Tässä numerossa 1/2008
1/2008 Harvinaisten tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien tiedotuslehti ISSN 1795-0902 13. vuosikerta Ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Toimitusneuvosto: Olavi Tuononen, päätoimittaja Merja Monto, jäsen Milla Ilonen, jäsen Eero Kopperi, jäsen Leila Raninen, toimitus ja taitto Julkaisija Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Ilmoitushinnat vuonna 2008 Takakansi 1/4 osa 168 € 1/2 280 € 1/1 500 € Takasisäkansi 1/8 osa 67 € 1/4 12 € 1/2 200 € 1/1 335 € Sisäsivut 1/8 osa 50 € 1/4 83 € 1/2 135 € 1/1 234 € Aukeama 369 € Kannen kuva Vesa Nopanen Tässä numerossa 1/2008 PÄÄKIRJOITUS, Olavi Tuononen__________________________________ 3 AJANKOHTAISTA HARVINAINEN PÄIVÄ HYVIN HARVINAISILLE IHMISILLE_ ____________ 7 UUSIA VOIMIA HARVINAISISSA YHDISTYKSISSÄ___________________ 9 VAPAAEHTOISTOIMINNAN JOHTAJUUSKOULUTUS_ _______________ 19 TERVEISIÄ NOKIALTA TARTUMME TOIMEEN -KURSSILTA!___________ 27 WWW.HARVINAISET.NET_ _____________________________________ 29 LISÄVOIMIA HARVINAISET-YKSIKKÖÖN__________________________ 30 DIAGNOOSITIETOA NAIL-PATELLA_ ______________________________________________ 11 ANTOISAA ELÄMÄÄ VAUHDIKKAAN FELIXIN KANSSA______________ 12 DYSTONIA_ _________________________________________________ 21 ELÄMÄÄ DYSTONIAN KANSSA _________________________________ 22 MITÄ TARKOITTAA MENINGOMYELOSEELE JA HYDROKEFALIA______26 TAPAHTUMIA JA KURSSEJA SOPEUTUMISVALMENNUS- JA KUNTOUTUSKURSSIT LAHDESSA_____ 4 Seuraava lehti ilmestyy 12/2008 Aineisto lehteen viimeistään 15.11.2008. HARVINAISIA ALUETAPAHTUMIA SYKSYLLÄ 2008__________________15 Paino Markprint Oy, Lahti AJATUKSIA Painosmäärä 4500 kpl LUVASSA HARVINAISEN MUKAVA VIIKONLOPPU_ _________________ 17 HARVINAISEN NÄKYMÄTÖN, NÄKYMÄTÖN HARVINAINEN__________ 24 ASENTEET__________________________________________________ 26 ILMAN SINUN PANOSTASI EMME ONNISTU_______________________ 28 KUN REALISTI HANSIKASMIEHEN KOHTASI…____________________ 33 ONNEN AAVISTUS Perinteistä sanontaa; köyhyys ei ole ilo, vaikka se välillä naurattaakin, mukaillen voitaisiin sanoa, että vammaisuus ei ole este, vaikka se vähän hidastaakin. Ihminen opiskelee kahdesta syystä. Ensinnäkin on tavoitteena asioiden ja syy-seurauksien ymmärtäminen eli elämän hallinta. Toisaalta työllistyminen jolla turvata toimeentuloaan. Kuten tiedämme, vammaisten ihmisten työllistyminen on hankalaa. Silloinkin kun kyseessä on, vammastaan huolimatta, täysin työkykyinen henkilö, eikä työnantajan tarvitsisi tehdä merkittäviä muutoksia työympäristössä. Toisaalta pitkän työuran tehneiltä hylätään työkyvyttömyyseläkehakemuksia melkoisesti. Vaikka henkilö itse ja hoitava lääkäri toteaisikin eläkeratkaisun olevan perusteltu. Johtuneeko ristiriita muutospelosta? Työorientautuneessa yhteiskunnassa ihmistä arvotetaan usein tekemisen kautta. Vapaa-aikakin pitäisi aina jotenkin suorittaa. Onneksi edellä todettu ei ole koko totuus. Elämä, etenkin oman elämän hallinta ja siitä nauttiminen, on kunkin oman pään sisällä – oma subjektiivinen kokemus! Hyvä lähipiiri vahvistaa tätä kokemusta. Myös vammaisjärjestöistä löytää seuraa ja vertaistukea sekä mielekästä tekemistä. Voi alkaa vaikka vaikuttaa epäkohdiksi kokemiensa asioiden muuttamista. Siihen tarvitaan otetta elämään muiden saman henkisten kanssa. Kun tuntee olevan kiinni elämässään, alkaa onnen aavistus… Olavi Tuononen päätoimittaja 3 INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUKSEN Kurssimme ovat moniammatillista pääosin ryhmämuotoista kuntoutusta, jossa tavoitteena on kuntoutujan toimintakyvyn turvaaminen ja kohentuminen sekä itsenäisen ja hyvän elämän mahdollistuminen. hyvinvointiin liittyvä keskustelu, ohjaus ja neuvonta, vertaistoiminta sekä tarvittavat eri kuntoutuksen ammattihenkilöiden yksilölliset tapaamiset ja terapiat. Haluamme kuntoutuksellamme saada aikaan sen, että kuntoutujan arki muuttuu paremmaksi, hän löytää itselleen mielekästä tekemistä ja saa jakaa ajatuksiaan ja kokemuksiaan toisten kanssa. Haluamme löytää ilon perustunnelman ja tarjota mahdollisuuksia voimaantumiseen. Tässä poimintoja vuoden 2008 palveluvalikoimastamme Apeced-perhekurssi 01.06. - 07.06.2008 Eri kurssien sisällöt ja työmenetelmät vaihtelevat kurssin kohderyhmän, teeman ja osallistujien iän mukaan. Kurssin nimen perusteella saa vihiä mitä sillä kurssilla tavoitellaan. Perhekuntokurssi vammaisten lasten perheille 2 A 08.06. - 15.06.2008 Kuntoutuskursseilla yhdistyvät ryhmätoiminnot ja yksilöterapiat kurssin teeman ja kuntoutujien tavoitteiden mukaisesti. Sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutuja ja usein myös hänen perheensä tai läheisensä osallistuvat ryhmässä toimintaan , joka edistää uusien mahdollisuuksien löytämistä ja arjen sujuvuutta. Perheille Lyhytkasvuisten, alle 16-vuotiaiden lasten perhekurssi 22.06. - 28.06.2008 Liikuntavammaisten kouluikäisten lasten perhekurssi 29.06. - 05.07.2008 Jokaisella kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssilla on oma vastuuhenkilö ja oma moniammatillinen työryhmänsä toteuttamassa kurssia. Työryhmän kokoonpano vaihtelee kurssin sisällöstä ja tavoitteista riippuen. Useimmiten siinä ovat lääkäri, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, psykologi tai psykoterapeutti, kuntoutussosiaalityöntekijä ja sairaanhoitaja. Lisäksi meillä työskentelee eri alueiden ohjaajia, kuntohoitajia, neuropsykologi ja ravitsemuksen asiantuntijoita. Kuntoutuspäivä sisältää tarvittavan kuntouttavan ja ohjaavan avustamisen ja hoidon sekä avustamista kommunikaatiossa. Kurssien ohjelma koostuu kurssiryhmän yhteisestä ohjelmasta, kuntoutujan yksilöllisestä ohjelmasta, kuntoutuskeskuksen kiinteistä ohjelmista, kotipajoista sekä iltaisin ja sunnuntaisin toteutettavista yhteisöohjelmista. Kursseilla on seuraavia teemoja: fyysinen ja toiminnallinen aktivointi ja liikunta, tietoa ja ohjausta terveyteen liittyvistä asioista, arjessa selviytymisen tukeminen ja erilaisten taitojen harjoittelu, mielen Monivammaisten alle 16-vuotiaiden lasten perhekurssi 06.07. - 12.07.2008 Kampurajalka-perhekurssi 13.07. - 19.07.2008 Murrosikäisten liikuntavammaisten lasten perhekurssi 20.07. - 26.07.2008 Kallo- ja kasvoluiden kasvuhäiriölasten perhekurssi 4 27.07. - 02. 08. 2008 SOPEUTUMISVALMENNUS- JA KUNTOUTUSKURSSIT Liikuntavammaisten alle 16-vuotiaiden lasten perhekurssi 03.08. - 09.08.2008 Liikuntavammaisten varhaisnuorten (10-15-v.) poikien kurssi, Actionkamut 03.07. - 11.07.2008 Perhekuntokurssi vammaisten lasten perheille, 1 B 14.09. - 21.09.2008 OI-kurssi ”vauvasta vaariin” 08.09. - 12.09.2008 Liikuntavammaisten varhaisnuorten (10-15-v.) tyttöjen kurssi, Primadonnat 12.07. - 20.07.2008 Liikuntavammaisten alle kouluikäisten lasten perhekurssi 21.09. - 27.09.2008 Liikuntavammaisten varhaisnuorten (10-15-v.)kurssi, Kaverikivaa 2 20.07. - 28.07.2008 Alle 16-vuotiaiden dysmelialasten perhekurssi 19.10. - 25.10.2008 Ripari Sisaruskurssi Monivammaisten alle 16-vuotiaiden lasten perhekurssi 26.10. - 01.11.2008 Liikuntavammaisten kouluikäisten lasten perhekurssi 09.11. - 15.11.2008 AMC-perhekurssi 21.07. - 02.08.2008 27.12.2008-01.01.2009 Nuorille Vammaisten nuorten kuntoutuskurssi, Täältä tullaan elämä 1 15.06. - 05.07.2008 16.11. - 22.11.2008 Vammaisten nuorten kurssi, CityPoweria 15.06. - 24.06.2008 ”Murkuille” (10-15-vuotiaat) Vammaisten nuorten kurssi, Harrastusten verkoissa 16.06. - 27.06.2008 Ratsastusterapiakurssi liikuntavammaisille lapsille Opiskelevien liikuntavammaisten nuorten kurssi 1 29.06. - 19.07.2008 Perhekuntokurssi vammaisten lasten perheille, 2 B 30.11. - 07.12.2008 01.06. - 14.06.2008 Liikuntavammaisten nuorten kurssi, Cityluonto 06.07. - 15.07.2008 Opiskelevien liikuntavammaisten nuorten kurssi 2 20.07. - 09.08.2008 Liikuntavammaisten nuorten kurssi, Taiteentekijät 28.07. - 08.08.2008 Vammaisten nuorten kuntoutuskurssi, Täältä tullaan elämä 2 28.08. – 17.09.2008 Vammaisten nuorten kuntoutuskurssi, Täältä tullaan elämä 3 23.11. – 13.12.2008 Liikuntavammaisten varhaisnuorten (10-15-v.), Kaverikivaa 1 24.06. - 02.07.2008 5 HARVINAINEN PÄIVÄ HYVIN Aikuisille Sopeutumisvalmennuskurssi Apeced- tai Addisonintautia sairastaville aikuisille, 2 A 10.08. – 16.08.2008 Teematapaaminen ”Äijäenergiaa” harvinaisia sairauksia sairastaville miehille 05.09. – 07.09.2008 Harvinaisten vammaryhmien puheenjohtajapäivät 17.10. – 18.10.2008 Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten kuntoutuskurssi 02.11. – 15.11.2008 Lisätietoja kursseista ja niille hakemisesta saat kuntoutussihteeriltä: puh. (03) 812 8207 tai keskuksemme sivuilta www.invalidiliitto.fi/laku Äijäenergiaa harvinaisille miehille pe-su 5.–7.9.2008 Viikonlopputapaaminen harvinaista sairautta sairastaville miehille. Teemana miesten maailma, ohjaajana toimii kuntohoitaja Jouni Rantala. Ohjelmassa toimintaa mm. kalastuksen merkeissä, vieheiden tekoa ja niiden toimivuuden testaamista tositilanteessa. Lisäksi ohjelmassa on luentoja ja keskusteluja. Ryhmässä, toisissa miehissä, on se voima, jota ammennetaan arkeen. Ilmoittautumiset tapaamiseen 5.8. mennessä. Ilmoittautumislomakkeita ja lisätietoja saat Harvinai set-yksiköstä, puh. (03) 812 8317. Euroopassa vietettiin 29.2.2008 ensimmäistä kertaa harvinaista sairautta sairastavien päivää. Eurordis, eurooppalainen harvinaisten sairauk sien potilasjärjestöjen kattojärjestö, päätti aloittaa harvinaisten päivän vieton juuri tänä vuonna, sillä Euroopan komissio on nimennyt harvinaiset sairaudet painopisteeksi komission yksiköiden valmisteluasiakirjaan, joka liittyy ”Yhdessä ter veyden hyväksi: EU:n strateginen toimintamalli vuosiksi 2008-2013 -asiakirjaan. Haasteita Harvinainen sairaus tuo mukanaan monia haasteita. Oikean diagnoosin löytyminen saattaa kestää kauan, tieteellistä tutkimusta löytyy satunnaisesti, tietämys oikeasta hoidosta voi olla puutteellista tai tietoa ei ole saatavissa, kuntoutusta ei pahimmassa tapauksessa edes myönnetä. Informaation ja tiedon lisäämisellä pyritään parantamaan harvinaista sairautta sairas tavien asemaa Euroopassa. Kansallisen terveys politiikan kehittäminen yhteisten poliittisten suuntaviivojen ja kokonaisvaltaisen strategian mukaan parantaa harvinaista sairautta sairastavan henkilön mahdollisuuksia asianmukaiseen diagnosointiin, hoitoon ja kuntoutukseen. Määritelmiä Euroopassa harvinaista sairautta sairastavien määritelmänä pidetään sairauksia, joiden esiintymistiheys on alle 5/10 000. Suomessa ja muissa Pohjoismaassa määritelmä on tällä hetkellä kuitenkin pienempi, 1/10 000. Harvinaiset sairaudet ovat yleensä kroonisia, perinnöllisiä, ja diagnooseja tunnetaan maailmalla keskimääriin 6 000-8 000. Harvinainen sairaus aiheut taa myös haittaa jokapäiväisessä elämässä. Harvinaiset-verkosto Suomessa harvinaistoimintaa tekee vammaisjärjes töjen yhteinen Harvinaiset-verkosto. Verkosto tekee laaja-alaista yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisten sekä muiden harvinaistyössä toimivien keskeisten toimijoiden kanssa. Verkoston yleisinä tavoitteina on lisätä tietoa ja tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä parantaa 6 HARVINAISILLE IHMISILLE perhettään haastateltavaksi lehteen. Lähes 20 lehteä julkaisikin jutun harvinaisasiasta lehdessään, päästiinpä jopa Yleisradion alueellisiin ja valtakunnallisiin radio- ja tv-uutisiin kertomaan harvinaisista! harvinaisryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö on yksi verkoston toimijoista. Euroopan Unionin julkinen kuuleminen Samaan aikaan harvinaisten päivän kanssa Euroopan komissio julkaisi ”Julkinen kuuleminen” -asiakirjan, joka lähetettiin EU:n jäsenvaltioille. Julkisen kuulemisen tarkoituksena oli selvittää asianosaisten näkemyksiä alustavasta ehdotuksesta harvinaisten sairauksien tilanteen parantamiseksi jäsenvaltioissa. Kuulemiseen pyydettiin kommentteja kaikista EU:n jäsenvaltioista. Harvinaiset-verkosto lähetti kannanottonsa julkiseen kuulemisee. Myösn Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen johtokunta lähetti oman kannanottonsa. Ensimmäinen yhteenvetotilaisuus julkisen kuulemisen osalta järjestettiin 4.2.2008 Brysselissä. Harvinaiset-verkosto lähetti kutsun tilaisuuteen myös Suomen europarlamentaarikoille. Harvinaisten päivän tiimoilta myös TV-ohjelma Akuutti tulee tekemään dokumentin Perthesin tautia sairastavasta pojasta kevään 2008 aikana. Seuraavaa Euroopan harvinaisten päivää vietetään 28.2.2009. Merja Monto, Harvinaiset-yksikkö Harvinaisten päivää seuranneella viikolla järjestettiin Lahden ammattikorkeakoulun viimeisen vuosikurssin terveydenhoitaja- ja fysioterapia opiskelijoille koulutuspäivä, jossa kerrottiin harvinaisista sairauksista ja niihin liittyvästä problematiikasta. Opiskelijoilta kysyttiin mitä tulee mieleen käsitteestä harvinainen sairaus ja millaisia arjen haasteita harvinaista sairautta sairastavat kohtaavat. Mitä tulee mieleesi sanoista ”harvinainen sairaus”? • vähän tietoa tai ei ollenkaan • törmää ehkä kerran elämässään • pieni esiintyvyys • hankala diagnosointi • pelko Harvinaisen päivän toimia Harvinaiset-yksikkö tiedotti uutisena etukäteen harvinaisten päivästä Invalidiliiton verkkosivuilla sekä Invalidityö-lehdessä. Tiedottamisen tuloksena useampi lehti teki jutun perheestä, jossa on harvinaista sairautta sairastava lapsi. Kainalojuttuina olivat harvinaisten päivä, Harvinaiset-verkosto ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö. Harvinaisten päivästä tiedotettiin myös yhdistysten avulla. Harvinaisten yhdistysten aktiivit lähettivät alueidensa medioille Harvinaiset-yksikön valmiiksi laatiman tiedotteen, jotkut heistä tarjosivat jopa omaa 7 Millaisia arjen haasteita kohtaa perhe, jonka lapsella on harvinainen sairaus? • epäluulot, ihmettely, harhaluulot • tietämättömyys, pelko • hoitojen ja tutkimuksen saannin vaikeus • elämä uusiksi; taloudellinen tilanne, ulkopuoliset ammattihenkilöt mukaan perhepiiriin • vähäinen vertaistuki • eriarvoisuus • outoja uskomuksia • hoitojen saatavuus huono • syyllisyys ja syrjäytyminen UUSIA VOIMIA HARVINAISISSA YHDISTYKSISSÄ Kuka olet? Olen Saija Qvintus, Mulibrey Nanismi ry:n uusi puheenjohtaja Millaisiin asioihin yhdistyksen pitäisi keskittyä? Yhdistyksemme tarkoitus on Mulibrey Nanismi oireyhtymän omaavien yhdistäminen sekä kokemusten ja tietojen jakaminen. Tarkoituksen toteuttamiseksi järjestämme tapahtumia jäsentemme toiveiden mukaan. Yhdistyksen tärkein tehtävä onkin puhaltaa yhteen hiileen ja toimia yhteisten etujen mukaan. Missä asut? Asun idyllisen Punkaharjun pienessä maalaiskylässä yhdessä mieheni ja kissamme kanssa. Mitä kehittäisit/muuttaisit omassa yhdistyksessäsi? Kehittämistähän uudessa yhdistyksessä koko ajan löytyy. Toimintamme on vielä niin alkuvaiheessa, että keskitymme määrällisesti vähäisiin tapahtumiin, jotta voisimme tavoittaa laadun. Tapahtumien keskittäminen paikallisesti on mahdotonta, koska meitä varsinaisia oireyhtymäisiä on Suomessa noin 60–70 henkilöä. Pyrimme kuitenkin toimimaan koko Suomen kattavasti aina jäsentemme toiveiden mukaisesti. Harrastukset? Kesäisin nautin maalaiselämästä puuhastelemalla puutarhassamme. Pimeinä talvikuukausina keskityn talon sisäpuolisiin harrasteisiin erilaisten kädentaitojen parissa. Kokemuksesi yhdistystoiminnasta? Olen ollut yhdistyksessämme alusta asti mukana eli vuodesta 2006, jolloin perustimme yhdistyksemme virallisesti. Sitä ennen olin järjestämässä jo vuonna 1999 epävirallista Mulibrey -tapahtumaa. Yhdistystoiminnassa olen mukana myös kylämme kylätoimikunnan hallituksessa. Mitä yhdistystoiminta ja vapaaehtoistoiminta sinulle antavat? Haasteita. Vapaaehtoistoiminta on aina haastavaa. Kouluttautumalla yhdistystoiminnan asioissa olen saanut uusia näkökantoja toimintamme parantamiseksi ja kehittämiseksi. Olen edelleenkin intoa täynnä! Toiveeni olisi, että saisimme mahdollisimman monen mukaan toimintaamme. Jäsenten toiveet määrittelevät toimintamme määrän, laadun ja toimivuuden. Taloudellinen tilanteemme ei ole päässyt vielä huimaan nousuun, joten tarvitsemme edelleen kannattajajäseniä joukkoomme mukaan mahdollistamaan toimintamme jatkuvuuden. Terveisesi lehden lukijoille Me olemme täällä toisiamme varten. Jokainen, joka korteen tarttuu, keventää toisten taakkaa. Ja jokainen, jonka kortta kannatetaan, estyy kaatumasta lokaan. Mulibrey Nanismi ry Puheenjohtaja Saija Qvintus Särkilahdentie 2320 58690 ALA-SÄRKILAHTI puh. 040 5712298 [email protected] http://mulibrey.awardspace.com Mitkä ovat oman yhdistyksesi tärkeimmät saavutukset? Ehdottomasti tärkein saavutuksemme on yhdistyksen perustaminen ja Invalidiliiton alayhdistykseksi pääseminen. 8 UUSIA VOIMIA HARVINAISISSA YHDISTYKSISSÄ Kuka olet? Olen Milla Ilonen, AMC ry:n uunituore puheenjohtaja ja gradua vaille valmis sosiaalipsykologi. Missä asut? Toistaiseksi sinkkuna Tampereen keskustassa, kesäisin rentoudun mielelläni lapsuudenkodissani Kangasalan järvimaisemissa. Harrastukset? Kaikki taiteellinen, sosiaalisesti vahvistava ja etnohenkinen: ohjaan nuortenryhmiä ja kesäleirejä eri järjestöissä, nautin festarimusasta, tanssin, uin ja improvisoin. Draamamenetelmät ja naurujooga saavat sukat pyörimään (kampura)jaloissa. Mitkä ovat oman yhdistyksesi tärkeimmät saavutukset? Olemme järjestäneet ikimuistoisia viikonlopputapaamisia yhdistyksemme jäsenille. Näissä tapaamisissa vertaisuuden ja tukiperhetoiminnan idea toteutuu parhaimmillaan! Suhteemme muiden pohjoismaiden AMC-yhdistyksiin ovat vireät ja informatiivisille Internetsivuillemme on helppo eksyä. Millaisiin asioihin yhdistyksen pitäisi keskittyä? Tiedon jakamiseen synnynnäisestä niveljäykistymävammasta eri tahoille ja AMC-henkilöiden oikeuksien toteutumisen ja hyvän elämän edistämiseen. Sellaiseen monimuotoiseen toimintaan, joka auttaa perheitä ja yksilöitä olemaan kiinni elämässä! Mitä kehittäisit/muuttaisit omassa yhdistyksessäsi? Varsinaisia ”ahaa-elämyksiä” ei ole vielä tullut mieleeni. Vuorovaikutusta jäsenten kesken pitäisi jollain tavoin aktivoida harvoin tarjolla olevien yhteisten viikonloppujemme välillä. Villit ideat ja toiveet toiminnan kehittämiseksi ovat äärettömän tervetulleita! Kokemuksesi yhdistystoiminnasta? AMC-yhdistyksen hallituksessa olen ollut yhdistyksemme perustamisesta, eli kesästä 1998 saakka. Toimin myös Invalidiliiton valtakunnallisen nuorisotoimikunnan (INTO:n) puheenjohtajana. Arvokkaita yhdistyskokemuksia ja luottamustoimia on vuosien varrella kertynyt myös Punaisesta Rististä, Nuorisoyhteistyö Seitistä, Kynnys ry:stä ja Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssista. Mitä yhdistystoiminta ja vapaaehtoistoiminta sinulle antavat? Oman AMC-yhdistyksemme tapaamisissa on tullut monesti tunne, että me olemme yhtä suurta perhettä; kokemuksia on helppo jakaa ”siskojen ja veljien” kanssa ja on helppo olla oma itsensä. Olen saanut pienestä pitäen tärkeitä roolimalleja itseäni vanhemmista Arthrogryposia sairastavista ja toivon, että voin itse olla ”peilinä” nuoremmilleni. Vapaaehtoistoiminnasta on löytynyt oma paikka yhteiskunnassa, monta läheistä ihmissuhdetta ja rajattomat mahdollisuudet kehittää itseään ja yhteisöjä. 9 Terveiseni lehden lukijoille ”Meidän tulee aina muistaa, että me olemme ehdottomasti ainutlaatuisia, aivan kuin kaikki muutkin.” (Margareth Mead) AMC ry (arthrogryposis multiplex congenita ry) Puheenjohtaja Milla Ilonen TAMPERE puh. 0500 730662 [email protected] www.amc.fi UUSIA VOIMIA HARVINAISISSA YHDISTYKSISSÄ Kuka olet? Olen Marko Manninen, 24-vuotias luonnontieteiden yliopisto-opiskelija, tosin tällä hetkellä kuntoutustuella. Minulla on useita eri sairauksia, joiden kanssa taistelen päivittäin. Missä asut? Asun lähellä Jyväskylää. hoidon saamiseen ympäri Suomea ja samalla saada heidät tarvittaessa nopeasti sairaalaan, jossa heidän ongelmiaan voidaan hoitaa. Lisäksi vertaistuki ja ihmissuhteet sekä yhdistyksen ”hyvä mieli” ovat minusta erittäin tärkeitä tavoitteita. Erilainen tiedottaminen yhdistyksen olemassaolosta olisi tärkeää. Mitä kehittäisit/muuttaisit omassa yhdistyksessäsi? En ota kantaa, sen verran vähän on vasta kerennyt tapahtumaan ja yllä varmaan jo tarpeeksi ”kannanottoja”. Terveiseni lehden lukijoille Toivon, että jatkatte yhdistystoiminnassa ja tulette myös rohkeasti mukaan toimintaan! Mitä harrastat? Harrastan tietokoneita, jonkin verran lukemista ja pienoismalleja. Lisäksi olen kova käyttämään Internettiä tiedonhakuun. Kokemuksesi yhdistystoiminnasta? Ei ole minkäänlaisia kokemuksia yhdistystoiminnasta, vaikka olen ollut jo useamman eri yhdistyksen jäsen jo useita vuosia. Mitä yhdistystoiminta ja vapaaehtoistoiminta sinulle antaa? Yhdistystoiminta antaa mahdollisuuden vaikuttaa yhteiskunnassa. Lisäksi se antaa hyvän mielen ja ystäviä sekä kohtalotovereita. Mitkä ovat oman yhdistyksesi tärkeimmät saavutukset? Suomen Marfan-yhdistyksen tärkeimpiä saavutuksia on todella hieno kaksi kertaa vuodessa ilmestyvä jäsenlehti, jossa on uutta tietoa sairauksista, lääkkeistä ja omakohtaisia tarinoita oikeasta elämästä. Lisäksi pidän erittäin tärkeänä, että yhdistys järjestää vähintään kerran vuodessa jäsentapaamisen. Yhdistys myös luo sekä kansallisia että kansainvälisiä yhteyksiä potilasyhdistysten ja lääkäreiden kesken. Millaisiin asioihin yhdistyksen pitäisi keskittyä? Yhdistyksessä pitäisi keskittyä mm. tasa-arvoisen 10 Suomen Marfan-yhdistys ry PL 1323, 00101 HELSINKI Puheenjohtaja Marko Manninen puh. 050 530 6705 [email protected] www.marfan.fi NAIL-PATELLA Nail-patella-oireyhtymä on harvinainen periytyvä sairaus. Sitä esiintyy 1/50 000 elävänä syntyneel lä. Sen esiintymisessä ei ole eroa miesten ja naisten välillä. Nail-patella syndrooma periytyy autosomaalisesti vallitsevasti, eli se periytyy yhtä usein miehen kuin naisen puolelta. Esiintyvyydes sä ei ole maantieteellisiä eroja. Mutaatio paikan tuu kromosomiin 9. Syndrooman omaavan lapsel la on 50% mahdollisuus saada syndrooma. Lisäksi esiintyy yksittäisiä tapauksia, jolloin on kyse uudesta mutaatiosta. Oireitten vaikeusaste vaihtelee huomattavasti ja niiden vaikeusaste ei liity mutaation laatuun. Oireet vaihtelevat lievistä vaikeisiin saman perheen sisälläkin. Kynsimuutoksia esiintyy yli 90% syndrooman omaavista. Kynnet voivat olla epämuotoiset, pienet tai puuttua kokonaan. Kynsimuutokset esiintyvät yleisimmin peukaloissa ja etusormissa, sitten muissa sormissa. Joskus muutoksia on myös varpaankynsissä. Muutokset ovat molemminpuoliset ja symmetriset. Polvilumpion kehityshäiriöitä esiintyy yli 84% tapauksista. Polvilumpiot voivat olla pienet, epämuotoiset, herkästi sijoiltaanmenevät tai lumpiot voivat puuttua tyystin. Muita tyypillisiä luusto-oireita ovat kyynärpäiden ojen nuksen ja kierron vajaus. Värttinäluun pään alikehittyneisyys on yleistä johtaen sijoiltaanmenoihin kyynärnivelessä. Muissa nivelissä esiintyy usein yliliikkuvuutta. Suoliluussa esiintyvät oireettomat symmetriset kyhmyt (”sarvet”) ovat syndroomalle tyypilliset. Myös muita luuston symmetrisiä muutoksia esiintyy. Lisäksi selkärangan asentovirheet ovat yleisiä. Näitä ovat skolioosi ja korostunut lannerangan lordoosi. Munuaissairaus esiintyy 12-55% tapauksista. Oireina on verenpaineen nousu, valkuais- ja verivirtsaisuus ja veren kreatiniinin nousu. Usein munuaissairaus ilmentyy vain raskauden aikana. Munuaissairaus aiheuttaa merkittävän munuaisten toimintavajeen 5-14% oireyhtymän omaavista. Silmäoireita voi esiintyä osana oireyhtymää. Näitä ovat glaukooma ja harmaakaihi. Värikalvon pigmen- toituminen on epäsäännöllistä 45%:lla. Yli 40-vuotiasta 17%:lla glaukooma eli silmänpainetauti. Kämmenien ja jalkapohjien runsas hikoilu on myös tavallinen oire. Aktiivinen seuranta on tarpeen munuaissairauden ja glaukooman toteamiseksi mahdollisimman aikaisin, ennen vakavien muutosten ilmaantumista. Mahdollisen munuaissairauden toteamiseksi seuranta on tarpeen vuosittain vastasyntyneestä lähtien. Mahdollisen glaukooman (silmänpainetaudin) takia seuranta kahden vuoden välein aikuisiällä. Perinnöllisyysneuvonta on aiheellista. Oireyhtymän harvinaisuudesta huolimatta se on ollut jo pitkään tunnettu. Syndrooman oireet on kuvattu vuonna 1820 ja sen periytyvyys on todettu vuonna 1897. Jukka Knuuttila terveydenhuollon erikoislääkäri kuntoutuslääkäri Invalidiliiton Lahden Kuntoutuskeskus 11 Nail-Patella c/o Merja Vuori Harjunreuna 33 B, 01230 VANTAA puh. 044 523 1355 [email protected] ANTOISAA ELÄMÄÄ VAUHDIKKAAN FELIXIN KANSSA Meillä eletään vauhdikasta lapsiperheen elämää, jossa Nail-patellasta Felixin kohdalla ollaan tietoisia, mutta toivotaan ettei se 'hallitse' meidän tai Felixin elämää, vaan päinvas toin. Tällä hetkellä sairaus rajoittaa elämäämme lähinnä sen aiheuttamien fyysisten rajoitteiden takia; ylävartalon heikot lihakset, käsivarsien ekstensiovaje (käsivarsi ei suoristu), sekä käsien ja sormien heikko puristusvoima. Tämä edellyttää, että Felixiä autetaan arkielämän asioissa, kuten nappien napittamisessa, kireiden vaatteiden päälle ja pois pukemisessa jne. Ruhjeita tulee harva se päivä, kun kädet eivät taivu suoriksi ja yläkäsivarren lihakset ovat sen verran hennot, etteivät aina jaksa ottaa vastaan kun vauhdilla tullaan ja tohelletaan – kuten 6-vuo- tiaat pojanvesselit, arvaa saatatte. Suurin haaste tällä hetkellä on ojennusvajeen aiheuttama hanka luus selviytyä omatoimisesti wckäynneistä, eli kädet eivät ylety takapuoleen. Tähän astihan joka tapauksessa tässä asiassa on tarvittu apua, mutta ensi vuonna Felix menee esikouluun, jolloin hänen pitäisi jo selviytyä näistä toimista itse. Aistien herkkyyttä Felixillä on pari erityisominaisuutta, ja olen miettinyt voisikohan nämäkin liittyä NPS:ään. Ensinnäkin Felixillä on äärettömän hyvä muisti. Hän muistaa nimiä ja paikkoja, lauseita, sanoja, kuvia ym. pitkän ajan takaa. Felix tunnisti esimerkiksi 2-vuotiaana useimmat automerkit, riippumatta mistä kulmasta hän ne näki, ja tiesi tuttujen ja sukulaisten autot rekisterinumerosta tai vaikka autojen vanteiden ulkonäöstä. Kun Felix 2-vuotiaana näki kuvan röntgenlaitteesta, hän sanoi heti ’tuollaisessa minä olen ollut’. Ja tottahan se oli – 10 kuukauden vanhana hänet oli röntgenkuvattu, vaikka kukaan ei ollut kertonut hänelle siitä. Felixillä on myös poikkeavan hyvä hajuaisti. Hän tunnistaa esimerkiksi omistajan vaatteiden hajun perusteella. Eli aina kun päiväkotitädit eivät tiedä kenen jokin vaate on, Felix haistaa sitä ja kertoo kenelle se kuuluu! Äitikään ei voi salaa popsia makeisia keittiössä, koska heti viereisestä huoneesta tulee palautetta – ’hmmm, täällä tuoksuu suklaa, äiti anna mullekin’. Mieltymys erikoisiin makuihin Olimme Felixin kanssa vastikään lastenklinikalla toimintaterapeutin luona, ja Felix sai kymmenen kerran toimintaterapiajakson tälle keväälle. Siitä toivon olevan apua myös hienomotoriikkaan, joka on vähän hakusessa... Vihdoin huomioitiin myös minua askarruttanut asia, eli Felixin mieltymys kaikkiin outoihin ja erikoisiin makuihin, mikä aiheuttaa meille lisäpuuhaa vahdittaessa, ettei hän laita mitään myrkyllistä suuhun. Viiniä, olutta, saippuaa, pesuainetta ja tiskikoneen pesuainettakin on tullut maisteltua, ja osasta Felix todella pitää! Raaka kananmuna, kalan mäti, sitruuna kuorineen päivineen jne. ovat Felixin suurinta herkkua. 12 Lastenlinnan toimintaterapeutti totesi, että Felixillä on aistituntemuksen aliherkkyys, jolloin hän etsii jatkuvasti asioita stimuloimaan tätä aistituntemuksen alivajetta. Tämä ei ole mitään autismiin liittyvää, vaan ominaista tietyille ihmisille. Tuli tietysti mieleen, että voisiko tämäkin olla tavallisempaa NPS-ihmisillä? Aistiherkkyys voi olla myös päinvastainen, eli joku voi olla yliherkkä esimerkiksi kosketukselle, äänille, melulle, mauille jne. Riittävästi tukea Felix on saanut fysioterapiaa kol men kuukauden iästä lähtien, ja olemme säännöllisessä seurannassa lastenklinikalla. Päiväkodissa Felixillä on ollut avustaja – ensin henkilökohtainen, ja sitten ryhmäavustaja – ja avustajaa olemme anoneet myös eskariin. Meillä on käynyt hyvin kaikkien tukitoimenpiteiden kannalta, Felix on saanut fysioterapiaa, päiväkotiavustajan ja nyt myös toimintaterapiaa ilman suurempia tappeluita. Vaikka emme ole joutuneet tappelemaan oikeuksistamme terapiaan ym. suhteen, niin kyllä näissä asioissa pitää osata vaatia ja olla tarvittaessa myös tiukka. Ja paperibyrokratiaviidakon läpi täytyy jaksaa taistella! Erilaisuus rikastuttaa Vaikka Felix sairastaa NPS:ää, pyrimme elämään niin, ettei Felixiä nähdä hänen sairautensa kautta, vaan elämä on tietyissä asioissa vähän erilaista hänen kohdallaan. Ihmiset ovat erilaisia ja sehän on vaan elämää rikastuttava asia. Välillä toki äitinä mietin, millaista Felixin elämä on aikuisena ja miten paljon NPS tulee vaikuttamaan/rajoittamaan hänen elämää jatkossa. Miten polvien kanssa käy, saako niitä rasittaa vai olisiko parempi ottaa iisisti? Felix kun ei valittele juuri mistään, niin en oikein tiedä minkä verran hänellä on esimerkiksi kipuja tällä hetkellä. Kuinka paljon kertoa muille? Erilaiset eettiset näkökulmat mietityttävät myös. Missä määrin minulla on esimerkiksi ollut oikeus valita Felixin puolesta diagnoosin vahvistaminen dnatestillä? Olisiko asia pitänyt jättää hänen itsensä päätettäväkseen aikuisena, jos hän silloin näkee sen tarpeelliseksi? Olen myös puntaroinut mitä kerron tai jätän kertomatta Felixin sairaudesta läheisille ja muille henkilöille. Siinä olen päätynyt lähtökohtaan, jossa katson aina asiaa Felixin kannalta. Eli hyötyykö Felix siitä, että naapurintäti tietää hänen sairastavan NPS:ää, vai riittääkö että naapuri tietää, että Felixillä on fyysinen vamma, minkä takia häntä on vahdittava hieman enemmän. Tähän asti jälkimmäinen vaihtoehto on minusta ollut riittävä. Myös läheisten kanssa olen välttänyt kertomasta sairauden nimeä, vaan puhun yleisesti Felixin ’fyysisestä vammasta’. Useimmitenhan ’tieto tuo tuskaa’, joten turha rasittaa muita asialla, joka ei liioin päälle päin näy.. 13 ”Maailman ihanin poika” Kaiken kaikkiaan elämä Felixin kanssa on antoisaa ja mukavaa. Felix on mitä hurmaavin ja sosiaalisin pikkumies, joka saa ympäristön sydämet sulamaan hetkessä. Felixillä on hyvä itsetunto, ja hän tietää, että häntä rakastetaan juuri sellaisena kun hän on. Tai kuten hän itse totesi pilke silmäkulmassa, kun oltiin viimeksi menossa lääkäriin ’miksi me mennään lääkäriin, eihän minussa mitään vikaa ole?’. Siihen äitikään ei voinut muuta todeta kuin että ’ei sinussa tietenkään mitään vikaa ole, sinähän olet maailman ihanin poika!’. Aurinkoista kesää odotellen ja lämpimiä terveisiä toivotellen, NPS-pojan äiti ps. Tultiin juuri hammaslääkäristä, Felixillä oli kolme reikää, joista yksi porattiin. Huono hammaslaatu kuuluu muistaakseni myös NPS:n ominaisuuksiin. Päivitetty Osteogenesis imperfecta -opas ilmestyy toukokuussa 2008 Suomen Osteogenesis imperfecta -yhdistyksen päivittämä OIopas ilmestyy tukokuussa 2008. Oppaassa käsitellään osteogenesis imperfectaa sairastavan henkilön kannalta monipuolisesti eri elämänalueita ja elinkaarta. Opas on myös hyvä apuväline ammattihenkilöille, jotka työskentelevät OI:ta sairastavien henkilöiden kanssa. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee ”Harvinaiset” -opassarjaa, johon tämä Osteogenesis imperfecta -opas kuuluu. Opassarjan avulla levitetään muutoin vaikeasti saatavissa olevaa vammakohtaista tietoa suomenkielellä terveydenhuollon, sosiaalitoimen ja koulutoimen ammattilaisille sekä lasten vanhemmille. Oppaiden sisällöstä vastaavat maamme parhaat alan asiantuntijat. Osteogenesis imperfecta, 32 sivua, Harvinaiset-opassarja, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö hinta 5 € ISBN 952-9615-89-2, ISSN 1457-1471 Lisätietoja ja tilaukset Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö suunnittelija Merja Monto puh. (03) 812 8317 [email protected] OSTEOGENESIS IMPERFECTA Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Soittaminen numeroon 0200 1234 on paikallisverkkomaksun/matkapuhelumaksun suuruinen (ei paikallispuhelumaksu). Paikallisverkkomaksu (lankapuhelimet) vaihtelee riippuen siitä, minkä operaattorin verkosta puhelu soitetaan. Tiedon paikallisverkkomaksusta saa omalta paikallisoperaattorilta. Matkapuhelimesta soitetun puhelun hinta vaihtelee myös sen mukaan, minkä operaattorin liittymästä soitetaan. PUHELINNEUVONTAA VAMMAISPALVELUISTA soita 0200 1234 ma 13–17 • ti 10 –16 • ke 13 –16 • to 13 –16 14 HARVINAISIA ALUETAPAHTUMIA SYKSYLLÄ 2008 Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää kuluvana vuonna kaksi aluetapaamista perheille, joissa on harvinaiseen vammaryhmään kuuluva lapsi. Joensuun aluetapahtuma Aika la-su 9.-10.8.2008 Paikka Kylpylähotelli Kuntohovi, www.kuntohovi.fi Nepenmäenkatu 2, 80200 Joensuu Osanottomaksu on 50 €/perhe (2 pv) lasten lukumäärästä riippumatta ja lastenhoito 20 €/perhe/2 pv lasten lukumäärästä riippumatta. Ilmoittautuminen 9.7.2008 mennessä. Turun aluetapahtuma Aika la 23.8.2008 Paikka Turun Validia-palvelut, www.validia.fi Hippoksentie 29, 20720 Turku Osanottomaksu on 25 €/perhe lasten lukumäärästä riippumatta ja lastenhoito 10 €/perhe lasten lukumäärästä riippumatta. Ilmoittautuminen 23.7.2008 mennessä. Ohjelmassa on asiantuntijaluentojen lisäksi vertaistukea ja kokemusten vaihtoa sekä uusia ideoita perheen parhaaksi! Lapsille järjestetään omaa ikätason mukaista ohjelmaa. Tapaamiseen ilmoittaudutaan Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen Harvinaiset-yksikköön erillisellä lomakkeella, jonka voit tilata Harvinaiset-yksikön suunnittelijoilta. Matkakustannuksista vastaa jokainen itse. Kutsukirje tapahtumaan lähetetään osallistujille noin kaksi viikkoa ennen tapahtumaa. TULE MUKAAN HARVINAISEN MUKAVAAN TAPAHTUMAAN! Tilaa tarkempi tapahtumakohtainen esite meiltä suunnittelija Merja Monto, puh. (03) 812 8317, [email protected] suunnittelija Leila Raninen, puh. 044 7650410, [email protected] 15 HerziCamp2008 Kansainvälinen nuorten kontaktileiri Helsingissä 27.7. - 2.8.2008 15-29 –vuotiaita vammaisia ja vammattomia viikko täynnä ohjelmaa ulkomaisia leiriläisiä suomea ja englantia uusia kokemuksia toimintaa rajojen rikkomista ystäviä ja ryhmähenkeä Tule mukaan! Hakuaika leirille päättyy 30.5.2008! Leirin hinta täysihoidolla 80 euroa Punaisen Ristin jäsenille, muille 87,50 euroa. Lisätietoja: leiripomo Sanna Kalmari [email protected] p.040-703 6614 Leirin järjestää Suomen Punaisen Ristin Herttoniemen osasto yhteistyössä muiden Punaisen Ristin osastojen kanssa. Lisätietoa toiminnasta sekä hakukaavakkeet osoitteessa: www.herttoniemi.punainenristi.fi www.herttoniemi.punainenristi.fi 16 LUVASSA HARVINAISEN MUKAVA VIIKONLOPPU Ensimmäinen harvinaisten yhdistysten itsensä järjestämä valtakunnallinen tapaaminen järjeste tään 18.-19.10.2008 Liikuntakeskus Pajulahdessa, Nastolassa. Järjestämme harvinaisten yhdistysten jäsenille yhteisen tapahtuman, jossa on mahdollisuus jakaa kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Tutustumme uusiin ihmisiin, ja jokainen yhdistys saa myös omaa aikaa omien asioidensa kehittämiseen. Tapahtuma on alkusysäys sille, että harvinaiset yhdistykset tekevät jatkossa enemmän yhteistyötä keskenään. Näin saamme lisättyä vaikutusmahdollisuuksiamme ja lisää mahdollisuuksia tapaamisiin. Yhteistyössä on voimaa! Harvinaisten sairauksien erityispiirteet ja haasteet • oikean diagnoosin saamisen vaikeus tai hitaus • asianmukaisen terveydenhoidon puute • lääketieteellisen tiedon ja lääkekehittelyn puute • sosiaaliset seuraukset: sairaus vaikuttaa läpi elämän ja monella osa-alueella • epätasa-arvo hoidon ja etuuksien saamisessa Harvinaisten yhdistysten voimavarat • paljon tietoa sairauksista • nuoria jäseniä yhdistyksissä • sairaalatapaamiset uusille harvinaisille • tietotekniikan tehokas käyttö (esim. www-sivut) • sopeutumisvalmennuskurssit ja • erilaisiin koulutuksiin osallistuminen. Harvinaisten vammaisryhmien voimavarojen yhdistäminen tuo toimintaan isompien resurssien lisäksi uusia ulottuvuuksia, toimintatapoja, näkyvyyttä ja myös uskottavuutta. Harvinaiset-yksikkö voi auttaa meitä pieniä yhdistyksiä toteuttamaan perustehtäviämme, jotka ovat meille yhteisiä, ja niitä voimme myös toteuttaa yhdessä. Yhdistysten perustehtäviä on tiedottaa harvinaista sairauksista ja niiden hoidosta, tarjota vertaistukea, järjestää tapaamisia, edistää asianmukaisen hoidon saamista, hälventää ennakkoluuloja, muuttaa asenteita sekä pitää yhteyttä muihin yhdistyksiin kansallisesti ja kansainvälisesti. Miksi harvinaisille järjestetään yhteinen tapahtuma? Tämä tapahtuma on yhdistysten itse järjestämä ja suunnittelema. Invalidiliiton työntekijät ovat olleet apuna tapahtuman onnistumisessa. Yhteinen tapahtuma kannattaa järjestää, koska harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien yhdistyksillä on paljon yhteisiä haasteita: rahallisten resurssien vähäisyys, uusien aktiivisten jäsenten löytämisen hankaluus, paikallistoiminnan puute, valtakunnallisuus, laaja ikäjakauma, harvinaisten sairauksien hoidon kehittämisen suuri tarve, sairauksista ja yhdistysten toiminnasta tiedottaminen sekä kansainvälisen toiminnan kehittäminen. Yhdessä vastaamme näihin haasteisiin paremmin. 17 Tapahtuman paikka Tapahtuma järjestetään Liikuntakeskus Pajulahdessa Nastolassa rauhallisessa ja luonnonläheisessä ympäristössä. Pajulahdentie 167, 15560 Nastola puh. (03) 885 511 [email protected] www.pajulahti.fi Jatkuu seuraavalla sinulla.... LUVASSA HARVINAISEN MUKAVA VIIKONLOPPU Tapahtuman alustava sisältö Luvassa on vertaistuen ja mukavien yhteisten hetkien lisäksi asiantuntijaluento, liikunnallisia hetkiä ja yhdistysten omaa ohjelmaa. Kustannukset Tapahtuman hinta tiedotetaan kesän alussa lähetettävässä kirjeessä. Yhdistykset tukevat mahdollisuuksiensa mukaan jäsentensä osallistumista tapahtumaan ja tiedottavat itse mahdollisesta tuesta jäsenilleen. Lisätietoja Lisätietoja tapahtumasta saat omalta yhdistykseltäsi/ ryhmältäsi. Yhdistysten yhteystiedot löytyvät tämän lehden takakannesta. Tapahtumasta tiedotetaan erillisellä kirjeellä kesän alussa. Puheenjohtajien päivät samana viikonloppuna Harvinaisten puheenjohtajapäivät järjestetään samassa paikassa samana viikonloppuna pe-la 17.-18.10.2008. Harvinaiset-yksikkö maksaa yhden edustajan yöpymisen ja ruokailut tapahtumaan. Kutsu ja tarkemmat tiedot lähetetään yhdistyksille kesällä. Laitathan päivämäärät jo nyt kalenteriisi! Lämpimästi tervetuloa toivottaa tapahtuman työryhmä Tytti Heino, Suomen Kampurajalkayhdistys ry Merja Monto, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Arja Nurmela, APECED-yhdistys Elina Nykyri, Suomen Turner-yhdistys ry Leila Raninen, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Virpi Tanskanen, APECED-yhdistys Merja Vuori, Nail-patella -ryhmä Nuorisoyhteistyö SEITTI Mannerheimintie 107, 00280 Helsinki Kalle Jokinen nuorisotyön suunnittelija puh. 040 738 8089 faksi (09) 272 2142 [email protected] www.seittiweb.org 18 VAPAAEHTOISTOIMINNAN JOHTAJUUSKOULUTUS - SUUNNITELMISTA TOTEUTUKSEEN Invalidiliitto järjesti vuonna 2007 ensimmäisen kerran vapaaehtoistoiminnan johtajuuskoulutuk sen. Koulutuksen tavoitteena oli tukea yhdistyk sen tavoitteellista ja voimavaralähtöistä johtamis ta. Sisältöalueina olivat mm. strateginen johtaminen, inhimillisten voimavarojen johtami nen, ennakoiva kehittäminen, viestintä ja verkos toituminen. Harvinaisista yhdistyksistä koulutukseen osallistuivat Tytti Heino Suomen Kampurajalat ry:stä, Elina Nykyri Suomen Turner-yhdistys ry:stä, Vesa Nopanen REDY ry:stä ja Leila Raninen Suomen Marfan-yhdistys ry:stä. Heti koulutuksen alussa harvinaiset päättivät yhteise nä kehittämishankkeenaan alkaa miettiä yhteistä toimintaa yhdistysten toiminnan ja tarpeiden ollessa hyvin samankaltaiset. Yhteistyön aloittamiseen tarjosi Harvinaiset-yksikkö mainion tilaisuuden järjestämällä syyskuussa 2007 Imatralla harvinaisten yhdistysten puheenjohtajien ja edustajien neuvottelupäivät. Jo ennen Imatran neuvottelupäiviä oli koulutukseen osallistunut työryhmä työstänyt harvinaisten tilannetta pohtimalla yhteistyön mahdollisuuksia ja haasteita. Voimavaramme ja haasteemme Puhuttaessa harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistysten yhteisistä haasteista tulee eteen väistämättä kysymyksiä. Kuka tekee? Kuka osaa? Kenellä on aikaa? Tämä sama toistuu pienessä yhdistyksessä siinä missä suuressakin, eikä aktiiveja välttämättä löydy. Kuitenkin jokaisessa pienessäkin yhdistyksessä on yleensä vähintään kaksi aktiivia – joillakin yhdistyksillä jopa enemmän. Suuri jäsenmäärä Harvinaisilla yhdistyksillä yhdessä on pieni eroavaisuus verrattuna yhteen, suureenkin, yhdistykseen. Harvinaisia yhdistyksiä oli edustettuna Imatralla 15, ja niitä on Suomessa tämän lisäksi vielä paljon enemmän. Jokaisessa yhdistyksessä on vaihteleva määrä aktiiveja, mutta jos mukana on 10-20 yhdistystä, on aktiivienkin määrä tällöin huomattavasti suurempi kuin yhdessä - jäsenmäärältään suuressakin - yhdistykses- sä. Tämä antaa yhteystyölle enemmän merkitystä, koska tällöin vapaaehtoisia yhteisten asioiden edistämiseen löytyy enemmän, kuin mitä suuremmasta yhdistyksestä löytyy. Monenlaista osaamista Jokaisella yhdistyksellä on omat aktiivit, jotka toteuttavat yhdistyksen perustehtävää. Yhdistyksistä löytyy osaamista ja kokemusta esimerkiksi, internetin, tietotekniikan, rahoitushakemusten, kirjoittamisen ja projektinjohdon alalta. Pelkästään Imatran tapaamisessa kävi ilmi, että ammattilaisia ja vakavia harrastajia löytyy kirjoittamisen/ journalismin, äidinkielen, taiton ja valokuvauksen aloilta. Nuo alat tulivat esille perinteisesti keskustelemalla, eikä mitään kyselyä asianomaisten kesken edes järjestetty. Lisäksi kontaktiverkoston kautta löytyi ainakin tv-ohjaaja. Mikäli jokin yhteinen hanke vaatisi osaajia joiltain tietyiltä aloilta, voisivat yhdistykset hankkia näitä osaajia teettämällä kyselyn jäsenilleen. Ennen kyselyn toteuttamista tulisi hankkeen olla siinä vaiheessa, että alustava toimintasuunnitelma olisi valmiina. Tällöin se voitaisiin liittää osaksi kyselyä, ja näin jäsenten olisi helpompi miettiä omaa mahdollista rooliaan hankkeessa. Rajalliset resurssit Yksi haaste monien yhdistysten kanssa toimimisessa on aika. Jos yhdistystoiminnassa puoli vuotta on lyhyt aika, niin 10-20 yhdistyksen kanssa vierähtää helposti vuosi, joskus enemmänkin, ennen kuin mitään yhteistoimintaa saadaan aikaiseksi. Yhdistyksillä on kiireitä eri aikaan vuodesta, jäsenjulkaisut ja vuosikokoukset esimerkiksi, ja tällöin kyseisen yhdistysten edustajien työpanos harvinaisten yhteisiin hankkeisiin on paljon pienempi. Mikäli työryhmä on riittävän suuri, se mahdollistaa työn jatkumisen, vaikka jokunen ryhmän jäsen ei ehtisi muutamaan kuukauteen osallistuakaan ryhmän toimintaan. Harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistykset ovat valtakunnallisia yhdistyksiä ja niiden jäsenistössä on hyvinkin erilaista osaamista. Voidaan siis olettaa, että asian ollessa yhteinen ja kiinnostava, löytyisi tällaiselta allianssilta voimavaroja monenlaisiin hankkeisiin. Rahallisia voimavaroja millään yhdistyksellä ei ole paljoa, mutta kontaktiverkostojen avulla 19 otettaisiin kokonaisuutena haltuun. Vaarana on muuten, että ryhmät lopettavat toimintansa. Allianssin haltuun ottaminen yhden vastuullisen toimesta antaisi todennäköisesti piristysruiskeen aloitetulle keskustelulle ja projektiryhmät raportoisivat helpommin tekemisiään listalle. olisi loogista ajatella allianssin pystyvän tarvittaessa löytämään sponsoreita kohtuullisten hankkeiden toteuttamiseen. Koordinointia tarvitaan Varojen puute on myös oma haasteensa, kun työryhmät kokoontuvat ja projekteja viedään eteenpäin. Tapaamisia ei voi olla kovinkaan monta vuodessa, joten aktiivien tulisi toimia pääasiassa internetin ja puhelimen avulla. Voimavarojen koordinointi ja kasassa pitäminen on noussut jo nyt eteen haasteena. Kuten mikä tahansa muukin projekti, on tällaisissa alliansseissa oltava joku projektin vetäjä tai ryhmä, joka pitää lankoja käsissään, vaikka yksittäisten projektien varsinainen vetovastuu olisikin toisilla henkilöillä. Konkreettisia päätöksiä Imatralla järjestetty tapaaminen osoitti, että harvi naisten sairauksien ja vammaryhmien yhdistyksil lä on paljon yhteistä. Yhteistyön mahdollisuuksia löytyi runsaasti, ja rajauksia jouduttiin tekemään kun päätettiin millaista yhteistyö tulee lähiaikoina olemaan. Harvinaisten ryhmien tapaamisia on ollut aiemminkin, mutta nyt saimme ensimmäistä kertaa aikaan konkreettisia päätöksiä siitä, mitä asioita teemme yhdessä. Harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien yhdistykset ovat siis halukkaita tekemään yhteistyötä keskenään. Lisäksi huomattiin selvästi, että yhteistyöllä voitaisiin saada aikaan enemmän ja näkyvämpiä tuloksia. Alkuinnostuksen jälkeen hiljaista Imatran tapaamisessa saatettiin alulle monia yhteisiä hankkeita. Tapaamisen osallistujat saivat jokainen toistensa yhteystiedot, ja alkuun keskusteltiinkin jonkin verran yleisesti sähköpostitse. Nyt kun aikaa on kulunut Imatran tapaamisesta, on yleinen sähköpostikeskustelu hiljentynyt. Työryhmiin kuulumattomat eivät ole tietoisia siitä, miten tehtävät ovat edenneet, koska kaikki projektivastuulliset eivät viestitä tekemisistään tai tilanteistaan sähköpostitse. Yhtenäistä kuvaa ei ole saatavilla ja tuleekin helposti tunne, että mitään ei tapahdu. Nyt olisikin tärkeä, että allianssi Mutta myös muita työskentelytapoja tulisi harkita. Jo nyt on perustettu Harvinaisten yhteinen blogi, joka voitaisiin tiiviimmin ottaa käyttöön osaksi keskusteluja. Lisäksi yhteistä sivustoa kehitettäisiin siihen suuntaan, että se tukisi myös harvinaisten työryhmien yhteistyötä. Blogi ja portaali tulisi rakentaa kuitenkin sellaiseen paikkaan, että sen ylläpito vaatisi minimaalisesti tai ei yhtään resursseja. Tärkeää olisi saada yhteinen paikka, jossa viestitään ja tapa, jolla toiminnasta keskustellaan muiden ryhmän jäsenten kanssa. Aktiivisia keskustelijoita kaivataan Tärkeää olisi kysellä myös työryhmien ulkopuolisilta neuvoja - ja kaikki tämä tulisi olla mahdollisimman helppoa. Mikäli päädytään käyttämään blogia, ei millekään lankoja käsissään pitelevälle ryhmälle/vastuulliselle välttämättä olisi tarvetta, mutta se vaatisi mukana olijoilta aktiivisempaa osallistumista nettikeskusteluihin. Jotta ryhmät saavuttavat tavoitteensa, onkin nyt tärkeää, että nettikeskustelu saadaan herätettyä henkiin. Tavoitteena on, että vuoden kuluessa ryhmät olisivat toteuttaneet Imatralla sovitut tehtävät. Leila Raninen Teksti lainattu pääosin johtajuuskoulutuksen lopputyöstä ”Harvinaisen hyvää yhteistyötä aloittamassa”, jonka ovat kirjoittaneet Tytti Heino, Vesa Nopanen, Elina Nykyri ja Leila Raninen. Asiat etenevät: Seuraava puheenjohtajien neuvottelupäivä pidetään Liikuntakeskus Pajulahdessa, Nastolassa 17.-18.10.2008. Tervetuloa! Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö 20 DYSTONIA Dystonia on aivojen tahdonalaisten lihasten liikkeidensäätelykeskuksen toimintahäiriö. Se aiheuttaa lihasten tahdosta riippumattomia, tois tuvia ja nykiviä liikkeitä tai lisääntyneen lihasjän teyden aiheuttamia pysyviä virheasentoja. Useimmiten häiriö kohdistuu niskan alueen lihaksiin aiheuttaen pään kiertymistä tai nykiviä pään liikkeitä. Myös silmän alueen lihasten toiminta saattaa häiriintyä ja aiheuttaa liiallista räpyttelytaipumista. Käden lihaksiin kohdistuvan häiriön seurauksena ovat usein kirjoittajan krampin tyyppiset oireet. Häiriö voi kohdistua myös muihin vartalon, kasvojen tai nielun lihaksiin. Dystoninen häiriö kohdistuu aina vain lihasten toimintaan, eikä poikkeavuuksia ole todettu muissa aivotoiminnoissa, kuten muistissa, aistitoiminnoissa tai mielenterveydessä. Oromandibulaarinen dystonia Oromandibulaarisessa dystoniassa lihasten toimintahäiriö kohdistuu suun ja nielun alueen lihaksiin aiheuttaen vaikeuksia syömisessä ja puhumisessa. Kasvojen alueen lihasten liiallisen toiminnan seurauksena saattaa syntyä purentaa häiritseviä virheasentoja tai kipua leukaniveliin. Meigen syndrooma Oromandibulaarisen dystonian ja blefarospasmin yhdistelmästä käytetään nimitystä Meigen syndrooma. Dystonian eri muodot Spasmodinen dysfonia Liikkeiden säätelyhäiriöiden kohdistuessa äänihuulten lihaksiin syntyy puhumisen häiriöitä. Oirekuva on erilainen, jos häiriö kohdistuu äänihuulia avaaviin tai sulkeviin lihaksiin. Mikäli oire häiritsee huomattavasti toimintaa, voidaan sitä hoitaa menestyksekkäästi botuliinipistoksin erityislaitteen avulla. Dystonia voi kohdistua mihin tahansa tahdonalaiseen lihakseen tai lihasryhmään. Kohdistuessaan kaikkiin vartalon lihaksiin puhutaan yleistyneestä dystoniasta, joka on erittäin harvinainen. Mikäli dystonia kohdistuu vain osaan lihaksista, puhutaan paikallisesta dysto niasta. Mikäli dystonia kohdistuu vain toisen puolen vartalon lihaksiin, on kyseessä hemidystonia. Käden dystoniat Kirjoittajan kramppi on tavallisin käden ja käsivarren lihasten tiettyyn toimintaan liittyvä dystonia. Muita tiettyjen tehtävien laukaisemia paikallisia dystonian muotoja ovat kirurgin, golffarin ja muusikon kramppi. Viimeksi mainittu voi käden lisäksi kohdistua myös suun ympäristön lihaksiin instrumentista riippuen. Servikaalinen dystonia Servikaalisessa dystoniassa häiriö kohdistuu niskan alueen lihaksiin aiheuttaen pään nykiviä liikkeitä tai pysyvämmän lihasjänteyden lisääntymisen myötä pään ja niskan alueen virheasentoja. Joskus häiriö kohdistuu myös alemmas selän alueen lihaksiin aiheuttaen skolioosityyppistä selän kiertymisoiretta. Servikaalisen dystonian syytä ei tunneta. Sitä voidaankin hoitaa vain lievittämällä oireita lääkehoidon, botuliinipistosten sekä fysioterapian avulla. Dopaherkkä dystonia Harvinainen lapsuudessa alkava dystonian muoto on dopaherkkä dystonia. Sairauden syynä on dopamiinin tuotantoon osallistuvan entsyymin muodostumista estävä geenivirhe, josta tavallisin on kromosomissa 14. Jos jompikumpi vanhemmista sairastaa dopaherkkää dystoniaa, poikkeava geeni voi periytyä 50 prosentin todennäköisyydellä. Lähde: Hanna Erjanti: DYSTONIA, tietoa sairastuneille ja hoitohenkilökunnalle, www.dystoniayhdistys.com Bleforaspasmi Blefarospasmi on paikallinen dystonia, jossa silmiä ympäröivien lihasten liikatoiminta aiheuttaa silmien pakonomaista räpyttelyä tai silmien täydellisen sulkeutumisen. Silmien alueelta oire saattaa levitä joskus myös muualle kasvojen tai niskan alueelle. Blefarospasmia voidaan hoitaa menestyksekkäästi botuliinipistoksin. Joissain tilanteissa silmän sulkijalihaksiin kohdistuva kirurginen toimenpide lievittää blefarospasmia. 21 Suomen Dystonia-yhdistys ry Finlands Dystoni-förening rf Puheenjohtaja Jorma Kilpinen Hautaantie 293, 38120 KUTALA puh. 040 764 0908 [email protected] www.dystoniayhdistys.com ELÄMÄÄ DYSTONIAN KANSSA Olen hieman yli neljäkymppinen naishenkilö ja vielä työelämässä mukana. Sairastan servikaalista dystoniaa. Dystonia on aivojen tahdonalaisten lihasten toimintahäiriö, mikä aiheuttaa lihasten vapinaa, toistuvia nykiviä liikkeitä ja lihasjäntey den aiheuttamia pysyviä virheasentoja. Dystonia voi kohdistua mihin tahansa tahdonalaiseen lihak seen tai lihasryhmään.Tavallisin dystonian muoto on servikaalinen dystonia, jota itsekin sairastan. Servikaalinen dystonia alkaa usein 35-40 iässä. Sairauteni todettiin vuoden 2006 syksyllä ja siitä lähtien olen virallisesti sairastanut dystoniaa. Pääni vapisee, pää on hieman vinossa ja niska ja oikea käteni eivät toimi kunnolla. Selkärankani on kiertynyt, koska lihasten jatkuva kireys pakottaa rankaa virheasentoon. Olin jo kymmenen vuotta ennen sairauteni toteamista tiennyt, että lihaksissani on joku häiriö. Viivyttelin erikoislääkärille menoa, koska häpesin sairauttani ja halusin olla jotakuinkin ”normaali” ihmisten silmissä. Työelämän paineet jouduttivat lääkäriin menoa Työelämän paineet ja jatkuva kiire saivat oireeni ja kivut pahenemaan ja minun oli pakko hakea asiantuntevaa apua. Otin yhteyttä neurologiin, joka jo nopean tutkimuksen jälkeen sanoi minulle, että sairastan dystoniaa. Lääkäriltä lähtiessäni olin jotakuinkin hämmennyksissäni. Lääkäri oli antanut minulle esitteen sairaudestani sekä puhelinnumeroita mm. paikalliskerhoon, josta voin saada vertaistukea. Vertaistukea monesta paikasta Aloin heti soitella yhdistykseen, vammaisjärjestöihin ja paikalliskerhoon. Sain tietoa sairaudesta, josta minulla ei ollut minkäänlaista tietoa. Nopeasti tietä mykseni sairaudestani kasvoi ja aloin pikkuhiljaa hyväksyä sairauteni osana itseäni. Varsinkin nähtyäni, kuinka monella muulla sairaus voi olla paljon enemmän elämää rajoittava kuin itselläni. Pääsin nopeasti kuntoutuskurssille. Noin puolisen vuotta diagnoosin varmistuttua olin jo kuntoutuskurssilla, jossa sain muilta samankaltaisilta vertaistukea sekä kuntoutuslaitoksen työntekijöiltä apua sairauden eri vaiheista ja kuntoutumismahdollisuuksista sekä erilaisista apuvälineistä. Rikasta elämää Käyn töissä kahdeksasta neljään. Olen naimisissa ja kasvatan kolmea lastani, 19- 16- ja 15-vuotiaita. Asun kerrostalossa, käyn kesämökillä, ajan autoa, teen vapaaehtoistyötä ja tuen ihmisiä kriisitilanteissa. Harrastan liikuntaa, käyn kävelemässä, voimistelen, uin, laskettelen, ajan skootterilla, käyn fysikaalisessa hoidossa ja hieronnassa. Voin tehdä melkein mitä tahansa sillä rajoitteella, että jos rasitan itseäni liikaa niin silloin lihakset kipeytyvät, särkevät ja pääni vapisee entistä enemmän. Ajaessa autoa, pienet liikkeet kuten pään kääntäminen monia kertoja oikealle ja vasemmalle saavat niskan ja käden lihakset kipeytymään. Parin sadan autolla ajetun kilometrin jälkeen tiedän jo, että seuraava päivä menee särkylääkkeitä syödessä. Staattinen lihasten jännitys sekä pienet nykivät pään kiertoliikkeet ajon aikana saavat sairauteni oireet pahenemaan. Säännöllinen hoito tarpeen Dystonian hoidossa käytetään lääkehoitoa, kirurgista hoitoa, stimulaattorihoitoa sekä botuliinihoitoa. Käyn asiantuntevalla lääkärillä botuliinihoidossa. Saan nelisen kertaa vuodessa botuliinipistoksia niskaan ja selkään. Lääkitykseni on kokeiluvaiheessa ja hyvää vastetta en ole vielä botuliinista saanut, mutta ehkä harjoitus tekee mestarin ja lääkitys saadaan jossakin vaiheessa kohdalleen. Syön särkylääkkeitä kipuun. Käyn niska- ja hartiahieronnassa kerran, pari viikossa muutaman kuukauden jaksoissa. Loppujen lopuksi voin tehdä melkein mitä tahansa mitä muutkin ns. ”normaalit” ihmiset. Olen siinä onnellisessa asemassa, että sairauteni ei ole pahinta muotoa, joten oireeni ovat omasta mielestäni vielä sietokyvyn rajamailla ja kykenen sairauteni kanssa elämään 22 Jonkin verran avun tarvetta Ihmisten reaktioita Tarvitsen apua tietyissä asioissa, esim. imuroinnissa, siivoamisessa, ikkunoiden ja lattioiden pesemisessä, koska noissa töissä niska joutuu erityisen rasituksen kohteeksi ja alkaa oireilla. Kirjoitan mieluummin tietokoneella, koska käsin kirjoittamisessa käsi ja olkapää väsyvät, käsialasta tulee rumaa ja haparoivaa. Tietokoneella kirjoittamisessa taas niska ja olkapää rasittuvat. Dystonia-sairauteni aiheuttaa myös usein viestinnällisiä ongelmia. Kun keskustelen jonkun henkilön kanssa, niin tämä keskustelukumppanini alkaa vääntelemään ja venyttelemään niskojaan. Olen miettinyt usein mistä tämä johtuu ja tullut siihen tulokseen, että keskustellessa pääni vapina näkyy ja silloin tuo keskustelukumppani ikään kuin luonnollisena reaktiona alkaa vääntelehtimään. Kun tarkkailee keskustelevia ihmisiä huomaa, miten ihmiset keskustellessaan liikkuvat samalla tavalla, joten se on aika luonnollinen ihmisen reaktio. Jotkut ihmiset välttelevät minua työpaikalla. Ihan kuin tautini olisi tarttuvaa laatua. Ihmiset eivät osaa suhtautua oikein sairastavaan ihmiseen ja ovat peloissaan. Tämä on mielestäni joskus huvittavaa. Ennakkoasenteet vastassa työpaikalla Pahimmat ennakkoasenteet olen kohdannut työpaikallani. Olen joutunut vaatimaan itselleni paremman työtuolin ja alaslaskettavan säädettävän pöydän. Olen taistellut itselleni oikeuden saada sellaiset työolosuhteet, että voin jatkaa työelämässä mahdollisimman pitkään. Itsestäni tuo taistelu ei ole ollut pelkästään kiva asia. Vammastani johtuen ja sairaana joudun asettumaan naarastiikerin asemaan. Nykyään työelämässä kaikilla on kiire ja kroonista sairautta poteva työntekijä koetaan jonkinnäköisenä uhkana. Kiinni elämässä Elämässä olen kuitenkin mukana, vammaisuudestani huolimatta. Olen ollut aktiivinen ja saanut pyytäessäni tietoa. Saan olla vaikuttajana Suomen Dystoniayhdistyksessä viemässä tietoa sairaudestamme eteenpäin. Olen paikalliskerhosta ja yhdistyksestä saanut ystäviä ja hyviä neuvoja sairauden kanssa jaksamisessa. Nämä neuvot ja vinkit ovat olleet kullanarvoisia. Rakastan elämää, minulla on perhe, työ, harrastukset ja kesäpaikka. Minulla on myös haaveita tulevaisuudesta. Aamulla lähtiessäni kesämökiltä katselin kevään alkamista. Linnut, joutsenet ja muut metsäneläimet olivat pesimäpuuhissaan. Luonto alkaa heräillä talven jälkeen. Joutsenet alkoivat tehdä pesää pienelle saarelle ja minä saan katsella tätäkin ihmettä, vaikkakin hieman ”kremppana”, voinko enempää enää pyytää, olen elämästäni kiitollinen. Keväisin ajatuksin, Sari 23 HARVINAISEN NÄKYMÄTÖN, NÄKYMÄTÖN Potilasyhdistyksessämme, AH-Potilaat ry, on mukana seuraavat diagnoosit: anusatresia, Hirschsprungin tauti ja cloaca anomaliat, sekä esofagusatresia. Mikään näistä ei näy päälle. Silti kyseinen vamma tai syntymävika vaikuttaa joka päiväiseen elämään. Emme missään nimessä vähättele muita vammoja tai vaivoja, mutta näkökulmastamme, tai paremminkin näkymättömyyskulmastamme, näkyvillä vammaisilla on yksi etu puolellaan: ei tarvitse perustella ja selittää omaa vammaansa; se on konkreettisesti silmien edessä. Ajatellaanpa kahta housunsa tahrivaa potilasta, toinen näyttää täysin terveeltä ja toinen on pyörätuolissa. Jälkimmäisen kohdalla on tahriminen helpompi ymmärtää, eikä sen syytä tarvitse selittää. Kun on näkyvä vamma, voi kuulija mielessään liittää sen tahrimiseen. Asialla ei tarvitse olla lääketieteellistä yhteyttä. Eihän kuulija sitä voi arvioida. Samanlaisia tilanteita on myös muilla diagnooseilla. Meillä näihin asioihin liittyy vielä erityisen hankalia sosiaalisia asioita. Siksi haluammekin olla näkymättömiä, vaikka toisaalta haluammekin ymmärrystä. Diagnooseistamme kolme ensimmäistä liittyy suoraan alentuneeseen tai puuttuvaan ulosteen pidätyskykyyn. On mahdotonta kuvitella toista asiaa, joka olisi sosiaalisesti yhtä hankalaa, kuin housuun kakkaaminen. Asia ei näy päälle, mutta voi toisinaan haiskahtaa. Kukaan tällaisen diagnoosin saava henkilö ei varmasti halua tuoda asiaa julkisuuteen. Tieto tällaisesta vammasta leimaa koko elämäksi ja altistaa kaikenlaiselle kiusaamiselle. Meillä on voimakas syy pitää asia salassa. Meillä vammat ovat usein monimuotoisia ja niihin liittyy paljon sairaalakäyntejä, ja poissaoloja koulusta tai töistä. Nykyhoidolla kuitenkin päästään usein hyviin tuloksiin ja päivittäiset haitat voidaan minimoida. Osa synnynnäisesti vammaisista saadaan lähes tai täysin vaivattomiksi ja tällöin arki on normaalin terveen henkilön arkea. Silti osalle potilaista jää lopuksi elämää eriasteisia haittoja. Tämä on tyypillistä ennen 1970-lukua syntyneillä ja osalla ennen 1985 syntyneitä. Kuitenkin vaivamme aiheuttaa meille päivittäistä hoidon tarvetta sekä muita erityistarpeita. Päivähoidossa voi tarvita kahden lapsen paikan, koulussa oman vessan ja luvan poistua tunnilta koska tahansa. Vaiva vaikuttaa ammatinvalintaan, se voi vaikuttaa asumiseen ja se vaikuttaa varmasti harrastuksiin. Asia ei vain näy päälle ja siksi sitä on vaikea selittää edes terveydenhuollon ammattilaisille. Onhan muitakin näkymättömiä vammoja, kuten sydänvika. Tällaiset ”tutut” ja ”hyväksytyt” vammat ovat sikäli helppoja, että niitä ei tarvitse selittää, kuulija ymmärtää ja uskoo kerralla. Mutta selitäpä harvinainen vamma! Ja vielä sellainen, joka ei näy päälle. Vamman selittämistä hidastaa jo se kaikille harvinaisille tuttu ”joko taas” efekti. Olemme itse oppineet siihen, että edes lääkärit eivät tiedä diagnoosistamme mitään tai yhtä paljon kuin mitä itse tiedämme potilaina. Silti heidän pitäisi tehdä elämäämme vaikuttavia päätöksiä. Meille voi myös helposti tulla tunne, että mitäs nämä minun asiani nyt tuolle kuuluvat. Eikä näistä asioista edes puhu mielellään. 24 HARVINAINEN Vammaamme hoidetaan tyypillisesti lastensairaaloissa ja -klinikoilla. Asia tunnetaan lasten vammana tai tautina. Sitten tuleekin aikuinen potilas. Aikuispotilaamme saattavat myös olla lastenklinikan hoidossa. Tämä on joskus yllätys jopa asiantuntijoille. Nykyhoidolla myös me monivammaiset jäämme henkiin ja kasvamme aikuisiksi. Ja koska olemme harvinaisia, asiaa ei tunneta, eikä ainakaan aikuisilla. Lapsen vammasta on usein helpompi puhua, toisin kuin teiniikäisen tai täyden aikuisen! Koska vammamme ei ole näkyvä, on meidän vaikeaa mieltää itseämme vammaisiksi. Itselläni meni tähän yli kolmekymmentä vuotta. Sairaitakaan emme ole. Tai invalideja, vaikka olisi korkeakin invaliditeettiprosentti. Meillä on vika. Tämä tuottaa oman vaikeutensa asiasta puhumiseen. Meidän on vaikeaa määritellä oma identiteettimme sellaisin termein, jotka voisimme itse hyväksyä ja tunnistaa niistä itsemme, ja vielä niin että termit antaisivat kuulijalle saman tulkinnan. Tähän asiaan ei ole näkyvissä helpotusta. Vammamme erityisominaisuudet takaavat sen, että emme halua julkisuutta. Nimemme ei tule esiintymään vammamme yhteydessä Internetissä eikä muissakaan medioissa. Emme järjestä tukikonsertteja, emmekä näkyviä tempauksia. Kukaan meistä ei halua tulla leimatuksi. Näkyvien vammaisten ei tarvitse tätä asiaa miettiä, asia on selvä jo ensivilkaisulla. Meillä asiaan liittyy vielä tämä sosiaalinen ongelma. Emme missään nimessä halua kertoa, että voimme tahria tai että meillä on jotain vikaa ”alapäässä”. Näistä asioista ei puhuta edes terveiden kesken. Miksi me puhuisimme ja aiheuttaisimme itsellemme lisää ongelmia? Emme halua antaa vettä myllyyn. Siispä kärsimme itseksemme. Tilanteemme on siis varsin skitsofreeninen: kaikenlainen tiedon lisääminen on arvokasta ja tärkeää, mutta emme voi itse olla aktiivisina oman vammamme suhteen. Siksi meille on erittäin tärkeätä olla mukana harvinaistoiminnassa. Haluamme asiallemme julkisuutta, mutta emme missään nimessä itsellemme. Mitro Kivinen puheenjohtaja AH-potilaat ry 25 Henkilökohtaiset terveystiedot Internetissä Aina välillä törmään siihen, että hyvää tarkoittavat vanhemmat puhuvat varsin vapaasti lapsensa vammasta. Tämä pätee niin kasvokkain keskusteluun, kuin keskusteluun Internetin keskustelupalstoilla. Ensimmäinen on ihan ok, mutta jälkimmäinen vaatii tarkkaavaisuutta. Mikä kerran Internetiin laitetaan, pysyy siellä ikuisesti. Emme halua omien terveystietojemme olevan julkisia, miksi siis lapsemme terveystietojen pitäisi olla? Voi mikä huuto siitä tulee, jos työpaikkalääkäri kertoo flunssastamme esimiehellemme. Näin ei tapahdu. Silti siinä ei huomata mitään pahaa, että laitamme lapsemme vammasta tietoa julkiselle, vaikkapa vauvalehden, vertaistukikeskustelualueelle. Lääkäri ei tietenkään kerro esimiehellemme mitään ja jos kertoisi, tulisi se vain yhden ihmisen tietoon. Mutta julkisella keskustelualueella asia on näkyvissä kaikille maailman ihmisille! Kun laitamme lapsemme tietoja nettiin, emme ymmärrä, että lapset kasvavat ja eräänä päivänä menevät kouluun. Koululaiset osaavat varmasti kaivaa netistä kaiken toisiinsa liittyvän tiedon. Vaikka emme itse osaisi. Lapset ovat tässä mielessä paljon fiksumpia kuin vanhempansa. Ja sieltähän sitten löytyy. Aikanaan hyvässä tarkoituksessa nettiin laitettu juttu muuttuu rasitteeksi. Eikä sitä saa pois. Eikä varsinkaan riittävän nopeasti. Siksi meidän pitää miettiä tarkasti ennen kuin laitamme tietoja terveydentilastamme esille nettiin. Kätevä testi: kun ajattelen kirjoittaa jotain nettiin, mietin, voisinko laittaa tämän saman tiedon nimelläni lähikaupan ilmoitustaululle. Jos voin, sitten ehkä voin laittaa sen myös nettiin. Monilla yhdistyksillä on salasanan takana turvallisia keskustelualueita, joilla voi keskustella vammaan liittyvistä asioista ilman julkisuuden pelkoa. Kysy lisää yhdistykseltäsi. ASENTEET Asenteita syntyy monella eri tavalla. Lapset saavat ensimmäiset asenteensa vanhemmiltaan, peilaavat heidän käsityksiään ja muiden ihmisten kohtelutapaa. Isompana asenteet muokkautuvat jo omien ajatustemme mukaan, mutta silti ympäristö vaikuttaa niihin koko ikämme. Olen nähnyt elämäni aikana monenlaisia asioita, ja olen sentään vielä aika nuori. Asenteisiin, niin kielteisiin kuin myönteisiin törmää joka päivä. Mutta kummasta kirjoittaisin teille? Myönteiset asenteet ovat totta kai ihana asia, mutta niihin harvemmin törmää. Kielteiset asenteet taas ovat jokapäiväistä tavaraa: milloin kuulet työhaastatteluun tullessasi: ”Jaa tuollainenko sieltä tulee” tai näet sen ikävän katseen, joka selvästi sanoo ”Ja tästähän ei tule mitään”. Myös omasta vammaisuudesta voi olla kielteisiä asenteita. Jotkut eivät halua tulla kutsutuiksi vammaisiksi, vaan esimerkiksi ”rajoitteisiksi”. Itselläni ei ole koskaan ollut ongelmia tuon sanan kanssa. Vammainen. Sehän vain tarkoittaa, että olet jollain tavalla erilainen kuin muut. Toisaalta, miksi pitäisi erotella ihmisiä, olemmehan kaikki erilaisia? Jotkut käyttävät sanaa ”vammainen” kirosanana, tai tarkoittaen tyhmää ihmistä. Heille ei ilmeisesti ole aikanaan opetettu, mitä se sana tarkoittaa ja ettei sitä pidä käyttää väärin. Mutta miten asenteita voisi muuttaa? Voiko kaikkien ihmisten asenteita koskaan muuttaa? Toivoahan aina on, mutta kauanko siihen menee? Ken tietää, tietää mitään mutta en silti löisi kirvestäni kiveen. Ehkä nykyajan nuoret ovat vanhempiaan fiksumpia. Petra Vuorela, Suomen Meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset ME HYVÄT ry MITÄ TARKOITTAA MENINGOMYELOSEELE JA HYDROKEFALIA Meningomyelocele Hydrokefalia • Suomenkielinen nimitys selkäydinkohju • Kehittyy varhaisraskauden aikana ja on hermostoputken sulkeutumishäiriö • Vamman vaikeusaste riippuu kohjun sijainnista • Selkäydinkohjusta aiheutuu usein jonkinlainen alaraajojen halvaustila, erilaisia tunnottomuusoireita sekä inkontinenssiongelmia • Lisävammoina voi olla mm. skolioosi, lonkkakuoppien mataluus tai muut luuston ja nivelten poikkeamat • Aivo-selkäydinnesteen kiertohäiriö • Todetaan yleensä syntymän jälkeen tai loppuraskaudessa • Häiriöt aivo-selkäydinnesteen tuotannossa, virtauksessa tai imeytymisessä • Hoito perustuu ns. shunttiin, joka säätelee nesteen virtausta (toimintahäiriöt mahdollisia) • Shuntin toimintahäiriöt aiheuttavat mm. päänsärkyä, pahoinvointia ja näköhäiriöitä. Ongelmatilanteessa välitön apu välttämätön • Vammana HC voi aiheuttaa hahmotus- ja muistihäiriöitä sekä näköhäiriöitä. katso myös http://personal.inet.fi/yhdistys/mehyvat/ 26 TERVEISIÄ NOKIALTA TARTUMME TOIMEEN -KURSSILTA! Invalidiliitto järjesti huhtikuussa 2008 harvinaisten yhdistysten jäsenille koulutuksen, johon osallistui 20 yhdistysaktiivia Suomen Turner-yhdistyksestä, Suomen Kampurajalkayhdistyksestä ja Suomen Perthes ry:stä. Koulutuksen aikana pohdimme millainen on menestyvä yhdistys, kuinka sen saamme aikaan ja mitä asian eteen täytyy tehdä. Aihetta työstettiin ryhmätyön keinoin tuloksena monta hienoa ja uutta ideaa. Pelkkä ideointi ja suunnittelu eivät kuitenkaan riitä, tarvitaan myös toteutusta. Mietimme miten meidän omien yhdistystemme tavoitteet ovat toteutuneet tai toteutuvat tulevaisuudessa. Pohdimme hyviä uusia tavoitteita, konkreettisuutta, toiminnallisuutta, haasteellisuutta ja hyvää yhteishenkeä, sitoutumista. Pohdimme myös miten huolehtia jäsenistöstämme, jäsenkirjeistä, jäsenlehdistä, tilaisuuksista ja kokouksista joissa tapaamme jäsenistöä. Myös meidän liitosta, Invalidiliitosta, keskusteltiin: liiton toimivuudesta, hankkeista, tuista, säännöistä, jäsenistä ja jäsenistön tarpeista, henkilökunnasta ja paljosta muusta asiallisesta asiasta, välillä huumorin kukkiessa mukana. Iltaa istuessamme tunnelma oli vapautunut ja mukava, keskustelimme monista eri aiheista. Kukin kertoi omasta elämästään, perheestään ja suhteesta ”sairauteensa”, sekä toimenkuvastaan yhdistyksessä ja paljosta muusta. Yhteishenki oli hyvä, vaikka eri yhdistysten henkilöitä oli paikalla. Kaikilla oli sama tavoite, olla mahdollisimman tyytyväinen elämäänsä vammojemme kanssa tai ilman. Tavoitteena on hyvä olo ja elämä, siksi tartuimme toimeen ja tulimme koulutukseen. Kiitokset Invalidiliitolle, järjestäjille, kouluttajille osallistujille. Koulutus Nokialla oli todella hienosti järjestetty, sopusuhtaisesti oli asiallista asiaa ja ohjelmaa, mutta aikaa jäi myös rentoutumiseen ja yhdessäoloon. Tutustuimme uusiin hienoihin ihmisiin, joilla kaikilla on sama tavoite …Olla kiinni elämässä. Elisa Vähä-Karvia Suomen Perthes ry 27 KAIKENLAISET LAPSET KOHTAAVAT LIIKUNTALEIRILLÄ Kaikille avoin leiri ei sulje ketään pois ihonvärin, kommunikaatiotavan, vammaisuuden, pitkäaikaissairauden tai muun erityispiirteen takia. Jokainen lapsi on tervetullut ikäistensä ryhmään. Vuonna 2002 käynnistyneen Liikuntaa Kaikille Lapsille -hankkeen (LKL) inkluusiotyön ytimenä ovat koulutus ja sitä tukevat käytännön tapahtumat. Perheliikuntatapahtumissa, esittelytilaisuuksissa ja liikuntaleireillä on rakennettu siltoja yhteiseen sulauttavaan liikuntaan yli perinteisten vamma- ja järjestörajojen. Leiri kaikille lapsille -opas (2008) on jatkoa LKL-hankkeen muille oppaille Ota minut mukaan – erityistukea tarvitseva lapsi leikissä ja liikunnassa (2004) ja Yhdessä ja erikseen – tarinoita lasten liikunnasta (2005) sekä Vammaisurheilu tutuksi –lajikortit (2005). Leiriopas löytyy pdf-muodossa SIU:n verkkopalvelusta (www.siu.fi) ja painettuna sitä voi tilata SIU:sta. LEIRI KAIKILLE LAPSILLE Kirjoittajat Juntunen, Karinharju, Rautio, Remahl ja Saari Tammer-Paino 2008 ISBN 978-952-99690-1-2 (nid.) ISBN 978-952-99690-2-9 (pdf.) Liikuntaa Kaikille Lapsille -hanke Hinta 7 euroa + toimituskulut Tilaukset: SIU, Anu Boman, [email protected], puh. 044 361 3322 ILMAN SINUN PANOSTASI EMME ONNISTU Vapaaehtoistoiminnassa mukana oleminen on mielenkiintoista ja haastavaa. Parhaimmillaan se tarjoaa aktiiviselle näköalapaikan moneen suun taan ja mahdollisuuden kehittää toimintaa eteen päin. Työ palkitsee tekijäänsä, tuloksista hyötyvät monet. Pitkäjänteisellä suunnittelulla saadaan aikaan pysyviä ja vaikuttavia tuloksia. tinikkareille. Tarvitaan johtajia, sihteereitä, tiedottajia, tapahtumien organisaattoreita, verkostoitujia, hyvän yhteishengen luojia ja ylläpitäjiä. Ilman ihmisiä yhdistystoiminta hiljenee, pahimmillaan hiipuu pois. Millainen sinä haluaisit tulevaisuuden yhdistyksen olevan? Mitkä ovat silloin yhdistyksesi perustehtävät? Miten niitä silloin toteutetaan, voisiko jotakin tehdä toisin kuin nyt? Yhdistys tarvitsee aivan tavallisia ihmisiä toteuttamaan perustehtäväänsä, tekemään tulevaisuuden suunnitelmia ja toteuttamaan niitä. Kaikenlaisille osaajille on tarvetta: hiljaisille, äänekkäille, innostajille, jarruttajille, kirjoittajille, valokuvaajille, talousosaajille, kahvinkeittäjille, esiintymistaitoisille, kielitaitoisille, leipojille, bit- Mitä voit siis tehdä: miettiä, onko yhdistyksesi toiminta tärkeää ja haluatko osaltasi edesauttaa yhteisten asioiden edistämistä. Jos sinulla on hieman aikaa käy tettäväksi, jotain erityisosaamista, jota yhdistys voi hyödyntää, tai vaikka vain halua oppia lisää harvinaisista sairauksista ja yhdistyksistä, jos haluat tutustua mukaviin ihmisiin, kerro se oman yhdistyksesi aktiiveille. Leila Raninen Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö 28 WWW.HARVINAISET.NET WWW.HARVINAISET.NET on uusi kohtauspaikka harvinaisille ihmisille ja harvinaisille yhteisöille sekä yhdistyksille netissä. Paikan tarkoituksena on yhdistää ihmisiä eri tilanteissa löytämään itselleen sopivia yhteisöjä tai yhdistyksiä, löytä mään muita ihmisiä samantyyppisessä tilanteessa ja antamaan keinoja yhdistyksille ja yhteisöille toi mimaan yhdessä asioiden eteenpäin ajamiseksi. Netissä on useita paikkoja, joista löytyy tietoa harvi naisista (www.harvinaiset.fi), uutisia (harvinaisetblogi) tai keskusteluja (harvinaiset-foorumi). Tämän paikan avulla saamme toivottavasti kasattua yhteen erilaisia paikkoja, josta on mahdollista löytää tietoa, ystäviä, kontakteja, kohtalotovereita ja yhdistyksiä välittämättä siitä, mistä suunnasta harvinaisiin sattuu törmäämään. HARVINAISET.NET on tarkoitettu ihmisille ja yhdis tyksille kanavaksi viestittää asioista. Paikan sisällöntuotantoa ei ole rajattu yhden henkilön alle, vaan tarkoituksena on kerätä mukaan aktiivinen joukko ihmisiä, jotka tuottavat sinne sisältöä. Sisältö voi olla esimerkiksi kaikkien harvinaisten asioista tiedottamista tai sitten vain jonkin yhdistyksen omien asioiden esilletuomista niin, että muutkin saavat niistä lukea. Koska sivustolla yhdistetään sekä blogin että uutisten tiedot etusivulle, saa siitä nopeasti kuvan mitä harvinaiset-rintamalla tapahtuu. Paikasta löytyy myös täysin anonyymi keskustelualue, jossa voi keskustella ilman rekisteröitymistä. Toinen osa-alue tulee alkuun olemaan vinkkipankki, jonne kerätään vinkkejä, joita harvinaiset henkilöt voivat hyödyntää. Lisäksi tässä vaiheessa on perustettu Facebook-ryhmä harvinaisille. Sivustolta löytyy myös ohje miten Facebookiin päästään kirjautumaan – mutta siinä on myös varoituksen sanoja yksityisyydestä, koska Facebook ei ole anonyymi käyttäjän kannalta. Mikäli vamma on arkaluontoinen, on syytä miettiä mitä itsestään Facebookissa kertoo, kuten muutenkin netissä kirjoitellessa. Tulevaisuudessa paikan sisältöön voi tulla hyvinkin lisää aiheita, koska harvinaiset.net tulee elämään tarpeiden ja käyttäjien mukaan. Esimerkiksi Invalidiliiton liittovaltuustovaalien ehdokkaiden esittelyt voisivat olla sellainen asia, mitä voisi olla hyvä olla esillä. Näin Invalidiliiton alle kuuluvien yhdistysten jäsenet näkisivät muutkin ehdokkaat kuin vain omansa. Paikka ei ole kuitenkaan sidottu Invalidiliittoon tai siihen kuuluviin harvinaisiin yhdistyksiin, vaan tarkoituksena on palvella kaikkia harvinaisia Suomessa. Yhteystiedoissa on tällä hetkellä vain muutaman yhdistyksen tiedot, mutta kunhan tekijöitä tulee lisää, voi tuo lista kasvaa hyvinkin suureksi. Siitä voi olla hyötyä eritoten sellaisille harvinaisille, joilla ei ole vielä yhdistystä, mutta toimivat kuitenkin yhteisömäisesti. Harvinaiset-blogi on samalla ajatuksella toteutettu, eli sinne toivotan tervetulleeksi lisää kirjoittajia, jotta blogista saadaan ajantasainen ja siellä on usean eri kirjoittajan toimittamaa sisältöä! Vesa Nopanen Redy RY ALLEKIRJOITA VETOOMUS: www.itsenaisyysvammaisille.fi 29 LISÄVOIMIA HARVINAISET-YKSIKKÖÖN Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä on nyt puolitoista työntekijää! tamisen parantamiseen. Harvinaisille yhdistyksille tarkoitettu uutiskirje kerran kuussa on selkeyttänyt ajantasaista tiedon kulkua. Myös diagnoosioppaita odottelee moni ryhmä, lista on pitkä. Oppaiden laatiminen on aikaa vievää työtä, joten maltti on valttia. Tämä vuosi on ollut poikkeuksellinen, sillä Harvinaiset-yksikössä on työskennellyt maaliskuun alusta kokopäiväisenä työntekijänä suunnittelija Leila Raninen. Suunnittelija Merja Monto on tehnyt Harvinaisetyksikössä puolikasta työpäivää ja toista puolikasta Lahden kuntoutuskeskuksen muissa tehtävissä. Tämä onni jatkuu kuluvan vuoden loppuun saakka. Ainakin alku on ollut lupaava, monta erilaista hanketta on vireillä yksikössä. Alkuun on paneuduttu tiedot- Alueellisestikin on tehostettu toimintaa, sillä tänä vuonna on tarkoitus kokoontua harvinaisuuden merkeissä Turussa ja Joensuussa. Nämä tapahtumat on suunnattu lapsiperheille ja niistä voi lukea tässä lehdessä. Kun on kymmenen vuoden ajan tehnyt aika yksinäistä harvinaistyötä, on vertaistuki suunnittelijallekin hieno asia. Parityöskentely on antoisaa, siinä kaksi silmäparia huomaa enemmän ja kaksi käsiparia tekee enemmän, sanoo Merja Monto. Ota yhteyttä! suunnittelija Merja Monto, puh. 03 8218 317 [email protected] suunnittelija Leila Raninen, puh. 044 7650410 [email protected] Invalidiliiton teema vuosina 2008–2009 on Kiinni elämässä – Greppa livet. Teemalla Invalidiliitto haluaa muistuttaa siitä, miten vammaisen ihmisen elämässä kiinni pysyminen vaatii tukea ja hyväksymistä niin läheisiltä kuin koko yhteiskunnalta. Hyvän arjen tulee olla vammaisellekin samanlaista kuin kenelle tahansa. Tarvitaan esteettömyyttä liikkumiseen, mukaan ottamista ja tasa-arvoa – koulutuksessa, työssä ja vapaalla. Joskus auttavia käsiä ja apuvälineitä tarvitaan päivän jokaiselle hetkelle. 30 HYÖDYLLISIÄ LINKKEJÄ http://www.invalidiliitto.fi/portal/esteeton.fi/fi/ Tietoa rakennetun ympäristön ja liikkumisen esteettömyydestä: www.esteeton.fi on esteettömyystiedon keskus internetissä. Verkkosivu palvelee erityisesti suunnittelun ja rakentamisen ammattilaisia ja paikallistoimijoita, mutta myös kuluttajat löytävät sivuilta hyödyllistä tietoa esteettömästä asumisesta. http://www.musili.fi/fin/lapsi_sairastaa/rakkoekstrofia/ Opas rakkoekstrofiaa sairastavan lapsen vanhemmalle. Opas on tarkoitettu antamaan lisätietoa harvinaisesta sairaudesta ja sen hoidosta, sosiaalietuuksista, tiedonhankintakanavista ja vertaistuesta. www.muutamasekunti.fi Invalidiliiton pyöräilykampanja Vain muutaman sekunnin tähden käynnistyi huhtikuun aikana. Kampanjan avulla kiinnitetään huomiota turvalliseen ajamiseen niin polku- kuin moottoripyörällä ja muistutetaan siitä, ettei kaikkea kannata riskeerata vain muutaman sekunnin takia. www.erityislastenomaiset.fi Erityislasten Omaiset ELO ry on lähes kahdeksan vuotta toiminut yhdistys, joka tarjoaa monipuolisia virkistys- ja vertaistukitoimintaa erityislapsille, heidän perheilleen sekä omaisille. Yhdistys jakaa erityisperheille tärkeää tietoa, ajankohtaisista tapahtumista ja koulutuksista sekä toimii yhteistyössä eri oppilaitosten, yhdistysten, liittojen ja muiden toimijoiden kanssa, järjestäen ja osallistuen koulutuksiin, seminaareihin ja teemapäiviin. Yhteistyön avulla ELO vie viestiä ja tärkeää näkökulmaa kaupungin ja kuntiemme päättäjille erityislastemme tarpeiden näkökulmasta. Harvinaiset nuoret ja sisarukset! NYT vallataan IRC-Galleria!! Ootko jo kirjautunut IRC-Galleriaan? Mee osoitteeseen www.irc-galleria.net ja KIRJAUDU! Kirjautuminen on täysin ilmaista, kunhan vaan nappaat yhden digikuvan itestäsi ja liität sen oletuskuvaksesi kirjautumisen yhteydessä. Klikkaa kohtaa YHTEISÖT, valitse yhteisöluokitteluista MINÄ JA MUUT ja löydät ihka uuden yhteisön nimellä HARVINAISET NUORET. Luvassa diagnoosivapaata dialogia, hilpeää tai miksei myös vakavamielistä jutustelua ja ehkäpä tuttuja kasvoja vuosien varrelta. Unohdetaan pitkät välimatkat ja nähdään netissä! Lisätietoja saat millalta, [email protected]. 31 KYMMENEN HYVÄÄ SYYTÄ LIITTYÄ INVALIDIYHDISTYKSEN JÄSENEKSI 1. Tieto on valtaa - jäsenetuna IT-lehti Jokainen invalidiyhdistyksen jäsen saa maksutta kymmenen kertaa vuodessa Invalidiliiton jäsenlehden IT-Invalidityön kotiosoitteeseensa kannettuna. IT-lehti on Pohjoismaiden laajin, ajankohtainen ja asiantunteva tuki- ja liikuntaelinvammaisuuden tietopaketti. Voit myös tilata kaksi kertaa vuodessa ilmestyvän Selkäydinvamma-lehden. Tilaushinta on 6 euroa/vuosi. 5. Järjestövakuutuksesta turvaa Kun olet Invalidiliiton tai sen jäsenyhdistysten järjestötehtävissä ja -tilaisuuksissa, sinua koskee Invalidiliiton järjestövakuutus (Pohjola). Mukana oleva henkilökohtainen omaisuus on myös vakuutettu. 2. Neuvontaa ja ohjausta - kysy rohkeasti! Soita Invalidiliiton vammaispalveluiden puhelinneuvontaan puh. 0200 1234, ma klo 13-17, ti klo 10-16, ke ja to klo 13-16. Voit lähettää kysymyksesi myös Asiantuntija vastaa -palstalle. 6. Liikuntaa ja urheilua Invalidiyhdistykset ovat myös Suomen Invalidien Urheiluliitto ry - SIU:n jäseniä. Liittymällä invalidiyhdistyksen jäseneksi pääset mukaan SIU:n toimintaan. SIU edistää eri ikäisten jäsenten kunto- ja harrasteliikunnan sekä kilpaurheilun mahdollisuuksia. SIU on mukana järjestämässä kansallisia ja kansainvälisiä urheilukisoja. Vammaisasiamiesten puhelinpäivystys on ma klo 13-15, to klo 9-11, p. (09) 613 191. Esteettömyyskysymyksissä saat tietoa osoitteesta www.esteeton.fi. 7. Oikeuksien puolustamista Invalidiyhdistykset paikallisesti ja Invalidiliitto valtakunnallisesti ovat aktiivisia vaikuttajia. Tule mukaan yhdistysten vaikuttamistoimintaan. 3. Yhdessä olemme enemmän – Vertaistukea ja harrastuksia Invalidiyhdistyksen toiminnassa tapaat samassa elämäntilanteessa olevia ihmisiä. Useimmissa yhdistyksissä on erilaisia kerhoja ja harrastuspiirejä. Kysy lisää omasta invalidiyhdistyksestäsi! Kun vammautuminen on uusi asia, löydät Invalidiliitosta myös vertaistukihenkilöitä tai -perheitä. 8. Taloudellista tukea ja tuettuja lomia Jäsenillä on mahdollisuus hakea tuettuja lomia sosiaalisen ja taloudellisin perustein. Ohjelmalliset aktiivilomat tarjoavat jäsenille virkistystä ja lepoa. Lisäksi jäsenyhdistysten jäsenet voivat hakea Invalidiliiton kautta taloudellista tukea testamentteina saaduista varoista lahjoitusehtojen mukaisesti. Lisätietoja testamenteista ja tuetuista lomista saa Kaija Heikkilältä, puh. 044 765 0667. 4. Monipuolista järjestökoulutusta Invalidiliitto ja jäsenyhdistykset tarjoavat jäsenilleen monipuolista koulutusta. Vuosittain järjestetään kymmeniä paikallisia, alueellisia ja valtakunnallisia kursseja, seminaareja ja neuvottelupäiviä. Osallistumismaksu on jäsenille edullinen, osa tilaisuuksista on maksuttomia, useat yhdistykset tukevat jäsenten osallistumista koulutukseen. Matkakulut korvataan pääsääntöisesti julkisen kulkuneuvon taksan mukaisesti. Ajankohtaisista koulutuksista saat lisää tietoa myös IT-lehdestä. 9. Edullisia majoituspaikkoja ympäri Suomea Jäsenet majoittuvat erikoishintaan Cumulus-, Rantasipi-, Ramada- ja Holiday Inn -hotelleissa. Invalidiyhdistyksen jäsenenä hyödyt Suomen Retkeilymajajärjestön jäsenhinnoista kotimaan SRM-hostelleissa. 10. Rahanarvoisia etuja Invalidiyhdistyksen jäsen saa monia rahanarvoisia etuja esimerkiksi polttoaineesta, Eckerö Linen matkoista sekä silmä- ja aurinkolaseista. www.invalidiliitto.fi 32 KUN REALISTI HANSIKASMIEHEN KOHTASI… Vienot hoitohansikkaasi hellivät hyväntuoksuisia hiuksiani, vesi soljuu sormiesi lävitse ja juoksee runsaita muotojani myöten lattialle. Lattialla tuo läpinäkyvä puhdas muodostaa suuren spiraalin, joka pienenee koko ajan ja katoaa aina näkymättömiin kerta toisensa jälkeen. Vesi on puhdasta ja lämmintä, leikkisää ja viettelevää. Kiihkeä kohina kutsuu sormiasi alemmas, alemmas minussa. Tunnetko? Miksi sinä et koskaan tunne mitään, et missään kohtaa kehossasi? Minä olen edessäsi märkänä ja alastomana, mutta sinä et näe minua. Sinussa mikään ei värähdä. Unohdan asiakassuhteemme lainalaisuudet. Unohdan, että et saa tuntea työaikana, työvaatteissa. Sinulla ei ole lupa. Työhanskasi ovat mauttomat ja hajuttomat, viileän nahkeat, niljakkaat. Ellemme sitten voitelisi niitä inkivääriöljyllä tai sivelisi niiden vinyyliselle pinnalle hyppysellisen tujakkaa kardemummaa. Leipoisit minua lempeästi, yhdessä joisimme sormiltasi mausteisen veden pisarat. Rakastan ihmisten käsiä. Suuret kädet luovat turvallisuutta, uhkuvat samaan aikaan voimaa ja hellyyttä. Käsistä näkyy eletty elämä, jokaisen työn uurre ja auringon värjäämä pigmentti. Hanskoitetut kädet ovat kuin kultakalaparvi pakastepurkissa. Tönkkösuolatut muikut tai mikrossa hikoilevat nakit, joiden kuori voi millä sekunnilla tahansa poksahtaa halki. Puhtaus on puoli ruokaa kautta muille ihmisille välittyvää omanarvontuntoa. Uskomaton säälin tunne herää minussa silloin, kun näen vammaisia likaisissa vaatteissa, likaisine hampaineen viikon ruokalista etumuksella tai ulosteen haju pari metriä edellä. Ensivaikutelma ei voi olla viehättävä, vaikka kuinka haluaisin nähdä ihmisen holistisesti, kokonaisuutena. Ymmärrän täysin, että monet henkilökohtaisen hygienian hoitoon liittyvät avustustilanteet vaativat ehdotonta käsien suojaamista. Nykyään jopa tajuan itse tarjota näitä vekkuleita vinyylejä avustajilleni esimerkiksi naistenvaivojeni aikana. Avustajien hanskojenkäyttö on myös oma turvani; en halua alakerran anteroilta aidsia enkä keskikerroksen kullervoilta kuppaa yläkerran Yrjö Tautisista puhumattakaan. Olen aina arvostanut siisteyttä; hyvin hoidettua hygieniaa ja sen Haluan kiinnittää huomion hanskankäytön ontuvaan logiikkaan! Tämän sanailun löysin sattumalta päiväkirjastani keväältä 2005. Aloitin silloin itsenäisen asumisen omassa vuokrayksiössäni. Joissain kuntoutuskeskuksissa ja joskus myös palveluasumisyksikössäni kohtaan avustajia ja harjoittelijoita, jotka kysyvätheti ovesta sisään astuessaan, onko minulla hanskoja. Ensimmäisen kerran en ymmärtänyt kysymystä, vaan kerroin, että säilytän sormikkaita hattuhyllyllä ja nahkahanskoja tavallisesti kassissani. En tunnustanut kuuntelevani ”vinyylejäkään”, CD-levyjä sitäkin enemmän. Vasta toistuvien kysymysten jälkeen ymmärsin, että iloisen keltainen paketillinen vinyylihanskoja pyrki asumaan toilettiini desinfiointiainepullon kumppaniksi. 33 Tietokoneeni voi pahasti saastua likaisista vinyylisormista, jotka jatkavat liian usein muovitettua matkaansa wc-hommista tietokoneen näppäimistölle (esimerkiksi muistitikkua tai johtoja virittämään) ja yhä eteenpäin toimistotöistä leikkuulaudalle. Vaikka usein käyttämäni mango, ananas ja persikka ovat hieman eksoottisempia hedelmiä, en näe tarvetta käsitellä niitä vinyylihanskoin (enkä varsinkaan niillä samoilla likaisilla hanskoilla, jotka juuri hetki sitten koskettivat anaalialueitani peräkammarissa!!) Ymmärrän jälleen erinomaisesti, jos hansko- jen käyttöön on syynä allergiset reaktiot käyttämilleni hedelmille. Olisi varmasti ikävää työskennellä rakkoisten, kirvelevien ja kutisevien käsien kanssa. Tai jos jostain käsittämättömästä syystä olisin ostanut veristä maksaa lihatiskiltä tai olisin aikeissa käsitellä vaikkapa raakaa broileria, en epäilisi itsekään käyttää hanskoja. Humoristista on, että hanskat unohtuvat joiltain jatkuvasti käteen, kun pyydän avaamaan sälekaihtimet tai etsimään kansiostani asiakirjoja tai luentomuistiinpanoja. Vaikka jotkut päätösasiat saattavat sisältää likaisia yksityiskohtia, ovat ne uskoakseni painatettu valkaistulle ja erittäin korkealaatuiselle paperille. Juuri pesusta tulleita pyykkejä tuskin tarvitsee viikata vinyylit hyppysissä tai ojentaa nahkatakkia päälleni siinä pelossa, että takistani hyökkäisi joukko kostonhimoisia koiperhosia tai piskuisia pölypalloja avustajan kimppuun. kemätön tai vieras, se hahmotetaan usein jo olemassa olevien luokkien tai kategorioiden kautta. Esimerkiksi uudet ruoka-aineet saavat paikkansa suhteessa jo olemassa oleviin erotteluihin. (Ulkomaalaistaustaisten on varmasti vaikea suhtautua mämmiin juhlaruokana meidän mieltämällämme tavalla). Toisin sanoen luokittelussa asiat saavat merkityksensä keskinäisistä eroista. Maailma ei kuitenkaan ongelmitta jakaannu eri kategorioihin, vaan on suuri joukko asioita, joita ei voi yksiselitteisesti luokitella. Hahmotamme yleensä ihmiset miehiksi ja naisiksi, mustiksi ja vaaleaihoisiksi, mutta entä jos henkilö onkin jotain Koti on mun linnani, lika linnaa nuolevi Mielenkiintoiseksi muodostuu kysymys liasta. Kokevatko ihmiset lian samalla tavalla? Merkitseekö minun sairaan likainen kämppäni sinulle vieraana vasta hienoista epäjärjestystä vai totaalista ”läävää” ja kaatopaikkaa? Sosiaaliantropologit ovat tutkineet asioiden määrittelemisen tapoja eri kulttuureissa. Kaikki hahmottaminen ja määritteleminen alkaa kategorisoinnista. Vaikka joku asia olisi meille empiirisesti ennennä- 34 ”siltä väliltä”. Ymmärryksemme vaatii uudenlaista työstämistä. Tällaisissa asioissa yhdistyvät eri kategorioiden ominaisuudet: ne ovat sekä – että, eikä kumpikaan. Antropologit kutsuvat tällaisia välimuotoja monimerkityksisiksi ja anomaalisiksi. Useimmat monimerkityksiset tai anomaaliset asiat sijoittuvat tabujen ja pyhyyden määrittelemälle alueelle. Antropologiassa anomaliat liitetään yleensä Mary Douglasin teorioihin, etenkin teokseen Purity and Danger, joka on suomennettu nimellä Puhtaus ja vaara (2000 [1966]). Douglasin mukaan ”jokainen kulttuuri, jota voidaan kult- tuuriksi kutsua, on monin tavoin varautunut moniselitteisiin tai anomaalisiin tapahtumiin (em. sivu 90).” Monet kulttuurit turvautuvat mitä erilaisimpiin selitysmalleihin. Alkukantainen Neuer-heimo piti epämuodostuneina syntyneitä ihmislapsia virtahepovauvoina, jotka ovat vahingossa syntyneet ihmisille. Heimon hahmotustavan mukaisesti ainoa oikea tapa toimia, oli laskea epämuodostuneet vauvat hellästi virtaan, jonne ne parhaiten lajinominaisuutensa perusteella kuuluivat. Synnynnäiset epämuodostumat nähtiin uhkaavan ihmisen ja eläimen rajaa. Jos taas epämuodostuneisuus luokitellaan erityistapaukseksi, tavalliset kategoriat voidaan säilyttää. Douglas toteaa anomalioiden olevan sekä vaaran että voiman aluetta. Joku asia tai olio asetetaan erilleen muista ja nämä erilleen asetetut asiat voivat olla pyhiä yhtä lailla kuin saastaisiakin. Lehmän pyhyys hindulle ja sikojen saastaisuus muslimeille kertovat samanlaisesta logiikasta. Sama logiikka näkyy toisinaan myös sosiaalisissa kategorioissa, joiden perusteella luokittelemme ihmisiä. Realistia hirvittää! Niin olimmekos me metsästämässä lian määritelmää vai murhaamassa vammaisia lapsia? Edellinen kuvaus primitiivisen heimon hahmotusjärjestelmästä pitää ymmärtää äärimmäiseksi esimerkiksi. Luokittelujärjestelmät eivät ole tavanomaisesti näin eksoottisia vaan hyvin tuttuja ja arkisia. Palataksemme lian filosofiaan, voimme todeta, että siivoamisessa ei ole kyse vain hygieniasta vaan myös järjestyksestä. Selkeimmillään järjestys on asioiden pitämistä erillään. Esimerkiksi ruoka sinänsä ei ole likaista, mutta kattila makuuhuoneessa sängyn päällä edustaa likaa ja epäjärjestystä kuten myös ruoantähteet. Samoin kengät eivät ole sinänsä likaiset, mutta niiden nostaminen pöydälle edustaa likaa. "Lika on asia väärässä paikassa", Douglas totesi. Douglas pohtii yhteiskuntateoreettisissa kirjoituksissaan myös ruumiin rajoja: ”Ruumis symboloi kaikkea ja kaikki symboloi ruumista.” Ruumiilliset rajat sisäpuolen ja ulkopuolen välillä ovat symbolisesti keskeisiä. Ruumiineritteet – kuten räkä, veri, ulosteet – rikkovat tämän rajan ja tulevat mielletyksi saastaisiksi. Asialla on myös sosiologinen ulottuvuutensa. Monesti sisäiset rajat symboloivat myös ulkoisia rajoja. Eri yhteiskunnat tai sosiaaliset ryhmät ovat kuin ruumiita, joiden rajojen rikkomattomuutta vaalitaan. Kumihanskana luokses pompin vain Mihin tämä poukkoileva pohdinta päättyy? Ehkäpä kehotukseen vaalia omien ruumiillisten rajojen rikkomattomuutta ja ryhtyä rohkeaan vuorovaikutukseen hansikasmiesten ja -naisten kanssa. Itse olen rohjennut jo kysymään esimerkiksi verhojenavaustilanteessa: ”Mihin tarvitset hanskoja?” Antropologit suosittaisivat varmaan tässä kohdassa sääntöjenrikkomiskokeita; pue vinyylihanskat käteesi jo ennen avustajan 35 tuloa. Kättely hanskojen kanssa saattaa tuntua jännittävän nahkealta ja luoda outoa tasavertaisuuden tuntua. Tai täytä jäljellä olevat vinyylihanskasi puhdistetuilla muovihämähäkeillä. Kaada sisään myrkynvihreää päärynämehua, solmi tiukasti kiinni ja upota hanskat pakastimeen vähintään tunniksi. Tarjoile jäisenä vaikkapa vappuboolin joukossa! MI 21.4.2008 P.s. Jos sinulla on todellinen fetissi hanskoihin, ja suorapuheinen tekstini on loukannut tunteitasi, pyydän anteeksi. Kannustaisin sinua kuitenkin puhumaan asiasta avoimesti ja kenties päätymään ekologisempiin hansikasvaihtoehtoihin. Itse neulottu tumppu tai raidallinen varvassukka voisi tuoda enemmän iloa asiakkaasi elämään! Lähteet: Douglas, Mary: Purity and Danger. 2000 http://www.avoin.helsinki.fi/Kurssit/sosAntr/materiaali/luku7.html HARVINAISIA YHTEYSTIETOJA AH-potilaat ry (anusatresia ja Hirschsprung) Puheenjohtaja Mitro Kivinen puh. 040-589 2724 [email protected] www.ah-potilaat.org Mulibrey Nanismi ry Puheenjohtaja Saija Qvintus Särkilahdentie 2320 58690 ALA-SÄRKILAHTI puh. 040-5712298 [email protected] http://mulibrey.awardspace.com AMC ry (arthrogryposis multiplex congenita ry) Puheenjohtaja Milla Ilonen TAMPERE puh. 0500-730662 [email protected] www.amc.fi Nail-Patella c/o Merja Vuori Harjunreuna 33 B, 01230 VANTAA puh. 044-523 1355 [email protected] APECED ry Puheenjohtaja Arja Nurmela puh. 040-877 6932 [email protected] www.apeced.org REDY ry (rapadilino-erbin pareesi-dysmelia) Puheenjohtaja Vesa Nopanen Kotipellontie 7, 12700 LOPPI puh. 0400-757 333 [email protected] www.redy.info Kalfos ry Puheenjohtaja Riitta Tammisalo puh. 0400-950 778 [email protected] [email protected] www.kalfos.fi Sotos-perheiden tuki Yhteyshenkilö Taina Hickey puh. 040-594 5166 [email protected] www.sotos.fi Kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriötä sairastavien tuki, Cranio ry Puheenjohtaja Monica Tallberg PL 1287, 00101 HELSINKI puh. 09-505 4910 [email protected] www.cranio.fi Suomen Dystonia-yhdistys ry Finlands Dystoni-förening rf Puheenjohtaja Jorma Kilpinen Hautaantie 293, 38120 KUTALA puh. 040-764 0908 [email protected] www.dystoniayhdistys.com Lyhytkasvuiset - Kortväxta ry Puheenjohtaja Sirkka Paananen Puolukkakuja 2 A 1, 40340 JYVÄSKYLÄ puh. 044-3559499 [email protected] [email protected] www.lyhytkasvuiset.fi Suomen Kampurajalkayhdistys ry Puheenjohtaja Tytti Heino PL 150, 00101 HELSINKI puh. 040-846 6934 [email protected] www.skyry.org Hei! Harvinaiset-yksikkö, Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Merja Monto, puh. (03) 812 8317, 040 728 1737 Tässäsuunnittelija on pallot. Teidän suunnittelija Leila Raninen, puh. 044 765väri 0410 on Launeenkatu 10, 15100 LAHTI sähköposti: [email protected] pantone 362. Löytyy väriliuskas- Suomen Marfan-yhdistys ry PL 1323, 00101 HELSINKI Puheenjohtaja Marko Manninen puh. 050-530 6705 [email protected] www.marfan.fi Suomen Meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset ME HYVÄT ry Puheenjohtaja Petra Vuorela Jokitie 11 C, 00780 HELSINKI puh. 044-335 5168 [email protected] http://personal.inet.fi/yhdistys/mehyvat/ Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry Puheenjohtaja Esko Kandelin Paavonkatu 4 A 1, 60200 SEINÄJOKI [email protected] www.snf.fi Suomen Osteogenesis Imperfecta ry (OI) Puheenjohtaja Satu Rohkimainen Kaukolankatu 3, 37120 NOKIA puh. 050-354 8929 www.suomenosteogenesisimperfecta.fi [email protected] Suomen Perthes ry Puheenjohtaja Anne Ristioja, Lehtotie 8, 88600 SOTKAMO [email protected] www.perthes.fi Suomen Turner-yhdistys ry Puheenjohtaja Elina Nykyri Kaustisenpolku 5 C 31, 00420 HELSINKI puh. 041-539 6220 [email protected] www.turneryhdistys.org
© Copyright 2024