2011 • 2 - Suomen Perthes ry
HARAVA 2011 • 2 HARAVA Harvinaisten tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien tiedotuslehti ISSN 1795-0902 16. vuosikerta Toimitusneuvosto: Olavi Tuononen, päätoimittaja Miia Laitinen, toimitus Milla Ilonen, jäsen Eero Kopperi, jäsen Merja Monto, jäsen Julkaisija Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Ilmoitushinnat vuonna 2011 Takakansi 1/4 osa 168 e 1/2 osa 280 e 1/1 osa 500 e Takasisäkansi 1/8 osa 67 e 1/4 osa 12 e 1/2 osa 200 e 1/1 osa 335 e Sisäsivut 1/8 osa 50 e 1/4 osa 83 e 1/2 osa 135 e 1/1 osa 234 e Aukeama 369 e Seuraava lehti ilmestyy marraskuussa 2011. Aineisto lehteen viimeistään 15.10.2011. Kannen kuva Vesa Nopanen Tässä numerossa 2/2011 Pääkirjoitus................................................................................................... 3 Kuntoutusta harvinaisille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa 2011 ................................................................. 4 Harvinaiset-Oscari Eeva Voimalle ........................................................ 7 Pohjanmaan aluetapaaminen .............................................................. 8 Megamageeta nuorten leirillä . ............................................................10 Lyhyesti-palsta ...........................................................................................16 Hirschsprungin tauti ................................................................................20 Joonalla on erikoismasu ja -suolisto . .................................................22 HARAVA Kunnossa kaiken ikää Elinvoimaisena on helppo ja mukava elää. Hyvinvointiin vaikuttaa kovin monet seikat. Näistä tärkeimpiä lienevät mielen hyvinvoinnin kannalta ystävät ja kylän miehet, siis ne joita kohtaamme päivän eri käänteissä. Fyysisen kunnon osalta tärkeimpiä tekijöitä ovat ravinto ja liikunta. Entäpä kun omaehtoinen liikunta ei enää suju hyvän kunnon kannalta riittävästi. En tarkoita pelkästään luonnosta nauttimista, tai arkiasioiden hoitamista, vaan kuntoa kehitävää liikuntaa. Vaikeavammaiselle Kansaneläkelaitos mahdollistaa avo- ja laitoskuntoutusta 65 ikävuoteen asti. Hakemukseen tarvitaan lääkärin lausunto, jossa hän arvioi kuntoutustarpeen lääketieteelliseltä kannalta. Sen jälkeen Kela tekee oman arvionsa kuntoutuksen tarpeesta. Arviointi on siten hyvin yksilöllistä. Siksi ihmetyttää miksi ylipäätään tarvitaan tuo ikäraja, jossa Kelan vastuu automaattisesti päättyy. Lähtökohdanhan pitäisi olla yksilöllinen tarve, joka useamman asiantuntijan voimin arvioidaan. Maagisen 65-vuoden jälkeen kuntouksen vastuu siirtyy kotikunnalle, joka on harkinnanvaraista ja lähinnä avokuntoutusta. On ymmärettävää, että Kela haluaa siirtää kustannukset toisille – kukapa ei haluaisi. Kokonaisuuden kannalta on yhden tekevää kummasta taskusta yhteiskunta kuntoutuksen maksaa. Kuntoutujalle tärkeintä on saada riittävä ja tarkoituksenmukainen kuntoutus. Toki kuntoutus maksaa, maksajatahosta riippumatta, mutta niin maksaa laitoshoitokin. Sivistynyt arvaukseni on, että laitoskuntoutus tulee halvemmaksi, jos sillä saadaan siirrettyä vuodellakin laitoshoidon tai tehostetun asumisen tarvetta. Kansaneläkelaitoksen käytännöt ovat muuttuneet viimeisen kahden kymmenen vuoden aikana. Suuri muutos tapahtui vuoden alussa, kun kuntoutuksen vaikuttavuutta alettiin arvioimaan uudella tavalla. Siinä vaikuttavuutta arvioidaan numeerisesti akselilla: ei vaikutusta > vaikuttaa enempi-vähempi. Vastavammautuneelle tällainen mittaaminen on varmaan oleellisempaa kuin vaikeavammaiselle, jolla tavoitteena on taantumisen, ja edellä mainitun kalliimman vaihtoehdon, ehkäisy. Kuntoutustuslaitoksillekin tuo mittaaminen on vielä hakusessa, miten arvioida vaikkapa kykyneminen 100 metrin sijasta 200 metriä. Vaikuttavuus siten 100 prosenttia! Olavi Tuononen Päätoimittaja 3 HARAVA Kuntoutusta harvinaisille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa PERHEKURSSIT POHJOIS-SUOMEN ALUETAPAAMINEN Perthes perhekurssi 23.-25.9. Joutenlammen leirikeskus, Kajaani. Hakemukset 23.8. 2011 mennessä osoitteella Inva lidiliiton Lahden kuntoutuskeskus, Launeenkatu 10, 15100 Lahti. 25.09. - 01.10. (7pv) Kela 12§ (39089), sosiaali- ja terveydenhuolto NUORTEN KURSSIT 10-15-vuotiaille Sisaruskurssi 2 23.10. - 30.10. (8 pv) Yhteinen vammaisille ja vammattomille kouluikäisille 7-15-vuotiaille sisaruksille. Kela 9§ ja 10§ (39101), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt 16-24-vuotiaille Citypoweri Tarkoitettu nuorille, joilla on harvinainen vamma tai sairaus. 27.12.2011 - 07.01.2012 (12 pv) Kela 9§, 10§ ja12§(39108), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt HARVINAISTEN AIKUISTEN KURSSIT Harvinaiset naiset 03.10. - 16.10. (14 pv) Kela 9, 10§ ja 12§(39945), sosiaali- ja terveydenhuolto 4 Invalidiliiton Harvinaisetyksikön järjestämät tapaamiset ETELÄ-SUOMEN ALUETAPAAMINEN 26.11.Ruskeasuon koulu, Helsinki. Hakemukset 26.10. 2011 mennessä osoitteella Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus, Launeenkatu 10, 15100 Lahti. ÄITIEN VERTAISTAPAAMINEN 28.-30.10. Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola. Hakemukset 26.10. 2011 mennessä osoitteella Inva lidiliiton Lahden kuntoutuskeskus, Launeenkatu 10, 15100 Lahti. Hakemuslomakkeen voi tilata Harvinaiset-yksiköstä (puh.03-812 8706 tai tulostaa verkkosivuilta osoitteesta www.invalidiliitto.fi/harvinaiset. Lisätietoja aluetapaamisesta ja sen sisällöstä saa Harvinaiset-yksiköstä ja kotisivuilta osoitteesta www.invalidiliitto.fi/harvinaiset. HARAVA Pohjois-Suomen aluetapaaminen Kajaanissa 23.-25.9.2011 Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää alueellisen vertaistapaamisen harvinaisille tuki- ja liikuntaelinvammaryhmille sekä heidän läheisilleen T apaaminen on tarkoitettu kaikille Pohjois-Suomen ja Oulun seudun harvinaisille (tuki- ja liikuntaelinvammaryhmät) sekä heidän läheisilleen, vauvasta vaariin. Tapaaminen tarjoaa vertaistukea ja kokemusten vaihtoa samassa elämäntilanteessa olevien kesken. Ohjelmassa on asiantuntijoiden luentoja mm. lapsen itsetunnon tukemisesta. Paikalle tulee myös VAU ry:n järjestämä Sporttitori, jossa voi kokeilla erilaisia soveltavan liikunnan lajeja. Ohjelma tarkentuu vielä ja se lähetetään osallistujille valintojen jälkeen kutsun yhteydessä noin kaksi viikkoa ennen tapaamista. Ohjelma tallennetaan myös verkkosivuillemme (www.invalidiliitto.fi/harvinaiset) mahdollisimman pian. Ohjelmaan sisältyy ruokailut ja majoitus Joutenlammen leirikeskuksessa. Lastenhoito on järjestetty lauantaina luentojen ajaksi. Osallistumismaksu on - 68 €/henkilö - 82 €/perhe lasten lukumäärästä riippumatta. Osanottajat maksavat itse matkat. Tapaaminen järjestetään RAY:n tuella ja sille haetaan yksikön omalla hakulomakkeella, joka löytyy osoitteesta: www.invalidiliitto.fi/harvinaiset. Lomake lähetetään Lahden kuntoutuskeskukseen, lääkärinlausuntoa ei tarvita. Hakuaika tapaamiseen päättyy 23.8. Tapaamiseen valitaan enintään 40 henkilöä ilmottautumisjärjestyksessä tai muusta perustellusta syystä. Osallistumismaksulomake lähetetään kutsun yhteydessä. Tervetuloa! Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Launeenkatu 10, 15100 LAHTI p. (03) 812 8207 (kuntoutussihteeri), fax (03) 783 0250 [email protected] www.invalidiliitto.fi/laku Lisätietoja antaa: Miia Laitinen, puh. 044 765 0410, [email protected]. 5 HARAVA http://www.thl.fi/fi_FI/web/fi/aiheet/tietopaketit/terveydenhuoltolaki Etelä-Suomen aluetapaaminen Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää aluetapaamisen henkilöille, joilla on harvinainen vamma tai sairaus, sekä heidän läheisilleen. Tapaaminen järjestetään Ruskeasuon koululla Helsingissä 26.11.2011. Tapaaminen on tarkoitettu henkilöille, joilla on harvinainen fyysinen vamma tai sairaus, sekä heidän läheisilleen - vauvasta vaariin. Ohjelmassa on mm. luento lapsen koulunkäynnin aloituksesta, keskusteluja ja perhetoimintaa. Tarjolla on myös vertaistukea ja kokemusten vaihtoa samassa elämäntilanteessa olevien kesken. Tarkempi ohjelma lähetetään osallistujille valintojen jälkeen kutsun yhteydessä noin kaksi viikkoa ennen tapahtumaa. Ohjelmaan sisältyy ruokailut. Matkat maksaa osanottaja itse. ALUSTAVA OHJELMA klo 9.30-10 Aamukahvi/-tee/-mehu ja sämpylä klo 10-10.15 Tervetuloa-puhe klo 10.15-11.30 Luento koulunkäynnin aloituksesta klo 11.30-12.30 Lounas klo 12.30-14 Keskusteluryhmä klo 14-14.15 Kahvi-/tee-/mehutauko klo 14.15-16 Perhetoimintaa (VAU ry:n Sporttitori) Tapaaminen järjestetään RAY:n tuella, ja siihen haetaan yksikön omalla hakulomakkeella, joka löytyy osoitteesta www.invalidiliitto.fi/harvinaiset Lomake lähetetään suoraan Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskukseen. Lääkärin lausuntoa ei tarvita. Hakuaika tapaamiseen päättyy 26.10. Tapaamiseen valitaan enintään 40 henkilöä ilmoittautumisjärjestyksessä tai muusta painavasta syystä. Lisätietoja: suunnittelija Miia Laitinen [email protected] puh.(03)8128706tai0447650410 Osallistumismaksu on •18€/henkilö *28€/perhelastenlukumäärästäriippumatta ! K N AA 6 Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Launeenkatu 10, 15100 LAHTI p.(03)8128207(kuntoutussihteeri), fax(03)7830250 [email protected] www.invalidiliitto.fi/laku O U AM T V ER E L TU HARAVA Harvinaiset-Oscar Suomen Perthes ry:n Eeva Voimalle Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö on myöntänyt vuoden 2011 Harvinaiset-Oscarin tamperelaiselle Eeva Voimalle. Oscar annetaan vuosittain henkilölle, joka on uutterasti tehnyt työtä harvinaistoiminnassa. Teksti: MIia Laitinen Kuvat: Elisa Vähäkarvia Oscar myönnettiin Eeva Voimalle hänen pitkäaikaisesta työstään Suomen Perthes ry:ssä. Perthes ry:n on vertaistukiyhteisö, jonka haluaa auttaa monin tavoin niitä perheitä, jotka ovat joutuneet kohtaamaan lasten harvinaisen lonkkasairauden, Perthesin. Yhdistyksen tavoitteena on tukea myös niitä nuoria ja aikuisia, jotka ovat sairastaneet taudin lapsena, ja kärsivät nyt sen jättämistä vaurioista. Eeva Voima toimitti Perthes-potilasoppaan: Oireena ontuminen, jonka julkaisi Invalidiliiton Harvinai- set-yksikkö. Oscar myönnettiin Eeva Voimalle Suomen Perthes ry:n perinteisesti järjestämässä Perthes-tapahtumassa 14.15.5.2011. Kylpylähotelli Rantasipi Aulangolla Hämeenlinnassa. Tapahtuman pääroolissa oli Perthes-oppaan julkistaminen. Viikonlopun ohjelmassa oli yhdistyksen uuden maskotin esittely, nimikilpailu sekä yllätysohjelmaa lapsille. 7 HARAVA Meillä kaikilla oli niin mukavaa... Pohjanmaan aluetapaaminen Ähtärissä kokosi yhteen harvinaisia ja heidän perheitään Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Pasi Aittokumpu H arvinaiset-yksikön järjestämä Pohjanmaan aluetapaaminen Ähtärissä keräsi Honkiniemen leirikeskukseen kaikkiaan viisi perhettä. Tohinaa ja touhua riitti etenkin lastenhoidon tiloissa. Eikä aikuisetkaan ihan toimettomia olleet – keskustelun lomassa tehtiin omin käsin lahja puolisolle luonnonmateriaaleista. Luovia taideteoksia syntyi yllättävän paljon kädenkäänteessä ja millä luovuudella! 8 HARAVA Tapaamisen ohjelmaan kuului perheterapeutin luento, joka käsitteli perhettä ja parisuhdetta, voimavaroja, seksuaalisuutta jne. Tärkeitä asioita meille kaikille vanhemmille siis! Kunpa jaksaisimme ja ehtisimme pitää itsestämme ja parisuhteesta huolta. Yllätyksenä ei tainnut kenellekään tulla, että vanhemmat tarvitsevat hengähdystaukoa arjesta, yksin ja kaksin. Näin ollen tapaamisella pyrittiin järjestämään myös omaa aikaa vanhemmille vapaan oleilun ja ohjatun jousiammunnan merkeissä sillä aikaa, kun tenavat vipelsivät lastenhoidon tiloissa. Vammaisurheilu ry:n Sporttitori tarjosi hyviä vinkkejä perheliikuntaan. Sopivat apuvälineet mahdollistavat liikkumisen rajoitteista huolimatta. Suosikkeja taisivat olla vatsalauta (kuvassa) sekä huulitikka, jossa tikkatauluun puhallettiin tikkoja. Perheet yrittivät sitkeästi narrata kaloja kalastuskilpailussa, mutta vesi taisi olla vielä liian kylmää, jotta Ahti olisi antejaan suonut. Honkiniemen leirikeskus tarjosi mahtavat ja tilavat puitteet tapaamisen onnistumiselle. Kotiruoka maistui kaikille ja sääkin oli suotuisa, vaikka voimakas tuuli olikin vähällä sotkea onkien siimat. Vertaistuki koettiin tärkeimmäksi tapahtuman anniksi. Monet saivat tapaamisen avulla kauan kaivatun hengähdystauon hektisestä pikkulapsiperheen arjesta ja voimavaroja tulevaan. Tämän toivomme olevan myös seuraavien tapaamisiemme anti. Seuraava aluetapaaminen järjestetään syyskuussa Kajaanissa ja marraskuussa Helsingissä. Näistä tapaamisista saat lisätietoa tästä lehdestä sekä kotisivuiltamme. Aluetapaamiset on tarkoitettu kaikille harvinaisille läheisineen, vauvasta vaariin. 9 HARAVA MEGAMAGEETA Nuorten leirillä 4.-7.8.2011 Teksti: Hanna Bäckström Kuvat: Miia Laitinen Leiri alkoi torstaina tutustumisella leirin ohjelmaan, ohjaajiin ja uusiin kavereihin. Tiesin jo leirille hakiessani olevani iältäni yläkanttiin, mutta että olin niinkin vanha, jaiks! Tästä huolimatta kohta oltiin jo matkalla pelaamaan frisbeegolfia. Vauhdikasta menoa, joka vaatii sekä voimaa että tai- 10 toa. Minä puolestani yritin osua johonkin golfin maalia suurempaan kohteeseen, kentän reunan koivuun. Puu voitti 12-1. Frisbeegolfin jälkeen vuorossa oli valokuvasuunnistusta, jossa joku ovelaakin ovelampi oli piilottanut puolet rasteista. No, tulipahan tutkittua Pajulahtea oikein perusteel- lisesti. Vielä ennen ruokailua kokeilimme yhtä henkilökohtaista suosikkiani, geokätköilyä. GPS-laitteen kanssa tuli kokeiltua myös oman sähköpyörätuolin nopeuksia, puolivahingossa toki. Hyvin kulki, mutta voisi kulkea paremminkin. Kätköt olivat ovelissa paikoissa, mutta yhteistyöllä kaik- HARAVA ki onnistuu. Vauhdikas ensimmäinen päivä päättyi uintiin ja saunomiseen sekä yhdessä oleiluun. Perjantai alkoi runsaalla aamiaisella ja jatkui minigolfilla sekä melonnalla. Pajulahden minigolfrata oli mukava yllätys, kerrankin radalla oli helppo kulkea ja pelata sähkärinkin kanssa. Ratojen ympärykset oli kivetty ja radat itsessään nurmikolla. Melonta ei sovellu minun vartalolleni, siinähän saattaisi var- paat kastua. Muut tuntuivat nauttivan ja aurinkoisessa säässä sivustaseuraaminenkaan ei tunnu pahalta. Perjantaina oli lisäksi uimista, saunomista vanhemmille leiriläisille luento ja taidepaja. Taidepajassa oli mukavaa päästä toteuttamaan itseään ja käyttämään jo tuttuja ja joitakin uusiakin tekniikoita. Taidepajassa syntyneet scrapbookit ovat mukava ja erilainen muisto leiristä. Illalla jälleen vietettiin aikaa pelien ja muun touhua- misen merkeissä. Lauantain tuhdin aamiaisen jälkeen olivat vuorossa kalastusja petanquekilpailut. Minä en tunnetusti kisoissa pärjännyt, mutta en saanut petanquekuulaa varpailleni tai onkinut omaa hattuani järvestä, joten suhteellisen onnistuneet kisat, vaikkei voittoa tullutkaan. Lounaan jälkeen oli vuorossa valokuvausta ja scrapbookien valmistelua. Lämpimistä sisätiloista päädyimme huomattavasti viileämpään paik- 11 HARAVA kaan, jäähalliin, pelaamaan jääkolkkaa. Suomen kesä on tunnetusti lämpötiloiltaan vaihteleva, mutta keskellä kesää ei olisi uskonut pipon, lapasten ja villasukkien tulevan enemmän kuin tarpeeseen. Jääkolkka on jokaihmisen versio tunnetusta curlingista. Molemmat yhtä oudon kiehtovia lajeja, mutta minä suosin edelleen lämpimiä tiloja ja lajia, jota harrastaessa ei tarvit- 12 se palella. Iltaohjelmassa piti olla iltapala nuotiolla, mutta sää kääntyi meitä vastaan ensimmäisen kerran koko leirin aikana. Kaatosade ajoi meidät viettämään iltaa takkahuoneeseen. Takkahuoneessa arvailimme vastauksia tietokilpailun kysymyksiin ja pelasimme pelejä, kun samalla mutustimme makkaraa ja joimme mehua. Ilta vähän venähti, mutta uupumus tuntui vasta seuraavalla viikolla. Sunnuntaina viimeisteltiin keskeneräiset scrapbookit ja jäätiin odottamaan kotiinpaluuta. Lähtöpäivä tuli monien mielestä liian nopeasti ja pidempäänkin olisi voinut olla. Kaikin puolin leiri oli oikein onnistunut. Ohjelma ja ohjaajat olivat kaikki kerrassaan loistavia. Jos saisin kutsun, lähtisin mukaan uudestaan tältä istumalta. HARAVA 13 HARAVA Invalidiliitto huomauttaa kilpailutuksen epäkohdista I nvalidiliitto kiinnittää uuden hallituksen huomiota sosiaalipalvelujen kilpailutukseen. Julkisia hankintoja koskevan lain voimaan tultua kunnat ovat alkaneet kilpailuttaa myös liikuntavammaisten henkilöiden asumiseen liittyviä sosiaalipalveluita. Kunta päätyy kilpailutuksessa monesti edullisempaan vaihtoehtoon Invalidiliiton mukaan. –Kun ihmisen elämän sisältöä arvotetaan pelkällä hinnalla, tuloksena voi olla hyvin mutkikas arki, Invalidiliitosta huomautetaan. Ikävästi kävi esimerkiksi keskisuomalaisessa pienessä kaupungissa, jossa liikuntavammaisen henkilön palveluasuminen kilpailutettiin yhdessä muiden erityisryhmien, kehitysvammaisten ja muistihäiriöisten vanhusten kanssa. Kilpailutuksen tuloksen ratkaisi 80 prosenttisesti hinta – kaupunki siis sai asukkaalleen edullisen palveluasuntopaikan. Uusi koti oli paikassa, jossa henkilö itse ei päässyt pyörätuoleineen wc-tiloihin, saati itsenäisesti ulos talosta. Talossa ei ol- 14 lut pyörätuolilla liikkuvalle soveltuvia luiskia tai ne olivat aivan liian jyrkkiä. Lisäksi yksityisyydestä ei kolmen ihmisen huoneissa voinut puhua, sillä sermein erotetut pienet makuusopet eivät juuri yksityisyyttä tarjonneet. Invalidiliiton lakimies Henrik Gustafssonin mukaan yhdelle asiakasryhmälle sopiva palveluntarjoaja ei välttämättä pysty palvelemaan kaikkia kilpailutukseen sisällytettyjä ryhmiä. Invalidiliitto vaatii, että sosiaalipalveluihin sisältyvä vaikeavammaisten henkilöiden palveluasuminen on jätettävä normaalin hankintamenettelyn mukaisten kilpailutusten ulkopuolelle. Ihmisellä on oltava vapaus valita asuinpaikkansa sekä se, kenen kanssa hän asuu. Hinta on kyseenalainen kriteeri, kun arvotetaan ihmisen elämänlaatua ja asumista. Uusi potilasjärjestö perusteilla Suomeen on perusteilla harvinaisten kattojärjestö. Harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien potilasyhdistysten edustajat päättivät kokouksessaan 10.6.2011 Väestöliitossa kattojärjestön perustamisesta. Perustamiskokous pidetään 8.10.2011. Kokouksen paikka ja tarkempi ohjelma ilmoitetaan lähempänä ajankohtaa mm. harvinaiset.net –sivustolla. Lisätietoa osoitteessa www. harvinaiset.net kohdassa Kalenteri. Esteettömyyspalkinto ARMI ry:n ja Invalidiliitto ry:n vuoden 2011 Esteettömyyspalkinto myönnettiin SuRaKu-projektille, joka edistää ulkotiljojen esteetöntä rakentamista. SuRaKu-projektissa luodut ohjekortistot ja esteettömyyskriteerit ovat saavuttaneet merkittävän aseman ulkotilojen rakentamisen valtakunnallisena ohjeistona ja ne on otettu käyttöön useissa Suomen kunnissa. HARAVA Äitien vertaistapaaminen Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää vertaistapaamisen äideille, joiden lapsella on harvinainen vamma tai sairaus. Tapaaminen järjestetään Pajulahden Liikuntakeskuksessa Nastolassa 28.-30.10.2011 Tapaaminen on tarkoitettu äideille, joiden lapsi kuuluu fyysisiiin harvinaisiin vamma- tai sairausryhmiin. Ohjelmassa on mm. ohjattua liikuntaa, rentoa yhdessäoloa ja yhdessä tekemistä toiminnallisin keinoin.Tarjolla on myös vertaistukea ja kokemusten vaihtoa samassa elämäntilanteessa olevien kesken. Tarkempi ohjelma lähetetään osallistujille valintojen jälkeen kutsun yhteydessä noin kaksi viikkoa ennen tapahtumaa. Ohjelmaan sisältyy majoitus opistotason huoneissa sekä ruokailut. Matkat maksaa osanottaja itse. Tapaaminen alkaa perjantaina klo 17.00 alkavalla päivällisellä ja päättyy sunnuntaina klo 12.00 alkavaan lounaaseen. Osallistumismaksu on •68€/henkilö(3pv) Tapaaminen järjestetään RAY:n tuella, ja siihen haetaan yksikön omalla hakulomakkeella, joka löytyy osoitteesta www.invalidiliitto.fi/harvinaiset Lomake lähetetään suoraan Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskukseen. Lääkärin lausuntoa ei tarvita. Hakuaika tapaamiseen päättyy 28.9. Tapaamiseenvalitaanenintään16henkilöäilmoittautumisjärjestyksessä tai muusta painavasta syystä. Lisätietoja: suunnittelija Miia Laitinen [email protected] puh.(03)8128706tai0447650410 ! N AA K Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Launeenkatu 10, 15100 LAHTI p. (03) 812 8207 (kuntoutussihteeri), fax (03) 783 0250 [email protected] www.invalidiliitto.fi/laku U AM LO U ET RV TE 15 HARAVA Lyhyesti-palsta book.com/kelakerttu lähde: www.kela.fi lInvalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Facebookissa Harvinaiset-yksikkö julkaisi omat sivut Facebookissa. Sivuilla kerrotaan ajankohtaisista tapahtumista ja tapaamisista. Liity tykkääjäksi sivuille! Kela-Kerttu jakaa lapsiperheille tietoa Facebookissa Suomi24-sivujen neuvontapalstalta tuttu Kela-Kerttu jakaa nyt tietoa myös Facebookissa. Kela avasi reilu vuosi sitten lapsiperheitä neuvovan Kela-Kerttu-palstan verkossa. Neuvontapalsta sai heti suuren suosion. Uusia viestejä on tullut viikossa muutama sata ja kävijöitä on yli 2 000. Vuodessa palstaa oli luettu noin 181 000 kertaa. Kela-Kerttu avaa nyt sivut myös Facebookiin. Facebookissa olevat asiakkaat voivat tykätä Kela-Kertusta ja näin saada sivulleen ajankohtaista tietoa. Facebookia käyttää aktiivisesti jo 1,9 miljoonaa henkilöä kuukaudessa. 25−34-vuo- 16 tiaista siellä on joka kolmas. Koska kanava kuuluu yhä useamman äidin ja isän arkipäivään, halusimme jakaa tietoa myös siellä, kertoo viestintäpäällikkö Seija Kauppinen. Kela-Kertun kaverit saavat viestivirtaansa tietoa mm. uuden äitiyspakkauksen julkaisusta, lapsilisän maksupäivistä, etuuksien muutoksista tai tuoreista lapsiperhettä koskevista tutkimuksista. Lisäksi sivuilla kerrotaan tapahtumista. Facebookin kautta voidaan tiedottaa niistä asioista, joita perheet kysyvät Kela-Kertulta tai lapsiperheiden puhelinpalvelusta sekä muistuttaa siitä, että perhe-etuudet voi hakea verkossa verkkopankkitunnuksilla. Lisätietoja osoitteista www. kela.fi/kerttu sekä www.face- EURORDIS jäsentapaaminen 2011 Amsterdamissa Lähes 250 henkilöä 30 eri maasta kokoontui Amsterdamiin Eurordiksen kokoukseen 12.-14.5.2011. Ohjelma sisälsi täysistunnon kansallisten ohjelmien strategioista sekä työpajoja. ”Ei politiikkaa ilman meitä!” tuntui olevan jokaisen edustajan mielessä heidän tavatessaan kokouksessa. Kokouksessa keskusteltiin harvinaisten sairauksien järjestöjen ja yhdistysten roolista kansallisten ohjelmien edistämisessä. Keskustelu oli tiivistä ja keskeisiä aiheita olivat kansallisten ohjelmien toteuttamisen seurantamahdollisudet sekä se, miten kansalliset ohjelmat sopeutetaan kansallisiin realiteetteihin ja maan kokoon nähden. HARAVA Kelan taskutilasto 2011 nyt netissä Kelan taskutilasto on tiivis tietopaketti Kelan etuuksista ja niiden saajista. Taskutilasto sisältää myös ajankohtaista tietoa etuuksien suuruuksista kuluvalta vuodelta. Tilastotiedot koskevat vuotta 2010, minkä lisäksi mukana on vertailutietoa vuodelta 2009. Maksuton taskutilasto julkaistaan vuosittain kolmella kielellä, suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi. Taskutilastot saatavilla verkosta pdftiedostona osoitteessa: http://www.kela.fi/in/internet/ suomi.nsf/ Hallitusohjelmassa luvataan kaventaa eriarvoisuutta Hallitus lupaa toimia päättäväisesti hyvinvointiyhteiskunnan perusrakenteiden kehittämiseksi ja vahvistamiseksi. Köyhyyttä, eriarvoisuutta ja epätasa-arvoa vähennetään. Perheiden hyvinvointia ja jokaisen yhteiskunnallista osallisuutta lisätään. Lue lisää: http://www.valtioneuvosto.fi/ hallitus/hallitusohjelma/fi.jsp Hallitusohjelma ja RAY Raha-automaattiyhdistykselle näyttää tekemistä riittävän uuden hallituksen kaudella. Köyhyyden, eriarvoisuuden ja syrjäytymisen vähentäminen on hallitusohjelman kolmesta painopistealueesta se, joka suo- ranaisesti liittyy RAY:n toimintaan. Siinä luvataan panostaa sosiaalisten ja terveydellisten ongelmien ennaltaehkäisyyn. Lue lisää RAY:n tiedotteesta: https://www.ray.fi/fi/jarjestot/ ajankohtaista/hallitusohjelmaja-ray seen hyvin tai melko hyvin vain 29%:ssa terveyskeskuksista, 44%:ssa sosiaalitoimistoista ja joka toisessa työ- ja elinkeinotoimistossa. Lisätietoa osoitteesta:http://www.stkl.fi/ tiedote_12.4.2011_asiakaskeskeisyys.html Järjestöjen ja korkeakoulujen yhteistyöstä on tehty julkaisu Terveyserot jatkavat kasvuaan Oppilaitoksissa on havaittu tarvetta systemaattisemmin jäsentää järjestöissä tehtävää työtä ja osaamista. Tähän tarpeeseen on vastannut mm. korkeakouluhenkilöstö, joka on kartuttanut järjestöosaamista työelämäjaksoilla. Julkaisu esittelee heidän kokemuksia sekä jaksoilla toteutettuja kehittämistehtäviä. Se antaa ideoita opetuksen ajantasaistamiseen sekä korkeakoulujen ja järjestöjen yhteistyöhön. Lue lisää: http://www.kumppanuuskeskus.fi/?x103997=797071 Sosiaalibarometri 2011 Sosiaalibarometri 2011:n mukaan asiakaskeskeisyys on kaukana sosiaali- ja terveyspalveluissa. Vain noin kolmasosa kuntien sosiaalitoimista, terveyskeskuksista ja te-toimistoista arvioi pystyvänsä todella kohentamaan asiakkaidensa tilannetta, ilmenee Sosiaalibarometrista 2011. Tällä hetkellä asiakkaat pääsevät osallistumaan omien palvelu-ja hoitosuunnitelmiensa laatimi- Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) julkaisemasta katsauksesta Kapeneeko kuilu? käy ilmi, että väestöryhmien väliset sosioekonomiset terveyserot jatkavat kasvuaan huolimatta lukuisista hankkeista. Erillisillä hankkeilla on ollut vaikea vähentää kansalaisten välistä eriarvoisuutta, jota yhteiskuntapolitiikka on samaan aikaan lisännyt. Lue lisää: www.thl.fi/fi_FI/web/fi/ tiedote?id=25062 Orphanetilla suomenkieliset esittelysivutja Orphanet on harvinaissairauksien ja –lääkkeiden verkkopalvelu osoitteessa http://www.orpha.net/national/FI-FI/index/ kotisivu/ Ihmisoikeuskeskus aloittaa toimintansa Ihmisoikeuskeskus perustetaan ensi vuoden alussa eduskunnan oikeusasiamiehen kanslian yhteyteen. Ihmisoikeuskeskuksen tehtävänä on edistää pe- 17 HARAVA rus- ja ihmisoikeuksia koskevaa tiedotusta, kasvatusta, koulutusta ja tutkimusta sekä näihin liittyvää yhteistyötä. Lisätietoja: http://maailma.net/artikkelit/ihmisoikeuskeskus_aloittaa_ensi_vuoden_alussa Invalidiliitossa tapahtuu: Harvinaisen hyvä päivä -tapahtuma 2012 Apuvälineiden ideakilpailun tarkoituksena on etsiä uusia innovaatioita apuvälinealalle. Kilpailussa etsitään arkielämää helpottavaa tai arkeen ylellisyyttä ja mukavuutta tuovaa kodin apuvälinettä. Tavoitteena on löytää kaunis ja kotoisa, itsenäistä elämää helpottava tuote. Palkintosummana Suomen Messusäätiö lahjoittaa voittajaidealle 5000 euroa. Kilpailuaika on 31.8.2011 asti. Tulokset julkistetaan 10.12.11.2011 pidettävillä Apuvä line, Hyvinvointi & Koti 2011 -messuilla. Tapahtuma järjestetään Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla harvinaisten päivän kunniaksi 25.2.2012. Tapahtuma on tarkoitettu kaikille harvinaisille läheisineen sekä asiasta kiinnostuneille, vauvasta vaariin. Ohjelma sisältää erilaisia työpajoja ja näytöksiä. Kannattaa tulla kauempaakin! Tapahtuman järjestää harvinaiset yhdistykset, jotka tekevät yhteistyötä Invalidiliiton Harvinaisetyksikön kanssa. Tiedotamme asiasta lisää loppuvuodesta. Harvinaiset Apuvälinemessuilla 12.11. Invalidiliiton Harvinaiset-ohjelma julkaistaan Apuvälinemessujen yhteydessä Tampereella 12.11. klo 13-15. Tilaisuus on tarkoitettu harvinaisiin vamma- ja sairausryhmiin kuuluville sekä kaikille asiasta kiinnostuneille. Lisätietoa saa sosiaalineuvoja Pirkko Justanderilta, puh. (050) 525 4183. 18 Apuvälineiden ideakilpailu Invalidiliiton Ihan Sama -nuorisokampanja Invalidiliiton Ihan Sama -nuorisokampanja on taas vauhdissa. Asennekampanjan nimi kertoo jo olennaisen: on ihan sama, oletko vammainen vai vammaton nuori. Samat unelmat, haaveet, pelot, ongelmat ja kiinnostuksen kohteet pyörivät nuoren ihmisen päässä fyysiseen olemukseen tai liikuntakykyyn katsomatta. Lisätietoa ja Wheelchair Dash -peli löytyy osoitteesta www.ihansama.fi Invalidiliiton koulutuksia Draamaa koko viikonloppu 24.-25.9. Ikaalisten kylpylässä jäsenyhdistysten jäsenille. Kurssin tavoitteena on tutustua erilaisiin draamamenetelmiin ja saada iloa ja hyvää oloa. Yhdistystoiminta tutuksi -verkkokurssi 12.9.-23.10. on suunnattu kaikille asiasta kiinnostuneille. Tavoitteena on tutustua Invalidiliittoon, yhdistystoimintaan sekä kuntien toimintaan sekä saada tietoa keinoista vaikuttaa omassa yhdistyksessä, Invalidiliitossa ja kunnissa. Vammaispalvelut tutuksi -verkkokurssi 3.-13.11. vammaisille henkilöille ja heidän läheisilleen, yhdistysten hallitusten jäsenille sekä muille kiinnostuneille. Näistä koulutuksista saat lisätietoa osoitteesta http:// www.invalidiliitto.fi/portal/fi/ tietoa_ja_tukea/tietoa_koulutuksesta/koulutuskalenteri/ HARAVA Kela selkeyttää lomakkeitaan Uusi hallitus sitoutuu parantamaan ns. virkakieltä. Hallitusohjelmaan sisältyy toimintaohjelma lainsäädännön, viranomaisviestinnän ja asioinnin kielen kehittämiseksi. Kela on jo tarttunut asiaan ja pyrkii kohti selkeämpää kieltä: -Uudistamme kaikkki Kelan kirjeet ja lomakkeet niin, että ne ovat ymmärrettävää suomea ja ettei tarvitse olla lääkärin koulutsta ymmärtääkseen Kelan päätöstä. Ensimmäiset asumistuen uudet kirjeet ovat koekäytössä ja näin me vähitellen uudistamme koko sarjan, Kelan pääjohtaja Liisa Hysslä sanoo Yleisradion uutisessa. Kela on muistanut myös selkokielen käyttäjiä ja julkaissut selkokielisen opassarjan. Vuorovaikutus- ja organisointitaitoja opitaan parhaiten vapaaehtoistoiminnassa Uuden tutkimuksen mukaan vapaaehtoistoimintaan halutaan osallistua ryhmässä yhdessä toisten kanssa. Lähes puolet vapaaehtoistoiminnasta kiinnostuneista haluaa toimia lasten ja nuorten parissa. Lisäksi kiinnostavat eläimet ja luonto, liikunta sekä urheilu. Vapaaehtoistoiminnan vuoden tutkimus näyttää, että suomalaiset ovat aktiivisia vapaaehtoistyöntekijöitä. Jopa 39% on ollut mukana vapaaehtoistoiminnassa viimeisen viiden vuoden aikana. Eniten osallistutaan järjestöjöen, seurojen ja yhdistysten toi- mintaan. Vapaaehtoiset käyttävät toimintaan keskimärin kymmenen tuntia kuussa. 80% kertoo oppineensa vapaaehtoistoiminnassa ihmisten kohtaamista ja vuorovaikutustaitoja. Tutkimus tehtäiin Raha-automaattiyhdistyksen tuella ja sen toteutti Otantatutkimus. Vuosi 2011 on vapaaehtoistoiminnan vuosi. Yhden potilastietojärjestelmän malli on mahdollinen Yliopistolliset keskussairaalat ja Sitra teettivät selvityksen kansainvälisten johtavien potilastietojärjestelmien sovevltuvuudesta Suomen terveydenhuoltoon. Selvityksen avulla haluttiin tietää, mitä vaihtoehtoja nykyisille potilastietojärjestelmille on ja miten järjestelmä voisi parhaalla mahdolisella tavalla kasvattaa toiminnan tehokkuutta, potilasturvallisuutta ja asiakastyytyväisyyttä. Selvityksessä haettiin potilastietojäjrestelmiä, jotka mahdollistavat tiedon saumattoman jakamisen eri toimijoiden välillä perustuen yhteen tietojärjestelmään. Samalla on tarkoitus taata potilasturvallisuus tietojärjestelmässä, joka tukee ja ohjaa lääkäreitä, hoitajia ja muuta henkilökuntaa. Lisätietoja osoitteesta www.sitra.fi/ -> uutiset ja tiedotteet. Suomen Palveluohjausyhdistys perustettu Suomen Palveluohjausyhdistys, SPO, perustettiin toukokuussa 2011. Yhdistyksen tarkoituksena on edistää ja kehittää sosiaali- ja terveysalalla tehtävää palveluohjausta sekä tehdä palveluohjausta työmuotona näkyväksi. Yhdistyksen tavoitteena on luoda yhteistä ymmärrystä palveluohjauksen sisällöstä vaikeassa elämäntilanteessa olevien asiakkaiden tukemisessa. Vammaistutkimuksen professuuri Helsingin yliopistoon Joukko vammaisjärjestöjä ja vammaisia lähellä olevia yhteitöitä, rahastoja ja yhdistyksiä lahjoitti Helsingin yliopistolle 170000 euroa toiveenaan, että rahalla käynnistetään viisivuotinen vammaistutkimuksen professuuri. Professuurin tehtävänä olisi vammaisten ihmisten yhteiskunnallisen aseman tutkiminen. Suomessa on olemassa vain vähän tutkittua tietoa vammaisten ihmisten arjesta ja elmästä. Tällaista tietoa tarvitaan, sillä vammaisiksi luettavien henkilöiden määräksi arvioidaan länsimaissa noin 10% väestöstä. Professuurin perustaminen parantaa ja vakiinnuttaa yhteiskunnallisen vammaistutkimuksen asemaa Suomessa. Lisätietoa osoitteessa. http://www.helsinki.fi/valtiotieteellinen/uutisarkisto/uutiset/uutiset2011/27_06_2011. html 19 HARAVA Uusi terveydenhuoltolaki T erveydenhuoltolaki tuli voimaan 1. toukokuuta 2011. Uuden terveydenhuoltolain myötä kansalaisten valinnanvapaus lisääntyy niin hoitopaikan kuin hoitohenkilöstönkin suhteen. Potilas tai asiakas voi vapaammin valita sen terveydenhuollon toimintayksikön, jossa häntä hoidetaan. Lisäksi potilaan roolia oman hoitonsa suunnittelussa ja toteutuksessa korostetaan. Terveyskeskusten asiakkaat voivat saada tavanomaisimpia erikoissairaanhoidon palveluja myös omasta terveyskeskuksestaan. Terveydenhuoltolain tavoitteena ovat asiakaskeskeiset ja saumattomat palvelut. Laki vahvistaa perusterveydenhuoltoa, hyvinvoinnin ja terveyden edistämistä sekä edistää terveyspalvelujen saatavuutta ja tehokasta tuottamista. Lailla varmistetaan perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon tiivis yhteistyö ja asiakaskeskeisyys. Uudessa laissa on useita kuntien ja sairaanhoitopiirien toimintaan vaikuttavia muutoksia, joiden tavoitteena on asiakkaiden aseman, palvelujen ja hoidon parantaminen. Lähde: http://www.thl.fi/fi_FI/ web/fi/aiheet/tietopaketit/terveydenhuoltolaki 20 Hirschsprungin tauti (aganglioninen megacolon) S airaus johtuu suolen seinämän hermosolujen puuttumisesta vaihtelevan pituisella matkallla peräaukosta ylöspäin aiheuttaen ulosteen toiminnallisen kulun esteen. Tavallisesti puutos käsittää vain peräja sigmasuolen, mutta voi joskus kohdistua koko suolistoonkin. Vamman vaikeus ja hoidon tarve ovat siten yksilöllisiä. Hirschsprungin taudin syy jää usein tuntemattomaksi, mutta osa tapauksista on perinnöllisen mutaation aiheuttamia. Toisinaan tätä tautia esiintyy muiden oireyhtymien kuten Downin syndrooman tai RHH:n (rustohius-hypoplasia) yhteydessä. Hirscshprungin taudin hoito onaina yksilöllistä ja hoitomuoto valitaan taudin vakavuuden mukaan. Diagnosoitu Hirschsprungin tauti hoidetaan aina leikkaushoidolla. Leikkaushoito korjaa tavallisesti tilan, mutta vaivoja saattaa esiintyä aina murrosikään saakka. Tämän taudin kohdalla siis lääketieteellinen hoito ja perheiden tukeminen on palkitsevaa, sillä aikuisiällä sairaudesta on harvemmin enää suurempaa haittaa. Hirschprungin taudin esiintyvyys on 2/10 000 vastasyntynyttä, joten Suomessa syntyy vuosittain korkeintaan 12 Hirschsprungin tautia sairastavaa lasta. Pojilla tauti on neljä kertaa yleisempi kuin tytöillä. Tauti johtuu sikiökaudella tapahtuvasta suolen seinämän hermo- eli gangliosolujen mutaatiosta. Normaalisti suolistossa tapahtuu supistelevaa ja rentoutuvaa liikettä, jonka ansiosta uloste työntyy alaspäin ja poistuu suolistosta. Tässä taudissa suolen sairas osa, peräsuoli sekä sisempi sulkijalihas ovat jatkuvassa supistustilassa kykenemättä rentoutumaan, jonka vuoksi lapselta puuttuu normaali ulostamisrefleksi. Uloste ei pääse poistumaan suolistosta, vaan pakkautuu suoleen muodostaen toiminnallisen ahtauman tai jopa tukoksen. Hoitamattomana tauti voi johtaa vakaviin ongelmiin. Varhainen diagnosointi on tärkeää, sillä mitä vanhempi lapsi on, sitä kauemmin suoli on kärsinyt tukoksesta ja sitä huonommin se toimii. Yli 90% diagnooseista saadaan tehtyä vastasyntyneisyyskaudella. Oireet • ummetus, ulosteen ylivuoto, vatsan pömpötys, huono ruokahalu ja oksentelu sekä kasvunhidastuminen ja suolistotulehdukset HARAVA Hoito • leikkaushoito (nk. läpivetoleikkaus), jossa sairas suolen osa ja venytyksessä vaurioitunut osa poistetaan • toisinaan avanne lapsen kasvaessa läpivetoleikkausta varten • yksilölliset keinot suolen tyhjentämiseksi • ruokavalio; erityisravintovalmisteet ja digeroitu korvike vauvoille • suolistotulehdusten ehkäisy ja hoito maitohappobakteereilla, ruokavaliolla, antibiootti- ja nestehoidoilla • säännölliset elämäntavat (ateriarytmi, tiheät wc-käynnit) Alun vaiheiden jälkeen koko perheen on sopeuduttava elämään sairauden tuomien muutosten kanssa. Lapset sopeutuvat yleensä aikuisia paremmin uuteen elämäntilanteeseen. Sairaudesta on hyvä puhua avoimesti ja rehellisesti lapsen ikä ja kehitystaso huomioiden. Avoimuus lisää lapsen turvallisuuden tunnetta. Leikki on lapsen tapa käsitellä tunteita ja sairautta. Leikin avulla lapsi voidaan valmistaa tuleviin tutkimuksiin ja hoitotoimenpiteisiin. Sairaalasta voi lainata tai saada välineitä, joita lapsi voi käyttää leikeissään. Neuvoja siihen, miten keskustella sairaan lapsen, tämän sisarusten tai muiden lähipiiriin kuuluvien lasten kanssa saa lasta hoitavilta ammattilaisilta sekä potilasjärjestöiltä. Myös lähipiirille kannattaa kertoa sairaudesta ja antaa kirjallisuutta tai linkkivinkkejä luettavaksi. Hirschsprungin tautia sairastavan lapsen arjessa on paljon asioita, jotka vaativat huomiota. Lapsen suolen toiminnan tarkkailu, erityisruokavalio, sairaalahoitojaksot, lääkkeet ja lääkärikäynnit vaativat voimavaroja. Toisinaan hyvästä hoidosta huolimatta lapsi saattaa sairastua enterokoliittiin (suolistotulehdukseen) ja tarvita sairaalahoitoa, joka vaikuttaa jälleen koko perheen arkeen. Lapsen aloittaessa päivähoitoa on hyvä keskustella henkilökunnan kanssa lapsen sairaudesta ja tarpeista. Päivähoitomuodon valintaan vaikuttavat lapsen ikä, kehitystaso, erityishoidon ja kasvatuksen tarve sekä perheen ja paikkakunnan olosuhteet. Päivähoidossa lapsi saattaa tarvita erityistä tukea esimerkiksi WC:ssä käydessään. Hoitajien tulee saada riittävästi tietoa Hirschsprungin taudista, jotta he osaavat huomioida lapsen erityistarpeet ruokavaliossa ja suolen toiminnassa, sekä tunnistavat enterokoliitin oireet. Myös lapsen hoitokavereille kannattaa puhua sairaudesta, sillä lapsen erityistarpeet kiinnostavat ja voivat aiheuttaa hämmennystä muissa lapsissa. WCkäynnit tulisi järjestää siten, että lapsi saa olla avustajan tai hoitajan kanssa rauhassa. WC:n oven on oltava lukittava tai lapsella tulisi olla oma WC. Lisäksi vaipat ja muut hoitoon liittyvät tavarat olisi hyvä säilyttää kaapissa, ei kaikkien näkyvillä. Lapsella voi olla hoidossa myös henkilökohtainen avustaja. Tätä varten tarvitaan lääkärin lausunto. Avustaja aut- taa lasta osallistumaan jokapäiväiseen toimintaan ja huolehtii lapsen henkilökohtaisista tarpeista. Päivähoitoa koskeva lainsäädäntö ei velvoita kuntia järjestämään avustajia, jonka vuoksi kuntien välillä voi olla suuria eroja avustajien palkkaamisessa. Jos lapsi ei saa henkilökohtaista avustajaa, tulee kuitenkin varmistaa, että lapsi saa tarvitsemansa tuen. Lisätietoa: http://www.invalidiliitto.fi/files/attachments/laku/harvinaiset-yksikko/hirschsprungintauti_ensit_netti.pdf 21 HARAVA Joonalla on erikoismasu ja -suolisto Teksti: Miia Laitinen Joonan perheen kokemuksia hirschsprungin taudista Joona syntyi aamulla. Ensimmäisen päivän hän söi hyvin ja imetyskin lähti käyntiin. Yöllä vauva kieltäytyi syömästä, jonka jälkeen alkoi oksentelu. Diagnoosi tehtiin, kun Joona oli kahden päivän ikäinen. Kotiutumistarkastuksella synnyttäneiden osaston hoitaja tuli saattamaan lasta ja äitiä tarkastukseen ja alkoi ihmettelemään vauvan pulleaa vatsaa. Tarkastuksessa hän otti napakasti asian puheeksi lääkärin kanssa ja perhe lähti vauhdilla röntgeniin. Ensimmäisenä hoitaja teho- ja tarkkailuosastolla väläytti sanan hirschprung. Perhe sai jotakin irti ensitiedosta, mutta esimerkiksi leikkauksen ajankohdasta he saivat aivan väärää tietoa, koska kyseinen lääkäri ei ollut alan asiantuntija. Joonan äiti vältti netissä surffaamista, koska ei halunnut törmätä kauhutarinoihin. Isä taasen uskalsi lukea jotakin ja suodatti ne sitten äidille. Tosin tietoa oli kovin vähän saatavilla. Perhe ei saanut heti vauvavaiheessa tietää, mistä vertaistukea olisi saanut tai onko sairaudella yhdistystä. Joona oli alkuun lasten teho- ja tarkkailuosastolla 12 päivää. Aluksi vauvaa ei saanut ruokkia ollenkaan ja ravinto meni suoneen. Pikkuhiljaa aloitettiin maidon antaminen pullosta millilitra kerrallaan vähitellen lisäten. Jossain vai- 22 heessa äiti sai alkaa imettää. Kakka saatiin ulos rektaaliputkien ja huuhtelun avulla. Vanhemmille opetettiin huuhtelu, koska sitä tehtiin myös kotona ennen leikkausta. Huuhtelut sujuivat melko hyvin. Joonan ristiäiset oli päätetty järjestää sunnuntaina 6.4. Samoihin aikoihin perhe sai kirjeen Tampereen yliopistollisesta sairaalasta, jossa leikkauspäiväksi ilmoitettiin 7.4. ja sairaalaan piti saapua jo edellisenä päivänä. -Pohdimme hetken, siirrämmekö ristiäisiä. Olimme kuitenkin molemmat sitä mieltä, että haluamme, että lapsella on nimi, kun hän menee leikkaukseen. Sukulaiset ja kummit kyllä ymmärtäisivät, kun lähtisimme kesken pois. Täytyy myöntää, ettemme muista noista ristiäisistä kuin pieniä palasia, kertovat Joonan vanhemmat. Leikkaus tehtiin siis kuukauden iässä ns. läpivetoleikkauksena peräaukon kautta. Paksusuolta poistettiin 35 cm. Leikkauksen jälkeisen vuorokauden Joona oli todella kipeä. Hän älähti heti, kun vain siirsi peittoa. Vähitellen hän kuitenkin rauhoittui ja häntä pystyi pitämään sylissä. Joona oli sairaalassa kolme vuorokautta. Muutama viikko leikkauksen jälkeen oli jälkitarkastus. Siinä todettiin, että leikkauskohta oli ahtautunut ja sitä täytyisi avartaa hegaroinnin avulla. Siinä laitetaan metalli- sauva lapsen peräaukkoon ja sitä pidetään siellä jonkin aikaa. -Tuo on yksi niistä toimenpiteistä, joita ei soisi kenenkään joutuvan lapselleen tekemään. Toinen meistä piti kiinni ja toinen suoritti toimenpiteen. Ja Joona huusi niin paljon kuin vain voi tuollaisessa tilanteessa kuvitella. Tätä tehtiin muistaaksemme kolmisen viikkoa ensin kaksi kertaa päivässä, sitten kerran. Tuo toimenpide kuitenkin auttoi siihen, että uusintaleikkausta ei tarvittu ja uloste pääsi kulkemaan. Aluksi ulostetta tuli valumalla ja vauvan pepun iho oli lujilla. Vaippaa vaihdettiin lukuisia kertoja päivässä, kertovat vanhemmat. Muutaman kuukauden iässä Joonaa alkoi vaivata hengitystieinfektiot ja Joona sai infektioastmadiagnoosin. Yölliset hengityksen tarkkailut, vaipanvaihtorumbat ja syömisetkin vähenivät kuitenkin alle puolivuotiaana. Äidille ehkä tylsintä käytännön tasolla oli rintamaidon pumppaaminen. Perheelle oli kerrottu, että hirschprung-lasten olisi hyvä saada äidinmaitoa yksivuotiaaksi asti. Kahdeksankuisena Joonalle tuli kuitenkin jokin suutulehdus ja hän kieltäytyi rinnalta. Viimeiset neljä kuukautta äiti sitten pumppasi maidon, koska sitä kuitenkin oli vielä tarjolla. Kalliisiin apteekin maitoihin ei siis jouduttu turvautumaan. HARAVA Henkinen toipuminen oli fyysistä toipumista rankempaa. Vanhemmila oli jatkuva huoli Joonan voinnista: -Joonan pepun iho ei mennyt kovin pahaksi, mutta pelkäsimme suolistotulehdusta ja muita isompia vaivoja. Kyttäsimme jokaisen kakan ja huolestuimme jokaisesta näpystä ja epämääräisestä itkusta. Emme tienneet, mitä odottaa ja kaikki oli vierasta. Vauvavaihe oli rankka. Takaisku perheelle tuli myös siitä, etteivät he saaneet Joonan ensimmäisenä vuonna alle 16-vuotiaan vammaistukea Kelalta. Hakemus meni sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnan kautta vakuutusoikeuteen asti, mutta sielläkin he saivat kielteisen päätöksen. -Olimme liian ”vihreitä” vastaamaan ensimmäisessä hakemuksessa kysymyksiin ja ensimmäisen kielteisen päätöksen jälkeen mielipidettä ei enää muutettu, vaikka monin sanoin kuvailimme arkeamme ensimmäisen vuoden aikana. Tuntui pahalta, että tuskaamme ja normaalista poikkeavaa arkeamme ei noteerattu, vanhemmat toteavat. Tällä hetkellä perhe saa samaa tukea astman vuoksi. Uusissa hakemuksissa on mainittu, ettei hirschprungin taudin vuoksi ole niin paljon ruokarajoitteita, että se vaikuttaisi tukeen. Vanhemmat ovat yrittäneet korjata, ettei hirschprungin tauti ole ruokaallergia. Nykyään Joona käy Tays:n lasten kirurgian poliklinikalla kontrollissa kerran vuodessa ja astmapoliklinikalla samoin. Vertaistukiverkko alkoi rakentua, kun perhe osallistui Harvinaiset-yksikön järjestämään hirschprung- ja anusatresiaperheiden tapaamisessa Joonan ollessa vuoden ikäinen. Tuon tapaamisen jälkeen perhe bongasi AH-Potilaat ry:n nettisivuilta. -Vertaistuki on ihan huippua. Lahden kuntoutuskeskuksessa olleen hirschprung-porukan kesken muodostettiin sähköpostirinki ja yhteyttä pidettiin aktiivisesti. AH-kanavan kautta on myös luotu yhteyksiä, perhe sanoo. Joona on päivähoidossa tällä hetkellä allergia- ja astmaryhmässä. Ryhmässä on enemmän hoitajia kuin ns. tavallisessa päivähoitoryhmässä, mutta avustajan tarvetta Joonalla ei ole. Hoitajille on kerrottu sairaudesta ja annettu ensitieto-opas. On myös painotettu, ettei kakkatouhuista tehtäisi suurta numeroa tai ongelmaa. Sairaus ei normaalitilassa vaikuta juurikaan Joonan arkeen, joten sitä ei juurikaan tarvitse huomioida päivähoidossa. Joonalla on mahdollisuus käydä vessassa tarvittaessa ja istuskella siellä pidempään, jos on tarvetta. Silloin, kun kaikki on hyvin ja normaalisti, tauti rajoittaa suhteellisen vähän. Ruoka on laktoositonta tai osittain vähälaktoosista ja muutamat ruoka-aineet eivät sovi allergian tai muun sopimattomuuden vuoksi. Esimerkiksi kuidun ja hedelmien kanssa Joonalla ei ole ollut mitään rajoituksia. -Joona ehkä itse sanoisi, että eniten haittaa se, ettei hän voi syödä karkkia tai muuta sokerillista samoin kuin muut lapset. Joskus infektion aikana Joonalla saattaa olla pientä tuhrimista. Jos Joona kuitenkin valittelee vatsaansa, olemme heti huolissamme ja tarkkailemme enemmän tilannetta. Olemme kuitenkin muutamasta suolistotulehduksesta oppineena huomanneet, että ne on voitettavissa, vaikka lapsi menisi todella huonoon kuntoon. Jonkinlainen luottamus selviämiseen on syntynyt, sanovat vanhemmat. Periaatteessa tämän sairauden pitäisi helpottua lapsen kasvaessa. -Nyt jo on helpompaa, kun Joona itse osaa sanoa, jos masuun sattuu. Isompana hän toivottavasti itsekin hoksaa syyt ja seuraukset. Jos esimerkiksi syö liikaa makeaa, joutuu kärsimään siitä itse, toteavat Joonan vanhemmat. Kuusivuotias sisko tietää, että veljellä on erikoismasu ja -suolisto, jotka eivät kestä esimerkiksi sokeria suuressa määrin. Heillä on hyvin vahva side ja sisarusten tavoin he ovat välillä ylimmät ystävykset ja välillä jotain muuta. Vanhemmat pohtivat, millaisia tuntemuksia Saanalla oli silloin kolmevuotiaana, kun Joona syntyi. Ensin hän pääsi ylpeänä katsomaan pikkuveljeä ja yht- 23 HARAVA äkkiä veljeä ei enää näkynytkään. Lasten teholle ei tuohon aikaan saanut tulla kuin vanhemmat, koska oli paljon rs-virusta liikkeellä. Äiti oli myös paljon poissa, koska hän halusi luoda suhteen vauvaan ja turvata maidontuotannon. Äiti koki kovia tunnontuskia, kun ei voinut olla kahdessa paikassa yhtä aikaa. Onneksi isä oli ehtinyt aloittaa isyysloman, vaikka se ei kulunutkaan suunnitellulla tavalla vauvaan tutustuen. Sairauksista on vaikeaa löytää mitään hyvää, mutta sairaus on saattanut tuoda myös jotain positiivista. -Vertaistuen kautta olemme saaneet uusia ystäviä ja kokemuspiiri on laajentunut. Olemme myös kasvaneet ihmisinä ja oppineet, että kysyä ja pyytää pitää, jos haluaa jotakin saada, sanovat vanhemmat. Joona on kiinnostunut kaikenlaisesta leikkimisestä ja toiminnallisuudesta. Joona on varsinainen actionman ja aina pienessä tai vähän isommassa liikkeessä. Hän on ketterä ja kova kiipeilemään. Isona hänestä tulee kuulemma hämähäkkimies ja hän menee sirkukseen. 24 Kuvassa Joonan lempiharrastus, kiveltä hyppääminen HARAVA Onko sinulla vammainen tai pitkäaikaissairas lapsi? ET OLE YKSIN! Erityislasten vanhempien vertaistukiryhmä Lahdessa Paikka: Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus, Launeenkatu 10, Lahti Aika: Sunnuntaina 21.8, 18.9, 2.10, 6.11 ja 11.12.2011 klo 15-17 Järjestäjinä Leijonaemot ry ja Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Ryhmään voivat osallistua kaikki erityislasten vanhemmat eikä Leijonaemot ry:n jäsenyyttä vaadita. Ilmoittautuminen ja lastenhoidon varaukset etukäteen ryhmän vetäjälle. Lastenhoito järjestetään vain tarvittaessa. Turvallisuussyistä hoitoon otetaan rajallinen määrä lapsia ja etusijalla ovat Leijonaemot ry:n jäsenten lapset. TERVETULOA! Yhteydenotot: Vertaisvetäjä Antero Nieminen [email protected] puh. 045 203 8221 (yhdistyksen puh,josta viesti välitetään vetäjälle) 25 HARVINAISIA YHTEYSTIETOJA AH-potilaat ry (anusatresia ja Hirschsprung) Puheenjohtaja Krista Laurila puh. 044 2836904 [email protected] [email protected] www.ah-potilaat.org AMC ry (arthrogryposis multiplex congenita ry) Puheenjohtaja Milla Ilonen puh. 0500-730662 [email protected] www.amc.fi APECED ry Puheenjohtaja Arja Nurmela puh. 040-877 6932 [email protected] www.apeced.org Kalfos ry Puheenjohtaja Anu Haverinen puh. 040 -774 7793, [email protected] www.kalfos.fi Kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriötä sairastavien tuki, Cranio ry Puheenjohtaja Kirsi Pispa PL 1287, 00101 HELSINKI puh. 050-579 3290 [email protected] www.cranio.fi Lyhytkasvuiset - Kortväxta ry Puheenjohtaja Sirkka Paananen Puolukkakuja 2 A 1, 40340 JYVÄSKYLÄ puh. 044-355 9499 [email protected] [email protected] www.lyhytkasvuiset.fi Mulibrey Nanismi ry Puheenjohtaja Saija Qvintus puh. 040-4766837 [email protected] http://mulibrey.awardspace.com Nail-Patella c/o Merja Vuori Harjunreuna 33 B, 01230 VANTAA puh. 044-523 1355 [email protected] REDY ry (rapadilino-erbin pareesidysmelia) Varapuheenjohtaja Jenni Hytönen puh. 044-5951596 [email protected] www.redy.info Sotos-perheiden tuki Puheenjohtaja Mika Vilppolahti puh. 050-329 6024 [email protected] www.sotos.fi Suomen Dystonia-yhdistys ry Finlands Dystoni-förening rf Puheenjohtaja Jorma Kilpinen Hautaantie 293, 38120 KUTALA puh. 040-764 0908 [email protected] www.dystoniayhdistys.com Suomen Kampurajalkayhdistys ry Puheenjohtaja Tytti Heino PL 150, 00101 HELSINKI puh. 040-846 6934 [email protected] www.skyry.org Suomen Marfan-yhdistys ry PL 150, 00101 HELSINKI Puheenjohtaja Jenny Lindgren [email protected] www.marfan.fi Suomen Meningomyelocele- ja Hydrokefaliavammaiset Harvinaiset-yksikkö, Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus suunnittelija Merja Monto, puh. (03) 812 8317, 040 728 1737 suunnittelija Miia Laitinen, puh. (03) 812 8706, 044 765 0410 Launeenkatu 10, 15100 LAHTI sähköposti: [email protected] MeHyvät ry Vt.puheenjotaja Riku-Ville L aurila Yliskyläntie 6 E 51 00840 Helsinki 0400-968 029 [email protected] http://personal.inet.fi/yhdistys/ mehyvat/ Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry Puheenjohtaja Esko Kandelin Paavonkatu 4 A 1, 60200 SEINÄJOKI [email protected] www.snf.fi Suomen Osteogenesis Imperfecta ry (OI) Puheenjohtaja Satu Rohkimainen Kaukolankatu 3, 37120 NOKIA puh. 050-354 8929 [email protected] www.suomenosteogenesisimperfecta.fi Suomen Perthes ry Puheenjohtaja Marjo Aalto Kirkkotie 55 as 4, 15880 Hollola [email protected] www.perthes.fi 040-5098 494 Suomen Turner-yhdistys ry Puheenjohtaja Elina Nykyri Kaustisenpolku 5 C 31, 00420 HELSINKI puh. 041-539 6220 [email protected] www.turneryhdistys.org
© Copyright 2024