1. No category

Autismin kirjon
ensiopas perheille
O PA S O N S U U N N A T T U P E R H E I L L E ,
JOISSA L APSEN AUTISMIN KIR JON
DIAGNOOSI ON TUORE.
Autismija Aspergerliitto
ry
Autismija Aspergerliitto
ry
Mitä autismin kirjo tarkoittaa?
AU T I S M I N K I R J O N O I R E Y H T YM ÄT OVAT K ES K U S H E R M O S TO N
N E U R O B I O LO G I S I A K E H I T YS H Ä I R I Ö I TÄ . AU T I S M I N K I R J O O N K U U L U VAT:
•• autismi
•• Aspergerin oireyhtymä
•• disintegratiivinen kehityshäiriö
•• laaja-alainen kehityshäiriö
•• Rettin oireyhtymä
Suomessa autismin kirjon diagnosointiin on tulossa muutos tämänhetkisen tiedon mukaan vuonna 2017. Sen jälkeen yksi yhteinen nimitys kaikille autismin kirjon oireyhtymille tulee olemaan Autismikirjon häiriö.
Autismin kirjon piirteisiin kiinnitetään huomiota usein siinä vaiheessa, kun lapsi alkaa
opetella puhetta tai vuorovaikutustaitoja.
Autismin kirjon piirteisiin sisältyy sekä toiminnanrajoitteita että vahvuuksia. Autismin
kirjon tunnusomaiset piirteet ilmenevät vaihtelevasti eri henkilöillä ja eri tilanteissa.
Autismin kirjon henkilöiden tuen tarve on yksilöllistä: voi olla, että tukea ei tarvitse
lainkaan, sitä voi tarvita ajoittain tai tuen tarve voi jatkua koko elämän ajan.
2
AU T I S M I N K I R J O N T U N N U S O M A I S I A P I I R T E I TÄ OVAT ES I M E R K I K S I :
•• aistitoiminnan erityispiirteet, yli- ja aliherkkyydet
•• poikkeavat tai puutteelliset vuorovaikutus- ja kommunikaatiotaidot
•• asioiden merkityksen ja ympäristön ymmärtäminen ja mieltäminen
poikkeavalla tavalla
•• toiminnanohjauksen vaikeudet
•• erityiset mielenkiinnon kohteet
•• rajoittunut tai stereotyyppinen käytös
Autismin kirjo on koko elämän jatkuvaa, mutta piirteet muuttuvat usein elämän eri
vaiheissa. Autismin kirjoa esiintyy kaikkialla maailmassa ja eri tutkimusten mukaan sitä
esiintyy väestöstä noin 1 %:lla. Suomessa arvioidaan olevan noin 54 000 autismin
kirjon henkilöä. Autismin kirjo koskettaa arjessa paljon suurempaa määrää väestöä,
esimerkiksi perheenjäseniä, sukulaisia ja ammattilaisia eri sektoreilla.
Autismin kirjo on yleisempää pojilla kuin tytöillä. Syitä autismin kirjoon voi olla useita,
eikä niitä usein pystytä selvittämään. Huono kasvatus ei ole syynä autismin kirjoon.
Autismin kirjo voi periytyä ja näin samassa perheessä voi usealla eri perheenjäsenellä
olla autismin kirjon diagnoosi.
Autismin kirjon diagnoosin tekee yleensä erikoislääkäri yhdessä muiden ammattilaisten kanssa. Tutkimuksissa keskitytään lapsen käyttäytymisen arviointiin. Diagnoosin
varmistuminen voi olla pitkä prosessi ja toimintatavat vaihtelevat alueittain.
3
Kuntoutus
Kuntoutuksen tavoitteena on edistää ja vahvistaa lapsen omatoimisuutta. Se on taitojen
ja toiminnan harjoittelua arjen ympäristöissä. Kuntoutuksen tarve on yksilöllistä. Tavoitteena on tukea osallisuutta ja luoda toimiva arki niin, että autismin kirjon lapsi pystyy
tulevaisuudessa elämään mahdollisimman hyvää itsenäistä elämää. Kuntoutus ei kuitenkaan poista autismin kirjon piirteitä, vaan tukee lapsen kehitystä kokonaisvaltaisesti.
Varhaiskuntoutuksella tarkoitetaan mahdollisimman varhain aloitettua autismikuntoutusta. Varhaiskuntoutus on ikä- ja kehitystaso huomioiden tehtyjä yksilöllisesti suunniteltuja toimenpiteitä, joiden avulla tuetaan lapsen kehitystä ja arjessa selviytymistä.
Varhaiskuntoutuksen tavoitteena ovat yleensä ikätason mukaiset taidot ja toimintakyky
eri ympäristöissä. Varhaiskuntoutus perustuu perheen antamaan tietoon ja lapsesta
tutkimuksissa saatuun tietoon. Kuntoutus toteutetaan moniammatillisesti yhteistyössä
perheen, koulun ja päiväkodin kanssa.
4
Aistit
Autismin kirjon lapsilla on usein aistien toimintaan liittyviä erityispiirteitä. Jokin aistikanavista voi olla joko liian herkkä, tai se voi toimia huomattavan heikosti. Aistiherkkyys
voi siis olla joko yli- tai aliherkkyyttä ja ne voivat vaihdella samalla henkilöllä eri
tilanteissa. Ali- ja yliherkkyyttä voi esiintyä esimerkiksi äänille, valoille, kosketukselle,
kivulle, kylmälle, kuumalle, hajuille, mauille tai muille aistiärsykkeille. Lapsen toimintaa ja käyttäytymistä seuraamalla voidaan selvittää, miten hänen aistijärjestelmänsä
toimii. On tärkeää oppia tunnistamaan aistiherkkyydet ja ottaa ne huomioon arjessa.
Herkkyydet korostuvat usein lapsen ollessa väsynyt tai stressaantunut.
A R J ES S A A I S T I E N TO I M I N N A N P O I K K E AV U U S VO I N Ä K YÄ ES I M E R K I K S I S E U R A AV I L L A TAVO I L L A :
•• Kevyt kosketus voi tuntua pahemmalta kuin tiukka halaaminen.
•• Lapsen on vaikea syödä sellaista ruokaa, jossa eri ainekset
koskettavat toisiaan, esimerkiksi kastike on perunoiden päällä eikä
erikseen perunoiden vieressä.
•• Lapsen voi olla vaikea sietää eri tuoksuja: joidenkin ruoka-aineiden
tai hajusteiden tuoksut voivat olla epämiellyttäviä tai suorastaan
vastenmielisiä.
•• Taustaäänet kuten loisteputkivalojen sirinä häiritsevät, eikä lapsi pysty
keskittymään mihinkään muuhun. Ääni saattaa tuottaa jopa kipua.
•• Joku aistikokemus saattaa aiheuttaa suurta mielihyvää ja esimerkiksi
painopeitto voi auttaa lasta rentoutumaan stressittömässä tilassa.
5
Kommunikaatio ja vuorovaikutus
Autismin kirjon lapsen puheen tuottamisessa ja ymmärtämisessä voi olla eriasteisia vaikeuksia. Kaikki eivät välttämättä pysty kommunikoimaan puheella, osalla voi
olla vaikeuksia ilmaista mielipiteitä tai vaikeudet voivat ilmetä sosiaalisessa kommunikaatiossa. Esimerkiksi sanojen ja ilmaisujen sanatarkka tulkitseminen voi aiheuttaa
väärinkäsityksiä.
Osa autismin kirjon lapsista tarvitsee puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä. On tärkeää löytää yksilöllisesti sopiva kommunikointitapa, jolla autismin kirjon
lapsi voi ilmaista itseään ja tulla ymmärretyksi eri toimintaympäristöissä. Kommunikaation tukena voidaan käyttää kuvia, viittomia, selkokieltä, kirjoitusta, tietokoneohjelmia
ja erilaisia teknisiä laitteita, kuten kommunikaattoreita. Yksilöllisen kommunikointitavan
opettelu ja vahvistaminen on osa autismin kirjon lapsen kuntoutusta.
Autismin kirjoon voi liittyä myös vaikeuksia tulkita ja ymmärtää toisten ihmisten eleitä
ja ilmeitä. Autismin kirjoon voi myös liittyä vaikeuksia ymmärtää, mitä toiset ajattelevat
ja tuntevat. Autismin kirjon lapset voivat kuitenkin oppia näitä taitoja esimerkiksi sosiaalisten tarinoiden ja harjoittelun avulla.
Strukturointi
Autismin kirjon lapset tarvitsevat usein tukea ympäristön ja oman toiminnan
hallintaan. Autismin kirjon lapsen oppimista tukee selkeä ajan, paikan ja toiminnan
jäsentäminen. Strukturoitu eli jäsennelty ympäristö ja ohjaus ovat osa autismin kirjon
lapsen kuntoutusta.
6
S T R U K T U R O I N N I S S A YM PÄ R I S TÖÄ S E L K E Y T E TÄ Ä N ES I M E R K I K S I K U V I L L A ,
T E K S T E I L L Ä , VÄ R I KO O D E I L L A J A A L U E I D E N R A J A A M I S E L L A , J OT K A
I L M A I S E VAT ES I M E R K I K S I :
•• mitä tehdään
•• missä tehdään
•• ketkä tekevät
•• miten kauan tehdään
•• mitä toiminnan jälkeen on tarkoitus tehdä
Strukturointi voi olla myös yhden tekemisen pilkkomista pieniin osiin. Yleisin esimerkki
struktuurista on kuvallinen päiväjärjestys. Autismin kirjon lapsi pystyy näin jäsentämään omaa toimintaansa ja tuntemaan olonsa turvalliseksi. Strukturointi tukee arjen
taitojen oppimista ja itsenäistä selviytymistä.
Toiminnanohjauksen vaikeudet
Autismin kirjon lapsella voi olla vaikeuksia oman toiminnan ohjauksessa. Hänen voi
olla vaikea hahmottaa kauanko toiminta kestää, missä järjestyksessä asiat on hyvä tehdä ja kuinka paljon aikaa toimintaan on kulunut. Toiminnanohjauksen vaikeuksiin voi
usein vaikuttaa strukturoinnilla ja ennakoinnilla. Lapsi saattaa tarvita toiminnanohjeita
sekä joka päivä toistuviin arkisiin rutiineihin että uusiin tilanteisiin. Struktuurin avulla
lapsella on mahdollisuus oppia selviytymään yhä itsenäisemmin arjessa.
7
Haastava käyttäytyminen
Haastava käyttäytyminen määritellään usein käytökseksi, jonka ympäristö kokee häiritseväksi, haitalliseksi tai vaaralliseksi. Autismin kirjon lapsilla voi esiintyä haastavaa
käyttäytymistä tai sellaiseksi tulkittavaa käyttäytymistä. Sen syitä voivat olla puutteelliset kommunikointitaidot, aistitoiminnan erityispiirteet, toiminnanohjauksen vaikeudet,
struktuurin puute, vuorovaikutuksen vaikeudet, stressi, turvattomuus, muutokset, siirtymätilanteet jne. Haastavan käyttäytymisen syiden ja käyttäytymistä edeltävien tapahtumien läpikäyminen on tärkeää, jotta lapsen kanssa voidaan opetella toisenlaista
tapaa toimia. Haastavaan käyttäytymiseen vaikuttaminen vaatii yleensä myös ympäristön ja toimintatavan muuttamista. Muutoksilla pyritään vaikuttamaan siihen, ettei
lapsen tarvitse käyttäytyä haastavasti ja hän saa mahdollisuuden oppia toisenlaisia
tapoja toimia. Haastavaan käyttäytymiseen puuttumiseen tarvitaan usein kuntoutuksen
ammattilaisten tukea.
Rutiinit ja rituaalit
Rituaalit, rutiinit ja kapea-alaiset kiinnostuksen kohteet ovat autismin kirjon lapsille yleisiä. Rutiinit luovat lapselle turvallisuudentunnetta. Muutokset arkipäivän toiminnoissa
aiheuttavat monille ahdistusta. Tietyt säännönmukaisuudet ja rutiinit auttavat lasta ennakoimaan eri toimintatapoja ja tapahtumia.
Rituaalinomainen käyttäytyminen voi myös olla lapsen tapa selviytyä tilanteesta ja
saada nautintoa. Näitä käyttäytymistapoja voivat olla esimerkiksi kehon toistuvat liikkeet, heijaaminen, viputtaminen ja varpailla kävely.
8
Uni
Nukahtamis- ja univaikeudet ovat autismin kirjon lapsilla melko yleisiä. Unen tarve voi
olla pieni tai väsymyksen tunnistaminen puutteellista. Säännöllisen iltarytmin luominen,
mahdollisimman vähän aisteja kuormittava nukahtamisympäristö tai esimerkiksi painava peitto voi helpottaa lasta uniongelmissa.
Syöminen
Syömisongelmat voivat johtua esimerkiksi aistitoiminnan erityispiirteistä. Suun tuntoaistimukset, ruuan haju, maku, väri tai koostumus voivat olla ylivoimaisia syömisen esteitä
autismin kirjon lapselle. Syömiseen liittyvien ongelmien lievittämisessä parhaita tuloksia saadaan usein palkitsemalla eikä pakottamalla. Yleistä on, että autismin kirjon
lapsi ei välttämättä halua ruoka-aineita sekoitettavan keskenään, vaan kaikki ruokalajit
ovat erikseen lautasella. Syömiseen liittyvät aistiherkkyydet voivat vaihdella eri tilanteissa ja muuttua iän myötä.
Arjessa esiintyvistä haasteista, vaikeuksista ja onnistumisista on tärkeää keskustella
kuntoutuksesta vastaavien ammattilaisten kanssa. Oikean toimintatavan löytäminen voi
viedä aikaa ja vanhempien kokemus ja tieto lapsesta on tärkeää myös ammattilaisille.
Lisätietoa:
AUTISMI- JA ASPERGERLIIT TO RY
w w w.autismiliitto.fi
9
Tukimuodot
Tukimuodot määräytyvät aina yksilöllisesti.
Tuen tulee määräytyä sen mukaan, paljonko lapsi tukea tarvitsee eikä sen,
mikä diagnoosi hänellä on (tarvelähtöisyys).
KU NTO UTUSSU U N N ITEL M A N
K E L A N VA M M A I S T U K I
teko kuuluu julkiselle
Alle 16-vuotiaan vammaistuki on
terveydenhuollolle. Yleensä
tarkoitettu sairaalle tai vammaiselle
lasta tutkinut taho tekee
lapselle. Vammaistuki edellyttää, että
kuntoutussuunnitelman yhdessä
lapsi on vähintään 6 kuukautta hoidon,
perheen, terapeuttien ja esimerkiksi
huolenpidon ja kuntoutuksen tarpeessa
päiväkodin tai koulun kanssa.
niin, että se sitoo perhettä enemmän
kuin saman ikäisen terveen lapsen
PA LV E L U S U U N N I T E L M A N
laatiminen on kunnan vastuulla, mutta
aloitteen tekee yleensä perhe, joka on
yhteydessä kunnan sosiaalitoimeen.
Palvelusuunnitelmaan kirjataan
perheen palvelujen tarve. Suunnitelma
sitoo kuntaa eikä suunnitelmasta
poikkeavaa päätöstä voi tehdä ilman
perusteltua syytä.
hoito ja aiheuttaa erityistä rasitusta.
(Kela 2015)
Jos lapsi saa Kelasta vähintään
korotettua vammaistukea, hän voi
saada Kelan vaikeavammaisen
henkilön lääkinnällistä kuntoutusta.
Tämä tarkoittaa, että lapsi ja
perhe voivat Kelan kustantamana
saada eri terapiapalveluita
ja kuntoutusta esimerkiksi
Lisätietoa kuntoutusja palvelusuunnitelmasta:
Vammaispalvelun käsikirja:
Lapset & perheet:
sopeutumisvalmennuskurssin
muodossa. Maksusitoumuksia
kuntoutukseen voi Kelan lisäksi saada
terveyskeskuksista ja kunnista.
w w w.thl.fi
Tietoa palveluista saa
kunnan sosiaalitoimesta
(palveluohjaaja tai
sosiaalityöntekijä)
ja Kelasta:
w w w.kela.fi
10
Järjestölähtöinen tuki —
Autismi- ja Aspergerliitto ry
PA LV E L U N E U V O N T A
L A K I N E U VO N TA
antaa kuntoutukseen, opetukseen ja
Jukka Kumpuvuori antaa ilmaista
sosiaaliturvaan liittyviä neuvoja
lakineuvontaa
M A , K E J A TO K E L LO 12–15
TO RS TA I S I N K E L LO 17–18
J A T I K E L LO 14 –17
P U H . 0 50 552 0 0 24
P U H . 050 4 67 3130
J A S Ä H KÖ P O S T I T S E:
J Ä S E N Y H D I S T Y K S E T tarjoavat jäse-
palveluneuvonta@autismiliit to.fi
nilleen vertaistukea, tapahtumia, koulutusta ja autismin kirjon asiantuntemusta.
AR JESSA ALKUUN
-V E R TA I S O S A A J A
antaa tukea silloin, kun autismin kirjon
diagnoosi on tuore. Yhteyttä voit ottaa
esimerkiksi silloin, kun et vielä ole
löytänyt sinulle sopivaa vertaistukiryh-
Yhdistykset toimivat vapaaehtoisten
voimin ja toiminnoissa on alueellisia
eroja. Yhdistyksen jäsen saa jäsenetuna Autismi-lehden ja jäsenalennusta
Autismi- ja Aspergerliiton järjestämistä
koulutustapahtumista.
mää, kaipaat kuuntelijaa ja keskus-
TUTUSTU JÄSENYH D IST YSTEN
telua ihmisen kanssa, jolla on sama
TO I M INTA AN: w w w.autismiliit to.fi/
elämänkokemus. Vertaisosaajat ovat
liit to/jasenyhdist yksia
Autismi- ja Aspergerliiton kouluttamia
ja toimivat vapaaehtoisina.
V E R T A I S P E R H E E T antavat tukea niin
Y H T E Y D EN OT TO P Y Y N TÖ
pienissä kuin suurissakin asioissa. Yh-
V E RTA I S O S A A J A L L E T EH DÄ Ä N
teyttä voit ottaa esimerkiksi silloin, kun
N E T T I LO M A K K E E L L A
arjessa jaksaminen mietityttää tai kun
TA I S Ä H KÖ P O S T I T S E:
haluat jakaa ilon ja onnistumisen koke-
w w w.autismiliit to.fi/ver taistuki
muksia. Vertaisperheet ovat Autismi- ja
tai arjessa.alkuun@autismiliit to.fi
Aspergerliiton kouluttamia vapaaehtoisia. Vertaisperheisiin voit olla yhteydessä sähköpostitse tai soittamalla.
V E RTA I S P E R H E I D EN Y H T E YS T I E D OT:
w w w.autismiliit to.fi/ver taistuki
11
Autismi- ja Aspergerliiton
toiminta lisää
autismitietoisuutta.
AUTISMI- JA
AUTISMI- JA ASPERGERLIITO N
ASPERGERLIIT TO RY
PÄ Ä A S I A L L I S I A PA LV E L U I TA O VAT
• • edunvalvonta ja
OSOITE
vaikuttamist yö
Nuijamiestentie 3 B
• • yhdist ystoiminnan
00400 Helsinki
tukeminen
PUH
• • tiedotus
010 315 2800
• • kouluttaminen
SÄ H KÖ P OS T I
• • ohjaus ja neuvonta
etunimi.sukunimi@ autismiliitto.fi
• • kehittämist yö
AR J ESSA ALKU U N -PROJ EK TI
www.autismiliitto.fi
• • kirjastopalvelu
• • vertaistoiminnan tukeminen
• • autismialan ammattilaisten
Aune -verkoston koordinointi
1.PA I N OS (10/2015)
Autismi- ja Aspergerliitto
ry
Autismija Aspergerliitto
ry