September 2016| Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry|
Vuosikerta 2016, Numero 3
Jäsenkirje
Hyvää alkanutta syksyä!
Kesä tuli ja mennä hujahti nopeasti. Toivottavasti olette saaneet viettää perheenjäsenten, läheisten ja ystävien lomien lomassa mukavan kesän virkistyen yhdessä ja erikseen. Kesä ja lomat tuovat meille kaikille uusia mahdollisuuksia ja mukavaa vaihtelua elämään, vaikka vettä sataisi kuin Esterin….
Onneksi välillä on ollut myös aurinkoa ja pilvipoutaa.
Heinäkuussa yhdistyksen väki vieraili Laajavuoren kesäteatterissa katsomassa
Vadelmavenepakolainen -esityksen. Olimme teatterissa 21 henkilön voimin.
Näytelmässä saimme tutustua Mikko Virtaseen, ja hänen ongelmaansa. Esitys kesti noin 2 tuntia, jonka aikana pääsi hyvin irti normaalista arkirutiinista
ja sai vain nauttia esityksestä sekä juonen käänteistä. Sääkin suosi meitä
tuolloin.
Loppuvuoden aikana järjestämme erilaisia vertaistapaamisia ja jo perinteeksi
tulleen joulukonsertin. Joten seuraa ilmoittelua jäsenkirjeessä tai nettisivuilla
www.kslty.fi ja ilmoittaudu rohkeasti mukaan.
Sisältö
Seija Oksanen, puheenjohtaja
Artikkelit
Puheenjohtajan sana
1
Ajankohtaista
1
Tehtävän kirkastaminen
2
Järjestösuunnittelijan
Kokouskutsu
Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry:n syyskokous pidetään lauantaina
19.11.2016 alkaen klo 13.00 Liikuntakeskus Hutungissa, Reinontie 7, 40800
Vaajakoski (Jyväskylä), www.hutunki.fi. Sääntömääräiset asiat.
kynästä
2
Vertaistoiminnasta
3
Päivitä jäsentietosi
3
Kslty ry:n hallitus
3
Tapahtumat
Toimintakalenteri
Kokouksen jälkeen yhdistyksen jäsenillä, perheenjäsenillä ja avustajilla on
mahdollisuus osallistua hohtokeilaukseen tai rentoutus/venyttelytuokioon.
Hohtokeilaus sopii liikuntarajoitteisille, tarjolla on keveitä palloja sekä heittoapu (kehikko josta pallon voi laittaa radalle).
Paikka on esteetön. Päivä sisältää ilmaisen kahvitarjoilun ja osallistumisen
aktiviteetteihin. Ilmoittautumiset 4.11. mennessä Seijalle 040 5725 630
(iltaisin tai tekstiviestillä) tai [email protected].
Tervetuloa joukolla mukaan!
Hallitus
Päätoimittaja Seija Oksanen
Design Tommi Rantanen
4
2
Jäsenhankinta ja toiminnan kehittäminen keskiössä
Keski-Suomen lihastautiyhdistys on pieni yhdistys. Jäseniä on noin 100. Tavoitteenamme on näkyä ja kuulua, jotta uudet jäsenet tavoittaisivat meidät. Tulemme kehittämään verkkosivujamme sekä jäsenrekisteriämme vielä tämän
vuoden aikana. Samalla päivitämme yleisilmeemme Lihastautiliiton graafisen
ilmeen mukaiseksi.
Tavoitteemme on lisätä yhteistyötä keskussairaalan kanssa. Olemme esillä KeskiSuomen sairaanhoitopiirin järjestämille Valoviikoilla viikolla 40. Yhdistyksen
edustajaa ja Lihatautiliiton järjestösuunnittelijaa voi käydä jututtamassa Terveystietokeskus Palanssin aulassa (1. krs. kahvion vieressä) maanantaina
3.10.2016.
Käynnissä oleva sote-uudistus herättää myös tarpeen kehittää toimintaa eri
järjestöjen kanssa. Tärkein asiamme on kuitenkin lihassairaiden ihmisten tukeminen ja auttaminen tarjoamalla mahdollisuuksia vertaisen kohtaamiseen.
Kutsumme kiinnostuneita vertaisiltaan viikolla 42.
”Näillä lihaksilla” – työtä lihassairaan hyväksi Keski-Suomessa
Järjestösuunnittelijan kynästä
Lihastautiliitto ry.
Itä- ja Keski-Suomen
aluetoiminta
Järjestösuunnittelijan keskeisenä
tehtävänä on tukea, ohjata ja antaa
neuvontaa lihassairaan ajankohtaisiin kysymyksiin.
Syksyn myötä Lihastautiliitossa lähestyy myös jokavuotinen Lihastautiviikko, jota
vietetään tänä vuonna 17.-23.10.2016 (vko 42). Tänä vuonna viikon teemana on
jäsenhankinta ja jäsenhuolto. Viikon päätapahtuma järjestetään Turussa 18.10.,
lisäksi alueellisia tapahtumia ja tempauksia on ympäri maata.
Lihastautia sairastaville ja omaisille suunnattua vertaistukitoimintaa järjestetään
edelleen entiseen malliin. Tänä syksynä jalkaudun Keuruulle tapaamaan sen alueen
jäsenistöä ja muita ihmisiä, joita lihassairaus jollain tavalla koskettaa. Vertaistilaisuus
pidetään tiistaina 27.9.2016 klo 12-14 ravintola Pappilan Tavernan kokoustilassa
(os. Kangasmannilantie 4, Keuruu). Ilmoitathan tulostasi etukäteen järjestösuunnittelijalle sähköpostitse tai puhelimitse: [email protected] tai p. 050
5992475.
Ota rohkeasti yhteyttä!
Lihastautiliitto ry
Järjestösuunnittelija
Paula Sorjonen
Microkatu 1, G-osa, 4. krs
70210 Kuopio
050 599 2475
[email protected]
ALS:ia sairastavien vertaistapaamisia pidetään Keski-Suomessa joka toinen kuukausi.
Seuraava ALS-ryhmän kokoontuminen on tiistaina 8.11.2016 klo 14.30-16.30 kansalaistoiminnankeskus Matarassa, kokoustila Hillassa. (Os. Matarankatu 6, Jyväskylä).
Tällä kertaa tapaamisen teemana on sairauden aiheuttamat kommunikoinnin pulmat, ja tilaisuudessa on asiantuntijana mm. puhevammaisten tulkki. Tähän tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki, joita kommunikaatioasiat mietityttävät, diagnoosista
riippumatta. Muistathan ilmoittautua järjestösuunnittelijalle 3.11. mennessä.
Ensi vuoden alussa Lihastautiliitto järjestää valtakunnallisen lapsiperheiden viikonlopputapaamisen Laukaassa, kylpylähotelli Peurungassa 28.-29.1.2017. Nyt onkin
hyvä mahdollisuus houkutella Keski-Suomen alueella asuvia lapsia, nuoria ja perheitä
toivotaan mukaan Lihastautiliiton ja yhdistyksen toimintaan. Ohjelma löytyy syksyn
Porras-lehdestä ja pian myös liiton nettisivuilta.
Värikästä syksyä toivotellen,
Paula Sorjonen
Lihastautiliitto ry/ Itä- ja Keski-Suomi
VERTAISTOIMINNASTA
3
V
Vertaistoiminta on ryhmässä kokemusten jakamista saman kokeneiden tai
samassa elämäntilanteissa olevien kanssa. Tule tutustumaan ja solmimaan
Sinun auttamiseen sekä tukemiseen sopivia vastavuoroisia suhteita.
Pidämme vuorokuukausina joko yleisen lihastautia sairastavien vertaistapaamisen tai ALS:ia sairastavien vertaistukiryhmän kokoontumisen. Molempiin
tilaisuuksiin ovat erittäin tervetulleita myös perheenjäsenet, avustajat ja muut
läheiset. Katso tapaamisen ajankohdat tapahtumakalenterista.
Lisätietoja antaa Paula Sorjonen,
050 5992475 tai [email protected]
Ti 27.9. klo 12 - 14. VERTAISTILAISUUS Keuruulla (Pappilan Taverna)
To 20.10 klo 17. 00 – 19.00 VERTAISILTA Jyväskylässä (Matara)
Ti 8.11.2016 klo 14.30-16.30 ALS-VERTAISTUKIRYHMÄ (Matara)
KSLTY:n hallitus
Puheenjohtaja
Seija Oksanen (2016 - 2017)
Hallituksen varsinaiset jäsenet
Aune Taipale (2016)
Jaana Kervinen (2016 - 2017) liikuntavastaava
Leena Nurmiranta (2016 – 2017)
Tommi Rantanen (2016 - 2017) varapuheenjohtaja
Päivitä jäsentietosi!!
Myös muuttunut sähköpostiosoite jos haluat, että sinulle lähetetty sähköinen yhdistysposti tavoittaa sinut.
Jäsenrekisterin ajantasaisuus ja
luotettavuus on tärkeää. Vanhentuneeseen osoitteeseen lähetty
posti ei saavu perille ja aiheuttaa
turhia kuluja.
Nyt voit päivittää muuttuneet
jäsentietosi yhdistyksen verkkosivulla
www.kslty.fi
Varajäsenet
Susanna Ryynänen (2016 - 2017)
Päivi Hokkanen (2016 – 2017)
Aune Taipaleen toimikauden päättymisen vuoksi tulee syysvuosikokouksessa
valita uusi hallituksen jäsen kaudelle 2017 – 2018. Yhdistys toivottaa tervetulleeksi mukaan uusia vastuunkantajia. Jos olet kiinnostunut ota yhteyttä.
Löydät meidät Facebookista
www.facebook.com/KeskiSuomenlihastautiyhdistysry
Esimerkiksi uuden postiosoitteen,
puhelinnumeron tai sähköpostin
ilmoittaminen on helppoa.
Täytä verkkosivulla oleva jäsentietolomake ja paina lähetä painiketta.
Jäsenasioissa voi ottaa yhteyttä
myös suoraan jäsenasioidenhoitajaan
Tommi Rantanen
050 0975 615
[email protected]
Muista maksaa myös jäsenmaksusi! Se on yhdistyksen toiminnan ja
jäsenyytesi edellytys. Saat Porraslehden jäsenetuna.
4
Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry
TOIMINTAKALENTERI 2016
Potilasjärjestöjen VALOVIIKOT viikoilla 39 – 41 Keski-Suomen Keskussairaalassa, terveystiekeskus Palanssin edustalla.. Keski-Suomen lihastautiyhdistys on mukana viikolla
40 eli 3.10. – 9.10. Olemme paikalla keskustelemassa maanantaina 3.10.2016, 10-14.
***********************************************************************
“Näillä lihaksilla!”
Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry
Aihkikuja 18, 41160 Tikkakoski
[email protected]
www.kslty.fi
Puheenjohtaja
Seija Oksanen
040 572 5630
[email protected]
Jäsenasiat ja web
Tommi Rantanen
Hietasyrjäntie 356, 41370 Kuusa
050 097 5615
[email protected]
Liikuntavastaava
Jaana Kervinen
050 462 6964
[email protected]
Löydät meidät Facebookista:
www.facebook.com/
KeskiSuomenLihastautiyhdistysry
Jäsenmaksu 20 euroa / 2016
Keski-Suomen osuuspankki
IBAN FI93 5290 0240 1385 92, BIC
OKOYFIHH
Yhdistysrekisteri 142.262
Y-tunnus 2587032-8
Ti 27.9. klo 12 - 14. VERTAISTILAISUUS Keuruulla Pappilan Taverna-nimisen ravintolan
kokoustilassa osoitteessa Kangasmannilantie 4, Keuruu. Tapaamispaikka on esteetön ja
sieltä löytyy myös inva-wc. Tilaisuus on kaikille avoin. Ilmoittautumiset 22.9.mennessä
Paulalle [email protected] tai 050 599 2475.
***********************************************************************
La 8.10. klo 12 – 14 SISÄCURLING PELIPÄIVÄ PEURUNGASSA, Ergo 1 liikuntasalissa. Laji
sopii kaiken ikäisille ja kaiken kuntoisille. Lisätiedot ja ilmoittautumiset 30.9. mennessä
Jaanalle [email protected] tai 050 462 6964. Linja-autoyhteys Jyväskylästä linja 41
***********************************************************************
To 20.10 klo 17. 00 – 19.00 VERTAISILTA Kansalaistoiminnankeskus Matarassa (Talvikki, 2 krs.) Matarankatu 6, Jyväskylä. Avoin uusille ja vanhoille. Pelataan ja keskustellaan.
Ilmoita tulostasi 17.10 mennessä [email protected] tai 050 599 2475.
***********************************************************************
Ti 8.11.2016 klo 14.30-16.30 ALS-VERTAISTUKIRYHMÄN tapaaminen Kansalaistoiminnankeskus Matara, kokoustila Hilla (Matarankatu 6, Jyväskylä). Tapaamisen teemana on
kommunikointiasiat ja kommunikoinnin apuvälineet, vieraana puhevammaisten tulkki.
Ilmoittautumiset 3.11. mennessä järjestösuunnittelija Paula Sorjoselle; [email protected] tai 050 5992475.
***********************************************************************
La 19.11.2016 klo 13.00 SYYSKOKOUS Liikuntakeskus HUTUNKI, Reinontie 7, 40800
Vaajakoski (Jyväskylä). Sääntömääräiset asiat
Kokouksen jälkeen yhdistyksen jäsenet, perheenjäsenet ja avustajat voivat osallistua
hohtokeilaukseen tai rentoutus/venyttelytuokioon. Soveltuu liikuntarajoitteisille
Paikka on esteetön. Päivä sisältää ilmaisen kahvitarjoilun ja osallistumisen aktiviteetteihin. Ilmoittautumiset 4.11. mennessä Seijalle 040 5725 630 (iltaisin tai tekstiviestillä) tai
[email protected].
***********************************************************************
TULOSSA, näistä ilmoitamme seuraavassa jäsenkirjeessä ja verkkosivulla

PERINTEINEN JOULUKONSERTTI joulukuussa.

PIKKUJOULU, tonttuja liikkeellä……
***********************************************************************
La - su 28. – 29.1.2017 LIHASTAUTILIITON VALTAKUNNALLISET PERHEPÄIVÄT 2017
Kylpylähotelli Peurungassa. Viikonlopputapaaminen perheille, joissa on lihastautia sairastava lapsi tai nuori. Ohjelmassa on yhteistä liikunnallista tekemistä, vertaistukea, asiantuntijatietoa ja virkistystä koko perheelle.
***********************************************************************