Læs rapporten ved at klikke her
Constraint Induced Movement Therapy Implementering i hverdagen Specialområde Kommunikation og Undervisning Institut for Kommunikation og Handicap Specialrådgivningen Projektet er udarbejdet af Ergoterapeut Kirsti Fuglsbjerg Jacobsen Ergoterapeut Britt Emma Østrup Desuden har følgende været involveret i projektet: Ergoterapeut Anne Thulin og psykolog Ann Bygballe, fokusgruppeinterviews Ergoterapeut Jeanette Baagø - underviser på VIA, ekstern vejleder Sekretær Kirsten Schou, gennemlæsning og korrektur Økonomisk koordinator Heidi Teichmann Tina Sørensen, opsætning og layout MED STØTTE FRA Indholdsfortegnelse Opsummering............................................................................................................. 6 CIMT - Constranint Induced Movement Therapy......................................................... 6 Formål........................................................................................................................ 7 Projektets deltagere................................................................................................... 7 Baggrund.................................................................................................................... 7 Research inden gruppestart.................................................................................... 8 Inklusionskriterier...................................................................................................... 9 Eksklusionskriterier.................................................................................................... 9 Undersøgelsesredskaber............................................................................................ 9 Assisting Hand Assesment...................................................................................... 9 Box an block.......................................................................................................10 Målsætningsredskab.............................................................................................10 Fokusgruppeinterview...............................................................................................11 Fokusgruppeinterview med forældre.......................................................................11 Fokusgruppeinterview med pædagoger...................................................................11 Gruppeforløbet..........................................................................................................11 Planlægning........................................................................................................11 Træning på IKH...................................................................................................12 Et eksempel på en træningsgang...........................................................................15 Idéer og drejebog................................................................................................17 Gruppetræning....................................................................................................17 Træning i daginstitutionen.....................................................................................18 Opsamling af træningen i institution og hjem............................................................19 Tid med slyngen på..............................................................................................19 Tilfredshed med at have slyngen på.......................................................................19 Aktiviteter med slyngen på....................................................................................19 Gennemsnitlig tid med slyngen på henholdsvis i institution og hjem............................19 Gennemsnitlig samlet tid med slyngen på...............................................................20 Tilfredshed med at have slyngen på.......................................................................20 Resultater.................................................................................................................20 Resultater på mål................................................................................................21 Resultater på AHA og Box and Block test i interventionsgruppen................................24 Opsamling på AHA testen, interventionsgruppen......................................................24 Samlet konklusion på AHA test..................................................................................25 Opsamling på Box and Block, interventionsgruppen..................................................25 Opsamling på AHA testen i kontrolgruppen..............................................................26 Opsamling på Box and Block test, kontrolgruppen....................................................27 4 Indholdsfortegnelse Samlet konklusion på tests........................................................................................28 Opsamling fokusgruppeinterview..............................................................................29 Effekten på kropsniveau.......................................................................................29 Omgivelsernes betydning......................................................................................30 På deltagelsesniveau............................................................................................31 Metode...............................................................................................................33 Målsætningsarbejde.............................................................................................33 Sideeffekt ved CIMT forløbet.................................................................................34 Erfaringer fra projektet.............................................................................................35 Konklusion................................................................................................................36 Tiltag på baggrund af projektet.................................................................................37 Bilag 1.......................................................................................................................38 Bilag 2.......................................................................................................................38 Bilag 3.......................................................................................................................38 Litteraturliste............................................................................................................40 5 Resumé Projektets navn er: ”Implementering af behandlingsformen Constraint Induced Movement Thearapy (CIMT) til børn med en halvsidig spastisk lammelse”. Det blev iværksat med økonomisk støtte fra Helsefonden med start i april 2014 og afsluttet i juni 2015. Hovedmålet med projektet var at undersøge, hvordan CIMT kan implementeres i barnets hverdagsmiljø, når denne behandlingsform stiller krav til daglig intensiv træning med en slynge på den gode arm. Endvidere var det hensigten at undersøge om CIMT kunne forbedre børnenes funktionsniveau, når den udførtes på denne tilpassede måde. Resultaterne af undersøgelsen viser, at der generelt er fremgang for børnene, både hvad angår testresultaterne, målsætning og funktionsniveau for barnet, samt at det kan implementeres i barnets dagligdag. Tilbagemeldingerne fra fokusgruppeinterviewene er positive, og alle har fundet det spændende og meningsgivende at deltage. På baggrund af undersøgelsen er det blevet bestemt at CIMT fremover skal være et behandlingstilbud i Institut for Kommunikation og Handicap (IKH) (se bilag 1)., så fremt der er børnegrundlag for det. CIMT – Constraint Induced Movement Therapy CIMT er en træningsmetode udviklet til personer med en halvsidig lammelse på grund af en hjerneskade oftest efter en blodprop eller en blødning i hjernen. For børn kaldes det cerebral parese (cp), hvor skaden opstår før, under eller op til ca. 2 år efter fødslen. CIMT træning betyder, at der arbejdes intensivt med den påvirkede (lammede) arm, samtidig med at den dominante arm bliver immobiliseret ved hjælp af en slynge eller en skinne. Hermed er personen nødsaget til at bruge den påvirkede arm. Hjernen stimuleres herved massivt til at registrere disse input og påvirkes til at danne nye forbindelser og ledningsbaner. Sundhedstyrelsens ”Kliniske retningslinjer 2014 for ergoterapi til børn og unge med cerebral parese” anbefaler, at CIMT bør trænes 3 timer dagligt i 3 uger efterfulgt af bimanuel træning 1 time dagligt i 3 uger. Varigheden gradueres efter barnets alder og funktionsniveau. 6 Formål • Afprøve og dokumentere effekten af behandlingsformen Constraint Induced Movement Therapy (CIMT) til børn med en halvsidig spastisk lammelse • Tilpasse CIMT til danske forhold, hvor der lægges vægt på at implementere CIMT i barnets eget miljø (hjem og daginstitution) • Forbedre barnets funktionsevne og derigennem livskvalitet igennem en målrettet ergoterapeutisk indsats i tæt samarbejde med pædagoger og forældre Projektets deltagere Der deltog 5 børn i CIMT interventionsgruppen. De blev fulgt i gruppen af en voksen, enten en pædagog fra deres institution eller en forældre. Der var altid de samme 2 ergoterapeuter til stede i gruppen til at strukturere og styre dagens aktiviteter og til at vejlede og guide de voksne. Der var en kontrolgruppe på 5 børn. Det var imidlertid svært at finde børn til kontrolgruppen. Vi henvendte os til flere kommuner (Horsens, Skanderborg, Samsø, Silkeborg, Ålborg, Aarhus, Viborg, Syddjurs), inden vi fik 5 børn til denne gruppe. Det blev senere ændret til 3 børn. Det ene barn viste sig at være uden for inklusionskriterierne. Der udgik yderligere et barn af gruppen på grund af en teknisk fejl ved anden test, så testen ikke kunne analyseres og registreres. Disse børn har fået det konventionelle tilbud i perioden. Det har været de samme 2 ergoterapeuter, der har planlagt, testet, udført interventionen og efterbearbejdet al materiale i projektet. 2 personer (en psykolog og en ergoterapeut), gennemførte fokusgruppeinterview. Endvidere har der været en ekstern ergoterapeut, der har givet vejledning til projektet. Baggrund CIMT har været en kendt terapiform i mange år. Den har været praktiseret til voksne personer, der har pådraget sig en hjerneskade og med en deraf følgende halvsidig lammelse (unilateral parese). Der er evidens for, at denne terapiform har en positiv og længerevarende virkning til voksne. Voksne træner typisk 6-8 timer dagligt. Der er ligeledes lavet mange studier omkring CIMT til børn. Det har været med meget varieret intensitet og tid, og der er eksperimenteret med mange forskellig former for slynger, skinner og gipsning. Der er endvidere behov for, at træningen tilpasses den kultur, barnet lever i. I 2011 kom Dr. Pauline Aarts, ergoterapeut fra Holland til Danmark og fortalte om et 7 studie med børn i alderen 2 - 8 år, som har fået Modificeret CIMT træning i 8 uger. Modificeret CIMT betyder, at træningen er knap så intensiv som hos de voksne og samtidig tilpasset et børneliv. Børnene kom i en gruppe 3 gange om ugen á 3 timer og i de sidste to uger, var der fokus på at arbejde med aktiviteter udført med begge hænder (bimanuelt). Dette arbejde og dets gode resultater inspirerede ergoterapeuterne på IKH. Konceptet blev afprøvet i en lille minigruppe med 3 børn på 3 år, som kom til træning én gang om ugen i 1½ time. Der var stor interesse og begejstring for træningsmetoden fra forældrenes side, så derfor gav det lysten til at lave en model, der kunne tilpasses børn under danske forhold, og som opfylder Sundhedsstyrelsens Kliniske retningslinjer. I foråret 2014 modtog vi et beløb fra Helsefonden til at starte et projekt om CIMT træning på IKH med fokus på at integrere dele af træningen i barnets eget miljø i institutionen og i hjemmet. Der blev udvalgt potentielle børn til projektet, og forældre og institutioner blev kontaktet for at afklare, om der var interesse for at indgå i projektet under givne forhold. Kravene var, at barnet dagligt skulle have en slynge på i 2 timer. 2 dage foregik træningen i CIMT gruppen på IKH, 3 dage i institutionen og en dag hjemme i weekenden. Det sidste var dog valgfrit for forældrene. Både forældre og institution ville gerne indgå i samarbejdet og bakkede op om, at barnet skulle træne dagligt, så dermed kunne projektet tage sin start. Som ergoterapeuter havde vi nogle forventninger til hvordan træningen i CIMT gruppen skulle foregå og nogle hypoteser om, hvilke resultater, vi ville få ud af det. En del har vist sig at holde stik men der er også ting, der er blevet anderledes, end vi forventede. Noget af det, der har vist sig anderledes, end vi umiddelbart forventede, er at vi havde regnet med selv at have børnene i hænderne noget af tiden. Det blev ikke sådan. Vi var igangsættere og vejledere, og det var forældre og pædagoger, der arbejdede med børnene. Research inden gruppestart I tiden op til gruppestart søgte vi inspiration og erfaringer i andre tiltag i Danmark. Vi var orienterede om to steder, hvor der var gennemført CIMT forløb med børn i 2013-14. Dels på Hammel Neurocenter (HNC) og dels i Odense Kommune, specialområdet for børn og unge. På HNC var børnene (9-12 år) dagindlagt i 14 dage til intensiv træning, og i Odense var projektet tilsvarende det Hollandske tilbud. Kontakten til de to steder gav os nye ideer men var også en bekræftelse af, at den metode, vi havde valgt, kunne bidrage med nye vinkler til udviklingen af CIMT tilpasset børn i Danmark. Vi tog på studiebesøg til HNC og havde en samtale/interview over Skype med en af de projektansvarlige i Odense. 8 Inklusionskriterier Børn med en unilateral cerebral parese i alderen 3-6 år. Barnet skulle kognitivt kunne forstå en besked, forstå enkelte regler i leg og kunne indgå i et fællesskab med andre børn. De skulle opfylde kriterierne på niveau 2, 3 og 4 i Manual Ability Classification System (MACS) (bilag 2). Interventionsgruppen skulle være tilknyttet IKH. Dette var ikke nødvendigt for børn i kontrolgruppen. Eksklusionkriterier Børn under 3 år og mere end 7 år. Børn der har svært ved at forstå regler, vente på tur, indgå i leg og fællesskab med andre børn. MACS niveau 1 og 5. Niveau 1 har almindeligvis ikke vanskeligheder nok, og niveau 5 har for store vanskeligheder til at få noget ud af denne træningsform. Undersøgelsesredskaber Der er i projektet brugt Assisting Hand Assesment test og Box and Block test for at måle på barnets håndfunktion. Begge test er ved alle børn udført og scoret af projektets to ergoterapeuter. Der er bevidsthed om en bias, da der ikke er den samme neutrale tilgang til scoringen, som hvis det var uvildige ergoterapeuter, der havde scoret testene. Dette er forsøgt imødekommet ved at alle børn er testet og scoret af begge af projektets ergoterapeuter. Assisting Hand Assesment (AHA) AHA er en standardiseret kriterium relateret test til børn i alderen 18 måneder til 12 år med en unilateral funktionsnedsættelse (Cerebral parese (hemiplegi) eller Plexus Brachialis skader) Formålet med testen er at måle og beskrive, hvor effektivt disse børn bruger deres afficerede hånd i aktiviteter, der kræver bilateral koordination. Børnene testes via en semistruktureret legesession på cirka 15 minutter, hvor aktiviteterne tager udgangspunkt i barnets alder. Sessionen videooptages og scores ud fra 22 forskellige færdigheder. De 22 færdigheder omhandler, hvor ofte og hvordan barnet inddrager den affekterede hånd/arm. Der ses på færdigheder som at gribe, slippe, stabilisere, manipulere, række samt bevægelsesspænd i over- og underarm mm. Alle færdighederne er præciseret i manualen og scores indenfor områderne: 4) effektivt 3) delvist effektivt 2) ineffektivt 1) kan ikke. 9 Man skal have gennemgået et 3 dages kursus, samt en eksamensopgave for at kunne blive certificeret til at kunne anvende og scorer en AHA test. Box and block En test hvor barnet med den afficerede hånd skal se hvor mange klodser, det kan flytte på ét minut. 75 klodser placeres i den ene ende af en kasse, der er inddelt i to lige store felter adskilt af en let forhøjet skillevæg. Kassen stilles på et bord foran barnet på et skridsikkert underlag. Alle klodserne er i den side, hvor barnets hånd er afficeret. Barnet sidder ned til testen, og der tilstræbes en god siddestilling. Barnet instrueres i, at det på ét minut, skal flytte så mange klodser, det kan, fra det ene rum til det andet. Man må kun tage én klods ad gangen. Vi har tilladt, verbalt at hjælpe barnet til at arbejde så hurtigt som muligt, hvis der var brug for det. Kommer barnet til at tage to klodser på én gang, tæller det for én klods. Klodser, der falder ved siden af, tæller ikke med. Målsætningsredskab Canadian Occupatioanal Performance Measure (COPM) Der er i projektet brugt målsætningsredskabet COPM til at sætte mål for børnene i interventionsgruppen. COPM udføres som et semistruktureret interview og indeholder følgende: Identificering af et aktivitetsproblem. Det afdækkes i det indledende interview, hvilke aktiviteter det er vigtigt for barnet at være i stand til at kunne udføre i hverdagen (betydning). Aktivitetsproblemerne prioriteres. Der opfordres til at prioritere aktiviteter, som af forældrene opleves svære for barnet. Efter prioritering af aktivitetsproblemerne, vurderes udførelsen og tilfredsheden med den. Det standardiserede skema er anvendt. Hver af de fundne aktiviteter skal vurderes i en skala fra 1-10, hvor 10 er det bedste og 1 det dårligste. Revurdering: målene revurderes efter aftalt tid. Målgruppen: COPM kan anvendes til børn over 3 år, unge, voksne og ældre. Personernes diagnoser eller grunde til funktionsbegrænsning har ingen betydning. 10 Fokusgruppeinterview Fokusgruppeinterview med forældre Interviewene blev foretaget som semistrukturerede interviews på basis af en interviewguide (bilag 3). Interviewene blev optaget på Ipad og efterfølgende bearbejdet, og dele af interviewene er blevet transskriberet til brug og dokumentation i rapporten. Forældrene blev inviteret via brev. 4 børns forældre tilmeldte sig, men på dagen kom kun 2 hold forældre. De andre 2 forældre blev kontaktet, og de meddelte, at de havde glemt det. De har efterfølgende fået tilsendt spørgsmål for at evaluere deres indtryk af forløbet. Der er ikke kommet svar retur. Fokusgruppe med pædagogerne Interviewene med pædagogerne blev udført efter samme interviewguide med enkelte ændringer, men ellers fulgte samme procedure. 4 børns pædagoger var repræsenteret, 2 børn med to pædagoger. 1 barn var ikke repræsenteret, men denne pædagog har efterfølgende sendt en skriftlig evaluering af forløbet ud fra vejledende spørgsmål med udgangspunkt i interviewguiden Interviewguiden var udarbejdet af Ann Bygballe, psykolog i IKH, og de to ergoterapeuter i projektet. Guiden følger 3 temaer udarbejdet på baggrund af målene i projektet, og har haft udgangspunkt i ICF rammen (International Classification of Functioning). Temaerne var delt op i ”Effekt”, ”Metode” og ”Subjektiv vurdering”. Ann Bygballe var den primære interviewer under fokusgruppeinterviewet og Anne Thulin, ergoterapeut i IKH, var støttende interviewer. Interviewene varede i 1½- 2 timer inklusiv en pause. For at give deltagerne mulighed for at tale frit, deltog de to implicerede ergoterapeuter ikke i interviewene. Gruppeforløbet Planlægning I marts måned 2014 modtog vi en bekræftelse på, at Helsefonden gerne ville donere penge til et CIMT projekt. Da selve interventionen skulle udføres i efteråret 2014, så skulle projektet søsættes og planlægges inden sommerferien. Der blev taget kontakt til forældre og institutioner for 5 børn, der kunne opfylde inklusions kriterierne. Der var interesse fra alle sider, så alle forældre, pædagoger og institutionsledere blev inviteret til et informationsmøde omkring CIMT projektet i maj måned 2014. Udover de inviterede var de to udførende ergoterapeuter til stede samt afdelingsleder på IKH. Efter dette informationsmøde var alle fortsat interesserede, så den egentlige planlægning af interventionen og tidsrammen kunne igangsættes. I tiden indtil interventionsstart var der mange praktiske ting, der skulle udføres. Der blev indhentet 11 information og inspiration, det foregik dels via en Skype samtale og dels via et virksomhedsbesøg. Der skulle findes materiale og fremstilles slynger. Der skulle købes legetøj og materialer, der kunne bruges til enhåndsaktiviteter, der skulle bookes lokaler, der skulle sendes breve ud med indkaldelse til test, målsamtaler, gruppestart osv. Der blev syet ekstra slynger både i voksen- og børnestørrelse. Det var muligt at låne disse med hjem i institutionen, så de voksne selv kunne prøve en slynge, og andre børn i institutionen kunne prøve, hvad det ville sige, at arbejde kun med en hånd. Umiddelbart efter sommerferien var der to uger inden gruppen skulle tage sin start. I de to uger blev alle børn testet, de 5 børn i interventionsgruppen samt 5 børn i kontrolgruppen, heraf er 2 børn senere udgået af kontrolgruppen. Yderligere blev der afholdt målsætningssamtaler med de 5 forældrepar til interventionsgruppen. I slutningen af august blev gruppen skudt i gang med to ugentlige træningsgange på IKH. Forløbet var intensiv træning i 6 uger, hvor børnene udover de 2 dage på IKH, skulle træne 3 dage i institutionen og gerne 1 dag sammen med forældrene i weekenden. Det var valgfrit, om forældrene trænede med børnene i weekenden, da det var forskelligt, hvilke muligheder og ressourcer forældrene havde til at udføre dette. Som udgangspunkt skulle der trænes efter CIMT metoden 5 (6) dage om ugen af ca. 2 timers varighed. Træning på IKH Træningen på IKH blev nøje gennemtænkt og detaljeret planlagt. Inspireret af CIMT gruppen i Holland, der havde et overordnet pirattema, valgte vi at vores tema var ”fantasi og eventyr”. Her var mange muligheder, så hver uge havde sit emne. 12 De 6 uger: 1. Drager og prinsesser 2.Sørøvere 3. Biler og transport 4.Dyr 5.Cirkus 6. De bedste aktiviteter fra de 5 tidligere uger. Der var ofte indblandet en historie til de enkelte temaer eller de enkelte aktiviteter, hvilket var motiverende for børnene. Hvert enkelt barn havde en voksen med i gruppen, enten en forælder eller en pædagog. For de fleste børn var der to personer, der på skift fulgte dem. De to ergoterapeuter planlagde, strukturerede og igangsatte aktiviteterne. Undervejs blev der givet vejledning til de voksne om korrekt håndtering og guidning af børnene, da der var dem, der var børnenes hjælper og motivator. Træningen var hver gang bygget op over samme grundskitse og struktur. Der skulle være en genkendelighed og overskuelighed, som gjorde at børnene efterhånden fik en vis rutine og dermed en tryghed i, at de vidste lidt om, hvad der skulle ske. Flere af legene blev gentaget men ofte med en variation ud fra dagens tema. Variationen var med til, at børnene til stadighed blev udfordret både motorisk og kognitivt, men også at de voksne fik indblik i muligheder og gradueringer, så de fik inspiration med hjem til institutionen. Alle træningsgange startede på samme måde. Børnene mødtes i gymnastiksalen, hvor de satte sig på et felt ud for en lille kuffert med deres navn på. Når alle var til stede måtte de åbne deres kuffert. Kufferten indeholdt altid nogle kendte ting: et par bløde bukser (udklædning), slyngen, en kirurgisk børste, penalhus og ”deres bog”, og nogle ukendte ting f.eks. et glas/rør med en snack, noget at drikke, klistermærker, et billede, tatovering, flag, dyrekort. 13 Børnene fik hver udleveret en bog, hvori der hver gang blev skrevet, hvad de havde lavet i gruppen, der blev sat billeder/klistermærker ind, tegnet mv. Bogen fulgte med barnet hjem for at barnet kunne fortælle om oplevelserne både i børnehaven og hjemme. De måtte også tegne og skrive i den, om de ting de lavede med slyngen i børnehaven. Børnene startede med at tage deres egne sko og bukser af for at tage udklædningsbukser på. Her startede træningen med fokus på at integrere den påvirkede hånd i aktiviteten. Når tøjet var skiftet fandt de børsten frem og børstede deres påvirkede arm og hånd for at give en markant stimulation til en start. Børsten blev lagt i kufferten, og slyngen fundet frem og taget på den gode arm. Nu var alle klar til at høre om dagens udfordringer. Den første time foregik i gymnastiksalen, hvor der var mere grovmotoriske lege men hele tiden med fokus på, at aktiviteterne stillede krav til den påvirkede arm. Dernæst skulle børnene transportere deres kufferter, tasker, overtøj mv. gennem en lang gang til et mindre lokale. Der var forskellige måder at transportere sine ting på f.eks. at trække et tæppe eller en kasse, hvori der var bundet et tov. Når alle var ankommet til lokalet, var det tid til at få noget at drikke og spise. Dette foregik også med den gode arm i slyngen. Det var vigtigt i flere af tohåndsaktiviteterne, at den voksne var både den assisterende hånd samtidig med, at der også kunne være brug for guidning på barnets hånd. Efter spisning foregik der mere specifikke håndmotoriske aktiviteter med megen fokus på gribe og slippe. Til slut måtte børnene tage deres slynge af, og så skulle de hjælpe med at skrive i deres bog. De skulle fortælle den voksne, hvad de havde oplevet den dag i gruppen, og der kunne være noget der skulle klistres i bogen eller tegnes. Når det var færdiggjort, skulle der skiftes tilbage til eget tøj, og børnene sagde farvel og skulle tilbage til deres børnehaver. 14 Et eksempel på en træningsgang Dagens tema - biler og transport. • Vi startede med at synge en ”Goddag sang”, og i omkvædet skulle alle først klappe på låret med den påvirkede hånd og næste gang skulle alle strække armen over hovedet og vinke • Temaet for ugen blev introduceret. Vi skulle lege med biler, vi skulle være flyttemænd, hejse ting op og lege kraner, være politimænd mv • Flyttemandsbane: Alle børn fik en flyttebil (en kasse med et tov i med en løkke til at holde fast i). De skulle transportere sandposer. De skulle først trække bilen hen af vejen til et hejseværk, hvor de hejste to poser op til loftet. De tog poserne med sig igen, og nu skulle de trække bilen videre hen for at aflevere deres poser. Kaste poserne i mål. Når arbejdsdagen var slut skulle de slå med en stav, som gav lyd og lys • Køre i radiobiler (rullebræt). Børnene skulle sidde i skrædderstilling, holde fast i en stor hulahopring, som den voksne trak dem med. Bevæger sig i lige linje eller i slalombevægelser, alt efter hvor god barnet var til at holde balancen og stabilisere armen • Politiet kommer: Alle har en politistav i hånden (plastikrør, avisrør), og ”skal holde orden”. Der væltes dåser, bamser, skumklodser ned af bænker og stole • Alle børn skulle samle deres ting (kuffert, tøj mv.) på et tæppe og trække tæppet gennem den lange gang til et andet lokale med et stort bord • Her var det tid til at få noget at spise og drikke. Den voksne skulle hele tiden være barnets anden hånd, fx når låget skulle skrues af glasset med rosiner samtidig med, at der også kunne være brug for, at den voksne guidede barnets påvirkede hånd • Der blev dernæst arbejdet med at gribe og slippe. Der skulle transporteres dyr, frugter, flyvemaskiner, mursten mv. i lastbiler. Der lå bunker på bordet af en slags ting, barnet skulle flytte tingene op i en lille lastbil, én af gangen. Når lastbilen var fuld, kørte den hen til det næste barn. Barnet tippede lasten af, og fyldte en ny last på • Spil med greb. Nogle børn laver selv et puslespil, andre er sammen to og to og spiller et spil sammen. Igen er der fokus på at gribe og slippe • Til slut måtte børnene tage slyngerne af. De fandt deres bøger frem, og skulle fortælle hvad den voksne skulle skrive om dagens oplevelser. Barnet skulle klistre biler ind på en vej, de tegnede i bogen • Udklædningsbukserne kom af og deres egne bukser på. Farvel og tak for i dag 15 16 Ideer og drejebog For at selve gruppeforløbet skulle være så struktureret som muligt, var det nødvendigt med en grundig forberedelse til hver gang. Der blev brugt mere tid, end vi normalt kan bruge på forberedelse i den almindelige praksis. For at imødegå det til et senere CIMT tilbud i IKH, er der lavet en mappe eller drejebog med beskrivelser af aktiviteterne og materialebrug. Der er for hver uge lavet to aktivitetsplaner for de to træningsgange med tilhørende sange, billeder, kopiark mv. For at lette og forenkle processen til den næste gruppe, er der er lavet en tjekliste over ting, man skal huske at gøre i forløbet. Dette vil også give mulighed for, at kollegaer nemmere vil kunne gå ind i en tilsvarende gruppe. Gruppetræning Mange børn med cerebral parese modtager fra de er ganske små fysio- og ergoterapeutisk behandling og vejledning. Ofte foregår det individuelt, da det er specifikt målrettet barnets funktionsniveau i forhold til barnets alder og interesser. I en kommune kan det være svært at samle en gruppe børn med CP, som er nogenlunde jævnaldrende. Endvidere skal de også have et funktionsniveau både kognitivt og motorisk, hvor det giver mening af træne i gruppe. Det giver derfor stor mening, at børn træner sammen. Ting, vi har oplevet, har haft betydning i CIMT gruppen: • Fokus på det enkelte barn er ikke så massivt som ved individuel træning. Det vil sige, at det er muligt for barnet at trække sig en smule engang i mellem, når det har brug for en lille pause • Barnet opdager, at der er andre børn, der ligner en selv, der også har en fod- eller håndskinne, som går lidt anderledes og som har en drillehånd. Dette registreres svarende til den alder og kognitive formåen, barnet har • Barnet motiveres og inspireres i høj grad af de andre børn, hvilket kan give en mere effektiv træning med flere gentagelser af nogle bevægelser • Den voksne motiveres og inspireres også af de andre børn og voksne til at se og spørge om, hvordan de håndterer særlige problemstillinger og udfordringer • Barnet får måske opbygget en relation til et andet barn med samme diagnose, som kan være givtig, når man til hverdag skal klare sig i normalmiljøet med børn uden handicaps 17 Træning i daginstitutionen Institutionen forpligtede sig i CIMT projektet til at træne dagligt med barnet med slyngen på i 2 timer eller så meget, det var muligt. I samarbejde med forældrene aftalte de, hvordan og hvornår på dagen, det skulle foregå, for at det bedst kunne integreres i hverdagen i institutionen, og for at det gav mindst gener for barnet. De fleste valgte, at barnet fik slyngen på, når barnet ankom i institutionen, så det var en forælder, der gav den på. Dette gav en tydelighed og forudsigelighed for barnet, så det vidste, at det ikke var til diskussion og gav unødige konflikter. Der var mulighed for, at børnene på skift kunne låne en ekstra barneslynge og en voksenslynge med hjem, så andre børn eller voksne i institutionen kunne prøve at have en på. Dette blev brugt i vekslende grad. Flere pædagoger gav udtryk for, at det var godt, da andre børn i børnehaven synes, det var sjovt at deltage i aktiviteter med slyngen på, og det gav et fokus på det at være barn og have et handicap. Der blev ikke stillet specifikke krav til, hvad pædagogerne skulle tilbyde barnet i de to timer, om det var fri leg eller strukturerede aktiviteter. Det blev dog anbefalet, at man gjorde begge dele med barnet, så barnet ikke kom til at vælge aktiviteter, hvor det kun var tilskuer. Pædagogerne fik på IKH en række ideer til, hvad de kunne gå hjem at gøre i institutionen. De blev ligeledes inspireret af hinanden, når de hørte, hvad børnene havde lavet siden sidst. Der blev udleveret et skema til pædagogerne, som skulle udfyldes i hverdagen og et til forældrene til udfyldelse i weekenderne. Tiden, hvor barnet havde slynge på, blev registreret. Ligeledes blev barnets tilfredshed med at have slyngen på registreret samt hvilke aktiviteter, der var blevet lavet. Her vises et uddrag af skemaet. Dato Slyngen på antal kvarter Tilfredshed /accept fra barnet med slyngen på score fra 1 (mindst) til 5 (højest) Aktiviteter med slyngen på Eventuelle bemærkninger 27.08 28.08 02.09 Træning i hjemmet Forældrene måtte træne én dag i weekenden, da vi i aftalte, at der i løbet af en uge skulle være en hel fridag for barnet. Det var dog frivilligt for forældrene, om de ville træne derhjemme. Overvejelserne bag dette var, at ikke alle forældre måske havde mulighed og overskud til at træne derhjemme, og det skulle ikke skabe grund for frustration og dårlig samvittighed. For at der ikke blev for stor forskel på børnenes træningstid med slynge på, var det nødvendigt at sige én fridag i weekenden. Nogle forældre har givet udtryk for, at det skabte nogle anderledes stunder derhjemme, og positivt på den måde, at de var sammen på en ny måde og gjorde noget anderledes sammen. 18 Opsamling af træningen i institution og hjem Vi har modtaget registreringsskemaer for alle børn fra institutionerne, men for barn 1og 3 har vi ikke modtaget skema fra hjemmet. Dette har en betydning for registrering af disse børns samlede tid med slyngen på. (figur 2) Tid med slyngen på Alle børn har dagligt haft slyngen på i børnehaven, dog med enkelte undtagelser f.eks. ved sygdom, ture og lignende. Der er ingen af børnene, der har haft slyngen på al den tid, vi anbefalede. Der er store udsving i tiden barnet har haft slyngen på. Et barn har fra dag 1 og alle dage frem haft slyngen på de 2 timer, vi anbefalede. De 4 andre har haft den på mellem 1 kvarter og 12 kvarter (3 timer). Generelt har tiden med slyngen på i børnehaven ligget på 1½ time. De fleste er startet ud med kort tid 1-3 kvarter og har i løbet af perioden øget tiden. (figur 1 + 2) Tilfredshed med at have slyngen på Børnenes tilfredshed med at have slyngen på i institutionen svinger mellem 1 og 5. Til trods for, at der under bemærkninger skrives, at barnet ikke ville have skinnen på, er den gennemsnitlige tilfredshed for det enkelte barn pænt over middelværdien, og det samlede gennemsnit for alle børn ligger på 3,84. (figur 3) Aktiviteter med slyngen på Aktiviteterne i institutionen med slyngen på spænder vidt. Det ser ud til, at det er meget forskelligt, hvor mange aktiviteter den voksne har tilrettelagt for barnet. Der er fundet på mange gode aktiviteter, men der er også aktiviteter, hvor det ser ud til at træningen har været overladt til barnet selv. Det er aktiviteter som fri leg, tullet rundt, legeplads, leg i dukkekrogen, leg i puderummet. Gennemsnitlig tid med slyngen på henholdsvis i institution og hjem Figur 1 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Gennemsnitlig daglig tid med slyngen på i institution angivet i kvarter Gennemsnitlig daglig tid med slyngen på i weekend Barn 1 Barn 2 Barn 3 Barn 4 Barn 5 19 Gennemsnitlig samlet tid med slyngen på Figur 2 6 5 4 Gennemsnitlig tid angivet i kvarter med slyngen på ift. hvor mange dage barnet kunne have haft den på samlagt i hjem og inst. 3 2 1 0 Barn 1 Barn 2 Barn 3 Barn 4 Barn 5 Tilfredshed med at have slyngen på Figur 3 5 4 3 Gennemsnitlig tilfredshed med slyngen på i institutionen 2 Gennemsnitlig tilfredshed med slyngen på i hjemmet 1 0 Barn 1 Barn 2 Barn 3 Resultater Resultaterne i projektet er en opsamling af kvantitative og kvalitative data. Der er indsamlet data fra test, fra individuelle mål og fra fokusgruppeinterviews. Disse data er blevet vurderet hver for sig og samlet. Der er ikke lavet mål på børn i kontrolgruppen, hvilket kan give en utydelighed i sammenligningen af resultaterne i de to grupper. 20 Barn 4 Barn 5 Resultater på mål Vi har sammen med forældrene brugt COPM til at sætte mål for barnet. Vi havde, inden vi gik i gang med gruppeforløbet, et målmøde med forældrene til det enkelte barn, hvor der ud fra COPM er lavet et interview. Derigennem har vi fundet frem til de vigtigste fokusområder indenfor daglige færdigheder. Der blev lavet 3-4 mål på hvert barn. Det blev i alt 17 mål, og ud af dem var der 14 mål, hvor der blev scoret bedre i udførelsen fra 1. til 2. gang. 2 mål havde den samme score og ved 1 mål var scoringen lavere på udførelsen ved 2. målsamtale. Ved 15 mål blev der scoret en højere tilfredshed, ét mål havde samme tilfredshed og ét mål havde lavere tilfredshed. Der blev generelt rykket på både udførelse og på tilfredshed fra 1. til 2. målsamtale. Der, hvor udførelsen er bedret, ses også generelt en bedre tilfredshed. Der var enkelte mål, hvor udførelsen ikke blev bedre, og her var der enten samme tilfredshed eller større tilfredshed. Der ses en sammenhæng, når udførelsen på et mål bedres, er der også øget tilfredshed fra forældrenes side. Hvor udførelsen er den samme, men tilfredsheden er øget, kan man have en antagelse om, at det at der har været øget fokus på hånden, har givet øget tilfredshed. Forældrene har ikke haft resultaterne fra 1. målsætningssamtale, så alle var spændte på, hvordan de havde svaret fra første til anden gang. Alle blev tydelig positivt overrasket. Barn 1 MÅL Vasker hænder grundigt på begge hænder og inde i håndfladen på AH Kan gribe ud og griber sikkert med AH f.eks. om kniv Klipper og holder med et supineret greb med AH Udførelse 1. interview 14.08.2014 Udførelse 2. interview 07.10.2014 3 3-4 3 6-7 3-4 9 3 10 4-5 4-5 5-6 9 Tilfredshed 1. interview 14.08.2014 Tilfredshed 2. interview 07.10.2014 21 Barn 2 Udførelse 1. interview 12.08.2014 Udførelse 2. interview 10.10.2014 6 8 6 10 3 8 8 10 2-3 4-5 7 10 Udførelse 1. interview 19.08.2014 Udførelse 2. interview 08.10.2014 Tilfredshed 1. interview 19.08.2014 Støtter brødet med AH, når det smøres 1 3-4 5 4-5 Griber om gaffel 3 6-7 3-4 7-8 Stabiliserer papiret, når der tegnes 4-5 6-7 3 7-8 Stabiliserer papiret, når der klippes 3 7 3 7 MÅL Trækker bukser / leggins op med begge hænder Kan lyne lynlås ned og holde imod med AH hånd Kan holde papiret fast med AH mens hun klipper Tilfredshed 1. interview 12.08.2014 Tilfredshed 2. interview 10.10.2014 Barn 3 MÅL 22 Tilfredshed 2. interview 08.10.2014 Barn 4 Udførelse 1. interview 22.08.2014 Udførelse 2. interview 08.10.2014 1 3-4 1 10 1 10 1 10 1 6-7 1 10 Udførelse 1. interview 22.08.2014 Udførelse 2. interview 08.10.2014 Tilfredshed 1. interview 22.08.2014 Lyner lynlås op 4 3 6 7 Smører et stykke brød 5 7 4 7 Skærer over 4 4 5 4 Klipper med (special) saks 3 4 3 4 MÅL Lyner op og holder fast i jakken med AH Støtter tallerken med AH og vipper den, når det sidste skal op Holder ting i begge hænder, når der sættes på bordet. Undgå at tabe med venstre, når der slippes med højre hånd Tilfredshed 1. interview 22.08.2014 Tilfredshed 2. interview 08.10.2014 Barn 5 MÅL Tilfredshed 2. interview 08.10.2014 23 Resultater på AHA og Box and Block test i interventionsgruppen AHA gøres op i sum score, som er det samlede antal point, man får i testen. Den omregnes til en scaled score, som angives i procent. Afhængig af hvilke items, man har fået point i, gives der procent beregning, dvs. at nogle items giver en større og andre giver en mindre score, når det omregnes til scaled score/procentssats. Der er for enkelte af børnene store udsving fra gang til gang både i AHA testen og ikke mindst i Box and Block testen. Vi har erfaret, at barnets form og koncentration den givne dag samt tidspunkt på dagen, hvor der er blevet testet, har haft indflydelse på resultatet. Box and Block testen kræver fuld koncentration ét minut, men for mindre børn kan det være svært at forstå. F.eks. var der én, der efterfølgende skulle noget spændende, og derved havde svært ved at koncentrere sig. Én var træt efter at været trukket ind fra en fodboldkamp og testen forgik over middag. Opsamling på AHA testen, interventionsgruppen Ved den samlede sum score og scaled score på AHA testen fra 1. til 2. test Fire børn har rykket positivt på AHA testen og dermed scoret højere fra 1. til 2. test. Et barn har på alle items scoret det samme og opnår dermed den samme score. (Se figur 4 og 5). Ved den samlede sum score og scaled score på AHA testen fra 2. til 3. test Fire børn har faldende score, og et barn scorer væsentlig bedre. Det er det barn, som ikke var rykket fra 1. til 2. test. Ved den samlede sum score og scaled score på AHA testen fra 1. til 3. test Tre børn scorer bedre og to børn scorer 1 under fra 1. resultat. Det vil sige tre børn har en generel forbedring over hele perioden. To børn har en let faldende scoring på 1, hvilket på baggrund af de usikkerheder, der kan være i testning og scoring, må betragtes som den samme score som ved første test. Sum score på AHA - interventionsgruppen 70 60 50 40 Sum scorer 1. test Sum scorer 2. test 30 Sum scorer 3. test 20 10 0 Barn 1 24 Barn 2 Barn 3 Barn 4 Barn 5 Figur 4 Scaled score på AHA interventionsgruppen 80 70 60 50 Scaled scorer 1. test 40 Scaled scorer 2. test 30 Scaled score 3. test 20 10 0 Barn 1 Barn 2 Barn 3 Barn 4 Barn 5 Figur 5 Samlet konklusion på AHA test Tre børn har rykket sig fra før intervention til ½ år efter interventionen, så her ses en forbedring, som holder sig over tid. To børn har rykket sig lige efter interventionsforløbet, men har ikke formået at holde en forbedring. En hypotese kunne være, at det er de to ældste børn, og man ved, at jo ældre barnet er, jo sværere er det at opnå forbedring. Opsamling på Box and Block, interventionsgruppen Fire børn har ved 2. test kunnet flytte flere klodser i ”Box and Block”, 1 barn har flyttet mindre. Fire børn har ved 3. test forbedret sig i forhold til udgangspunktet (1. test). Et barn har flyttet samme antal klodser som første gang. To børn har forbedret sig over de tre test, og to børn har haft et fald fra 2. til 3. test, men ikke under udgangspunktet (1. test). Den samlede konklusion er, at resultaterne i Box and Block test generelt er bedret fra udgangspunktet inden gruppeforløbet og et halvt år efter interventionsforløbet. (figur 6) 25 Box and Block test, interventionsgruppen 25 20 15 Antal klodser 1. test Antal klodser 2. test 10 Antal klodser 3. test 5 0 Barn 1 Barn 2 Barn 3 Barn 4 Barn 5 Figur 6 Opsamling på AHA testen i kontrolgruppen Ved den samlede sum score og scaled score på AHA testen fra 1. til 2. test: To børn har rykket positivt og dermed scoret højere fra 1. til 2. test 2. Ét barn har scoret lavere. Ved den samlede sum score og scaled score på AHA testen fra 2. til 3. test: Alle tre børn har et fald fra 2. til 3. test. Ved den samlede sum score og scaled score på AHA testen fra 1. til 3. test: Et barn opnår en bedre score fra 1. til 3. test. To børn er under niveauet fra 1. test. (figur 7 og 8) 26 Sum score AHA test kontrolgruppe 70 60 50 40 Sum scorer 1. test Sum scorer 2. test 30 Sum scorer 3. test 20 10 0 Barn 1 Barn 2 Barn 3 Figur 7 Scaled score på AHA kontrolgruppen 70 60 50 40 Scaled scorer 1. test Scaled scorer 2. test 30 Scaled score 3. test 20 10 0 Barn 1 Barn 2 Barn 3 Figur 8 Opsamling - Box and Block test kontrolgruppen Alle børn har flyttet flere klodser fra 1. til 2. test. To børn har kunnet flytte flere klodser fra 1. til 3. test. Et barn har flyttet færre klodser fra 1. til 3. test. 27 Box and Block test, kontrolgruppe 18 16 14 12 10 Antal klodser 1. test 8 Antal klodser 2. test 6 Antal klodser 3. test 4 2 0 Barn 1 Barn 2 Barn 3 Figur 9 Samlet konklusion på tests Generelt er det et meget lille testgrundlag med 5 i interventionsgruppen og en reducering til 3 i kontrolgruppen. Selvom AHA testen er standardiseret, er det en subjektiv test, hvor der er en grad af usikkerhed i scoringen. Alt andet lige har der været de samme vilkår for testning af kontrolgruppen og interventionsgruppen mht. barnets ”form”, koncentration og test tidspunkt. Vi ved ikke specifikt, hvilken intervention børnene i kontrolgruppen har modtaget i den givne periode. Men vi ved, at de i et eller andet omfang har modtaget behandling og/eller vejledning over hele perioden. Samlet set på det lille grundlag, og især set på AHA testen er der over hele perioden opnået bedre resultater i interventionsgruppen end i kontrolgruppen. Idet der er forholdsvis flere der har rykket sig på AHA test fra 1. til 3 test i interventionsgruppen end i kontrolgruppen. Box and Block anser vi for meget usikker, da der er opnået meget forskellige scorer på det enkelte barn. Der er flere børn, hvor der ikke er overensstemmelse mellem, hvad de kan i AHA testen, og hvad de præstere i Box and Block testen. Det at det kræver fuld koncentration og det afgøres over så kort tid (1 minut), mener vi er afgørende, idet børn har svære ved at ”præstere på kommando” For et bedre resultat, skulle denne test evt. have haft flere prøveforsøg. 28 Opsamling fokusgruppeinterview Til opsamling af fokusgruppeinterviewene har vi brugt ICF strukturen (International classification of functioning) for at komme omkring barnet på kropsniveau, på omgivelses- og på deltagelses-niveau. Derudover er der samlet op på metoden, og hvordan det har været at arbejde med CIMT og målsætning. Der er udtaget en del citater fra fokusgruppeinterviewene, som er grupperet, og der er lavet et sammendrag. Citaterne er skrevet med kursiv. Effekten på kropsniveau Alle, både forældre og pædagoger, oplevede positive ændringer i børnenes funktionsniveau. De oplevede ting i dagligdagen, hvor barnet begyndte at inddrage den påvirkede hånd og arm, og de oplevede, at barnet kunne vise stolthed over at kunne mestre ting, de ikke troede, de kunne. Børnene selv oplevede, at armen kunne bruges til noget og ikke kun var en drillehånd. De kom selv med udtalelser som viste, at de havde fået en bevidsthed om, at deres arm var blevet bedre. Har det virket? Har der været en ændring i barnets funktionsniveau? Forældre: ”Jeg synes, jeg kan se, det har hjulpet. Han rykker lige pludselig med mange to-hånds ting med tøj og sko og lynlås – lige pludseligt, og jeg tror, det er derfra, at han har fundet ud af, at han godt kan bruge den arm, så jeg synes bestemt, at det har haft en effekt. Også at han er blevet bevidst om den.” ”Hun har fået meget ud af det – meget bedre samspil. Når hun sidder og spiser en Petit Danone yoghurt, holder hun med venstre hånd nu og bruger skeen i højre hånd, det har hun ikke gjort før. Hun er begyndt at skære sin mad ud. Nu begynder hun at trække sine bukser op med begge hænder og være lidt mere behjælpelig med tøjet, det kunne hun ikke før.” Pædagoger: ”……når han skal have tøj på, så er han blevet rigtig god til at bruge begge hænder. Før var det bare lige sådan …. Men når han nu skal trække bukserne op, så tager han fat med den hånd, så det er da dejligt at se, at han gør noget aktivt og er mere bevidst om, at den hånd også kan nogle ting.” ”Jeg synes i hvert fald, at det med at vaske hænder, det var faktisk et af de mål, vi satte op, og da så jeg hende lige i går, der er hun helt klart blevet bedre.” 29 Har barnet selv oplevet en ændring i funktionsniveau? Forældre: ”Jeg tror, hendes selvværd har ændret sig, fordi hun har fundet ud af, at nu kan hun de her ting, som hun ikke kunne før. Hun siger ofte, se her – ”jeg kan godt selv”, så jeg tror på, at hun er vokset.” ”Han er også enorm stolt over de ting, han pludselig kan, og vil også gerne bekræftes i det, og han vil også gerne vise det. Og siger egentlig også tit, at hvis han gør noget med den hånd, siger han, at det skal jeg vise Kirsti næste gang. Han er også blevet bevidst om, at han godt kan nogle ting med den hånd.” Pædagoger: ”Hun sagde en dag:”Nu har jeg fået 2 højre hænder.” ”Det har været hårdt for ham, men hvis man skal gøre det op, så fornemmer jeg, at han synes, han er blevet bedre til nogen ting. Han siger f.eks. i taxaen hjem ”det kan jeg godt nu, det har jeg ikke kunnet før”. Omgivelsernes betydning Forældrene og pædagogerne blev i forløbet tydeligvis bedre til at støtte og guide barnet i de daglige aktiviteter uden at gøre tingene for barnet. De blev mere bevidste om, hvor de skulle placere deres hænder, når de guidede, og hvornår de skulle gøre det. Selv om det som sådan ikke var ny viden, så kom det pludselig til at give mening for dem, da de fik det ind under huden. Ligeledes blev de bevidste om, hvor stor betydning omgivelser og rammer har for, om barnet vælger at inddrage sin påvirkede arm, og at det var dem, både derhjemme og i institutionen, der kunne stille disse krav ved at ændre og tilpasse rammen. Har det skærpet jeres iagttagelsesevne ift. at håndtere funktionsnedsættelsen hos barnet? Forældre: ”Ja, det har jeg i hvert fald gjort – ja, meget. Selvfølgelig ser jeg ham på en anden måde, og jeg er også selv blevet bedre til at tage hænderne på ryggen. Jeg ved egentlig ikke hvorfor, for ved jeg godt, at det har jeg altid skullet gøre, men det giver mig mere fokus på mit syn på ham, synes jeg.” ”Man lærer på en anden måde, når man selv er en del af det og ikke bare er en tilskuer til det” Pædagoger: ”Jeg synes, man er blevet opmærksom på mange flere små ting, som egentlig har en stor betydning i rammerne omkring hende, hvordan kan jeg guide hende bedst, og hvordan gør jeg det bedst for hende – altså hjælper hende bedst muligt. Så der er da kommet større bevidstgørelse om, hvad betyder det her egentlig – og hvor opmærksom skal man være på det.” ”Så det er rigtig godt med bevidsthed om, den der forskel mellem guidning og doing.” 30 På deltagelses niveau At træne i en gruppe Det er altid motiverende at gøre noget sammen i en gruppe og ikke mindst at træne sammen. Børnene viste stor interesse for hinanden i gruppen, og det var motiverende for dem at se de andre børn lave de samme aktiviteter som dem selv. De så også, at de ikke var de eneste, der havde en arm og ben, der ikke var fuldt funktionsdygtig, og de så, at andre børn også kunne have en arm- eller benskinne. Pludselig var der en mulighed for at spejle sig i andre børn med samme vanskeligheder, som dem selv. Flere af børnene kom med små kommentarer, så det var tydeligt, at de registrerede det og reflekterede over det, som en 5-6 årig kan gøre det. Hvad betyder det for barnet at være i en gruppe? Forældre: ”Det med at hun kom ud sammen med andre børn i hendes situation, det betyder mere for hende, end vi lige troede, det gjorde. Det var noget af det, der gjorde det lettere for hende.” ”Jeg vil godt lige tilføje, at det der med at komme herud og være sammen med andre børn, det har han også haft rigtig meget gavn af. At se der var andre, der havde en skinne på, det er jo en af de første gange, han ser det. Jeg tror, det har betydet meget for ham at se, at der var andre som ham, det har været rigtig godt for ham – også den alder han har. Han begynder jo at stille nogle spørgsmål, så det har virkelig været godt.” ”… men når der er flere børn, er det lettere for hende at være herinde og lettere at få hende til at lave nogle flere ting.” ”Bare det der med, at de møder andre og ser andre, der er ligesom dem, og jeg tror også det har været motiverede for ham, at fokus ikke har været 100% på ham, og at han ikke har følt kravene hele tiden, der har også været andre. Det tror jeg, har været godt for ham.” Pædagoger: ”Jeg tænker de har målt hinanden og set hinanden, det der med, at der er reelt andre, der har det ligesom mig. Det tror jeg da også er en del af hendes erkendelse, at hun har set andre” ”Både for mig personligt og for hende, tror jeg, motivationen har været lige høj. Hun har stået og ventet og været klar til at komme af sted, og jeg synes også, det har været enormt spændende. Når vi var herude var der ikke nogen, der ikke lige ville. De var meget hurtige til at få slyngen på med det samme og komme i gang.” 31 Integrere træning i et børnehaveliv Når man snakker CIMT træning til børn i Danmark, er udfordringen hvordan det kan tilrettelægges i hverdagen, så barnet stadigvæk kan deltage i børnelivet i institutionen. Dette projekt har forsøgt at involvere især pædagoger men også forældre rigtig meget, for at se hvordan mulighederne kunne være. Et vilkår er også, at der bliver skåret ned på de økonomiske ressourcer mange steder, så det er udfordrende at lave noget så intensivt som dette CIMT forløb. Vi har oplevet, at det er vigtigt, at der skal være en enighed og velvilje inden opstart og et ejerskab til, hvad der skal ske. Hvis dette er muligt kan det gode samarbejde omkring barnet give en god udvikling, en kvalitet og en meningsfuldhed, som man ikke kan få i den konventionelle indsats. Hvordan passer CIMT træning ind i et børnehaveliv? Forældre: ”Ikke særlig godt, synes jeg, det kræver meget stillesiddende aktiviteter, det kræver noget ro og det kræver noget fokus, og det er svært i en børnehave. Der er rigtig mange børn, der er rigtig meget larm og uro, det har været en udfordring i hans børnehave.” Pædagoger: ”Det har været et super godt og spændende forløb hele vejen igennem. I børnehavens hverdag kræver det tid og planlægning. Men det er ok.” ”Det sværeste har været tilrettelæggelse af hvem og hvilke opgaver, mine kollegaer skulle lave med ham hver dag i børnehaven i de to timer, han skulle have slyngen på.” Hvordan har det været at arbejde med slyngen? Forældre: ”Det tangerer lidt til et overgreb, fordi man fratager dem så meget, også fordi han har reageret så stærkt imod det.……Han har accepteret det, men har reageret på det. Men jeg har ikke været i tvivl om, at jeg har skullet gøre det, for det har jo været for hans eget bedste.” ”Det var rigtig svært i starten, også fordi hun havde så meget modvilje, hun blev så ked af det og græd, når hun skulle have den på….Det synes jeg var rigtig svært, fordi man fratager hende hendes gode evne, der var lige pludselig mange ting, hun ikke kunne finde ud af. Hun kunne ikke rejse sig op fra gulvet og sådan noget, fordi hun støttede med højre hånd, men hun lærte hurtigt med venstre hånd, må jeg sige. Pædagoger: ”…..og jeg synes også det var fantastisk at se hvordan børnene bare beholdt den slynge på, og jeg tænkte, at der må da være nogen, der tager den helt af eller ikke vil have den på, men jeg synes de arbejdede rigtig flot med. Nogen dage bedre end andre, men jeg synes også det var utroligt at se, hvor meget den hånd den egentlig kan, når den bliver bedt om det.” 32 ”For mig var det enormt vigtigt i starten at inddrage de andre børn i institutionen i projektet, så han ikke følte, at han var anderledes…. Så jeg var meget hurtig til at låne en ekstra slynge med hjem til børnehaven, og den gik lidt på skift med dem i gruppen. F.eks. frugtspisning, det skulle vi alle sammen prøve at spise med venstre hånd, så de også kunne sætte sig lidt ind i, hvad han kæmper med hver dag, så det var for mig en vigtig faktor at inddrage de andre børn i det.” ”Det var en vigtig snak, som vi også fik ude hos os – synd eller overgreb, og få sat ord på og bredt det ud til personalegruppen, det var en vigtig proces, synes jeg.” Metode For de fleste var det nyt at skulle arbejde så intensivt, og mange syntes, at det var hårdt for barnet og godt, at det ikke var længere end 6 uger. Pædagogerne syntes, at det var en hård periode, men samtidig siger de, at fordi det var så koncentreret i en afgrænset periode var det med til, at fokus stod klarere for dem. Hvordan har det været at arbejde så intensivt Forældre: ”Jeg tror, det var fint for ham at have et intens forløb, og det skulle heller ikke være længere, han var ved at være træt. Men fysisk og psykisk bliver man jo også træt af at blive udfordret så meget.” ”Men de første par uger var lidt svære for hende – der var hun meget negativ omkring det, men efter et par uger blev hun så positiv, og så virkede det til at hun havde en god oplevelse af det, og hun glædede sig til at komme herud de 2 gange om ugen.” Pædagoger: ”Det har været et meget intenst forløb. Det var godt, der var en tidsramme, så han vidste, at det var en periode, og så skulle han ikke have den (slyngen)på.” ”I og med at det kun har været 6 uger, må man også sige, at det er de her 6 uger, så er det virkelig det, der skal være fokus på, og det har kollegerne også være indstillet på. Hvis det nu havde været sporadisk hen over hele året, så havde det været sværere. Så var der måske kommet en udtrætning.” Målsætningsarbejde Der er inden og efter gruppeforløbet blevet arbejdet konkret med målsætning sammen med forældre og pædagoger. Til dette er brugt COPM (Canadian Occupational Performance Measure), hvor forældrene i et semistruktureret interview skulle komme frem til de vigtigste aktiviteter i dagligdagen, som der skulle laves mål på. Det har været positivt, men det kunne have været tydeliggjort endnu mere, da det kom til at træde lidt i baggrunden i de 6 intensive uger. 33 Forældre: ”Jeg synes, det har været positivt, at man har haft nogle bestemte mål og så har kunnet gå mere i dybden med det i forhold til at vi har nogle mere overordnede mål og mange flere, så der er det svært at afgrænse til det og gå rigtig i dybden med det.” ”Jeg synes, det har været fint at få afgrænset nogle få mål, i stedet for at arbejde så bredt, for så er der så mange ting, man skal, så det kan blive lidt uoverskueligt, så det med at arbejde med nogle enkelte ting, det har været fint, og det har han også rykket på.” Pædagoger: ”Jeg synes, det har været godt også for de andre i institutionen, bevidsthed om målet og med, at man ikke skulle gøre så meget for ham. ” ”Målet har ligget lidt i baggrunden, der har ikke været trænet bevidst hen imod det, men jeg har tænkt, at summen af de aktiviteter, hun har lavet i dagligdagen, skulle gerne kunne måles i den sidste ende.” ”Det har været spændende, også at forældrene har været ind over, at man også har hjemdelen med. Der var egentlig mange i spil, da vi skulle sætte målene. Det er faktisk også en god erfaringsudveksling – at få diskuteret hvordan gør I i dagligdagen. Det er da kun til gavn for hende at høre den andens erfaring.” Sideeffekt ved CIMT forløbet Undervejs i projektet er der dukket ting op, som vi ikke var forberedt på også ville få en betydning. Flere forældre gav udtryk for, at de havde haft nogle anderledes stunder sammen med deres børn, som har givet noget nærvær og samspil, som de ikke havde forestillet sig at træning kunne give. I institutionerne har der været fokus på barnet på en ny måde. Fra at man typisk har forsøgt at undgå at vise, at barnet er anderledes end de andre børn, har der nu været et fokus på barnets handicap, ved at det blev synliggjort, og der blev snakket om det med de andre børn. De andre børn har også haft mulighed for at prøve en slynge, hvilket har givet dem en oplevelse af, hvordan det er ikke at have to velfungerende arme. Et af børnene oplevede også, at det satte gang i en erkendelsesproces omkring egen indsigt og de vilkår, barnet havde. En hård men god proces. Forældre: ”Jeg synes, det har været rigtig spændende at have hende med – vi så hurtigt resultater, som vi synes stadigvæk er der, og vi glæder os til at se, hvordan det går i det lange løb, om det er noget, der bliver ved med at have en effekt. Vi har fået et meget bedre samspil mellem hende og mig, og det er jo rart. Selv om hun var hidsig på slyngen i starten, blev hun hurtigt meget glad for den, når vi selv havde den på, og hun kom selv og hentede den, så hun selv kunne få den på, så vi synes det har været godt.” ”Jeg sidder og tænker på, at når han har haft den på hjemme i weekenden, det har også givet mig og ham en anden måde at være sammen på – sådan 2 timer, hvor vi har været sammen. 34 Der har ikke været I-pad, mobiltelefoner eller noget. Vi har haft 2 gode timer sammen, hvor vi egentlig bare har været en til en og lavet nogle ting sammen, det har været rigtig dejligt.” ”….Det er faktisk gået op for de andre børn nu lige pludselig, at der er noget med den hånd, det har de ikke lagt mærke til før. Det har været positivt i børnehaven, de har spurgt meget ind til det på en positiv måde, og de er blevet gode til at hjælpe ham med nogle ting, fordi de godt ved, at der er ting han har lidt svært ved.” Pædagoger: ”……Som en sidegevinst så er der måske kommet fokus på hende, som der måske ikke ville være kommet i børnehaven,, fordi vi har hængt billeder op af hende og gjort noget ud af det, så måske har de andre set hende noget mere. Jeg tænker, at det er positivt på den måde, at det også er en erkendelse, der også sker i hende, af at hun er anderledes, hvor hun måske førhen bare har kunnet gemme det væk. Nu er der fokus på det, noget man viser.” Erfaringer fra projektet Undervejs i projektet har vi gjort os nogle erfaringer og opdaget nye ting, som vi ikke havde fokus på fra starten. Der har været overvejelser over, hvordan det ville blive for barnet at skulle have slyngen på i institutionen, både hvordan barnet ville acceptere det, og hvordan det ville kunne lade sig gøre i institutionens dagligdag. Det har til tider været svært for barnet især i begyndelsen, men generelt har det vist sig, at det har været muligt og uden større ubehag og begrænsninger for barnet. Ligeledes har pædagogerne tilkendegivet, at det i denne afgrænsede periode godt kan integreres i institutionens dagligdag. Vi erfarede, hvor svært det var for forældre og pædagoger at guide barnet korrekt og få integreret den rette håndtering og de rette udfordringer til barnet. Pædagogen har typisk et andet fokus med baggrund i sin faglighed, og overser dermed ofte, for ergoterapeuten at se, oplagte muligheder for træning i hverdagsaktiviteter med barnet. I løbet af de 6 uger skete der en stor udvikling i måden hvorpå, forældre og pædagoger guidede og håndterede barnet. Kvaliteten blev bedre, og de følte sig også bedre ”klædt på” til opgaven. De var glade for, at de var aktive med barnet og kunne blive vejledt og korrigeret af ergoterapeuten i deres håndtering af barnet. Det er erfaringer, der kan være medvirkende til, at vi reflekterer over vores arbejdsmetoder og vurderer, om hvordan vi skal ændre og tilpasse vores metoder i kraft med, at kommunernes kvalitetsniveau og tilbud til børn med funktionsnedsættelse ændrer sig, Der viser sig en tendens, hvor ergoterapeuterne på IKH har kortere og kortere tid sammen med barnet til selv at have ”hænder på” og behandle/træne barnet. Ergoterapeuten giver i stedet mere og mere vejledning til forældre og pædagoger om, hvordan de skal håndtere og træne barnet. Vi kan være bekymrede for kvaliteten og effekten af arbejdet med barnet, hvis vi primært fungerer som konsulenter. Samtidig har barnet en virkelighed, som foregår i daginstitutionen og i 35 hjemmet, og derfor skal en stor del af træningen ligge i disse rammer. CIMT-forløbet har vist, at med en mere intensiv og ”hænder på- oplæring” af forældre og pædagoger, får de en større forståelse for og indsigt i, hvordan de skal arbejde med barnet, og dermed højnes kvaliteten i hverdagen. I gruppen var der flere af børnene, der for første gang mødte andre børn som dem selv. Det var medvirkende til, at der skete en bevidstgørelse af egen situation, og det at være anderledes. Ligeledes skulle barnet have slyngen på i børnehaven, og dermed blev barnets handicap også synliggjort der. Det førte dog til en positiv interesse for dette barns udfordringer fra de andre børn i børnehaven. Der blev i CIMT forløbet skubbet til denne erkendelses proces, som var hård for nogen, men som uanset hvad ville komme på et tidspunkt. Det er vigtigt, at omgivelserne på en anerkendende måde er med til at synliggøre barnets handicap, og give den støtte og robusthed til barnet, som der er behov for. Vi oplevede, at det var anderledes for pædagogerne, at skulle sætte fokus på et barns handicap frem for kun at tænke integration, og lade barnet indgå under så lige forhold som muligt med andre børn Konklusion Projektet ”Implementering af CIMT i barnets hverdagsmiljø” har på mange måder været en succes, og alle børn har vist en positiv fremgang. Testene viser ikke en tydelig udvikling på funktionsniveau, men de viser en klar tendens til, at børnene har udviklet sig især fra lige før til lige efter interventionsperioden altså fra 1. til 2. testning. Testene viser også en tendens til at denne udvikling falder igen, når det ikke tilbydes behandling i et halvt år, hvilket der gik til den 3. testning. Dette tyder på, at der er behov for en ”brush up periode” efter 5-6 måneder, for at bibeholde den gode udvikling. Kontrolgruppen blev reduceret til 3 børn, og vi mener, at grundlaget for at lave nogle sammenligninger og konklusioner er for lille. Der hvor udviklingen ses mest tydeligt er på de individuelle mål, som forældrene satte for deres barn. På langt de fleste mål sås en fremgang, og forældrenes tilfredshed var stor. Der var faktisk også stor tilfredshed på mål, hvor barnets udførelse blev vurderet det samme som ved første vurdering. Dette tolker vi, som bare det, der stilles skarpt på noget, kan være med til at øge en tilfredshed, idet man føler, at der bliver gjort en indsats. Både forældre og pædagoger gav også udtryk for, at det var meget betydningsfuldt at sætte tydelige og konkrete mål. Det gjorde det mere overskueligt, hvad der skulle arbejdes med og gav succes, når der kunne ses en udvikling. Dette er i overensstemmelse med, hvad forskning viser, nemlig at specifik målsætning er motiverende for både børn og forældre til at arbejde målrettet og med god effekt. De kvalitative tilbagemeldinger, vi fik på projektet, var ligeledes meget betydningsfulde i vores samlede vurdering af, om CIMT kan udføres i denne form i tæt samarbejde med barnets forældre og institution. Det var udelukkende positive tilbagemeldinger og konstruktive forslag til små ændringer. Der var stor enighed om, både blandt forældre og pædagoger, at det gav god mening 36 at arbejde på denne intensive måde. Det var motiverende at komme i gruppen både for børn og voksne, og det var også muligt i en afgrænset periode på 6 uger at integrere i børnehaverne. Alle var overraskede over de gode resultater og kunne se fremgang i børnenes funktionsniveau i dagligdags aktiviteter. Tiltag på baggrund af projektet CIMT vil fremover være et behandlingstilbud 1-2 gange om året i IKH, såfremt børnegrundlaget er der. Her tænker vi som minimum 3 børn og max 6 børn i gruppen. Vi vil som udgangspunkt bruge den drejebog, vi har lavet omkring de forskellige temaer, men tage hensyn til børnenes alder. Der vil i efteråret 2015 blive oprettet en gruppe med lidt yngre børn end dem, der har deltaget i projektet. Vi kører videre med samme koncept, dog tænker vi på at justere den tid børnene har slyngen på i institutionen, da det har været svært at have den på den anbefalede tid (2 timer). Til gengæld vil vi fordre lidt mere struktureret aktivitet, der udfordre barnets påvirkede hånd. Bimanuelle aktiviteter vil komme til at fylde mere mod slutningen af gruppeforløbet, for at styrke integrationen af den afficerede hånd i tohåndsaktiviteter. For at bevare den gode effekt af et CIMT forløb, vil der efter ca. et halvt år blive lavet et ”brush up tilbud” på 2 ugers varighed. Projektet har været fremlagt for ergoterapeuter på den årlige CPOP konference (cerebral parese opfølgning program) den 19. maj 2015, og har været fremlagt for alle medarbejder i IKH Specialrådgivning 1.juni 2015. Vi påtænker at indsende poster omkring projektet til ergoterapifaglig konference i november 2015. 37 Bilag 1 Institut for Kommunikation og Handicap er et ambulant behandlings- og rådgivningstilbud til børn, unge og voksne og hører under Region Midt Jylland. IKH har aktiviteter inden for både det specialiserede sociale område og sundhedsområdet, og der er et tæt samarbejde med de somatiske sygehuse samt psykiatrien. IKH har en samlet specialviden og kompetencer indenfor kommunikations- og rehabiliterings-/ handicapområdet. På IKH Specialrådgivning er målgruppen børn og unge (0-18 år) med varig og betydelig nedsat fysisk og/eller psykisk funktionsevne eller mistanke herom. Der tilbydes udredning, rådgivning, behandling og undervisning til børn og deres familier. I specialrådgivningen arbejder der ergo- og fysioterapeuter, psykologer, musikterapeuter, specialpædagogiske konsulenter og logopæder. Der samarbejdes med børnepædiatere på de Regionale sygehuse. Bilag 2 Manual Ability Classification System (MACS) • MACS er et system til at klassificere, hvordan børn med cerebral parese håndterer genstande i vigtige hverdagsaktiviteter som f.eks. i leg og fritid, ved måltider og ved af- og påklædning • MACS har til hensigt at fastsætte det niveau, som bedst modsvarer barnets almindeligste udførsel, i hjemmet, institution, og i fritiden • MACS niveau bestemmes ud fra kendskab til, hvordan barnet fungerer i hverdagen. Det kan ikke vurderes gennem en specifik testning, men ved at stille spørgsmål til en som kender barnet godt • For at bestemme MACS niveau skal håndtering af genstande vurderes ud fra et aldersrelateret perspektiv • MACS har til hensigt at give en samlet vurdering af begge hændernes medvirken i aktiviteter, ikke hver hånd for sig • MACS kræver certifikation for at kunne udføre Bilag 3 November 2014 – guide fokusgruppe interview Forslag til behandling af data ved fokusgruppeinterview Inddeling af svar og resultater inden for tre følgende områder: 1. Effekt – objektive mål 2.Metode 3. Subjektiv vurdering (barn, forældre, pædagog) 38 Forslag til behandling af data ved fokusgruppeinterview Inddeling af svar og resultater inden for tre følgende områder: 1. Effekt – objektive mål 2.Metode 3. Subjektiv vurdering (barn, forældre, pædagog) Velkommen Intro: Et åbent indgangs-spørgmål, så ”tragten åbnes” • Hvordan har det været for Jer og hvordan tror I det har været for barnet at deltage i projektet? (gerne ”hurtige umiddelbare vurderinger – evt 1-2 korte udsagn) Effekt: • Hvilke ændringer i barnets funktionsniveau har I oplevet i dagligdagen? (hvordan ses det?) • Hvad tror I barnet synes han/hun har lært noget nyt? (hvad siger barnet selv?) • Hvad har I lært, hvad tager I med? (har det skærpet jeres iagttagelsesevne ifht håndtering af barnets funktionsnedsættelse – giv eksempler) Metode: • Hvordan har det været at arbejde så intensivt med en enkelt metode i 6 uger? (Hvordan har det været for hhv barnet og den voksne? Hvad har været bedst/sværest?) • Hvordan har det været at arbejde med konkrete mål på denne strukturerede måde? (vedr. niveaudeling af udførelse af udvalgte aktiviteter samt jeres tilfredshed af barnets udførelse) • Hvordan har det været at arbejde med slyngen? Hvordan har det været at have slyngen på i bhv. ift. de andre børn? • Hvordan har I motiveret Jer selv og børnene undervejs? • Hvordan har det været at finde på aktiviteter i forløbet? (har der været nok inspiration fra IKH – har I nemt selv kunnet finde på) • Hvordan har strukturen i gruppeforløbet været? (kuffert, bog, spise, påklædning, at skulle skifte rum mv.) Individplan – subjektiv vurdering: • Hvordan har det været for barnet at deltage? • Hvordan har det været for den voksne? • Hvad betydning har det, at skulle arbejde på denne måde i institutionen? • Barnets oplevelse af at være i gruppe behandling (hvordan har det været at se andre børn med samme handicap – identitet og selverkendelse?) • Hvordan har samarbejdet med terapeuterne været? Øvrige bemærkninger: • Hvordan passer CIMT ind i et børnehaveliv/ i en hverdag? • Har I forslag til, hvordan CIMT kan implementeres fremover? • Er der behov for en snak/evaluering midtvejs? (ressourceforbrug?) • Har I mere på hjertet? 39 Litteraturliste “Pediatric Constraint-Induced Movement Therapy in Young Child With Minimal Active Arm Movement” Dickerson, A.E.& Brown, L.E. (2007) American Journal of Occupational Therapy, 61, 563-573. Constraint-Induced Therapy, “Ergoterapeuten” maj 2007. s.19-21. “Can constraint therapy be developmentally appropriate and child-friendly?” Developmental Medicine & Child Neurology 2005, 47: 363-363. “Neurorehabilitation and Neural Repair” sept. 2011: Pauline B. Aarts, Peter H. Jongerius m fl. “Is outcome of constraint Induced Movement Therapy in unilateral cerebral palsy dependent on corticomotor projection pattern and brain lesion charateristics?”: Monimul Islam, Linda Nordstrand, Linda Holmström, Hans Forssberg m.fl. – publiseret I “Developmental Medicine and Child Neurology” i dec. 2013. “Constraint-Induced Movement Therapy” Student researcher: Rosie Pike, Pincipal researcher: Johanne Walker Lecturer, Occupational Therapy Program Faculty of Health Deakin University, 2011. Nationale Kliniske Retningslinjer for fysioterapi og ergoterapi til børn og unge med nedsat funktionsevne som følge af Cerebral Parese – 9 indsatser. Sundhedsstyrelsen 2014. MTV rapport, Sundhedstyrelsen i 2011. Et forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade. I denne anbefales CIMT træning i ”Indsatser rettet mod bevægefunktionen” stykke 3.3.3. www.ahanetwork.se www.etf.dk., Ergoterapeuten _01_2009_ side_28-29 og ”Hvad er COPM?” 40 Specialrådgivningen P.P. Ørumsgade 9-11, Bygning 20A 8000 Aarhus C www.ikh.rm.dk
© Copyright 2024