1. No category

Syyskuu 2013| Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry|
Jäsenkirje
Vuosikerta 2013, Numero 2
Hyvä Keski-Suomen lihastautiyhdistyksen jäsen!
Nyt kun kesä mennyt on, ja syksy saapuu. Virittäydymme rentoutuneena kesän ja
lomien jälkeen arkiseen aherrukseen. Yhdistyksemme toimintaa pyrimme
rakentamaan jäsenten toiveita kuunnellen ja kunnioittaen. Järjestämme
tilaisuuksia ja toimintaa johon jäsenet ovat tervetulleita yhdenvertaisesti.
Tilaisuuksiin ja toimintaan voi tulla mukaan avustajan tai perheenjäsenten kanssa.
Pyrimme kehittämään resurssiemme puitteissa monipuolisempaa toimintaa.
Tietoa toiminnastamme löytyy yhdistyksen nettisivuilta, Porras –lehdestä ja kolme
kertaa vuodessa ilmestyvästä jäsentiedotteestamme. Lisäksi voit ottaa meihin
yhteyttä myös henkilökohtaisesti. Yhteystietomme löytyvät tämän jäsenkirjeen
sivuilta.
Ollaan yhteyksissä ja rakennetaan yhdessä yhdistyksemme toimintaa!
Sisältö
Artikkelit
Seija Oksanen, pj
Puheenjohtajan sana
1
Ajankohtaista
1
Tapahtuu
2
Järjestösuunnittelijan
kynästä
2
Vertaistoiminnasta
3
Päivitä jäsentietosi
3
Kslty ry:n hallitus
4
Tapahtumat
Toimintakalenteri
Kokouskutsu – syyskokous 28.9.2013
Keski-Suomen Lihastautiyhdistys ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään
lauantaina 28.9.2013 alkaen klo 12.00 Majatalo Morvassa Jämsässä,
Morvantie 189, 42140 Juokslahti.
Paikka on esteetön. Ruokailu klo 12 ja kokous alkaa klo 13.00. Kokoukseen
osallistuville jäsenille yhdistys tarjoaa ruuan 10 €:n omavastuulla. Järjestellään
kimppakyytejä. Ilmoittautumiset 20.9. mennessä Seijalle puh. 040 5725 630 tai
[email protected].
4
2
Tapahtuu
Yhdistys pyrkii tarjoamaan ja
järjestämään jäsenille monipuolista
toimintaa. Aloitamme syksyn toiminnan
teatterin ja sisäcurlingin merkeissä.
Sisäcurling sopii lähes kaikille, sitä voi
pelata myös pyörätuolista ja peliä
pelataan liikuntasalissa, ei siis
jäähallissa. Jatkossa mikäli jäsenet
haluavat ja katsovat tarpeelliseksi
voisimme järjestää joka kuukausi
yhteisen toiminnallisen tuokion tai
tarinatuokion. Tarinatuokio voisi olla
myös jonkun asiantuntijan luento tai
puheenvuoro jäseniä kiinnostavasta
aiheesta. Toiminnallinen tuokio voisi
olla soveltavaa liikuntaa, rentoutusta,
askartelua, vierailuja tai retkiä.
Yhdistyksen toimintaan haetaan erilaisia
toimintamuotoja ja yhteistyökumppaneita jotta toimintaa voitaisiin kehittää
paremmin pitkällä tähtäimellä.
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
”Näillä lihaksilla” – työtä lihassairaan hyväksi Keski-Suomessa
Itä- ja Keski-Suomen
aluetoiminta,
Lihastautiliitto
Järjestösuunnittelijan keskeisenä
tehtävänä on tukea, ohjata ja antaa
neuvontaa lihassairaan
ajankohtaisiin kysymyksiin.
Ota rohkeasti yhteyttä!
Lihastautiliitto ry
Järjestösuunnittelija Ulla Leivo-Lahti
Teletie 6 E, 70600 Kuopio
050 599 2475
[email protected]
Järjestösuunnittelijan kynästä
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Olemme saaneet nauttia aurinkoisesta kesästä, xxxxxxxx.
ja nyt valmiina akut ladattuna kohti
syksyn toimintaa. Lihastautiviikko on viikolla 42, ja olemme esillä Valoviikko
tapahtumassa Jyväskylän keskussairaalassa. Valtakunnalliset Lihastautipäivät ja
Lihastautiliiton syysliittokokous järjestetään tänä vuonna Ikaalisen kylpylässä 19. 20.10.2013. Lisätietoa Porraslehden seuraavassa 4/13 numerossa. Tule tapaamaan
päiville muita lihastautiyhdistyksen jäseniä ja kuulemaan Lihastautiliiton kuulumisia.
Uusia painoksia on tullut lihastautioppaista Lihastaudit yleisopas, SMAI-III ja
Duschenne. Näitä on mahdollisuus saada järjestösuunnittelijalta sekä tilata Turun
keskustoimistolta.
Keski-Suomen Lihastautiyhdistyksellä on syksyllä monipuolista toimintaa. Olen
säännöllisesti mukana tapahtumissa ja vertaistoimintatapaamisissa Jyväskylän
seudulla. Kaikki olette lämpimästi Tervetulleista ja ota ystäväsikin mukaan. Minulle
voi myös aina soittaa tai laittaa sähköpostia.
Lihastautiliiton nettisivuilta löytyy myös paljon ajankohtaista tietoa, sekä alueellisesta
toiminnasta infoa. www.lihastautiliitto.fi
Saamme marraskuussa vieraaksi TV1 Sunnuntaivekkarista ja Aamu sydämellä
ohjelmista tutun RAIMO VAKKURIN. Tervetuloa! suurella joukolla vaihtamaan
ajatuksia, ja tapaamaan samalla yhdistyksen jäsenistöä.
*Hymyillään tänään niin huomisesta tulee parempi*
.
3
Päivitä jäsentietosi
Vertaistoiminnasta
Vertaistoiminta on ryhmässä kokemusten jakamista saman kokeneiden tai
samassa elämäntilanteissa olevien kanssa. Tule tutustumaan ja solmimaan Sinun
auttamiseen sekä tukemiseen sopivia vastavuoroisia suhteita.
Kuukauden toinen torstai
lokakuussa 10.10.2013, klo 18 ja marraskuussa to 7.11.2013, klo 18
PAIKKA: Hotelli Laajavuori, JYVÄSKYLÄ/ Ravintola. Mahdollisuus
ruokailuun/omakustantainen.
Jäsenrekisterin ajantasaisuus ja
luotettavuus on tärkeää.
Vanhentuneeseen osoitteeseen
lähetty posti ei saavu perille ja
aiheuttaa turhia kuluja.
Nyt voit päivittää mahdollisesti
muuttuneet jäsentietosi
yhdistyksen verkkosivulla.
www.kslty.fi
Esimerkiksi uuden postiosoitteen,
puhelinnumeron tai sähköpostin
ilmoittaminen on helppoa.
Als-tukiryhmä (avoin kaikille diagnoosista riippumatta)
Täytä verkkosivulla oleva
jäsentietolomake ja paina lähetä
painiketta.
ALS-tukihenkilö Yrjö Haapsaari
Kiramo 5 A 15, 40100 Jyväskylä
050 4328 104, [email protected]
Jäsenasioissa voi ottaa yhteyttä
myös suoraan
jäsenasioidenhoitajaan
Tommi Rantanen
Muu vertaistoiminta: Tarinatuokiot
Löydät meidät Facebookista
Lisätietoja: Ulla Leivo-Lahti
050 0975 615
[email protected]
Muista maksaa myös jäsenmaksusi!
Se on yhdistyksen toiminnan ja
jäsenyytesi edellytys. Saat Porraslehden jäsenetuna.
www.facebook.com/KeskiSuomenlihastautiyhdistysry
4
Keski-Suomen
lihastautiyhdistys ry
“Näillä lihaksilla!”
Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry
Aihkikuja 18, 41160 Tikkakoski
040 572 5630
[email protected]
www.kslty.fi
Puheenjohtaja
Seija Oksanen
040 572 5630
[email protected]
Sihteeri
Ulla Leivo-Lahti
Teletie 6 E, 70600 Kuopio
050 599 2475
[email protected]
Jäsenasiat ja web
Tommi Rantanen
Hietasyrjäntie 356, 41370 Kuusa
050 0975 615
[email protected]
Löydät meidät Facebookista:
www.facebook.com/
KeskiSuomenLihastautiyhdistysRy
Jäsenmaksu 15 euroa / 2013
Keski-Suomen osuuspankki
IBAN FI93 5290 0240 1385 92, BIC
OKOYFIHH
Yhdistysrekisteri 142.26
KSLTY ry:n hallitus 2013
Puheenjohtaja
Seija Oksanen (2013-14)
Hallituksen varsinaiset jäsenet
Yrjö Haapsaari ( 2012-13)
Seppo Lähdekorpi (2012-13)
Urpo Moilanen (2013-14)
Mika Päivinen (2012-13), varapuheenjohtaja
Aune Taipale (2013-14)
Varajäsenet
Suvi Mononen (2013-14)
Monica Tuikka (2012-13)
Toimintakalenteri
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Sunnuntaina 15.9. klo 15.00 Teatteriesitys Mr Parkinson Nikolainkulman
juhlasalissa, Asemakatu 6, Jyväskylä. Esitys on omakustanteinen (18 €) ja lippuja voi
ostaa kaikilta R-Kioskeilta tai Lippupalvelusta. Tilaan on esteetön kulku. Esityksen
jälkeen mahdollisuus jäädä nauttimaan kahvit ja keskustelemaan esityksestä.
Tilaisuudessa vierailevat myös Pohjois-Savon lihastautiyhdisyksen jäsenet. Lisätietoja
esityksestä www.mrparkinson.net. Ilmoittaudu mukaan 12.9. mennessä Seijalle puh.
040 5725 630 tai [email protected].
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx x
Torstaina 10.10. klo 15.00 – 17.00 Jyväskylän kaupungin erityisliikuntapalveluihin
tutustuminen AaltoAlvari vesiliikuntakeskuksessa. Esittelijänä toimii
erityisliikunnanohjaaja Lotta Lepoaho. Tilaisuuteen on vapaa pääsy. Tervetuloa
tutustumaan tarjontaan ja palveluihin. Ilmoittautumiset Seijalle 5.10. mennessä puh.
040 5725 630 tai [email protected].
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
LIHASTAUTIVIIKKO 42 Potilasjärjestöjen Valoviikko, Jyväskylän Keskussairaalassa 14.–
20.10. Terveystietokeskus Palanssi, aulatila. Keski-Suomen lihastautiyhdistys mukana
ja järjestösuunnittelija paikalla to 17.10 klo 11–15. Tule tapamaan yhdistyksen
puheenjohtajaa ja jäseniä sekä tutustumaan myös muihin järjestöihin.
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Perjantaina 15.11. klo 13.00 tutustuminen Suomen käsityön museoon, Kauppakatu 25,
Jyväskylä. Tilaisuuteen on vapaa pääsy. Vierailijoilla on mahdollisuus osallistua myös
työnäytöksiin ja työpajoihin. Ilmoittautumiset Seijalle 9.11. mennessä puh. 040 5725
630 tai [email protected].
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
LA 23.11 klo 13–16 Kansalaistoiminnankeskus Matara, Matarankatu 6, Mataran sali
A. Jyväskylä. Vieraana TV1 Sunnuntaivekkarista ja Aamusydämellä tuttu RAIMO
VAKKURI. Tilaisuuden keskustelun aiheina ovat: Arjessa jaksaminen. Sairauden tuomat
muutokset, haasteet parisuhteeseen ja perheeseen, sekä mistä saamme voimavaroja
nykyhetkeemme. www.netikka.net.> Raimo Vakkurin nettisivut. Ilmoittautuminen
18.11. mennessä Ullalle puh. 050 599 2475 tai [email protected].
Tilaisuudessa kahvitarjoilu ja arpajaiset!