1. No category

JNCL
Suomen JNCLperheiden tukiyhdistys ry
Myös NCL-lapsella ja -nuorella on
oikeus elämäniloon!
Myös NCL-lapsella ja -nuorella on oikeus elämäniloon!
NCL-taudit eli neuronaaliset seroidilipofuskinoosit
ovat harvinaisia, peittyvästi periytyviä
suomalaisen tautiperinnön sairauksia. NCL
rappeuttaa keskushermostoa johtaen vaikeaan
kehitysvammaisuuteen ja ennenaikaisen
kuolemaan 30 ikävuoteen mennessä eri
tautimuodosta riippuen.
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
▪ Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
toimii JNCL- ja LINCL-tauteja sairastavien lasten
perheiden omana verkostona. Tukiyhdistys
▪ toimii aktiivisesti perheiden jaksamisen puo
lesta
▪ järjestää lapsille ja perheille erilaisia virkistys- ja toimintatapahtumia
▪ tukee erityisesti uusien perheiden sopeutumista
▪ harjoittaa tiedotus- ja julkaisutoimintaa mm. kotisivujen kautta
▪ tukee NCL-tautien lääketieteellistä tutkimusta
LINCL (CLN2,CLN5)
▪ ilmenee yleensä leikki-iässä (3-5 v.)
▪ lapsen suorituskyky heikkenee, oppiminen
tulee vaikeaksi ja lähes kaikki aiemmin
opitut taidot katoavat muutamassa
vuodessa
▪ lapsen kävelytaito heikkenee ja katoaa
kokonaan
▪ näkökyky ja havaintojen tekeminen
heikkenevät
▪ epilepsiakohtaukset
▪ tauti etenee
▪ elinikä n. 16-18 -vuotta
Tunnetaan myös nimellä Jansky-Bielschowsky
JNCL (CLN3)
▪ ilmenee esikouluiässä tai vähän
myöhemmin (5-7 v.)
▪ lapsen näkö alkaa heiketä ja myöhemmin hänsokeutuu
▪ lapsen liikkuminen, puhe- ja oppimiskyky heikkenee
▪ epilepsiakohtakohtaukset alkavat n. 10
JNCL
Suomen JNCLperheiden tukiyhdistys ry
vuoden iässä
▪ tauti etenee ja oireet lisääntyvät
▪ elinikä n. 20-30 vuotta
Tunnetaan myös nimillä Spielmeyer-Sjögrenin ja
Battenin tauti
Taideterapia on mieluista ja tärkeää näkövammaisille. Taidepajat ja käsityökoulut ovat antoisia kokemuksia.
Haluatko tukea NCL-lasten ja -nuorten elämää ja perheiden jaksamista?
Toimintakyvyn ylläpitämisen kannalta erityisen
tärkeää on monipuolinen liikunta ja kuntoutus.
Oikeanlaisen kuntoutuksen avulla laitoshoitoon
joutumista voidaan siirtää jopa vuosilla.
Lasten päivittäiseen elämään tulisikin liittyä
mahdollisimman paljon liikuntaa, askartelua,
jokapäiväisen elämän taitoja sekä älyllisiä
virikkeitä näkövammasta/sokeudesta ja muista
oireista huolimatta.
Vaikka NCL-tauteja ei pystytä parantamaan,
erilaisilla lääkkeillä voidaan kuitenkin vähentää
tautiin liittyviä oireita.
Yhdistyksen kautta sinullakin on mahdollisuus
tarjota apua ja rahalahjoituksia NCL-perheille.
Kiitos!
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
Tili: 800021-5770050
Lisätietoja: Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry - www.jncl.fi
oikeus elämäniloon!
Suomen JNCLperheiden tukiyhdistys ry
www.jncl.fi
2008 / Kannen piirros Hanna P. (aurinko lisätty myöh.) / Esite painettu Sokeain lasten tukisäätiö ry:n avustuksella.
Myös NCL-lapsella ja -nuorella on
JNCL