CIMT projekt ERGOTERAPEUTISK INTERVENTIONSTILBUD (mCIMT-BiT) til børn med unilateral cerebral parese CIMT Projektet er udviklet, tilrettelagt og gennemført af: Ergoterapeut Therese Nielsen, Ergoterapeut Lisbeth Skrædderdal og Ergoterapeut Jane Larsen. Rapporten er udarbejdet af: Projektkonsulent Anette Judithe Madsen med bidrag fra faglig konsulent Betina Rasmussen og i samarbejde med projektergoterapeuterne. CIMT projektet er økonomisk støttet af: TrygFonden, Ergoterapeutforeningens praksispulje og Børneterapien Odense Kommune INDHOLDSBESKRIVELSE 1.BAGGRUND FOR PROJEKTET.........................................04 2.FORMÅL OG MÅL MED CIMT-PROJEKTET....................... 05 2.1. 2.2. 2.3. 2.4. Målgruppen for projektet Interessenter Information om CIMT-projektet Økonomisk støtte 3.TEORETISK GRUNDLAG.................................................... 07 3.1. Modified Constraint-Induced Movement Therapy (mCIMT). 3.2. Ergoterapi 3.2.1. Aktivitet og deltagelse i hverdagen 3.2.2.Klientcentreret perspektiv 3.2.3.Den terapeutiske relation til barnet 3.2.4.Aktivitetsanalyse 3.2.5.Nærmeste udviklingszone . 5. DELTAGERE I INTERVENTIONSFORLØBET MCIMT-BIT... 24 5.1. Inklusionskriterier 5.2. Beskrivelse af de deltagende børn 5.2.1.Jacob 5.2.2. Benjamin 5.2.3. Memet 5.2.4. Selma 02 CIMT-projektet 6.1. COPM resultater 6.2. Resultater fra Assisting Hand Asessment (AHA) 6.3. Resultater fra Box and Blocks 6.4. Resultater fra CPOP 6.5. Resultater fra fokusgruppe Interviews 6.5.1. Fokusgruppeinterview med forældre 6.5.2. Fokusgruppeinterview med ergoterapeuterne 7. INTERVENTIONSFREMGANGSMÅDE – EN GRUPPEBESKRIVELSE......................................................48 8. FORMIDLING.............................................................................50 4. METODER I PROJEKTET.................................................... 16 4.1. Anvendte undersøgelsesredskaber og test 4.1.1. Undersøgelse ved Canadian Occupational Performance Measure (COPM) 4.1.1.1. Formål 4.1.1.2. Fremgangsmåde ved undersøgelsen. 4.1.2. Undersøgelse ved Assisting Hand Assessment (AHA) 4.1.3. Box and Blocks – test 4.1.4. Ergoterapeutisk CPOP protokol 4.2. Fredagsmails til forældre samt kuffert 4.3. Video og billeder 4.4. Fokusgruppeinterviews 4.4.1. Fokusgruppeinterview med forældrene 4.4.2. Fokusgruppeinterview med ergoterapeuterne 6. RESULTATER AF TESTS OG INTERVIEWS.............................28 8.1. 8.2. 8.3. 8.4. Artikel og rapport Pjece Seminar og konferencer Video og billeder 9. OPSAMLING PÅ FORMÅL OG MÅL I CIMT-PROJEKTET.......50 9.1. 9.2. 9.3. 9.4. 9.5. Udvikling af ny viden hos Ergoterapeuterne Kvalitetsudvikling og kvalitetssikring af den ergoterapifaglige ydelse Forældreinddragelsen Formidling. Yderligere overvejelser som opfølgning på CIMT projektet 10. NYE PERSPEKTIVER FREMADRETTET PRIMÆRT FOR ALMENOMRÅDE INDENFOR BØRNETERAPIEN................54 11. REFERENCER..........................................................................56 12. BILAG.......................................................................................59 CIMT-projektet 03 I Holland har mCIMT været anvendt til børn med cerebral parese siden 2007, og fra 2009 er konceptet blevet evidensbaseret (Huang 2009). I Danmark havde ergoterapeuterne i BTO ved projektets start kun kendskab til et sted (Egedal kommune) i Danmark, hvor interventionsmetoden anvendes systematisk til børn med unilateral cerebral parese. En styrkelse i kendskab og viden om metoden hos ergoterapeuterne i Odense Kommune kunne derfor også medvirke til større indsigt i metoden mere generelt i Danmark. 1. BAGGRUND FOR CIMT-PROJEKTET Ergoterapeuterne i projektet havde i længere tid et ønske om at kvalitetsudvikle et målrettet og intensivt ergoterapeutisk interventionstilbud. Kvalitetsudviklingen sigtede på at få større viden om, afprøve og opnå erfaring med at anvende konceptet Modified Constraint Induced Movement Therapy (mCIMT) til en gruppe af børn med unilateral cerebral parese i Børneterapien Odense (BTO). BTO var i 2012 organiseret i Center for Inklusion i Odense Kommune. I 2014 blev Børneterapien reorganiseret således, at terapeuter på specialområdet blev organiseret i Børneterapien under Familie og Velfærd i Odense Kommune og terapeuter på almenområdet blev organiseret i Sundhed og Forebyggelse i Odense Kommune. De ergoterapeuter, som har deltaget i projektet, er Ergoterapeut Jane Larsen fra BTO samt Ergoterapeut Therese Nielsen og Ergoterapeut Lisbeth Skrædderdal, begge fra Sundhed og Forebyggelse. Motivationen for kvalitetsudviklingen blev skabt i 2011 på et kursus i mCIMT ved Ergoterapeut og Dr. Pauline Aarts, seniorforsker og leder af Sint Maartenskliniek Nijmegen i Holland. På kurset deltog 7 ergoterapeuter og 1 fysioterapeut fra BTO. På kurset fik ergoterapeuterne viden om, at man med en intensiv og kort indsats kan opnå store fremskridt hos børn med unilateral cerebral parese, hvilket affødte et ønske om at omsætte og afprøve denne nye interventionsmetode i egen praksis. Interventionen har til formål at øge funktionsniveau samt funktionsevne i den afficerede arm, således den kan assistere den ikke afficerede arm i bilaterale aktiviteter samt at øge potentialet i kvalitet, hurtighed og smidighed (Aarts 2010a, Craje 2010). Dette sker ved, at den afficerede arm bruges og inddrages så hensigtsmæssigt som muligt i hverdagen (ved påklædning, spisning, personlig hygiejne, leg m.m.). Videnskabelige undersøgelser viser, at der er en signifikant forbedring ved at anvende mCIMT-BiT (BiT betyder bimanual training) træning, frem for kontinuerlig konventionel ergoterapeutisk træning (Aarts 2010a, Aarts 2010b). 04 CIMT-projektet Med udgangspunkt i anvendelse af metoden mCIMT -BiT var der ligeledes et ønske fra ergoterapeuterne om at forbedre grundlaget for at prioritere de ergoterapeutiske ydelser, hvilket kunne ske ved at kvalitetsudvikle og dokumentere ergoterapifaglige ydelser til børn med unilateral cerebral parese. En forventning til resultaterne i projektet var, at det kunne udvikle den enkelte ergoterapeuts viden og praksis, såvel som den samlede ergoterapeutfaglige viden i BTO. Endvidere var forventningen, at interventionen kunne styrke og øge den bilaterale funktionsevne hos børn med unilateral cerebral parese. 2. FORMÅL OG MÅL MED CIMT-PROJEKTET Det overordnede formål for projektet var at undersøge en mulig bedre metode til at øge funktionsniveauet i den afficerede arm hos børn med unilateral cerebral parese, for derved at øge barnets bilaterale funktionsevne i relation til meningsfulde hverdagsaktiviteter. Derudover havde projektet en række delmål (se projektbeskrivelse bilag 1): Udvikling af ny viden hos ergoterapeuterne • At ergoterapeuterne opnår ny viden ved brug af konceptet mCIMT-BiT. • At ergoterapeuterne får øget kendskab til viden og evidens om mCIMT-BiT i forhold til børn med unilateral cerebral parese i form af litteratursøgning, kursus samt via erfaring med interventionen. • At 3 ergoterapeuter gennemfører Assisting Hand Assessment (AHA) kurset. Kvalitetsudvikling og kvalitetssikring af ergoterapeutisk ydelse • At følge brugen af mCIMT-BiT i et intensivt forløb for udvalgte børn med unilateral cerebral parese for at skabe større viden og evidens for den ergoterapeutiske intervention. • At opnå større faglig forudsætning for at tilrettelægge de ergoterapeutiske ydelser på en ny måde. • At øge børnenes funktionsniveau og -evne i brugen af den afficerede/paretiske arm i hverdagsaktiviteter ved at anvende mCIMT-BiT-principperne. • At skabe sammenhæng mellem den ergoterapeutiske (CPOP) protokol og planlægningen af den ergoterapeutiske intervention. • At sikre vidensdeling mellem de 3 teams i Børneterapien Odense. CIMT-projektet 05 Formidling • At formidle om og argumentere for brugen af mCIMT-BiT til det øvrige personale i BTO. • At formidle resultaterne om brugen af mCIMT-BiT til andre ergoterapeuter nationalt i form af en artikel i Ergoterapeuten samt på hjemmesiden for det nordiske og nationale opfølgningsprogram for børn og unge med cerebral parese (CPOP). 2.1. Målgruppen for projektet Målgruppen for projektet var ved projektstart børn på tværs af special- og almenområdet samt deres forældre. Der var tale om børn med unilateral cerebral parese mellem 3 – 13 år, der var tilknyttet Børneterapien Odense. Målgruppen er senere ændret til børn fra almenområdet i alderen 3-5 år (se inklusionskriterier s.24). Begrundelsen var at få en ensartet gruppe børn, med nogenlunde samme funktionsniveau og funktionsevne. Derudover betyder alder meget for de aktiviteter, som vælges ved interventionstiltag, og for børnenes samspil i gruppen. 2.2. Interessenter Ledelsen i BTO har hele vejen igennem vist interesse for og støttet projektet, hvorved der åbnes op for nytænkning i.f.t. fremtidige trænings- og interventions tilbud til børn med unilateral cerebral parese. Andre interessenter er børneergoterapeuter og børnefysioterapeuter i Danmark samt det øvrige tværprofessionelle personale, som er involveret i ydelserne til børn i BTO samt Odense Kommune. 2.3. Information om CIMT-projektet Ergoterapeuterne har udarbejdet en pjece (se bilag 2), som var målrettet de udvalgte børn og deres forældre. Formålet med pjecen var at give forældrene tydelig information om samt forberede dem til CIMT – projektets indhold og forløb i form af praktiske oplysninger og konkrete datoer og tidspunkter. Pjecen var udformet således, at den også kunne vække børnenes interesse, så de sammen med deres forældre kunne forberede sig til forløbet. Der var derfor billeder af såvel pirattemaet som af ergoterapeuterne, således at både børn og forældre kunne kende ergoterapeuterne. Pjecen blev også brugt som information til børnenes børnehaver, således de også fik indblik i, hvad interventionsforløbet bestod af samt hvilket projekt og hvilken træning, barnet var en del af 2 gange ugentligt i den 8 ugers interventionsperiode. Personalet i børnehaverne fik således viden om forløbet og havde mulighed for at stille nysgerrige og kvalificerede spørgsmål til børnene og deres forældre undervejs og efterfølgende i forløbet. 2.4. Økonomisk støtte Projektet er økonomisk støttet af TrygFonden, Ergoterapeutforeningens praksispulje og Børneterapien i Odense Kommune. 06 CIMT-projektet 3. TEORETISK GRUNDLAG 3.1. Modified Constraint Induced Movement Therapy (mCIMT). Edward Taub, der er grundlæggeren bag konceptet Constraint Induced Movement Therapy (CIMT), var optaget af fænomenet ”learned non-use” eller tillært ikke-brug. Dette fænomen ses ofte hos patienter der, som følge af en apopleksi, helt eller delvist har mistet førligheden i fx den ene arm. Disse patienter prøver forgæves at bruge den afficerede arm, og som følge af deres mislykkedes forsøg på at aktivere armen lærer de i stedet at klare sig uden denne, heraf navnet ”learned non-use”. Dette fænomen svækker den afficerede ekstremitet yderligere, hvilket fører til et tab af kortikal repræsentation (Sunderland A, Tuke A. 2006). Det hævdes, at disse processer kan vendes gennem to ugers begrænset brug af den raske ekstremitet kombineret med intensiv træning af den afficerede ekstremitet, med fokus på at stimulere patienten med apopleksi til at genlære naturlige og funktionelle bevægemønstre (Schaechter J D, et al. 2002, Sunderland A, Tuke A. 2006, Sheng B, Lin M. A 2009). Taub beskrev fænomenet som en læringsproces, der indtræder som følge af en betinget undertrykkelse af bevægelse og dermed på længere sigt tab af kortikal repræsentation af den afficerede over-ekstremitet. Ifølge Sundhedsstyrelsens Medicinske teknologivurderings (MTV) rapport (Sundhedsstyrelsen 2011) omhandlende Hjerneskaderehabilitering konkluderes det, at der er god evidens for effekten af CIMT i både den akutte, subakutte og kroniske fase af apopleksi, idet flere studier viser, at CIMT øger patienternes funktionsniveau og - evne til at udføre hverdagsaktiviteter. CIMT behandlingen var i begyndelsen rettet mod voksne patienter med hemiplegi, men bruges i dag også til børn med cerebral parese og hemiplegi. Den originale CIMT protokol er blevet kritiseret for at være for ressource- og tidskrævende, hvorfor en række modificerede variationer af den originale CIMT protokol/ fremgangsmåde er opstået. mCIMT er en modificeret version af den oprindelige CIMT. Begrebet mCIMT er således ikke én bestemt behandlingsprotokol/forløb, men en betegnelse for en lang række variationer, hvor både antallet af terapeut timer og varigheden af ”constraint” timer per dag varierer, ligesom selve interventionen varierer i længde. Træningen forudsætter, at barnet aktivt kan bevæge OE over hånd og albue og kognitivt kan samarbejde med terapeuten. Desuden kræver det, at familien har ressourcer til at kunne støtte barnet i at gennemføre mCIMT. Flere forskere har givet deres bud på, hvordan de mener, at mCIMT protokollen skal udformes. Formålet med indsatsen er, gennem en forbedring af barnets håndmotoriske kapacitet og udførelse af manuelle aktiviteter, at fremme barnets mulighed for at udføre og deltage i nødvendige og meningsfulde hverdagsaktiviteter for derved at fremme barnets livskvalitet. CIMT-projektet 07 I dette projekt består mCIMT – BiT protokollen/forløbet (se tabel 1) af en periode med unilaterale aktiviteter, hvor den arm som ikke er afficeret, bindes op i en slynge under træningen, således det udelukkende er den afficerede arm, der anvendes. Efter 6 uger følger en kortere periode på 2 uger med bilateral træning, hvor barnet træner samarbejdet mellem hænderne og ikke anvender slyngen. Interventionen er tilrettelagt som et Pirat – tema, med inspiration fra Aarts tilgang til interventionen forløb (Aarts mf 2010a). Tabel 1: Test og interventions protokol/forløb med mCIMT-BiT I de første 6 uger har barnet under træningen kun mulighed for at anvende den afficerede arm i tilrettelagte meningsfulde aktiviteter, der er valgt ud fra det enkelte barns funktionsniveau og funktionsevne samt aktivitetsproblematikker. Formålet er at øge funktionsniveau samt funktionsevne i den afficerede arm således, at den kan assistere den ikke afficerede arm i bilaterale aktiviteter samt at potentialet øges i kvalitet, hurtighed og smidighed (Aarts 2010a). Dette gøres, så den afficerede arm bruges og inddrages så hensigtsmæssigt som muligt i hverdagen (ved påklædning, spisning, personlig hygiejne, leg m.m.). Efter de 6 uger følger 2 uger med bilateral træning. Børnene testes før og efter forløbet, og derudover fortages der igen test inden Brush-up efter 6 måneder, så det er muligt at dokumentere effekten af træningen. 08 CIMT-projektet Februar 2014: Canadian Occupational Performance Measure (COPM) – test før intervention Februar 2014: Assisting Hand Asessment (AHA)- test før intervention Februar 2014: Box and Blocks – test før intervention Marts/ april 2014: 6 uger intervention med slynge med Pirat – tema (2x2 timer hver uge) Marts/ april 2014: 2 uger intervention uden slynge med Pirat – tema (2x2 timer hver uge) Maj 2014: Canadian Occupational Performance Measure ( COPM) test, revurdering efter intervention Maj 2014: Assisting Hand Asessment (AHA) test, revurdering efter intervention Maj 2014: Box and Blocks test, revurdering efter intervention Oktober 2014: Test med AHA og Box and Blocks test inden Brush-up, 6 måneder CIMT-projektet 09 3.2. Ergoterapi Projektet har, ud over anvendelse af test, anvendt mCIMT-BiT i interventionsforløbet samt anvendt teoretisk grundlag indenfor ergoterapi, bestående af aktivitet og deltagelse i hverdagen, klientcentreret perspektiv, aktivitetsanalyse, terapeutisk tiltag og nærmeste udviklingszone. 3.2.1. Aktivitet og deltagelse i hverdagen At muliggøre aktivitet og deltagelse for mennesket, som af forskellige årsager har aktivitetsproblemer, er det centrale ansvarsområde for professionen ergoterapi. Interventionen i ergoterapi sigter på, at mennesket øger sine muligheder for et så selvstændigt, meningsfuldt og aktivt liv som muligt. Forståelsen i ergoterapi er, at aktivitet og deltagelse er essentiel for mennesket og en forudsætning for sundhed, livskvalitet og trivsel (Brandt Å, Madsen AJ og Peoples H 2013). Aktivitet og deltagelse ses ikke isoleret, men i sammenhæng med den kontekst, hvor hverdagslivet udspilles. Det betyder, at det i projektet er vigtigt med inddragelse af forældrene i forløbet samt information til skole og børnehaver. Målgruppen for projektet er børn med unilateral cerebral parese, som er årsagen til, at børnene har en afficeret arm og nedsat funktionsevne. Det betyder, at de i deres hverdagsliv har forhindringer i deres aktivitet og deltagelse og derved forskellige aktivitetsproblematikker. For det enkelte barn kan der være forskellige aktivitetsproblemer, som både kan være af fysisk, social og mental art. Aktivitetsproblematikkerne kan i forhold til de grundlæggende antagelser i ergoterapi have betydning for barnet selvstændighed, sociale interaktioner i forbindelse med f.eks. inklusion med andre børn, deres trivsel og sundhed. En styrkelse og udvikling af barnets aktivitet og deltagelse har betydning for, at barnet bliver så selvhjulpent som muligt i hverdagsaktiviteter (Gjesing 2007). Hensigten i dette projekt er at fremme barnets muligheder for at øge aktivitet og deltagelse i hverdagen samt opnå større viden om og erfaring med ovenstående interventionsmetode. teres samtidig med, at det er vigtigt at være opmærksom på, at barnet er en del af en familie, hvilket kræver en tæt dialog og kommunikation både med forældre og barnet (Stokholm 2013). Forældrene har løbende i hele projektperioden, både ved undersøgelser, test, samtaler, registreringsark, video, m.v. (se afsnit 4), været aktivt deltagende i processen og tæt samarbejdspartner for ergoterapeuterne. Hensigten har været at få forældrenes formuleringer af, prioriteringer af og kendskab til barnets hverdagsliv og betydningsfulde aktiviteter i hverdagen. Derved opnåede ergoterapeuterne i projektet viden om og konkret indblik i, hvilke aktiviteter og aktivitetsproblematikker, der var behov for at sætte fokus på og anvende i interventionsforløbet, således det gav mening både for forældrenes og barnets hverdagsliv. Det, at forældrene har været en så aktiv partner, har stillet krav til dem både om involvering og engagement i projektforløbet – hvilket kan være medvirkende til forældrenes forventninger, drømme, håb og muligheder for forandringer i interventionsforløbet (Townsend, E. A. et al 2008). 3.2.3. Den terapeutiske relation til barnet For at opbygge den terapeutiske relation har ergoterapeuterne lagt stor vægt på at opnå kendskab, empati og fortrolig relation til både børnegruppen, det enkelte barn samt de pårørende. Det er gjort ved, at den enkelte ergoterapeut har fungeret som kontaktperson for et enkelt barn – således vedkommende specielt tog ansvar for det barn ved test, intervention og kontakt til forældrene. Det betød, at det enkelte barn og en af ergoterapeuterne opbyggede en relation, som betød at barnet altid i gruppesammenhæng vidste, hvem der stod for den individuelle intervention, og hvem barnet kunne henvende sig til under interventionen. Dette var også kendt for forældrene. 3.2.2. Klientcentreret perspektiv En af de grundlæggende antagelser og værdier indenfor ergoterapi er det klientcentrerede perspektiv. Det klientcentrede perspektiv retter sig mod, at personen/ personerne (klienten) inddrages som aktiv deltager samt partner i det ergoterapeutiske interventionsforløb. Desuden er der en antagelse om, at personen/ personerne er eksperten i egne betydningsfulde aktiviteter (Townsend, E. A og Polatajko 2008) samt har viden om, hvad der i personens eget liv og kultur giver mening i hverdagslivet. Det betyder, at der i samarbejdet lægges vægt på, at klienten medvirker til beslutninger samt giver udtryk for interesser og perspektiver for aktivitet og deltagelse i eget hverdagsliv. Der lægges derudover vægt på klientens motivation for interventionsforløbet i forhold til de aktiviteter og opgaver, der anvendes (Mathiasson G og Morville A-L 2013) i interventionen. I dette projekt er klienten både barnet og forældrene. I litteraturen omtales det som Børne-familie-centreret praksis. Det betyder, at barnet tages alvorligt, at der lyttes til barnet, og dets meninger og behov respek- 10 CIMT-projektet CIMT-projektet 11 Barnet har igennem hele forløbet været aktiv deltager ved interventionen. At den terapeutiske relation blev etableret betød et dybere kendskab til barnet og derved større mulighed for at motivere barnet i legesituationen. Ergoterapeuterne har hele tiden, med den klientcentrerede tilgang, haft for øje at anvende og tilrettelægge interventionen med betydningsfulde aktiviteter, som var motiverende og alderssvarende for barnet. Det havde til hensigt at medvirke til styrkelse af funktionsniveau og forbedre det enkelte barns funktionsevne i hverdagen ved at arbejde med individuelle aktivitetsmål, der var opstillet for barnet i samarbejde med forældrene. Townsend et al (2008) beskriver i modellen: Den canadiske Model for Klientcentreret Muliggørelse (CMCE) det klient-professionelle forhold med forskellige former for samarbejde. Det beskrives, at relationen hele tiden er i udvikling – hvilket i dette projekt har været tilfældet i relationen og samarbejde mellem barn, ergoterapeut samt forældre. I CMCE fremhæves det, at ergoterapeuten har ansvar for at vejlede klienten, som i dette projekt både er barnet og forældrene, til at træffe valg, som medvirker til at muliggøre de ønskede mål. Der er i CMCE tale om forskellige nøglefærdigheder, som ergoterapeuten vil gøre brug af i relationen hen over hele interventionsforløbet – hvor ergoterapeuterne i projektet gjorde brug af både det at coache, engagere, samarbejde, koordinere, bruge specielle teknikker, tilpasse samt undervise. 3.2.4. Aktivitetsanalyse For i interventionsforløbet at kunne tilpasse og anvende de betydningsfulde aktiviteter for barnet, således de er medvirkede til at styrke barnets funktionsniveau og forbedre funktionsevnen samt forbedre de målsatte aktivitetsproblematikker, er anvendt aktivitetsanalyse som en central og gennemgribende tilgang i hele interventionsprocessen. Aktivitetsanalyse er en central tænkning og analyse tilgang indenfor ergoterapi, og har været anvendt siden professionens tilblivelse – hvilket nogle gange kan bevirke, at det foregår så automatisk i den ergoterapeutiske praksis, at det bliver en del af ergoterapeutens tavse viden (Bundgaard K.M og Bülow C.V 2013). Crepeau definerer aktivitetsanalyse som følgende: En tankeproces, der anvendes af ergoterapeuter til at forstå aktiviteter og betydningsfulde aktiviteter, de krav de stiller og deres terapeutiske potentiale, de færdigheder der er nødvendige og aktiviteternes mulige betydning (Bundgaard K.M og Bülow C.V s. 205 2013). Det betyder, at ergoterapeuterne i interventionsforløbet har analyseret og identificeret de muligheder, de anvendte aktiviteter har i form af: • aktivitetens delelementer • den kontekst, hvori aktiviteten foregår • hvordan aktiviteterne kan tilrettelægges og udføres i forhold til barnets funktionsniveau og funktionsevne • hvordan den/de aldersmæssigt passer til barnet • hvilke krav aktiviteten stiller funktionsmæssigt og socialt • hvilken betydning aktiviteten har i barnet hverdagsliv. 12 CIMT-projektet CIMT-projektet 13 Denne analyse og planlægning af aktivitetsudførelsen i interventionen gennemføres for at kunne arbejde målrettet med de mål, der er opstillet for de aktivitetsproblemer, som i samarbejde med forældrene blev formuleret i COPM undersøgelsen (se afsnit 4.1.1). I selve interventionsforløbet har ergoterapeuterne forinden og løbende fortaget aktivitetsanalyser (eksempel, se bilag 3) og reflekteret over og evalueret på, hvordan aktiviteterne kunne ændres, gradueres og tilpasses for at medvirke til udvikling og progression for de målsatte aktivitetsproblematikker. Aktivitetsanalysen er i projektet primært anvendt før og under interventionen, hvor brugen af aktiviteterne har et terapeutisk sigte. Den viden og vurdering, der er opnået ved undersøgelserne via forskellige undersøgelsesredskaber og test, er anvendt som grundlag for at kunne planlægge, tilrettelægge, tilpasse og graduere de valgte betydningsfulde aktiviteter undervejs i interventionsforløbet. mod nærmeste udviklingszoner, hvilket benævnes NUZO. Det er disse områder, at ergoterapeuterne i undersøgelserne har fået indblik i, således de kan målrettes legen og aktiviteterne til barnets NUZO. Det at arbejde indenfor NUZO betyder også, at kravene lige nøjagtigt skal passe til barnet og tilpasses til omgivelsernes indretning, således barnet kan klare aktiviteten med støtte fra andre. Det at arbejde indenfor NUZO har betydning for barnets udvikling og motivation. Hvis udfordringen i aktiviteten er for stor, kan det medvirke, at barnet taber modet eller mister interessen, og hvis kravene er for lave i aktiviteterne kan det medføre manglende udvikling for barnet, ligesom barnet kan opleve aktiviteten kedelig og derved også miste interessen. Ifølge Leontjew (2008) udvikles mennesket gennem den konkret menneskelige praksis, hvor den dominerende virksomhed for barnet er legen, som derfor analyseres og tilpasses det enkelte barn i træningssituationen med tanke på overførelse til hverdagssituationerne i hjemmet for barnet. BILLEDE NR 379 3.2.5. Nærmeste udviklingszone Ved tilrettelæggelse af aktiviteten har terapeuterne anvendt teori om nærmeste udviklingszone, hvor barnet ifølge Vygotskij (2008) befinder sig i en bestemt zone for udvikling, den aktuelle udviklingszone, som kan iagttages via test i forhold til, hvad barnet selv kan udføre. Der vil altid være områder, som retter sig 14 CIMT-projektet CIMT-projektet 15 4. METODER I PROJEKTET 4.1. Anvendte undersøgelsesredskaber og test De anvendte undersøgelsesredskaber og test er blevet brugt i relation til formål og delmålene og det faglige indhold i projektet, dvs. med henblik på at undersøge, hvorvidt projektet lykkedes med: • At øge børnenes funktionsniveau og -evne i brugen af den afficerede arm i hverdagsaktiviteter ved at anvende mCIMT-BiT-principperne. • At de børn med unilateral cerebral parese, der blev ydet ergoterapeutisk bi- stand til, ved intensiv træning i 8 uger, opnåede øget funktionsniveau- og evne i brugen af den afficerede arm i hverdagsaktiviteter. • At bidrage med bedre forudsætning for at dokumentere effekten af et målrettet og intensivt ergoterapeutisk tilbud til børn med unilateral cerebral parese. • At bidrage med bedre faglig forudsætning for at tilrettelægge den ergoterapeutiske ydelse til børn med unilateral parese. Der er i projektet anvendt følgende test: COPM, AHA samt Box and Block og CPOP protokol med fokus på ledmåling. De forklares alle i det følgende. Ved de forskellige test har det været vigtigt, at det var den samme ergoterapeut, som igennem hele projektet udførte de forskellige tests på det enkelte barn for derved at højne kvaliteten og validiteten. Tests er suppleret med videomateriale og fokusgruppe interviews med forældre og terapeuter, hvilket har bidraget til at gøre det muligt at vurdere mere kvalitativt og bredt, hvordan hele forløbet har haft indflydelse på de delmål, der blev formuleret ovenfor. 4.1.1. Undersøgelse ved Canadian Occupational Performance Measure (COPM) 4.1.1.1. Formål Undersøgelsen med undersøgelsesredskabet Canadian Occupational Performance Measure (COPM) har til hensigt at opfange ændringer ved barnets aktivitetsudførelse over tid – i dette projekt foretages undersøgelsen før og efter interventions tiltag med mCIMT-BiT. I undersøgelsen er det forældrene (mor og/eller far), som formulerer og identificerer aktivitetsproblematikkerne for barnet. Det er en subjektiv og klientcentreret tilgang i forhold til det, de oplever, der er behov for at udvikle og træne hos deres barn, hvorved både forældre og barn opfattes som klienten. Ved den opfølgende anden COPM undersøgelse er det ligeledes forældrene, som vurderer evt. ændringer af de aktivitetsproblematikker, som de sammen med ergoterapeuterne har formuleret ved første COPM undersøgelse. COPM anvendes til: • At identificere problemområder indenfor aktivitetsudførelse • At vurdere, hvordan klienten prioriterer sine daglige aktiviteter • At vurdere udførelse og tilfredshed i forhold til disse problemområder, • At måle ændringer i klientens opfattelse af egen aktivitetsudførelse i løbet af ergoterapi-interventionen( Law et al 2007). 16 CIMT-projektet COPM er et valideret redskab, som kan anvendes til alle personer med forskellige former for funktionsnedsættelse, uanset alder eller udviklingsniveau. I denne undersøgelse tages der udgangspunkt i forældrenes opfattelse og scoring af aktivitetsproblematikker med begrundelse i børnenes alder. 4.1.1.2. Fremgangsmåde ved undersøgelsen. Forældrene har inden første undersøgelse med COPM fået oplysning via en pjece om formål med COPM og undersøgelsens fremgangsmåde, samt at de og deres barn indgår i et projektforløb, hvor de alle har underskrevet en forældrekontrakt og tillidserklæring på, at data kan anvendes fremadrettet. Ved alle COPM undersøgelser har der været 2 ergoterapeuter tilstede, en referent og en primær interviewer. Undersøgelsen tager udgangspunkt i det validerede COPM skema, med semistruktureret interview som metode. Undersøgelsen foretages inden interventionen med mCIMT-BiT er påbegyndt og igen efter 8 ugers intervention, således der kan foretages resultatmåling ud fra COPM ved interventionens afslutning. Ved undersøgelsens start informeres forældrene om undersøgelsesforløbet samt hvilken sammenhæng undersøgelsen har med interventionsforløbet mCIMTBiT. Der orienteres om, at formålet er: At få indsigt i, hvilke aktivitetsproblematikker, de oplever det er vigtigt for deres barn at udvikle på ved interventionsforløbet. Ergoterapeuterne beder forælderen/forældrene om at beskrive en hverdag fra morgen til aften derhjemme sammen med barnet. Hvad barnet kan og har svært ved. Samtalen følger det, som forældrene har ønske om at sætte fokus på, og som de oplever vigtigt i hverdagen for deres barn. Der spørges mere uddybende ind undervejs i samtalen, hvilket medvirker til at afklare niveauet for og graden af aktivitetsproblematikken, ligesom der stilles afklarende spørgsmål, som skal sikre, at ergoterapeuterne har forstået det rigtigt. Ved afslutning af samtalen ridses aktivitetsproblemerne op af ergoterapeuterne, således at alle partner er sikre på, at det er de problemområder, der er fokus på ved det efterfølgende interventionsforløb. Derudover bedes forælderen/forældrene foretage en scoring ud fra de scoringskort som hører til COPM, dvs. at aktivitetsudførelsen vurderes på betydning, udførelse og tilfredshed med score fra 1 – 10, hvor 1 er mindst scoring og 10 højest. Det samme sker ved en revurdering med COPM test, så der kan ses på mulige forandringer efter interventionsforløb på de formulerede aktivitetsproblematikker (se resultater i 6.1. afsnit). Forældrene har inden COPM undersøgelsen modtaget oversigt over alle interventionsgangene, herunder uger for hvornår revurderingerne af COPM, AHA og Box and Blocks placeres. Forældrene orienteres ved den første COPM undersøgelse om hele interventionsforløbet og får at vide, at de altid er velkommen til at henvende sig samt at de kan deltage i første træningsgang, men at ergoterapeuterne herefter gerne vil foretage træningen uden forældrenes deltagelse. Forældrene blev dog inviteret til at deltage den afsluttende træningsgang. De orienteres desuden om brug af CIMT-projektet 17 kufferten og legetøj med træning af aktivitetsproblemer i hjemmet (se senere beskrivelse). skal være interessant og lystbetonet at lege med. Den tid, det tager at gennemføre testen, afhænger af, hvor rutineret testeren er. Afslutningsvis oplyses forældrene om, at de i projektet får udleveret et registreringsark, hvor de kan føre deres observationer og træning i hjemmet. De får endvidere information om, at de løbende vil modtage fotos og videoklip af træningen samt ugentlige opfølgende mails samt at der sendes brev til børnenes institutioner om forløbet. Legesessionen er standardiseret således, at barn og undersøger sidder overfor hinanden med et bord imellem sig (cirka 80 cm bredt). Den stol, barnet sidder på, skal være tilpasset, så barnets albuer er lige under bordets overflade. Forældre eller andre skal sidde på barnets påvirkede side. Et kamera placeres bagved barnet modsat den afficerede side. Videooptagelsen danner grundlag for at give scores ud fra 22 forskellige færdigheder, der er beskrevet i en manual. De 22 færdigheder omhandler hvor ofte og hvordan barnet inddrager den afficerede hånd/arm. Der ses på færdigheder som: Gribe, slippe, stabilisere, manipulere, række, bevægelsesspænd i over- og underarm. Alle færdighederne er præciseret i AHA manualen og scores inden for områderne: Der skrives referat af undersøgelsen, hvorved der forligger en skriftlig dokumentation for de aftaler, der indgås ved samtalen. 4.1.2. Undersøgelse ved Assisting Hand Assessment (AHA) Håndmotoriske færdigheder er vitale for udøvelse af daglige aktiviteter. En hånd med en funktionsnedsættelse er forståeligt nok ikke lige så anvendelig som en normalt udviklet hånd. Den hånd, som er udviklet normalt, anvendes primært som den dominante hånd. Den dominante hånd er bedre til at manipulere og anvendes typisk i aktiviteter, der kræver hurtighed og præcision. Den ikke dominante hånd får en mere holdende og støttende funktion. Hos børn med en funktionsnedsættelse i hånden bliver dette mere udtalt, og der skal hånden mere betragtes som en støttehånd, hjælpehånd eller assisterende hånd. Det vigtigste aspekt ved håndfunktionen hos et barn med en unilateral funktionsnedsættelse er, hvor effektivt den afficerede hånd bruges i aktiviteter, hvor begge hænder skal inddrages. Ved brug af finmotoriske undersøgelsesredskaber undersøger man primært den ene hånd separat fra den anden, og man får ingen vurdering af, hvordan hænderne anvendes sammen i bilaterale aktiviteter. I de få finmotoriske test, hvor begge hænder involveres (for eksempel med saks, sætte perler på snor), er det ”tiden” eller ”præcisionen” som vurderes, og ikke hvordan opgaven udføres i forhold til, hvordan den afficerede hånd inddrages i aktiviteter, der kræver samarbejde mellem hænderne. Redskabet AHA er udviklet i 2003 af Lena Krumlinde Sundholm, Phd Reg OT og Ann-Christin Eliasson, Phd Reg OT. AHA er en standardiseret kriterium-relateret test til børn i alderen 18 måneder til 12 år med en unilateral funktionsnedsættelse, Cerebral parese (hemiplegi) eller Plexus Brachialis læsion. Formålet med testen er at måle og beskrive, hvor effektivt disse børn bruger deres afficerede hånd i aktiviteter, der kræver bilateral koordination. Hensigten med AHA er at vurdere, hvordan barnet normalt bruger sin hånd i hverdagen og ikke barnets størst mulige kapacitet. Børn i alderen 18 måneder frem til fem-seks år testes via en semistruktureret legesession på cirka 15 minutter. Mens børn fra fem-seks år til 12 år testes med et ud af to mulige brætspil, der tager udgangspunkt i det samme legetøj som til de mindre børn. Legesessionen videooptages og tager udgangspunkt i forskelligt legetøj, der fordrer, at begge hænder inddrages. Legetøjet er valgt ud fra det perspektiv, at det 18 CIMT-projektet 4 3 2 1 effektivt delvist effektivt ineffektivt kan ikke De 22 items regnes sammen til en raw score , hvor max sumscore er 88, som kan transformeres til en skala score. Scoren indikerer barnets evne til at bruge den afficerede hånd. De 22 færdigheder er listet op i en hierarkisk orden, hvilket kan give undersøgeren en idé om, hvad der kan være næste skridt i barnets behandlingsplan. AHA har i studier, udført med Rasch Measurement analyser, vist, at testen har en god validitet og reliabilitet (Krumlinde – Sundholm L. 2007a s. 5 + 2007b) For at benytte AHA testen kræves der gennemførelse af et kursus. Dette indebærer deltagelse i et 3-dages AHA-kursus, som alle tre ergoterapeuter har gennemført. Efterfølgende kræves gennemførelse af et givet antal undersøgelser med tilfredsstillende resultat, hvorefter certificering opnås. Vælger man at bruge AHA testen i forbindelse med retest betyder en ændring i raw scoren på 4 (0,97 logits) en signifikant forbedring (Ibid s 23) . 4.1.3. Box and Blocks – test Box and Blocks testen har til formål at undersøge og måle unilateral funktion, fingerfærdighed samt spore hurtighed. Testen er brugt i dette projekt at se forskel på brug af den afficerede hånd og den raske hånd. Box and Blocks er en rent kvantitativ test, hvor COPM testen både indeholder kvantitative og kvalitative data. Testen blev i 1985 valideret af Mathiowetz mf. Den var oprindeligt en test rettet mod voksne, men er i de senere år også anvendt indenfor børneområdet (Jongbloed-Pereboom M. mf. 2013). Testen er meget simpel at udføre. Testen består af en boks med 150 hvide klodser i den ene halvdel af boksen. Boksen har to rum med en skillevæg. Terapeuten instruerer barnet i at bevæge så mange klodser som muligt fra det ene rum til det andet så hurtigt som muligt. Barnets hånd skal krydse skillevæggen for at få talt CIMT-projektet 19 klodsen med. Klodser som falder ved siden af tæller ikke med. Testen udføres i 60 sekunder og der laves efterfølgende en optælling af, hvor mange klodser der er flyttet. Testen udføres med begge hænder – hvor den dominerende hånd altid starter (ibid 2013). 4.1.4. Ergoterapeutisk CPOP protokol CPOP er et opfølgningsprogram for børn og unge med cerebral parese (CP). CPOP er en forkortelse af Cerebral Parese Opfølgnings Program– et undersøgelsesprogram, som følger den motoriske udvikling hos børn med CP frem til 15 års alderen. CPOP er udviklet i Sverige i 1994, og opfølgningsprogrammet er udviklet i et samarbejde mellem ortopædkirurger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og børneneurologer. Barnets ergoterapeut, fysioterapeut, børneneurolog og ortopæd undersøger og registrerer grovmotorisk og finmotorisk funktion, ledbevægelighed og spasticitet. Desuden registreres behandlinger og operationer. Børnene undersøges systematisk med faste mellemrum, og resultaterne samles i en database. Den kontinuerlige og standardiserede opfølgning sikrer, at barnets behandlere tidligt opdager, hvis der sker ændringer i tilstanden. Dette er forudsætningen for tidligt i forløbet at kunne iværksætte forebyggende behandling (CPOP.dk). Samtidig kan databasen bruges til forskning, udvikling og kvalitetskontrol. CPOP er indført i Region Syddanmark 2009, i Region Midtjylland 2012, i Region Hovedstaden 2013 og i Region Nordjylland i 2014. Opfølgningsprogrammet skal med tiden bruges i hele Danmark (CPguiden.dk). Målingerne er blevet sammenholdt med resultaterne fra AHA testen, da begge undersøgelser viser et tydeligt billede af, hvilke bevægelser det enkelte barn har svært ved at udføre, og derved kræver en fokuseret indsats. Ligeledes er børnenes MACS niveau, modificeret HOUSE niveau og modificeret HOUSE -Thump in palm samt GMFCS niveau blevet brugt for at sikre, at børnene kunne inkluderes i projektet i forhold til de opstillede inklusionskriterier. 4.2. Fredagsmails til forældre samt kuffert Ergoterapeuterne har hver fredag sendt mails til forældrene, så de skriftligt har fået et referat af ugens interventionsforløb og hvilke aktiviteter, der specielt med deres barn er blevet arbejdet med. Mailen indeholdt desuden forslag til, hvordan legetøjet kunne anvendes og hvilke aktiviteter og træningsmuligheder forældrene kunne have fokus på i den kommende uge før næste intervention. Det har medvirket til, at forældrene har haft mulighed for at følge deres barns proces og den intervention, som blev fortaget, og derved hvad der kunne arbejdes med hjemme til næste træningsgang. Formål med CPOP i Danmark: • Det overordnede formål med CPOP er at overvåge og følge kvaliteten af den sundhedsfaglige opfølgning og indsats til børn og unge med cerebral parese eller cerebral parese lignende tilstande. • Begrænse og/eller forhindre sekundære følger som udvikling af funktionsbe- grænsende og smertefuld subluksation eller luksation af hofteleddet, svær skoliose af rygsøjlen og/eller svære kontrakturer (fikserede fejlstillinger) i leddene. • Optimere funktionsevne og livskvalitet hos barnet, der har cerebral parese eller cerebral parese lignende tilstande. • Opbygge viden om og erfaring med undersøgelse og behandling af børn med cerebral parese eller cerebral parese lignende tilstande. • Forbedre samarbejdet og kommunikationen mellem de forskellige aktører, herunder familien, de forskellige faggrupper og sektorer. • Sikre at det enkelte barn får tilbudt den rette behandling på det rette tidspunkt. (http://www.cpop.dk/om-cpop/hvad-er-cpop. 27.04.15) Målgruppen: Børn og unge med cerebral parese eller cerebral parese lignende symptomer fra 0-15 år. (CPOP.dk) CPOP ledmålingerne, fra den ergoterapeutiske protokol, er i projektet blevet brugt til at prioritere, udvælge og tilrettelægge aktiviteterne i interventionen, og derved brugt i forhold til aktivitetsanalyserne før og under interventionen. 20 CIMT-projektet Hvert barn har ved opstarten af interventionsforløbet hver fået en personlig lille kuffert med hjem, hvori der har været forskellige redskaber og legesager. Legetøjet er valgt ud fra og tilpasset det enkelte barns aktivitetsproblematikker, som er fremkommet i COPM testen. Legetøjet er valgt, således det ikke er det samme legetøj som ved AHA-testen, for ikke at påvirke testens resultater. Børnene har haft kufferten med frem og tilbage mellem hjemmet og træningerne. Indholdet i kufferten er byttet ud hver uge for derved at opretholde børnenes motivation med nye udfordringer samt for at sikre, at indholdet var meningsfuldt i forhold til de aktivitetsproblematikker som COPM testen viste. Legetøjet er nøje vurderet CIMT-projektet 21 i forhold til, hvad barnet har nået ved træningen og den effekt, som legetøjet har haft, ligesom det er gradueret ved brug af aktivitetsanalyse. Legetøjet i kufferten stiller ligeledes efter en grundig aktivitetsanalyse krav til et samarbejde mellem hænderne. Det var målet, at børnene derhjemme således kunne arbejde og lege med både redskaberne og legetøjet. Forældrene og mulige søskende kunne direkte se, hvordan slyngen blev anvendt samt hvilke legeaktiviteter, ergoterapeuterne anvendte samt den graduering, der blev foretaget ved brug af aktiviteterne i det seks ugers forløb, hvor interventionen skete. Der er indhentet tilladelse hos forældrene til at anvende både videoer og fotos samt data fra resultaterne fra test ved senere formidling. Tanken var også, at forældrene kunne hente inspiration fra videooptagelser fra interventionsseancerne i forhold til brug af kuffertens indhold. Der var i projektet lagt op til, at forældrene løbende gjorde registreringer (se bilag 4) ved hjemmetræningen og tydeliggjorde de prioriteringer, de foretog. 4.4. Fokusgruppeinterviews Fokusgruppeinterview er anvendt som led i evalueringen af projektet. Forældrene og ergoterapeuterne blev interviewet hver for sig. I fokusgruppeinterviewene anvendes gruppedynamikken og den dialog, der opstår i gruppen ved indsamling af data fra både forældrene og ergoterapeuterne. (Launsø og Rieper 2005) (se 4.4.1 og 4.4.2 ). Valget af fokusgruppeinterview (bilag 5) var for forældrenes vedkommende begrundet i ønsket om at skabe dialog og inspiration samt udveksling af viden for på den måde at frembringe input fra deres side til evaluering af, hvorvidt projektets delmål blev nået, særligt delmål i forhold til selve interventionsmetoden. I forhold til ergoterapeuterne var hensigten at skabe en fælles dialog om den kvalitetsudvikling, som de konkret oplever, projektet har medført hos dem og derved medvirket til brugen af resultaterne fremadrettet i deres arbejde i Odense Kommune (se bilag 6 og 7). Herigennem opnås input til evaluering af såvel interventionsmetoden som en række af de øvrige delmål, der var formuleret for projektet. 4.4.1. Fokusgruppeinterview med forældrene 4.3. Video og billeder Ergoterapeuterne har i projektforløbet taget billeder af interventionen samt optaget videoer tre gange. Det var ved den første interventionsgang, midtvejs og ved den afsluttende intervention. Forældrene er blevet orienteret om dette samt har fået tilsendt videoen via mail. Videoen er anvendt som en understøttende kommunikationsmetode imellem ergoterapeuterne og forældrene i processen. Både billeder og video har haft flere formål, dels a) at give en løbende dokumentation for interventionen, samt b) at forældrene kunne følge interventionsprocessen for deres barn, således de derhjemme sammen med barnet og resten af familien kunne se videoen. Formålet i forhold til forældrene var at afdække deres vurdering af egen deltagelse i hele procesforløbet samt deres vurdering af interventionens betydning for deres eget barn (se også projektbeskrivelsen, side 6 – vedlagt som Bilag 1), dvs. • Har forældrene oplevet at blive inddraget tilstrækkeligt i forhold til at udvælge aktivitetsproblemer og fastsætte mål for deres barn? • Har forældrene oplevet, at deres barns funktionsniveau- og evne i brugen af den afficerede arm er bedret, således at deres barn kan deltage mere selvstændigt i udførelsen af hverdagsaktiviteter? Der blev udarbejdet en interviewguide (se bilag 5). Interviewets varighed var ca. 2 timer fra kl. 15.00 – 17.00 og foregik i Odense Kommunes lokaler. Tidspunktet var valgt sidst på eftermiddagen for større mulighed for deltagelse i forhold til evt. arbejde. Forældrene var fra ergoterapeuterne blevet orienteret om fokusgruppeinterviewet. Det blev afholdt i maj 2014 umiddelbart efter afslutningen af interventionsforløbet og de opfølgende test. Alle forældre til de fire børn blev inviteret til fokusgruppeinterviewet. Ved fokusgruppeinterviewet deltog de fire mødre til børnene. Da den ene mor havde svært ved dansk, blev en tolk inviteret til at deltage. Interviewet blev optaget på bånd med godkendelse af forældrene. Moderator var projektkonsulent Anette Judithe Madsen og observatør var en af de deltagende ergoterapeuter i projektet, Lisbeth Skrædderdal, Odense Kommune. 22 CIMT-projektet CIMT-projektet 23 4.4.2. Fokusgruppeinterview med ergoterapeuterne Formålet med interviewet med de i projektet deltagende ergoterapeuter var bredere, idet målet var at opnå deres input til evaluering af et bredere sæt af mål i projektet, se også projektbeskrivelsen side 6 (vedlagt som Bilag 1). I hele forløbet har ergoterapeuterne løbende noteret deres erfaringer i logbøger, for på den måde at huske og fastholde, hvad der var sket af tiltag og udvikling undervejs. Tabel 2: Inklusionskriterier Diagnose: Børn med unilateral cerebral parese skal findes i Team B – almenområdet MACS Niveau MACS er et klassifikationssystem til at beskrive, hvordan barnet håndterer genstande i dagligdags aktiviteter. Krav: Niveau I- III (Håndterer genstande med vanskelighed og har behov for hjælp til at forberede og/ eller tilpasse aktiviteter – udførelsen, både kvalitativt og kvantitativt går langsomt, med begrænset succes) HOUSE niveau Afficeret hånd funktionsklasse 2 og ikke afficeret hånd funktionsklasse 7-8. Modificeret HOUSE klassifikation: Thump In Palm: max. Type I-IV Klassifikation af tomlens stilling. GMFCS niveau: GMFCS er et klassifikationssystem, i den fysioterapeutiske protokol, til at vurdere barnets evne til at sidde, flytte og bevæge sig. Krav: Niveau I- III (går med begrænsninger) Alder Mellem 3-5 år (børnehavealder) De skal kunne forstå en instruktion og imitere en vist bevægelse. Antal: Der skal være min 4-6 børn, som deltager i projektet Køn: Der skal gerne være både drenge og piger i gruppen, for at ramme så bredt som muligt. Angående den ergoterapeutiske kvalitetsudvikling var der især fokus på, om de deltagende ergoterapeuter mente at have opnået: • Større viden og erfaring med brugen af mCIMT BiT i forhold til testning, træning og evaluering af børn med unilateral cerebral parese. • Større kendskab til viden og evidens om mCIMT-BiT i forhold til børn med unilateral cerebral parese i form af litteratursøgning. • Større forudsætning for at dokumentere effekten af et målrettet og intensivt ergoterapeutisk tilbud til børn med unilateral cerebral parese. • Større faglig forudsætning for at tilrettelægge den ergoterapeutiske ydelse på en ny måde. • Vidensdeling mellem de 3 Teams i Børneterapien Odense, hvilket kunne danne grundlag for, at et intensiv træningsforløb med mCIMT-BiT fremadrettet kan afvikles i alle teams til børn med unilateral cerebral parese. Der blev foretaget to fokusgruppeinterviews med de i projektet deltagende ergoterapeuter, Første fokusgruppeinterview var d. 13. juni 2014 midtvejs i projektperioden lige efter færdiggørelse af interventionsforløb samt opgørelse af testene, og andet fokusgruppeinterview var d. 12. november 2014, hvor ergoterapeuterne havde foretaget test samt afholdt brush-up af børnene og derved havde nået en afslutning på projektet. Der er udarbejdet interviewguide til begge interviews (se bilag 6 og 7). Begge interviews var af ca. 1 times varighed og foregik i Odense Kommunes lokale. Begge interviews er optaget på bånd, med tilladelse fra ergoterapeuterne. De tre i projektet deltagende ergoterapeuter som har udført projektet har alle medvirket ved begge fokusgruppeinterviewet. Moderator var projektkonsulent Anette Judithe Madsen. 5. DELTAGERE I INTERVENTIONSFORLØBET mCIMT-BIT Dette afsnit omtaler kriterier for at udvælge børn til projektet, ligesom hvert barn er kort beskrevet. 5.2. Beskrivelse af de deltagende børn I projektet har deltaget 4 børn - tre drenge og en pige i alderen 3-6 år. Nedenfor følger en kort beskrivelse af det enkelte barn med oplysninger ved projektstart januar 2014 (navnene er opdigtede). 5.1. Inklusionskriterier Inklusionskriterierne (se tabel 2) er inspireret af de inklusionskriterier som Aarts 2010a et al har beskrevet i deres artikel. 24 CIMT-projektet CIMT-projektet 25 5.2.1. Jacob Fødselsdag: 02.06.08 6-årig dreng (under projektet 5 år), som går i almindelig SFO. Har en højresidig unilateral cerebral parese. Han bor med begge forældre og 2 søstre. Han er en aktiv og glad dreng og er socialt velfungerende samt alsidigt stimuleret hjemmefra. Han er god til at lege og tager selv kontakt til andre jævnaldrende kammerater. Han er stort set selvhjulpen i mange ADL- situationer, men han oplever vanskeligheder ved finmotoriske aktiviteter, der kræver samarbejde mellem hænderne. Går til fodbold og ridning i sin fritid. Han kan forstå en verbal instruktion og kan efterligne en vist bevægelse. 5.2.3. Memet Fødselsdag: 03.08.10 3½- årig dreng, som går i almindelig børnehave uden støtte. Han bor sammen med begge forældre samt bedsteforældre. Han har en venstresidig unilateral cerebral parese. Hans forældre er af tyrkisk oprindelse, og i hjemmet tales der tyrkisk. Der er en sproglig barriere i forhold til Memet`s sprogforståelse samt i forhold til at mobilisere ord og begreber. I børnehaven fungerer han OK. Kan forstå de fleste verbale instruktioner og kan de fleste gange efterligne en vist bevægelse. Er afhængig af hjælp fra omgivelserne i mange ADL situationer. 5.2.4. Selma 5.2.2. Benjamin Fødselsdag: 25.07.09 4½- årig dreng, som går i almindelig børnehave uden støtte. Han har en højresidig unilateral cerebral parese. Han bor sammen med begge forældre og 1 lillesøster og 1 storesøster. Er velstimuleret hjemmefra. Han er en tilbageholdende og forsigtig dreng, der har haft udfordringer med at deltage i nye aktiviteter samt med at lege med jævnaldrende. I børnehaven har han fungeret OK, men har ikke aktivt opsøgt de andre børn. Kan forstå en verbal instruktion og kan efterligne en vist bevægelse. Han går ofte i svømmehallen med sin far i weekenderne 26 CIMT-projektet Fødselsdag: 29.07.10 3½- årig pige, der går i alm. børnehave med tilknyttet støtteperson to dage ugentligt. Hun har en højresidig unilateral cerebral parese. Hun bor sammen med mor og far samt storebror. Er velstimuleret hjemmefra. Selma er meget udfordret i sin hverdag af sine funktionsnedsættelser. Hun kan derfor have svært ved at deltage i børnehavens sociale og motoriske aktiviteter og fælleskaber. Hun har svært ved samspil med andre jævnaldrende børn over tid og orienterer sig mest i samspillet med voksne. Desuden er hun sproglig udfordret, idet hun forstår og husker godt, men ikke kan forme ordene tilstrækkeligt, således at hun er svær at forstå. Selma er en fighter og har et åbent sind overfor andre mennesker/ voksne. Hun er først ved at lære omgangen med andre børn. Hun har gode legekompetencer, leger oftest med børn der er yngre end hende selv og har god, men CIMT-projektet 27 kort koncentrationsevne. Er meget afhængig af hjælp fra sine omgivelser. Bruger ble og sover til middag. Udtrættes meget og blive nemt overstimuleret efter endt børnehavedag med mange aktiviteter. 1. at spise med kniv og gaffel 6. RESULTATER AF TESTS OG INTERVIEWS I det følgende vises resultaterne af de test og fokusgruppeinterviews, der er gennemført med de deltagende børn og deres forældre samt med de deltagende ergoterapeuter. Tolkningen af interviews og testresultater i forhold til projektets mål vil ske i de efterfølgende afsnit. Nedenfor præsenteres alene de ’rå’ resultater. Som nævnt tidligere er der formuleret individuelle mål for aktivitetsproblematikker sammen med forældrene. 6.1. COPM resultater Aktivitetsproblemer Jacob 1. At spise med kniv og gaffel 2. At skære et stykke rugbrød over 3. At binde en sløjfe på sine fodboldstøvler 4. At flytte papiret rundt med højre hånd, når han klipper i papir med venstre hånd. 5. At bruge begge hænder, når han skal komme tandpasta på sin tand-børste 10 10 10 10 10 9 9 9 9 9 8 8 8 8 8 7 7 7 7 7 6 6 6 6 6 5 5 5 5 5 4 4 4 4 4 3 3 3 3 3 2 2 2 2 2 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 Kat.: Kat.: 01 02 Kat.: Kat.: 01 02 Kat.: Kat.: 01 02 Kat.: Kat.: 01 02 Aktivitetsproblemer Benjamin 2. at få sin højre arm ud i bluser med lange ærmer 3. at gribe en bold med hænderne væk fra kroppen 4. at bruge frie bevægelser i den højre arm, når han svømmer. 5. at holde om et stykke brød og smøre det 10 10 10 10 10 9 9 9 9 9 8 8 8 8 8 7 7 7 7 7 6 6 6 6 6 5 5 5 5 5 4 4 4 4 4 3 3 3 3 3 2 2 2 2 2 1 1 1 1 1 0 0 Kat.: Kat.: 01 02 0 Kat.: Kat.: 01 02 0 Kat.: Kat.: 01 02 0 Kat.: Kat.: 01 02 Kat.: Kat.: 01 02 Score: 1-10 (1 lavt – 10 højest) Betydning (blå) Udførelse (rød) Tilfredshed (grøn) Kategori 1 = Resultat fra 1. undersøgelse Kategori 2 = Resultater fra revurdering Kat.: Kat.: 01 02 Undersøger 2 terapeuter (1 interviewer + 1 referent) Tidspunkt 1. undersøgelse d. 11.2.2014 Varighed 1,5 timer Revurdering d. 06.05.2014 Varighed 1,5 timer Mor Mor Deltager ved undersøgelse Score: 1-10 (1 lavt – 10 højest) Betydning (blå) Udførelse (rød) Tilfredshed (grøn) Kategori 1 = Resultat fra 1. undersøgelse Kategori 2 = Resultater fra revurdering Undersøger 2 terapeuter (1 interviewer + 1 referent) Tidspunkt 1. undersøgelse d. 11.2.2014 Varighed 1,5 timer Revurdering d. 14.05.14 Varighed 1,5 timer Mor Mor Deltager ved undersøgelse 28 CIMT-projektet CIMT-projektet 29 Aktivitetsproblemer Memet Aktivitetsproblemer Selma 1. At vaske sine hænder selvstændigt 1. At trække bukser op i venstre side 2. At føre højre arm igennem en bluse/ jakkeærme 10 3. At holde/støtte sin skål med morgenmad med sin højre hånd 4. At kravle op i sengen og på puslebordet uden at knække sammen over højre skulder 9 8 10 10 10 10 7 9 9 9 9 6 8 8 8 8 5 7 7 7 7 4 6 6 6 6 3 5 5 5 5 2 4 4 4 4 1 3 3 3 3 2 2 2 2 1 1 1 1 0 Kat.: 01 Kat.: 02 0 Score: 1-10 (1 lavt – 10 højest) Betydning (blå) Udførelse (rød) Tilfredshed (grøn) Kategori 1 = Resultat fra 1. undersøgelse Kategori 2 = Resultater fra revurdering Undersøger 2 terapeuter (1 interviewer + 1 referent) Tidspunkt undersøgelse d. 11.2.2014 Varighed 1,5 timer Revurdering d. 06.05.2014 Varighed 1,5 timer Mor Mor Deltager ved undersøgelse 0 Kat.: 01 Kat.: 02 0 Kat.: 01 Kat.: 02 0 Kat.: 01 Kat.: 02 Kat.: 01 Kat.: 02 Score: 1-10 (1 lavt – 10 højest) Betydning (blå) Udførelse (rød) Tilfredshed (grøn) Kategori 1 = Resultat fra 1. undersøgelse Kategori 2 = Resultater fra revurdering Undersøger 2 terapeuter (1 interviewer + 1 referent) Tidspunkt 1. undersøgelse d. 14.02.14 Varighed 1,5 time Revurdering d. 06.05.14 Varighed 1 time Mor Mor Deltager ved undersøgelse 6.2. Resultater fra Assisting Hand Assessment (AHA) Der er i alt foretaget tre test med AHA på børnene i projektperioden. Første test fandt sted før interventionen som en baseline i februar 2014. Anden test blev foretaget efter interventionen i maj 2014, og endelig i oktober 2014 lige før Brush-up blev den sidste og tredje test gennemført. Sum – score (raw – score) kan ses nedenfor i graf 1. 30 CIMT-projektet CIMT-projektet 31 Graf 1. Resultater fra AHA testene 6.3. Box and Blocks AHA RESULTATER (RAW-SCORES). Resultater fra Box and Bloks test af Selma: 88 Inden intervention/ dato: 11/2-14 Efter intervention/ dato: 08/05-14 Dato 6 mdr. efter Antal klodser i 1. forsøg Ve. hånd: 25 klodser Hø. hånd: 09 klodser Ve. hånd: 24 klodser Hø. hånd: 14 klodser Ve. hånd: 34 klodser Hø. hånd: 07 klodser Antal klodser i 2. forsøg Ve. hånd: 30 klodser Hø. hånd: 06 klodser 80 70 60 50 Ve. hånd: 33 klodser Hø. hånd: 10 klodser Test 03 Test 02 Test 01 Test 03 Test 02 Test 01 Test 03 Test 02 Test 01 10 Test 03 20 Test 01 30 Test 02 40 Resultater fra Box and Bloks test af Memet: 0 Jacob Selma Benjamin Memet I forhold til resultaterne kan man se at alle børnene har forbedret deres sum score (raw score). Selma Memet Benjamin Jacob Feb. 2014 46 62 65 63 Maj 2014 51 63 72 72 Okt. 2014 52 63 66 72 Efter interventionen ved AHA testen i maj 2014 ses der en forbedring hos alle fire børn. Hos tre af børnene ses en signifikant forbedring, hvor en stigning i raw score på 4 point betragtes som en signifikant forbedring i AHA testen. Hos Memet ses et enkelt udviklingstrin. Inden Brush-up viser testen at Selma er gået frem og har forbedret sin sum score. Memet og Jacob har holdt deres udvikling og ligger stabilt som ved afslutning af interventionen. Benjamin er gået noget tilbage i forhold til AHA testen fra maj 2014. Han har dog fortsat en positiv udvikling fra første test og hans baseline i februar 2014. Antal klodser i 1. forsøg Antal klodser i 2. forsøg Inden intervention/ dato: 13/2-14 Efter intervention/ dato:13/05-14 Ve. hånd: 09 klodser Hø. hånd: 17 klodser Ve. hånd: 20 klodser Hø. hånd: 32 klodser IKKE GENNEMFØRT – kunne/ville ikke Ikke udført. samarbejde omkring endnu en testning Dato 6 mdr. efter Resultater fra Box and Bloks test af Benjamin: Inden intervention/ dato: 13/2-14 Efter intervention/ dato:08/05-14 Dato 6 mdr. efter Antal klodser i 1. forsøg Ve. hånd: 16 klodser Hø. hånd: 12 klodser Ve. hånd: 55 klodser Hø. hånd: 26 klodser Ve. hånd: 34 klodser Hø. hånd: 7 klodser Antal klodser i 2. forsøg Ve. hånd: 33 klodser Hø. hånd: 21 klodser Ikke udført 2. gang. Ve. hånd: 33 klodser Hø. hånd: 10 klodser Resultater fra Box and Blocks test af Jacob: Inden intervention/ dato: 3/2-14 Efter intervention/ dato: Dato 6 mdr. efter Antal klodser i 1. forsøg Ve. hånd: 44 klodser Hø. hånd: 30 klodser Ve. hånd: 50 klodser Hø. hånd: 26 klodser Ve. hånd: 27 klodser Hø. hånd: 24 klodser Antal klodser i 2. forsøg Ve. hånd: 50 klodser Hø. hånd: 38 klodser Ve. hånd: 50 klodser Hø. hånd: 34 klodser Ve. hånd: 48 klodser Hø. hånd: 27 klodser Jacob er ikke ret motiveret til testen, mister fokus og det er svært at få ham til at udføre testen. 32 CIMT-projektet CIMT-projektet 33 Ergoterapeuterne fandt ikke brugen af Box and Bloks testen særlig anvendelig i projektet. Børnene var for små til at forstå formålet og fremgangmåden ved testen, hvilket bevirkede manglende motivation og koncentration ved udførelse af testen. Det bevirker, at resultaterne antages at indeholde mange fejlkilder. 6.4. Resultater fra CPOP Ledmålinger fra den ergoterapeutiske CPOP protokol er i projektet anvendt som en del af planlægningen i interventionen. Ønskes der et indblik i børnenes individuelle målinger kan disse udleveres ved henvendelse til de involverede ergoterapeuter i projektet. 6.5. Resultater fra fokusgruppeinterviews 6.5.1. Fokusgruppeinterview med forældre Information til forældrene: Generelt var alle mødrene tilfredse med den information, der var givet i hele forløbet. Det gælder fra start til slut. De har ikke savnet nogen information. Pjecen, som blev udarbejdet ved opstart, oplevede mødrene meget informativ og konkret. Udformningen var farverig og fangede ligeledes børnene. Forældrene oplevede det ligeledes spændende at se, hvem der legede med hvem i gruppen, samt hvordan børnenes samspil var i legesituationerne. Forældrene var ikke klar over, at der fra ergoterapeuterne var givet information til børnehaven – nogle af forældrene havde selv informeret børnehaven om forløbet. Interventionsforløbet: Alle mødrene udtrykker stor begejstring for forløbet. Som en udtrykker det: ”Hjemme hos os har det været positivt, at der var en folder. Farverigt det med pirater, det har fanget ham samt været med til at fastholde ham i forløbet. Der var de informationer, vi skulle bruge og ikke mere - så det har virket rigtig godt” Informationen i pjecen bevirkede, at forældrene kunne få datoer m.v. ind tidligt i deres kalender. Planlægningen og den løbende information er yderligere understøttet af fredagsmails, som forældrene har fået tilsendt hver uge i interventionsforløbet. Som en udtaler, så er ”.. fremtidsplanlægning super godt – det betyder meget”. Således kan aftalerne planlægges i forhold til f.eks. arbejdet. Ved starten af interventionsforløbet skulle en af forælderene lige vænne sig til at se og være opmærksom på fredagsmailen, men det blev hurtigt en fast procedure. Generelt var alle glade for både pjecen og den samlede information via fredagsmails med den vedhæftede videooptagelse. Videooptagelserne har for alle været en stor inspirationskilde, og de har bevirket, at hele familien har kunnet følge med i interventionsforløbet. ”Jacob beretter generelt ikke så meget derhjemme. Vi så alle filmen – hvor så Jacob kunne fortælle, hvad han lavede” ”Filmen var en stor inspiration til, hvordan vi kunne lave noget anderledes. Selma var meget stolt af at kunne vise filmen frem – hun har vist sin mormor, hvad hun lavede” 34 CIMT-projektet ”Det største problem er, at det nu er slut”. Alle børnene har udviklet sig kolossalt meget i forhold til deres aktivitetsproblematikker, og alle har gjort store fremskridt. Forældrene nævner flere gange, at de har fået inspiration til andre måder at tilrettelægge aktiviteterne i hjemmet, hvor deres udfordring nu er at holde det ved lige – en udtrykker det således, at de nu skal til at indrette hjemmet således, at de kan fortsætte træningen med de respektive aktiviteter som en del af dagligdagen. ”Det er tankevækkende, hvad de har lært – det er helt fantastisk. Vi skal nu til at tænke over, hvordan vi nu indretter os i hjemmet – således det er ubevidst, at Selma træner. Ærgerligt det ikke kan fortsætte. Jeg ville håbe, at vi kunne melde os til et sådan et forløb. Det giver så meget, når det bliver en naturlig del i hjemmet”. CIMT-projektet 35 ” Noget andet, der fremhæves, er, at der i gruppen af børn er blevet taget hensyn til den enkeltes aktivitetsproblematikker, og ergoterapeuterne i projektet har formået at målrettet interventionen mod den enkelte i gruppen. ”Vi er også blevet mere opmærksomme på, hvad vi kan gøre for Benjamin. Det har været helt vildt fedt, at programmet har været målrettet fuldstændigt efter ham. Det har været så fedt. Hjemme hos os kan vi ikke få armene ned” Memet kunne i starten ikke rigtig lide det, men blev ret hurtigt meget glad for forløbet og hjælper nu derhjemme med at gøre rent samt tager nu selv tøj på – hvilket er helt nyt. ”Memet tager selv tøj på, hvis jeg går ” Psykisk tager mange af børnene nu mere initiativ og ønsker at udføre aktiviteter selvstændigt, hvor de tidligere ikke kunne. Selmas mor siger: Mødrene fortæller, at børnene har udviklet sig både fysisk og psykisk samt, at der i deres syn på sig selv og deres handicap er der sket forandringer. Flere mødre udtaler, at det er helt fantastisk med de fremskridt, der er gjort (se her testresultaterne ovenfor). Eksempler, der nævnes i interviewet, er: ” (red. Selma) en pige som tidligere spiste med fingrene – bruger nu bestik og vil selv spise”. ” Selma har fået rigtig meget ud af det” Aktivitets valg: Alle mødrene giver udtryk for, at valg af aktiviteter i interventionsforløbet har været yderst relevante. Det har været aktiviteter, som kunne passe ind i hverdagen derhjemme, og ved at se videoerne har forældrene fået indblik i, hvordan aktiviteterne kan tilrettelægges, så de træner de specifikke funktioner. Jacobs mor fortæller ”.. at f.eks. den måde, at Jacob skal tage bolden med højre arm – det virker helt perfekt, det ville vi ikke selv havde tænkt på”. 36 CIMT-projektet CIMT-projektet 37 Inddragelse af forældrene ved interventionen: Det har været svært at udfylde registreringsarket derhjemme. Flere var usikre på, hvad det var de helt præcist skulle udfylde. Hvilket har bevirket, at det er meget sparsomme resultater, der er kommet fra notatarket. En udtrykker det som følgende: ”Det har været svært at udfylde skemaet – jeg måtte virkelig tænke mig om for at besvare skemaet” Det har været meget varieret, hvordan indholdet i kufferten er blevet anvendt. Nogle har haft den liggende fremme derhjemme, mens andre har kigget i den engang imellem. Nogle forældre er blevet meget glade for noget af indholdet i kufferten og har derfor selv anskaffet det i hjemmet. Brug af slyngen: Alle giver dog udtryk for, at tilrettelæggelsen kræver faglig baggrund. Forældrene kunne se på tilrettelæggelsen af aktiviteterne, at de var målrettet de specifikke funktioner. Det, at det har været et pirattema, har virket perfekt – og motiveret børnene til deltagelse. For Benjamin har det ikke været træning, men en leg – hvilket har haft stor betydning. For Memet har det været således, at han var meget optaget af selv at tage Ninjatøj på, men hvor det mere kneb med hans eget tøj. Derhjemme tager han nu helt selv tøj på. og han bliver sur, når man vil hjælpe ham. Tilrettelæggelsen af afslutningsdagen synes alle var helt perfekt. Som en udtaler: Forældrene var meget positive over for, at den ikke afficerede arm var i slynge de første 6 uger af interventionsforløbet og den afficerede arm var tvunget til at være aktiv og ligeledes overfor, at aktiviteten var tilrettelagt som en leg, hvilket i forbindelse med Pirat temaet medførte, at den afficerende arm er blevet benævnt ”piratarmen”. Det bevirkede, at det ikke har været et problem for børnene at have slyngen på. Mødrene giver udtryk for det gode ved, at det er blevet leget ind. Mødrene ønskede, de kunne låne en slynge hjem – som Selma`s mor fortæller: ”Efter hun har været her, kunne det være let for mig nu at lave aktiviteter derhjemme med slyngen på”. ”Der var ikke overladt noget til tilfældighederne – det var super tilrettelagt – meget professionelt”. Børnene fik diplom og medaljer til sidst, hvilket har betydet så meget, og børnene har alle været meget stolte og vist det frem derhjemme i familien: ”Jacob var stolt som en pave, da vi kørte derfra”. Det gav en klar afslutning, således de kunne forstå, at det nu var slut – men nogle af børnene har efterfølgende spurt om, hvornår det skal starte igen? 38 CIMT-projektet Jacobs mor fortæller, at hun har fået specialsyet en slynge med hjælp fra en terapeut. Hjemme hos Memet har de prøvet med et tørklæde, hvilket ikke har virket godt. CIMT-projektet 39 Efterfølgende ønsker: Forældrene har efter fokusgruppeinterviewet, senere i forløbet, givet udtryk for at de gerne vil mødes igen og udveksle erfaringer. De har givet udtryk for, at det giver meget at tale med andre forældre, som har børn med lignende problemer i hverdagen. 6.5.2. Fokusgruppeinterview med ergoterapeuterne Kompetenceudvikling for terapeuterne: a/Litteratursøgning Tidspunkt for interventionen: Valg af tidspunkt for interventionen har haft forskellig betydning for børnene, hvilket kan afhænge af alder. For Selma overlappede tidspunktet hendes middagssøvn, så det har betydet en rykning af søvnrytme derhjemme og behov for at hvile på sofaen. Benjamin var meget træt efter en hel dag først i børnehave og så til træning, hvilket har bevirket, at han skulle tidligt i seng om aftenen – hvorimod det har været et perfekt tidspunkt for Memet og for Jacob, som har været den ældste dreng i projektet. Ergoterapeuterne har i løbet af projektperioden foretaget litteratursøgning af videnskabelige artikler og studeret disse, hvilket har medvirket til, at de har opnået større viden om mCIMT-BiT. Ergoterapeuterne oplever alle tre, at de har opnået viden og større kendskab om den evidens, der forskningsmæssigt på nuværende tidspunkt findes vedr. konceptet og interventionsmetoden - mCIMT-BiT i forhold til børn med unilateral cerebral parese. De udtaler i enighed: ”Vi har i den grad opnået målene”. Ergoterapeuterne har anvendt viden fra artiklerne, fra en faglig konsulent samt de kurser, de tidligere havde deltaget i, til at planlægge og strukturere interventionstiltagene – hvor bl.a. Pirattemaet indgår (Aarts m.fl. 2010a). b/Interventionsmetoden mCIMT -BiT Ergoterapeuterne har tilrettelagt et interventionsforløb på 8 uger (se beskrivelse af fremgangsmåde nedenfor) i alt med fire børn med unilateral CP (se tidligere inklusionskriterier). Gennemførelsen har givet dem en grundig erfaring med brugen af mCIMT-BiT i forhold til testning, træning og evaluering af børn med unilateral cerebral parese. De erfaringer ergoterapeuterne fremhæver, er vigtigheden af: • en modificering og tilpasning af konceptet og de aktiviteter som anvendes i pirattemaet, således det giver mening for det enkelte barn og er målrettet de aktivitetsproblematikker, som det enkelte barn har • en meget grundig forberedelse af interventionsforløbet • at det er vigtigt at lave en baseline inden intervention • en klar struktur og progression i interventionstiltagene undervejs • at det enkelte barns mål er i fokus hver gang – med evaluering af, hvad er der Test: Mødrene gav udtryk for, at det var rigtig godt med de test, der var foretaget, samt at de var blevet inddraget i formulering af deres børns aktivitetsproblemer. Testresultaterne viste tydeligt, hvor børnene havde udviklet sig. 40 CIMT-projektet nået den enkelte gang, og hvad skal der lægges vægt på næste gang • at der sker skift af aktiviteter – at der sker graduering af aktiviteterne hele tiden fra gang til gang CIMT-projektet 41 • at legen er centralt i interventionen – hvilket har stor værdi for at bevare børnenes motivation • samarbejdet imellem dem som ergoterapeuter, således de kunne bruge hin- anden i planlægningen og i omsætningen af den viden, de har tilegnet sig fra kurset og litteraturstudierne til det konkrete interventionstiltag, • tydelig rollefordeling imellem ergoterapeuterne ved interventionen • klarhed om, hvem af ergoterapeuterne, der har den primære relation til det enkelte barn, • at samle børn, som er ligestillet på baggrund af deres handicap, til hold/grup- petræning, således de kan se og møde hinandens familier på tværs af kommunen. Ergoterapeuterne fortæller bl.a.: ”Vi har fået større forudsætninger i forhold til et sådan koncept. Det er helt klart en opkvalificering af de ergoterapeutiske tilbud, vi har på nuværende tidspunkt”, og de fortsætter: ” Meget er nu planlagt, hvis et nyt forløb skal igangsættes”. Ligesom de kan anvende konceptet i andre tiltag, med en graduering, således som de siger: Man kan lave en lille piratleg f.eks. i børneinstitutionerne”. c/ Anvendte test og undersøgelser Forud for interventionen samt efter og som opfølgning har ergoterapeuterne anvendt og opnået stor erfaring med de fire test og undersøgelsesmetoder som er anvendt i projektet: COPM, AHA, Box and Blocks og CPOP. Det at COPM så systematisk og målrettet blev anvendt ved testen i samarbejde med forældrene gav et godt indblik i børnenes aktivitetsproblematikker, således de kunne målrette aktiviteterne i interventionsforløbet til det enkelte barn. Det gav mening i relation til hverdagslivet i familien og for barnet. Som forældrene også fremhæver i fokusgruppeinterviewet, har de oplevet sig inddraget i processen og opnået tydelige resultater fra interventionen. I forhold til COPM er erfaringen, at det er vigtig med et dansk ordforråd. Hvis det ikke er til stede, hvilket var situationen ved det ene barn, er det vigtigt, at der medvirker en tolk. Situationen for Memet var, at der ikke blev formuleret så mange aktivitetsproblematikker. Her blev den ugentlige opfølgende fredagsmail et godt kommunikationsredskab til familien. Videoen, som familierne fik tilsendt 3 gange i interventionsforløbet, var ligeledes en god og vigtig kommunikationsmetode. Dette da det gav forældrene et godt indblik i samt, hvordan træningen forløb amt gav dem mulighed for at tale med deres barn herom, stille spørgsmål mv. Interventionsforløbet har betydet opkvalificering af faglige forudsætninger til at kunne planlægge og tilbyde nye ergoterapeutiske ydelser i organisationen. Ergoterapeuterne oplever følgende: ”Pirat temaet er virkeligt motiverende – det at det hele bliver leget ind i interventionen. Det er en stor styrke i forhold til børnenes motivation”. 42 CIMT-projektet Ergoterapeuterne har været på kursus og er blevet certificeret – hvorved de har opnået kendskab til og er kvalificerede til at anvende den standardiserede og valide AHA test, hvilket betyder en opkvalificering i anvendelse af en ny test (se tidligere beskrivelse) i organisationen. Ergoterapeuterne oplever alle tre, at de har opnået kompetencer til og en sikkerhed i at anvende testen fremadrettet og mener, CIMT-projektet 43 den er meget anvendelig i forhold til at undersøge det, som er formålet med testen, nemlig at måle og beskrive, hvor effektivt disse børn bruger deres afficerede hånd i aktiviteter, der kræver et bilateralt samarbejde mellem begge hænder. Ergoterapeuterne fremhæver vigtigheden af, at testen tager udgangspunkt i legesituationer. Det har givet ergoterapeuterne et meget klart billede af børnenes funktionsniveau i forhold til den afficerede arm og derved indsigt i barnet bevægelighed i relation til valg af og planlægning af aktiviteterne ved interventionen. Brug af Box og Blocks mener ergoterapeuterne kunne undværes i denne sammenhæng. Deres vurdering er: ”Box og Blocks testen kunne godt undværes. Vi tog den med for at vurdere hastighed og det kvantitative funktionsniveau for greb og hurtighed. De var ikke gamle nok til at forstå brugen af testen og se, hvad den skal bruges til” Den ergoterapeutiske CPOP protokol udarbejdes for børnehavebørn 2 gange årligt. De CPOP ansvarlige terapeuter i Sundhed og Forebyggelse varetager kontinuerligt undersøgelserne på børnene. Det er derved de samme terapeuter som møder og varetager målingerne de 2 gange om året. Ergoterapeuternes konklusion er, at COPM og AHA testene fungerede som et supplement for hinanden og gav et godt grundlag for dokumentation og tydelighed af udviklingen og effekten af interventionen. De har opnået kompetencer til brug af begge testene. kompetenceudvikling. Ergoterapeuterne fremhæver specielt: • en konkret og tydelig transfer af de aktiviteter, som er trænet i interventionen til hverdags aktiviteter. • ergoterapeuternes brug af aktivitetsanalyse, valg og planlægning af aktiviteter, som gav mening for barnet i hverdagen og var relateret direkte til aktivitetsproblematikkerne • graduering af aktiviteterne, • legens betydning, • det at samle børnene i grupper, • den individuelle kontakt, • relationen mellem barn og terapeut i gruppen, • opmærksom på barnets motivation, • brug af observationer, • det at ramme den nærmeste udviklingszone for barnet. Ergoterapeuterne udtaler bl.a.: ”En terapeutisk styrke er, at vi hele tiden analyserer – hvor børnene er i deres nærmeste udviklingszone? ”. I forhold til resultaterne er der ved 2 af børnene foretaget AHA test inden COPM og ved to efter COPM test. Hvis AHA er foretaget før COPM, giver det et andet grundlag for testen og en anden forhåndsviden om børnene, som kan komme i spil ved dialogen med forældrene, når der skal formuleres aktivitetsproblemer. d/ Forudsætning for dokumentation Ergoterapeuterne oplever, at de har opnået god forudsætning for at kunne dokumentere effekten af et målrettet og intensivt interventionstilbud til børn med unilateral cerebral parese. Den måde, hvorpå de har tilrettelagt projektet, har givet dem viden om, hvordan og hvor vigtigt det er med dokumentation og synliggørelse af resultater. Dokumentation ser de som en del af at udvikle et nyt koncept – men i høj grad også som vigtigt i formidlingen af resultaterne og synliggørelsen af disse i samarbejde med forældrene. Det har desuden på baggrund af dette CIMT-projekt givet ergoterapeuterne en forudsætning for nu at kunne indgå i et større og mere dybtgående forskningsprojekt vedr. brug af mCIMT-BiT. Projektet her kan i så fald anvendes som grundlag og have status af et pilotprojekt. e/ Faglig tilrettelæggelse af ergoterapeutiske ydelser på ny måde De erfaringer og kompetencer, som ergoterapeuterne har tilegnet sig ved tilrettelæggelse af en ny ergoterapeutisk ydelse på en ny måde, samt brugen af interventionsmetoden mCIMT-BiT og test materialet (se ovenstående beskrivelse), har medvirket til yderligere grundlæggende ergoterapifaglig opmærksomhed og 44 CIMT-projektet f/ Samarbejde med forældrene En erfaring, som ergoterapeuterne fremhæver, er det tætte samarbejde med forældrene – det at anvende den klientcentrerede tilgang, der også omtales som en børne-famile- centreret praksis. De udtaler at: ”Formålet at få forældrene til at forstå, at bevægelserne kan inddrages i aktiviteterne i hverdagen. Det er lykkedes”. CIMT-projektet 45 Ergoterapeuterne har oplevet, at forældrene har været engagerede og deltagende. De har erfaret, at det er godt at give forældrene noget ansvar – som skal tilpasses og balanceres for den enkelte familie. Det er erfaringer, som de gerne vil arbejde videre med og anvende i andre situationer. Ergoterapeuterne har fra starten af udarbejdet en pjece (se bilag 2), som gav tydelig information om interventionsforløbet. Derudover har forældrene medvirket i COPM test før og efter interventionstiltagene, fået information i form af fredagsmails hver uge samt en video 3 gange i forløbet, som kunne ses derhjemme med visning af interventionen. Derudover har der været en løbende kontakt med forældrene i forbindelse med interventionsdagene over de 8 uger. Forældrene blev inviteret til at deltage den sidste og afsluttende dag af forløbet. Ergoterapeuterne udtaler følgende: havde den primære kontakt og relation til dem og deres barn. • være omstillingsparathed – hele tiden ved interventionen • hjælpe hinanden – således man kan give input til hinanden uden det tages personligt – men må betragtes som en støtte til hinanden. • lave klare aftaler fra starten om at kunne give input til hinanden undervejs – hvilket kræver en tryghed • være opmærksom på hinanden i forhold til det overskud, som man kan have i den enkelte situation. ”Det giver god mening, at vi har lavet et sådan struktureret samarbejde med forældrene. De har virkeligt i dette forløb mødt os jævnligt, med opfølgninger som vi har gjort på dette tilbud – hvilket vi har været mere konkrete med i dette forløb” g/ Samarbejdet mellem ergoterapeuterne Ergoterapeuterne har alle tre oplevet et godt samarbejde igennem hele processen, hvilket har skabt en følelse af stærkt sammenhold dem imellem. Det har medvirket til, at de sammen kunne løfte og udvikle børnene, hvilket i en sådan proces ikke kunne gøres af en terapeut alene. Det har betydet en afhængighed af hinanden og et tæt kendskab, som de ikke havde i forvejen. De har oplevet det som en styrke at kunne samarbejde monofagligt samt have mulighed for at fordybe sig i interventionsmetoden og samværet med børnene. De har gjort sig mange erfaringer og haft udfordringer undervejs, som de oplever at have opfyldt og honoreret. De fremhæver nedenstående erfaringer m.h.t., hvad et sådant tæt samarbejde stiller af krav, samt hvad man skal være opmærksom på, nemlig at: • det er vigtigt at møde barnet på dets niveau i en legende og kreativ proces som ergoterapeut • være spontan og gribe en ide der pludselig opstår • kunne udvikle og graduere aktiviteterne undervejs i situationen • have overblik og kontrol over situationen • foretage grundige forberedelser, hvilket medvirker til at skaber tryghed • være tro overfor dagens program, som er aftalt og præsenteret for børnene via boardmakersymboler • styre og være bevidst om rollefordeling i forløbet og timerne i interventionen, så man ved, hvad man hver især står for og varetager. • indgå i et tæt samarbejde • indgå i en ny konstellation, som det var for dem i projektet • indgå i kontakt og relation til forældrene – så forældrene vidste, hvem der 46 CIMT-projektet h/ Formidling og vidensdeling Ergoterapeuterne har løbende formidlet og vidensdelt til kolleger og ledere i Børneterapien og i Sundhed og Forebyggelse i Odense Kommune. Deres oplevelse er, at der i hele projektforløbet har været en stor opmærksomhed og interesse fra kollegaer og ledelse i forhold til CIMT-projektet (se afsnit om formidling). ”Løbende har der været stor interesse for at få opdatering på den viden, som vi har opnået. Vi bliver betragtet lidt som en slags ”eksperter” på området. Vores andre terapeuter kan gøre brug af vores beskrivelser og vores planlægning af konceptet. Vi har fået nogle kompetencer, der kan gøres brug af fremadrettet. CIMT-projektet 47 Nationalt er der kendskab til, at vi har arbejdet med dette projekt ”. b/ Indhold i en interventions-seance på 2 timer: i/ Sidegevinster Ergoterapeuterne oplever, de har opnået kompetencer vedr. udarbejdelse af projektbeskrivelse, projektstyring og ansøgning af midler til udviklingsarbejde, hvilket de ser som en sidegevinst, som kan anvendes fremadrettet i organisationen. 7. INTERVENTIONSFREMGANGSMÅDE – EN GRUPPEBESKRIVELSE Med de erfaringer og resultater, der er fremkommet i brugen af mCIMT-BiT som ergoterapifaglig tilgang, har de deltagende ergoterapeuter - udover de i projektet nævnte mål - beskrevet en mulig tilrettelæggelse af og fremgangsmåde for et 2 timers interventionsforløb 2 gange om ugen for projektets målgruppe af børn med henblik på inspiration til andre børneergoterapeuter i Danmark (se nærmere bilag 8). Interventionen er bygget op som en gruppeaktivitet over et Pirat-tema, for gennem leg at motivere børnene til at bruge deres arme og hænder på nye måder. a/ Intervention i uge -forløb Børnene deltager i et 8 ugers træningsforløb 2 gange ugentligt a 2 timer. De første 6 uger anvendes slyngen til den ikke afficerede arm, således der er fokus på at børnene bruger deres afficerede arm i træningen. De sidste 2 uger er der fokus på, at børnene i træningen samarbejder med begge hænder uden brug af slynge 48 CIMT-projektet Beskrivelse Indhold 10 min. opstart Fælles kort snak om programmet for dagen. Børnene finder deres plads i rundkreds sammen med ergoterapeuterne Evt. læses højt af børnenes kontaktbøger Navne leg de to første trænings gange 15 min. omklædning Børnene tager deres eget tøj af og tager pirat tøj på fra piratkuffert De får hjælp til at få slyngen på. Vi synger en goddag sang eller laver forskellige bevægelser med rekvisitter og svinger med sværd. Hejser flag. Snak om pirater de to første træningsgange. 30 min. Individuel træning Børnene går til små legestationer, som er individuelt tilrettelagt. Ud fra børnenes mål i samarbejde med ”egen” ergoterapeut. Evt. 2 og 2. En voksen til 2 børn. 30 min. Eftermiddagsmad Alle børnene sidder om et bord. Børnene er med til at skære, smøre deres mad. Hælder vand op i glas. Drikke med aff. Hånd. Spise med aff. Hånd. Kan få støtte til at holde om maden, mens de smører den. Børnene hjælper med at rydde væk igen, smide i skraldespand, mv. 15 min. Fællesaktiviteter Forskellige Spil Ude aktiviteter på legeplads 20 min. omklædning Samles igen – samme sted som ved start. Tager slyngen af Tager pirattøjet af lægger det på plads i piratkuffert. Finder deres eget tøj i piratkufferten Tager deres eget tøj på. Vi synger en farvel sang. Tak for i dag. Formidling af træning til forældrene, når de henter børnene CIMT-projektet 49 8. FORMIDLING 8.1. Artikel og rapport Der er rettet henvendelse til Ergoterapeutforeningen (ETF) om optagelse af artikel (se bilag 9). Artiklen kan hentes på ergoterapeutforeningens hjemmeside: Der er udarbejdet en rapport, som sendes til ETF med ønske om at den lægges på deres hjemmeside (www.etf.dk) Derudover anvendes rapporten ved seminar samt konferencer, og den kan udleveres til interesserede. 8.2.Pjecer Som tidligere beskrevet i rapporten blev der udarbejdet en pjece (bilag 2), som beskrev projektets formål, tema og forløb med datoer i korthed som orientering til forældrene og personalet i børnenes børnehaver. Pjecen blev udleveret til forældrene, således de havde mulighed for - på deres børns vegne - at melde til eller fra som deltager i projektet. Hvis de sagde ja til deltagelse via forældrekontrakter, var der oplysninger med datoer for de planlagte tests, interventionsforløbet samt evalueringsinterviews. Formålet var, at forældrene havde mulighed for at få et overblik over projektforløbet og derved tilrettelægge deres hverdag i forhold til de fastlagte datoer. Ligeledes er udviklet en pjece til brug ved intern og ekstern formidling. Pjecen giver et hurtigt overblik over projektet og dets resultater. 8.3. Seminar og konferencer Projektet er mundtligt præsenteret på: Det årlige CPOP seminar 22. maj 2013 og 19. maj 2015. CPOP er et nordisk og nationalt opfølgningsprogram for børn og unge med cerebral parese - på tværs af faggrupper som ortopædkirurger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og børneneurologer (CPOP). Faggruppemøde for Børneterapien og ledelsen samt terapeuterne og deres ledelse i Sundhed og Forebyggelse i Odense Kommune d. 22 juni 2015. Til de mundtlige præsentationer er der udarbejdet en folder, som kort beskriver projektet og de resultater, der er opnået. Der søges om optagelse på Ergoterapeutforeningens Faglige Konference i november 2015. 8.4. Video og billeder Som tidligere beskrevet under metodeafsnittet er der løbende taget billeder og optaget videoer. Der er lavet en lille film til præsentation af indholdet i en træningsseance. Forældrene har selv set filmen til afslutningen på interventionen. De har givet lov til, at materialet må anvendes i forbindelse med forskellige mundtlige og skriftlige formidlinger. Dette gøres ved oplæg både i egen institution samt nationalt indenfor ergoterapi. 9. OPSAMLING PÅ FORMÅL OG MÅL I PROJEKTET Overordnet var formålet for projektet at undersøge en mulig bedre interventionsmetode til at øge funktionsniveauet i den afficerede arm hos børn med unilateral cerebral parese, hvorved barnets bilaterale funktionsevne kan øges i relation til meningsfulde aktiviteter i hverdagen. Som det er fremgået løbende i rapporten viser den, at den måde, hvorpå ergoterapeuterne tilrettelagde interventionen ud fra principperne i mCIMT-BiT havde klare positive indvirkninger 50 CIMT-projektet og effekt på de deltagende børns aktivitetsproblemer, funktionsniveau og – evne. Erfaringerne fra projektet bør derfor videreføres og i fremtiden afprøves på et større antal børn, så det nærværende CIMT-projekt, hvor der har været fire case eksempler med brug af forskellige datakilder, kan efterfølges af mere omfangsrige projekter og forskning, der kan tilvejebringe yderligere evidens om metodens effekt og hensigtsmæssighed. Interventionsfremgangsmåden beskrevet i afsnit 7 kan bruges til inspiration for sådanne fremtidige projekter. I projektet har der herudover været en række andre mål (se disse i projektbeskrivelsen bilag 1 og løbende i rapporten) vedrørende: 1. Udvikling af ny viden hos Ergoterapeuterne 2. Kvalitetsudvikling og kvalitetssikring af den ergoterapifaglige ydelse 3. Forældreinddragelsen 4. Formidling. For hvert af disse mål vil der nedenfor ske en opsamling på baggrund af de ovenstående resultater. 9.1. Udvikling af ny viden hos Ergoterapeuterne De tre ergoterapeuter, som har deltaget i projektet, har alle opnået betydeligt større viden om evidens vedrørende mCIMT-BiT. Det er sket via litteraturstudier af forskningsartikler, faglig konsulentbistand samt tilrettelæggelse, gennemførelse og evaluering af et interventionsforløb på 8 uger med 4 børn med unilateral cerebral parese, med løbende test, opsamling og evaluering af deres erfaringer. Ergoterapeuterne har i projektforløbet gennemført et kursus i testen Assisting Hand Assessment (AHA), som de har anvendt og afprøvet på de 4 børn. Ergoterapeuterne oplever, at de har opnået en speciel viden om interventionstilgangen mCIMT-BiT, der repræsenterer en modifikation og adskillelse fra anden forskning, ergoterapeuterne i CIMT-projektet har anvendt. Interventionstilgangen har vist sig at være brugbar og have en effekt, hvilket kan ses af de resultater, der er fremkommet både ved brug af AHA samt de andre test, som er anvendt (COPM, Box and Blocks og CPOP) samt fokusgruppeinterviewene med forældrene. De deltagende ergoterapeuter har nu stor viden og er sikre på, at de kan tilrettelægge, gennemføre og bidrage med en ny ergoterapeutisk ydelse i Sundhed og Forebyggelse i Odense kommune, hvilket omhandler både test, intervention og evaluering. I Børneterapien vil ydelsen have brug for at blive modificeret og tilpasset til specialområdet. Ergoterapeuterne har udviklet en vejledning til opstart af et lignende forløb til fremadrettet brug for dem selv og deres kollegaer. Ergoterapeuterne har opnået større viden om og indsigt i, hvordan de systematisk og metodisk kan dokumentere effekten af den målrettede og intensive ergoterapeutiske ydelse. Det fremgår af den måde, projektet har været tilrettelagt og gennemført på med en metodisk systematisk og klar dokumentation hele vejen igennem. Projektet kan derfor anvendes fremadrettet som et pilotprojekt, der kan danne grundlag for et forskningsprojekt. CIMT-projektet 51 9.2. Kvalitetsudvikling og kvalitetssikring af den ergoterapifaglige ydelse Testresultater både med COPM, AHA, Box and Blocks og CPOP samt fokusgruppeinterview med forældrene viser, at brugen af mCIMT-BiT principperne har medvirket til, at der er sket en stor øgning og udvikling af både børnenes funktionsniveau og funktionsevne, hvilket også kunne dokumenteres ved test efter et halvt år. Den største effekt slår igennem på forbedring og udvikling af børnenes aktivitetsproblematikker og brug af den afficerede/paretiske arm i hverdagssituationer - både direkte og som støtte hånd. Det har skabt stor begejstring fra forældrenes side til hele interventionsmetoden og dens tilrettelæggelse med forespørgsel om nyt forløb. Der er i projektet skabt en sammenhæng mellem den ergoterapeutiske CPOP protokol og planlægningen af den ergoterapeutiske intervention. Ledmålingerne fra CPOP undersøgelserne har været anvendt til at tilrettelægge, hvilke bevægelser der skulle indgå i aktiviteterne og derved hvilke aktiviteter der skulle indgå i interventionen. Ved brug af mCIMT-BiT er børnene blevet fulgt i et intensivt forløb på 8 uger med systematisk dokumentation af test før, under og efter 6 måneder. Det skal dog nævnes, at der ikke i projektet efter de 6 måneder er taget højde for den udvikling, som børnene naturligt under alle omstændigheder måtte opnå. Det er naturligvis en begrænsning og mulig fejlkilde i projektet. Der har været løbende opfølgning og evaluering både af børn, forældre og ergoterapeuternes erfaringer, herunder erfaringsopsamlinger fra gang til gang ved interventionsforløbene. 9.3. Forældreinddragelsen Forældrene giver udtryk for ved fokusgruppeinterview, at de oplever sig inddraget i hele interventionsforløbet. De føler sig godt orienteret, både via pjece, kontaktbog, fredagsmails, video samt ved deltagelse i COPM med valg af aktivitetsproblematikker. Registreringsark, som i starten var tænkt som en registrering af hjemmetræning har vist sig ikke at være anvendeligt til dataindsamling pga. mangelfuld udfyldning af forældrene. De oplever tydeligt og meget klart, at deres barn har opnået større funktionsniveau og funktionsevne, hvilket medvirker til, at de kan deltage mere selvstændigt i hverdagsaktiviteter. En sidegevinst for forældrene har været, at de har fået tilført nye ideer og måder at tilrettelægge forskellige lege og træning på i hverdagen derhjemme, hvilket medvirker til at styrke deres barns udvikling. Generelt var forældrene meget begejstrede over forløbet, da det blev tydeligt og konkret for dem, at det kunne lykkes for deres børn at opnå nye færdigheder og derved øget funktionsevne. Flere blev meget berørte, glade og efterspurgte lignende forløb fremadrettet. De oplevede også en værdi i forbindelse med løbende at være i kontakt med hinanden og oplyste i fokusgruppeinterviewet, at de havde været glade for at kunne udveksle erfaringer med hinanden. Det var godt at snakke med nogen, som havde børn med lignende problemstillinger. 52 CIMT-projektet Ergoterapeuterne har via dette samarbejde i projektet fået større viden om, hvordan de kan tilrettelægge samarbejde med og inddrage forældrene mere aktivt samt vigtigheden af at tydeliggøre resultater for børnenes udvikling. 9.4. Formidling Som start blev der udarbejdet en pjece til information til forældre og børnenes institutioner. I projektet er der løbende blevet udarbejdet videoer og fotografier samt en lille film som er anvendt formidlingsmæssigt primært til forældrene, men også anvendt ved den løbende formidling til leder og kollegaer i Børneterapien samt terapeuter og ledere organiseret i Sundhed og Forebyggelse i Odense Kommune. Projektet har ligeledes været præsenteret i sin begyndelse på den årlig tilbagevendende nationale CPOP dag i maj 2013. Der har været stor interesse for interventionsmetoden mCIMT-BiT og planer om nye tiltag, hvorved der nu er dannet grundlag for et intensivt interventionsforløb fremadrettet. Der afvikles en samlet afsluttende formidling d. 22. juni 2015 i Børneterapien og til ledere og kollegaer/ terapeuter i Sundhed og Forebyggelse i Odense Kommune.Derudover formidles projektet nationalt d. 19. maj 2015 på den årlige CPOP dag. Der søges om fremlæggelse ved Ergoterapeutforeningens Ergoterapifaglige konference d. 11. og 12. november 2015 i Odense Congress Center. Ergoterapeuterne oplever alle, at de kan formidle og argumentere for brug af mCIMT-BiT som interventionsmetode. Der er udarbejdet en lille folder med korte facts om projektet samt en nærværende rapport, som beskriver hele projektforløbet med det teoretiske fundament og resultater (Bilag 10). Derudover er der skrevet en artikel, som er sendt til Ergoterapeutforeningen med ønske om udgivelse og optagelse på deres hjemmeside (www.etf.dk). 9.5. Yderligere overvejelser som opfølgning på CIMT projektet Ergoterapeuterne har gjort sig yderligere kritiske overvejelser, som de fremadrettet vil være mere opmærksomme på. I forhold til testene vil det mindske misforståelser, hvis de aftaler deltagelse med tolk ved test m.v., når de samarbejder med forældre, som har svært ved at forstå og tale dansk. Brug af tolk ville muligvis have betydet, at der var blevet formuleret flere aktivitetsproblematikker for Memet. Brug af tolk viste sig at være af stor betydning ved fokusgruppeinterviewet, hvor Memets mor bedre kunne følge med i samtalen. At der ikke blev foretaget en COPM – revurdering i oktober sammen med AHA test m.v., altså et halvt år efter interventionen, forud for Brush –up, ærgrer terapeuterne sig over i dag, da det havde givet en yderligere dokumentation i forhold til aktivitetsproblematikkerne. Det havde også været af stor betydning at vide, hvordan forældrene på det tidspunkt vurderede deres børns aktivitetsproblema- CIMT-projektet 53 tikker. At gennemføre en sådan undersøgelse er er noget, ergoterapeuterne helt sikkert vil lægge meget vægt på fremadrettet. I forhold til brug af Box and Blocks, så var vurderingen efterfølgende, at testen ikke var optimal til denne aldersgruppe af børn, hvorved resultaterne er usikre og derved ikke særligt brugbare. Det betyder, at ergoterapeuterne efterfølgende mener, at Box and Blocks i dette projekt godt kunne undværes, og at den ikke har haft så stor betydning for tydeliggørelse af effekten. At terapeuterne nu er organiseret anderledes, end da de startede CIMT-projektet, kan gøre det sværere for dem og være en barriere m.h.t. at forsætte deres interne samarbejde og derved gøre brug af deres erfaringer samt videreudvikle på interventionsmetoden. Ergoterapeuterne har dog opnået et så tæt kollegialt kendskab til hinanden, at de nemt kan opsøge hinanden efterfølgende. 10. NYE PERSPEKTIVER FREMADRETTET PRIMÆRT FOR ALMENOMRÅDET OG INDENFOR SPECIALOMRÅDET. • At der arbejdes mere fremadrettet på at samle grupper af børn i forbindelse med forskellige trænings- og interventionstiltag. • At der angives hvor og i hvilke lokaliteter, konceptet kan udføres fremadrettet. • At der skabes mulighed for brug og anvendelse af de nu udviklede kompetencer hos ergoterapeuterne. • At få undersøgt de mulige økonomiske gevinster der kan være ved et sådant kortvarigt og intensivt koncept ved intervention. Afslutningsvis er der med udgangspunkt i resultaterne fra dette projekt, grobund for etablering af et længere og mere dybtgående forskningsprojekt omhandlende effekten og evidens for brugen af interventions tiltag med brug af mCIMT-BiT til børn med afficeret arm, hvilket kunne igangsættes mere nationalt i Danmark. Det vil kræve en større ansøgning og et længere og mere omfattende forløb, hvor der f.eks. i nabokommune kan etableres en kontrolgruppe og interventionsgruppe. Sammenlignet med andre projekter som er beskrevet i forskningsartikler (Aarts P et al 2010a+b), så har CIMT-projektet været tilrettelagt anderledes med andre modifikationer, og derved adskiller det sig fra tidligere beskrevne projekter. Det gør resultaterne interessante for alle ergoterapeuter i Danmark, da det er første gang, denne type projekt er udført i Danmark. Modifikationen har været både i form af antal uger og antal dage, ligesom der her har været mindre tid på træningsdagene. Derved bliver erfaringerne og resultaterne fra de fire børn endnu vigtigere fremadrettet, idet de kan føre til mulige forskningsprojekter, hvor dette CIMT-projekt med sin metodiske systematik kan anvendes som et pilotprojekt. På baggrund af ovenstående resultater og opsamlinger på formål og mål fra projektet fremkommer følgende mulig videre udvikling fremadrettet for terapeuter i Sundhed og Forebyggelse og terapeuter i Børneterapien, sådan som de deltagende ergoterapeuter ser det: • At implementere konceptet fremadrettet. Oplægget kunne være at implementere forløbet 1 gang årligt af terapeuter tilknyttet Sundhed og Forebyggelse • At der satses på tydelige systematiske registreringer og dokumentation af undersøgelser og interventions resultater - det kan medvirke til kvalitetsudvikling, danne baggrund for formidling til forældre og samarbejdspartnere • At nationale retningslinjer på området inddrages mere systematisk i forhold til de krav, der her er beskrevet (Sundhedsstyrelsen 2014) • At der målrettet satses på en tydelig inddragelse af relevante og meningsfulde aktiviteter i hverdagen i forhold til de trænede funktionsnedsættelser. • At samarbejdet med forældrene styrkes fremadrettet – med tydelig organisering, relationer til terapeuter, information og endnu mere inddragelse af forældrene. • Konceptet kan gradueres og tilpasses i omfang, form og indhold til flere målgrupper indenfor almen- og specialområdet 54 CIMT-projektet CIMT-projektet 55 11. REFERENCER Aarts, Pauline B. m.fl. (2010a)Effectiveness of Modified Constraint-Induced Movement Therapy in Children With Unilateral Spastic Cerebral Palsy: A Randomized Controlled Trial s. 509-518 I: Neurorehabilitation and Neural Repair 24 Aarts, Pauline B. (2010b) Modified Constraint-Induced Movement Therapy combined with Bimanual Training (mCIMT-BiT) in children with unilateral spastic cerebral palsy: How are improvements in arm-hand use established? s. 271-279 I: Research in Developmental Disability s 32 Assisting Hand Assessment (AHA) http://www.ahanetwork.se/ 26.01.15 Brandt, A, Madsen A.J. og Peoples H. (red) (2013)Introduktion til Ergoterapi I: Brandt, A, Madsen A.J. og Peoples H. (red) (2013) Basisbog i Ergoterapi, Munksgaard Danmark 3. udgave 1. oplag. Bundgaard K.M og Bülow Cv (2013)Aktivitetsanalyse i ergoterapi I: Brandt, A, Madsen A.J. og Peoples H. (red) (2013) Basisbog i Ergoterapi, Munksgaard Danmark 3. udgave 1. oplag. Craje, Celine, Pauline Aarts, Maria Nijhuis-van der Sanden, Bert Steenbergen (2010) Action planning in typically developing children (Unilateral cerebral palsy), Research in Developmental Disabilities, pp: 1039-1046, Elsevier CPOP - opfølgningsprogram for børn og unge med cerebral parese (CP). http:// www.cpop.dk/om-cpop/hvad-er-cpop 27.04.15 CPguiden – Information og livshistorier om Cerebral Parese og opfølgningsprogrammet CPOP http://www.cpguiden.dk/ 27.04.15 Gjesing, Gudrun og Gertrud Quist Lauritzen (2007) At muliggøre aktivitet og deltagelse hos børn med nedsat funktionsevne I: Borg, Tove m.fl. (2007) Bsisbog i ergoterapi, aktivitet og deltagelse i hverdagslivet 2. udg. 1 oplag København: Munksgaard Danmark Huang, Hsiang-han m.fl. (2009) Bound for Success: A Systematic Review of Constraint-Induced Movement Therapy in Children With Cerebral Palsy Supports Improved Arm and Hand Use s. 1126-1141 I: Physical Therapy Jerlang, Espen(2008) Udviklingspsykologiske teorier, Socialpædagogisk Bibliotek, 4 udgave Jongbloed-Pereboom M, Maria W.G. Nijhuis-van der Sander, Bert Steenbergen (2013) Norm Scores of the Box and Block Test for Childring Ages 3-10 Years, American Journal Therapy, 67, 312-318 Krumlinde-Sundholm L., Eliasson A-C. (2003) Development of the Assisting Hand Assessment, a Rasch-built measure intended for children with unilateral upper limb impairments. Scand J Occup Ther 10: 16-26. 56 CIMT-projektet Krumlinde – Sundholm L, Marie Holmefur og Ann-Christine Elissson (2007a) Manual af Assisting Hand Assessment s. 5, Stockholm Krumlinde – Sundholm L, Marie Holmefur, Anders Kottorp og Ann-Christine Elissson (2007b)The Assisting Hand Assessment: current evidence of validity, reliability, and responsiveness to change, Developmental Medicine & Child Neurology, Volume 49, Issue 4, pages 259–264, Law et al (2007) Canadian Occupational Performance Measure, oversat til dansk af Ane Andersen, Ulla Ross, Jytte Tjørnov og Eva Wæhrens, 2000. 3. udgave; revideret af Anette Enemark Larsen, MScOT, 2007, Ergoterapeutforeningen http://www.etf.dk/fileadmin/bruger_upload/dokumenter/FAG_FORSKNING/ Redskaber/COPM-manual_revideret_version_af_3._udgave_-_december_2007.pdf Launsø,L og Rieper O(20025 Forskning om og med mennesker – Forskningstyper og forskningsmetoder i samfundsforskning. Nyt Nordisk forlag Arnold Busch 5. udgave Mathiasson G og Anne-Le Morville (2013)Grundlæggende antagelser, værdier og etik i ergoterapi I: Brandt, A, Madsen A.J. og Peoples H. (red) (2013) Basisbog i Ergoterapi, Munksgaard Danmark 3. udgave 1. oplag. Mathiowetz, V., Volland, G., et al. (1985)”Adult norms for the Box and Block Test of manual dexterity.” Am J Occup Ther 39(3160243): 386-391. Sundhedsstyrelsen (2014) National klinisk retningslinje for fysioterapi og ergoterapi til børn og unge med nedsat funktionsevne som følge af cerebral parese – 9 udvalgte indsatser https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/kvalitet-og-retningslinjer/nationale-kliniske-retningslinjer/udgivelser/cerebral-parese Sunderland A, Tuke A.(2006) Neuroplasticity, learning and recovery after stroke: A critical evaluation of constraint-induced therapy. Neuropsychological rehabilitation: An International Journal. 15, 2006, Vol. 15, 2. Schaechter J D, et al. (2002) Motor Recovery and Cortical Reorganization after Constraint-Induced Movement Therapy in Stroke Patients: A Preliminary Study. Neurorehabilitation and Neural Repair. 2002, Vol. 16, 4. Sheng B, Lin M. A (2009) longitudinal study of functional magnetic resonance imaging in upper-limb hemiplegia after stroke treated with constraint-induced movement therapy. Brain Injury. 2009, Vol. 23, 1. Stokholm, Gitte ( 2013) At muliggøre aktivitet og deltagelse hos børn med nedsat funktionsevne kap. 16 I: Brandt, A, Madsen A.J. og Peoples H. (red) (2013) Basisbog i Ergoterapi, Munksgaard Danmark 3. udgave 1. oplag. CIMT-projektet 57 Sundhedsstyrelsen (2011) Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering. København : Sundhedsstyrelsen, Sundhedsdokumentation, 2011. 978-87-7104-150-7. Townsend E. A. og Helene J. Polatajko (2008) Menneskelig aktivitet II – En ergoterapeutisk vision om sundhed, trivsel og retfærdighed muliggjort gennem betydningsfulde aktiviteter, Munksgaard Danmark 1. udgave 1. oplag (oversat af Steen Christensen) Townsend E.A et al ( 2008) Muliggørelse: Ergoterapis kernekompetence I: Townsend E. A. og Helene J. Polatajko (red) (2008) Menneskelig aktivitet II – En ergoterapeutisk vision om sundhed, trivsel og retfærdighed muliggjort gennem betydningsfulde aktiviteter, Munksgaard Danmark 1. udgave 1. oplag (oversat af Steen Christensen) 12. BILAG Bilag 1: Projektbeskrivelse Bilag 2: Forældrepjece Bilag 3: Eksempel på aktivitetsanalyse Bilag 4: Registreringsskema Bilag 5: Fokusgruppe interview med forældrene d. 13 maj 2014 Bilag 6: Fokusgruppe interview med Ergoterapeuterne d. 13. juni 2014 Bilag 7: Fokusgruppe interview med ergoterapeuterne d. 12. november 2014 Bilag 8: Indhold i en trænings-seance på 2 timer Bilag 9: Artikel til Ergoterapeutforeningens hjemmeside Bilag 10: Folder til Formidling 58 CIMT-projektet CIMT-projektet 59 Bilag 1: Projektbeskrivelse Bilag 1: Projektbeskrivelse Projektbeskrivelse Ergoterapeutisk interventionstilbud (mCIMT-BiT) til børn med unilateral cerebral parese Ergoterapeuter i Projektgruppen: Therese Nielsen, Jane Larsen, Marie Louise Platz Becker og Lisbeth Skrædderdal Børneterapien Odense Projektbeskrivelse 1. Baggrund for projektet Børneterapien Odense (BTO) organiseret i Center for Inklusion/Odense Kommune yder terapeutisk bistand til børn fra 0-18 år både indenfor normal- og specialområdet. Til gruppen af børn med Unilateral Cerebral Parese har vi længe haft et ønske om at kvalitetsudvikle et målrettet og intensivt ergoterapeutisk interventions tilbud. Et bud på en sådan kvalitetsudvikling er, at vi vil afprøve og opnå erfaring med at anvende konceptet Modified Constraint-Induced Movement Therapy (mCIMT). Den 21. november 2011 var vi 7 ergoterapeuter og 1 fysioterapeut fra BTO, som deltog på et kursus i mCIMT ved ergoterapeut og Dr. Pauline Aarts, seniorforsker og leder af Sint Maartenskliniek Nijmegen i Holland. På kurset blev vi opmærksomme på, at man med en intensivt og kort indsats kunne opnå store fremskridt hos børn med unilateral cerebral parese. Dette gav os motivation til at arbejde med et lignende interventionsforløb i vores egen praksis. mCIMT er en intensiv træningsform til børn med Unilateral Cerebral Parese. Konceptet går ud på, at bedre funktionsevnen af den afficerede arm. Forløbet består af en periode med unilaterale aktiviteter, hvor den arm som ikke er afficeret, bindes op i en slynge under træningen. Efter 6 uger følger en kortere periode på 2 uger med bilateral træning, hvor barnet træner samarbejdet mellem hænderne, mCIMT kombineret med Bimanual Training (mCIMT-BiT). I de første 6 uger har barnet kun mulighed for at anvende den afficerede arm i tilrettelagte meningsfulde aktiviteter, der er valgt ud fra det enkelte barns funktionsniveau og -evne samt behov. Formålet er at øge funktionsniveau samt funktionsevne i den afficerede arm således, at den kan assistere den ikke afficerede arm i bilaterale aktiviteter samt at potentialet øges i kvalitet, hurtighed og smidighed (Aarts 2010). Dette så den afficerede arm bruges og inddrages så hensigtsmæssigt som muligt i hverdagen (ved påklædning, spisning, personlig hygiejne, leg m.m.). Videnskabelige undersøgelser viser, at der er en signifikant forbedring ved at anvende mCIMT-BiT træning, frem for kontinuerlig ergoterapeutisk træning 1 gang ugentligt (Aarts 2010). Børnene testes før, under og efter forløbet, så det er muligt at dokumentere effekten af træningen. mCIMT- BiT til børn har været anvendt i Holland siden 2007 og siden 2009 er konceptet blevet evidensbaseret (Huang 2009). I Danmark har vi kun kendskab til et sted,(Egedal kommune), hvor denne interventionsmetode anvendes systematisk, og vi ønsker at afprøve og omsætte denne nye interventionsmetode til vores praksis. I projektet vil interventionen bestå af træning 2 gange ugentligt af 2 timer I 8 uger, hvor de første 6 uger vil være med unilateral træning og de sidste 2 uger med bilateral træning. I projektet gør vi brug af videnskabeligt baggrundsmateriale, og de test vi har udvalgt er evidensbaserede og valide. Børnene testes før, under og efter det intensive træningsforløb. Dermed har vi et sammenligneligt grundlag ved projektets afslutning. Forud for interventionen udføres Canadian Occupational Performance Measure (COPM) sammen med forældrene til de udvalgte børn. Box and Blocks bruges til at teste børnenes hurtighed i brugen af hænderne. Melbourne Assessment of Unilateral Upper Limb function (Melbourne), eller Assisting Hand Assessment (AHA), bruges til at vurdere kvaliteten af bevægelserne i OE under udførelse af forskellige aktiviteter, hos børn med CP. Der udfyldes Cerebral Parese Opfølgnings Program (CPOP) protokoller på de enkelte børn. De 4 udvalgte undersøgelser udføres ligeledes ved projektets afslutning for at kunne gøre resultaterne af interventionen op. 2 60 1 CIMT-projektet CIMT-projektet 61 Bilag 1: Projektbeskrivelse Bilag 1: Projektbeskrivelse Med projektet ønsker vi at øge funktionsniveauet i den afficerede arm hos børn med unilateral cerebral parese, hvorved barnets funktionsevne øges. Vi ønsker ligeledes at forbedre grundlaget for at prioritere de ergoterapeutiske ydelser, ved at kvalitetsudvikle og dokumentere vores ergoterapifaglige ydelser til børn med unilateral cerebral parese. Igennem forløbet har vi en forventning om, at udvikle den enkelte ergoterapeuts viden og praksis, så vel som den samlede ergoterapeutfaglige viden i BTO således, at interventionen til børn med unilateral cerebral parese styrkes. Målgruppen for projektet er børn med Unilateral cerebral parese mellem 3 – 13 år, der er tilknyttet Børneterapien Odense. Projektet henvender sig endvidere til børnenes forældre, da disse er med til at formulere og udvælge aktivitetsproblemer og fastsætte mål for deres barn. Dette tillægger vi stor betydning, da vi i vores praksis arbejder ud fra en klientcentreret tilgang, hvor de aktivitetsproblemer som barnet/forældrene finder betydningsfulde at arbejde med, danner grundlag for den ergoterapeutiske intervention. Forældrene vil ligeledes have interesse i at deres barns funktionsevne bedres, således at de kan deltage mere selvstændigt i hverdagsaktiviteter. Dette falder godt i tråd med den grundlæggende tanke indenfor ergoterapi som har til formål at barnet bliver så selvhjulpen som muligt i hverdagsaktiviteter (Gjesing 2007). Ledelsen i BTO har vist deres interesse for projektet, idet vi ved projektet afprøver nye metoder at tilrettelægge og prioritere den ergoterapeutiske praksis på. Herved åbnes op for nytænkning i.f.t. fremtidige træningstilbud til børn med unilateral cerebral parese (nye varer på hylderne). Andre interessenter kunne være ergoterapeuter andre steder i landet, da vi med projektet har en forbedret mulighed for at dokumentere effekten af den ergoterapeutiske indsats til børn med unilateral cerebral parese. 2. Mål med projektet Udvikling af ny viden hos ergoterapeuterne • At ergoterapeuterne opnår ny viden ved brug af konceptet mCIMT-BiT. • At ergoterapeuterne får øget kendskab til viden og evidens om mCIMT-BiT i forhold til børn med unilateral cerebral parese i form af litteratursøgning, kursus samt via erfaring med interventionen. • At 4 ergoterapeuter gennemfører AHA kurset. Kvalitetsudvikling og kvalitetssikring af ergoterapeutisk ydelse • At følge brugen af mCIMT-BiT, i et intensivt forløb for udvalgte børn med unilateral cerebral parese, for at skabe større viden og evidens for den ergoterapeutiske intervention. • At opnå større faglig forudsætning for at tilrettelægge de ergoterapeutiske ydelser på en ny måde. • At øge børnenes funktionsniveau og -evne i brugen af den paretiske arm i hverdagsaktiviteter ved at anvende mCIMT-BiT-principperne. • At skabe sammenhæng mellem den ergoterapeutiske (CPOP) protokol og planlægningen af den ergoterapeutiske intervention. • At sikre vidensdeling mellem de 3 Teams i Børneterapien Odense. Formidling • At ergoterapeuterne kan formidle og argumentere for brugen af mCIMT-BiT til det øvrige personale i BTO. • At formidle resultaterne af brugen af mCIMT-BiT for andre ergoterapeuter nationalt i form 3 62 CIMT-projektet af en artikel i Ergoterapeuten samt på CPOP´s hjemmeside. 3. Metodisk fremgangsmåde Projektet er metodisk inddelt i 5 dele: Del 1: Del 2: Del 3: • • • Del 4: • • • Del 5: • Indsamling af viden via litteraturstudier om konceptet mCIMT-BiT samt opkvalificering af de involverede terapeuter i undersøgelse/test i foråret 2013: AHA eller Melbourne samt Box and Blocks Omhandler praktiske opgaver samt udvælgelse af 3-5 børn med unilateral cerebral parese til interventionsforløbet samt deres forældre i efteråret 2013. Omhandler planlægning og gennemførelse af indledende tests, COPM, AHA eller Melbourne, Box and Blocks, interventionsforløbet samt de afsluttende tests. Disse test er de samme som de indledende. Dette svarende til 10 uger i foråret 2014. Som dokumentation vil der under hele forløbet, på sammenlagt 8 uger, løbende blive optaget video af alle børn. Dette for at kunne dokumentere en effekt og udvikling hos det enkelte barn. Hvert barn vil ved opstart få udleveret en lille bog, hvor vi, i form af dagbogsnotater, efter hver træning vil beskrive, hvad det enkelte barn har lavet den pågældende dag. Dette for at få mulighed for, at informere og være i dialog med forældrene, om deres barns udvikling. Ved projektets afslutning vil alle børn få udleveret et diplom, som bevis på at de har gennemført træningsforløbet. Omhandler evaluering. Der evalueres på de opstillede mål for projektet. Evaluering på deltagernes egne mål og testresultater Evaluering af ergoterapeuternes viden og erfaring i forhold til brugen af mCIMT-BiT. Omhandler et Brush Up forløb af 1 uges varighed et år efter, at børnene har deltaget i interventionsforløbet, evaluering samt formidling af det samlede projekt. Ved Brush Up forløbet testes børnene igen med AHA eller Melbourne og Box and Blocks inden forløbet for at se, i hvor høj grad, effekten af interventionen er/har været blivende. Formidling: Der formidles til egne fagkollegaer, tværfaglige samarbejdspartnere, ledelse, Ergoterapeuten samt CPOP´s hjemmeside via mundtlige samt skriftlige oplæg, i foråret 2015. 4. Projektdeltagere 4 CIMT-projektet 63 Bilag 1: Projektbeskrivelse Bilag 1: Projektbeskrivelse Projektgruppen består af: Projektleder: Therese Nielsen, ergoterapeut i Team B Jane Larsen, ergoterapeut i Team C Marie-Louise Platz Becker, ergoterapeut i Team A Lisbeth Skrædderdal, ergoterapeut i Team A Evt. andre ergoterapeuter ansat i BTO. Ved projektets start vil der ske en rolle- og ansvarsfordeling i forhold til at opfylde ovenstående punkt om Metodefremgang. Projektgruppen uddelegerer de forskellige opgaver, der knytter sig til projektet mellem sig og rapporterer løbende til hinanden. Projektet har betydning for de børn med unilateral cerebral parese, som vi yder ergoterapeutisk bistand til, deres forældre samt den ergoterapeutfaglige udvikling for terapeuterne i Børneterapien Odense. 5. Samarbejde og/eller involvering af andre deltagere For børn med unilateral cerebral parese • At de børn med unilateral cerebral parese, vi yder ergoterapeutisk bistand til, ved intensiv træning i 8 uger, har opnået et øget funktionsniveau- og evne i brugen af den paretiske arm i hverdagsaktiviteter. • Større forudsætning for at dokumentere effekten af et målrettet og intensivt ergoterapeutisk tilbud til børn med unilateral cerebral parese. • Større faglig forudsætning for at tilrettelægge den ergoterapeutiske ydelse til børn med unilateral parese. Anette Judithe Madsen, Lektor, Intern udviklingskonsulent, Ergoterapeut, MScOT er tilknyttet projektet som konsulent i forhold til sparing og fastholdelse i projektforløbet, databearbejdning samt evaluering af projektet. Såfremt BTO har indgået samarbejde med ergoterapeutstuderende, i et længerevarende praktikforløb, under projektforløbet, vil vi inddrage disse til indsamling og systematisering af data, dokumentation af indsats samt i den individuelle træning. Børnenes forældre og eventuelle hjælpere. For forældre til børn med unilateral cerebral parese • At forældrene til de børn med unilateral cerebral parese, som vi yder bistand til, har oplevet at blive inddraget i forhold til at udvælge aktivitetsproblemer og fastsætte mål for deres barn. • At forældrene til de børn med unilateral cerebral parese, som vi yder bistand til, oplever at deres barns funktionsniveau- og evne i brugen af den afficerede arm er bedret, således at deres barn kan deltage mere selvstændigt i udførelsen af hverdagsaktiviteter. 6. Projektperiode og tidsplan for projektet For den ergoterapeutfaglige kvalitetsudvikling: • Større viden og erfaring med brugen af mCIMT BIT i forhold til testning, behandling og evaluering af børn med unilateral cerebral parese. • Større kendskab til viden og evidens om mCIMT-BiT i forhold til børn med unilateral cerebral parese i form af litteratursøgning. • Større forudsætning for at dokumentere effekten af et målrettet og intensivt ergoterapeutisk tilbud til børn med unilateral cerebral parese. • Større faglig forudsætning for at tilrettelægge den ergoterapeutiske ydelse på en ny måde. • Vidensdeling mellem de 3 Teams i Børneterapien Odense, der danner grundlag for, at et intensiv træningsforløb med mCIMT-BIT fremadrettet kan afvikles i alle teams til børn med unilateral cerebral parese. Projektet løber fra foråret 2013- foråret 2015. Se vedlagt projektplan. 7. Resultater Med projektet forventer vi at øge funktionsniveau samt funktionsevne af den afficerede arm hos børn med unilateral cerebral parese, således at den kan assistere den ikke afficerede arm i bilaterale aktiviteter samt at potentialet øges i kvalitet, hurtighed og smidighed. Dette så den afficerede arm bruges og inddrages så hensigtsmæssigt som muligt i hverdagen. For at sikre at de forventede resultater opnås, vil vi undervejs opgøre resultaterne i forhold til den betydning/virkning interventionen har haft på børnene med unilateral cerebral parese. Dette vil vi gøre ved at reteste børnene med eks. Box and Blocks. Hvis ikke de forventede resultater opnås vil vi graduere aktiviteterne således, at de hele tiden er indenfor barnet nærmeste udviklingszone. Med tidligere nævnte tests vil vi ligeledes være i stand til at kunne dokumentere en effekt af interventionen, og dermed have mulighed for at udvikle og kvalitetssikre den ergoterapeutiske ydelse til børn med unilateral cerebral parese. Vi forventer at min. 3 ergoterapeuter deltager i selve interventionen, og derved opnår ny viden og erfaring ved brugen af konceptet mCIMT-BiT, samt at min. 4 ergoterapeuter er med under hele planlægningen samt testningen af børnene inden opstart af interventionen. Mere generelt • At kvalitetsudvikle på det ergoterapeutiske tilbud til børn med unilateral cerebral parese, ved at formidle resultaterne af vores projekt til andre børneergoterapeuter i Danmark. 9. Evaluering I forhold til opkvalificering af ergoterapeutgruppen foregår der en intern evaluering via dialog i gruppen, vedrørende gruppens oplevelse af ny viden om CIMT-BiT og større viden om evidens på området. Ligeledes vil vi forholde os til, om vi igennem projektet, har formået at skabe større viden og evidens for den ergoterapeutiske intervention og derved større faglig forudsætning for at tilrettelægge den ergoterapeutiske intervention. 8. Konklusion 5 64 CIMT-projektet 6 CIMT-projektet 65 Bilag 1: Projektbeskrivelse Bilag 1: Projektbeskrivelse Dette gøres ved at føre dagbog hver gang efter endt træning. Både i forhold til det enkelte barns udvikling, den terapeutiske tilgang samt i forhold til graduering, løbende ændringer mv. Efter endt intervention vil vi se på de enkelte børns samt forældres opfattelse af børnenes udvikling. Anette Judithe Madsen, Lektor, Intern udviklingskonsulent, Ergoterapeut, MScOT vil undervejs samt efter forløbet afholde et fokusgruppeinterview med de involverede ergoterapeuter for at vi, på en struktureret og overskuelig måde, har mulighed for at følge op på ovenstående. 12. Litteraturliste Vi ønsker endvidere at evaluere på, om det har været muligt at skabe sammenhæng mellem den ergoterapeutiske CPOP protokol og planlægningen af den ergoterapeutiske intervention. Via Børneterapiens Videns netværk vil det være muligt at evaluere på, om vidensdelingen på tværs af de 3 Teams er styrket. Den interne evaluering suppleres med kvantitative samt kvalitative data fra henholdsvis COPM Interviews samt de diverse tests i forbindelse med opstart samt afslutning af mCIMT-BiT interventionen. Artikler: 10. Formidling; hvordan – til hvem og hvor Formidlingen vil foregå på flere forskellige planer: • Vores terapeutfaglige kollegaer, teamleder såvel som den ledende terapeut i BTO informeres løbende, efterhånden som de 5 dele i projektet bliver gennemført. Der informeres på de ugentlige teammøder, der eksisterer i hvert team. Gjesing, Gudrun og Gertrud Quist Lauritzen (2007) At muliggøre aktivitet og deltagelse hos børn med nedsat funktionsevne I: Borg, Tove m.fl. (2007) Bsisbog i ergoterapi, aktivitet og deltagelse i hverdagslivet 2. udg. 1 oplag København: Munksgaard Danmark Aarts, Pauline m.fl. (2007) A pilot study of the Video Observations Aarts and Aarts (VOAA): a new software program to measure motor behaviour in children with cerebral palsy s. 113-122 I: Occupational Therapy International Aarts, Pauline B. m.fl. (2010) Effectiveness of Modified Constraint-Induced Movement Therapy in Children With Unilateral Spastic Cerebral Palsy: A Randomized Controlled Trial s. 509-518 I: Neurorehabilitation and Neural Repair 24 Aarts, Pauline B. Modified constraint-induced movement therapy for children with unilateral spastic cerebral palsy: The pirate group intervention kap. 9 • Tværfaglige samarbejdspartenere i kommunen (Center for inklusion) informeres indledende, midtvejs og afslutningsvis via Odense Kommunes intranet/BTO chatten. • Ved projektets afslutning tages der kontakt til Ergoterapeutforeningen og i et samarbejde forfattes en artikel til tidsskriftet ”Ergoterapeuten”. Aarts, Pauline B. (2010) Modified Constraint-Induced Movement Therapy combined with Bimanual Training (mCIMT-BiT) in children with unilateral spastic cerebral palsy: How are improvements in arm-hand use established? s. 271-279 I: Research in Developmental Disabilities 32 • Ligeledes sendes information om projektet til ergoterapeut Susanne Hygum, der er med i styregruppen i CPOP, der kan bringe det til Nyhedsbrev for CPOP og linke til artiklen i ETF på CPOP´s hjemmeside www.cpop.dk Ved det årlige monofaglige møde på CPOP dagen, fremlægges projektet for ergoterapeuter på landsplan. Aarts, Pauline B m.fl. (2011) The Pirate Group Intervention Protocol: Description and a Case Report of a Modified Constraintinduced Movement Therapy Combined with Bimanual Training for Young Children with Unilateral Spastic Cerebral Palsy I: Occupational Therapy International 11. Budget Der ansøges samlet om 127.932 kr. Arbejdspladsens bidrag 74.848 kr. Se detaljeret budget i ansøgningsskemaet. Aarts, Pauline m.fl. (2009) Validity and reliability of the VOAA-DDD to assess spontaneous hand use with a video observation tool in children with spastic unilateral cerebral palsy s. 1-9 I: www. biomedcentral.com/1471-2474/10/145 Crajé, Céline m.fl. (2010) Action planning in typically and atypically developing children (unilateral cerebral palsy) s. 10391046 I: Research in Developmental Disabilities 31 Holmefur, Marie m.fl. (2009) Test-retest and alternate forms reliability of the Assisting Hand Assessment s. 886-891 I: Journal Rehabilitation Medical 41 7 66 CIMT-projektet 8 CIMT-projektet 67 Bilag 1: Projektbeskrivelse Bilag 2: Forældrepjece Houwink, Annemieke m.fl. (2011) A neurocognitive perspective on developmental disregard in children with hemiplegic cerebral palsy I: Research in Developmental Disabilities Huang, Hsiang-han m.fl. (2009) Bound for Success: A Systematic Review of Constraint-Induced Movement Therapy in Children With Cerebral Palsy Supports Improved Arm and Hand Use s. 1126-1141 I: Physical Therapy CIMT Praktiske oplysninger • Træningen starter d. 4/3-14 og slutter d. 1/5-14 PROJEKT • Tirsdag og torsdag kl. 14.00 – 16.00 Kontakt • Platanhavens børnehave, Platanvej 15, 5230 Odense M (træningslokale) Du kan kontakte nedenstående ergoterapeuter, for yderligere information: Ergoterapeut Therese Nielsen TlF: 2124 6166 E-mail: [email protected] Ergoterapeut Lisbeth Skrædderdal Tlf: 21712022 Email: [email protected] Odense Kommunes Børneterapi har gennem TRYGFONDEN fået støtte til at gennemføre et ergoterapeutisk projekt for børn mellem 3–6 år med unilateral/ ensidig cerebral parese. Ergoterapeut Jane Larsen Tlf: 61384282 Email: [email protected] Jane Larsen, Lisbeth Skrædderdal og Therese Nielsen Layout: Satellit ApS • Foto: Inferno.dk Vi gælder os til at høre fra dig! CIMT- Constraint Induced Movement Therapy er en intensiv træningsform, hvor der er fokus på at øge funktions-niveauet i barnets paretiske arm. Formålet med projektet er, at jeres barn får bedre muligheder for at bruge sine arme og hænder i hverdagens aktiviteter – såvel den paretiske arm alene som i samspil med den anden arm. Indhold i en trænings-seance Børnene starter med at klæde om til Piratudklædningstøj. Udklædningen indebærer, at børnene bærer den ikke afficerede arm i en slynge, da den er blevet ”såret i kamp”. Træningen indeholder først fællesaktiviteter og derefter individuelt tilrettelagte aktiviteter. Hvert barn får til de individuelle aktiviteter en lille kuffert med legetøj udvalgt specielt til barnet. Undervejs vil børnene få eftermiddagsmad. Udklædningstøj og kuffert med legetøj er til udlån under træningen i hele forløbet. Hvad indeholder træningsforløbet? Træningen er bygget op som en gruppeaktivitet over et Pirat-tema, for gennem leg at motivere børnene til at bruge deres arme og hænder på nye måder. CIMT-projektet For at kunne vurdere effekten af trænings-forløbet for jeres børn, vil vi undersøge hvert barn individuelt inden opstart og efter endt forløb. Børnene skal deltage i et 8 ugers træningsforløb 2 gange ugentligt a 2 timer. • Test i en legesituation (Aha test) De første 6 uger er der fokus på at børnene bruger deres paretiske arm i træningen. • COPM interview, hvor I forældre bliver inddraget i at formulere og udvælge aktivitetsproblemer samt fastsætte mål for jeres barn. De sidste 2 uger er der fokus på at børnene bruger begge hænder samtidigt i træningen. 68 Undersøgelse før og efter Hvert barn får udleveret en bog, hvor bemærkninger om træningen samt eventuelle hjemme-opgaver noteres. Bogen skal medbringes til hver træningsseance. • Hurtighedstest (Box and Blocks) • Opfølgning med I forældre i forhold til at evaluere de fastsatte mål CIMT-projektet 9 69 Bilag 3: Eksempel på aktivitetsanalyse Bilag 3: Eksempel på aktivitetsanalyse 1 2 Lege-aktiviteter til fremme af uni- og bilateral skulder- og underarms-funktion til CIMT-projekt Stærk sømand med styrke-elastik Materiale: gym-elastik Gulvpuslespil Hvad og hvilket materiale Skulder/overarm Tegne på tavl (skib) med stor tusj Hvordan Krav til unilateral færdighed Tegne store buer/cirkler/streger skulder-ext./-add./-abdukt., Albue-ext./-flex. Materiale: Stor tavle/spejl og tyk tusj Tusj i hånd(åbnet hætte) Tegne- Supination, stab.greb Underarm/håndled Bowle med kegler og mindre bold stilling/Håndmidtstilling Supination (aktivt tværgreb) Hælde sæbe af flaske i balje Tp gør Vaske tavle/skib med stor svamp eller barberskum Materiale: Balje, stor svamp, barberskum Ballonspil med fluesmækker ell.boldbrædt Presse vand ud af svamp unilat./bilat. Få barberskum på svamp Fange ballon kun med fluesmækker Skulderflex./-ext./-indad/udadrotat., håndledsext./flex./-pro-/-supination, stabilisering i greb Materialer: lidt tykke balloner, fluesmækkere, boldbrædt Ballonspil med bilat.boldbrædt Brædtet holdes med begge hænder Ikke egnet Fægtekamp med gummisværd Ramme modpartens sværd skulder-/håndf., albuext./flex., Supinat./pronation Materiale: Gummisværd CIMT –projekt Børneterapien Odense kommune 70 Skulderstab.,u.armext.,vægt overførsel CIMT-projektet Krav til bilateral færdighed Materiale: enten småbørnsprikker af gummi ell. Træ-/papprikker Udstræk med kraft Supination, albueex. (skulder.håndled) Kravle rundt på gulvet og finde/indpasse prikker Skulder/armstab.aff.arm Få placeret/tage selv bold i hånd Supination Materiale: mindre bold og kegler Trille bolden Bilat. Grebsstab. Magnetdyr/-tal m.m. på tavle Tage dyr/tal ” ”, skulder/grebsstab. Materiale: tavle og magnetfigurer Sætte clips på memory-kort (fiske) Supination og albueextension (skulder/håndled/greb) Supination (pronation) Pronation/albue-ext. (skulder, håndled,greb) Bilat.håndtering Ikke afficeret hånd og tage ballon op med aff.hånd ell. omvendt Brædtet holdes med supinerede hænder, skulderflex. Samme bevægelser bare bilateral Jane Larsen [email protected] Lisbeth Skrædderdal [email protected] Therese Nielsen [email protected] Sætte på tavl/tage af To-håndsakt. – sætte clips på kort og fiske – en hånds og tohånds Materiale: store clips, div.kort og magnetfiskestang u/m snor Fiske med fast magnet Fange fisk/kort med rundstok m.magnet Materiale: kort eller stang med rundstok/fiskestag magnet i snor med magnet i snor, træfisk, klips på memory-kort ”Bowling” Materiale: kegler, div.mindre bløde og store bolde, Fingermaling/stempli ng af ”skattekort” Albueext./-flex., u.armsupinat.,hånd-radial/ulnardeviation Tp.hjælper m.at tage kort af Sætte clips på Underarms-midtstilling (tværgreb, håndledex.) og supination, tp. tager emne af stok/stang Skulderindad-/udadrotat.,Albueflex./ -ext.,Hånd-radial/ulnardeviation og – flexion, gribe/slippe Trille/kaste små bolde Gribe/slippe, albueex./-flex., pro-/supination Håndaftryk og Albueext., håndledsext., vægtbæring, CIMT –projekt Børneterapien Odense kommune Supination, albueex. (skulder/håndled) bilat. Afficeret hånd tager kort af eller fisker – lidt på skift Skifte hånd til at tage emne af stang/stok Store bolde – håndmidtstilling, stab., abueflex./-ext. Samme bilat. Jane Larsen [email protected] Lisbeth Skrædderdal [email protected] Therese Nielsen [email protected] CIMT-projektet 71 Bilag 3: Eksempel på aktivitetsanalyse Bilag 3: Eksempel på aktivitetsanalyse 3 4 Materiale: Fingermaling,stempel/ -pude, store ark på tavle ell.skråt bord Sørøverdans evt. med sang Materiale: CD med musik/sang Spejlspilbevægelser Materiale: stort spejl ell.bare en person at spejle sig i Håndfunktion Spise og drikke, skåle med krus højt over hovedet (ærter, rosiner m.m.) Materiale: bræt, nonslip, bestik, lille kande kop m.hank/u.hank, frugt, brød, væske (antiskred underlag) Lego/legodyr på plade ell. Opstillingsefterligninger Materiale: plader, div.størr.duplo, dyr/figurer Køre med biler Materiale: div.størr.biler, køretæppe Samle brio-togskinner Stemple på stort ark til alle sider Håndmidtstilling, albueflex./ext., greb/stab. Enten siddende på stol med ell. på gulv med små/store fakter og danse Albueflex./-ext./-pro./supination, håndledflex./ext./-radial-/-ulnardeviation, finger-flex./ext. Samme bilateral Diverse fakter kopiere fra tp. (vinke, spise, frisere unil., bilat. Svømme, tage tøj på m.m.) Graduering af størrelse af bevægelser med eller uden skulder Samme med begge hænder Hælde, spise og drikke – enhånds div.greb, slippe, håndledssup./-pronat., (skulderflex.) Tohånds – også smøre og skære, spise m.gaffel og kniv Bygge ”skib” m.alt Efterlige opstilling CIMT-projektet Gribe/slippe, håndledex./radial-/-ulnardeviation, stab.u.arm Samme bare som med unilateral bare tohånds, bortset fra skære og smøre (obs.hvilken hånd) Tilpasning/graduering Materiale: div.størr. Bøger m.div.sidetykkelse Terningespil Materiale: stor terning, evt. bæger komb.m.brædt-, vendespil, klodsmajor m.dyr Leg med korn Materiale; sandmølle, div.beholdere, ske/skovl, brædepande/balje Klemmer på tøjet Materiale: træ/plastikklemmer Vasketøj eller klemmedukker på line Materiale: Dukketøj, klude, træklemmer, klemmedukker fri ell.styret leg evt. kombineret med briotog-leg Lave anlæg, køre/transportere ting med toget, læsse af/på Div.greb, div. Håndledsbevæg. Div. Greb og håndledsbevæg., gribe/slippe Vægtbæring på skulder/arm Koordinering af begge hænder, skulder/armstab. Jane Larsen [email protected] Lisbeth Skrædderdal [email protected] Therese Nielsen [email protected] Også med div.funktioner (mærke noget, løfte låg m.m.) Gribe/slippe, pro-/supination Spille regulært ell. Pro-/supination, stab.u.arm, Tilpasset til gribe/slippe funktionsevne og alder Tilpasning I graduering til bilat. Eksperimentere, flytte kornet rundt Underarms-, håndledsbevægelser, gribe/slippe, stabilisere Graduering i hjælpehånd Tøjklemmer placere forskellige steder på tøjet – graduering efter evne og alder Sætte dukker af gammeldags klemmer Pro-/supination, u.armsext., gribe/slippe, fingergreb Ting i plastflaske eller dukketøj på/af line Sætte enkle rækkefølger ell.mønstre Hælde ud og putte i Materiale: kugler, perler, smarties m.m. Rør og bolde – ”kanon-kugler” Fikseret rør eller holdt putte bolde i Prikmosaik CIMT –projekt Børneterapien Odense kommune 72 Materiale: skinner og tog Kigge i bøger Materiale: tæpperør, bolde (div.størr., overflade,blødhed) CIMT –projekt Børneterapien Odense kommune Graduering af linehøjden og tp.aflevering af klemmer til enten underarmsext./-flex. ell.skulderext., gribe/slippe, u.armssupinat., håndledsflex.-/deviation Decideret manipulering i hånden, gribe/slippe Pro-/sup., grebstabilisering, gribe/slippe Samme som unil.men aff.hånd holder tøjet Afficeret hånd holder/hjælper Gribe/slippe, u.armsflex./ext. Holdt rør m.aff.hånd Jane Larsen [email protected] Lisbeth Skrædderdal [email protected] Therese Nielsen [email protected] CIMT-projektet 73 Bilag 3: Eksempel på aktivitetsanalyse Bilag 3: Eksempel på aktivitetsanalyse 6 5 Puste sæbebobler Materiale: beholder og div.pusteredskaber Labyrint med magnetpind Materiale: Spil med plexiglaslåge Sparegris Materiale: sparebøsse, legetøjspenge, sjove sten Klodsmajor Materiale: spil Kaste papirkugler i mål Materiale: alm.avispapir, vandbs.tusj, spejl/tavle, svamp ”male” på spejl med modellervoks Materiale: div.hårdheder modellervoks, svamp Lave dyr, mad m.modellervoks Materiale: modellermasse, rulle, udstiksformer, kniv, gaffel m.m. ”Stereognose” Materiale: risbad, sansekuffert Skrue låg af, ”tanke”sæbe, puste Graduering t.en hånd, fingerbevægelighed/greb, håndledsdeviat./-ext./-flex. Flytte kugler på brædtet med magnetpind Greb, håndledsdeviation, u.armsstab. Gemme penge sten i sparegris evt.gemme i rum – andre skal finde Tp.holder emnet og giver tingene fra div.retninger: Fingerfærdighed, håndled, u.arm og skulder Aff.holder – kan også provokeres til at være aktiv Graduering af spillet efter alder og færdighedsforudsætn. rive store ark i stykker, forme til div.størr.papirkugler, kaste i tegnet mål, viske målet ud med svamp Gribe/slippe, pro/sup. Terningekast med begge hænder, rette ind m.aff.hånd u.arm, gribe/slippe, håndsamarb Bearbejde dejen, til den er blød. Plukke dej af klump og trykke på spejl til et ”billede” CIMT-projektet Dukke - klæde af/på, bade Materiale: dukke/-tøj, balje, håndklæde Sy/lappe ”Sørøvertøj” Materiale: pap-sykort med tøjmotiv Sørøverkort Materiale: stort ark, lim, fjer, div.sjovt papir m.m. Sørøverbarnet skal bades og få tøj på til fest Komplekse håndmot.handlinger Graduering ift.alder Hånd, underarm Evt.et par børn sammen – tegner, river papirstrimler, klister Underarm, hånd, manipulering Underarm pro-/sup., koord.begge hænder, fine fingerbevægelser Bearbejde dejen med hænder, rulle, skære, stikke ud, forme, lege spise Gribe/slippe, kraft, underarms-/håndledsbev., skulderstab. – tp.assistence for manglende hånd Graduere sværhedsgrad til begge hænder Finde gemte ting m/u syn, parre gemte ting Fingerfærdighed/manipuleri ng, sensibilitet Ikke aff.h.finder gemt genst. Og aff.h.holder el.udpeger tilsvarende genstand CIMT –projekt Børneterapien Odense kommune 74 Graduering – større udfordring til aff.holdehånd Jane Larsen [email protected] Lisbeth Skrædderdal [email protected] Therese Nielsen [email protected] CIMT –projekt Børneterapien Odense kommune Jane Larsen [email protected] Lisbeth Skrædderdal [email protected] Therese Nielsen [email protected] CIMT-projektet 75 Bilag 4: Registreringsskema Bilag 5: Fokusgruppe interview med forældrene d. 13 maj 2014 Bilag 5 Interviewguide til fokusgruppeinterview med forældre d. 13. maj 2014 kl. 15.00 – 17.00 Projekt: Ergoterapeutisk interventionstilbud (mCIMT-BiT) til børn med unilateral cerebral parese Deltagere i fokusgruppeinterview: Informanter: Forældre til 4 børn, som har modtaget interventionstilbud (tolk er med i interviewet) Moderator: Lektor Anette Judithe Madsen, Ergoterapeutuddannelsen, UCL Observatør og medmoderator: Projektleder, ergoterapeut Lisbeth Skrædderdal, Odense Kommune Dataregistrering: Interviewet optages på bånd med aflytning og mulighed for transskriberes efterfølgende. Konklusioner i projektbeskrivelsen omhandlende forældrene: • • At forældrene til de børn med unilateral cerebral parese, som vi yder bistand til, har oplevet at blive inddraget i forhold til at udvælge aktivitetsproblemer og fastsætte mål for deres barn. At forældrene til de børn med unilateral cerebral parese, som vi yder bistand til, oplever at deres barns funktionsniveau- og evne i brugen af den afficerede arm er bedret, således at deres barn kan deltage mere selvstændigt i udførelsen af hverdagsaktiviteter. Fokusområder: 1. Informationsmateriale a) Der har været udarbejdet en pjece – hvordan var den information? b) Hvad har været godt vedr. information i forløbet – her bl.a. dialogen med terapeuterne? c) Har informationen undervejs været forståelig, relevant og brugbart,bla. den ugentlige fredagsmail ( godt/ mangler)? d) Information til børnehaven – hvilken betydning har den haft? e) Har der i forløbet været information, I har savnet – eller noget, I har undret jer over? 2. Behandlingsforløbet (Interventionsforløbet) a) Generelt, hvordan har I som forældre oplevet behandlingsforløbet? CIMT projekt Børneterapien Odense kommune 76 CIMT-projektet Udarbejdet af Anette Judithe Madsen For: Lisbeth Skrædderdal, ergoterapeut [email protected] Therese Nielsen, ergoterapeut [email protected] Jane Larsen, ergoterapeut [email protected] CIMT-projektet 77 Bilag 5: Fokusgruppe interview med forældrene d. 13 maj 2014 b) Hvad synes I om måden, I er blevet inddraget og involveret i behandlingsforløbet? c) Ville I gerne have været inddraget mere? Eller mindre? På hvilke områder? d) Hvilken mening har I om de valgte aktiviteter – har I kunne se mening med disse aktiviteter, og den måde de er organiseret på? e) Hvad tænker I om brug af slynge i den første del af behandlingsforløbet? f) Hvordan var oplevelsen for jer som forældreafå afslutningen af behandlingsforløbet – hvad var godt/skidt? g) Tidsrammen på 2 timer som behandlingstid – hvordan mener I, det passer til børnene? h) Hvordan har jeres barn reageret lige efter behandlingen, når I har hentet barnet? (glad, sur, ked af det m.v.) i) Andre bemærkninger til interventionsforløbet. 3. Kufferten – brug af den a) Hvordan har det været at skulle have kufferten med hjem? b) Hvordan har børnene brugt indholdet i kufferten? c) Har hensigten og formålet med kufferten været tydeligt for jer? d) Hvad tænker I om kufferten betydning for jeres barns udvikling? Bilag 6: Fokusgruppe interview med Ergoterapeuterne d. 13. juni 2014 Bilag 6: Interviewguide til d. 13 juni 2014 til gruppeinterview med Ergoterapeuterne Varighed i 1. time. Projektprocessen midtvejs for terapeuterne og fremgangsmåde i interventionen. Mål i projektet: • • • • • 4. Mulige forandringer hos børnene i hverdagen Fysisk – her specifikt brug af armen med øget tonus ( handicappede arm) i andre sammenhænge samt begge hænder. Synes du/I, der er sket forandringer i brugen af den aff. arm, begge hænder? I givet fald hvordan og i hvilke situationer? Hvad er der konkret sket? Nævn nogle eksempler på aktiviteter, som nu gøres anderledes. Psykisk – f.eks. anden selvbevidsthed og selverkendelse, glæde, motivation, initiativer, selvstændighed, m.v. Socialt – kontakt til andre, lege i samspil med andre, relationen derhjemme i det daglige. At ergoterapeuterne opnår ny viden ved brug af konceptet mCIMT-BiT. At ergoterapeuterne får øget kendskab til viden og evidens om mCIMT-BiT i forhold til børn med unilateral cerebral parese i form af litteratursøgning, kursus samt via erfaring med interventionen. At 4 ergoterapeuter gennemfører AHA kurset. At følge brugen af mCIMT-BiT, i et intensivt forløb for udvalgte børn med unilateral cerebral parese, for at skabe større viden og evidens for den ergoterapeutiske intervention. At opnå større faglig forudsætning for at tilrettelægge de ergoterapeutiske ydelser på en ny måde Konklusionen i projektansøgningen. • • • • 5. Test i forløbet a) Har I haft en positiv/ negativ oplevelse ved at deltage i prioriteringer af de aktivitetsproblemer, der er sat fokus udviklingsmæssigt for jeres barn b) Hvordan er AHA og Box and Blocks testen blevet oplevet af jer? 6. Tidsregistrering: Her til sidst vil jeg bede jer bruge de sidste 10 minutter til at udfylde dette skema (hvis de tidligere har registeret – slettes dette punkt) 7. Tak for i dag – information vedr. det videre arbejde i projektet. Større viden og erfaring med brugen af mCIMT BIT i forhold til testning, behandling og evaluering af børn med unilateral cerebral parese. Større kendskab til viden og evidens om mCIMT-BiT i forhold til børn med unilateral cerebral parese i form af litteratursøgning. Større forudsætning for at dokumentere effekten af et målrettet og intensivt ergoterapeutisk tilbud til børn med unilateral cerebral parese. Større faglig forudsætning for at tilrettelægge den ergoterapeutiske ydelse på en ny måde. Interviewguide: Hvad vil du fortælle, hvis du skal forklare, hvad du nu ved om mCiMt-Bit? Hvordan har du fået den viden? Har I fundet noget evidens for interventionsmetoden? Hvilken erfaring har du på nuværende tidspunkt med mCiMt-bit? Hvad ser du som styrkerne, og hvad synes du, at du mangler både af viden og erfaring? CIMT projekt Børneterapien Odense kommune 78 CIMT-projektet Udarbejdet af Anette Judithe Madsen For: Lisbeth Skrædderdal, ergoterapeut [email protected] Therese Nielsen, ergoterapeut [email protected] Jane Larsen, ergoterapeut [email protected] CIMT Projekt Børneterapien Odense kommune Udarbejdet af Anette Judithe Madsen For Lisbeth Skrædderdal, ergoterapeut [email protected] Therese Nielsen, ergoterapeut [email protected] Jane Larsen, ergoterapeut [email protected] CIMT-projektet 79 Bilag 6: Fokusgruppe interview med Ergoterapeuterne d. 13. juni 2014 Bilag 7: Fokusgruppe interview med ergoterapeuterne d. 12. november 2014 1 Den viden, du/I har, er anvendt til det konkrete forløb med de fire børn - fortæl om de overvejelser, I har gjort jer m.h.t. tilrettelæggelsen. Bilag 7 Afsluttende evaluering d. 12. november 2014 Jeg vil bede jer fortælle meget detaljeret om jeres fremgangsmåder for den enkelte interventionsgang samt den progression, der har været i forløbet? Varighed: ca. 1 timer Hvis du stod og skulle planlægge et forløb igen – er der noget du ville gøre anderledes? Deltager: De tre ergoterapeuter som har deltaget i projektet I forhold til testene – hvilke overvejelser gør I nu? Evaluator: Anette Judithe Madsen Styrker og svagheder i testmaterialet og fremgangsmåderne. Hvad tænker I om den viden og de erfaringer, I nu har fået med interventionstiltagene – kan den anvendes fremadrettet? Planlægning af evalueringen: Evalueringen tager udgangspunkt i projektbeskrivelsens mål og konklusioner. Derudover en dialog om brugen af projektets resultater fremadrettet. Mål for projektet Hvad har I hver især lært af dette forløb? Udvikling af ny viden hos ergoterapeuterne Andet som er vigtigt at få sagt • • • At ergoterapeuterne opnår ny viden ved brug af konceptet mCIMT-BiT. At ergoterapeuterne får øget kendskab til viden og evidens om mCIMT-BiT i forhold til børn med unilateral cerebral parese i form af litteratursøgning, kursus samt via erfaring med interventionen. At 4 ergoterapeuter gennemfører AHA kurset. I fortalte sidst meget om hvad I har lært og erfaret i projektet. Bl.a struktur, velforberedt, aktivitetsanalyse, motivation af børn, test, rollefordeling m.v. Kan I konkretisere lidt mere, hvad det er for en ny viden, I nu har i forhold til konceptet mCIMT-bit? Kvalitetsudvikling og kvalitetssikring af ergoterapeutisk ydelse • • • • • At følge brugen af mCIMT-BiT, i et intensivt forløb for udvalgte børn med unilateral cerebral parese, for at skabe større viden og evidens for den ergoterapeutiske intervention. At opnå større faglig forudsætning for at tilrettelægge de ergoterapeutiske ydelser på en ny måde. At øge børnenes funktionsniveau og -evne i brugen af den paretiske arm i hverdagsaktiviteter ved at anvende mCIMT-BiT-principperne. At skabe sammenhæng mellem den ergoterapeutiske (CPOP) protokol og planlægningen af den ergoterapeutiske intervention. At sikre vidensdeling mellem de 3 Teams i Børneterapien Odense. Opnår Istørre faglig forudsætning for at tilrettelægge de ergoterapeutiske ydelser på en ny måde? CIMT Projekt Børneterapien Odense kommune 80 CIMT-projektet Udarbejdet af Anette Judithe Madsen For Lisbeth Skrædderdal, ergoterapeut [email protected] Therese Nielsen, ergoterapeut [email protected] Jane Larsen, ergoterapeut [email protected] CIMT projekt Børneterapien Odense kommune Jane Larsen [email protected] Lisbeth Skræ[email protected] Therese Nielsen [email protected] CIMT-projektet 81 Bilag 7: Fokusgruppe interview med ergoterapeuterne d. 12. november 2014 Bilag 7: Fokusgruppe interview med ergoterapeuterne d. 12. november 2014 2 3 Hvilke faglige forudsætninger har I opnået som har en betydning for ovenstående? For den ergoterapeutfaglige kvalitetsudvikling: Er der sket vidensdeling på tværs af de 3 teams styrket? • Erfaringer fra Brush-up? Hvad har I af erfaringer herfra? • • Formidling • • • • At ergoterapeuterne kan formidle og argumentere for brugen af mCIMT-BiT til det øvrige personale i BTO. At formidle resultaterne af brugen af mCIMT-BiT for andre ergoterapeuter nationalt i form af en artikel i Ergoterapeuten samt på CPOP´s hjemmeside. Projektansøgningenss konklusioner: Mere generelt • For børn med unilateral cerebral parese • • • At de børn med unilateral cerebral parese, vi yder ergoterapeutisk bistand til, ved intensiv træning i 8 uger, har opnået et øget funktionsniveau- og evne i brugen af den paretiske arm i hverdagsaktiviteter. ( Det viser testene) Større forudsætning for at dokumentere effekten af et målrettet og intensivt ergoterapeutisk tilbud til børn med unilateral cerebral parese. Større faglig forudsætning for at tilrettelægge den ergoterapeutiske ydelse til børn med unilateral parese. • At forældrene til de børn med unilateral cerebral parese, som vi yder bistand til, har oplevet at blive inddraget i forhold til at udvælge aktivitetsproblemer og fastsætte mål for deres barn. At forældrene til de børn med unilateral cerebral parese, som vi yder bistand til, oplever at deres barns funktionsniveau- og evne i brugen af den afficerede arm er bedret, således at deres barn kan deltage mere selvstændigt i udførelsen af hverdagsaktiviteter. Sidst talte I en del om de erfaringer, I har fået i forbindelse med det tætte samarbejde med forældrene? Har forældrene fortalt mere om det, de har oplevet i forbindelse forløbet her, hvor I igen har haft kontakt med dem? At kvalitetsudvikle på det ergoterapeutiske tilbud til børn med unilateral cerebral parese, ved at formidle resultaterne af vores projekt til andre børneergoterapeuter i Danmark. Andet: Formidlingen: • Vores terapeutfaglige kollegaer, teamleder såvel som den ledende terapeut i BTO informeres løbende, efterhånden som de 5 dele i projektet bliver gennemført. Der informeres på de ugentlige teammøder, der eksisterer i hvert team. • Tværfaglige samarbejdspartenere i kommunen (Center for inklusion) informeres indledende, midtvejs og afslutningsvis via Odense Kommunes intranet/BTO chatten. • Ved projektets afslutning tages der kontakt til Ergoterapeutforeningen og i et samarbejde forfattes en artikel til tidsskriftet ”Ergoterapeuten”. • Ligeledes sendes information om projektet til ergoterapeut Susanne Hygum, der er med i styregruppen i CPOP, der kan bringe det til Nyhedsbrev for CPOP og linke til artiklen i ETF på CPOP´s hjemmeside www.cpop.dk Ved det årlige monofaglige møde på CPOP dagen, fremlægges projektet for ergoterapeuter på landsplan. For forældre til børn med unilateral cerebral parese • Større viden og erfaring med brugen af mCIMT BIT i forhold til testning, behandling og evaluering af børn med unilateral cerebral parese. Større kendskab til viden og evidens om mCIMT-BiT i forhold til børn med unilateral cerebral parese i form af litteratursøgning. Større forudsætning for at dokumentere effekten af et målrettet og intensivt ergoterapeutisk tilbud til børn med unilateral cerebral parese. Større faglig forudsætning for at tilrettelægge den ergoterapeutiske ydelse på en ny måde. Vidensdeling mellem de 3 Teams i Børneterapien Odense, der danner grundlag for, at et intensiv træningsforløb med mCIMT-BIT fremadrettet kan afvikles i alle teams til børn med unilateral cerebral parese. Hvordan ser de på interventionsforløbet i dag? CIMT projekt Børneterapien Odense kommune 82 CIMT-projektet Jane Larsen [email protected] Lisbeth Skræ[email protected] Therese Nielsen [email protected] CIMT projekt Børneterapien Odense kommune Jane Larsen [email protected] Lisbeth Skræ[email protected] Therese Nielsen [email protected] CIMT-projektet 83 Bilag 7: Fokusgruppe interview med ergoterapeuterne d. 12. november 2014 Bilag 8: Indhold i en trænings-seance på 2 timer 4 Bilag 8: Afslutning: Indhold i en trænings-seance på 2 timer: Beskrivelse Indhold Materialer 15 min. omklædning. Børnene tage deres eget tøj af, og tage Pirattøj på. De får hjælp til at få slyngen på. Vi synger en goddag sang eller laver forskellige bevægelser med rekvisitter og svinger med sværd. Hejser flag. Snak om pirater Børnene går til små legestationer, som er individuelt tilrettelagt. Ud fra børnenes mål. Evt. 2og 2. En voksen til 2 børn. Sidde om et bord. Børnene er med til at skære, smøre deres mad. Hælde vand op i glas. Drikke med aff. Hånd. Spise med aff. Hånd. Kan få støtte til at holde om maden, mens de smøre den. En piratkuffert til hvert barn med materialer. Sabel/sværd Flagstang/flag Piratkostume til hvert barn Evt. udklædning til de voksne Slynge 10 min. opstart. Hvor og hvordan tænker I, at den viden og de erfaringer, I nu har fået med interventionstiltagene – kan anvendes fremadrettet? Hvad har I hver især lært af dette forløb – evt. yderligere refleksioner siden sidst? Andet som er vigtigt at få sagt her den afsluttende evaluering af projektet. 30 min. Individuel træning 30 min. eftermiddagsmad Kort snak om, programmet for dagen. Børnene finder deres plads. Evt. Læse højt af børnenes kontaktbøger Navneleg Børnene hjælper med at rydde væk igen, CIMT projekt Børneterapien Odense kommune 84 CIMT-projektet Jane Larsen [email protected] Lisbeth Skræ[email protected] Therese Nielsen [email protected] CIMT projekt Børneterapien Odense kommune Ca. 8-9 små stole Kontaktbøger Kuglepen To do Finde små stole til alle inkl. til de voksne. Der skal formuleres spørgsmål til kontaktbøgerne. Købes kontaktbøger. Spørgsmålene skal klistres ind i bøgerne. Alle uger skal skrives ind. Materialer Flag/flagstang Udklædningstøj Udklædning til de voksne Finde en goddag sang. Generelt en masse legetøj, spil mv. Brug af aktivitetsanalyse Bestille materialer til legestationerne. 8 tallerkner 8 glas 2 store kander med vand 3 små kander, som de selv kan hælde af. 8 knive 8 gafler Servietter/vaskeklude 2 karklude 1 spand med opvaskevand Mad: brød, smør, frugt, Lave et rullebord klar til hver gang. Lisbeth Skrædderdal, ergoterapeut [email protected] Therese Nielsen, ergoterapeut [email protected] Jane Larsen, ergoterapeut [email protected] CIMT-projektet 85 Bilag 8: Indhold i en trænings-seance på 2 timer Bilag 9: Artikel til Ergoterapeutforeningens hjemmeside smide i skraldespand mv. 15 min. fællesaktiviteter 20 min. omklædning Forskellige Spil Bevægelser med aff. Arm Legeplads Fiskespil Bruge af indhold i piratkuffert 1. gang lave sørøverflag med håndaftryk 2. gang skattekort Tager slyngen af Tager pirattøjet af lægger det på plads i piratkuffert. Finder deres eget tøj. Tager deres eget tøj på. Vi synger en farvel sang. marmelade, nutella, smøreost. 1 skraldespand. Piratkufferter Fiskespil Sabel/sværd Fingermaling Stof til flag Papir Blyanter mv. se Brug af aktivitetsanalyse Finde ud af, hvor tøjet skal lægges/ hænges. (Skal det evt. ligge i en lille pose, som skal strammes til, som hænges på snor eller lægges under deres stol andet? CIMT - træning til børn er kommet for at blive. Artikel skrevet af: Ergoterapeut Jane Larsen, ergoterapeut Lisbeth Skrædderdal og ergoterapeut Therese Nielsen. Finde en farvelsang Overordnet optages der video af træningsseancen 1. uge torsdag d. 6/3-14, midt i forløbet uge 13 tirsdag d. 25/3-14 og afslutningsvis d. 29/4-14. CIMT projekt Børneterapien Odense kommune 86 CIMT-projektet Lisbeth Skrædderdal, ergoterapeut [email protected] Therese Nielsen, ergoterapeut [email protected] Jane Larsen, ergoterapeut [email protected] ”Klar piiiirat start….”råber dagens kaptajn, Ergoterapeut Jane Larsen, til de 4 børn, der spændte sidder på hver deres lille skammel. Børnene drøner ned til deres sørøverkister og henter hver deres lille pose med sørøvertøj og rekvisitter. Børnene klæder om, og en, to, tre bliver de forvandlet til ægte pirater med sørøvertøj, sværd og en såret arm, der bliver bundet op i en slynge. Børnene er forinden interventionen (Piratholdet) blevet testet og undersøgt med kvantitative såvel som kvalitative tests, Assisting Hand Assesment – (AHA testen), Canadian Occupationel Performance Measure – (COPM), den ergoterapeutiske CPOP protokol samt Box and Blocks. Testene har fundet sted før og efter intervention og igen 6 måneder efter endt intervention. Formålet med testningen har været at dokumentere hvilken effekt den intensive træning har haft hos det enkelte barn. Ergoterapeuterne har, i hele forløbet, arbejdet tæt sammen med børnenes forældre om målsætningen og træningen. På denne måde har der været fokus på hvilke nødvendige og meningsfulde aktiviteter børnene har haft brug for at udføre derhjemme, samt i børnehavernes samt skolens aktiviteter og fællesskaber. Med udklædningen på plads er børnene klar til to timers individuel træning og fælles piratlege. Børnene, der alle har en unilateral cerebral parese og er mellem 3 - 5 år, har gået på Piratholdet 2 x 2 timer om ugen i en periode på 2 måneder. Sammen har ergoterapeuterne Jane Larsen, ansat i Børneterapien i Odense kommune, Lisbeth Skrædderdal og Therese Nielsen, ansat i Sundhed og Forebyggelse, Odense kommune, gennem de sidste 2 år udviklet og gennemført et CIMT- projekt. Et ergoterapeutisk interventionstilbud Constraint induced movement therapy kombineret med Bimanual Training (mCIMT-BiT) til børn fra Odense kommune med diagnosen unilateral cerebral parese. Projektet har haft til formål at øge funktionsniveauet samt funktionsevnen i børnenes afficerede arm. At forbedre samarbejdet mellem deres hænder, i almindelige dagligdags aktiviteter. Det har ligeledes været et ønske at børnene, efter endt intervention, kunne bruge og inddrage deres afficererede arm så hensigtsmæssigt som muligt. Potentialet i deres afficerede arm har derfor skulle øges i kvalitet, hurtighed og smidighed gennem intensiv træning. Håndmotorik: Håndmotoriske færdigheder er helt vitale for udøvelse af dagligdags aktiviteter, både for børn og voksne. En hånd med en funktionsnedsættelse, som ved diagnosen unilateral cerebral parese, er forståeligt nok ikke lige så anvendelig som en normalt udviklet hånd. Den hånd, som er udviklet normalt, anvendes oftest som den dominante hånd. Den dominante hånd er bedre til at manipulere og anvendes typisk i aktiviteter, der kræver hurtighed og præcision. Den afficerede hånd får en mere holdende og støttende funktion. Hos børn med en funktionsnedsættelse i hånden bliver dette mere udtalt. Mange børn har rigtig svært ved at anvende deres afficerede hånd som den støttehånd de har brug for, for at kunne blive så selvhjulpne som muligt. Videnskabelige undersøgelser har vist, at der kan opnås en signifikant forbedring ved at anvende CIMT træning, frem for kontinuerlig ergoterapeutisk træning 1 gang ugentlig (Aarts 2010). I Holland anvendes CIMT konceptet som en integreret del af den ergoterapeutiske træningsindsats. CIMT-projektet 87 Bilag 9: Artikel til Ergoterapeutforeningens hjemmeside Vil det kunne lykkes at udvikle de danske børns håndmotorik på bare 8 uger? Forberedelse, Forældre –pjece, Fredagsmails og Film : Ergoterapeuterne startede projektet op i maj 2013. Projektet har fået støtte af Trygfonden, Ergoterapeutforeningens praksispulje samt fra Børneterapien - Odense kommune til gennemførelse. Ergoterapeuterne udarbejdede, som en del af forberedelsen, bla. en forældrepjece. Forældrepjecen var en oversigt over samtlige dato ‘er for test/undersøgelses- og interventions gange samt dato for den afsluttende opvisning og medajleoverrækkelse. Forældrene har, efter interventionen, deltaget i et fokusgruppeinterview om, hvordan de oplevede de forskellige tiltag. Mødrene oplevede forældrepjecen som meget informativ og konkret. ….”Hjemme hos os har det været positivt at der var en folder, farverig det med pirater, det har fanget ham samt været med til at fastholde ham i forløbet. Der var de informationer vi skulle bruge og ikke mere - så det har virket rigtig godt”. Og som en anden forælder siger … ”Fremtidsplanlægning - super godt – det betyder meget”. Derudover har ergoterapeuterne sendt ugentlige ”Fredagsmails” til de forældre, hvis børn, de har fungeret som kontaktpersoner for. Her er billeder og videooptagelse anvendt som inspiration til forældrene. Ved at se videoerne har forældrene fået indblik i, hvordan aktiviteter kan tilrettelægges således, at børnene træner specifikke funktioner … ” Filmen var en stor inspiration til, hvordan vi kunne lave noget anderledes – Selma var meget stolt af at kunne vise filmen frem – hun har bl.a. kunne vise sin mormor, hvad hun lavede”, siger en forælder. Ergoterapeuterne har som forberedelse inden interventionen ligeledes udarbejdet aktivitetsanalyser, program for interventionen, forældrekontrakter, registreringsark, indkøbt 88 CIMT-projektet Bilag 9: Artikel til Ergoterapeutforeningens hjemmeside tests, materialer, slynger og udført og opgjort testene. Interventionen og en kuffert fyldt med piraterier: De 8 ugers træning blev planlagt som 6 uger med CIMT træning, hvor børnenes raske arm var i slynge, og 2 uger uden slynge, hvor fokus var på at træne samarbejdet mellem hænderne i aktiviteter, der kræver brug af to hænder. Træningsgangene blev bygget op med både tilrettelagte meningsfulde individuelle træningsaktiviteter, der blev valgt ud fra det enkelte barns funktionsniveau og funktionsevne samt aktivitetsproblematikker. Dette har for forældrene betydet at …”Vi er også blevet mere opmærksomme på, hvad vi kan gøre for Benjamin. Det har været helt vildt fedt at programmet har været målrettet fuldstændigt efter ham. Det har været så fedt. Hjemme hos os kan vi ikke få armene ned” Temaet for interventionsforløbet har været pirat tema. Forældrene har oplevet, at det har virket helt perfekt for børnene – det har motiveret til leg og deltagelse. …”For Benjamin har det ikke været træning men en leg – hvilket har haft stor betydning”. For at støtte op om træningen derhjemme, fik børnene mellem træningen deres personlige lille kuffert, fyldt med spændende legetøj og redskaber, med hjem til fri leg og afbenyttelse. Børnene fik en del af indholdet skiftet ud hver uge, for at legetøjet fortløbende præcist gav den mulighed for udfordring og træning, der var behov for, og samtidig bevarede motivationen hos børnene. Det har været forskelligt, hvordan forældrene har brugt indholdet, men alle har været glade for det og nogle har endda anskaffet sig en del af indholdet. Professionel afslutning: Som afslutning på de 8 ugers intervention er forældrene inviteret med til den sidste træningsgang. Som en udtaler: ...”der var ikke overladt noget til tilfældighederne – det var super tilrettelagt – meget professionelt”. Børnene startede med at vise deres forældre nogle af de aktiviteter, de havde leget og deltaget i. For eksempel at skyde kanonkugler efter Kaptajn Klo, kæmpe med sværd i” Fægteland”, synge deres egen fagte- farvelsang og at klæde om til deres eget tøj. Det var vigtigt for ergoterapeuterne, at forældrene fik at se, hvor meget deres børn kunne på egen hånd og sammen med de andre børn. Bagefter fik alle børnene overrakt diplomer og medaljer for at være bestået som pirat. Imens fik forældrene mulighed for at snakke med hinanden og børnene pakkede deres gave op, som var en fotobog fuld af billeder fra træningsforløbet med alle deres nye piratvenner. De erfaringer ergoterapeuterne fremhæver, er vigtigheden af: … ”Jacob var stolt som en pave, da vi kørte derfra”, fortæller en forælder. Resultater: Alle børnene i projektet har udviklet sig markant. Børnene har udviklet sig på alle deres aktivitetsproblematikker og målsætninger fra COPM undersøgelserne. Mange af målsætningerne er opfyldt og forældrenes tilfredshed ligger i top. Forældrene fortæller, at de kan se, at deres børn har udviklet sig både fysisk og psykisk. Børnene har fået en større bevidsthed i forhold til deres funktionsbegrænsning. En forælder udtaler … ” Det er tankevækkende, hvad de har lært – det er helt fantastisk… ”. Dette tilslutter de øvrige forældre sig. Det er store fremskridt børnene har gjort på meget kort tid. Tre af børnene har udviklet sig signifikant i deres AHA test. Størstedelen af børnene har ligeledes holdt deres udvikling 6 måneder efter endt intervention. Ergoterapeuterne i projektet har ligeledes opnået ny viden om konceptet mCIMT-BiT og har fået en masse erfaringer med træning, testning, dokumentation og målsætning, men også erfaringer om samarbejde med forældre og med hinanden. Som en sidegevinst har ergoterapeuterne fået kompetencer vedr. udarbejdelse af projektbeskrivelse, projektstyring og ansøgning af midler til udviklingsarbejde, som de også tager med sig. En meget grundig forberedelse af interventionsforløbet. Vigtigheden af at lave en baseline og aktivitetsanalyser inden intervention. En klar struktur og progression i interventionstiltagene undervejs. At det enkelte barns mål er i fokus hver gang. At der sker evaluering af, hvad er der nået den enkelte gang, og hvad skal der lægges vægt på næste interventionsgang. En modificering og tilpasning af konceptet og de aktiviteter som anvendes i Pirattemaet, således det giver mening for det enkelte barn og er målrettet de aktivitetsproblematikker, som det enkelte barn har. At der sker skift af aktiviteter og at der graduering af kontinuerligt sker aktiviteterne undervejs i træningen fra gang til gang, for at ramme barnets nærmeste udviklingszone. At legen er central i interventionen – hvilket har stor værdi for at bevare børnenes motivation. At samarbejde og kunne bruge hinandens faglige og personlige kompetencer i planlægningen såvel som i det konkrete interventionstiltag. En tydelig rollefordeling imellem ergoterapeuterne ved interventionen. Således det eksempelvis var tydeligt hvem af ergoterapeuterne, der havde den primære relation til det enkelte barn i interventionen. At samle børn, som er ligestillet på baggrund af deres handicap, til hold/gruppetræning, således de kan se og møde hinandens familier på tværs af kommunen. En konkret og tydelig transfer af de aktiviteter, som er trænet i interventionen til de hverdagsaktiviteter, der er brug for at udføre. CIMT-projektet 89 Bilag 9: Artikel til Ergoterapeutforeningens hjemmeside Bilag 10: Folder til Formidling Ergoterapeuterne har udviklet en vejledning til opstart af et lignende forløb til fremadrettet brug for dem selv og deres terapeutkollegaer i Børneterapien og Sundhed og Forebyggelse i Odense kommune. Med de gode resultater vi har opnået, glæder vi os over at, CIMT træning via Pirathold, som et årligt tilbagevendende tilbud i Odense kommune, ikke længere kun er et projekt, men helt sikkert er et træningstilbud i Odense kommune, der er kommet for at blive. Projektet har derudover været tilrettelagt og gennemført med en metodisk, systematisk og klar dokumentation hele vejen igennem. Dette betyder, at projektet kan anvendes fremadrettet som et pilotprojekt, og danne grundlag for et eller flere større forskningsprojekter. 90 CIMT-projektet CIMT-projektet 91 Ergoterapeuter der har udviklet, tilrettelagt og gennemført CIMT projektet Henvendelse kan ske til dem på følgende mail adresser: Ergoterapeut Jane Larsen - [email protected] Ergoterapeut Lisbeth Skrædderdal - [email protected] Ergoterapeut Therese Nielsen - [email protected]
© Copyright 2024