At være ung med type 1 diabetes
At være ung med type 1 diabetes Et bachelorprojekt om relationens betydning for den unge patient med type 1 diabetes Being young with type 1 diabetes A bachelor project on the relationships impact on the young patient with type 1 diabetes Navn: Rikke Bakmann Madsen Uddannelsessted: University College Syddanmark, Esbjerg Hold: 12A Studienummer: SYE54269 Opgavetype: Bachelorprojekt, ekstern prøve, modul 14 Afleveringsdato: 22. maj 2015 Vejleder: Hanne Brøchner Holm Antal anslag inkl. mellemrum: 59.701 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve Resumé Undersøgelser viser, at antallet af unge med diabetes mellitus type 1 er stigende. Ungdomskulturen kan være svær at forene med et liv med diabetes. Det betyder at mange af patienterne lever med en dysreguleret diabetes, som øger risikoen for senkomplikationer. Dette projekt har derfor til formål at undersøge, hvordan sygeplejersken gennem relationen til patienten kan hjælpe ham med at mestre sygdommen og derved nedsætte risikoen for senkomplikationer. Til at belyse dette, anvendes et kvalitativt litteraturstudie. Empirien består i en dansk ph.d. afhandling samt en amerikansk artikel, og som teoretisk referenceramme anvendes Vibeke Zoffmann og Aaron Antonovsky. Det konkluderes i projektet, at mange unge med diabetes savner følelsesmæssig støtte fra sygeplejersken. Ved at anvende Zoffmanns Jeg-Du-Sorteret gensidighed vil relationen bære præg af tillid og patienten kan opnå en stærk OAS, hvilket kan styrke hans mestring af sygdommen således at han får en velreguleret diabetes. (989 anslag) Abstract Studies show that the number of adolescents with diabetes mellitus type 1 is increasing. The youth culture can be difficult to reconcile to a life with diabetes, which means that many of the patients are living with a dysegulated diabetes, which increases the risk of late complications. This project therefore aims to examine how the nurse throughout the relationship with the patient can help him to master the disease and therefor reduce the risk of late complications. To illustrate this, a qualitative literature study is used. The empiricism consists in a Danish PhD study and an American article, and as a theoretical framework Zoffmann and Antonovsky has been used. The project concludes that many young people with diabetes are in lack of emotional support from the nurse. By using Zoffmanns I-You-Sorted reciprocity relationships will be characterized by trust and the patient can achieve a strong SOC1, which can strengthen his mastery of the disease so he can have wellregulated diabetes. (1.034 anslag) 1 På engelsk: Sence Of Coherense 1 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve Indhold 1. Indledning .................................................................................................................................................. 4 2. Søgestrategi ............................................................................................................................................... 4 3. Problembeskrivelse ................................................................................................................................... 5 3.1 Patologi ................................................................................................................................................ 5 3.2 Diabetes i et samfundsperspektiv ....................................................................................................... 6 3.3 Diabetes i et patientperspektiv ........................................................................................................... 6 3.4 Diabetes i et sygeplejeperspektiv ........................................................................................................ 8 4. Problemafgrænsning ................................................................................................................................. 9 5. Problemformulering ................................................................................................................................ 10 5.1 Begrebsafklaring ................................................................................................................................ 10 6. Metode .................................................................................................................................................... 10 6.1 Metodeovervejelser .......................................................................................................................... 10 6.2 Videnskabsteoretiske overvejelser .................................................................................................... 11 6.3 Valg af empiri ..................................................................................................................................... 12 6.3.1 Diabetes – en skole for livet af Bibi Hølge-Hazelton ................................................................ 12 6.3.2 A qualitative study af C. Scholes .............................................................................................. 12 6.4 Valg af teoretisk referenceramme ..................................................................................................... 13 6.4.1 Vibeke Zoffmanns relationsteori.............................................................................................. 13 6.4.2 Aaron Antonovskys oplevelse af sammenhæng ...................................................................... 14 6.5 Etiske overvejelser ............................................................................................................................. 16 6.6 Bearbejdning af empiri ...................................................................................................................... 16 7. Analyse..................................................................................................................................................... 18 7.1 Spørgsmål 1 ....................................................................................................................................... 18 7.2 Spørgsmål 2 ....................................................................................................................................... 20 7.3 Spørgsmål 3 ....................................................................................................................................... 21 7.4 Spørgsmål 4 ....................................................................................................................................... 23 8. Diskussion .................................................................................................................................................... 25 9.0 Metodediskussion ..................................................................................................................................... 27 10.0 Konklusion ............................................................................................................................................... 29 11.0 Perspektivering ........................................................................................................................................ 30 12.0 Referenceliste .......................................................................................................................................... 32 13.0 Bilag 1 – illustration over systematisk litteratursøgning ......................................................................... 36 2 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve 14.0 Bilag 2 – VAKS af Hølge-Hazeltons ph.d. og Scholes’ artikel ................................................................... 37 15.0 Bilag 3 – Diabetes og økonomi ................................................................................................................ 41 16.0 Bilag 4 – Søgning ...................................................................................................................................... 42 3 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve 1. Indledning Baggrunden for dette bachelorprojekt udspringer primært fra modul 13, som jeg tilbragte på børneafdelingen og børneambulatoriet på Herning Sygehus. Her havde jeg fokus på unge mellem 13-18 år med diabetes mellitus type 1 (DM1). I ambulatoriet oplevede jeg at flere af patienterne havde en dysreguleret DM1 med en HbA1c2 langt over det anbefalede. Men konsultationerne fik mig ikke til at føle, at patienten blev hjulpet i rette retning. Samtalerne handlede hovedsageligt om blodsukkerværdier og insulinmængde og patienterne virkede en anelse tilbageholdende og fik ikke sagt meget i løbet af konsultationen. Jeg har efterfølgende tænkt på, hvad årsagen til denne tilbageholdenhed kan være og hvordan sygeplejersken kan hjælpe disse patienter bedst muligt, så deres DM1 bliver velreguleret. Kunne vi have mødt disse unge mennesker på en anden måde, så åbenhed kunne være med til at styrke relationen og samarbejdet mellem sygeplejerske og patient? Emnet for dette bachelorprojekt udspringer således primært fra mine observationer i børneambulatoriet og fokus vil være hvordan patienterne med dysreguleret DM1 oplever, at relationen til sygeplejersken har betydning for patientens mestring af DM13. 2. Søgestrategi Følgende afsnit vil beskrive den litteratursøgning som er foretaget for at beskrive og belyse det valgte emne4. For at belyse problematikken om unge med dysreguleret DM1 har jeg indledningsvis foretaget en bred søgning på bibliotek.dk blandt danske bøger med søgeordet ”type 1 diabetes”. Dette giver 321 resultater, hvoraf jeg har udvalgt tre bøger, som giver en bred viden omkring emnet og samtidig giver inspiration til den videre litteratursøgning (Rienecker 2012, s. 141-161). Dernæst har jeg foretaget en systematisk litteratursøgning i forskellige nationale og internationale databaser; Sygeplejersken, Klinisk Sygepleje, Cinahl og PubMed. I de danske 2 Hæmoglobin A1c. Viser middelglukosen for de sidste 8-12 uger. Målet for patienter med DM1 er <58 mmol/mol (Diabetesforeningen 2014a). 3 For læsevenlighedens skyld omtales patienter som hankøn og sygeplejersker som hunkøn 4 Se bilag 1 4 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve databaser er der anvendt følgende søgeord: type 1 diabetes, diabetes mellitus, teenager, ungdomsår, mestring, livskvalitet og identitet. I de udenlandske databaser er der søgt på ordene: diabetes type 1, teenagers, adolescence, acceptance, coping, compliance og quality of life. Der er blevet søgt enkeltvis på de forskellige søgeord eller via and/or og og/eller kombinationer. For at indskrænke søgningerne til brugbare resultater, er der opstillet forskellige in- og eksklusionskriterier og efter gennemlæsning af artiklernes abstracts er de mest relevante artikler valgt ud til belysning af problemstillingen (Glasdam 2011, s. 3646). De udvalgte artikler er bedømt via VAKS5 (Høstrup 2009, s. 1-8). 3. Problembeskrivelse I dette afsnit vil DM1 belyses ud fra patologien. Dernæst vil kompleksiteten af unge med dysreguleret DM1 blive præsenteret, dokumenteret og problematiseret ud fra et samfunds-, et sygeplejefagligt- og et patientperspektiv. Slutteligt vil en afgrænsning af problembeskrivelsen resultere i en problemformulering til videre arbejde. 3.1 Patologi DM1 er en autoimmun sygdom som er forårsaget af henfald af de insulinproducerende celler i pancreas (Holt 2010, s. 15). DM1 er en kronisk sygdom og kræver derfor livslang insulinbehandling for at sikre en god blodsukkerregulation og undgå senkomplikationer. Undersøgelser tyder på, at en høj HbA1c resulterer i en øget risiko for senkomplikationer (Green 2011, s. 3343). Derfor får diabetikere jævnligt målt HbA1c, som giver et gennemsnitligt billede af blodsukkerniveauet fra de sidste 8-12 uger og ud fra dette kan det vurderes om patienten er velreguleret (Diabetesforeningen 2014a). Senkomplikationerne er mange, men blandt de hyppigste kan nævnes hjertekarsygdomme, nefropati, neuropati, diabetisk gastoparese, seksuelle problemer, depression, paradentose samt øjensygdomme som fx retinopati mm. (Borrild 2001a, s. 12-17 og Sivertsen 2013, s. 28-31). Angsten for 5 Vurdering Af Kvalitative Studier, se bilag 2 5 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve senkomplikationer kan være en alvorlig trussel for diabetikernes livskvalitet og livslængde, hvorfor velregulering er vigtigt (Ibid). 3.2 Diabetes i et samfundsperspektiv I Danmark er der registreret 320.545 diabetikere, hvoraf 10 % er diagnosticeret med DM1. På blot 12 år er incidensen blandt unge diabetikere mellem 10-19 år steget med 79 %, fra 1.707 til 3.058, hvoraf størstedelen i denne aldersgruppe lider af DM1 (Diabetesforeningen 2014b og Statens Serum Institut 2014). Som følge heraf er flere unge med DM1 i dag i kontakt med sundhedsvæsnet, primært i form af ambulante konsultationer med sygeplejersker og læger, da der er behov for tertiær forebyggelse (Kamper-Jørgensen 2011, s. 21-23). Kun 29 % af danske børn og unge med DM1 lever op til det anbefalede HbA1c. Det kan for fremtiden betyde en stigning i antallet af patienter med diabetiske senkomplikationer og derved en yderligere belastning for samfundet (Diabetesforeningen 2013a). Diabetes er en stor økonomisk post for det danske samfund. I 2006 var de samlede økonomiske omkostninger til diabetes 31,5 mia. kr. svarende til godt 86 mio. kr. dagligt (Diabetesforeningen 2014 og Diabetesforeningen 2013b)6. En tidlig opsporing af sygdommen samt en velreguleret DM1, bør således at kunne bidrage til at mindske de samfundsøkonomiske omkostninger og derfor er den tertiære forebyggelse vigtig, da man herigennem kan opnå en tidlig indsats, (Kamper-Jørgensen 2011, s. 21-23). Men hvordan kan sygeplejersken hjælpe patienten bedst muligt? 3.3 Diabetes i et patientperspektiv Jf. Antonovsky er stressorer ”krav, der ikke er nogen umiddelbar eller automatisk adaptiv respons på” (Antonovsky 2000, s. 46). Alle bliver iflg. Antonovsky udsat for stressorer gennem livet og på en eller anden måde er man nødt til at handle på disse (Ibid, s. 12). Hvad den enkelte oplever som stressorer er individuelt, ligesom 6 Se bilag 3 6 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve måden de takles på ikke kan sammenlignes mellem individer (Ibid). Antonovskys teori om Oplevelse Af Sammenhæng er en måde, at mestre stressorer7 (Ibid s. 33). Undersøgelser viser, at unge lever i en kultur hvor de skal agere i forskellige arenaer, som hverdagslivet udfolder sig på; familien, skolen, fritiden, uddannelse, venner etc. For at de unge oplever trivsel er det vigtigt, at de oplever social integration i de forskellige arenaer (Nielsen 2010, s. 12-13). Forskningsrapporten ”Når det er svært at være ung i DK – unges trivsel og mistrivsel i tal” har med en population på 3.481 unge mellem 15-24 år undersøgt deres opfattelse af trivsel og mistrivsel. 21 % af de adspurgte føler sig ofte stressede af faktorer som møder dem i de mange arenaer (Ibid, s. 242-244). Stress øger kortisolindholdet i blodet, hvilket nedsætter cellernes følsomhed for insulin, som resulterer i hyperglykæmi8 (Springborg 2011, s. 149). Rapporten beskriver at 9 ud af 10 (90,5 %) af de unge drikker alkohol (Nielsen 2010, s. 247). Alkohol kan give alvorlige tilfælde af hypoglykæmi, da leveren forsøger, at nedbryde alkohol, fremfor at frigive sukker (Jørgensen 2001 s. 86-87). Stress og alkohol tyder altså på at være medvirkende årsager til at unge med DM1 har svært ved at regulere blodsukkerniveauet og passe deres DM1 samtidig med at de skal agere i de mange arenaer. Det kan betyde at diabetikerne ofte befinder sig i en form for krisetilstand som kan være præget af angst, vrede eller apati (Cullberg 2007, s. 37). Dersom dette projekt omhandler unge patienter under 18 er det væsentligt at nævne forældrene. I en kvalitativ undersøgelse fra 2008, fulgte man 52 børn og unge med DM1 i 2-3 uger hvor de hver især skrev de faktorer ned, som påvirkede håndteringen af DM1. Resultatet viste at de yngre diabetikere, oplever venner og søskende som stressfaktorer ift. deres DM1, hvorimod de lidt ældre børn beskrev forældre og skole som stressfaktorer. Når patienterne oplevede forældrene som værende en stressfaktor, skyldes det at de vil gøre deres forældre stolte, ved at være velreguleret med en stabil HbA1c. Presset for at leve op til dette, blev af flere patienter oplevet som stressende. (Hema 2008, s. 1-11). På Diabetesforeningens hjemmeside er der opstillet ni råd til forældre til teenagere 7 8 Se afsnit 6.4.2 s. 14 for uddybning af OAS Blodsukkerværdi < 4,0 mmol/l omtales hypoglykæmi (Diabetesforeningen 2015a). 7 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve med DM1. Disse råd er formuleret på baggrund af patientudtalelser. Det er tydeligt, at patienterne ønsker at forældrene ser DM1 fra patientens synspunkt, anerkender når noget er godt og ikke tror barnet har gjort noget forkert når der måles et højt blodsukker (Diabetesforeningen 2015b): Tro ikke altid, at jeg har gjort noget dumt, når mit blodsukker er højt. Selvom det er svært at tro, er det ikke altid min skyld. Det er det nogle gange, men ikke altid. Blodsukre kan være mærkelige, selvom man gør alting rigtigt. Lad være med at skælde ud og lad os finde ud af, hvad vi nu skal gøre (Diabetesforeningen 2015b). At tilpasse sin hverdag i den danske ungdomskultur og samtidig passe sin DM1 tyder altså på at være en belastning for unge diabetikere, som derved risikerer en dysreguleret DM1. Men hvad er de unges behov ift. behandling og mestring af DM1 og hvordan kan dette imødekommes? 3.4 Diabetes i et sygeplejeperspektiv Ifølge Sygeplejeetiske Retningslinjer har sygeplejersken ansvar for at yde omsorg, i den hensigt at patienten oplever velvære (Sygeplejeetisk Råd 2014, s. 57). Derfor skal sygeplejerskeren være med til at sikre, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg. Information skal være tilpasset patientens ønsker og behov samt patientens livssituation (Ibid). Dette hænger fint i tråd med det som Lis K. Borrild og Lise Musaeus, sygplejesker ved Steno Diabetes Center9, beskriver som den optimale sygepleje til patienter med DM1. Denne bør tilpasses den enkeltes livssituation og bygge på en balancegang mellem kost, motion, medicin, undervisning og forebyggelse ift. senkomplikationer (Borrild 2001b, s. 13). Formålet med sygepleje til diabetikere er, at forbedre situationen, således at man bevæger sig fra lidelse mod lindring, fra magtesløshed mod indflydelse og fra lydighed til selvstændighed, så patienten bliver mere empoweret (Ibid). Egenomsorg, læring, handlekompetence, mestring og forebyggelse bør altså være nøgleord i behandlingen af DM1, hvorfor det er nødvendigt, at sygeplejersken kender til patientens livsverden og får et indblik i meninger og forståelser, patienten har af og om sin livs- og sygdomssituation 9 Steno Diabetes Center i Gentofte er en af verdens førende institutioner indenfor diabetes og behandling (Steno Diabetes Center, 2015). 8 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve (Ibid, s. 40). Trods det er det netop det personlige med fokus på livssituationen som patienterne efterlyser jf. sygeplejerske Bibi Hølge-Hazeltons ph.d., ”Diabetes – en skole for livet”. Hun skriver, at unge med DM1 oplever mødet med sundhedsvæsnet som upersonligt, tidstøvende og som en kontrolindsats hvor fokus er på gennemsnitsværdier og sjældent på individuelle problemstillinger (Hølge-Hazelton 2003, s. 217). ”Jeg har valgt, at jeg gider ikke komme hver tredje måned, fordi de er utrolig kedelige at høre på (…) man er bare et tal i systemet”(Ibid, s. 218). Artiklen ”Det bliver på min måde” beskriver problemstillinger der kan være i mødet mellem den unge med DM1 og de sundhedsprofessionelle. Flere læger og sygeplejersker peger på at unge med DM1 ”lukker af”, ”er små individualister” og ”ikke tager det hele for gode varer”. Det stiller krav til den måde de sundhedsprofessionelle møder de unge patienter på, da risikoen ellers er, at patienterne udebliver fra ambulatoriet (Hølge-Hazelton 2004, s. 16). Et kvalitativt studie med interview af sundhedsprofessionelle viste, at sygeplejerskerne var af den opfattelse, at de skulle have en paternalistisk tilgang til patienter med DM1 med det resultat, at patienterne ikke handlede på deres DM1 via erfaringer og initiativ, men udelukkende ved at overholde de regler, som blev opstillet for dem (Zoffmann og Kirkevold 2009a s. 57-62). Ud fra dette udviklede Zoffmann sine tre relationstyper; Jeg-Du-Distanceret professionel Dominans, Jeg-Du-Sløret Sympati og Jeg-Du-Sorteret Gensidighed (Zoffmann 2009b s. 57) Hvordan kan sygeplejersken via Zoffmanns relationsteori, hjælpe patienten med dysreguleret DM1, således at han oplever omsorg som fører til velvære? 4. Problemafgrænsning Foregående afsnit afdækker problemstillingen omkring unge med dysreguleret DM1 ud fra tre forskellige perspektiver. De mange patienter med DM1 er en stor belastning for dansk økonomi. Det er altså af stor betydning at de sundhedsprofessionelle hjælper de unge med DM1 til at opnå en stabil HbA1c og derved nedsætte risikoen for senkomplikationer. 9 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve Det fremgår at unge patienter med DM1, oplever mødet med sundhedsvæsnet som tidsspild og upersonligt, hvilket kan betyde, at patienterne ikke oplever den omsorg som fører til velvære, og derved udebliver de fra ambulatoriet – man mister altså de unge patienter. Jeg finder det derfor relevant og interessant, at arbejde videre med relationen mellem patient og sygeplejerske, samt hvordan sygeplejersken kan hjælpe unge patienter med dysreguleret DM1, således at patienternes mestring af DM1 styrkes. 5. Problemformulering Af ovenstående problemafgrænsning er jeg kommet frem til følgende problemformulering: Hvordan oplever den unge patient med dysreguleret DM1, at relationen til sygeplejersken har betydning for mestringen af sygdommen? 5.1 Begrebsafklaring Ung: Der tages i projektet udgangspunkt i unge mellem 13-20 år. Dysreguleret DM1: Dysreguleret DM1 defineres i projektet, som et HbA1c niveau over 53 mmol/mol svarende til 8,5 mmol/l (Diabetesforeningen 2014a). Relation: I projektet omtales relation, som det samspil der sker mellem to individer. Mestring: Mestring defineres som: ”mestring, coping – fagudtryk anvendt om de strategier og fremgangsmåder, en patient eller en familie bruger for at mestre, dvs. klare eller håndtere nye og truende situationer” (Den Store Danske 2014). 6. Metode Følgende afsnit vil omhandle de overvejelser der er gjort i forbindelse med metodevalget. 6.1 Metodeovervejelser Da formålet med projektet er at belyse hvorledes relationen mellem sygeplejerske og patient, har betydning for den unge med DM1 og hans mestring af denne, anvendes en kvalitativ tilgang. Denne tilgang er særlig velegnet til at undersøge relationer mellem fænomener og de sammenhænge de indgår i (Bjerrum 2005, s. 10 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve 70-71). Ligeledes er den kvalitative metode yderst velegnet når der undersøges menneskelige erfaringer, oplevelser og forventninger, samt når der ønskes forståelse fremfor forklaring (Malterud 2011, s. 27 og 39). Den kvalitative metode findes derfor relevant for dette projektet, da der netop ønskes forståelse for hvad patienten med dysreguleret DM1 finder vigtigt i relationen til sygeplejersken, for at styrke mestring af DM1. 6.2 Videnskabsteoretiske overvejelser Projektet vil som nævnt benytte den kvalitative metode. Hertil er knyttet den humanvidenskabelige tilgang (Malterud 2011, s. 27). Humanvidenskaben kan have en fænomenologisk- og/eller hermeneutisk indgangsvinkel. Hermeneutik betyder læren om forståelse. Der benyttes altså en hermeneutisk tilgang, som ifølge den tyske filosof Hans-Georg Gardemar kan være med til at skabe ny forståelse via den forforståelse, som er fundamental (Gardemar 2004, s. 264-265). Forforståelse kan være bevidst såvel som ubevidst og er præget af forventninger, meninger og fordomme (Birkler 2010, s. 96). Ud fra forforståelse kan der opstå nye delforståelser, som resulterer i en ny helhedsforståelse og ny viden (Ibid). Den hermeneutiske cirkel, kan ses som en cirkulær proces, der beskriver netop denne opståen af ny forståelse og viden. Grundtanken er, at der eksisterer et cirkulært forhold mellem helheds- og delforståelse, hvor delene kun kan forstås, hvis helheden inddrages og omvendt kan helheden kun forstås i kraft af delene. I takt med at forforståelsen giver nye delforståelser opnås en større horisont og disse nye delforståelser vil ligge til grund for en ny og revideret helhedsforståelse også kaldet horisontsammensmeltning. Dette vil iflg. Gardemar finde sted hver gang en delforståelse får lov at revidere helhedsforståelsen (Ibid s. 98-102). I projektet vil min forforståelse således være præget af mine observationer fra mit ophold på børneambulatoriet på Herning Sygehus, min personlige viden samt min faglige viden. Denne forforståelse, vil gennem problembeskrivelsen skabe nye delforståelser indenfor det aktuelle emne. Disse delforståelser vil sammen med analysen af empirien kunne bidrage til ny viden og forståelse. Der vil ske en horisontsammensmeltning. 11 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve 6.3 Valg af empiri Det empiriske materiale er valgt, i forsøget på at finde svar på problemformuleringen. Derfor tages der i analysen udgangspunkt i HølgeHazeltons ph.d. afhandling Diabetes – en skole for livet og artiklen A qualitative study of young people’s perspectives of living with type 1 diabetes: do perceptions vary by levels of metabolic control? af Cheryl Scholes. Empirien er yderligere beskrevet i de kommende afsnit. Den udvalgte empiri er fundet via søgestrategien beskrevet i afsnit 210. 6.3.1 Diabetes – en skole for livet af Bibi Hølge-Hazelton I 2003 udgav sygeplejerske og forsker Bibi Hølge-Hazelton sin ph.d. Diabetes – en skole for livet. Formålet var at undersøge årsagen til, at unge diabetikere blev opfattet som vanskelige patienter af sundhedsprofessionelle. Desuden ønskede hun at undersøge hvilken betydning DM1 har for patienterne i hverdagen. Deltagerne var sygeplejersker, læger og 20 unge med DM1. Der er tale om en kvalitativ undersøgelse bestående af interviews, observationer, samtaler og emails (Hølge-Hazelton 2003 s. 13-31). I analysen udvalgte citater fra hhv. sundhedsprofessionelle og patienter anvendes til, at belyse deres syn på relationen mellem de to parter. 6.3.2 A qualitative study af C. Scholes Artiklen A qualitative study of young people’s perspectives of living with type 1 diabetes: do perceptions vary by levels of metabolic control? er skrevet af Cheryl Scholes, amerikansk sygeplejerske. Artiklen bygger på kvalitative forskningsinterviews med 14 unge med DM1. Formålet var, at undersøge patienternes oplevelser af, livet med DM1, samt deres relation til sygeplejersker og læger. Patienterne blev opdelt i to grupper; én gruppe bestod af patienter med høj HbA1c og én gruppe bestod af patienter med lav HbA1c. Der blev foretaget interviews på 60-90 min. med hver gruppe. Resultatet viste, at patienter med høj HbA1c ikke oplevede støtte fra forældrene, ikke udøvede egenomsorg og havde negative tanker om fremtiden pga. DM1. Patienterne med lav HbA1c så derimod 10 Se bilag 4 12 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve lyst på fremtiden trods DM1, de oplevede støtte fra familien og deres egenomsorg ift. DM1 vurderede de selv som optimal og tilstrækkelig (Scholes 2012 s. 12351244). Også denne artikel vil bidrage med udvalgte citater og resultater i analysedelen. 6.4 Valg af teoretisk referenceramme Til at belyse projektets problemformulering er sygeplejerske og forsker Vibeke Zoffmanns relationsteori valgt som primær referenceramme. Dette støttes op af den medicinske sociolog Aaron Antonovskys teori om Oplevelse Af Sammenhæng (OAS). Følgende afsnit præsenterer centrale begreber fra teorierne. 6.4.1 Vibeke Zoffmanns relationsteori Zoffmanns tre relationstyper anvendes, som analyseredskab til den valgte empiri, da de kan være med til at belyse hvordan unge patienter med dysreguleret DM1 oplever, at relationen til sygeplejersken har betydning for mestringen af sygdommen. Zoffmann har udviklet sin praksisteori, baseret på empirisk forskning. Da teorien er udviklet på baggrund af vanskelig diabetesomsorg er det særdeles relevant at anvende netop denne teori i dette projekt (Zoffmann 2009a, s. 57-69 og Zoffmann 2009b, s. 54-70). Teorien er udviklet i Danmark, hvilket gør at den kan holdes op mod den danske ungdomskultur beskrevet i afsnit 3.3. Jf. Zoffmann, mener mange sundhedsprofessionelle, at patienter med DM1 er vanskeligere at hjælpe end andre kronisk syge, da DM1 er en kompleks sygdom, som ofte kræver en livsstilsændring, hvilket er udenfor fagpersonens kontrol (Zoffmann 2009b, s. 54-55). Desuden fokuserer de sundhedsprofessionelle på sygdom og behandling mens patienten fokuserer på livet uden at integrere sygdom (Ibid). Dette er med til at vanskeliggøre samarbejdet mellem patient og sygeplejerske og det har fået Zoffmann til at udvikle sine tre relationstyper; JegDu-Distanceret professionel Dominans, Jeg-Du-Sløret Sympati og Jeg-DuSorteret Gensidighed og deres muligheder for forandring (Ibid, s. 57). 13 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve Jeg-Du-Distanceret professionel Dominans omfatter biomedicinske problemer. De professionelle tager styringen og man forventer at patienterne følger de professionelles forslag til behandling. Patientens følelser er uvedkommende, da de forstyrrer problemløsningen. Der opnås ikke forandringspotentiale pga. afstanden mellem de to parter. Hvis de to parter derimod får øje på hinandens følelser og holdninger, vil relationen typisk ændres til Jeg-Du-Sløret Sympati (Ibid s. 58-59). Jeg-Du-Sløret Sympati er en relation hvor den professionelle sammenligner patientens situation med sin egen og derved bliver emotionelt involveret. Det betyder at problemløsningen bliver nedprioriteret. Den professionelle bliver i stedet optaget af at etablere og fastholde kontakten til patienten. Kontakten mellem de to parter har tendens til at blive målet for den professionelle i stedet for midlet. At den professionelle involverer sig selv og sin egen situation, mindsker mulighederne for forandring, da man minimerer kilderne til stigende spænding, de vanskelige følelser og forskellige opfattelser (Ibid). Jeg-Du-Sorteret Gensidighed er med til at skabe forandringspotentiale hos patienterne, da de har en aktiv rolle i problemløsningen. Patienten ses som ”ejer” af problemerne og som den endelige problemløser, mens den professionelle har en støttende, guidende, undervisende og udfordrende funktion. Her er begge parter altså aktive og fokus er på det, som vurderes vigtigt og vanskeligt for patienten. Der lægges stor vægt på at patienten, er den som kender de aktuelle og personlige problemstillinger bedst og i fællesskab findes viden, løsningsmuligheder og mestringsstrategier. Denne relation er baggrund for vellykket problemløsning og forandringspotentiale da der tales åbent og ærligt om kilderne til spænding, vanskelige følelser og forskellige opfattelser (Ibid). Vha. de tre typer relationer vil empirien analyseres i forsøget på at finde svar på problemformuleringen. 6.4.2 Aaron Antonovskys oplevelse af sammenhæng Antonovskys teori om OAS anvendes i analysen, da teorien kan give et indblik i hvordan patienter med DM1 tackler de stressorer, som kan følge med DM1. Antonovsky (1923-1994) var professor i medicinsk sociologi og er især kendt for teorien om OAS og den salutogenetiske idé om hvad der holder mennesker sunde 14 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve og raske, trods de belastninger vi udsættes for (Antonovsky 2000 s. 9-10 og 1118). Iflg. Antonovsky bliver alle udsat for stressorer i livet, som kan være små eller store udfordringer og situationer, man ikke har en løsning på, men som er nødvendige at håndtere, for at livskvaliteten og helbredet ikke påvirkes (Ibid s. 11). Stressorer kan både være af negativ karakter, men kan også opfattes positivt, da de kan give erfaring, som gør os i stand til at tackle kommende stressorer. For at kunne håndtere stressorerne, har Antonovsky opstillet tre delelementer, som skal styrke patientens OAS; begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Han definerer disse tre delelementer, som, når personer oplever livet som begribeligt, håndterbart og meningsfuldt, vil vedkommende være i stand til at kunne klare stressorer i livet og mindske risikoen for nedsat livskvalitet og dårligt helbred (Ibid s. 33-37). Begribelighed handler om hvorvidt personen oplever situationen som forståelig og struktureret. Har vedkommende en stærk begribelighed vil han kunne sætte hændelser ind i en sammenhæng og forklare disse. Har vedkommende en svag begribelighed vil han opleve situationen som kaotisk og uforklarlig. Gennem forudsigelighed kan patienten opnå begribelighed (Ibid s. 34-35). Håndterbarhed handler om, hvorvidt personen opfatter, at der er ressourcer til at møde og tackle de krav og stessorer, man oplever gennem livet. Ressourcerne kan både være indre eller ydre ressourcer. Har vedkommende en stærk håndterbarhed, mener han ikke at livet har behandlet ham uretfærdigt og føler sig ikke som et offer. Da man er i stand til at håndtere stressorer, bliver man ikke ved at sørge over situationen (Ibid s. 35-36). Meningsfuldhed er det centrale delelement for at opnå OAS, da det er her motivation befinder sig. Det handler om i hvilken grad patienten oplever at problemer og krav som tilværelsen fører med sig, er værd at engagere sig i. Har vedkommende en stærk meningsfuldhed ser han ikke problemerne som en byrde, men nærmere som en positiv udfordring. Personen glæder sig ikke over at møde 15 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve modgang, men gør sit bedste for at klare sig igennem. Medbestemmelse er med til at styrke patientens meningsfuldhed (Ibid s. 36-37). Iflg. Antonovsky skal alle tre delelementer være tilstedet førend der er tale om stabil OAS (Ibid s. 34). Ved at bruge Antonovskys teori i analysen, er det muligt at få et indblik i patienternes OAS og deres muligheder for at tackle stressorer som DM1 kan medføre og dermed styrke mestringen af DM1. Synsvinklen vil således være salutogenetisk fremfor patogenetisk. 6.5 Etiske overvejelser Trods det at der i dette projekt anvendes allerede eksisterende empiri har jeg foretaget etiske overvejelser. Disse overvejelser omhandler vigtigheden i loyalitet overfor den valgte empiri og forskerens egne etiske overvejelser ligesom forskerens meninger og holdninger behandles med respektfuldhed. Empirien og teorierne behandles med omhu og samvittighedsfuldhed. Jeg er bevidst om, ikke at fejlvride og overfortolke anvendte udsagn (Glasdam 2011, s. 24-32). De videnskabsetiske retningslinjer bygger på etiske principper som kommer til udtryk i FN’s menneskerettighedserklæring og Helsinki-deklarationen, som hovedsageligt angiver retningslinjer for god etisk standard i forskning, der involverer mennesker (Glasdam 2011, s. 29-30). Eksempelvis skal forskeren sørge for at informere deltagerne om formål, metode og afgive informeret samtykke, ligesom forskeren har pligt til at bevare privatlivets fred og fortrolige oplysninger (Ibid). Hølge-Hazelton beskriver i sin ph.d. etiske overvejelser i forbindelse med dataindsamling til sin undersøgelse, samt etiske dilemmaer hun har stået i under forskningsprocessen (Hølge-Hazelton 2003, s. 40-55 og 259). Deltagerne i Scholes’ undersøgelse er garanteret anonymitet, så intet kan spores tilbage til dem (Scholes m.fl. 2012, s. 1235-1237). 6.6 Bearbejdning af empiri Jeg har overvejet hvorledes empirien bearbejdes, for bedst muligt at kunne svare på problemformuleringen, hvilket beskrives i dette afsnit. 16 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve I analysen gøres brug af en abduktiv tilgang. Her lægges ud med en viden, som bygger på noget erfaret, men som ikke nødvendigvis er videnskabeligt bevist. Gennem denne viden vil man kreativt forsøge at forklare det, som ønskes undersøgt. Man opstiller altså en forklarende hypotese – i dette tilfælde problembeskrivelsen. Denne resulterer i en problemformulering, som undersøges via empirien. Denne proces kan gentages, hvorfor der ikke opnås en endelig konklusion, hvilket giver mulighed for at opnå en bedre og større forståelse for hypotesen (Birkler 2010, s. 79-82). Dette står i modsætning til den deduktive tilgang, hvor der sluttes fra det almene til det specifikke og hvor man beviser noget gennem en logisk udledning11 (Ibid, s. 66-77). Samt den induktive tilgang, hvor man begrunder gennem erfaringen og først observerer og eksperimenterer for derudfra at opstille alment gældende udsagn12 (Ibid s. 69-70). Jeg har via problembeskrivelsen opstillet en forklarende hypotese, som er mundet ud i problemformuleringen. Denne vil jeg via den abduktive tilgang forsøge at finde svar på ved at analysere den valgte empiri. For at belyse problemformuleringen anvendes tekstanalyse. På den baggrund er der opstillet fire spørgsmål til empirien (Glasdam 2011, s. 71-81). Spørgsmålene er formuleret ud fra problemformuleringen, da det er nødvendigt at forstå de unges udfordringer, for at kunne hjælpe. Ligeledes ønskes der en forståelse for hvordan hhv. patient og sygeplejerske opfatter relationen, da det kan give indblik i de problematikker, som parterne oplever. Slutteligt ønskes svar på hvad patienten finder relevant for at styrke mestringen af DM1: 1. Hvilke udfordringer oplever de unge med DM1, at sygdommen fører med sig? 2. Hvordan oplever sygeplejerskerne relationen med den unge patient med DM1? 3. Hvordan oplever den unge patient med DM1 relationen med sygeplejerskerne? 11 ”Alle mennesker er dødelige. Sokrates er et menneske. Sokrates er dødelig.” Aristoteles 1965. (Birkler 2010, s. 66). 12 ”Viden er magt” Francis Bacon (Birkler 2010, s. 69) 17 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve 4. Hvad kan ifølge den unge patient med DM1 medvirke til at styrke relationen mellem ham og sygeplejersken, så mestringsevnen af DM1 styrkes? 7. Analyse Følgende afsnit vil besvare problemformuleringen, ud fra den valgte empiri, teori og de valgte spørgsmål. 7.1 Spørgsmål 1 For at forstå det liv unge med DM1 lever, er der kigget på de særlige udfordringer som patienterne oplever som udfordrende for at opnå en velreguleret DM1. Hølge-Hazelton mener, at når et ungt menneske diagnosticeres med DM1 prøver vedkommende at finde tilbage til sin gamle hverdag og til sit tidligere liv. Hun skriver: Oplevelserne af at være fanget, have mistet kontrollen, at være sat uden for normaliteten, motiverer de fleste til at forsøge at begrænse konsekvenserne af, fra den ene dag til den anden, at være blevet anderledes (Hølge-Hazelton 2003 s. 194). Jeg tolker, at den mistede kontrol og oplevelsen af at være fanget og være unormal skyldes den struktur, som patienter med DM1 opfordres til at leve efter; faste spisetider, motion, blodsukkermålinger og insulininjektioner mm. Dette kan være problematisk i nutidens ungdomskultur, der, som beskrevet i afsnit 3.3, er præget af mange forskellige arenaer som de unge skal agere i, hvilket for mange opleves som stressende. DM1 og ungdomskulturen kan altså være svær at forene og i stedet virke stressende for unge med DM1. En ung pige beskriver hendes tanker om risikoen for senkomplikationer, som konsekvens af dysreguleret DM1: ”Der hvor min diabetes derimod kunne gå ind og blive en besværlighed, det var netop hvis jeg skulle rammes af en følgesygdom. Jeg har planer om hus, børn og karrierer (manden har jeg fundet!) og jeg har altså meget svært ved at få indpasset amputerede ben eller blindhed. (…) Jeg ved godt at man selv kan gøre meget i form af en velreguleret diabetes, men det er altså ikke lige hver dag jeg synes at jeg har overskud til det ansvar (når man nu tænker på de tusindvis af andre ansvar som også skal tages som ung i dag)” (HølgeHazelton 2003, s. 140-141). 18 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve Ud fra citatet tolker jeg, at kvinden har svært ved at få hverdagslivet til at harmonere med en velreguleret DM1. Hun er klar over den øgede risiko for følgesygdomme, som fører med en dysreguleret DM1. Hendes manglende overskud og ansvar omkring DM1 giver hende nervøse tanker om fremtiden. Denne patient nævner desuden det ansvar der følger med ungdomslivet som en stressfaktor ift. DM1. En anden problematik, som unge med DM1 oplever, er mødet med nye mennesker. En diabetiker udtaler: ”Jeg kan da godt få de perioder hvor jeg tænker: hvad tænker de lige om mig? Jeg taler da bare som om jeg stadig er normal, men når man så får tanken: hvad går de ikke og tænker om mig? Jeg er syg og jeg skal ud og have en ny kæreste, hvad siger en pige til man har det her? Sådan nogle ting tænker jeg på” (Hølge-Hazelton 2003, s. 2004). Det tyder på, at DM1 kan være med til at vanskeliggøre mødet med nye mennesker, da de frygter andres reaktion på DM1. Jeg forestiller mig, at det enten kan betyde, at patienten ”skjuler” sin DM1 i mødet med nye mennesker – undlader at måle blodsukker og tage insulin – eller isolerer sig fra, at møde nye mennesker og på den måde påvirkes livskvaliteten. Jf. Antonovsky kan man argumentere for, at patienterne bag citaterne ovenfor har en svag OAS. De udfordringer som de nævner i forbindelse med DM1 har de ikke oplevet som begribelige, håndterbare og meningsfulde, men derimod som stressorer, som Antonovsky vil mene, er med til at påvirke deres sundhed og livskvalitet. For at støtte patienten i mestringen af DM1 er det vigtigt at støtte ham i en stærk OAS, så patienten ud fra den salutogenetiske idé opfatter sig selv som sund og rask trods de stressorer og udfordringer han møder i livet pga. DM1. Ved at informere og undervise patienten i DM1, vil han opleve sygdommen som kognitivt forståelig, sammenhængende og struktureret fremfor kaotisk, uforklarlig og tilfældig. Denne forståelse styrker patientens begribelighed. Ved at styrke patientens ressourcer, hvad enten disse er indre eller ydre ressourcer, vil patienten være i stand til at klare de krav, han stilles over for, hvilket styrker håndterbarheden. Ved at åbne op for følelser, vil han opleve, at de problemstillinger han står overfor ikke blot er kognitivt forståelige, men også 19 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve følelsesmæssige værd at engagere sig i, hvilket styrker meningsfuldheden. Disse delelementer er tilsammen med til at styrke patientens OAS. Hertil kan der med fordel benyttes Zoffmanns Jeg-Du-Sorteret Gensidighed, hvor begge parter er aktive i problemløsningen med udgangspunkt i det, som de to parter vurderer vanskeligt for patienten. 7.2 Spørgsmål 2 Der ønskes et indblik i sygeplejerskens syn på relationen med den unge patient med DM1. Dette spørgsmål indeholder derfor udvalgte citater til at belyse dette. Følgende citat er fra en sygeplejerske. Det tyder på, at hun kender til de problematikker, som de unge patienter med DM1 slås med i hverdagen: ”Jeg tror at noget af det mest problematiske for dem er det her med hverdagen og dagligdagen og det ikke at kunne gøre nogle ting som de andre kan sådan per automatik, spise lige som man har lyst til og drikke og bare gøre lige det man har lyst til. For nogle er det det største problem. For andre er det største problem angsten for senkomplikationerne fordi man ved ”jeg har godt styr på det her, det kører bare for mig, men hvad nu hvis det alligevel går galt?” Fordi man ved hvad der skal ske” (Hølge-Hazelton 2003, s. 104). Sygeplejersken nævner flere faktorer, som hun mener, er problematiske for de unge patienter med DM1. Hun er altså opmærksom på patientens udfordringer. Opfatter hun patientgruppen som flere andre sygeplejersker, forestiller jeg mig, at det har indflydelse på relationen. Flere sygeplejersker beskriver nemlig unge patienter med DM1, som en svær patientgruppe. Udsagn som ”de lukker af”, ”de er små individualister” og ”de tager ikke det hele for gode varer” stammer fra både læger og sygeplejersker (Hølge-Hazelton 2003, s. 102). At de sundhedsprofessionelle beskriver de unge patienter på denne måde, kan betyde at den relation, som opbygges mellem de to parter vil bære præg af Zoffmanns JegDu-Professionel Dominans, hvor sygeplejersken er den aktive, som sætter dagsordenen, mens patienten er passiv og forventes at følge sygeplejerskens forslag til behandlingen. Konsekvensen ved dette kan være at patienten føler sig overset og ”lukker endnu mere af” fx ved at udeblive fra ambulatoriet. 20 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve Scholes beskriver i sin artikel vigtigheden i en god relation mellem patient og sygeplejerske (Scholes 2012, s. 1235) Hendes undersøgelse viste, at unge med DM1 ikke brød sig om når de sundhedsprofessionelle talte til dem på en autoritær måde. En 17 årig dreng med DM1, udtaler om de professionelles måde at hjælpe på: ”I guess when they try to tell med… that I need to do something different, ’Since I’m the doctor you need to do what I say’… just kind of pisses me off…”(Ibid s. 1238-1239). Hvis patienten har sådan en holdning, forestiller jeg mig, at hans attitude kan fremstå negativ overfor sygeplejersken og på den måde, vil sygeplejerskens ovenstående opfattelse af de unge diabetikere som individualister etc. holdes intakt. En god relation gør det muligt at hjælpe og støtte patienten og give den nødvendige information om DM1. Relationen Jeg-DuSorteret Gensidighed er ideel til at støtte og undervise patienterne og kan være med til at udvikle den gode relation som Scholes prioriterer højt. 7.3 Spørgsmål 3 Der ønskes ligeledes et indblik i relationen set fra patienternes synsvinkel, hvilket vil søges i dette afsnit, med afsæt i citater fra empirien. En ung mand med DM1 fortæller om de ambulante konsultationer: ”Jeg har på fornemmelsen, at de skal kun regulere min insulin op og ned – om jeg skal have mere eller minde – andet er de egentlig ikke interesseret i at diskutere” (HølgeHazelton 2003, s. 217). Og Scholes citerer en dreng med DM1: ”I guess when they try to tell me… that I need to do something different, ’Since I’m the doctor you need to do what I say’,… just kind of pisses me off…” Many felt a lack of support from healthcare professionals. In fact, most did not mention receiving any emotional support from professionals (Scholes 2012, s. 1239). Citaterne kan tyde på at patienterne ikke føler, at de ambulante konsultationer tager udgangspunkt i deres følelser og behov, men udelukkende insulinbehandlingen. Jf. Zoffmann kan man argumentere for at sygeplejersken her læner sig op af Jeg-Du-Distanceret-Professionel Dominans, da genstandsfeltet for problemløsning er bestemt af den sundhedsprofessionelle – nemlig 21 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve insulinbehandling. Sygeplejersken har taget styringen over samtalen og af patienten forventes det, at han følger hendes forslag. Det kan få konsekvenser for patientens OAS, da de problemstillinger og følelser han har omkring DM1 ikke tages op og han derfor ikke støttes i at opnå begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, men derimod opfatter problemerne som ligegyldige. Med fordel kunne Zoffmanns Jeg-Du-Sorteret Gensidighed benyttes, da det vil åbne op for det patienten finder aktuelt og problematisk hvad enten det er af fysisk eller psykisk karakter. Via støtte og guidning fra sygeplejersken, vil de to parter i samråd finde frem til løsningsmuligheder. Det vil være med til at styrke patientens OAS; problemstillingerne vil opleves som forståelige, hvilket styrker begribeligheden, ressourcer kan hjælpe patienten til at tackle problemstillingerne, hvilket styrker håndterbarheden og problemstillingerne opleves som værd at engagere sig i, hvilket styrker meningsfuldheden. Når patinterne oplever konsultationerne som upersonlige, er risikoen at de fravælger de ambulante konsultationer: ”Jeg har valgt, at jeg gider ikke komme hver tredje måned fordi de er utrolig kedelige at høre på. (…) Forestil dig, at møde sin læge og så sidder han bare der og lader som ingenting. Man er bare et tal i systemet. Man ville føle, det var lidt mere personligt, man ville føle, at man havde lidt mere pligt til at møde op hvis man blev spurgt hvorfor man ikke kom sidste gang” (HølgeHazelton 2003, s. 218-219). For at undgå at miste de unge, er det altså vigtigt, at sygeplejersken formår at opbygge en relation til patienten hvor problemløsningen er præget af det som patient og sygeplejerske finder aktuelt og væsentlig og at der er plads til at snakke følelser. Det vil formentlig have den effekt at patienterne oplever konsultationerne som personlige og gavnlige og dermed værd at møde op til. Hertil bør Zoffmanns Jeg-Du-Sorteret Gensidighed nævnes. Her åbnes der op for netop de problemstillinger, som fylder hos den enkelte patient. Jf. Antonovsky vil det styrke patientens OAS, da der bliver sat ord på, snakket om og fundet løsninger på problemstillingerne. Det giver de bedste muligheder for en stærk begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, gennem forudsigelighed og medbestemmelse. I sygeplejerskens forsøg på, at snakke med patienten om hans følelser, skal hun være opmærksom på at hun ikke bliver opslugt af patientens følelser og søger 22 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve ligheder og fællestræk mellem patienten og sig selv og derved bringer sig selv i fokus. Dette er kendetegnet ved Jeg-Du-Sløret Sympati og kan resultere i at patientens følelser overses til fordel for sygeplejerskens egne. 7.4 Spørgsmål 4 Der ønskes en forståelse for hvordan sygeplejersken bedst mulig kan støtte patienter med DM1, således at mestringsevnen styrkes. Dette søges der svar på via empirien. For at sygeplejersken kan støtte patienten bedst muligt i mestringen af DM1, finder jeg Antonovskys teori om OAS relevant. Har patienten en stærk OAS, vil han være bedst muligt rustet til at tackle stressorer, som han møder i livet, hvilket vil give følelsen af at være sund trods DM1. I de tidligere spørgsmål er det belyst, at patienterne efterlyser mere personlige samtaler med sygeplejerskerne. Scholes skriver i sin artikel: ”Effictive interventions can assist young people with DM1 better manage their disease. Interventions should focus on three areas; education, psychosocial issues, and family support” (Scholes 2012, s. 1242). Hun kommer i sin undersøgelse frem til, at sygeplejersken med fordel kan fokusere på tre områder hos den unge patient med DM1; uddannelse, psykosociale problemer og støtte fra familien, da patienterne angiver, at disse opleves som stressorer. Med education menes fysiologiske oplysninger om DM1 samt færdigheder i håndtering af DM1. Psychosocial issues dækker over færdigheder i at håndtere udfordringer, DM1 kan føre med sig. Mens family support omhandler relationen mellem den unge med DM1 og forældrene. Denne relation bør bygge på en kommunikation og adfærd, som fremmer den unges autonomi og løser problemer omkring DM1 (Ibid). Ved at være opmærksom på og snakke om de tre emner, vil fokus ikke blot være på DM1, men på hele patientens situation. Jeg tolker at det kan få patienten til at føle at den upersonlighed i konsultationerne der refereres til i spørgsmål 3 erstattes af følelsen af at der tages hånd om de personlige og psykosociale problemstillinger. Det vil kunne støtte patientens OAS, da det vil være med til at han opfatter problemstillingerne omkring DM1, som begribelige, håndterbare og meningsfulde. En stærk begribelighed, vil hjælpe patienten til at kunne sætte 23 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve hændelser ind i en sammenhæng og forklare dem. Eksempelvis vil han kunne forstå og forklare hvorfor et blodsukker bliver højt. Vha. en stærk håndterbarhed, vil han være i stand til at bruge sine ressourcer til at tackle det høje blodsukker. En stærk meningsfuldhed vil betyde at patienten oplever at det høje blodsukker er værd at engagere sig i og oplever det som en positiv udfordring, der ruster ham til at møde samme udfordring senere hen. Ud fra de tre delelementer vil patienten jf. Antonovsky opnå en stærk OAS, som gør ham i stand til at mestre DM1 på bedste vis, så han opnår bedre diabetisk regulering og nedsætter risikoen for senkomplikationer. Dette vil styrke patientens livskvalitet, nedsætte oplevelsen af at være anderledes, samt give ham et bedre helbred psykisk såvel som fysisk. Det er sygeplejerskens opgave at vejlede, udfordre, undervise og støtte patienten i denne proces. Jeg vurderer at brugen af Jeg-Du-Sorteret Gensidighed vil være optimal i denne sammenhæng, da fokus vil være på det som patienten finder problematisk og oplever som stressorer ved DM1. Det vil i sig selv være med til engagere patienten, da mange efterlyser det personlige perspektiv, som følgende citater også viser. Hølge-Hazelton skriver: ”Det bliver ikke forbundet med tryghed, at alle behandlere giver samme besked, men snarere oplevelsen af at blive betragtet som en stangvare. Det siger de unge fra over for, fordi mange af dem selv er i stand til at indhente ”brochureinformationerne” andre steder” (Hølge-Hazelton 2003, s. 220). En ung patient med DM1 udtaler: ”Det var det samme de gjorde ved mig det var at sige: jamen han har sukkersyge, han ligger sådan og sådan det kan vi se på vores statistik ud fra vores journaler så skal han have 18 enheder” (Ibid s. 221). Begge citater tyder atter på, at de unge har behov for at blive behandlet individuelt. Patienten vil selv kunne komme frem til de 18 enheder, ved at benytte samme skema, som han oplever sygeplejersken bruger – ”brochureinformation” som Hølge-Hazelton kalder det. Patienten nævner, at man ser på hvordan han ligger13 og derudfra besluttes hans insulindosis. Man kan undre sig over, at der ikke tages højde for andre forhold. Hvad med de faktorer og stressorer, som patienterne selv påpeger; ungdomskulturen, uddannelse, fritidsaktiviteter, alkohol 13 Antager der refereres til blodsukkerniveau 24 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve etc.? Ud fra ovenstående patient-citat antager jeg, at sygeplejersken læner sig op af Zoffmanns Jeg-Du-Professionel Dominans, da den professionelle har taget styringen og det forventes at patienten følger anbefalingen om de 18 enheder insulin. Ved at benytte den Jeg-Du-Sorteret Gensidighed vurderer jeg, at patientens øvrige problemstillinger tages i betragtning, så patienten ikke oplever at hans behandling styres via skemaer og ”brochureinformation”, men med udgangspunkt i det, for ham, aktuelle og vanskelige. 8. Diskussion I dette afsnit vil udvalgte resultater fra analyseafsnittet blive diskuteret. I analysen fremgår det at relationen har stor betydning for behandling og mestring af DM1. Zoffmanns Jeg-Du-Soterede Gensidighed er den ideelle relation, da den åbner op for de problemstillinger patienten oplever at have i forbindelse med DM1 og ikke kun retter sig mod behandling. For at sikre kvalitet skal patienter, som følges ambulant ifølge Sundhedsloven tildeles en kontaktperson (Sundhedsloven 2014, § 90a). For at sikre kontinuitet har DDKM lavet en standard, som beskriver kontaktpersonens funktion (IKAS, 2015). Fordelen ved kontaktpersonsordningen, er at patienten så vidt muligt møder samme sygeplejerske hver gang. Derved kan der bygges videre på relationen og problemløsningen fra gang til gang. Men trods den eksisterende kontaktpersonsordning, efterlyser unge patienter med DM1, at psykosociale problemstillinger inddrages i konsultationerne. Derfor er det væsentligt at se på om produktivitet14 og effektivitet15 kan øges, hvilket sundhedsvæsnet også har interesse i (Danielsen 2011, s. 97). I afsnit 3.2 fremgår det at produktiviteten ift. DM1 er høj – 320.545 registrerede diabetikere og 4,5 mia. kr. går årligt til behandling af DM1 og senkomplikationer. Effektiviteten er sværere at måle. Men da det omhandler den sundhedsmæssige værdi som sundhedsydelser har, kan man jf. analyseafsnittet tænke, at effektiviteten i behandlingen af unge med DM1 er 14 Mængden af sundhedsydelser ift. de ressourcer, som bruges – eller antal ydelser opgjort i kr. (Danielsen 2011, s. 97). 15 Sammenhængen mellem de ressourcer, som givne sundhedsydelser koster, og den sundhedsmæssige værdi, det har som resultat (Danielsen 2011, s. 97). 25 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve lav, da de unge patienter ikke oplever, at der tages hånd om det som har værdi for dem. Man kan derfor argumentere for et kvalitetsbrist. For at imødekomme dette kvalitetsbrist, kunne det være aktuelt med efteruddannelse af sygeplejersker i psykosociale aspekter, kommunikation, motiverende samtale, didaktiske overvejelser etc. På den måde kan man ruste sygeplejerskerne til at turde inddrage det psykosociale aspekt. Ingrid Willaing, forskningsleder på Steno Diabetes Center, hævder netop at sygeplejersker ikke tør berøre psykosociale aspekter, af frygt for ikke, at kunne give patienterne svar. Hun refererer i en artikel til en undersøgelse omkring stress blandt diabetikere (Diabetesforeningen 2013a, s. 14-15)16. Her fremgår det at 21 % af patienterne med DM1, angiver at have diabetes-relateret stress, som primært skyldes følelser. Hun påpeger at det fysiske og psykiske helbred hænger sammen, hvorfor det er enormt vigtigt, at sygeplejerskerne støtter patienterne i at tackle diabetes-relateret stress. I analysen gøres brug af Antonovskys salutogenetiske idé om, at sunde mennesker med en stærk OAS er i stand til at tackle stressorer, hvilket styrker livskvaliteten. Det er én opfattelse af sundhed. Andre sundhedsopfattelser er det ”brede” sundhedsbegreb, hvor både livsstil og levevilkår påvirker menneskets sundhed17, hvor det ”snævre” sundhedsbegreb kun fokuserer på vaner og livsstil. Det ”positive” sundhedsbegreb omhandler fravær af sygdom og tilstedeværelse af livskvalitet, hvorimod det ”negative” sundhedsbegreb kun omhandler fravær af sygdom (Jensen 2011, s. 222-223). En patient med DM1 med en negativ sundhedsopfattelse, vil formentlig ikke have behov for at snakke om psykosociale aspekter ved DM1. Derimod vil det være tilstrækkeligt for ham, at konsultationerne omhandler behandlingen, da hans opfattelse af sundhed udelukkende drejer sig om fravær af sygdom. Det er altså væsentligt at vurdere patientens sygdoms- og sundhedsopfattelse, så man tilstræber, at imødekomme patientens behov. 16 Undersøgelsen omhandler voksne med DM1, men det vurderes at kunne overføres til dette projekt, da det viser at også voksne med DM1 oplever stressorer pga. DM1. 17 Grundlæggende antagelse: mennesket eksisterer i en kulturel, økonomisk og social sammenhæng og sundheden påvirkes derfor heraf (Jensen 2011, s. 222). 26 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve Jeg har gennem analysen set visse paralleller mellem Zoffmanns relationsteori og sygeplejeteoretiker Merry Elisabeth Scheels teori om system- og livsverden. Scheel refererer til Jürgen Habermas’ beskrivelse af systemverden og livsverden. Systemverden er underlagt og organiseret ift. økonomi og administration, der reguleres af penge og magt. Menneskelig handling sker formelt og upersonligt og relationen mellem mennesker er upersonlige og anonyme (Scheel 2013, s. 87). Der kan argumenteres for paralleller mellem systemverden og Zoffmanns Jeg-DuProfessionel Dominans, da disse to er kendetegnet ved den upersonlige relation Livsverden er den verden og kultur mennesket lever i og hvorfra det får sin grundlæggende erfaring og forståelse for sproget, verden og kulturen. Menneskelig handling sker her på baggrund af gensidig forståelse (Ibid, s. 88). Der kan derfor argumenteres for paralleller mellem livsverden og Zoffmanns JegDu-Sorteret gensidighed. Disse to parametre er netop kendetegnet ved den gensidig relation, som tager højde for den kultur patienten lever i og de problemstillinger det giver vedkommende. Jf. Scheel bør forandring ske med udgangspunkt i patientens livsverden, da interaktionen her handler om de behov den enkelte oplever i livet – præcis som relationen Jeg-Du-Sorteret Gensidighed lægger op til forandringspotentiale. Dog hævder Habermas, at systemverdenen ofte kobles fri af livsverdenen, da systemverden med det økonomiske og administrative apparat forløber hurtigere end livsverdenens kommunikation, som ofte er en besværlig og tidskrævende proces – som det også fremgår i diskussionen om produktivitet og effektivitet (Ibid, s. 91). 9.0 Metodediskussion Dette afsnit vil belyse styrker, svagheder og begrænsninger ved den anvendte metode, empiri samt den teoretiske referenceramme (Henricson 2014, s. 488-491). Den kvalitative metode samt den hermeneutiske tilgang har været særdeles velegnet til dette projekt, da der er ønsket en forståelse for relationens betydning i behandlingen af unge patienter med DM1. Den kvalitative metode giver mulighed for at få et indblik i patient og sygeplejerskers holdninger og meninger gennem citater. Via den hermeneutiske tilgang, har disse citater påvirket min forforståelse, således at jeg nu sidder med en ny forståelse af patienternes behov for sygepleje i 27 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve forbindelse med DM1. Som beskrevet i afsnit 6.2, er forforståelsen præget af vores forventninger, meninger og fordomme (Birkler 2010, s. 96). Konklusionen på denne opgave, ville altså være anderledes hvis forfatteren var en anden med en anden forforståelse. Den abduktive tilgang som er anvendt i analysedelen, har haft god sammenhæng med den kvalitative og hermeneutiske tilgang. Via abduktion har jeg undersøgt min problemformulering vha. den valgte empiri og teori. Der er i projektet anvendt sekundær empiri. Havde jeg brugt primær empiri og udarbejdet egne undersøgelser, havde resultaterne været nutidige, hvilket havde været et godt supplement til Hølge-Hazeltons ph.d. fra 2003. Ungdomskulturen ændrer sig med tiden og da mange af patienterne med DM1 udtrykker stressorer relateret til ungdomskulturen, ville det være relevant at undersøge om de samme problemstillinger gør sig gældende i dag. Dog er Scholes’ artikel et godt og mere nutidigt supplement til Hølge-Hazeltons ph.d. Der er anvendt flere forskellige citater fra både sygeplejersker og patienter. Det er med til at styrke validiteten, som er præget af troværdighed og relevans ift. emnet, da personerne bag citaterne har haft mulighed for at uddybe deres tanker, meninger og holdninger (Malterud 2011, s.178-187). Ligeledes er overførbarheden valid, da der er anvendt flere personers synspunkter (Ibid, s. 57-67)18. Min intention var at indsamle egen empiri, via et interview, men problemer med at få tilsagn fra informanter gjorde at jeg fravalgte dette. Havde jeg selv indsamlet empirisk data, skulle disse overholde juridiske retningslinjer. Jf. Helsinkideklarationen indebærer det bl.a., at man ikke forstyrrer informanter unødvendigt, eksempelvis hvis der allerede er brugbart eksisterende materiale om det aktuelle emne (Glasdam 2011, s. 29-30). At finde sekundær empiri, har vist sig ikke at være problematisk. Der er foretaget mange undersøgelser indenfor dette emne. Så havde jeg indsamlet egen data, havde det været mod retningslinjerne. Dog havde det muligvis givet et mere nuanceret, nutidigt og præcist svar på problemformuleringen. Malterud beskriver den teoretiske referenceramme, som det sæt af briller, der benyttes til at læse og fortolke den valgte empiri (Malterud 2011, s. 42-45). 18 Se bilag 2 28 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve Zoffmanns relationsteori blev primært valgt pga. baggrunden for denne teori, som netop omhandler relationen mellem patienter med DM1 og sundhedsprofessionelle. Teorien har stor udsagnskraft, da den omhandler relationer, som er en stor del af denne opgave. Dog kunne andre teoretikere, som ikke tager udgangspunkt i DM1 også være anvendt, men det ville ikke være direkte overførbart til patienter med DM1. Anotonovsky’s teori om OAS har været relevant for projektet, da hans teori er med til at belyse hvordan sygeplejersken via OAS kan hjælpe den unge til at mestre de stressorer han møder gennem livet. De to teorier har været anvendelige hver for sig, men også som kobling i forsøget på at finde svar på problemformuleringen. 10.0 Konklusion Ud fra analysen er svaret på problemformuleringen, at sygeplejersken kan støtte patientens mestring af DM1 ud fra Antonovskys teori om OAS, hvor relationen med fordel kan bygge på Zoffmanns Jeg-Du-Sorteret Gensidighed. Derved er fokus på de stressorer, som forhindrer patienten i at opnå en velreguleret DM1. Mange unge patienter med DM1 oplever, familie, skole, fritid, uddannelse og venner, som stressfaktorer ift. håndteringen af DM1. Relationen mellem sygeplejerske og patient opfattes, som Zoffmanns Jeg-Du-Professionel Dominans, hvor den sundhedsprofessionelle er aktiv og patienten passiv. Patienterne efterlyser, at der tages hånd om de nævnte stressorer og ikke blot de fysiske aspekter ved DM1 som det ofte er tilfældet. At patienterne opfatter relationen således betyder, at de fremstår uinteresseret og lukker af overfor sygeplejersken, eller at de udebliver fra ambulatoriet. At patienterne vælger at udeblive og derved ikke får hjælp til at opnå en stabilt HbA1c, betyder at de fortsat vil være i høj risiko for at udvikle senkomplikationer. Denne risiko bekymrer de unge, samtidig med at de ikke føler de får den nødvendige hjælp af de sundhedsprofessionelle. Derfor ser mange patienter med høj HbA1c negativt på fremtiden, hvilket påvirker livskvaliteten. Patienter med DM1 bør føle sig lige så sunde og raske, som personer uden DM1. De bør støttes i den salutogenetiske idé, så de trods DM1 opfatter sig selv som 29 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve sund og rask. Vha. Antonovskys OAS kan sygeplejersken støtte patientens begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, således at patienten kan tackle de stressorer som vil møde ham i livet. En stærk OAS, kan netop få patienten til at se sin egen situation ud fra den salutogenetiske synsvinkel. For at kunne styrke patientens OAS skal relationen give mulighed for at tale om de problemstillinger patienten finder relevant. Vha. Zoffmanns Jeg-Du-Sorteret Gensidighed ses patienten som den aktive problemløser og sygeplejersken har en støttende rolle. Fokus vil her være på det som patienten finder aktuelt og problematisk, da han ses som ejer af problemerne. Sygeplejersken kan altså støtte patientens mestring af DM1 ved at anvende Zoffmanns Jeg-Du-Sorteret Gensidighed og herigennem støtte patientens OAS. 11.0 Perspektivering Analysen har påvist hvordan relationen mellem sygeplejerske og patienten med DM1 er et middel til at støtte patienten i mestring af DM1. Patienter med DM1 oplever, at føle sig anderledes og udenfor fællesskabet (Hølge-Hazelton 2003 s. 194). Solglimt er landets eneste behandlingshjem for børn og unge med DM1. Her bor patienterne, mens de lærer at kontrollere, acceptere og forholde sig til deres DM1 (Solglimt 2014). At opholde sig sådan et sted, blandt andre jævnaldrende diabetikere må fjerne følelsen af, at være anderledes og udenfor fællesskabet. Faktisk har en evaluering af et projekt på OUH påvist at to unge med DM1 har opnået stabil HbA1C efter 1-1½-årigt forløb på Solglimt (Larsen 2004, s. 3). Med risikoen for at disse patienter falder tilbage til gamle vaner og mønstre efter et ophold på Solglimt, kunne man tænke sig, at sygeplejerskerne opsøgte patienterne med DM1 i eget hjem eller på skolen og foretog konsultationerne dér. Det kunne medvirke til, at de sundhedsprofessionelle møder de patienter, som ikke møder op i ambulatoriet og patientens følelse af at være udenfor fællesskabet mindskes. Muligvis kunne det styrke effektiviteten, men det kræver forandring, kulturændring og ressourcer. I dag har de fleste unge en bruger på Facebook. Her er oprettet en gruppe for folk med DM1, hvor erfaringer, råd, vejledning, frustrationer etc. kan deles. Hvad medlemmerne får ud af gruppen kan eksempelvis nævnes: opbakning fra folk i 30 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve samme situation, gruppen har inspireret mig til at få et bedre forhold til min diabetes og blive velreguleret, det er rigtig rart at der er nogen der forstår hvor svært det kan være at få ens diabetes til at fungere. En 17 årig pige skriver om sin glæde ved facebook-gruppen: Jeg er med i gruppen for at lære at håndtere mit diabetes på anden vis, end den lige bliver ”fremstillet” som, når man er til kontrol på hospitalet. Jeg synes ofte at hospitalet/sygeplejerske har snakket til mig, som om jeg var en robot.. ”Gør det, fordi det gør alle andre, så det hjælper også dig”, men nej! Vha. denne gruppe er der åbnet nye muligheder, og god hjælpe til håndtering af blodsukker. Mit langtidsblodsukker er faldet fra 10,3 til 8,1, siden jeg blev medlem – fremskridt! Man får SÅ hurtigt svar herinde, og ingen spørgsmål er for dumme! Jeg er evigt taknemmelig. Med gruppens 2.811 medlemmer19 viser det, at mange med DM1 selv er opsøgende efter det de efterlyser ved ambulante konsultationer. Med fordel kunne sygeplejersker introduceres til denne gruppe, så de kan henvise hertil, ligesom min erfaring er at de refererer til Diabetesforeningen. 19 Gruppens medlemmer er personer i alle aldre med DM1. Også forældre til børn og unge med DM1 er medlem. 31 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve 12.0 Referenceliste Antonvsky, A., 2000: Helbredets mysterium. 1. udg. 3. oplag. Hans Reitzels Forlag, København. (190 sider) Birkler, J., 2010: Videnskabsteori – en grundbog. 1. udg. 7. opla. Munksgaard Danmark, København. (60 sider) Bjerrum, M., 2005: Kap 6: Undersøgelsen planlægges. I: Fra problem til færdig opgave af Bjerrum, M. 1. udg. Akademisk Forlag, København. (17 sider) Borrild, L. og Musaeus, L., 2001a: En trussel mod sundheden. I: Sygeplejersken. Nr. 22, 2001, s. 12-17 (5 sider). Borrild, L. og Musaeus, L., 2001b: Sygepleje til mennesker med diabetes. 1. udg. 1. oplag. Munksgaard Danmark, København. (155 sider) Cullberg, J., 2007: Krise og udvikling. Et psykoanalytisk og socialpsykiastrisk studie. 5. udg. København, Hans Reitzels Forlag, s. 37 (1 side) Danielsen, M., 2011: Finansiering og ressourcefordeling. I: Sundhedsvæsnet på tværs – opgaver, organisation og regulering. Red: Danielsen, M., 2011, 1. udg. 4. oplag. Munksgaard, s. 91-113 (12 sider) Den Store Danske, 2014: Mestring. Den Store Danske, Gyldendal. Lokaliseret d. 20.03.2015 på http://www.denstoredanske.dk/Krop,_psyke_og_sundhed/Psykologi/Psykologiske _termer/mestring (1 side) Diabetesforeningen, 2013a: Få børn har et godt langtidsblodsukker. I: Diabetesforeningen Medlemsblad, nr. 10, november 2013, s. 10 og 14-15 (3 sider) Diabetesforeningen, 2013b: Diabetes og økonomi. Diabetesforeningen. Lokaliseret d. 18.03.2015 på http://www.diabetes.dk/presse/diabetes-i-tal/diabetes-og-oekonomi.aspx (1 side) Diabetesforeningen, 2014a: Langtidsblodsukker – HbA1c. Diabetesforeningen. Lokaliseret d. 24.03.2015 på http://www.diabetes.dk/diabetes-1/fakta-om-diabetes-1/din-krop-og-diabetes1/blodsukker/langtidsblodsukker-hba1c.aspx (1 side) Diabetesforeningen, 2014b: Diabetes i Danmark. Diabetesforeningen. Lokaliseret d. 18.03.2015 på http://www.diabetes.dk/presse/diabetes-i-tal/diabetes-i-danmark.aspx (2 sider) Diabetesforeningen, 2015a: Lavt blodsukker (hypoglykæmi) Lokaliseret d. 08.05.2015 på http://www.diabetes.dk/boern-og-unge/fakta-om-boern-og-diabetes/blodsukkerog-maaling/lavt-blodsukker-(hypoglykaemi).aspx (1 side) 32 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve Diabetesforeningen, 2015b: 9 gode råd til forældre fra din teenager med diabetes. Lokaliseret d. 15.04.2015 på http://www.diabetes.dk/boern-og-unge/teens-med-diabetes/9-statements-fra-dinteenager-med-diabetes.aspx (2 sider) Gardemar, H-G., 2004: Sandhed og metode. Grundtræk af en filosofisk hermeneutik. Oversat af Arne Jørgensen. 1. udg. Systime Academic, Viborg. (37 sider) Glasdam, S., 2011: Bachelorprojekter indenfor det sundhedsfaglige område – indblik i videnskabelige metoder. 1. udg. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, København K. (175 sider) Green, A., og Kyvik, K.O., 2011: Epidemiologi. I: Diabetes. Red: Hilsted, J., m.fl. 1. udg. Gyldendals Bogklubber. Side 33-43 (10 sider). Henricson, M., 2014: Diskussion. I: Videnskabelig teori og metode, fra idé til eksamination. Red: Henricson, M., 2014: 1. udg. 1. oplag. Munksgaard, København. Side 488-495 (8 sider) Holt, T. og Sudhesh, K., 2010: Diabetes fra A til Z. FADL’s Forlag, København N. (134 sider) Hølge-Hazelton, B., 2003: Diabetes – en skole for livet. 1. udg. Afhandlinger fra Forskerskolen i Livslang læring, Roskilde Universitetsforlag. (267 sider) Hølge-Hazelton, B., 2004: Det bliver på min egen måde. I: Sygeplejersken. Nr. 21, 2004, s. 14-19. (5 sider) Høstrup H., m.fl. 2009: Vurdering Af Kvalitative Studier – VAKS. 17. september 2009. Lokaliseret d. 19.052015 på http://dasys.dk/images/VAKS-danskversion.pdf Side 1-8 (8 sider) IKAS, 2015: Sundhedsfaglig kontaktperson. Aarhus N. Lokaliseret d. 12.05.2015 på http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Sygehuse/2.-version.Akkrediteringsstandarder-for-sygehuse/Generellepatientforl%C3%B8bsstandarder/Koordinering-og-kontinuitet-2.3.2.aspx (1 side) Jensen, B. B., 2011: Sundhedspædagogiske kernebegreber. I: Forebyggende sundhedsarbejde. Red: Kamper-Jørgensen, F., m.fl. 5. udg. 4. oplag. Munksgaard Danmark, København (2 sider) Jørgensen, H. V., 2001: Akutte komplikationer. I: Sygepleje til mennesker med diabetes. Red: Borrild, L. K., og Musaeus, L. 2001: 1. udg. 1. oplag. Munksgaard Danmark, København. (11 sider) 33 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve Kamper-Jørgensen, F., m.fl., 2011: Forebyggelsesbegreber og sundhedsbegreber. I: Forebyggende sundhedsarbejde. Red: Kamper-Jørgensen, F., m.fl. 5. udg. 4. oplag. Munksgaard Danmark, København. (3 sider) Larsen, K. K., 2004: Når patienten vil tale om alkohold og fester. I: Sygeplejersken. Nr. 33, 2004, s. 40-42 (2 sider) Malterud, K., 2011: Kvalitative metoder i medisinsk forskning – en innføring. 3. udg. Universitetsforlaget AS, Oslo. (23 sider) Nielsen, J. C. og Sørensen, N. U., 2011: Når det er svært at være ung i DK – unges trivsel og mistrivsel i tal. Center for Ungdomsforskning, København SV. (41 sider) Rienecker, L. og Jørgensen, P. S., 2012: Den gode opgave – håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser. 4. udg. Samfundslitteratur, Frederiksberg C. (123 sider) Scheel, M. E., 2013: Interaktionel sygeplejepraksis. 4. udg. 1. oplag. Munksgaard, København 2013, s. 87-91 (4 sider) Scholes, C. m.fl, 2012: A qualitative study of people’s perspectives of living with type 1 diabetes: do perceptions vary by levels of metabolic control? I: Journal of Advanced Nursing, 30 June 2012. Blackweel Publishing Ltd. (7 sider) Sivertsen, S. H., 2013: Sådan kan diabetes påvirke din krop. I: Medlemsbladet Diabetes. Nr. 30, 2013, s. 28-31. (4 sider) Solglimt, 2014: Velkommen til Solglimt. Diabetikerhjemmet Solglimt. Fårevejle. Lokaliseret d. 30.04.2015 på www.solglimt.net (1 side) Springborg, A. og Nielsen, O., 2011: Biokemi og genetik. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S. 4. udg. (2 sider) Statens Serum Institut, 2014: Tal på diabetes 1996-2012. Statens Serum Institut, København S. Lokaliseret d. 18.03.2015 på http://www.ssi.dk/Sundhedsdataogit/Sundhedsvaesenet%20i%20tal/Specifikke%2 0omraader/Diabetes.aspx (5 sider) Steno Diabetes Center, 2015: Vision og strategi. Lokaliseret d. 16.04.2015 på https://steno.dk/da/pages/omsteno/organisation/omsteno.aspx (1 side) Sundhedsloven, 2014: Patienters retsstilling – kontaktperson. Retsinformation, LBK nr. 1202 af 14.11.2014. Lokaliseret d. 12.05.2015 på https://www.retsinformation.dk/Forms/r0710.aspx?id=152710#Afs3 (1 side) 34 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve Sygeplejeetisk Råd, 2014: De Sygeplejeetiske Retningslinjer. 2. udg. Sygeplejeetisk Råd, 2014, København K. Lokaliseret d. 20.03.2015 på http://www.dsr.dk/ser/SygeplejeetiskeRetningslinjer/Sider/SygeplejeetiskeRetning slinier.aspx (12 sider) Zoffmann, V. og Kirkevold, M., 2009a: Liv versus sygdom i vanskelig diabetesomsorg. I: Klinisk sygepleje. 23. årgang. Nr. 1, 2009 (13 sider) Zoffmann, V. og Kirkevold, M., 2009b: Relationer og deres forandringspotentiale udviklet i vanskelig diabetesomsorg. I: Klinisk sygepleje. 23. årgang. Nr. 2, 2009. (17 sider) Sider i alt: 1.368 35 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve 13.0 Bilag 1 – illustration over systematisk litteratursøgning Nedenstående er en illustration over de in- og eksklusionskriterier, søgeord og databaser der er anvendt til den systematiserede litteratursøgning. Søgeord til danske databaser: Fokus spørgsmål: Type 1 diabetes, diabetes mellitus, teenager, Hvad betyder en velreguleret ungdomsår, mestring, livskvalitet, identitet. DM1 fremfor en dysreguleret DM1? Søgeord til fritekstsøgning på engelsk: Hvad betyder mestring for en Type 1 diabetes OR diabetes mellitus AND velreguleret DM1? teenagers OR adolescence AND adceptance Hvordan kan sygeplejersken OR coping OR compliance OR quality of styrke diabetikerens mestring? life. Hvad oplever unge med DM1 er udfordrende? MESH termer på PubMed: Diabetes mellitus AND Patient compliance Cinahl Headings: Diabetes mellitus AND Patient compliance Inklusionskriterier Eksklusionskriterier Kilder Resultater Årstal: Danske databaser: 2000-2015 Udenlandske databaser: 2010-2015 Sprog: Dansk, norsk og engelsk Lande: Europa, UK, Australien, USA, Canada Litteraturtyper: Kvalitative studier Peer reviewed Phd afhandlinger Køn Begge køn inkluderes Nationale databaser: bibliotek.dk sygeplejersken.dk diabetes.dk klinisksygepleje.dk Total antal hits: Cinahl:5 PubMed: 9 Sygeplejersken: 17 Bibliotek.dk: 68 Type 1½ og type 2 diabetes Artikler med børn <12 år og >20 år. Artikler fra før 2000. Artikler uden abstract. Artikler omhandlende børn og unge med DM1, samt psyksiske problemer eller andre sygdomme. Udenlandske databaser: Cinahl PubMed Anvendelig litteratur: Cinahl: 5 PubMed:0 Sygeplejersken: 3 Diabetes.dk: 2 Bibliotek.dk: 3 Klinisk sygepleje: 2 36 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve 14.0 Bilag 2 – VAKS af Hølge-Hazeltons ph.d. og Scholes’ artikel VAKS i brug af hhv. Hølge-Hazeltons ph.d. afhandling Diabetes – en skole for livet og C. Scholes artikel A qualitative study of young people’s perspetives of living with type 1 diabetes: do perceptions vary by levels of metabolic control? Kilde: Høstrup 2009, s. 1-8. 37 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve 38 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve 39 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve 40 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve 15.0 Bilag 3 – Diabetes og økonomi Diagrammet viser fordelingen af de 31,5 mia. kr. som diabetes kostede det danske samfund i 2006. Kilde: Diabetesforeningen 2013a 14,30% 30,20% 55,60% Invaliditet og for tidlig død = 9,5 mia. kr. Plejesektoren = 17,5 mia. kr. Behandling af diabetes og følgesygdomme = 4,5 mia. kr. 41 af 42 Rikke Bakmann Madsen SYE54269 UC Syddanmark Professions bachelor i sygepleje 22. maj 2015 Ekstern prøve 16.0 Bilag 4 – Søgning Billedet viser, hvordan der er søgt frem til C. Shcoles artikl A wualitative study of young people’s perspectives of living with type 1 diabetes: do perceptions vary by levels of metabolic control? 42 af 42
© Copyright 2024