1. No category

SOTERKO
Sosiaali- ja terveysalan
asiantuntijalaitosten yhteenliittymä
SOTERKO- yhteistyön
terveyden ja hyvinvoinnin
tietovarannot on nyt kartoitettu
SOTERKOn tutkimuspäivä 23.9.2013
Osastojohtaja Päivi Hämäläinen,
erikoissuunnittelija Antti Tuomi-Nikula (THL) ja
Soterko- tutkimusohjelmat
23.9. 2013
Päivi Hämäläinen
SOTERKO
Sosiaali- ja terveysalan
asiantuntijalaitosten yhteenliittymä
SOTERKO-konsortion kuudes ohjelma
”Tietovarantojen kehittämisohjelma”
TIETOKO
Laitosten yhteistyöllä kehitetään tietovarantoja näkyvämmiksi
ja luodaan niiden hyödyntämisen käytäntöjä, jotka
palvelevat sekä laitoksen omia tutkijoita ja
asiantuntijoita, että tietovarantojen ulkopuolisia käyttäjiä
Tietosuojavaltuutetun toimisto
25.2.2013
Päivi Hämäläinen
2
VM
Tietohallintolaki
KA-työ
Tietoturva-asetus
JULK-ICT strategia
JUHTA-standardit
(Metatietomallit,
Perustietovarannot
Aineistokatalogi
Etäkäyttö,
tilastolakiuudistus)
….
STM
MMM
KA-työt/tietoarkkitehtuuri
Rekisterilainsäädäntö
Inspirepaikkatietolainsäädäntö
LVM, VM
SOTERKO
Avoimen datan
ohjelma
Sosiaali- ja terveysalan
asiantuntijalaitosten yhteenliittymä
TIETOVARANNOT
Biopankki
OKM
Tutkimuksen infrastruktuuri
Metatietomallit
Aineistokatalogit
Etäkäyttö
Tutkimusaineistojen
luovutusperiaatteet
5.12.2012
EU Tietosuoja
-asetus
Valtioneuvoston kanslia
Sektorilaitosuudistus
Hallitusohjelma
THL/Tieto-osasto
KanTa
Kansa
3
Tietovarantoihin liittyvät
ydinkysymykset
SOTERKO
Sosiaali- ja terveysalan
asiantuntijalaitosten yhteenliittymä
• Tietovarannot pitää tunnistaa (Mitä tietovarannot ovat?)
• Tieto tietovarannoista pitää saattaa yleisesti saataville (Mitä tietoa
tietovarannoista?)
• Tietovarantojen hallinnoinnin on oltava asianmukaista
(Tietovarannon turvaaminen ja elinkaarisuunnittelu)
• Tulee olla pelisäännöt sille, miten tutkimusryhmän ulkopuolella
olevat toimijat voivat saada tietovarantoja käyttöönsä (Luovutuksen
pelisäännöt ja organisointi)
• Tietovarantojen keskinäisiä suhteita ja rajapintoja ulkomaailmaan
kuvaava arkkitehtuuri tulee olla olemassa ja hallinnoitu (eli
ajantasainen kuvaus kokonaisuudesta, ”piirustukset” )
5.9.2012
THL/TITO/PH
4
SOTERKO
Sosiaali- ja terveysalan
asiantuntijalaitosten yhteenliittymä
•
Nuorten aikuisten terveys- ja hyvinvointierojen sekä työhön osallistumisen
erojen kaventaminen
•
Kansantautien kanssa työelämässä: ehkäisevän, edistävän ja kuntouttavan
toiminnan kehittämis- ja arviointihankkeet
•
Yhteiskunnallinen eriarvoisuus
•
Asiakaskeskeiset sosiaali- ja terveyspalvelut paikallisessa ja alueellisessa
yhteistyössä
•
•
SOTERKO-kysely lähti selvittämään sitä,
Riskienhallinnalla terveyttä ja hyvinvointia miten tietovarantoasiat huomioidaan
SOTERKO-tutkimusohjelmissa.
Selvityksen tavoitteena oli tunnistaa
Tietovarantojen kehittämisohjelma
asioita, joissa tietovarantotoimintaan
kohdistettu yhteistyö ja
kehittäminen edistää laitosten yhteisiä
tietovarantoasioita.
5
SOTERKO Survey,
tulokset
SOTERKO
Sosiaali- ja terveysalan
asiantuntijalaitosten yhteenliittymä
• Kysely tutkimusohjelmille: Osa 1; tietovarantojen
tunnistaminen, löytyi 30 tietovarantoa ja Osa 2,
Tunnistettujen tietovarantojen vastuuhenkilöille
lähetettiin yksityiskohtaisempi kysely, saatu
tiedot 29 tietovarannosta.
• Tuloksissa ei ole vielä mukana
SOTERKO-tutkimusohjelmien ulkopuolelle
oleville TIETOKO jäsenille lähetetty vastaava
kysely laajennettu vaihe (FIMEA, KELA, Valvira)
23.9. 2013
Päivi Hämäläinen
Mitä ovat tutkimusohjelmien
tietovarannot?
SOTERKO
Sosiaali- ja terveysalan
asiantuntijalaitosten yhteenliittymä
• Yhteen tutkimuskokonaisuuteen (tietovarantoon)
liittyy usein erityyppisiä aineistoja
• Ohjelmissa on tällä hetkellä valmiita,
valmistumassa olevia ja suunniteltuja
tietovarantoja, reilu 50% oli analyysivalmiita.
23.9. 2013
Päivi Hämäläinen
23.9. 2013
Päivi Hämäläinen
Kysymys 1. Tietovarannon tyyppi (monivalinta; sama tietovaranto voi
koostua useammasta tyypistä)
14
12
”Uusi aineisto”
”Vanha aineisto”
10
8
6
4
2
Muu; mikä?#
Näyteaineisto
Vanha kysely/haastatteluaineisto
Tilasto
Rekisteri
Muu; mikä?*
Kvalitatiivinen menetelmä (esim.
yksilö- ja ryhmähaastattelut,
havainnointi, videointi,
kulttuurituotteet)
Mittaukset (muu kuin
terveystarkastuksen yhteydessä)
Terveystarkastus
Näytteiden otto
Haastattelu (muu kuin
terveystarkastuksen yhteydessä)
Kysely
0
* Satunnaistettu ryhmäinterventio (2), Käyttömäärätiedot (1), Rekisteritiedot, imputointi (1), Aineistoon tullaan liittämään myös rekisteritietoja (1)
# Vanha mittausaineisto (1), yhdistetty Kelan ja TK:n (ryhmätasoisia) tietoja (1)
9
SOTERKO
Mitä tietoa tietovarannoista?
Sosiaali- ja terveysalan
asiantuntijalaitosten yhteenliittymä
Kysymys: Miten aineisto on kuvattu? (monivalinta)
Vapaa kuvaus
Organisaation ohjeiden mukaisesti
Aineiston kuvaus kesken
Metatietomallin mukaisesti; mikä malli?*
Muu tapa; mikä?#
0
2
4
-Vain yksi vastaaja mainitsi jonkin tietyn metatietoformaatin
-Melkein kaikki vastanneet ympäripyöreästi “vapaa kuvaus”
taikka “organisaation ohjeiden mukaisesti”
6
8
10
12
14
16
18
Kysymys: Missä aineisto on kuvattu? (monivalinta)
Tutkimussuunnitelmassa
Organisaation keskitetyssä aineistokatalogissa
Artikkelissa
SOTERKO-ohjelman yhteisessä työtilassa
Muualla; missä?*
0
5
10
15
20
25
* Verkkosivuilla (2), Access-tietokannassa (1), Dokumenttina joka ei ole keskitetyssä aineistokatalogissa (1), Mallin käyttöoppaassa;
myöhemmin myös TK:n metatietokannassa (1), THL:n hankeluettelossa (1), Paperilomakkeet arkistoitu; aineisto sähköisenä
11
Tietovarannon turvaaminen ja
elinkaarisuunnittelu)
SOTERKO
Sosiaali- ja terveysalan
asiantuntijalaitosten yhteenliittymä
• Tietovarannot sisälsivät sekä salassa pidettäviä (n.
50%ssa) että muita aineistoja. Henkilötietoja sisältävistä
tietovarannoista oli pääsääntöisesti tehty rekisteriseloste,
15/30 tietovarantoa antoi linkin selosteeseen.
• Monivalintavastauksia/30: 21 aineistoa sijaitsi
organisaation palvelimella, 17 tutkijoiden tietokoneella, 5
CD:llä, 1 fyysisessä näytekokoelmassa, 1 ulkoisella
palvelimella, 2 etäkäyttö TK:sta, 1 lukitussa kaapissa, 1
”lukitussa tietokoneessa”
23.9. 2013
Päivi Hämäläinen
Kysymys: Pitkäaikaissäilytys (monivalinta)
Aineisto tullaan säilyttämään tutkimuksen päätyttyä; missä?
A) Sähköisenä
B) Paperimuodossa
C) Näytteet
D) Muussa muodossa; missä?*
Aineisto on tuhottava
Säilyttämisestä ei ole vielä sovittu
0
5
10
15
20
25
A) Ylläpito-organisaatiossa, ei tarkennusta (8), Ylläpito-organisaation palvelimella (2), Aineiston vastuuhenkilön (lukitulla) työkoneella (2),
Arkistossa (2), Anotaan lupaa säilyttää aineisto merkittävänä aineistona (1)
D) Aineisto anonymisoidaan (4), FSD:ssä (1)
“Tutkimusaineisto, jonka henkilötiedot eivät enää ole tarpeen tutkimuksen suorittamiseksi tai sen tulosten
asianmukaisuuden varmistamiseksi, tulee henkilötietolain (523/1999) mukaan joko a) hävittää,
b) siirtää arkistoitavaksi tai
c) sen tiedot tulee muuttaa sellaiseen muotoon, ettei tiedon kohde ole niistä tunnistettavissa”
13
Luovutuksen , jakamisen,
pelisäännöt ja organisointi
SOTERKO
Sosiaali- ja terveysalan
asiantuntijalaitosten yhteenliittymä
Kysymys: Missä tutkimuksen vaiheessa jaatte tai jakaisitte aineistonne
muille? (monivalinta, n= 30)
* Tutkimusraportin jälkeen, noin vuosi tiedonkeruusta (1)
# Perustarkastuksen ja -raportoinnin jälkeen (5)
¤ Aineiston käyttö rajattu vain tähän tutkimukseen (7),
Aineiston käyttöön liittyy saatekirjeen rajauksen vuoksi rajoituksia tutkimusryhmän ulkopuolella (3),
Salassa pidettävien henkilötietojen takia (3), "Ei lupaa jakaa" (1)
Kysymys: Millä tavoin on pyritty tai aiotaan pyrkiä mahdollistamaan
aineiston jatkokäyttöä? (monivalinta)
Sisältö ja prosessit on dokumentoitu
Aineiston tiedot on syötetty organisaation tai muun tahon
aineistokatalogiin (esim. THL:n aineistorekisteriin)
Aineiston tiedot ovat verkossa; URL:
Jatkokäyttö on huomioitu suostumuksissa ja
sopimuksissa
Aineiston luovutukseen liittyvää käyttölupaprosessia on
kehitetty
Muulla tavoin; miten?*
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
*Aineiston jatkohyödyntämistä on aktiivisesti markkinoitu (2), Tilastolliset perustiedot verkossa (1), Data saatavilla verkosta (1), Data raportin
liitteenä excel-taulukoina (1), Käyttö vaatii aina tutkimussuunnitelman ja tutkimusluvat, aineiston koordinaatiovastuu säilyy
vastuuhenkilöillä (1), Aineisto arkistoidaan FSD:en, josta se tutkimuslupaa vastaan saatavilla (1), Jatkokäyttö vaatii tukea kehittäjätiimiltä
(1)
15
Kysymys: Jatkokäyttöön liittyviä ehtoja (monivalinta)
Aineiston muokkaus ennen luovutusta (anonymisointi, taulukointi)
Käyttölupa
Lisensointi
Vapaasti jaettava
Aineistoa ei saa luovuttaa jatkokäyttöön
Muu ehto; mikä?*
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
* Vain yhteistyössä tutkimusryhmän kanssa (7), Tutkimussuunnitelmat ja -luvat oltava kunnossa (4); Copyright (1)
16
Kysymys17. Mikäli aineiston jatkokäyttö ei ole mahdollista, mitkä ovat
syyt? (monivalinta)
Tiedon käyttöluvan/-lupien rajoitukset
Tutkittavilta ei ole saatu suostumusta jatkokäyttöön
Aineiston käyttöä rajoittavat sopimukset
Tutkijoiden haluttomuus antaa aineistoaan muiden tutkijoiden
käyttöön
Vaillinaiset kuvailutiedot
Muu syy; mikä?*
0
2
4
6
8
10
12
* Jatkokäyttö mahdollista, mutta vaatii luvat (1), Jatkokäyttö vaatii tukea kehittäjätiimiltä (1)
17
Kysymys: Miten ja keneltä haetaan käyttölupa aineistoonne?*
Aineiston vastuuhenkilö, tutkimus- tai johtoryhmä
Aineiston omistavalta organisaatiolta (ei tarkempaa tietoa)
Ei erillistä tutkimuslupaa
Eettiseltä toimikunnalta tai THL:n tutkimuseettiseltä
toimikunnalta, tämän jälkeen vaitiolositoumukset
0
2
4
6
8
10
12
14
18
Tietovarannon hankintaaika ja hinta
SOTERKO
Sosiaali- ja terveysalan
asiantuntijalaitosten yhteenliittymä
• Mikäli käytitte valmiiksi kerättyä tietoa (jonkin muun
tahon keräämää; esim. rekisteritietoa), kuinka kauan
tiedon saanti kesti (käyttöluvan pyynnöstä aineiston
toimittamiseen)?: Vaihteluväli alle 1 vko ( 1kpl) – yli 1 v
(5 kpl) Hankinta toiselta hinta pääosin alle 10 000 e, ei
yhtään yli 30 000 e
• Mikäli aineistonne kerättiin suoraan tutkittavilta/kohteista
tutkimustanne varten, kuinka kauan kerääminen kesti?
(1-3 kk, 1 kpl, yli vuoden, 7 kpl. Oman aineiston keruun
hinta , yli 1,5 milj, 100 000 -300 000 usein vastattuna.
• Oman aineiston luovutus jatkokäyttöön; ei maksuja 8 kpl,
muu hinta aineistojen irrotuskustannukset,
tavanomainen suuruusluokka muutama tuhat euroa.
Mitä kyselystä on
toistaiseksi selvinnyt?
SOTERKO
Sosiaali- ja terveysalan
asiantuntijalaitosten yhteenliittymä
• Aineistojen kuvaaminen ja kuvausten näkyminen ovat vielä
puutteellisia
• Systeemattinen aineistojen elinkaaren hallinta ja tietoturvan
varmistaminen ovat hyvin vaihtelevia ja osaamisen vahvistamista
tarvittanee
• Pitkäaikaissäilytyksen ratkaisuja kaivataan kipeästi
• Jatkokäyttöön luovuttamisen pelisääntöjen yhdenmukaistaminen ja
läpinäkyväksi tekeminen kannattaa ottaa työn alle
• Tietovarannot ovat arvokkaita, paitsi immateriaalisesti tietona, myös
rahallisesti.
• SOTERKO-ohjelman tietovarantotilanne vastannee yleiskuvaltaan
muiden sektoritutkimuslaitosten ja yliopistojen tietovarantotilannetta
Lista tietovarannoista
ohjelma ylläpitäjä
Tietovaranto
1
TTL
Koulutuksesta työhön -interventiotutkimus
1
TTL
Kohti työelämää -interventiotutkimus
1
TTL
Nuorten sosialisaatio työorganisaatioihin
2
THL
FINRISKI-tutkimus
1
TTL
Nuori kuski osaa! -kyselyaineisto ja työpaja-aineisto
1
HY/JY
Finedu
2
TTL
Työ ja terveys -haastattelututkimus
valmiustila
1_Valmis analysoitavaksi
1_Valmis analysoitavaksi
1_Valmis analysoitavaksi
1_Valmis analysoitavaksi
2_Keruu/saanti kesken
1_Valmis analysoitavaksi – 2. OSAN VASTAUS PUUTTUU
1_Valmis analysoitavaksi
4_Muu tila: vuosien 2010 ja 2011 aineistot analyysivalmiina. Keruuvaiheessa n. 200 000 suomalaisen otos vuosina 20122014.
2
THL
ATH Alueellinen terveys- ja hyvinvointitutkimus
5
THL & STUK
CHEFIN pienalue annosarviokartta
5
STUK (osti tiedot TK:lta)
CHEFIN tausta-aineisto
5
Syöpärekisteri
CHEFIN Syöpärekisterin tiedot
5
STUK
COSMOS kyselyaineisto
5
STUK
COSMOS matkapuhelimen käyttömäärätiedot operaattoreilta
5
STUK & TK
COSMOS väestölaskennat ja kuolemansyyt
5
STUK & THL
COSMOS sairaaloiden hoitoilmoitusrekisteri
5
STUK & Syöpärekisteri
COSMOS pään alueen kasvaimet
5
STUK & KELA
COSMOS lääkekorvaustietokannat
5
STUK
RATIKKA radonturvallisuus
5
STUK
SecurEau
5
STUK
Asuntojen radonkorjausten seurantatutkimus
3
THL
Terveytemme.fi
TK
Suom. hyvinvointimallin kestävyys - SISU tulonsiirtojen
mikrosimulointimalli
1_Valmis analysoitavaksi
1_Valmis analysoitavaksi
4_Muu tila: Ei julkinen
2_Keruu/saanti kesken
2_Keruu/saanti kesken
3_Keruuta suunnitellaan
3_Keruuta suunnitellaan
3_Keruuta suunnitellaan
3_Keruuta suunnitellaan
4_Muu tila: Aineistoa kerätään jatkuvasti
1_Valmis analysoitavaksi
2_Keruu/saanti kesken
1_Valmis analysoitavaksi
4_Muu tila: Pilotointivaihe
3
1_Valmis analysoitavaksi
3
TK
Suom. hyvinvointimallin kestävyys - väestölaskentojen pitkittäistiedosto
3
THL
Eriarvoisuus elämänkulussa; 1987-kohortti
3
TK & HY
Eriarvoisuus elämänkulussa EKSY
3
THL
Maamu-data
4
THL
HYPA
4
KELA
Työterveyshuollon palvelujen kustannusten alueelliset erot
4
THL
RAI-arviointiaineistot
4
THL
RAI -toiminta- ja kustannustiedot
2_Keruu/saanti kesken
2_Keruu/saanti kesken
1_Valmis analysoitavaksi
1_Valmis analysoitavaksi
4_Muu tila: Raportti julkaistaan Kelan nettipaperina
1_Valmis analysoitavaksi
1_Valmis analysoitavaksi
21
SOTERKO
Sosiaali- ja terveysalan
asiantuntijalaitosten yhteenliittymä
Kiitos kyselyyn vastanneille ja yleisölle!
Päivi Hämäläinen ,
[email protected]
22