1. No category

"Kreative aktiviteters betydning for børn med kræft"
– Et kvalitativt studie af, hvordan forældre oplever betydningen af
kreative aktiviteter for deres barn med kræft under indlæggelse på
børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet.
Kristine Inez Birkedal, Louise Ebler Sørensen og Catja Frese
UCSJ Ergoterapeutuddannelsen i Næstved
Januar 2015
Denne opgave er udarbejdet af
ergoterapeutstuderende ved
Ergoterapeutuddannelsen Næstved,
UCSJ, som led i et uddannelsesforløb.
Den foreligger urettet og ukommenteret
fra uddannelsens side og er således et
udtryk for de studerendes egne synspunkter
Kristine I. Birkedal, en11s032
Denne opgave eller dele heraf må
kun offentliggøres med de
studerendes tilladelse, jf. lov om
ophavsret af 31.5.1961
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
"Kreative aktiviteters betydning for børn med kræft"
– Et kvalitativt studie af, hvordan forældre oplever betydningen af
kreative aktiviteter for deres barn med kræft under indlæggelse på
børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet.
Bachelorprojekt i ergoterapi
Antal ord i opgaven (uden mellemrum): 13.774
Januar 2015
Undertegnede bekræfter, at besvarelsen er foretaget uden uretmæssig hjælp.
_________ __________ ___________________ ___________________
Kristine I. Birkedal
Louise E. Sørensen
Catja Frese
Vejleder: Elisabeth Kampmann, Cand.scient.soc, ergoterapeut
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
Anerkendelse
Vi vil gerne udtrykke vores dybe taknemmelighed overfor vores vejleder Elisabeth
Kampmann, cand.scient.soc, ergoterapeut, for støtte, konstruktiv kritik, fleksibilitet og
stor faglighed gennem processen.
En helt speciel tak til Carsten Humlebæk for kærlig og konstruktiv kritik i forbindelse
med korrekturlæsning.
Tak til alle vores respondenter, for at have haft lyst og tid til at medvirke i vores
projekt og ikke mindst for at dele deres personlige historie.
En stor tak til vores familie og venner, der igennem processen har været
støttende, overbærende og hjulpet os til at holde fokus, når vi oplevede modgang.
Kristine I Birkedal, Louise Ebler Sørensen og Catja Frese
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
Note til læser
Følgende projekt er en undersøgelse, der tager udgangspunkt i
forældres oplevelser af kreative betydning for deres barn med kræft, indlagt
på børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet. Vi har i den forbindelse fået skriftlig
tilladelse til at omtale Rigshospitalet ved navn. (Bilag 1)
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
Resumé
Titel: "Kreative aktiviteters betydning for børn med kræft" – Et kvalitativt studie af,
hvordan forældre oplever betydningen af kreative aktiviteter for deres barn med kræft
under indlæggelse på børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet.
Problembaggrund: Studiet undersøger, hvordan forældre oplever kreative
aktiviteters betydning for deres børn med kræft under indlæggelse på Rigshospitalet.
Mange børn overlever kræftsygdommen, hvorfor det er vigtigt at have deres
livskvalitet, mulighed for aktivitet samt udvikling for øje, mens de er indlagte (2).
Kreative aktiviteter findes som et supplerende behandlingstilbud på nogle
børneonkologiske afdelinger. For øjeblikket har man på Odense- og Aalborg
Universitetshospital samt Rigshospitalet kreative aktiviteter ledet af en pædagog.
Kreative aktiviteter bruges som supplerende behandling til børn på somatiske
afdelinger i udlandet. Vi mangler viden omkring, hvorfor kreative aktiviteter ikke
bruges i større udstrækning i somatisk børnebehandling i Danmark, da vi ved, at
børn udvikler sig igennem kreativitet (3).
Problemformulering: Hvordan oplever forældre kreative aktiviteters betydning for
deres børn med kræft under indlæggelse på børneonkologisk afdeling?
Metode: Undersøgelsen er baseret på et kvalitativt forskningsdesign med en
fænomenologisk tilgang. Data blev indsamlet ved hjælp af narrative interviews med
tre forældre, der har et barn med kræft, som tidligere har været indlagt på en
børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet, og som har fået tilbudt kreative
aktiviteter. Den efterfølgende analyse er inspireret af Malteruds systematiske
tekstkondensering (16).
Resultat: Undersøgelsesresultaterne inddelte vi i fire hovedtemaer (16). Første tema
viser, at kreative aktiviteter er vigtige for børnene, men forældrene oplever ikke, der
bliver tilbudt de aktiviteter, som børnene havde brug for. Andet hovedtema viser, at
de aktiviteter, der tilbydes jf. forældrene, ikke er målrettet til børn fra 0-3 år. Tredje
hovedtema viser, at pædagogen, ifølge forældrene, er vigtig i forhold til udførsel af
kreative aktiviteter. Fjerde tema viser, hvordan forældre oplever, at kreative aktiviteter
er med til at øge livskvaliteten hos deres barn med kræft.
Konklusion: Muligheden for at udføre kreative aktiviteter bidrager jf. forældrenes
oplevelse, til at deres barn udvikles og opretholder livskvalitet. De kreative aktiviteter
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
på Rigshospitalet er ikke tilstrækkeligt målrettet mod de indlagte aldersgrupper. Især
oplever forældrene, at de 0-3 årige børn ikke tilbydes kreative aktiviteter.
Perspektivering:
Vi ser behov for:
● Yderligere forskning omkring kreative aktiviteter.
● At undersøge, hvorledes et tættere samarbejde mellem pædagog og ergoterapeut
vil være relevant.
● At forske yderligere i kreative aktiviteters betydning for børn i alderen 0-3 år på
børneonkologiske afdelinger i Danmark.
Søgeord: Børn, kræft, hospital, kunstterapi og kreative aktiviteter.
Antal ord: 397
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
Abstract
Title: "The importance of creative activities for children with cancer" - A qualitative
study of how parents experience the importance of creative activities for their child
with cancer during hospitalization at children’s oncology ward at Rigshospitalet.
Background: This study investigates how parents experience the importance of
creative activities for their children with cancer during hospitalization at
Rigshospitalet. Many children survive cancer, which is why it is important to keep
their quality of life, possibilities for activity, and general development in mind while
hospitalized (2).
Creative activities exist as a supplementary treatment at some children’s oncology
wards. At present, creative activities led by a pedagogue exist at Odense and
Aalborg Universitetshospital, and at Rigshospitalet.
Creative activities are used as supplementary treatment to children in somatic wards
in other countries. However, we lack knowledge as to why creative activities are not
used more in somatic treatment of children in Denmark, although we know that
children develop through creativity (3).
Research question: How do parents experience the importance of creative activities
for their children with cancer during hospitalization at a children's oncology ward?
Method: The study is based on a qualitative research design with a
phenomenological approach. Data were collected through narrative interviews with
three parents to a child with cancer that previously was admitted to the pediatric
oncology ward at Rigshospitalet and had participated in creative activities. The
subsequent analysis is inspired by Malteruds systematic text condensation (16).
Results: We divided the research results into four main themes (16). Theme 1 shows
that creative activities are important for the children, while the parents did not feel
that the children were offered the activities that they needed. Theme 2 shows that,
according to the parents, the activities offered are not targeted the children aged 0-3
years. Theme 3 shows that to the parents, the pedagogue is important for the
realization of creative activities. Theme 4 shows how the parents experience that
creative activities contribute to increase the quality of life of their child with cancer.
Conclusions: The possibility to realize creative activities contributes, according to
the parents’ experience, to their child’s development and quality of life. But the
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
creative activities offered at Rigshospitalet are not sufficiently targeted the age
groups admitted. The parents’ experience that particularly the 0-3 year-old children
are not offered creative activities.
Implications for practice:
We see a need for:

Further investigations concerning creative activities.

Studying whether a closer collaboration between pedagogues and occupational
therapists would be relevant.

Further research into the significance of creative activities for children aged 0-3 years
in children’s oncology wards in Denmark.
Mesh terms: Children, cancer, hospital, art therapy and creative activities.
Word Count: 437
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
Indholdsfortegnelse
1. Baggrund ................................................................................................................ 1
1.1 Indledning ................................................................................................................... 1
1.2 Kreative aktiviteter ...................................................................................................... 1
1.2.1 Børn med kræft i Danmark .................................................................................. 1
1.2.2 Hvorfor kreative aktiviteter? ................................................................................. 3
1.2.3 Forældres oplevelse af kreative aktiviteters betydning for børn ........................... 4
1.2.4 Formål ................................................................................................................. 5
1.3 Problemformulering .................................................................................................... 5
1.3.1 Meningsbærende ord ........................................................................................... 6
2. Design og metode .......................................................................................... ……..6
2.1 Design og videnskabsteoretisk basis ......................................................................... 6
2.1.1 Litteratursøgning og -udvælgelsesmetoder ......................................................... 7
2.1.2 Rekruttering af respondenter ............................................................................... 8
2.2 Metode og dataindsamling ......................................................................................... 9
2.2.1 Dataindsamling .................................................................................................... 9
2.2.2 Transskribering .................................................................................................. 11
2.3 Dataanalyse ............................................................................................................. 12
2.3.1 Trin 1: Helhedsindtryk; Fra vildnis til temaer ...................................................... 12
2.3.2 Trin 2: Meningsbærende enheder; Fra temaer til koder ..................................... 12
2.3.3 Trin 3: Kondensering; Fra kode til mening ......................................................... 12
2.4 Validitet og reliabilitet ............................................................................................... 13
3. Resultater ............................................................................................................ 14
3.1 Adgang til kreative aktiviteter ................................................................................... 15
3.1.1 Kreative aktiviteters betydning for barnet oplevet af forældrene. ....................... 15
3.1.2 Kreative aktiviteters betydning for familie .......................................................... 16
3.2 Aktiviteter ................................................................................................................. 17
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
3.2.1 Aktiviteters betydning ......................................................................................... 17
3.2.2 Spillemanden og Kokken ................................................................................... 17
3.2.3 Smittefare .......................................................................................................... 18
3.3 Personalet på Rigshospitalet .................................................................................... 19
3.3.1 Pædagoger på børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet .............................. 19
3.3.2 Tværfagligt samarbejde ..................................................................................... 19
3.4 Glade børn får mere mod på at bearbejde deres sygdom ........................................ 20
3.4.1 Tænke på noget andet end sygdommen ........................................................... 20
4. Ergoterapeutisk referenceramme og relevant teori ............................................... 20
4.1 Teori, teoretikere og begrundelser ........................................................................... 20
4.1.1 Canadian Model of Performance and Engagement, CMOP-E ........................... 21
4.1.2 Piaget om barnets udvikling ............................................................................... 21
4.1.3 Lazarus om barnets mestring ............................................................................ 22
4.1.4 Antonovsky om følelsen af sammenhæng ......................................................... 23
4.1.5 Cullberg om livskrise .......................................................................................... 24
4.1.6 Wilcock om doing, being og beoming ................................................................ 24
4.1.7 Winther Hansen og Morville om aktivitetsidentitet ............................................. 24
4.1.8 Creek om kreativ aktivitet .................................................................................. 25
5. Resultatdiskussion ................................................................................................ 25
5.1 Adgang til kreative aktiviteter ................................................................................... 25
5.2 Aktiviteter ................................................................................................................. 28
5.3 Personale på Rigshospitalet ..................................................................................... 29
5.4 Glade børn får mere mod på at bearbejde deres sygdom ........................................ 32
6. Metodediskussion ................................................................................................. 32
6.1 Design ...................................................................................................................... 33
6.2 Respondenter ........................................................................................................... 33
6.2.1 Indsamling ......................................................................................................... 34
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
6.2.2 Deltagende forældre .......................................................................................... 34
6.3 Interviewguide .......................................................................................................... 34
6.3.1 Interviewsituation ............................................................................................... 35
6.4 Transskription ........................................................................................................... 35
6.5 Dataanalyse ............................................................................................................. 36
6.6 Etiske overvejelser ................................................................................................... 36
6.7 Validitet og reliabilitet ............................................................................................... 37
7. Konklusion ........................................................................................................... 39
8. Perspektivering ................................................................................................... 40
9. Referenceliste ...................................................................................................... 42
Bilag 1: Tilladelse til brug af Rigshospitalets navn ....................................................... i
Bilag 2: Systematisk søgeord database litteratursøgning søgeprotokol ...................... ii
Bilag 4: Interviewguide ................................................................................................ vi
Bilag 5: Aftale brev og Samtykkeerklæring til deltagelse i interview ........................... ix
Bilag 6: Canadian Model of Performance and Engagement, CMOP-E ....................... x
Bilag 7: Pædagogens definition af kreative aktiviteter ................................................ xi
Bilag 8: Pædagogens mail med tilladelse til at vi må bruge hendes definition af kreative
aktiviteter ................................................................................................................... xii
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
1
1. Baggrund
I dette afsnit vil vi beskrive motivationen for valg af emnet.
1.1 Indledning
På en temadag på kunstterapeutuddannelsen på University College Lillebælt fik
nogle af gruppemedlemmerne mulighed for at tale med ergoterapeuter og andre
bacheloruddannede, der beskæftiger sig med kunstterapi. Vi blev nysgerrige, da vi
erfarede, at det hovedsageligt er i psykiatrien, at kreative aktiviteter bliver brugt, som
en del af behandlingen. Hvorfor bliver kreative aktiviteter ikke brugt i somatikken?
På modul 13 foretog to gruppemedlemmer en grundig undersøgelse af litteraturen på
området. Undersøgelsen afslørede, at der i udlandet gøres brug af kunstterapi i
forbindelse med behandlingen af bl.a. voksne med kræft. Vi undersøgte også, om
der i Danmark anvendes kunstterapi i forbindelse med supplerende behandling på
onkologiske afdelinger, og fandt ud af, at det udelukkende var tilfældet på et par
børneonkologiske afdelinger. Da det tredje medlem af gruppen havde kendskab og
interesse for at arbejde med børn, var det naturligt for os at vælge at se på børn, der
udfører kreative aktiviteter, mens de er indlagt på børneonkologisk afdeling.
1.2 Kreative aktiviteter
1.2.1 Børn med kræft i Danmark
Kræft er en udbredt sygdom, der rammer både voksne og børn (1). I 2013 blev
37.075 mennesker i Danmark ramt af kræft (1). Der diagnosticeres årligt ca. 160 nye
tilfælde af kræft hos børn i alderen 0-14 år hvoraf 130 overlever (2). Da så mange
børn overlever, er det vigtigt at have deres livskvalitet, muligheder for aktivitet samt
udvikling for øje, imens de er indlagt.
Barnet beskrives af Jean Piaget, schweizisk udviklingspsykolog, som et nysgerrigt
væsen, der har medfødte evner til at efterligne oplevelser og handle socialt. Det
sociale samspil er jf. Piaget en del af grunden til, at barnet lærer. Han beskriver
ligeledes, at børns kognitive udvikling sker gennem aktivitet, som sker fordi barnet er
“selvregulerende” (3). Dette betyder, at barnet konstant prøver at tilpasse sig via
selvregulering og derfor er i en evig forandring. Således kan barnet opnå en bedre
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
2
tilpasning til sine omgivelser, erkendelse af sin omverden og opnår derved indsigt og
viden f.eks. på en børneonkologisk afdeling (3).
Samtidig udvikler børn sig via handlinger på baggrund af egne erfaringer.
Cowell, Herron og Hockenberry har skrevet artiklen: “The Impact of an Arts Program
in a Childrens Cancer and Hematology Center”, Texas, 2011. Den omhandler en
tværsnitsundersøgelse med 460 informanter. Undersøgelsen tog udgangspunkt i, at
de børn, der var i stand til at udtrykke sig, gjorde det og for de små børn, hvor det
ikke var muligt, var det forældrenes oplevelser, der blev taget udgangspunkt i.
Resultaterne viste, at kreative aktiviteter har en god effekt på børn i aldersgruppen 312. Forældre til børn i alderen 0-3 år samt teenagebørn oplevede at kreative
aktiviteter ikke var tilpasset deres aldersgruppe (15).
Når børn bliver indlagt på børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet, betyder det, at
de har en alvorlig kræftsygdom. Når børnene indlægges opstår en ny hverdag for
dem med blodprøver, scanninger, kemoterapi, isolation mm., der vender op og ned
på deres og deres forældres livsverden. De bliver revet væk fra deres vante
omgivelser. Børnene oplever, at Rigshospitalets børneonkologiske afdeling er
anderledes end den verden, de kender hjemmefra, og de skal derfor skabe sig en ny
identitet (4). Den nye identitet kan skabes med hjælp fra kreative aktiviteter. De
kreative aktiviteter, som de kender hjemmefra, eksempelvis at tegne og male, er
genkendelige og giver tryghed i en ellers fremmed verden (5). Fra børnene bliver
indlagt, til de bliver udskrevet igen, er der ofte gået flere måneder. I den tid
gennemgår barnet således en udvikling med baggrund i de erfaringer og
udfordringer, det oplever under indlæggelsen (3)(4). Ifølge ergoterapeuten Jennifer
Creek kan udvikling gå i stå eller endda regrediere, hvis barnet oplever et traume, det
ikke er i stand til at bearbejde via eksempelvis leg og kreative aktiviteter. Ifølge Creek
kan en forandret hverdag såsom en indlæggelse således resultere i regression (6).
Når barnet er i regression men fysisk stadig udvikler sig, kommer barnets udvikling
derved til at blive forsinket. Det er muligt for barnet at genvinde den forsinkede
udvikling, hvis det støttes i at skabe kompetencer på et højere niveau, eksempelvis i
forbindelse med kreative aktiviteter (6).
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
3
Kreative aktiviteter ses på nogle børneonkologiske afdelinger som et supplerende
behandlingstilbud. Vi har undersøgt, hvor i Danmark, der bliver tilbudt kreative
aktiviteter
som
en
supplerende
behandling
til
børn,
der
er
indlagt
på
børneonkologiske afdelinger. Efter samtaler med sundhedsprofessionelt personale
på Skejby Sygehus, Odense Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital og
Rigshospitalet har vi erfaret, at man for øjeblikket har kreative aktiviteter ledet af en
pædagog i Odense, Aalborg og København. Det har Skejby også haft, men
pædagogen er fyret grundet nedskæringer.
1.2.2 Hvorfor kreative aktiviteter?
”Det er igennem de betydnings- og meningsfulde aktiviteter i barndommen, at barnet
udvikler aktivitetskompetence og samler sig et bredt aktivitetsrepertoire (…)”
(Davis og Polatajko, 2006)
Som ovenstående citat beskriver, er det gennem aktiviteter, at der sker en udvikling
hos barnet (3)(4). I den forbindelse, antager vi derfor, at det er relevant, at de
kreative aktiviteter på en børneonkologisk afdeling inviterer til mulighed for at udføre
aktiviteter, der giver mening for det enkelte barn i forhold til dets specifikke
udviklingstrin. Når mennesker oplever engagement i aktiviteter, opstår en balance
mellem udfordringen i aktiviteten og individets formåen også kaldet NUZO (7). NUZO
kan føre til, at personen glemmer tid og sted og kommer i en flow-tilstand (4)(8).
Aktiviteter har derfor en motiverende egenskab, der er med til at skabe en indre kraft
og dynamik og dermed øge livskvaliteten (9).
Derudover kan de kreative aktiviteter hjælpe dér, hvor dét at tale om sygdommen
eller forstå den bliver uoverskueligt (6). Ifølge artiklen af Rollings, “Tell Me About It:
Drawing as a Communication Tool for Children With Cancer”, kan en kreativ aktivitet
såsom at tegne være med til at hjælpe barnet med at beskrive dets oplevelser (10).
Artiklen omhandler et casestudie af 22 børn med kræft; drenge og piger i alderen 718 år fra Storbritannien og USA. Formålet med studiet var at undersøge 1) de
stressfaktorer som børn med kræft oplever i forhold til deres hverdagsliv og sygdom,
2) de mestringsstrategier, de benytter sig af for at håndtere disse stressfaktorer og 3)
om det at tegne kan bruges til at styrke kommunikationen.
Studiet viste, at denne form for supplerende behandling med fordel kan bruges til
børn, da de ser tegning som en ikke-truende og positiv aktivitet (10). Derudover har
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
4
børn i en ung alder endnu ikke nødvendigvis tilegnet sig et ordforråd, der kan
beskrive deres oplevelser, hvorfor tegning for dem ofte er en mere naturlig og
spontan måde at udtrykke sig på (11).
En anden artikel, af Soanes, Hargrave, Smith, og Gibson: “What Are The Experience
of The Child With a Brain Tumour and Their Parents?” (12), omhandler hvordan børn
med kræft i hjernen oplever deres behandlingsforløb, og hvad der hjælper bedst
muligt i forhold til at overkomme sygdomsperioden psykisk. I studiet deltog 10 børn i
alderen 4-13 år samt 9 mødre og 9 fædre. Forskerne brugte forskellige
dataindsamlingsmetoder afhængigt af barnets alder: ved 4-6 årige brugtes
fotocollage, for 6-12 årige “tegn og skriv” og for de 12 årige børn og opefter, blev der
brugt et semistruktureret interview - også til forældrene (12).
Resultaterne viste, at en pædagog er relevant for alle børnegrupperne, da hun sætter
kreative aktiviteter i gang og derved støtter barnet. De kreative aktiviteter hjalp barnet
med at kunne forholde sig til de fysiske og psykiske ændringer, der skete pga.
sygdom og behandling, med at opretholde normalitet og med at forebygge
kedsomhed under de lange ventetider i behandlingen (12).
Ovennævnte studier viser altså, at der bruges kreative aktiviteter som supplerende
behandling til børn i somatisk behandling i udlandet. Men vi mangler viden omkring,
hvordan kreative aktiviteter bruges i Danmark som supplerende behandling til børn
med kræft, og om der er positiv oplevelse hos børnene af denne. Vi har ikke kunnet
finde relevant forskning om emnet foretaget i Danmark. Derfor ønsker vi at
undersøge dette nærmere.
1.2.3 Forældres oplevelse af kreative aktiviteters betydning for børn
Vi har i vores projekt valgt at indsamle viden om de kreative aktiviteters betydning for
børn ved at interviewe deres forældre. Dette har vi gjort, da vi har en forforståelse
om, at børn kan være en sårbar gruppe at interviewe.
Derudover har de
nødvendigvis ikke det fornødne ordforråd til at beskrive, hvad de tænker, når de
hører vores spørgsmål. Desuden vidste vi ikke fra starten af, hvem der ville melde sig
og dermed heller ikke hvilken alder børnene ville have. Vi valgte ligeledes
forældrene, da de er nærmeste omsorgspersoner til barnet og derfor kender barnet
bedst (13). Forældre er med deres subjektive syn opmærksomme på, hvad der
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
5
fungerer for deres børn, og hvad der ikke gør. Derfor er deres ord det bærende
element i vores projekt.
Kirk har udarbejdet artiklen, “Methodological and Ethical Issues in Conducting
Qualitative Research with Children and Young People: A Literature Review”. Her i
beskrives problemerne med at interviewe børn (14). For eksempel kan børn ofte ikke
sige nej, hvis de føler, at de ikke vil deltage i interview, og de er ofte heller ikke i
stand til at trække sig under interviewet, hvis de ikke vil være med længere. Der
beskrives yderligere, at de eksempelvis heller ikke altid kan udtrykke deres meninger
og oplevelser forståeligt overfor voksne. Dette underbygges også af artiklen skrevet
af Cowell, Herron og Hockenberry (15). Derfor har vi valgt ikke at interviewe børnene
men deres forældre i stedet.
Vores forforståelse har fra projektets start været, at kreative aktiviteter har en positiv
virkning på børn med kræft. Vi tænker, at kreative aktiviteter er betydningsfulde for
børn, idet mange af de kreative aktiviteter såsom at tegne, male, skrive, synge, lave
perleplader o. lign., er en del af hverdagen hos et barn uden en alvorlig sygdom.
Derfor ser vi en overførselsværdi fra det raske barn til et barn med kræft. Det er
vores forforståelse, at kreative aktiviteter er med til at hjælpe børnene med at se en
helhed og opleve en genkendelighed, der gør dem mere trygge i fremmede
omgivelser (4).
1.2.4 Formål
Vores formål med projektet er at undersøge, om kreative aktiviteter ifølge forældrene
er vigtige for børn, der er indlagt på børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet.
Desuden vil vi gerne vide, hvorfor/hvorfor ikke de er vigtige.
Dette leder os frem til følgende problemformulering:
1.3 Problemformulering
Hvordan oplever forældre kreative aktiviteters betydning for deres børn med kræft
under indlæggelse på børneonkologisk afdeling?
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
6
1.3.1 Meningsbærende ord

Oplever
“Oplever” forklares i denne opgave ud fra, hvordan forældrene oplever børnenes
livsverden. På denne måde skal “opleve” ses som forældrenes subjektive måde at se
deres børn på.

Kreative aktiviteter
Vi tager udgangspunkt i nedenstående definition:
“Med betegnelsen kreative aktiviteter refereres der til enhver meningsfuld aktivitet,
som indebærer aktiv deltagelse, brug af fantasi og kreative færdigheder” (4).

Børn med kræft
Børn under 18 år som har været eller stadig er indlagt på børneonkologisk afdeling
på Rigshospitalet. Barnet skal have/have haft kræft.

Indlæggelse
Barnet har tidligere været indlagt på børneonkologisk afdeling.
2. Design og metode
I de følgende afsnit gør vi rede for vores valg mht. design, videnskabsteoretisk
tilgang,
metode,
transskribering,
dataanalyse,
litteratursøgning
og
udvælgelsesmetoder, etik samt validitet og reliabilitet.
2.1 Design og videnskabsteoretisk basis
Designet af vores undersøgelse tager afsæt i den humanistiske teoriramme og er
baseret på den kvalitative metode. Vi ønsker at tage udgangspunkt i forældres
oplevelser af betydningen af kreative aktiviteter for deres børn. Dette undersøges
ved hjælp af tre narrative interviews af forældre. Vi udfører interviews ud fra en
fænomenologisk tilgang, hvor det er forældrenes subjektive udsagn og oplevelser,
der ligger til grund for undersøgelsen (16).
Der er både i udarbejdelsen af interviewguiden, i udførelsen af interviewene såvel
som i den efterfølgende bearbejdning af data, brugt en fænomenologisk, narrativ
tilgang (17).
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
7
2.1.1 Litteratursøgning og -udvælgelsesmetoder
Vi har reflekteret over, hvad fokusområdet er for vores søgning, hvilke spørgsmål, vi
ønsker, litteraturen skal besvare, hvem der er målgruppen, hvilken type
undersøgelse, der kan belyse vores område, og hvilke kvalitetskriterier vi har (17).
Vi har i perioden oktober 2014 til januar 2015 søgt litteratur fra adskillige databaser
(18). Vi startede med en generel søgning på ETF.dk, søgemaskinen google.dk,
sundhedsstyrelsen.dk og ucviden.dk. Vi ønskede at finde relevante internationale og
nationale tidsskrifter samt hjemmesider, der kunne give os den nødvendige
information (17).
Vi brugte vores viden fra uddannelsen til at diskutere os frem til søgeord. Vi startede
vores søgning med følgende kombinationer af engelske ord med udgangspunkt i
vores problemformulering: children, cancer, hospital, art therapy og creative activity
(17).
Vi udførte vores første systematiske litteratursøgning sammen med UCSJ´s
bibliotekar, der superviserede og vejledte os. Her søgte vi på PubMed, Cinahl med
Eric og Psycinfo som undergrupper for at finde videnskabelige artikler om vores
emne (bilag 2). Der var ikke meget materiale om børn med kræft i forbindelse med
kreative aktiviteter, men vi fandt 11 forskningsartikler, som alle blev udvalgt, sådan
som det illustreres i figur 1a på efterfølgende side. Vi læste dem gennem, og var de
ikke relevante for emnet, blev de kasseret. De artikler, der var relevante, blev
analyseret ud fra Mc Master (19)(20) for at evaluere kvaliteten af studierne bag.
Vi søgte også faglitteratur på skolebiblioteket samt statsbiblioteker. Denne litteratur
skulle bl.a. understøtte vores valg af forskningsmetode, teori om kreative aktiviteter
og fysiologisk sygdomslære i forbindelse med kræft.
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
8
Data
baser
Søgeord
Inklusionskriterier
Eksklusionskriterier
Pubmed
“Neoroplasm” AND “art
therapy” OR “creativity”
Sprog: dansk, norsk,
svensk, engelsk,
tysk
Alder: 6-12 år
Display settings:
Abstract
Max. 10 år
Cinahl
(Eric og
Psycinfo)
“neoplasm” or “cancer” or
leukemia” AND “art therapy”
or “art therapies” or
“creative activity” or
“creative activities”
Alder: 6-12 år
Schoolager
Max. 10 år
Figur 1a
2.1.2 Rekruttering af respondenter
For at indsamle respondenter valgte vi at tage telefonisk kontakt til Rigshospitalet,
Odense Universitetshospital og Skejby Sygehus for at høre, om der bliver udført
kreative aktiviteter, og hvem der eventuelt varetager dem.
Derefter kontaktede vi atter Rigshospitalet og Odense Universitetshospital, da disse
havde supplerende behandling med kreative aktiviteter. Vi ønskede at få tilladelse til
at hænge vores informantbrev (bilag 3) op og foreslog ligeledes, at hospitalet selv
kunne give vores informantbrev til målgruppen. Både Rigshospitalet og Odense
Universitetshospital afslog dette på baggrund af deres nyligt vedtagne kriterier
omhandlende beskyttelse af de indlagte. Vi tænkte, at det derfor kunne blive svært at
få respondenter, og derfor lavede vi følgende inklusionskriterie:
● Forældre til børn i alderen 0-18 år, der har eller har haft et behandlingsforløb på
Rigshospitalets eller Odense universitetshospitals børneonkologiske afdeling, hvor
de har haft adgang til kreative aktiviteter.
Vi tog derefter telefonisk kontakt med 2 forældreforeninger. Vi har fået positivt svar
fra én forening, der sendte vores informantbrev til 15 familier. Vi har ringet til
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
9
hovedkontoret på Kræftens Bekæmpelse, der foreslog os at kontakte alle deres
rådgivercentre i landet, hvilket vi har gjort. Derudover har vi også kontaktet lederen af
Ronald McDonald huset, hvor vi fik negativt svar. Begrundelsen var, som på
hospitalerne, at målgruppen er for sårbar.
Vi blev kontaktet af en forælder til et barn med kræft, der gerne ville deltage i et
interview. Forælderen havde set vores opslag på en facebookside tilhørende den
forældreforening, der havde delt vores opslag.
En af gruppens medlemmer havde delt vores informantbrev på sin egen
facebookside, som blev delt, hvilket resulterede i endnu en forælder.
En anden fra gruppen kontaktede en bekendt, der er familiemedlem til en forælder,
der gerne ville stille op til interview.
Tilfældigvis havde alle forældrene, der henvendte sig, tilknytning til Rigshospitalet.
Dette gør, at der er et sammenligningsgrundlag internt i vores undersøgelse, da alle
interviews således handler om samme omgivelser, personale og tilgang til kreative
aktiviteter (16).
2.2 Metode og dataindsamling
2.2.1 Dataindsamling
Vi foretog tre narrative interviews (17) for at undersøge forældrenes oplevelse af
betydningen af kreative aktiviteter for deres børn under deres indlæggelse på
børneonkologisk afdeling.
2.2.1.1 Narrativt interview
Det narrative interview kan indeholde tre formål:
1. Bestemt episode i fortællerens liv
2. Livshistorie
3. Erindringsinterview, der rækker ud over livshistorien
Vi har valgt den første af de tre, da vi søger respondentens fortælling om barnets
brug af kreative aktiviteter under hospitalsindlæggelse (17). Vi har valgt denne
interviewform, da vi gerne ville uddybe vores respondenters oplevelse mest muligt.
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
10
2.2.1.1.1 Interviewguide
Vi har udarbejdet en interviewguide, som skal være omdrejningspunkt for alle tre
interviews. Således sikrer vi ensartethed, idet alle gruppemedlemmer har fælles
udgangspunkt og stiller de samme spørgsmål. Vi valgte der hver gang skulle være to
der deltog i interviewet. Vi valgte at udføre et interview hver, idet vi mener, det er
vigtigt, at vi alle kommer til at være interviewer. Den, der ikke interviewede, var
bisidder. Bisidderen sad med ved interviewet og fungerede som interviewers højre
hånd, der sørgede for det praktiske med diktafon, og at interviewer kom omkring alle
emnerne. Vi transskriberede alle hver især et interview. Vi valgte at transskribere det
interview, vi ikke selv var med til, fordi vi vurderede, at vi på den måde i højere grad
kunne undgå at tolke i transskriberingen.
Interviewguiden er udarbejdet narrativt, så det er respondentens fortælling, der er det
bærende element. Vi skal støtte fortælleren i at få det frem, der er vigtigst for
fortælleren selv (17). Dette var for at lade fortælleren fylde mest mulig i interviewet.
For at teste vores interviewguide udførte vi hver især et pilotinterview på en tilfældigt
udvalgt bekendt (17). Dette gjorde vi for at afklare eventuelle forståelsesproblemer
samt for at øve os i at tale flydende og mindske nervøsiteten hos intervieweren inden
det forestående, gældende interview. Interviewguiden blev brugt til alle tre
respondenter med en ganske enkelt rettelse. Denne rettelse var, skriftligt at ændre
ordet “datter” til “søn” i materialet, for at undgå at sige forkert i interviewsituationen og
virke uforberedt. (bilag 4). Disse interviews blev foretaget over en periode af tre dage
i november måned 2014.
2.2.1.1.2 Interviewsituation
Respondentens historie var basis for de supplerende støttende spørgsmål,
intervieweren stillede (17). Intervieweren burde under hele interviewet forholde sig
lyttende og kun med anerkendende nik og bekræftende udsagn følge respondentens
fortælling. Intervieweren stillede enkelte, åbne spørgsmål af uddybende karakter
efter den forberedte interviewguide, hvor de uddybende spørgsmål også er noteret
(17). Respondenten talte frit og kom med spontane kommentarer til emnet.
Respondenterne valgte stedet for interviewet (17). Interviewet fandt for to af
respondenternes vedkommende sted i eget hjem. Interviewene havde en varighed
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
11
på hhv. 58 og 45 minutter. Den tredje respondent valgte en café i dennes
nærområde, hvor interviewet skulle foregå. Selve interviewet foregik i en lille
tilbygning til cafeen og varede 25 minutter. Vi lukkede døren i tilbygningen på grund
af etiske overvejelser, så der ikke var andre, der overværede interviewet.
Respondenterne var på forhånd informeret om interviewets emne og formål. Ved
interviewets start inden diktafonen blev tændt læste intervieweren op fra
interviewguiden (bilag 4). På den måde blev respondenten oplyst om vores
baggrund, regi, emne vi fokuserer på, frivillighed, fortrolighed og tidsramme. Efter
denne gennemgang fik respondenten et aftalebrev og en skriftlig erklæring, som vi
sammen med respondenten gennemgik ord for ord, så respondenten var blevet
retsligt og etisk forsvarligt informeret, inden han/hun underskrev (bilag 5). Diktafonen
blev tændt, hvorefter location, tid, dato og tilstedeværende blev oplyst. Efter
interviewet blev respondenterne ved en debriefing spurgt om, hvordan de følte, det
har været at blive interviewet.
2.2.2 Transskribering
Vi har - som ovenfor anført - hver især transskriberet det interview, som vi ikke selv
havde deltaget i. Vi transskriberede ud fra Kvale, der beskriver, at man skal vælge
den samme skriveprocedure for alle interviews (17). På denne måde kan man uden
problemer lave sammenligninger imellem de forskellige interviews, da ensartetheden
bliver sikret i hver transskription. Vi har valgt at transskribere alt det sagte inklusive
pauser og tøvende ord, såsom ”øh” og ”ehm”. Dette har vi valgt, fordi vi arbejder med
den fænomenologiske tilgang og ikke vil tolke i transskriptionsfasen, hvilket vi ville
gøre, hvis vi ændrede i citaternes udsagn. Derudover vurderer vi, at det kunne
ændre
betydningen
af
citatet,
hvis
man
ikke
får
tænkepauser
og
tvivl
med. Sammensatte citater indikeres med “(...)”, da vi ønsker at tydeliggøre for
læseren, når vi har sammensat citater.
Vi hørte hver især alle tre interviews for at sikre validiteten af transskriptionen, da vi
derved udførte forskertriangulering (17). Vi lyttede til det interview, vi havde
transskriberet, for at sikre, at alt var med, inden interviewet blev sendt til de andre
gruppemedlemmer. På den måde udførte vi forskertriangulering, da de resterende
medlemmer havde mulighed for at kommentere og redigere.
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
12
2.3 Dataanalyse
Ud fra den fænomenologiske tilgang har vi analyseret de transskriberede interviews.
Vi har lagt vores forforståelse til side og analyseret interviews uden brug af teori. Vi
har gjort brug af den systematiske tekstkondenseringsmetode (16). Denne metode er
valgt, fordi den ifølge Malterud er velegnet til at beskrive forskellige udsagn fra
respondenter indgående. Analysen er inddelt i følgende fire trin:
2.3.1 Trin 1: Helhedsindtryk; Fra vildnis til temaer
Vi læste som sagt alle tre interviews grundigt igennem. Derved fik vi et samlet indtryk
af interviewene. Dette gjorde, at vi kunne identificere de betydningsbærende temaer,
der er væsentlige for problemformuleringen. Vi var opmærksomme på at sætte vores
forforståelse og teoretiske referenceramme i baggrunden for at kunne være helt åbne
overfor materialet. Vi skrev hver for sig, hvilke temaer, vi så, der gik igen. Derefter
sammenlignede vi vores temaer, diskuterede, hvilke der var mest relevante, og kom
frem til 8 temaer.
2.3.2 Trin 2: Meningsbærende enheder; Fra temaer til koder
Vi printede interviewene ud og klippede dem op i citater. Disse citater blev sat op på
plancher under kategorier, vi navngav undervejs med baggrund i det, citaterne
handlede om. Resten blev frasorteret. Vi fandt frem til 28 koder.
2.3.3 Trin 3: Kondensering; Fra kode til mening
Vi kondenserede vores 28 koder, hvilket bevirkede, at vi endte med fire kodegrupper.
Disse fire kodegrupper med dertilhørende subgrupper relaterede sig til vores
problemformulering. Ifølge Malterud bør der findes et guld-citat i dette trin, hvilket er
et ordret citat, der beskriver essensen af kodegruppen (16). Derudover beskriver
Malterud, at der bør konstrueres en jeg-sætning ud fra hver subgruppe. Dette har vi
ligeledes gjort. Vi har i de kommende afsnit refereret forældrene med deres egne,
ordrette citater.
2.3.4 Trin 4: Sammenfatning; Fra kondensering til beskrivelser
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
13
Vi har ud fra Malterud beskrevet kodegrupper og subgrupper i en sammenhængende
tekst (16). Denne har til formål at præsentere undersøgelsens resultater (16).
Teksten er begrundet i citater fra respondenterne, der alle har relevans i forhold til
vores problemformulering. Vi har læst vores transskriptioner gennem, diskuteret hvert
enkelt citat i forhold til vores problemformulering og sammenholdt forskelle og
ligheder. Med baggrund i den fænomenologiske tilgang har vi tilstræbt en objektiv
holdning, således at det var respondenternes synspunkter, meninger og erfaringer,
der kom til udtryk. Derved har vi sikret, at vores respondenter ikke blev fejlciteret.
Gennem hele processen er vi vendt tilbage til vores rådata for at sikre, at vi er tro
mod vores kilder (16).
2.4 Validitet og reliabilitet
Vi har gjort brug af følgende arbejdsgange for at maksimere validiteten:
1) Vi har hver især pilot-testet vores interviewguide overfor bekendte for bedst muligt
at sikre forståelsen af vores spørgsmål (17). En anden grund til at udføre et pilotinterview var at blive bekendt med rollen som interviewer og slappe mere af i denne
rolle, så vi i den gældende interviewsituation ikke påvirker respondenten med vores
nervøsitet og usikkerhed (17). Derudover sikrede vi ligeledes, at interviewguiden
fungerede. Vi udførte de tre interviews ud fra en interviewguide. Denne blev efter
hvert interview kigget igennem, hvormed små vendinger blev yderligere tydeliggjort.
Dette resulterede i, at vi lærte af egen erfaring og spørgsmålene blev lettere at forstå
men uden at ændre betydningen af det. (17)
2) Vi har gjort brug af åbne spørgsmål og opført os anerkendende, for at forældrene
skulle føle sig trygge i interviewsituationen og tale så frit som muligt (17). Det
begrunder vi med, at vores interview er bygget op omkring den narrative
interviewform, hvorved vi har sikret validiteten (17).
3) Vi har i vores projekt gjort brug af videns triangulering i forhold til vores
litteratursøgning ved at søge litteratur på flere databaser: PubMed, Cinahl, - herunder
Psycinfo og Eric. Vi har derudover søgt på UCviden.dk, ETF.dk, søgemaskinen
google.dk og sundhedsstyrelsen.dk. Vi har søgt litteratur på UCSJ’s biblioteker og
statsbiblioteker. Dette har vi gjort for at få en alsidig og nuanceret viden (21)(4). I
vores indsamling og bearbejdning af data ved Malteruds fire trin har vi gjort brug af
forskertriangulering ved at diskutere alle oplysninger med hinanden (16).
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
14
Reliabiliteten henviser til, hvordan data måles, og gennemsigtigheden sikres (16). Vi
har gjort brug af følgende arbejdsmetoder for at maksimere pålideligheden:
1) Vi har gennem hele projektet været opmærksomme på vores forforståelse, for at
vores rolle i interviewet blev påvirket mindst muligt af denne forforståelse. Vi
anerkender dog, at vores forforståelse muligvis har påvirket vores måde at spørge
på, og afviser ikke, at vores resultatbearbejdning muligvis også er farvet af vores
fælles forforståelse.
2) Vi har brugt vores egen interviewguide i alle interviews for at øge sandsynligheden
for ensartethed og for at sikre kvaliteten i interviewene bedst muligt.
3) Vi har brugt auditiv optagelse af interviews med diktafon for at kunne høre
interviewene gentagne gange. Da vi således har haft mulighed for at spole tilbage og
lytte til optagelserne igen, har vi kunnet gengive data så præcist som muligt.
4) Vi har valgt at gøre brug af, at der ved hvert interview var et gruppemedlem, der
fungerede som bisidder for at sikre, at der blev spurgt om alle hovedspørgsmålene i
interviewguiden, og for at give intervieweren en følelse af tryghed.
5) Vi har sammenlignet egen transskribering med tilhørende lydoptagelse, for at sikre
pålidelighed. Dernæst har vi læst transskriptionerne af de andre gruppemedlemmers
interviews igennem og hørt deres lydfiler. Dette har vi valgt at gøre med baggrund i
den fænomenologiske tilgang, for at der i transskriptionerne ikke bliver tolket eller
skrevet forkert.
3. Resultater
Nedenstående afsnit er resultatet af vores analyse af vores interviews.
Vi har valgt at anonymisere de involverede ved at give dem andre navne, som
nedenstående er anført. (17)(21). De interviewede forældre anføres i opgaven som:
Dicte, der har ægtemand Peter og døtrene Signe og Camilla. Signe fik konstateret
leukæmi, da hun var 9 mdr. gammel.
Marianne, der har ægtemand Kevin, datter Anna og søn Noah. Noah fik en tumor
som 1 årig.
Rasmus, der har en søn, der ikke refereres med navn. Sønnen fik konstateret en
tumor i en alder af 1 år.
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
15
Resultat af kondensering ud fra Malteruds 4 trin
Kodegrupper
Subgrupper
Adgang til kreative aktiviteter
1. Kreative aktiviteters betydning
for
barnet, oplevet af forældrene
2. Kreative
aktiviteters
betydning
for
familie
Aktiviteter
1. Aktiviteters betydning
2. Spillemanden og Kokken
3. Smittefare
Personale på Rigshospitalet
1. Pædagoger
på
børneonkologisk
afdeling på Rigshospitalet
2. Tværfagligt samarbejde
Glade børn får mere mod på at
bearbejde deres sygdom
1. Tænke
på
noget
andet
end
oplevet
af
sygdommen
3.1 Adgang til kreative aktiviteter
3.1.1
Kreative
aktiviteters
betydning
for
barnet
forældrene
Alle tre forældre oplevede, at kreative aktiviteter har en betydning for barnet, hvis der
er mulighed for det. Dette skal forstås således, at to forældre oplevede kreative
aktiviteter for deres barn, mens en tredje forældre ikke gjorde, men vedkommende er
ikke i tvivl om, at det ville have haft en betydning, hvis barnet var blevet tilbudt
kreative aktiviteter. Denne forælder beskriver således: ”Altså, det havde jo også givet
ham en anden ro. At han ligesom kunne ha, nu sætter jeg mig lige 5 minutter lige og
tegner en tegning”.
Dicte oplever, at det har været betydningsfuldt for hendes datter at arbejde med
kreative aktiviteter, da datteren eksempelvis har dannet relation til pædagogerne:
“Hun kan huske, hvem hun har lavet det med, ja, og hun har knyttet sig til
pædagogerne”.
Dicte beskriver desuden, hvorledes hendes datter har lavet ca. 50 gipsafstøbninger
af
elefanter,
hvorefter
de
er
blevet
dekoreret
og
givet
som
gaver
til
familiemedlemmer: ” (…) jeg tror alle i familien har en.“
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
16
Dicte fortæller dog også, at de dyreste af de kreative materialer er låst inde, når
pædagogen ikke er på arbejde: “Det er bar ærgerligt, når man en sen aftentime
gerne vil sidde og lave lidt kreativt.” Der er altså ikke altid mulighed for at lave de
kreative aktiviteter, der beskrives som mest betydningsfulde for Dictes datter.
3.1.2 Kreative aktiviteters betydning for familie
Flere forældre fortæller om deres families oplevelse af de kreative aktiviteters
betydning. I forhold til oplevelsen af betydningen af kreative aktiviteter for familien
fortæller Dicte, at datteren har lavet julegaver og kommer hjem med dejlige ting.
Dicte oplever, at det er muligt, når en pædagog eller andet kreativt personale er til
stede. ”Lækre ting kan man kun lave når der er en pædagog, eller når der kommer
nogen frivillige og laver aktiviteter med dem.”
Marianne beskriver, hvordan familien i dag elsker at være kreative. Mariannes mand
er selv meget kreativ sammen med børnene. “De sidder og tegner eller øh laver
perleplader (...)”. De har bl.a. tusser og vandfarver i hjemmet, så hun udtrykker, at
“(...) det ville vi bare så gerne ha haft deroppe også.”
Rasmus oplever, at det har haft utrolig stor indvirkning på børnene at lave kreative
aktiviteter. Rasmus nævner desuden betydningen af at have et produkt fra den
periode, hvor hans søn var indlagt: “Det er jo dejligt for mig, men han kan også se
det selv, når han bliver ældre, at det var hans sygdomsperiode.”
En af forældrene beskriver, at det er nødvendigt, at man som forælder til et yngre
barn er til stede, når barnet skal lave kreative aktiviteter, da barnet ikke selvstændigt
kan deltage i kreative aktiviteter. Det betyder, ifølge forælderen, at: “(...) man skal
også være villig til, i sin krise, at være åben og høre på alle andres forældres kriser,
og det havde jeg altså ikke altid overskud til.” Fordi forældrene i legestuen ikke kunne
lade være med at snakke om sygdom.
Marianne oplever, at det ville have haft en betydning for hende, hvis hun vidste, at
hendes søn i sin hverdag havde mulighed for at udføre aktiviteter, da han var indlagt.
Hun fortæller i interviewet: “Altså.. også for mig ville det havde betydet så meget, hvis
jeg havde vidst.. at hans dag havde været fyldt med noget, der havde givet mening.”
Både Dicte og Marianne beskriver, hvordan kreative aktiviteter har haft indvirkning på
familien i forhold til søskende. Dicte fortæller, at det er vigtigt for hendes raske barn
også at udføre kreative aktiviteter, mens barnet med kræft er indlagt: “(...) og det er
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
17
så rart, hvis der er nogle aktiviteter, man kan sende dem ned til (...) så føler man nå
ja (...) altså vi har ikke spildt dit liv herinde.“
3.2 Aktiviteter
Forældrene fortæller udover ovenstående afsnit om deres oplevelser af kreative
aktiviteters betydning for deres børn og for familien også om betydningen af andre
aktiviteter, såsom musik og madlavning.
3.2.1 Aktiviteters betydning
For at anskueliggøre aktiviteternes betydning for sit barn, udtaler Rasmus om musik
og sang: “Også for forældrene, så det… er utroligt vigtigt at, at det er der. Og så,
altså, det ville være synd, hvis de skar det væk. Så…(...) så musik og sang har god
indvirkning på dem”.
Dicte fortæller, hvordan pædagogen var god til at motivere datteren ved f.eks. at
bruge legetøjet som motivationsfaktor, så hun kom op at gå. Signe var vild med
Playmobil, og pædagogen motiverede hende til at gå ved at sige ““vis mig dit
playmobil slot” så fik hun hende med der ik”.
Dicte og Rasmus fortæller begge, at der blev tilbudt aktiviteter af personale på
afdelingen og af personer udefra, eksempelvis sang og musik. Dicte fortæller
således: “(...)der er sådanne aktiviteter hvor der kommer nogen og læser højt og eller
Bubber kommer, eller Alexandra kommer eller hvad ved jeg ik… men også nogle der
kommer og laver bolsjer f.eks. sådan helt frivilligt.”
“Dicte” fremhæver, at hun ved datterens genindlæggelse i en alder af 3½ år oplevede
en tryllekunstner, som kom og tryllede for børnene, der var indlagt på afdelingen.
Marianne beskriver på den anden side, at mangel på kreative aktiviteter, har haft
betydning for hendes søn, når han blive genindlagt: “Men hver gang, vi løber ind i de
der ting, når han bliver indlagt og sådan noget.. så bliver han jo banket tilbage igen. “
3.2.2 Spillemanden og Kokken
Rasmus lægger meget vægt på Spillemanden, der lejlighedsvis kommer og spiller.
Rasmus beskriver, at han gør en forskel for hans barn. Spillemanden sad i legestuen
og spillede musik, mens han inddrog børnene, eksempelvis ved at få dem til at
klappe rytmer eller synge med. ”(…) de griner og har det hyggeligt og har det skægt
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
18
(...) det betyder alverden.” Foruden Spillemanden fremhæves Kokken af både Dicte
og Rasmus som en del af tilbuddet om aktivitet på børneonkologisk afdeling, som de
har haft positiv erfaring med. De fortæller, at han ikke længere er på afdelingen, men
mens han var, lavede han mad med børnene. Han “kokkererede ofte sammen med
børnene på afdelingen og lavede mad efter børnenes egne ønsker. (...) Han har
været der i rigtig mange år… han er et helt unikt menneske.” Dicte fortæller, at
Kokken lavede mad sammen med børnene, alt efter hvad de ønskede. Hun uddyber:
“Altså han sagde: er der noget som helst I har lyst til? (...) speciel fiskefrikadelle eller
sådan noget.. Så kom med ned og lav det.” Rasmus fortæller om Kokken og
børnene: “(...) han var en stor del af afdelingen derinde. Også det at børnene kunne,
kunne hjælpe med maden, altså det må de ikke i dag.”
3.2.3 Smittefare
Rasmus oplevede imidlertid, at hospitalet var bange for smittefare i forhold til
aktiviteter, som hans søn udførte sammen med Kokken. Selv kunne Rasmus godt
acceptere sygehusets begrundelse, men han var ikke enig i beslutningen, da han
siger, at kartofler jo enten bliver kogt eller kommer i ovnen: ”Og det er jo så også fair
nok, men altså smittefare ved at stå og skrælle kartofler (...) Det ved jeg nu ikke, hvor
meget smittefare, der er ved det.”
Dicte og Marianne beskriver begge, hvorledes de har oplevet, at smittefare har haft
indvirkning på deres børns trivsel under deres indlæggelser. De beskriver, hvordan
det var at være isoleret på en stue, hvor der var ringe mulighed for, at barnet kunne
udfolde sig kreativt, idet der på stuen kun var en X-box og en PlayStation. Dicte
beskriver, at det var begrænset hvor meget legetøj, der kom ind på stuen, da det tog
lang tid at sterilisere. ”(…) så skulle alt bestråles eller sprittes hver dag, for at det
kunne komme ind så derfor var det... Det væltede ikke bare ind med ting.”
I forhold til smittefaren fra det sygeplejefaglige personale oplevede Marianne, at
sygeplejerskerne kun sjældent kom ind på stuen, fordi de skulle iføre sig bestemt
sterilt tøj, ”og så var vi egentlig ret meget overladt til os selv derinde. Fordi det var jo
et stort udstyrsstykke for sygeplejerskerne at komme ind til os, så det var ikke noget,
de bare sådan lige gjorde.”
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
19
3.3 Personalet på Rigshospitalet
3.3.1 Pædagoger på børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet
Flere af forældrene havde en oplevelse af, at pædagogen var dygtig til at lave
kreative aktiviteter med børnene og inddrage dem i disse. Dicte fortæller: “Hun var en
god pædagog i øvrigt. Super god og nærværende og dejlig og rar. Hun havde bare
nogle elendige arbejdsvilkår.” Flere forældre beskriver, at pædagogen tegnede og
malede med børnene, lavede perleplader og perleskåle, lavede gipsfigurer og
vådfiltede. Rasmus bekræfter dette med følgende citat:” (…) hun er rigtigt dygtig til at
tage børnene med ind og sidde og male og sidde og lege.”
Forældrene fortalte også, at hun var den eneste pædagog på afdelingen. Dicte
oplevede, at eftersom der kun var denne ene pædagog, var hun enten i legestuen
eller på besøg på stuerne. Dette skabte ifølge Dicte kaos. Hun beskriver oplevelsen
således: ”(…)Så hun delte det sådan lidt op, men så var der kaos nede i legestuen,
og når hun så kom tilbage efter at have været rundt nede på stuerne…, kom hun
tilbage igen…, så var der rodet (...)”.
Marianne havde en anden oplevelse. Hun havde et yngre barn på ca. 1½ år på
indlæggelsestidspunktet, mens de andre forældre havde børn på hhv. 3½ år og 3 år.
Mariannes oplevelse var, at pædagogen især havde opmærksomheden rettet imod
de store børn. Hun beskriver dette således: “(...) pædagogen kom aldrig rigtig hen
sådan og spurgte, om enten Noah eller Anna ville være med til at lave noget af det...
De sad jo meget og lavede ting med de store børn”. Marianne beskriver endvidere:
“Og der kom ikke nogen pædagog op… Eller en ergoterapeut, som Noah kunne ha
haft brug for, for han havde været sengeliggende i en måned på intensiv.”
Dicte udtaler sig ligeledes om hendes oplevelse af kreative aktiviteter, da hendes
datter var omkring 1 år. Her oplevede Dicte heller ikke, at stedet var gearet til små
børn. Marianne beskriver også: “(...) fra man var de der 5, 6, 7 år og opad. De havde
utrolig meget glæde af, at sidde der.”
3.3.2 Tværfagligt samarbejde
På
børneonkologisk
afdeling
arbejder
der
både
sygeplejersker,
læger,
fysioterapeuter og ergoterapeuter, og forældrene udtaler sig om dette tværfaglige
arbejdes indflydelse på oplevelsen af deres børns indlæggelse på afdelingen.
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
20
Marianne og Dicte udtaler sig begge om det tværfaglige samarbejde eller manglen
på samme. Dicte beskriver, hvorledes tværfagligt samarbejde omkring de kreative
aktiviteter kunne have haft betydning for hendes datter, hvis faggrupper såsom
læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, pædagoger og sygeplejersker havde arbejdet
sammen. Hun udtrykker, at det ville være godt, hvis de forskellige faggrupper
snakkede sammen om, hvad hendes datter ville profitere af. De burde også inddrage
forældrene og deres oplevelse af, hvad deres datter kan hjemme, og hvad hun ikke
kan, mens hun er indlagt.
Marianne udtaler, at der burde være mere tværfagligt arbejde på afdelingen, hvor
hendes søn var indlagt “(...) man henter noget ekspertise ind (...).” Marianne påpeger
i interviewet, at der eksempelvis kunne være samarbejde i henhold til at skabe
forudsætninger for at små børn kan udføre kreative aktiviteter, idet hun siger:
“Hvordan får vi de her små børn, til at holde ordentligt om en blyant og tegne eller
lave perler?” Hun er klar over, at dette ikke er sygeplejerskerne fagområde, “men det
er der jo andre, der kan.“
3.4 Glade børn får mere mod på at bearbejde deres sygdom
Flere forældre beskriver, at deres oplevelser af kreative aktiviteter og aktiviteters
betydning for egen og barnets behov, også handler om at abstrahere fra sygdom.
3.4.1 Tænke på noget andet end sygdommen
Eksempelvis siger Rasmus “Æh, jeg er ikke et sekund i tvivl om at glade børn, der får
nogle oplevelser, de har mere mod på at skulle bearbejde deres sygdom, som glade
børn(...)”
Marianne beskriver, at hun ikke selv har oplevet kreative aktiviteter i forhold til egne
børn men har set betydningen af det for andres børn: “De havde utrolig meget glæde
af at sidde der.”
4. Ergoterapeutisk referenceramme og relevant teori
4.1 Teori, teoretikere og begrundelser
I overensstemmelse med en fænomenologisk tilgang til vores undersøgelse af
forældrenes oplevelse af betydningen af kreative aktiviteter for børn med kræft
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
21
ventede vi med at vælge en teoretisk referenceramme til efter, vi havde afsluttet
vores dataanalyse for at lade resultaterne guide os snarere end vores forforståelse
(16).
Efterfølgende pegede vores resultater mod et samspil mellem Canadian model of
performance and engagement, CMOP-E (22) (bilag 6), Piagets teori om barnets
udvikling (3), Lazarus’ og Antonovsky teorier i forhold til mestring (23)(24), Cullbergs
teori om krise (25), samt Wilcocks brug af begrebet om doing, being, becoming (10),
Winther Hansen og Morvilles brug af begrebet om aktivitetsidentitet (4) og Creeks
teori om kreative aktiviteter (6).
Nedenfor beskriver vi kort de centrale elementer i CMOP-E-modellen samt teorierne,
da disse er relevante for at forstå og forklare vores respondenters oplevelse af
kreative aktiviteters betydning for deres børn med kræft.
4.1.1 Canadian Model of Performance and Engagement, CMOP-E
Med udgangspunkt i vores resultater fandt vi frem til, at Canadian model of
performance and engagement (CMOP-E) ville være relevant som referenceramme
(22). Med CMOP-E sætter vi fokus på de tre komponenter, som CMOP-E består af:
person, betydningsfulde aktiviteter og omgivelser (22). Da vi har valgt at tage afsæt i
forældrenes synspunkt som udgangspunkt for projektet, vælger vi CMOP-E, fordi
forældrene netop omtaler omgivelsesaspektet ofte (22). Derudover beskriver de
betydningen af aktiviteterne i henhold til deres barn med kræft (22). Med CMOP-E
har vi mulighed for at forstå forældrenes oplevelser af betydningen af kreative
aktiviteter for deres børn, mens de var indlagt på børneonkologisk afdeling. Gennem
forældrenes fortællinger ser vi, hvordan omgivelser, engagement og indre motivation
er de bærende elementer i forældrenes oplevelser.
4.1.2 Piaget om barnets udvikling
Piaget beskriver, hvordan det ca. 1½-2 årige barn har brug for inspiration fra de
voksne og adgang til mange forskellige materialer, som det skal have i hænderne for
at udforske (3).
For børn på 2-4 år er det vigtigt, at barnet møder nye udfordringer og
samspilsmuligheder, for at der sker nyudvikling i dets tænkning (3).
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
22
Piaget beskriver hvordan det 4-6/7 årige barn udvikler sin sociale kompetence: En
forudsætning for dette er, at det kan lege med meningsfulde udfordringer og have
gode kontakter og mange konkrete handlemuligheder. Dette øger barnets
selvsikkerhed og identitet, hvilket giver barnet et følelsesmæssigt overskud, der
resulterer i, at det kan tage hensyn til andre mennesker og dermed handle socialt (3).
Piaget beskriver legen som vigtig for barnets udvikling på især 3 områder:
1. Tilpasning: Barnet prøver at tilpasse den svært forståelige virkelighed til sig selv ved
at lege. Dette er en aktivitet for barnet, hvor der hverken bruges tvang eller indgriben,
og på denne måde kan alle indtryk og problemer bearbejdes i barnets tempo.
Gennem legen øges barnets færdigheder og handlemuligheder. Funktionsleg
udvikles her.
2. Kompensation: Barnet kan kompensere for manglende følelser; f.eks. kan det lege
stærk person, hvis det har problemer med selvværd, eller skabe en fantasiven, hvis
det mangler en at lege med. Rollelegen udvikles her.
3. Funktionslyst: Barnet leger fordi det har lyst til at lege. Selve lysten ligger i
handlingen - altså i selve processen - ikke i slutresultatet. Regellege udvikles her,
hvilket har betydning for den sociale udvikling (3).
Vi vil bruge denne teori i vores analyse til at finde ud af, hvornår forældrene oplever,
at deres barn med kræft oplever mestring.
4.1.3 Lazarus om barnets mestring
Richard S. Lazarus, professor i psykologi, beskriver hvordan stress, følelser og
mestring hænger sammen og påvirker hinanden (23).
Lazarus teori om mestring beskriver, at børn blandt andet mestrer på baggrund af
miljømæssige vilkår, og dermed vil børns mulighed for at mestre deres egen situation
være afhængig af en række variabler såsom personlige ressourcer (23). Ifølge
Lazarus er børns mestring afhængig af der, hvor de er i deres udvikling, men børns
mestringskapacitet skal også ses i relation til stress og følelser (23). Lazarus
pointerer også, at børns mestringskapacitet afhænger af, hvordan deres tilknytning til
primær omsorgsperson er, og refererer til Bowlbys teorier om tilknytning (13).
Lazarus siger, at børn der klarer mestringen godt vil være mere motiverede og
arbejdsomme, når de møder udfordringer som stress (23).
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
23
Lazarus påpeger, at barnets kompetence til at kunne mestre eksempelvis en
indlæggelse på børneonkologisk afdeling hænger sammen med, hvordan barnet
mestrer det at rumme stresspåvirkninger (23). Lazarus beskriver, at følelsen af at
kunne udføre kreative aktiviteter gør, at børn, der oplever en alvorlig sygdom, kan
bevare overblikket og dermed kontrollen over en del af eget liv (23). Gennem
mestring af de daglige aktiviteter oplever børn, at de lærer og udvikler sig samt får
ejerskab over eget liv (7)(3). Derfor antager vi, at de kreative aktiviteter barnet
deltager i på børneonkologisk afdelinger er meningsfulde og betydningsfulde for
barnet og er medårsag til, at barnet ikke udsættes for stress.
4.1.4 Antonovsky om følelsen af sammenhæng
Aron Antonovsky, professor i medicinsk sociologi, forklarer, hvordan børn via kreative
aktiviteter kan mestre den stresspåvirkning, de udsættes for. Ifølge Antonovsky
skaber mestringen af aktivitet en følelse af sammenhæng i livet (24). Når barnet på
børneonkologisk afdeling laver kreativ aktivitet, oplever det, at der sker en kobling
mellem det liv, det kender hjemmefra, til livet på afdelingen. Antonovskys teori består
af tre elementer: For de første begribelighed, som omhandler, hvordan barnet
oplever de påvirkninger, det udsættes for (24). Antonovsky forklarer, at hvis barnet
kan forstå de ydre og indre påvirkninger, oplever det følelsen af sammenhæng og
dermed begribelighed. For det andet håndterbarhed som omhandler, hvordan barnet
oplever at være i stand til at overkomme de forventninger, det stilles overfor af
omgivelserne. For det tredje meningsfuldhed, der henviser til, hvorledes barnet føler,
at de udfordringer, det stilles overfor, er værd at forsøge at overkomme (24). For at
være i balance skal alle tre komponenter være enten høje eller lave. Sker dette, er
barnet stabilt. Sker der en ubalance ved at en af komponenterne er lav eller høj i
forhold til de to andre komponenter, sker der enten et pres opad eller et pres nedad,
som begge påvirker følelsen af sammenhæng (24).
Vi vil bruge denne teori i vores analyse til at se, hvornår børnene ud fra forældrenes
oplevelse er i balance i forhold til disse tre komponenter ligesom ved doing, being og
becoming (9).(se afsnit 4.1.6 nedenfor)
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
24
4.1.5 Cullberg om livskrise
Den svenske psykiater Johan Cullbergs teorier handler om krisers betydning (25).
Han påpeger, at en indlæggelse fratager selvstændighed og autonomi. Ved at blive
indlagt på hospital oplever børn med kræft at få frataget deres identitet, som også
handler om venner og hjemlige omgivelser, fordi de bliver anbragt i ukendte
hospitalsmiljøer blandt fremmede mennesker. Forældrene oplever, at deres barns liv
er truet. Således oplever begge parter ifølge Cullberg en livskrise (25).
Vi vil bruge Cullberg til at forklare, hvad omgivelser betyder for børn med kræft ifølge
forældrenes oplevelser.
4.1.6 Wilcock om doing, being og beoming
Børn, der får kræft, oplever, at deres verden og deres well-being altså deres
subjektive holdning til livskvalitet forværres (6)(9). Dette kan bl.a. forklares ud fra, at
når et barn bliver ramt af kræft, er der ofte ikke energi til at udføre aktiviteter, som det
tidligere har været i stand til. For at forstå, hvordan barnet forbedre sin well-being,
kan vi anskue barnet ud fra Ann Wilcock, professor i ergoterapeutisk videnskab. Hun
beskriver et begreb, doing, being og becoming (5). Det er vigtigt, at der er balance
mellem disse tre komponenter, hvis der skal ske en positiv udvikling hos barnet
fysisk, psykisk og socialt (5). Vi vil bruge denne teori i vores analyse til at se, hvornår
børnene ud fra forældrenes oplevelse er i balance i forhold til disse tre komponenter.
4.1.7 Winther Hansen og Morville om aktivitetsidentitet
Vi har med afsæt i ovenstående og i vores problemformulering valgt at tage
udgangspunkt i Winther Hansens og Morvilles udtalelse om, hvorledes brugen af
kreative aktiviteter gør, at personer, der efter alvorlig sygdom deltager i kreative
aktiviteter, oplever, at en ny aktivitetsidentitet opbygges (4). Det er gennem kreative
aktiviteter, at mennesket udvikler sig og oplever livskvalitet (4). Livskvaliteten er
dynamoen til et bedre helbred (27). Ifølge Winther Hansens og Morville er det vigtigt
for barnet at kunne udvikle sig gennem kreative aktiviteter for at opretholde
livskvaliteten. Aktivitetsidentiteten styrker de personlige og sociale kompetencer (4).
Dette bevirker ifølge Winther Hansen og Morville at der er mulighed for at udvikle nye
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
25
aktivitetskompetencer (4). Vi vælger denne anskuelse, da den kan være med til at
forklare betydningen af kreative aktiviteter.
4.1.8 Creek om kreativ aktivitet
I vores meningsbærende ord har vi defineret kreative aktiviteter ud fra Winther
Hansens og Morvilles definition: “Med betegnelsen kreative aktiviteter refereres der til
enhver meningsfuld aktivitet, som indebærer aktiv deltagelse, brug af fantasi og
kreative færdigheder” (4). Vi har brugt den brede definition i starten. For at
konkretisere og undersøge hvordan kreative aktiviteter defineres i praksis, har vi
taget kontakt til pædagogen på børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet. Hun
definerer kreative aktiviteter som en skabende proces, der resulterer i et produkt som
f.eks. tegninger og bestemmer hvilke kreative aktiviteter, der foregår på
børneonkologisk afdeling. Hun tilføjer, at der også foregår andre slags kreative
aktiviteter såsom madlavning og musik (bilag 7). Pædagogens beskrivelse af kreative
aktiviteter stemmer godt overens med, hvordan Creek definerer kreativ aktivitet.
Således kan vi bruge Creek til at understøtte pædagogens udsagn (6). Derudover
mener Creek, at alle har kapacitet til at være kreative (6). Det kræver ingen specielle
kompetencer blot nysgerrighed og et åbent sind (6). Hun identificerer potentialet for
kreative aktiviteter, som et felt, hvor det er muligt at give stærke følelser udtryk (6).
Dette kan muliggøre, at konkrete følelser bliver lettere at forstå og ikke overvælder
patienten senere (6). Kreative aktiviteter kan ifølge Creek bruges til patienter indenfor
alle kategorier og aldre, især områder hvor det talte sprog ikke rækker (6).
5. Resultatdiskussion
I de følgende afsnit vil vi diskutere de væsentlige resultater ud fra vores
ergoterapeutiske referenceramme i form af modellen CMOP-E (22) og ud fra de
ovennævnte teoretikere.
5.1 Adgang til kreative aktiviteter
Forældrene beskriver, at deres hverdag er forandret, pga. at barnet i familien har fået
kræft. Dagligdagen er udskiftet med udfordringer såsom svækkelse pga. sygdom og
medicin, nye omgivelser i form af en hospitalsafdeling, samt nye mennesker, som
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
26
barnet omgås, eksempelvis sundhedspersonalet. Kreative aktiviteter har i denne
situation stor betydning for børn og forældre, da det er med til at give deres hverdag
indhold. I overensstemmelse med CMOP-E definerer forældrene kreative aktiviteter
som betydningsfulde aktiviteter for deres børn.
Forældrene oplever kreative
aktiviteter som en nødvendighed, for at barnet kan fordybe sig og derved komme i
flow (8). Derudover hjælper de kreative aktiviteter barnet med at finde sig selv, sine
aktivitetsmønstre og sit liv på ny, hvilket læner sig op ad Winther Hansen og Morvilles
brug af begrebet om aktivitetsidentitet (4). Til gengæld oplever nogle af forældrene,
at personalet ikke tager hånd om aktiviteter med de mindre børn, og derved udvikles
deres aktivitetsidentitet ikke i samme grad, da de ikke har mulighed for at udføre
passende aktiviteter. Eksempelvis siger Dicte, at stedet ikke var gearet til små børn.
Ligeledes konkluderer Marianne i en samtale om legestuen: “(...) fra man var de der
5, 6, 7 år og opad. De havde utrolig meget glæde af, at sidde der.”
Winther Hansens og Morville brug af begrebet om aktivitetsidentitet kan passende
refereres til Wilcocks begreb, doing, being og becoming (9). Netop doing, being og
becoming beskriver, hvordan barnets behov for kreativ aktivitet og stimulerende
omgivelser giver det livskvalitet. Hvordan kan vi sikre, at barnet opretholder
livskvaliteten under indlæggelsen? Ved at forstå hvordan doing, being og becoming
hænger sammen og derved skaber balance, kan vi også forstå, hvad der sker, når de
er i ubalance og på den måde synliggøre, hvor problemet eventuelt ligger. Er det i
relationen, i omgivelserne eller i en uoverskuelig hverdag, at ubalancen ligger? (9). Vi
ser en grundlæggende ubalance i forhold til relationen (doing), da Marianne siger:
“pædagogen kom aldrig rigtig hen sådan og spurgte, om enten Noah eller Anna ville
være med til at lave noget af det…”. (9). Vi ser en ubalance i henhold til
omgivelserne (being), hvor Dicte refererer til, at der var “(...) kaos nede i legestuen,
og når hun så kom tilbage efter at have været rundt nede på stuerne (...) så var der
rodet (...)”. (9). Når doing og being ikke er i balance, kan barnet jf. Wilcocks teori ikke
overkomme hverdagen og ej heller overskue fremtiden (becoming) (9).
Kreative aktiviteter på børneonkologisk afdeling har for nogle af forældrene resulteret
i en ny meningsfuld familieaktivitet, som udføres hjemme. Ifølge Antonovsky skaber
dette en sammenhæng mellem det liv, man levede førhen, dvs. på børneonkologisk
afdeling, og det liv barnet lever nu, dvs. hjemme i vanlige rammer. Denne
sammenhæng har ifølge forældrenes oplevelse betydning ikke blot for barnet men for
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
27
hele familien. Eksempelvis udtaler Marianne: “Altså i dag der elsker vi jo at sidde
herhjemme, og vi sidder og tegner eller øh laver perleplader (...)”
Hvis barnet ikke føler sammenhæng mellem tidligere og nuværende situationen,
kommer det i en stress-situation. Marianne beskriver sådan en stresssituation, som
hun oplever det for hver genindlæggelse: “Men hver gang, vi løber ind i de der ting,
når han bliver indlagt og sådan noget.. så bliver han jo banket tilbage igen.”
Pædagogen på afdelingen beskrives af forældrene som iværksætter af og
katalysator for de kreative aktiviteter, der udføres af børnene (4). Flere af forældrene
udtaler, at hun er vigtig, fordi hun er god til at medinddrage børnene. Dicte beskriver,
at hendes datter har knyttet sig til pædagogen. Dette kan diskuteres ud fra Piagets
teori om, at barnet er født med evnen til at indgå i et socialt samspil (3), og ud fra
CMOP-E (22), hvor det sociale element i omgivelser har stor betydning.
Når dette sociale samspil sker, oplever barnet med baggrund i denne tilknytning, at
det får tillid og selvtillid (22). Marianne beskriver derimod, at hendes barn ikke
oplever tilknytning til pædagogen, hvorfor vi forestiller os, at det må have
konsekvenser for barnet i form af en oplevelse af øget utryghed, manglende tillid og
manglende selvtillid.
En forælder fortæller, at der kun er mulighed for at lave kreative aktiviteter med
“lækre” materialer såsom gipsafstøbninger, når pædagogen er på arbejde, da de
ellers er låst inde. Dette ærgrer hende, da man også har brug for at lave kreative
aktiviteter på andre tidspunkter: “Det er bar ærgerligt, når man en sen aftentime
gerne vil sidde og lave lidt kreativt”, siger Dicte. Netop dét at have adgang til de
kreative aktiviteter på alle tidspunkter, nævnes af alle forældrene. Især den
begrænsede adgang til de lidt anderledes materialer har jf. Piaget en større
betydning. Når man arbejder med anderledes materialer end man er vant til, bliver
ens tankegang ifølge Piaget udfordret - det giver overførbarhed, i forhold til at livet
kan leves på en anden måde, end den man er vant til (3). Derfor er det vigtigt, at der
er adgang til de kreative aktiviteter på alle tidspunkter af døgnet, så børnene, der er
indlagt på børneonkologisk afdeling, kan få deres behov opfyldt. Til sammenligning
har raske børn i vante omgivelser også adgang til kreative aktiviteter, eksempelvis
tusser og modellervoks, når de oplever et behov for at være kreative. Dette kan
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
28
yderligere bekræftes med teorien beskrevet tidligere om betydning af sammenhæng
(24).
Forældrene oplever også, at søskende er årsag til bekymring, da de ikke har noget at
foretage sig, mens den indlagte søster modtager behandling. Forældrene oplever, at
deres raske barn bliver tilsidesat. Til eksempel fortæller Dicte, at hun oplever det
betydningsfuldt, at hendes raske datter også kan udføre aktiviteter på afdelingen,
hvor Signe er indlagt, så “(...) der er nogle aktiviteter, man kan sende dem ned til (...)
så føler man nå ja (...) altså vi har ikke spildt dit liv herinde.“ Dette kan forstås ved
hjælp af Antonovskys teori om oplevelsen af sammenhæng. Antonovskys tre
elementer er: 1) Begribelighed som i forældrenes kontekst omhandler, hvordan
søskende opfatter de stimuli, de eksempelvis konfronteres med på børneonkologisk
børneafdeling. 2) Håndterbarhed som omhandler, hvordan søskende håndterer at
være til stede på børneonkologisk afdeling, når deres søster/bror er syg. 3)
Meningsfuldhed som omhandler, hvorledes de kan overskue og overkomme
situationen (24).
Således er Dictes situation i forbindelse med sin raske datters tilstedeværelse på
børneonkologisk afdeling udfordrende for Dicte som forælder jf. Antonovsky. Men da
Dicte oplever, at hendes datter har nogle meningsfulde aktiviteter, formår Dicte at
opleve en sammenhæng mellem at forstå, håndtere og se meningen med situationen
(24).
5.2 Aktiviteter
Omkring aktiviteter fremgår det, at de af forældrene opleves som vigtige for deres
barn med kræft. De aktiviteter, der i afsnittet nævnes, er sang, musik og leg. Ud fra
CMOP-E- perspektivet kan vi bl.a. se, at musik og madlavning bliver nævnt som
nogle af de betydningsfulde aktiviteter, der foregår med børnene på afdelingen. Især
det musiske har inden for person-komponenten tilknytning til de affektive sider af
personen, hvilket får børnene til at føle engagement i aktiviteten. Spillemanden kan
på den måde få børnene engageret i aktivitetsudførelsen med eksempelvis klap.
Netop disse aktiviteter er en del af hverdagen hos et raskt barn. Ifølge Piaget udvikler
børn sig gennem meningsfuld leg (3). Forældrene fortæller om deres oplevelse af
meningsfuld leg i henhold til børnenes oplevelse af Spillemanden: ”(…) de griner og
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
29
har det hyggeligt og har det skægt (...) det betyder alverden.” Om Kokken siger
Rasmus “han kokkererede ofte sammen med børnene på afdelingen og lavede mad
efter børnenes egne ønsker.”
I forhold til børn med kræft beskriver Piaget, at meningsfuld leg også har betydning,
selvom barnet er alvorlig sygt (3). Dette er essentielt for, at barnet kan udvikle sig.
Ifølge Antonovsky finder børnene i aktiviteterne/legen en sammenhæng, da børnene
ser begribelighed, i forhold til at de oplever musikken, som de kender. Børnene
oplever håndterbarhed, idet de har oplevet at synge og spille derhjemme. Endelig
oplever børnene meningsfuldhed, fordi musikken giver dem glæde, og de kan give
udtryk for dette ved at klappe i takt. Dette gør, at de formår at mestre og overskue
deres nuværende situation.
For børn med kræft, der er indlagt, er det vigtigt at blive støttet i oplevelsen af at
være et legende barn og ikke kun opleve at være det syge barn. Ellers kan
udviklingen gå i stå eller regrediere, fordi barnet ikke stimuleres eller har mulighed for
via leg at bearbejde de indtryk, det oplever (6). Winther Hansens og Morville brug af
begrebet om aktivitetsidentitet bekræfter ovenstående i forhold til at udvikle nye
aktivitetskompetencer (4). Når muligheden for at blive stimuleret ikke er til stede, kan
barnet ikke udvikle sine aktivitetskompetencer (4). I sin frustration oplever Marianne
f.eks., at personalet ser hendes barn som det syge barn og ikke som et barn, der har
behov for forudsætninger for at udvikle sig: “I bliver nødt til at kigge på, at han er et
helt barn, som skal kunne en hel masse ting lige om lidt fordi, det varer ikke længe,
så skal drengen lige pludselig til at gå i skole.”
5.3 Personale på Rigshospitalet
Ud fra CMOP-E (22) ser vi, at de institutionelle rammer i omgivelser ikke er optimale.
Dette ses især, når forældrene beskriver, hvordan de oplever at pædagogen, der
arbejder på børneonkologisk afdeling, ikke har tid til at lave kreative aktiviteter med
alle de indlagte børn. Forældrene oplever, at pædagogen udfører et kvalificeret,
professionelt og godt stykke arbejde til trods for hendes arbejdsvilkår. Dicte siger
således: ”Så hun delte det sådan lidt op men så var der kaos nede i legestuen og når
hun så kom tilbage efter at have været rundt nede på stuerne.. kom hun tilbage igen..
så
var
der
rodet”.
Kristine I. Birkedal, en11s032
Forældrenes
beskriver
således,
Louise E. Sørensen, en10s214
hvordan
pædagogens
Catja Frese, en11s228
30
arbejdsvilkår på børneonkologisk afdeling har indflydelse på deres børns mulighed
for at lave kreative aktiviteter.
Derudover oplever forældrene, at der ikke er tilstrækkelige tilbud om kreative
aktiviteter til de børn, der er under børnehavealderen, selvom det er vigtigt.
Vigtigheden af de kreative aktiviteter kan underbygges med den i afsnit 1.2.3 omtalte
videnskabelige artikel af Cowell, Herron og Hockenberry beskrives forældres
oplevelser i forhold til deres barn og kreative aktiviteter (15). Artiklen beskriver, at det
er vigtigt, at børn i alderen 0-18 år får tilbudt passende kreative aktiviteter. Forældre
til børn under 3 år oplevede, at der ikke var målrettede kreative aktiviteter på
hospitalet for børn i alderen 0-3 år (15).
Denne utilfredshed giver blandt andet Marianne udtryk for “pædagogen kom aldrig
rigtig hen sådan og spurgte, om enten Noah eller Anna ville være med til at lave
noget af det... De sad jo meget og lavede ting med de store børn.” Denne frustration
har ifølge vores mening rødder i den konkrete bekymring, forældrene har omkring
risikoen manglende stimulation af barnet. Creek siger om dette med afsæt i Mosey,
at børns udvikling kan gå i stå eller regrediere, hvis barnet ikke stimuleres og dermed
ikke har mulighed for at bearbejde de indtryk, det oplever (6). Ifølge Cullberg er
forældre, der oplever deres børn få en alvorlig sygdom, i en livskrise, fordi de bliver
konfronteret med muligheden for at kunne miste deres barn. Denne krise påvirker
deres holdninger til omverdenen (25). Dette ses i Mariannes udtrykte frustration over
manglen på opmærksomhed på hendes søn: “Og der kom ikke nogen pædagog op…
Eller en ergoterapeut, som Noah kunne have haft brug for, for han havde været
sengeliggende i en måned på intensiv.”
Forældrene beskriver i afsnittet, at de ikke oplever, at samarbejdet fungerede
tilstrækkeligt tværprofessionelt. Marianne beskriver situationen omkring tilbud om
kreative aktiviteter til de små børn som et konkret problem, idet hun påpeger, at hun
under indlæggelse med sin søn ikke følte, at der var tilstrækkelig fokus fra
personalegruppen på små børn som ham. Ud fra Mariannes udtalelse kan vi i forhold
til CMOP-E (22) se, at Noah derved ikke kunne udføre betydningsfulde aktiviteter. De
yngre børn havde ifølge Marianne ikke samme forudsætninger for at lave de kreative
aktiviteter, som blev tilbudt: “(...) pædagogen kom aldrig rigtig hen sådan og spurgte,
om enten Noah eller Anna ville være med til at lave noget af det... De sad jo meget
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
31
og lavede ting med de store børn”. Vi vurderer, at de små børn derfor ikke har haft
mulighed for at blive stimuleret i det omfang, som de ifølge Piaget har behov for (3).
Ifølge Piaget udvikles børns kompetencer gennem leg, og hertil regner vi kreative
aktiviteter (3). Når barnet leger, sker der i Noahs tilfælde en tilpasning, i henhold til
muligheden for at forstå den virkelighed, han befinder sig i, i forbindelse med sin
indlæggelse. I legen har Noah mulighed for at kompensere for den komplicerede
verden, som han ikke forstår. Her kan han, ved hjælp af rollelege, bearbejde de
indtryk, han oplever under indlæggelse på børneonkologisk afdeling. Funktionslyst
udspringer via glæden til at være årsag til noget. Noahs nysgerrighed sætter legen i
gang, som påvirker hans motoriske færdigheder såvel som de psykiske. Ud fra
Piagets teori om legens betydning for barnet, kan vi således se, at manglen på
kreativ leg og aktivitet kan have haft konsekvenser for Noahs fysiske, psykiske og
sociale udvikling. Dette hænger muligvis sammen med det koncentrationsbesvær,
som Noah ifølge Marianne efterfølgende er præget af i børnehaven.
Marianne oplevede især under isolationen, at det var svært for Noah at være som
alderssvarende børn, da han ikke havde mulighed for at bevæge sig omkring, og
personalet kun sjældent kom ind for eksempelvis at igangsætte kreative aktiviteter:
“(...) så var vi egentlig ret meget overladt til os selv derinde.”
Ifølge Mariannes oplevelse har isolationen påvirket hendes søns udvikling negativt
bl.a. pga. de aktiviteter, som de ikke blev tilbudt, fordi Noah lå i isolation. Hun
fortæller, at det var meget begrænset hvilke kreative aktiviteter, børn i isolation havde
mulighed for at lave. De andre forældre fortæller lignende oplevelser. Disse
oplevelser er sammenlignelige med beskrivelserne i artiklen af Austin, Prieto, og
Rushforth, “The Child’s Experience of Single Room Isolation: A Literature Review”
(29), beskrives netop hvorledes, at børn indlagt på en isolationsstue oplever
ensomhed, frygt og kedsomhed, og konkluderer, at isolation kan påvirke barnets
udvikling (29). Dette bekræfter de oplevelser, som eksempelvis Marianne har haft, da
hun fortæller, om hvordan hendes søns udvikling blev forværret, når han blev indlagt
og isoleret. Dette underbygges ligeledes af Creek og Mosey, der beskriver
regression, som forklaret i baggrunden (6).
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
32
5.4 Glade børn får mere mod på at bearbejde deres sygdom
Ud fra CMOP-E perspektivet (22) kan vi se, at glæden ved de kreative aktiviteter er
direkte forbundet med det inderste af person-komponenten, som betegnes som
spiritualiteten. (22) Flere af forældrene oplever en glæde hos deres barn, der giver
barnet lyst til at engagere sig i betydningsfulde aktiviteter, når omgivelserne vel at
mærke
muliggør
det.
Ifølge
Rasmus
bliver
børnene
glade,
når
de
får
aktivitetsrelaterede oplevelser, og på den måde kan de bedre mestre deres sygdom:
“Æh, jeg er ikke et sekund i tvivl om at glade børn, der får nogle oplevelser, de har
mere mod på at skulle bearbejde deres sygdom, som glade børn(...)”.
Ifølge Lazarus er børns mestring afhængig af de omgivelser, de befinder sig i (23).
Han siger, at børn der klarer mestringen godt vil være mere motiverede og
arbejdsomme, når de møder udfordringer som stress. For at kunne håndtere stress,
skal de således have noget at beskæftige sig med, der er udfordrer dem. Så vil de
ifølge Lazarus lære at tage udfordringen op og bruge den positivt. Det har forældrene
set ske, når børnene laver kreative aktiviteter og er beskæftiget med aktiviteter, der
foregår på børneonkologisk afdeling.
Lignende sammenhænge er også beskrevet i artiklen skrevet af Clercq, Fruyt, Koot
og Benoit. Artiklen ”Quality of Life in Children Surviving Cancer: A Personality and
Multi-Informant Perspective”,(30) viser undersøgelsen, der ligger til grund for artiklen
at børn, der overlever kræft, har udsving i personlighedstræk og oplever en
anden livskvalitet end raske børn. Dette er undersøgt ved hjælp af selvrapportering
og rapporter fra moderen og i forhold til en kontrolgruppe af raske børn. Resultaterne
viste, at børn, der har overlevet kræft, har en højere livskvalitet end den raske
kontrolgruppes, hvor der ikke var nogen forandring af personlighedstrækkene.
Artiklen passer således til Lazarus’ teori om mestring, som pointerer, at barnets
personlighed også har betydning for barnets mestringskapacitet (23)(30).
6. Metodediskussion
I dette afsnit diskuteres styrker og begrænsninger med fokus på design,
respondenter, interviewguide og -situation, transskription, dataanalyse, validitet og
reliabilitet samt etiske overvejelser.
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
33
6.1 Design
Vi valgte et kvalitativt studie med afsæt i den fænomenologiske metode for at belyse
vores undersøgelsesspørgsmål i forbindelse med interviewguiden. Vi ønskede at
høre om og undersøge forældrenes subjektive holdninger og oplevelser og vægtede
derfor deres historie (16). Oprindeligt planlagde vi at bruge en semistruktureret
interviewform, men det lave antal forældre, der svarede på vores opfordring til at
deltage gjorde, at vi i stedet valgte et narrativt design for interviewet. Dette synes vi,
var et godt valg, fordi den interviewform sætter forældres oplevelser og mening i
centrum, og på den måde lægger den sig tæt op ad den fænomenologiske tilgang og
vores problemformulering. Ligeledes tilsagde det lave antal forældre at vælge et
narrativt studie-design. Da vi havde mulighed for at interviewe tre respondenter, var
vi klar over, at det ikke ville resultere i fuld datamætning (17). Vi oplevede, at der var
udtalelser fra respondenterne der gik igen. Det narrative studie udfordrer både
forælderen og intervieweren. Forælderen udfordres, idet det narrative interview
opfordrer vedkommende til at fortælle sine oplevelser og således lægger op til, at
vedkommende taler meget. Dette var netop problemet med Rasmus, fordi det var
svært for ham at fortælle sin egen historie ‘på egen hånd’ så at sige. Intervieweren
udfordres, idet det kræver meget selvdisciplin ikke at afbryde og vejlede forældrene
undervejs i interviewet, hvilket interviewet med Marianne viste.
6.2 Respondenter
Vi antager, at det kunne have været spændende at interviewe børn, men som vores
metodeafsnit beskriver, antager vi ud fra litteraturen, at det er en sårbar gruppe.
Desuden understøtter artiklen fra vores baggrund, af Kirk,(14) at der er væsentlige
metodemæssige overvejelser i forhold til interview med børn, som gjorde, at vi holdt
os tilbage. Eksempelvis kan børn måske ikke forstå de voksnes spørgsmål (14). Vi
ville givetvis have fået nogle andre resultater ved at interviewe børnene, men da vi
ikke har erfaring på området og da det er en sårbar gruppe, ville vi ikke have gjort det
anderledes på nuværende tidspunkt.
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
34
6.2.1 Indsamling
Da vi startede med at søge respondenter i form af forældre, tog vi telefonisk kontakt
til sygehusene samt forældreforeninger, Kræftens Bekæmpelse og Ronald McDonald
huset. Vi havde ikke mulighed for at gøre det anderledes, men vi antager, at hvis vi
havde haft mulighed for at møde personligt op, ville vi måske have fået lov til at
hænge vores opslag op, eller måske var vi naturligt kommet i kontakt med nogle
forældre, der gerne ville stille op til interview.
Havde dette været en mulighed, ville vi muligvis også være kommet i kontakt med
forældre til et barn, der er indlagt på nuværende tidspunkt, hvilket måske ville have
givet os andre resultater end med forældre til børn, der har været indlagt.
6.2.2 Deltagende forældre
Da vores forældre selv har henvendt sig, har det været på frivillig basis. Fordelen
ved, at forældrene selv henvender sig, er, at vi må antage, at det er, fordi de føler, at
de kan bidrage med deres viden til vores projekt. Udfordringen i, at de selv har
henvendt sig, er, at disse forældre muligvis bruger os som talerør til omverdenen. Vi
har dog ikke kunnet diskutere os frem til en bedre løsning, da vi mener, det er vigtigt,
at vores respondenter frivilligt har stillet op, fordi de selv mener, at de har tid,
overskud og lyst.
6.3 Interviewguide
Vi ville lave et kvalitativt interview med få, åbne, bredt dækkende spørgsmål, som vi
brugte til alle interviewene (17).
Forud for mødet lavede vi en interviewguide, der indeholdt emne, spørgsmål,
refleksioner (31).
Interviewguiden var designet narrativt og relativt simpelt med få spørgsmål for at lade
forældrene fylde mest og for ikke at forstyrre for meget med vores spørgsmål.
Hensigten var at lade forældrene være i flow og bare fortælle løs om emnet. Vi havde
lavet hjælpespørgsmål ved siden af hovedspørgsmålene, som skulle hjælpe hvis
respondenten gik lidt i stå, og det var mest tilfældet med Rasmus, som skulle hjælpes
lidt mere på vej, før han kunne fortælle frit.
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
35
6.3.1 Interviewsituation
Forældrene havde selv valgt interviewsted, fordi vi antog, at de havde det bedst i de
rammer, de selv havde valgt og dermed kunne slappe bedst af og fortælle mest
muligt.
Dicte havde valgt at blive interviewet hjemme ved hende selv. Det virkede til at være
et godt sted at blive interviewet for hende, da hun flere gange undervejs rejste sig og
fandt kreative ting frem, hun ville vise, som Signe havde lavet. Interviewet tog ca. 1
time.
Marianne havde også valgt at blive interviewet hjemme ved sig selv. Det var vores
indtryk, at det også virkede godt for hende at blive interviewet hjemme, da hun
virkede afslappet. Interviewet tog ca. 45 minutter.
Rasmus havde valgt at blive interviewet på en café. Dette valg fik os til at diskutere,
om det var et godt valg, da der er flere ting, der kan påvirke interviewet sådan et
sted. Hvis vi f.eks. kommer vi til at sidde i et overfyldt lokale, hvor det bliver svært at
optage samtalen? Måske kommer der gæster ind, der kender den interviewede og
derved forstyrrer. Emnet vi snakker om indeholder muligvis følsomme data, som
andre ikke skal høre. Vi ringede til Rasmus og fortalte om vore bekymringer og
sagde, at vi havde tænkt på den café, som han foreslog, eller hjemme ved ham selv.
Vi gav ham stadig valgmuligheden, da det var vigtigt for os, at han skulle vælge det
sted, han bedst kunne lide at være. Han valgte alligevel caféen men foreslog så, at vi
kunne mødes kl. 14.00, da der ville være færre folk, og at han ville reservere bord i et
stille hjørne. Da vi ankom til stedet, blev vi henvist til et mindre rum, hvor vi kunne
lukke døren til det store lokale. Rasmus ankom lettere forsinket. Interviewet var
færdigt efter 25 minutter, men da vi slukkede diktafonen, talte han uopfordret 1½
time.
6.4 Transskription
Vi valgte at transskribere et interview hver. Da der altid kun var to til stede ved
interviewene, skulle den, der ikke var til stede, transskribere interviewet. Vi foretog
dette valg, da vi ikke ønskede at have en forforståelse af interviewet, hvilket vi måske
ville have haft, hvis vi havde været til stede og således muligvis lod os påvirke
ubevidst af forældrene, omgivelserne eller egen rolle i interviewet (16).
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
36
Vi transskriberede, som ovenstående afsnit beskriver, selv vores interviews.
Ulempen ved at gøre dette er, at det er tidskrævende, og vi ikke er uddannede til det.
Derfor var vores tanke først, at vi ville have betalt professionelle for at udføre
transskriberingen. Da det dels var en større omkostning end beregnet, dels ville tage
længere tid og vi desuden af etiske årsager ikke havde lyst til at dele vores materiale
med andre, valgte vi selv at gøre det. Det gav også god mening i forhold til
metodevalg, at vi kom meget dybt ind i materialet og fik et indgående og mere
nuanceret forståelse af interviewene, fordi vi hørte dem gentagne gange (16).
Vi lyttede til interviewet, når vi havde transskriberet for at sikre, at alt var med (16).
Derefter blev det sendt til de andre gruppemedlemmer, så de havde mulighed for at
høre og læse interviewet samtidig. Dette fungerede godt i forhold til at blive skarp på
materialet hver især.
6.5 Dataanalyse
Som beskrevet i metodeafsnittet har vi gjort brugt af Malteruds systematiske
tekstkondensering analysemetode (16). Denne metode er vi tilfredse med, da den
gav os en struktureret arbejdsgang og en overskuelige måde at udføre vores analyse
på i forhold til at organisere og analysere vores indsamlede data. Vores
fænomenologiske valg af design blev understøttet af Malteruds analysemetode.
Dette kom til udtryk ved, at vi navngav vores temaer, koder og subgrupper ud fra
respondenternes egne ord i interviewene. Dermed har vi fortolket mindst muligt på
betydningen af ordene (16). Metoden hjalp os med at blive skarpe på vores
problemformulering. Vi kom ned i teksten på en dybdegående måde ved at finde
citater til brug i selve analysen. Til sidst undersøgte vi vores skrevne resultater nøje i
forhold til vores problemformulering (16).
6.6 Etiske overvejelser
I forbindelse med udførelsen og bearbejdningen af interviewene fandt vi, at der var
flere etiske hensyn at imødekomme. Vi vægtede den fortrolighed, der var mellem
forælder og interviewer. Vi prioriterede også, at det med begrundelse i interviewets
design var forældrenes grænser og valg, der skulle respekteres (16).
Således var det Rasmus eget valg, at interviewet skulle foregå på en cafe. Vi havde
svært ved at imødekomme dette, idet vi følte, at det var fortrolige oplysninger, vi i så
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
37
fald skulle tale med Rasmus om i et offentligt rum. Vi var bange for, om der ville være
personfølsomme oplysninger, som involverer andre personer (21). Vi foreslog mere
private muligheder for at mødes, men respondenten holdt fast på ønsket om at
mødes på en cafe. Han valgte til gengæld et tidspunkt, hvor han vidste, at der
normalt var få gæster i cafeen, og valgte et område i cafeen, der var isoleret i forhold
til andre gæster.
Alle de interviewedes børn har været indlagt på samme hospital, Rigshospitalet.
Hospitalet er i interviewene nævnt med navns nævnelse, hvilket indgår i vores etiske
overvejelser. Vi har fået tilladelse til dette af Rigshospitalets kommunikationsafdeling
(bilag 1).
Vi har således gennem hele processen haft de etiske aspekter under overvejelse.
6.7 Validitet og reliabilitet
Når vi undersøger om vores forskning er valid, skal vi ifølge Kirsti Malterud spørge os
selv, om det er den rigtige metode, vi har brugt i forhold til at besvare vores
undersøgelsesspørgsmål (16). Gyldighed og pålidelighed kan beskrives som
troværdighed, stringens og kvalitet i kvalitativ forskning (16).
Vi har i forbindelse med intern validitet, udført et pilot-interview, hvor vi blev mere
sikre i udførelsen og på vores interviewer-rolle. Dette gjorde, at vi følte os bedre
forberedte og dermed kunne være tro mod den fænomenologiske tilgang og det
narrative design i form af åbne og anerkendende spørgsmål (17). Afprøvning af
interview i form af pilot-interview kan have forbedret gyldigheden (17).
Vi antager, at da vi udførte alle interviews i løbet af tre dage, havde vi processen frisk
i erindring, så der var overensstemmelse i den måde, hvorpå vi udførte interviewene.
Var der gået længere tid mellem interviewene, havde vi givetvis været
opmærksomme på flere nuancer i interviewet.
I vores projekt har vi gjort brug af teoritriangulering. Vi har bl.a. søgt litteratur på flere
databaser for at få flere facetter med i projektet. De artikler, vi har brugt i opgaven,
har vi analyseret med Mc Masters modeller for at sikre validitet og reliabilitet. Vi har
søgt på artikler, der både viste forskelle og ligheder i forhold til vores undersøgelse
og ingen af artiklerne har modsagt vores resultater. Vores resultatdiskussion havde
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
38
muligvis været anderledes, hvis dette var tilfældet. Respondenternes udsagn
tilkendegav, at vores artiklers resultater var sammenlignelige med vores analyse.
For at sikre gyldighed yderligere kunne vi have inddraget forældrene i et større
omfang, end vi har valgt at gøre. Vi kunne have sendt forældrene vores
transskriberede interview til gennemlæsning, så de kunne godkende de udtalelser,
de har udtrykt i interviewet. Men ved at give forældrene mulighed for at ændre deres
udtalelser, ændrer de også ved det øjebliksbillede, som interviewet er et resultat af.
Det ville have påvirket vores resultater. Derudover kunne vi også have valgt at sende
vores spørgsmål til forældrene forud for interviewet, så de kunne forberede sig. Dette
fravalgte vi af samme årsag.
Vi har været opmærksomme på vores forforståelse men er klar over, at den måske
har påvirket vores rolle i interviewet i forhold til vores underspørgsmål til forældrene.
Derudover er vi ikke afvisende overfor, at vores resultatbearbejdning muligvis kan
være farvet af vores fælles forforståelse.
De narrative interviewguides blev brugt konsekvent, hvilket var vigtigt, når vi var tre
interviewpersoner. Vi forsøgte at holde os til interviewguidens hovedspørgsmål.
Underspørgsmålene kunne godt variere i formuleringen afhængig af intervieweren og
interviewpersonen.
Ved at bruge åbne og overordnede spørgsmål havde vi
formodentlig bedre mulighed for at fremkalde forældrenes egen subjektive holdning.
At vi var flere interviewere kan have forringet pålideligheden. Valget af at interviewe
forældrene alene kan have påvirket pålideligheden, da nogle har bedre mulighed for
at udtrykke sig individuelt, mens andre måske ville have gavn af at have støtte fra en
anden person. Det er således ikke entydigt på hvilken måde det kan have påvirket
pålideligheden.
Auditiv
optagelse
af
interviewene
kan
have
forbedret
pålideligheden
af
transskriptionerne. Vi er opmærksomme på, at en sådan optagelse kan have påvirket
forældrenes lyst til at ytre sig frit. Det kan ligeledes have påvirket forældrene, at der
sad to “forskere” til interviewet. Derfor var vi meget opmærksomme på, hvordan vi
placerede os i rummet i forhold til den interviewede for ikke at virke intimiderende.
Vi har en ekspert definition af kreative aktiviteter defineret af pædagog på
Rigshospitalet, som vi har fået tilladelse til at referere til i projektet. (bilag 7)(bilag 8).
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
39
Denne definition kan forbedre pålideligheden, idet hun har en uddannelsesmæssig
baggrund indenfor børn. Vi er opmærksomme på, at andre pædagoger i andre
institutioner ikke nødvendigvis definerer kreative aktiviteter på samme måde.
Vores transskription var meget grundig, da vi kunne skulle fordybe os i et enkelt
interview og lytte til to andre. Vi har meningskondenseret over tre dage og har klippet
alle sætninger ud og tildelt dem temaer, hvilket vi antager, har forbedret både
gyldighed og pålidelighed. Vi har gjort brug af forskertriangulering efter interviewenes
udfærdigelse, hvilket var med til at sikre gyldighed og pålidelighed yderligere (17).
7. Konklusion
I det følgende afsnit vil vi konkludere på analysens resultater, fund og diskussion på
baggrund af den valgte problemformulering.
I problemformuleringen stillede vi dette hovedspørgsmål:
Hvordan oplever forældre kreative aktiviteters betydning, for deres børn med
kræft, under indlæggelse på børneonkologisk afdeling?
Vi konkluderer, at forældrene oplever, at kreative aktiviteter i væsentligste forstand,
er vigtige for deres børn med kræft indlagt på børneonkologisk afdeling på
Rigshospitalet. Forældrenes fælles oplevelse er, at der er mangel på kreative
aktiviteter især for de små børn, dvs. børn i alderen 0-3 år. Samtidig beskriver
forældrene, at der ikke bliver tilbudt aktiviteter for raske søskende, der ligeledes
opholder sig på børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet.
Vi konkluderer, at forældrene oplever, at der på børneonkologisk afdeling på
Rigshospitalet ikke er den nødvendige mulighed for kreative aktiviteter; forældrene
oplever bl.a., at nogle af de kreative aktiviteter kun er mulige, når pædagogen er til
stede.
Vi kan ligeledes konstatere, at der er et særligt problem for de børn, der ligger på
isolationsstuer, fordi der her ikke tilbydes kreative aktiviteter i samme omfang som på
normale stuer. Ifølge forældrenes oplevelser har det store konsekvenser for isolerede
børn, at de ikke er blevet tilbudt kreative aktiviteter i det nødvendige omfang for at
sikre deres livskvalitet og udvikling under indlæggelsen.
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
40
Vi kan konkludere, at personalet på Rigshospitalets børneonkologiske afdeling ikke
giver forældrene oplevelsen af, at de og deres børn får den tilstrækkelige støtte til at
kunne mestre indlæggelsen på afdelingen.
Vi kan ud fra forældrenes udsagn konstatere, at pædagogen på børneonkologisk
afdeling opleves som vigtig for børnene og for at iværksætte kreative aktiviteter.
Hendes arbejdsmæssige vilkår stemmer dog ikke overens med antallet af de
opgaver, hun har.
Ud fra vores resultater kan vi med dette projekt konkludere, at forældrene i denne
undersøgelse oplever, at kreative aktiviteter er vigtige for deres barn med kræft.
8. Perspektivering
Ifølge konklusionen er det forældrenes oplevelse, at kreative aktiviteter på
børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet er betydningsfulde for deres barn med
kræft. Litteraturen på området er begrænset trods det, at der i de senere år er
kommet øget fokus på kreative aktiviteter inden for ergoterapi. Dette kan bl.a. ses i
Gamborgs “kreativitet i ergoterapi” fra 2013 (4).
I den begrænsede relevante litteratur på området, som vi har fundet efter en grundig
litteratursøgning, nævnes der i alle tilfælde, at der er behov for yderligere forskning. I
Danmark er dette behov endnu større, da vores søgninger ikke har kunnet påvise
nogen undersøgelser overhovedet af betydningen af kreative aktiviteter for børn i
behandling på onkologiske afdelinger. I Danmark kunne både forskere såvel som
sundhedsfagligt personale således med fordel drage nytte af at samarbejde med
andre lignende afdelinger og/eller forskere i andre sammenlignelige lande både på
praksisniveau og på forskningsniveau. Til eksempel er der i England god erfaring
med kreative aktiviteter i den somatiske behandling.
Særligt nødvendigt er det at sætte ind over for de yngste børn fra 0 til 3 år, hvor der
tilsyneladende ikke foregår nogen specielt tilpassede kreative aktiviteter på trods af
vores viden om børns udviklingsmæssige behov i den alder. Den naturlige fokus i
hospitalsvæsenet på helbredelse rækker kort sagt ikke i børnenes tilfælde; de skal
også stimuleres i deres udvikling under længere indlæggelser, og dette er især
tilfældet for de mindre børn, således også på onkologisk afdeling. Vi har ikke
kendskab til nogen specifikke undersøgelse af betydningen af kreative aktiviteter i
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
41
behandlingen af denne aldersgruppe under indlæggelse, og der forekommer således
at være et oplagt behov for yderligere undersøgelser og forskning på netop dette
område.
Vores undersøgelse har også vist, at den implementering af kreative aktiviteter, der
rent faktisk finder sted, ikke forekommer at være et resultat af en reflekteret analyse
af de forskellige børnegruppers behov. Igen forekommer der her især at være et
problem i forhold til de små børn, som efter forældrenes oplevelse ikke stimuleres
tilstrækkeligt under indlæggelse. Her mener vi, at der er behov for at undersøge om
et tættere samarbejde mellem en pædagog og en ergoterapeut ville kunne optimere
anvendelsen af kreative aktiviteter som et led i behandlingen. Som tingene er nu,
bliver ressourcerne, der bruges på kreative aktiviteter muligvis ikke anvendt optimalt.
Kombinationen af pædagogens og ergoterapeutens kompetencer ville kunne
resultere i en mere målrettet indsats i forhold til enkelte børnegruppers behov. Vi ser
således et potentiale i, at kvaliteten af behandlingen forbedres ved at inddrage det
ergoterapeutiske aspekt i anvendelsen af kreative aktiviteter, og at senfølger såsom
eksempelvis forsinket udvikling dermed bliver mindre komplekse.
Vi forestiller os ligeledes et studie, der kan beskrive hvorvidt det er muligt at
identificere en overførbarhed til andre somatiske afdelinger, hvor børn er indlagte til
behandling i kortere eller længere perioder for at undersøge deres livskvalitet og
eventuelle behov for kreative aktiviteter.
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
42
9. Referenceliste
1. Statens Serum Institut, SSI. Kan findes på:
http://www.ssi.dk/~/media/Indhold/DK%20%20dansk/Sundhedsdata%20og%20it/NSF/Registre%20og%20kliniske%20databas
er/Registre/Cancerregisteret%202013.ashx
2. Cancer.dk. Kan findes på:
http://www.cancer.dk/sundskole/kraeft-i-tal/boern-og-kraeft/
3. Jerlang, E. (red.): Udviklingspsykologiske teorier (3. udg.). København: Hans
Reitzels Forlag, 1999.
4. Gamborg, G.; Madsen, J.; Winther Hansen, B. (red.): Kreativitet I ergoterapi.
København: Munksgaard, 2013..
5. La Cour, K.: Activities as resources when living with advanced cancer. Karolinska
Institutet, 2008.
6. Creek, J.; Lougher, L. (red.): Occupational Therapy and Mental Health (4. udg.).
Philadelphia (PA-USA): Elsevier, 2008
7. Brandt, Å.; Madsen, A. J.; Peoples, H. (red.): Basisbog i ergoterapi. Aktivitet og
deltagelse i hverdagslivet (3. udg.). København: Munksgaard, 2013.
8. Csikszentmihalyi, M.: Flow: Optimaloplevelsens psykologi. Dansk psykologisk
Forlag, 2005
9. Wilcock, A. A.: An Occupational Perspective on Health (2. udg.). Thorofare (NJUSA): SLACK Incorporated, 2006.
10. J.A., Rollins: “Tell Me About It: Drawing as a Communication Tool for Children
With Cancer”. Journal of Pediatric Oncology Nursing, Vol 22, No 4 (July-August),
2005: p. 203-221.
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
43
11. Tubbs, C.C.; M., Drake: Crafts and Creative Media in Therapy. Thorofare (NJUSA): Slack Incorporated, 4. udg. 2012.
12. L., Soanes; D., Hargrave; L., Smith; F., Gibson: “What Are The Experience of
The Child With a Brain Tumour and Their Parents?” European Journal of
Oncology Nursing 13 (2009) 255–261
13. Bowlby, J.: En sikker base. Det lille Forlag, 1995.
14. S., Kirk.: “Methodological and Ethical Issues in Conducting Qualitative Research
with Children and Young People: A Literature Review”. International Journal of
Nursing Studies 44 (2007) 1250–1260
15. E., Cowell; C. Herron; M. Hockenberry: “The Impact of an Arts Program in a
Childrens Cancer and Hematology Center”. Arts & Health: An International
Journal for Research, Policy and Practice, 3:2, 173-181, 2011.
16. Malterud, K.: Kvalitative metoder i medicinsk forskning. En innføring. Oslo:
Universitetsforlaget, 3. udgave 2013.
17. Kvale S.; Brinkmann S.: Interview, 2. udgave, Hans Reitzels Forlag, København
2009.
18. Lindahl, M.; Juhl, C.: Den sundhedsvidenskabelige opgave – vejledning og
værktøjskasse. (2. udg.). København: Munksgaard, 2011.
19. Law, M.; Stewart, D.; Letts, L.; Pollock, N.; Bouch, J.; Westmorland M.: Critical
Review Form – Qualitative Studies. Mc Master University; 1998. (Retrieved 2014
June). Kan hentes på:
http://www.etf.dk/sites/default/files/uploads/public/documents/Studerende/analyse
_kvalitativt.pdf
20. Law, M.; Stewart, D.; Letts, L.; Pollock, N.; Bouch, J.; Westmorland M.: Critical
Review Form – Quantitative Studies. Mc Master University; 1998. (Retrieved
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
44
2014 June). Kan hentes på:
http://www.etf.dk/sites/default/files/uploads/public/documents/Studerende/analyse
_kvantitativ.pdf
21. Datatilsynet. Findes på: http://www.datatilsynet.dk/erhverv/studerendesspecialeopgaver-mv/
22. Townsend, E.A.; Polatajko, H.J.: Menneskelig aktivitet II. København:
Munksgaard, 2008.
23. Lazarus, R.S.: Stress og følelser – en ny syntese. København: Akademisk
Forlag, 1999 (dansk: 2006).
24. Antonovsky, A.: Helbredets mysterium. København: Hans Reitzels Forlag, 2000.
25. Cullberg, J.: Krise og udvikling. (5. udg.). København: Hans Reitzels Forlag,
2007.
26. Cooper, J. (red.): Occupational Therapy in Oncology and Palliative Care (2. udg.).
Hoboken (NJ/USA): John Wiley & Sons Inc., 2006.
27. Malchiodi C. (red.): Art therapy in healthcare. New York 2013.Guildford Press
28. Hart, S.; Schwartz, R.: Fra interaktion til relation. Tilknytning hos Winnicot,
Bowlby, Stern, Schore & Fonagy. København: Hans Reitzels Forlag, 2008.
29. Austin, D.; Prieto, J.; Rushforth, H.: “The Child’s Experience of Single Room
Isolation: A Literature Review”. Nurs Child Young People. 2013 Apr; 25(3): 18-24
30. Clercq, B.; Fruyt, F.; Koot, H.; Benoit, Y.: “Quality of Life in Children Surviving
Cancer: A Personality and Multi-Informant Perspective”. Journal of Pediatric
Psychologyjpepsy.oxfordjournals.org, J. Pediatr. Psychol. (2004) 29 (8): 579-590.
31. Launsø, L.; Rieper, O., Olsen, L.: Forskning om og med mennesker (6. udg.).
København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, 2011.
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
i
Bilag 1: Tilladelse til brug af Rigshospitalets navn
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
ii
Bilag 2: Systematisk søgeord database litteratursøgning
søgeprotokol
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
iii
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
iv
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
v
Bilag 3: Brev med invitation til forældre
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
vi
Bilag 4: Interviewguide
Emneområde
Spørgsmål
Uddybende spørgsmål
Velkomst, uformel
samtale
Formål
At vise, vi er almindelige
mennesker og at vi er
anerkendende overfor det, de
siger.
Introduktion
Formål: At skabe en
god atmosfære og
videregive information
om vores tilgang og
formål med opgaven
Vores baggrund
Vi er ergoterapeut BA-studerende.
Vi har kendskab til, at der på
Rigshospitalet og Odense
Universitetshospital bruges
kreative aktiviteter som
supplerende behandlingsform.
At undersøge, forældres oplevelse
af kreative aktiviteters betydning
for deres barn med kræft.
Kreative aktiviteter på en hospitals
afd. Kreative aktiviteter forstås
som en aktivitet, hvor det ender
med et produkt. Produktet kan
eksempelvis være en collage,
tegning, lerfigur, perleplade etc.
Vi er interesseret i, din oplevelse
af betydningen af disse kreative
aktiviteter for dit barn med en
kræftsygdom. Og så er det
meningen det er dig, der snakker.
Jeg stiller enkelte spørgsmål, og
hvis vi lige kommer ud på et
sidespor, trækker jeg dig lige
tilbage, men ellers er det
meningen der er dig, der snakker.
Vi beder om skriftligt samtykke til,
at udføre dette interview. Vi har
derfor en skriftlig erklæring og et
aftalebrev med, du skal være sød
at underskrive.
Du kan altid undlade at svare på
spørgsmål, du ikke ønsker, at
Regi
Emner vi fokuserer på
Informeret samtykke
Frivillighed
Fortrolighed
Tidsramme
Fysiske rammer
Nu tænder jeg
diktafonen
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
vii
svare på. Eller træde ud af
interviewet, hvorved dine data
destrueres øjeblikkeligt.
Vi anonymiserer navne og steder i
vores færdige opgave.
1 besøg. Interviewets varighed ca.
60 min.
Interviewet foregår i
respondentens eget hjem
Husk: Sted, dato og klokkeslæt og
hvem der er til stede, samt
fordeling af interviewer og
bisidder.
Indledning
Formål: at etablere en
god kontakt med
uformelle og
imødekommende
spørgsmål.
Har du lyst til at
fortælle lidt om dig og
din familie?
Forældres forståelse
af- og betydning for
kreative aktiviteter
samt barnets brug af
kreative aktiviteter på
onkologisk afdeling.
Kan du fortælle lidt om
alt hvad der skete fra
dit barn blev indlagt og
stiftede bekendtskab
med kreative
aktiviteter?
Kan du fortælle lidt om, hvilke
kreative aktiviteter kan dit barn
lide at lave? Hvor? Hvornår?
Kan du fortælle lidt om hvad
kreative aktiviteter betyder for
din/jeres familie? Og hvad tror du
kreative aktiviteter har betydet for
dit barn, i hans/hendes
sygdomsforløb.
Forældrenes oplevelse
af omgivelsernes
betydning for barnets
kreative udfoldelse
Kan du fortælle om,
hvordan var rammerne
for, at børnene kunne
arbejde med de
kreative aktiviteter?
Kan du fortælle om
hvordan så lokalet ud,
hvor de kreative
aktiviteter foregik
i? Og hvilke materialer
var der?
Kan du prøve at fortælle, hvordan
brugte dit/jeres barn kreative
aktiviteter under indlæggelse på
onkologisk afdeling?
Finder dit barn selv på kreative
aktiviteter eller er der en ansat
som sætter det igang? (Kan du
komme med et eksempel?)
Er der nogle af de ting, som dit
barn har lavet, mens han/hun var
indlagt som han/hun stadig leger
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
viii
Fortæl lidt om hvad var
det for et personale,
der arbejde med de
kreative aktiviteter.
Afslutning og afrunding
Formål: at sikre os at
informanten har fået
og givet os de vigtigste
informationer og
oplysninger.
med eller snakker om? (Kan du
komme med et eksempel?)
Er der noget du gerne
vil tilføje, som vi ikke
har været inde på?
Tusind tak fordi, du
ville deltage i
interviewet.
SLUK DIKTAFON:
Debriefing
Hvordan har det været
at blive interviewet?
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
ix
Bilag 5: Aftale brev og Samtykkeerklæring til deltagelse i interview
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
x
Bilag 6: Canadian Model of Performance and Engagement, CMOP-E
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
xi
Bilag 7: Pædagogens definition af kreative aktiviteter
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228
xii
Bilag 8: Pædagogens mail med tilladelse til at vi må bruge hendes
definition af kreative aktiviteter
Kristine I. Birkedal, en11s032
Louise E. Sørensen, en10s214
Catja Frese, en11s228