Autismija Aspergerliitto ry Autismija Aspergerliitto ry Mitä autismin kirjo tarkoittaa? AU T I S M I N K I R J O N T U N N U S O M A I S I A P I I R T E I TÄ OVAT ES I M E R K I K S I : •• aistitoiminnan erityispiirteet, yli- ja aliherkkyydet •• poikkeavat tai puutteelliset vuorovaikutus- ja kommunikaatiotaidot AU T I S M I N K I R J O N O I R E Y H T YM ÄT OVAT K ES K U S H E R M O S TO N N E U R O B I O LO G I S I A K E H I T YS H Ä I R I Ö I TÄ . AU T I S M I N K I R J O O N K U U L U VAT: •• asioiden merkityksen ja ympäristön ymmärtäminen ja mieltäminen poikkeavalla tavalla •• toiminnanohjauksen vaikeudet •• autismi •• erityiset mielenkiinnon kohteet •• Aspergerin oireyhtymä •• rajoittunut tai stereotyyppinen käytös •• disintegratiivinen kehityshäiriö •• laaja-alainen kehityshäiriö Autismin kirjo on koko elämän jatkuvaa, mutta piirteet muuttuvat usein elämän eri •• Rettin oireyhtymä vaiheissa. Autismin kirjoa esiintyy kaikkialla maailmassa ja eri tutkimusten mukaan sitä esiintyy väestöstä noin 1 %:lla. Suomessa arvioidaan olevan noin 54 000 autismin Suomessa autismin kirjon diagnosointiin on tulossa muutos tämänhetkisen tiedon mu- kirjon henkilöä. Autismin kirjo koskettaa arjessa paljon suurempaa määrää väestöä, kaan vuonna 2017. Sen jälkeen yksi yhteinen nimitys kaikille autismin kirjon oireyhty- esimerkiksi perheenjäseniä, sukulaisia ja ammattilaisia eri sektoreilla. mille tulee olemaan Autismikirjon häiriö. Autismin kirjo on yleisempää pojilla kuin tytöillä. Syitä autismin kirjoon voi olla useita, Autismin kirjon piirteisiin kiinnitetään huomiota usein siinä vaiheessa, kun lapsi alkaa eikä niitä usein pystytä selvittämään. Huono kasvatus ei ole syynä autismin kirjoon. opetella puhetta tai vuorovaikutustaitoja. Autismin kirjo voi periytyä ja näin samassa perheessä voi usealla eri perheenjäsenellä olla autismin kirjon diagnoosi tai kirjon piirteitä. Autismin kirjon piirteisiin sisältyy sekä toiminnanrajoitteita että vahvuuksia. Autismin kirjon tunnusomaiset piirteet ilmenevät vaihtelevasti eri henkilöillä ja eri tilanteissa. Autismin kirjon diagnoosin tekee yleensä erikoislääkäri yhdessä muiden ammattilais- Autismin kirjon henkilöiden tuen tarve on yksilöllistä: voi olla, että tukea ei tarvitse ten kanssa. Tutkimuksissa keskitytään lapsen käyttäytymisen arviointiin. Diagnoosin lainkaan, sitä voi tarvita ajoittain tai tuen tarve voi jatkua koko elämän ajan. varmistuminen voi olla pitkä prosessi ja toimintatavat vaihtelevat alueittain. 2 3 Kuntoutus Aistit Kuntoutuksen tavoitteena on edistää ja vahvistaa lapsen omatoimisuutta. Se on taitojen Autismin kirjon lapsilla on usein aistien toimintaan liittyviä erityispiirteitä. Jokin aistika- ja toiminnan harjoittelua arjen ympäristöissä. Kuntoutuksen tarve on yksilöllistä. Tavoit- navista voi olla joko liian herkkä, tai se voi toimia huomattavan heikosti. Aistiherkkyys teena on tukea osallisuutta ja luoda toimiva arki niin, että autismin kirjon lapsi pystyy voi siis olla joko yli- tai aliherkkyyttä ja ne voivat vaihdella samalla henkilöllä eri tulevaisuudessa elämään mahdollisimman hyvää itsenäistä elämää. Kuntoutus ei kui- tilanteissa. Ali- ja yliherkkyyttä voi esiintyä esimerkiksi äänille, valoille, kosketukselle, tenkaan poista autismin kirjon piirteitä, vaan tukee lapsen kehitystä kokonaisvaltaisesti. kivulle, kylmälle, kuumalle, hajuille, mauille tai muille aistiärsykkeille. Lapsen toimintaa ja käyttäytymistä seuraamalla voidaan selvittää, miten hänen aistijärjestelmänsä Varhaiskuntoutuksella tarkoitetaan mahdollisimman varhain aloitettua autismikuntou- toimii. On tärkeää oppia tunnistamaan aistiherkkyydet ja ottaa ne huomioon arjessa. tusta. Varhaiskuntoutus on ikä- ja kehitystaso huomioiden tehtyjä yksilöllisesti suunni- Herkkyydet korostuvat usein lapsen ollessa väsynyt tai stressaantunut. teltuja toimenpiteitä, joiden avulla tuetaan lapsen kehitystä ja arjessa selviytymistä. Varhaiskuntoutuksen tavoitteena ovat yleensä ikätason mukaiset taidot ja toimintakyky A R J ES S A A I S T I E N TO I M I N N A N P O I K K E AV U U S VO I N Ä K YÄ ES I M E R - eri ympäristöissä. Varhaiskuntoutus perustuu perheen antamaan tietoon ja lapsesta K I K S I S E U R A AV I L L A TAVO I L L A : tutkimuksissa saatuun tietoon. Kuntoutus toteutetaan moniammatillisesti yhteistyössä perheen, koulun ja päiväkodin kanssa. •• Kevyt kosketus voi tuntua pahemmalta kuin tiukka halaaminen. •• Lapsen on vaikea syödä sellaista ruokaa, jossa eri ainekset koskettavat toisiaan, esimerkiksi kastike on perunoiden päällä eikä erikseen perunoiden vieressä. •• Lapsen voi olla vaikea sietää eri tuoksuja: joidenkin ruoka-aineiden tai hajusteiden tuoksut voivat olla epämiellyttäviä tai suorastaan vastenmielisiä. •• Taustaäänet kuten loisteputkivalojen sirinä häiritsevät, eikä lapsi pysty keskittymään mihinkään muuhun. Ääni saattaa tuottaa jopa kipua. •• Joku aistikokemus saattaa aiheuttaa suurta mielihyvää ja esimerkiksi painopeitto voi auttaa lasta rentoutumaan stressittömässä tilassa. 4 5 Kommunikaatio ja vuorovaikutus S T R U K T U R O I N N I S S A YM PÄ R I S TÖÄ S E L K E Y T E TÄ Ä N ES I M E R K I K S I K U V I L L A , T E K S T E I L L Ä , VÄ R I KO O D E I L L A J A A L U E I D E N R A J A A M I S E L L A , J OT K A I L M A I S E VAT ES I M E R K I K S I : Autismin kirjon lapsen puheen tuottamisessa ja ymmärtämisessä voi olla eriasteisia vaikeuksia. Kaikki eivät välttämättä pysty kommunikoimaan puheella, osalla voi •• mitä tehdään olla vaikeuksia ilmaista mielipiteitä tai vaikeudet voivat ilmetä sosiaalisessa kommu- •• missä tehdään nikaatiossa. Esimerkiksi sanojen ja ilmaisujen sanatarkka tulkitseminen voi aiheuttaa •• ketkä tekevät väärinkäsityksiä. •• miten kauan tehdään •• mitä toiminnan jälkeen on tarkoitus tehdä Osa autismin kirjon lapsista tarvitsee puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä. On tärkeää löytää yksilöllisesti sopiva kommunikointitapa, jolla autismin kirjon Strukturointi voi olla myös yhden tekemisen pilkkomista pieniin osiin. Yleisin esimerkki lapsi voi ilmaista itseään ja tulla ymmärretyksi eri toimintaympäristöissä. Kommunikaa- struktuurista on kuvallinen päiväjärjestys. Autismin kirjon lapsi pystyy näin jäsentä- tion tukena voidaan käyttää kuvia, viittomia, selkokieltä, kirjoitusta, tietokoneohjelmia mään omaa toimintaansa ja tuntemaan olonsa turvalliseksi. Strukturointi tukee arjen ja erilaisia teknisiä laitteita, kuten kommunikaattoreita. Yksilöllisen kommunikointitavan taitojen oppimista ja itsenäistä selviytymistä. opettelu ja vahvistaminen on osa autismin kirjon lapsen kuntoutusta. Autismin kirjoon voi liittyä myös vaikeuksia tulkita ja ymmärtää toisten ihmisten eleitä ja ilmeitä. Autismin kirjoon voi myös liittyä vaikeuksia ymmärtää, mitä toiset ajattelevat Toiminnanohjauksen vaikeudet ja tuntevat. Autismin kirjon lapset voivat kuitenkin oppia näitä taitoja esimerkiksi sosi- Autismin kirjon lapsella voi olla vaikeuksia oman toiminnan ohjauksessa. Hänen voi aalisten tarinoiden ja harjoittelun avulla. olla vaikea hahmottaa kauanko toiminta kestää, missä järjestyksessä asiat on hyvä tehdä ja kuinka paljon aikaa toimintaan on kulunut. Toiminnanohjauksen vaikeuksiin voi usein vaikuttaa strukturoinnilla ja ennakoinnilla. Lapsi saattaa tarvita toiminnanohjeita Strukturointi sekä joka päivä toistuviin arkisiin rutiineihin että uusiin tilanteisiin. Struktuurin avulla lapsella on mahdollisuus oppia selviytymään yhä itsenäisemmin arjessa. Autismin kirjon lapset tarvitsevat usein tukea ympäristön ja oman toiminnan hallintaan. Autismin kirjon lapsen oppimista tukee selkeä ajan, paikan ja toiminnan jäsentäminen. Strukturoitu eli jäsennelty ympäristö ja ohjaus ovat osa autismin kirjon lapsen kuntoutusta. 6 7 Haastava käyttäytyminen Uni Haastava käyttäytyminen määritellään usein käytökseksi, jonka ympäristö kokee häi- Nukahtamis- ja univaikeudet ovat autismin kirjon lapsilla melko yleisiä. Unen tarve voi ritseväksi, haitalliseksi tai vaaralliseksi. Autismin kirjon lapsilla voi esiintyä haastavaa olla pieni tai väsymyksen tunnistaminen puutteellista. Säännöllisen iltarytmin luominen, käyttäytymistä tai sellaiseksi tulkittavaa käyttäytymistä. Sen syitä voivat olla puutteel- mahdollisimman vähän aisteja kuormittava nukahtamisympäristö tai esimerkiksi paina- liset kommunikointitaidot, aistitoiminnan erityispiirteet, toiminnanohjauksen vaikeudet, va peitto voi helpottaa lasta uniongelmissa. struktuurin puute, vuorovaikutuksen vaikeudet, stressi, turvattomuus, muutokset, siirtymätilanteet jne. Haastavan käyttäytymisen syiden ja käyttäytymistä edeltävien tapah- Syöminen tumien läpikäyminen on tärkeää, jotta lapsen kanssa voidaan opetella toisenlaista tapaa toimia. Haastavaan käyttäytymiseen vaikuttaminen vaatii yleensä myös ympäristön ja toimintatavan muuttamista. Muutoksilla pyritään vaikuttamaan siihen, ettei Syömisongelmat voivat johtua esimerkiksi aistitoiminnan erityispiirteistä. Suun tuntoais- lapsen tarvitse käyttäytyä haastavasti ja hän saa mahdollisuuden oppia toisenlaisia timukset, ruuan haju, maku, väri tai koostumus voivat olla ylivoimaisia syömisen esteitä tapoja toimia. Haastavaan käyttäytymiseen puuttumiseen tarvitaan usein kuntoutuksen autismin kirjon lapselle. Syömiseen liittyvien ongelmien lievittämisessä parhaita tulok- ammattilaisten tukea. sia saadaan usein palkitsemalla eikä pakottamalla. Yleistä on, että autismin kirjon lapsi ei välttämättä halua ruoka-aineita sekoitettavan keskenään, vaan kaikki ruokalajit Rutiinit ja rituaalit ovat erikseen lautasella. Syömiseen liittyvät aistiherkkyydet voivat vaihdella eri tilanteissa ja muuttua iän myötä. Rituaalit, rutiinit ja kapea-alaiset kiinnostuksen kohteet ovat autismin kirjon lapsille ylei- Arjessa esiintyvistä haasteista, vaikeuksista ja onnistumisista on tärkeää keskustella siä. Rutiinit luovat lapselle turvallisuudentunnetta. Muutokset arkipäivän toiminnoissa kuntoutuksesta vastaavien ammattilaisten kanssa. Oikean toimintatavan löytäminen voi aiheuttavat monille ahdistusta. Tietyt säännönmukaisuudet ja rutiinit auttavat lasta en- viedä aikaa ja vanhempien kokemus ja tieto lapsesta on tärkeää myös ammattilaisille. nakoimaan eri toimintatapoja ja tapahtumia. Rituaalinomainen käyttäytyminen voi myös olla lapsen tapa selviytyä tilanteesta ja saada nautintoa. Näitä käyttäytymistapoja voivat olla esimerkiksi kehon toistuvat liikkeet, heijaaminen, viputtaminen ja varpailla kävely. 8 Lisätietoa: AUTISMI- JA ASPERGERLIIT TO RY w w w.autismiliitto.fi 9 Tukimuodot Järjestölähtöinen tuki — Tukimuodot määräytyvät aina yksilöllisesti. Autismi- ja Aspergerliitto ry Tuen tulee määräytyä sen mukaan, paljonko lapsi tukea tarvitsee eikä sen, mikä diagnoosi hänellä on (tarvelähtöisyys). PA LV E L U N E U V O N T A L A K I N E U VO N TA antaa kuntoutukseen, opetukseen ja Jukka Kumpuvuori antaa ilmaista sosiaaliturvaan liittyviä neuvoja lakineuvontaa KU NTO UTUSSU U N N ITEL M A N K E L A N VA M M A I S T U K I teko kuuluu julkiselle Alle 16-vuotiaan vammaistuki on terveydenhuollolle. Yleensä tarkoitettu sairaalle tai vammaiselle M A , K E J A TO K E L LO 12–15 TO RS TA I S I N K E L LO 17–18 lasta tutkinut taho tekee lapselle. Vammaistuki edellyttää, että J A T I K E L LO 14 –17 P U H . 0 50 552 0 0 24 kuntoutussuunnitelman yhdessä lapsi on vähintään 6 kuukautta hoidon, P U H . 050 4 67 3130 perheen, terapeuttien ja esimerkiksi huolenpidon ja kuntoutuksen tarpeessa päiväkodin tai koulun kanssa. niin, että se sitoo perhettä enemmän kuin saman ikäisen terveen lapsen PA LV E L U S U U N N I T E L M A N laatiminen on kunnan vastuulla, mutta aloitteen tekee yleensä perhe, joka on yhteydessä kunnan sosiaalitoimeen. Palvelusuunnitelmaan kirjataan perheen palvelujen tarve. Suunnitelma sitoo kuntaa eikä suunnitelmasta poikkeavaa päätöstä voi tehdä ilman perusteltua syytä. (Kela 2015) Jos lapsi saa Kelasta vähintään korotettua vammaistukea, hän voi saada Kelan vaikeavammaisen henkilön lääkinnällistä kuntoutusta. Tämä tarkoittaa, että lapsi ja perhe voivat Kelan kustantamana saada eri terapiapalveluita sopeutumisvalmennuskurssin muodossa. Maksusitoumuksia AR JESSA ALKUUN -V E R TA I S O S A A J A antaa tukea silloin, kun autismin kirjon diagnoosi on tuore. Yhteyttä voit ottaa esimerkiksi silloin, kun et vielä ole löytänyt sinulle sopivaa vertaistukiryh- J Ä S E N Y H D I S T Y K S E T tarjoavat jäse- nilleen vertaistukea, tapahtumia, koulutusta ja autismin kirjon asiantuntemusta. Yhdistykset toimivat vapaaehtoisten voimin ja toiminnoissa on alueellisia eroja. Yhdistyksen jäsen saa jäsenetuna Autismi-lehden ja jäsenalennusta Autismi- ja Aspergerliiton järjestämistä koulutustapahtumista. mää, kaipaat kuuntelijaa ja keskus- TUTUSTU JÄSENYH D IST YSTEN telua ihmisen kanssa, jolla on sama TO I M INTA AN: w w w.autismiliit to.fi/ elämänkokemus. Vertaisosaajat ovat liit to/jasenyhdist yksia Autismi- ja Aspergerliiton kouluttamia ja toimivat vapaaehtoisina. V E R T A I S P E R H E E T antavat tukea niin kuntoutukseen voi Kelan lisäksi saada Y H T E Y D EN OT TO P Y Y N TÖ pienissä kuin suurissakin asioissa. Yh- terveyskeskuksista ja kunnista. V E RTA I S O S A A J A L L E T EH DÄ Ä N teyttä voit ottaa esimerkiksi silloin, kun N E T T I LO M A K K E E L L A arjessa jaksaminen mietityttää tai kun TA I SÄ H KÖ P O S T I T S E: haluat jakaa ilon ja onnistumisen koke- w w w.autismiliit to.fi/ver taistuki muksia. Vertaisperheet ovat Autismi- ja tai arjessa.alkuun@autismiliit to.fi Aspergerliiton kouluttamia vapaaehtoi- w w w.thl.fi Tietoa palveluista saa kunnan sosiaalitoimesta (palveluohjaaja tai sosiaalityöntekijä) ja Kelasta: w w w.kela.fi 10 palveluneuvonta@autismiliit to.fi hoito ja aiheuttaa erityistä rasitusta. ja kuntoutusta esimerkiksi Lisätietoa kuntoutusja palvelusuunnitelmasta: Vammaispalvelujen käsikirja: Lapset & perheet: J A SÄ H KÖ P O S T I T S E: sia. Vertaisperheisiin voit olla yhteydessä sähköpostitse tai soittamalla. V E RTA I S P E R H E I D EN Y H T E YS T I E D OT: w w w.autismiliit to.fi/ver taistuki 11 Autismi- ja Aspergerliiton toiminta lisää autismitietoisuutta. AUTISMI- JA AUTISMI- JA ASPERGERLIITO N ASPERGERLIIT TO RY PÄ Ä A S I A L L I S I A PA LV E L U I TA O VAT • • edunvalvonta ja OSOITE vaikuttamist yö Nuijamiestentie 3 B • • yhdist ystoiminnan 00400 Helsinki tukeminen PUH • • tiedotus 010 315 2800 • • kouluttaminen SÄ H KÖ P OS T I • • ohjaus ja neuvonta etunimi.sukunimi@ autismiliitto.fi • • kehittämist yö AR J ESSA ALKU U N -PROJ EK TI www.autismiliitto.fi • • kirjastopalvelu • • vertaistoiminnan tukeminen • • autismialan ammattilaisten Aune -verkoston koordinointi 2.PA I N OS (12/2015) Autismi- ja Aspergerliitto ry Autismija Aspergerliitto ry
© Copyright 2024