En introduktion til KOL
EN INTRODUKTION TIL Værd at vide om sygdommen KOL 1 EN INTRODUKTION TIL KOL Værd at vide om sygdommen KOL Om UNIK-KOL Projektets hovedformål er at identificere og udvikle/modne teknologier og nye behandlingsmetoder for KOL (Kronisk Obstruktiv Lungelidelse). Formålet er, at borgere med KOL kan blive mest muligt i eget hjem, og i størst muligt omfang behandle og monitere deres egen sygdom – med minimal deltagelse af social- og sundhedsprofessionelt personale. Projektet vil skabe grobund for nye produkter, teknologier og serviceydelser udviklet og udbudt af danske virksomheder fokus på et globalt eksportpotentiale. Projektet arbejder sammen med udvalgte hospitaler og kommuner. TAK: Stor tak til Bodil Bjørnshave fra MarselisborgCentret for faglige input og styrkelse af det faglige niveau. Endvidere stor tak til Sønderborg Kommune, som har16åbnet dørene til deres arbejde med KOL, såvel i sygeplejen som i rehabiliteringen. Sønderborg Kommune har sikret inddragelse af borgere med KOL og dermed en forståelse for borgernes liv og udfordringer. Og TAK til Odense Universitetshospital. Tak for viden og input omkring rehabilitering på hospitalet og for at åbne dørene til deltagelse i KOLpatienttræning samt for at sætte os i forbindelse med borgere med svær KOL. God læselyst Forfattet af DELTA ved Bianca Janina Preil, Stud. Healthcare Technology og Eva Kühne, Business Developer med støtte fra UNIK-KOL projektgruppen. Dokumentet er skrevet i forbindelse med innovationspartnerskabet UNIK og projekt UNIK-KOL Udgivet af UNIK – www.partnerskabetUNIK.dk 1. udgave april 2012 Grafisk setup og layout af DELTA´s Marketingsafdeling 2 UNIK er et partnerskab blandt universiteter, vidensinstitutioner, virksomheder, kommuner, hospitaler og interesseorganisationer, som er dannet for at skabe bedre sundhedsydelser til borgere med kroniske lidelser. UNIK har to perspektiver. Det ene handler om at skabe vækst og innovation inden for velfærdsteknologi. Det andet handler om at forbedre livskvalitet for borgere med kroniske sygdomme som hjerte-kar sygdomme, diabetes, muskel- og skeletlidelser og KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom). Der er i partnerskabet fokus på afdækning af brugerbehov med henblik på at skabe nye velfærdsteknologiske koncepter, nye forretningsmodeller og nye behandlingskoncepter – samt afprøve disse i kliniske miljøer. UNIK har modtaget finansiel støtte fra Forskning- og Innovationsstyrelsen. FORORD Forebyggelse, viden og omsorg En lungesygdom som KOL rammer ikke pludseligt og tilfældigt. Den udvikler sig stille og roligt og sjældent særlig dramatisk. Der findes heller ikke nogen mirakuløse helbredelser af KOL, der kan skabe opmærksomhed om sygdommen. Til gengæld er det helt overvejende sandsynligt, at man til sidst dør af sygdommen, hvis den forbliver ubehandlet. Fordi sygdommen har social slagside og rammer nogle af de svageste grupper i samfundet, bør sundhedsplanlæggere og koordinatorer i regioner og kommuner udvise et særligt ansvar for at sikre, at forebyggelsen af KOL nu kommer op i et helt andet gear for patienternes skyld. Fordi de over 400.000 patienter med nedsat lungefunktion er en bombe under sundhedsvæsenet. Det skønnes, at 250-300.000 af dem har moderat til meget svær KOL. Patienter, der opdages tidligt, er ikke nær så behandlingskrævende som de, der invalideres af sygdommen. Så også fra et samfundsøkonomisk synspunkt vil der være store gevinster ved at sikre, at sygdommen bliver opsporet i tide. Hvor er det derfor herligt, når mennesker finder sammen, opsamler viden og formidler den som i denne bog. For mig at se tager bogen fat i flere centrale aspekter af lungesygdommen KOL. Aspekter som Danmarks Lungeforening også har fokus på. ”De fleste selvmord i Danmark begås med kniv og gaffel.” Ordene stammer fra filosoffen John Engelbrecht og beskriver på humoristisk vis, at vi alle med vores levevis har et ansvar for vores eget helbred. Det gælder naturligvis også for lungesygdommen, hvor rygning spiller en stor rolle. Argumentet om, at man selv må stå til ansvar for sin usunde levevis, holder bare ikke. Ligesom vi ikke bør lade overvægtige hjertepatienter i stikken, vil det være urimeligt at nedprioritere indsatsen mod KOL med henvisning til patienternes egen andel i sygdommen. Desuden er der jo mange KOL-patienter, der aldrig har røget. Mange af de, som lider af de store folkesygdomme KOL og astma, ved det ikke endnu. Selvom de to store folkesygdomme kan påvises ved en enkel måling af lungefunktion. Derfor bør alle danskere kende deres lungefunktion, og derfor bør en lungefunktionsmåling være lige så ”populær” og tilgængelig som måling af blodtrykket. Noget jeg ser i den nære fremtid er, at flere lungefunktionsmålinger vil kunne påvirke vores sundhedssystem til et langt større fokus på diagnosticering af lungesygdomme. Et godt sted at starte er i regioner og kommuner. Det er vist de færreste voksne mennesker, der ikke på et eller andet tidspunkt har fået målt deres blodtryk. Især hvis man er ryger, lidt overvægtig eller har haft en luftvejsinfektion. Men hvor mange af os har fået målt vores lungefunktion? Eller efterspørger en sådan, når vi går til lægen? Det ville være relevant for alle praktiserende læger at måle lungefunktionen på deres patienter lige så naturligt, som de måler deres blodtryk, for så ville vi langt tidligere kunne fange flere patienter med lungesygdommen KOL. Det er også min opfordring til de sundhedsprofessionelle, at man i behandlingen af KOL betragter Danmarks Lungeforening som en strategisk samarbejdspartner i forhold til både rådgivning, behandling og rehabilitering af KOL-patienter. For det er patienten, det handler om. Vi skal alle på jagt efter det, som gør det nemmere at være menneske, når man er blevet diagnosticeret som KOL-patient. Jo flere der dedikeret og professionelt arbejder med lungepatienter desto mere livskvalitet og mindre lidelse. Og jeg er sikker på, at mange vil kunne finde inspiration i denne bog. Vores vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem. Og vi er altid klar til at understøtte gode initiativer, der arbejder hen imod at skabe en bedre verden for patienter med lungesygdomme. Af direktør Anne Brandt, Danmarks Lungeforening www.lunge.dk 3 indhold Kapitel 1 – Fysiologien Hvad er KOL, hvad fremkalder sygdommen og hvilke fysiologiske forandringer observeres i lungerne? En introduktion til KOL er et dokument, der introducerer læseren til sygdommen KOL og til produkter og teknologier, der i dag anvendes inden for området. Bogen er tiltænkt alle, der arbejder/har berøring med borgere med KOL samt virksomheder og organisationer, der vil udvikle og markedsføre produkter på området. Bogen er opdelt i emner med relevans når man ønsker at udvikle nye teknologier og servicer til borgere med KOL, pårørende og fagprofessionelle. Kapitel 2 – Tal og facts Hvor mange mennesker lider af KOL, og hvad koster sygdommen samfundet af ressourcer? 4 Kapitel 3 – Diagnostisering Beskriver, hvordan sygdommen KOL diagnosticeres. Kapitel 6 – Empowerment Et paradigmeskift i sundhedsvæsenet. Kapitel 7 – Forløbsprogram for KOL Beskriver hvad et forløbsprogram er, og hvilket formål det har. Kapitel 4 – Medicin Omhandler medicinering af borgere med KOL. Hvilken medicin gives hvornår, og hvilken effekt har de forskellige præparater? Kapitel 8 – Teknologier Opridser de teknologier og nuværende projekter, der findes på området KOL. Kapitel 5 – Rehabilitering Hvornår får borgere med KOL tilbudt rehabilitering, hvad indeholder et rehabiliteringsforløb og hvilken effekt har den? 5 6 KOL står for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom 7 FORMÅL OG MÅLGRUPPE Baggrund og indhold FORMÅLET MED DOKUMENTET: En introduktion til KOL er et arbejdsredskab og en fælles vidensplatform for arbejdet med KOL, som anvendes i UNIK-KOL projektgruppen og i dialog og samarbejde med partnere MÅLGRUPPEN FOR DOKUMENTET: En introduktion til KOL er tænkt som en forståelsesramme og en introduktion til sygdommen KOL. Det er vores håb, at bogen kan give viden og forståelse for partnere, der arbejder eller er berørt af sygdommen KOL. Dette kan være pårørende, organisationer, virksomheder, kommuner m.fl. FOKUS I EN INTRODUKTION TIL KOL Dokumentet introducerer læseren til sygdommen KOL via følgende emner: • Rundt om KOL; fysiologi og hvad det vil sige at have KOL. • Diagnosticering af KOL; hvordan der arbejdes med KOL i kommuner, hospitaler og hos i praksis. Herunder KOL forløbsprogrammer. • Medicinering af KOL og hvordan KOL behandles. 8 • Samfundsøkonomisk vinkel på KOL • Teknologier og produkter inden for KOL samt relevante projekter på området. En introduktion til KOL har valgt at sætte specielt fokus på: - Rehabilitering - Medicinering Disse to fokusområder anser UNIK-KOL for de to vigtigste områder at have fokus på og gøre en indsats inden for, såvel for KOL-patienten selv som for det offentlige sundhedsvæsen. Dette med fokus på at fremme selvhjulpenhed blandt borgere med KOL, og at fremme et godt liv med sygdommen KOL. Det er endvidere de to områder, projektet UNIKKOL har valgt at fokusere på. UNIK-KOL har et teknologifokus, og det er af projektet vurderet at være de områder, hvor teknologi kan give størst værdi. Der anvendes i sundhedsvæsenet forskellige betegnelser for borgere, der har sygdommen KOL. Kommunerne betegner disse personer som ”borgere med KOL”, og hospitalet anvender ofte betegnelsen ”KOLpatienter”. Der er i dette dokument valgt at anvende begge begreber afhængig af kontekst og læsevenlighed. Kapitel 1 9 Kapitel 1 KOL 1. Hvad er det (fysiologi)? KOL står for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom og er karakteriseret ved at lunge-vævet nedbrydes, hvilket medfører tiltagende vejrtrækningsbesvær.1 1.1 Definition Kronisk obstruktiv lungesygdom Ordet kronisk indikerer at sygdommen ikke kan helbredes. Dog kan den fremadskridende sygdomsudvikling standses, hvis sygdomsårsagen, ofte tobaksrøg, ophører.15 Ordet obstruktiv betyder at luftvejene er forsnævrede.2 Dermed er der en øget modstand i luftvejene, og vejrtrækningen bliver mere besværlig. 1.2 Patogenese (sygdomsproces, fremkaldelse af sygdom) Rygning er årsag til 80 % - 90 % af alle tilfælde af KOL1 og 35 % - 40 % af alle tobaksrygere udvikler KOL.3 KOL ses også hos ikke-rygere, hvilket indikerer, at selv om rygning er den største risikofaktor, er der også andre årsager til KOL.15 Støv på arbejdspladsen og passiv rygning spiller fx en mindre rolle i udvikling af KOL.10 Andre 10 risikofaktorer er lav fødselsvægt, mange luftvejsinfektioner, lav socioøkonomisk status, høj alder, genetik og underernæring.15 Vejrtrækningsbesværet, som ses ved KOL, skyldes enten at lungevævet er beskadiget (emfysen), og/eller en kronisk betændelsestilstand i bronkierne (kronisk bronkitis). Ved KOL vil enten den ene af de to lidelser eller som oftest begge lidelser være til stede.2 En del KOL-patienter lider af astma. Nogle studier tyder på, at risikoen for at få KOL er forhøjet, når man lider af astma.15 (Se figur 1) Det er vigtigt for behandlingen, at lægen undersøger om patienten har KOL, astma eller begge dele.5 1.2.1 Kronisk bronkitis Tobaksrøg fremkalder en kronisk betændelseslignende tilstand i bronkiegrene (luftrør) og alveoler (lungesække, hvor luftudvekslingen foregår), som fører til øget vækst af slimproducerende bægerceller. Dette fører til store mængder sekretproduktion. Herudover mindskes antallet af celler med fimrehår, som er ansvarlige for at transportere slim og uønskede partikler op i svælget, hvor det kan synkes. Slim og partikler fjernes ikke, men de er til gene og god grobund for vækst af bakterier.6 Den øgede slimproduktion medfører hoste og opspyt af slim, som skader slimhinden. Dette medfører dannelse af arvæv, der forårsager forsnævring af luftvejene. Luften får sværere ved at nå ud til alveolerne.6 Den store slimproduktion forværrer denne tilstand og lufttransporten bliver yderligere besværliggjort. Lungefunktionen nedsættes.7 1.2.2 Emfysem ”græsk – at blæse op” Tobaksrøg beskadiger lungevævets elastiske fibre. Ødelæggelse af de elastiske fibre og forsnævringer i luftrøret medfører, at udåndingen vanskeliggøres. Lungerne tømmes dermed utilstrækkelig, udvider sig (bliver slappe) og mister evnen til at tømme sig hurtig, hvilket betegnes emfysem.1 Herudover ødelægges alveolevæggene og mange små alveoleblærer bliver til færre og større blærer. (Se figur 3) Idet luftudvekslingen (den friske O2 i luften og kroppens brugte CO2) foregår i alveolerne, mindskes overfladen, hvor dette kan foregå. Lungernes diffusionskapacitet (lungernes evne til at optage ilt til blodet) nedsættes.1 1.3 KOL OG ANDRE SYGEDOMME KOL medfører ofte forøget tryk i lungekredsløbet, som giver et øget trykt på hjertet og kan medføre hjertesvigt og ødemdannelse.1 KOL er som oftest forårsaget af rygning, som også er årsag Symptomer på KOL1, 5 Kronisk og tiltagende åndenød15, hoste, opspyt af slim, blålig farvning af hud grundet iltmangel i blodet (cyanose). Comorbiditeter12,13,15 Hjerte- og kredsløbssygdomme, kræft, osteoporose, angst, depression, vægttab, diabetes, luftvejsinfektioner, søvnbesvær, tab af muskelmasse. KOL er en sygdom i lungerne, men den påvirker hele kroppen. obstruktiv lungesygdom Kronisk bronkit kol Astma Figur 1, kilde: Figurens indhold er fra klide 1 Emfysem Kapitel 1 bronkier Figur 2 emfysem TV: Lungeblærer hos en rask person TH: Lungeblærer ramt af emfysem. Væggene mellem lungeblærerne er gået i stykker så de mange små lungeblærer er blevet til få, større og ikke-elastiske lungeblærer. Figur 3; Figuren er fra Danmarks Lungeforenings tidligere hjemmeside, der blev fornyet 01.10.2011 knogleskørhed (osteoporose) Figur 4; kilde: 15 (P4 Østjylland) til en del andre sygdomme; hjertekarsygdomme, osteoporose (knogleskørhed) og lungekræft. Rygning, som det fælles element, forklarer, at mange personer med KOL lider af en eller flere af de ovennævnte sygdomme. Der skal være fokus på comorbiditerne (samtidig optræden af flere sygdomme), for at borgere med KOL behandles optimalt.13 en faktor 1,4 -2,5 fra mild til svær KOL,13 og 30-60 % af KOL patienterne har udtalt knogleslørhed12. For at forebygge osteoporose anbefales rygestop, motion og tilstrækkelig indtag af kalk og D-vitamin (1000 mg og 800 IE).13 Sygdomme i knogler, muskler og led har en høj prævalens hos KOL-patienter, hvilket har en negativ påvirkning på deres rehabilitering, idet fysisk aktivitet bliver mere vanskelig.12 Udover de fysiske lidelser, medfører KOL ofte psykiske komplikationer.12 1.3.2 Angst og depression Der er dokumenteret øget forekomst af angst og depression blandt KOL patienter, som menes at skyldes biologiske og psykosociale faktorer. Patienter i særlig risikogruppe er dem, der har iltmangel i blodet (hypoxæmi), som har svær åndenød og som lige har været indlagt med eksacerbation (forværring af sygdommen).13 1.3.1 Knogleskørhed (osteoporose) Tiltager med stigende KOL sværhedsgrad, hvilket kan begrundes med, at risikofaktorer for knogleskørhed er rygning, fysisk inaktivitet, vægttab og hyppige behandlinger med binyrebarkhormontabletter.12,13 Det anbefales, at lægen ved KOLpatientens årskontrol vurderer risikoen for udvikling af knogleskørhed (ved knogleskanning).13 1.3.3 Hjerte- og kredsløbssygdomme KOL-patienter lider hyppigt af hjerte- og kredsløbssygdomme. Risikoen for blodpropper i hjernen og for hjerterytmeforstyrrelser er øget hos patienter med KOL. En undersøgelse på knap 2000 borgere med KOL i svær grad viste, at 64 % havde kredsløbssygdomme og 39 % havde hjertesygdom.12 Osteoporose kan føre til sammenfald i ryg, som kan mindske brystkassens bevægelighed og dermed hæmme vejrtrækningen (se figur 4). Derudover er der risiko for knoglebrud fx lårbensbrud. 1.3.4 Vægttab Vægttab ses ofte hos borgere med KOL, og det er typisk muskelmassen, der bliver reduceret. Ligeledes fører manglende fysisk bevægelse til muskelatrofi (nedsat muskelmængde), som forværrer åndenøden. Det er meget vigtig at forebygge Risikoen for at udvikle knogleskørhed stiger med både tab af vægt og tab af muskler tidligt, da dette fører til øget funktionsnedsættelse, mortalitet og handicap.13 KOL-patienternes vægttab er kendetegnet af øget proteinnedbrydning, hvorfor ernæringstilskud kun er optimal, når det kombineres med træning.13 FAKTA • Diagnosen KOL stilles ofte sent, når patienten er mellem 50-60 år2 og har mistet 50 % af lungefunktionen.1 • Mange har sygdommen i mild grad uden at vide det.2 • Rygestop er den eneste behandling, der kan bremse sygdomsforløbet.9 • Der er flere kvinder end mænd, der dør af KOL i Danmark.11 • En kvinde, der ryger lige så meget som en mand, har dobbelt så stor risiko for at blive indlagt med KOL.11 • Danske kvinder har verdensrekord i rygning.11 • Danske kvinder har den højeste dødlighed af KOL i hele verden.11 11 Kapitel 2 KOL 2. Økonomi og statistikker I Danmark skønnes der at leve ca. 436.000 mennesker med sygdommen KOL i forskellige sværhedsgrader.1 Det præcise tal kendes desværre ikke, idet en del mennesker har mild KOL uden at vide det. 2.1 PRÆVALENS 150.0002 KOL-ramte er i medicinsk behandling, og ca. 20 %3 af alle akutte indlæggelser på medicinske afdelinger skyldes KOL. I 2006 var KOL den fjerde hyppigste dødsårsag i Danmark1 og det forventes, at den bliver den tredje hyppigste dødsårsag i 2020.4 Den store prævalens inden for KOL og sygdommens karakter fører til ca. 23.000 indlæggelser på de danske sygehuse årligt. Hver indlæggelse har en varighed på typisk 3-10 dage, hvilket blandt andet forklarer de høje samfundsøkonomiske omkostninger, sygdommen har.1 Der er årligt 11.000-12.000 ambulante kontakter med KOL-patienter og ca. 3.500 skadestuebesøg.5 Der dør ca. 5000 mennesker om året af 12 KOL i Danmark.1 Man regner med, at der er 44 millioner KOLpatienter i Europa, og at der i Europa dør 200300.000 mennesker om året af KOL.12 2.2 Økonomi KOL koster, eksklusiv medicinudgifter, det danske samfund op til 3 milliarder kr. årligt i sygehus- og sygesikringsomkostninger.1 En KOL-patient koster, eksklusiv medicinudgifter, ca. 80.000 kr. ekstra pr. år i offentlige udgifter sammenlignet med en ikke kronisk syg borger. Sygdomsforløbet strækker sig forventeligt over mindst 15 år, hvilket svarer til en merudgift på 1.200.000 kr. for hver KOL-patient. 2.3 Medicinudgifter De seneste 5 år er medicinudgifterne til KOL-patienter steget med 56 %. Der bruges i Danmark over 600 millioner kr. årligt på denne post.2 Der er tvivl om hvor god effekt medicinen har, om den rigtige medicin tages og om medicinen tages korrekt i de passende doser. Der vurderes, at nogle patienter får for meget medicin, mens andre, der kunne have gavn af medicin, ikke er i behandling.2,9 Inhalationsmedicin koster for de simple behandlinger fra et par kr. til 20 kr. pr. døgn, mens patienter med svær KOL bruger op til 40-50 kr. på medicin pr. døgn.10 2.4 FREMTID I fremtiden ser det ud til, at sundhedsomkostningerne forbundet med KOL vil stige. Bedre behandling medfører længere levetid med KOL.2 Dette medfører længere behandling med medicin og flere indlæggelser. Derudover forventes det, at prisen pr. hospitalsseng stiger markant fra 4.700 kr/døgn til 14.000 kr/døgn.11 Fortsat eksponering for risikofaktorer og den skiftende aldersstruktur i verden vil formentlig øge de allerede eksisterende omkostninger.13 Offentlige udgifter, eksklusiv medicinudgifter, pr. borger om året Borgere med KOL Borgere uden KOL, diabetes eller hjertesygdom kr. 76.644 kr. 157.735 Figur 5: Kilde: Tallene er fra kilde 6 (Region Syddanmark) KOL koster, eksklusiv medicinudgifter, det danske samfund op til 3 milliarder kr. årligt i sygehus- og sygesikringsomkostninger.1 En KOL-patient koster ca. kr. 80.000 ekstra pr. år i offentlige udgifter sammenlignet med en ikkekronisk syg borger. Sygdomsforløbet strækker sig forventeligt over mindst 15 år, hvilket svarer til en total merudgift på 1.200.000 kr. for hver KOLpatient. Kapitel 2 Exacerbationer (sygdomsforværringer) er ansvarlige for den største belastning af sundhedssystemet.13 Tabellen viser offentlige udgifter for KOL-patienter eksklusiv medicinudgifter offentlige udgifter KOL (n=915) Kontrol (n=1015) Forskel Sygehusindlæggelser w. 31.667 Kr. 3.382 Kr. 28.225 Sygehus, ambulant Kr. 8.700 Kr. 2.808 Kr. 5.892 Praksissektor Kr. 4.071 Kr. 2.143 Kr. 1.928 Hjælpemidler Kr. 790 Kr. 165 Kr. 625 Off. Tilskud til egenbetaling Kr. 517 Kr. 142 Kr. 375 Hjemmepleje Kr. 15.713 Kr. 3.842 Kr. 11.871 Plejehjem, egen bolig Kr. 26.103 Kr. 11.652 Kr. 14.451 Kontantydelse (pension, dagpenge mv.) Kr. 70.174 Kr. 52.560 Kr. 17.641 I alt kr. Kr. 157.735 Kr. 76.644 Kr. 81.091 Figur 6; kilde: Tabellens indhold er fra kilde 6 (Region Syddanmark) Antal KOL-patienter delt op efter KOL sværhedsgrad Medicinudgifter 250000 700 KOL-patienter får hvert år tildelt helbredsbetinget førtidspension7 . I Europa mistes ca. 41.300 arbejdsdage om året grundet KOL for en population på 100.000 indbyggere. I Europa er produktivitetstabet omkring € 28,5 billioner årligt.12 600 166000 100000 50000 40000 0 Mild grad Figur 7; kilde: Tallene er fra kilde 1 (Danmarks Lungeforening) Moderat grad Ekspeditionssum i mio. DKK 200000 150000 700 230000 500 400 300 200 100 '01 '02 '03 '04 '05 '06 '07 '08 '09 '10 Sværere grad Figur 8; kilde: 8 (Institut for Rationel Farmakoterapi) 13 Kapitel 2 14 Kapitel 2 Ordet kronisk indikerer at sygdommen ikke kan helbredes. Dog kan den fremadskridende sygdomsudvikling standses, hvis sygdomsårsagen, som ofte er tobaksrøg, ophører. 15 Kapitel 3 KOL 3. Diagnostisering Diagnosticering foregår typisk ved egen læge eller på et sygehus. Desværre er der mange, der har KOL uden at vide det, og som derfor ikke får den rette diagnose og behandling. Man mener, at ca. 436.000 mennesker i Danmark har KOL, hvoraf halvdelen har fået sygdommen diagnosticeret.6 Grundet ovennævnte problemstilling arbejdes der på tidlig opsporing af sygdommen, således at den bedste behandling og forebyggelse kan foretages.5 Det anbefales, at alle rygere eller eksrygere over 35 år, der har symptomer som hoste, ekspektorat (opspyt), åndenød ved anstrengelse eller hyppige luftvejsinfektioner, bør undersøges for KOL. Ved undersøgelsen skal der spørges til patientens rygevaner og arbejdsmiljø.3,4 3.1.diagnosticering 3.1.1For at diagnosticere KOL anvendes spirometri (lungefunktionstest).1 Spirometri er en undersøgelse af lungefunktionen, som måler to forskellige parametre. Vitalkapacitet 5.000 ml Inspiratorisk reservevolumen 3.000 ml • Hvor stor et volumen (luft), der kan udåndes af lungerne.2 • Luftstrømningshastigheden, hvor hurtig luften pustes ud af lungerne.2 FEV1 = den vitalkapacitet der kan pustes ud i løbet af 1 sekund. 0 Tidalvolumen i hvile 0 For at udføre undersøgelsen anvendes et spirometer, som er et måleapparat med et mundstykke. Måleapparatet registrerer hastigheden af luftstrømmen og den mængde luft, som blæses igennem apparatet.2 Ekspiratorisk reservevolumen 1.500 ml 0 For at diagnosticere KOL registreres ved undersøgelsen forceret vital kapacitet (FVC) og forceret expiratorisk volumen i det første sekund (FEV1):2 Restvolumen 1.000 ml Tid Restvolumen – Lungerne kan ikke tømmes fuldstændigt, og en restvolumen vil være tilstede selv efter en fuld udånding/eksspiration. Eksspiratorisk reservevolumen – Ved almindelig vejrtrækning indåndes og udåndes ca. 500 ml luft. Ved en kraftig eksspiration kan der yderligere udåndes omkring 1,5 L. Dette kaldes eksspiratorisk reservevolumen. FVC angiver, hvor meget luft patienten kan puste ud af lungerne. Lav FVC ses ved mange forskellige lungesygdomme, herunder astma og KOL. FVC angives som % af normalværdien. 100 % er normalværdien, mens 50 % angiver at værdien er halvdelen af normalværdien. FEV1 angiver den mængde luft, som der maksimalt kan pustes ud af lungerne i løbet af det 16 0 Inspiratorisk reservevolumen – Ligesom ved udånding kan der ved indånding fyldes mere på lungerne end det, vi indånder ved en almindelig, rolig vejrtrækning. Den ekstra luft, der ved en kraftig inspiration kan indåndes, kaldes inspiratorisk reservevolumen. Vitalkapacitet – Den mængde luft der efter en maximal inspiration kan udåndes. Tidalvolumen – Den mængde luft der indåndes og udåndes ved almindelig vejrtrækning. Figur 9 Kapitel 3 TabelLEN viser KOL-sværhedsgraden FEV1/FVC < 0,7 Sværhedsgrad FEV1-værdi Symptomer Mild >80 % Oftest ingen, evt. hoste og opspyt Moderat 50 % < FEV1 < 80 % Opspyt, hoste, åndenød ved anstrengelse Svær 30 % < FEV1 < 50 % Åndenød, hoste, opspyt og nedre luftvejsinfektioner Meget svær FEV1 < 30 % eller FEV1 < 50 % og respirationssvigt Som ovenfor, men mere udtalt. Hyppige indlæggelser Figur 10; kilde: Tabellens indhold er fra kilde 3 første sekund efter en maksimal indånding. FEV1 angives som % af normalværdien. FEV1/FVC udregnes for at sammenligne lungestørrelsen med luftvejenes åbningsgrad. Er værdien 0.7 eller mindre, har patienten luftvejsforsnævringer. Ved diagnosticering af KOL er det vigtigt at måle FEV1 og FVC efter bronkodilatation (postbronkodilatatoriske værdi), idet denne værdi er bedst relateret til både prognosen og bedømmelse af KOL-sværhedsgraden. For at foretage en postbrokodilatorisk, spirometri måling måles FEV1 og FVC1 15 minutter efter inhalation af bronkodilator (400 mikrogram salbutamol eller ækvipotent bronkodilatator).1 Ved diagnosticering af KOL er det vigtigt at måle FEV1 og FVC efter bronkodilatation (postbronkodilatatoriske værdi), idet denne værdi er bedst relateret til både prognosen og bedømmelse af KOL-sværhedsgraden. For at foretage en postbrokodilatorisk, spirometri måling, måles FEV1 og FVC1 15 minutter efter inhalation af bronkodilator (400 mikrogram salbutamol eller ækvipotent bronkodilatator).1 3.1.2.Medical Research Councils sCale (MRC-skala) For at bedømme KOL-patientens åndenød anvendes MRC-skala, som vurderer graden af åndenød ved fysisk aktivitet. Tallet er med til at definere sværhedsgraden af KOL, patientens prognose og rehabilitering.3 4. Stopper op for at få luft efter ca. 100 m eller nogle få minutter ved gang i fladt terræn. 5. Kan ikke forlade huset pga. åndenød eller får åndenød ved af- og påklædning. Ved en MRC ≥ 3 tilbydes KOL-patienter et rehabiliteringsforløb. 3.2 Opfølgning Når patienten er diagnosticeret med KOL, skal der regelmæssigt følges op på patientens sygdomsforløb.4 Hyppigheden af KOL-kontroller afhænger af sygdommens sværhedsgrad, men det tilrådes at tilbyde KOL-patienter et årskontrol som minimum.1 MRC-skalaen er et spørgeskema med fem svarmuligheder. Patienten angiver selv hvilket svar, der passer bedst overens med eget helbred og bliver dermed tildelt en kategori. MRC-skala: 1. Ingen åndenød undtagen ved kraftig anstrengelse. 2. Åndenød ved hastværk og gang op ad bakke. 3. Går langsommere end andre i samme alder pga. åndenød, eller må stoppe for at få luft ved almindelig gang i fladt terræn 3,7 3.2.1 Indhold af årskontrol3 FEV1-måling ved spirometri, MRC-vurdering, opfølgning på rygestatus, EKG-måling, BMI-beregning, saturationsmåling, undersøgelse for andre sygdomme (comorbiditeter), influenzavaccination, kontrollere inhalationsteknik og udarbejde en ny stratificering samt at vurdere evt. behov for rehabilitering. 17 Kapitel 3 18 Kapitel 3 Borgere med KOL deltager i KOL-rehabilitering på Odense Universitets Hospital. 19 Kapitel 4 kol 4. Medicin Formål: at lindre åndenød og at forebygge og behandle akutte forværringer.1 KOL kan ikke helbredes, og der er tvivl om hvorvidt den eksisterende medicin, har den ønskede effekt13, hvorfor det er vigtigt at opfordre patienten til rygestop og motion. Sygdomsprocessen kan bremses, men ikke helbredes. Det eneste, der stopper den videre nedbrydelse af lungevæv, er rygestop. 4. De vigtigste medicinske præparater til behandling af KOL er: Bronkodilatorer udvider luftrør Binyrebarkhormon hæmmer betændelsestilstand i lungerne, forebyggende for forværringer (eksacerbationer) Antibiotika nedkæmper bakterier Det anbefales, at alle KOL patienter får en årlig influenzavaccination, idet denne kan reducere alvorlig sygdom og antal af dødsfald hos KOLpatienter med omkring 50 %.12 4.2 Bronkodilatorer Der findes både korttids- og langtidsvirkende bronkodilatorer (3-24 timer). Medicinen virker 20 ved at udvide luftvejene, således at vejrtrækningen lettes. De vigtigste typer er ß-agonister, antikolinerge stoffer og theofyllin.2,12 Fast behandling med langtidsvirkende bronkodilatorer har vist sig at være mere effektiv og nemmere at anvende end de kortidsvirkende bronkodilatorer.3 For at få den bedste effekt kan flere af disse medikamenter kombineres (kombinationspræparater).2 4.2.1 BEta2-agonister Beta2-agonister stimulerer beta2-receptorene i luftvejene. Dette får muskulaturen i lungerne til at slappe af, således at bronkierne udvider sig.1,12 Medicinen indtages oftest via inhalator, men den kan også gives som tabletter eller vha. sprøjter. Det foretrækkes at give medicinen via inhalation, da de aktive stoffer her kommer direkte ned i lungerne. Derudover er denne metode mere skånsom for kroppen, idet der er færre bivirkninger.12 Alt efter inhalationsapparat, er medicinen fremstillet som pulver, væske eller damp. Vælges inhalation som medicineringstype må det sikres, at patienten behersker teknikken, således at den størst mulige mængde medicin indtages.2 De langtidsvirkende præparater har vist sig at have bedst effekt, og de anvendes ofte i kombination med inhalerede binyrebarkhormoner i samme inhalator (kombinationspræparater).2 4.2.2 Antikolinergergikum Medicinen kan kun tages ved inhalation, men har vist sig både at have færre bivirkninger og en bedre virkning end beta2-agonister. Medikamenter inden for denne gruppe egner sig godt til vedvarende brug ved KOL, da virkningen ikke svækkes nævneværdigt over tid og bivirkningerne er relativt sjældne.2 Patienter siger ofte om langtidsvirkende medicin: “Jeg kan næsten ikke mærke, den virker.” 4.2.3 Theofyllin Theofyllin virker ved at afslappe de glatte muskler i lungerne, således at luftrørene udvides og vejrtrækningen lettes. Theofyllin vælges udelukkende, når de andre præparater ikke er egnede. Dette skyldes at Theofyllin har mange bivirkninger, og specielt patienter med hjertesygdomme, leversygdomme og højt blodtryk skal være varsomme med indtagelse af medikamentet. Theofyllin indtages i tabletform og bliver anvendt ved patienter, der har problemer med anvendelse af inhalationspræparater og/eller får betydelige bivirkninger af disse. Følgende link beskriver forskellige inhalationssystemer. http://pro.medicin.dk/Laegemiddelgrupper/Grupper/315301 Kapitel 4 Medicinsk behandling mild kol fev1 > 80 % Moderat KOL 50 % < FEV1 < 80 % Svær KOL 30 % < FEV1 < 50 % Meget svær KOL FEV1 < 30 % eller FEV1 < 50 % og respirationsvigt Korttidsvirkende bronkodilatorer (luftvejsudvidende medicin) ved behov (oftest inhalationspulver). Korttidsvirkende bronkodilatorer (luftvejsudvidende medicin) ved behov (oftest inhalationspulver). Korttidsvirkende bronkodilatorer (luftvejsudvidende medicin) ved behov (oftest inhalationspulver). Korttidsvirkende bronkodilatorer (luftvejsudvidende medicin) ved behov (oftest inhalationspulver). En eller flere langtidsvirkende bronkodilatorer. En eller flere langtidsvirkende bronkodilatorer. En eller flere langtidsvirkende bronkodilatorer. Hvis der har været gentagne akutte forværringer (exacerbationer), anvendes inhalerede binyrebarkhormoner. Hvis der har været gentagne akutte forværringer (exacerbationer), anvendes inhalerede binyrebarkhormoner. Ved svære forværringer kan der behandles med binyrebarkhormoner i tabletform. Dette bør dog ikke strække sig over mere end 10 dage. Ved kronisk iltmangel i blodet gives ilt i hjemmet. Figur 11; kilde: Tabellens indhold er fra kilde 1,2,3,4 og 12 21 Kapitel 4 4.3 Binyrebarkhormoner (også kaldt kortikosteroider eller steorider): Binyrebarkhormoner hæmmer betændelsestilstande i kroppen og anvendes ved KOL-patienter for at mindske inflammationen i lungerne. Binyrebarkhormoner har alvorlige bivirkninger, som fx knogleskørhed (osteoporose), muskelsvaghed, grå og grøn stær. 2 KOL patienter kan enten inhalere medikamentet eller få det på tabletform. Inhalationsbehandling anvendes ved svær eller meget svær KOL. Tabletbehandling forsøges undgået grundet bivirkninger, men anvendes i kortere perioder ved akut forværring af sygdommen.2,4 Inhalationsmedicin er mere skånsomt, fordi stoffet kun virker i luftvejene og dermed giver færre bivirkninger. Dog kan der opstå hæshed og svampeinfektioner i munden. Svampeinfektioner i munden kan undgås ved at skylle munden efter brug af inhalator.1,2 4.4 Antibiotika: KOL-patienter er ofte udsat for luftvejsinfektioner, som kan medføre akutte forværringer af KOL. De hyppige infektioner skyldes at lungernes forsvarsmekanisme er nedsat. Ved tilfælde af infektion kan der igangsættes en antibiotikabehandling i 5-10 dage. Antibiotika skal dog ikke gives forebyggende.2 22 4.5 Kombinationspræparater Inhalationspræparater fremstilles også i kombinationspræparater, hvor fx to forskellige bronkodilatorer med forskellige angrebspunkter kombineres, eller hvor et luftvejsudvidende stof og et forbyggende binyrebarkhormon stof kombineres.1 4.6 Inhalationssystemer Der er udviklet forskellige inhalationssystemer, for at optimere den medicindosis, der deponeres i de nedre lunger. Der findes både inhalatorer til spray og til pulver. Desværre tager mange patienter medicinen forkert,15 fordi inhalationsteknikken kan være vanskelig, og hver inhalator har sin egen anvendelsesmåde. Dette vanskeliggøres, da mange patienter har flere forskellige inhalatorer. For at lette inhaleringen kan der med fordel anvendes en ”spacer”(kræver færre koordinationsevner.5 Ved almindelige sprayinhalatorer skal der både udløses på inhalatoren og indåndes samtidig), som er et plastikrør der hjælper medicinen med at komme ned i lungerne. Disse findes med og uden maske. Anvendelse af spacere er især en fordel, når man ikke har kræfter til at suge hårdt. Ulempen er, at disse kun kan anvendes til medicin på sprayform og ikke pulverpræparater.6 Derudover er de fysisk store og skal rengøres jævnligt.8 I dag anvendes oftere inhalationspulver frem for spray, idet spray har vist sig at være vanskeligere at benytte grundet koordination mellem at udløse og indånde samtidig. Dette reducerer den mængde medicin, der når til lungerne. Ved spray ankommer ca.10 % af en dosis i lungerne og ved pulver 20 %.4 Inhalationspulver indtages via pulverinhalatorer, der både findes som enkeltdosis og flerdosismodeller. Inhalatorerne er koordinationsuafhængige, hvilket er en fordel. Derimod kræver det, at patientens sugeevne er kraftig, således at pulverpartiklerne splittes i mindre bestanddele med en størrelse på 1-5 mikrometer. Det er særdeles vigtigt at tjekke, om patienten kan anvende teknikken, inden den gives med hjem. Hertil findes forskellige træningsapparater, der fortæller, om patienten har nok sugeevne.9 Træning i inhalationsteknik KOL patienter får oplæring og kontrol i anvendelse af inhalationsteknik. Ved træningen øves der med inhalatorer, der afgiver fløjt for korrekt brug, fx turbohaler og diskos.14 En vigtig del af træningen er at formidle, hvordan det ses, om inhalatoren snart er tom, samt hvornår og hvordan rengøring af mundstykket foretages. Herudover skal vigtigheden af tandbørstning og skyl af mund efter brug af inhalator påpeges – grundet risiko for mundsvamp (ved steorider).14 Det er vigtigt, at der løbende følges op på teknikken, således at eventuelle inhalationsfejl kan rettes. Det kan være svært at skelne forskellige inhalatorer og medicin fra hinanden, hvorfor det er en god idé at kende til farvekoderne. Som det ses på figur 12 er forebyggende medicin (steroider) kendetegnet ved farven rød/brun på inhalatoren. Hvorimod hurtigvirkende bronkodilatorer har farvekoden blå osv. Kapitel 4 Pep-fløjte Pep-fløjten er ikke medicin, men en vigtig del af behandlingen, idet den er et godt hjælpemiddel, der letter at slim kan hostes op. PEP står for Positivt Expiratorisk Pressure hvilket, betyder positivt tryk på udåndingsluften.10 PEP-fløjten er et lille rør med en indbygget modstand, som gør, at der skabes et lille overtryk i luftrørene, når der pustes i fløjten. Dette løsner slimen, således den kan hostes op.10 PEP-fløjten anvendes ofte 2 gange dagligt; morgen og aften. Dog anbefales det, at den anvendes oftere ved stor slimproduktion.11 Patient fortæller: “Jeg fik spray med spacer tilsendt (ordineret af iltsygeplejerske), men jeg fik ingen instruktion.” Oversigt over medicin og farvekoder A forbyggende medicin (steroider) A: Forebyggende Farvekode på inhalatoren: Rød/brun Til astmapatienter. Til KOL-patienter, der har mindre end 50 % lungefunktion tilbage og flere forværringer inden for det sidste år. Produktnavne: Aerobec, Asmanex, Beclomet, Giona, Flixotide, Miflonide, Pulairmax, Pulmicort og Spirocort. B medicin, der udvider luftvejene (beta-2-agonist) B1: Medicin, der udvider luftvejene (hurtigvirkende) (anfaldsmedicin). Farvekode på inhalatoren: Blå Hurtigtvirkende til både astma- og KOL-patienter. Produktnavne: Airomir, Berotec, Bricanyl, Buventol, Dracanyl, Salbutamol, Salbuvent, Terbasmin, Terbutalin og Ventoline. B1+C Kombination af to typer luftvejsudvidende medicin - Farvekode: Ingen - Til KOL-patienter, der har brug for begge typer af luftvejsudvidende medicin C medicin, der udvider luftvejene (anti/kolinergika) C: Medicin, der udvider luftvejene - Farvekode: Ingen - Anvendes ofte til KOL-patienter, kun sjældent til astmapatienter - Produktnavne er: Atrovent (korttidsvirkende), Spiriva (langtidsvirkende) -Produktnavne: Berodual, Combivent og Duovent. A+B2: Kombination af forebyggende og luftvejsudvidende medicin. B2: Medicin, der udvider luftvejene langtidsvirkende - Farvekoden på inhalatorerne er: Rød og lilla - Farevkoden er turkis/grøn - Til astmapatienter, hvor medicin A og B1 ikke er nok. Til KOL-patienter med svær KOL. - Anvendes næsten altid i kombination med A (steroider), eller fx som kombinationspræparaterne Symbicort og Seretide. - Produktnavne: Seretide og Symbicort. - Produktnavne: Delnil, Eformax, Foradil, Oxis og Serevent. Figur 12; kilde: Figurens indhold er fra Danmarks Lungeforenings hjemmeside 23 Kapitel 4 24 Kapitel 4 I Danmark skønnes der at leve ca. 436.000 mennesker med sygdommen KOL i forskellige sværhedsgrader. Det præcise tal kendes ikke, idet en del mennesker har mild KOL uden at vide det. 25 Kapitel 5 kol 5. Rehabilitering ”Patienter, der har fået stillet diagnosen KOL, tilbydes KOL-rehabilitering ud fra en samlet vurdering af aktivitetsniveau og sygdommens sværhedsgrad. Rehabiliteringsindsatsen tilpasses patientens behov og omfatter som udgangspunkt elementerne rygeafvænning, fysisk træning, medicinsk behandling, ernæringsvejledning, patientuddannelse og psykosocial støtte. KOL-rehabilitering udføres som en multidisciplinær indsats på tværs af faggrænser og sektorer.” (Citat kilde 4 side 12) Rehabilitering tilbydes typisk til alle KOLpatienter, der ligger på MRC-skalaen 3 eller derover. Det er en veldokumenteret og effektiv behandling. Rehabilitering har til formål at lindre symptomer, højne patienternes funktionsniveau, gøre patienten mere selvhjulpen, forebygge exacerabationer og reducere sundhedsudgifterne. 26 Derimod kan rehabilitering ikke reparere eller forbedre patientens lungeskader.3,6 Rehabilitering tilbydes på hospitaler og i sundhedscentre (kommunalt regi). Hvorvidt patienten bliver tilknyttet den ene eller den anden form, afhænger oftest af patientens KOL-grad. Patienter med moderat KOL behandles oftest i kommunalt regi, mens patienter med meget svær KOL tilrådes behandling på hospital, da disse patienter er mere svage. enkelte programmer lever op til Sundhedsstyrelsens fastsatte standarder.11 Det vurderes desværre, at flere programmer dermed er insufficiente og ikke opfylder kravene om hyppighed, varighed og korrekt træningsintensitet.5 5.1 Træning Træning er den vigtigste parameter i rehabiliteringsprogrammet. Alle patienter med KOL har gavn af fysisk træning. Formålet er at øge funktionsniveauet og undgå den onde cirkel.4 (Se figur 13) Patienter, der har svær KOL henvises til den ene eller den anden form, alt efter lokale forhold, hyppigheden af exacerabationer samt graden af comorbiditeter.5 5.1.1 Den onde cirkel I dag er der international enighed om, at fysisk træning er en vigtig del af KOL-behandlingen. Dette er for at bryde den onde cirkel. Nogle undersøgelser viser, at desto længere rehabiliteringsprogrammet er, desto mere langvarende effekt har det. Men af hensyn til økonomi og rehabiliteringskapacitet anbefales et program af 6-12 ugers varighed. Rehabilitering efterfølges af vedligeholdelsestræning. Dette omhandler, at patienterne fortsætter træning hjemme 30 min om dagen og deltager i superviseret træning 2-4 gange om måneden.5 Vedligeholdelsen skal sikre den bedste langtidseffekt.4 Tiltagende åndenød kan medføre angst for bevægelse, hvilket fører til en meget stilsiddende tilværelse. Hvilket igen medfører dekonditionering og udvikling af muskelatrofi samt social isolation. Social isolation kan udløse depression og manglende lyst til bevægelse, hvilket igen medfører dekonditionering.1 Der er ingen kvalitetskontrol af de forskellige rehabiliteringsprogrammer, der tilbydes. Det vil sige, at der ikke er nogen garanti for, at de De fleste træningsprogrammer er tilrettelagt til patienter med svær sygdom, hvor patienterne ligger på en 3’er eller højere på MRC-skalaen. Der er dog nogle eksklusionskriterier, der gør, at patienter ikke kan deltage i træningen, idet udbyttet er meget tvivlsomt eller skadeligt.4 For at højne kvaliteten af rehabilitering, sikre koordinationen af rehabiliteringsindsatsen på tværs af sektorerne og øge det faglige kompetenceniveau af personale både i sygehusregi og i kommunalt regi, er der for KOL-patienter i Københavns kommune udarbejdet en forløbsbeskrivelse for rehabiliteringen.7 den onde cirkel KOL ÅNDENØD DEKONDITIONERING IMMOBILISERING SOCIAL ISOLATION DEPRESSION Figur 13; kilde: indhold er fra kilde 2 (Gentofte Hospital) Kapitel 5 Sundhedsstyrelsens anbefalinger4: Tabel over hvordan KOL-patienter oftest fordeles til rehabilitering Der skal trænes mindst 3-4 gange om ugen. Hver session skal vare mindst 20-30 minutter. fev1 (i % af forventet vÆrdi) sværhedsgrad sted for rehabilitering FEV1 ≥ 50 % MRC 3 Sundhedscenter (kommunal) Det anbefales, at udholdenhedstræning foregår med en intensitet, som svarer til mellem 60-90 % af den maximale iltoptagelse. FEV1: 30-50 % MRC 3 Mindst 2 af de ugentlige træningsseancer bør finde sted under supervision. FEV1 < 30 % For at opnå et tilstrækkeligt fysisk respons bør træningsprogrammet strække sig over mindst 7 uger. For at udnytte ressourcerne bedst muligt og for at opnå de psykologiske fordele som ses, hvis flere patienter med samme type begrænsning træner i fællesskab, anbefales det, at der trænes i hold á 8 til 10 patienter. (Citat kilde 4 side 81) Stabil uden væsentlige comorbiditeter Ustabil eller væsentlige comorbiditeter Hospital MRC 3 Figur 14; kilde: Tabellens indhold er fra kilde 5 (Lægemagasinet) 5.1.2 Eksklusionskriterier4 Følgende borgere med KOL bør ikke deltage i træning: Patienter hvor sygdom i bevægeapparatet er den limiterende faktor og ikke åndenøden ved udøvelse af motion. Patienter med ustabil angina pectoris (hjertekramper) eller betydende aortaklapstenose bør ikke deltage. (Dette grundet risiko for hjerteiskæmi og besvimelser.) Patienter der lider af decideret svimmelhed, demens eller betydende sensoriske eller motoriske funktionsnedsættelser. 5.1.3 TRÆNINGen Inden KOL-træning igangsættes er det vigtigt at kende patientens KOL-sværhedsgrad og vurdere den fysiske arbejdsevne. Formålet med dette er at kunne bestemme træningsintensiteten. For at måle den fysiske arbejdsevne kan der gennemføres en 6-minutters gangtest, en shuttle test eller en stationær cykeltest.4 5.1.4 EFFEKT Der er foretaget forskellige studier om KOL og fysisk træning. Studierne viser, at aerobtræning (udholdenhedstræning) er meget effektiv, hvorimod der er mere usikkerhed om styrketræningens effekt. De mest effektive programmer indeholder fysisk træning mindst 3-5 gange om ugen med en varighed på 20-30 minutter pr. gang. Det bestræbes at opnå en træningsintensitet svarende til 60-90 % af dem maksimale iltoptagelse. For at træningen er optimal skal borgeren med KOL gerne ligge på en 7´er i Borg CR10-skalaen. Borg CR10-skalen er et redskab for selvvurderet åndenød. Ved angivelse af 0 har borgeren ingen åndenød mens 10 svarer til ekstrem åndenød. Borgeren samt fysioterapeuten kan anvende denne skala for at se, om træningsintensiteten er tilstrækkelig høj.9, 10 Den største effekt af træningen har patienter, der er under supervision. Effekten af træningen aftager efter endt rehabilitering i løbet af nogle måneder, såfremt denne ikke vedligeholdes. Dette medfører forringelse af den fysiske form og en nedsættelse af livskvaliteten. Der mangler mere viden om, hvordan træningsprogrammets effekt kan bevares.4 27 Kapitel 5 5.1.5 Evidens Studier dokumenterer positiv effekt af træning for KOL patienter. Studier viser1: • Mindst 4 ugers konditionstræning forbedrer livskvaliteten med mindre træthed og dypsnø. • Rehabiliteringsprogrammer har positiv effekt på KOL-patienters fornemmelse af åndenød, på den helbredsbetingede livskvalitet og patienternes mestring af sygdom. • Rehabilitering fører til færre indlæggelser. • Træning med musik øger resultaterne. • Superviseret 7-ugers træningsprogrammer har bedre effekt end 4-ugers program. • Udholdenhedstræning er den vigtigste træningsform. 5.2 Rygeafvænning KOL-patientens rygestatus registreres i patientens journal. Hvis patienten ryger, tilbydes hjælp til rygeophør. Hjælpen kan være i form af information om rygningens skadelige virkninger på KOL, i form af farmakologiske nikotinpræparater og psykologisk støtte. Det er meget vigtigt, at patienten forstår hvilke konsekvenser fortsat rygning har. 28 Studier har fundet frem til de faktorer, der har betydning for, at et rygestopforsøg mislykkes. Faktorer: lav tiltro til succes med rygestop, højt niveau af nikotinafhængighed, storryger, stort alkoholforbrug, lavt uddannelsesniveau, lavt niveau af social støtte, stressende livsbetingelser, depression og andre rygere i hjemmet. Herudover afhænger succesraten af patientens lungepåvirkning.4 De ovennævnte faktorer forekommer i højere grad hos KOL-patienter end hos resten af befolkningen4, hvilket kræver særlig opmærksomhed på rygeafvænningsindsatsen for denne gruppe. 5.3 Medicinsk behandling Medicinsk behandling, hvis den ikke allerede er i gang, startes op. Formålet er, at hjælpe patienten til at blive så symptomfri som mulig og forsøge at forhindre exacerbationer. Patienter tilbydes oplæring i korrekt brug af medicin og jævnlig kontrol.4 5.4 Ernæring En del KOL-patienter taber sig i deres sygdomsforløb. Vægtreduceringen skyldes bl.a. mindsket appetit grundet åndenød, hoste og generende slim ved synkning. En reduktion i patientens BMI øger risikoen for dødlighed hos KOL-patienter.8 Vejledning i ernæring skal sikre at patienterne opretholder en god ernæringstilstand og en passende vægt. Derudover ønskes det, at understøtte en god kropssammensætning, hvilket vil sige at bevare eller øge muskelmassen.4 KOL-patienters vægt kontrolleres regelmæssigt og BMI beregnes. 5.5 Psykosocial støtte En del af rehabiliteringen er, at KOL patientens sociale situation og psykiske reaktionsmønster på sygdommen vurderes. Dette for at kunne støtte patienten og for at hjælpeforanstaltninger kan iværksættes. Formålet med støtten er også at modarbejde den onde cirkel (se under træning), som kendetegnes ved social isolation, angst og depression. Det psykiske velvære hos patienterne har betydning for behandling af KOL. Det ses, at risiko for at havne i den onde cirkel stiger med stigende KOL-sværhedsgrad.4 Det ønskes, at familiens netværk afdækkes, således at støtte og aflastning kan findes i familien. Ligeledes henvises til patientforeninger. Ved behov kan socialrådgiveren inddrages i forhold til erhvervsevne, anskaffelse af hjælpemidler, sociale ydelser, boligsituation m.m.4 5.6 Patientuddannelse KOL-patienter tilbydes undervisning. Dette med Gavn af rehabilitering8 Forbedre motionsevnen Forbedre sundhedsrelateret livskvalitet Reducere angst og depression associeret med KOL Forbedrer overlevelsen Psykosocial støtte Etablering af netværk mellem patienterne indbyrdes og sundhedsfaglige kontaktpersoner kan være med til at fastholde motivationen og træningslysten.4 Et formaliseret KOL-rehabiliteringsprogram varer mellem 7-12 uger.4 Kapitel 5 henblik på at styrke deres handlekompetence – håndtere sygdommen bedst muligt og dermed øge livskvaliteten.4 Der undervises i effekten af forebyggelse og rehabilitering, ligesom at vigtigheden af rygestop understreges. Patienterne får værktøjer til bedre at kunne håndtere sygdomsforværringer. I undervisningen inddrages ofte pårørende, hvilket giver understøttelse til patienterne.4 5.6.1 Følgende temaer indgår i patientundervisning4: Viden om sygdommen og at leve med denne Forebyggelse af forværringer Behandlingsmuligheder Medicin - virkning og bivirkning Inhalationsteknik Rygnings betydning Betydning af fysisk træning og god ernæring 29 Kapitel 5 30 Kapitel 5 31 Kapitel 6 KOL 6. Patient Empowerment Empowerment: bemyndige; give magt til ”Patientens evne til at håndtere sin situation, udnytte mulighederne for behandling og indrette sin levevis har afgørende betydning for sygdomsforløbet. Sundhedsvæsenets indsats skal derfor sigte på at understøtte patientens aktive rolle og egenomsorg. ”(citat kilde 1) 6.1 Paradigmeskift Danmarks sundhedsvæsen er i gang med et paradigmeskift. Et skift, der skal give patienterne mere deltagelse, bemyndigelse og ejerskab i egen sygdom og behandling.2 Sundhedsvæsenet har været kendetegnet af et behandlingsperspektiv, hvor behandleren var eksperten og patienten, den passive, skulle behandles. Der blev kun i begrænset omfang taget hensyn til det miljø, patienten færdedes i. Sundhedsvæsenet fokuserer i dag mere og mere 32 på begrebet empowerment. Dette indebærer nye rollefordelinger, hvor behandleren skal motivere patienten og hvor patienten/borgeren også er ”ekspert” i egen sygdom. Borgeren skal have hjælp til selvhjælp og sundhedsvæsenet skal i højere grad tilpasse deres ydelser i forhold til patientens samlede liv. 2,4 Magtforholdet mellem behandler og patient skifter fra ensrettet hierarki til dialog og samarbejde. 6.2 Empowerment og borgere med kronisk sygdom En empowerment baseret strategi over for borgere med kronisk sygdom indebærer, at der opereres imod de mekanismer i sundhedsvæsenet og samfundet som helhed, der kan virke undertrykkende over for borgerens muligheder for at forvalte sit eget liv.1 Empowerment-strategiens formål er, at styrke borgerens/patientens egne kræfter, modvirke undertrykkende kræfter og styrke borgers/patienters selvbillede. ”Det handler om at afvise indre og ydre, egne og andres billeder af sig selv, som en, der ikke kan, en der ikke fortjener bedre, en som andre har ret til at hundse med eller holde nede” (citat kilde 1) Empowerment betragtes som et værktøj, der kan mindske uligheden i sundhed og øge brugerindflydelsen.1 6.3 Empowerment og telemedicin Som et led i paradigmeskiftet på sundhedsområdet efterspørges telemedicinske løsninger, da disse kan understøtte sammenhæng og mulighed for aktiv inddragelse i planlægning og gennemførelse af eget behandlingsforløb. Som tidligere nævnt har patientrollen forandret sig fra den inaktive sengeliggende patient til den aktive og informerede patient, der vil inddrages i egen sygdom og behandling/forebyggelse. Patienten bliver mere og mere centrum for egen behandling og telemedicinske løsninger giver mulighed for at flytte behandling til patientens eget hjem, samt at patienten og pårørende kan få tilgang til viden og sundhedsdata. Pårørende er en vigtig del af patientens behandling og mulighed for udvikling af empowerment, da disse kan være en god støtte og hjælp i hverdagen samt sparingspartnere i forbindelse med beslutninger angående behandling. For at telemedicin kan få den ønskede effekt er det vigtigt at tænke på brugerinddragelse og både høre sundhedsprofessionelle og patienter om deres ønsker og behov for telemedicinske løsninger.2 Citat fra borger med KOL, der deltager i rehabilitering: Vi træner jo for livet, vi træner jo ikke for medaljer … Liv er jo en medalje i sig selv. Kapitel 6 empowerment Empowerment: proces der øger individuel eller interpersonel magt ved at opnå kontrol og indflydelse over eget liv og øgede handlemuligheder.6 Empowerment handler om borgernes kompetencer, forståelser, rettigheder, muligheder og værktøjer, magt og kontrol over egne data, bemyndigelse og involvering.3,4 Læs mere på: www.lunge.dk www.snakomkol.dk www.lungepatient.dk 6.4 Empowerment og KOL Borgere der lider af KOL har en kronisk sygdom. Dette indikerer vigtigheden af at kende til egen sygdom og at kunne leve med denne på bedste vis. Det er vigtigt at kunne tage vare på sig selv og vide, hvordan der skal handles i forskellige livsituationer, der opstår grundet sygdommen. Ved at patienten udvikler egenomsorg og empowerment, kan den bedste behandling iværksættes. Borgeren skal ikke ses som en passiv patient, men som en ressource i egen forebyggelse/behandling. Mange patienter ønsker at kunne bidrage til deres behandling, og viden om deres situation og muligheder styrker deres empowerment. Nedenfor er der 3 eksempler på, hvordan forskellige instanser arbejder med at styrke borgers/ patienters empowerment og egenomsorg. 6.4.1 Danmarks Lungeforening Danmarks Lungeforening er en af de patientforeninger, der tilbyder støtte, vejledning og rådgivning til KOL-patienter. Dette er nogle af de indsatser, der styrker lungepatienters empowerment. Det direkte patientrettede arbejde, der foretages i patientforeninger er ofte tættere på patientens hverdag og dermed sygdomshåndteringen i dagligdagen, hvilket de sundhedsprofessionelle, der ofte henviser patienterne, kan udnytte aktivt. Foreningen formidler viden om sygdommen KOL via hjemmeside, materialer og rådgivning, hvilket er af stor betydning for borgerne, for at de kan tage ansvar for egen sygdom. Det er Danmarks Lungeforenings erfaring, at viden om egen sygdom er nødvendig for at kunne hjælpe sig selv på bedste vis, og når patienten selv stiller spørgsmålet, så er vejen banet for en gavnlig modtagelse af svarerne. Danmarks Lungeforening har erfaring med, at patienter og pårørende i disse netværk opsøger den viden, der er relevant for dem, og at de får gavn af andres erfaringer. Relationer til andre patienter forpligter og støtter dem i de aftaler, de har indgået fx om rygestop eller træning, samtidig med at de kan få psykisk støtte og omsorg.3 Deres tro på en positiv forandring og deres egen mulighed for at kunne forandre noget styrkes. Danmarks Lungeforening samarbejder med LungePatient.dk om at facilitere og understøtte lokalforeninger, netværksgrupper og andre steder, hvor fællesskaber dyrkes. Fællesskaberne understøtter borgernes mulighed, for selv at være en aktiv del af deres behandling samt mestre livet med KOL. Her mødes mennesker i samme situation, deler hverdagens glæder og bekymringer, får opbakning og små kærlige skub, hvilket er vigtige elementer i Empowerment-strategien. For at understøtte ovennævnte har Lungeforeningen både fysiske netværk og et elektronisk (www.snakomkol.dk) patientnetværk. 3 6.4.2 Sønderborg – Rehabiliteringsteamet Rehabiliteringsteamet i Sønderborg vægter i deres arbejde at have fokus på borgernes egenomsorg, handlekompetence og self-efficacy. Ved at arbejde med disse områder bliver borgernes empowerment ligeledes styrket. I disse netværk udveksles erfaringer, viden og tanker om livet med sygdommen, der opstår naturlige rollemodeller og kendskabet og bevidstheden om at du ikke er alene med sygdommen mindsker isolering fra omverden. Pårørende i netværket opnår forståelse for sygdommen og for hvordan, de bedre kan støtte deres syge pårørende. 3 Sundhedscentret i Sønderborg tilbyder rehabilitering for borgere med mild og moderat KOL. Et af de formål rehabiliteringen har, er at opnå en øget grad af handlekompetence hos borgere med KOL, således at de opnår en så god egenomsorgsevne som muligt. 1. Sundhedscentret afholder en indledende samtale med borgeren inden rehabilitering, hvor borgerens ressourcer, mål og motivation til rehabilitering afdækkes. 2. Som en del af rehabiliteringen 33 Kapitel 6 tilbydes undervisning og træning, hvor borgerne får viden om deres egen sygdom og værktøjer til at mestre denne i hverda gen. Det handler om at forbedre borgerens funktionsniveau, formidle indsigt, forstå else for egen sygdom, samt at tydeliggøre vigtigheden af livstilsændringer og egen indsats. 3. Der tilbydes rygestopkurser, kostvejledning og sundhedspsykologiske samtaler. Pårørende inddrages i forløbet, hvor det er muligt. Støtte, forståelse og hjælp fra familie, venner etc. er et væsentligt element i rehabiliteringen ift. udvikling af handlekompetence og troen på selv at kunne forandre den nuværende livssituation. 4. Sammen med borgeren udarbejdes der handleplaner som skal definere borgerens mål og vejen derhen. 5. Efter endt rehabilitering afholdes der opfølgningssamtaler efter 3 og 6 måneder. Formålet er at støtte op om borgerens fortsatte mål omkring rehabiliteringen. 6.4.3 OUH-rehabiliteringsafdeling OUH-rehabiliteringsafdeling tilbyder rehabilitering for borgere med svær og meget svær KOL. I rehabiliteringsarbejdet anvendes empowerment 34 som et redskab for at fremme den bedste forebyggelse og behandling. I rehabiliteringsforløbet tilstræbes det, at patienter med KOL kommer til at opleve, at de kan styre deres KOL, frem for at KOL styrer dem og deres hverdag. Dette understøttes fx ved patient til patient undervisning, hvor patienter blandt andet demonstrerer inhalationsteknik til medkursister samt korrigerer fejl. Herved anerkendes den enkelte patients viden og erfaring med KOL. Denne anerkendende oplevelse fremmer den enkeltes tro på egen mestringsevne. Kapitel 6 35 Kapitel 7 KOL 7. Forløbsprogram for KOL Et forløbsprogram beskriver den tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede indsats på hospitaler, i kommuner og i almen praksis. Formål Formålet med et forløbsprogram er at sikre anvendelse af evidensbaseret viden for den sundhedsfaglige indsats, at opnå en fælles forståelse for opgavefordeling mellem de involverede parter, at skabe et arbejdsredskab for den enkelte fagperson og at sikre en fælles standard for indsatsen. Uanset hvor i regionen en borger er bosat, skal der kunne ydes samme kvalitative indsats. og kommuner, som omgås med patienterne. Hver region er ansvarlig for udarbejdelse af forløbsprogrammer for kroniske sygdomme med henvisning til sundhedsstyrelsens generiske model for forløbsprogrammer. 7.1 Region Midt-jyllands forløbsprogram for KOL Forløbsprogrammet blev vedtaget af Regionsrådet i 2009.2 Forløbsprogrammet er blevet udarbejdet af en programgruppe bestående af repræsentanter fra almen praksis, hospitaler og kommuner. Programmet skal anvendes som en vejledning for, hvordan den sundhedsfaglige indsats skal forløbe for en KOL-patient.1 Et forløbsprogram skal ses som et dynamisk dokument indeholdende den nyeste viden om ”best pracitice”.1 7.1.1 Stratificering Stratificering handler om at opdele patientgruppen efter gruppens behov. Det handler om, hvem der tager vare på KOL-patienten i sygdommens forskellige faser. Stratificeringen foretages både for behandling og rehabilitering. Behandlingsansvaret er delt mellem almen praksis og sygehus hvorimod rehabiliteringsopgaven er delt mellem sygehus og kommune.1 Målgruppe Målgruppen for forløbsprogrammerne er primært fagpersoner i almen praksis, på hospitaler Stratificeringen tager udgangspunkt i sygdommens sværhedsgrad (for mere viden om diagnosticering se afsnit om diagnosticering). Endvidere er det formålet, at der fokuseres på inddragelse af patientens egen ressourcer. 36 7.1.2 Tovholder ”Ansvaret for patientforløbet er defineret og funktionerne beskrevet. Den praktiserende læge er tovholder, dvs. koordinerer og sikrer kontinuiteten gennem hele patientforløbet. I de mere fremskredne sygdomsstadier kan KOLpatienter have behov for supplerende koordinering, fastholdelse og understøttelse fra en case manager. Specialuddannet sundhedspersonale, typisk en sygeplejerske med såvel generalistsom specialkompetence, bør varetage denne funktion. (citat kilde 4 side 21) For at garantere en optimal indsats for KOL-patienter skal der være retningslinjer for, hvem der koordinerer, planlægger og fastholder forløbet. Dette er den praktiserende læges opgave. Tovholderen indgår i samarbejde med andre sundhedsprofessionelle og sundhedsvæsenet. Case managerens opgave er derimod, at sikre personlig tilrettet støtte til patienter med svære, komplekse behov. Case manageren arbejder på tværs af afdelinger og på tværs af sektorer (sygehus, almen praksis og kommunen).4 7.1.3 Opgaverne for ”Lægen i almen praksis” Læge i almen praksis er tovholder gennem hele KOL-sygdomsforløbet. Herudover er lægen ansvarlig for tidlig opsporing, behandling, ”Motion er noget af det bedste, vi har fået at vide på det kursus. Jeg vidste ikke, det betyder så meget”. Citat fra borger, der har deltaget i KOL-rehabiliteringskursus hos Sundhedscentret i Sønderborg. Kapitel 7 Der stilles krav til regionerne om, at overvåge hvorvidt anbefalingerne fra forløbsprogrammer bliver fulgt. Der er for tiden mange forskellige initiativer og projekter i gang for at understøtte implementering af forløbsprogrammer på hospitaler, i egen praksis og i kommuner. Tabel over stratificering af KOL-patienter i region midtjylland Behandling/kontrol Mild og moderat KOL ( FEV1 ≥ 50 %) Svær KOL (30 % ≤ FEV1 < 50 %) Meget svær KOL (FEV1 < 30 %) Almen praksis 1. Nydiagnosticerede patienter med svær KOL bør snarest udredes hos speciallæge Lungemedicinsk ambulatorium 2. Herefter almen praksis, medmindre der er særlige omstændigheder.3 Her overtager Lungemed. ambulatorium. Rehabilitering: Tilbydes borgere med en MRC-grad ≥ 3 Rådgivning/rehabilitering i kommunalt regi KOL-rehabilitering på hospital. Efterfølgende vedligeholdelsestræning i kommunalt regi. KOL-rehabilitering på hospital. Efterfølgende vedligeholdelsestræning i kommunalt regi Figur 16; kilde: tabellens indhold er fra kilde 1 (Region Midtjylland) Patientforløb for KOL baseret på sygdommens sværhedsgrad i region midtjylland Rehabilitering MRC ≤ 3 Behandling, kontrol og opfølgning Hospital: Forløbsprogram for KOL-patienter følges Svær KOL Hospital: Udredning ved speciallæge Moderat og mild KOL Almen praksis: Vejledning for praktiserende læger følges Meget svær KOL Hospital: KOL-rehabilitering i hospitalsregi Hospital Hospital Kommune: KOL-rehabilitering i kommunalt regi Borgeren går til egen læge: Diagnosticering Almen praksis: Vejledning for praktiserende læger følges Figur 17; kilde: Figurens indhold er fra kilde 1 (REgion Midtjylland) 37 Kapitel 7 rehabilitering og kontrol i overensstemmelse med klinisk evidens. Lægerne rådgivestil at følge DSAM´s KOL-vejledning, hvor der er opstillet standarder og indikatorer for en kvalitativ KOLbehandling.1 7.1.4 Opgaverne i ”kommunen” Kommunerne skal tilbyde patientret forebyggelse. Kommunen skal sikre let henvisningsadgang for både de praktiserende læger og hospitalet, hvorfor der skal være en sundhedsprofessionel kontaktperson i kommunen. Alle KOL-patienter skal tilknyttes en sundhedsprofessionel kontaktperson i kommunen, en fuldtidskoordinator, som kan afdække behov for tilbud og støtte borgeren i egenomsorg.1 7.1.5 Opgaverne for hospitalet Hospitalet skal udføre behandling i overensstemmelse med evidensbaserede retningslinjer.1 Herudover skal der tilbydes en case managerfunktion, som varetages af en medarbejder i hospitalets tværfaglige lungeteam. 7.1.6 Audit I forløbsprogrammet for Midtjylland anbefales det, at der afholdes en tværfaglig og tværsektoriel audit mindst en gang årligt. Deltagerene skal 38 være lungeteamet, samarbejdspartnere i praksis og i kommunen. Til audit gennemgås 10 patientjournaler, og det vurderes, hvorvidt forløbsprogrammets anbefalinger blev fulgt. Stratificering foretages første gang af enten læge i almen praksis eller på sygehuset. Efterfølgende tjekkes stratificeringsniveauet ved årskontrollen hos læge i almen praksis. Der er udarbejdet nogle indikatorer, der kan tages frem og diskuteres under auditen. For at se indikatorerne: Der stratificeres efter to kriterier. Den ene er sygdomskompleksiteten (stadie og tilstedeværelse af andre sygdomme). Den anden er patientens evne til egenomsorg.13 (Se figur 18) Indikatorerne for Region Midtjylland kan ses på deres hjemmeside, jf. kilde 15. 7.2 Region Syddanmarks forløbsprogram for KOL Publiceret 2010 Forløbsprogrammet er blevet udarbejdet af repræsentanter fra almen praksis, hospitaler og kommuner. 7.2.1 Stratificering og organisering af indsatsen for KOL-patienter For at organisere et sammenhængende patientforløb kræves der koordination og udarbejdede retningslinjer. En vigtig del af det sammenhængende forløb er, at kunne opdele patienter i grupper (stratificering) og se på gruppernes behov. Herudfra kan det bestemmes, hvem der varetager KOL-patienten i sygdommens forskellige faser.13 7.2.2 De forskellige parters roller Almen praktiserende læge: Den almen praktiserende læge agerer som tovholder i patientens behandling og har ansvaret for:13 • at sikre koordinering af den samlede sundhedsfaglige indsats • at vurdere patientens helbred løbende • at følge systematisk op • at planægge patientforløbet • at bidrage til fastlæggelse og løbende revision af behandlingsmål. (citat kilde 13) Lægen har i denne rolle tæt kontakt til kommunen med henblik på at formidle henvisningstilbud for patienten (forebyggelse og rehabilitering). Derudover har den almen praktiserende læge kontakt med sygehusets koordinerende kontaktperson Diagram over behandlingsansvar i forhold til sygdomsstadie for region syddanmark I. Patienter med - mild eller moderat KOL - god egenomsorgsevne egen læge + patient II. Patienter med - svær KOL og/eller comorbiditet - god egenomsorgsevne egen læge + patient + koordination i sygehus III. Patienter med - mild eller moderat KOL - ringe egenomsorgsevne egen læge + patient + kommunal koordination IV. Særligt sårbare patienter med - svær KOL og/eller comorbiditet - ringe egenomsorgsevne egen læge + patient + koordination i kommune og sygehus, afhængig af forløbet Figur 18; kilde: Indhold er fra kilde 13 (Region Syddanmark) Kapitel 7 forløbsprogram for KOL 2010 region syddanmark Opsporing Diagnose Rehabilitering Behandling, kontrol og opfølgning Sygehus Udredning, behovsplan, forløbskoordinator, evt. kontrol/opfølgning Sygehus KOL-rehab. og spec.pat.udd. 4 Almen praksis - evt. årskontrol Almen praksis sygehuse Almen praksis - tovholder Udredning, behandling, kontrol og opfølgning jf. DSAM’s vejledning Sygehus Udredning, behovsplan, evt. kontrol/opfølgning Almen praksis - tovholder Udredning, behovsplan, evt. kontrol/opfølgning 1 Kommune: Forløbskoordinator/støtte/pleje Kommune: KOL rehabilitering og generel patientuddannelse Sygehus KOL-rehab og spec.pat.udd. Kommune: Forløbskoordinator/støtte/pleje Kommune: Generel pt.udd. evt. KOL-rehab. 2 Speciallægepraksis Sygehuse Almen praksis 3 Personale i kommuner For mere uddybende viden om den sundhedsfaglige indsats for henholdsvis almen praktiserende læge, kommunen og sygehuset, se kapitel 8, 9 og 10 i forløbsprogrammet, kilde 13. Almen praksis - tovholder Udredning, behandling, kontrol og opfølgning jf. DSAM’s vejledning Kommune Generel pt.udd. evt. KOL-rehab., koord. med sygehus Kommune KOL-rehabilitering og generel patientuddannelse Figur 19; kilde: Indhold er fra kilde 13 (Region Syddanmark) 39 Kapitel 7 for KOL-forløb. Dette er for at koordinere samarbejdet ved evt. indlæggelser, exacerbationer samt længerevarende forløb i lungeambulatoriet.13 Kommunen Patienter med særlige behov for støtte, som ikke kan varetages af egen læge, pårørende etc. får tilknyttet en forløbskoordinator, der skal sikre støtte til patienten. Herudover har kommunen ansvaret for KOLrehabilitering for patienter med mild og moderat KOL. Patienter, der har fået rehabilitering i hospitalsregi, henvises til eventuel kommunale opfølgnings- og vedligeholdelsestilbud.13 Hospital Hospitalet står for behandling af patienter i kategori II og VI jf. figur 18 samt ved exacerbationer. Der samarbejdes med egen læge, idet der informeres om behandlinger og status. Rehabilitering for patienter med svær og meget svær KOL varetages i sygehusregi.13 7.3 Kvalitetesindikator for KOLbehandling For at måle kvaliteten af den behandling KOLpatienter modtager i det danske sundhedsvæsen og dermed opretholde en standard, opstilles der forskellige indikatorer. Indikatorerne for god 40 kvalitet udvælges af læger, sygeplejersker og andre fagpersoner, der har viden om KOL.5 Kvalitetsindikatorer skal være målbare og enkle at registrere.4 7.3.1 NIP (Det Nationale Indikatorprojekt) NIP er et landsdækkende kvalitetsudviklingsprojekt, der har til formål at fremskaffe korrekte data vedrørende den sundhedsfaglige kvalitet samt at sikre analyse og fortolkning af disse data. NIP drives af regionerne og giver indblik i, hvor gode de enkelte sygehusafdelinger er til at behandle, pleje og genoptræne patienter. NIP beskæftiger sig med 8 sygdomsområder – herunder KOL.10 De data, der samles via NIP, skal bruges til at tjekke kvaliteten af patientbehandling – som offentliggørelse til borgerinformation, som dialogstof i de forskellige afdelinger, til forbedringer og som dialogstof mellem sygehusniveau og politisk niveau.6 Der er udarbejdet én NIP-indikator med henblik på at måle kvaliteten af KOL-behandlingen i almen praksis8, hvorimod der er udarbejdet 18 indikatorer for KOL-behandling i hospitalsregi (9 indikatorer for ambulante patienter og 9 indikatorer for indlagte patienter).1 Fx standardindikator almen parksis: ≥ 90 % af patienter i almen praksis, som første gang får luftvejsudvidende medicin, skal have foretaget spirometri i perioden fra 9 måneder før til 3 måneder efter receptindløsning. Af rapporten ”National rapport for borgerne om kvaliteten i behandlingen af KOL” (1. januar 2010 - 31. december 2010) fremgår det, at der fra 2009 til 2010 er opnående bedre resultater på samtlige KOL-indikatorer, og at kvaliteten af KOL-behandling på hospitalerne dermed er øget.9 7.3.2 DAK-E (Dansk Almenmedicinsk KvalitetsEnhed) indikatorer DAK-E-indikatorer anvendes til kvalitetsmåling af diagnostik og behandling i almen praksis. DAK-E-indikatorer henvender sig til almen praktiserende læger14. Fx DAK-E standard: KOL Patienter skal årligt vaccineres mod influenza. Formål: At reducere svær sygdom og dødsfald hos KOL-patienter under influenzaepidemi. 7.3.3 Koala: KOL kvalitetssikrings aktivitet på sundhedscentre og sygehuse Koala er en database, hvor sundhedscentre og hospitaler struktureret kan dokumentere relevante standardiserede indikatorer for KOL-rehabilitering. Derudover kan man sammenligne egne opsamlede data med de andre sundhedscentres/ KOL er en af de 8 sygdomsområder som indgår i Det Nationale Indikatorprojekt.7 For at se indikator i hospitalsregi: https://www.sundhed.dk/Fil.as hx?id=15198&ext=pdf&navn= KOL2011_borger_national.pdf Kapitel 7 hospitalers data. Dette giver et godt billede af den ydede kvalitet af rehabiliteringen og mulighed for at øge denne. Koala blev den 1. april 2011 overdraget til Danmarks Lungeforening, som stiller databasen frit til rådighed for både sundhedscentre og hospitaler12. 41 Kapitel 8 kol 8. Teknologier Der er udviklet forskellige teknologier til både diagnosticering og behandling af KOL. 8.1 nationale teknologier og projekter 8.1.1 Spirometer Et spirometer anvendes til måling af lungefunktionen, registrering af den hastighed en person udånder og mængden af luften, der udåndes. Resultaterne angives ved tal og som en kurve over hastigheden af luftstrømmen gennem hele udåndingen.1 Der er kliniske retningslinjer for måling af lungefunktion, som skal følges for at sikre valide målinger. For at læse disse se: http://www.lungemedicin.dk/LFU%20Standard.pdf eller http://www.lungemedicin.dk/retningslinier/Godkendte%20 retningslinier/Lungefysiologiske%20undersoegelser.pdf BrugerE: Læger og sundhedsfagligt personale. Måling af spirometri er centralt ved diagnosticering, kontrol og for at vurdere sygdommens sværhedsgrad. 42 8.1.2 Pulsoximeter Et pulsoximeter er et non-invasivt måleapparat, der måler patientens puls og iltmætningen (hæmoglobinets mætning med ilt) i blodet.3 Ud fra iltmætningen vurderes det, om patienten har behov for hjemmeilt – patienter med mistanke om hypoxæmi kan monitoreres. Apparatet, der oftest placeres på fingeren, måler iltmætningen via infrarød teknologi.3 Pulsoximeteren har en stærk lyskilde, som gennemlyser fingeren. På den anden side af lyskilden sidder en sensor, der måler hvilke lysdele, der absorberes, og hvilke der kommer igennem. Alt efter hvor mættet blodet er, kommer forskellige lysdele igennem. Ud fra dette kan iltmætningen beregnes. Værdien angives i %. Det er også muligt at måle puls og iltmætning gennem fx øreflippen. Brugere: Læger og sundhedsfagligt personale. Apparatet anvendes til diagnosticering og som kontrol for hypoxæmi. 8.1.3 KOL-kuffert Formålet med kufferten er, at patienter kan udskrives tidligere efter en indlæggelse og at de kan blive ”udlagt” i hjemmet. KOL-kufferten indeholder en patientdel og en lægedel. Patientdelen udgør en specialudviklet, transportabel, telemedicinsk enhed med skærm og måleudstyr. Måleudstyret består af et spirometer og et pulsoximeter. Der kan tilkobles andet udstyr som fx vægt og EKG-måler. Det medicotekniske udstyr aflæses og fjernstyres af behandleren.6 spirometer Lægedelen er en specialudviklet telemedicinsk arbejdsstation, som muliggør videokonsultation med patienten og indhentning af patientdata fra patientdelen.4 I kufferten er der placeret en lille boks, der via internettet opretter videokontakt mellem patient og læge.5 Ligeledes har kufferten en alarmknap, der kan aktiveres, hvis patienten går i panik. Panik forværrer en KOL-patients tilstand. Hvis alarmknappen aktiveres, vil patienten blive ringet op af en læge.5 KOL-kufferten produceres af Medisat og er udviklet i samarbejde med OUH Svendborg Sygehus.11 Figur: 20, kilde: 12 (Medisave) pulsoximeter Brugere: Sundhedspersonale og KOL-patienter. KOL-kufferten anvendes til at forkorte indlæggelsestiden hos KOL-patienter og giver tryghed den første uge efter indlæggelse. (Der foretages for tiden en MTV af KOL-kufferten.) Figur 21, kilde: 13 (Foerstehjælpsudstyr) Kapitel 8 kol-kuffert Figur 22, kilde 14 (OUH) 8.1.4 Snak om KOL-Netværket for patienter med KOL og pårørende ”Snak om KOL ”er et patientnetværk, der drives som et debatforum på nettet. Snak om KOL blev oprettet i 2008 i et samarbejde mellem Danmarks Lungeforening, Sundhed.dk og Region Midtjylland, og det har vist sig at have stor succes. Det er nu Danmarks Lungeforening, der faciliterer og driver siden. Chatten bruges til, at KOL-patienter og pårørende kan udveksle erfaringer og råd. Her er der mulighed for at dele sine tanker og bekymringer med ligesindede.7 Brugere: KOL-patienter og pårørende Chatten anvendes til sociale kontakter og udveksling af erfaringer, råd og tanker. Websiden har også en faglig brevkasse. ”Kernen i projektet er en telemedicinsk platform, der giver borgeren hovedansvaret for sit eget behandlingsforløb, etablerer en patientindgang til hele sundhedsvæsenet og tillader informationer at flyde frit mellem de sundhedsfaglige aktører.” (Citat side 12 kilde 15). Netværket er ikke en erstatning for lægelig rådgivning, undersøgelse og behandling. Ved bekymringer og spørgsmål angående eget helbred skal lægen kontaktes.7 8.1.5 Telekat Ved hjælp af telehomecare-teknologier ønskes det at KOL-patienter får nye forebyggende plejeog behandlingsmetoder. Teknologien består af en telehealth-monitor, der tilsluttes en fastnettelefonlinje. Apparatet kan trådløst opsamle målinger fra andre tilkoblede enheder så som vægt, EKG-måler, spirometer og pulsoximeter. Derudover er der en integreret højtlæsningsfunktion, så patienten kan svare på spørgsmål angående helbred. Svarene og de målte værdier sendes til den elektroniske omsorgsjournal Care.8 Brugere: KOL-patienter og sundhedspersonale. Formålet er at forebygge genindlæggelser ved at fremme hjælp til selvhjælp til rehabilitering, udvikle og afprøve nye monitoreringsmetoder samt at udvikle en elektronisk platform til vidensdeling og informationsudveksling mellem KOLpatienter, pårørende og sundhedsprofessionelle.8 Telekat-projektet blev afsluttet 2011. 8.1.6 Epitalet ”Kernen i projektet er en telemedicinsk platform, der giver borgeren hovedansvaret for sit eget behandlingsforløb, etablerer en patientindgang til hele sundhedsvæsenet og tillader informationer at flyde frit mellem de sundhedsfaglige aktører.” (citat side 12 kilde 15). Ideen med Epitalet er, at borgere skal være centrum i egen behandling og at sektoropdelingen i sundhedsvæsenet viskes ud. Borgeren skal have tilgang til sundhedsvæsenet (sygehus, specialister, praksislæger etc.) via et døgnåbent callcenter bemandet med sundhedsfagligt personale. Behandling og monitorering skal så vidt muligt finde sted i borgerens eget hjem. Borgeren kan overvåge sin sundhedstilstand og foretage sundhedsmålinger, der registreres i patientstationen. Ud fra disse målinger vil systemet foreslå forskellige handlinger, patienten kan opsøge, eller sundhedspersonalet kan anbefale.15 Målgruppen for projektet er i første omgang KOLpatienter, og det forventes, at de første 6 patienter kan tilbydes at deltage i projektet fra den 1/12 2011.15 Brugere: Patienter med KOL og sundhedsfagligt personale Epitalet skal anvendes til at monitorere og behandle KOL-patienter i eget hjem. Kommunikation mellem forskellige sektorer i sundhedsvæsenet skal lettes, og borgeren skal gøres til hovedaktør i sit eget behandlingsforløb. 8.1.7 Koloriten Koloritten er et mødested på nettet for KOL-patienter med udgangspunkt i emnet træning. Koloriten er opstået under telekat-projektet. Brugere: KOL-patienter og pårørende. På koloritten kan KOL-patienter udveksle træningsforslag eller finde sig en træningsmakker. Ligeledes er der mulighed for at deltage i 43 Kapitel 8 sociale arrangementer, hvor fokus er træning.9 8.1.8 Skridttæller Skridttælleren anvendes som målestok, for at KOL-patienter kan se, om de bevæger sig nok. Apparatet tæller de enkelte skridt, en KOL-patient tager.10 Brugere: KOL-patienter Anvendes som monitorering af antal skridt taget. 8.1.9 PEP-fløjte Pep-fløjten er et hjælperedskab, der skal lette patienter i at hoste slim op. For nærmere information se kapitel 4 om medicin. Brugere: KOL-patienter. Anvendes som hjælperedskab. 8.2 Internationale teknologier og projekter Som i Danmark, ses der på internationalt plan projekter, der omhandler, det at kunne behandle borgere med KOL i deres eget hjem via telemedicin. Der findes diverse projekter, der arbejder på systemer, der trådløst kan modtage fysiske målinger, som borgeren selv tager og sender til hospitalet. De hyppigste fysiske parametre, der opsamles, er: Hjertefrekvens, iltmætning, 44 lungefunktion og vægt. Derudover arbejdes der en del med elektroniske dagbøger, hvor borgeren dagligt skal besvare spørgsmål om helbred o.l. muliggøre at patienter, deres læger og kliniske forskere nøjagtig kan vurdere forbedringer eller forværringer af patientens KOL-sygdom. Man regnes med, at der kan spares mange udgifter via disse systemer. Der arbejdes på at udvikle værktøjer som opfanger små, men klinisk relevante forandringer, i fysiske aktiviteter og de dertil relaterede symptomer (fx smerte). Idet der er rigtig mange af ovennævnte projekter i gang verden over, vil de ikke blive nævnt enkeltvis i denne bog. Følgende projekter/teknologier er et udpluk af, hvad der sker internationalt: 8.2.1 PROactive PROactive (Patient Repoted Outcome-active) er et europæisk projekt finansieret af ”Innovative Medicines Initiative (IMI)”. IMI er Europas største offentlig-private partnerskab med formålet at forberede udviklingsprocessen af lægemidler. Dette ved at understøtte mere effektiv erhvervet viden og udvikling af bedre og mere sikre medikamenter. 16,17 Formålet med PROactive, som er et 5-årigt projekt, er at udvikle Patient Rapporteret Resultatværktøjer (Patient Reported Outcome-tools). Hensigten med værktøjerne er at undersøge dimensionerne af fysiske aktiviteter, som KOLpatienterne selv har vurderet som værende essentielle aktiviteter. De nye redskaber skal HVAD ER PROACTIVE-projektet? Udvikling af disse værktøjer menes at være færdige i løbet af 2014. Studiet indeholder kliniske besøg og spørgeskemabesvarelser. Herudover vil patienterne få en elektronisk dagbog og monitoreringsudstyr*med hjem. Et brugervenligt elektronisk værktøj vil hjælpe patienterne til dagligt at vurdere deres aktiviteter og evt. symptomer associeret til disse aktiviteter. Vurdering af patientens fysiske aktivitet. Udvikling af PRO-værktøjer, der undersøger fysisk aktivitet. KOL Medicin og genoptrænings virkning på patientens fysiske aktivitet. Figur 23, kilde: 18 Resultaterne af PROactiv forventes at kunne bruges til at evaluere nye behandlingsmetoder, såsom nye medicinske produkter. * Actigraph og DynaPort Actigraph er baseret på et 3-akset accelerometer, der indsamler bevægelsesdata og giver akkurate og præcise målinger. 8.2.2 Breeze@home19,20 Deep Breeze Ltd (USA), som er førende i “Vibration Response Imaging (VRI™)” teknologier, har udviklet Breeze@home, som er den første kvantitative metode for at monitorere KOL-patienters lunger i hjemmet. DynaPort er et bælte, der foretager bevægelsesanalyser. Ved hjælp af sensorer registrerer Dynoport accelerationen af kropstyngdepunktets bevægelse i 3 retninger. Kapitel 8 breeze@home Formålet med Breeze@home er tidligt at opdage forværringer af KOL og dermed hurtigt at kunne handle og undgå indlæggelser. Systemet anvender Vibration Response Imaging (VRI™)-teknologi, som er en innovativ teknologi, baseret på auskultation (at lytte til brystkasselyde med stereoskop). Figur 24; kilde 25 LIFECHOICE Metoden: Kompakte sensorer bliver indarbejdet i en brugertilpasset vest, som brugeren tager på, når data skal måles og transmitteres til hospitaler. Et håndholdt interface, som er designet meget brugervenligt, instruerer brugeren trin for trin i anvendelsen af vesten. Lungemålinger bliver automatisk sendt til en sundhedsprofessionel via smart phone eller tablet-PC. Ud fra disse målinger vil den sundhedsprofessionelle kunne vurdere om patientens behandling skal ændres, bibeholdes o.l. Selve målingen varer kun få minutter. Via brugerens interface kan der etableres video, tekst eller tale, således at lægen både kan kontakte og se patienten og få et helhedsbillede af patientens helbredstilstand. Følgende link viser en lille film om Breeze@home: www.youtube.com/watch?v=Ux-8n6m2lzo Figur 25; kilde 23 8.2.3 AMICA- Autonomy, Motivations & Individual SELF-Management for COPD20,21 AMICA Er et projekt under det europæiske AAL Joint program ”ICT Solutions for Prevention and Managment of Chronic Conditions of Elderly People”. Formålet med projektet er at forudse og forebygge exacerbationer, at reducere hospitalsindlæggelser og sundhedsudgifter og at forbedre patienternes og deres pårørendes livskvalitet. Projektet har fokus på, via informations- og kommunikationsteknologi, at skabe forbedringer af KOL-patienters behandling. For at opnå dette har man valgt at beskæftige sig med følgende kernepunkter: • Langtidsmonitorering af KOL-patienters helbredstilstand. • Fokus på forebyggelse og tidlig opsporing • HMI-Design: Generering af relevante og brugervenlige interfaces. • Forbedring af patienternes terapioverhol- delse (compliance) og motivation til selvhåndtering af sygdommen. I projektet bliver der lagt meget vægt på at samarbejde med brugerne (såvel primær, sekundær og tertiær) i alle projektets udviklingsfaser. Teknologien består af en multifunktionel biomedicinsk sensor, der optager vejrtrækning, hjertefrekvens og fysisk aktivitet. Det hele samles op og sendes videre via en telemedicinsk platform. Projektet startede i april 2009 og har en løbetid på 3 år. En tysk telemedicinleverandør og et spansk hospital afprøver systemet. 8.2.4 LifeChoice® 22 Inova Labs, der har udviklet LifeChoice, har ultimo 2011 fået CE-tilladelse til produktet LifeChoice. Inova Labs er en privatejet virksomhed i Texas, der har specialiseret sig i udvikling af innovative produkter til behandling af KOL. LifeChoice er et iltkoncentrationssystem som, på grund af dens nye teknologi, kan tilbyde patienter med KOL et bærbart system, der giver en passende iltkoncentration både dag og nat. LifeChoice er det mindste og letteste iltsystem på markedet, og det må bruges kontinuerligt. Virksomheden anvender deres eget ”pulsbølge-teknologisystem”, der altid (både dag og nat) sørger for, at patienten får den forordnede mængde ilt. LifeChoice vil sandsynligvis komme på det europæiske marked i starten af 2012. 45 Kilder 1. Hvad er det (fysiologi)? NUMMER HVEM 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 Publiceret/ DATO Sidst opdateret HVOR Danmarks lungeforening Danmarks lungeforening www.lunge.dk/hvad-er-kol www.lunge.dk/hvad-er-kol http://www.sundhedsguiden.dk/da/temaer/alle-temaer/rygestop-og-kol/generel-informationSundhedsguiden om-rygestop-og-kol/kol-(kronisk-obstruktiv-lungesygdom-rygerlunger)-/ Statens Institut for folkesundhed http://www.si-folkesundhed.dk/upload/kap_9_kronisk_obstruktiv_lungesygdom_kol.pdf Sundhedsguiden http://www.sundhedsguiden.dk/da/temaer/alle-temaer/lunger-og-lungesygdomme/kroniskbronkitis/ Danmarks lungeforening www.lunge.dk/kronisk-bronkitis Danmarks lungeforening www.lunge.dk/kronisk-bronkitis Institut for Rationel Farmakoterapi http://www.irf.dk/dk/nyheder/stor_tilslutning_til_irfs_stormoede_om_kol.htm Danmarks lungeforening www.lunge.dk/kol-og-arbejdsmiljoe Danmarks lungeforening http://www.lunge.dk/kvinder-og-kol Dit lægemagasin http://www.e-pages.dk/scanpub/12/fullpdf/full4e41223143f42.pdf DSAM http://www.dsam.dk/files/9/kol.pdf P4 Østjylland http://www.dr.dk/Regioner/Aarhus/Nyheder/AarhusBy/2009/01/02/140533.htm Global Strategy for the Diagnosis, http://www.goldcopd.org/ Management and Prevention of COPD, http://www.goldcopd.org/uploads/users/files/GOLDReport_April112011.pdf Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) 2010 / / 02.03.12 02.03.12 2010 2007 2007 08.08.11 08.08.11 08.08.11 / / 2011 / / 2007 2008 2009 2010 02.03.12 02.03.12 08.08.11 02.03.12 02.03.12 09.08.11 12.08.11 05.10.11 17.10.11 NUMMER bog forfatter udgivelsesår forlag 1 Basisbog i Sygdomslære; side 271-278 Redigeret af Svend Schulze og Thorben V. Schroeder 4 oplag 2008 Munksgaard, Danmark 46 Kilder 2. Økonomi og statistikker NUMMER HVEM HVOR 1 2 http://www.lunge.dk/hvor-hyppig-er-kol http://www.lunge.dk/irf-bekymret-over-kol-stigning 3 Danmarks lungeforening Danmarks lungeforening 5 6 7 Århus Universitetshospital, Århus Sygehus, Lungemedicinsk afdeling B Statens Institut for folkesundhed Region Syddanmark Nordjysk Sundhed 8 9 Institut for Rationel Farmakoterapi Lægeforeningen 10 Lægemiddelstyrelsen 11 Sønderborg kommune Publiceret/ DATO Sidst opdateret / / 02.03.12 02.03.12 http://e-dok.rm.dk/e-dok/e_700311.NSF/UNIDInformationsdokumenter/BE34A968B3653CA0C1 2010 2577030042A766/$File/DOMBE34A968B3653CA0C12577030042A7668D8KYE.pdf http://www.si-folkesundhed.dk/upload/kap_9_kronisk_obstruktiv_lungesygdom_kol.pdf http://www.regionsyddanmark.dk/wm260770 http://www.nordjysksundhed.dk/KroniskeSygdomme/InformationOmKroniskeSygdomme/KroniskObstruktivLungelidelseKOL/ http://www.irf.dk/dk/nyheder/stor_tilslutning_til_irfs_stormoede_om_kol.htm http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/Laegerdk/Nyheder?public_ visningsType=1&public_nyhedsId=56082 http://laegemiddelstyrelsen.dk/da/topics/statistik,-priser-og-tilskud/statistik-og-analyser/analyser/forbrugsanalyser/stigende-omsaetning-af-medicin-til-behan--sygdom-kol ødenotat; 1 UNIK-KOL og MEDICIN. Aftaler og aktions. Ifm. møde i Augustenborg, d. 30. juni 2011. http://dev.ersnet.org/268-white-book.htm 08.08.11 2007 2008 2002 (af Indenrigs- og Sundhedsministeriet) 2011 2011 08.08.11 08.08.11 08.08.11 08.08.11 08.08.11 2010 08.08.11 2011 / / 2010 18.10.11 12 European Lung White Book 13 Global Strategy for the Diagnosis, http://www.goldcopd.org/ Management and Prevention of COPD, http://www.goldcopd.org/uploads/users/files/GOLDReport_April112011.pdf Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) 2010 18.10.11 NUMMER bog forfatter udgivelsesår forlag 4 Basisbog i Sygdomslære; side 271-278 Redigeret af Svend Schulze og Thorben V. Schroeder 4 oplag 2008 Munksgaard, Danmark 47 Kilder 3. Diagnostisering NUMMER HVEM HVOR 1 2 3 DSAM Lægehåndbogen Sundhed.dk http://www.lunge.dk/hvor-hyppig-er-kol http://www.lunge.dk/irf-bekymret-over-kol-stigning https://www.sundhed.dk/Artikel.aspx?id=72655.596 4 Region Midtjylland 5 6 7 48 Publiceret/ DATO Sidst opdateret 2008 / 2010 02.03.12 02.03.12 10.08.11 http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Sundhedsstaben/Regionalt%20Sundhedssam- / arbejde/KRONISK%20SYGDOM/kronikeromr%C3%A5det/KOL/Forl%C3%B8bsprogram%20 KOL%20Godkendt.pdf Sundhedsstyrelsen http://www.sst.dk/KOL-projekt / Danmarks Lungeforening http://www.lunge.dk/hvad-er-kol / Global Strategy for the Diagnosis, http://www.goldcopd.org/ 2010 Management and Prevention of COPD, http://www.goldcopd.org/uploads/users/files/GOLDReport_April112011.pdf Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) 2010. 14.08.11 15.08.11 20.10.11 20.10.11 Kilder 4. Medicin NUMMER HVEM HVOR 1 2 3 http://min.medicin.dk/Sygdomme/Sygdom/130 http://www.laegehaandbogen.dk/default.aspx?document=6455 http://www.dsam.dk/files/9/kol.pdf 5 6 8 Medicin.dk lægehåndbogen DSAM Medicin.dk Danmarks Lungeforening Medicin.dk 9 10 11 Medicin.dk Spiropharma Danmarks Lungeforening http://pro.medicin.dk/Laegemiddelgrupper/Grupper/318098 http://www.spiropharma.dk/uploads/Brugervejledning_til_PEP.pdf http://www.lunge.dk/pep-floejten 12 15 Global Strategy for the Diagnosis, http://www.goldcopd.org Management and Prevention of COPD, http://www.goldcopd.org/uploads/users/files/GOLDReport_April112011.pdf Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) 2010 Lægeforeningen http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/Laegerdk/Nyheder?public_ visningsType=1&public_nyhedsId=56082 Region Midtjylland http://e-dok.rm.dk/e-dok/e_600604.nsf/UI2/2B14D1FA96F9AF6CC12574D6002DB2EF?OpenDo cument Dit Apotek http://www.ditapotek.dk/dk/tjek_p%C3%A5_inhalation.htm NUMMER bog forfatter udgivelsesår forlag 4 7 Basisbog i Sygdomslære; side 271-278 Menneskets anatomi og fysiologi, side 202203 Redigeret af Svend Schulze og Thorben V. Schroeder Olav Sand, Øystein V.Sjaastad mfl. 4 oplag 2008 2. Udgave 1 oplag 2008 Munksgaard, Danmark Dansk udgave, Gads Forlag 13 14 2011 11.08.11 Publiceret/ DATO 2009 opdateret 11.08.11 Sidst 2008 2011 / http://pro.medicin.dk/Laegemiddelgrupper/Grupper/315301 http://www.lunge.dk/medicinsk-behandling http://pro.medicin.dk/Laegemiddelgrupper/Grupper/318098 11.08.11 11.08.11 02.03.12 12.08.11 2011 2011 / 12.08.11 11.10.11 11.10.11 / 21.10.11 2010 21.10.11 2011 / 21.10.11 04.11.10 / 49 Kilder 5. Rehabilitering NUMMER HVEM HVOR 1 Sundhedsstyrelsen 2 Gentofte Hospital 3 NIP 4 5 6 Sundhedsstyrelsen Lægemagasinet SIKS hhttp://www.sundhedsstyrelsen.dk/~/media/Sundhed%20og%20forebyggelse/Fysisk%20aktivitet/Anbefalinger/fysisk_aktivitet_haandbog2udg.ashx ttp://www.gentoftehospital.dk/NR/rdonlyres/AC06BF2C-7E41-446A-8BBD-27282F3C6B31/0/ kol.pdf http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Sundhedsstaben/Regionalt%20Sundhedssamarbejde/KRONISK%20SYGDOM/kronikeromr%C3%A5det/KOL/20071024_KOL_Dokumentalistrapport.pdf http://www.sst.dk/publ/Publ2007/CFF/KOL/KOLanbefalinger.pdf http://www.e-pages.dk/scanpub/249/11 http://www.fco.kk.dk/index.php?option=com_content&task=view&id=57&Itemid=47 7 8 Københavns kommune mfl. Global Strategy for the Diagnosis, Management and Prevention of COPD, Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) 2010. DSAM Danske fysioterapeuter Det Nationale indikator projekt 9 10 11 50 http://fcv.kk.dk/download/Forloebsbeskriv_rehab_KOL_061010.pdf http://www.goldcopd.org/ http://www.goldcopd.org/uploads/users/files/GOLDReport_April112011.pdf Publiceret/ DATO Sidst opdateret 2004 05.09.11 / 06.09.11 2007 06.09.11 2007 2011 06.09.11 07.09.11 13.09.11 2006 2010 2010 http://www.dsam.dk/files/9/kol.pdf 2008 http://fysio.dk/fafo/Maleredskaber/Maleredskaber-alfabetisk/Borg-CR10-Dyspno/ 2010 http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Sundhedsstaben/Regionalt%20Sundhedssam- 2005 arbejde/KRONISK%20SYGDOM/kronikeromr%C3%A5det/KOL/20071024_KOL_Dokumentalistrapport.pdf 13.09.11 20.10.11 20.10.11 28.11.11 05.12.11 Kilder 6. Empowerment NUMMER bog forfatter udgivelsesår forlag 1 2 3 Marie Danielsen (red.) DANSKE PATIENTER Marianne Obed Madsen; Anne Brandt 2009 2010 2011 Academica DANSKE PATIENTER Danmarks Lungeforening 4 5 Sundhedsvæsenet på tværs Telemedicin - en vigtig løsning for patienter Erfaringer og visioner med aktiv patientinddragelse - med eksempler fra SnakOmKOL. dk - idepapir Empowerment og sundhed Medicinsk sociologi Pernille Tanggaard Andersen Lars Iversen m.fl. / 2006 6 Psykologisk-pædagogisk ordbog Mogens Hansen, Poul Thomsen og Ole Varming 2003 / Munksgaard Danmark Nordisk Forlag A.S. 51 Kilder 7. Forløbsprogram for KOL NUMMER HVEM HVOR 1 Region Midtjylland 2 Region Midtjylland 3 Region Midtjylland 4 5 6 Sundhedsstyrelsen Sundhed.dk NIP http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Sundhedsstaben/Regionalt%20Sundhedssamarbejde/KRONISK%20SYGDOM/kronikeromr%C3%A5det/KOL/Forl%C3%B8bsprogram%20 KOL%20Godkendt.pdf http://www.sst.dk/~/media/Planlaegning%20og%20kvalitet/Kronisk_sygdom/Puljeprojekter/ Ansoegninger_regioner/Region_Midtjylland_269.ashx http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Sundhedsstaben/Regionalt%20Sundhedssamarbejde/KRONISK%20SYGDOM/kronikeromr%C3%A5det/KOL/Forl%C3%B8bsprogram%20 KOL%20Godkendt.pdf SIDE 12 http://www.sst.dk/publ/Publ2007/CFF/KOL/KOLanbefalinger.pdf https://www.sundhed.dk/Artikel.aspx?id=62915.1 http://www.nip.dk/files/Subsites/NIP/Om%20NIP/20071214_NIP_Pixi.pdf 7 8 9 10 11 12 13 14 15 NIP DSAM Sundhed.dk Region Syddanmark Danmarks Lungeforening Danmarks Lungeforening Region Syddanmark Sundhed.dk Region Midtjylland 52 Publiceret/ DATO Sidst opdateret http://www.nip.dk/om+det+nationale+indikatorprojekt http://www.dsam.dk/files/9/kol.pdf https://www.sundhed.dk/Fil.ashx?id=15198&ext=pdf&navn=KOL2011_borger_national.pdf http://www.regionsyddanmark.dk/wm218175 www.lunge.dk/koala http://www.lunge.dk/koala-database Link til forløbsprogram er på: http://www.regionsyddanmark.dk/wm280603 https://www.sundhed.dk/Artikel.aspx?id=71244.1104 http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Sundhedsstaben/Regionalt%20Sundhedssamarbejde/KRONISK%20SYGDOM/kronikeromr%C3%A5det/KOL/Forl%C3%B8bsprogram%20 KOL%20Godkendt.pdf side 44 / 10.08.11 2009 10.08.11 / 10.08.11 2007 2009 15.08.11 15.08.11 15.08.11 / 2008 2008 2010 2010 / / 2010 2010 / 15.08.11 15.08.11 15.08.11 15.08.11 02.03.12 02.03.12 30.09.11 26.10.11 12.12.11 Kilder 8. Teknologier NUMMER HVEM HVOR 1 2 Sundhed.dk DSAM http://laegehaandbogen.dk/default.aspx?document=6467 http://www.dsam.dk/flx/kliniske_vejledninger/kol_i_almen_praksis/kol_og_iltbehandling/ Aarhus Universitet http://kol.au.dk/fileadmin/www.kol.au.dk/mest_til_praksis/Personalevejledning_KOL_morten_ / bondo.pdf 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 Dagens medicin OUH Medisat Danmarks Lungeforening Telekat.dk Telekat.dk Aalborg Kommune OUH Medisave Foerstehjælpsudstyr 14 15 Odense Universitetshospital Mandagmorgen 16 PROactive 17 IMI 18 19 20 PROactive Deep Breeze Ltd NEWS-MEDICAL 21 22 Interleinks Forschungszentrum Informatik 23 Apotheken Magazin 24 25 1oxygen.com Deep Breeze Ltd Publiceret/ DATO Sidst opdateret http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/2009/05/01/patientkuffert-med-potenti/ http://www.ebst.dk/brugerdreveninnovation.dk/ouh http://www.medisat.dk/LinkClick.aspx?fileticket=R3yOSkcWv88%3d&tabid=70 http://www.lunge.dk/snak-om-kol-0 http://www.telekat.dk/fileadmin/user_upload/telekatflyer.pdf http://www.telekat.dk/fileadmin/user_upload/Aau-telekat-flyer2_1_.pdf hhttp://www.e-pages.dk/aalborgkommune/342/4 www.ouh.dk/wm276317 http://www.medisave.co.uk/micromedical-micro-gp-spirometer-p-4595.html http://foerstehjaelpsudstyr.dk/produkter/55-blodtryksmaaler-pulsoximeter/851-pulsoximetermedi-tech/ http://www.ouh.dk/wm333503 https://www.mm.dk/patienten-er-direkt%c3%b8r-i-fremtidens-sundhedsv%c3%a6sen?utm_ source=mm.dk&utm_medium=newsletter&utm_content=mm-brief&utm_campaign=mmbrief-2011-10-31 http://www.proactivecopd.com/ http://www.imi.europa.eu/content/physical-activity-crucial-patient-reported-outcome-copd http://www.proactivecopd.com/about/the-proactive-project/ http://www.deepbreeze.com/solution_home_care.asp http://www.news-medical.net/news/20110428/Deep-Breeze-launches-telehealth-Breezehomesystem-for-COPD-patients.aspx http://interlinks.euro.centre.org/model/example/AMICATelemonitoringSystemForCOPDPatients http://fzi.de/index.php/de/forschung/forschungsbereiche/ess/themen-und-projekte/ projekte/7462-amica-projekt http://www.apotheken-mag.de/gesundheit-pharmaindustrie-zulassung-sauerstoffkonzentrationssystem-lifechoice-labs-_id3728.html http://www.1oxygen.com/portableconcentrators/lifechoiceoxygenmachine http://www.deepbreeze.com/pdf/Vest_Brochure_final.pdf 2011 2008 04.08.11 15.08.1 15.08.1 2009 2009 / / / / 2011 2009 / / 15.08.11 16.08.11 16.08.11 02.03.12 16.08.11 16.08.11 16.08.11 16.08.11 11.10.11 11.10.11 2011 2011 11.10.11 05.12.11 / 08.12.11 08.12.11 / / / 2011 08.12.11 09.12.11 09.12.11 / / 09.12.11 09.12.11 2011 09.12.11 / / 09.10.11 09.10.11 53
© Copyright 2024