadis her på Møn. Hele gruppen fik en invitation til at komme og være sammen med Mariannes heste. Det var en kæmpe oplevelse for mange af de 11 deltagere som mødte op til heste”terapi”. En oplevelse udover enhvers forventning. Det er bare skønt at få opbakning, ikke bare i kommunen, hos faks, men især i lokalområdet. Mange mandage har jeg mødt op med smerter eller et tungt sind, men altid går jeg fra gruppen med et stort smil og en god følelse. Mandag den 15. juni 2015 Side 37 kommer stafetten til Møn. Denne mandag har vi planlagt et hjemmebesøg hos mig, da jeg er flyttet ud på landet. Det er vores sommerafslutning for denne sæson. Vi havde planlagt at lave udendørsøvelser i haven og skåle i vores fødselsdagschampagnegave med lidt hjemmebag. Med besøg af stafetten bliver dagen til et åbent hus arrangement på Møn. Alle er velkommen kl 14.30 – 15.30 Skriv til [email protected] for køredirektioner eller en medkørselsaftale fra Stege. Bedste hilsner, Marlon Cramers Lokalafdeling Stege på Møn. © Lars Bye Møller Indmeldelse Medlemstyper: Indmeldelse kan ske enten online på faks.dk, eller ved at sende et brev med følgende oplysninger: Som fuldgyldigt medlem har du stemmeret ved generalforsamlingen. Du får tilsendt 4 blade om året enten med posten eller på mail. • • • • • • • Navn Adresse Telefonnummer Region Fødselsdag Medlemstype evt. e-mail til Per og Elin Kristiansen Toftevej 2, 4400 Kalundborg Støttemedlemmer får også bladet, men har ingen stemmeret. Modtag bladet digitalt: Vi sender gerne bladet på e-mail af økonomiske hensyn. For at få bladet digitalt kan du sende en mail til: [email protected] Side 38 Hovedkontor Urtehaven 76, kld. 2500 Valby tlf. 51 92 63 41 www.faks.dk Formand Pia Frederiksen tlf. 26 39 24 07 e-mail: [email protected] Ansvarlig for lokalafdelinger Find os på Facebook: Den Officielle side: FAKS - Foreningen Af Kroniske Smertepatienter Gruppe for alle medlemmer: FAKS Foreningen Af Kronisk Smertepatienter. FAKS Ungdom: FAKS ungdom - Foreningen Af Kroniske Smertepatienter (under 40år) Birthe Omdahl tlf. 39 65 54 48 mobil: 27 42 05 73 e-mail: [email protected] Region Hovedstaden Region Sjælland Brøndby Strand Guldborgsund Rheumhus Albjergparken 4 2660 Brøndby Strand Åbningstid: tirsdage kl. 10:00 – 14:00 Kontaktpersoner: Birthe Omdahl tlf.: 39 65 54 48 E-mail: [email protected] Maja Rasmussen E-mail: [email protected] Valby Urtehaven 76, kld. 2500 Valby Åbningstid: mandage kl. 12:00 – 15:00 Kontaktperson: Birthe Omdahl tlf.: 39 65 54 48 E-mail: [email protected] FAKS Ungdom Kontaktpersoner: Lars Bye Møller Tlf: 61 27 40 47 E-mail: [email protected] Sanne Lydø Tlf: 22 85 19 79 E-mail: [email protected] Kontakt Pia for at få oplyst mødested og tid. Kontaktpersoner: Pia Lorentzen E-mail: [email protected] tlf. 42 36 18 21 Britt Dura Jensen E-mail: [email protected] Tlf: 25 67 06 76 Kalundborg Mødested: Toftevej 2, 4400 Kalundborg. Åbningstid: onsdage I lige uger kl. 18:30 – 20:30 Kontaktpersoner: Per Kristiansen & Elin Wulff Kristiansen Tlf.: 24 41 28 29 E-mail: [email protected] Storstrøm: Kontaktpersoner: Kirsten og Leif (Skipper) Jensen Masnedøvej 24 4760 Vordingborg E-mail: [email protected] Tlf: 55 34 66 07 Stege Mødested: Sundhedscenteret i Stege på 2. Sal. Mødetid: En gang om ugen, hver mandag kl 14.30. Side 39 Side 40 Kontaktpersoner: Marlon Cramers Rådhusgade 52 4780 Stege tlf: 20 92 18 28 E-mail: [email protected] Trine Elnif-Bay Baunehøjvej 23, Hjelm by 4780 Stege Mobil: 28 77 37 09 Ringsted Mødested: Hospitalet Valdemar, Haslevej 13, 4200 Ringsted. Kontaktperson: Louise Glem Zartov tlf. 30 22 46 75 E-mail: [email protected] Region Nordjylland Vendsyssel Kontaktperson: Marion Jensen Højdedraget 4 9800 Hjørring E-mail: [email protected] tlf: 98 98 23 99 Region Midtjylland Århus Kontaktperson: Birthe Omdahl tlf.: 39 65 54 48 E-mail: [email protected] Side 41 Skive Nordvestfyn Herning og Hammerum området John M. Sørensen Mobil: 61 69 54 62 E-mail: [email protected] Kontaktperson Betina Schmidt Mobil: 61 69 93 84 E-mail: [email protected] Kontaktperson: Betina Schmidt Mobil: 61 69 93 84 E-mail: [email protected] Horsens Kontaktpersoner: Britta Kirkegaard tlf. 31 55 63 63 E-mail: [email protected] Wanja Zurek Tlf: 28 83 07 97 E-mail: [email protected] Region Syddanmark Ribe og omegn Ribe Sundhedscenter i Vindrosens lokaler. Åbningstider tirsdage i ulige uger kl. 10 - 12. Kontaktpersoner: Lisa Bolding Skov Mobil: 51 34 55 65 E-mail: [email protected] Grindsted: Kontaktpersoner: Belinda Kjær Mobil: 23 23 55 49 E-mail: [email protected] Øvrige Kontaktpersoner Samarbejdspartnere: www.sip-platform.eu/ Medlem af: Holbæk Kontaktperson: Lone Bøtker, tlf. 21 91 62 67 E-mail: [email protected] www.pae-eu.eu/ Bornholm Kontaktperson: Anne Marie Andersen Tlf. 22 32 98 23, www.smertedanmark.dk/ Kontaktperson: Betina Schmidt Mobil: 61 69 93 84 E-mail: [email protected] Sønderborg Kontaktperson: Mads Peder Madsen Telefon: 20 86 57 29 E-mail: [email protected] www.pfsdk.dk/ smertelinjen.dk Side 42 Opnå større livskvalitet gennem... hjælp til selvhjælp! www.faks.dk
© Copyright 2024