Bornholmer tur. Faks Kalundborg på udflugt til Hempels glas museum. Fra Hempels glasmuseum No. 3 – 2013 Nyt fra redaktionen: Bladet udkommer fremover: Udgivet af : December, Februar, Maj, September Foreningen Af Kroniske Smertepatienter. Deadlines vil være: Tlf.: 51 92 63 41 29. November 2013 E-mail: [email protected] Hjemmeside: www.faks.dk 29. januar 2014 29. April 2014 Redaktion: Elin Wulff Kristiansen & Per Kristiansen, Birthe Omdahl & Lars Bye Møller Indlæg til næste blad kan sendes til: 29. august 2014 Deadlines skal overholdes!! Indlæg til bladet, modtages gerne løbende. [email protected] eller pr. post til: FAKS v/ Elin Wulff Kristiansen Toftevej 2, 4400 Kalundborg Indlæg der modtages efter deadline kommer først i næste udga- Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis udtryk for foreningens holdning. For et fuldgyldigt medlemskab er Kontingentet: Bladet udkommer 4 gange årligt. kr. 190,00 om året. Oplag nr.: 1/2013 For et støttemedlemskab er: Kontingentet: Sidste frist for indlæg til næste nummer er: 29. November 2013 80 kr om året. Næste blad udkommer: December2013 Side 2 Indholdsfortegnelse:                    Side 01: Forside Side 02: Fakta om bladet Side 03: Indholdsfortegnelse/ Valby Afdelingen Side 04: Lederen af formand Pia Frederiksen Side 05: Artikel af Karina Harregaard Side 10: Information fra formanden Side 11: Info Side 12: Term modellen Side 15: Info óm årsagen til forsinkelse af bladet. Side 16: Fra Ungegruppen Side 17: Bakketur Side 18: Hør Rock med dyb bas og få smertelindring Side 20: NSAID og kroniske smerter Side 25: Ringsted afdelingen Side 26: Bornholm, Bornholm….. Side 27: Kalundborg afd. på Hempels glasmuseum Side 28: Kontaktpersoner mm. Side 31: Husk Husk Husk - Opfordring mm. Side 32: Bagside Valby afdeling Det går rigtigt fint i afdelingen. Vi er i fuld gang med at lave diverse ting til vores julemarked lørdag d. 16- november, hvor vi har åbent kl. 11 – 15 i Urtehaven 76 kld. Nu har vi fået en SPONSOR!!! Så nu får vi lækker frugt til vores mandagsmøder – det er alle glade for. Selv om vi har rigtigt pænt fremmøde, ser vi alligevel meget gerne nye ansigter – så alle er meget velkomne mandage kl. 12 – 15 Med venlig hilsen Leif Side 3 Leder August 2013. Så er vi tilbage efter en dejlig lang sommerferie, og sikke en masse dejlig solskin vi har fået i år. Personligt vil jeg huske tilbage på de mange gode timer i naturen, ved stranden, solen og varmen. Jeg har gemt en kop solskin til en af de kolde dage, der jo nok kommer til vinter. SmerteDanmark og FAKS samarbejder p.t. om at finde midler til en rådgivningslinje for smertepatienter. Vi får i FAKS mange henvendelser fra patienter og pårørende der har brug får råd og vejledning. Det er ikke alle henvendelser, vi kan svare på, men vi prøver altid at finde en løsning, eller finde nogen som måske kan komme med de rette ideer. Det ville være en stor hjælp, hvis vi kunne henvise til en rådgivningslinje. Tanken er, at den skal bestå af både patientfrivillige og fagfrivillige så som psykologer, socialrådgivere, fysioterapeuter og sygeplejersker. Jeg kan ikke i skrivende stund sige, om vi får midlerne bevilget, men det er mit inderligste håb, at jeg har godt nyt i næste blad. Vi kender alle til, at der er et stort behov for hjælpen. At være barn af en smerteramt forælder er ikke altid nemt. Vi har i nogle måneder haft teksten til en pjece om emnet liggende på vores hjemmeside. Nu har vi fået layoutet pjecen, så den er klar til trykkeriet. Pjecen henvender sig til børn i 6 til 12 års alderen. Når pjecen er trykt vil den kunne bestilles via hjemmesiden ligesom de øvrige materialer. Jeg håber, at det kan være en hjælp, at vi sammen med vores børn kan læse pjecen, og dermed få en god dialog om ,hvad det er, smerterne gør ved os. En pjece i børnehøjde. Plakaten ”Smerter har mange ansigter” er også ved at være klar til trykkeriet. Det er en plakat som Lars Bye Møller har arbejdet på. Som I har kunnet se på Facebook, har han efterlyst billeder af jer til plakaten. Du kan stadig nå at få dit billede med, du skal blot sende det til Lars’s mail: [email protected]. Til sidst vil jeg komme med en efterlysning. FAKS har brug for din hjælp. Har du lyst til at dele vores folder ud i dit nærområde, til læger, fysioterapeuter, biblioteker m.m. skal du blot skrive til [email protected] og bestille, hvor mange foldere du vil have tilsendt. Husk at skrive hvilken adresse folderne skal sendes til. Det samme gælder for den plakat, som snart er klar. Har du lyst at tage turen rundt i nærområdet, og sætte plakaten op i frivilligcentre, hos læger m.m. så er det en stor hjælp. Husk altid at spørge om lov til at aflevere materiale. De bedste hilsener Pia Frederiksen, formand for FAKS Side 4 Del. 2 En smertepatients kamp med sundhedsvæsenets og omverden. Jeg har længe gået og tænk på hvad jeg skulle skrive her til bladet. Der er så mange emner på både godt og ondt ved det at være syg med smerter på mange måder. Medier Der findes mange grader af smerter, og det er svært for os alle at skelne imellem de meget syge og de mindre syge. Så jeg tænker, at det heller ikke må være nemt at finde ud af for lægerne og andre sundheds personer. Vi fylder efterhånden en del i landskabet herhjemme i Danmark. Der dukker mange foreninger op og mange grupper på feks. Facebook. Jeg selv er ”medlem” af en del grupper efterhånden på Facebook. Og det jeg har mest lagt mærke til er fælles nævneren i alle grupperne. Nemlig at det er så nemt at sætte sig ned og skrive en masse til alle de andre. Gøre sig klog på andres smerter og lidelser og ikke mindst den hårde tone, der mere og mere dukker op iblandt medlemmerne i grupperne derinde. Mange farer i tastaturet og skriver en masse ned, da det er så nemt at gemme sig bag skærmen og gøre sig klog på andres smerte. Jeg ville ønske, man tænkte sig lidt mere om, da det rammer ufattelig mange hårdere end det måske var ment. En smertepatient har nok af modgang i den virkelige verden, og måske netop derfor har vedkommende blottet sig i en gruppe, hvor mange andre ligesindede jo netop befinder sig. Måske netop derfor burde personen få mere forståelse for netop det at være syg. Så derfor kære læser, svar med omtanke, der sidder en i den anden ende og søger omsorg efter at have blottet sig. Mødet med en jævnaldrende Jeg mødte en gammel ungdoms veninde, da jeg afleverede min søn på efterskole. Sådan et møde burde have været noget man så tilbage på med et smil, netop fordi vi engang var tætte og fulgtes ad. Hun ville selvfølgelig vide, hvad jeg fik tiden til at gå med, job familie og fritid. Jeg får altid en knude i maven når folk spørg ind til min status her i livet, men ikke denne her gang, fordi vi netop har brugt rigtig meget tid sammen før hen. Fortsættes………... Side 5 Fortsat…... Hendes reaktion var ikke til at tage fejl af, da jeg fik fortalt, at jeg var på pension, blevet skilt og min tid gik med børn og hjem. Hun lavede en grimasse, ledte efter ord og fik ret hurtig afsluttet samtalen med ordene, jamen du ser da ikke syg ud Karina!!?? og forsvandt i mængden som nu er på sådanne skoler første skoledag. Senere var der kaffe i hallen, min familie og jeg satte os ned, og jeg så hende kikke på os. Hun nærmeste flygtede ned i den anden ende af hallen og undgik mig derved. Jeg har brugt enorm meget tid på at tænke over hvad der fik hende til at reagere sådan. Jeg er jo stadig Karina, hende hun havde en tæt veninde forhold med førhen. Hvor er vi mennesker hårde ved hinanden. Ved kroniske smertetilstande møder man mistro, man betragtes som hysterisk, får at vide, man slet ikke er syg. Man betragtes visse steder som denne tids spedalske som nogle ”vi” gerne skal have af vejen, for det er hverken sjov eller belejligt at skulle tage de hensyn som smertepatienter kan kræve. Somme tider hverken hos venner, familie eller på behandlingssteder. Jeg har tænkt over det møde med min tidligere veninde. Jeg tilgiver hendes opførsel og siger til mig selv at det må være hendes uvidenhed omkring det at være kronisk smertepatient. Hun kikkede ikke bag min facade, den jeg altid har oppe, når jeg bevæger mig udenfor min dør. Jeg er blevet bedre til at tilgive sådanne uvidenhed. Måske er det fordi jeg har været nede i sølet- rettere jeg var tvunget ned i sølet. Først af sygdom dernæst af lægekonsulenter, psykologer, eksperter og andre som jeg nu har mødt i mit syge forløb. Dernæst frustration, raseri og afmagt over hvordan omverden og systemet behandlede mig, og til slut den hårde kamp for at komme op til overfladen igen. Ikke at forglemme den evige kamp, som det netop er, at man konstant skal forklare og fortælle, at jeg ikke er rask. Jeg er handicappet, jeg kan meget lidt og det er ikke noget der går over i morgen eller dagen efter. Det er mit liv. Så når jeg skriver at jeg har været nede i sølet, er det ikke kun økonomisk. Det er også menneskeligt og mentalt. For når man har mødt så mange skuffelser, oplevet så mange nederlag og set så mange bagsider af folks personlighed i min kamp for at beskytte mit elendige helbred så får man et andet syn på livet. På tilværelsen. På mennesker. Fortsættes……. Side 6 Fortsat……... Det er ikke venindens skyld, at hun reagerede sådan- det er hendes uvidenhed og angst for at blive set med et menneske der er kronisk syg. Den slags mennesker er der mange af- i alle slags forklædninger. Jeg mødte f.eks sådan et menneske, da min ældste datter blev student i sommer, på kommunen da min søn fik lavet et nyt pas, i Brugsen, min nye nabo, i motion centret , på biblioteket og en aften jeg var ude at spise. De er alle steder disse uvidende mennesker. Det er ikke deres skyld altid men heller ikke vores, os syge. Andre skal bare huske, at det kan ramme dem en dag. Sygdom spørg ikke først og heller ikke bagefter. Svigtet af de professionelle? Jeg tog et skridt denne her sommer. Satte et projekt ” fri af smertestillende ” i gang. Jeg fik fat i nogle mennesker, der kender til mig og min sygdom, så jeg ikke gik alene i gang. Lægen stod ved min side og jeg gik så i gang. Jeg skrev det på en gruppe side at nu skulle det være og jeg mailede med et par stykker omkring det også. Reaktionerne har været meget forskellige. Det har været lige fra godt gået- held og lykke til de mindre behagelige kommentar- så er du ikke syg hvis du kan undvære dit smertestillende.- Så er det ikke rigtige smerter, du har, hvis du kan undvære smertestillende!! Jeg kan sige, at det ikke lykkedes for migMEN- jeg fik halveret mit forbrug af stærk vanedannende medicin i stedet. Gør det mig til en mindre syg person at ville give det en chance eller til en stærkere smerte præget kvinde og hvem har egentlig ret til at vurdere eller dømme dette? I kølevandet på dette projekt skete der også det, at jeg mistede mit samarbejde med en smerteklinik. Jeg fulgte ikke deres råd, deres henvisninger og deres smerteplan. Jeg følte ikke, jeg havde brug for de præparater, de udskrev til mig. Jeg tog ca. det halve af, hvad de mente og en af pillerne tog jeg slet ikke. Det kaldes, at man ikke er samarbejdsvillig. De afbrød samarbejdet til mig. Jeg undres både over at andre kroniske smertepatienter er så hårde ved hinanden, men også at en smerteklinik, der egentlig burde være til for os ikke vil samarbejde med en smertepatient, fordi denne her patient følger sin krops regler og ikke klinikkens. Skal man dopes som smertepatient? Og må man ikke have egne meninger? Fortsættes…….. Side 7 Fortsat…….. Vores nærmeste Vi har alle lidt nederlag, og det gør os til det menneske, vi er i dag. Jeg prøver at gøre hverdagen så normal som muligt for børnenes skyld. Nogle dage formår jeg ikke at mande mig op til at skjule sorgen over mit ødelagte liv. Børn er følsomme og mærker alt. Der findes støtte for børn med syge forældre. Min ældste datter fik tilbudt psykolog behandling af skolen, da hun startede i 1.g, det hjalp hende. Jeg har været syg i mange år men da hun er 20 år i dag har hun oplevet mig som både rask og syg. Min søn på snart 14 år og min datter på 9 år kan kun huske mig som syg og det er klart det har præget dem selv om at jeg har prøvet at skåne dem for mange oplevelser, som det giver at have en syg mor. Min den mindste starter i en gruppe for børn af alvorlig syge forældre. Det er egen læge der gjorde mig opmærksom på at sådanne grupper fandtes. Jeg håber det giver hende det hun har brug for. Børn er kærlige følsomme små mennesker der vil give alt for at deres mor eller far har det godt. Sådanne 3 børn har jeg i alt fald. De er ikke svage men derimod stærke, da de tør sige, at de har brug for at snakke omkring det, at jeg er syg. Og jeg tør stå frem og sige at det er okay at de er kede af at jeg er syg. Ikke at de går rundt i det daglige og er kede af det hele men der er små tegn på at det går dem på. Såsom den mindste feks pludselig fik hovedpine ret ofte, mavesmerte uden fund af noget ved lægen. Min søn ville helst være hjemme i stedet for at løbe ud og spille fodbold. Kik på dine børn du kender dem bedst selv og kan ud fra det vide om de har brug for hjælp eller ej. Mine børn blev mere opmærksomme på mine behov end deres egne. Jeg er glad for, at jeg har fået det ændret og fandt hjælp til dem. Som min søn svarede, da han var til samtale ved en psykolog. Hvad er dit største ønske – han svarede- At min mor blev rask og ikke havde så mange smerter. Pas godt på jeres små poder derude- de bruger mere energi på vores sygdom, end vi lige tror. Det samme gælder for din partner. Fortsættes…. Side 8 Fortsat…. Mit råd. Vi er syge og det skal vi lære at leve med. Det er indimellem nemmere sagt end gjort. Men netop fordi vi er syge, skal vi blive bedre til at passe på os selv og andre som henvender sig til os for at få støtte og hjælp. Det nytter ikke at dømme andre. Har du nok i dig selv, dine smerter og tilstand så sig fra i stedet. Lad være med at kun tale om dine smerter i andres påhør både hos de raskes og de syges. Det trætter andre, og gør at de ikke orker være sammen med dig eller læser det du skriver. Ingen har lyst til kun at høre om elendighed. Prøv og fokusere på de gode ting indimellem og husk at dele de positive ting også. Lad være med at dømme andre, du kender alligevel ikke hele deres historie. Husk dine omgivelser. Det er godt nok dig der er syg men tro endelig ikke, at de ikke har brug for omsorg og forståelse også. Det er hårdt for dem at se du lider, dine humørsvingninger og de bruger flere kræfter på at smile end du tror. Får du anvist noget medicin som du ikke ønsker så læs om stoffet, tag en beslutning og sig fra. Du har ret til at mærke efter og vælge, hvad du mener, der er bedst for dig. Facaden har vi alle, nogen er bedre end andre til at opretholde den. Du vælger selv, hvad du ønsker at vise og fortælle til andre men husk at facaden er, hvad du bliver husket for. Så forvent ikke at dem der kun ser facaden giver dig den omsorg og forståelse, som du måske har brug for. Pas godt på dig selv og dine nærmeste. Skrevet af Karina Harregaard Mikkelsen Skive- Herning afd. (Billederne i denne artikel er hentet fra multimedieklip) Side 9 Ny rådgivningslinje til smertepatienter. Sundhedsminister Astrid Krag har valgt at hjælpe de mere end 800.000 voksne danskere der lider af hyppigt tilbagevendende eller kroniske smerter. Der er blevet bevilget penge til at etablere en rådgivningslinje, hvor smertepatienter kan søge støtte og gode råd. FAKS havde i marts måned et møde med Sundhedsminister Astrid Krag, og et par af hendes embedsmænd. Herefter er det gået stærkt, møder, projektbeskrivelser og budgetlægning har ligget forud for de endelige forhandlinger. I denne uge blev det så en realitet. FAKS fik opringningen som vi havde håbet på. Der er bevilget penge fra Sundhedsministeriets pulje til analyse- og oplysningsvirksomhed om lægemidler til både opstart og drift for 2014. Pengene er bevilget pr. januar 2014. Det er dermed vores håb, at vi kan starte op med Smertelinjen 1. april 2014. Smertelinjen vil blive etableret i SmerteDanmark-regi i et samarbejde med FAKS. Smertelinjen vil komme til at bestå af fagfrivillige psykologer, socialrådgivere, fysioterapeuter og smertesygeplejersker, der sammen med de patientfrivillige skal hjælpe, rådgive og støtte smertepatienter og deres pårørende. Dette er et skridt i den rigtige retning. Smertelinjen kan naturligvis ikke stå alene i kampen for at bedre forholdene for de danske smertepatienter, men det er bestemt et godt arbejdsredskab. Jeg håber, at rigtig mange vil bruge smertelinjen, og jeg håber at smertelinjen kan være med til at sikre bedre viden og forståelse for, hvad smerter er og, hvad det er smertepatienter kæmper med i deres hverdag. FAKS besvarer i dag rigtig mange henvendelser fra smertepatienter der på en eller anden måde er kommet i klemme; Det være i forbindelse med arbejdsprøvninger, pensionssager eller andre socialt relaterede problemstillinger. Grundet revurderingen på smertestillende lægemidler, har vi også modtaget mange henvendelser om mistet tilskud. Henvendelserne kan også dreje sig om ventetider på smerteklinikkerne eller forskellige smertebehandlinger. Alene det at få en helt almindelig hverdag til at fungere er en udfordring der er rar at drøfte med andre. Jeg ser frem til et godt fremtidigt samarbejde omkring smertelinjen, med sundhedsministeriet og SmerteDanmark. Sundhedsministeriets pressemeddelelse er at læse her http://www.sum.dk/Aktuelt/ Nyheder/Forebyggelse/2013/September/Smertepatienter-faarraadgivningslinje.aspx 6. september 2013, Pia Frederiksen, Formand for FAKS Side 10 Har du husket at tale med dine venner og familie Vi har brug for alle de støttemedlemmer, vi kan få. Et støttemedlemsskab koster 80,- kroner om året, og man modtager da 4 blade årligt enten på mail eller pr. post. (Fuldgyldigt medlemskab koster 190,- kroner årligt). Indmeldelse sker via hjemmesiden. www.faks.dk Når vi kommer over et vist antal medlemmer åbner der sig nogle nye muligheder. Som det ser ud i dag, kan vi ikke lave indsamlinger, vi kan ikke modtage fradragsberettigede arv og gaver. Derfor er din støtte nødvendig. FAKS vil gerne være med til at gøre en forskel, DU er med til at gøre en forskel, når du støtter FAKS. Med venlig hilsen Bestyrelsen. Få dit medlemsblad på mail. Der er mange udgifter forbundet med at drive forening, men du kan være med til at forbedre økonomien i FAKS. Portoudgifterne er steget, og udgifterne til at få bladet trykt er også steget. For at vi kan bruge dit kontingent bedst muligt, opfordrer vi til, at du fremover modtager bladet på mail. Skriv en mail til Gitte Dyrlund Jensen [email protected] med dine mailoplysninger. Venlig hilsen Bestyrelsen Intimkoncert og hygge. Dato og tid. Mandag den 7 oktober. Kl 17 - 21 Sted. Valby lokalafdeling. Urtehaven 76 kld. 2500 Valby Se mere på vores hjemmeside: www.faks.dk Side 11 ER DIAGNOSEN FUNKTIONEL LIDELSE EN HOVEDVEJ ELLER EN VILDVEJ FOR PATIENTER MED KRONISKE SMERTER? Behandlingen af mennesker med kroniske smerter har de seneste år ændret retning. Spørgsmålet er, om de nye antagelser om, at kroniske smerter er en psykiatrisk og ikke en fysisk lidelse, leder til en hovedvej, der fører mennesker til et bedre liv, eller en vildvej, der fører patienten på afveje eller i værste fald ender blindt? Tidligere var det så let. Jeg lærte som sygeplejerske to centrale aspekter om smerter: 1. Smerter er et kropsligt signal som reaktion på vævsskade. 2. Smerter er, hvad patienten siger, det er. I dag er det langt mere kompliceret. Et forskningsprojekt fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser ved Psykiatrisk afsnit under Aarhus Universitetshospital har ført til, at mange læger antager, at kroniske smerter - uden umiddelbar fysisk årsag - er psykisk betinget . Altså et enten eller. De mener, at årsagen skal findes i hjernen, som ved kronisk smerte opfatter signaler – også smertesignaler - der normalt bliver filtreret fra. Kroppen befinder sig derfor i en form for alarmtilstand med produktion af store mængde stress-hormoner . Denne antagelse er ikke bevist, men kan alligevel føre til, at kroniske smertepatienter får en psykiatrisk diagnose – nemlig funktionel lidelse (eller Bodily Distress Syndrome og helbredsangst - tidligere kaldet somatoform lidelse eller hypokondri). At der ikke umiddelbart findes en fysisk årsag med de undersøgelsesmetoder, der er tilgængelige i dag, er dog langt fra ensbetydende med, at smerten ikke kan have fysiske årsager. Læge og professor Morten Sodeman udtaler: ”Problemet er, at begrebet funktionelle lidelser oftest anvendes i tilfælde hvor: 1) lægen og patienten ikke kommunikerer særlig godt eller 2) lægen ikke har et overblik eller 3) hvor patienten ikke er godt nok udredt. Desværre er punkt 3) den hyppigste årsag” . Problemet er mere udbredt end som så. Forskningsklinikkens leder, professor, ph.d. Per Fink, antager overraskende, at 300.000 danskere har funktionel lidelse . Fortsættes…………. Side 12 Fortsat………... Spørgsmålet er, hvordan holdningen til smerter kan tage en så radikal drejning. Mit bedste bud er, at konteksten i dag er en anden. At der er tilkommet flere mennesker, der lider af kroniske smerter. At mange flere er kommet på overførselsindkomster. At disse patienter er blevet en såkaldt ”belastning for samfundet”. At de ofte i lægeverdenen kaldes for ”lægeshoppere”, fordi de selv søger at finde en årsag til smerten. Dette besværliggøres af det meget specialeopdelte sundhedsvæsen, hvor kun den praktiserende læge er den, der ser ”helheden”, mens de andre er specialister indenfor ét område. Det er da også netop de praktiserende læger, der er primus motor i Forskningsklinikkens projekt. De er blevet tilbudt kurser i TERM-modellen (The Extended Reattribution and Management Model), som er en patienthåndterings model, beregnet til at give lægerne redskaber til at undersøge og diagnosticere for funktionelle lidelser . Tidligere sendte de praktiserende læger patienterne videre til undersøgelser hos speciallæger, når deres egen viden ikke rakte. I TERM-modellen vejledes de til, at patienter med f.eks. kroniske smerter, der mistænkes for at have en funktionel lidelse, ikke længere skal sendes til nærmere udredning - på baggrund af en antagelse om, at det kan skade patientens psykiske tilstand. Patienter, der vedblivende tror, de har en regulær fysisk og ikke en psykiatrisk lidelse betragtes som værende psykisk syge i svær grad . Det er netop her, jeg bliver i tvivl, om det drejer sig om en hovedvej eller en vildvej, der kan ende blindt. Spørgsmålet er nemlig – jvnf. ovenstående - om patienterne bliver tilstrækkeligt undersøgt? Om en grundlæggende lidelse evt. overses? Om de får den hjælp, de har behov for? Eller om den behandling, de tilbydes i bedste fald er gavnlig og i værste fald risikabel? Hvad sker der mon med dem, der virkelig har en fysisk og ikke en psykiatrisk lidelse? Findes der en udvej for dem? De behandlingstilbud, den funktionelt lidende får tilbudt er bl.a. psykofarmaka, kognitiv terapi og mindfulnessterapi . Der hersker ingen tvivl om, at nogle kan have en vis glæde af terapi, fordi det kan være en stor psykisk belastning at have store smerter. Det springende punkt er, når forskningsklinikken anbefaler at behandle mennesker med psykofarmaka og f.eks. kognitiv terapi på baggrund af meget sparsomme forskningsresultater. Fortsættes…………. Side 13 Fortsat……... Det synes ikke videnskabeligt korrekt. Der findes et offentliggjort studie, som ved nærlæsning viser sig at bygge på 43 personer, hvoraf hovedparten i forvejen var psykisk syge mennesker med en eller flere psykiatriske diagnoser . Det har ikke været muligt at få svar på, hvordan de enkelte diagnosegrupper responderer på psykiatrisk behandling, idet der ifølge Forskningsklinikken kun findes én diagnose hos dem, nemlig funktionel lidelse. De fysiske og anerkendte diagnoser slettes. Et stort spørgsmål er, hvorfor forskningsklinikken dels har fravalgt tværfaglig behandling, dels har fravalgt al litteratur og forskning, som kan indikere, at de lidelser, de ønsker konverteret til psykiatriske lidelser, har fysiske årsager. Det drejer sig ud over kronisk smertetilstand om f.eks. whiplash, fibromyalgi, bækkenløsning, irriteret tyktarm, ”hjertesmerter” m.fl. hvor kroniske smerter også er dominerende. Der findes mange og også overbevisende forskningsresultater omkring de fysiske aspekter af lidelserne, som ikke figurerer på deres litteraturlister. Det interessante er ikke så meget de enkelte diagnoser, men at så mange forskellige anerkendte lidelser, der figurerer i WHO´s sygdomsklassifikation, i dag kan erstattes af psykiatriske diagnoser, der ikke indgår i klassifikationen, og dermed faktisk ikke er anerkendte . Det interessante er også, at Patientombuddet faktisk i to sager vedr. funktionel lidelse har bekendtgjort, at begrebet funktionel lidelse ikke indgår som en diagnose i det officielle diagnosesystem, men er en betegnelse, der dækker over flere forskellige sygdomsbilleder , og at læger ikke kan tilsidesætte kollegers faglige vurderinger, de ikke selv har specialeindsigt i, uden at der foreligger en second opinion fra en anden speciallæge i det pågældende speciale Så er vi atter tilbage ved hovedvejen eller vildvejen der i værste fald kan ende blindt. For mit eget vedkommende har jeg med diagnosen whiplash efter en voldsom påkørsel bagfra oplevet, at den nye holdning til kroniske smerter og alt, hvad deraf følger, har været en vildvej. Havde lægerne valgt hovedvejen, var jeg blevet undersøgt grundigt i stedet for at skulle vente, til forsikringsselskabet bad om speciallægeerklæringer hhv 15 mdr. og knap tre år efter ulykken. Ved første undersøgelse fandtes skader i nederste del af nakken. Ved anden undersøgelse fandtes frossen skulder i svær grad – begge dele forårsaget af ulykken. Side 14 Fortsættes……. Fortsat…………. Efter fem år valgte jeg selv at forlade vildvejen, tog til Tyskland og fik foretaget en funktionel undersøgelse af nakken. På det tidspunkt havde jeg nedsat kraft i hele venstre side, vandladningsforstyrrelser, dårlig almentilstand med konstante smerter som et jerngreb i nakken, voldsom hovedpine ind bag øjnene, invaliderende svimmelhed, black out tilfælde, hukommelses- og koncentrationsbesvær, læsebesvær m.m. Mit hoved ”tippede” mod venstre. En scanning viste, at jeg havde udviklet et knæk i nakken, hvor skaderne i den nederste del af nakken sad. En dansk læge udtalte, før jeg tog til Tyskland, at han godt kunne se, at jeg var blevet dårligere, men at det ikke havde noget med ulykken at gøre! Undersøgelsen i Tyskland viste dog, at jeg havde svære ledbåndsskader øverst i nakken og tryk på rygmarven ved visse bevægelser. Efter en operation – ligeledes i Tyskland – forsvandt de mest invaliderende symptomer som ”dug for solen”. Jeg reddede dermed mig selv fra enten at blive lam fra halsen og ned eller fra døden. Jeg fandt selv hovedvejen; men var jeg blevet ledt ind på den fra start, ville jeg måske ikke være så invalid, som jeg er i dag med en nakke, der er ødelagt af slidgigt mm. Det er svært at gisne om; men jeg vil meget gerne se flere resultater fra Forskningsklinikken, før jeg tror på, at de bevæger sig på en hovedvej og ikke på en vildvej, der i sidste ende risikerer at skade patienten på livstid. Hanne Holst Rasmussen, sygeplejerske med videreuddannelse fra DSH ved Aarhus Universitet, supervisor og forfatter Vi beklager at bladet er forsinket 1 måned, men vi tog beslutningen om at udskyde deadline fra 29. juli til 29. august, da det er svært at få indlæg på grund af sommerferien. Håber I vil nyde dette blad, og evt få ideer til at sende et par ord til næste blad. Positive hilsner Redaktørene Per og Elin Kalundborg afd. Side 15 Nyt fra Ungdomsgruppen (København) Her i foråret blev der i ungdomsgruppen (via facebook) taget et godt initiativ til at mødes med henblik på at skabe noget mere social kontakt og aktivitet de unge smerteramte imellem. Det blev til et indledende møde i april måned på cafe inde i byen, hvor de fremmødte bl.a. drøftede forskellige ideer til regelmæssigt at bringe smerteramte sammen og få et mødeforum op at stå. Et par hyggelige timer, hvor snakken gik lystigt, og vi fik et lille indblik i hinandens hverdage og udfordringer mm. Herefter har vi afholdt en filmaften i private omgivelser med fællesspisning, snacks og et glas rødvin eller to. Der blev atter snakket, grinet og hygget både inden, under og mellem de to film ”Sover Dolly på ryggen” og ”Kunsten at tænke negativt”, som vi valgte at se. Næste arrangement blev en fornøjelig tur på Bakken i juni måned, hvor vi koblede os på den årlige Bakketur med hovedforeningen (seniorerne i FAKS ;o)). Det var rart at hilse på og få sat ansigter på andre i foreningen. Solen skinnede hele dagen, så det blev en dejlig dag i det fri, hvor et par af løjerne også blev afprøvet. Næste møde i ungdomsgruppen er i skrivende stund endnu ikke fastlagt. Men som udgangspunkt er vores intention at ses ca. en gang om måneden og aftale fra gang til gang, hvornår vi mødes igen. Mulige aktiviteter kunne være spilleaftener, biografture, cafeture, filmaftener, skovtur, natkirke og simpelthen bare det at ses, snakke og hygge sig i hinandens selskab under trygge rammer. Vi er (endnu) ikke så mange, som aktivt deltager. Derfor vil vi også gerne opfordre flere til at være med. Nogle gange er det, det første skridt som er sværest. Samtidig kan helbredet jo desværre ofte spænde ben for en ellers oprigtig lyst til at deltage. Alle er i hvert fald meget velkomne - også med forslag til arrangementer :O). Foreløbig meldes ud via facebook. For mig betyder det at være (aktivt) medlem af FAKS Ungdom, at mit liv og min hverdag pludselig har fået et mere meningsfyldt indhold. At få et netværk, hvor jeg mærker oplevelsen af at høre til. Med en diagnose, som ikke passer ind i de sædvanlige ”offentlige kasser”, har gjort, at det ikke har været muligt for mig at finde en patientforening, hvor jeg følte, jeg passede ind. Og jeg har ofte følt jeg stod fuldstændig på egen hånd. Side 16 Fortsættes……….. Fortsat……... Men med FAKS har jeg fundet en forening, som er nærværende, hvor jeg passer ind og føler mig velkommen. Jeg er fra start af blevet mødt med megen venlighed, hjertevarme, omsorgsfuldhed, åbenhed og respekt, som er meget prisværdigt. Tak skal I have. Og særligt det at kunne være sammen med andre unge smerteramte trods forskellige problematikker og lidelser gør, at jeg mærker et fællesskab og en rummelighed, som jeg længe har savnet. At kunne spejle sig i andre, få ny inspiration og oplevelser sammen med andre unge mennesker betyder meget, når en stor del af ens netværk er skrumpet ind, og man ikke længere kan følge med i andre normalt fungerende unges liv. På sigt håber jeg at kunne være med til at gøre en forskel på et eller andet plan. At kunne bidrage og mærke et fællesskab nærer så et sige min indre livsflamme, som ellers i lange tider har stået på et lille vågeblus. Mvh Sanne Lydø Bakketur Tirsdag d. 18. juni var vi en tur på Bakken. Der var medlemmer fra afdelingerne Roskilde, Brøndby, de unge og Valby. Det var en rigtig god tur med godt vejr og det hele. Vi startede med frokost, hvorefter vi gik rundt i forskellige grupper, alt efter hvilke evner man havde. Der var et rigtigt flot fremmøde, men der er altid plads til en til, så næste år håber vi der bliver endnu flere. Med venlig hilsen Leif Side 17 Hør rock med dyb bas og få smertelindring! Nyt fra forskningsverdenen Af Sanne Lydø (cand.pharm, ernæringsterapeut DET) Næste gang du skal til lægen og have en recept på smertestillende medicin, er det måske værd at overveje, om den skal lyde på en omgang rock! Og i stedet for at gå på apoteket, kan medicinen så hentes i den nærmeste Fona. For ny forskning er i gang med at bevise, at dybe basvibrationer kan have en lindrende effekt på smerter. To overlæger i neurologi på Amager Hospital (Peter Michael Nielsen og Jesper Rønager) har fundet frem til, at det område i hjernen, som opfanger smerter også opfatter de meget dybe frekvenser som vibrationerne fra en dyb bas. Forskning viser, at sansemønsteret og de veje som vibrationerne fra en bas følger i hjernen er næsten de samme, som registreringen af smerte følger. Både signalet fra vibrationssansen og smertesansen kommer til det samme sted i hjernen, kaldet thalamus*, der er hjernens store relæstation. Her analyseres signalet (f.eks. farligt? varmt?) hvorefter der gives besked til det limbiske system til hjernens angstcenter amygdala**, om vi nu skal føle angst og være på vagt. Lydvibrationerne fra f.eks. en bas bliver ikke opfattet af ørerne men derimod i bughulen, hvor vibrationssansen er højt udviklet. Umiddelbart kan det undre, hvorfor vibrationer skal lande i hjernens angstcenter. Men i tidernes morgen for mange tusinde år siden, dengang vi rendte rundt på savannen med køller og iført lændeklæder af skind, da brugte vi vibrationssansen i bughulen, når et rovdyr kom løbende bagfra på savannen, eller når et tungt dyr hoppede ned fra et træ. Vi kunne ikke høre det, men opfattede det i mellemgulvet og reaktionen var angst og flygt! Løb for livet - omgående! Så derfor registreres vibrationer fra f.eks. en dyb bas af hjernens angstcenter. De nerveledningsbaner, som vibrationerne fra en bas benytter på deres vej ind i hjernen, er af meget høj kvalitet, mens nerveledningsbanerne for smerte er af lav kvalitet. På denne baggrund har forskerne opstillet den hypotese, at hvis vibrationer og smerte konkurrerer om at komme gennem samme signalvej, vil vibrationens signaler beslaglægge sansningen, så smertesignalerne ikke har en chance for at trænge igennem. Med andre ord så fylder vibrationerne fra en bas mere end smertesignalerne. Det vil sige, at en tung rock-bas med den rette svingning kan fylde området i hjernen ud og dermed blokere for smertesignalerne. Indtil videre har lægerne bevist, hvor de dybe basvibrationer registreres i hjernen. Men det endelige bevis for den smertelindrende effekt er endnu ikke ført. Fortsættes…... Side 18 Fortsat…….. Der ligger fremover en del arbejde med at gennemføre videnskabelige forsøg, hvor basvibrationen med rette frekvens og tonehøjde skal kombineres med smertepåvirkning hos forskellige patienttyper. Og det skal dokumenteres, fejltestes og offentliggøres i videnskabelige tidsskrifter. Håbet fra de to forskere er, at den bivirkningsfrie behandling på sigt vil kunne hjælpe kroniske smertepatienter. Første målgruppe er patienter med en læsion i hjernens smertecenter, som kan forekomme efter apopleksi, et såkaldt central post-stroke pain, hvor der ikke findes en virksom smertelindrende behandling. Så næste arrangement i FAKS….. - rock koncert? (Ørepropper burde ikke være en hindring for effekten – hvis nu Lidt ordforklaring til hjernen: *Thalamus ligger i mellemhjernen og fungerer som en slags relæstation. Næsten al sanseinformation skal igennem thalamus (undtagelsen er lugtesansen) for at blive sendt videre op i hjernebarken. Thalamus er indgangsporten til vores bevidsthed og fungerer som en slags dørmand ved hjernebarken, hvor strømmen af sanseinformation op i storhjernen kontrolleres og prioriteres af thalamus. Hypothalamus ligger lige under thalamus i mellemhjernen og holder kort fortalt den overordnede kontrol med kroppens ligevægt. Hypothalamus holder styr på at kroppens fysiske og kemiske miljø, som bl.a. hjerterytme, blodtryk og kropstemperatur, forbliver konstant inden for meget smalle grænser. **Amygdala er en lille mandelformet kerne placeret dybt inde i hjernens temporallap (tindingelap). Dens funktion er at håndtere frygt og forsvarsreaktioner. Populært kaldet for hjernens angstcenter. Amygdala er i direkte forbindelse med thalamus, hvorigennem informationer fra sanseapparatet modtages. Amygdala er en del af det limbiske system og har også nerveforbindelser til hjernebakken, hypothalamus og hjernestammen. Nedenstående illustration viser hjernen og den indbyrdes placering af thalamus, hypothalamus og amygdala omkranset af hjernebarken (cortex). Kilde: Teksten er skrevet med inspiration fra indslag i DR 1, Aftenshowet sendt den 25.april 2013 samt artikel i Amagerbladets netavis den 22.maj 2013 www.dinby.dk/node/25641374 Side 19 NSAID og kroniske smerter - Alt det du burde vide. I den vestlige verden, herunder Danmark er mange af os opdraget med en symptom behandlings kultur - Når man har smerter, så tager man naturligvis medicin for at få smerterne til at gå væk. Denne tilgang virker da også forbigående på mange akutte smerter. Desværre kommer medicin alene ofte til kort overfor kroniske komplekse smerter. Vi kender alle med kroniske smerter til, at smertemedicinen oftest kun kan dække smerterne til en vis grad. En af grundene hertil er bivirkninger i forhold til den tilstræbte virkning, hvorfor man ikke bare kan tage medicinen i uanede mængder. Både den rette dosis og type af smertemedicin i forhold til typen af smerter er derfor meget vigtig for at optimere den positive effekt. Man må indkredse, om smerterne er henholdsvis neuropatiske, nociceptive eller somatoforme for så at anvende den korrekte medicin i den optimale dosis. Desværre gælder det for nogle medicintyper, at bivirkningerne ved langvarig brug bliver så udtalte, at medicinen ligefrem gør mere skade end gavn. Medicinen alene er derfor ikke løsningen på problemet kroniske smerter, det er ofte endda en del af problemet. Hvad end det gælder bivirkninger i form af medicinudløst hovedepine, gastrointestinale/mave-tarm eller kardiovaskulære/ hjerte-kar problemer, så egner noget medicin ikke til langvarig behandling af kroniske smerter. En sådan type medicin er de såkaldte NSAIDer. NSAID i søgelyset. Denne artikel handler særskilt om NSAID. Dette er en medicingruppe der er meget brugt. En dansk undersøgelse viser, at over en 8-årig periode havde næsten 60 % af den voksne danske befolkning indløst en eller flere recepter på NSAIDpræparater * ( se kilde). Over de senere år er der kommet et øget fokus på bivirkningerne ved netop NSAID behandling. Du husker måske produktet Vioxx, der blev fjernet fra hylderne, da det aktive stof rofecoxib en såkaldt cox 2 hæmmer forårsagede blodpropper i hjertet ** ( se kilde). Tilbage i 2004 fjernede Institut for rationel farmakoterapi (IRF) deres anbefaling af stoffet. De fleste bivirkninger (27 ud af 48) er indberettet på baggrund af en retssag, der blev ført i 2007 mod indehaveren af markedsføringstilladelsen for Rofecoxib (vioxx) i USA. Denne retssag inkluderede sager fra hele verden, også Danmark (link) www.sst.dk. Man konkluderede herefter, at der var tale om en klasseeffekt for alle cox2 hæmmere, hvor større dosis og længere varighed af behandling potentielt kunne udgøre en risiko. Derfor er det ikke rekommanderet at behandle kroniske smerter med denne gruppe. Side 20 Fortsættes……. Fortsat…... Kim Kristiansen, privatpraktiserende læge samt indehaver af DoloTesten ®, uddyber: ” I en stor dansk undersøgelse baseret på register oplysninger (ca 83 000 danskere) om indlæggelse for blodprop i hjertet og registeroplysninger om senere NSAID forbrug viste, at selv kort tids brug af NSAID øgede risikoen for ny hjertetilfælde. Men en øget risiko er jo altså ikke lig med, at alle oplever det, langt fra. Dog bør man som patient være klar over den øgede risiko”. Sundhedsstyrelsen har en rapport fra 2013 meldt ud om et fald i det samlede antal brugere af NSAID fra 2004 og frem. Dog er der sket en stigning i salg af en undergruppe af NSAID ved navn propionsyre-derivater herunder især ibuprofen. Det drejer sig både om ibuprofen udskrevet, men især også i håndkøb, hvor der i forhold til receppligtige NSAIDer er sket en stigning fra 13% i 03 til 23 % 2012. Link http://www.sst.dk/publ/Publ2013/08aug/NSAIDstatusDK.pdf. Selvom NSAID i håndkøb kun drejer sig om ibuprofen og i mindre doser, skal man som forbruger være opmærksom på eventuelle bivirkninger ved især længere tids brug. Kilder: * Fosbøl EL, Gislason GH, Jacobsen S, Abildstrom SZ, Hansen ML, Schramm TK, Folke F, Sørensen R, Rasmussen JN, Køber L, Madsen M, Torp-Pedersen C. The pattern of use of non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs) from 1997 to 2005: a nationwide study on 4.6 million people. Pharmacoepidemiol Drug Saf. 2008; 17: 82233. ** 14. Jüni P, Nartey L, Reichenbach S, e al. Risk of cardiovascular events and rofecoxib: cumulative meta-analysis. Lancet. 2004;364:2021-9. Viden er sund fornuft. Formålet med denne artikel er, at du som smertepatient får den rette information og kan stille relevante spørgsmål til din læge om netop denne udbredte medicintype, der ikke egner sig til langvarig behandling af kroniske smerter. Ved at læse denne artikel og tilegne dig grundlæggende viden og forståelse vil du kunne forebygge eller undgå evt. komplikationer ved din medicin. Hvad er NSAID. Navnet NSAID er en forkortelse for non-steroide antiinflammatoriske lægemidler, hvilket betyder at de bekæmper inflammation/ betændelsestilstande uden at indeholde binyrebarkhormon. Du kender dem måske snare under det folkelige navn gigtmedicin. NSAID er en gruppe af medikamenter der virker både smertestillende, febernedsættende og hæmmer betændelsestilstande, eksempelvis ibuprofen, ibumetin, diclofenac, naproxen m.fl. Det er en af de mest anvendte produkter mod gigt netop grundet denne dobbelte effekt, og ca. 850.000 danskere behandles årligt med produktet ( se sundhedsstyrelsens rapport fra 2013 link http://www.sst.dk/publ/Publ2013/08aug/NSAIDstatusDK.pdf. ) Fortsættes……... Side 21 Fortsat………. Hvordan virker NSAID. NSAID virker ved at hæmme enzymet cyclooxygenase (cox) der er ansvarlig for dannelsen af de såkaldte prostaglandiner. Cox enzymet findes i to varianter cox 1 og 2 , hvoraf den sidste variant medvirker til at danne en form for "dårlige" prostaglandiner, der giver anledning til inflammation og smerte. Cox 1 enzymet beskytter vores maves slimhinder og medvirker til blodets evne til at størkne. Bivirkninger Brug af NSAID kan medføre både hjertekar- og maverelaterede bivirkninger. Den hyppigste bivirkning er maverelaterede, hvoraf mavesår og mavesmerter er de mest hyppige. I de mest alvorlige tilfælde kan mavesår medføre blødninger eller hul i tolvfingertarmen. Dette kan udvikle sig til en livstruende tilstand, og hvert år dør danskere af NSAID relaterede bivirkninger. Af andre maverelaterede bivirkninger kan følgende hyppigheder nævnes: Ud af de patienter der behandles med NSAID oplever 10-20% mavesmerter, 15-30% har synlige sår set ved kikkertundersøgelse og mere end 50% får skader på mavesækken * ( se kilde) Af de patienter der indlægges med mavesår har flere end 25% taget NSAID forinden link - www.sundhed.dk Symptomer på problemer De fleste mavesårspatienter oplever stærke mavesmerter samt ømhed øverst i maven. Hos ældre der er immun- eller alderssvækkede eller som bruger NSAID kan symptomer dog være sparsomme. For NSAIDs vedkomne er det bl.a. fordi medicinen samtidig virker smertestillende at den kan kamuflere udviklingen af et mavesår. Første symptom kan derudover være opkast af blod eller skarpe mavesmerter, der opstår når der går hul på mavesækken link (www.sundhed.dk). Protonpumpe hæmmere Lægemidler der forebygger mavesår kaldes (protonpumpehæmmer (proton pump inhibitor, PPI). PPI skal indtages ca. 30 min før NSAID hvis de tages separat; alternativt findes der et kombinations produkt hvor NSAID og PPI er kombineret i en pille. Desværre kommer PPI også med bivirkninger i form af øget risiko for knogle og hoftebrud, hvilket er værd at bemærke, hvis man i forvejen lider af osteoporose eller slidgigt. Ole Bo Hansen underbygger dette idet han ofte udskriver PPI specielt hvis patienten skal have det i længere tid (over 2-3 uger), patienten er over 60, patienten har mavesymptomer eller patienten har svær sygdom i øvrigt som nævnt ovenfor. Det er dog stadig vigtigt at være årvågen. Fortsættes….. Side 22 Fortsat….. ”At give PPI samtidig reducerer (men eliminerer ikke) risikoen for maveblødning” uddyber Kim Kristiansen, ”men det påvirker IKKE risikoen for hjerte-kar sygdom. Derfor gives samtidig PPI til personer med risiko, som skal behandles i længere tid. Her har vi også et problem. Slimhinden i mavesækken vænner sig ofte til PP. hvorfor forsøg på ophør kan føre til tilbagefald af mavegener”. Kilde: *Singh. J Rheumatol Suppl. 1998; Armstrong & Blower. Gut 1987 Selektive cox 2 hæmmere Det synes derfor en god ide og naturligt, da medicinalindustrien begyndte at udvikle og markedsføre selektive cox 2 hæmmere for at opnå den bedste virkning med færrest mulig bivirkninger. Man ønskede altså at minimere risikoen for mavesårsproblemer, mens man opnåede bedst mulige betændelses og smertehæmning. Super logisk i teorien, men virkeligheden og den menneskelige krops kompleksitet viste sig dog at volde andre problemer. De selektive cox 2 hæmmere viste sig nemlig at indebære en øget risiko for hjerte kar problemer og blodpropper. Sidenhen har der været en ivrig videnskablig diskussion og debat om brugen af henholdsvis de selektive cox 1 og 2 hæmmer og de non selektive. Under alle omstændigheder er man i dag er langt mere tilbageholden overfor at bruge denne type medicin. Brugen af NSAID i kronisk smertebehandling. Hvorvidt NSAID’er har en plads i den kroniske smertebehandling kan ses både ud fra niveauet af bivirkninger samt om det overhovedet giver medicinsk mening at bruge NSAID’er til kroniske smertepatienter. Grundet de nævnte bivirkninger anbefaler Institut for rationel farmakoterapi (IRF) IKKE NSAID’er til kronisk smertebehandling. Er der alligevel akut brug for kortvarig behandling for smerter grundet inflammation anbefales lavest mulig dosis (www.irf.dk). Ole Bo Hansen, Specialeansvarlig overlæge fra Smerteklinikken på Holbæk Sygehus udtaler: ” Jeg lægger mig meget op ad IRF's rekommandationer, som jeg synes er ganske gode. NSAID er uden tvivl behæftede med så mange alvorlige bivirkninger, at man må være ganske tilbageholdende med at bruge dem for lang tid. NSAID stoffer er jo præparater som virker smertestillende og antiinflammatoriske. Den smertestillende effekt udføres på hjerneniveau, mens den antiinflammatoriske effekt virker på vævsniveau. Når man har kroniske smerter, vil der næppe være den store komponent at inflammatoriske smerter, som er mere et akut fænomen. Der vil derfor sjældent være indikation for behandling med NSAID til denne patientgruppe (kroniske smertepatienter, red.). Fortsættes…. Side 23 Fortsat…. Central sensibilisering og lokal inflammative tilstande Netop den biologiske ændring, der sker fra akutte til kroniske smerter er en af årsagerne til at NSAID’erne evt slet ikke virker på de kroniske smerter. ”NSAID har generelt god effekt på nociceptive smerter specielt med inflammatorisk komponent. Det vil sige smerter efter skader /vævsskade i de akutte faser.” forklarer Kim Kristiansen. Han fortsætter ” Når smerterne bliver kroniske er effekten af NSAID meget mere begrænset. Mange/de fleste personer med kroniske smerter har neuropatiske smerter og/eller en tilstand hvor smertesystemet er særlig følsomt og aktivt, det vi kalder sensibilisering. NSAID har ingen eller meget begrænset effekt på disse smertetyper. Nogle gigt sygdomme har dog periodevis noget inflammatorisk, her vil NSAID teoretisk kunne have en effekt, men det er altså ikke noget konstant. Man har kunnet vise, at f.eks. slidgigt smerter er mere end den lokale tilstand men også involverer nogle ændringer i smerternes nervesystem. Som de fleste af jer smertepatienter ved, så kan det være meget svært at finde den rette medicin, så brugen af NSAID’er kan være mere nuanceret. ”I dag mener vi, at smerter er, hvad den person der oplever dem, fortæller de er. Heraf følger naturligvis, at hvis en person med kroniske smerter fortæller, at NSAID hjælper, så må det være rigtigt. Det tager dog ikke risikoen for de alvorlige bivirkninger væk, og dem skal man naturligvis være klar til at acceptere, hvis man ønsker langvarig NSAID. Generelt bør det undgås både pga. risiko og den oftest minimale eller manglende effekt” afrunder Kim Kristiansen. Offentlige anbefalinger Sammenlagt gælder for både de selektive og non selektive udgaver af NSAIDer, at de ikke egner sig til længerevarende brug. Undersøgelser vidner dog om visse individuelle forskelle mellem de enkelte produkters bivirkninger, hvorfor nogen er behæftet m større risiko. Institut for rationel farmakoterapi (IRF) anbefaler grundet de nævnte bivirkninger IKKE NSAID til kronisk smertebehandling. Er der alligevel akut brug for kortvarig behandling for smerter grundet inflammation anbefales lavest mulig dosis. Hvis du som patient samtidig er i risikogruppen for at udvikle mavesår, skal du ALTID have et middel herimod i kombination med NSAID. Du er ifølge IRF i risiko gruppen hvis du er ældre, er i behandling med prednisolon eller Antikoagulerende ( blodfortyndende ), har en svær systemsygdom eller tidligere har haft mavesår eller lignende komplikationer (se mere info på www.irf.dk). Fortsættes…….. Side 24 Fortsat…………. Gode råd fra FAKS Medlemmer i FAKS har oplevet, at ikke alle privatpraktiserende læger er bekendt med at NSAID IKKE skal bruges til behandling af kroniske smerter, samt de alvorlige bivirkninger der kan være. Tal derfor med din læge hvis:  Du på nuværende tidspunkt har brugt NSAID i en længere periode – det er IKKE anbefalet!  Du tænker at du kan være risikogruppen for at udvikle mavesår dvs. ældre, er i behandling med prednisolon eller Antikoagulerende ( blodfortyndende ) har en svær systemsygdom eller tidligere har haft mavesår eller lignende komplikationer. Medbring evt. vejledning og rekommandering fra IRF – link http://www.irf.dk/ dk/rekommandationsliste/baggrundsnotater/ nervesystemet_analgetika_og_psykofarmaka/ m01_og_m09_nsaid_glukosamin_og_hyaluronsyre.htm#NSAIS Sidse Holten Foreningen af Kroniske Smertepatienter Så er vi atter i gang i Ringsted afdelingen efter sommerferien. Det nye er at vi mødes den første tirsdag i hver måned. Vi har været så heldige at Ringsted kommune har tilgodeset os med paragraf 18 midler. så dem skal vi finde ud af at bruge i efteråret. på skrevne tidspunkt har vi ikke nogen faste planer. Vi mødes og så ser vi hvad der er brug for, at tale om eller ønsker om hvad vi skal. Der er stadig plads til mange flere, så hvis du sidder i Ringsted eller omegn og har lyst til at mødes over en kop kaffe eller andet varmt at drikke, så hold dig endelig ikke tilbage. Vi mødes som skrevet første tirsdag i hver måned fra kl. 16-18 De kærligste hilsner Alice og Pia Side 25 Bornholm Bornholm Bornholm….. Lokalafdelingerne Valby og Brøndby var før sommerferien gået sammen om en sommerudflugt til solskinsøen Bornholm. Super morgenfriske mødtes vi ved DGI-Byen klokken 6.30 hvor bussen skulle samle os op. Med et skeptisk blik på nogle sorte skyer, grinede vi lidt ad det med solskinsøen. En smuk men regnfuld tur over Øresundsbroen, igennem Sverige til Ystad, med sjove indslag fra vores dejlige chauffør Bogdan. På færgen var det tid til lidt morgenmad. I Rønne gik der en sød og farvestrålende guide om bord på bussen. Da vi nåede parkeringspladsen ved Hammershus så stoppede det med at regne, og øen kunne resten af dagen leve op til sit kælenavn. Efter en dejlig frokostplatte med bornholmske specialiteter på det smukke Hotel Romantik, med udsigt ud over havet, gik turen videre til Gudhjem og Svaneke. I Svaneke besøgte vi røgeriet, og der blev lidt tid på egen hånd. Nogle brugte tiden på lidt shopping i de hyggelige brugskunstforretninger, nogle besøgte bolsjekogeriet, imens andre igen lige skulle have en is der midt i solskinnet. Sidste stop på turen var et besøg i Østerlars rundkirke. De smukke kalkmalerier, sammen med guidens skønne beretninger, så var det en alle tiders oplevelse. Godt trætte var vi tilbage ved DGI-byen ved 19-tiden. Jeg syntes at denne introduktion til Bornholm var alle tiders. Vi har fået lidt historie om øen og en lille appetitvækker. Jeg selv der aldrig har været på Bornholm før har i alle tilfælde fået inspiration til en ferietur. Tak til alle der var med, godt gået, det var en lang dag, men alle tog turen med godt humør. Side 26 Pia Frederiksen, Brøndby Str. afd. Kalundborg afdelingen på tur til HEMPELS GLASMUSEUM Først nød vi at gå rundt at kigge inde på glasmuseet, hvor man kan nyde synet af rigtig mange forskellige glastyper, i en smuk bygning. Derefter nød vi at spise mad og drikke kaffe i restauranten. Og til sidst nød vi at stå at kigge ud på den smukke natur. En rigtig dejlig dag i skønt selskab. Med venlig hilsen Faks Kalundborg Side 27 Hovedkontor: Urtehaven 76, kld., 2500 Valby, tlf. 51 92 63 41 LOKALAFDELINGER: REGION HOVEDSTADEN REGION SJÆLLAND: Brøndby Strand: Storstrøm: Kontaktpersoner: Kontaktperson: Birthe Omdahl tlf.: 39 65 54 48 e-mail: [email protected] Rheumhus Albjergparken 4 2660 Brøndby Strand Åbningstid: tirsdage kl. 10:00 – 14:00 Valby: Kontaktpersoner: Leif Andersen Tlf. 36305531 E-mail: [email protected] Leif ( Skipper) Jensen og Kirsten Masnedøvej 24 4760 Vordingborg E-mail: [email protected] Tlf: 55 34 66 07 Guldborgsund: Kontaktperson: Pia Lorentzen e-mail: [email protected] tlf. 42 36 18 21 Kontakt Pia for at få oplyst mødested og tid. PÅRØRENDE-GRUPPEN: Kontaktperson: Elin Wulff Kristiansen Se Kalundborg afdelingen Urtehaven 76, kld. 2500 Valby Åbningstid: mandage kl. 12:00 – 15:00 FAKS-UNGDOM: Kontaktpersoner: Lars Bye Møller Tlf: 61 27 40 47 e-mail: [email protected] Kalundborg: Kontaktpersoner: Per Kristiansen & Elin Wulff Kristiansen Tlf.: 59 59 61 29 e-mail: [email protected] Jette Møller Jensen e-mail: [email protected] mobil: 22 43 09 27 Kontakt os for at høre hvor vi mødes. Åbningstid: onsdage I lige uger kl. 18:30 – 20:30 Side 28 Formand: Pia Frederiksen tlf. 20 85 51 31 e-mail: [email protected] Ansvarlig for lokalafdelinger: Birthe Omdahl tlf. 39 65 54 48, mobil: 27 42 05 73 e-mail: [email protected] LOKALAFDELINGER: REGION SJÆLLAND REGION MIDTJYLLAND: Roskilde Kontaktperson. Århus: Rudi Nielsen Tlf. 26 24 56 59 e-mail: [email protected] Mødested: Sct. Maria Park Frederiksborgvej 2 4000 Roskilde Mødes onsdag i ulige uger 19-22 Ringsted: Kontaktperson: Alice Trauelsen Tlf: 29 79 01 13 mail: [email protected] Pia Lorentzen e-mail: [email protected] tlf. 42 36 18 21 Mødested: Hospitalet Valdemar, Haslevej 13, 4200 Ringsted. Foreløbig mødes vi engang om måneden. Kontakt Alice for nærmere info om dato. REGION NORDJYLLAND Vendsyssel: Kontaktpersoner: Marion Jensen Højdedraget 4, 9800 Hjørring. e-mail: [email protected] tlf: 98 98 23 99 Kontaktperson: Birthe Omdahl tlf.: 39 65 54 48 e-mail: [email protected] Skive: Kontaktperson: Karina Harregaard Mikkelsen Mobil: 31 33 15 85 e-mail: [email protected] Møllegården Møllegade 5 7800 Skive Tlf.: 69 13 20 60 Åbningstid: kontakt venligst Karina for oplysning om næste møde. Herning og Hammerum området: Kontaktperson: Karina Harregaard Mikkelsen Mobil: 31 33 15 85 e-mail: [email protected] Horsens: Kontaktpersoner: Britta Kirkegaard tlf. 31 55 63 63 e-mail: [email protected] Wanja Zurek Tlf: 28 83 07 97 E-mail: [email protected] For yderligere oplysninger om mødested og tidspunkter. Side 29 REGION SYDJYLLAND ØVRIGE KONTAKTPERSONER: Ribe og omegn: Kontaktperson: Holbæk: Kontaktperson: Lone Bøtker, tlf. 21 91 62 67 e-mail: [email protected] Betina Schmidt Mobil: 61 69 93 84 e-mail: [email protected] Ribe Sundhedscenter i Vindrosens lokaler. Åbningstider tirsdage i ulige uger kl. 10 - 12. Fyn: Kontakt Birthe Omdahl tlf. 39 65 54 48 for mere info! e-mail: [email protected] Bornholm: Kontaktperson: Anne Marie Andersen tlf. 22 32 98 23, e-mail: [email protected] FAKS er medlem af: (Danmark) (International) PFS Side 30 Patient Foreningernes Samvirke (Danmark) HUSK - HUSK - HUSK!! Opfordring Da vi synes, det er meget vigtigt at gøre vores hjemmeside og blad så levende som muligt, kommer her en lille opfordring. Uanset om du er kontaktperson eller ”bare” almindeligt medlem, er du meget velkommen til at sende en mail til os med ideer til bladet og hjemmeside. Jo flere der er med til at byde ind med små eller store historier og ideer, jo mere levende bliver bladet jo. Skulle der være nogen af jer rundt om i landet, der hører om evt. arrangementer i jeres lokalområde, må I meget gerne kontakte jeres lokale kontaktperson, som så sørger for, at det kommer videre til rette person. Vores konkurrence: ”Fortæl os din historie” Hvordan er du blevet syg, hvordan tackler du en hverdag med smerter, har du oplevet noget godt, dårligt, morsomt eller mærkeligt? Har du gode historier fra samarbejdet med sundhedsvæsenet? Eller er der noget helt andet, du brænder for at fortælle? Vi modtager gerne din historie skrevet på computer, på mail: [email protected] men af pladshensyn kan vi ikke bruge de store skrifttyper eller fede/farvede skrifttyper, derfor beder vi om at få historierne i Times New Roman skriftstørrelse 11 i sort. Historien må fylde det der svarer til 2 maskinskrevne sider i A4 størrelse, ellers forbeholder vi os ret til at dele den over 2 gange. Du må jo selvfølgelig også gerne fatte blyanten, skrive din historie og sende den pr brev til Elin (se adresse forrest i bladet. Ved hver udgivelse vil der blive trukket lod og en historie blive offentliggjort. Forfatteren vil som tak modtage et gavekort til Netto på 200,- kr. Husk - at du nu kan få tilsendt bladet pr. mail - hvis dette ønskes, sendes en mail med din mailadresse til: [email protected] Side 31 Opnå større livskvalitet gennem... hjælp til selvhjælp!