‫‪‬‬ ‫לראשונה מאז קום המדינה יעוגנו בחוק זכויות לכלל‬ ‫האנשים עם המוגבלויות‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫הפרק הראשון בחוק ‪ -‬יעסוק בזכויות אנשים עם אוטיזם‬ ‫(הפרק מתבסס על המלצות ועדת וגשל)‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫הפרק השני ‪ -‬יעסוק בזכויות של אנשים עם מוגבלויות‬ ‫נוירופסיכולוגיות‪ ,‬פיזיות וחושיות‪ ,‬כמו גם בזכויות אנשים‬ ‫עם מוגבלות שכלית התפתחותית‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫הקפדה על כבוד האדם וחירותו והגנה על פרטיותו‪ ,‬בהתאם לעקרונות‬ ‫חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות‪ ,‬האמנה בדבר זכויות אנשים‬ ‫עם מוגבלויות‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫סל השירותים יינתן תוך שמיעת דעתו של האדם עם המוגבלות ומתן‬ ‫משקל לרצונותיו ולהעדפותיו‪ ,‬ואם יש לו אפוטרופוס‪ ,‬תוך שמיעת דעתו‬ ‫ומתן משקל ראוי לדעתו של האפוטרופוס‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫סל השירותים יינתן בתוך זמן סביר‪ ,‬בסמוך למקום מגוריו של האדם‪,‬‬ ‫וככל הניתן במסגרת הקהילה‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫החוק מתייחס לכל אדם עם מוגבלות‪ ,‬בכל גיל ובכל רמת תפקוד‪.‬‬ ‫‪..." ‬יובהר כי בהתאם לעקרון הקבוע בפרק א' לחוק‪ ,‬בדבר שמיעת האדם‬ ‫ומתן משקל לרצונותיו ולהעדפותיו – תיעשה קביעת התכנית הטיפולית‬ ‫בהשתתפות האדם ככל שניתן‪".‬‬ ‫‪‬‬ ‫"יודגש כי במידה ונמצא אדם עם אוטיזם כזכאי לשירותי דיור‪ ,‬תינתן‬ ‫בקביעת סוג הדיור עדיפות לדיור בקהילה (סעיף ‪ 14‬לחוק)‪ .‬זאת‪ ,‬מתוך‬ ‫הכרה בזכותו של כל אדם עם מוגבלות להשתלב בקהילה ובהמשך‬ ‫לעמדת הצוות הבין‪-‬משרדי שסבר שיש להבטיח את קיומם של מגוון‬ ‫אפשרויות דיור לאנשים עם אוטיזם כדי שאדם עם אוטיזם יתגורר בדיור‬ ‫שככל הניתן מותאם למצבו ומאפשר השתלבות בקהילה‪".‬‬ ‫ערעור על סל השירותים שנקבע (סעיף ‪ 14‬לחוק)‬ ‫מי שלדעתו נפגע מהחלטה של עובד סוציאלי‪ ,‬כלומר‪ ,‬סל השירותים שנקבע‬ ‫לאדם‪ ,‬לא תואם את רצונו‪ ,‬רשאי להגיש ערעור ולבקש לשנות זאת‪.‬‬ ‫ערעור על דרגת התפקוד (סעיף ‪ 12‬לחוק)‬ ‫לאחר שנקבעה לאדם דרגת תפקוד (ממנה נגזרים כל הזכויות השירותים‬ ‫והמענים)‪ ,‬והאדם חושב שזו אינה דרגת התפקוד הנכונה עבורו‪ ,‬רשאי הוא‬ ‫לערער על כך ולבקש לשנות את דרגתו‪.‬‬ ‫בעת קביעת סידור מגורים חוץ‪-‬ביתי‪ ,‬יש לתת עדיפות לדיור‬ ‫בקהילה‪.‬‬ ‫דוגמא מהחוק‬ ‫א‪ .‬סעיף ‪(14‬ב) לחוק קובע כי ‪:‬‬ ‫"בקביעת סוג הסידור החוץ ביתי לאדם על הרצף האוטיסטי‬ ‫הזקוק לסידור כאמור‪ ,‬תינתן עדיפות לדיור בקהילה"‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫לראשונה‪ ,‬על פי חוק‪ ,‬יובטח גם לבני המשפחה תמיכה וסיוע‬ ‫(הדרכה‪ ,‬מידע‪ ,‬קבוצות תמיכה‪ ,‬קו פתוח ועוד‪( ...‬מתוך התוספת‬ ‫לחוק)‪.‬‬ ‫"המועצה הארצית תייעץ לשר בנושא שיקום‪ ,‬קידום ושילוב אנשים על‬ ‫הרצף האוטיסטי לרבות בתחומים אלה"‪:‬‬ ‫‪‬‬ ‫התווית מדיניות שיקום‪ ,‬קידום ושילוב;‬ ‫‪‬‬ ‫תכנון שירותים ושיפור איכותם‪ ,‬זמינותם ונגישותם‪ ,‬וכן דרכים לקידום השוויון בכל‬ ‫אלה;‬ ‫‪‬‬ ‫ייעוץ ופיתוח תכניות להכשרת כוח אדם מקצועי‪ ,‬לרבות יצירת מסלולי התמחות‬ ‫ולימודים אקדמאים‪ ,‬הכשרות והשתלמויות מקצועיות;‬ ‫‪‬‬ ‫פיתוח תכניות הסברה בקהילה‪ ,‬בכל נושא הקשור לאנשים על הרצף האוטיסטי;‬ ‫‪‬‬ ‫שינויים בסלי שירותי הרווחה;‬ ‫‪‬‬ ‫קביעת אמות מידה לנותני שירותים שבסלי שירותי הרווחה;"‬ ‫כדי להבטיח את השתתפות הציבור ובמיוחד את השתתפותם של אנשים עם מוגבלות‬ ‫בהתוויית המדיניות הנוגעת להם עצמם‪ ,‬מוצע שההרכב המועצה יכלול‪ ,‬בין היתר‪:‬‬ ‫א‪ .‬נציג ארגון שמייצג אנשים עם אוטיזם‪.‬‬ ‫ב‪ .‬נציג ארגון המייצג את המספר הגדול ביותר של משפחות של אנשים עם‬ ‫אוטיזם‪.‬‬ ‫ג‪ .‬נציג ארגון שעוסק בקידום זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות‪.‬‬ ‫ד‪ .‬נציב שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫מתוך סעיף ההגדרות בחוק‬ ‫שירותים ייעודיים ‪ -‬גמלאות (ביטוח לאומי)‪ ,‬שירותי רווחה ושירותי חינוך‬ ‫הניתנים באופן ייעודי לאנשים עם אוטיזם על פי רמות התפקוד השונות‪ ,‬וכן‬ ‫שירותי בריאות הניתנים באופן ייעודי לאנשים עם אוטיזם שהם חלק מסל‬ ‫השירותים לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫סל "השירותים הייעודיים" שכולל את כל השירותים המפורטים לעיל‪,‬‬ ‫ייקבעו על פי רמות התפקוד השונות‪ ,‬כאשר לכל רמת תפקוד סל שירותים‬ ‫משלו‪.‬‬ ‫הסל עצמו ייקבע בתקנות ולא בחוק‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫נדגיש‪ ,‬נקבעה לאדם דרגת תפקוד (על‪-‬פיה נגזרים סל השירותים המגיעים לו)‪,‬‬ ‫ואותו אדם מעוניין לשנות את הדרגה ובהתאמה‪ ,‬את סל השירותים המגיעים‬ ‫לו‪ ,‬הוא רשאי לערער‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫סעיף ‪ - 13‬תוספת לסל השירותים שבחוק‬ ‫"השר‪ ,‬בהסכמת שר האוצר‪ ,‬רשאי‪ ,‬בצו‪ ,‬להוסיף על התחומים והשירותים המנויים‬ ‫בתוספת ובאישור ועדת העבודה‪ ,‬הרווחה והבריאות של הכנסת – לגרוע מהם‪".‬‬ ‫סעיף ‪- 15‬זכאות לשירותי חינוך ייעודיים‬ ‫‪ ‬אדם עם אוטיזם בגילאי ‪ 3‬עד ‪ 21‬יהא זכאי לשירותי חינוך ייעודיים לפי חוק שירותי‬ ‫רווחה וגם לפי חוק חינוך מיוחד‪ ,‬בהתאם לצרכיו‪ .‬בנוסף‪ ,‬שר החינוך רשאי להוסיף על‬ ‫השירותים לאדם עם אוטיזם‪ ,‬מעבר לסל השירותים שניתן לו על פי חוק שירותי‬ ‫רווחה‪.‬‬ ‫סעיף ‪ -32‬שמירת דינים‬ ‫‪ ‬כל הזכויות שבחוק‪ ,‬יוסיפו לזכויותיו של אדם עם אוטיזם לפי כל דין (הדין הכוונה‬ ‫לחוק‪/‬תקנות‪/‬פסיקה של בית משפט) ולא לגרוע מהן‪ ,‬וזאת כדי להבטיח שהחוק ייטיב‬ ‫ולא ירע את מצבם של אנשים עם אוטיזם‪.‬‬ ‫סקטוריאליות החוק‬ ‫‪ ‬הפרק הראשון לחוק עוסק בזכויות ובשירותים להם יהיה זכאי האדם‬ ‫עם אוטיזם‪ .‬המתנגדים לחוק חוששים שפרק זה יהא גם הפרק‬ ‫האחרון‪.‬‬ ‫‪ ‬כך‪ ,‬ייווצר מצב שבו בעלי מוגבלויות אחרים אינם נהנים מהחקיקה‪.‬‬ ‫שאלת האסטרטגיה והטקטיקה‬ ‫‪ ‬האם אנחנו מאמינים שממשלת ישראל היום‪ ,‬תהא מוכנה להתחייב‬ ‫לתקציבי ענק לכלל בעלי המוגבלויות כמקשה אחת‪ .‬החוק אמור להיות‬ ‫עבור כולם‪ ,‬אבל בשלבים‪.‬‬ ‫‪ ‬נכון להיום‪ ,‬יש חוק לנפגעי נפש‪ ,‬יש חוק לאנשים עם מוגבלות שכלית‪.‬‬ ‫אין חוק לאוטיסטים‪ ,‬התקציבים והשירותים לילדינו לא מעוגנים‬ ‫בחוק‪ ,‬חלקם אינם מתוקצבים ומאחר ואין חוק ‪ -‬גם אין לנו אפשרות‬ ‫לאכוף על המדינה לספק את השירותים הללו‪.‬‬ ‫הוספת פרק הדיור והסיוע האישי ב"חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות"‬ ‫המתנגדים לחוק מעוניינים לקדם חוק אחר וחוששים שחקיקת החוק הנוכחי תפגע‬ ‫בקידומו‪.‬‬ ‫המשמעות התקציבית שלו היא של מיליארדים רבים שספק רב אם ממשלת ישראל‬ ‫תסכים לחוקק אותו ב‪ 20-30-‬השנים הקרובות‪ ,‬וגם אם כן‪ ,‬ספק רב אם ייושם‬ ‫בפועל‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫הסקטוריאליות והרצון לקדם חוק אחר‪ ,‬אלו הן ההתנגדויות האמיתיות‬ ‫והלגיטימיות לחוק‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫בין הגשת החוק לכנסת ועד שהחוק מאושר בקריאה שנייה ושלישית‪ ,‬יזרמו‬ ‫הרבה מים = הצעת החוק תעבור תיקונים רבים‪ ,‬אשר עיקרם יתבצע בוועדת‬ ‫העבודה‪ ,‬הרווחה והבריאות של הכנסת‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫שם יהיה המקום לפעול לכך שנוסח החוק יעבור מספר תיקונים נדרשים‪,‬‬ ‫ולדוגמא התיקונים הבאים‪:‬‬ ‫תיקון סעיף ‪(14‬א) לחוק‬ ‫יש להוסיף‪ ,‬כי בהתאם לעקרונות החוק‪ ,‬יש לתת עדיפות מוחלטת לרצונותיו‬ ‫והעדפותיו של האדם כאשר קובעים את סל השירותים‪.‬‬ ‫תיקון ‪ 36‬לחוק‬ ‫להוסיף חובת התייעצות עם הארגונים השונים בעת התקנת התקנות‪ ,‬אשר‬ ‫התקנות זה המקום בו ייקבע סל השירותים לתפקודים השונים‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫כיום‪ ,‬מעל גיל ‪ ,18‬הגמלה ניתנת על בסיס תפקודי (קיים דירוג ע"פ תפקוד) ולא‬ ‫אבחוני (כמו גמלת ילד נכה)‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫בשנת ‪ 2006‬הפסיק הביטוח הלאומי את קבלת גמלת ילד נכה לכל הילדים‬ ‫האוטיסטים בתפקוד גבוה‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫בעקבות כך‪ ,‬הגישה אלו"ט (בשנת ‪ )2006‬בג"צ שהוביל למינוי ועדה (ועדת‬ ‫שטיינברג) על ידי שר הרווחה לבחינת הנושא‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫המלצות ועדת שטיינברג קבעו‪ ,‬בין היתר‪ ,‬כי גמלת ילד נכה תינתן (החל מגיל ‪)7‬‬ ‫באופן מדורג ובהתאם לדירוג החומרה התפקודית‪.‬‬ ‫‪ ‬ציטוט מתוך מסקנות ועדת שטיינברג – סעיף ‪4‬‬ ‫"הוועדה ממליצה לבצע מבחני דירוג חומרת ההפרעה התפקודית בכל הילדים‬ ‫שאובחנו כסובלים מהרצף האוטיסטי מעל גיל ‪ 7‬שנים‪ .‬הגמלה תינתן באופן מדורג‬ ‫בהתאם לתוצאות האבחנתיות של כלי המדידה לדירוג החומרה התפקודית‪"...‬‬ ‫‪‬‬ ‫שימו‪-‬לב‪ ,‬האוכלוסייה הרלוונטית היא רק אוכלוסיית הילדים בגילאי ‪( 7-18‬עד גיל‬ ‫‪ 7‬ניתנת גמלה מלאה‪ ,‬והחל מגיל ‪18‬הגמלה ניתנת על בסיס תפקודי)‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫המלצות ועדת שטיינברג אומצו ואושרו כפסק‪-‬דין על‪-‬ידי בג"צ‪ ,‬בשנת ‪,2009‬‬ ‫ומשכך‪ ,‬הם דין מחייב‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫עד היום‪ ,‬ביטוח לאומי לא יישם את ההמלצות‪ ,‬מאחר והמתין לוועדה מקצועית‪,‬‬ ‫אשר תקבע את דירוג החומרה התפקודית‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫כיום‪ ,‬לאחר שהוועדה הבין משרדית ("ועדת וגשל") הקימה ועדת מקצועית שכזו‪ ,‬זו‬ ‫האחרונה ביצעה את דירוג התפקודים השונים‪ ,‬ולכן עם חוק או בלי חוק (בהתאם‬ ‫לפסיקת בג"צ)‪ ,‬ביטוח לאומי יבצע דירוג לגובה הגמלה עבור ילדים מגיל ‪ 7‬ומעלה‪.‬‬