Potilaalta Lukijalle Sairastuin CRPS -oireyhtymään vuonna 2005 sääriluun mur tuman seurauksena. Kohdallani ei pystytty todentamaan sitä, tuliko CRPS minulle murtuman, kipsaushoidon vai leikkauksen jälkitilana. Vaikeiden vaiheiden, kuten ahdistuksen, masennuk sen ja pelkotilojen jälkeen olen selviytynyt. Sairauden alkuvai heessa liikuin pyörätuolilla, myöhemmin kyynärsauvoilla ja nyt hiukan ontuen mutta ilman apuvälineitä kävellen. Työ ja harrastuskaverit ovat vaihtuneet kipukavereiksi. Oli to della tärkeää löytää Suomen Kipu ry:n keskustelufoorumi ja sitä kautta saada tietoa sairaudestani. Tässä tapauksessa tieto lievitti tuskaa ja lisäsi ymmärrystä. Kerroin sairaudestani aina missä se vain oli mahdollista. Lähdin rohkeasti mukaan yhdistystoimin taan vertaistukiryhmän vetäjäksi. Tuo ryhmä on yksi tärkeim mistä voimavaroistani. Suhtaudun sairauteeni positiivisesti ja joskus jopa huumoril la. Olen huomannut, että positiivinen elämänasenne ja hurtti huumori auttavat jaksamaan ja jopa vähentävät kivun määrää. Toki suon hyvällä omallatunnolla itselleni ns. ”itsesäälipäivän”, kietoudun peiton alle, itkien säälien itseäni ja uskokaa tai älkää se helpottaa. Ei aina tarvitse olla reipas, ei aina tarvitse jaksaa. CRPS ja sen hoito, tunnetuksi tekeminen ja yhteistyö toisten samankaltaisten ihmisten kanssa on antanut minulle suunnat toman paljon. Vertaistuki tulisi hyväksyä yhtenä hoitomuotona, koska se on tärkeä henkisen jaksamisen kannalta. Vertaistuki ryhmissä myös läheisten jaksaminen huomioidaan. Unelmani on ollut jo pitkään saada meille CRPS potilaille oma potilasesite. Sillä ”näppituntuma” on, että oireyhtymä on vielä kovin huonosti tunnistettu/ tunnettu sairaus ja on tapauksia joissa oireyhtymää on hoidettu aivan väärällä diagnoosilla. CRPS -oireyhtymä on hyvin vakava sairaus, se voi kroonistu essaan vallata koko kehon, eikä vaikeaa oireyhtymää voida kaikissa tapauksissa parantaa. Tilastotietoa on vielä kovin vähän, mutta monella potilaalla sairaus on vienyt työkyvyn. Näille ihmisille haluaisin antaa toivoa, toivoa paremmasta, toivoa tulevaisuudesta ja siitä, että keksittäisiin uusia tehokkaita keinoja pysäyttää CRPS. Toivon, että mahdollisimman moni terveydenhuollon ammatti lainen kuin myös potilas saa tämän oppaan luettavakseen ja vie näin tärkeää asiaa eteenpäin. Sinulla on kädessäsi monimuotoista paikallista kipuoire yhtymää (josta jatkossa käytetään lyhennettä CRPS) käsitte levä esite. CRPS:n aiheuttavana vammana on yleensä luunmurtuma tai sen takia tehdyn leikkauksen jälkitila, mutta pienempikin vamma (ruhje yms.) tai rasitus voi johtaa kipuoireyhtymän syntyyn, samoin mikä tahansa leikkaustoimenpide. Esitteen tarkoitus on tukea ja auttaa oireyhtymän diagno soinnissa ja hoidossa. Tavoitteena on saada CRPS mahdol lisimman tunnetuksi ja edesauttaa näin nopeaa hoidon aloittamista. Esitteessä kerrotaan lyhyesti, selkokielellä oireyhtymän syn nystä, oireista ja määritelmästä. Tästä oppaasta saat myös tietoa mieltäsi askarruttaviin oireisiin ja hoitoon. CRPS:n hoidossa on ensiarvoisen tärkeää tunnistaa sairaus mahdollisimman nopeasti ja näin päästä aloittamaan hoito jo sairauden alkuvaiheessa, ettei sairaus pääse kroonistu maan. Potilaan kannalta omatoimisuus ja myönteinen suh tautuminen asianmukaisiin hoitoihin ja saumaton yhteistyö hoitohenkilökunnan kanssa ehkäisee sairauden etenemisen. Tarvittaessa keskustele hoitohenkilökuntasi kanssa kaikista sairauteesi liittyvistä asioista. Kerro sairaudesta avoimesti ja tuo sitä julkisuuteen. Mitä laajemmin tämä sairaus tunne taan, sitä todennäköisemmin oikea hoito alkaa nopeasti. Kiitos asiantuntija-avusta dosentti Maija Haanpäälle ja professori Timo Strandbergille. Alla olevista linkeistä löydät sekä virallista että potilaskohtaista lisätietoa. Yhdessä olemme enemmän. Suomen Kipu ry tukee toimintaamme Tämä esite on jo suuri askel parempaan. Eila Hautala/ CRPS potilas, tukihenkilö CRPS tukipuhelin 040 568 1515 Linkit:Suomen Kipu ry, www.suomenkipu.com Facultas/Krooninen Kipuopas, http://www.tela.fi Potilaan kotisivut, http://sairauteni.suntuubi.com ©2011 Monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä – CRPS (Complex Regional Pain Syndrome) Opas potilaille ja terveydenhuollon ammattilaisille Määritelmä CRPS- kipuoireyhtymä kuvaa paikallista (usein ylä- tai ala raajan) kiputilaa, joka syntyy kivuliaan tapaturman tai rasituksen jälkeen. Kivut ovat suhteettoman kovat ja monimuotoiset laukaisevan tapahtuman seurauksiksi, kestävät pitempään ja voivat aiheuttaa monenlaista haittaa. Oireilevan raajan käyttö voi olla vaikeasti rajoittunutta kivun, voimattomuuden ja kömpelyyden takia. CRPS tyyppi 2:ssa on lisäksi ääreishermovaurioon sopivat löydökset (vaurioituneen hermon hermottamien lihasten heikkous ja/tai tuntomuutokset vaurioituneen hermon hermotusalueella laajemmalla esiintyvien muiden CRPSoireiden lisäksi). CRPS oireet: Yleisimmin CRPS:n laukaisee vamma (pehmytkudosvamma, luunmurtuma tai hermovamma), mutta se voi ilmaantua myös muun sairauden, esim. infektion tai aivoverenkiertohäiriön jälkeen. Hollantilaisen väestöpohjaisen tutkimuksen mukaan ilmaantuvuus on 26 tapausta sataatuhatta henkilövuotta kohti, ja oireyhtymä on naisilla yli kolme kertaa yleisempi kuin miehillä. Tutkituissa tapauksissa melkein puolella laukaisijana oli luunmurtuma, kuudesosassa pehmytkudosvamma ja runsaassa kymmenesosassa kiireetön, ennalta suunniteltu (elektiivinen) leikkaus. Oireet olivat yleisimpiä ylä- kuin alaraajassa. CRPS-oireyhtymää esiintyy myös lapsilla, ja heillä ennuste on yleensä hyvä. ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● voimakas kipu herkistynyt kosketustunto poikkeavat tuntemukset (esim. jäätävä tunne, paineentunne) ihon lämpötilan ja värin muutokset raajan turvotus liikahikoilu tai vähentynyt hikoilu raajassa raajan kömpelyys, voimattomuus tai vapina raajan virheasento iho- tai kynsimuutokset luun haurastuminen oirehtivassa raajassa vaikeassa CRPS :ssä esiintyy myös ns. huomiotta jättämisoiretta (neglect) samaan tapaan kuin joillakin aivoverenkiertohäiriöstä toipuvilla. CRPS alatyypit: CRPS tyyppi 1: ei osoitettavissa olevaa hermovauriota (aiempi nimi refleksidystrofia, RSD) CRPS tyyppi 2: on osoitettavissa ääreishermovaurio oirehtivassa raajassa (aiempi nimi kausalgia) CRPS:n kriteerit: 1. Kiputila, joka kehittyy laukaisevan tapahtuman jälkeen. 2. Esiintyy spontaania kipua, kivun korostumista (hyperalgesiaa) tai normaalisti kivuttoma ärsykkeen aistimista kipuna (allodyniaa). 3. Sairaassa raajassa – etenkin sen ääreisosissa – esiintyy turvotusta, ihon verenkierron häiriöitä (lämpötilan tai värin muutos), epänormaalia hikoilua, lihaskramppeja/ lihasheikkoutta, lihasten surkastumista 4. Muut mahdolliset diagnoosit on suljettu pois. Esiintyminen Eteneminen Kipu alkaa yleensä viikkojen kuluessa vammasta tai leikkauksesta. Se on luonteeltaan jatkuvaa ja usein polttavaa. Raajan liikuttelu, ihon kevytkin koskettelu, paine, tärinä ja stressi pahentavat kipua. Tyypillistä oireyhtymälle on, että kipeään raajaan tulee tahdosta riippumattoman (autonomisen) hermoston toiminnan muutoksia Autonominen hermosto säätelee mm. ihon verenkiertoa ja hikoilua. CRPS ilmenee ensin raajan turvotuksena, hikoiluna ja lämmön tunteena. Kuukausien kuluessa iho voi muuttua viileäksi, sinertäväksi, hikiseksi ja ohueksi. Hoitamattomana kiputila voi kroonistua. Joskus CRPS voi kehittyä myös toiseen raajaan. Toisaalta lievä CRPS saattaa parantua omia aikojaan. Hoito CRPS -hoidon perustana on ammattinsa osaava hoito henkilökunta: lääkäri, fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja kipupsykologi. Mahdollisimman nopea diagnosointi hoidon aloitus estää oireiden kroonistumista. Kipulääkityksen on oltava mahdollisimman tehokas. Kivun hoitoon käytetään parasetamolia, tulehduskipulääkkeitä, opioideja, tiettyjä epilepsialääkkeitä ja masennuslääkkeitä, joilla on tutkittu vaikutus kipuun. Psykologiset menetelmät tähtäävät kivunhallintakeinojen vahvistamiseen. Usein potilaalla ilmenee ahdistusta , masennusta ja unettomuutta, jotka on erittäin tärkeä tunnistaa ja hoitaa kivun ohella. Uusia hoitokeinoja ovat kipeän raajan asennon tunnistamisen harjoitus ja peiliterapia, jossa kipeän ja huonosti toimivan raajan harjoittamisessa käytetään avuksi terveen raajan peilikuvaa. Fysioterapeutin osuus on tärkeä, koska raajan liikehoito on hitaan ja kärsivällisyyttä vaativan kuntoutuksen kulmakivi. Mitkään harjoitteet eivät saa lisätä kipua. Hoito etenee vähitellen ärsykkeitä ja harjoitusmääriä lisäten niin, että kipua ei provosoida. Liikehoito: - kipua lisääviä harjoitteita vältettävä - aktiivinen omatoiminen harjoittelu - harjoituksia usein mutta vähän kerrallaan kivun sallimissa rajoissa Kivun hallinta: - kylmä/lämpö ensihoito - transkutaaninen hermostostimulaatio eli TENS, mahdollisesti akupunktuuri - kivun pelon hälventäminen - peiliterapia - lymfaterapia - toiminnalliset harjoitteet - kannustaminen ja rohkaisu Toimintaterapia - turvotuksen esto ja hallinta - painehansikas, tukisidokset - sensorinen siedätys ( kuuma/kylmä) - altistaminen erilaisille ärsykkeille - pienapuvälineet tarvittaessa - vertaistukiryhmä
© Copyright 2024