1. No category

Patientforeningen DBO
(Dansk Brystkræft Organisation)
Årsberetning 2012
Højdepunkter i 2012
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Fra 1. januar 2012 er DBO godkendt som velgørende forening,
der kan støttes med skattefri gaver (ligningslovens § 8A)
Patientforeningen DBO’s årsmøde og generalforsamling den 10.-11. marts,
på Trinity Hotel og Konferencecenter i Fredericia
Tildeling af DBO’s ærespris 2012 til designer Luna Hvid den 10. marts i forbindelse med årsmødet
Seminar for brystkræftpatienter med børn under 18 år den 14.-15. april på
Trinity Hotel og Konferencecenter i Fredericia
Livsstilsseminar den 2.-3. juni på Vingsted Hotel og Konferencecenter i Vejle
Seminar for medlemmer med tilbagefald af brystkræft den 31. august - 2. september på Hotel
Kronprinds Frederik i Fredericia
Møder om knoglesundhed og kræft i Vejle 3. oktober og i Roskilde 24. oktober i samarbejde med
PROPA, Prostatakræftforeningen
Decemberdonation af bløde huer til brystkræftpatienter i kemoterapi – ”Med kærlig hilsen fra DBO”
Udgivelse af 3 numre af patientforeningens medlemsblad, dbobladet
Udsendelse af dbonyt, DBO’s elektronisk nyhedsbrev, til medlemmer og andre interesserede
1
Medlemstal for Patientforeningen DBO
Medlemstal pr. 31.12.2012; 2274 aktive medlemmer og 89 støttemedlemmer.
Bestyrelsen
På valg i 2012 var Dorte Hansen, Marie Lykke Rasmussen og Ulla Lynge. Alle
var villige til at modtage genvalg. Der
var ingen nye opstillede medlemmer og
alle blev genvalgt til en 2-årig periode.
Efterfølgende konstituerede bestyrelsen sig med følgende resultat: Helle
Viola Haugaard formand og redaktør,
Cathie Lockenwitz næstformand og
redaktør, Bente Christensen kasserer,
Dorte Hansen redaktør, Dorthe Halgaard webmaster. Marie Lykke Rasmussen, Elin Balderston og Ulla Lynge alle
menige bestyrelsesmedlemmer. Britt
Nørbak er tilknyttet bestyrelsen med
opgaven som ansvarshavende redaktør
af dbobladet.
Bestyrelsens aktiviteter i 2012
Der blev i 2012 afholdt 5 bestyrelsesmøder og 2 bestyrelsesseminarer. Endvidere holdt bestyrelsen et seminar
med DBO-kredsenes styregrupper. Kræftens Bekæmpelses afdeling for Patientstøtte & Lokal Indsats (PLI) mødes
flere gange årligt med repræsentanter for de patientforeninger, der samarbejder med Kræftens Bekæmpelse.
Bestyrelsen har været repræsenteret ved alle disse møder. Desuden er nogle af bestyrelsesmedlemmerne med i
DBO-kredsarbejdet og nogle er frivillige vejledere i Kræftens Bekæmpelses Brystkræftgruppe og Regionsudvalg.
Januar
19. marts i Roskilde: Deltagelse i tværfagligt møde på
onkologisk afdeling
22. marts i København: Deltagelse i diskussion om tilskud til patientforeninger, i PLI (Kræftens Bekæmpelses
afdeling)
29. marts i Skive: DBO var medarrangør af modeshow
på ”Cafe en bid af himlen”
27.-28. januar i Fredericia: DBO afholdt seminar for
DBO-kredsenes styregrupper
Februar
9. februar i København: Deltagelse i patientforeningsmøde med PLI (Kræftens Bekæmpelse, afdelingen for
Patientstøtte og Lokalindsats)
23. februar i Lyngby: DBO afholdt møde med repræsentant for Landsforeningen mod Brystkræft.
28. februar i København: Deltagelse i workshop for patientforeninger i Kræftens Bekæmpelse
April
14.-15. april i Fredericia: DBO afholdt seminar for brystkræftpatienter med børn under 18 år
19. april i København: Deltagelse i afskedsreception for
Nina Jensenius, fra Kræftens Bekæmpelses afdeling i
Lyngby
19. april i København: Inviteret til overværelse af ”A
Race against Breast cancer” modeshow
Marts
10.-11. marts i Fredericia: DBO afholdt årsmøde og generalforsamling
2
24. april i København: Deltagelse i patientforeningsmøde med PLI
25. april i Aabenraa: Møde med Brystkræftgruppen
Maj
12.-13. maj i Kolding: DBO var repræsenteret ved Kræftens Bekæmpelses Repræsentantskabsmøde
29. maj i Vejle: Deltagelse i fyraftensmøde
i Mammacentret
Juni
2.-3. juni i Vejle: DBO arrangerede livsstilsseminar for medlemmer
8. juni i København: Overværelse af
Niels Kromans tiltrædelsesforelæsning
som professor i brystkræftkirurgi
11. juni i København: Deltagelse i patientforeningsmøde med PLI
Overlæge, ph.d. Pia Eiken, Hillerød Hospital og læge, ph.d. studerende
Mads Hvid Poulsen, Odense Universitetshospital fortalte om knoglesundhed
ved to møder arrangeret i samarbejde med PROPA i hhv. Vejle og Roskilde
August/september
11. oktober i Holstebro: Oplysning om DBO i Lingeri
Butik
24. oktober i Odense: DBO afholdt en gospel koncert i
samarbejde med Kræftens Bekæmpelse
24. oktober i Roskilde: DBO afholdt arrangement med
PROPA om knoglesundhed
25. oktober på Christiansborg: Deltagelse i møde om
brystkræft arrangeret af Landsforeningen mod Brystkræft
31. august-2. september i Fredericia: DBO afholdt seminar for medlemmer med tilbagefald af brystkræft
18. september i København: Deltagelse i patientforeningsmøde med PLI
22. DBO inviteret med indlæg ved Pink Cup`s 10 års
jubilæum
27. september i Odense: Overdragelse DBO kreds
29. september i Vejle: Deltagelse i åbning af brystkræftmåneden
November
Oktober
21. november i København: Deltagelse i Patientforeningsakademiet arrangeret af KIU – Kræft i Underlivet
og LIF, Lif Lægemiddelindustriforeningen
2. oktober i København: DBO var til møde med RADS,
Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin
3. oktober i Vejle: DBO arrangement med PROPA om
knoglesundhed
4. oktober i København: Deltagelse i Pink Tribute´s indsamlings frokost
6. oktober i Tårnby: DBO var repræsenteret ved Lyserød Lørdag arrangement
December
5. december i København: Deltagelse i patientforeningsmøde med PLI
12. december i København: Deltagelse i Patientforeningsakademiet
Bestyrelsesmedlemmer har deltaget i følgende internationale møder i 2012
5.-7. marts i Frankfurt: The International Experience Exchange for Patient Organisations
21.-22. april i Norge: 20 års jubilæum i den norske patientforening, Brystkreftforeningen
11.-13. maj i Stockholm: Nordisk Brystkræftkonference
16.-19. juni i Italien: ECPC Masterclass on Cancer Patient Advocacy
3
Patientforeningen DBO’s mødeaktiviteter i 2012
DBO’s årsmøde, 10.-11. marts
men med sygeplejerskerne Ann-Grete Christensen og
Pia Løbner Jeppesen, der talte om kostens påvirkning af
vores krop og sind, med humanbiolog og forsker Pernille
Højman , som forsker i sammenhæng mellem motion og
brystkræft, med fitnessinstruktør Mette Bjeld, der instruerede i skovfitness, og endeligt med læge, ph.d. Torben Harsløf , som fortalte om kræft og knoglesundhed.
Kurset afsluttedes med en personlig beretning af Tina
Brændgaard, der fortalte om sit eget forløb med brystkræft og anvendelsen af fysisk aktivitet.
Knapt 100 deltagere nød lørdag godt af overlæge Søren
Colds fremlægning af emnet ”Læge-patient Kommunikation” og søndag formiddag førte Henriette Roed
Nielsen os igennem emnet ”Arvelig brystkræft”, så alle
kunne følge med. Mette Frobenius var inviteret til at underholde forsamlingen, der blev rystet sammen i et godt
grin, og som ved tidligere lejligheder fik zumbainstruktør
Mette instrueret holdet søndag morgen til en gang glad
motion.
DBO’s ærespris 2012
Lørdag aften fik designer Luna Hvid overrakt DBO’s
ærespris 2012. Luna Hvid har på enestående måde
kombineret dygtigt design og sin medmenneskelig interesse i at hjælpe kvinder med hårtab til at få et smukt
ydre og dermed et øget selvværd.
Seminar for medlemmer med tilbagefald af
brystkræft, 31. august-2. september
DBO afholdt for 5. gang dette vigtige seminar for de
af vores medlemmer, der har fået tilbagefald af deres
brystkræft. 15 kvinder deltog i de 3 dages intense og
berigende samvær. Fysioterapeut Karen Mark gav gode
råd om, hvordan man kan passe på sin krop, når man
er i behandling for tilbagefald. Overlæge Anders Bonde
Jensen fortalte om de mange behandlingsmuligheder,
der findes for personer med tilbagefald. Psykolog Katrine Bonnevie gav inspiration til måder at arbejde med
de svære tanker og følelser og satte fokus på ”Kan man
– og skal man forberede sig på afskeden med livet”. Fredag aften hyggeligt socialt samvær. Lørdag aften underholdt Ingvil Bjaastad med bl.a. Sigfred Pedersen sange.
Seminar for brystkræftpatienter med børn
under 18 år, 14.-15. april
Den første dag i weekendseminarets program gav
repræsentanter fra ”Børn, Unge og Sorg” trygge og
kyndige rammer for de 20 deltageres bearbejdelse
af problemstillingerne, der opstår, når mor har fået en
kræftsygdom. Søndagen var med råd fra den kyndige
fysioterapeut Kirsten Tørsleff, og siden fortalte parret
bag ”Bryststriber”, Eva Thomsen og Anna Marie Erbs,
om deres arbejde med brystkræftpatientens oplevelser
set ud fra et humoristisk synspunkt!
Knoglesundhed og kræft, møder i Vejle,
3. oktober, og i Roskilde, 24. oktober
I samarbejde med PROPA, Prostatakræftforeningen,
afholdt DBO disse møder for vores medlemmer. Såvel
brystkræft- som prostatakræftpatienter rammes ikke
sjældent af knogleskørhed. Viden om dette fænomen og
om forebyggelsen og evt. behandlingen af det blev klarlagt af de to velformulerede foredragsholdere overlæge
Pia Eiken, Hillerød Hospital, og læge, ph.d. studerende
Mads Hvid Poulsen, Odense Universitetshospital.
Livsstilsseminar, 2.-3. juni
Hvordan hjælper man kroppen på vej til en sund restitution, når man har fået strålebehandlinger og kemoterapi
og måske tager forebyggende medicin i årevis? Hvad
kan man gøre for at mindske risikoen for tilbagefald?
Disse spørgsmål blev bearbejdet for de 20 deltager sam-
4
DBO-kredsenes mødeaktiviteter i 2012
DBO-kreds Midtvest
November:Behandling og træning efter brystkræft
v/fysioterapeuterne Pia og Tina Christiansen
Februar: Wellness i Thy Kurbad
Marts: Clairvoyance/healing v/Ela Bertelsen
April: Kræft og kost v/en diætist fra Sundheds-
centret i Holsterbro
Maj: Walk and Talk
Maj: Amoenaaften i Lemvig
Maj: Ladywalk i Agger
September:En aften med Berit
Oktober: Focus på behandling
November: Besøg hos Claras glasfantasi
December: Julefrokost
Fåborg
Februar: Senfølger efter kræft
v/sygeplejerske Janne Svensen
April: Hyggeeftermiddag
September:Akupunktur v/Janne Knabe Nielsen
November:Hyggeeftermiddag
DBO-kreds Nordsjælland
Marts: Hvordan styrkes forholdet bedst
v/Nabila Kehlet, Michael Schack,
Nadja Abla og Eva Bryld
Maj: Modeshow – lingeri og badetøj
v/ Lene Heiberg fra Amoena
September:Energi boost v/psykoterapeuterne
Mia Hutters og Anna Bentzen
Oktober: Fra ydre pres til indre ro
v/forfatter og idrætspsykolog Jens Hansen.
I samarbejde med Brystkræftgruppen i Lyngby
November:100% kvinde for en aften
– besøg hos Matas
DBO-kreds Aarhus
Januar: ”Nytårskur”
Februar: Flow-pilates og meditaion
v/fysioterapeut Marianne Kastberg
Maj: Ladywalk
September:Gåtur ad hjertestien
Oktober: Fysiurgisk massør Kirsten Dreyer fortæller
om sit arbejde
DBO-kreds Sydsjælland
Juni: Tai-chi og Qigong v/Margit Hansen
November: Julemøde
DBO-kreds Fyn
Odense
Januar: ”Jeg elsker den brogede verden”
v/bedemand og historiefortæller
Nils-Peter Holm
Juni: Make-up aften hos Matas i Odense
September:Mannequinopvisning v/Fyns Bandageri
Oktober: Gospel koncert i Ansgar Kirke, i samar
bejde med Kræftens Bekæmpelse Odense
Juni: Oplæg om bindevævsmassage og
alternativ behandling
v/massør og healer Pia Nielsen
August: Stafet For Livet i Næstved
September:En kreativ aften med Kunstmaler
Ann Elisatbeth Rasmussen i Galleri Frem
5
DBO’s øvrige aktiviteter
Hjertepuder
Brystkirurgiske og onkologiske afdelinger over hele
landet udleverer gratis hjertepuder til nyopererede
brystkræftpatienter. De hjerteformede puder kan
være med til at lindre og forebygge gener fra armen
på den opererede side.
Hjertepudeprojektet er blevet til i samarbejde med
frivillige, som donerer det stof, puderne syes af, fylder og distribuerer dem. DBO står bag projektet
med det økonomiske ansvar for fyldet og med praktisk hjælp i håb om, at puderne kan gøre livet lettere
i en vanskelig periode.
I 2012 blev der syet og distribueret ca. 2400 puder.
Patientforeningens medlemmer, til sundhedspersonale,
sundhedsredaktionerne på
de større dagblade og andre samarbejdspartnere.
Dorte Hansen, Cathie Lockenwitz, Helle
Viola Haugaard, Tove
Gadegård og Britt
Nørbak
(ansvarshavende) redigerer bladet. Dorte
Hansen er tillige
ansvarlig for bladets layout og kontakt til trykkeriet.
dbobladet indeholder artikler om den
nyeste viden, om behandling af brystkræft, indlæg fra foreningens medlemmer, og oplysninger om
aktiviteter for brystkræftpatienter og andre, der har
en særlig interesse i sygdommen.
I efteråret blev der endnu engang lavet en særudgave af dbobladet, dbominiblad, på 8 sider i
A5-format til udlevering ved udstillinger og andre
arrangementer, som DBO deltager i. Minibladet,
som indeholder indlæg, som tidligere er publiceret
i dbobladet og oplysninger om foreningen og dens
aktiviteter i almindelighed, blev trykt i 6000 eksemplarer.
dbo
Dan
sk Br
ystk
ræft
Org
anis
ation
blad
Nr. 37
Cha
Stre
rlott
Bryst
hud
dbo
klum
Bløde huer
I samarbejde med Patientforeningerne LYLE, patientforeningen for Leukæmi og Lymfekræft og KIU
– Kræft i Underlivet valgte DBO i år at være december-gavmilde. DBO donerede 300 bløde huer til
brystkræftramte kvinder med hårtab som følge af
kemoterapien. Designeren Luna Hvid sørgede for distributionen til de onkologiske afdelinger.
ft og
hjæ
lper
Afsla
men
e Bir
cow
kræ
Grise
: Gla
g på
de b
ryst
ss o
s po
pati
entt
ort
tien
ter?
de 1
0
side
side
16
28
dbo
dbonyt
Nyhe
dsbr
ev fra
Brys
DBO’s elektroniske nyhedsbrev
dbonyt udsendes ca. 10 gange
om året og bringer orientering
om aktiviteter for brystkræftpatienter over hele landet.
Cathie Lockenwitz redigerer og udsender dbonyt til ca. 1372 modtagere per gang.
Samlemapperne til de mammakirurgiske afdelinger
de 9
de si
ransp
ftpa
de 6
ed si
rere
de 4
er si
ndh
ope
ft si
tank
glesu
bryst
kræ
g kræ
sitive
kno
Læs
____
mere
her.
____
____
____
____
____
____
Senf
ølge
____
____
____
____
____
afhold
rgru
ppen
lørda er åre
ts
i forb g d. 12 general
.
Scan indelse maj kl. forsaml
09
dic
Hote med en .00-16 ing
.00
wo
l, Ke
tteve rksho
Næ
rm
j 2, Hv p på
kryds ere op
idovre
i kalen lysnin
.
dere ger se
nere
n.
, me
____
n sæ
____
t all
____
ered
____
e nu
____
____
Flot
____
____
resu
____
ltat
____
– 30
____
,5 m
____
illion
30,5
er til
28.00 millione
kræ
r
ftsag
saml 0 frivillig kroner.
en
martse ind un e indsa Så mege
ml
der
.
lands ere i Kr t lykke
des
indsa
æf
Indsa
mling tens Be det de
der mlingsre
en sø kæmp
også
ndag
els
landesultatet
d. 25 e at
de på svare
Læs
.
mere
30,5 r til be
millio løbet
her.
fra sid
ner.
ste
år,
De fleste af landets brystkirurgiske afdelinger udleverer en mappe fra DBO til alle brystkræftpatienter.
Mappen kan bruges til at samle den skriftlige information, som afdelingen ønsker at give sine patienter.
I hver mappe har vi lagt et eksemplar af patientforeningen DBO’s blad og et brev, der fortæller lidt om
foreningen. Der er udleveret 2719 mapper i 2012.
Dans
Skive k Brystk
ræ
ve
Palef
Te
geon1 j 150, 96 ft Organis
32 Mø
tid
of: ma
ation
33nd
ldr
11agPa
, on
gesd1up, Telef
ofog3 on 26
ag
freda 82 39
29
g 9-1
3, tor
sdag
www.brystkraeft.dk
nyt
Patie
ntfo
reni
Hvilk tkræft
ngen
DBO
eller e overve screen
in
brys nej til tilbjelser lig g elle
tkræf
udde ger ba r ej
t?
t om
g,
Læs
at de når kv
ltage inder
forsø her om
i scre siger
et
ger
ening ja
at fin netop
de sv afslut
for
ar på tet fo
rsknin
____
spør
____
gsmå
gs
____
let. projekt,
____
der
____
____
Nor
____
di
____
afhold sk Br
____
ystk
es i
____
Stoc ræft
____
kholm Konf
____
d. 11 eren
ce
.-13.
maj
Nr.
3 l
Mar
DBO
´s
ts 20
12 l
4. år
ære
sp
gang
rism
Ved
odta
DB
udde O´s års
ger
lt til
2012
desig møde d.
ner
10. ma
og ivæ
rts
rksæt blev
ter Lu DBO´
na Hv s æres
pris
id.
Luna
blød Hvid ble
hår. og beha v hædr
gelig et fo
hove r sit arb
dbek
ejd
mere
lædn e me
d
ing
i db
til kv at desig
oblad
inder
ne
et, so
uden
____
m ud
____
komm
____
er i
____
maj
____
2012
____
.
____
____
____
____
Læs
____
____
16-18
www.b
dbo@ rystkr
brystk aeft.d
k
rae
Side ft.dk
1 af
3
Patientforeningens selvstændige hjemmeside har levet endnu et livligt år. Informationer om foreningens
aktiviteter, og hvad der ellers rør sig på brystkræftområdet, er ihærdigt opdateret af foreningens webmaster, Dorthe Halgaard, til gavn for medlemmerne og
andre, der kunne interesseret sig for emnerne.
dbobladet
dbobladet udkom 3 gange i 2012, i januar, maj og
september i et oplag på 4.100 stk. Bladet sendes til
6
et
I Se
ptem
ber
2012
I 11
. årg.
Økonomi
DBO godkendt som velgørende forening, der kan støttes med skattefri bidrag
DBO har søgt og er blevet godkendt efter Ligningslovens § 8 A fra 1. januar 2012.
Godkendelsen betyder, at vi kan modtage gaver med den virkning, at giverne kan få fradrag for gaver ved opgørelsen af deres skattepligtige indkomst. For at gavegiveren kan få fradrag, skal DBO kende CPR nummer for
at opfylde lovens krav og sikre indberetning til Skat.
Det betyder også, at DBO kan søge om relativ kompensation for moms. Forudsætningen er, at DBO over en
3-årig periode modtager mindst 300 gaver.
Økonomisk støtte
Vi takker for økonomisk støtte til Patientforeningen DBO’s drift fra Kræftens Bekæmpelse og fra Indenrigs- og
Sundhedsministeriets tips- og lottopulje til sygdomsbekæmpende organisationer: Driftspuljen til landsdækkende
sygdomsbekæmpende organisationer.
Ligeledes tak for økonomisk støtte til specifikke DBO aktiviteter fra Kræftens Bekæmpelse og Indenrigs- og
Sundhedsministeriets tips- og lottopuljer: Aktivitetspuljen til sygdomsbekæmpende organisationer og fra Rådighedspuljen til sygdomsbekæmpende organisationer.
Tak også til Novartis Healthcare A/S, Amgen, Roche, Pierre Fabre, Amoena og Fabrikant Juul Christensen og
hustrus familielegat.
Der henvises til www.brystkraeft.dk for detaljer angående sponsorstøtte fra erhvervslivet.
7