En introduktion til KOL

EN INTRODUKTION TIL
Værd at vide om sygdommen KOL
1
EN INTRODUKTION TIL KOL
Værd at vide om sygdommen KOL
Om UNIK-KOL
Projektets hovedformål er at identificere og udvikle/modne teknologier
og nye behandlingsmetoder for KOL (Kronisk Obstruktiv Lungelidelse).
Formålet er, at borgere med KOL kan blive mest muligt i eget hjem, og i
størst muligt omfang behandle og monitere deres egen sygdom – med
minimal deltagelse af social- og sundhedsprofessionelt personale.
Projektet vil skabe grobund for nye produkter, teknologier og serviceydelser udviklet og udbudt af danske virksomheder fokus på et globalt
eksportpotentiale.
Projektet arbejder sammen med udvalgte hospitaler og kommuner.
TAK:
Stor tak til Bodil Bjørnshave fra MarselisborgCentret for faglige input og styrkelse af det faglige niveau.
Endvidere stor tak til Sønderborg Kommune, som
har16åbnet dørene til deres arbejde med KOL, såvel i sygeplejen som i rehabiliteringen. Sønderborg Kommune har sikret inddragelse af borgere
med KOL og dermed en forståelse for borgernes
liv og udfordringer.
Og TAK til Odense Universitetshospital. Tak for
viden og input omkring rehabilitering på hospitalet og for at åbne dørene til deltagelse i KOLpatienttræning samt for at sætte os i forbindelse
med borgere med svær KOL.
God læselyst
Forfattet af DELTA ved Bianca Janina Preil, Stud. Healthcare Technology og Eva Kühne, Business Developer med støtte fra UNIK-KOL projektgruppen.
Dokumentet er skrevet i forbindelse med innovationspartnerskabet UNIK og projekt UNIK-KOL
Udgivet af UNIK – www.partnerskabetUNIK.dk
1. udgave april 2012 Grafisk setup og layout af DELTA´s Marketingsafdeling
2
UNIK er et partnerskab blandt universiteter, vidensinstitutioner, virksomheder, kommuner, hospitaler
og interesseorganisationer, som
er dannet for at skabe bedre sundhedsydelser til borgere med kroniske
lidelser.
UNIK har to perspektiver. Det ene
handler om at skabe vækst og innovation inden for velfærdsteknologi. Det andet handler om at forbedre livskvalitet for borgere med
kroniske sygdomme som hjerte-kar
sygdomme, diabetes, muskel- og
skeletlidelser og KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom).
Der er i partnerskabet fokus på
afdækning af brugerbehov med
henblik på at skabe nye velfærdsteknologiske koncepter, nye forretningsmodeller og nye behandlingskoncepter – samt afprøve disse i
kliniske miljøer.
UNIK har modtaget finansiel støtte
fra Forskning- og Innovationsstyrelsen.
FORORD
Forebyggelse, viden og omsorg
En lungesygdom som KOL rammer ikke pludseligt
og tilfældigt. Den udvikler sig stille og roligt og
sjældent særlig dramatisk. Der findes heller ikke
nogen mirakuløse helbredelser af KOL, der kan
skabe opmærksomhed om sygdommen. Til gengæld er det helt overvejende sandsynligt, at man
til sidst dør af sygdommen, hvis den forbliver
ubehandlet. Fordi sygdommen har social slagside og rammer nogle af de svageste grupper i
samfundet, bør sundhedsplanlæggere og koordinatorer i regioner og kommuner udvise et særligt
ansvar for at sikre, at forebyggelsen af KOL nu
kommer op i et helt andet gear for patienternes
skyld. Fordi de over 400.000 patienter med nedsat lungefunktion er en bombe under sundhedsvæsenet. Det skønnes, at 250-300.000 af dem
har moderat til meget svær KOL. Patienter, der
opdages tidligt, er ikke nær så behandlingskrævende som de, der invalideres af sygdommen. Så
også fra et samfundsøkonomisk synspunkt vil der
være store gevinster ved at sikre, at sygdommen
bliver opsporet i tide.
Hvor er det derfor herligt, når mennesker finder
sammen, opsamler viden og formidler den som i
denne bog. For mig at se tager bogen fat i flere
centrale aspekter af lungesygdommen KOL.
Aspekter som Danmarks Lungeforening også har
fokus på.
”De fleste selvmord i Danmark begås med kniv
og gaffel.” Ordene stammer fra filosoffen John
Engelbrecht og beskriver på humoristisk vis, at
vi alle med vores levevis har et ansvar for vores
eget helbred. Det gælder naturligvis også for lungesygdommen, hvor rygning spiller en stor rolle.
Argumentet om, at man selv må stå til ansvar
for sin usunde levevis, holder bare ikke. Ligesom
vi ikke bør lade overvægtige hjertepatienter i
stikken, vil det være urimeligt at nedprioritere
indsatsen mod KOL med henvisning til patienternes egen andel i sygdommen. Desuden er der jo
mange KOL-patienter, der aldrig har røget.
Mange af de, som lider af de store folkesygdomme KOL og astma, ved det ikke endnu.
Selvom de to store folkesygdomme kan påvises
ved en enkel måling af lungefunktion. Derfor
bør alle danskere kende deres lungefunktion, og
derfor bør en lungefunktionsmåling være lige så
”populær” og tilgængelig som måling af blodtrykket.
Noget jeg ser i den nære fremtid er, at flere
lungefunktionsmålinger vil kunne påvirke vores sundhedssystem til et langt større fokus på
diagnosticering af lungesygdomme. Et godt sted
at starte er i regioner og kommuner. Det er vist
de færreste voksne mennesker, der ikke på et
eller andet tidspunkt har fået målt deres blodtryk. Især hvis man er ryger, lidt overvægtig eller
har haft en luftvejsinfektion. Men hvor mange
af os har fået målt vores lungefunktion? Eller
efterspørger en sådan, når vi går til lægen? Det
ville være relevant for alle praktiserende læger
at måle lungefunktionen på deres patienter lige
så naturligt, som de måler deres blodtryk, for så
ville vi langt tidligere kunne fange flere patienter
med lungesygdommen KOL.
Det er også min opfordring til de sundhedsprofessionelle, at man i behandlingen af KOL betragter Danmarks Lungeforening som en strategisk
samarbejdspartner i forhold til både rådgivning,
behandling og rehabilitering af KOL-patienter.
For det er patienten, det handler om. Vi skal alle
på jagt efter det, som gør det nemmere at være
menneske, når man er blevet diagnosticeret som
KOL-patient. Jo flere der dedikeret og professionelt arbejder med lungepatienter desto mere
livskvalitet og mindre lidelse. Og jeg er sikker
på, at mange vil kunne finde inspiration i denne
bog.
Vores vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem. Og vi er altid klar til
at understøtte gode initiativer, der arbejder hen
imod at skabe en bedre verden for patienter med
lungesygdomme.
Af direktør Anne Brandt,
Danmarks Lungeforening
www.lunge.dk
3
indhold
Kapitel 1 – Fysiologien
Hvad er KOL, hvad fremkalder sygdommen og hvilke fysiologiske forandringer
observeres i lungerne?
En introduktion til KOL er et dokument, der
introducerer læseren til sygdommen KOL og til
produkter og teknologier, der i dag anvendes
inden for området.
Bogen er tiltænkt alle, der arbejder/har
berøring med borgere med KOL samt
virksomheder og organisationer, der vil
udvikle og markedsføre produkter på området.
Bogen er opdelt i emner med relevans når man ønsker at udvikle
nye teknologier og servicer til borgere med KOL, pårørende og
fagprofessionelle.
Kapitel 2 – Tal og facts
Hvor mange mennesker lider af KOL,
og hvad koster sygdommen samfundet
af ressourcer?
4
Kapitel 3 – Diagnostisering
Beskriver, hvordan sygdommen
KOL diagnosticeres.
Kapitel 6 – Empowerment
Et paradigmeskift i sundhedsvæsenet.
Kapitel 7 – Forløbsprogram for KOL
Beskriver hvad et forløbsprogram er, og
hvilket formål det har.
Kapitel 4 – Medicin
Omhandler medicinering af
borgere med KOL. Hvilken
medicin gives hvornår, og
hvilken effekt har de forskellige præparater?
Kapitel 8 – Teknologier
Opridser de teknologier og nuværende
projekter, der findes på området KOL.
Kapitel 5 –
Rehabilitering
Hvornår får borgere
med KOL tilbudt
rehabilitering, hvad
indeholder et rehabiliteringsforløb og hvilken
effekt har den?
5
6
KOL står for
Kronisk
Obstruktiv
Lungesygdom
7
FORMÅL OG MÅLGRUPPE
Baggrund og indhold
FORMÅLET MED DOKUMENTET:
En introduktion til KOL er et
arbejdsredskab og en fælles
vidensplatform for arbejdet med
KOL, som anvendes i UNIK-KOL
projektgruppen og i dialog og
samarbejde med partnere
MÅLGRUPPEN FOR DOKUMENTET:
En introduktion til KOL er tænkt som en forståelsesramme og en introduktion til sygdommen
KOL. Det er vores håb, at bogen kan give viden
og forståelse for partnere, der arbejder eller er
berørt af sygdommen KOL. Dette kan være pårørende, organisationer, virksomheder, kommuner
m.fl.
FOKUS I EN INTRODUKTION TIL KOL
Dokumentet introducerer læseren til sygdommen KOL via følgende emner:
• Rundt om KOL; fysiologi og hvad det vil sige
at have KOL.
• Diagnosticering af KOL; hvordan der arbejdes med KOL i kommuner, hospitaler og hos
i praksis. Herunder KOL forløbsprogrammer.
• Medicinering af KOL og hvordan KOL behandles.
8
• Samfundsøkonomisk vinkel på KOL
• Teknologier og produkter inden for KOL
samt relevante projekter på området.
En introduktion til KOL har valgt at sætte specielt
fokus på:
- Rehabilitering
- Medicinering
Disse to fokusområder anser UNIK-KOL for de to
vigtigste områder at have fokus på og gøre en
indsats inden for, såvel for KOL-patienten selv
som for det offentlige sundhedsvæsen. Dette
med fokus på at fremme selvhjulpenhed blandt
borgere med KOL, og at fremme et godt liv med
sygdommen KOL.
Det er endvidere de to områder, projektet UNIKKOL har valgt at fokusere på. UNIK-KOL har et
teknologifokus, og det er af projektet vurderet at
være de områder, hvor teknologi kan give størst
værdi.
Der anvendes i sundhedsvæsenet
forskellige betegnelser for borgere,
der har sygdommen KOL. Kommunerne betegner disse personer som
”borgere med KOL”, og hospitalet
anvender ofte betegnelsen ”KOLpatienter”.
Der er i dette dokument valgt at anvende begge begreber afhængig af
kontekst og læsevenlighed.
Kapitel 1
9
Kapitel 1
KOL
1. Hvad er det (fysiologi)?
KOL står for Kronisk Obstruktiv
Lungesygdom og er karakteriseret ved at lunge-vævet nedbrydes, hvilket medfører tiltagende
vejrtrækningsbesvær.1
1.1 Definition
Kronisk obstruktiv lungesygdom
Ordet kronisk indikerer at sygdommen ikke kan
helbredes. Dog kan den fremadskridende sygdomsudvikling standses, hvis sygdomsårsagen,
ofte tobaksrøg, ophører.15
Ordet obstruktiv betyder at luftvejene er forsnævrede.2 Dermed er der en øget modstand i
luftvejene, og vejrtrækningen bliver mere besværlig.
1.2 Patogenese
(sygdomsproces, fremkaldelse af sygdom)
Rygning er årsag til 80 % - 90 % af alle tilfælde
af KOL1 og 35 % - 40 % af alle tobaksrygere udvikler KOL.3 KOL ses også hos ikke-rygere, hvilket indikerer, at selv om rygning er den største
risikofaktor, er der også andre årsager til KOL.15
Støv på arbejdspladsen og passiv rygning spiller fx en mindre rolle i udvikling af KOL.10 Andre
10
risikofaktorer er lav fødselsvægt, mange luftvejsinfektioner, lav socioøkonomisk status, høj
alder, genetik og underernæring.15
Vejrtrækningsbesværet, som ses ved KOL, skyldes enten at lungevævet er beskadiget (emfysen), og/eller en kronisk betændelsestilstand i
bronkierne (kronisk bronkitis). Ved KOL vil enten
den ene af de to lidelser eller som oftest begge
lidelser være til stede.2
En del KOL-patienter lider af astma. Nogle studier tyder på, at risikoen for at få KOL er forhøjet,
når man lider af astma.15 (Se figur 1)
Det er vigtigt for behandlingen, at lægen undersøger om patienten har KOL, astma eller begge
dele.5
1.2.1 Kronisk bronkitis
Tobaksrøg fremkalder en kronisk betændelseslignende tilstand i bronkiegrene (luftrør) og
alveoler (lungesække, hvor luftudvekslingen
foregår), som fører til øget vækst af slimproducerende bægerceller. Dette fører til store mængder sekretproduktion. Herudover mindskes antallet af celler med fimrehår, som er ansvarlige for
at transportere slim og uønskede partikler op i
svælget, hvor det kan synkes. Slim og partikler
fjernes ikke, men de er til gene og god grobund
for vækst af bakterier.6
Den øgede slimproduktion medfører hoste og
opspyt af slim, som skader slimhinden. Dette
medfører dannelse af arvæv, der forårsager forsnævring af luftvejene. Luften får sværere ved at
nå ud til alveolerne.6 Den store slimproduktion
forværrer denne tilstand og lufttransporten bliver yderligere besværliggjort. Lungefunktionen
nedsættes.7
1.2.2 Emfysem ”græsk – at blæse op”
Tobaksrøg beskadiger lungevævets elastiske
fibre. Ødelæggelse af de elastiske fibre og forsnævringer i luftrøret medfører, at udåndingen
vanskeliggøres. Lungerne tømmes dermed utilstrækkelig, udvider sig (bliver slappe) og mister
evnen til at tømme sig hurtig, hvilket betegnes
emfysem.1 Herudover ødelægges alveolevæggene og mange små alveoleblærer bliver til
færre og større blærer. (Se figur 3)
Idet luftudvekslingen (den friske O2 i luften og
kroppens brugte CO2) foregår i alveolerne, mindskes overfladen, hvor dette kan foregå. Lungernes diffusionskapacitet (lungernes evne til at
optage ilt til blodet) nedsættes.1
1.3 KOL OG ANDRE SYGEDOMME
KOL medfører ofte forøget tryk i lungekredsløbet,
som giver et øget trykt på hjertet og kan medføre
hjertesvigt og ødemdannelse.1 KOL er som oftest
forårsaget af rygning, som også er årsag
Symptomer på KOL1, 5
Kronisk og tiltagende åndenød15, hoste, opspyt
af slim, blålig farvning af hud grundet iltmangel i
blodet (cyanose).
Comorbiditeter12,13,15
Hjerte- og kredsløbssygdomme, kræft, osteoporose,
angst, depression, vægttab, diabetes, luftvejsinfektioner, søvnbesvær, tab af muskelmasse.
KOL er en sygdom i lungerne, men
den påvirker hele kroppen.
obstruktiv lungesygdom
Kronisk
bronkit
kol
Astma
Figur 1, kilde: Figurens indhold er fra klide 1
Emfysem
Kapitel 1
bronkier
Figur 2
emfysem
TV: Lungeblærer hos en rask person
TH: Lungeblærer ramt af emfysem. Væggene
mellem lungeblærerne er gået i stykker så de
mange små lungeblærer er blevet til få, større og
ikke-elastiske lungeblærer.
Figur 3; Figuren er fra Danmarks Lungeforenings
tidligere hjemmeside, der blev fornyet 01.10.2011
knogleskørhed (osteoporose)
Figur 4; kilde: 15 (P4 Østjylland)
til en del andre sygdomme; hjertekarsygdomme,
osteoporose (knogleskørhed) og lungekræft.
Rygning, som det fælles element, forklarer, at
mange personer med KOL lider af en eller flere af
de ovennævnte sygdomme. Der skal være fokus
på comorbiditerne (samtidig optræden af flere
sygdomme), for at borgere med KOL behandles
optimalt.13
en faktor 1,4 -2,5 fra mild til svær KOL,13 og 30-60
% af KOL patienterne har udtalt knogleslørhed12.
For at forebygge osteoporose anbefales rygestop, motion og tilstrækkelig indtag af kalk og
D-vitamin (1000 mg og 800 IE).13
Sygdomme i knogler, muskler og led har en høj
prævalens hos KOL-patienter, hvilket har en
negativ påvirkning på deres rehabilitering, idet
fysisk aktivitet bliver mere vanskelig.12 Udover
de fysiske lidelser, medfører KOL ofte psykiske
komplikationer.12
1.3.2 Angst og depression
Der er dokumenteret øget forekomst af angst
og depression blandt KOL patienter, som menes
at skyldes biologiske og psykosociale faktorer.
Patienter i særlig risikogruppe er dem, der har
iltmangel i blodet (hypoxæmi), som har svær åndenød og som lige har været indlagt med eksacerbation (forværring af sygdommen).13
1.3.1 Knogleskørhed (osteoporose)
Tiltager med stigende KOL sværhedsgrad, hvilket
kan begrundes med, at risikofaktorer for knogleskørhed er rygning, fysisk inaktivitet, vægttab og
hyppige behandlinger med binyrebarkhormontabletter.12,13 Det anbefales, at lægen ved KOLpatientens årskontrol vurderer risikoen for udvikling af knogleskørhed (ved knogleskanning).13
1.3.3 Hjerte- og kredsløbssygdomme
KOL-patienter lider hyppigt af hjerte- og kredsløbssygdomme. Risikoen for blodpropper i hjernen og for hjerterytmeforstyrrelser er øget hos
patienter med KOL. En undersøgelse på knap
2000 borgere med KOL i svær grad viste, at 64
% havde kredsløbssygdomme og 39 % havde
hjertesygdom.12
Osteoporose kan føre til sammenfald i ryg, som
kan mindske brystkassens bevægelighed og dermed hæmme vejrtrækningen (se figur 4). Derudover er der risiko for knoglebrud fx lårbensbrud.
1.3.4 Vægttab
Vægttab ses ofte hos borgere med KOL, og det er
typisk muskelmassen, der bliver reduceret. Ligeledes fører manglende fysisk bevægelse til muskelatrofi (nedsat muskelmængde), som forværrer åndenøden. Det er meget vigtig at forebygge
Risikoen for at udvikle knogleskørhed stiger med
både tab af vægt og tab af muskler tidligt, da
dette fører til øget funktionsnedsættelse, mortalitet og handicap.13 KOL-patienternes vægttab er
kendetegnet af øget proteinnedbrydning, hvorfor
ernæringstilskud kun er optimal, når det kombineres med træning.13
FAKTA
• Diagnosen KOL stilles ofte sent, når patienten er mellem 50-60 år2 og har mistet 50 %
af lungefunktionen.1
• Mange har sygdommen i mild grad uden at
vide det.2
• Rygestop er den eneste behandling, der kan
bremse sygdomsforløbet.9
• Der er flere kvinder end mænd, der dør af
KOL i Danmark.11
• En kvinde, der ryger lige så meget som en
mand, har dobbelt så stor risiko for at blive
indlagt med KOL.11
• Danske kvinder har verdensrekord i rygning.11
• Danske kvinder har den højeste dødlighed
af KOL i hele verden.11
11
Kapitel 2
KOL
2. Økonomi og statistikker
I Danmark skønnes der at leve
ca. 436.000 mennesker med sygdommen KOL i forskellige sværhedsgrader.1 Det præcise tal kendes desværre ikke, idet en del
mennesker har mild KOL uden at
vide det.
2.1 PRÆVALENS
150.0002 KOL-ramte er i medicinsk behandling,
og ca. 20 %3 af alle akutte indlæggelser på medicinske afdelinger skyldes KOL.
I 2006 var KOL den fjerde hyppigste dødsårsag
i Danmark1 og det forventes, at den bliver den
tredje hyppigste dødsårsag i 2020.4
Den store prævalens inden for KOL og sygdommens karakter fører til ca. 23.000 indlæggelser
på de danske sygehuse årligt. Hver indlæggelse
har en varighed på typisk 3-10 dage, hvilket
blandt andet forklarer de høje samfundsøkonomiske omkostninger, sygdommen har.1
Der er årligt 11.000-12.000 ambulante kontakter med KOL-patienter og ca. 3.500 skadestuebesøg.5 Der dør ca. 5000 mennesker om året af
12
KOL i Danmark.1
Man regner med, at der er 44 millioner KOLpatienter i Europa, og at der i Europa dør 200300.000 mennesker om året af KOL.12
2.2 Økonomi
KOL koster, eksklusiv medicinudgifter, det
danske samfund op til 3 milliarder kr. årligt i
sygehus- og sygesikringsomkostninger.1
En KOL-patient koster, eksklusiv medicinudgifter,
ca. 80.000 kr. ekstra pr. år i offentlige udgifter
sammenlignet med en ikke kronisk syg borger.
Sygdomsforløbet strækker sig forventeligt over
mindst 15 år, hvilket svarer til en merudgift på
1.200.000 kr. for hver KOL-patient.
2.3 Medicinudgifter
De seneste 5 år er medicinudgifterne til KOL-patienter steget med 56 %. Der bruges i Danmark
over 600 millioner kr. årligt på denne post.2
Der er tvivl om hvor god effekt medicinen har,
om den rigtige medicin tages og om medicinen
tages korrekt i de passende doser. Der vurderes,
at nogle patienter får for meget medicin, mens
andre, der kunne have gavn af medicin, ikke er
i behandling.2,9
Inhalationsmedicin
koster
for
de
simple
behandlinger fra et par kr. til 20 kr. pr. døgn, mens
patienter med svær KOL bruger op til 40-50 kr. på
medicin pr. døgn.10
2.4 FREMTID
I fremtiden ser det ud til, at sundhedsomkostningerne forbundet med KOL vil stige. Bedre
behandling medfører længere levetid med KOL.2
Dette medfører længere behandling med medicin og flere indlæggelser. Derudover forventes
det, at prisen pr. hospitalsseng stiger markant
fra 4.700 kr/døgn til 14.000 kr/døgn.11 Fortsat
eksponering for risikofaktorer og den skiftende
aldersstruktur i verden vil formentlig øge de allerede eksisterende omkostninger.13
Offentlige udgifter,
eksklusiv medicinudgifter,
pr. borger om året
Borgere med KOL
Borgere uden KOL, diabetes
eller hjertesygdom
kr. 76.644
kr. 157.735
Figur 5: Kilde: Tallene er fra kilde 6 (Region Syddanmark)
KOL koster, eksklusiv medicinudgifter, det danske
samfund op til 3 milliarder kr. årligt i sygehus- og
sygesikringsomkostninger.1
En KOL-patient koster ca. kr. 80.000 ekstra pr. år
i offentlige udgifter sammenlignet med en ikkekronisk syg borger. Sygdomsforløbet strækker sig forventeligt over mindst 15 år, hvilket svarer til
en total merudgift på 1.200.000 kr. for hver KOLpatient.
Kapitel 2
Exacerbationer (sygdomsforværringer) er ansvarlige
for den største belastning af sundhedssystemet.13
Tabellen viser offentlige udgifter for KOL-patienter eksklusiv medicinudgifter
offentlige udgifter
KOL (n=915)
Kontrol (n=1015)
Forskel
Sygehusindlæggelser
w. 31.667
Kr. 3.382
Kr. 28.225
Sygehus, ambulant
Kr. 8.700
Kr. 2.808
Kr. 5.892
Praksissektor
Kr. 4.071
Kr. 2.143
Kr. 1.928
Hjælpemidler
Kr. 790
Kr. 165
Kr. 625
Off. Tilskud til egenbetaling
Kr. 517
Kr. 142
Kr. 375
Hjemmepleje
Kr. 15.713
Kr. 3.842
Kr. 11.871
Plejehjem, egen bolig
Kr. 26.103
Kr. 11.652
Kr. 14.451
Kontantydelse (pension, dagpenge mv.)
Kr. 70.174
Kr. 52.560
Kr. 17.641
I alt kr.
Kr. 157.735
Kr. 76.644
Kr. 81.091
Figur 6; kilde: Tabellens indhold er fra kilde 6 (Region Syddanmark)
Antal KOL-patienter delt op efter KOL sværhedsgrad
Medicinudgifter
250000
700 KOL-patienter får hvert år tildelt helbredsbetinget førtidspension7 . I Europa mistes ca. 41.300
arbejdsdage om året grundet KOL
for en population på 100.000 indbyggere. I Europa er produktivitetstabet omkring € 28,5 billioner
årligt.12
600
166000
100000
50000
40000
0
Mild grad
Figur 7; kilde: Tallene er fra kilde 1 (Danmarks Lungeforening)
Moderat grad
Ekspeditionssum i mio. DKK
200000
150000
700
230000
500
400
300
200
100
'01
'02
'03
'04 '05
'06
'07 '08 '09
'10
Sværere grad
Figur 8; kilde: 8 (Institut for Rationel Farmakoterapi)
13
Kapitel 2
14
Kapitel 2
Ordet kronisk indikerer at sygdommen
ikke kan helbredes. Dog kan den fremadskridende sygdomsudvikling standses, hvis sygdomsårsagen, som ofte er
tobaksrøg, ophører.
15
Kapitel 3
KOL
3. Diagnostisering
Diagnosticering foregår typisk
ved egen læge eller på et sygehus. Desværre er der mange, der
har KOL uden at vide det, og som
derfor ikke får den rette diagnose
og behandling.
Man mener, at ca. 436.000 mennesker i Danmark har KOL, hvoraf halvdelen har fået sygdommen diagnosticeret.6
Grundet ovennævnte problemstilling arbejdes der
på tidlig opsporing af sygdommen, således at den
bedste behandling og forebyggelse kan foretages.5
Det anbefales, at alle rygere eller eksrygere over
35 år, der har symptomer som hoste, ekspektorat
(opspyt), åndenød ved anstrengelse eller hyppige
luftvejsinfektioner, bør undersøges for KOL. Ved
undersøgelsen skal der spørges til patientens rygevaner og arbejdsmiljø.3,4
3.1.diagnosticering
3.1.1For at diagnosticere KOL anvendes
spirometri (lungefunktionstest).1
Spirometri er en undersøgelse af lungefunktionen, som måler to forskellige parametre.
Vitalkapacitet
5.000 ml
Inspiratorisk
reservevolumen
3.000 ml
• Hvor stor et volumen (luft), der kan udåndes
af lungerne.2
• Luftstrømningshastigheden, hvor hurtig luften pustes ud af lungerne.2
FEV1 = den vitalkapacitet
der kan pustes ud i løbet
af 1 sekund.
0
Tidalvolumen i hvile
0
For at udføre undersøgelsen anvendes et spirometer, som er et måleapparat med et mundstykke. Måleapparatet registrerer hastigheden
af luftstrømmen og den mængde luft, som blæses igennem apparatet.2
Ekspiratorisk
reservevolumen
1.500 ml
0
For at diagnosticere KOL registreres ved undersøgelsen forceret vital kapacitet (FVC) og forceret expiratorisk volumen i det første sekund
(FEV1):2
Restvolumen
1.000 ml
Tid
Restvolumen – Lungerne kan ikke tømmes fuldstændigt, og en restvolumen vil være tilstede selv
efter en fuld udånding/eksspiration.
Eksspiratorisk reservevolumen – Ved almindelig vejrtrækning indåndes og udåndes ca. 500 ml
luft. Ved en kraftig eksspiration kan der yderligere udåndes omkring 1,5 L. Dette kaldes eksspiratorisk
reservevolumen.
FVC angiver, hvor meget luft patienten kan
puste ud af lungerne. Lav FVC ses ved mange
forskellige lungesygdomme, herunder astma og
KOL. FVC angives som % af normalværdien. 100
% er normalværdien, mens 50 % angiver at værdien er halvdelen af normalværdien.
FEV1 angiver den mængde luft, som der maksimalt kan pustes ud af lungerne i løbet af det
16
0
Inspiratorisk reservevolumen – Ligesom ved udånding kan der ved indånding fyldes mere på
lungerne end det, vi indånder ved en almindelig, rolig vejrtrækning. Den ekstra luft, der ved en kraftig
inspiration kan indåndes, kaldes inspiratorisk reservevolumen.
Vitalkapacitet – Den mængde luft der efter en maximal inspiration kan udåndes.
Tidalvolumen – Den mængde luft der indåndes og udåndes ved almindelig vejrtrækning.
Figur 9
Kapitel 3
TabelLEN viser KOL-sværhedsgraden FEV1/FVC < 0,7
Sværhedsgrad
FEV1-værdi
Symptomer
Mild
>80 %
Oftest ingen, evt. hoste og opspyt
Moderat
50 % < FEV1 < 80 %
Opspyt, hoste, åndenød ved anstrengelse
Svær
30 % < FEV1 < 50 %
Åndenød, hoste, opspyt og nedre luftvejsinfektioner
Meget svær
FEV1 < 30 % eller FEV1 < 50 % og respirationssvigt
Som ovenfor, men mere udtalt. Hyppige indlæggelser
Figur 10; kilde: Tabellens indhold er fra kilde 3
første sekund efter en maksimal indånding.
FEV1 angives som % af normalværdien.
FEV1/FVC udregnes for at sammenligne lungestørrelsen med luftvejenes åbningsgrad. Er
værdien 0.7 eller mindre, har patienten luftvejsforsnævringer.
Ved diagnosticering af KOL er
det vigtigt at måle FEV1 og FVC
efter bronkodilatation
(postbronkodilatatoriske værdi), idet
denne værdi er bedst relateret til
både prognosen og bedømmelse
af KOL-sværhedsgraden. For at
foretage en postbrokodilatorisk,
spirometri måling måles FEV1 og
FVC1 15 minutter efter inhalation
af bronkodilator (400 mikrogram
salbutamol eller ækvipotent bronkodilatator).1
Ved diagnosticering af KOL er det vigtigt at måle
FEV1 og FVC efter bronkodilatation (postbronkodilatatoriske værdi), idet denne værdi er bedst
relateret til både prognosen og bedømmelse af
KOL-sværhedsgraden. For at foretage en postbrokodilatorisk, spirometri måling, måles FEV1
og FVC1 15 minutter efter inhalation af bronkodilator (400 mikrogram salbutamol eller ækvipotent bronkodilatator).1
3.1.2.Medical Research Councils sCale
(MRC-skala)
For at bedømme KOL-patientens åndenød
anvendes MRC-skala, som vurderer graden af
åndenød ved fysisk aktivitet. Tallet er med til
at definere sværhedsgraden af KOL, patientens
prognose og rehabilitering.3
4. Stopper op for at få luft efter ca. 100 m eller
nogle få minutter ved gang i fladt terræn.
5. Kan ikke forlade huset pga. åndenød eller
får åndenød ved af- og påklædning.
Ved en MRC ≥ 3 tilbydes KOL-patienter et rehabiliteringsforløb.
3.2 Opfølgning
Når patienten er diagnosticeret med KOL, skal der
regelmæssigt følges op på patientens sygdomsforløb.4 Hyppigheden af KOL-kontroller afhænger af
sygdommens sværhedsgrad, men det tilrådes at
tilbyde KOL-patienter et årskontrol som minimum.1
MRC-skalaen er et spørgeskema med fem svarmuligheder. Patienten angiver selv hvilket svar,
der passer bedst overens med eget helbred og
bliver dermed tildelt en kategori.
MRC-skala:
1. Ingen åndenød undtagen ved kraftig anstrengelse.
2. Åndenød ved hastværk og gang op ad
bakke.
3. Går langsommere end andre i samme alder
pga. åndenød, eller må stoppe for at få luft
ved almindelig gang i fladt terræn
3,7
3.2.1 Indhold af årskontrol3
FEV1-måling ved spirometri, MRC-vurdering, opfølgning på rygestatus, EKG-måling, BMI-beregning, saturationsmåling, undersøgelse for andre
sygdomme (comorbiditeter), influenzavaccination, kontrollere inhalationsteknik og udarbejde
en ny stratificering samt at vurdere evt. behov for
rehabilitering.
17
Kapitel 3
18
Kapitel 3
Borgere med KOL deltager i
KOL-rehabilitering på Odense
Universitets Hospital.
19
Kapitel 4
kol
4. Medicin
Formål: at lindre åndenød og at
forebygge og behandle akutte
forværringer.1
KOL kan ikke helbredes, og der er tvivl om hvorvidt den eksisterende medicin, har den ønskede
effekt13, hvorfor det er vigtigt at opfordre patienten til rygestop og motion. Sygdomsprocessen
kan bremses, men ikke helbredes. Det eneste,
der stopper den videre nedbrydelse af lungevæv, er rygestop.
4. De vigtigste medicinske præparater til behandling af KOL er:
Bronkodilatorer  udvider luftrør
Binyrebarkhormon hæmmer betændelsestilstand i lungerne, forebyggende for forværringer
(eksacerbationer)
Antibiotika  nedkæmper bakterier
Det anbefales, at alle KOL patienter får en årlig
influenzavaccination, idet denne kan reducere
alvorlig sygdom og antal af dødsfald hos KOLpatienter med omkring 50 %.12
4.2 Bronkodilatorer
Der findes både korttids- og langtidsvirkende
bronkodilatorer (3-24 timer). Medicinen virker
20
ved at udvide luftvejene, således at vejrtrækningen lettes. De vigtigste typer er ß-agonister,
antikolinerge stoffer og theofyllin.2,12 Fast behandling med langtidsvirkende bronkodilatorer
har vist sig at være mere effektiv og nemmere
at anvende end de kortidsvirkende bronkodilatorer.3 For at få den bedste effekt kan flere af disse
medikamenter kombineres (kombinationspræparater).2
4.2.1 BEta2-agonister
Beta2-agonister stimulerer beta2-receptorene
i luftvejene. Dette får muskulaturen i lungerne
til at slappe af, således at bronkierne udvider
sig.1,12 Medicinen indtages oftest via inhalator,
men den kan også gives som tabletter eller
vha. sprøjter. Det foretrækkes at give medicinen via inhalation, da de aktive stoffer her
kommer direkte ned i lungerne. Derudover er
denne metode mere skånsom for kroppen, idet
der er færre bivirkninger.12 Alt efter inhalationsapparat, er medicinen fremstillet som pulver,
væske eller damp. Vælges inhalation som medicineringstype må det sikres, at patienten behersker teknikken, således at den størst mulige
mængde medicin indtages.2
De langtidsvirkende præparater har vist sig at
have bedst effekt, og de anvendes ofte i kombination med inhalerede binyrebarkhormoner i
samme inhalator (kombinationspræparater).2
4.2.2 Antikolinergergikum
Medicinen kan kun tages ved inhalation, men
har vist sig både at have færre bivirkninger og
en bedre virkning end beta2-agonister. Medikamenter inden for denne gruppe egner sig godt
til vedvarende brug ved KOL, da virkningen ikke
svækkes nævneværdigt over tid og bivirkningerne er relativt sjældne.2
Patienter siger ofte om langtidsvirkende medicin:
“Jeg kan næsten ikke mærke, den virker.”
4.2.3 Theofyllin
Theofyllin virker ved at afslappe de glatte muskler i lungerne, således at luftrørene udvides og
vejrtrækningen lettes. Theofyllin vælges udelukkende, når de andre præparater ikke er egnede.
Dette skyldes at Theofyllin har mange bivirkninger, og specielt patienter med hjertesygdomme,
leversygdomme og højt blodtryk skal være varsomme med indtagelse af medikamentet. Theofyllin indtages i tabletform og bliver anvendt ved
patienter, der har problemer med anvendelse af
inhalationspræparater og/eller får betydelige bivirkninger af disse.
Følgende link beskriver forskellige
inhalationssystemer.
http://pro.medicin.dk/Laegemiddelgrupper/Grupper/315301
Kapitel 4
Medicinsk behandling
mild kol
fev1 > 80 %
Moderat KOL
50 % < FEV1 < 80 %
Svær KOL
30 % < FEV1 < 50 %
Meget svær KOL FEV1 < 30 %
eller FEV1 < 50 % og respirationsvigt
Korttidsvirkende bronkodilatorer
(luftvejsudvidende medicin) ved
behov (oftest inhalationspulver).
Korttidsvirkende bronkodilatorer
(luftvejsudvidende medicin) ved behov
(oftest inhalationspulver).
Korttidsvirkende bronkodilatorer
(luftvejsudvidende medicin) ved behov
(oftest inhalationspulver).
Korttidsvirkende bronkodilatorer (luftvejsudvidende medicin)
ved behov (oftest inhalationspulver).
En eller flere langtidsvirkende bronkodilatorer.
En eller flere langtidsvirkende bronkodilatorer.
En eller flere langtidsvirkende bronkodilatorer.
Hvis der har været gentagne akutte
forværringer (exacerbationer), anvendes
inhalerede binyrebarkhormoner.
Hvis der har været gentagne akutte forværringer (exacerbationer), anvendes inhalerede binyrebarkhormoner.
Ved svære forværringer kan der behandles med
binyrebarkhormoner i tabletform. Dette bør dog ikke
strække sig over mere end 10 dage.
Ved kronisk iltmangel i blodet gives ilt i hjemmet.
Figur 11; kilde: Tabellens indhold er fra kilde 1,2,3,4 og 12
21
Kapitel 4
4.3 Binyrebarkhormoner (også kaldt
kortikosteroider eller steorider):
Binyrebarkhormoner hæmmer betændelsestilstande i kroppen og anvendes ved KOL-patienter
for at mindske inflammationen i lungerne. Binyrebarkhormoner har alvorlige bivirkninger, som
fx knogleskørhed (osteoporose), muskelsvaghed,
grå og grøn stær. 2
KOL patienter kan enten inhalere medikamentet
eller få det på tabletform. Inhalationsbehandling
anvendes ved svær eller meget svær KOL. Tabletbehandling forsøges undgået grundet bivirkninger, men anvendes i kortere perioder ved akut
forværring af sygdommen.2,4
Inhalationsmedicin er mere skånsomt, fordi
stoffet kun virker i luftvejene og dermed giver
færre bivirkninger. Dog kan der opstå hæshed og
svampeinfektioner i munden. Svampeinfektioner
i munden kan undgås ved at skylle munden efter
brug af inhalator.1,2
4.4 Antibiotika:
KOL-patienter er ofte udsat for luftvejsinfektioner, som kan medføre akutte forværringer af
KOL. De hyppige infektioner skyldes at lungernes
forsvarsmekanisme er nedsat. Ved tilfælde af
infektion kan der igangsættes en antibiotikabehandling i 5-10 dage. Antibiotika skal dog ikke
gives forebyggende.2
22
4.5 Kombinationspræparater
Inhalationspræparater fremstilles også i kombinationspræparater, hvor fx to forskellige
bronkodilatorer med forskellige angrebspunkter
kombineres, eller hvor et luftvejsudvidende stof
og et forbyggende binyrebarkhormon stof kombineres.1
4.6 Inhalationssystemer
Der er udviklet forskellige inhalationssystemer,
for at optimere den medicindosis, der deponeres
i de nedre lunger. Der findes både inhalatorer
til spray og til pulver. Desværre tager mange
patienter medicinen forkert,15 fordi inhalationsteknikken kan være vanskelig, og hver inhalator
har sin egen anvendelsesmåde. Dette vanskeliggøres, da mange patienter har flere forskellige
inhalatorer. For at lette inhaleringen kan der med
fordel anvendes en ”spacer”(kræver færre koordinationsevner.5 Ved almindelige sprayinhalatorer skal der både udløses på inhalatoren og indåndes samtidig), som er et plastikrør der hjælper
medicinen med at komme ned i lungerne. Disse
findes med og uden maske. Anvendelse af spacere er især en fordel, når man ikke har kræfter
til at suge hårdt. Ulempen er, at disse kun kan
anvendes til medicin på sprayform og ikke pulverpræparater.6 Derudover er de fysisk store og
skal rengøres jævnligt.8
I dag anvendes oftere inhalationspulver frem for
spray, idet spray har vist sig at være vanskeligere at benytte grundet koordination mellem at
udløse og indånde samtidig. Dette reducerer den
mængde medicin, der når til lungerne. Ved spray
ankommer ca.10 % af en dosis i lungerne og ved
pulver 20 %.4
Inhalationspulver indtages via pulverinhalatorer,
der både findes som enkeltdosis og flerdosismodeller. Inhalatorerne er koordinationsuafhængige, hvilket er en fordel. Derimod kræver det,
at patientens sugeevne er kraftig, således at pulverpartiklerne splittes i mindre bestanddele med
en størrelse på 1-5 mikrometer. Det er særdeles
vigtigt at tjekke, om patienten kan anvende teknikken, inden den gives med hjem. Hertil findes
forskellige træningsapparater, der fortæller, om
patienten har nok sugeevne.9
Træning i inhalationsteknik
KOL patienter får oplæring og kontrol i anvendelse
af inhalationsteknik. Ved træningen øves der med
inhalatorer, der afgiver fløjt for korrekt brug, fx
turbohaler og diskos.14
En vigtig del af træningen er at formidle, hvordan
det ses, om inhalatoren snart er tom, samt hvornår
og hvordan rengøring af mundstykket foretages.
Herudover skal vigtigheden af tandbørstning og
skyl af mund efter brug af inhalator påpeges –
grundet risiko for mundsvamp (ved steorider).14 Det
er vigtigt, at der løbende følges op på teknikken,
således at eventuelle inhalationsfejl kan rettes.
Det kan være svært at skelne forskellige inhalatorer og medicin fra
hinanden, hvorfor det er en god
idé at kende til farvekoderne.
Som det ses på figur 12 er forebyggende medicin (steroider)
kendetegnet ved farven rød/brun
på inhalatoren. Hvorimod hurtigvirkende bronkodilatorer har farvekoden blå osv.
Kapitel 4
Pep-fløjte
Pep-fløjten er ikke medicin, men en vigtig del af
behandlingen, idet den er et godt hjælpemiddel,
der letter at slim kan hostes op. PEP står for Positivt
Expiratorisk Pressure hvilket, betyder positivt tryk
på udåndingsluften.10
PEP-fløjten er et lille rør med en indbygget
modstand, som gør, at der skabes et lille overtryk
i luftrørene, når der pustes i fløjten. Dette løsner
slimen, således den kan hostes op.10
PEP-fløjten anvendes ofte 2 gange dagligt; morgen
og aften. Dog anbefales det, at den anvendes
oftere ved stor slimproduktion.11
Patient fortæller: “Jeg fik spray
med spacer tilsendt (ordineret
af iltsygeplejerske), men jeg fik
ingen instruktion.”
Oversigt over medicin og farvekoder
A forbyggende
medicin (steroider)
A: Forebyggende
Farvekode på inhalatoren: Rød/brun
Til astmapatienter. Til KOL-patienter, der har
mindre end 50 % lungefunktion tilbage og
flere forværringer inden for det sidste år.
Produktnavne: Aerobec, Asmanex, Beclomet,
Giona, Flixotide, Miflonide, Pulairmax,
Pulmicort og Spirocort.
B medicin, der udvider luftvejene (beta-2-agonist)
B1: Medicin, der udvider luftvejene
(hurtigvirkende) (anfaldsmedicin).
Farvekode på inhalatoren: Blå
Hurtigtvirkende til både astma- og
KOL-patienter.
Produktnavne: Airomir, Berotec, Bricanyl, Buventol, Dracanyl, Salbutamol,
Salbuvent, Terbasmin, Terbutalin og
Ventoline.
B1+C Kombination af to
typer luftvejsudvidende
medicin
- Farvekode: Ingen
- Til KOL-patienter, der har
brug for begge typer af luftvejsudvidende medicin
C medicin, der udvider
luftvejene (anti/kolinergika)
C: Medicin, der udvider
luftvejene
- Farvekode: Ingen
- Anvendes ofte til KOL-patienter, kun
sjældent til astmapatienter
- Produktnavne er: Atrovent
(korttidsvirkende), Spiriva (langtidsvirkende)
-Produktnavne: Berodual,
Combivent og Duovent.
A+B2: Kombination af forebyggende
og luftvejsudvidende medicin.
B2: Medicin, der udvider luftvejene
langtidsvirkende
- Farvekoden på inhalatorerne er: Rød og lilla
- Farevkoden er turkis/grøn
- Til astmapatienter, hvor medicin A og B1 ikke er
nok. Til KOL-patienter med svær KOL.
- Anvendes næsten altid i kombination med A
(steroider), eller fx som kombinationspræparaterne
Symbicort og Seretide.
- Produktnavne: Seretide og Symbicort.
- Produktnavne: Delnil, Eformax, Foradil,
Oxis og Serevent.
Figur 12; kilde: Figurens indhold er fra Danmarks Lungeforenings hjemmeside
23
Kapitel 4
24
Kapitel 4
I Danmark skønnes der at leve ca. 436.000
mennesker med sygdommen KOL i forskellige sværhedsgrader. Det præcise tal
kendes ikke, idet en del mennesker har
mild KOL uden at vide det.
25
Kapitel 5
kol
5. Rehabilitering
”Patienter, der har fået stillet diagnosen KOL, tilbydes KOL-rehabilitering ud fra en samlet vurdering af aktivitetsniveau og
sygdommens sværhedsgrad.
Rehabiliteringsindsatsen tilpasses patientens behov og omfatter som udgangspunkt elementerne rygeafvænning, fysisk
træning, medicinsk behandling,
ernæringsvejledning, patientuddannelse og psykosocial støtte.
KOL-rehabilitering udføres som en
multidisciplinær indsats på tværs
af faggrænser og sektorer.”
(Citat kilde 4 side 12)
Rehabilitering tilbydes typisk til alle KOLpatienter, der ligger på MRC-skalaen 3 eller
derover. Det er en veldokumenteret og effektiv
behandling. Rehabilitering har til formål at lindre
symptomer, højne patienternes funktionsniveau,
gøre patienten mere selvhjulpen, forebygge exacerabationer og reducere sundhedsudgifterne.
26
Derimod kan rehabilitering ikke reparere eller
forbedre patientens lungeskader.3,6
Rehabilitering tilbydes på hospitaler og i sundhedscentre (kommunalt regi). Hvorvidt patienten
bliver tilknyttet den ene eller den anden form, afhænger oftest af patientens KOL-grad. Patienter
med moderat KOL behandles oftest i kommunalt
regi, mens patienter med meget svær KOL tilrådes behandling på hospital, da disse patienter er
mere svage.
enkelte programmer lever op til Sundhedsstyrelsens fastsatte standarder.11 Det vurderes
desværre, at flere programmer dermed er insufficiente og ikke opfylder kravene om hyppighed,
varighed og korrekt træningsintensitet.5
5.1 Træning
Træning er den vigtigste parameter i rehabiliteringsprogrammet. Alle patienter med KOL har gavn
af fysisk træning. Formålet er at øge funktionsniveauet og undgå den onde cirkel.4 (Se figur 13)
Patienter, der har svær KOL henvises til den ene
eller den anden form, alt efter lokale forhold,
hyppigheden af exacerabationer samt graden af
comorbiditeter.5
5.1.1 Den onde cirkel
I dag er der international enighed om, at fysisk
træning er en vigtig del af KOL-behandlingen.
Dette er for at bryde den onde cirkel.
Nogle undersøgelser viser, at desto længere rehabiliteringsprogrammet er, desto mere langvarende effekt har det. Men af hensyn til økonomi
og rehabiliteringskapacitet anbefales et program
af 6-12 ugers varighed. Rehabilitering efterfølges
af vedligeholdelsestræning. Dette omhandler, at
patienterne fortsætter træning hjemme 30 min
om dagen og deltager i superviseret træning 2-4
gange om måneden.5 Vedligeholdelsen skal sikre
den bedste langtidseffekt.4
Tiltagende åndenød kan medføre angst for bevægelse, hvilket fører til en meget stilsiddende
tilværelse. Hvilket igen medfører dekonditionering og udvikling af muskelatrofi samt social
isolation. Social isolation kan udløse depression
og manglende lyst til bevægelse, hvilket igen
medfører dekonditionering.1
Der er ingen kvalitetskontrol af de forskellige
rehabiliteringsprogrammer, der tilbydes. Det
vil sige, at der ikke er nogen garanti for, at de
De fleste træningsprogrammer er tilrettelagt til
patienter med svær sygdom, hvor patienterne
ligger på en 3’er eller højere på MRC-skalaen.
Der er dog nogle eksklusionskriterier, der gør, at
patienter ikke kan deltage i træningen, idet udbyttet er meget tvivlsomt eller skadeligt.4
For at højne kvaliteten af rehabilitering, sikre koordinationen af rehabiliteringsindsatsen på tværs af
sektorerne og øge det faglige kompetenceniveau af
personale både i sygehusregi og i kommunalt regi,
er der for KOL-patienter i Københavns kommune udarbejdet en forløbsbeskrivelse for rehabiliteringen.7
den onde cirkel
KOL
ÅNDENØD
DEKONDITIONERING
IMMOBILISERING
SOCIAL ISOLATION
DEPRESSION
Figur 13; kilde: indhold er fra kilde 2 (Gentofte Hospital)
Kapitel 5
Sundhedsstyrelsens anbefalinger4:
Tabel over hvordan KOL-patienter oftest fordeles til rehabilitering
Der skal trænes mindst 3-4 gange om ugen. Hver
session skal vare mindst 20-30 minutter.
fev1 (i % af forventet vÆrdi)
sværhedsgrad
sted for rehabilitering
FEV1 ≥ 50 %
MRC 3
Sundhedscenter (kommunal)
Det anbefales, at udholdenhedstræning foregår med
en intensitet, som svarer til mellem 60-90 % af den
maximale iltoptagelse.
FEV1: 30-50 %
MRC 3
Mindst 2 af de ugentlige træningsseancer bør finde
sted under supervision.
FEV1 < 30 %
For at opnå et tilstrækkeligt fysisk respons bør træningsprogrammet strække sig over mindst 7 uger.
For at udnytte ressourcerne bedst muligt og for at
opnå de psykologiske fordele som ses, hvis flere
patienter med samme type begrænsning træner i
fællesskab, anbefales det, at der trænes i hold á 8
til 10 patienter.
(Citat kilde 4 side 81)
Stabil uden væsentlige comorbiditeter
Ustabil eller væsentlige comorbiditeter
Hospital
MRC 3
Figur 14; kilde: Tabellens indhold er fra kilde 5 (Lægemagasinet)
5.1.2 Eksklusionskriterier4
Følgende borgere med KOL bør ikke deltage i
træning:
Patienter hvor sygdom i bevægeapparatet er den
limiterende faktor og ikke åndenøden ved udøvelse af motion.
Patienter med ustabil angina pectoris (hjertekramper) eller betydende aortaklapstenose bør
ikke deltage. (Dette grundet risiko for hjerteiskæmi og besvimelser.)
Patienter der lider af decideret svimmelhed, demens eller betydende sensoriske eller motoriske
funktionsnedsættelser.
5.1.3 TRÆNINGen
Inden KOL-træning igangsættes er det vigtigt at
kende patientens KOL-sværhedsgrad og vurdere
den fysiske arbejdsevne. Formålet med dette er
at kunne bestemme træningsintensiteten. For at
måle den fysiske arbejdsevne kan der gennemføres en 6-minutters gangtest, en shuttle test eller
en stationær cykeltest.4
5.1.4 EFFEKT
Der er foretaget forskellige studier om KOL og
fysisk træning. Studierne viser, at aerobtræning
(udholdenhedstræning) er meget effektiv, hvorimod der er mere usikkerhed om styrketræningens
effekt. De mest effektive programmer indeholder
fysisk træning mindst 3-5 gange om ugen med
en varighed på 20-30 minutter pr. gang. Det bestræbes at opnå en træningsintensitet svarende
til 60-90 % af dem maksimale iltoptagelse.
For at træningen er optimal skal borgeren med KOL
gerne ligge på en 7´er i Borg CR10-skalaen. Borg
CR10-skalen er et redskab for selvvurderet åndenød. Ved angivelse af 0 har borgeren ingen åndenød mens 10 svarer til ekstrem åndenød. Borgeren
samt fysioterapeuten kan anvende denne skala
for at se, om træningsintensiteten er tilstrækkelig
høj.9, 10
Den største effekt af træningen har patienter, der
er under supervision. Effekten af træningen aftager
efter endt rehabilitering i løbet af nogle måneder,
såfremt denne ikke vedligeholdes. Dette medfører
forringelse af den fysiske form og en nedsættelse
af livskvaliteten. Der mangler mere viden om, hvordan træningsprogrammets effekt kan bevares.4
27
Kapitel 5
5.1.5 Evidens
Studier dokumenterer positiv effekt af træning
for KOL patienter. Studier viser1:
• Mindst 4 ugers konditionstræning forbedrer
livskvaliteten med mindre træthed og dypsnø.
• Rehabiliteringsprogrammer har positiv effekt på KOL-patienters fornemmelse af åndenød, på den helbredsbetingede livskvalitet og patienternes mestring af sygdom.
• Rehabilitering fører til færre indlæggelser.
• Træning med musik øger resultaterne.
• Superviseret 7-ugers træningsprogrammer
har bedre effekt end 4-ugers program.
• Udholdenhedstræning er den vigtigste træningsform.
5.2 Rygeafvænning
KOL-patientens rygestatus registreres i patientens journal. Hvis patienten ryger, tilbydes hjælp
til rygeophør. Hjælpen kan være i form af information om rygningens skadelige virkninger på
KOL, i form af farmakologiske nikotinpræparater og psykologisk støtte. Det er meget vigtigt,
at patienten forstår hvilke konsekvenser fortsat
rygning har.
28
Studier har fundet frem til de faktorer, der har
betydning for, at et rygestopforsøg mislykkes.
Faktorer: lav tiltro til succes med rygestop, højt
niveau af nikotinafhængighed, storryger, stort
alkoholforbrug, lavt uddannelsesniveau, lavt niveau af social støtte, stressende livsbetingelser,
depression og andre rygere i hjemmet. Herudover afhænger succesraten af patientens lungepåvirkning.4
De ovennævnte faktorer forekommer i højere
grad hos KOL-patienter end hos resten af befolkningen4, hvilket kræver særlig opmærksomhed
på rygeafvænningsindsatsen for denne gruppe.
5.3 Medicinsk behandling
Medicinsk behandling, hvis den ikke allerede er
i gang, startes op. Formålet er, at hjælpe patienten til at blive så symptomfri som mulig og forsøge at forhindre exacerbationer.
Patienter tilbydes oplæring i korrekt brug af medicin og jævnlig kontrol.4
5.4 Ernæring
En del KOL-patienter taber sig i deres sygdomsforløb. Vægtreduceringen skyldes bl.a. mindsket
appetit grundet åndenød, hoste og generende
slim ved synkning. En reduktion i patientens BMI
øger risikoen for dødlighed hos KOL-patienter.8
Vejledning i ernæring skal sikre at patienterne
opretholder en god ernæringstilstand og en passende vægt. Derudover ønskes det, at understøtte en god kropssammensætning, hvilket vil
sige at bevare eller øge muskelmassen.4
KOL-patienters vægt kontrolleres regelmæssigt
og BMI beregnes.
5.5 Psykosocial støtte
En del af rehabiliteringen er, at KOL patientens
sociale situation og psykiske reaktionsmønster
på sygdommen vurderes. Dette for at kunne
støtte patienten og for at hjælpeforanstaltninger kan iværksættes. Formålet med støtten er
også at modarbejde den onde cirkel (se under
træning), som kendetegnes ved social isolation,
angst og depression. Det psykiske velvære hos
patienterne har betydning for behandling af KOL.
Det ses, at risiko for at havne i den onde cirkel
stiger med stigende KOL-sværhedsgrad.4
Det ønskes, at familiens netværk afdækkes, således at støtte og aflastning kan findes i familien.
Ligeledes henvises til patientforeninger. Ved behov kan socialrådgiveren inddrages i forhold til
erhvervsevne, anskaffelse af hjælpemidler, sociale ydelser, boligsituation m.m.4
5.6 Patientuddannelse
KOL-patienter tilbydes undervisning. Dette med
Gavn af rehabilitering8
Forbedre motionsevnen
Forbedre sundhedsrelateret livskvalitet
Reducere angst og depression associeret med KOL
Forbedrer overlevelsen
Psykosocial støtte
Etablering af netværk mellem patienterne indbyrdes og sundhedsfaglige kontaktpersoner kan være
med til at fastholde motivationen
og træningslysten.4
Et formaliseret KOL-rehabiliteringsprogram varer mellem 7-12
uger.4
Kapitel 5
henblik på at styrke deres handlekompetence –
håndtere sygdommen bedst muligt og dermed
øge livskvaliteten.4 Der undervises i effekten af
forebyggelse og rehabilitering, ligesom at vigtigheden af rygestop understreges. Patienterne
får værktøjer til bedre at kunne håndtere sygdomsforværringer. I undervisningen inddrages
ofte pårørende, hvilket giver understøttelse til
patienterne.4
5.6.1 Følgende temaer indgår i
patientundervisning4:
Viden om sygdommen og at leve med denne
Forebyggelse af forværringer
Behandlingsmuligheder
Medicin - virkning og bivirkning
Inhalationsteknik
Rygnings betydning
Betydning af fysisk træning og god ernæring
29
Kapitel 5
30
Kapitel 5
31
Kapitel 6
KOL
6. Patient Empowerment
Empowerment:
bemyndige; give magt til
”Patientens evne til at håndtere sin situation, udnytte mulighederne for behandling og indrette sin levevis har afgørende
betydning for sygdomsforløbet.
Sundhedsvæsenets indsats skal
derfor sigte på at understøtte patientens aktive rolle og egenomsorg. ”(citat kilde 1)
6.1 Paradigmeskift
Danmarks sundhedsvæsen er i gang med et paradigmeskift. Et skift, der skal give patienterne
mere deltagelse, bemyndigelse og ejerskab i
egen sygdom og behandling.2
Sundhedsvæsenet har været kendetegnet af et
behandlingsperspektiv, hvor behandleren var
eksperten og patienten, den passive, skulle behandles. Der blev kun i begrænset omfang taget
hensyn til det miljø, patienten færdedes i.
Sundhedsvæsenet fokuserer i dag mere og mere
32
på begrebet empowerment. Dette indebærer nye
rollefordelinger, hvor behandleren skal motivere
patienten og hvor patienten/borgeren også er
”ekspert” i egen sygdom. Borgeren skal have
hjælp til selvhjælp og sundhedsvæsenet skal i
højere grad tilpasse deres ydelser i forhold til
patientens samlede liv. 2,4
Magtforholdet mellem behandler og patient skifter fra ensrettet hierarki til dialog og samarbejde.
6.2 Empowerment og borgere med
kronisk sygdom
En empowerment baseret strategi over for borgere med kronisk sygdom indebærer, at der opereres imod de mekanismer i sundhedsvæsenet
og samfundet som helhed, der kan virke undertrykkende over for borgerens muligheder for at
forvalte sit eget liv.1
Empowerment-strategiens formål er, at styrke
borgerens/patientens egne kræfter, modvirke
undertrykkende kræfter og styrke borgers/patienters selvbillede. ”Det handler om at afvise
indre og ydre, egne og andres billeder af sig selv,
som en, der ikke kan, en der ikke fortjener bedre,
en som andre har ret til at hundse med eller
holde nede” (citat kilde 1)
Empowerment betragtes som et værktøj,
der kan mindske uligheden i sundhed og øge
brugerindflydelsen.1
6.3 Empowerment og telemedicin
Som et led i paradigmeskiftet på sundhedsområdet efterspørges telemedicinske løsninger, da
disse kan understøtte sammenhæng og mulighed for aktiv inddragelse i planlægning og gennemførelse af eget behandlingsforløb. Som tidligere nævnt har patientrollen forandret sig fra
den inaktive sengeliggende patient til den aktive
og informerede patient, der vil inddrages i egen
sygdom og behandling/forebyggelse. Patienten
bliver mere og mere centrum for egen behandling og telemedicinske løsninger giver mulighed
for at flytte behandling til patientens eget hjem,
samt at patienten og pårørende kan få tilgang til
viden og sundhedsdata.
Pårørende er en vigtig del af patientens behandling og mulighed for udvikling af empowerment,
da disse kan være en god støtte og hjælp i hverdagen samt sparingspartnere i forbindelse med
beslutninger angående behandling.
For at telemedicin kan få den ønskede effekt er
det vigtigt at tænke på brugerinddragelse og
både høre sundhedsprofessionelle og patienter
om deres ønsker og behov for telemedicinske
løsninger.2
Citat fra borger med KOL,
der deltager i rehabilitering:
Vi træner jo for livet, vi træner jo
ikke for medaljer … Liv er jo en
medalje i sig selv.
Kapitel 6
empowerment
Empowerment: proces der øger individuel eller interpersonel magt ved at opnå kontrol og indflydelse
over eget liv og øgede handlemuligheder.6
Empowerment handler om borgernes kompetencer,
forståelser, rettigheder, muligheder og værktøjer,
magt og kontrol over egne data, bemyndigelse og
involvering.3,4
Læs mere på:
www.lunge.dk
www.snakomkol.dk
www.lungepatient.dk
6.4 Empowerment og KOL
Borgere der lider af KOL har en kronisk sygdom.
Dette indikerer vigtigheden af at kende til egen
sygdom og at kunne leve med denne på bedste
vis. Det er vigtigt at kunne tage vare på sig selv og
vide, hvordan der skal handles i forskellige livsituationer, der opstår grundet sygdommen. Ved at
patienten udvikler egenomsorg og empowerment,
kan den bedste behandling iværksættes. Borgeren skal ikke ses som en passiv patient, men som
en ressource i egen forebyggelse/behandling.
Mange patienter ønsker at kunne bidrage til deres
behandling, og viden om deres situation og muligheder styrker deres empowerment.
Nedenfor er der 3 eksempler på, hvordan forskellige instanser arbejder med at styrke borgers/
patienters empowerment og egenomsorg.
6.4.1 Danmarks Lungeforening
Danmarks Lungeforening er en af de patientforeninger, der tilbyder støtte, vejledning og
rådgivning til KOL-patienter. Dette er nogle af
de indsatser, der styrker lungepatienters empowerment. Det direkte patientrettede arbejde, der
foretages i patientforeninger er ofte tættere på
patientens hverdag og dermed sygdomshåndteringen i dagligdagen, hvilket de sundhedsprofessionelle, der ofte henviser patienterne, kan
udnytte aktivt.
Foreningen formidler viden om sygdommen KOL
via hjemmeside, materialer og rådgivning, hvilket er af stor betydning for borgerne, for at de
kan tage ansvar for egen sygdom. Det er Danmarks Lungeforenings erfaring, at viden om egen
sygdom er nødvendig for at kunne hjælpe sig
selv på bedste vis, og når patienten selv stiller
spørgsmålet, så er vejen banet for en gavnlig
modtagelse af svarerne.
Danmarks Lungeforening har erfaring med, at
patienter og pårørende i disse netværk opsøger
den viden, der er relevant for dem, og at de får
gavn af andres erfaringer. Relationer til andre
patienter forpligter og støtter dem i de aftaler, de
har indgået fx om rygestop eller træning, samtidig med at de kan få psykisk støtte og omsorg.3
Deres tro på en positiv forandring og deres egen
mulighed for at kunne forandre noget styrkes.
Danmarks Lungeforening samarbejder med LungePatient.dk om at facilitere og understøtte lokalforeninger, netværksgrupper og andre steder,
hvor fællesskaber dyrkes. Fællesskaberne understøtter borgernes mulighed, for selv at være en
aktiv del af deres behandling samt mestre livet
med KOL. Her mødes mennesker i samme situation, deler hverdagens glæder og bekymringer,
får opbakning og små kærlige skub, hvilket er
vigtige elementer i Empowerment-strategien.
For at understøtte ovennævnte har Lungeforeningen både fysiske netværk og et elektronisk
(www.snakomkol.dk) patientnetværk. 3
6.4.2 Sønderborg –
Rehabiliteringsteamet
Rehabiliteringsteamet i Sønderborg vægter i
deres arbejde at have fokus på borgernes egenomsorg, handlekompetence og self-efficacy. Ved
at arbejde med disse områder bliver borgernes
empowerment ligeledes styrket.
I disse netværk udveksles erfaringer, viden og tanker om livet med sygdommen, der opstår naturlige
rollemodeller og kendskabet og bevidstheden om
at du ikke er alene med sygdommen mindsker
isolering fra omverden. Pårørende i netværket opnår forståelse for sygdommen og for hvordan, de
bedre kan støtte deres syge pårørende. 3
Sundhedscentret i Sønderborg tilbyder rehabilitering for borgere med mild og moderat KOL. Et
af de formål rehabiliteringen har, er at opnå en
øget grad af handlekompetence hos borgere med
KOL, således at de opnår en så god egenomsorgsevne som muligt.
1.
Sundhedscentret afholder en indledende samtale med borgeren inden rehabilitering, hvor borgerens ressourcer, mål og
motivation til rehabilitering afdækkes.
2. Som en del af rehabiliteringen
33
Kapitel 6
tilbydes undervisning og træning, hvor borgerne får viden om deres egen sygdom og værktøjer til at mestre denne i hverda
gen. Det handler om at forbedre borgerens
funktionsniveau, formidle indsigt, forstå else for egen sygdom, samt at tydeliggøre
vigtigheden af livstilsændringer og egen indsats.
3.
Der tilbydes rygestopkurser, kostvejledning
og sundhedspsykologiske samtaler. Pårørende inddrages i forløbet, hvor det er
muligt. Støtte, forståelse og hjælp fra familie, venner etc. er et væsentligt element i
rehabiliteringen ift. udvikling af handlekompetence og troen på selv at kunne forandre
den nuværende livssituation.
4. Sammen med borgeren udarbejdes der
handleplaner som skal definere borgerens
mål og vejen derhen.
5.
Efter endt rehabilitering afholdes der
opfølgningssamtaler efter 3 og 6 måneder.
Formålet er at støtte op om borgerens fortsatte mål omkring rehabiliteringen.
6.4.3 OUH-rehabiliteringsafdeling
OUH-rehabiliteringsafdeling tilbyder rehabilitering for borgere med svær og meget svær KOL. I
rehabiliteringsarbejdet anvendes empowerment
34
som et redskab for at fremme den bedste forebyggelse og behandling. I rehabiliteringsforløbet
tilstræbes det, at patienter med KOL kommer til
at opleve, at de kan styre deres KOL, frem for at
KOL styrer dem og deres hverdag. Dette understøttes fx ved patient til patient undervisning,
hvor patienter blandt andet demonstrerer inhalationsteknik til medkursister samt korrigerer fejl.
Herved anerkendes den enkelte patients viden
og erfaring med KOL. Denne anerkendende oplevelse fremmer den enkeltes tro på egen mestringsevne.
Kapitel 6
35
Kapitel 7
KOL
7. Forløbsprogram for KOL
Et forløbsprogram beskriver den
tværfaglige, tværsektorielle og
koordinerede indsats på hospitaler, i kommuner og i almen
praksis.
Formål
Formålet med et forløbsprogram er at sikre anvendelse af evidensbaseret viden for den sundhedsfaglige indsats, at opnå en fælles forståelse
for opgavefordeling mellem de involverede parter, at skabe et arbejdsredskab for den enkelte
fagperson og at sikre en fælles standard for
indsatsen. Uanset hvor i regionen en borger er
bosat, skal der kunne ydes samme kvalitative
indsats.
og kommuner, som omgås med patienterne.
Hver region er ansvarlig for udarbejdelse af forløbsprogrammer for kroniske sygdomme med
henvisning til sundhedsstyrelsens generiske model for forløbsprogrammer.
7.1 Region Midt-jyllands forløbsprogram for KOL
Forløbsprogrammet blev vedtaget af
Regionsrådet i 2009.2
Forløbsprogrammet er blevet udarbejdet af en
programgruppe bestående af repræsentanter
fra almen praksis, hospitaler og kommuner. Programmet skal anvendes som en vejledning for,
hvordan den sundhedsfaglige indsats skal forløbe for en KOL-patient.1
Et forløbsprogram skal ses som et dynamisk dokument indeholdende den nyeste viden om ”best
pracitice”.1
7.1.1 Stratificering
Stratificering handler om at opdele patientgruppen efter gruppens behov. Det handler om, hvem
der tager vare på KOL-patienten i sygdommens
forskellige faser. Stratificeringen foretages både
for behandling og rehabilitering. Behandlingsansvaret er delt mellem almen praksis og
sygehus hvorimod rehabiliteringsopgaven
er delt mellem sygehus og kommune.1
Målgruppe
Målgruppen for forløbsprogrammerne er primært fagpersoner i almen praksis, på hospitaler
Stratificeringen tager udgangspunkt i sygdommens sværhedsgrad (for mere viden om diagnosticering se afsnit om diagnosticering).
Endvidere er det formålet, at der fokuseres på
inddragelse af patientens egen ressourcer.
36
7.1.2 Tovholder
”Ansvaret for patientforløbet er defineret og
funktionerne beskrevet. Den praktiserende læge
er tovholder, dvs. koordinerer og sikrer kontinuiteten gennem hele patientforløbet.
I de mere fremskredne sygdomsstadier kan KOLpatienter have behov for supplerende koordinering, fastholdelse og understøttelse fra en case
manager. Specialuddannet sundhedspersonale,
typisk en sygeplejerske med såvel generalistsom specialkompetence, bør varetage denne
funktion. (citat kilde 4 side 21)
For at garantere en optimal indsats for KOL-patienter skal der være retningslinjer for, hvem der
koordinerer, planlægger og fastholder forløbet.
Dette er den praktiserende læges opgave. Tovholderen indgår i samarbejde med andre sundhedsprofessionelle og sundhedsvæsenet.
Case managerens opgave er derimod, at sikre
personlig tilrettet støtte til patienter med svære,
komplekse behov. Case manageren arbejder på
tværs af afdelinger og på tværs af sektorer (sygehus, almen praksis og kommunen).4
7.1.3 Opgaverne for ”Lægen i almen
praksis”
Læge i almen praksis er tovholder gennem hele
KOL-sygdomsforløbet. Herudover er lægen ansvarlig for tidlig opsporing, behandling,
”Motion er noget af det bedste,
vi har fået at vide på det kursus.
Jeg vidste ikke, det betyder så
meget”.
Citat fra borger, der har deltaget
i KOL-rehabiliteringskursus hos
Sundhedscentret i Sønderborg.
Kapitel 7
Der stilles krav til regionerne om, at overvåge hvorvidt anbefalingerne fra forløbsprogrammer bliver
fulgt. Der er for tiden mange forskellige initiativer og
projekter i gang for at understøtte implementering
af forløbsprogrammer på hospitaler, i egen praksis
og i kommuner.
Tabel over stratificering af KOL-patienter i region midtjylland
Behandling/kontrol
Mild og moderat KOL ( FEV1 ≥ 50 %)
Svær KOL (30 % ≤ FEV1 < 50 %)
Meget svær KOL (FEV1 < 30 %)
Almen praksis
1. Nydiagnosticerede patienter med svær KOL bør
snarest udredes hos speciallæge
Lungemedicinsk ambulatorium
2. Herefter almen praksis, medmindre der er særlige omstændigheder.3 Her overtager Lungemed. ambulatorium.
Rehabilitering: Tilbydes
borgere med en MRC-grad ≥ 3
Rådgivning/rehabilitering i kommunalt
regi
KOL-rehabilitering på hospital.
Efterfølgende vedligeholdelsestræning i kommunalt regi.
KOL-rehabilitering på hospital.
Efterfølgende vedligeholdelsestræning i kommunalt regi
Figur 16; kilde: tabellens indhold er fra kilde 1 (Region Midtjylland)
Patientforløb for KOL baseret på sygdommens sværhedsgrad i region midtjylland
Rehabilitering MRC ≤ 3
Behandling, kontrol og opfølgning

Hospital: Forløbsprogram for KOL-patienter følges

Svær KOL

Hospital:
Udredning ved
speciallæge

Moderat og mild KOL

Almen praksis: Vejledning for praktiserende læger følges
Meget svær KOL

Hospital:
KOL-rehabilitering i hospitalsregi

Hospital

Hospital

Kommune:
KOL-rehabilitering i kommunalt regi



Borgeren går til egen
læge: Diagnosticering


Almen praksis:
Vejledning for
praktiserende læger følges
Figur 17; kilde: Figurens indhold er fra kilde 1 (REgion Midtjylland)
37
Kapitel 7
rehabilitering og kontrol i overensstemmelse
med klinisk evidens. Lægerne rådgivestil at følge
DSAM´s KOL-vejledning, hvor der er opstillet
standarder og indikatorer for en kvalitativ KOLbehandling.1
7.1.4 Opgaverne i ”kommunen”
Kommunerne skal tilbyde patientret forebyggelse.
Kommunen skal sikre let henvisningsadgang
for både de praktiserende læger og hospitalet,
hvorfor der skal være en sundhedsprofessionel
kontaktperson i kommunen.
Alle KOL-patienter skal tilknyttes en sundhedsprofessionel kontaktperson i kommunen, en
fuldtidskoordinator, som kan afdække behov for
tilbud og støtte borgeren i egenomsorg.1
7.1.5 Opgaverne for hospitalet
Hospitalet skal udføre behandling i overensstemmelse med evidensbaserede retningslinjer.1
Herudover skal der tilbydes en case managerfunktion, som varetages af en medarbejder i hospitalets tværfaglige lungeteam.
7.1.6 Audit
I forløbsprogrammet for Midtjylland anbefales
det, at der afholdes en tværfaglig og tværsektoriel audit mindst en gang årligt. Deltagerene skal
38
være lungeteamet, samarbejdspartnere i praksis
og i kommunen. Til audit gennemgås 10 patientjournaler, og det vurderes, hvorvidt forløbsprogrammets anbefalinger blev fulgt.
Stratificering foretages første gang af enten
læge i almen praksis eller på sygehuset. Efterfølgende tjekkes stratificeringsniveauet ved årskontrollen hos læge i almen praksis.
Der er udarbejdet nogle indikatorer, der kan tages frem og diskuteres under auditen.
For at se indikatorerne:
Der stratificeres efter to kriterier. Den ene er sygdomskompleksiteten (stadie og tilstedeværelse
af andre sygdomme). Den anden er patientens
evne til egenomsorg.13 (Se figur 18)
Indikatorerne for Region Midtjylland kan ses på
deres hjemmeside, jf. kilde 15.
7.2 Region Syddanmarks
forløbsprogram for KOL
Publiceret 2010
Forløbsprogrammet er blevet udarbejdet af repræsentanter fra almen praksis, hospitaler og
kommuner.
7.2.1 Stratificering og organisering af
indsatsen for KOL-patienter
For at organisere et sammenhængende patientforløb kræves der koordination og udarbejdede
retningslinjer. En vigtig del af det sammenhængende forløb er, at kunne opdele patienter
i grupper (stratificering) og se på gruppernes
behov. Herudfra kan det bestemmes, hvem der
varetager KOL-patienten i sygdommens forskellige faser.13
7.2.2 De forskellige parters roller
Almen praktiserende læge:
Den almen praktiserende læge agerer som tovholder i patientens behandling og har ansvaret
for:13
• at sikre koordinering af den samlede sundhedsfaglige indsats
• at vurdere patientens helbred løbende
• at følge systematisk op
• at planægge patientforløbet
• at bidrage til fastlæggelse og løbende revision af behandlingsmål. (citat kilde 13)
Lægen har i denne rolle tæt kontakt til kommunen med henblik på at formidle henvisningstilbud for patienten (forebyggelse og rehabilitering). Derudover har den almen praktiserende
læge kontakt med sygehusets koordinerende
kontaktperson
Diagram over behandlingsansvar i forhold til sygdomsstadie for region
syddanmark
I. Patienter med
- mild eller moderat KOL
- god egenomsorgsevne
 egen læge + patient
II. Patienter med
- svær KOL og/eller comorbiditet
- god egenomsorgsevne
egen læge + patient + koordination i
sygehus
III. Patienter med
- mild eller moderat KOL
- ringe egenomsorgsevne
egen læge + patient + kommunal
koordination
IV. Særligt sårbare patienter med
- svær KOL og/eller comorbiditet
- ringe egenomsorgsevne
egen læge + patient + koordination i
kommune og sygehus, afhængig af forløbet
Figur 18; kilde: Indhold er fra kilde 13 (Region Syddanmark)
Kapitel 7
forløbsprogram for KOL 2010 region syddanmark
Opsporing
Diagnose
Rehabilitering
Behandling, kontrol og opfølgning

Sygehus
Udredning, behovsplan, forløbskoordinator, evt. kontrol/opfølgning

Sygehus
KOL-rehab. og
spec.pat.udd.




4

Almen praksis
- evt. årskontrol
Almen praksis
sygehuse
Almen praksis - tovholder
Udredning, behandling, kontrol og opfølgning jf.
DSAM’s vejledning
Sygehus
Udredning, behovsplan,
evt. kontrol/opfølgning
Almen praksis - tovholder
Udredning, behovsplan,
evt. kontrol/opfølgning
1

Kommune: Forløbskoordinator/støtte/pleje
Kommune: KOL rehabilitering og generel
patientuddannelse
Sygehus
KOL-rehab og spec.pat.udd.



Kommune: Forløbskoordinator/støtte/pleje
Kommune: Generel pt.udd. evt. KOL-rehab.

2


Speciallægepraksis


Sygehuse



Almen praksis
3



Personale i kommuner

For mere uddybende viden om den sundhedsfaglige
indsats for henholdsvis almen praktiserende læge,
kommunen og sygehuset, se kapitel 8, 9 og 10 i forløbsprogrammet, kilde 13.
Almen praksis - tovholder
Udredning, behandling, kontrol og
opfølgning jf. DSAM’s vejledning


Kommune
Generel pt.udd. evt.
KOL-rehab., koord. med sygehus
Kommune
KOL-rehabilitering og generel
patientuddannelse
Figur 19; kilde: Indhold er fra kilde 13 (Region Syddanmark)
39
Kapitel 7
for KOL-forløb. Dette er for at koordinere samarbejdet ved evt. indlæggelser, exacerbationer samt
længerevarende forløb i lungeambulatoriet.13
Kommunen
Patienter med særlige behov for støtte, som ikke
kan varetages af egen læge, pårørende etc. får
tilknyttet en forløbskoordinator, der skal sikre
støtte til patienten.
Herudover har kommunen ansvaret for KOLrehabilitering for patienter med mild og moderat KOL. Patienter, der har fået rehabilitering i
hospitalsregi, henvises til eventuel kommunale
opfølgnings- og vedligeholdelsestilbud.13
Hospital
Hospitalet står for behandling af patienter i kategori II og VI jf. figur 18 samt ved exacerbationer.
Der samarbejdes med egen læge, idet der informeres om behandlinger og status.
Rehabilitering for patienter med svær og meget
svær KOL varetages i sygehusregi.13
7.3 Kvalitetesindikator for KOLbehandling
For at måle kvaliteten af den behandling KOLpatienter modtager i det danske sundhedsvæsen
og dermed opretholde en standard, opstilles der
forskellige indikatorer. Indikatorerne for god
40
kvalitet udvælges af læger, sygeplejersker og
andre fagpersoner, der har viden om KOL.5 Kvalitetsindikatorer skal være målbare og enkle at
registrere.4
7.3.1 NIP (Det Nationale Indikatorprojekt)
NIP er et landsdækkende kvalitetsudviklingsprojekt, der har til formål at fremskaffe korrekte data
vedrørende den sundhedsfaglige kvalitet samt at
sikre analyse og fortolkning af disse data. NIP
drives af regionerne og giver indblik i, hvor gode
de enkelte sygehusafdelinger er til at behandle,
pleje og genoptræne patienter. NIP beskæftiger
sig med 8 sygdomsområder – herunder KOL.10
De data, der samles via NIP, skal bruges til at
tjekke kvaliteten af patientbehandling – som
offentliggørelse til borgerinformation, som dialogstof i de forskellige afdelinger, til forbedringer og som dialogstof mellem sygehusniveau og
politisk niveau.6
Der er udarbejdet én NIP-indikator med henblik
på at måle kvaliteten af KOL-behandlingen i
almen praksis8, hvorimod der er udarbejdet 18
indikatorer for KOL-behandling i hospitalsregi (9
indikatorer for ambulante patienter og 9 indikatorer for indlagte patienter).1
Fx standardindikator almen parksis: ≥ 90 % af
patienter i almen praksis, som første gang får
luftvejsudvidende medicin, skal have foretaget
spirometri i perioden fra 9 måneder før til 3 måneder efter receptindløsning.
Af rapporten ”National rapport for borgerne om
kvaliteten i behandlingen af KOL” (1. januar 2010
- 31. december 2010) fremgår det, at der fra 2009
til 2010 er opnående bedre resultater på samtlige KOL-indikatorer, og at kvaliteten af KOL-behandling på hospitalerne dermed er øget.9
7.3.2 DAK-E (Dansk Almenmedicinsk
KvalitetsEnhed) indikatorer
DAK-E-indikatorer anvendes til kvalitetsmåling
af diagnostik og behandling i almen praksis.
DAK-E-indikatorer henvender sig til almen praktiserende læger14.
Fx DAK-E standard: KOL Patienter skal årligt vaccineres mod influenza.
Formål: At reducere svær sygdom og dødsfald
hos KOL-patienter under influenzaepidemi.
7.3.3 Koala: KOL kvalitetssikrings aktivitet på sundhedscentre og sygehuse
Koala er en database, hvor sundhedscentre og
hospitaler struktureret kan dokumentere relevante standardiserede indikatorer for KOL-rehabilitering. Derudover kan man sammenligne egne
opsamlede data med de andre sundhedscentres/
KOL er en af de 8 sygdomsområder
som indgår i Det Nationale Indikatorprojekt.7
For at se indikator i hospitalsregi:
https://www.sundhed.dk/Fil.as
hx?id=15198&ext=pdf&navn=
KOL2011_borger_national.pdf
Kapitel 7
hospitalers data. Dette giver et godt billede af
den ydede kvalitet af rehabiliteringen og mulighed for at øge denne.
Koala blev den 1. april 2011 overdraget til Danmarks Lungeforening, som stiller databasen frit
til rådighed for både sundhedscentre og hospitaler12.
41
Kapitel 8
kol
8. Teknologier
Der er udviklet forskellige teknologier til både diagnosticering og
behandling af KOL.
8.1 nationale teknologier og
projekter
8.1.1 Spirometer
Et spirometer anvendes til måling af lungefunktionen, registrering af den hastighed en person
udånder og mængden af luften, der udåndes.
Resultaterne angives ved tal og som en kurve
over hastigheden af luftstrømmen gennem hele
udåndingen.1
Der er kliniske retningslinjer for måling af lungefunktion, som skal følges for at sikre valide
målinger. For at læse disse se:
http://www.lungemedicin.dk/LFU%20Standard.pdf eller
http://www.lungemedicin.dk/retningslinier/Godkendte%20
retningslinier/Lungefysiologiske%20undersoegelser.pdf
BrugerE: Læger og sundhedsfagligt personale.
Måling af spirometri er centralt ved diagnosticering, kontrol og for at vurdere sygdommens
sværhedsgrad.
42
8.1.2 Pulsoximeter
Et pulsoximeter er et non-invasivt måleapparat, der måler patientens puls og iltmætningen
(hæmoglobinets mætning med ilt) i blodet.3 Ud
fra iltmætningen vurderes det, om patienten har
behov for hjemmeilt – patienter med mistanke
om hypoxæmi kan monitoreres. Apparatet, der
oftest placeres på fingeren, måler iltmætningen
via infrarød teknologi.3
Pulsoximeteren har en stærk lyskilde, som gennemlyser fingeren. På den anden side af lyskilden sidder en sensor, der måler hvilke lysdele,
der absorberes, og hvilke der kommer igennem.
Alt efter hvor mættet blodet er, kommer forskellige lysdele igennem. Ud fra dette kan iltmætningen beregnes. Værdien angives i %. Det er
også muligt at måle puls og iltmætning gennem
fx øreflippen.
Brugere: Læger og sundhedsfagligt personale.
Apparatet anvendes til diagnosticering og som
kontrol for hypoxæmi.
8.1.3 KOL-kuffert
Formålet med kufferten er, at patienter kan udskrives tidligere efter en indlæggelse og at de
kan blive ”udlagt” i hjemmet. KOL-kufferten indeholder en patientdel og en lægedel. Patientdelen udgør en specialudviklet, transportabel,
telemedicinsk enhed med skærm og måleudstyr.
Måleudstyret består af et spirometer og et pulsoximeter. Der kan tilkobles andet udstyr som fx
vægt og EKG-måler. Det medicotekniske udstyr
aflæses og fjernstyres af behandleren.6
spirometer
Lægedelen er en specialudviklet telemedicinsk
arbejdsstation, som muliggør videokonsultation
med patienten og indhentning af patientdata fra
patientdelen.4
I kufferten er der placeret en lille boks, der via
internettet opretter videokontakt mellem patient
og læge.5 Ligeledes har kufferten en alarmknap,
der kan aktiveres, hvis patienten går i panik. Panik forværrer en KOL-patients tilstand.
Hvis alarmknappen aktiveres, vil patienten blive
ringet op af en læge.5
KOL-kufferten produceres af Medisat og er udviklet i samarbejde med OUH Svendborg Sygehus.11
Figur: 20, kilde: 12 (Medisave)
pulsoximeter
Brugere: Sundhedspersonale og KOL-patienter.
KOL-kufferten anvendes til at forkorte indlæggelsestiden hos KOL-patienter og giver tryghed
den første uge efter indlæggelse.
(Der foretages for tiden en MTV af KOL-kufferten.)
Figur 21, kilde: 13 (Foerstehjælpsudstyr)
Kapitel 8
kol-kuffert
Figur 22, kilde 14 (OUH)
8.1.4 Snak om KOL-Netværket for patienter med KOL og pårørende
”Snak om KOL ”er et patientnetværk, der drives
som et debatforum på nettet. Snak om KOL blev
oprettet i 2008 i et samarbejde mellem Danmarks
Lungeforening, Sundhed.dk og Region Midtjylland, og det har vist sig at have stor succes. Det
er nu Danmarks Lungeforening, der faciliterer og
driver siden. Chatten bruges til, at KOL-patienter
og pårørende kan udveksle erfaringer og råd. Her
er der mulighed for at dele sine tanker og bekymringer med ligesindede.7
Brugere: KOL-patienter og pårørende
Chatten anvendes til sociale kontakter og udveksling af erfaringer, råd og tanker. Websiden
har også en faglig brevkasse.
”Kernen i projektet er en telemedicinsk platform, der giver borgeren
hovedansvaret for sit eget behandlingsforløb, etablerer en patientindgang til hele sundhedsvæsenet og
tillader informationer at flyde frit
mellem de sundhedsfaglige aktører.” (Citat side 12 kilde 15).
Netværket er ikke en erstatning for lægelig rådgivning, undersøgelse og behandling. Ved bekymringer og spørgsmål angående eget helbred skal
lægen kontaktes.7
8.1.5 Telekat
Ved hjælp af telehomecare-teknologier ønskes
det at KOL-patienter får nye forebyggende plejeog behandlingsmetoder. Teknologien består af en
telehealth-monitor, der tilsluttes en fastnettelefonlinje. Apparatet kan trådløst opsamle målinger fra andre tilkoblede enheder så som vægt,
EKG-måler, spirometer og pulsoximeter. Derudover er der en integreret højtlæsningsfunktion,
så patienten kan svare på spørgsmål angående
helbred. Svarene og de målte værdier sendes til
den elektroniske omsorgsjournal Care.8
Brugere: KOL-patienter og sundhedspersonale.
Formålet er at forebygge genindlæggelser ved
at fremme hjælp til selvhjælp til rehabilitering,
udvikle og afprøve nye monitoreringsmetoder
samt at udvikle en elektronisk platform til vidensdeling og informationsudveksling mellem KOLpatienter, pårørende og sundhedsprofessionelle.8
Telekat-projektet blev afsluttet 2011.
8.1.6 Epitalet
”Kernen i projektet er en telemedicinsk platform,
der giver borgeren hovedansvaret for sit eget behandlingsforløb, etablerer en patientindgang til
hele sundhedsvæsenet og tillader informationer
at flyde frit mellem de sundhedsfaglige aktører.”
(citat side 12 kilde 15).
Ideen med Epitalet er, at borgere skal være centrum i egen behandling og at sektoropdelingen i
sundhedsvæsenet viskes ud. Borgeren skal have
tilgang til sundhedsvæsenet (sygehus, specialister, praksislæger etc.) via et døgnåbent callcenter bemandet med sundhedsfagligt personale.
Behandling og monitorering skal så vidt muligt
finde sted i borgerens eget hjem.
Borgeren kan overvåge sin sundhedstilstand og
foretage sundhedsmålinger, der registreres i patientstationen. Ud fra disse målinger vil systemet
foreslå forskellige handlinger, patienten kan opsøge, eller sundhedspersonalet kan anbefale.15
Målgruppen for projektet er i første omgang KOLpatienter, og det forventes, at de første 6 patienter kan tilbydes at deltage i projektet fra den 1/12
2011.15
Brugere: Patienter med KOL og sundhedsfagligt
personale
Epitalet skal anvendes til at monitorere og behandle KOL-patienter i eget hjem. Kommunikation mellem forskellige sektorer i sundhedsvæsenet skal lettes, og borgeren skal gøres til
hovedaktør i sit eget behandlingsforløb.
8.1.7 Koloriten
Koloritten er et mødested på nettet for KOL-patienter med udgangspunkt i emnet træning. Koloriten er opstået under telekat-projektet.
Brugere: KOL-patienter og pårørende.
På koloritten kan KOL-patienter udveksle træningsforslag eller finde sig en træningsmakker.
Ligeledes er der mulighed for at deltage i
43
Kapitel 8
sociale arrangementer, hvor fokus er træning.9
8.1.8 Skridttæller
Skridttælleren anvendes som målestok, for at
KOL-patienter kan se, om de bevæger sig nok.
Apparatet tæller de enkelte skridt, en KOL-patient tager.10
Brugere: KOL-patienter
Anvendes som monitorering af antal skridt taget.
8.1.9 PEP-fløjte
Pep-fløjten er et hjælperedskab, der skal lette patienter i at hoste slim op. For nærmere information
se kapitel 4 om medicin.
Brugere: KOL-patienter.
Anvendes som hjælperedskab.
8.2 Internationale teknologier og
projekter
Som i Danmark, ses der på internationalt plan
projekter, der omhandler, det at kunne behandle
borgere med KOL i deres eget hjem via telemedicin. Der findes diverse projekter, der arbejder
på systemer, der trådløst kan modtage fysiske
målinger, som borgeren selv tager og sender
til hospitalet. De hyppigste fysiske parametre,
der opsamles, er: Hjertefrekvens, iltmætning,
44
lungefunktion og vægt. Derudover arbejdes der
en del med elektroniske dagbøger, hvor borgeren
dagligt skal besvare spørgsmål om helbred o.l.
muliggøre at patienter, deres læger og kliniske
forskere nøjagtig kan vurdere forbedringer eller
forværringer af patientens KOL-sygdom.
Man regnes med, at der kan spares mange udgifter via disse systemer.
Der arbejdes på at udvikle værktøjer som opfanger små, men klinisk relevante forandringer,
i fysiske aktiviteter og de dertil relaterede symptomer (fx smerte).
Idet der er rigtig mange af ovennævnte projekter
i gang verden over, vil de ikke blive nævnt enkeltvis i denne bog.
Følgende projekter/teknologier er et udpluk af,
hvad der sker internationalt:
8.2.1 PROactive
PROactive (Patient Repoted Outcome-active) er
et europæisk projekt finansieret af ”Innovative
Medicines Initiative (IMI)”. IMI er Europas største offentlig-private partnerskab med formålet
at forberede udviklingsprocessen af lægemidler.
Dette ved at understøtte mere effektiv erhvervet
viden og udvikling af bedre og mere sikre medikamenter.
16,17
Formålet med PROactive, som er et 5-årigt projekt, er at udvikle Patient Rapporteret Resultatværktøjer (Patient Reported Outcome-tools).
Hensigten med værktøjerne er at undersøge
dimensionerne af fysiske aktiviteter, som KOLpatienterne selv har vurderet som værende
essentielle aktiviteter. De nye redskaber skal
HVAD ER PROACTIVE-projektet?
Udvikling af disse værktøjer menes at være færdige i løbet af 2014.
Studiet indeholder kliniske besøg og spørgeskemabesvarelser. Herudover vil patienterne få en
elektronisk dagbog og monitoreringsudstyr*med
hjem. Et brugervenligt elektronisk værktøj vil
hjælpe patienterne til dagligt at vurdere deres
aktiviteter og evt. symptomer associeret til disse
aktiviteter.
Vurdering af
patientens
fysiske
aktivitet.
Udvikling af
PRO-værktøjer,
der undersøger
fysisk aktivitet.
KOL
Medicin og genoptrænings virkning
på patientens fysiske aktivitet.
Figur 23, kilde: 18
Resultaterne af PROactiv forventes at kunne
bruges til at evaluere nye behandlingsmetoder,
såsom nye medicinske produkter.
* Actigraph og DynaPort
Actigraph er baseret på et 3-akset
accelerometer, der indsamler bevægelsesdata og giver akkurate og
præcise målinger.
8.2.2 Breeze@home19,20
Deep Breeze Ltd (USA), som er førende i “Vibration Response Imaging (VRI™)” teknologier, har
udviklet Breeze@home, som er den første kvantitative metode for at monitorere KOL-patienters
lunger i hjemmet.
DynaPort er et bælte, der foretager
bevægelsesanalyser. Ved hjælp af
sensorer registrerer Dynoport accelerationen af kropstyngdepunktets
bevægelse i 3 retninger.
Kapitel 8
breeze@home
Formålet med Breeze@home er tidligt at opdage
forværringer af KOL og dermed hurtigt at kunne
handle og undgå indlæggelser.
Systemet anvender Vibration Response Imaging
(VRI™)-teknologi, som er en innovativ teknologi,
baseret på auskultation (at lytte til brystkasselyde med stereoskop).
Figur 24; kilde 25
LIFECHOICE
Metoden: Kompakte sensorer bliver indarbejdet
i en brugertilpasset vest, som brugeren tager på,
når data skal måles og transmitteres til hospitaler. Et håndholdt interface, som er designet
meget brugervenligt, instruerer brugeren trin for
trin i anvendelsen af vesten. Lungemålinger bliver automatisk sendt til en sundhedsprofessionel via smart phone eller tablet-PC. Ud fra disse
målinger vil den sundhedsprofessionelle kunne
vurdere om patientens behandling skal ændres,
bibeholdes o.l.
Selve målingen varer kun få minutter.
Via brugerens interface kan der etableres video,
tekst eller tale, således at lægen både kan kontakte og se patienten og få et helhedsbillede af
patientens helbredstilstand.
Følgende link viser en lille film om Breeze@home:
www.youtube.com/watch?v=Ux-8n6m2lzo
Figur 25; kilde 23
8.2.3 AMICA- Autonomy, Motivations & Individual SELF-Management for COPD20,21
AMICA
Er et projekt under det europæiske AAL Joint
program ”ICT Solutions for Prevention and
Managment of Chronic Conditions of Elderly
People”. Formålet med projektet er at forudse og
forebygge exacerbationer, at reducere hospitalsindlæggelser og sundhedsudgifter og at forbedre
patienternes og deres pårørendes livskvalitet.
Projektet har fokus på, via informations- og kommunikationsteknologi, at skabe forbedringer af
KOL-patienters behandling. For at opnå dette
har man valgt at beskæftige sig med følgende
kernepunkter:
• Langtidsmonitorering af KOL-patienters helbredstilstand.
• Fokus på forebyggelse og tidlig opsporing
• HMI-Design: Generering af relevante og brugervenlige interfaces.
• Forbedring af patienternes terapioverhol-
delse (compliance) og motivation til
selvhåndtering af sygdommen.
I projektet bliver der lagt meget vægt på at samarbejde med brugerne (såvel primær, sekundær
og tertiær) i alle projektets udviklingsfaser.
Teknologien består af en multifunktionel biomedicinsk sensor, der optager vejrtrækning,
hjertefrekvens og fysisk aktivitet. Det hele samles op og sendes videre via en telemedicinsk
platform.
Projektet startede i april 2009 og har en løbetid på 3 år. En tysk telemedicinleverandør og et
spansk hospital afprøver systemet.
8.2.4 LifeChoice® 22
Inova Labs, der har udviklet LifeChoice, har ultimo 2011 fået CE-tilladelse til produktet LifeChoice. Inova Labs er en privatejet virksomhed
i Texas, der har specialiseret sig i udvikling af
innovative produkter til behandling af KOL.
LifeChoice er et iltkoncentrationssystem som,
på grund af dens nye teknologi, kan tilbyde patienter med KOL et bærbart system, der giver en
passende iltkoncentration både dag og nat. LifeChoice er det mindste og letteste iltsystem på
markedet, og det må bruges kontinuerligt. Virksomheden anvender deres eget ”pulsbølge-teknologisystem”, der altid (både dag og nat) sørger
for, at patienten får den forordnede mængde ilt.
LifeChoice vil sandsynligvis komme på det europæiske marked i starten af 2012.
45
Kilder
1. Hvad er det (fysiologi)?
NUMMER HVEM
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
Publiceret/
DATO
Sidst opdateret
HVOR
Danmarks lungeforening
Danmarks lungeforening
www.lunge.dk/hvad-er-kol
www.lunge.dk/hvad-er-kol
http://www.sundhedsguiden.dk/da/temaer/alle-temaer/rygestop-og-kol/generel-informationSundhedsguiden
om-rygestop-og-kol/kol-(kronisk-obstruktiv-lungesygdom-rygerlunger)-/
Statens Institut for folkesundhed
http://www.si-folkesundhed.dk/upload/kap_9_kronisk_obstruktiv_lungesygdom_kol.pdf
Sundhedsguiden
http://www.sundhedsguiden.dk/da/temaer/alle-temaer/lunger-og-lungesygdomme/kroniskbronkitis/
Danmarks lungeforening
www.lunge.dk/kronisk-bronkitis
Danmarks lungeforening
www.lunge.dk/kronisk-bronkitis
Institut for Rationel Farmakoterapi
http://www.irf.dk/dk/nyheder/stor_tilslutning_til_irfs_stormoede_om_kol.htm
Danmarks lungeforening
www.lunge.dk/kol-og-arbejdsmiljoe
Danmarks lungeforening
http://www.lunge.dk/kvinder-og-kol
Dit lægemagasin
http://www.e-pages.dk/scanpub/12/fullpdf/full4e41223143f42.pdf
DSAM
http://www.dsam.dk/files/9/kol.pdf
P4 Østjylland
http://www.dr.dk/Regioner/Aarhus/Nyheder/AarhusBy/2009/01/02/140533.htm
Global Strategy for the Diagnosis,
http://www.goldcopd.org/
Management and Prevention of COPD, http://www.goldcopd.org/uploads/users/files/GOLDReport_April112011.pdf
Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) 2010
/
/
02.03.12
02.03.12
2010
2007
2007
08.08.11
08.08.11
08.08.11
/
/
2011
/
/
2007
2008
2009
2010
02.03.12
02.03.12
08.08.11
02.03.12
02.03.12
09.08.11
12.08.11
05.10.11
17.10.11
NUMMER
bog
forfatter
udgivelsesår
forlag
1
Basisbog i Sygdomslære; side 271-278
Redigeret af Svend Schulze og Thorben V. Schroeder
4 oplag 2008
Munksgaard, Danmark
46
Kilder
2. Økonomi og statistikker
NUMMER HVEM
HVOR
1
2
http://www.lunge.dk/hvor-hyppig-er-kol
http://www.lunge.dk/irf-bekymret-over-kol-stigning
3
Danmarks lungeforening
Danmarks lungeforening
5
6
7
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus, Lungemedicinsk afdeling B
Statens Institut for folkesundhed
Region Syddanmark
Nordjysk Sundhed
8
9
Institut for Rationel Farmakoterapi
Lægeforeningen
10
Lægemiddelstyrelsen
11
Sønderborg kommune
Publiceret/
DATO
Sidst opdateret
/
/
02.03.12
02.03.12
http://e-dok.rm.dk/e-dok/e_700311.NSF/UNIDInformationsdokumenter/BE34A968B3653CA0C1
2010
2577030042A766/$File/DOMBE34A968B3653CA0C12577030042A7668D8KYE.pdf
http://www.si-folkesundhed.dk/upload/kap_9_kronisk_obstruktiv_lungesygdom_kol.pdf
http://www.regionsyddanmark.dk/wm260770
http://www.nordjysksundhed.dk/KroniskeSygdomme/InformationOmKroniskeSygdomme/KroniskObstruktivLungelidelseKOL/
http://www.irf.dk/dk/nyheder/stor_tilslutning_til_irfs_stormoede_om_kol.htm
http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/Laegerdk/Nyheder?public_
visningsType=1&public_nyhedsId=56082
http://laegemiddelstyrelsen.dk/da/topics/statistik,-priser-og-tilskud/statistik-og-analyser/analyser/forbrugsanalyser/stigende-omsaetning-af-medicin-til-behan--sygdom-kol
ødenotat; 1 UNIK-KOL og MEDICIN. Aftaler og aktions. Ifm. møde i Augustenborg, d. 30. juni
2011.
http://dev.ersnet.org/268-white-book.htm
08.08.11
2007
2008
2002 (af Indenrigs- og
Sundhedsministeriet)
2011
2011
08.08.11
08.08.11
08.08.11
08.08.11
08.08.11
2010
08.08.11
2011
/
/
2010
18.10.11
12
European Lung White Book
13
Global Strategy for the Diagnosis,
http://www.goldcopd.org/
Management and Prevention of COPD, http://www.goldcopd.org/uploads/users/files/GOLDReport_April112011.pdf
Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) 2010
18.10.11
NUMMER
bog
forfatter
udgivelsesår
forlag
4
Basisbog i Sygdomslære; side 271-278
Redigeret af Svend Schulze og Thorben V. Schroeder
4 oplag 2008
Munksgaard, Danmark
47
Kilder
3. Diagnostisering
NUMMER HVEM
HVOR
1
2
3
DSAM
Lægehåndbogen
Sundhed.dk
http://www.lunge.dk/hvor-hyppig-er-kol
http://www.lunge.dk/irf-bekymret-over-kol-stigning
https://www.sundhed.dk/Artikel.aspx?id=72655.596
4
Region Midtjylland
5
6
7
48
Publiceret/
DATO
Sidst opdateret
2008
/
2010
02.03.12
02.03.12
10.08.11
http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Sundhedsstaben/Regionalt%20Sundhedssam- /
arbejde/KRONISK%20SYGDOM/kronikeromr%C3%A5det/KOL/Forl%C3%B8bsprogram%20
KOL%20Godkendt.pdf
Sundhedsstyrelsen
http://www.sst.dk/KOL-projekt
/
Danmarks Lungeforening
http://www.lunge.dk/hvad-er-kol
/
Global Strategy for the Diagnosis,
http://www.goldcopd.org/
2010
Management and Prevention of COPD, http://www.goldcopd.org/uploads/users/files/GOLDReport_April112011.pdf
Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) 2010.
14.08.11
15.08.11
20.10.11
20.10.11
Kilder
4. Medicin
NUMMER HVEM
HVOR
1
2
3
http://min.medicin.dk/Sygdomme/Sygdom/130
http://www.laegehaandbogen.dk/default.aspx?document=6455
http://www.dsam.dk/files/9/kol.pdf
5
6
8
Medicin.dk
lægehåndbogen
DSAM
Medicin.dk
Danmarks Lungeforening
Medicin.dk
9
10
11
Medicin.dk
Spiropharma
Danmarks Lungeforening
http://pro.medicin.dk/Laegemiddelgrupper/Grupper/318098
http://www.spiropharma.dk/uploads/Brugervejledning_til_PEP.pdf
http://www.lunge.dk/pep-floejten
12
15
Global Strategy for the Diagnosis,
http://www.goldcopd.org
Management and Prevention of COPD, http://www.goldcopd.org/uploads/users/files/GOLDReport_April112011.pdf
Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) 2010
Lægeforeningen
http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/Laegerdk/Nyheder?public_
visningsType=1&public_nyhedsId=56082
Region Midtjylland
http://e-dok.rm.dk/e-dok/e_600604.nsf/UI2/2B14D1FA96F9AF6CC12574D6002DB2EF?OpenDo
cument
Dit Apotek
http://www.ditapotek.dk/dk/tjek_p%C3%A5_inhalation.htm
NUMMER
bog
forfatter
udgivelsesår
forlag
4
7
Basisbog i Sygdomslære; side 271-278
Menneskets anatomi og fysiologi, side 202203
Redigeret af Svend Schulze og Thorben V. Schroeder
Olav Sand, Øystein V.Sjaastad mfl.
4 oplag 2008
2. Udgave 1 oplag
2008
Munksgaard, Danmark
Dansk udgave, Gads
Forlag
13
14
2011
11.08.11
Publiceret/
DATO
2009 opdateret 11.08.11
Sidst
2008
2011
/
http://pro.medicin.dk/Laegemiddelgrupper/Grupper/315301
http://www.lunge.dk/medicinsk-behandling
http://pro.medicin.dk/Laegemiddelgrupper/Grupper/318098
11.08.11
11.08.11
02.03.12
12.08.11
2011
2011
/
12.08.11
11.10.11
11.10.11
/
21.10.11
2010
21.10.11
2011
/
21.10.11
04.11.10
/
49
Kilder
5. Rehabilitering
NUMMER HVEM
HVOR
1
Sundhedsstyrelsen
2
Gentofte Hospital
3
NIP
4
5
6
Sundhedsstyrelsen
Lægemagasinet
SIKS
hhttp://www.sundhedsstyrelsen.dk/~/media/Sundhed%20og%20forebyggelse/Fysisk%20aktivitet/Anbefalinger/fysisk_aktivitet_haandbog2udg.ashx
ttp://www.gentoftehospital.dk/NR/rdonlyres/AC06BF2C-7E41-446A-8BBD-27282F3C6B31/0/
kol.pdf
http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Sundhedsstaben/Regionalt%20Sundhedssamarbejde/KRONISK%20SYGDOM/kronikeromr%C3%A5det/KOL/20071024_KOL_Dokumentalistrapport.pdf
http://www.sst.dk/publ/Publ2007/CFF/KOL/KOLanbefalinger.pdf
http://www.e-pages.dk/scanpub/249/11
http://www.fco.kk.dk/index.php?option=com_content&task=view&id=57&Itemid=47
7
8
Københavns kommune mfl.
Global Strategy for the Diagnosis,
Management and Prevention of COPD,
Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) 2010.
DSAM
Danske fysioterapeuter
Det Nationale indikator projekt
9
10
11
50
http://fcv.kk.dk/download/Forloebsbeskriv_rehab_KOL_061010.pdf
http://www.goldcopd.org/
http://www.goldcopd.org/uploads/users/files/GOLDReport_April112011.pdf
Publiceret/
DATO
Sidst opdateret
2004
05.09.11
/
06.09.11
2007
06.09.11
2007
2011
06.09.11
07.09.11
13.09.11
2006
2010
2010
http://www.dsam.dk/files/9/kol.pdf
2008
http://fysio.dk/fafo/Maleredskaber/Maleredskaber-alfabetisk/Borg-CR10-Dyspno/
2010
http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Sundhedsstaben/Regionalt%20Sundhedssam- 2005
arbejde/KRONISK%20SYGDOM/kronikeromr%C3%A5det/KOL/20071024_KOL_Dokumentalistrapport.pdf
13.09.11
20.10.11
20.10.11
28.11.11
05.12.11
Kilder
6. Empowerment
NUMMER
bog
forfatter
udgivelsesår
forlag
1
2
3
Marie Danielsen (red.)
DANSKE PATIENTER
Marianne Obed Madsen; Anne Brandt
2009
2010
2011
Academica
DANSKE PATIENTER
Danmarks Lungeforening
4
5
Sundhedsvæsenet på tværs
Telemedicin - en vigtig løsning for patienter
Erfaringer og visioner med aktiv patientinddragelse - med eksempler fra SnakOmKOL.
dk - idepapir
Empowerment og sundhed
Medicinsk sociologi
Pernille Tanggaard Andersen
Lars Iversen m.fl.
/
2006
6
Psykologisk-pædagogisk ordbog
Mogens Hansen, Poul Thomsen og Ole Varming
2003
/
Munksgaard
Danmark
Nordisk Forlag A.S.
51
Kilder
7. Forløbsprogram for KOL
NUMMER HVEM
HVOR
1
Region Midtjylland
2
Region Midtjylland
3
Region Midtjylland
4
5
6
Sundhedsstyrelsen
Sundhed.dk
NIP
http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Sundhedsstaben/Regionalt%20Sundhedssamarbejde/KRONISK%20SYGDOM/kronikeromr%C3%A5det/KOL/Forl%C3%B8bsprogram%20
KOL%20Godkendt.pdf
http://www.sst.dk/~/media/Planlaegning%20og%20kvalitet/Kronisk_sygdom/Puljeprojekter/
Ansoegninger_regioner/Region_Midtjylland_269.ashx
http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Sundhedsstaben/Regionalt%20Sundhedssamarbejde/KRONISK%20SYGDOM/kronikeromr%C3%A5det/KOL/Forl%C3%B8bsprogram%20
KOL%20Godkendt.pdf SIDE 12
http://www.sst.dk/publ/Publ2007/CFF/KOL/KOLanbefalinger.pdf
https://www.sundhed.dk/Artikel.aspx?id=62915.1
http://www.nip.dk/files/Subsites/NIP/Om%20NIP/20071214_NIP_Pixi.pdf
7
8
9
10
11
12
13
14
15
NIP
DSAM
Sundhed.dk
Region Syddanmark
Danmarks Lungeforening
Danmarks Lungeforening
Region Syddanmark
Sundhed.dk
Region Midtjylland
52
Publiceret/
DATO
Sidst opdateret
http://www.nip.dk/om+det+nationale+indikatorprojekt
http://www.dsam.dk/files/9/kol.pdf
https://www.sundhed.dk/Fil.ashx?id=15198&ext=pdf&navn=KOL2011_borger_national.pdf
http://www.regionsyddanmark.dk/wm218175
www.lunge.dk/koala
http://www.lunge.dk/koala-database
Link til forløbsprogram er på: http://www.regionsyddanmark.dk/wm280603
https://www.sundhed.dk/Artikel.aspx?id=71244.1104
http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Sundhedsstaben/Regionalt%20Sundhedssamarbejde/KRONISK%20SYGDOM/kronikeromr%C3%A5det/KOL/Forl%C3%B8bsprogram%20
KOL%20Godkendt.pdf side 44
/
10.08.11
2009
10.08.11
/
10.08.11
2007
2009
15.08.11
15.08.11
15.08.11
/
2008
2008
2010
2010
/
/
2010
2010
/
15.08.11
15.08.11
15.08.11
15.08.11
02.03.12
02.03.12
30.09.11
26.10.11
12.12.11
Kilder
8. Teknologier
NUMMER HVEM
HVOR
1
2
Sundhed.dk
DSAM
http://laegehaandbogen.dk/default.aspx?document=6467
http://www.dsam.dk/flx/kliniske_vejledninger/kol_i_almen_praksis/kol_og_iltbehandling/
Aarhus Universitet
http://kol.au.dk/fileadmin/www.kol.au.dk/mest_til_praksis/Personalevejledning_KOL_morten_
/
bondo.pdf
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
Dagens medicin
OUH
Medisat
Danmarks Lungeforening
Telekat.dk
Telekat.dk
Aalborg Kommune
OUH
Medisave
Foerstehjælpsudstyr
14
15
Odense Universitetshospital
Mandagmorgen
16
PROactive
17
IMI
18
19
20
PROactive
Deep Breeze Ltd
NEWS-MEDICAL
21
22
Interleinks
Forschungszentrum Informatik
23
Apotheken Magazin
24
25
1oxygen.com
Deep Breeze Ltd
Publiceret/
DATO
Sidst opdateret
http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/2009/05/01/patientkuffert-med-potenti/
http://www.ebst.dk/brugerdreveninnovation.dk/ouh
http://www.medisat.dk/LinkClick.aspx?fileticket=R3yOSkcWv88%3d&tabid=70
http://www.lunge.dk/snak-om-kol-0
http://www.telekat.dk/fileadmin/user_upload/telekatflyer.pdf
http://www.telekat.dk/fileadmin/user_upload/Aau-telekat-flyer2_1_.pdf
hhttp://www.e-pages.dk/aalborgkommune/342/4
www.ouh.dk/wm276317
http://www.medisave.co.uk/micromedical-micro-gp-spirometer-p-4595.html
http://foerstehjaelpsudstyr.dk/produkter/55-blodtryksmaaler-pulsoximeter/851-pulsoximetermedi-tech/
http://www.ouh.dk/wm333503
https://www.mm.dk/patienten-er-direkt%c3%b8r-i-fremtidens-sundhedsv%c3%a6sen?utm_
source=mm.dk&utm_medium=newsletter&utm_content=mm-brief&utm_campaign=mmbrief-2011-10-31
http://www.proactivecopd.com/
http://www.imi.europa.eu/content/physical-activity-crucial-patient-reported-outcome-copd
http://www.proactivecopd.com/about/the-proactive-project/
http://www.deepbreeze.com/solution_home_care.asp
http://www.news-medical.net/news/20110428/Deep-Breeze-launches-telehealth-Breezehomesystem-for-COPD-patients.aspx
http://interlinks.euro.centre.org/model/example/AMICATelemonitoringSystemForCOPDPatients
http://fzi.de/index.php/de/forschung/forschungsbereiche/ess/themen-und-projekte/
projekte/7462-amica-projekt
http://www.apotheken-mag.de/gesundheit-pharmaindustrie-zulassung-sauerstoffkonzentrationssystem-lifechoice-labs-_id3728.html
http://www.1oxygen.com/portableconcentrators/lifechoiceoxygenmachine
http://www.deepbreeze.com/pdf/Vest_Brochure_final.pdf
2011
2008
04.08.11
15.08.1
15.08.1
2009
2009
/
/
/
/
2011
2009
/
/
15.08.11
16.08.11
16.08.11
02.03.12
16.08.11
16.08.11
16.08.11
16.08.11
11.10.11
11.10.11
2011
2011
11.10.11
05.12.11
/
08.12.11
08.12.11
/
/
/
2011
08.12.11
09.12.11
09.12.11
/
/
09.12.11
09.12.11
2011
09.12.11
/
/
09.10.11
09.10.11
53