1. No category

”Kan du ikke bare tage dig sammen!”
Et kvalitativt interview undersøgelse.
Bachelorprojektet udarbejdet af:
Bjørk Nyborg Eskildsen
Vibeke Sandfeld Østergaard
Faglig konsulent
Vita Hagelskjær
Adjunkt, ergoterapeut, SLD, stud.cand.soc
Metodevejleder
Conny Geisler Rosenkilde
Lektor, cand.mag. i filosofi & kommunikation
Antal Anslag: 83.535
Dette bachelorprojekt er udarbejdet af
studerende ved
Ergoterapeutuddannelsen i Holstebro
VIA University College, i 14. modul,
som led i et uddannelsesforløb.
Den foreligger urettet og
ukommenteret fra skolens side og er
således udtryk for forfatternes egne
synspunkter.
Dette projekt, eller
dele deraf, må kun
offentliggøres med
den studerendes
tilladelse, jf. lov
om ophavsret.
Resume
Titel:
”Kan du ikke bare tage dig sammen?”
Baggrund:
Vi har igennem vores baggrundssøgning og litteratursøgning fundet ud af,
at der ikke har været særlig stor fokus på unge med erhvervet hjerneskade,
før indtil for nylig. Unge, der har erhvervet sig en hjerneskade, uden fysiske
mén, kan let blive glemt i samfundet, da man ikke umiddelbart kan se på
dem, at de har særlige behov. Meget af dette bunder i manglende
opfølgning fra sundhedsvæsnets side, da man så ikke når at opdage det i
tide, hvis der sker en forværring for den unge.
Der er fra statens side givet en pulje penge til at forbedre
hjerneskadeområdet, heriblandt øget fokus på de unge. Efter
kommunalreformen i 2007, er der sket en omstrukturering, så kommunerne
i højere grad end før, skal varetage rehabilitering end før. Derfor er det
interessant at undersøge, hvordan unges oplevelse af deres forløb efter
udskrivelse fra sygehusene har været, og ud fra dette holde deres udsagn
op mod Holstebro Kommune, for at se hvad netop denne kommune kan
gøre for at optimere indsatsen.
Problemformulering:
Hvordan oplever unge med erhvervet hjerneskade, med heraf afledte
kognitive vanskeligheder, deres forløb efter skaden? Hvordan kan Holstebro
kommune ud fra dette, optimere deres rehabiliteringsforløb?
Formål:
Vores formål med opgaven er, at belyse enkelte unges oplevelse af forløbet
efter deres erhvervede hjerneskade. Ved at se på disse subjektive
Side 1 af 84
oplevelser og holde dem op mod Holstebro Kommune, håber vi at kunne
bidrage til, at de unge får de bedst mulige forløb, med høj kvalitet, efter
deres hjerneskade.
Metode:
Vores projekt er et kvalitativt studie, hvor vi har anvendt kvalitative
forskningsinterviews til indsamling af empiri, gennem fire semistrukturerede
interviews med hhv. to unge borgere med erhvervet hjerneskade og to
fagpersoner fra Holstebro kommune. Empirien er analyseret og diskuteret
ud fra bricolagemetoden, hvor vi benytter os af forskellige relevante teorier.
Resultat & konklusion:
Vi kan ud fra vores empiri konkludere, at de unge med erhvervet
hjerneskade, uden store fysiske mén, oplever deres forløb som værende
turbulent og forvirrende. Den ene borger, fik først den rette diagnose efter
fem år, og de nævner begge, at de ikke syntes at der er blevet taget hånd
nok om dem. Vi har erfaret at der ikke er nok opfølgning på den enkelte
borger, og ikke nok kontakt til fagpersoner, som vil kunne give én den rette
støtte videre. Det nye fokus på øget opfølgning og registrering i regionerne,
er derfor værd at arbejde videre med, så det kan fortsætte i kommunerne,
så man undgår at de unge bliver tabt yderligere efter rehabiliteringen.
Søgeord: unge med erhvervet hjerneskade, støtte, ”usynlig skade”,
rehabilitering
Antal anslag: 2295
Side 2 af 84
Abstract
Title: ”Can’t you just pull yourself together?”
Background:
Through our background- and literature search, we found that there has not
been much focus on young people with acquired brain injury, until recently.
Young people with acquired brain injury, without physical impairment, can
easily be lost in the society, because one cannot at first glance see, that
they have special needs. A lot of this, has it´s roots in the fact that there is
a lack of follow-up studies in the health care system, because one does not
discover it in time, if there is an aggravation for the young.
There has been given an amount of money improvement on the area of
brain damage, included more focus on the young people with acquired brain
injury. After the municipal reform in 2007, there has been a restructure,
which means that the municipalities must take care of the rehabilitation,
much more than earlier.
This is why it is interesting to investigate how the young people’s
experience of the time after their injury, after being charged from the
hospital, and from their opinions find out what Holstebro Municipality, can
do to optimize their work on this area.
Problem statement:
How does young people with acquired brain injury, with hereby cognitive
difficulties, experience the time after their injury? How can Holstebro
municipality from this optimize their rehabilitation?
Side 3 af 84
Purpose:
Our purpose with this project is to highlight the young people’s experience
of the time after their brain injury.
By looking at these subjective experiences and compare them to Holstebro
municipality, we hope to contribute to that young people get the best
possible time after their injury, with much quality and competence.
Method:
Our project is af qualitative study, where we have used qualitative research
interviews to gather our data, through four semi structured interviews with
both two young people with acquired brain injury and two professionals
from Holstebro municipality. The data is analyzed and discussed with the
bricolage method, where we use different relevant theories.
Results and conclusion:
From our data we can conclude that young people with acquired brain injury
without great physical impairment, experience the time after their injury as
turbulent and confusing. One respondent was first diagnosed correctly after
five years had passed, and they both mention that they didn’t feel well
enough taken care of. We have learned that there isn’t enough follow up
studies on the young people, and not enough contact with professionals
who could give them the right support onward. The new focus on more
follow-up and registration in the regions is therefore worth developing, so it
may continue in the municipalities, so one avoids that the young gets lost
after their rehabilitation.
Side 4 af 84
Search terms: young with acquired brain injury, support, “invisible
damage”, rehabilitation
Number of keystrokes: 2427
Side 5 af 84
Indholdsfortegnelse
Resume.......................................................................................................................................... 0
Abstract ......................................................................................................................................... 3
1.
Problembaggrund ................................................................................................................. 8
1.1.
Mennesker med erhvervet hjerneskade i Danmark ..................................................... 8
1.2.
Rehabilitering ................................................................................................................ 8
1.3.
Projekterne.................................................................................................................... 9
1.4.
Holstebro kommune ................................................................................................... 11
1.5.
Vores problemområde ................................................................................................ 12
2.
Problemformulering ............................................................................................................ 13
3.
Begrebsafklaring.................................................................................................................. 13
4.
Metode ................................................................................................................................ 14
4.1.
Videnskabsteori........................................................................................................... 14
4.2.
Databearbejdning........................................................................................................ 17
4.2.1.
4.3.
Ad Hoc teknikker ................................................................................................. 17
Respondenter .............................................................................................................. 18
4.3.1.
Fagpersonsrespondenter .................................................................................... 18
4.3.2.
Borgerrespondenter............................................................................................ 18
4.4.
Interviewguide ............................................................................................................ 19
4.5.
Transskription ............................................................................................................. 20
4.6.
Etiske overvejelser ...................................................................................................... 21
4.7.
Litteratursøgning ......................................................................................................... 23
4.8.
Kritik af metode........................................................................................................... 25
4.9.
Validitet ....................................................................................................................... 27
5.
Teori .................................................................................................................................... 29
6.
Analyse ................................................................................................................................ 30
6.1.
Afklaring og udredning ................................................................................................ 30
6.1.1.
M ......................................................................................................................... 30
6.1.2.
L ........................................................................................................................... 34
6.1.3.
Diskussion............................................................................................................ 37
6.2.
Begrænsninger og muligheder .................................................................................... 39
Side 6 af 84
6.2.1.
M’s begrænsninger ............................................................................................. 39
6.2.2.
L’s begrænsninger ............................................................................................... 41
6.2.3.
M’s muligheder ................................................................................................... 42
6.2.4.
L’s Muligheder ..................................................................................................... 43
6.2.5.
Diskussion............................................................................................................ 46
6.3.
Støtte ........................................................................................................................... 50
6.3.1.
M’s netværksstøtte ............................................................................................. 50
6.3.2.
L’s netværksstøtte ............................................................................................... 51
6.3.3.
M’s offentlige støtte............................................................................................ 53
6.3.4.
L’s offentlige støtte ............................................................................................. 54
6.3.5.
Diskussion............................................................................................................ 55
7.
Konklusion ........................................................................................................................... 61
8.
Perspektivering ................................................................................................................... 63
Bibliografi .................................................................................................................................... 65
Bilag 1: Forfatteransvar ............................................................................................................... 67
Bilag 2: CAT.................................................................................................................................. 69
Bilag 3: Kritisk litteraturlæsning .................................................................................................. 76
Bilag 4: Interviewguide/matrix.................................................................................................... 82
Side 7 af 84
1.
Problembaggrund
1.1. Mennesker med erhvervet hjerneskade i
Danmark
Ifølge Socialstyrelsen er der sket en stigning på 35% i antallet af personer
med “anden erhvervet hjerneskade” fra 2000 til 2010. Herunder er der
forskellige diagnosegrupper, som er encephalopati, traumatisk hjerneskade,
infektion, tumor og subarachnoidalblødning. En formodet grund til denne
stigning ifølge Socialstyrelsen, er, at man er blevet bedre til at stille
specifikke diagnoser, så i realiteten kan der have været flere tilfælde i 2000,
hvor de ikke har fået diagnosen (Socialstyrelsen).
Brancheorganisationen ”Forsikring & Pension” har lavet en omfattende
undersøgelse af trafikulykkers konsekvenser. Undersøgelsen påviser, at en
trafikulykke kan udløse en social og økonomisk nedtur, der kan vare resten
af livet. Her gives der et eksempel på en mand, som har været udsat for en
trafikulykke med piskesmæld til følge, som har givet ham varige kognitive
vanskeligheder i form af bl.a. smerter, irritation, manglende overblik og
træthed. Han kan ikke længere varetage et fuldtidsjob, men er kommet på
et 9 timers flexjob. Eksemplet beskriver en oplevelse af manglende
forståelse fra omverdenen, da hans skade er mere eller mindre usynlig for
omgivelserne, hvilket kognitive vanskeligheder ofte er. Han har endda
oplevet folk sige: ”Kan du ikke bare tage dig sammen?” (Olesen, 2014). Ud
fra MTV-rapporten ”Hjerneskaderehabilitering – en medicinsk
teknologivurdering” kan man uddrage, at manglende forståelse fra
samfundet er et udbredt fænomen hos mange med erhvervet hjerneskade,
hvor skaden ikke umiddelbart er synlig (Sundhedsstyrrelsen, 2011, s. 132133).
1.2. Rehabilitering
Side 8 af 84
Grundlaget for neurorehabilitering, for mennesker med en hjerneskade, er
den villighed til læring og tilpasningsevne til nye situationer, som den
menneskelige hjerne besidder. Det er disse naturlige kræfter en
sundhedsarbejder inden for rehabiliteringen hele tiden forsøger at udnytte
optimalt på trods af den energi, det koster for borgeren. (Thybo, 2004, s.
25). Rehabiliteringsprocessen har til formål at sikre borgere, der har
begrænsninger i fysiske, psykiske og sociale funktionsevner, så de opnår så
selvstændigt og meningsfuldt et liv som muligt. Dette bliver gjort vha. en
målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem den enkelte borger,
dennes pårørende og fagfolk. (Væhrens, Winkel, & Jørgensen, 2013, s.
211).
Neuropædagogik kan defineres som en fælles tværfaglig referenceramme,
hvor hver faggruppe har fat i hver deres monofaglige del. Det handler om
individuelle tiltag fra hver faggruppe, som bl.a. er baseret på viden omkring
neurologi og neuropsykologi, herunder hjernens opbygning og specifikke
hjerneskader. Neuropædagogikken går et skridt videre ved derudover at
fokusere på den enkelte borger og dennes kontekst.
(Hjerneskaderådgivningen; Odense kommune, 2012, s. 11-12).
Ifølge led. Fysioterapeut PD. alm. pæd. Peter Thybo er neuropægagogik et
vigtigt element at have med i rehabilitering af neurologiske patienter. Han
mener, at neuropædagogik lige nu er det værktøj, som giver
sundhedsarbejderen bedst mulighed for at hjælpe den neurologiske patient
videre i eget liv. Sundhedsarbejderen skal i neuropædagogikken fungere
som en ”talentspejder”, som finder ressourcerne hos den enkelte, hvad kan
de, og hvad vil de. (Thybo, 2004). Neuropædagogik er på nuværende
tidspunkt en udbredt tilgang i rehabiliteringen, da man kan se, at flere og
flere fagpersoner tager kurser inden for dette. (Jacobsen, Madsen, &
Keinicke, 2011).
1.3. Projekterne
Side 9 af 84
Der er fra sundhedsministeriets side i 2011, udbudt i alt 300 mio. kr. til at
løfte indsatsen for personer med erhvervet hjerneskade. Hvor af 150 mio.
kr. er på opfordring fra forhenværende folketingsmedlem fra det
konservative folkeparti, Pia Christmas-Møller. 100 mio. kr. skal gå til en
forbedret indsats for unge med erhvervet hjerneskade og de sidste 50 mio.
kr. er afsat til et nyt center for hjerneskade på Glostrup Hospital. Denne
pulje på 150 mio. kr. er afsat i perioden 2011-2014. (Ministeriet for
sundhed og forebyggelse, 2011).
Alle fem regioner har søgt om at få del i puljen til ”Projekt styrket indsats”,
og hver region har efter optagelse lavet hver deres eget projekt.
Projekterne er tidsmæssigt en smule forskudt fra hinanden. Projektleder for
”Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade” fra Region
Nordjylland, Neuropsykolog, Trine Okkerstrøm Ryttersgaard fortæller, at det
nye og fælles for alle projekterne er, at unge med erhvervet hjerneskade
bliver registreret i en klinisk database med det formål at beskrive deres
funktionsniveau ved den ambulante opfølgning med vurdering af behovet
for genoptræning eller anden indsats. Efter et år, gentages dette, for at
undersøge om den igangsatte indsats har haft indflydelse på deres
funktionsniveau.
Overlæge Henrik Stig Jørgensen udtaler sig i politikken omkring dette
område: “Man har ikke taget sig af denne gruppe før. Nu laver vi en
opsporende indsats, så vi bedre kan finde dem og tilbyde dem et
udrednings- og rehabiliteringsforløb i samarbejde med kommunerne.”
(Ringkøbing, 2013).
Ifølge overlæge Henrik Stig Jørgensen er det et markant problem, at de
unge med mildere form for erhvervet hjerneskade er svære at opspore, da
deres symptomer kan være usynlige for omgivelserne, og de unge kan
derfor komme til at gå meget længe uden indgriben. Endvidere mener han,
at det er et kritisk tidspunkt at få en hjerneskade, da man som ung er i
gang med en stor udvikling både socialt og mentalt. De unge kan derfor
risikere at gå i stå med deres udvikling og i mange tilfælde også deres
uddannelse, fordi der ikke bliver taget hånd om deres særlige behov. Han
Side 10 af 84
mener derfor, at mange vil opleve en social og psykisk nedtur. (Ringkøbing,
2013)
Ud fra disse nye projekter og deres fokusområde vil der uundgåeligt ses
flere unge med diagnosticeret erhvervet hjerneskade, efter det udbudte,
opfølgende ambulante forløb på hospitalerne. De har selvfølgelig været der
hele tiden, de har bare ikke været registreret. Henrik Stig Jørgensen
nævner, at dette nye projekt vil lægge et pres på kommunerne, da disse
har pligt til at reagere, når der bliver fundet unge med erhvervet
hjerneskade, som har behov for genoptræning. På sigt mener han dog, at
det vil blive økonomisk holdbart for kommunerne, da de unge forhåbentligt
vil få bedre mulighed for at tage vare på deres eget liv. (Ringkøbing, 2013)
I Region Midtjylland er der blevet tildelt 21 mio. kr., som går til projektet
”Bristede Drømme, Nye Håb”. Dette projekt søger at opnå, at de unge med
svære følger efter f.eks. nyerhvervet hjernerystelse får hurtigere tilbud om
rehabilitering og genoptræning, så de kan generhverve tabte funktioner og
opnå bedst mulig selvstændig livsførelse. Derudover har projektet som
formål, at effekten af indsatserne kan måles ud fra den monitorering, som
er en del af projektet. (Region Midt, 2014)
1.4. Holstebro kommune
Vi fokuserer på Holstebro kommune for at se, hvad denne kommune kan
gøre for at bidrage til en forbedret indsats for de unge med erhvervet
hjerneskade ud fra deres oplevelser af forløbet.
Den nye kommunalreform fra 2007 har haft stor betydning for
hjerneskadeområdet i Holstebro. Aktivitets- og Udviklingscentret i
Holstebro, som primært varetog opkvalificering og afklaring af arbejdsevne
efter LAB § 32, blev lukket i 2011, som følge af at, der ikke var
henvisninger nok til dette specialiserede tilbud. (Madsen & Jeppesen, 2012).
Som følge af den nye kommunalreform er kommunerne selv blevet
Side 11 af 84
ansvarlige for al genoptræning, som foregår uden for hospitalsregi.
(Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2005, s. 22). Det betyder, at
kompetencer og kvalitetsudvikling skal forbedres i den enkelte kommune
samtidig med, at samspillet på tværs af de regionale og kommunale tilbud
bliver udviklet. (Madsen & Jeppesen, 2012). Derfor er det vigtigt for den
enkelte kommune at kunne optimere indsatsen for borgere med erhvervet
hjerneskade inden for de nye rammer, der er sat efter kommunalreformen.
På denne måde kan man skabe de rette kompetencer til at tage hånd om de
unge, som man i projektet ”Bristede drømme, nyt håb” arbejder på at
opspore.
I Holstebro kommune er der i disse år fokus på hjerneskadeområdet. Der er
modtaget midler til et projekt som er kaldt; ”Reorganisering og
kvalitetsudvikling af hjerneskadeområdet i Holstebro kommune”. Dette har
fokus på at udvikle den interne organisation og de faglige kompetencer på
området. Herunder er der mere fokus på de tværsektorielle overgange.
(Madsen & Jeppesen, 2012). Efter en samtale med Lene Holm, som er chef
for træning og visitation i Holstebro kommune, oplyser hun, at der bliver
evalueret på projektet i starten af 2015.
Ydermere sidder Lene Holm i styregruppen for Region Midtjyllands projekt
”Bristede drømme, nyt håb” og fortæller, at der er tilknyttet unge fra
Holstebro kommune til projektet. Hun udtaler sig om dette projekt;
”Udfordringen er at gribe de unge, som bliver sendt hjem fra sygehusene
med en meddelelse fra fagpersoner om, at de er klar til at starte skole,
uddannelse, arbejde mv. men, over tid udvikler de symptomer, såsom
kognitive vanskeligheder.”
1.5. Vores problemområde
Vi vil undersøge enkelte unges oplevelse af forløbet efter deres erhvervede
hjerneskade, og mulighederne for at Holstebro kommune kan optimere
indsatsen for denne borgergruppe.
Side 12 af 84
Ud fra vores undersøgelse håber vi at kunne bidrage til at de unge får det
bedst mulige forløb efter deres hjerneskade.
2.
Problemformulering
Hvordan oplever unge med erhvervet hjerneskade, med heraf
afledte kognitive vanskeligheder, deres forløb efter skaden?
Hvordan kan Holstebro kommune ud fra dette optimere deres
rehabiliteringsforløb?
3.
Begrebsafklaring
I vores opgave benytter vi os af flere forskellige begreber, som er beskrevet
løbende. De eneste begreber som ikke er blevet afklaret er følgende:
Oplevelse: Opfattelse af egen situation, både med de positive og negative
sider, gennem emotionelle følelser, observationer og andre
sanseegenskaber.
Optimere: Udføre, forbedre eller udvikle indsatser, tilbud og fokusområder
bedst muligt, for unge med erhvervet hjerneskade.
Udfordringer: Komplikationer i hverdagen som bunder i kognitive
vanskeligheder som følge af hjerneskaden.
Forløb: Rehabiliteringsforløb eller tiden efterfølgende.
Side 13 af 84
4.
Metode
4.1. Videnskabsteori
Vores projekt er baseret på en forståelse, som hører under human- og
samfundsvidenskabelig tilgang, da vi undersøger, hvilke udfordringer unge
med erhvervet hjerneskade oplever, og hvordan disse udfordringer bliver
mødt i Holstebro kommune af fagpersoner, der arbejder med unge med
erhvervet hjerneskade. (Gyldendal A/S, 2009)
Vi har på baggrund af dette udarbejdet nogle kvalitative
forskningsinterviews af henholdsvis borgere og fagpersoner som
karakteriseres ved, at man forsøger at forstå verden ud fra
interviewpersonens synspunkter (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 17).
Derigennem opnår man et subjektivt billede af en bestemt persons
livsverden med henblik på at fortolke betydningen af de beskrevne
fænomener. Denne form for dataindsamling finder vi mest hensigtsmæssig
at benytte, da vi søger en viden, som bygger på erfaring og subjektive
beskrivelser af dette område. Vi forsøger at konstruere en viden, ud fra
interaktionen mellem interviewers og respondentens relation, der beror på
vores praktiske færdigheder og personlige vurderinger i en social praksis
(Kvale & Brinkmann, 2009, s. 33-35).
Vi har interviewet fagpersoner fra Holstebro kommune, vha. et
semistruktureret interview, da vi har spurgt ind til overordnede temaer
omkring det kommunale arbejde med unge med erhvervet hjerneskade.
Derudover har vi interviewet borgere, med et semistruktureret teoristyret
interview, fra forskellige steder i landet, der i alderen mellem 18 og 30 år,
fik en erhvervet hjerneskade, for at få et mere generelt billede af dét at
være ung og erhverve sig en hjerneskade.
Viden konstrueres i socialiseringen mellem mennesker (Kvale & Brinkmann,
2009, s. 34). Denne konstruktion af viden er inspireret af det
socialkonstruktivistiske paradigme, hvor ”virkeligheden” skabes i fællesskab
(Holm, 2012, s. 137). Det enkelte individs billede af verden skabes i
Side 14 af 84
samspillet med andre mennesker, hvor sproget er et fælles redskab til at
interagere med hinanden i et såkaldt ”sprogspil” (Holm, 2012). Wittgenstein
bruger begrebet ”sprogspil” til at forklare, hvordan, det vi siger, giver
mening (Holm, 2012, s. 123). Da vi ser på vores respondenters subjektive
billede som en forudsætning for at besvare vores problemstilling, bruger vi
den konstruerede viden, som opstår i vores interaktion med henholdsvis
fagpersoner og borgere.
Pierre Bourdieu er socialkonstruktivist og kalder de sociale systemer, vi hver
dag indgår i, for ”felter”. I feltet har man en bestemt form for ”symbolsk
kapital”, som er det, man kollektivt stræber efter (Holm, 2012, s. 134).
Verden er altså den virkelighed, som er sammensat af de diskurser, som os,
der lever i verden, sætter den i (Holm, 2012, s. 138).
Den konstruktivistiske tilgang, som sætter rammen om vores kvalitative
metode, tager afsæt i den fænomenologiske og hermeneutiske
forståelsesramme. Vores forståelsesramme er hovedsagelig den
hermeneutiske forståelse, hvor vi som sagt ønsker at forstå verden ud fra
de subjektive beskrivelser, vi får fra vores respondenter. De enkelte dele af
det, man forsøger at forstå, forstås ud fra helheden, dvs. vi forstår
interviewpersonernes udsagn ud fra de kontekster de agerer i.
Der er altid en forståelse, der går forud for selve forståelsen. Dette er
nøglebegrebet inden for hermeneutikken, som kaldes ”forforståelsen”. Den
metodiske viden, som skabes mellem os og interviewpersonen, er præget af
den forforståelse, som interviewpersonen har, når vedkommende kommer
med den ”forståelseshorisont”, som vedkommende anskuer verden ud fra.
Gadamer siger: ”at fortolkning handler om at arbejde med sine fordomme i
mødet med teksten” (Holm, 2012, s. 92). I vores tilfælde er det i mødet
med respondenterne, hvor fra vi forsøger at besvare vores problemstilling.
Vi kommer ligeledes med en forforståelse om, at om at de unge med
erhvervet hjerneskade bliver ”tabt” i systemet pga. manglende fokus, og
derfor kan de mangle de nødvendige rammer for fx at gennemføre en
Side 15 af 84
uddannelse. Vi har dannet denne forforståelse ud fra vores personlige
erfaringer, under tidligere projektforløb i uddannelsen, igennem
litteratursøgning på emnet og vores generelle viden om vigtigheden i, at så
mange unge som muligt gennemfører en uddannelse eller kommer i en
form for beskæftigelse. (Birkler, 2011).
Undervejs i interviewet danner vi delforståelser, som påvirker vores
helhedsforståelse, som hjælper os med at skabe en ny forståelse for et
bestemt område. Dette er en tilgang som afspejler den hermeneutiske
cirkel, hvor hver del er afhængig af helheden og omvendt (Holm, 2012, s.
86).
Ud fra forskellige interviewpersoners perspektiv sætter vi hvert
perspektiv i en større sammenhæng, i et forsøg på at afdække henholdsvis
Holstebro kommunes fokus på området, og det generelle billede af dét at få
en erhvervet hjerneskade som ung. Igennem disse perspektiver arbejder vi
os hele tiden dybere ned i forståelsen af genstanden for vores undersøgelse
og fortolker ud fra delforståelser uden en endegyldig sandhed, da processen
er cirkulær, og der kan hele tiden kan skabes nye vinkler (Holm, 2012, s.
93-94).
Med vores og respondenternes forståelseshorisont kan vi skabe en ny
forståelse. Dette kalder den tyske filosof Hans-George Gadamer
horisontsammensmeltning. Dette sker, når to synsvinkler deler den samme
forståelse uden nødvendigvis, at være enige (Birkler, 2011, s. 101). Ved at
vores forståelseshorisont smeltes sammen med henholdsvis fagpersoners
og borgeres forståelseshorisont, udfordrer vi vores forforståelse og sammen
kan vi dele en fælles forståelse. Derfor skal vi passe på med at lade vores
forforståelser præge interviewet, da dette kan påvirke vores
sammensmeltning med en fælles forståelse og derved risikere at formindske
validiteten i vores projekt.
Side 16 af 84
4.2. Databearbejdning
Vi har valgt at benytte os af bricolage metoden, ifølge Kvale og Brinkmann,
til at analysere vores fire interviews, da de har forskellige udgangspunkter
og belyser flere sider af sagen. Derfor mener vi, at anvendelsen af ad hocteknikker vil fungere godt i denne sammenhæng, da vi kan tage elementer
fra forskellige konkrete interviewanalysemetoder, som er relevante i den
pågældende sammenhæng. I denne bricolage vil vi benytte os af:
-
Meningsfortolkning; kritisk commonsense-forståelse. Dette vil vi
bruge, når vi analyserer de enkelte udsagn fra respondenterne, så vi
hele tiden forholder os kritisk til det, der bliver sagt. Forhåbentlig kan
det forhindre, at vi kommer til at overfortolke på noget, som ikke er,
og som faktisk ikke bliver sagt. (Kvale & Brinkmann, 2009). Her vil vi
også have en teoretisk forståelse til to af interviewene, da disse er
teoristyrrede ud fra Model of Human Occupation. (Kielhofner, 2010).
-
Narrativ analyse; vi vil fokusere på den enkelte fortælling for at se,
om der kommer noget nyt frem, uden at vi har givet respondenterne
en forforståelse og en forventning om, hvad vi som interviewere
gerne vil høre. (Kvale & Brinkmann, 2009).
4.2.1.
-
Ad Hoc teknikker
Temaer; vi vil kategorisere efter emner, som går igen flere gange og
på tværs af interviewene.
-
Plausibilitet; vi vil forholde os kritisk, men anerkende hvad der
lyder/virker plausibelt. Da det er subjektive tilkendegivelser, er vi
bevidste om, at respondenterne kan ”pynte” på historierne eller
fortælle os, hvad de tror, vi gerne vil høre.
-
Sammenligninger; vi vil forsøge at sammenligne udtalelserne med
hinanden for at se, om der er noget, der går igen, eller om der er
uenigheder omkring visse områder.
Side 17 af 84
-
Begrebsmæssig/teoretisk sammenhæng; dette vil vi benytte os af, til
systematisk at skabe en sammenhæng i vores data. (Kvale &
Brinkmann, 2009).
4.3. Respondenter
I udarbejdelsen af hvilke respondenter, der vil være mest relevant i forhold
til vores undersøgelse, har vi valgt at søge efter fagpersoner med følgende
inklusionskriterier:
4.3.1.
Fagpersonsrespondenter
Vores inklusionskritereier for fagpersoner var følgende:

Sundhedsfaglig uddannelse

Holstebro kommune

Nuværende arbejde med unge med erhvervet hjerneskade
Vi tog kontakt til afdelingslederen for hjemmevejlederne i Holstebro
kommune. Ud fra vores kriterier henviser vedkommende os hhv. til en
pædagog og en ergoterapeut. Da vi er interesserede i at få et bredt indblik i
dét at være hjemmevejleder på hjerneskadeområdet i Holstebro kommune,
vælger vi at interviewe dem begge. Vi vurderer, at det er brugbart at få
denne vinkel fra to forskellige fagpersoner inden for samme område med
hver deres tilgang og baggrund.
4.3.2.
Borgerrespondenter
I vores arbejde med at finde mulige respondenter af borgergruppen, har vi
opsat følgende inklusions- og eksklusionskriterier:
Vores inklusionskriterier for borgere var følgende:

ramt af hjerneskade i alderen 18-30 år
Side 18 af 84

erhvervet hjerneskade

kognitive vanskeligheder som følgevirkning

behøver ikke være fra Holstebro kommune
Eksklusionskriterier:

voldsomme fysiske følger
I vores søgen efter at finde disse respondenter erfarede vi efter vores
interviews med fagpersoner i Holstebro kommune, at denne borgergruppe
var svær at finde i Holstebro kommune, og derfor søgte vi landsdækkende
efter denne borgergruppe.
Vi kontaktede en borger, som vi har haft kontakt med i et tidligere forløb på
studiet. Denne borger er i et forum kaldet “Forum for yngre ramte”, hvor
hun formidlede vores forespørgsel og fandt flere mulige respondenter. Vi
valgte to af disse personer med forskellige skadesårsager fra henholdsvis
Sydals og Århus, som passe med vores kriterier, da skaden ramte dem
begge for 5-10 år siden.
4.4. Interviewguide
I udarbejdelsen af interviewguiden har vi haft fokus på forskellige
elementer. Respondenterne har haft kendskab til vores formål på forhånd,
da vi har stillet direkte spørgsmål (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 151). Inden
hvert interview har vi briefet respondenterne, at vedkommende
anonymiseres i vores opgave, samt at lydfiler og transskriptioner slettes
efterfølgende. Vi har spurgt, om vedkommende har nogle spørgsmål, inden
vi går i gang. Ligeledes har vi foretaget en debriefing efter interviewet ved
at spørge respondenten om vedkommende har spørgsmål eller
bemærkninger (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 149). Der har været mulighed
for at ændre retning undervejs i interviewene med begge
respondentgrupper, ved brug af den narrative tilgang, og det har gjort det
lettere for os som interviewere at udforske respondenternes selvforståelse.
Side 19 af 84
I interviewet med fagpersonerne har vi via vores semistrukturerede
interview med den deskriptive tilgang, stillet åbne spørgsmål med
overordnede temaer inden for arbejdet med de unge i kommunalt regi.
Spørgsmålene er opbygget på baggrund af vores problemformulering, hvor
vi vil afdække, hvordan Holstebro kommune kan optimere indsatsen for
unge med erhvervet hjerneskade. Hensigten er derfor at finde ud af,
hvordan arbejdet med borgere mellem 18 og 30 år, adskiller sig fra
arbejdet med borgere over 30 år, for at se om der er specielle udfordringer
eller mangler i arbejdet med denne aldersgruppe.
Derudover har vi interviewet borgerrespondenterne med det formål at
afdække, hvilke udfordringer man generelt møder, når man får en
hjerneskade i alderen 18 til 30 år. Disse interviews har overordnet haft
samme struktur som ved fagpersonerne. Derudover har interviewene også
været teoristyrede for at kunne guide borgeren igennem samtalen samt for
at sikre os at komme ind på de vigtigste elementer. Vi har valgt at bruge
Gary Kielhofner’s Model of Human Occupation som teorien, der styrer
interviewet. Visse komponenter fra modellen finder vi essentiel til at belyse
den unges oplevelse af deres aktivitetssituation efter skaden, hvilket er
grunden til, at vi har valgt denne teori.
4.5. Transskription
Under vores interview har vi benyttet os af en diktafon til at optage
interviewet, for at kunne dokumentere det udtalte. Derudover har vi
observeret interviewpersonernes kropsprog og hvordan den generelle
stemning omkring interviewet har været.
Vi har transskriberet vores interview ved at lytte til optagelserne, for
derefter at skrive direkte ned hvad vi hører med undtagelse af de
omformuleringer der opstår, når vi går fra talesprog til skriftsprog (Kvale &
Brinkmann, 2009). Vi har skiftevis transskriberet de 4 interviews. Ved at
Side 20 af 84
ændre sproget til skriftsprog er vejen banet for analyse, da det derved er
nemmere at bearbejde. Vores interviews har alle haft en varighed af knap
50 minutter, og vi har brugt mellem 5-6 timer på at transskribere de
enkelte interviews. Transskriberingen er endt på max 24 sider. Gennem
dette arbejdet begyndte vi allerede at danne os en meningsforståelse inden
vores analyse.
Vi har ikke medtaget
suk og andre tænkeord i vores transskription. Ej
heller har vi påpeget, hvis et ord bliver stærkere betonet end andre. En
enkelt gang har vi skrevet, hvis der har været latter, men det har været for
at huske, at udsagnet eksempelvis var ironisk (Kvale & Brinkmann, 2009).
Transskriptionens reliabilitet: Vi har valgt at høre interviewene igennem
flere gange for at sikre os, at vi har fået alle elementer med, og at vi har
forstået det korrekt. At vi selv har transskriberet, tænker vi også kan være
med til at sikre reliabiliteten, da forståelsen er præget af kropssprog mm.,
og at vi begge har været en del af interviewene (Kvale & Brinkmann, 2009).
Transskriptionens validitet: vores transskribering er valid, fordi vi forsøger
at transskribere så direkte som muligt, så de vendinger som respondenten
bruger, kan citeres direkte. Hvis vi havde omskrevet for meget, ville vi få
problemer med at analysere på et citat, da det ikke er sådan, det er blevet
sagt i første omgang, og betydningen kan være blevet ændret.
4.6. Etiske overvejelser
Da vi havde overvejelser omkring vores interviewpersoner, syntes vi det
ville give et rigtig godt billede, hvis vi både kunne interviewe fagpersoner og
unge med erhvervet hjerneskade. Fagpersonerne fik vi hurtigt lavet aftaler
med, men vores søgen efter relevante unge gav større udfordring. Mange af
de organisationer som vi kontaktede, opfordrede os til at lægge vægt på
forældre til de unge, da de mente, at det ikke ville være muligt at finde
unge respondenter, som ville deltage. Derudover mente de også, at der
kunne være et etisk aspekt i at interviewe unge, da nogen ikke ville være
Side 21 af 84
myndige. Dette tog vi til os, hvorefter vi hævede aldersgruppen fra 15-30 til
18-30 i stedet.
Derudover har vi overvejet hvor valide vores interviews ville blive med
borgerne med erhvervet hjerneskade. Der ville bl.a. være mulighed for, at
de ikke ville have sygdomsindsigt, hvilket ville kunne give vores empiri bias.
Efter interviewene, hvor vi imidlertid kunne konstatere at begge virkede
meget relevante i deres udtalelser, har vi stadig haft in mente, at deres
udtalelser måske kan være påvirket af deres hjerneskade. Det vi syntes var
interessant at finde ud af, var deres oplevelse af deres forløb efter deres
hjerneskade, hvilket vi tydeligt har fået indsigt i ved interviewene, men vi
forholder os også kritiske til, at begge respondenter virker til at være meget
”sort/hvid” i deres udtalelser. Dvs. at der godt kan have været flere nuancer
på deres oplevelser, men de ser kun det negative eller det positive. Dette er
vi bevidste om i vores analyse af empirien.
Under vores interviews har vi været særligt opmærksomme på vores
omgivelser, og hvad denne ”setting” ville gøre for vores interview.
Vi havde bl.a. lidt betænkeligheder ved at sidde et offentligt sted ved
interviewet med den ene borger, da der kommer mange personlige ting
frem i løbet af interviewet. Borgeren havde valgt stedet, men vi ved ikke,
hvor meget skaden har påvirket den enkelte ift. at tage sådanne
beslutninger, og om det etisk kan forsvares at vi sidder et sådant sted. Vi
burde måske have holdt på at sidde et mere isoleret sted, så vi var sikre på,
at de eventuelle fortrolige oplysninger ikke kom andre for øre. Der blev dog
spillet musik på stedet i en sådan højde, at alle andres samtale kun høres
som baggrundsstøj, hvilket vi godt kan forvente har været det samme for
os. Vi var bekymrede for, om lyden ville gå skarpt nok igennem på
diktafonen. Det viste sig ikke at være et problem. Vi overvejede:
-
Om hun ville åbne ligeså meget op overfor os, som hun måske ville
have gjort i egne omgivelser
Side 22 af 84
-
Om hun ville ”pynte” på hvad hun fortalte og omvendt om hun kunne
komme til at virke dårligere for at få mere sympati
-
Om hun ville blive distraheret af omgivelserne og ikke kunne holde
fokus
For at skabe en god relation valgte vi at købe en kop kaffe til hende på
caféen. Dette var også for at vise vores påskønnelse af hendes deltagelse
og hendes villighed til at møde os i centrum. Det var tydeligt at hun satte
pris på dette og det kunne mærkes på stemningen.
Ved det andet interview med en borger måtte det foregå over skype, på en
pc, da hun boede på Sydals, og vi hverken havde tid eller penge til at
foretage den rejse. Her har vi også gjort os nogle overvejelser omkring,
hvad dette kunne have af betydning for udbyttet:
-
Vi kan både se og høre hende, dvs. at vi vil kunne opfatte hendes
kropssprog, men når man ikke er i samme rum, er det nemmere at
komme til at distancere sig ift. interviewet
-
At hun er let afledelig og at det kunne være svært at holde hende
fokuseret. Hun ville meget gerne være med i interviewet og
forklarede os, at vi bare skulle gøre opmærksom på det, når hun
mistede fokus.
Under interviewene med fagpersonerne tog vi ud på den enes arbejdsplads,
og den anden fagperson kom ud på VIA. På VIA påtog vi os værtsrollen og
havde klargjort et lokale med vand og kaffe.
4.7. Litteratursøgning
Vi vælger i starten at foretage en eksplorativ søgning på området. Vi søger
bl.a. på generelle søgebaser som ”Google” for at opnå en indsigt i, hvor
meget viden der er på området. Derudover undersøger vi også emnet på
hjemmesider, for at opnå en øget viden inden for emnet. Det resulterer i
Side 23 af 84
data omkring den Holstebro kommune og øgede landsdækkende fokus på
rehabiliteringsområdet, både omkring projekterne for vores borgergruppe,
samt MTV rapporten og forløbsprogrammerne der er lavet i 2011. Den
information, som vi har opnået i vores eksplorative søgning, har vi anvendt
i vores problembaggrund.
Da vores projekt tager udgangspunkt i et landsdækkende projekt som på
nuværende tidspunkt er i gang, har vi udover den indsamlede data på
nettet også kontaktet personer som er tilknyttet projekterne, samt personer
inden for Holstebro kommune. Kontakten tog vi gennem telefonopkald for
at sikre en bedre forståelse og for at få direkte svar igennem en fælles
dialog. På den måde kunne vi sikre os den nyeste viden omkring
projekternes forløb og nuværende standpunkt, da vi oplever, at den
indsamlede data fra nettet omkring projekterne har ældre
opdateringsdatoer. Vi startede med at kontakte Trine Ryttergaard fra
Region Nord for at få en viden omkring de overordnede retningslinjer for
”Projekt styrket indsats”. Dette gav os nogle nyttige informationer. Derefter
kontaktede vi sekretariatsleder og programleder for projektet ”Bristede
drømme, nyt håb”, Lærke Holm, hvor vi bl.a. af hende, fik tilsendt en
midtvejsevaluering af projektet. Vi kontaktede også Lene Holm, som er chef
for visitation og rehabilitering i Holstebro kommune for at få information
omkring Holstebro kommunes fokus på området samt inddragelse i Region
Midtjyllands projekt. Til sidst kontaktede vi Holstebro jobcenter for at søge
en bredere viden inden for arbejdet med unge i udredningen på jobcenteret,
samt deres erfaring med vores borgergruppe. Dette gav os en brugbar
viden omkring, hvor komplekst et system der er, omkring hvilke rettigheder
en person har, og hvilke ydelser man er berettiget ift. vedkommendes
situation og tilstand. Alle personer, vi har kontaktet, har vi adspurgt under
telefonsamtalen, om vi måtte gøre brug af den viden, vi fik fra dem.
Senere i forløbet søgte vi på det internationale område ved at lave en
systematisk søgning i udvalgte forskningsdatabaser som ”Cinahl”, ”OT
Seeker” og ”Psykinfo”. Cinahl har vi valgt, fordi det er en bred
evidensbaseret, sundhedsfaglig forskningsdatabase. Vi valgte herefter OT
Side 24 af 84
seeker for at undersøge, om der var nogle ergoterapeutiske undersøgelser
på området. Psykinfo var vores sidste database, da vi erfarede, at der på de
andre databaser ikke var meget at finde på området, og hvor vi tænkte, at
de kognitive vanskeligheder kunne findes inden for psykiatrien. Dette vidste
sig at holde stik, da vi fik mange flere resultater på denne database. I vores
systematiske søgning af vores borgergruppe har vi forskellige kriterier, fx at
vi er interesseret i både nyere og ældre forskningsresultater, da vi
formoder, at borgernes behov og reaktioner efter at have erhvervet sig en
hjerneskade, stort set er den samme for år tilbage som i dag. For at
dokumentere og systematisere søgningen har vi anvendt Critical Appraisal
Topic (CAT) 1 (Danske fysioterapeuter) (Bilag 2). Vi har anvendt CAT til at
specificere vores inklusionskriterier, finde relevante søgeord på dansk og
engelsk og dokumentere vores søgeresultater. Vi har gennemgået
resultaterne af søgningen ved at gennemlæse overskrifter og abstracts for
artiklerne. Ud fra dette har vi fundet 8 resultater. I ”Psykinfo” udvælger vi
en relevant artikel, ift. vores emne, med titlen: ” The transition from school
to employment for young people with acquired brain injury: parent and
student perceptions”. Artiklen er en australsk journalartikel fra ”Australien
occupational therapy journal” fra 1/11 1999. Dette gør vi med henblik på at
gennemføre en kritisk læsning. Vi har anvendt Ergoterapeutforeningens
skema til kritisk litteraturlæsning af et kvalitativt studie (Bilag 3).
4.8. Kritik af metode
Den kvalitative forskningsmetode er baseret på enkelte respondenters
udsagn, hvor vi generaliserer ved at bruge deres subjektive synsvinkel til at
dække over det generelle syn for henholdsvis borgergruppe og faggruppe.
1
Vi har anvendt en redigeret udgave som er udarbejdet med inspiration fra CATskabelon til masteruddannelsen i Rehabilitering udarbejdet af Hans Lund, lektor,
ph.d Syddansk Universitet og Skabelon til Skriftlig Redegørelse af søgeprocessen
udarbejdet af Karen Frederiksen, ph.d og Mai Aggerbeck, master i biblioteks-og
informationsvidenskab VIA UC.
Side 25 af 84
Vi har derfor valgt to respondenter inden for hver respondentgruppe for at
få et mere nuanceret billede af deres oplevelse af området.
Derudover bruger vi den hermeneutiske forståelsesramme, som er en
cirkulær proces, og det er dermed svært at vide, hvornår man har opnået
den rette helhedsforståelse af emnet. Vores forforståelse, som vi løbende
igennem forløbet bygger ovenpå, har stor betydning for vores resultat, og
det er på den måde, man ifølge den hermeneutiske tankegang opnår
forståelse. Dette påvirker naturligvis også reliabiliteten af resultaterne, da
det ikke er muligt at opnå præcis de samme resultater uden den samme
forforståelse og udgangspunkt, som vi hver især har haft fra start. Disse
subjektive faktorer, der spiller ind i denne form for forskningsmetode, er
med til at give et mere nuanceret billede af et emne med nye udlægninger
af en fortolkning. Vi har således forsøgt at sikre reliabiliteten de steder,
hvor det har været muligt, fx ved vores transskription.
Under vores interview har vi prøvet at efterleve de centrale
kvalitetskriterier, som en dygtig interviewer påtager sig (Kvale &
Brinkmann, 2009, s. 188-189). Vi har ikke kunnet undgå, at vores
manglende erfaring også har haft indflydelse på vores dataindsamling. Vi
har bl.a. indsamlet information, om at et af borgerrespondenternes forældre
er alkoholikere. Eftersom vores respondent har givet os denne information,
har vi alligevel etisk vurderet, at vi godt kunne benytte denne information i
analysen af vedkommende, da det kan have indflydelse på håndteringen af
situationen, vedkommende står i efter en erhvervet hjerneskade. Dette er
naturligvis kun muligt, da vedkommende anonymiseres.
Derudover har vi erfaret, at vi har manglet information efter interviewene
omkring forskellige elementer, som har været vigtig i analysen af
vedkommende, hvilket viser, at vi ikke har opnået den nødvendige mængde
information i vores forberedte interviewguide. Dette kunne vi muligvis have
undgået, hvis vi havde gjort os flere overvejelser omkring opbygningen af
selve interviewguiden. Vi har efterfølgende tilføjet denne ekstra information,
til vores transskriberede dokumenter, så det er dokumenteret korrekt.
Side 26 af 84
Hvis der havde mere tid, kunne det have været relevant at interviewe nære
pårørende til borgerrespondenter, for at validitetssikre deres udsagn.
Vores borgerrespondenter fortæller tilbage om deres skadesforløb, da de
var inden for vores aldersgruppe, da skaden skete. Dette kan være en
fordel for vores resultat, da de har fået episoden på afstand og muligvis har
opnået en større erkendelse. Ligeledes kan der også være faktorer, som
kan være en ulempe, ved at det er 5-10 år siden, de stod i situationen. Der
kan bl.a. være opstået ny lovgivning på området i mellemtiden, som vores
borgerrespondenter ikke har oplevet.
4.9. Validitet
Vi har valgt at validere vores opgave ud fra et pragmatisk validitets aspekt.
Her søger man at validere i bogstavelig forstand ved at gøre noget sandt.
Det bliver brugt meget i praksis, da det, man validerer på skal kunne
bruges i realiteten. Her er viden handling mere end observation. Det er,
hvad vi forsøger med vores opgave, nemlig at vores resultater vil kunne
benyttes af fagpersoner til at lægge mere fokus på området og derved øge
eller optimere indsatserne for de unge med erhvervet hjerneskade. Ifølge
pragmatisk validering læner denne viden sig op af observationer og
fortolkninger og en forpligtigelse til at handle ud fra resultaterne. Handling
taler tydeligere end ord (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 284).
Vi kan ikke vide, om man vil benytte sig af vores opnåede viden, men håbet
er ikke desto mindre, at man på den ene eller den anden måde vil handle,
ændre eller fokusere ud fra vores opgave. Opgaven bliver derfor ikke
nødvendigvis ledsaget af handling, men derimod tilskynder den til handling,
hvilket er de to former for pragmatisk validering. Denne sidste form for
validering bliver også betragtet som den stærkeste, da man her mener, at
”forskerens viden” skal have en vis kvalitet, før man handler på
resultaterne.
Side 27 af 84
Hvordan: ifølge Kvale & Brinkmann kan pragmatisk validering have flere
forskellige former. I denne opgave vil det højst sandsynligt være læsernes
reaktion på resultaterne i rapporten.
Hvorfor: en videnskabelig diskurs er i princippet uendelig. Man kan ikke
sætte krav om øjeblikkelig handling efter en undersøgelse eller en rapport.
Handlingen kan ske efter mange år, hvor der muligvis er kommet flere
undersøgelser til, som underbygger den fundne viden, og man sætter
måske først en handling i gang efter dette, da man på denne måde har
valideret opgaven. Modsat kan der også være opstået ny viden, så den
gamle viden bliver ugyldig eller modbevist. Man kan sige, at resultaterne
bliver falsificeret. Dette er positivt, da det resultere i at man altid benytter
den nyeste og bedst understøttede viden.
Hvem: her handler det om forskerens troværdighed ift. om undersøgelsen
eller den nye viden, kan blive accepteret som grundlag for handling. Her
kan vi håbe på at det faktum, at vi er næsten færdiguddannede
ergoterapeuter og er uddannet inden for den nyeste viden, vil give tiltro til
vores resultater og dermed give grund til at handle videre på dem (Kvale &
Brinkmann, 2009).
Udover den pragmatiske validering har vi valideret vores indsamlede data
via personer fra projekterne og Holstebro kommune ved at kontakte dem
omkring den information, de har videregivet til os, og om de er enige i
vores gengivelse.
Side 28 af 84
5.
Teori
Vi vil benytte os af forskellige teoretikere til at belyse emnet bedst muligt
og til at analysere vores indsamlede empiri med.
-
Gary Kielhofner; har lavet Model of Human Occupation, hvor vi gør
brug af relevante komponenter som roller (rolleændringer og
rolletab), vilje, omgivelser, aktivitetsidentitet, aktivitetsadaptation og
udøvelseskapacitet. MOHO kan derfor bruges til at belyse disse
områder i interviewene (Kielhofner, 2010).
-
Aaron Antonovsky, psykolog; vil vi benytte omkring følelse af
sammenhæng, herunder begribelighed, håndterbarhed og
meningsfuldhed, til at belyse visse dele af interviewene. Derudover
vil vi også benytte os af hans brug af stressorer til håndtering af nye
situationer. (Jensen & Johnsen, 2009)
-
Pierre Bourdieu, sociolog; som fokuserer på praktikkens logik, dvs.
den fornuft der leder, styrer eller orienterer, at vi mennesker handler,
som vi nu engang gør (Andersen, Pernille Tanggaard, & Helle, 2010,
s. 55). Her gør vi brug af komponenter som ”Felt”, ”Kapital” og
”Habitus” i analysen af vores borgerrespondenter.
-
Lev Semenovitj Vygotsky, pædagogiske psykolog; taler om nærmeste
udviklingszone, kaldet ”NUZO”, som vi vil gøre brug af ift., vores
borgerrespondenter. (Renolen, 2011, s. 36-37)
-
Mihály Csikszentmihalyi, psykolog; vil vi benytte i hans brug af
tilstanden ”Flow” i sammenhæng med vores borgerrespondenter.
(Renolen, 2011, s. 49-51)
-
”Recovery”.teorien; er en personlig udviklingsproces, der har fokus
på at komme sig socialt eller fuldstædigt. (Brandt, Madsen, &
Peopels, 2013, s. 334)
-
KRAP – kognitiv, ressourcefokuseret, anerkendende pædagogik; er
en sammenkædning af teorier og erfaringer som danner et grundlag
Side 29 af 84
for at være anerkendende og ressourceorienteret. (Metner &
Storgård, 2009)
-
Neuropædagogik; er en tværfaglig referenceramme, som er baseret
på viden omkring neurologi og neuropsykologi, hvor man ud fra disse
aspekter sætter borgeren i en kontekst (Hjerneskaderådgivningen;
Odense kommune, 2012, s. 11-12).
6.
Analyse
Analysen er bygget op i tre hovedtemaer, hvor der er en diskussion under
hvert hovedtema. I diskussionen trækker vi vores teorier og artikler ind,
som kan belyse sider af et givent tema.
Vi betegner respondenterne med enkelte bogstaver for at fastholde deres
anonymitet.
Fagpersoner: AK og K
Borgere: M og hendes søn KE, L
Med mindre andet er skrevet, er det altid enten M eller L der bliver citeret.
6.1. Afklaring og udredning
6.1.1.
M
M var fem år om at få den rette diagnose, fordi hendes sygdom, Susac
Syndrom, er meget sjælden. Trods dette gik hun i de fem år med en
hjerneskade, som betød, at hun ikke kunne fuldføre sin uddannelse som
sygeplejerske og holde fast i et arbejde. Først efter denne periode blev hun
diagnosticeret og kom på et hjerneskadecenter til rehabilitering. Her fik hun
at vide, at hendes skade var blevet stationær, da der var gået så lang tid,
uden at der var blevet taget hånd om den, så hendes funktionsevne ville
formentlig ikke blive bedre. I stedet fik hun nogle teknikker til at se verden
på en anden måde og acceptere det menneske, hun nu var blevet. Hun har
Side 30 af 84
rigtig meget positivt at sige om hjerneskadecentret og den hjælp, hun fik
her, men for hende var det bare først en mulighed alt for sent.
”Man kan selvfølgelig ikke tilskrive det hele til hjerneskaden, men
meget af det, er det med: Hvorfor er jeg så træt hele tiden? Hvorfor
kan jeg ikke bare tage mig sammen? Og man ryger lynhurtigt ind i
sådan en meget ond spiral, hvor man ikke kan stoppe de der trælse
tankemønstre, så meget af det jeg oplevede, da jeg endelig kom på
hjerneskadecentret, var faktisk kognitiv terapi, fordi jeg jo skulle have
ændret mine tankemønstre, fordi jeg simpelthen syntes at jeg var den
dårligste mor i verden, fordi jeg var blevet syg.”
Hun kan forestille sig, at hvis hun var blevet taget hånd om lige fra starten,
ville hendes liv se helt anderledes ud i dag, og hun ville måske ikke have
nær så mange bristede drømme.
K, hjemmevejleder fra Holstebro kommune, kommer her med et eksempel
på en borger, som er blevet taget hånd om hele vejen igennem forløbet.
” (…) som kom til et rehabiliteringstræningssted og kommer så her til
byen til botræning. Men med så massiv en skade, at man bliver nødt
til at få ham sendt tilbage til [Neurorehabiliteringsafdeling], for at få
vurderet hvor slemt det er. Så der er helt klart nogle ting som kan
gøres bedre. Jeg tror også området har gået nogle skridt tilbage, da
man gik fra amt til region.”
Denne borger har været i kontakt med fagpersoner igennem hele forløbet,
som har kunnet se faresignalerne, da de udviklede sig og har kunnet
henvise borgeren til den rette efterbehandling. Udover eksemplet påpeger
han, at der også er mangler i Holstebros kommunale regi. K fortsætter:
”Så der lå jo mindst 10-12 års erfaring under hjerneskadeområdet,
som så i dag er blevet spredt.
Side 31 af 84
Mange af de unge jeg den gang mødte for 8 år siden, fik
rehabiliteringstræning på Thorsvej, mens de måske boede på sportsvej
og når de blev bedre blev nogen af dem så bevilget en plads på
beskyttet beskæftigelse på HLT værkstedet, og nogen blev så godt
genoptrænet at de kunne komme tilbage til det tidligere
beskæftigelse”
(…) ”Ja det gjorde man hvert fald her Holstebro kommune, fordi der
var en forholdsvis naturlig vej ind, når man var nyskadet.
(…) Sådan en tre års afklaringsperiode. I de tre år brugte man
terapeutiske test i tværfaglige kollegaer med fys, ergo, pædagog,
assistenter osv. Det var rigtig spændende og se hvor mange af de
borgere jeg har mødt senere hen, som har sagt, hvor stor betydning
det var for dem at de havde de år, hvor der var så stor fokus på
træning, støtte og samarbejdet hele vejen omkring de mange
aspekter. Der havde det ikke været så svært at finde de unge (…).”
K henviser til, at de rigtige tilbud har været der, i det såkaldte AU-center ”Aktivitets- og Udviklingscenter”, som var et samlet tilbud, hvor der
samarbejdes mellem fire forskellige enheder i byen med hver deres
funktion, bl.a. beskyttet værksted i form af HLT værkstedet samt et
midlertidig botilbud på Sportsvej, som han nævner. Dette tilbud eksisterer
ikke mere, efter kommunalreformen trådte i kraft, og amterne blev til
regioner, hvilket gjorde, at hver kommune skulle sørge for sine borgere
samt alt genoptræning og derfor havde AU-centeret ikke nok henvisninger
til at kunne fungere økonomisk.
På samme tid undskylder M også systemet til en vis grad, da hendes
sygdom ikke er særlig kendt, så derfor er den ikke blevet opdaget som det,
den var.
”Først og fremmest fordi, at det er så sjælden en sygdom, og de ikke
vidste, hvad det var jeg fejlede den gang, så kunne det have hjulpet
rigtig meget, hvis jeg havde fået den diagnose tidligere.”
Side 32 af 84
Efter hendes indlæggelse, behandlede de hendes symptomer, og hun blev
sendt hjem med besked om, at hun bare skulle i gang med diverse
aktiviteter som uddannelse, arbejde mm, hvilket ville være det bedste for
hende. Disse krav gjorde, at hun fik flere depressioner i løbet af den
femårige periode.
”Men det var sådan da jeg endelig kom ud fra hospitalet, da jeg var
medicinfri, får jeg at vide fra neurologerne og faktisk også fra en
neuropsykolog dengang, det er bare om at komme ud og komme
videre med dit liv. Du er lidt mere stressbar, men det skal du nok lære
at leve med. Af sted med dig.”
”(…)Jeg har simpelthen fået så mange nederlag, fordi jeg ikke vidste
at jeg havde en hjerneskade. Så jeg har forsøgt og forsøgt, og gået
ned med depressioner, og depressioner og depressioner.”
Hun forsøgte at lægge al sin energi i uddannelsen, men hun kunne ikke
holde til dette, samtidig med at hun skulle være mor for hendes søn. Hun
har derfor fået nederlag på nederlag og ingen har kunnet forklare, hvorfor
det var så svært for hende at være vedholdende.
K udtaler sig om vigtigheden af udredning af borgere.
”Jamen jeg tænker da, at det giver rigtig god mening at investere tid i
at få udredt, hvad det er for en skade der er i spil og hvilke
konsekvenser får det for den unge vi snakker om. Få afklaret hvad der
er realistisk at forvente af vedkommende, som måske har fået en
hjerneskade.”
M ville have rigtig stor gavn af, at forventningerne til hende var blevet
afstemt med, hvad hun i realiteten kunne, og derved have undgået
nederlag og depressioner.
Side 33 af 84
6.1.2.
L
I starten af 2010 begynder L at døje med kraftig hovedpine.
”Men, som man nu er, så, så, sådan en landtøs som mig. Jeg er jo
vant til at hvis det kommer af sig selv, så går det nok også af sig selv.”
Dette viser noget om L’s personlighed og sygdomshåndtering. Hun har en
holdning om, at ”det skal bare arbejdes væk” og lader sig ikke slå ud af
små ”bump på vejen”.
I slutningen af februar 2010 oplever hun stiv nakke, gangbesvær og ondt i
ryggen. Dagen efter er hun lam! Her sørger hendes forældre for at hun
bliver indlagt, selvom vagtlægen mener, at hun skal tage hjem og tage
nogle panodiler for smerterne. Først i midten af marts får hun den rette
behandling for meningitis. Indtil da er hendes immunforsvar blevet
skrøbeligt af den medicinske behandling, hun har fået, og hun rammes
derfor af en virus, som forårsager infektion i selve hjernen, encephalitis.
Hun bliver efter behandlingen sendt hjem med besked om, at hun er klar til
fuld arbejdstid efter 14 dage, hvilket langt fra var tilfældet.
”14 dage efter, der er jeg stadigvæk komplet sygemeldt, og sover ca.
20 timer i døgnet.”
Generelt virker hun meget negativt stemt over for sundhedsvæsnet, bl.a. i
denne situation, hvor hendes opfattelse af, hvad lægen havde sagt, ikke
stemte overens med hvad der i virkeligheden skete.
Ligeledes er L også negativt stemt over kommunens håndtering af hendes
nye situation efter skaden. L har været i tre jobprøvninger, hvor to af dem
havde en varighed på et år hver, og det tredje en varighed på et halvt år.
Derudover var hun tilknyttet et center for jobafklaring i i alt fem måneder.
”(…)jamen det tager kraftedme lang tid(…)”
Side 34 af 84
”(…)altså, for mig er det spild af penge, af samfundspenge, af min
meget begrænsede energi, men bestemt også deres medarbejderes
tid.”
K udtaler sig om jobafklaring.
”Altså, det har vi før drøftet, også på vores personalegruppe og i andre
sammenhænge. (…) Det der med at der sidder folk og rådgiver som
ikke har en sundhedsfaglig baggrund. Der kunne godt være en øget
afklaring med, hvad er det for en ung borger man sidder overfor.
Nogle af de erfaringer, som jeg også har mødt, som er hos den yngre
gruppe, der er udfordret af de der proceskrav der ligger i samarbejde
med jobcenteret. (…)
Det er hvert fald nogle af de dilemmaer, der kan være brug for, at få
gjort tydelige og sat ord på i samarbejdet med jobcenteret. For de har
jo nogle andre krav, der er fokuseret på at de skal presse overordnet,
for at få det optimale udbytte.”
Som K siger, er det nok nødvendig med en jobafklaring, som tager tid, men
det skal være med de rette fagpersoner, som kan se eventuelle symptomer
på en hjerneskade.
I marts i 2014 flyttede L til en anden kommune.
”Jo, jeg har ergoterapeut nu her i min nye kommune, som jeg har
flyttet til i marts i år.”
(…) ”Og hun [ergoterapeuten] er simpelthen fantastisk.”
Det virker som om L har haft så gode oplevelser med ergoterapeutens
funktion i hjemmet, at hun næsten sætter ergoterapeuten op på en
piedestal. Det kan virke, som om hun nedvurderer andre
sundhedsprofessioner, fordi hun kun har haft positive oplevelser med
Side 35 af 84
ergoterapeuten og modsat har haft mange dårlige oplevelser med det
øvrige sundhedsvæsen, deriblandt læger, sygehuse og kommunen. Hun
virker til at være meget præget af sin oplevelse af de forskellige instanser.
Før kontakten med denne ergoterapeut har hun ikke modtaget nogen form
for brugbar ydelse i tidligere kommunalt regi. En enkelt gang har hun fået
en træning i et fitnesscenter, som gjorde, at hun kollapsede. Hun har et par
gange haft tilkoblet en hjemmevejleder med anden faglig baggrund. Hun
følte ikke, at hun fik støtte til selv at klare sig, men oplevede, at vejlederen
gjorde tingene for hende.
”(…) Hun kunne bare rydde op for mig. Og jeg vil hellere have støtte
og hjælp, til at fungere med det selv, end at se én rende rundt og gøre
det for mig. Det føles som en ydmygelse.”
I den forbindelse udtaler hjemmevejleder K sig om, deres brug af
”Recovery”-teorien.
”Der har vi så i vores overordnede sociale tilgang gjort brug af
”Recovery” begrebet, hvor der også ligger det med at have håbet for
at det kan blive bedre og man kan få et normaliseret liv. Det er meget
det der med at, det ikke skal være sundhedsfaglig og sygdomsfaglig
identitet man skal have, men medborgerlig identitet, trods det der er
sket.”
Endvidere fortæller K om andre teoretiske redskaber, de gør brug af i
arbejdet med borgerne:
”(…) vi arbejder jo udfra et neoropædagogisk grundlag i vores lille
hjerneskadeteam. Jeg har ergoterapeutiske redskaber, som også kan
anvendes i udredningen af borgeren. Men ellers er det meget den
anerkendende tilgang til arbejdet. Og KRAP igennem anerkendende
tilgang bruger vi, samt ressource fokuseret. Også kognitiv terapi. (…)”
Side 36 af 84
For L virker det også til at være en vigtig faktor at være selvhjulpen,
selvstændig og ikke blive identificeret med sin skade, men i stedet fokusere
på det hun formår. Samtidig vil hun forsøge at finde strategier til at
kompensere og afhjælpe manglende evner. Derved oplever hun sejr frem
for nederlag.
6.1.3.
Diskussion
Når Antonovsky taler om begribelighed, mener han, at det handler om,
hvordan man oplever indre og ydre stimuli som fornuftsmæssig begribelige,
som en information der er sammenhængende og struktureret. De ting, der
sker omkring én, skal fremstå som tydelige og ikke kaotiske og uforklarlige.
(Jensen & Johnsen, 2009). For M har begribeligheden været en mangelvare
i de fem år der gik, indtil hun fik den konkrete diagnose. Der har været en
gennemgribende uvished omkring, hvorfor hun ikke kunne klare det samme
som før, og hvorfor hun har ændret sig. Denne usikkerhed har hun båret på
i årene, indtil hun blev diagnosticeret og udredt.
L har ikke gået så længe i uvished omkring hendes diagnose, men i stedet
oplevet stor uvished omkring jobafklaring. For begges vedkommende ville
det have været en fordel, om der havde været nogen til at gøre deres forløb
begribelige. Det er tydeligt for L, at hun ikke kan forstå meningen i
jobafklaringen, og hvorfor den skal være så grundig, men hun har også
oplevet på samme måde som M ikke at kunne leve op til forventningen om
at komme i beskæftigelse kort tid efter indlæggelsen. Denne problematik er
netop et af fokusområderne i projektet ”Bristede drømme, nyt håb”, hvor
der lægges vægt på øget opfølgning efter en skade. Som hjemmevejlederen
K, fra Holstebro kommune siger, så er det enormt vigtigt, at borgerne har
tilknytning til fagpersoner i kommunen, som kan se, hvis hjerneskaden
udvikler sig, og man har behov for yderligere rehabilitering og udredning.
Disse fagpersoner kan være med til at give borgeren den tilstrækkelige
mængde af begribelighed, hvor de kan fungere som mægler mellem
borgeren og det offentlige. På denne måde kan man forhåbentlig undgå, at
Side 37 af 84
borgeren får dårlige oplevelser og indtryk af procedurerne. Derigennem kan
de også være mere villige og modtagelige for de udfordringer, som de bliver
stillet overfor fra jobcenterets side.
Som K også siger, har der været et AU center i Holstebro, som
sammenkoblede de forskellige instanser på hjerneskadeområdet. Dengang
var det begribeligt for de borgere, som var tilknyttet, da der var en tydelig
procedure for rehabilitering, og samarbejdet på tværs, som var med til at
sikre, at ingen blev tabt i overgangene. Nu er det derimod sådan, at de
forskellige instanser på hjerneskadeområdet er blevet delt op, hvor
samarbejdet er minimalt. K nævner, at der er gået en stor del erfaring tabt
i denne opdeling, og at man nu er nødt til at starte forfra med at opbygge
viden og erfaring på diverse områder. Man kan håbe på, at man med
inspiration fra de tidligere tiltag kan finde et kompromis, hvor der kan
findes den nødvendige økonomi til tilbud i stil med fx det tidligere AU
center. Det bør man gøre for at give de unge og andre med erhvervet
hjerneskade de bedst mulige forudsætninger for en god rehabilitering og for
bedre at sikre, at man ikke ”taber” dem i systemet.
Når Antonovsky taler om håndterbarhed, menes der, hvilke ressourcer der
er sat til rådighed. Disse ressourcer kan indbefatte støtte og assistance fra
andre. Han mener, at en person med en stærk følelse af håndterbarhed ikke
opfatter sig selv som offer for omstændighederne. (Jensen & Johnsen,
2009, s. 88). For M har hendes forløb på hjerneskadecentret været med til
at finde ressourcer i form af det personale, som har haft med hende at
gøre. De har været med til at give hende den rette tro på sig selv og nogle
fornuftige strategier til at få styr på sine tanker, så hun formår at se det
positive i sin situation i stedet for kun det negative. Vi ser hende
nødvendigvis ikke som en person med en stærk følelse af håndterbarhed,
men vi ser hende heller ikke som en person, der ser sig selv som offer. Hun
er nået dertil med sine strategier, at hun kan se sine styrker og vil gerne
videregive sin erfaring til andre.
Side 38 af 84
Det samme kan ses hos L, som formår at benytte sig af sine styrker som en
kompenserende faktor. Den nye ergoterapeut, som L har fået tilknyttet, har
hjulpet hende til at få håndterbarhed, da hun har fået hende til at se
alternative måder at gøre tingene på samt finde strategier for
kompensering. Her kan vi se, at begge borgere tilsyneladende får hjælp til
at skabe en håndterbarhed fra den offentlige støtte i form af hhv.
hjerneskadecenteret og ergoterapeuten. De er med til at skabe en
begribelighed i forhold til deres situation.
Som nævnt har både L og M lært at se deres styrker frem for deres
svagheder, hvilket det socialpædagogiske system, KRAP, underbygger, da
fokus her er at se på, hvad man kan, i stedet for hvad man ikke kan, altså
ressourceorienteret (Metner & Storgård, 2009). Ved at være fokuseret på
deres ressourcer, kan deres selvværd styrkes, hvilket for mange har fået et
dyk i deres lange sygdomsforløb. Derved kan borgeren nemmere blive
medinddraget i eget liv, og lære hensigtsmæssige mestringsstrategier.
Denne metode bliver på nuværende tidspunkt brugt i Holstebro kommune af
hjemmevejlederne, som K nævner i deres brug af teoretiske redskaber.
Ifølge K benytter de sig også af ”Recovery”, hvilket man kan forestille sig,
at L ville have haft stor gavn af, da hun selv nævner, den frustration det har
været, når folk gør tingene for hende i stedet for at medinddrage hende.
Man skal derimod møde borgeren, der hvor de er og graduere en aktivitet,
så de selv kan være med og få en medborgerlig identitet. (Brandt, Madsen,
& Peopels, 2013).
6.2. Begrænsninger og muligheder
6.2.1.
M’s begrænsninger
M har visse begrænsninger i hverdagen. En afgørende faktor for hende er,
at hun ikke har så meget energi som før. Hun skal holde mange pauser, og
sove/hvile efter en energikrævende aktivitet. Derudover har hun ikke det
samme overblik, som hun havde før sin skade.
Side 39 af 84
”Før i tiden, da KE var lille, der kunne jeg godt lave mad samtidig med
at jeg gjorde rent, og havde ham i bad, eller sådan noget. Jeg kunne
godt have en masse bolde i luften. I dag er jeg nødt til kun at have to
bolde.”
Det bliver en stressfaktor for hende.
For M har det stor betydning, at hun kan bruge sin sparsomme energi på
det, som hun synes har værdi i stedet for et tilfældigt arbejde. Hun snakker
meget om ”positivt og negativt skal”.
”Det er også en af mine kognitive skader, det er at hvis man siger at
jeg skal, og det er ikke fordi jeg ikke vil, for jeg vil gerne, men ordet
”skal”, jeg stejler fuldstændig. Bliver stædig og så vil jeg ikke.”
”(…) jeg vælger at jeg vil bruge mine positive kræfter på min søn.”
Denne begrænsning, ift. M’s måde at håndtere ”positive- og negative skal”
på, kan have forbindelse til erkendelse ift., egen formåen. Dette
kommenterer hjemmevejleder K:
”Ja, den der erkendelsesdel er også vigtig. Afhængig af hvilken skade
du har, er der nogen som ikke har denne erkendelse af, hvad de selv
kan og hvor skadet de er. De stiller måske meget høje krav til sig selv.
Eller vil en masse ting, som måske er en tand for højt.
Så det er sådan nogle dilemmaer, som man kan være med til at i
talesætte som vejleder. Og hjælpe dem med at lave nogle
kompromiser, der gør at der også er nogle ting der lykkedes for dem.”
M gør det modsatte af at stille for høje krav til sig selv. Hun begrænser
derimod sig selv ved at fravælge visse ting, fordi det for hende er et
”negativt skal”.
Herudover har hun problemer med sin balance, når hun bliver træt, hvor
hun vælter mod højre, hvilket gør, at hun ikke kan cykle. Hun har endvidere
en begrænsning i sin økonomi, da hun egentlig gerne vil cykle og have den
Side 40 af 84
mulighed for at komme rundt, men hun har ikke råd til en Christiania-cykel,
som hun gerne vil have.
”Jamen hvis jeg bare kunne få sådan en Christiania-cykel, så ville det
være rigtig fint, men jeg nægter at køre med støttehjul. Det gør jeg
bare ikke.”
Det at have støttehjul vil kunne hjælpe hende til at cykle, men det virker
som om, at hun føler sig udstillet på den måde.
Hun vil meget gerne have en kæreste, men det har hun erkendt at hun ikke
kan, da hun er bange for, at hun hurtigt bliver irriteret på en mand og
kommer til at fungere som en mor for ham.
”Det er både empatien og den der med at jeg går jo lynhurtigt ind, og
så bliver jeg en mor, frem for at være en kæreste. Det går slet ikke,
fordi så går jeg og hidser mig op i stedet for. (…)”
Heraf kan man uddrage, at rollen som mor er dybt indgroet i hende, og den
falder hende så naturligt, at det er den rolle, som hun vil indtage, hvis hun
er i tvivl eller frustreret.
6.2.2.
L’s begrænsninger
L har store problemer med sin balance, hvilket er noget hun fortløbende
arbejder med. Hun har lige lært at cykle igen, men tør stadig ikke at ride
heste på det niveau, hun gjorde tidligere, da hun er bange for at falde af.
”..men ellers så fik jeg jo noget ”ridefys” til at starte med, fordi jeg
havde nogle gode forbindelser, så det har selvfølgelig hjulpet noget på
min balance.”
Side 41 af 84
For L er den manglende balance en begrænsning i hendes hverdag, dog
lader hun sig ikke kue, men forsøger stadig at træne sin balance og hendes
i forvejen gode muskelstyrke, så hun kan kompensere for den dårlige
balance.
Før skaden var L god til at sove, men efter skaden er det blevet et problem
for hende at falde i søvn. Derfor har kugledynen en god effekt på L’s
indslumringsfase, da kugledynen er med til at give trykstimuli, så der
kommer ro på hendes hyperaktive nerver.
”(…)når energimængden sviger fra dag til dag (…)”
Udover de fysiske komponenter er L også meget præget af manglende
energi i løbet af dagen. Hele dagen er struktureret efter aktivitet og hvil, så
hun ikke kommer til at bruge for meget energi, og på den måde har den
nødvendige energi til de ting, som hun gerne vil.
6.2.3.
M’s muligheder
M bor på landet i en lille by, hvor hun har mange muligheder for at være
aktiv i naturen, hvilket hun benytter sig af, efter at hun har anskaffet sig en
hund. Denne giver hende et formål i hverdagen, ved at den skal ud og
luftes, samtidig med at den giver hende selskab.
”Jeg har jo valgt at få den der hund, for så er der noget jeg skal, jeg
skal jo ud at gå med hende, og det er jo simpelthen så dejligt.”
Hun har efter vores vurdering nogle gode kompetencer som at være
omsorgsfuld, åben og snaksalig samt det at have sin egen mening. Dette
hænger godt sammen med, at hun også er blevet valgt som
bestyrelsesmedlem i afdelingen i deres boligforening. Derudover er der
Side 42 af 84
overvejelser om, at hun skal indstilles til formandsposten i X kommune, for
hjernesagen.
”Ja, det er i vores boligforening, eller vores afdeling. Her har jeg lige
fået en lille bestyrelsespost. Nu snakker vi også om, at jeg skal meldes
ind i bestyrelsen, ind som formand for Hjernesagen, her i [X
kommune].”
”(…) ja, nu må vi se. Jeg skal lige have lidt mere tro på mig selv først”
Hun har muligheden for at blive mere end hun er, selvom hun måske ikke
helt tror på sig selv. For hende var det dog vigtigt, at hun fandt ud af, om
hun ville kunne overskue det.
6.2.4.
L’s Muligheder
L har ifølge lægerne en ”filterfejl”, som gør, at hun ikke kan abstrahere fra
udefrakommende impulser, hvilket kan være enormt trættende.
”Og så har jeg det som lægerne meget fancy kalder en ”filterfejl”.”
(…) ”Så der hvor folk, de kan sortere fra og følge én samtale, det kan
jeg ikke. Jeg bliver bombarderet på lige niveau med alt jeg udsættes
for.”
Dette har hun valgt at vende til noget positivt, da hun kan bruge det på en
rigtig konstruktiv måde i hendes interesse for paintball. Hun beskriver,
hvordan hun altid ved, hvor modstanderholdet er, og hvilke instrukser de og
hendes eget hold har fået fra hver deres træner.
”Så jeg har hele tiden styr på, hvor hvert hold er henne, og det kan
jeg jo kommunikere videre til mit eget hold, så de ved hvor de skal gå
og hvor de ikke skal gå.”
Side 43 af 84
For L betyder det ikke noget, at hun har visse svagheder, så længe hun kan
fokusere på sine styrker, og hun kan være til nytte på denne måde.
Før var L en rigtig dygtig rytter, som brugte mange timer i ugen på at
træne problemheste. På nuværende tidspunkt er det fuldstændig udelukket
at hun nogensinde kommer til at træne heste på samme plan igen. Hun er
stadig en del af ”hestesamfundet” og hjælper gerne med at klargøre
hestene.
”Så det der med at forvente at jeg kan nå, 7 heste indenfor 5 timer og
jeg kan have en hest til at stå klar ved at være brugbar og få den
striglet indenfor 5 minutter, jamen så tilgiver jeg mig selv, at det
måske tager et kvarter i stedet for.”
Her er det rammerne og forståelsen i omgivelserne, som gør, at L stadig
har mulighed for deltagelse.
Grundet hendes muskelstyrke er det muligt for hende at gå til hånde på
hendes svigerfamilies arbejdsplads, typisk lagerarbejde på frivillig basis.
Hun finder en stor værdi i dét at kunne hjælpe andre, så godt hun nu kan.
”Jamen så siger jeg, okay, prøv at hør her, nu lader vi
teenagedrengene tage over, rundt omkring og så sætter I jer ind og
får en kop kaffe og lige trækker vejret lige 10 minutter.”
L synes selv, at hun er god til at få andre til at slappe af, da hun mener, at
hun er god til at se stresssymptomer fra egen erfaring, samtidig med at hun
er blevet god til at se kvaliteten i at slappe af. På denne måde kan hun
bidrage med omsorg for hendes familie og svigerfamilie og derved
gengælde noget af den omsorg, de har givet hende på forskellig plan.
For L er kærligheden en meget stor faktor, ift. det, at skulle kæmpe for sit
liv. Hendes motivation i hverdagen har ændret sig, hvor hun har fået nogle
nye værdier og et andet livssyn.
Side 44 af 84
”Kærlighed”
(…) ”Og det lyder måske en lille smule klichéagtig, men prioriteterne
ændrer sig enormt meget, når man bliver syg og oplever en anden
side af verden. Så min prioritet er at jeg er glad og at jeg føler at det
jeg bruger min tid på, rent faktisk er noget jeg ønsker at bruge min tid
på, for jeg har så lidt energi generelt, så den skal bruges på noget,
som giver livskraft og livslyst og livskvalitet”
Når L siger ”Kærlighed”, beskriver hun det i den forstand at hun er blevet
mere taknemlig og har fået mere fokus på andre ting i livet.
Personlighedsmæssigt har L en god viljestyrke, som har været en vigtig
faktor i hendes rehabiliteringsperiode. Hun vil ikke acceptere status quo
med de begrænsninger, som hun ville få i hendes hverdag og de ting, som
er blevet sagt, at hun ikke kunne.
”Og der var jeg ikke kontaktbar, men lægen har været inde og sige til
mine forældre, mens jeg har ligget ikke kontaktbar, og han sagde til
dem at det her kom jeg ikke igennem.”
(…) ”Og det hører jeg, jeg kan ikke forklarer hvorfor, men det gjorde
jeg.”
(…) ”Og min beslutning var, at det skal du fandme ikke bestemme.”
I forbindelse med viljestyrken, udtaler K:
”Hvor jeg har set hvor stor betydning det har, at have en stærk vilje,
når sådan noget sker. Det har jeg nogle gange med i baghovedet ud til
de unge. Hvor vigtigt det er at have troen på og finde styrken til at
ville.”
Side 45 af 84
6.2.5.
Diskussion
Begrænsninger
Både M og L har fået en del begrænsninger i deres hverdag efter deres
erhvervede hjerneskade. Fælles for dem begge er manglende energi og
dårlig koncentration og balance. Den manglende energi mm. kan hænge
sammen med hjerneskadetræthed, som ikke kan betegnes som almindelig
træthed. Man er derfor nødt til at fordele sin energi efter de aktiviteter, man
vil prioritere, da et overforbrug kan resultere i lang tids rekreation (Red.
Møller & Petersen, 2012, s. 220-221). Dette kan komme af den
funktionsnedsættelse, som sker efter en skade i hjernen, hvor de
neuropsykologiske funktioner kan være delvist eller helt ødelagte (Thybo,
2004, s. 19). Det vil her være relevant for fagpersoner at benytte sig af den
neuropædagogiske tilgang for at sætte, de nedsatte neuropsykologiske
funktioner, i forhold til M og L’s kontekst.
M har nogle kognitive problematikker, som gør det svært at have en
kæreste. Det virker til, at rollen som mor sidder så dybt i hende, at det kan
være svært for hende at påtage sig en ny rolle som kæreste. Kielhofner
taler om at internaliserede roller gør, at man opfører sig på måder, som
man har lært at forbinde med en offentlig status eller identitet. (Kielhofner,
2010, s. 30). For M er rollen som mor næsten altoverskyggende, da det er
en rolle, som har været der både før og efter skaden.
Derudover udviser M en tendens til kun at ville gøre de ting som har
interesse for hende. Dette kan have noget at gøre med en forstyrret
erkendelse af hendes egen formåen, som hjemmevejleder K omtaler. Når
man snakker om de ting, som interesserer hende, så kan hun en masse, og
når der er tale om aktiviteter, som ikke siger hende noget, så vil hun ikke.
Dette kan tyde på, at hendes udøvelseskapacitet, ifølge Kielhofner, er større
end det, hun selv gør den til. Udøvelseskapacitet defineres som evnen til at
foretage sig ting, bestemt af statussen for de bagvedliggende objektive
Side 46 af 84
fysiske og mentale komponenter og den tilsvarende subjektive erfaring
(Kielhofner, 2010, s. 31-32). M har en subjektiv erfaring, om at hun kun
har en begrænset mængde energi, og den vælger hun at bruge på det, hun
mener, betyder noget. Det er ikke det samme som, at hun ikke kan klare
visse aktiviteter, men mere at hun fraprioriterer dem. Her vil det være
opgaven for fagpersoner at motivere hende med aktiviteter, som hun
interesserer sig for, for så kan hun godt yde en indsats.
Muligheder
Trods en del begrænsninger efter skaden har begge borgere også formået
at skabe nye muligheder.
Ifølge Antonovsky handler meningsfuldhed om, at det er værd at investere
energi i de problemer og krav, som livet stiller én, da problemerne skal ses
som en udfordring frem for en byrde. Meningsfuldhed er
motivationskomponenten. (Jensen & Johnsen, 2009, s. 88). For L er det
kærligheden generelt, som motiverer hende til at leve livet. L’s forhold til
kærlighed, symboliserer hendes nye værdi i det at prioritere anderledes. Før
skaden havde L store ambitioner for arbejdslivet og var i gang fra tidlig
morgen til sen aften. Hun har ikke de samme forventninger til sig selv og på
denne måde, bliver hun ikke skuffet og oplever nederlag. Denne
omprioritering handler bl.a. om L’s manglende energi, og hun formår derfor
ikke det samme som før. Hun ser dette som en udfordring og vælger at se
det positive i fx at sidde inde og slappe af med en kop kakao, selvom vejret
er godt, men hendes energiniveau ikke rækker til at komme ud.
Ligeledes giver det M en mening i hverdagen at have fokus på dyr, da det
er en stor interesse, trods det at det kræver energi at passe en hund.
Denne byrde bliver til en udfordring.
Pierre Bourdieu taler om forskellige felter i samfundet, hvor et ”felt” er et
område med sine egne regler og perspektiver på verden. Under et specifikt
Side 47 af 84
felt er der noget, som giver anerkendelse og respekt og derigennem magt,
hvilket han kalder ”symbolsk kapital”. (Holm, 2012, s. 134) For M er
”Hjernesagen” og hjerneskadeområdet generelt et felt for sig, hvor det for
hende vil give stor anerkendelse og respekt at kæmpe for en fælles sag. Ift.
”symbolsk kapital” kan det også give hende en tilfredsstillelse, at hun kan
varetage det ansvar, der følger med at sidde i bestyrelsen.
For L’s vedkommende kan her også kobles det ”felt”, som hun er en del af
inden for paintball, hvor fælles retningslinjer og mål, er et billede på den
symbolske kapital. Som L selv nævner, har hun formået at anvende sin
filterfejl som en kompetence inden for sporten, og dette kan give hende
anerkendelse inden for dette felt. Derudover taler Kielhofner om
”aktivitetsadaptation” i form af evnen til at tilpasse sig nye situationer eller
aktiviteter (Kielhofner, 2010, s. 120-121). Hun har formået at tilpasse sig
sin nye situation og har fundet en helt ny sport, som hun tidligere ikke
havde nogen tilknytning til, men som hun har formået at dygtiggøre sig
indenfor.
Kielhofner taler om interesser i den forstand, at det er det, man har en
forkærlighed for at foretage sig. Interesser kan være med til at aktivere
”viljen” selv i kognitivt forfald (Kielhofner, 2010, s. 53). For M er det at
kunne være der for sin søn, være en del af sit band, passe dyr og have
gode venner, hendes ”drive” for at få det bedste ud af sin situation. Det
giver hende energi at dyrke sine interesser, da det er en positiv aktivitet for
hende, selvom hun også bruger sin energi i udøvelsen af disse.
Ift. M er det også relevant at se på ”Flow teorien”, som er beskrevet af
Mihály Csikszentmihalyi. At dyrke ens interesser er en stor
motivationsfaktor, og når man lige præcis er i gang med den bestemte
aktivitet, som man finder spændende, interessant og udfordrende, kan man
opleve at komme i ”Flow”. Dvs. at man oplever at være i en tilstand, hvor
tiden går hurtigt, mens man er aktiveret. Man oplever følelsen af, at
handling og bevidsthed smelter sammen (Renolen, 2011, s. 49-50). Når M
dyrker sine interesser, kan hun i visse tilfælde, som når hun spiller i band,
Side 48 af 84
få følelsen af ”Flow”, hvor tiden forsvinder og derfor nyder hun at bruge sin
energi på dette, på trods af at hun skal hvile sig meget efterfølgende. Det
samme gør sig gældende for L i hendes udøvelse af betydningsfulde
interesser.
Vygotsky snakker om nærmeste udviklingszone - ”NUZO”, hvor man hele
tiden sørger for at graduere en aktivitet, så den er med til at udvikle. Bliver
aktiviteten for nem bliver det hurtigt kedeligt, og man udvikler sig ikke. Er
aktiviteten for svær, kan man risikere, at personen mister modet (Renolen,
2011, s. 36-37). Der har L selv været god til at afprøve sine grænser, ift.
hvad hun kan og ikke kan og hun presser også gerne sig selv, da hun ikke
vil risikere at blive passiv. Når L er engageret i paintball, formår hun at
finde sin nærmeste udviklingszone, ved en ikke alt for svær aktivitet,
forsvarspiller, som indebærer at tilpasse krav, som hun kan varetage.
Derudover formår hun at undgå, at aktiviteten bliver for kedelig for hende,
ved at hun benytter sine udfordringer, som her bliver en kvalitet. Dette
mener vi generelt er en vigtig faktor inden for rehabiliteringen, da det kan
være med til at skabe en god form for udvikling.
Når Gary Kielhofner taler om vilje, handler det om personlig kapacitet og
effektivitet, betydning/værdi der tillægges det man laver og
nydelse/tilfredsstillelse, man oplever, når man udfører ting (Kielhofner,
2010, s. 27). L har en god viljestyrke til at klare sig i sin nye situation.
Andre skal ikke bestemme, hvordan hun skal leve sit liv. En del af hendes
værdier er at have betydningsfulde aktiviteter i hverdagen, såsom at være
aktiv og samtidig slappe af når kroppen beder om det. Sidstnævnte er en
værdi, som L tillægger hendes nye situation og som hun har lært at finde
tilfredsstillelse ved.
Alt i alt er det hendes ”drive” at være aktiv på en konstruktiv og kreativ
måde, hvor hun formår at se sine kompetencer, selv der hvor hun har
udfordringer. Overordnet set bunder hendes vilje i ønsket om at få det
Side 49 af 84
bedste ud af det liv, hun efter skaden har fået. Hun har en fighterånd til at
ville modbevise, når nogen siger, at der er noget, hun ikke kan.
Hjemmevejleder K snakker om, hvor stor en betydning det er at have troen
på, at man kan finde styrken til at ville. Dvs. at man i alle henseender skal
have troen på sig selv og sine evner, da det kan hjælp én tilbage til bedst
mulig livsførelse. Den mentale styrke og troen på sig selv er en markant
faktor for bedring.
6.3. Støtte
6.3.1.
M’s netværksstøtte
M finder støtte i hjerneskadeforeningen og i andre fora for unge med
hjerneskade. Hun har stor respekt for de mennesker, der sidder disse
steder, og mener at hun nyder rigtig godt af at spare med andre ligestillede.
For hende er hendes venner en støtte i den forstand, at hun kan have det
sjovt, snakke og nyde livet sammen med dem, selvom hun ikke rigtig åbner
sig op over for dem. På den anden side har hun også nogle gange brug for
at trække sig og være sig selv.
”Og der er faktisk ofte, hvor jeg lige skriver inde på facebook, fordi der
ved jeg at alle mine venner de er, at jeg trækker stikket, og vil ikke
være sammen med folk nu. (…) Ellers hvis jeg er ovenpå, jamen så er
der altid mennesker. Det giver mig energi, det gør det.”
For mange mennesker vil familien være en stor støtte i krisesituationer,
som M har stået i indtil nu. For M har familien dog ikke særlig meget at
bidrage med.
”Familien, nej. Jeg støtter mig op ad mig selv, fordi mig kan jeg regne
med. Jeg har svært ved at stole på andre mennesker, og svært ved at
forstå hvorfor de skal støtte mig. Fordi det er jo mig der støtter dem.”
”(…) Jeg er blevet mere eller mindre glemt af min familie også. Sådan
er det at blive syg.”
Side 50 af 84
Det virker til, at der har været personlige problematikker, for M’s forældre,
som har gjort, at de ikke har været der til at støtte hende igennem forløbet.
”Ej, altså mine forældre de er alkoholikere, men det gik faktisk
forholdsvis okay, før jeg blev syg, men så er der sådan noget med at
min søn har fået diagnosen aspergers, og det kan de jo heller ikke
forstå, at der er to med skjulte handicaps i huset, og der kommer
sådan lidt en gang imellem, at I kan jo bare tage jer sammen.”
Det, at hun ikke har haft sine forældre at støtte sig op af, har gjort at hun
har været nødt til at blive meget selvstændig og egenrådig for at have den
tilværelse, hun har i dag.
6.3.2.
L’s netværksstøtte
L finder en stor støtte i hendes egen familie, især hendes forældre.
”Jeg havde min mor på sådan noget speed-dial, så hende får jeg ringet
til, og hun ringer til min far, som så kører mig til vagtlægen”
(…) ”Så han [far] forlanger at jeg bliver indlagt og det gør jeg så.”
Dette tyder på at hun har et rigtig godt bagland, som kæmper hendes sag,
når hun ikke selv kan.
Det er vores vurdering at det har været nemt for L’s forældre igen at blive
omsorgsgivere, da L stadig er ung, da skaden rammer. K udtaler sig i den
forbindelse:
”Ja, det der dilemma med voksenidentitet, og så være afhængig af ens
forældre. Det er jo både for den skadede og familien. En kæmpe
udfordring at støtte, men alligevel også at skulle give slip, ift. at ens
voksne barn skal have lov at udvikle sig og få ansvar.”
Side 51 af 84
Derudover har L en stor støtte i hendes kæreste igennem et år. Han har
accepteret hende, som hun er med de udfordringer, hun har fået efter
skaden. Kærestens forældre er også en stor hjælp for hende, da de formår
at inkludere hende i deres arbejde på en campingplads, hvor hendes
arbejde kan blive tilpasset hendes energiniveau. Derudover har de også
været gode til at inkludere hende i familielivet, hvor hun har fundet sin
plads, da hun er god til at yde omsorg for sine medmennesker, hvilket hun
gør ved at få folk ned i gear, hvis de er stressede.
Udover familien er L’s netværk sparsomt.
” (…)for det første så har jeg ingen venskabskredse længere.”
(…) ”de har alle sammen trukket sig, så må man prøve at starte forfra
og prøve at finde nogle nye som kan tackle én som man er.”
Om hjemmevejlederens arbejde ift. støtte fra netværket, siger K:
”Så det er rigtig vigtigt at der er tæt samarbejde med netværket og
pårørende. Det kan også være samarbejde med egen læge. Det er
vigtigt at der er én der kan hjælpe dem, med at få trukket andre
parter ind over og i fællesskab kan støtte den unge borger.”
K belyser vigtigheden af en tovholder, som kan mægle på tværs af de
involverede parter, da man som ung har mange nære relationer i form af
pårørende og venner.
Side 52 af 84
6.3.3.
M’s offentlige støtte
M er på førtidspension, da hun var ”heldig” at få det inden den nye reform.
For hende har det været meget positivt, da hun har fået ro på fremtiden.
Hun ved, hvordan hendes økonomi ser ud fremadrettet og kan arbejde med
det. Hun har stærkt brug for denne tryghed og sikkerhed.
”Grunden til at jeg har et godt liv i dag, er faktisk at jeg har fået den
her førtidspension, fordi den giver mig ro. (…) når det nu ikke kan
være anderledes, så er jeg faktisk rigtig glad ved at jeg har fået den,
så jeg er i stand til at være en god mor, og være i stand til at kunne
have et godt liv.”
Hun konstaterer, at hun på ingen måde ville kunne være i jobprøvning til
hun var 40 år for først derefter at få tilkendt førtidspension.
M fik tilkendt sin førtidspension i 2010 i en alder af 29 år. I 2013 trådte der
nye regler i kraft, omkring tildeling af førtidspension.
Bekendtgørelse af lov om social pension, kapitel 3, § 16:
§ 16. Førtidspension kan tilkendes personer i alderen fra 40 år til
folkepensionsalderen, jf. dog stk. 2.
Stk. 2. Personer i alderen fra 18 til 39 år kan tilkendes førtidspension, hvis det er
dokumenteret eller det på grund af særlige forhold er helt åbenbart, at arbejdsevnen ikke
kan forbedres.
Stk. 3. Det er en betingelse for at få tilkendt førtidspension efter stk. 1 eller 2,
1) at personens arbejdsevne er varigt nedsat, og
2) at nedsættelsen er af et sådant omfang, at den pågældende uanset mulighederne for
støtte efter den sociale eller anden lovgivning, herunder beskæftigelse i fleksjob, ikke
vil være i stand til at blive selvforsørgende ved indtægtsgivende arbejde.
Hjemmevejlederen fra Holstebro kommune, AK, udtaler sig omkring
mulighederne for at få tildelt førtidspension:
Side 53 af 84
”Der er lang vej, for at få tilkendt førtidspension, og det er en
bekymring at have med sig hele tiden, at man ikke ved hvor man
ender henne, rent forsørgelsesmæssigt (…). Det ser vi i hvert fald har
stor indvirkning på borgeren.”
Endvidere udtaler AK sig om formålet med den nye lov:
”(…) helt ned til 45 min er der egentlig blev tildelt flexjob bevilling på,
fordi man antager i samfundet i dag at det er bedre at gøre lidt end
slet ikke at arbejde.”
K, hjemmevejleder fra Holstebro kommune, uddyber:
”Ja, det synes jeg jo er positivt ved reformen. Det der med at få
støttet dem i at få den der arbejdsidentitet. Om det så er i mindre
grad, men dét at have en varieret hverdag, det er også godt ift.
aktivitetsdelen og identiteten.”
6.3.4.
L’s offentlige støtte
Af økonomisk støtte får L kontanthjælp med ledighedsydelse og har på
nuværende tidspunkt ingen job.
For L ville det være en stor lettelse at komme på førtidspension, da hun
derved ikke skulle bekymre sig om fremtiden.
”Fordi jeg har siddet i det her system i 5 år efterhånden, og jeg er
stadigvæk ikke fuldt afklaret, fordi jeg har været sygemeldt siden jeg
fik mit fleksjob. Så nu er de i gang med at finde ud af om jeg skal
have et lavere fleksjob eller om de skal bryde reglerne og rent faktisk
give en førtidspension til én der er under 40 (…).”
”(…) det [førtidspension] havde sparet dem for 5 års tid og penge.”
Førtidspension ville derfor give hende en stor ro og tryghed. Det er en
bekymring, når man ikke ved hvordan ens økonomiske situation ser ud i
Side 54 af 84
morgen, og det er en stressfaktor at have en forventning om at man skal
deltage i diverse jobprøvninger og flexjob. Som hun ser det, har de på
kommunen været for mistænksomme over for hende. Hun ville ønske, at
der havde været en større tiltro. Hun føler, at de mange års jobprøvning har
været manglende tro på, hvad hun selv har vurderet, at hun kunne klare.
L nævner også muligheden for at få børn i fremtiden:
”(…) hvis ikke jeg kan få noget hjælp, og noget aflastning og sådan
noget, jamen så har jeg ingen chance.”
I den offentlige støtte er der tale om kontaktpersonsfunktion. På nuværende
tidspunkt nyder hun godt af at være tilknyttet en ergoterapeut, som bl.a.
varetager funktionen som ”hjemmevejleder”. Ergoterapeuten kommer i alt
2 gange ugentlig med en times varighed.
Hjemmevejleder K udtaler sig om dette:
”Der kan være nogle borgere som har haft skade i så mange år, at
det er mere vedligeholdende støtte vi giver dem.”
L foreslår selv, at det at have en støtte i hjemmet ville kunne gøre meget
ift., muligheden for at få børn. Det, at L er klar over, at der er en støtte og
hjælp at hente, vil også give hende en tryghed ved at vide, at der er folk,
som vil kunne give en støtte i form af vejledning.
6.3.5.
Diskussion
Netværksstøtte
Støtte fra netværket er en vigtig faktor, ift. den krisesituation som begge
vores respondenter har været udsat for.
Side 55 af 84
Pierre Bourdieu’s taler om, at alle mennesker er i besiddelse af ”Social
kapital”. Det kan beskrives som værende en ressource, som er indbygget i
det netværk, den enkelte person kan trække på, ved behov for hjælp eller
støtte. (Prieur & Sestoft, 2006, s. 92-93)
Støtte i form af netværk har også haft en stor betydning for begge vores
respondenter. For L og M er der stor forskel på hvor deres sociale kapital
findes.
M har mange gode venner, som hun har fået efter skaden, samt
bekendtskaber inden for hjerneskadeorganisationer. Dette er den ressource
eller ”Social kapital”, som hun kan trække på efter behov. Som M tidligere
nævner har hun kun troen på sig selv, og derfor viser hun ikke sin sårbare
side for sit netværk.
Modsat har L ikke nogen vennekredse, som hun nævner tidligere. Derimod
har L et stærkt bagland i sin familie og svigerfamilie, som støtter op om
hende. Denne sociale ressource har haft en meget stor betydning for
hendes videre forløb efter skaden. Bourdieu’s sociale kapital kan her være
med til at give håndterbarhed, som ifølge Antonovsky skabes gennem de
sociale ressourcer.
M’s forældre derimod har været ustabile efter skaden. Da M i forvejen har
svært ved at trække på de tilstedeværende ressourcer hun har, i svære
situationer, vil hun på den måde let komme til at stå alene og kæmpe for
sig selv, da hun har svært ved at læne sig op af ”den faste klippe i frygt for,
at den vakler”.
Antonovsky taler om ”stressorer” som de store og små situationer, man
nødvendigvis ikke har svar på. Disse kan være udviklende og styrkende i
tilværelsen, og det er ganske normalt, at man oplever forskellige stressorer
igennem livet. Det er nødvendigvis ikke negativt, da man med god og solid
støtte fra et velfungerende netværk netop kan benytte sig af disse stessorer
til at udvikle sig på det personlige plan. (Jensen & Johnsen, 2009, s. 86)
Der kan vi se, at M med, den stressore i form af hjerneskaden, har formået
at udvikle en selvstændighed til at klare sit liv. Dog har hun ikke haft det
Side 56 af 84
velfungerende bagland som støtte, som har gjort, at hun samtidig med at
have udviklet en mestringsevne også har udviklet en habituel mistillid til
nære mennesker, som egentlig vil hende det godt. I den forbindelse
snakker Bourdieu om ”habitus”, som er erhvervede dispositioner for at
handle på bestemte måder, og er de gode og dårlige sider, som vi alle
besidder. (Prieur & Sestoft, 2006, s. 38-39). L har en habitus i form af et
”drive” til ikke at acceptere status quo. Dette kan bunde i en stabil opvækst
med gode værdier.
Både M og L har mistet relationen til alle deres tidligere venskaber før
skaden. Hvis et venskab skal bevares, er det vigtigt, at en ven påtager sig
en ny rolle i relationen. Forældre kan have nemmere ved at påtage sig
denne nye rolle, som omsorgsgiver. Dette ser man tydeligt, at L’s forældre
er et eksempel på. Dette kan skyldes, at rollen som omsorgsgiver overfor
deres barn stadig falder dem naturligt.
Ifølge Gary Kielhofner er rolleændringer en kompleks proces, da man evt.
skal lave ændringer i sin identitet og i sit forhold til andre. (Kielhofner,
2010, s. 73). For eksempel i rollen som ven i den alder, hvor skaden er sket
for M og L, hvor venskabet bygger på gensidig støtte og respekt. Hvis den
ene person i relationen er alvorlig syg i en længerevarende periode, oplever
den raske ven, at det kun er vedkommende, som giver støtten måske uden
at få taknemlighed igen. Dette vil give en ændring i identiteten i den
tidligere rolle som ven.
Som K siger, er det vigtigt at få inddraget både venner og familie i
processen tilbage til en ny hverdag. Dette gælder specielt for denne
aldersgruppe, da de ofte har flere relationer i deres dannelsesproces. For en
ung opleves venskabsrelationerne ofte ligeså vigtige som de biologiske
bånd, og derfor kan det være meget hårdt at miste alle sine venskaber.
Rammes derimod en ældre person, er det ofte ægtefælde og børn, der er
omdrejningspunktet. Forskellen på unge og ældre med erhvervet
hjerneskade, kan være, at de unge bliver ramt i deres udviklingsår, hvor de
Side 57 af 84
er ved at danne deres voksenidentitet, hvorimod ældre formodentlig har
fundet deres identitet ift., erhverv, familie mm.
Ift. projektet ”Bristede drømme, nyt håb” har de meget fokus på at
inddrage de unges omgangskreds i sygdomsforløbet og gøre det klart for
dem, at de er velkommen til at komme på besøg og vigtige at få inddraget i
forløbet. Dette har projektet fokus på netop for at forebygge rolletab og
hospitalisering (Red. Holm, 2014).
Offentlig støtte
Både M og L lægger vægt på, at førtidspension kan gøre deres tilværelse
nemmere og mere håndterbar. Det er en økonomisk usikkerhed for dem at
være i afklaringsfasen, og førtidspensionen vil derfor give en stor tryghed.
Som AK nævner, er det en stor økonomisk usikkerhed for borgeren. Dette
viser, at det er en problematik, som de ofte møder i arbejdet med borgere
med hjerneskade, efter at der for nylig blev lavet en ny førtidspensionslov.
Ud fra denne nye lovgivning antager man i samfundet i dag, at det er bedre
at lave lidt end ingenting, og derfor vil man forsøge at få folk i en form for
beskæftigelse. Fra en ergoterapeutisk synsvinkel underbygges dette, af at
man har en betydningsfuld aktivitet i dagligdagen som en
motivationsfaktor. Derigennem kan man forhindre rolletab, og på denne
måde får man en fornemmelse af, at man bidrager til samfundet, om end
det kan være helt ned til 45 minutter. Ifølge Gary Kielhofner kan det være
et tab af identitet og selvagtelse, når man mister roller. Rolletab har stor
betydning for en persons identitet, når man ikke længere kan blive
anerkendt under de roller, som man tidligere var indehaver af. Hvis ikke
man har nok roller, vil man komme til at mangle føromtalte identitet, samt
formål og struktur i hverdagen. (Kielhofner, 2010, s. 75). Både M og L har
begge oplevet rolletab i større eller mindre grad. De har også skullet påtage
sig en ny identitet ift., de manglende roller, fx har de begge mistet rollen
Side 58 af 84
som studerende, og L har også mistet rollen som arbejdstager i form af
arbejdet som laborant.
Der er derfor både positive og negative sider ved den nye lovgivning. Det,
vi generelt ser hos vores respondenter, er, at det virker til at være negativt,
da de ikke kan se sig selv i nogen form for beskæftigelse pga. manglende
arbejdsevne.
K ser positive sider ved den nye reform i form af, at flere dermed vil få en
arbejdsidentitet og bevare rollen som arbejdstager. Gary Kielhofner
beskriver i den forbindelse aktivitetsidentitet som det at have en forståelse
af, hvem man har været og en fornemmelse af, hvad man ønsker i ens
fremtid. (Kielhofner, 2010, s. 120). M og L’s aktivitetsidentitet er begrænset
i den forbindelse, at de på nuværende tidspunkt har en identitet i form af
interesseaktivitet, hvilket ikke er en dårlig ting, men forventningerne er ikke
de samme som på en arbejdsplads. Denne form for aktivitetsidentitet er
mere på frivillig basis, hvor man har nemmere ved at undlade deltagelse.
Det er derfor tydeligt, at der er faktorer ved den nye lovgivning som kan
give vores respondenter nogle gode forudsætninger for, at genskabe deres
gamle roller og aktivitetsidentitet gennem et arbejde, som er konstrueret på
en sådan måde, at rammerne passer til deres særlige behov.
For at få stemningen vendt ville det derfor være af stor betydning for
fagpersoner at fokusere på den enkelte borgers interesser, når der skal
findes en mulig beskæftigelse, da det kan være en væsentlig
motivationsfaktor. I en undersøgelse fra Australian Occupational Therapy
Journal belyser man udfordringerne ved at vende tilbage til uddannelse og
efterfølgende arbejde. Der bliver her lagt vægt på, hvor vigtigt det er for
den unge at skabe sig en identitet på dette område, hvilket meget støtte og
brug af ressourcer kan bidrage til. (Backhouse & Rodger, 1999)
Den information, som fagpersoner kan formidle til M og L, kan give dem en
begribelighed ift. deres situation. Med denne støtte samt støtte fra deres
sociale ressourcer kan det give dem en håndterbarhed og dermed kan
kravene og udfordringerne fra samfundet give mening. Antonovsky taler om
Side 59 af 84
følelse af sammenhæng, og hvor vigtigt det er for, at tingene giver mening i
hverdagen ift. deres situation, hvilket bliver skabt via de tre førnævnte
komponenter. (Jensen & Johnsen, 2009, s. 88). Lovgivningen på området
er, som den er, så det vil være en opgave for fagpersoner at få borgerne til
at se, at den minimale arbejdskraft, de kan bidrage med til samfundet, er
en udfordring frem for en byrde.
Derfor er det af stor betydning at unge med erhvervet hjerneskade, har
mulighed for både netværks- og offentligstøtte. L har adgang til begge og
stiller høje krav til offentlig støtte, hvorimod M er afhængig af den offentlige
støtte, da hun ikke har den fornødne netværksstøtte fra forældrene.
Side 60 af 84
7.
Konklusion
Gennem arbejdet med dette bachelorprojekt, er det for os blevet tydeligt at
det de unge først og fremmest efterlyser, er at der ikke bliver taget bedre
hånd om dem efter at de har fået deres skade, og er kommet hjem i
kommunerne efter udskrivelsen. M og L har oplevet, at de har stået meget
på egne ben efterfølgende, og for M, har den manglende kontakt til
fagpersoner, haft stor betydning for hendes mulighed for rehabilitering. Det
er helt tydeligt at tryghed også, i form af afklaring omkring økonomi, er af
stor betydning. En sådan tryghed kan en førtidspension give. Alternativet til
førtidspension er flexjob eller uddannelse og her har vi oplevet, at det er
vigtigt at der bliver gjort en indsats for at motivere den unge med en
erhvervet hjerneskade, for at undgå at de mister deres ”uddannelses- eller
arbejdsidentitet”. Denne form for identitet er utrolig vigtig i den danske
kultur, hvor mange identificerer sig med deres job eller uddannelse. Det har
derfor stor betydning, for de unge, at de kan få hjælp til at genfinde deres
tidligere ”arbejdsidentitet” eller bygge videre på deres uddannelse. Vi kan
derfor i dette projekt konkludere, at noget af det som kan være med til at
forbedre deres forløb, er de rette rammer, i form af forståelse og fysiske
komponenter i omgivelserne, for at den unges individuelle udfordringer kan
imødekommes.
Derudover, er det en god motivationsfaktor for den unge at man har fokus
på hans eller hendes interesser, som Kielhofner beskriver i MOHO, når man
forsøger at finde beskæftigelse til dem ude i kommunerne. På den måde
kan man forhåbentlig sørge for, at der er flere som formår at fastholde en
uddannelse eller et arbejde, selvom de har en hjerneskade, da de kan finde
tilfredsstillelse og forbedret livskvalitet, ved at beskæftige sig med noget
som har deres interesse. Lovgivningen giver de unge mulighed for at få
flexjob helt ned til 45 min. om ugen. Ved at fokusere på deres interesse,
samt de rette rammer, kan man muligvis også undgå det lange
Side 61 af 84
afklaringsforløb, som vi har oplevet giver stor utryghed og dårlig livskvalitet
for L.
For at hjælpe den unge med at finde eventuelle nye interesser eller hjælpe
dem med at graduere tidligere interesser, er det en god kvalitet hos
fagpersoner, at de formår at se, hvad den enkelte borger har af ressourcer,
ved at fokusere på hvad de kan, som KRAP metoden beskriver. De unge,
hvis selvværd ofte får et knæk i løbet af deres sygdomsperiode, vil derved
kunne opbygge en større tro på sig selv og egne evner. Heraf opbygges
viljen, som er en afgørende faktor for et godt forløb.
Yderligere giver vores borgerrespondenter også udtryk for at information er
en vigtig faktor i processen for, at opnå forståelse for de nye forandringer
der er opstået efter skaden. Det er vigtigt at gøre forandringer begribelige,
håndterbare og meningsfulde, som Antonovsky beskriver. Det gælder både
på det personlige plan, hvor familien kan give støtte til at forstå
information. Det er for os tydeligt at familien har en vigtig rolle ift., den
unges fremtid og kan give en anden form for støtte ift., den offentlige
støtte.
Da vi lever i et velfærdssamfund i DK, har de unge mange muligheder for
offentlig støtte, og derfor skal fagpersoner give en professionel viden og
information, omkring de ændringer der er sket i vedkommendes liv. Med
information og støtte fra professionelle og familie, får de unge nemmere
ved at se mening med de krav systemet stiller dem og derved giver det
dem en følelse af sammenhæng. Vejen til selvstændig livsførelse bliver
nemmere, selvom den kan være lang. I den forbindelse, har vi også
observeret at det er vigtigt, at den unge er tilknyttet en tværfaglig gruppe,
hvor der er en tovholder, som kan følge den unge i større eller mindre grad,
så der kan blive taget hånd om eventuelle ændringer i hjerneskaden i tide.
Ift. det fortløbende projekt ”Bristede drømme, nyt håb”, hvor der er fokus
på den opsporende indsats af unge med erhvervet hjerneskade, vil der også
blive flere og flere, som skal tages hånd om ude i kommunerne. Dette vil
uundgåeligt lægge et økonomisk pres på kommunerne, som fx Holstebro
Side 62 af 84
kommune, da de er forpligtiget til at tage hånd om de unge, og deres videre
rehabilitering. Det er vores vurdering at Holstebro Kommune med et øget
fokus på tæt samarbejde og støtte, med inspiration fra tidligere
tværsektorielt samarbejde, vil kunne forbedre kvaliteten af et
rehabiliteringsforløb for en ung med erhvervet hjerneskade. Vi vurderer at
dette ikke alene vil øge kvaliteten for den unge, men at det også vil kunne
forkorte afklaringsforløbet og risikoen for tilbagefald, hvilket vi kunne have
økonomiske fordele for Holstebro Kommune.
8.
Perspektivering
For at sætte det hele i perspektiv har vi valgt at sætte fokus på vores
samfund i dag, og hvad vi forventer af dette.
I vores samfund i Danmark, bliver det mere og mere udpræget, at vi sætter
vores lid til samfundet og kommunerne, når det gælder vores ve og vel. Vi
forventer at få understøttelse, når vi er sygemeldte, og vi forventer til og
med, at vi får understøttelse, hvis vi er permanent sat uden for
arbejdsmarkedet. Det er noget af det, som gør vores velfærdssamfund
godt, alle har et sikkerhedsnet, og det er da også derfor, at vi kan prise os
over, at reel fattigdom ikke på den måde eksisterer i Danmark. Dermed
ikke sagt at vi har opfundet den ”dybe tallerken”. Når man ser længere
sydpå, er det i den grad familienetværket, som træder i kraft og støtter og
bakker op om en person uden arbejde, eller som er ramt af sygdom. Heraf
kan man også se, at der i højere grad bliver taget vare på de ældre inden
for familiens rammer, hvor det er normalen i Danmark, at når man ikke kan
klare sig selv mere, så er sidste stop på et plejehjem. I en artikel fra bladet
”Ud & Se”, bliver det danske samfund meget farverigt beskrevet, af Henrik
Jensen, historiker og lektor på Roskilde Universitet, som at vi sidder som en
flok fugleunger, med næbet på vid gab, og venter på, at samfundet passer
på os, giver os mad og penge (Espersen, 2014). Man kan godt tolke lidt på,
Side 63 af 84
hvordan vi forventer at blive taget hånd om af vores velfærdssamfund. Vi
tænker, at vi på et eller andet plan løsriver os mere og mere fra
familiebilledet og ikke på samme måde føler, at vi har behov for familien
som en støtte i svære tider, da vi forventer at få denne støtte fra det
offentlige. Dette kan blive en ”hæmsko” for folk, som kun skal have støtte
fra kommunen i en kort periode, da den mentale støtte, familien kan give,
kan gøre, at man restituere sig hurtigere og har mere viljestyrke da man
har et netværk, som kæmper sammen med én. Hvis man ikke benytter sig
af de ressourcer der er i netværket, kan vi få flere og flere længerevarende
perioder for folk, som skal på understøttelse, idet de ikke får den fornødne
opbakning fra familien.
Ud over dette aspekt, at vi forventer rigtig meget af vores samfund, får vi
ikke det, vi gerne vil have, så er det samfundets skyld. Mange steder
oplever man nu nedskæringer på visse områder grundet et økonomisk
perspektiv. Her synes vi, at man skulle fokusere mere på
medmenneskelighed, og hvilke muligheder, der kan skabes ved at benytte
sig af frivillighed og frivillige organisationer, så man sammen kan løfte
opgaverne i et velfærdssamfund. Fra et tidligere projekt har vi haft fokus på
frivillighed, hvor en idé ville være at benytte sig af studerende på de
videregående uddannelser, da de på denne måde kan få noget erfaring med
en patientgruppe og have muligheden for at skrive det frivillige arbejde på
deres CV i sidste ende. På denne måde vil diverse kommuner have en
økonomisk besparelse ift. ansættelser. Der skal selvfølgelig være tilknyttet
nogen fagpersoner, som kan give råd og vejledning både til borgere og
frivillige. Hele ideen ville være, at de frivillige kunne fungerer som en
ledsagerordning, så borgerne ville have mulighed for at lave nogle
aktiviteter, som måske ellers ikke ville være muligt. Der skulle fra vores syn
være tilknyttet en hel del frivillige, så det måske ville dreje sig om et par
timer i ugen, hvor de skulle deltage i det frivillige arbejde. Vi har tænkt
disse tanker ift. unge med erhvervet hjerneskade, hvor hjerneskaden er i
en sådan grad, at de unge fungere fysisk, men har behov for ekstra støtte
og vejledning i hverdagen.
Side 64 af 84
Bibliografi
Andersen, Pernille Tanggaard, T., & Helle. (2010). Sundhedssociologi, en grundbog. Reitzel.
Backhouse, M., & Rodger, S. (1999). The transition from school to employment for young
people with acquired brain injury: Parent and student perceptions. Brisbane, Queensland,
Australia: Australian Occupational Therapy Journal, Vol 46(3), Sep, 1999. pp. 99-109.
Birkler, J. (2011). Videnskabsteori. København: Munksgaard Danmark.
Brandt, Å., Madsen, A. J., & Peopels, H. (2013). Basisbog i ergoterapi. København: Forfatterne
og Munksgaard.
Danske fysioterapeuter. (u.d.). Hentede 22.. April 2014 fra http://fysio.dk/fafo/CAT/
Espersen, I. N. (December 2014). Velfærd. Ud og se , s. 24-30.
Gyldendal A/S. (2009). Den Store Danske. Hentet fra www.denstoredanske.dk.
Hjerneskaderådgivningen; Odense kommune. (2012). Håndbog i neuropædagogik. Odense:
Hjerneskaderådgivningen.
Holm, A. B. (2012). Videnskab i virkeligheden. Frederiksberg C: Samfundslitteratur.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet. (2005). Kommunalreform - kort fortalt. København:
Indenrigs- og Sundhedsministeriet.
Jacobsen, I. M., Madsen, T., & Keinicke, M. (2011). Viden til gavn. Hentede 30. December 2014
fra Socialstyrelsens websted:
www.socialstyrelsen.dk/handicap/hjerneskade/udgivelser/fokus/2011/nr.-2-tema-aeldre-ogapopleksi/udbredelse-af-neuropaedagogik-viden-pa-lundebo
Jensen, T., & Johnsen, T. (2009). Følelse af sammenhæng: begribelighed, håndterbarhed,
meningsfuldhed. I T. Jensen, & T. Johnsen, Sundhedsfremme i teori og praksis (s. 88-89).
Philosophia.
Kielhofner, G. (2010). MOHO. København: Munksgaard Danmark.
Kvale, S., & Brinkmann, S. (2009). InterView (2. udg.). København: Hans Reitzels Forlag.
Madsen, B., & Jeppesen, K. (3. Februar 2012). Kommunernes landsforening. Hentede
November 2014 fra Kommunernes landsforenings websted:
http://www.kl.dk/ImageVault/Images/id_55975/scope_0/ImageVaultHandler.aspx
Metner, L., & Storgård, P. (2009). KRAP - Kognitiv, Ressourceorienteret, Anerkendende
Pædagogik. Frederikshavn: Forfatterne og Dafolo Forlag.
Side 65 af 84
Ministeriet for sundhed og forebyggelse. (15. Juni 2011). Ministeriet for sundhed og
forebyggelse. Hentede Novenber 2014 fra Ministeriet for sundhed og forebyggelses websted:
www.im.dk/Aktuelt/Nyheder/Puljer/2011/Juni/hjerneskaderamte.aspx
Olesen, M. (16. December 2014). Politikken. Hentede 17. December 2014 fra Avisen Politikkens
websted: http://politiken.dk/oekonomi/privatoekonomi/ECE2485721/trafikoffer-jeg-er-ikkeden-jeg-var-engang/
Prieur, A., & Sestoft, C. (2006). Pierre Bourdieu - en introduction. København: Forfatterne og
Hans Reitzels Forlag.
Red. Holm, L. (23. April 2014). Region Midt. Hentede November 2014 fra Region Midts
websted:
http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Prim%C3%A6r_sundhed/Projekt%20Bristede
%20Dr%C3%B8mme-Nyt%20h%C3%A5b/3-ManualRHN14042014.pdf
Red. Møller, T. T., & Petersen, L. (2012). Neurorehabilitering i praksis. Forfatterne og Gads
Forlag.
Region Midt. (8. Oktober 2014). Region Midt. Hentede November 2014 fra Region Midts
websted:
http://www.rm.dk/sundhed/faginfo/samarbejde+med+kommunerne/projekt+bristede+dr%C3
%B8mme-nyt+h%C3%A5b?
Renolen, Å. (2011). Psykologi - for sundhedsprofessionelle. Bo Jacobsen og Gads forlag.
Ringkøbing, J. (13. Januar 2013). Politikken. Hentede November 2014 fra Politikkens websted:
http://politiken.dk/indland/ECE1867014/hjerneskadede-unge-faar-nu-hjaelp/
Socialstyrelsen. (u.d.). Socialstyrelsen. Hentede 22. December 2014 fra Socialstyrelsens
websted: http://www.socialstyrelsen.dk/handicap/hjerneskade/omhjerneskade/hjerneskader-i-tal
Sundhedsstyrrelsen. (2011). Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering.
København S: Sundhedsstyrrelsen.
Thybo, P. (December 2004). Neuropædagogik i terapeutisk og socialpædagogisk praksis. Agora
(www.cvustork.dk/agora) (6), s. 8-26.
Væhrens, E. E., Winkel, A., & Jørgensen, H. S. (2013). Neurologi og neurorehabilitering.
København: Forfatterne og Munksgaards forlag.
Side 66 af 84
Bilag 1: Forfatteransvar
Forside
Alle
Resume + Abstract
Bjørk
Problembaggrund
Alle
Problemformulering
Alle
Begrebsafklaring
Alle
Metode
Videnskabsteori
Vibeke
Databearbejdning
Bjørk
Respondenter
Vibeke
Interviewguide
Vibeke
Transskription
Bjørk
Etiske overvejelser
Bjørk
Litteratursøgning
Vibeke
Metodekritik
Vibeke
Validitet
Bjørk
Teori
Bjørk
Analyse
Alle
Afklaring og udredning
Vibeke
Diskussion
Vibeke
Side 67 af 84
Begrænsninger og muligheder
Bjørk
Diskussion
Bjørk
Støtte
Vibeke
Diskussion
Bjørk
Konklusion
Alle
Perspektivering
Alle
Side 68 af 84
Bilag 2: CAT
CAT skabelon (Critical
Appraisal Topic)
Titel
”Kan du ikke bare tage dig sammen”
Forfatter (navn,
gruppe)
Bjørk Nyborg Eskildsen, Vibeke Sandfeld Østergaard
Publiceringsdato
06.01.2015
Baggrund for
undersøgelsesspørgsmå
let
Ifølge sundhedsstyrelsen er der sket en stigning i antallet af
personer med ”anden erhvervet hjerneskade” i perioden fra
2000-2010, på 49 procent.
Sundhedsministeriet har udbudt en pulje penge, som skal gå
til det formål, at øge fokus på dette område.
Ud fra regionsprojektet ”Bristede drømme, nyt håb”, som
bygger på denne pulje penge fra sundhedsministeriet, kan
man konkludere, at der er en manglende fokus på
hjerneskadeområdet, og især unge indenfor området. I dette
projekt fokuserer man på unge og overgangen fra hospital til
kommune.
I Holstebro kommune har man allerede fokus på mennesker
med erhvervet hjerneskade, men ikke specifikt på de unge.
De unge mellem 18-30 år, står i en situation, hvor de er ved at
blive dannet ift. netværk og uddannelse. Derfor kan denne
aldersgruppe møde andre udfordringer end mennesker som er
over 30 år.
Undersøgelsesspørgsm
ålet
Hvordan oplever unge med erhvervet hjerneskade og heraf
kognitive forstyrrelser, deres proces og udfordringer og
Side 69 af 84

hvordan kan Holstebro kommune ud fra det optimere
rehabiliteringen af dem?
Inklusionskriterier
Inklusionskriterier:
-
-
-
Unge med erhvervet hjerneskade – pga. det er et
område, der ikke er undersøgt. I vores opfattelse,
bliver de ”glemt” i samfundet.
Alder: 18-30 år – fordi det er et område, vi finder at
der er manglende fokus på.
Kognitive forstyrrelser – da det ofte er en skade som
omverdenen ikke kan se.
Vi har erfaret at litteratur på området er sparsomt, og derfor
søger vi data helt tilbage fra 1995 – oplevelsen er ikke
anderledes for borgeren, da vi ser på hvad borgeren oplever,
og hvilke undersøgelser der er på dette felt.
Ekslusionskriterier:
-
Søgestrategi / Dato og
klokkeslæt for søgning /
Udvælgelsesprocedure
Fysiske mén – for at undgå at skulle fokusere på for
mange aspekter, herunder det plejende aspekt.
Vi har lavet en systematisk/struktureret søgning i Cinahl og
Psycinfo, for at få international forskning og udviklings
materiale indenfor det sundhedsvidenskabelige område.
Vi har anvendt følgende emne/søgeord:
Hvem eller hvad
Intervention/til-tag
Erhvervet
hjerneskade
Støtte
Hvilken studietype
er relevant
Kvalitativ
Undersøgelse
Side 70 af 84
Patienterfaring,
patientoplevelser
aktivitet
rehabilitering
Engelsk:
Acquired brain
injury,
Engelsk:
support
Engelsk:
Qualitative
evidensbased
studies
activity
rehabilitation
Skema med dags dato, base, søgeord,
antal fund, udvalgte fund
Søgeord: dansk
Søgeord: engelsk
Erhvervet hjerneskade
Unge, ungdom, unge
voksne
Kognitive vanskeligheder
støtte
aktiviteter
rehabilitering
Acquired brain injury
Young, adoltcents, young
adults
Cognitive disorder
support
activities
rehabilitation
Med disse søgeord fandt vi frem til en journal artikel I
PsycInfo, med titlen: ” The transition from school to
employment for young people with acquired brain injury:
parent and student perceptions”
Side 71 af 84
Søgeord: Acquired brain injury AND Support AND Young
Fund: 8
relevante: 1
udvalgt: 1
RESULTATER
Overvejelser om
Den er udgivet i ”Australien occupational therapy journal”
Side 72 af 84
reliabilitet
Det er en journal artikel.
Den er fra 1/11 1999, hvilket gør at vi forholder os kritisk til
den ift. at indholdet kan være forældet. Indholdet fokuserer
dog på borgerens opfattelse, hvilket der ikke nødvendigvis er
ændret på trods det, at der er gået nogle år.
Kritisk bedømmelse:
I begrundelserne referer til litteraturen som snakker om
disse aspekter. (Basisbogen, Åse brandt og Bachelorbogen)
Beskrivelse af processen: vi startede i cinahl og derefter
erfarede vi resultaterne var større i Psycinfo
Konklusion
(Implikationer for
praksis / svar på
spørgsmålet)
CONCLUSION
Young people with ABI require a wide range of support
and resources if they are to experience effective transitions
from the time of injury back to school and later to
employment. The young people with ABI in this study
appeared to have had a general lack of support from allied
health and educational professionals in the transition from
hospital to school. Seven of the 11 young people investigated
had changed school to a more supportive or appropriate
setting. These young people reported that,
following their transition from hospital to school, they had
experienced negative attitudes at school, and believed that
their ABI was not well understood and consequently
many of their needs had not been met. The four young
people remaining in regular school reported similar perceptions
at the time of the study. All parents reported high
Side 73 af 84
levels of stress in relation to their child’s schooling and
future employment. Of the 11 young people studied, four
attended special transition classes. However, this was not
in a regular secondary school. The other participants did
not appear to have received any formal or informal transition
support at the time of this study. These participants
reported vast unmet needs, including feelings of being
poorly understood and catered for at school, and fearing
an unknown future.
Further research is recommended to ascertain how
generalized the concerns are among the Australian population
of students with ABI in regular secondary schools.
Since a range of these concerns were regarding school
integration, further research is recommended into the perceptions
of teachers in relation to these young people’s
school integration and transition needs. Finally, effective
transition programming for this population of students
should be trialled and documented.
Referencer
Titel: ” The transition from school to employment for young
people with acquired brain injury: parent and student
perceptions”
Forfatter:
Tidsskrift: ”Australien occupational therapy journal”
Årstal: 1999
Evaluering
Vi kunne have undersøgt endnu flere databaser, både
pædagogiske, psykologiske, ergoterapeutisk og generelt
sundhedsfaglige databaser, for at være sikre på at finde den
Side 74 af 84
mest relevante viden.
Begrundelsen for vores valg af databaser, har været at de
har været kendte for os, og vi har følt os sikre i
søgeprocessen, hvilket ikke nødvendigvis har resulteret i den
mest brugbare viden.
Erklæring om
forfatterens
uafhængighed
Undertegnede erklærer hermed at have følgende
interessekonflikter i forhold til ovenstående CAT:
Fagpolitiske ☐ ja ☐nej
Økonomiske ☐ja ☐nej
Side 75 af 84
Bilag 3: Kritisk litteraturlæsning
Analyseskema til kritisk vurdering af kvalitative
studier
Efter
© Law, M., Stewart, D., Letts, L., Pollock, N., Bosch, J., & Westmorland, M.,
1998
McMaster University
REFERENCE:
“The transition from school to employment for young people with acquired brain injury:
Parent and student perceptions.”
Forfattere: Backhouse, Mathilde & Rodger, Sylvia - U Queensland, Dept of Occupational
Therapy, Brisbane, QLD, Australia
Tidsskrift: Australian Occupational Therapy Journal, Vol 46(3), Sep, 1999. pp. 99-109.
Kommentarer
STUDIETS FORMÅL
Var formålet tydeligt
formuleret?
o
o
Ja
Nej
Studiets formål er, at undersøge, hvorvidt unge
med erhvervet hjerneskade, bliver taget hånd om,
når de går fra hospitalet til skole, eller videre ud i
arbejde, og hvordan forældrene til disse oplever
processen
LITTERATUR:
Blev relevant
baggrundslitteratur
gennemgået?
o
o
Ja
Nej
Unge med erhvervet hjerneskade, oplever, at de
ikke bliver mødt ordentligt af sundhedsvæsnet og
skolevæsnet, i forbindelse med deres overgange.
Der bliver ikke givet den fornødne hjælp til at
kunne gennemføre en uddannelse, eller til at
komme på arbejdsmarkedet. Derfor er der et behov
for dette studie, så der bliver lagt fokus på dette
område, og hvad der skal til, for at gøre forløbet så
godt som muligt.
Hvilke ergoterapeutiske
områder blev undersøgt?
o
o
egenomsorg
arbejde
Studiet belyser vores problemformulering, på det
område, hvor der er snak om, hvilke udfordringer
den unge møder i rehabiliteringen. I undersøgelsen
er det taget et skridt videre, og ser på overgangen
Side 76 af 84
oo
o fritid
o aktivitetsudførelses
komponent
oo
o omgivelseskomponent
o aktivitet
fra hospital til skole og videre ud på
arbejdsmarkedet. Undersøgelsen understøtter,
hvordan samfundet støtter op om unge med
hjerneskade i deres videre forløb eller ikke gør. Ift.
ergoterapien er der stor vægt på, hvordan man når
frem til sine mål eller ikke gør, og her har
ergoterapeuter en kvalifikation til at skabe
overblik og gøre målene håndgribelige.
STUDIEDESIGN:
Hvilket design blev anvendt:
o
o
o
o
o
etnografisk
grounded theory
aktionsforskning
fænomenologisk
I undersøgelsen søger de at forstå den levende
erfaring. Det fremgår ikke tydeligt, at de har
benyttet sig af en fænomenologisk tilgang. De
søger at finde mening og forståelse, hvilket de
beskriver i narrativ form. Den induktive proces er
blevet brugt til at komme frem til resultaterne.
andet
Blev der identificeret et
teoretisk perspektiv?
o
o
Ja
Nej
Anvendte metoder:
o
o
o
o
o
Deltagerobservation
Interviews
Historiske
fokusgrupper
Der er blevet brugt fokusgrupper til at besvare
forskningsspørgsmålet. Fokusgrupper bliver anset
som et velegnet værktøj for eksplorative
undersøgelser, hvor man kun ved lidt om emnet
der bliver undersøgt. Fokusgrupper giver
muligheden for at hente rig, narrativ data, med
elementet af gruppeinteraktion oveni.
andre
UDVÆLGELSE AF
UNDERSØGELSESDELTAGERE:
Processen med at finde et
formålstjenligt udvalg blev
beskrevet
De er blevet udvalgt efter alder, 14-19, år, for at
varetage begge aspekter med at genoptage skolen
efter skaden, samt at belyse dem, som har
færdiggjort skolen, og muligvis ville skulle
begynder i arbejde. Forældrene til unge under 18,
Side 77 af 84
o
o
har været inddraget i undersøgelsen også.
Deltagere og deltageres forældre, er blevet
kontaktet telefonisk ud fra erhvervet hjerneskade
klinikker på to af de største hospitaler i Brisbane,
samt ud fra et specielt program for elever med
erhvervet hjerneskade. Myndige deltagere og
forældre til umyndige har skullet udforme en etisk
godkendelsesformular, og en demografisk data
formular.
Ja
Nej
Undersøgelsesdeltagerne
blev inkluderet i studiet,
indtil data var mættede
o
o
o
Ja
Nej
Ikke beskrevet
Blev der indhentet
informeret samtykke?
o
o
o
Som beskrevet tidligere, har myndige deltagere og
forældre til yngre ramte skrevet under på
informeret samtykke.
Ja
Nej
Ikke beskrevet
DATAINDSAMLING
Klarhed i beskrivelser
Tydelig og fuldstændig
beskrivelse af:
Ja
nej
Deltagere:
o o
o o
Forskerens kvalifikationer
o o
Sted:
Forskerens rolle og forhold
til deltagerne:
Identifikation af forskerens
forforståelse:
o o
Konteksten er beskrevet i et skema, for hver
enkelt deltager. Der er forskel på, hvor deltagerne
opholder sig og i hvilken kontekst de er i.
Der blev taget feltnotater under og lige efter
grupperne. Denne data blev herefter inddelt i
temaer efter fokusgruppespørgsmålene og efter
andre relevante temaer som dukkede op.. Der blev
brugt en kvalitativ analyse software blev brugt.
o o
Side 78 af 84
Procedure-stringens
Der blev udvist stringens i
forhold til
dataindsamlingen:
o
o
o
Ja
Nej
Der blev brugt en induktiv metode til at komme
frem til resultaterne. Fokusgruppe diskussionerne
blev optaget på bånd, hvorefter de blev
transskriberet.
Ikke beskrevet
ANALYSE AF DATA
Analytisk præcision
Dataanalysen var induktiv
o
o
o
Ja
Nej
Som beskrevet tidligere, blev der brugt en induktiv
metode i dataanalysen til at komme frem til
resultaterne. Metoder var relevante for denne
undersøgelse, da den tydeliggør oplevelserne hos
deltagerne.
Ikke beskrevet
Resultaterne var i
overensstemmelse med og
afspejlede data
o
o
Ja
Nej
Efterprøvningsmuligheder:
Beslutningsveje og regler
beskrevet
o
o
o
Ja
Temaerne er blevet udviklet ud fra fokusgruppe
spørgsmålene, og ellers ud fra markante temaer
som gik igen.
Nej
Ikke beskrevet
Transformation af data til
temaer/koder blev relevant
beskrevet
o
o
o
Ja
Forkortelser bliver beskrevet i skemaet, som også
beskriver konteksten for deltagerne.
Nej
Ikke beskrevet
Teoretiske
sammenhænge:
Side 79 af 84
Der opstår et tydeligt og relevant billede af
resultaterne ud fra de spørgsmål der er blevet
stillet. Ud fra disse kan man tydeligt se
sammenhængen i undersøgelsen.
Fremkom der et
meningsfuldt billede af det
undersøgte fænomen?
o
o
Ja
Nej
TROVÆRDIGHED
Blev triangulering
beskrevet for:
Kilder/data:
Metoder:
Forskere:
Teorier:
Anvendtes kontrol med
deltagere for at
verificere resultater?
o
o
o
Ja
Nej
Ikke beskrevet
Ja
Nej
o
o
o
o
o
o
o
o
Dataindsamlingen er blevet foretaget ud fra
forskellige personer.
Metoden der er blevet brugt er som nævnt
fokusgruppeinterview.
Der har været mere end en forsker tilknyttet
undersøgelsen.
For at holde undersøgelsen troværdig er der blevet
gjort følgende:
Feedback til informanterne
Peer review gennem projektets
styregruppe
Triangulering, hvilket involverede en
uafhængig reviewer.
Efter det færdiggjorte analysearbejde,
gennemlæste den anden forfatter det rå
datamateriale og fundene her, for at se efter om:
Fundene havde baggrund i
dataen/empirien
Slutningerne/konklusionern var logiske
Kategori/tema strukturen var passende
En opsummering af fundene blev givet til
medlemerne i styregruppen, samt til nogen af
deltagerne, for at sikre legitimiteten af
undersøgelsen
KONKLUSIONER OG
IMPLIKATIONER
Svarede konklusionerne
til undersøgelsens
resultater?
o
o
Ja
Nej
Bidrog resultaterne til
teoriudvikling og
fremtidig
ergoterapeutisk praksis
og forskning?
o
Ud fra studiet konkluderes der, at en stor del af
deltagerne ikke er blevet mødt ift. deres behov og
har derfor været nødt til at skifte skole, til noget hvor
der har været en bedre kontekst og forståelse.
Generelt for dem alle, er der tale om en stor
usikkerhed for fremtiden, og en fornemmelse af at
blive misforstået grundet deres skade, og opleve at
de er til besvær på deres skoler. Dette er især udtalt
hos de deltagere som stadig er i almindelige skoler. I
konklusionen bliver der anbefalet yderligere
forskning på området omkring hvor udbredt
bekymringerne er, men også ny forskning på
læreområdet.
Ja
Side 80 af 84
o
Nej
Oversat til undervisningsbrug af
Kim Johansen, Maj 2005
Forslag til ændringer givet af Åse
Brandt, 28. februar 2006, bl.a. på
grundlag af Anette Jägers og Anette
Sørensens oversættelse fra 2004
(Odense Universitetshospital)
Side 81 af 84
Bilag 4: Interviewguide/matrix
Borgerrespondente
Hvordan oplever unge med erhvervet hjerneskade, med heraf afledte kognitive
vanskeligheder, deres forløb efter skaden? Hvordan kan Holstebro Kommune ud fra dette
optimere deres rehabiliteringsforløb?
Temaer som vi forsøger at få besvaret ud fra
MOHO og vores problemformulering, som vi
forsøger at få besvaret:
Forløb
Spørgsmål til borgerrespondenter:


Beskriv dit forløb indtil du blev
diagnosticeret?
Hvad tænker du, kunne have gjort dit
forløb bedre? Har du ideer til at
forbedre forløbende?
interesser

Hvilke interesser har du i dag?
roller

Har du mistet/fået nye roller i dette
forløb? Forklares nærmere.
omgiveler

Er der sket ændringer i dine
omgivelser efter skaden?
udøvelseskapacitet

Hvad er blevet anderledes i dit liv
efter skaden? Er der nogen ting som
du gerne vil, men ikke kan?
Er der noget som du godt kan, men
må gøre anderledes efter din skade?

Vilje


Hvad er dine drømme for fremtiden?
Hvad motiverer dig?
Side 82 af 84
Fagrespondenter
Hvordan oplever unge med erhvervet hjerneskade, med heraf afledte kognitive
vanskeligheder, deres forløb efter skaden? Hvordan kan Holstebro Kommune ud fra dette
optimere deres rehabiliteringsforløb?
Fokusområder som vi vil have besvaret ud fra Spørgsmål til fagrespondenter:
problemformuleringen:
Arbejdet med unge med erhvervet
hjerneskade i Holstebro kommune



Forskeligheder

Udfordringer



Organisation

Hvilken aldersgruppe har dine
patienter/borgere primært været
når vi taler inden for 15-30 år?
Hvor mange oplever du ca. på
årsbasis? Hvordan henvises man til
jer? Hvem betaler?
Hvilke arbejdsopgaver varetager
du, omkring denne borgergruppe?
Evt. beskriv en dag eller en
situation
Hvori ligger forskellen ved at
arbejde med denne aldersgruppe,
og borgere ældre end de 30? Har I
de fornødne redskaber til de yngre?
Eller er det generelt henvendt til de
ældre?
Oplever du, at du har andre
udfordringer i arbejdet med denne
aldersgruppe end med ældre?
Hvis ja, hvad tænker du kunne
være en løsning på disse
udfordringer?
Hvori ser du, at de unge med
erhvervet hjerneskade, har størst
udfordringer? Kan du se
muligheder for at afhjælpe disse
udfordringer?
Hvordan er din organisation
opbygget? Hvad refererer du til?
Hvilke paragraffer arbejder I
indenfor?
Side 83 af 84