1. No category

Referat af bestyrelsesmøde Onsdag d. 14. januar 2015 kl. - Fredag d. 16. januar 2015 I
Klitmøller.
Tilstede var den samlede bestyrelse.
1. Godkendelse af referat fra sidste møde d. 27.11.14
Dette blev godkendt
2. Seminar 2015
Alle var enige om, at forslaget om afholdelse af seminar d. 26.-27. september passer fint, og alle herfra kan
deltage.
Der var ligeledes enighed om, at Kolding er et godt og centralt sted for alle.
John og Lone undersøger i den nærmeste fremtid mulighederne for indkvartering med mødefaciliteter.
Vi foreslår herfra, at det der søges ikke behøver at være ”luksus” eller noget der ligner. Det skal dog være bekvemt
og praktisk.
For så vidt angår indholdet, er vi i Jylland helt enige om, at vores medlemmer med rette kan have forventninger til
noget fagligt og/eller medlemskontakt. En fornyet gennemgang af evalueringssvar fra sidste års seminar bekræfter
dette. Kulturelle indslag kan medlemmerne få opfyldt på anden vis og på andre tidspunkter (f.eks. søndag
eftermiddag på egen hånd).
Vi mener derfor, at medlemmernes ønske til indhold skal opfyldes, og foreslår, at indholdet på den ene eller den
anden måde skal have forbindelse til det, som er årsagen til, at vi er samlet.
Der er foreslået fra medlemmerne:

Faglig debat mellem medlemmerne internt og erfaringsudveksling

Opfølgning af sidste års gruppearbejde

Ændring af grupper , - gerne også rent pårørendesnak.

Livskvalitet som kræftpatient

Foreningens udvikling og hvordan kan det gøres bedst muligt
I samarbejde med:

Man ønsker ovennævnte såvel lørdag dag , aften som søndag formiddag
Konklusion:
Vi bør alle lægge os i selen for at fremkomme med forslag til, hvordan vi bedst opfylder medlemmernes ønske.
Senest inden 15. juni bør der ligge et færdigt program til udsendelse til medlemmerne.
Efter en drøftelse og igen en fornyet og nøje gennemgang og analyse af alle evalueringsskemaer foreslår vi:

Indlæg fra forsker til belysning af hvad forskningsverdenen har gang i f.s.v.a. såvel udredning samt
behandlingsmetoder,- i dag og på sigt , - nationalt som internationalt. Vi foreslår professor Jens
Bjerregaard, Skejby Sygehus som foredragsholder. (lørdag)

Åben debat mellem medlemmerne om ”livskvalitet som kræftpatient” ( efter middagen (og rødvin) lørdag
aften).

Opfølgning af sidste års gruppearbejde (søndag formiddag)
3. Hjemmesiden og Facebook gruppe.
Billeder som skal på hjemmesiden skal tages med et rigtigt fotoapparat i alm. format JPEG, IMD eller GIF, hvilket
medører, at der kan arbejdes med billedet, uden der mistes kvalitet.
Billeder på hjemmesiden bør være fra arrangementer i Blærekræft Foreningen og ikke enkelte personer eller
feriebilleder.
Alle bør opfordres til at tage kamera med til arrangementer og sende til John.
Vi er enige i, at der skal være links på forsiden, hvilket også er tilfældet nu, jvf. brevet til Bent Hansen januar 2015.
FACEBOOK:
Der afholdes møde i uge 5 mellem Lene Hanse og John til drøftelse af ”spillereglerne”med forventet opstart af
gruppen umiddelbart efter.
Vi foreslår gruppens navn bliver ”Blærekræft Danmark”.
Bestyrelsen har drøftet følgende spilleregler:

Gruppen optager personer med blærekræft, deres pårørende eller personer med interesse for blærekræft.

Gruppen er upolitisk.

Tonen skal være god og sober.
I samarbejde med:

Kritik med navns nævnelse af sygehuse og sundhedspersonale accepteres ikke.

Tvivlstilfælde afgøres suverænt af administratorerne af gruppen, som foretager eventuel sletning af indlæg
og/eller eksklusion af gruppen.
Note efter mødet:
Facebook er nu startet op
4. Folkemødet
Fra Jylland deltager Lone, John og Birthe. Vi kører til Bornholm i én bil og tager afsted mandag d. 8. juni.
Er der nogle, som vil samles op i København, har vi plads til yderligere 2 personer i bilen.
Formålet er tirsdag og onsdag at forberede de events, vi skal deltage i samt forberede spørgsmål til de enkelte
events.
Da indkvarteringen er beliggende på Syd Bornholm forestiller vi os at køre nordpå i egen bil og hoppe på Shuttle
bussen, hvor det er bekvemt at parkere bilen. Det finder vi ud af, når vi er der.
Vi går ud fra, at det er en trykfejl at trøjer skal rettes til af ”Profil Optik” ?
Vi har bestilt færgebillet til følgende afgange:
Mandag kl. 18.30 fra Ystad og retur fra Rønne til Ystad søndag d. 14. kl. 10.30.
Pris kr. 2204 kr. tur/retur.
Rabat priser kunne iår kun opnås på nat - og meget tidlige morgenafgange, hvilket vi var enige om ikke var
brugbart.
Vi har kigget på grundplanen for huset. Vi vil meget gerne reservere eet værelse til Lone og John og eet til Birthe.
Vi håber så, at Københavnerene kan finde ud af at dele de resterende 4 værelser.
5. Generalforsamlingen 2015 i Lokal Forening Jylland
Lokalforeningen tæller i dag 71 medlemmer inkl. 2 medlemmer boende i henholdsvis Glamsbjerg og Middelfart.
Vi opfordrer til en nøje gennemgang af den samlede medlemsliste, som BT oplyser til i alt 130 medlemmer.
OBS: Jan opfordres derfor til snarest at sende en ny opdateret medlemsliste over ALLE medlemmer til John, og
vi skal være enige om, hvor fynboerne hører til, så de ikke udelukkes fra arrangementer i Region SydDanmark,
som vi står for at afholde.
I samarbejde med:
Formandsberetning sendes i udkast til bestyrelsen inden 15. marts. (inden da skal medlemstallet være korrekt
opgjort)
Indkaldelse til GF/lokalafd. Jylland blev udarbejdet. John udsender Indkaldelsen til alle vore medlemmer omkring
1. marts.
Hvad mener BT i sin skrivelse af 11. januar med, at ”Hanne og Børge ser på vedtægterne. Forsøger at indarbejde
en ”Vest for Storebælt gruppe” ??
BUDGET 2015 /Jylland udarbejdes, når vi har et overblik over fra Jan, hvad lokalforeningen har brugt i det
forgangne år.
Vi bestiller smørrebrød , kaffe og vand i kantinen på Skejby. John og Birthe indhenter tilbud.
Det må være op til Hovedforeningen, om GF skal suppleres med et fagligt indlæg el.lign.
6. Folder
Vi gennemgik de tre oplæg.:
Bricker – blære:
Er tilstrækkelig fyldetsgørende. Det burde dog nævnes, at der findes et firma, som udelukkende laver
stomibadetøj til såvel damer som herrer. Nærmere oplysning kan fås ved henvendelse til Blærekræftforeningen.
Tarm-blæren:
Er fuldt dækkende. Intet mangler og intet er overflødigt.
Papillomer:
I overskriften bør tilføjes ” i urinblæren”.
Bør generelt skrives i nutid i stedet for datid.
Diverse slåfejl rettes.
Tilføjelse: ”Anvendelse af bind/ble”
7. Patienthenvendelser
Vi retter henvendelse til Skejby, Odense og Ålborg med en enslydende skrivelse indeholdende en generel
forespørgsel til Regionens procedurer vedr. kontrol iht de nye regler.
HB retter henvendelse til Riget og Herlev.
Vi foreslår følgende formulering til godkendelse i HB:
”På Blærekræftforeningens vegne tillader vi os at rette henvendelse til jer som behandlende sygehus for
Blærekræft grundet en del uro og forvirring hos mange af vores medlemmer i anledning af Regionens nye regler
om kontroller og især varigheden heraf.
I samarbejde med:
Såfremt der foreligger en handlingsplan/ generelle regler for kontroller efter blærekræftbehandling, vil vores
forening være meget taknemmelige for at blive oplyst herom med henblik på, at vi kan være vores medlemmer
behjælpelig med at fjerne misforståelser og uro.
Såfremt vores medlemmers oplevelser ikke måtte stemme overens med jeres generelle regler, vil vi naturligvis
bedes medlemmerne om at kontakte jer for yderligere.
Vi bemærker, at foreningen naturligvis ikke er kompetent til at udtale sig om eller blande sig i nogen form for
læge- og sundhedsfagligt
Foreningens opgave er udelukkende at forsyne vore medlemmer med egne erfaringer men også være
behjælpelig med at oplyse om helt generelle tiltag.
Med venlig hilsen
Blærekræftforeningen
Lokalafdeling Jylland
v/ formanden
Birthe Møller Nielsen (hvortil Deres svar bedes stilet til)
Afsenderes indrettes efter hvilket sygehus brevet sendes til.
8. Aktiviteter 1. halvår 2015

Fredag d. 26. februar 2015 kl 16-20: Info/erfa møde på Ålborg Sygehus med overlæge Knud Fabrin som
indlægsholder. Emnet er rejsningsproblemer efter blærekræftoperation.

Onsdag d. 22. april 2015 kl. 18 – 22: Generalforsamling på Skejby Sygehus

Lørdag d. 20. juni 2015 kl. 11- ca. kl. 16. Sommerudflugt til Vejlerne som er et Natur- og fugleresevat med
efterfølgende sen frokost på Kirsten Kjærs Museum i Vejlerne.
9. Næste møde
Mandag d. 9. marts med mødetid sidst på formiddagen til onsdag d. 11. marts 2015 på adressen:
Ruths Vej 11, Kettrop, 9480 Løkken.
Som referent:
Birthe Møller Nielsen
15.01.2015
I samarbejde med: