Liittoposti 1 helmikuu 2015 Nuoret voivat tuoda yhdistykseen energiaa, ideoita ja uusia näkökulmia. Nuorten jäsenten löytäminen ei kuitenkaan välttämättä onnistu vanhoilla tavoilla. Järjestöavaimen blogi kokosi yhteen 12 helppoa ideaa, joiden joukosta voi etsiä ideoita oman yhdistyksen hyödyksi, jos nuorten jäsenten mukaan saaminen on tavoitteena. 7. Lanseerataan oma nuorten verkosto Yhdistyksen oma nuorten verkosto voi helpottaa nuorten sitoutumista. Myös yhteistyöverkostot kannattaa pitää mielessä - aina ei tarvitse pysytellä tiiviisti omassa porukassa! 1. Tehdään toimintaan perehtyminen helpoksi Yhdistyksen kotisivujen pitäisi olla paikka, jonka kautta kiinnostunut ihminen voi itse tutustua yhdistykseen. Muista sivujen päivitys! 9. Tuhotaan jargon viestinnästä Harva liittyy yhdistykseen kuullakseen kokouksista, strategioista tai raporteista. Kannattaa sen sijaan kertoa viestinnällä inspiroivaa tarinaa siitä, miksi yhdistyksenne on olemassa ja mihin vaikutatte! 2. Tehdään toimintaan tutustuminen sitoumuksettomaksi Uudelta potentiaaliselta jäseneltä ei kannata vaatia heti sitoutumista, se on nykynuorelle aikamoinen paino nilkan ympärille. Koejäsenyyden aikana voi suunnitella jäsenelle perehdyttämisen hänen omien mielenkiinnonkohteidensa mukaan. 3. Tutustutetaan uudet jäsenet ensin toisiinsa Uusi jäsen kokee muihin uusiin jäseniin tutustumisen kynnyksen matalana. Näin vältetään myös ensimmäisen yhteisen tapahtuman kiusallinen tilanne, jossa uudet jäsenet kuuntelevat nurkasta muiden aktiivista puheensorinaa. 4. Tutustutetaan uusi jäsen samanhenkisiin Henkilökohtaiset jäsenesittelyt vaikkapa yhdistyksen jäsensivuilla voivat olla erinomainen työkalu uusien jäsenten sitouttamiseen. Näiden avulla uuden jäsenen on helppo löytää kanssaan samanhenkisiä tyyppejä. 5. Aloitetaan uusien jäsenten perehdytysohjelma Nykyaikana yhdistystoimintakin on kilpailua ihmisten vapaa-ajasta muiden viihdykkeiden kanssa. Kannattaa siis panostaa jäsenyyden alkuun, jotta jäsenen sitoutuminen varmistetaan. 6. Perustetaan oma uuden ideoinnin toimikunta Oma toimikunta tai jaosto voi olla nuorille jäsenille paikka, jossa tuntea olevansa mukana yhdistyksen toiminnan kehittämisessä. Lisäksi tämä voi olla hyvä tapa koko yhdistykselle uudistaa toimintojaan. 8. Palkitaan nuoret uusien nuorten rekrytoinnista Nuoret todennäköisemmin pystyvät houkuttelemaan mukaan uusia nuoria jäseniä. Jos tähän halutaan rohkaista, luodaan nuorille joku heille sopiva kannustin uuden jäsenen hankkimisesta. 10. Kerätään nykyisiltä nuorilta jäseniltä palautetta Mikäli haluatte muokata toimintaanne mahdollisimman nuorisoystävälliseksi, teillä on sitä varten jo oiva tietolähde – nykyiset nuoret jäsenet. 11. Helpotetaan tapahtumiin osallistumista teknologialla Jokainen tapahtuma kannattaa lisätä esimerkiksi Facebookiin. Tämän kautta saatava näkyvyys voi auttaa hankkimaan osallistujia jäsenten kaveripiireistä, mutta sen avulla myös uusi jäsen näkee, ketä tapahtumaan on osallistumassa ja voi lukea näistä henkilöistä jäsensivujen esittelyiden avulla vaikkapa lisääkin. 12. Hyödynnetään somea Jos yhdistys näkyy Facebookissa, voidaan varmistaa jatkuva uusien nuorten jäsenten tietoisuus yhdistyksen olemassaolosta. Lähde: http://www.yhdistysavain.fi/blog Nuoria järjestöosaajia kaivataan! Olin lokakuussa 2014 ensimmäistä kertaa mukana Lihastautiliiton järjestämillä Lihastautipäivillä lähinnä katselijan ja sivustaseuraajan roolissa. Työsuhteeni ei vielä tuolloin ollut alkanut, mutta minut oli kutsuttu katselemaan ja kuulostelemaan tunnelmaa etukäteen, olihan tiedossa että olen seuraavien Lihastautipäivien järjestelyvastuussa. Tuo kokemus oli antoisa ja olen onnellinen siitä, että minut kutsuttiin jo silloin mukaan. Näin monenlaista toimintaa ja tapasin useita jäseniämme. Päällimmäiseksi ajatukseksi minulla kuitenkin jäi asia, josta useat ihmiset mainitsivat: tarvitsisimme niin Lihastautipäiville kuin muuhun aktiiviseen toimintaan lisää nuoria ja lapsiperheitä. Koska olen itsekin lapsiperheellinen ja koen, että tämä läpi sukupolvien tapahtuva vertaistoiminta ja kokemusten jakaminen on ensiarvoisen tärkeää, ajattelin että tuo asia todella on otettava vakavasti. Päätin ottaa haasteen vastaan. Lihastautiliiton perheteeman viimeinen vuosi käynnistyi tammikuussa ja jo nyt on nähtävissä, että se huipentuu monenlaiseen perheteemaiseen toimintaan ja tapahtumaan. Lihastautipäivien ohjelmassa olemmekin tänä vuonna panostaneet ennen kaikkea lapsiperheille sopivaan ohjelmaan. Lapset huomioidaan lauantain ohjelmassa niin vieressä sijaitsevaan Heurekaan kuin hotelliin järjestetyllä koko päivän kestävällä ohjatulla ohjelmalla. Ajatuksena on ollut, että lasten iästä riippuen tämä mahdollistaisi vanhempien osallistumisen luennoille ja erilaisiin ryhmiin. Toivon mukaan tämä tarjoaa siis positiivisen mahdollisuuden Lihastautiliiton hallitus nimesi kokouksessaan 19.2. sosiaali- ja terveysvaliokunnan vuosille 2015 – 2016. Kokoonpano on seuraava: Sanna Kalmari Raija Hänninen Juuso Ahola Anja Vilen Päivi Pihakari Marketta Ojala Samassa kokouksessa hallitus nimitti hallinto- ja taloussihteeri Sari Posion Lihastautiliiton talouspäälliköksi. Onnittelut Sarille ja menestystä uusien vastuualueiden hoitamiseen! osallistua Lihastautipäiville ehkä jopa ensimmäistä kertaa. Onkin siis aika laittaa sana kiirimään, jotta myös lapsiperheet innostuisivat entistä suuremmalla joukolla osallistumaan tähän huhtikuiseen tapahtumaan. Vantaalta saatu kipinä voi parhaassa tapauksessa kantaa myös ensi elokuussa järjestettävään koko perheelle suunnattuun perhetapahtumaan asti. On selvää, että järjestöosaajiksi kasvetaan ja siihen tarvitaan ennen kaikkea teidän osaavien, rautaisten järjestöaktiivien tuki ja kannustus. Lasten, nuorten ja heidän vanhempiensa kautta saamme lisää ulottuvuuksia ja jatkuvuutta järjestötyöhön. Siksi haastankin nyt vuorostani ihan jokaisen teistä innostamaan vähintään yhden uuden osallistujan Lihastautipäiville. Vajaan kahden kuukauden päästä nähdään kuinka tämä haaste on käynyt toteen. Suurella innolla toivotan teidät kaikki lämpimästi tervetulleeksi Lihastautipäiville! Piritta Kurssitoiminta 2015 Kurssiajankohtaa on jouduttu muuttamaan kahden kurssin osalta: 1) Lihastautia sairastavien aikuisten sopeutumisvalmennuskurssi (16.–21.3.2015) UUSI KURSSIAIKA: 14.–19.9.2015, Lamminniemen Hyvinvointikeskus Hakemuksia otetaan vastaan 14.6.2015 saakka 2) Perhekurssi lihastautia sairastaville aikuisille (21.–25.7.2015) UUSI KURSSIAIKA: 28.7.–1.8.2015, Kylpylä Kivitippu, Lappajärvi Hakemuksia otetaan vastaan 28.4.2015 saakka. Kaikille Kela-rahoitteisille kursseille hakuaika päättyy kaksi kuutta ennen kurssin alkua. Lisätietoja kurssitoiminnasta: Kuntoutussuunnittelija Ritva Pirttimaa, p. 050 572 2784 tai ritva.pirttimaa@lihastautiliitto.fi Oikeus Kelan lääkinnälliseen kuntoutukseen laajenee Jatkossa oikeus Kelan vaikeavammaisten lääkinnälliseen kuntoutukseen ei enää edellytä, että hakija saa myös korotettua tai ylintä vammaisetuutta. Samalla vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen nimi muuttuu vaativaksi lääkinnälliseksi kuntoutukseksi. Oikeus kuntoutukseen voidaan ratkaista ilman vaikeavammaisen käsitettä. Kuntoutuksen myöntäminen perustuu jatkossa sairauteen tai vammaan, niihin liittyviin rajoitteisiin ja huomattaviin vaikeuksiin arjessa suoriutumisessa sekä vähintään vuoden kestävään kuntoutustarpeeseen. Toimintakykyyn vaikuttavat tekijät otetaan huomioon kokonaisuutena kuntoutustarpeen arviossa. Muutos lisää kuntoutukseen oikeutettujen ihmisten määrää vuositasolla noin 7 700 henkilöllä vuodesta 2017 lähtien. Vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja tarkennetaan säätämällä muun muassa kuntoutuksen tavoitteiden saavuttamiseksi tarpeellisesta yhteistyöstä ja kuntoutuksen toteuttamisesta tarvittaessa esimerkiksi kuntoutujan kotona, koulussa tai työpaikalla. Tutkimusten mukaan kuntoutus ehkäisee esimerkiksi työkyvyttömyyttä tehokkaammin, kun se aloitetaan riittävän aikaisin. Kun asiakkaalla on etenevä sairaus, vähintään korotetun vammaisetuuden edellyttäminen on käytännössä lykännyt kuntoutuksen aloittamista, kunnes hakijan toimintakyky on jo heikentynyt merkittävästi. Tietyissä tilanteissa kytkös vammaisetuuksien saamisen ja kuntoutuksen välillä on saattanut kokonaan estää vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen myöntämisen, vaikka asiakkaalla olisi selkeä kuntoutuksen tarve. Vammaisetuuskytköksen poistaminen kuuluu osatyökykyisten työllistymisen ja työssä jatkamisen esteiden poistamista pohtineen työryhmän ehdotuksiin vuonna 2013. Hallitus esitti asiaa koskevan lain vahvistamista torstaina 19. helmikuuta. Tasavallan presidentin on tarkoitus vahvistaa laki perjantaina, ja se tulee voimaan 1.1.2016. Lähde: www.stm.fi Yhdistyksen tapahtumien ilmoittaminen Porras-lehdessä Porras-lehdessä ilmoitettavien yhdistystapahtumien toimittamista lehden toimitukseen olisi tarpeen selkeyttää luomalla yhtenäinen käytäntö siitä, missä muodossa ja kenen toimesta ne tiedottajalle toimitetaan. Nykyään osa ilmoituksista tulee järjestösuunnittelijoiden kautta ja osa yhdistyksistä suoraan – tässä käytännössä on se heikkous, että osa tapahtumista tulee useaan kertaan ja joskus jotain jää kokonaan tulematta kun tietojen toimittamisesta on sekaannusta. Nyt me liitossa toivommekin, että te yhdistyksen tiedotusasioista vastaavat pohtisitte yhdistyksen piirissä, miten Portaaseen tulevat tapahtumatiedot olisi yksinkertaisinta toimittaa Porras-lehden toimitukseen. Yksi vaihtoehto olisi, että yhdistyksen tiedotusvastaava toimittaisi tapahtumatiedot oman alueensa järjestösuunnittelijalle, joka sitten hoitaisi tiedot Porras-lehteen keskitetysti. Toinen vaihtoehto on, että yhdistyksestä yksi ihminen toimittaisi tiedot Portaaseen itsenäisesti aineistopäivään mennessä. Tai jokin muu tapa, joka palvelisi asiaa mahdollisimman hyvin. Kaikki ideat ja kommentit voi toimittaa tiedottaja Susanna Hakunille: susanna.hakuni@lihastautiliitto.fi 16.3. mennessä; niitä pohditaan täällä liitossa sen jälkeen yhdessä tiedotuksen, järjestösuunnittelijoiden sekä toiminnanjohtajan kesken jotta saataisiin mahdollisimman pian käyttöön toimiva ja luotettava käytäntö – ja ennen kaikkea kaikki tiedot julki Portaassa ajoissa ja oikeassa muodossa! ALS Ice Bucket Challenge Finland: ideoita lahjoituksen käyttötarkoituksiin otetaan vastaan! Lihastautiliitto nappasi viime vuonna kopin maailmalla muun muassa sosiaalisessa mediassa leviävästä jäävesiämpärikampanjasta. Suomeen keräys rantautui useammankin hyväntekeväisyysjärjestön- ja kohteen nimissä, Lihastautiliiton jäävesiämpärihaasteen kautta kerätyt varat haluttiin kohdentaa tukemaan suomalaista ALS-tukitoimintaa. Nyt, kampanjan ollessa jo loppusuoralla, Lihastautiliiton keräystilin saldo näyttää noin 62 500 euroa – hienoa! Lihastautiliiton hallitus päätti jo viime vuonna käyttää osan varoista suomalaisen ALS-tutkimuksen tukemiseen, kun 10.000 euroa päätettiin myöntää Hannu Laaksovirran tutkimukseen ALS-tautia sairastavien C9ORF72mutaation kantajien kliininen kuva Suomessa. Myös ALS-päiville osallistumista päätettiin tukea vuosina 2015 ja 2016. Keräyksen lopputuoton käyttökohteista ei ole vielä tehty päätöksiä, ja nyt liitossa kuultaisiin mielellään niitä ihmisiä, joille rahaa on kerätty: ALSia sairastavia ja heidän läheisiään. Ideoita ja ehdotuksia voi esittää vt. toiminnanjohtajalle, ja ne menevät perille myös henkilökunnan kautta. Kaikkia toiveita ei voida luvata sellaisenaan toteuttaa, mutta kaikki huomioidaan ja käsitellään, kun uusia käyttökohteita valitaan. Yksittäisiltä jäseniltä tulleiden ehdotusten lisäksi aiheesta voi keskustella esimerkiksi oman yhdistyksen tilaisuuksissa tai vertaistukiryhmissä, jotta mahdollisimman monet ideat saataisiin kuuluville ja Lihastautiliiton hallituksen tietoon. Ehdotukset avustuksen käyttötarkoituksista voi lähettää 26.4.2015 mennessä Lihastautiliiton vt. toiminnanjohtaja Mia Oksalle; mia.oksa@lihastautiliitto.fi tai puheenjohtaja Outi Rautalinille; outi.rautalin@lihastautiliitto.fi. Aivoviikkoa vietetään jälleen maaliskuussa NV – Neurologiset vammaisjärjestöt viettää Aivoviikkoa perinteisesti viikolla 11 eli 9.-15. maaliskuuta. NV-järjestöillä on viikon aikana tietoiskuja ja yleisötapahtumia eri puolilla Suomea. Tietoa tapahtumista näet verkkosivuilla osoitteessa nv.fi/tapahtumat. Aivoviikon tavoitteena on edistää aivoterveyttä ja tehdä tutuksi neurotiedettä. Suomessa NV-järjestöt haluavat Aivoviikolla kannustaa ihmisiä pitämään huolta omasta aivoterveydestään. Tänä vuonna järjestöt haluavat kiinnittää erityistä huomiota vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten palvelu- ja kuntoutussuunnitelman tärkeyteen. NV-järjestöt toteuttivat loppuvuodesta 2014 kyselyn, jossa selvitettiin järjestöjen toimintapiiriin kuuluvien ihmisten palvelu- ja kuntoutussuunnitelman toteutumista. Kyselyn tulokset julkistetaan Aivoviikolla. Muista nämä: Valtakunnalliset lihastautipäivät 18.–19.4.2015 Sokos Hotel Vantaalla, Tikkurilassa, Hertaksentie 2, 01300 VANTAA Valtakunnalliset ALS-päivät 6.-7.6.2015 Härmän kuntokeskus, Härmän kylpylä, Vaasantie 22, Kauhava Yhdistysten neuvoa-antava kokous ja puheenjohtaja- ja sihteeripäivät 16.-17.10.2015 Kylpylähotelli Rantasipi Laajavuori, Laajavuorentie 30, 40100 Jyväskylä Liittoposti ilmestyy vuonna 2015 viikoilla 9, 17, 26, 40, 44 ja 51. Aineistot toimitetaan edeltävän viikon torstaihin mennessä Susanna Hakunille: susanna.hakuni@lihastautiliitto.fi tai Lihastautiliitto ry, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku.
© Copyright 2024