Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014
Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 Kokonaan kunnossa -teemavuosi www.musili.fi • www.munuainen.fi • www.maksa.fi Kokonaan kunnossa -valokuvakilpailu Teemavuoden valokuvakilpailussa etsittiin näkökulmia hyvinvointiin. Määräaikaan mennessä kuvia tuli yhteensä 35 nuorten ja aikuisten sarjaan. Kannen kuva Nuorten sarja, 1. palkinto Olli Peräaho Kuva sivu 2 Aikuisten sarja, 2. palkinto Ann-Christine Ström Takakansi Nuorten sarja, 2. palkinto Olli Peräaho 2 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto Vuosi 2014 lyhyesti Vuonna 2014 vietettiin kuntoutumisen ja liikunnan teemavuotta Kokonaan kunnossa. Vuoden aikana esiteltiin kuntoutumisen eri muotoja sekä innostettiin voimaan hyvin liikunnan, harrastusten ja kulttuurin parissa. Liitto käynnisti munuais- ja maksasairaan kuntoutuspolun kuvauksen. Jäsenyhdistykset ja liitto järjestivät liikunta- ja hyvinvointitapahtumia. Edunvalvonnan ja vaikuttamistyön pääpainopisteenä oli elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminen. Vaikka vuonna 2014 tehtiin ennätysmäisen paljon elinsiirtoja, yhteensä 355, siirrettävistä elimistä on edelleen pula. Elinsiirtojen lisääntymisen taustalla on sairaaloiden aktiivinen koulutuksellinen työ potentiaalisten elinluovuttajien tunnistamiseksi. Liitto oli mukana STM:n asettamassa asiantuntijaryhmässä, joka teki Elinluovutusta ja elinsiirtoa koskevan kansallinen toimintasuunnitelman vuosille 2015–2018. Toimintasuunnitelman päätavoitteena on, että kaikki, jotka sairautensa ja lääketieteellisen arvion perusteella hyötyvät elinsiirrosta, saavat elinsiirteen oikea-aikaisesti ja yhdenvertaisesti. Yleisölle suunnattu tiedotus on myös tulevaisuudessa suurelta osin potilas- ja vapaaehtoisjärjestöjen varassa. Elinluovutukset ja elinsiirrot olivat esillä mediassa ja liiton kokemusasiantuntijat antoivat kasvonsa elinsiirroille. Euroopan elinsiirtopäivän tapahtuma lokakuussa järjestettiin Helsingin Narikkatorilla. Samana viikonloppuna Munuaissäätiö täytti 40 vuotta ja sen kanssa yhteistyössä järjestettiin Terveet munuaiset -yleisötapahtuma. Sote-uudistuksen tilanne herätti epätietoisuutta jäsenistössä ja liiton hallituksessa. Huolta aiheuttivat myös pitkäaikaissairaiden taloudellinen tilanne, lääkehoidon kokonaiskustannuksien ja matkakorvausten omavastuuosuuksien nousu sekä lapsiperheiden vammaisetuuspäätöksien tasavertaisuus. Liitto ja eduskunnan tukiryhmä järjestivät marraskuussa päättäjille suunnatun seminaarin eduskunnan Pikkuparlamentissa. Joulukuussa järjestettiin Round table -kokous alkoholin aiheuttamista haitoista ja alkoholimaksasairauksista Suomessa. C-hepatiittitietoisuuden lisäämiseksi ja tartunnan saaneiden tukemiseksi tehtävää työtä lisättiin olemalla mukana muun muassa Tunnetko C:n -kampanjassa. Vuosikertomus 2014 sisältö Pääkirjoitus 4 Teemavuosi 6 Edunvalvonta, vaikuttamistyö 7 Kansainvälinen yhteistyö 10 Aluetoiminta 10 Jäsenyhdistysten toiminta 11 Vapaaehtoistoiminta 13 Lapsiperheiden tuki 15 Tiedotus ja viestintä 16 Kuntoutumisen tukeminen 18 Elinluovutusten edistäminen 20 Suomen munuaistautirekisteri 22 Munuaissäätiö 23 Hallinto 24 Huomionosoitukset 25 Talous 26 Megaviikonloppu Yhdistysten jäseniä kokoontui Helsinkiin viettämään megaviikonloppua lokakuussa. Perjantaina Munuaissäätiö järjesti Terveet munuaiset -yleisötapahtuman 40-vuotisjuhlan kunniaksi. Lauantaina Euroopan elinsiirtopäivänä jaettiin tietoa Narinkkatorilla. Tapahtumalavalla monet kotimaiset tähdet sanoivat KYLLÄ elinluovutukselle. Iltapäivällä liitto tarjosi osallistujille lounaan ja Stella Polariksen improvisaatioesityksen. Laulun kertosäkeeksi nousi päivään sopivasti elinsiirto, munuainen ja ilmapallo. Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 3 Järjestön työ muuttuvassa toimintaympäristössä Synnynnäistä munuaissairautta sairastava lapsi tai maksasairautta sairastava ikääntyvä kirroosipotilas? He ovat omaisineen kumpikin liittomme jäseniä ja heillä molemmilla on oikeus varhaiseen diagnoosiin, hyvään hoitoon, neuvontaan, kuntoutukseen ja elinsiirtoon. Liiton kautta voimme tarjota neuvontaa ja ohjausta, jota pitkäaikaissairauteen sairastunut lähes poikkeuksetta tarvitsee. Olemme Suomessa ainoa munuais- ja maksasairauteen sairastuneiden järjestö. Liiton ja sen jäsenyhdistysten on oltava edelläkävijänä muuttamassa asenteita ja vähentämässä ennakkoluuloja, myös elämäntavoista johtuvia sairauksia kohtaan. Liiton toiminnassa tämä näkyy jo tälläkin hetkellä erilaisten kohderyhmien tavoittamisella. Jokainen tukea ja apua tarvitseva saanut henkilö on järjestölle tärkeä. Yksi onnistumisista vuoden aikana oli STM:n vetämän Elinluovutusta ja elinsiirtoja koskevan kansallisen toimintasuunnitelman valmistuminen joulukuussa 2014. Työryhmän aktiivinen työ ja elinluovutussairaaloiden toiminnan hyvä organisointi tuotti tulosta jo viime vuoden aikana ja Suomessa tehtiin ennätysmäärä 355 elinsiirtoa. Elinsiirtoa odottavan elämä on odottamista, sitä päivää ja soittoa, jolloin on mahdollisuus saada elinsiirto. Elinsiirron kokeneet kuvaavat usein, että tässä kohtaa alkaa uusi elämä. Jokaisen elinsiirtoa tarvitsevan tulisi saada siirtoelin kohtuullisessa ajassa. Se on yksi kansallisen toimintaohjelman tavoitteista. Munuaissairauksien osalta saamme tietoa Suomen munuaistautirekisteristä. Rekisteriä kehitetään tällä hetkellä laaturekisteriksi ja sen tavoitteena on munuaissairauksiin sairastuneiden hoidon laadun kehittäminen sekä valtakunnallisesti tasavertainen hoito ja hoitoon pääsy. Ikääntyviä munuaissairaita on yhä enemmän ja myös heille on taattava hyvä elämänlaatu. Vuoden aikana olemme vahvistaneet omaa osaamistamme ja vaikuttamistyötä maksasairauksien osalta. Olemme toimineet maksasairauksien, myös elämäntapoihin liittyvien maksasairauksien, tiedottamisessa ja hyvien käytäntöjen vahvistamiseksi. Tämä vaatii jatkuvaa yhteistyötä hoitoyksiköiden, perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon kanssa. Munuais- ja maksasairauksien lisääntyessä liiton ennaltaehkäisevän työn ja tiedottamisen merkitys lisääntyy tällä alueella. Munuais- ja maksaliiton toiminnanjohtajana näen että haasteemme, mutta myös mahdollisuutemme, on laaja sairausryhmäalue. Munuaissairautta, maksasairautta sairastava sekä elinsiirtoa odottava voi olla kaikkea 0-100 vuotta välillä. Tämä kohdistaa meihin vaatimuksia. Yritämme olemassa olevilla resursseilla tarjota mahdollisimman hyvää järjestölähtöistä palvelua mahdollisimman monelle sitä tarvitsevalle. Toisaalta esimerkiksi ikääntyvän sairastuneen tukemiseen pitäisi tälläkin hetkellä lisätä resursseja. Laaja sairauskenttä ja myös eri-ikäinen jäsenistö on ehdottomasti nähtävä mahdollisuutena. Nykyinen aktiivinen vapaaehtoiskenttä on nähnyt vuosikymmenten aikana tapahtuneen muutoksen, lääketieteen ja hoidon sekä kuntoutuksen kehityksen, ja tavoittaa ihailtavasti uudet pitkäaikaissairautta sairastavat. Yhteiskunnan nuori sukupolvi puhaltaa järjestömaailmaan uusia tuulia, tuo uusia tapoja toimia. Haasteena on tavoittaa heidät mukaan toimintaan. 4 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 Toimintaympäristön muutos Järjestöt edistävät hyvinvointia ja niiden toiminnalla on merkittäviä kansantaloudellisia vaikutuksia. Yhteiskunnassa meneillään olevat muutokset ja eriarvoistumisen lisääntyminen väestössä luo järjestöille toivon mukaan vahvan aseman meneillään olevissa rakennemuutoksissa. Näkisin mielellään kehityksen, jossa vapaaehtoistyön rooli kääntyisi uuteen nousuun yhteiskunnassa. Ennaltaehkäisevillä ja hyvinvointia lisäävillä toimilla voidaan säästää yhteiskunnan järjestämien korjaavien toimenpiteiden kustannuksia. Liitto ja sen jäsenyhdistykset tekevät jatkuvasti työtä pärjätäkseen muuttuvassa tulevaisuuden toimintaympäristössä. Yksi tärkeimmistä tehtävistä olisi saada paikallisyhdistyksien aktiivisille vapaaehtoistoimijoille niin vahva osaaminen ja edunvalvonnallisten asioiden tieto, että paikallisyhdistys voisi tehdä vaikuttavaa vaikuttamis- ja edunvalvontatyötä omalla alueellaan ja pitää huolta munuais- ja maksasairaiden oikeuksien toteutumisesta omalla alueellaan. Tulevina vuosina yritämme vahvistaa niin liiton kuin paikallisyhdistyksienkin edunvalvonnan osaamista. Uusi strategia Vuoden 2014 aikana työstimme strategiaa vuosille 2016-2020. Tulevan strategiakauden tavoitteena on että Munuais- ja maksaliitto on elinvoimainen ja verkostoitunut kansalaisjärjestö, joka tavoittaa munuais- ja maksasairaat ja toimii sairastuneiden ja heidän läheistensä tukijana. Munuais- ja maksasairailla pitää olla yhdenvertaiset mahdollisuudet hoitoon, kuntoutukseen, elinsiirtoon ja sosiaaliseen osallistumiseen. Uusi strategiakausi on luo pohjan uudistumiselle. Tavoitteenamme on vastata hyvällä järjestötoiminnalla yhteiskunnan ja yksilöiden muuttuviin tarpeisiin. Sari Högström Toiminnanjohtaja Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 5 Kokonaan kunnossa -teemavuosi Vuonna 2014 vietettiin kuntoutumisen ja liikunnan teemavuotta Kokonaan kunnossa. Vuoden aikana esiteltiin kuntoutumisen eri muotoja sekä innostettiin voimaan hyvin liikunnan, harrastusten ja kulttuurin parissa. Vuoden tavoitteena oli, että kuntoutumisen merkitys sairauden eri vaiheissa tiedostetaan ja erilaisia kuntoutumismahdollisuuksia hyödynnetään monipuolisesti ja aktiivisesti. Kunto workshop -kehittämispäivässä käynnistettiin munuais- ja maksasairaan kuntoutuspolun kuvauksen kirjaaminen hoitotyön asiantuntijoille ja heidän avulla ja tuella. Kuntoutuspolun kuvaus ja kuvauksien esittely ja hoitoyksikköihin lanseeraaminen jatkuu vuonna 2015. Liiton jäsenyhdistykset järjestivät kannustusrahalla tai omalla rahoituksella liikunta-, hyvinvointi- ja virkistyspäiviä sekä toimintaryhmiä henkiseen ja fyysiseen hyvinvointiin sekä painonhallintaan. Liitto järjesti viisi alueellista hyvinvointipäivää sekä Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU:n kanssa Arkiliikkujien päivän. Jäsenyhdistysten liikuntavastaavien toimintaa tuettiin järjestämällä koulutusta. Liikuntavastaavien määrä yhdistyksissä on lisääntynyt, vuoden 2014 lopussa 17 yhdistyksessä toimi yhteensä 24 liikuntavastaavaa. Tietoa elinluovutuksesta ja liitosta jaettiin toukokuussa Naisten Kympillä Helsingissä. Nuorten aikuisten Iloa elämään -päivä järjestettiin marraskuussa. Päivän teemana oli hyvinvointi ja omat voimavarat. Vapaaehtoisten toimintakyky -koulutusviikonloppu vapaaehtoisten tukemiseen järjestettiin toukokuussa. Kilpailuun vuoden parhaasta hyvinvointivalokuvasta tuli yhteensä 35 kuvaa nuorten ja aikuisten sarjaan. Molemmissa sarjoissa palkittiin kolme parasta. Lasten sarjaan osallistujia ei löytynyt. Sopeutumisvalmennus, suomalaisen kuntoutuksen oivallus -kirja kokosi yhteen sopeutumisvalmennuksen määritelmät ja käsitteet sekä menetelmät ja tavoitteet. Kirjan tekijöinä oli järjestöjen sopeutumisvalmennusta tekevistä työntekijöistä koostuva ryhmä. Liitosta kirjan teossa oli mukana kuntoutumispäällikkö. Ryhmään kuuluu kymmenen järjestöä: Iholiitto, Epilepsialiitto, Invalidiliitto, Suomen MS-liitto, Suomen Reumaliitto, Munuais- ja maksaliito, Lihastautiliitto, Suomen CP-liitto, Aivoliitto ja Aivovammaliitto. Kokonaan kunnossa kuvissa Teemavuoden valokuvakilpailussa etsittiin näkökulmia hyvinvointiin. Määräaikaan mennessä kuvia tuli yhteensä 35 nuorten ja aikuisten sarjaan. Lasten sarjaan osallistujia ei löytynyt. Kuntoworkshop Kuntoutus kuuluu hyvään munuaisja maksasairauksien hoitoon. Yksi sen muodoista on liiton järjestämä sopeutumisvalmennus. Liitto järjesti toukokuussa kuntoutuksen kehittämispäivän Kuntoworkshopin, johon osallistui kuntoutuksen ja hoidon ammattilaisia. Päivän aikana puhuttiin kuntoutuksen eri muodoista, muun muassa sopeutumisvalmennuksesta, ammatillisesta kuntoutuksesta ja työeläkekuntoutuksesta. 6 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 12–17-vuotiaiden nuorten sarjan voiton ja toisen tilan vei Olli Peräaho. Kolmannen sijan jakoivat Anniina Haataja, Maarit Kristiina ja Olli Peräaho. Aikuisten sarjan voiton vei Rita Marttunen (kuvassa). Toiseksi tuli Ann-Christine Ström ja kolmanneksi Paula Korhonen. Edunvalvonta ja vaikuttamistyö Liitto tekee edunvalvontaa päätöksenteon kaikilla tasoilla. Vaikuttamistyön tavoitteena on munuais- ja maksasairauksien ja niistä johtuvien haittojen ennaltaehkäisy ja sairauksien varhainen toteaminen sekä hyvä hoito ja kuntoutus. Elinluovutus- ja elinsiirtotoimintaa edistetään yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa. Edunvalvonnan ja vaikuttamistyön pääpainopisteenä oli elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminen. Suomessa elinsiirto odottaa lähes 400 ja siirrettävistä elimistä on jatkuva pula. Vuonna tehtiin ennätysmäisen paljon elinsiirtoja, yhteensä 355. Elinsiirtojen lisääntymiseen aikana vaikutti sairaaloiden aktiivinen koulutuksellinen työ potentiaalisten elinluovuttajien tunnistamiseksi. Liitto oli mukana STM:n asettamassa elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan asiantuntijaryhmässä, jonka toimiaika on 2013–2015. Elinluovutusta ja elinsiirtoa koskeva kansallinen toimintasuunnitelma vuosille 2015–2018 valmistui joulukuussa 2014. Toimintasuunnitelman päätavoitteena on, että kaikki, jotka sairautensa ja lääketieteellisen arvion perusteella hyötyvät elinsiirrosta, saavat elinsiirteen oikeaaikaisesti ja yhdenvertaisesti. Tämän edellytyksenä on, että jokainen mahdollinen elinluovuttaja tunnistetaan ja että elinluovuttajan hoitoon liittyvä osaaminen ja resurssit ovat riittävät sekä omaisten kohtaamiseen kiinnitetään erityistä huomiota. Elävältä luovuttajalta tehdyillä munuaisensiirroilla tehtyjen elinsiirtojen määrää pyritään lisäämään. Yleisölle suunnattu tiedotus on myös tulevaisuudessa suurelta osin potilas- ja vapaaehtoisjärjestöjen varassa. Liitto ja eduskunnan tukiryhmä järjestivät marraskuussa päättäjille suunnatun seminaarin eduskunnan Pikkuparlamentissa. Tilaisuuden puheenjohtajana toimii kansanedustaja, lääketieteen tohtori Hanna Tainio. Seminaarissa käsiteltiin elinluovutusten määrän lisäämistä ja sen vaatimia resursseja. Elinluovutukset ja elinsiirrot olivat hyvin esillä mediassa ja liiton kokemusasiantuntijat antoivat kasvonsa elinsiirroille. Euroopan elinsiirtopäivän tapahtuma lokakuussa jakoi tietoa Helsingin Narikkatorille. Euroopan elinsiirtopäivän yhteydessä järjestettiin yhteistyössä Munuaissäätiön kanssa Terveet munuaiset -yleisötapahtuma Biomedicumissa. Liitto on ollut mukana Sote-uudistukseen liittyvissä Sosten yhteisissä kannanotoissa ja seurannut uudistuksen tilannetta liiton omissa asiantuntijatyöryhmissä. Uudistusten kokonaistilanne oli avoin koko vuoden ajan, mikä aiheutti huolta jäsenistössä ja liiton hallituksessa. Munuaissairauteen sairastuneiden kohdalla laadukkaat lähipalvelut ovat elintärkeitä, monet dialyysissa olevat joutuvat matkustamaan pitkiä matkoja useita kertoja viikossa dialyysihoitoon. Nefrologeista on pulaa monilla paikkakunnilla. Maksasairauksien kohdalla huolta tuo varsinkin perusterveydenhuollon kyky tunnistaa alkava maksasairaus, harvinaisten maksasairauksien kohdalla aikainen diagnoosi ja hoitoonpääsy voi vaihdella alueellisesti, eikä maksasairautta aina tunnisteta ajoissa. Pitkäaikaissairaiden taloudellinen tilanne, lääkehoidon kokonaiskustannuksien ja matkakorvausten omavastuuosuuksien nousu sekä lapsiperheiden vammaisetuuspäätöksien tasavertaisuus aiheuttivat huolta. Liitto ja Kela järjestivät yhteisen kehittämispalaverin vammaisetupäätöksien tasavertaisuuden kehittämiseksi. Lääkekorvauksen kokonaisuudistusta ja lääketaksa-asetuksen vaikutuksia seurattiin aktiivisesti ja eduskunnan tukiryhmässä kuultiin lääkekorvausuudistusta tekevää asiantuntijaryhmää. Eduskunnan tukiryhmä Eduskunnan tukiryhmän kautta saatiin ajankohtaista tietoa lakien valmistelutilanteesta ja välitettiin asianmukaista tietoa sairastuneiden tilanteesta päättäjille. Tukiryhmä kokoontui vuoden aikana neljä kertaa. Elinluovutusten edistäminen, Suomen munuaistautirekisteri, munuaispotilaalle aiheutuvat kustannukset, kotidialyysi, C-hepatiittitilanne, sote-uudistus ja lääkekorvausuudistus olivat eduskunnan tukiryhmän kokousten asialistalla toistuvasti hallituskauden aikana. Seminaari eduskunnassa Liitto ja eduskunnan tukiryhmä järjestivät marraskuussa päättäjille suunnatun seminaarin eduskunnan Pikkuparlamentissa. Tilaisuuden puheenjohtajana toimii kansanedustaja, lääketieteen tohtori Hanna Tainio. Seminaarissa pohdittiin elinluovutusten määrän lisäämistä ja sen vaatimia resursseja. Professori Martti Kekomäki kertoi, että elinsiirtokirurgia Suomessa on kustannusvaikuttavaa toimintaa Puolueita oli etukäteen pyydetty vastaamaan kysymykseen, miten elinluovutukset ja elinsiirrot turvataan Sote-uudistuksessa. Kommenttinsa seminaariin ehtivät kertomaan Merja Mäkisalo-Ropponen (sdp), Outi Alanko-Kahiluoto (vihr) ja Sanna Lauslahti (kok). Yhteinen viesti oli, että Sote-uudistusta ei nähdä uhkana vaan jopa mahdollisuutena elinluovutustoiminnan kehittämiselle. Elinsiirrot Suomessa 2014 Munuainen 240 Maksa 59 Sydän 24 Keuhko 15 Sydänkeuhko 2 Haima-munuainen 15 Ohutsuoli 0 Yhteensä 355 Eduskunnan tukiryhmä Hanna Tainio, pj, sdp Sampo Varjonen (pj:n avustaja) Outi Alanko-Kahiluoto, vihr Peter Östman, kd Aino-Kaisa Pekonen, vas Juuso Rönnholm, kok Sari Sarkomaa, kok Merja Heikkilä, kesk Kauko Tuupainen, ps Ulla-Maj Wideroos, rkp Asko Räsänen Yrjö Viitikko Kirsi Rajasuo Carola Grönhagen-Riska, lääketiet. asiantuntija Eero Honkanen, lääketiet.asiantuntija Karl Lemström, lääketiet. asiantuntija Kaija Salmela, lääketiet.asiantuntija Ilkka Vass, Syke ry Jari Lauren, Syke ry Jaana Soppi, Syke ry Sari Högström Tuula Hällfors, Loimaa Pekka Kankaanpää, sihteeri (Hanna Eloranta) Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 7 Munuaissairaudet PD-nesteen kotiinkuljetukset Toiminnanjohtaja Sari Högström ja kuntoutuspäällikkö Pekka Kankaanpää tapasivat Apteekkariliiton toimitusjohtaja Ilkka Oksalan ja asiantuntijaproviisori Johanna Salimäen tammikuussa. Tapaamisen aiheina olivat dialyysinesteiden kuljetusmaksut, lääkekorvausuudistuksen nykytila ja lääketaksa-asetuksen vaikutukset. Aiemmasta käytännöstä poiketen apteekit olivat alkaneet laskuttaa dialyysiä tekeviä kuljetuksista Tunnetko C:n? Liitto järjesti A-klinikkasäätiön ja Suomen Lumme ry:n kanssa Tunnetko C:n -kampanjan. C-hepatiittitietoisuuden lisäämistä tuki Abbvie Oy. Nettisivu www.c-hepatiitti.fi ja videot jakoivat tietoa netissä. Kiertue alkoi Helsingissä 24.5. EU-vaaliviikonloppu sai myös parlamenttiehdokkaat pysähtymään C:n eteen. Keltainen C pystytettiin Turkuun Ruisrockin aikaan 4.–5.7. Festariteema toi näkyvyyttä myös tiedotusvälineissä. Seuraavaksi C-teltta matkasi Poriin Suomi Areenalle 18.7. Kampanja huipentui Maailman hepatiittipäivänä 28. heinäkuuta Helsinkiin Narinkkatorille. 8 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 Munuaissairauksiin sairastuneiden, varsinkin ikääntyvien sairastuneiden määrä kasvaa Suomen munuaistautirekisterin mukaan tulevina vuosina. Ikääntyvien munuaissairauteen sairastuneiden kohdalla on paljon haasteita, liitolla ei ole erillistä toiminta-avustusta tähän ryhmään, mutta ikääntyvien elämänlaatua pystytään tukemaan tarjoamalla kuntoutuskursseja sekä yhdistysten tarjoaman vertaistuen avulla. Viidennes kaikista dialyysissä olevista tekee vatsakalvodialyysiä kotona. Omatoiminen kotihoito parantaa usein elämänlaatua ja on myös edullisempaa yhteiskunnalle. Hoidon tekemiseen tarvittavat dialyysinesteet ovat Kelan erityiskorvattavia lääkkeitä. Apteekit ovat viime vuosina alkaneet periä kuljetusmaksuja. Kuljetusten järjestämisessä apteekkien käytännöt ja maksut vaihtelevat, mikä aiheuttaa eriarvoisuutta. Liitto vaati, että dialyysinesteiden kotiinkuljetuksesta ei saa aiheutua sairastuneelle ylimääräisiä kustannuksia. Sosiaali- ja terveysministeriölle lähetettiin kirje yhteistyössä Apteekkariliiton kanssa aiheesta. Asia oli esillä Sosiaali- ja terveysministeriön lääkekorvaustyöryhmän kuulemistilaisuudessa. Eduskunnan tukiryhmän puheenjohtaja, kansanedustaja Hanna Tainio jätti viiden muun kansanedustajan kanssa PD-nesteiden kuljetusten järjestämisestä kirjallisen kysymyksen marraskuussa. Peruspalveluministeri Susanna Huovinen kertoi vastauksessaan, että dialyysinesteiden kuljetukseen ja niiden kustannuksiin liittyvät epäkohdat on tiedostettu, ja STM ryhtyy selvittämään, miten nesteiden kuljetus ja sen kustannukset olisi tarkoituksenmukaisinta järjestää. Liitto esitti lääkekorvaustyöryhmälle myös dialyysissä olevien ravintolisiä korvattaviksi. Vierasdialyysien saaminen erityisesti loma-aikoina on ollut haasteellista vähäisten henkilökuntaresurssien vuoksi. Vierasdialyysien järjestämisestä lähetettiin vaatimus hoitoyksiköihin. Vaatimuksella haluttiin herättää hoitoyksiköiden hallintoa lisäämään hoitajaresursseja tarvittaessa loma-aikoihin. Mänttä-Vilppulan alueella oleva dialyysitoiminta oli loppumassa. Liitto lähetti lausunnon Mänttä-Vilppulan ja Pirkanmaan sairaanhoitopiirin päättäjille. Paikallisessa mediassa vedottiin hoitopaikan säilymisen vuoksi. Dialyysitoiminta sai jatkua Mänttä-Vilppulassa. Dialyysihoidossa oleville tehtiin elämänlaatukysely keväällä 2014 yhteistyössä Fresenius Medica Caren kanssa. Kyselyyn osallistui 193 dialyysissa olevaa eri puolilta Suomea. Kyselyn tavoitteena on vaikuttaa hoitokäytäntöihin ja dialyysissä olevien ohjaukseen yhteistyössä hoitoyksiköiden kanssa. Kyselytutkimuksen raportti julkaistaan vuonna 2015. Maksasairaudet Liitto tekee edunvalvontatyötä kaikkien maksasairautta sairastavien hyvän hoidon ja sosiaaliturvan edistämiseksi. Liiton näkyvyys maksajärjestönä lisääntyi näkyvän tiedottamisen ja pitkäjänteisen yhteistyön ansiosta. Maksasairaat ovat löytäneet entistä paremmin liiton palvelut ja liiton maksakursseille oli hakijoita enemmän kuin koskaan aikaisemmin. Vaikuttamistyötä maksasairaiden hyväksi tehdään monissa asiantuntijaryhmissä ja verkostoissa. Erityisesti elintapoihin liittyvien maksasairauksien määrä nousee jatkuvasti. Liitto järjesti joulukuussa Round table -kokouksen, jossa pohdittiin alkoholin aiheuttamia haittoja ja erityisesti alkoholimaksasairauksia Suomessa. Kokoukseen osallistui Euroopan maksajärjestöjen Elpan, STM:n, THL:n, Helsingin yliopiston sekä lääketieteen ja päihdetyön asiantuntijoita järjestöistä. Liitto osallistui alkoholipoliittiseen keskusteluun EHYTin hallinnoiman Ehkäisevän päihdetyön verkoston kannanotoissa. Liitto on huolestunut varsinkin vakavien alkoholimaksasairauksien lisääntymisestä, erityisesti keski-ikäinen ja vanheneva väestö käyttää alkoholia yli riskirajojen. Alkoholiperäisten maksansiirtojen määrä on viidesosa kaikista maksansiirroista. Loppuvuodesta aloitettiin tutkimus maksasairauden vaikutuksista toimintakykyyn. Tutkimuksessa kartoitetaan myös hoitokäytäntöjä erityisesti rasvamaksan, mutta myös muiden maksasairauksien osalta. C-hepatiitti on maksatulehdukseen ja pahimmillaan maksafibroosiin ja maksasyöpään johtava virustauti. Suomessa diagnosoidaan vuosittain noin 1200 uutta tartuntaa (THL). Liitto teki vuoden aikana lisääntyvästi työtä C-hepatiittitietoisuuden edistämiseksi muun muassa järjestämällä laajan tiedotuskampanjan yhdessä A-klinikkasäätiön, Lumme Ry:n ja AbbVien kanssa. Hepatiittitartunnan saaneiden tiedon ja tuen tarve on kasvanut suuren yleisön tietoisuuden lisääntyessä. C-hepatiitti on yksi Euroopan parlamentin vaikuttamisalueista ja par- lamentin julkaiseman Written declaration on hepatitis B and C -asiakirjan on allekirjoittanut useampi suomalainen europarlamentaarikko. Liitto osallistui Euroopan maksajärjestön ELPA:n maksakoulutuksiin ja lisäsi osaamista erityisesti C-hepatiittiin liittyen. Euroopan maksajärjestöjen kanssa valmisteltiin myös vaikuttamissuunnitelmaa maksasyövän lisääntymisen ehkäisemiseksi. Liitto oli mukana hoitoyksikköjen järjestämissä ensitietopäivissä ja järjesti itse yleisöluentoja maksasairauksista ja niiden hoitomahdollisuuksista. Tiedon saamisen lisäksi tilaisuudet ovat sairastuneille merkittävä mahdollisuus tavata muita sairastuneita ja kuulla kokemuspuheenvuoron pitäjän tarina. Jäsenyhdistyksien tietoa rasvamaksasta lisättiin järjestöpäivillä. Liiton maksatyöryhmä jatkoi maksasairauteen sairastuneen hyvän hoidon kriteerien hiomista. Maksasairauteen sairastuneille julkaistiin Maksasairaus ja ravitsemus -opas. Keskustelu alkoholimaksasairauksista Suomen munuaistautirekisteri Suomessa arviolta 90 prosenttia maksakirrooseista on alkoholin aiheuttamia. Asenteisiin voidaan vaikuttaa laajalla ja avoimella yhteiskunnallisella keskustelulla. Myös varhainen puuttuminen sekä kaikille avoimet matalankynnyksen palvelut ja hoito ovat avainasemassa alkoholinkäytön vähentämiselle. Liitto pitää yllä Suomen munuaistautirekisteriä, johon kootaan tiedot kaikista aktiivihoitopotilaista Suomessa. Vuosina 2013–2014 toteutettiin STM:n rahoittama hanke, jonka tavoitteena oli selvittää, miten rekisteriä voidaan kehittää varsinaiseksi laaturekisteriksi. Jatkossa sairaanhoitopiirien tulokset esitettään avoimesti ja keskeiset laatuanalyysit julkaistaan vuosittain. Vuoden alussa julkaistiin raportti, jossa seurattiin hoidon laatuun liittyvien tavoitteiden täyttymistä ja alueellista vertailua. Sairaanhoitopiirien johtavat nefrologit kokoontuivat keskustelemaan laaturekisterin tuottamasta tiedosta ja alueellisista tuloksista. Munuaistautirekisterin raportti on tärkeä myös Sote-uudistuksen kannalta, koska munuaispotilaiden hoito on yksi kalleimmista kuntien sairaanhoidon menoista. Rekisterin lakisääteistämiseen tähtäävää työtä jatkettiin. Eduskunnan tukiryhmä teki kirjallisen kysymyksen ministerille asian edistämiseksi vuoden lopulla. Liitto järjesti joulukuussa Round table -kokouksen, jossa pohdittiin alkoholin aiheuttamia haittoja ja erityisesti alkoholimaksasairauksia Suomessa. Kokoukseen osallistui lääketieteen ja päihdetyön asiantuntijoita sekä STM:n edustaja sekä Euroopan maksajärjestöjen kattojärjestö Elpasta puheenjohtaja Tatjana Reic, toiminnanjohtaja Margaret Walker ja Policy Director Achim Kautz. Sosiaaliturva Liitto antoi ohjausta neuvontaa sosiaaliturvasta sekä selvitti, mistä sairastuneen lähiympäristöstä apua kannattaa hakea. Liitto julkaisi sosiaalioppaan, johon oli koottu tärkeimmät asiat munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden sosiaaliturvasta. Liitto oli mukana tuottamassa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten tarpeisiin tuotettua järjestöjen yhteistä verkkojulkaisua sosiaaliturvasta. Liiton sosiaaliturvan työryhmä käsitteli ajankohtaisia sosiaaliturvaan liittyviä asioita ja valmisteli niitä käsiteltäväksi eduskunnan tukiryhmässä sekä otti kantaa sosiaaliturvaan ja sairastuneiden etuuksiin liittyvissä asioissa. Työryhmä teki esityksen liiton hallitukselle sosiaaliturvatyön vahvistamisesta. Verkostot Liitto on vuosien aikana solminut hyvät suhteet sidosryhmiin ja järjestöihin. Munuais- ja maksahoitajiin ollaan yhteydessä säännöllisesti. Nefrologien ja gastroenterologien kanssa tehtiin yhteistyötä vaikuttamistyössä ja tiedottamalla heille liiton ajankohtaisesta toiminnasta. Liitto toimii aktiivisesti muiden kansanterveys- ja potilasjärjestöjen kanssa ja pyrkii vaikuttamaan yhteiskunnassa meneillään olevaan terveydenhuollon muutokseen, sekä turvaamaan pitkäaikaissairautta sairastavien hyvän elämänlaadun ja tasavertaisen hoidon periaatteet. Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi tehtiin Harvinaisetverkostossa. Elinsiirron saaneiden liikunnan harrastamisen ja kilpailemisen mahdollisuuksia kehitettiin Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n kanssa. Liitto oli SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:n jäsen. SOSTE toimii poliittisena vaikuttajana ja asiantuntijana, pyrkii vahvistamaan sosiaali- ja terveysjärjestöjen toimintaedellytyksiä, tukemaan kansalaistoiminnan kehittymistä sekä järjestöjen ja muiden tahojen yhteistyötä. Liiton toiminnanjohtaja oli SOSTE:n valtuuston jäsen. Liitto on Raha-automaattiyhdistys RAY:n jäsen sekä mukana 17 muun vammais- ja kansanterveysjärjestön kanssa vaalien yhteydessä järjestettävässä Pieni ele -keräyksessä. Liitto on Ehytin hallinnoiman EPT-verkoston jäsen, johon kuuluu ehkäisevää päihdetyötä tekeviä järjestöjä. Liitto kuului jäsenenä myös seuraaviin yhteisöihin: Opintotoiminnan Keskusliitto (OK), Suomen köyhyyden ja syrjäytymisen vastainen verkosto EAPN-Fin, YTRY, Järjestöjen sosiaaliturvaverkosto, Järjestöjen sopeutumisvalmennusverkosto, Soveli, Suomen omaishoidon verkosto ja Uusi lastensairaala 2017 – tukiyhdistys ry. Lääkärityöryhmä Urpo Nieminen, pj, HUS Patrik Finne, SMTR Helena Isoniemi, HUS Hannu Jalanko, HUS, LNS Marko Lempinen, HUS Päivi Schenk, Carea Marko Simonen, KYS Sari Högström Asko Räsänen Hanna Eloranta (Petri Inomaa) Munuaistyöryhmä Eero Honkanen, pj., HUS Timo Jahnukainen, HUS, LNS Mervi Haapala, Lohjan sairaala Mikko Saarela, Vantaa (varalla: Riitta Koponen, Helsinki) Maarit Heinimäki (Hilkka Lahti) Varalla: Risto Tertti, TYKS Nimetty asiantuntija: Leena Sampo-Viitaniemi, ravitsemusasiantuntija, TAYS Maksatyöryhmä Tarja Savolainen, pj., Joensuu Timo Akkala, Tuuri Sirpa Andelin, Vilppula Mika Norrbacka, Kempele Anne Viitala (Hanna Eloranta) Varalla: Pertti Helminen, Janakkala Nimetyt asiantuntijat: Perttu Arkkila, HUS Mira Perämäki, TAYS Sosiaaliturvan työryhmä Tuula Hällfors, pj, Loimaa Anne Hernekoski, Oulu Leena Korhonen, Savonlinna Anne Mattila-Riippi, Seinäjoki Sari Ruotsalainen, Vantaa Pekka Kankaanpää (Helena Rokkonen) Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 9 Kansainvälinen yhteistyö ELPA Lontoossa Euroopan maksajärjestöjen eli ELPA:n kokous pidettiin huhtikuussa Lontoossa. Siihen osallistuivat liiton ensimmäinen varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko sekä toiminnanjohtaja Sari Högström ja järjestösuunnittelija Anne Viitala. Kokouksen kanssa samaan aikaan järjestettiin kansainvälinen EASLmaksakonferenssi. Virushepatiitit, etenkin C-hepatiitti, olivat konferenssin pääaiheita. Tuore tieto Euroopan muista järjestöistä tuo uutta perustaa edunvalvontaan. Eri maissa ja kulttuureissa elävien sairastuneiden kokemukset antavat syvyyttä liiton vaikuttamistyöhön ja viestintään. Liitto on Euroopan maksajärjestö Elpan jäsen. Elpa oli mukana Alcohol related harms -pyöreän pöydän kokouksessa Suomessa ja mukana vaikuttamistyössä C-hepatiittitietoisuuden lisäämiseksi Liitto osallistui eurooppalaisten (CEAPIR) ja pohjoismaisten (NNS) munuaisjärjestöjen yhteistyöhön. Liiton edustaja valittiin Ceapirin hallitukseen vuosille 2014–2015. Liitto on PKD Internationalin (aikuisiän polykystinen munuaistauti) jäsen ja osallistui eurooppalaisten ADPKD-järjestöjen pyöreän pöydän keskusteluun Brysselissä 16.9. Tilaisuudessa esiteltiin mm. EAF European ADPKD Forumin raportti ja suunniteltiin sen EU-tasoista julkistusta. Aluetoiminta Aluetoiminta tukee jäsenyhdistysten toimintaa, alueiden yhdistysten ja alueiden välistä yhteistyötä sekä edistää munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä hyvinvointia sekä osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia. Hyvinvointia Kokkolassa Pohjois-Suomen alueellista hyvinvointipäivää vietettiin Kokkolassa syyskuussa. Päivän teemana oli henkinen jaksaminen. Osallistujat lämmitti tunnelmaan muusikko Sami Heinonen kitaroineen. Kokkolan seudun lausujat jatkoivat taiteella ja kulttuurilla voimauttamista omalla riemastuttavalla kissa-runoelmallaan. Kouluttaja Leena Harjunpää muistutti henkisestä jaksamisesta neljä tärkeää asiaa: arvostus, huumori ja hauskuus, onnistuminen ja välittäminen. Hyvinvointipäivä päätettiin opastettuun kaupunkikierrokseen Kokkolan vanhassa kaupungissa Neristanissa. 10 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 Liiton aluetoimistot sijaitsevat Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Etelä-Suomen järjestösuunnittelija työskentelee liiton keskustoimistossa. Järjestösuunnittelijat tekevät aluetyötä yhteistyössä muiden toimihenkilöiden kanssa. He antavat tukea ja ohjausta jäsenyhdistysten vapaaehtoistoimijoille sekä neuvontaa ja ohjausta kuntoutukseen sekä sairastuneiden ja läheisten arjen hyvinvointiin liittyen. Sairastuneita ohjataan mukaan yhdistysten ja liiton toimintaan sekä heille välitetään vertaistukea. Alueellisissa verkostoissa toimiminen vahvistaa paikallista vaikuttamistyötä, lisää liiton ja jäsenyhdistysten näkyvyyttä sekä auttaa kehittämään toimintaa. Hoitoyksikkökäynneillä ja ensitietotapahtumissa järjestösuunnittelijat ja yhdistyksen edustajat tekivät tunnetuksi liiton ja yhdistysten toimintaa. Alueella työskentelevä järjestösuunnittelija tuntee paikalliset toimijat ja on tärkeä yhteistyölinkki jäsenyhdistysten, sairastuneiden, hoitoyksiköiden ja liiton välillä. Ammattikorkeakoulujen ja järjestöjen yhteistapahtumissa tavoitettiin tänä vuonna noin 450 opiskelijaa, mahdollista tulevaa sosiaali- ja terveysalan osaajaa. Uusi yhteistyön avaus oli muun muassa yhteistyön kehittyminen Meilahden sairaalan vertaistukikeskuksen kanssa. Liitto ja jäsenyhdistyksen seurasivat alueellisesti terveydenhuollon palveluiden saatavuutta ja kehittymistä. Sairaanhoitopiirien ja järjestöjen yhteisistä neuvottelutilaisuuksista saatiin hyviä kokemuksia. Tulevan sote-uudistuksen seuraukset koettiin neuvotteluissa yhteisenä huolen aiheena. Kokonaan kunnossa -teemavuonna alueellisia hyvinvointitapahtumia järjestettiin Savonlinnassa, Tampereella ja Kokkolassa. Osallistujat voimaantuivat hyvänmielen toimintapisteillä, hoitivat parisuhdetta, jumppasivat muistia, nauttivat kulttuurista ja hyvästä seurasta. Aluepalaverit ja -toimikunnat käsittelivät alueiden yhteisiä kysymyksiä, saivat koulutusta sekä tekivät yhteisiä linjauksia ja aloitteita liiton hallitukselle ja työryhmille. Itä-Suomessa etsittiin iloa ja intoa vapaaehtoistoimintaan esteidenkaatomenetelmällä. Pohjois-Suomessa saatiin ohjausta extranetin käyttöön yhdistystoiminnan apuna. Jäsenyhdistysten toiminta Liiton 20 jäsenyhdistystä tarjoavat sairastuneille ja heidän läheisilleen paikan toimia sekä mahdollisuuden osallistua ja vaikuttaa yhteisiin asioihin. Jäsenyhdistysten aktiivinen toiminta on tärkeää lisättäessä tietoa sairastuneiden ja elinsiirron saaneiden arjesta. Hyvät yhteistyösuhteet paikallisella tasolla ovat edellytys koko maan kattavalle onnistuneelle edunvalvonta- ja vaikuttamistyölle. Yhdistykset saavat toimintaansa RAY-avustusta liiton kautta. Saamaansa avustusta yhdistykset käyttivät virkistys- ja vertaistoimintaan ja jäsentiedottamiseen. Kannustusrahan avulla yhdistykset järjestivät erilaisia hyvinvointia lisääviä Kokonaan kunnossa -teemavuoteen liittyviä tapahtumia. Erityisen suosittuja olivat liikuntatapahtumat. Myös henkinen hyvinvointi sekä kulttuurin merkitys hyvinvoinnille otettiin tapahtumissa huomioon. Pelkästään kannustusrahatapahtumiin osallistui yli 500 osallistujaa. Kaikkiaan jäsenyhdistysten toiminta tavoitti yli 3000 osallistujaa vuoden aikana. Vertaistuki, sosiaalisuus ja yhteisöön kuulumisen tunne ovat yhdistystoiminnan tärkeimpiä vaikutuksia. Yhdessä tekeminen tuo hyvää mieltä ja kokemustiedosta saa eväitä jaksamiseen. Liikuntatapahtumista moni osallistuja sai kipinän uuteen harrastukseen. Onnistumisia koettiin myös lasten ja nuorten tapahtumissa, kun myös heitä tavoitettiin mukaan yhdistysten tapahtumiin. Yhteistyö muiden yhdistysten kanssa lisääntyi ja yhteisissä tapahtumissa oli hyvä tekemisen meininki. Yhdistykset kokivat, että munuais- ja maksasairauksista ja elinsiirroista ollaan kiinnostuneita, mikä tekee työstä antoisaa. Parhaiksi on koettu avoimet tilaisuudet, joissa ihmiset tulevat juttelemaan. Yhdistysten toiminnan seuranta kehittyi. Kaikki jäsenyhdistykset hyväksyivät yhteisen mallin pohjalta laaditun taloussäännön. Monet yhdistykset hyödynsivät extranetin palautelomakkeita tapahtumiensa arvioinnissa. Yhdistykset tekivät alueellaan edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä muun muassa dialyysihoidossa olevien ruokailujen säilyttämiseksi. Jäsenyhdistykset osallistuivat valtakunnallisiin ja alueellisiin koulutuksiin, joiden aiheina olivat muun muassa ennaltaehkäisy tulevaan teemakauteen liittyen sekä suvaitsevaisuus yhdistystoiminnassa. Järjestöpäivillä Kajaanissa oli mukana 40 osallistujaa yhdistystoimintaa kehittämässä. Vuoden yhdistystoimija Vuoden 2014 yhdistystoimijaksi valittiin Uudenmaan yhdistyksen Marjatta Suikkanen, hoitotyön ja yhdistystoiminnan konkari. Marjatta aloitti perushoitajana munuaisosastolla Unioninkadulla vuonna 1971. Hän on toiminut pitkään kuminauhana osaston ja yhdistyksen välillä. Vuosien varrella moni sairastunut on kuullut ensi kerran yhdistyksestä Marjatalta. Yhdistykseen kannattaa liittyä Marjatan mukaan saadakseen vaikka tietoa liiton järjestämästä kuntoutuksesta, eikä pidä unohtaa virkistystoimintaakaan. – Yhdistyksen tarjoama vertaistuki on tärkeää. Moni voi löytää itsensä yllättäen dialyysistä, jolloin ei tiedä siitä mitään, saati tunne ketään muuta sairastunutta. Järjestöpäivät Vuokatissa Liiton järjestöpäivillä Vuokatissa peilattiin kuntoutuksen teemavuotta ja suunniteltiin tulevaa. Nelisenkymmentä osallistujaa 15 eri yhdistyksestä innostui keskustelemaan vilkkaasti muun muassa suvaitsevaisuudesta. Keskustelussa tuli esiin, että yhä edelleen maksasairauksia sairastavat kokevat yhdistyksissä erillisyyttä ja jopa vastakkainasettelua. Silti suurempi epäkohta on se, että maksasairauksia sairastavat tavoitetaan yhä edelleen huonosti, eikä heitä saada yhdistyksiin. Perjantaina luentojen jälkeen lähdettiin vielä liikkumaan: keilaamaan, kylpylään tai Vuokatin lumiseen hämärään. Elintärkeä maksa Vaasanseudun yhdistys ja liitto järjestivät toukokuussa yleisöluennon Vaasassa. Ylilääkäri Christian Nielsenin aiheena oli elintärkeä maksa. Ravitsemusterapeutti Laura Sohlo puhui maksasairaan ravitsemuksesta. Lisäksi kuultiin kokemuspuheenvuoro. Esitykset kirvoittivat lukuisia kysymyksiä maksasairauksista Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 11 Perustettu Jäsenet 31.12. 2013 Jäsenet 31.12. 2014 Etelä-Karjalan Munuais- ja maksayhdistys Lappeenranta, pj. Petri Vainikka 9.9.1975 258 262 Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistys Seinäjoki pj. Timo Akkala 29.5.1978 404 414 Etelä-Savon Munuais- ja maksayhdistys Mikkeli pj. Jukka Paananen 10.3.1981 124 123 Itä-Savon munuais- ja maksayhdistys, Savonlinna pj. Helli Sutinen, 22.4. läht. Niina Paappanen 24.5.1978 127 126 Kainuun munuais- ja maksayhdistys Kajaani pj. Tiina Korkealehto 8.5.1984 115 120 Kanta-Hämeen Munuais- ja maksayhdistys KAMUSI, Hämeenlinna pj. Taisto Sopanen 29.9.1981 250 262 Keski-Pohjanmaan munuais- ja maksapotilaat Kokkola pj. Kalevi Suuronen 19.9.1994 94 95 Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistys Kemusi, Jyväskylä, pj. Maija Piitulainen 19.3.1970 312 304 Kymenlaakson munuais- ja maksayhdistys Kotka pj. Taru Ihms, 10.5. läht. Pia Rusanen 23.10.1973 220 229 Lapin munuais- ja maksayhdistys Rovaniemi pj. Raija Yrjänheikki 20.11.1982 151 150 Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistys -Pirmu Tampere pj. Hannu Niemi 10.3.1970 499 505 Pohjois-Karjalan munuais- ja maksayhdistys Joensuu pj. Heino Karppanen 26.12.1971 148 149 Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys Kuopio pj. Liisa Posio, 20.5. läht. Sirpa Parviainen 16.6.1973 326 320 Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistys Oulu pj. Mika Norrbacka, 1.8. läht. Ari-Pekka Ahola 11.3.1970 354 362 Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistys Lahti pj. Mikko Saarela 13.1.1970 256 248 Salon Seudun Munuais- ja maksayhdistys Salo pj. Harri Aaltonen 22.5.2007 92 99 Satakunnan munuais- ja maksayhdistys Pori pj. Helena Alsela 17.1.1979 351 329 Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU Njur- och leverföreningen i Nyland, Helsinki, pj. Hannu Ouvinen 15.4.1967 1258 1303 Vaasanseudun munuais- ja maksayhdistys Föreningen för Vasanejdens njur- och leverpatienter, Vaasa, pj. Kari Teppo 17.3.1970 234 216 Varsinais-Suomen Munuais- ja Maksayhdistys Egentliga Finlands Njur- och Leverföreningen Turku, pj. Ari Laaksonen 13.6.1977 352 352 5925 5968 Jäsenyhdistys Kainuun yhdistys 30 vuotta Kainuun yhdistys juhli kolmea vuosikymmentään marraskuussa Vuokatissa Havukka-ahon ajattelijan tunnelmissa sinisin ajatuksin. Juhlapuheen piti kansanedustaja Paula Lehtomäki. Hänen isänsä oli yksi Kainuun yhdistyksen perustajajäsenistä. Juhlissa oli mukana useita perustajajäseniä, jotka yhä ovat yhdistyksen toiminnassa, kuten Ritva Kämäräinen ja Valma Suuronen. Juhlassa jaettiin useita kultaisia ja hopeisia ansiomerkkejä uskollisille toimijoille. Numeroidun viirin sai pitkään puheenjohtajana toiminut Ilkka Juntunen. Keski-Pohjanmaan yhdistys 20 vuotta Keski-Pohjanmaan vietti syyskuussa 20-vuotisjuhlia. Puheenjohtaja Kalevi Suuronen avasi juhlat muistelemalla yhdistyksen perustamishetkiä. Alue kuului aikaisemmin Vaasanseudun yhdistykseen, mutta itsenäistyi tuolloin omakseen. Yhdistys palkitsi kunniamerkein Keski-Pohjanmaan keskussairaalan lääkäreitä ja hoitajan. Kultaisen ansiomerkin saivat sairaanhoitaja Eeva Palola, osastonylilääkäri Ilkka Vihriälä ja dialyysi- ja munuaisyksikön vastaava lääkäri Stefan Anderson. Yhteensä 12 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 Vapaaehtoistoiminta Vapaaehtoistoiminta ja osallisuus ovat liiton ja sen jäsenyhdistysten olemassaolon ja vaikuttavuuden perusta. Vapaaehtoistoiminta tukee ihmisen hyvinvointia, antaa mielekästä ja palkitsevaa tekemistä sekä luo yhteenkuuluvaisuuden tunnetta. Liitto järjesti vapaaehtoistoimintaa tukevia tilaisuuksia ja vertaistukijoiden kannustavaa ohjausta usealla eri paikkakunnalla. Liiton teemavuoteen liittyen myös vapaaehtoistoimijoiden valtakunnallisen koulutuksen aiheena oli vapaaehtoisen toimintakyvyn tukeminen. Omia voimavaroja etsivällä ja virkistyspainotteisella ohjelmalla haluttiin kiittää ja palkita vapaaehtoistoimijoita. Vertaistuki Vertaistuki auttaa munuais- ja maksasairauksiin sairastuneita, elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Se täydentää läheisten, ystävien ja ammattihenkilöstön antamaa tukea. Liitolla on vertaistukijoilta niin munuais- kuin maksasairaille kuin läheisillekin ja liiton vertaistukijaverkosto kattaa koko maan. Järjestösuunnittelijat välittävät vertaistukea terveydenhuollossa toimivien yhdyshenkilöiden kanssa. Uusia vertaistukijoita koulutettiin loppuvuodesta Etelä- ja Länsi-Suomen alueella. Vuoden lopussa vertaistukijoita oli rekisterissä yhteensä 102. Kokemuskoulutus Sosiaali- ja terveysjärjestöjen koulutetut kokemuskouluttajat kertovat omaa elämäntarinaa ammattilaiseksi opiskeleville lähinnä sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa ja yliopistoissa. He luennoivat, ovat mukana teemapäivissä sekä osallistuvat opinnäyte-, ryhmä- ja projektitöihin. Liitto on ollut 1990-luvulta asti mukana järjestöjen yhteisissä RAY-rahoitteisissa POLKU- ja Kokemuskoulutuksesta Pätevää /Pysyvää eli KOKO-hankkeissa. Liitolla oli vuonna 2014 edustus sekä valtakunnallisessa ja alueellisissa ohjausryhmissä. Liitto koulutti vuoden aikana uusia kokemuskouluttajia useammalla paikkakunnalla. Liitolla oli yhteensä 25 kokemuskouluttajaa. Kokemuskouluttajat kävivät luennoimassa oppilaitoksissa sekä sopeutumisvalmennuskursseilla ja uutena toimialueena tulivat mukaan elinluovutussairaaloiden Donor-polkukoulutukset. Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan ryhmä Kari Puusniekka, Tampere Marja-Liisa Ristimäki, Seinäjoki Marjatta Sand, Vaasa Anne-Mari Tarvonen, Pieksämäki Anne Viitala (Helena Rokkonen) Varalla: Satu Tahkokallio, Pertteli Nimetyt asiantuntijat: Sirpa Kosola, munuaisyhteyshoitaja, Lahti Mira Perämäki, maksayhteyshoitaja, Tampere Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan työryhmä Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan työryhmään kuuluu neljä jäsentä ja kaksi nimettyä asiantuntijaa. Työryhmä seurasi vertaistoiminnan toimintasuunnitelman edistymistä, pohti keinoja vapaaehtoistoimijoiden palkitsemiseen ja kannustamiseen sekä ideoi vapaaehtoisten koulutuksia. Voimaa vapaaehtoisille Vapaaehtoisten koulutuspäivät järjestettiin toukokuussa Kuntorannassa. Teemana oli vapaaehtoistoimijoiden toimintakyvyn tukeminen. Ohjelmassa painottui hyvinvoinnin ja voimavarojen löytäminen. Työpajoissa hyvinvointia etsittiin musiikista, taiteesta ja liikunnasta. Kokemuskouluttaja kertoo kokemuksesta Oululainen Laura Karjalainen osallistui kokemuskouluttajien peruskoulutukseen Oulussa. – Peruskoulutus oli hyvin opettavainen. Olen saanut käytännön neuvoja esityksen pitämiseen ja oman kertomuksen laatimiseen. Eri järjestöjen yhteistyönä järjestetty koulutus on Lauran mukaan ollut hyvä asia. Koulutuksen aikana on voinut verkostoitua ja saanut myös kuulla kertomuksia erilaisista sairausryhmistä. Laura oli pitämässä koulutukseen kuuluvan harjoitusluentonsa lähihoitajaopiskelijoille, jotka käyvät läpi aikuiseksi kasvamisen teemoja. Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 13 Perhe- ja nuorisotoiminnan ryhmä Elina Haapala, Hämeenlinna Emma Koivisto, Forssa Tuija Komssi Simo Lamminen, Lieto Simo Liuha, Vantaa Mirva Pilli-Sihvola, Kotka Sari Ruotsalainen, Vantaa Katja Saraketo, Varkaus Marjukka Miettinen, sihteeri (Maarit Heinimäki) Nimetty asiantuntija: Kirsti Lindqvist, HUS LNS Sairastuneiden lasten vanhemmat Sairastuneiden lasten vanhempien toiminta tukee lasten, nuorten ja vanhempien jaksamista, tekee, vaikuttamistyötä ja varainhankintaa sekä ylläpitää yhteistyötä vanhempien, liiton ja hoitohenkilökunnan välillä. Lasten ja vanhempien viihtymistä sairaalahoidon aikana tuettiin vierailuilla lasten elinsiirto-osastolla ja muun muassa lehtitilauksilla. Vaikuttamisen saralla vuoden tärkeimpiä tehtäviä oli osallistuminen uuden lasten sairaalan 2017 hyväksi tehtävään työhön. Sairaalan johdolle tehtiin vetoomus hoidon järjestämisestä, kun lasten elinsiirto-osasto muutti väistötiloihin. Liiton perhe- ja nuorisotyöryhmä kehittää ja suunnittelee kaikkea liiton perhetoimintaa sekä kerää varoja toimintaan. Nuorten aikuisten ryhmä Joni Jatkonen, Jämsänkoski Nina Nordlund, Eurajoki Laura Netshajev, Tampere Tony Niemi, Rauma Kaarina Rabe, Hyvinkää Tomi Syväjärvi, Isojoki Pinja Söyrylä Marjukka Miettinen, sihteeri (Maarit Heinimäki) Lapsiperheet Saarijärvellä Lapsiperheiden tapaaminen järjestettiin Summassaarella Saarijärvellä kesäkuussa. Alkukesän sateiden jälkeen kuun viimeinen viikonloppu oli aurinkoinen ja lämmin. Mukana oli 13 perhettä. Tänä vuonna lapsilla oli mahdollisuus luoda taidetta luonnon antimista. Metsäneläinten mökeistä tuli upeita teoksia. Monen mieleen jäi myös rastirata. Perheet Särkänniemessä Liiton perhepäivä järjestettiin Särkänniemessä elokuussa. Mukana oli ennätykselliset 37 perhettä eli lähes 200 osallistujaa. Perhepäivässä osallistujina oli sekä perheitä, joissa lapsella on munuais- tai maksasairaus sekä perheitä, joissa vanhempi sairastaa. Päivän oli ihanan kesäinen ja perheet saivat mahdollisuuden tavata uusia ja vanhoja tuttuja. Lapsille mieleenpainuvin hetki huvipuistolaitteiden lisäksi oli päästä katsomaan delfiinejä läheltä ja seuraamaan niiden liikkumista vedessä. 14 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 Viikonlopun parasta antia oli uusien ja vanhojen tuttavien tapaaminen sekä arjen haasteiden jakaminen toisten vanhempien kanssa. Äideille ja isille järjestettiin omat vertaistukikeskusteluillat, tällä kertaa saunoen. Lääkäriluennoitsijana tapahtumassa oli Pekka Arikoski Kuopiosta. Lapsiperheiden tuki Toiminnan tavoitteena on tukea erityisesti pienten dialyysi- ja elinsiirtolasten perheiden jaksamista sitovassa elämäntilanteessa, ylläpitää vertaispalveluja perheille sekä tarjota lyhyt vapaa kotona vaikeasti sairasta lasta hoitaville vanhemmille. Liitto välitti vertaistukea sairastuneiden lasten perheille. Vertaistukivälityksiä oli vuoden aikana 15. Vertaisvanhemmille järjestettiin kaksipäiväinen koulutustilaisuus, jonne osallistui 20 henkilöä. Perheille järjestettiin hyvinvointitapahtumat Helsingissä ja Oulussa. Leijonaemojen ja Lastenklinikan kanssa järjestettiin vanhempainiltoja Helsingissä, Tampereella ja Kuopiossa. Nuorten Camp eli aikuispuolelle siirtyvien nuorten vertaistuki- ja koulutustapahtuma järjestettiin Helsingin Lastenklinikan, Sylvan, Syke ry:n, Sydänlapset ja aikuiset sekä Crohn ja Colitis järjestöjen kanssa. Mukana oli 9 munuaisen tai maksansiirronsaanutta nuorta. Nuorille järjestettiin vertaismatka Tallinnaan. Lastenklinikan kummien kautta perheitä osalloistui Angry Birds, Disney On Ice ja Elämä Lapselle -tapahtumiin sekä Christmas Special -otteluun. Lasten Elinpäivä järjestettiin Turussa. Aiheena oli elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden lasten vammaistuki ja Helsingin Lastenklinikan tilapäistilojen olosuhteet. Elinpäiviin osallistui 30 lääkäriä, hoitajaa, vanhempaa tai järjestön edustajaa ympäri Suomea. Lyhytaikaista tilapäistä hoitoapua tarjottiin vuoden aikana 16 perheelle, yhteensä 13 eri paikkakunnalla. Yhteensä hoitokäyntejä tehtiin 46 käyntiä ja kestoltaan ne vaihtelivat 4 tunnista 48 tuntiin. Palautteen mukaan tilapäinen hoitoapu on auttanut jaksamaan ja vanhemmat ovat saaneet voimien keräämis- ja hengähdystauon. Hoitorengashoitajille on järjestetty yksi koulutuspäivä vuoden aikana. ”Välittömästi elinsiirron jälkeen arki on edelleen varsin hetkistä ja henkisesti kuormittavaa vaikka rutiinit muuttuvat. Lapsella on kuitenkin erityistarpeita, jotka vaativat alussa edelleen joko huoltajan tai koulutetun ammattilaisen osallistumista. Tällöin pieni tauko arjessa tukee edelleen hyvin jaksamista. Lisäksi elinsiirron jälkeen huoltajalla saattaa ilmetä masennuksen kaltaisia oireita jolloin tämän tyyppinen tuki on tärkeää.” – hoitorengastoiminnan vaikuttavuuskysely perheille 2015. Lapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeen julkaistiin suomeksi ja ruotsiksi. Sitä jaettiin hoitohenkilökunnalle, perheille sekä lapsen kouluun ja harrasteryhmiin. Tietoa lasten elinsiirroista Lapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeen -opas ilmestyi keväällä. Syksyllä se julkaistiin ruotsiksi otsikolla Vardagen för barn och unga som genomgått organtransplantation. Hyvää fiilistä Nuorten Campissa Nuorten Camp kokoaa yhteen pitkäaikaissairaita nuoria, jotka ovat siirtymässä aikuispuolelle hoitoon. Se motivoi nuoria ottamaan vastuun omasta hoidostaan. Viikonlopun aikana kerrotaan muuttuvista käytännöistä ja sosiaaliturvasta. Neljättä kertaa järjestetty Nuorten Camp oli laajentunut. Mukana olivat Munuais- ja maksaliitto, Syke, Reumaliitto, Crohn ja Colitis sekä syöpäsairaat lapset Sylva. Nuorten mielestä parasta on muiden samassa elämäntilanteessa olevien tapaaminen, keskustelut ja ryhmätyöt. Nuoret Tallinnassa Elokuussa liitto järjesti munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille 12–17-vuotiaille nuorille matkan Tallinnaan. Nuorten tapaamisissa voi tavata muita saman kokeneita. Vanhemmat jätettiin kotiin ja matkalla pidettiin itse huolta sairauden hoidosta. ”Meitä oli paikalla viisi nuorta ja kaksi aikuista, eli ihan kiva ja tiivis porukka. Kaiken kaikkiaan kivaa oli. Uudestaan koska vaan.” Oppaassa on yleistä tietoa lasten ja nuorten elinsiirroista, ja siitä, miten ne vaikuttavat päivittäiseen elämään. Opas on tarkoitettu vanhemmille ja elinsiirron saaneiden lasten ja nuorten kanssa toimiville. Sitä jaetaan hoitohenkilökunnalle, perheille sekä lapsen kouluun ja harrasteryhmiin. Elinsiirron saanut lapsi ja nuori voi elää tavallista elämää. Hän voi liikkua ja harrastaa sekä käydä päiväkodissa ja koulussa. Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 15 Tiedotus ja viestintä Viestintä lisää liiton näkyvyyttä ja vahvistaa myönteistä julkisuuskuvaa. Liitto välittää ajankohtaista ja asiallista tietoa munuais- ja maksasairauksista sekä elinluovutuksista ja elinsiirroista sairastuneille, heidän läheisilleen, sidosryhmille ja suurelle yleisölle. Kokonaan kunnossa -teemavuosi näkyi kaikessa viestinnässä. Elinehto-lehti ilmestyi neljä kertaa 40-sivuisena. Jokaisessa lehdessä oli ruotsinkieliset sivut. Lehti jaettiin jäsenetuna kai¬kille jäsenille sekä sidosryhmille ja hoitoyksiköihin. Levikki oli keskimäärin 7300, paitsi numeron 2/2013, jossa julkaistiin 8-sivuinen lääkäriliite, 11 200. Kurssit 2015 -liite ilmestyi lehden 4/2013 välissä. Internet Elinehto Liiton internetsivut olivat osoitteissa www.musili.fi, www.munuainen.fi ja www. maksa.fi. Istuntoja oli vuoden aikana 245 158 ja käyttäjiä 182 499. Sivukatseluita oli 871 478. Istunnon kesto oli keskimäärin 2:49. Uusia istuntoja oli 72 %. www.facebook.com/munuaisjamaksaliitto toimi tiedotus- ja kohtauspaikkana. Vuoden lopussa tykkääjiä oli 1006. Tykkääjien määrä lisääntyi vuoden aikana 28 prosenttia. Sivulla julkaistiin lähes 250 päivitystä. Sivuston kokonaiskattavuus oli 124 632. Tykätyin julkaisu heinäkuulta sitoutti 456 ja se käsitteli särkylääkkeen mahdollisesti aiheuttamaa munuaisvaurioita helteellä. Liiton Youtube-kanavalla www.youtube.com/munuaisjamaksaliitto jaettiin videoita tapahtumista. Elinehto-lehti ilmestyy neljästi vuodessa. Kakkosnumero ilmestyi kesäkuussa. Risto kertoi lehdessä, että hän ehti jo ajatella, että ei saisi koskaan lapsia. Tammikuussa niitä syntyi kaksi samalla kertaa. Munuaisensiirron jälkeen voi tulla isäksi. Maksansiirron jälkeen saatuja lapsia on Suomessa vasta parikymmentä. Niistä neljä on Soilella. Irina kertoi kokemuksiaan elämästä C-hepatiitin kanssa. Tutkimus kertoi, että luonnossa oleilu laskee verenpainetta ja stressiä. Päivittäisen annoksen voi käydä nauttimassa myös lähipuistossa. Kävijät musili.fi-sivut 2014 Esitteet ja oppaat Esitteet ja oppaat jakavat tietoa sairauksista ja niiden hoidosta sekä liiton toiminnasta. Materiaali on ilmaista ja sitä voi tilata muun muassa kotisivujen kautta. Jaossa oli myös aiemmin ilmestynyttä materiaalia. Vuoden aikana julkaistiin painettuna: Älä sulje silmiäsi C-hepatiitilta Lapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeen Vardagen för barn och unga som genomgått organtransplantation Vähemmän suolaa Lahjoita parempi huominen (Munuaissäätiö) Munuais- ja maksaliitto -yleisesite 16 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 Mediatiedotteet ja osumat Liitto julkaisi yhteensä 8 lehdistötiedotetta, joista 3 oli yhteistyössä muun toimijan kanssa. Medialle annettiin taustatietoja ja kannanottoja sekä välitettiin haastateltavia. Eri lehtiin toimitettiin valmiita artikkeleita. Vuoden aikana annettiin seuraavat lehdistötiedotteet: 11.3. Maailman munuaispäivä: Munuaissairauksia eniten ikääntyvillä 17.5. Munuais- ja maksaliitto vaatii lisää resursseja elinluovutuksista tiedottamiseen 23.5. Tunnetko C:n -kampanja alkaa 25.7. C-hepatiitti ei näy päälle 27.7. C voi olla kenellä vaan 11.9. Tanssi KYLLÄ elinluovutukselle 9.10. Munuaisensiirtoja 50 vuotta 10.10. Tukea munuaistutkimukseen jo 40 vuotta Tiedotusvälineiden uutisointia seurattiin sähköisen mediaseurannan ja yhdistysten lähettämien viestien avulla. Mediaosumia vuoden aikana oli 88. Teemapäivät Maailman munuaispäivää vietettiin torstaina 13.3.2014. Päivän teemana oli ikääntyminen. Liitto julkaisi Pidä huolta munuaisistasi – myös ne ikääntyvät -julisteen, joka lähetettiin terveyskeskuksiin ja hoitoyksiköihin sekä toimitettiin yhdistysten käyttöön. Kotisivuilla oli kampanjasivu www.munuainen.fi/munuaispaiva. Teemasivuilla oli mahdollisuus tehdä yksinkertainen riskitesti. Myös lehdistötiedotteen aiheena oli ikääntyminen. Mediaosumia oli 16. Kotisivuilla julkaistu riskitesti sai 9387 katselua. Liiton Facebook-sivulle päivän ennakkotietojulkaisun Juo lasi vettä aamuisin näki 1706, Maailman munuaispäivän julkaisun 502 ja eri mediajaot yhteensä 2419. KYLLÄ elinluovutukselle -Facebook-sivulla julkaisun Maailman munuaispäivä näki 2375 ja mediajaot 1654. Maailman hepatiittipäivää vietettiin maanantaina 28.7. Liitto julkaisi päivästä kaksi mediatiedotetta. Liitto oli mukana keväällä aloitetussa Tunnetko C:n? -kampanjassa A-klinikkasäätiön ja Suomen Lumme ry:n kanssa. Kampanjaa tuki Abbvie Oy. Kampanjaan kuului nettisivu www.c-hepatiitti.fi ja siellä olevat videot tartunnan saaneiden tarinoista sekä kampanjakiertue, joka päättyi hepatiittipäivänä Kampin Narinkkatorille. Kampanja keräsi mediaosumia tasaisesti, joista 15 heinäkuun lopussa. Euroopan elinsiirtopäivää vietettiin 11.10. yhdessä Lahja elämälle -toiminnan kanssa. Esite liiton toiminnasta Uusi esite Munuais- ja maksaliitosta sekä sen toiminnasta ilmestyi syksyllä. Esite oli ilmainen, kuten kaikki liiton esitteet. Siinä esiteltiin tiiviisti liiton tavoitteet ja toiminta sekä jäsenyhdistykset. Esitteessä kerrottiin myös munuais- ja maksasairauksista sekä niiden hoidoista ja elinsiirroista. Sairastuneet ja liiton jäsenet kertoivat tarinansa lyhyesti esitteen sivuilla. Helppolukuinen yleisesite sopii jaettavaksi yleisötapahtumissa toiminnasta kiinnostuneille, mutta myös päättäjille antamaan tietoa liitosta. Maailman munuaispäivä Maaliskuussa julkaistiin julista ikääntymisen vaikutuksista munuaisiin. Kotisivuille oli teemasivut, joilla oli myös yksinkertainen riskitesti munuaisten kunnon kartoittamiseksi. Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 17 Kuntoutumisen tukeminen Liiton kuntoutuspalveluita ovat sopeutumisvalmennuskurssit sekä kuntoutukseen liittyvä ohjaus, neuvonta ja tiedotus. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestetään munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille sekä elinsiirron saaneille. Kurssit auttavat sairastunutta jäsentämään omaa elämäntilannettaan ja toimimaan omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kursseilta saa tietoa sairauteen liittyvistä asioista, taitoja pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen sekä tukea fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin. Kurssit antavat mahdollisuuden kokemusten jakamiseen muiden vastaavassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 18 sopeutumisvalmennuskurssia. Kursseille haki yhteensä 460 henkilöä, joista valittiin 297. Valituista 156 oli sairastuneita ja 132 läheistä. Kuntoutusvuorokausia kertyi yhteensä 1386. Kaikille kuntoutuskriteerit täyttäville hakijoille ei voitu edelleenkään tarjota kuntoutusta. Kelan rahoittama sopeutumisvalmennus Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit järjestettiin Kelan kanssa tehdyn hankintasopimuksen ja voimassa olevan standardin mukaisesti. Kurssien kohderyhmänä olivat alle 67-vuotiaat munuais- tai maksa¬sairautta sairastavat, alle 67-vuotiaat elinsiirron saaneet ja elinsiirron saaneet tai sitä odottavat lapsiperheet. Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 8 sopeutumisvalmennuskurssia. Kelan rahoittamil¬le kursseille valittiin 63 kuntoutujaa ja 51 läheistä. Kuntoutusvuorokausia kertyi yhteensä 635. Kelan rahoituksella järjestetyt kurssit toteutettiin sekä harkinnanvaraisena että vaikeavammaisten kuntoutuk¬sena. Osallistujapalautteen mukaan kurssien sisältö vastasi hyvin kuntoutujien tarpeita. Parasta antia kursseilla oli ja uusi tieto sairauden hoidosta ja vertaistuki muilta samassa tilanteessa olevilta. Kurssit innostivat itsehoitoon sekä tukivat omaehtoisen liikunnan aloittamista. Asteikolla 1–5 kurssien sisällölle, toimintatavoille ja vaikutuksille an¬nettiin 3,7 ja kurssien järjestelyille 4,3. Reilusti ravitsemuksesta Ravitsemuskurssilla Oulaisissa opeteltiin valmistamaan dialyysihoidossa olevalle sopivaa ruokaa. Kurssin alussa suunnattiin lähikauppaan. Oikeiden tuotteiden valitseminen kaupan hyllyiltä on usein vaikeaa. Ravitsemusterapeutin mukana olo antoi mahdollisuuden myös henkilökohtaiseen ohjaukseen. Kaikki kurssilaiset pitivät kurssin antia hyvänä ja kurssia tarpeellisena. Kolme kuukautta kurssin jälkeen suurin osa oli ottanut kurssilta saamansa ohjeet käyttöön. Monet olivat helpottuneita, kun ruokavalion noudattaminen ei ollutkaan niin vaikeaa kuin oli aikaisemmin ajatellut. Osalla syttyi myös liikuntakipinä. 18 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 Kelan kilpailutus Liitto osallistui Kelan tarjouskilpailuun sairausryhmäkohtaisten kurssien kuntoutuspalveluiden järjestämisestä yhdessä Kunnonpaikan ja Päiväkummun kanssa. Kilpailutuksen kohteena olivat nuorille ja aikuisille suunnatut dialyysi-, ja elinsiirronsaaneidenkurssit sekä elinsiirron saaneiden lasten perhekurssit. Kilpailutuksen myötä liitto toteuttaa vuosittain 11 sopeutumisvalmennuskurssia vuosina 2015–2018. Kurssit kuntoutujat Dialyysihoidossa olevat 4 35 23 290 Dialyysihoidossa diabeetikot 1 5 4 45 Elinsiirron saaneet 2 16 6 175 Elinsiirto- ja dialyysilasten perheet 1 7 18 125 Yhteensä 8 63 51 635 olevat Läheiset kurssivrk RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennus RAY:n rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit kohdennettiin sairastuneille, jotka eivät kuulu Kelan kuntoutuksen piiriin tai joille ei löydy soveltuvia kursseja Kelan kuntoutuksessa. Kurssipaikkojen ja tarvittavien resurssien hankinnassa käytettiin avointa tarjouskilpailua. Kurssien sisällöissä painottui hyvinvoinnin ja toimintakyvyn tukeminen sekä vertaistuki. Kurssien toteutuksessa voitiin huomioida hyvin eri sairaus- ja ikäryhmien tarpeet. Vuoden aikana järjestettiin 10 sopeutumisvalmennuskurssia, joille valittiin 93 kuntoutujaa ja 81 läheistä. Kuntoutusvuorokausia kertyi yhteensä 751. RAY:n rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit saivat hyvää palautetta. Kuntoutujien tarpeet pystyttiin huomioimaan hyvin kurssien sisällöissä. Kurssien ohjelmaa täsmen¬nettiin ennakkokyselyjen sekä tavoitekeskustelujen pohjalta vastaamaan kuntoutujaryhmän tarpeita. Kuntoutujapalautteen mukaan fyysinen ja psyykkinen toimintakyky parantui. Kuntoutujat kokivat saaneensa voimia terveyden ja fyysisen toimintakyvyn ylläpitoon. Kursseilta sai vertaistukea sekä tieto sairaudesta ja sen kanssa elämisestä lisääntyi. Palautteen mukaan kurssit innostavat liikuntaan sekä antoivat uusia keinoja omahoitoon ja toimintakyvyn ylläpitoon. Asteikolla 1–5 kurssien si-sällölle, toimintatavoille ja vaikutuksille annettiin 4,2 ja kurssien järjestelyille 4,6. Kurssit kuntoutujat Läheiset kurssivrk Alueelliset kurssit 2 14 7 84 Munuaissairautta sairastava 2 16 7 144 Seniorikurssit, yli 67- vuotiaille 2 18 12 180 Elinsiirron saaneet 1 11 4 75 Maksasairautta sairastavat 1 11 5 64 Nuoret 1 10 3 39 Elinsiirto- ja dialyysilasten perheet 1 13 42 165 Yhteensä 8 63 51 751 Sosiaalinen lomatoiminta Munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden lomatoimintaa järjestettiin Solarislomat ry:n kanssa. Lomajärjestö vastasi lomien käytännön toteutuksesta. Lomapaikkana oli Peurungan liikunta- ja kuntoutuskeskus. Toiminnan rahoitti RAY. Lomille osallistui yhteensä 65 henkilöä. Neuvonta, ohjaus ja tiedotus Neuvontaa ja ohjausta annettiin munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyyn, kuntoutukseen, hoitoon, sosiaaliturvaan ja matkustamiseen liittyvistä kysymyksistä. Sopeutumisvalmennuskursseista tiedotettiin Kurssijulkaisussa, Elinehto-lehdessä, liiton kotisivuilla sekä uutiskirjeissä. Liitto osallistui RAY:n rahoittaman sopeutumisvalmennuskirjahankkeeseen. Hyvinvointia eläkevuosiin Lokakuussa Kuopiossa etsittiin hyvinvointia eläkevuosiin. 8 kuntoutujaa ja kuusi läheistä päivitti tietojaan sairauden hoidosta ja ravinnosta ja sai vinkkejä toimintakyvyn ylläpitoon. Kurssilaiset saivat varmuutta siihen, miten toimitaan ja tietoa miksi toimitaan niin. Moni aikoikin kurssin jälkeen lisätä liikuntaa ja tarkistaa ruokavaliotaan. Myös asenne sairauteen oli muuttunut. Läheisille oli tärkeää tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia. ”Kurssin jälkeen tuntuu taas turvalliselta jatkaa matkaa”, kertoi eräs osallistuja. Tunnelmista tehtiin taulu Elinsiirron saaneiden kurssilla syyskuussa pohdittiin omia voimavaroja ja elämää elinsiirron jälkeen toiminnan kautta. Tunteita tuotiin esiin maalaamalla, niitä muotoiltiin äänimaisemaksi ja lopuksi näyteltiin. Luentokeskusteluissa käsiteltiin sosiaaliturvaa, henkistä hyvinvointia ja ravitsemusta. Pienryhmäkeskustelujen aiheina olivat elämä elinsiirron jälkeen, erityisesti muutos, omat voimavarat ja tunteet. Vinkkejä liikuntaan ja eväitä hyvinvointiin ammennettiin kuntosalilta, kahvakuulatunnilta, vesijumpasta ja rentoutuksesta. Iloa ja onnistumisen hetkiä koettiin puhallustikan, sisäcurlingin ja frisbeegolfin parissa. Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 19 Elinluovutusten edistäminen Elinluovutusten edistäminen eli KYLLÄ elinluovutukselle / Lahja elämälle -tiedotustoiminta on järjestöjen yhteistyötä. Sen tavoitteena on lisätä elin- ja kudosluovutuksia antamalla niistä asiallista ja ajantasaista tietoa. Toimintaa hallinnoi Munuais- ja maksaliitto. Viestinnässä korostettiin elinluovutuskortin merkitystä. Se on edelleen paras tapa varmistaa oman tahtonsa toteutuminen. Mikäli mahdollisella elinluovuttajalla ei ole elinluovutuskorttia, hänen tahtoaan tiedustellaan omaisilta. Omainen ei voi kieltää elinluovutusta omaan tahtoonsa vedoten. Elinluovutuskorttia jaetaan toiminnan omissa tapahtumissa, muiden järjestämissä tilaisuuksissa tai oppilaitoskäynneillä luentojen ja puheenvuorojen yhteydessä, yleisötapahtumien näyttelyissä sekä vapaaehtoisten järjestämissä tilaisuuksissa. Kortteja on myös SPR:n Veripalvelun toimipisteissä, apteekeissa, lääkäriasemilla ja sairaaloissa. Elinluovutuskortteja ja tietoa jaettiin esimerkiksi Sairaanhoitajapäivillä ja Naisten Kymppi -tapahtumassa. Vuonna 2014 jaettiin yhteensä 46 500, joista 43 400 oli suomenkielistä ja 3100 ruotsinkielistä korttia. Korttien esittelytelineitä jaettiin 396 kappaletta. Korttia oli mahdollista myös tilata ilmaiseksi kotisivujen kautta. Tilauksia tehtiin netissä 3080 kappaletta. Lahja elämälle -johtoryhmä Sari Högström, pj. Eero Hartikka, HUS Juha Holopainen, HUS Helena Isoniemi, HUS Hannu Jalanko, HUS Janne Juvakka, Suomen Diabetesliitto Vivi Kankkunen, Novartis-Finland OY Marika Kiikala-Siuko, Hengitysliitto ry Heikki Sairanen, HUS Sari Sarkaniemi, Solu- ja kudosteknologiakeskus Regea Mikko Syvänne, Suomen Sydänliitto Jukka Tahvanainen, Näkövammaisten Keskusliitto Erik Vahtola, Roche Ilkka Vass, Sydän- ja keuhkosiirrokkaat - SYKE Petri Inomaa, sihteeri KYLLÄ mediassa Toiminta antaa tiedotusvälineille juttuideoita ja välittää haastateltavia. Kokemusasiantuntijat antavat elinsiirroille kasvot kertomalla oman tarinansa. Kirsi Rajasuo kertoi munuaisensiirrostaan Kauneus ja terveys -lehdessä. Jaetut suomen- ja ruotsinkieliset elinluovutuskortit 2014 Liitto ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat – Syke olivat mukana STM:n asettaman elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan kehittämisen asiantuntijaryhmässä. Sen laatima Elinluovutusta ja elinsiirtoja koskeva kansallinen ohjelma 2015–2018 valmistui loppuvuodesta 2014, ja se julkaistaan helmikuussa 2015. Ohjelman tavoitteena on, että kaikki, jotka sairautensa perusteella hyötyvät elinsiirrosta, saavat hyvin toimivan siirteen oikea-aikaisesti ja yhdenvertaisesti. Potilasjärjestöt kantavat merkittävän vastuun elinluovutuksista tiedottamisessa suurelle yleisölle. HUS:n elinluovutustoimintaa organisoitaessa ja toiminnan laajetessa henkilökunnan koulutustapahtumat ovat olleet keskeisessä roolissa. Donorpolku on tähän kehitetty koulutusmalli parantamaan mahdollisten elinluovuttajien tunnistamista ja hoitoa sekä omaisten kohtaamista. Toiminta on kertonut koulutuksissa elinluovutusten edistämiseen tähtäävästä työstä. Elinsiirron saaneiden omakohtaiset kokemukset näyttävät myös toisen puolen hoitohenkilökunnalle, joka normaalissa työssään on tekemisissä vain elinluovutusten kanssa. Johtoryhmä Toimintaa linjasi kerran vuoden aikana kokoontunut johtoryhmä, johon kuu¬luivat Lahja elämälle -järjestöjen edustajat, elinsiirtokirurgeja, Regea kudospankki ja solukeskus sekä kahden lääkeyrityksen edustajat. Lahja elämälle -toimintaa koordinoi ja siitä vastaa Munuais- ja maksaliitto. Muut Lahja elämälle -järjestöt ovat Hengitysliitto ry, Näkövammaisten Keskusliitto ry, Suomen Diabetesliitto ry, Suomen Sydänliitto ry ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat – SYKE ry. 20 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 Kotisivut ja sosiaalinen media kyllaelinluovutukselle.fi-sivuilla oli vuoden aikana sivukatseluita 63 034. Käyttäjiä oli 18 242 ja istuntoja 20 821, joista uusia oli 87 prosenttia. Keskimääräinen istunnon kesto oli 2:08 minuuttia. Näkyvyyttä sosiaalisessa mediassa on jatkuvasti vahvistettu. Pääasiallinen kanava oli facebook.com/kyllaelinluovutukselle, mutta syksyllä perustettiin myös Instagram-tili, johon kannustettiin lähettämään elinluovutuskortti-selfie. Facebookissa kannustettiin jakamaan tietoa myönteisestä elinluovutustahdosta ja sivuille linkitettiin tarinoita kotisivuilta, jaettiin mediaosumia ja herätettiin keskustelua. Facebook-sivuun sitoutuneiden määrä on lisääntynyt jatkuvasti. Sivusta tykänneiden määrä lisääntyi vuoden aikana lähes 1200 tykkäyksellä. Vuoden lopussa tykkääjiä oli 6 885. Julkaisuja oli 94 ja niitä näytettiin 847 321 kertaa ja ne keräsivät yhteensä 41 339 klikkausta. Sivujen kattavuus oli 377 849 ja sitoutuneita 27 134. Suurin näkyvyys saatiin Euroopan elinsiirtopäivän aikaan lokakuussa, jolloin yhden päivityksen kattavuus oli parhaimmillaan lähes 35 000 ja tykkääjien määrä yli 700. Euroopan elinsiirtopäivä Euroopan elinsiirtopäivä näkyi mediassa. MTV3:n Huomenta Suomi -aamuohjelmassa elinluovutuksista ja elinsiirroista keskusteliin aamun aikana kahteen otteeseen. Näytä KYLLÄ Elinsiirtopäivän markkinointikuvissa Kirsi Alm-Siira, Idols-voittaja vuosimallia 2013 Mitra ja tähtitanssija Ansku Bergström näyttivät elinluovutuskortteja. Kaikki osallistuivat myös Narinkkatorilla järjestettyyn suurtapahtumaan. Kävijät kyllaelinluovutukselle.fi 2014 Korttejaan esittelivät myös muun muassa Stella Polaris -teatteriryhmän näyttelijät. Mediatiedotteet Toiminta julkaisi kolme lehdistötiedotetta ja oli osallisena yhteensä viidessä tiedotteessa. Toiminta välitti eri alojen haastateltavia ja taustatietoja toimittajille sekä antoi tiedotusvälineille juttuaiheita. Tiedotteet välitettiin palvelun kautta mahdollisimman laajasti. Ne lähetettiin myös yhteistyökumppaneille ja julkaistiin omilla kotisivuilla. Lehdistöosumia seurattiin sähköisen mediaseurannan sekä vinkkien avulla. Elinluovutukset ja elinsiirron saaneet kokemusasiantuntijat olivat hyvin esillä mediassa. Mediahuomio painottui loppuvuoteen. Osumia toiminnasta, elinluovutuksesta/elinluovutuskortista tai järjestöjen kokemusasiantuntijoiden haastattelu oli vuoden aikana 58 (saman aiheen uutisointi eri medioissa laskettu vain kerran). Vuoden aikana annettiin seuraavat lehdistötiedotteet: 17.5. Munuais- ja maksaliitto vaatii lisää resursseja elinluovutuksista tiedottamiseen 2.10. Tanssi KYLLÄ elinluovutukselle 9.10. Munuaisensiirtoja 50 vuotta 10.10. Tukea munuaistutkimukseen jo 40 vuotta 4.11. Sarveiskalvosiirto tähtää näön palauttamiseen Euroopan elinsiirtopäivä Euroopan elinsiirtopäivän päätapahtuma järjestettiin Kampin Narinkkatorilla Helsingissä lauantaina 11.10. Ohjelmassa oli elintanssi, jossa mukana oli satoja elinsiirtoa, oikeasti tai symbolisesti, odottavaa sekä jo elinsiirron saanutta. Elintanssin veti Ansku Bergström. Elinsiirtopäivän tilaisuuden juonsi Kirsi Alm-Siira. Lavalla haastateltiin elinsiirron saaneita ja asiantuntijoita. Valtiovallan terveiset toi kansanedustaja Jouko Skinnari. Näyttelijä Ella Pyhältö lausui runoja odottamisesta. Tapahtuman päätti Idols-voittaja vuosimallia 2013 Mitra. Elinsiirtopäivästä julkaistiin kolme videota kanavalla www.youtube.com/munuaisjamaksaliitto. Tapahtumaa mainostettiin kaksi kertaa Metro-lehdessä ja Facebook-markkinoinnilla sekä median tapahtuu-sivuilla. Elintanssi Elinsiirtopäivän elintanssia tanssi Kampin Narinkkatorilla noin 300 elinsiirtoa odottavaa, elinsiirron saanutta tai elinluovutukselle KYLLÄ sanovaa. Tanssin koreografian oli tehnyt Ansku Bergströn, joka myös veti tanssin. Etukäteen askeleet pystyi opettelemaan Youtube-videolta. Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 21 Suomen munuaistautirekisteri Suomen munuaistautirekisteri on Munuais- ja maksaliiton ylläpitämä ja THL:n rahoittama rekisteri, jossa on tiedot Suomen dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaista. Rekisterin tietoja hyödynnetään munuaistautien tutkimuksessa sekä julkaistua raporttia edunvalvontatyössä. Suomen Munuaistautirekisterin johtoryhmä Carola Grönhagen-Riska, pj. HUS Ilpo Ala-Houhala, TAYS Patrik Finne Eero Honkanen, HUS Risto Ikäheimo, OYS Pauli Karhapää, KYS Marko Lempinen, HYKS Kaj Metsärinne, TYKS Kai Rönnholm, HUS Salla Säkkinen, THL Risto Tertti, SNY Sari Högström Asko Räsänen Rauni Jukkara, sihteeri Rekisteriin kerättiin tiedot kaikista aktiivihoidossa olevista dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaista. Rekisterin vuosiraportti 2013 julkaistiin suomen- ja englanninkielisenä liiton kotisivuilla. Rekisterillä oli osa-aikainen vastaava lääkäri ja toimistosihteeri. Rekisteri toimi yhteistyössä eurooppalaisen dialyysi- ja munuaisensiirtorekisterin, EDTA-munuaistautirekisterin kanssa. Myös pohjoismaisten rekisterien kanssa pidettiin yhteyttä säännöllisesti. Neuvotteluja munuaistautirekisterin saamiseksi lakisääteiseksi jatkettiin STM:n kanssa. Liitto on pyrkinyt varmistamaan rahoituksen jatkumisen tuleville vuosille vaikka lakisääteistämisasia onkin kesken. STM myönsi vuodelle 2014 erillisrahoituksen rekisterin kehittämiseksi laaturekisteriksi. Raportin teemana hoitotavoitteiden toteutuminen Vuonna 2012 vuosiraportissa oli mukana erityisanalyyseja hoidon laadusta. STM oli myöntänyt rekisterille rahoituksen, jonka tarkoituksen oli selvittää, miten rekisteriä kehitetään laaturekisteriksi. Laaturekisteri seuraa hoidon laatuun liittyvien tavoitteiden täyttymistä ja tekee ajallisia ja alueellisia vertailuja. Tavoitteena on hoidon laadun paraneminen. Vuoden 2012 aikana aktiivihoitoon tuli 438 uutta potilasta. Aktiivihoitopotilaita oli vuoden alussa 4339. Toimiva siirtomunuainen oli 2611 henkilöllä. Uremian aktiivihoidon ilmaantuvuus on Suomessa pienempi kuin muissa Pohjoismaissa, selvin ero on yli 75-vuotiaiden ikäryhmässä Kuvio 1. Dialyysihoidon keskimääräinen vuosittainen ikä- ja sukupuolivakioitu ilmaantuvuus sairaanhoitopiireittäin Suomen munuaistautirekisteri 2008–2012 Ilmaantuvuus/1 miljoona asukasta 220 200 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0 Sairaanhoitopiiri Potilaiden määrä 22 11 9 17 5 13 4 6 20 16 3 15 14 7 1 18 8 12 10 21 19 A1 A2 A3 A4 A5 FIN 18 29 82 42 96 136 114 232 31 74 206 90 105 94 568 149 77 63 40 40 26 727 338 586 373 288 2312 22 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 Munuaissäätiö Munuaissäätiö tukee munuais- ja virtsatiesairauksien lääketieteellistä tutkimusta. Munuaissairauksien ennaltaehkäisy, sairauden syiden selvittäminen ja hoitomuotojen kehitys edellyttävät korkeatasoista tutkimustyötä. Munuais- ja maksaliitto perusti Munuaissäätiön vuonna 1974. Munuaissäätiö on tukenut munuais- ja virtsatiesairauksien lääketieteellistä tutkimusta 40 vuoden ajan miljoonalla eurolla yli 400 munuaissairauksien tutkijaa. Säätiö järjesti juhlavuotena Terveet munuaiset -tapahtuman lokakuussa Biomedicumissa Helsingissä. Suomen Nefrologiyhdistys järjesti päivällä lääketieteellisen juhlaseminaarin, jonka jälkeen alkoi liiton kanssa järjestetty kaikille avoin yleisötapahtuma ja säätiön juhlatilaisuus. Tapahtumassa pystyi testaamaan munuaistensa kunnon vastaamalla kysymyksiin ja mittauttamalla verenpaineensa. Yleisöluennoilla professori Ilkka Pörsti puhui kohonneesta verenpaineesta, professori Kaija Salmela aikuisten munuaisensiirroista ja dosenttiTimo Jahnukainen lasten munuaisensiirroista. Suomen MasterChef Miro Kurvinen laittoi munuaisterveellistä ruokaa. Ohjelmassa on myös taikurin temppuja ja musiikkiesityksiä. Munuaissäätiölle perustavan testamenttilahjoituksen tehneen Sylvi Calasin mukaan nimetty palkinto jaetaan viiden vuoden välein merkittävälle munuais- ja virtsaelinsairauksien tutkijalle. Vuonna 2014 palkinnon sai professori Hannu Jalanko. Munuaissäätiön apurahat 2014 Munuaissäätiö myönsit vuonna 2014 apurahan yhdeksälle väitöskirjaa valmistelevalle tutkijalle. Myönnettyjen apurahojen yhteissumma oli 42 800 euroa. Ihermann-Hella Anneliis: MAPK signaloinnin häiriösynnynnäisten munuaishäiriöiden syntymekanismina Junttila Sanna: Munuaisen kehityksen tutkiminen hyödyntäen geneettistä profilointia sekä uusia kudosmanipulaatiotekniikoita Koskela Sirpa: Trombosytopenian ja hyytymishäiriön mekanismit Puumalahantavirusinfektiossa Lithovius Raija: Tyypin 1 diabeetikoiden lääkkeiden käyttö ja kustannukset: Diabeettisen munuaissairauden vaikutus Pietilä Ilkka: Wnt5a:n rooli munuaisen kehityksessä ja CAKUT taudeissa Saurus Pauliina: Podosyyttien apoptoosin säätelyn tutkiminen diabeettisessa nefropatiassa Vartia Aarne: Valkuaisaineenvaihdunnan huomioonottaminen keinomunuaishoidon annostelussa Virman Juha: Ennusteelliset tekijät munuaissyöpäpotilailla Vääräniemi Kati: Alentuneen munuaistoiminnan vaikutus hemodynamiikan säätelyyn Terveet munuaiset Munuaisterveellisiä herkkuja Biomedicumissa lokakuussa järjestetyssä Terveet munuaiset -tapahtumassa oli päivällä luentoja ammattilaisilla ja illalla yleisölle. Suomen MasterChef Miro Kurvinen kokkasi ja maistatti munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokavalioon sopivia vähäsuolaisia herkkuja Terveet munuaiset -yleisötapahtumassa. Professori Kaija Salmela kertoi yleisölle munuaisensiirroista, professori Ilkka Pörsti verenpaineesta ja dosentti Timo Jahnukainen lasten elinsiirroista. Ohjeet oli tarkistanut ravitsemusterapeutti Anne Pohju. Munuaissäätiön hallitus Carola Grönhagen-Riska, pj Christer Holmberg Helena Isoniemi Kim Lindström Nina Meincke Jukka Mustonen, varapuheenjohtaja Asko Räsänen Asiamies: Sirpa Aalto Esite Munuaissäätiölle Munuaissäätiö julkaisi juhlavuoden kunniaksi esitteen, jossa kerrottiin säätiön toiminnasta sekä mahdollisuudesta lahjoittaa säätiölle munuaissairauksien tutkimukseen tai liitolle munuaissairauteen sairastuneiden tukemiseen. Esite postitettiin jäsenistölle Elinehto-lehden 4/2014 välissä. Pro Sanguine Puro -mitalit Sirpa Aalto Ilpo Ala-Houhala Björn Eklund Aila Heinonen Antero Helanterä Christer Holmberg Eero Honkanen Lauri Kyllönen Helmi Leinonen Antti Linkola Marjatta Linnanvuo Riitta Muroma-Karttunen Asko Räsänen Mikko Saarinen Heikki Saha Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 23 Hallinto Ylintä päätäntävaltaa käyttää vuosikokous ja strategisella tasolla sen valitsema hallitus. Työvaliokunta sekä työryhmät ja nimetyt asiantuntijat osallistuvat päätöksenteon valmisteluun. Kunniapuheenjohtaja Lauri Koivusalo Kunniajäsenet Sinikka Luja-Penttilä Työvaliokunta 18.5. asti Asko Räsänen, Karkkila Yrjö Viitikko, Lappeenranta Kirsi Rajasuo, Pielavesi Juha Latva-Nikkola, Järvenpää Jukka Niemelä, Loimaa Sari Högström, esittelijä Päivi Sohlman, sihteeri Hannaliisa Yliluoma, vs. talouspäällikkö 3.10.2014 asti Liisa Väkiparta, talouspäällikkö, 6.10.2014 lukien Vuosikokous Liiton vuosikokous pidettiin toukokuussa Helsingissä. Sääntömääräisten asioiden mukaan kuultiin esitykset Sote-uudistuksesta ja liiton viestinnästä. Liiton jäsenenä oli 20 jäsenyhdistystä. Jäsenmaksunsa suorittaneita henkilöjäseniä yhdistyksissä oli vuoden lopussa 5965 (5925). Liiton toiminnasta vastasi hallitus. Liiton puheenjohtajana toimi Asko Räsänen, ensimmäisenä varapuheenjohtajana Yrjö Viitikko ja toisena varapuheenjohtajana Kirsi Rajasuo. Hallitukseen kuului 10 varsinaista jäsentä ja heidän henkilökohtaiset varajäsenensä. Hallitus kokoontui vuoden aikana viisi kertaa. Hallituksen asettamaan työvaliokuntaan kuuluivat puheenjohtajiston lisäksi Juha Latva-Nikkola ja Jukka Niemelä. Työvaliokunta valmisteli hallituksessa käsiteltävät asiat ja se kokoontui neljä kertaa. Vuosikokous pidettiin 17.5. Helsingissä. Ennen virallista vuosikokousta kuultiin SOSTE:n johtaja Riitta Särkelän luento Sote-uudistuksesta sekä liiton viestintäpäällikön luento vaikuttavasta viestinnästä. Kokoukseen osallistui 31 äänivaltaista edustajaa 18 jäsenyhdistyksestä. Sääntömääräisten asioiden lisäksi käsiteltiin toiminnan tavoitteet ja painopisteet vuosille 2015–2018, annettiin tiedoksi vuosikertomus vuodelta 2013, päätettiin Munuaissäätiön hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle sekä esiteltiin vuosikokouksen julkilausuma. Työryhmät ja toimintaryhmät Työryhmät ovat hallituksen asettamia, päätösasioita valmistelevia asiantuntijaryhmiä. Hallituksen vuosille 2013–2015 asettamat työryhmät olivat Munuaistyöryhmä, Maksatyöryhmä, Järjestötyöryhmä ja Sosiaaliturvan työryhmä. Toimintaryhmät ovat vastuutyöntekijän tukena ja osallistuvat toiminnan suunnitteluun ja toteutukseen. Hallituksen vuosille 2013–2015 asettamat toimintaryhmät olivat Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan ryhmä, Perhe- ja nuorisotoiminnan ryhmä ja sen yhteydessä toimiva Nuorten aikuisten ryhmä. Hallituksen asettamat yhteistyöryhmät, joihin yhteistyötahot nimeävät edustajansa olivat Suomen Munuaistautirekisterin johtoryhmä, Lääkärityöryhmä, Lahja elämälle -johtoryhmä ja Eduskunnan tukiryhmä. Lisäksi hallitus on nimennyt kuntoutumisen tukemisen, lakiasioiden ja elinsiirtoa odottavien lapsiperheiden tukemisen nimetyt asiantuntijat. Määräaikaisia työryhmiä olivat Maksasairaan hyvän hoidon kriteerit -työryhmä ja Strategiatyöryhmä. Hallitus ja varajäsenet (suluissa) 17.5. lähtien Liiton hallitus Liiton puheenjohtajana toimi VTM, rehtori emeritus Asko Räsänen Karkkilasta. Vuosikokouksessa toukokuussa valittu hallitus kokoontui ensimmäinen kerran liiton keskustoimistoon kesäkuussa. 24 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 Puheenjohtaja Asko Räsänen, Karkkila 1.varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko, Lappeenranta 2.varapauheenjohtaja Kirsi Rajasuo, Pielavesi Helena Alsela, Pori (Eeva Forsberg-Mikkonen, Lempäälä) Pertti Helminen, Janakkala (Timo Akkala, Alavus) Kari Jokinen, Kouvola (Maija Piitulainen, Äänekoski) Leena Korhonen, Savonlinna (Jorma Wilén, Espoo) Tiina Korkealehto, Kajaani (Eija Vanhalakka, Lahti 30.10.2014 asti) Juha Latva-Nikkola, Järvenpää (Teemu Tiilikka, Lohja) Jukka Niemelä, Loimaa (Annikki Holma, Kempele) Mika Norrbacka, Kempele (Joni Jatkonen, Jämsä) Liisa Posio, Kuopio (Malin Åkerman, Nykarleby) Mikko Saarela, Vantaa (Kari Teppo, Vaasa) Hallitus ja varajäsenet (suluissa) 17.5. asti Puheenjohtaja Asko Räsänen, Karkkila 1.varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko, Lappeenranta 2.varapauheenjohtaja Kirsi Rajasuo, Pielavesi Seija Haapalehto, Kokkola (Taisto Sopanen, Forssa) Pertti Helminen, Janakkala (Timo Akkala, Alavus) Kari Jokinen, Kouvola (Maija Piitulainen, Äänekoski) Leena Korhonen, Savonlinna (Jorma Wilén, Espoo) Juha Latva-Nikkola, Järvenpää (Mirjami Rajamäki, Helsinki) Jukka Niemelä, Loimaa (Helena Alsela, Pori) Mika Norrbacka, Kempele (Joni Jatkonen, Jämsä) Juha Pitkänen 29.9.2013 asti (Eija Vanhalakka, Lahti) Mikko Saarela, Vantaa (Kari Teppo, Vaasa) Anne-Mari Tarvonen, Pieksämäki (Liisa Posio, Kuopio) Järjestötyöryhmä Järjestötyöryhmä kehittää jäsenyhdistysten toimintaa ja alueellista yhteistyötä sekä arvioi liiton päätöksentekoa ja sääntömuutostarpeita. Työryhmä osallistuu järjestökoulutuksen suunnitteluun ja toteuttamiseen. Vuonna 2014 työryhmä teki hallitukselle esityksen jäsenyhdistyksille suunnatun Ray-kohdeavustuksen jakotavan uudistamisesta sekä kehitti yhdistyksille myönnettävän kannustusrahan hakumenettelyä. Tärkeänä nähtiin, että yhdistykset asettavat toiminnalleen tavoitteita, keräävät seurantatietoa ja arvioivat toimintansa vaikutuksia. Henkilöstö Henkilöstöjohtamisen tavoitteena on yhteistyökykyinen, työhönsä sitoutunut, asiantunteva, motivoitunut henkilöstö. Jaksamista tuettiin esimerkiksi osa-aikatyön tai satunnaisen etätyön mahdollistamisella. Työsuhde-etuna olivat lakisääteistä laajemmat työterveyspalvelut. Henkilöstöllä oli mahdollisuus työnohjaukseen. Henkilökunnan osaamista ja motivaatiota pyrittiin tukemaan yksittäisillä tai pidempikestoisilla koulutusmahdollisuuksilla. Liiton henkilöstön laskennallinen määrä 31.12.2014 oli 15 henkilöä. Kokoaikaisessa työsuhteessa vuonna 2014 oli 12 (12) vakituista työntekijää ja osa-aikaisessa työsuhteessa 2(2) vakituista työntekijää. Vuoden lopussa keskustoimistossa työskenteli 10 (9) työntekijää ja etätoimistoissa 5 (4) työntekijää. Keskimäärin 1,5 (1) hoitorengashoitaja tai tilapäinen kuntoutustyöntekijä työskenteli eri puolilla Suomea. Henkilökunta 31.12.2014 Iiris Ahlgren, kuntoutussuunnittelija Hanna Eloranta, kehittämispäällikkö Patrik Finne, Suomen munuaistautirekisteri, vastaava lääkäri Maarit Heinimäki, järjestösuunnittelija Sari Högström, toiminnanjohtaja Petri Inomaa, viestintäpäällikkö Rauni Jukkara, Suomen munuaistautirekisteri, sihteeri Pekka Kankaanpää, kuntoutuspäällikkö Kirsi Kauppinen, jäsen- ja taloussihteeri Hilkka Lahti, järjestösuunnittelija, Pohjois-Suomi Marjukka Miettinen, järjestösuunnittelija, Etelä-Suomi Helena Rokkonen, järjestösuunnittelija, Itä-Suomi Päivi Sohlman, It-suunnittelija ja hallinnon sihteeri Anne Viitala, järjestösuunnittelija, Länsi-Suomi Liisa Väkiparta, talouspäällikkö Maria Ruuskanen, järjestösuunnittelija, sijaisuus, Itä- Suomi Järjestötyöryhmä Yrjö Viitikko, pj., Lappeenranta Jukka Niemelä, Loimaa Antti Pollari, Espoo Liisa Posio, Kuopio Hanna Eloranta, sihteeri (Liisa Väkiparta) varalla: Juha Latva-Nikkola, Helsinki Maksasairaan hyvän hoidon kriteerit -työryhmä Perttu Arkkila, Suomen Gastroenterologiayhdistys ry, HUS Sirpa Andelin, Vilppula Mira Perämäki, Suomen Gastroenterologiayhdistys ry, TAYS Tarja Savolainen, Joensuu Anne Viitala, sihteeri Nimetty asiantuntija: Ulla Sandholm, HUS LNS Strategiatyöryhmä Timo Akkala, Tuuri Seija Haapalehto, Kokkola Sari Högström Hanna Eloranta Petri Inomaa Asko Räsänen, Karkkila Suvi Saukkoriipi, Espoo Nimetyt asiantuntijat Kuntoutumisen tukeminen Tarja Savolainen, Joensuu Lakiasiat Nina Meincke, Helsinki Elinsiirtoa odottavien lapsiperheiden tukeminen Kirsti Lindqvist, HUS LNS Kai Rönnholm, HUS LNS Huomionosoitukset Numeroitu viiri Ilkka Juntunen, Kajaani, nro 176 Kultainen ansiomerkki Kalle Asikainen, Sotkamo Stefan Anderson, Karleby Kristiina Kananen, Kajaani Liisa Koivulehto, Kajaani Mika Korhonen, Sotkamo Annikki Malinen, Kuhmo Tapio Nilosaari, Paltamo Eeva Palola Ulla Tuppurainen, Kajaani Ilkka Vihriälä, Kokkola Hopeinen ansiomerkki Leena Härkönen, Sotkamo Kaisa Jyrkäs, Kajaani Tiina Korkealehto, Kajaani Marja-Liisa Leinonen, Puolanka Reino Välisaari, Sotkamo Numeroimaton viiri OYS, vuoden donorsairaala 2013 Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 25 Talous Kokonaistuotot olivat 1 540 300 euroa (1 583 000). Kokonaistuottoihin on laskettu mukaan Rita Ståhl-Meinecken rahastosta liiton toimintaan tilikauden aikana käytetyt varat. Liiton toiminnan perusta ovat RAY:n vuosittain myöntämät avustukset. RAY:n vuodelle 2014 myöntämät avustukset olivat yhteensä 1 009 000 euroa (1 035 000). Tilinpäätöksen avustuslukuihin sisältyy edelliseltä vuodelta siirtyneitä avustuksia ja niistä on vähennetty seuraavalle vuodelle siirtyvät avustukset. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen Suomen munuaistautirekisterin tekniseen ylläpitoon myöntämä avustus oli 77 200 euroa (80 000). Saadut avustukset yhteensä olivat 71 % (71 %) kokonaistuotoista. Palvelujen myyntituotot ja muut varsinaisen toiminnan tuotot olivat yhteensä 300 300 euroa (354 000), joka on 20 % (22 %) kokonaistuotoista. Varainhankinnan tuotto oli tilikaudella 2014 parempi verrattuna edelliseen vuoteen. Varoja saatiin EU-vaalien yhteydessä järjestetystä Pieni ele -keräyksestä. Tuotot olivat 81 200 euroa (47 600), josta summasta jäsenmaksut ja kannatusjäsenmaksut muodostivat 53 % (90 %) Varainhankinnan tuottojen osuus liiton kokonaistuotoista oli 5,3 % (3 %). Jäsenyhdistysten jäsenmaksun maksaneiden jäsenten määrä oli vuodenvaihteessa 5 968 jäsentä (5 925). Liiton osuus yhdistysten jäsenmaksuista oli 6 euroa/jäsen (6e /jäsen). Kannattajajäsenmaksun, 600 euroa, maksaneita yrityksiä oli 12 (12). Sijoitus- ja rahoitustoiminnan tuotot olivat 53 500 euroa (58 700). Niiden osuus liiton kokonaistuotoista oli 4 % (4 %). Toiminnan rahoitus/tuhatta euroa 2014 TA2014 TA ero% 2013 muutos% Avustukset RAY -yleisavustus 643 643 0 % 643 0% RAY -kohdeavustukset 367 383 -4 % 394 -7% Munuaistautirek. ylläpito THL 77 77 0 % 80 -4% Muut avustukset 12 10 20% 6 100 % Avustukset yhteensä 1099 1113 -1 % 1123 -2% Palvelujen myyntituotot KELAn kuntoutuskorvaukset 117 153 -23 % 140 -16 % Muu palvelumyynti 6 9 -33 % 7 -14 % Yhteensä 123 162 -24 % 147 -16 % Muut varsinaisen toiminnan tuotot Yritysten sponsorointi 30 33 -9 % 32 -6 % Ilmoitus- ja tilaustulot 20 15 33 % 20 0% Ravitsemusaineiston myynti 12 15 -20 % 18 -33 % Keskustoimiston vuokratulot 15 16 -6 % 15 0% Muut tulot 24 27 -11 % 12 100 % Rita Ståhl-M. rahaston käyttö 77 115 -33 % 110 -30 % Yhteensä 178 221 -19 % 207 - 14 % Varainhankinta Jäsenmaksut 36 36 0 % 36 0 % Kannatusjäsenmaksut 7 7 0 % 7 0 % Lahjoitukset ja testamentit 2 1 100% 2 0 % Muut varainhank. tuotot 2 5 -60 % 2 0 % Pieni ele-keräys 34 20 70 % 0 Yhteensä 81 69 17 % 47 72 % Sijoitus- ja rahoitustuotot Vuokratulot sijoitusasunnoista 46 51 -10 % 51 -10 % Osinkotulot 7 5 40 % 7 0 % Korkotulot 0 3 1 Rita Ståhl-M rahaston käyttö 6 0 0 Yhteensä 59 59 59 Kokonaistuotot1540 16241583 26 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014 Yritysyhteistyö Liitto teki yritysyhteisyhteistyötä muun muassa lääkeyritysten kanssa. Kaikki yhteistyö perustuu avoimuuteen ja lääketeollisuuden eettisten ohjeiden noudattamiseen. Lääkemääräystä edellyttävien lääkkeiden markkinointi kuluttajille on kielletty. Toiminnan kulut Vuoden 2014 kokonaiskulut olivat 1 549 200 euroa (1 605 200). Näistä henkilöstökulujen osuus oli 806 500 euroa (799 500), joka on 52 % (50 %) kokonaiskuluista. Yrityskannattajajäsenet: AbbVie Oy Amgen Oy B. Braun Avitum Oy Baxter Oy Bristol-Myers Squibb Oy Carbonex Ab Fresenius Medical Care Oy Leiras Takeda Pharmaceuticals Ab MSD Finland Oy Novartis Finland Oy Otsuka Pharma Scandinavia Roche Oy Toimintokohtaiset kulut 2014 yhteensä 1 566 300 €. Kaaviossa esitetyt kulut sisältävät myös sisäisiä kuluveloituksia. Tulos Vuoden 2014 tulos oli 8 900 euroa alijäämäinen (vuonna 2013 alijäämä 22 200 euroa). Varat ja oma pääoma Kokonaisvarat 31.12.2014 olivat 1 586 700 euroa (1 679 400) ja oma pääoma 1 358 900 euroa (1 462 600). Omavaraisuusaste oli 86 % (87 %). Omaan pääomaan sisältyy Rita Ståhl-Meinecken testamenttivaroista perustettu sidottu rahasto, jonka säännöissä todetaan lahjoituksen antajan määräyksen mukaisesti, että varat on käytettävä Suomen munuais- ja maksapotilassairauksien tutkimiseen ja ennalta ehkäisyyn sekä potilaiden tukemis- ja virkistystoimintaan. Rahaston arvo tilikauden lopulla oli 305 800 euroa. Varoja käytettiin 94 845 euroa. Oman pääoman 1 358 900 euroa (1 462 600) vähennys johtuu sidotun rahaston käytöstä, 94 800 euroa, sekä tilikauden alijäämästä 8 900 euroa. Tasekirja 2014, joka sisältää mm. hallituksen toimintakertomuksen ja tilinpäätöksen liitteineen, löytyy osoitteesta www.musili.fi/vuosikertomus2014. Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 27 Munuais- ja maksaliitto Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita. Liittoon kuuluu 20 jäsenyhdistystä, joissa on yhteensä 6000 henkilöjäsentä. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä kuka tahansa toiminnasta kiinnostunut. Liittyminen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa. Tietoa Sairauteen sopeutuminen vaatii tietoa ja uusien asioiden oppimista. Jaamme luotettavaa tietoa munuais- ja maksasairauksista ja niiden hoidosta sekä elinsiirroista. Liitto tekee sairastuneiden tilannetta tunnetuksi ja poistaa ennakkoluuloja. Toivoa Liitto välittää vertaistukea ja mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Vapaaehtoistoiminta lisää omaa ja läheisten hyvinvointia sekä luo yhteenkuuluvuutta. Yhdistys antaa elämän suurissa muutoksissa ystävyyttä ja paikan toimia. Tukea Muuttunut elämäntilanne vaatii uusia keinoja selviytyä arjesta. Liitto tukee kuntoutumista, järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja antaa neuvoja sosiaaliturvasta. Yhdistyksen virkistystapahtumissa huvi ja hyöty yhdistyvät. Munuais- ja maksaliitto ry Kumpulantie 1 A, 6. krs. 00520 Helsinki www.musili.fi • www.munuainen.fi • www.maksa.fi
© Copyright 2024