Liittoposti 1

Liittoposti 1
helmikuu 2015
Nuoret voivat tuoda yhdistykseen energiaa,
ideoita ja uusia näkökulmia. Nuorten jäsenten löytäminen ei kuitenkaan välttämättä
onnistu vanhoilla tavoilla. Järjestöavaimen
blogi kokosi yhteen 12 helppoa ideaa, joiden
joukosta voi etsiä ideoita oman yhdistyksen hyödyksi, jos nuorten jäsenten mukaan
saaminen on tavoitteena.
7. Lanseerataan oma nuorten verkosto
Yhdistyksen oma nuorten verkosto voi helpottaa nuorten sitoutumista. Myös yhteistyöverkostot kannattaa pitää mielessä - aina ei tarvitse pysytellä tiiviisti omassa porukassa!
1. Tehdään toimintaan perehtyminen helpoksi
Yhdistyksen kotisivujen pitäisi olla paikka, jonka kautta
kiinnostunut ihminen voi itse tutustua yhdistykseen. Muista sivujen päivitys!
9. Tuhotaan jargon viestinnästä
Harva liittyy yhdistykseen kuullakseen kokouksista, strategioista tai raporteista. Kannattaa sen sijaan kertoa viestinnällä inspiroivaa tarinaa siitä, miksi yhdistyksenne on olemassa ja mihin vaikutatte!
2. Tehdään toimintaan tutustuminen sitoumuksettomaksi
Uudelta potentiaaliselta jäseneltä ei kannata vaatia heti
sitoutumista, se on nykynuorelle aikamoinen paino nilkan
ympärille. Koejäsenyyden aikana voi suunnitella jäsenelle
perehdyttämisen hänen omien mielenkiinnonkohteidensa
mukaan.
3. Tutustutetaan uudet jäsenet ensin toisiinsa
Uusi jäsen kokee muihin uusiin jäseniin tutustumisen kynnyksen matalana. Näin vältetään myös ensimmäisen
yhteisen tapahtuman kiusallinen tilanne, jossa uudet
jäsenet kuuntelevat nurkasta muiden aktiivista puheensorinaa.
4. Tutustutetaan uusi jäsen samanhenkisiin
Henkilökohtaiset jäsenesittelyt vaikkapa yhdistyksen jäsensivuilla voivat olla erinomainen työkalu uusien jäsenten
sitouttamiseen. Näiden avulla uuden jäsenen on helppo
löytää kanssaan samanhenkisiä tyyppejä.
5. Aloitetaan uusien jäsenten perehdytysohjelma
Nykyaikana yhdistystoimintakin on kilpailua ihmisten vapaa-ajasta muiden viihdykkeiden kanssa. Kannattaa siis
panostaa jäsenyyden alkuun, jotta jäsenen sitoutuminen
varmistetaan.
6. Perustetaan oma uuden ideoinnin toimikunta
Oma toimikunta tai jaosto voi olla nuorille jäsenille paikka, jossa tuntea olevansa mukana yhdistyksen toiminnan
kehittämisessä. Lisäksi tämä voi olla hyvä tapa koko yhdistykselle uudistaa toimintojaan.
8. Palkitaan nuoret uusien nuorten rekrytoinnista
Nuoret todennäköisemmin pystyvät houkuttelemaan mukaan uusia nuoria jäseniä. Jos tähän halutaan rohkaista,
luodaan nuorille joku heille sopiva kannustin uuden jäsenen
hankkimisesta.
10. Kerätään nykyisiltä nuorilta jäseniltä palautetta
Mikäli haluatte muokata toimintaanne mahdollisimman
nuorisoystävälliseksi, teillä on sitä varten jo oiva tietolähde
– nykyiset nuoret jäsenet.
11. Helpotetaan tapahtumiin osallistumista teknologialla
Jokainen tapahtuma kannattaa lisätä esimerkiksi Facebookiin. Tämän kautta saatava näkyvyys voi auttaa hankkimaan osallistujia jäsenten kaveripiireistä, mutta sen avulla
myös uusi jäsen näkee, ketä tapahtumaan on osallistumassa ja voi lukea näistä henkilöistä jäsensivujen esittelyiden
avulla vaikkapa lisääkin.
12. Hyödynnetään somea
Jos yhdistys näkyy Facebookissa, voidaan varmistaa jatkuva uusien nuorten jäsenten tietoisuus yhdistyksen olemassaolosta.
Lähde: http://www.yhdistysavain.fi/blog
Nuoria järjestöosaajia kaivataan!
Olin lokakuussa 2014 ensimmäistä kertaa mukana Lihastautiliiton järjestämillä Lihastautipäivillä lähinnä katselijan
ja sivustaseuraajan roolissa. Työsuhteeni ei vielä tuolloin
ollut alkanut, mutta minut oli kutsuttu katselemaan ja kuulostelemaan tunnelmaa etukäteen, olihan tiedossa että
olen seuraavien Lihastautipäivien järjestelyvastuussa. Tuo
kokemus oli antoisa ja olen onnellinen siitä, että minut
kutsuttiin jo silloin mukaan. Näin monenlaista toimintaa ja
tapasin useita jäseniämme.
Päällimmäiseksi ajatukseksi minulla kuitenkin jäi asia, josta useat ihmiset mainitsivat: tarvitsisimme niin Lihastautipäiville kuin muuhun aktiiviseen toimintaan lisää nuoria ja
lapsiperheitä. Koska olen itsekin lapsiperheellinen ja koen,
että tämä läpi sukupolvien tapahtuva vertaistoiminta ja kokemusten jakaminen on ensiarvoisen tärkeää, ajattelin että
tuo asia todella on otettava vakavasti. Päätin ottaa haasteen vastaan.
Lihastautiliiton perheteeman viimeinen vuosi käynnistyi
tammikuussa ja jo nyt on nähtävissä, että se huipentuu
monenlaiseen perheteemaiseen toimintaan ja tapahtumaan. Lihastautipäivien ohjelmassa olemmekin tänä vuonna panostaneet ennen kaikkea lapsiperheille sopivaan ohjelmaan. Lapset huomioidaan lauantain ohjelmassa niin
vieressä sijaitsevaan Heurekaan kuin hotelliin järjestetyllä
koko päivän kestävällä ohjatulla ohjelmalla. Ajatuksena on
ollut, että lasten iästä riippuen tämä mahdollistaisi vanhempien osallistumisen luennoille ja erilaisiin ryhmiin. Toivon mukaan tämä tarjoaa siis positiivisen mahdollisuuden
Lihastautiliiton hallitus nimesi kokouksessaan 19.2.
sosiaali- ja terveysvaliokunnan vuosille
2015 – 2016. Kokoonpano on seuraava:
Sanna Kalmari
Raija Hänninen
Juuso Ahola
Anja Vilen
Päivi Pihakari
Marketta Ojala
Samassa kokouksessa hallitus nimitti hallinto- ja
taloussihteeri Sari Posion Lihastautiliiton
talouspäälliköksi. Onnittelut Sarille ja menestystä
uusien vastuualueiden hoitamiseen!
osallistua Lihastautipäiville ehkä jopa ensimmäistä kertaa.
Onkin siis aika laittaa sana kiirimään, jotta myös lapsiperheet innostuisivat entistä suuremmalla joukolla osallistumaan tähän huhtikuiseen tapahtumaan. Vantaalta saatu
kipinä voi parhaassa tapauksessa kantaa myös ensi elokuussa järjestettävään koko perheelle suunnattuun perhetapahtumaan asti.
On selvää, että järjestöosaajiksi kasvetaan ja siihen tarvitaan ennen kaikkea teidän osaavien, rautaisten järjestöaktiivien tuki ja kannustus. Lasten, nuorten ja heidän
vanhempiensa kautta saamme lisää ulottuvuuksia ja jatkuvuutta järjestötyöhön. Siksi haastankin nyt vuorostani ihan
jokaisen teistä innostamaan vähintään yhden uuden osallistujan Lihastautipäiville. Vajaan kahden kuukauden päästä nähdään kuinka tämä haaste on käynyt toteen.
Suurella innolla toivotan teidät kaikki lämpimästi tervetulleeksi Lihastautipäiville!
Piritta
Kurssitoiminta 2015
Kurssiajankohtaa on jouduttu muuttamaan
kahden kurssin osalta:
1) Lihastautia sairastavien aikuisten
sopeutumisvalmennuskurssi (16.–21.3.2015)
UUSI KURSSIAIKA: 14.–19.9.2015,
Lamminniemen Hyvinvointikeskus
Hakemuksia otetaan vastaan 14.6.2015 saakka
2) Perhekurssi lihastautia sairastaville aikuisille
(21.–25.7.2015)
UUSI KURSSIAIKA: 28.7.–1.8.2015,
Kylpylä Kivitippu, Lappajärvi
Hakemuksia otetaan vastaan 28.4.2015 saakka.
Kaikille Kela-rahoitteisille kursseille hakuaika
päättyy kaksi kuutta ennen kurssin alkua.
Lisätietoja kurssitoiminnasta: Kuntoutussuunnittelija
Ritva Pirttimaa, p. 050 572 2784 tai
ritva.pirttimaa@lihastautiliitto.fi
Oikeus Kelan lääkinnälliseen kuntoutukseen laajenee
Jatkossa oikeus Kelan vaikeavammaisten lääkinnälliseen kuntoutukseen ei enää edellytä, että hakija saa myös korotettua tai ylintä vammaisetuutta. Samalla vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen nimi muuttuu vaativaksi lääkinnälliseksi kuntoutukseksi. Oikeus kuntoutukseen voidaan ratkaista ilman vaikeavammaisen käsitettä.
Kuntoutuksen myöntäminen perustuu jatkossa sairauteen tai vammaan, niihin liittyviin rajoitteisiin ja huomattaviin
vaikeuksiin arjessa suoriutumisessa sekä vähintään vuoden kestävään kuntoutustarpeeseen. Toimintakykyyn vaikuttavat tekijät otetaan huomioon kokonaisuutena kuntoutustarpeen arviossa. Muutos lisää kuntoutukseen oikeutettujen
ihmisten määrää vuositasolla noin 7 700 henkilöllä vuodesta 2017 lähtien.
Vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja tarkennetaan säätämällä muun muassa kuntoutuksen tavoitteiden saavuttamiseksi tarpeellisesta yhteistyöstä ja kuntoutuksen toteuttamisesta tarvittaessa esimerkiksi kuntoutujan kotona,
koulussa tai työpaikalla.
Tutkimusten mukaan kuntoutus ehkäisee esimerkiksi työkyvyttömyyttä tehokkaammin, kun se aloitetaan riittävän aikaisin. Kun asiakkaalla on etenevä sairaus, vähintään korotetun vammaisetuuden edellyttäminen on käytännössä lykännyt
kuntoutuksen aloittamista, kunnes hakijan toimintakyky on jo heikentynyt merkittävästi. Tietyissä tilanteissa kytkös
vammaisetuuksien saamisen ja kuntoutuksen välillä on saattanut kokonaan estää vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen myöntämisen, vaikka asiakkaalla olisi selkeä kuntoutuksen tarve.
Vammaisetuuskytköksen poistaminen kuuluu osatyökykyisten työllistymisen ja työssä jatkamisen esteiden poistamista
pohtineen työryhmän ehdotuksiin vuonna 2013.
Hallitus esitti asiaa koskevan lain vahvistamista torstaina 19. helmikuuta. Tasavallan presidentin on tarkoitus vahvistaa
laki perjantaina, ja se tulee voimaan 1.1.2016.
Lähde: www.stm.fi
Yhdistyksen tapahtumien ilmoittaminen
Porras-lehdessä
Porras-lehdessä ilmoitettavien yhdistystapahtumien toimittamista lehden toimitukseen olisi tarpeen selkeyttää luomalla yhtenäinen käytäntö siitä, missä muodossa ja
kenen toimesta ne tiedottajalle toimitetaan.
Nykyään osa ilmoituksista tulee järjestösuunnittelijoiden kautta ja osa yhdistyksistä suoraan – tässä käytännössä on se heikkous, että osa tapahtumista tulee useaan kertaan ja joskus jotain jää kokonaan tulematta kun tietojen toimittamisesta
on sekaannusta.
Nyt me liitossa toivommekin, että te yhdistyksen tiedotusasioista vastaavat pohtisitte yhdistyksen piirissä, miten Portaaseen tulevat tapahtumatiedot olisi yksinkertaisinta toimittaa Porras-lehden toimitukseen. Yksi vaihtoehto olisi, että yhdistyksen tiedotusvastaava toimittaisi tapahtumatiedot oman alueensa
järjestösuunnittelijalle, joka sitten hoitaisi tiedot Porras-lehteen keskitetysti. Toinen vaihtoehto on, että yhdistyksestä yksi ihminen toimittaisi tiedot Portaaseen itsenäisesti aineistopäivään mennessä. Tai jokin muu
tapa, joka palvelisi asiaa mahdollisimman hyvin.
Kaikki ideat ja kommentit voi toimittaa tiedottaja Susanna Hakunille: susanna.hakuni@lihastautiliitto.fi 16.3.
mennessä; niitä pohditaan täällä liitossa sen jälkeen yhdessä tiedotuksen, järjestösuunnittelijoiden sekä toiminnanjohtajan kesken jotta saataisiin mahdollisimman pian käyttöön toimiva ja luotettava käytäntö – ja
ennen kaikkea kaikki tiedot julki Portaassa ajoissa ja oikeassa muodossa!
ALS Ice Bucket Challenge Finland:
ideoita lahjoituksen käyttötarkoituksiin otetaan vastaan!
Lihastautiliitto nappasi viime vuonna kopin maailmalla muun muassa sosiaalisessa mediassa leviävästä jäävesiämpärikampanjasta. Suomeen keräys
rantautui useammankin hyväntekeväisyysjärjestön- ja kohteen nimissä, Lihastautiliiton jäävesiämpärihaasteen kautta kerätyt varat haluttiin kohdentaa tukemaan suomalaista ALS-tukitoimintaa. Nyt, kampanjan ollessa jo
loppusuoralla, Lihastautiliiton keräystilin saldo näyttää noin 62 500 euroa
– hienoa!
Lihastautiliiton hallitus päätti jo viime vuonna käyttää osan varoista suomalaisen ALS-tutkimuksen tukemiseen, kun 10.000 euroa päätettiin myöntää Hannu Laaksovirran tutkimukseen ALS-tautia sairastavien C9ORF72mutaation kantajien kliininen kuva Suomessa. Myös ALS-päiville osallistumista päätettiin
tukea vuosina 2015 ja 2016.
Keräyksen lopputuoton käyttökohteista ei ole vielä tehty päätöksiä, ja nyt liitossa kuultaisiin mielellään niitä ihmisiä, joille rahaa on kerätty: ALSia sairastavia ja heidän läheisiään. Ideoita ja ehdotuksia voi esittää vt. toiminnanjohtajalle, ja ne menevät perille myös henkilökunnan kautta. Kaikkia toiveita ei voida luvata sellaisenaan
toteuttaa, mutta kaikki huomioidaan ja käsitellään, kun uusia käyttökohteita valitaan.
Yksittäisiltä jäseniltä tulleiden ehdotusten lisäksi aiheesta voi keskustella esimerkiksi oman yhdistyksen tilaisuuksissa tai vertaistukiryhmissä, jotta mahdollisimman monet ideat saataisiin kuuluville ja Lihastautiliiton hallituksen
tietoon. Ehdotukset avustuksen käyttötarkoituksista voi lähettää 26.4.2015 mennessä Lihastautiliiton vt. toiminnanjohtaja Mia Oksalle; mia.oksa@lihastautiliitto.fi tai puheenjohtaja Outi Rautalinille;
outi.rautalin@lihastautiliitto.fi.
Aivoviikkoa vietetään jälleen maaliskuussa
NV – Neurologiset vammaisjärjestöt viettää Aivoviikkoa perinteisesti viikolla 11 eli 9.-15. maaliskuuta. NV-järjestöillä
on viikon aikana tietoiskuja ja yleisötapahtumia eri puolilla Suomea. Tietoa tapahtumista näet verkkosivuilla osoitteessa nv.fi/tapahtumat. Aivoviikon tavoitteena on edistää aivoterveyttä ja tehdä tutuksi neurotiedettä. Suomessa
NV-järjestöt haluavat Aivoviikolla kannustaa ihmisiä pitämään huolta omasta aivoterveydestään.
Tänä vuonna järjestöt haluavat kiinnittää erityistä huomiota vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten palvelu- ja
kuntoutussuunnitelman tärkeyteen. NV-järjestöt toteuttivat loppuvuodesta 2014 kyselyn, jossa selvitettiin järjestöjen
toimintapiiriin kuuluvien ihmisten palvelu- ja kuntoutussuunnitelman toteutumista. Kyselyn tulokset julkistetaan Aivoviikolla.
Muista nämä:
Valtakunnalliset lihastautipäivät 18.–19.4.2015
Sokos Hotel Vantaalla, Tikkurilassa, Hertaksentie 2, 01300 VANTAA
Valtakunnalliset ALS-päivät 6.-7.6.2015
Härmän kuntokeskus, Härmän kylpylä, Vaasantie 22, Kauhava
Yhdistysten neuvoa-antava kokous ja puheenjohtaja- ja sihteeripäivät 16.-17.10.2015
Kylpylähotelli Rantasipi Laajavuori, Laajavuorentie 30, 40100 Jyväskylä
Liittoposti ilmestyy vuonna 2015 viikoilla 9, 17, 26, 40, 44 ja 51. Aineistot toimitetaan edeltävän viikon torstaihin mennessä
Susanna Hakunille: susanna.hakuni@lihastautiliitto.fi tai Lihastautiliitto ry, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku.