Via University College Sygeplejerskeuddannelsen i Horsens Chr. M. Østergaardsvej 4, 8700 Horsens Mestring og livskvalitet for patienten med kronisk hjerteinsufficiens – i et curologisk perspektiv Bachelorprojekt på modul 14 Af: Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Modul / hold / fag: Modul 14 / SIHS11-S-1 / Sygepleje Vejleder: Adjunkt Annette Rahn Antal tegn med mellemrum: 79.941 Afleveringsdato: 05.01.2015 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Tro- og Love-erklæring ved skriftlig opgave: Mestring og livskvalitet for patienten med Titel: kronisk hjerteinsufficiens – i et curologisk perspektiv Coping and quality of life for the patient Titel på engelsk: with chronic heart failure – the nurse’s perspective Prøvens art (ekstern/intern): Modul: 14 Ekstern prøve Anslag/tegn: 79.941 Måned/år: Januar 2015 Vejleder: Adjunkt Annette Rahn Studerendes navne: Anne Bruhn Sørensen, Josefine Holst Pedersen & Line Drachmann Agerskov Petersen Jeg (alle gruppemedlemmer) bekræfter hermed, at opgaven/projektet er udfærdiget uden uretmæssig hjælp (jf. BEK nr. 1016 af 24/08/2010 § 19 stk. 6). Underskrift: Ophavsret: Denne opgave er udarbejdet af en gruppe studerende ved VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen Horsens. Opgaven er udtryk for de studerendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af skolen. Kopiering eller anden gengivelse af opgaven, eller dele af den, er kun tilladt med forfatternes tilladelse. Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Resume: Patienter med kronisk hjerteinsufficiens har behov for støtte til mestring i forhold til fysiske, psykiske og sociale problemstillinger. Det stiller dog store krav til sygeplejersken, at favne alle tre aspekter i det ambulante rehabiliteringsforløb. Formålet er at undersøge, hvad sygeplejersken forstår ved mestring og livskvalitet samt hvordan sygeplejersken oplever at støtte patienten til mestring af det nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne, så livskvaliteten fremmes. Til yderligere belysning af sygeplejerskens beskrivelser har vi anvendt teori af Lazarus og Folkman, Aaron Antonovsky og Kari Martinsen. Som metode har vi valgt det semistrukturerede interview med afsæt i Kvale og Brinkmann. Det konkluderes, at sygeplejersken oplever at støtte til mestring gennem undervisning, en anerkendende tilgang, samtale om accept af kronisk sygdom samt kendskab til patientens livshistorie. Resultaterne kan implementeres gennem et øget fokus på mestring og optagelse af patientsamtaler. Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Abstract: Patients with chronic heart failure have the need of support for coping with physical, psychological and social issues. However it puts a lot of demands on the nurse to embrace all three aspects in the rehabilitation clinic. The purpose is to investigate how the nurse understands the concepts coping and quality of life, and how the nurse experiences to support the patient in coping with the reduced functional level caused by the symptoms, to promote the quality of life. To furthermore illuminate the nurse’s descriptions we have used theory by Lazarus and Folkman, Aaron Antonovsky and Kari Martinsen. As a method we have used the semi-structured interview with inspiration from Kvale and Brinkmann. It is concluded, that the nurse experiences to support the patient in coping through education, recognition, conversation about acceptance of chronic illness and knowledge of the patient’s life story. The results can be implemented through an increased focus on coping and recording of patient conversations. Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Indholdsfortegnelse: 1.0: Indledning .................................................................................................................. 1 1.1: Mestring og livskvalitet ......................................................................................... 2 1.2: Ambulant rehabiliteringsforløb for patienter med kronisk hjerteinsufficiens ....... 3 1.3: Afgrænsning .......................................................................................................... 5 2.0: Problemformulering .................................................................................................. 6 3.0: Metode ....................................................................................................................... 6 3.1: Litteratursøgning.................................................................................................... 6 3.1.1: Kritisk læsning og vurdering af forskningsartikler ......................................... 7 3.2: Videnskabsteori: Humanvidenskab og fænomenologi .......................................... 7 3.3: Overvejelser forbundet med interviewundersøgelsen............................................ 8 3.3.1: Tematisering og design ................................................................................... 8 3.3.2: Interviewguide................................................................................................. 9 3.3.3: Transskription og analyse ............................................................................. 10 3.4: Etiske og juridiske overvejelser ........................................................................... 12 3.5: Redegørelse for valg af teori ................................................................................ 13 4.0: Analyse .................................................................................................................... 14 4.1: Patientens farmakologiske forståelse og sygdomsindsigt .................................... 14 4.2: Accept af kronisk sygdom ................................................................................... 18 4.3: Sygeplejerskens kendskab til patientens livshistorie ........................................... 23 5.0: Diskussion ............................................................................................................... 27 6.0: Konklusion .............................................................................................................. 32 7.0: Perspektivering ........................................................................................................ 33 8.0: Referenceliste .......................................................................................................... 35 9.0: Bilagsfortegnelse: .................................................................................................... 42 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) 1.0: Indledning (Fælles) Mindst 300.000 danskere lever med hjerte-kar-sygdom, og hvert år indlæggelses mere end 125.000 voksne med hjerte-kar-sygdom i Danmark, hvorfor det er et omkostningstungt sygdomsområde. En stor del af disse personer har fysiske, psykiske og sociale følger af sygdommen. (Kikkenborg Berg 2014 s. 211) Hjerte-kar-sygdommen hjerteinsufficiens er en alvorlig sygdom med en mortalitet på linje med mange af de alvorligste cancersygdomme. Det skønnes at cirka 60.000 danskere lever med hjerteinsufficiens. Hyppigheden af sygdommen tiltager med alderen, og med det stigende antal ældre i befolkningen vil sygdommen spille en stadig større rolle. (Dansk selskab for almen medicin 2013 s. 1-8) Hjerteinsufficiens er et klinisk syndrom med symptomer på at hjertets minutvolumen er for lavt i forhold til kroppens behov, som følge af nedsat pumpefunktion. Sygdommen er karakteriseret ved væskeretention samt dyspnø og træthed i hvile eller under anstrengelse. (Dansk selskab for almen medicin 2013 s. 7-8) Patienter med kronisk hjerteinsufficiens kan inddeles i grupper i forhold til symptombilledet. Det Nationale Indikatorprojekt (NIP) og Dansk Cardiologisk Selskab anbefaler, at man anvender den validerede New York Heart Association funktionsklasse – NYHA-klassifikationen. (Madsen, Nielsen 2011 s. 59) Vi har valgt at fokusere på patienten i NYHA-klassifikation III, da denne patientgruppe, ud fra NYHA-klassifikationen, har svære symptomer og store fysiske begrænsninger som følge af sygdommen. (Dansk Cardiologisk Selskab 2014) Derved kan det antages, at patientens hverdag i høj grad bliver påvirket, idet sygdommen griber ind i hverdagen og sætter helt nye betingelser for livsudfoldelsen. (Gjengedal, Rokne Hanestad 2007b s. 10-13) Sygdommen medfører således mange problemstillinger for patienten i NYHAklassifikation III, både af fysisk, psykisk og social art. Problemstillingerne kan omhandle de svære symptomer som kan medføre et nedsat funktionsniveau. Dette kan blandt andet medføre psykiske problemstillinger for patienten, for eksempel angstproblematikker når patienten oplever dyspnø samt udfordringen i at skulle acceptere et nedsat funktionsniveau som følge af sygdommen. Endvidere kan problemstillingerne omhandle compliance og tilvænning i forhold til den farmakologiske behandling samt livsstilsændringer. Derudover kan patientens sociale Side 1 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) liv blive påvirket og patienten må integrere hyppig kontakt med sundhedsvæsenet i sin hverdag, hvilket kan påvirke både arbejdsliv og sociale forhold. (Jørgensen 2009 s. 8992) (Gjengedal, Rokne Hanestad 2007b s. 10) Grundet de ovennævnte problematikker, som kronisk hjerteinsufficiens kan medføre for patienter i NYHA-klassifikation III, kan det antages, at livskvaliteten for disse patienter i høj grad forringes. Denne antagelse understøttes af litteraturreviewet; ”Coping and health-related quality of life in individuals with heart failure: An integrative review”. Her fremgår det, at symptomerne på hjerteinsufficiens kan medføre nedsat funktionsniveau, hvilket kan medføre social isolation for patienten. Dette, sammenholdt med den komplekse behandling, kan i høj grad bidrage til nedsat livskvalitet for patienter med hjerteinsufficiens. (Graven, Grant 2013) Vi mener, at hensigtsmæssige mestringsstrategier kan fremme livskvaliteten for patienten med kronisk hjerteinsufficiens, og vi antager dermed at mestringsbegrebet er nødvendigt at beskæftige sig med for sygeplejersken i forhold til den valgte patientgruppe. Denne antagelse understøttes af artiklen; “Depression and perceptions about heart failure predict quality of life in patients with advanced heart failure”. Studiet foreslår et øget fokus på støtte til hensigtsmæssige mestringsstrategier, der kan øge patientens livskvalitet, og dermed forebygge progression af sygdommen, herunder symptomerne og dermed funktionsniveauet. (Hallas et al. 2011) 1.1: Mestring og livskvalitet I det følgende vil vi præsentere begreberne mestring og livskvalitet, da disse er centrale begreber for bachelorprojektets fokus. Vi har valgt at præsentere mestringsbegrebet ud fra Lazarus og Folkmans perspektiv, som beskuer mestring som en proces, som hele tiden forandrer sig. Processen omfatter alle tankeprocesser og handlinger, som et individ udfører, der har til formål at takle situationer, der opleves som belastende. (Lazarus 1984b s. 141) WHO har defineret livskvalitet relateret til sundhed, i forbindelse med kronisk sygdom, som følgende: ”Ikke bare fravær af sygdom, men også en tilstand af fysisk, psykisk og socialt velbefindende”. (WHO. Hentet fra: (Wahl, Hanestad 2007 s. 33)) Patienten med kronisk hjerteinsufficiens i NYHA-klassifikation III har et nedsat funktionsniveau som følge af de svære symptomer. Derfor kan det antages, at patienten vil blive påvirket i forhold til de fysiske, psykiske og sociale livsaspekter, og at Side 2 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) livskvaliteten deraf vil blive forringet, uanset hvad den enkelte patient forbinder med livskvalitet. (Gjengedal, Rokne Hanestad 2007a s. 30) 1.2: Ambulant rehabiliteringsforløb for patienter med kronisk hjerteinsufficiens Patienter med kronisk hjerteinsufficiens kan efter en individuel vurdering blive tilbudt et ambulant forløb i en hjerteinsufficiensklinik efter diagnosticering af sygdommen. (Kikkenborg Berg 2014 s. 211) Vi har valgt at kalde det ambulante forløb for et rehabiliteringsforløb, da rehabilitering er omdrejningspunktet i hjerteinsufficiensklinikken. Artiklen; “Added value of a physician‐and‐nurse‐directed heart failure clinic: Results from the Deventer-Alkmaar heart failure study” konkluderer, at en intensiv intervention i en hjertesvigtsklinik er medvirkende til at forbedre funktionsniveauet og fremme livskvaliteten for patienten med kronisk hjerteinsufficiens i NYHA-klassifikation III og IV. Dette gennem et øget fokus på patientundervisning om sygdommen, medicinering, livsstilsændringer samt anerkendelse af forværring af sygdommen. (de la Porte et al. 2007) Dermed ses det, at et ambulant rehabiliteringsforløb kan være medvirkende til at fremme livskvaliteten for patientgruppen. Som sygeplejestuderende i det ambulante rehabiliteringsforløb har vi observeret konsultationer mellem sygeplejersken og patienten med kronisk hjerteinsufficiens. I denne kontekst har vi oplevet, at der primært er fokus på den farmakologiske behandling, især grundet kompleksiteten af den farmakologiske behandling, som medførte mange tvivlsspørgsmål hos patienten. I Sundhedsstyrelsens rapport; ”Pakkeforløb for hjerteklapsygdom og hjertesvigt” angives det, at det gennerelle formål med rehabilitering er følgende: ”At give patienten den bedste mulighed for at genvinde tidligere funktionsniveau, at sikre, at patienten har viden om sin sygdom og dens behandlingsmulighed og herved give patienten øget livskvalitet og styrke mulighederne for at reagere hensigtsmæssigt på sygdommen, dens symptomer og behandling.” (Sundhedsstyrelsen 2013 s. 52) Altså angiver Sundhedsstyrelsen, at genvinding af det tidligere funktionsniveau samt muligheden for at reagere hensigtsmæssigt på sygdommen gennem viden, er Side 3 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) medvirkende til at fremme patientens livskvalitet. Ifølge Dansk Cardiologisk Selskabs retningslinje ”Hjerterehabilitering” er formålet med rehabiliteringen blandt andet, at forbedre patientens funktionsniveau fysisk, psykisk og socialt. Derudover fremgår det i punktet ”29.6 Patientinformation og uddannelse”, at hjerterehabilitering skal indeholde patientundervisning, der blandt andet berører symptomer på hjertesygdommen, medicin, livsstilsændringer, sociale forhold samt psykiske reaktioner i forbindelse med sygdommen. I denne forbindelse er målet blandt andet at fremme patientens handlekompetence og livskvalitet. (Dansk Cardiologisk Selskab 2014) Som anført i ”1.1: Mestring og Livskvalitet”, forstår vi mestring som alle tankeprocesser og handlinger, som patienten udfører, der har til formål at takle situationer, der opleves som belastende. Derfor forstår vi, at støtte til handlekompetence kan medføre mestring. Dansk Cardiologisk Selskab skildrer, at undervisning og samtale omkring de fysiske, psykiske og sociale problemstillinger kan fremme patientens handlekompetence. Dermed antager vi, at støtte til mestring kræver et fokus på alle tre aspekter. Vi har som sygeplejestuderende i et hjertemedicinsk sengeafsnit oplevet, at der under et indlæggelsesforløb for patienten med hjerteinsufficiens primært er fokus på at stabilisere patienten i den farmakologiske behandling samt diagnostiske undersøgelser vedrørende sygdommen, hvilket er vigtigt for at forbedre patientens prognose. Derfor har vi oplevet, at der er mindre fokus på patientens mestring af de svære symptomer og det nedsatte funktionsniveau. Denne problematik forholder Helle Enggaard Pedersen sig også til i sit kandidatspeciale; ”Sygeplejerskers samspil med patienter under hjerterehabilitering – en grounded theory inspireret undersøgelse”. Hun angiver ligeledes, at de nonfarmakologiske aspekter har været i baggrunden til fordel for den farmakologiske og diagnostiske behandling under indlæggelsen. (Enggaard Pedersen 2006 s. 8) Under indlæggelsen kan patienten være i krise på baggrund af nyopstået hjerteinsufficiens eller progression af sygdommen. (Kikkenborg Berg 2014s. 212-213) Derfor kan patienten have svært ved at rumme samtale omkring mestring af sygdommens symptomer, og hvordan dette påvirker funktionsniveauet. Når patienten er blevet udskrevet, har patienten haft mulighed for at bearbejde sit tidligere indlæggelsesforløb. Derfor har sygeplejersken bedre mulighed for at varetage samtaler Side 4 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) omkring mestring under konsultationerne i det ambulante rehabiliteringsforløb. (Eide, Eide 2007 s. 166-194) 1.3: Afgrænsning På baggrund af egne oplevelser samt baggrundslitteraturen kan det dermed udledes, at patienter med kronisk hjerteinsufficiens i NYHA-klassifikation III har behov for hensigtsmæssige mestringsstrategier, der kan bidrage til håndtering af sygdommens symptomer, som kan påvirke funktionsniveauet. Støtte til mestring af det nedsatte funktionsniveau kan med fordel foregå i det ambulante rehabiliteringsforløb, da patienten efter udskrivelse har haft mulighed for at få et indtryk af hvilke konsekvenser en eventuel progression af sygdommen har medført for funktionsniveauet, og hvorledes hverdagen påvirkes heraf. Derudover er det en udfordring for sygeplejersken, at prioritere non-farmakologiske sygeplejeopgaver under indlæggelsen, da den farmakologiske behandling samt diagnosticering er vigtig for at bedre patientens tilstand samt sikre overlevelse. Vi har dog erfaret, at patienten fortsat har et stort behov for vejledning og samtale angående den farmakologiske behandling i rehabiliteringsforløbet. Vi ser dermed en sygeplejefaglig problemstilling, idet sygeplejersken jævnfør retningslinjen fra Dansk Cardiologisk Selskab under punktet ”29.6 Patientinformation og -uddannelse” både skal varetage de fysiske, psykiske og sociale problemstillinger i relation til sygdommen. Når der forekommer et øget fokus på undervisning i sygdommen og farmakologien i konsultationerne, kan det være en udfordring for sygeplejersken, at prioritere et fokus på støtte til mestring af psykiske og sociale problemstillinger, eksempelvis angstproblematikker når patienten oplever dyspnø samt samtale omkring accept af kronisk sygdom. Dermed er bachelorprojektets formål at undersøge, hvad sygeplejersken i det ambulante rehabiliteringsforløb forstår ved begreberne mestring og livskvalitet. Derudover ønsker vi at undersøge, hvordan sygeplejersken oplever at støtte patienten med hjerteinsufficiens i NYHA-klassifikation III til mestring af sygdommens symptomer, som har en indvirken på funktionsniveauet, for at fremme livskvaliteten for patienten. Side 5 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) 2.0: Problemformulering (Fælles) Hvad forstår sygeplejersken ved mestring og livskvalitet? Hvordan oplever sygeplejersken at støtte patienten med hjerteinsufficiens til mestring af det nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne, så livskvaliteten fremmes? 3.0: Metode (Fælles) 3.1: Litteratursøgning Litteratursøgningen startede med en bevidst tilfældig fritekstsøgning via bibliotek.dk og det danske tidsskrift Sygeplejersken for at få en bred søgning og dermed påbegynde den problemindkredsende fase. Vi har været opmærksomme på at finde den nyest publicerede faglitteratur. Derefter udførte vi en kontrolleret systematisk søgning. Her formulerede vi konkrete engelske søgeord, som var inspireret af fundende ved den brede søgning. (Hørmann 2013 s. 36-37) I forbindelse med den systematiske søgeproces har vi udført bloksøgninger i de internationale databaser Cinahl Plus, PubMed og ERIC samt den nordiske database SveMed+. Indledningsvis tog vi udgangspunkt i vores danske emneord, og oversatte dem til engelsk. Dernæst indskrev vi de engelske emneord i databasernes tesaurusser for at få en præcis betydning af emneordene. Dette medvirkede til følgende kontrollerede emneord: ”Heart Failure”, ”Heart Disorder”, ”Cardiac Patients”, ”Quality of Life”, ”Coping”, “Adaption, Psychological”, “Nursing Role”, ”Nursing Care” samt “Rehabilitation”. Vi har udarbejdet fem bloksøgninger i de ovennævnte databaser. De kontrollerede emneord i bloksøgningen var også kombineret med fritekstsøgning da vi ønskede at få alt tilgængeligt litteratur inden for området.1 (Niels et al. 2008 s. 4-7) I alle databaser er følgende inklusionskriterier blevet anvendt: Abstract tilgængeligt, peer reviewed samt litteratur publiceret efter 2003. Derudover har vi ekskluderet artikler, der specifikt beskæftiger sig med kønsopdelte patientgrupper, psykiatriske patienter med hjerteinsufficiens samt patienter der ikke er i 1 Bilag 1: ”Dokumentation for systematisk søgeproces” Side 6 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) ambulante rehabiliteringsforløb. Som det sidste har vi ekskluderet forskning, der har beskæftiget sig med patienter NYHA-klassifikation I, II og IV i forhold til patienter med hjerteinsufficiens. 3.1.1: Kritisk læsning og vurdering af forskningsartikler På baggrund af de fem bloksøgninger læste vi titler på 66 forskningsartikler. Ud fra titlerne frasorterede vi 48 artikler, da vi ikke fandt dem relevante for bachelorprojektets problemformulering. Dernæst læste vi abstracts på de resterende 18 artikler, hvoraf yderligere 11 artikler blev ekskluderet. Som det sidste blev syv forskningsartikler gennemlæst og kritisk vurderet, og heraf blev tre artikler fundet anvendelige i indledningen.2 For kritisk at vurdere kvaliteten af at de udvalgte kvalitative og kvantitative artikler, har vi anvendt ”Læsning og vurdering af forskningsartikler” fra Sygeplejersken (Markussen 2004) samt ”Vurdering af kvalitative studier – VAKS” (Høstrup et al. 2009).3 Eksempelvis blev artiklen af (Wallis et al. 2006) ekskluderet. Dette på baggrund af, at hovedparten af deltagerne i studiet ikke havde diagnosen kronisk hjerteinsufficiens. Desuden havde studiet en lille populationsgruppe med stort frafald under studiets intervention, hvilket påvirker validiteten af resultaterne. Tre artikler blev inkluderet og anvendt i indledningen. Eksempelvis er artiklen af (Graven, Grant 2013) inkluderet, da artiklen er et litteraturreview, hvor den eksisterende viden omkring livskvalitet i forbindelse med kronisk hjerteinsufficiens samles og kortlægges, hvilket højner validiteten. (Frederiksen, Beedholm 2013) 3.2: Videnskabsteori: Humanvidenskab og fænomenologi Bachelorprojektet placerer sig inden for det humanvidenskabelige paradigme, da humanvidenskaben beskæftiger sig med at opnå forståelse af menneskelige livssammenhænge. (Thisted 2010a s. 48) Under humanvidenskaben findes fænomenologien. Fænomenologien er et deskriptivt paradigme, hvor hensigten er, at nå til en præcis forståelse af et fænomen, sådan som det præsenterer sig for den menneskelige bevidsthed. (Merleau-Ponty 1999 s. 17) Den fænomenologiske tilgang anvendes, da vi er interesserede i at undersøge, hvordan sygeplejersken forstår begreberne mestring og livskvalitet. Derudover hvordan 2 3 Bilag 3: ”Figur over litteratursøgningsproces”. Bilag 2: ”Kritisk vurdering af forskningsartikler”. Side 7 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) sygeplejersken oplever at støtte patienten til mestring af det nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne så livskvaliteten fremmes. Anvendelsen af fænomenologien kræver, at vi er bevidste om egen forforståelse samt søger at sætte denne i parentes. (Brogård Kristiensen 2012 s. 182-184) (Kvale, Brinkmann 2009d s. 44-46) Vi har på forhånd opnået en forståelse af begreberne mestring og livskvalitet, henholdsvis ud fra Lazarus og Folkmans perspektiv samt WHO’s definition. For at imødekomme fænomenologien, søger vi dog at være åbne over for andre nuancer af begreberne mestring og livskvalitet ud fra sygeplejerskens beskrivelser. Derfor vil vores empiri give anledning til en ny litteratursøgning. (Kvale, Brinkmann 2009b s. 226-228) 3.3: Overvejelser forbundet med interviewundersøgelsen Vi har valgt at tage udgangspunkt i Kvales syv faser i udarbejdelsen af vores interviewundersøgelse. I det følgende vil de første fem faser blive præsenteret. Fase seks; verifikation og syv; rapportering behandles i henholdsvis ”5.0: Diskussion” og ”6.0: Konklusion”. (Kvale, Brinkmann 2009f s. 122) 3.3.1: Tematisering og design Under Tematisering har vi på baggrund af den indledende litteratursøgning fundet frem til undersøgelsens formål, samt formuleret tre overordnede områder, som interviewene skal omhandle; Det ambulante rehabiliteringsforløb, Mestring samt Livskvalitet. (Kvale, Brinkmann 2009f s. 122-125) Vi har valgt at benytte det kvalitative, semistrukturerede interview som design, da opgaven har til formål at belyse sygeplejerskens forståelse af fænomenerne mestring og livskvalitet i det ambulante rehabiliteringsforløb samt undersøge hvordan sygeplejersken oplever at støtte patienten til at opnå hensigtsmæssige mestringsstrategier for at fremme livskvaliteten. (Kvale, Brinkmann 2009d s. 19) Semistruktureringen som teknik giver sygeplejersken mulighed for at fremhæve oplevelser, synspunkter og omstændigheder som anses som vigtige i forhold til de før nævnte områder. (Brinkmann 2014c s. 38-39) Antallet af deltagere afhænger af undersøgelsens formål. Da vi har valgt en kvalitativ fænomenologisk undersøgelsesmetode, er tre sygeplejersker et hensigtsmæssigt antal at interviewe for at belyse de ønskede fænomener. (Glasdam 2013 s. 101) Side 8 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Sygeplejerskerne er blevet udvalgt på baggrund af en informationsorienteret udvælgelse. Alle tre sygeplejersker arbejder i en hjerteinsufficiensklinik i regionen, og har stor erfaring inden for området, hvorfor vi har haft en forventning om, at de kan bidrage til at kaste et nuanceret og dybdegående lys over problemformuleringen. (Christensen, Nielsen & Schmidt 2012 s. 71) (Brinkmann 2014b s. 82) 3.3.2: Interviewguide I interviewundersøgelsens tredje fase; Interview, har vi udarbejdet en interviewguide. (Kvale, Brinkmann 2009f s. 130) Under forberedelse til interviewene har vi udarbejdet forskningsspørgsmål samt interviewspørgsmål, som indeholder en tematisk og dynamisk dimension. Tematisk med hensyn til produktion af viden og dynamisk med hensyn til den interpersonelle relation i interviewet, herunder hvordan intervieweren motiverer sygeplejersken til at tale om sine oplevelser i relation til begreberne mestring og livskvalitet. (Kvale, Brinkmann 2009g151-153) Først har vi operationaliseret problemformuleringen til tre overordnede områder; Det ambulante rehabiliteringsforløb, Mestring samt Livskvalitet. Ud fra disse har vi formuleret specifikke forskningsspørgsmål. Forskningsspørgsmålene er dernæst oversat til konkrete interviewspørgsmål.4 Interviewspørgsmålene er letforståelige, indeholder ikke teoretisk sprog og er desuden åbne, hvorved sygeplejersken får rig mulighed for at verbalisere sin forståelse af begreberne mestring og livskvalitet. (ibid. s. 151-153 + 189) Briefing og debriefing er integreret i interviewguiden. Interviewet startede med en briefing, hvor intervieweren fortalte om formålet, brugen af diktafon samt spurgte om sygeplejersken havde spørgsmål inden interviewet blev påbegyndt. Der blev endvidere indhentet informeret samtykke inden udførelsen af interviewet. (ibid. s. 149) Interviewene blev afrundet med en debriefing, hvor intervieweren opsummerede de emner, der blev berørt under interviewet. Derudover gav intervieweren sygeplejersken mulighed for at italesætte eventuelle tilføjelser og afklarende spørgsmål. Desuden havde de to andre undersøgere, der var til stede under interviewet, mulighed for at stille supplerende spørgsmål. (ibid. s. 149) I forbindelse med udførelsen af interviewene var alle tre undersøgere tilstede. Det kan være en ulempe at være flere interviewere end deltagere tilstede under et interview, da 4 Bilag 4: ”Interviewguide”. Side 9 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) dette kan betyde at interviewerne erobrer taletiden fra deltageren, hvilket forringer interviewets kvalitet. (Christensen, Nielsen & Schmidt 2012 s. 64) Dette har vi forsøgt at forebygge ved at strukturere interviewet således, at kun én undersøger er primær interviewer. De øvrige to undersøgere har under interviewet placeret sig bag sygeplejersken, hvorved det kun er intervieweren der har kontakt med sygeplejersken. De øvrige to undersøgere har haft mulighed for at stille supplerende spørgsmål under debriefingen, for at imødekomme flere nuancer af sygeplejerskens beretninger. Vi har på forhånd arrangeret, at interviewene kunne foregå i lokaler uden mulighed for forstyrrelser. Interviewene er desuden optaget med diktafon, for at intervieweren kan koncentrere sig om interviewets emne og dynamik. Desuden er optagelsen af interviewet et vigtigt redskab i forhold til transskribering af interviewet. (Kvale, Brinkmann 2009a s. 201) Endvidere har vi under udførelsen af interviewene været opmærksomme på at anvende kommunikative redskaber i form af aktiv lytning for at motivere sygeplejersken til at fortælle og skabe rum til refleksion over sine oplevelser. Derudover har vi anvendt parafrasering for at sikre en fælles forståelse for det sagte. (Eide, Eide 2007 s. 193) Desuden har vi som undersøgere kondenseret og fortolket sygeplejerskens mening i forbindelse med interviewspørgsmålene. Dette for at verificere vores egne fortolkninger af sygeplejerskens svar og dermed undgå eventuelle fejltolkninger. (Kvale, Brinkmann 2009h s. 186 + 217) 3.3.3: Transskription og analyse Formålet med at transskribere de udførte interviews har været at klargøre vores interviewmateriale til analyse. (Kvale, Brinkmann 2009f s. 122 + 200) Inden transskriberingen havde vi på forhånd valgt, at registrering af øh og lignende udelades helt for at få en flydende tekst og skabe en læseværdig tekst om sygeplejerskens beretninger. Vi har endvidere undladt følelsesudtryk og pauser, da vi ikke er interesserede i sygeplejerskens emotionelle reaktioner i forhold til det sagte. (ibid. s. 203) Vi er dog opmærksomme på, at den transskriberede tekst skal være loyal over for sygeplejerskens mundtlige udsagn. (ibid. s. 81) Den datastyrede meningskondensering er anvendt til bearbejdning af empirien. Dette indebærer, at vi som undersøgere begynder uden fastlagte temaer, og udvikler dem ved at læse de transskriberede interviews. (Kvale, Brinkmann 2009b s. 224-225) Side 10 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Da vi har valgt en fænomenologisk tilgang, finder vi den datastyrede meningskondensering fordelagtig at benytte, da vi netop er interesserede i at få righoldige og nuancerede beskrivelser af sygeplejerskens forståelse af begreberne mestring og livskvalitet. Derudover hvordan sygeplejersken oplever at støtte patienten til at mestre det nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne, for at fremme livskvaliteten. (ibid. d. 228) Sygeplejerskernes nuancerede beskrivelser danner dermed baggrund for den valgte teori i analysen. (Thisted 2010b s. 175) I forbindelse med meningskondenseringen har vi omformuleret sygeplejerskens lange udsagn til få ord, uden at hovedbetydningen ændres. (Kvale, Brinkmann 2009b s. 227228) Dernæst har vi udarbejdet tre naturlige meningsenheder, som var gældende i alle tre transskriberede tekster og var dominerende i sygeplejerskernes beskrivelser af støtte til mestringsstrategier samt forståelse af begreberne mestring og livskvalitet. (ibid. s. 228) Således er første naturlige meningsenhed blevet valgt: ”Mestring er i min verden, at det er patienten der skal handle på sin situation, og at kunne håndtere de udfordringer, som sygdommen nu byder patienten.” Anden naturlige meningsenhed er: ”Det er vigtigt for mig at sige til patienten, at når man har en kronisk sygdom, kan man have et fuldstændigt almindeligt liv. Det er dog en svær erkendelse at nå til accept af kronisk sygdom.” Sidste naturlige meningsenhed er: ”Patientens historie og fortælling er udgangspunktet for konsultationen. Det, at patienterne har et fast forløb og møder den samme sygeplejerske hver gang, giver tryghed.” Med afsæt i ovenstående naturlige meningsenheder har vi identificeret tre temaer. (ibid. s. 228) Disse er følgende: 1. Patientens farmakologiske forståelse og sygdomsindsigt. 2. Accept af kronisk sygdom. 3. Sygeplejerskens kendskab til patientens livshistorie. Disse tre temaer er baggrunden for den efterfølgende analyse. Resultaterne præsenteres ved at anvende citater fra de interviewede sygeplejersker samt omskrivninger af sygeplejerskernes udsagn. De udvalgte citater og omskrivninger er udvalgt, idet de er generelle for sygeplejerskernes beskrivelser. Dertil vil vi, som undersøgere, tilføje nye perspektiver på baggrund af relevant litteratur. (ibid. s. 218 + 306-307) Side 11 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) 3.4: Etiske og juridiske overvejelser Vi har taget udgangspunkt i de etiske retningslinjer, som er udarbejdet af Sykepleiernes Samarbeid i Norden (SSN). Principperne angiver hovedretningslinjerne for en god etisk standard i forskning, der involverer mennesker og desuden bygger på de etiske principper, der kommer til udtryk i FN’s menneskerettighedserklæring og i Helsinkideklarationen (SSN 2007) (Kjellström 2014 s. 76) Vi har således været opmærksomme på at værne om sygeplejerskens autonomi samt retfærdighedsprincippet under indsamlingen af empiri. Ifølge Datatilsynet er en bacheloropgave underlagt persondataloven, da der indgår personfølsomme data i udarbejdelsen af undersøgelsen, hvilket betyder, at vi igennem undersøgelsen er forpligtet til at anonymisere alt data. (Datatilsynet 2008) Vi har i denne forbindelse udarbejdet et informationsbrev til hver enkel sygeplejerske i interviewundersøgelsen, hvor vi gør klart at alt data bliver anonymiseret. Derudover giver informationsbrevet sygeplejersken mulighed for, at reflektere over om undersøgelsen er forenelig med egne værdier og interesser.5 (Kjellström 2014 s. 85) Vi har i henhold til VIA University College Horsens’ juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter, forholdt os til de juridiske retningslinjer om samtykke, fortrolighed og konsekvenser. (Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk 2013) For at imødekomme dette har vi som tidligere nævnt udarbejdet et informationsbrev til sygeplejerskerne, som er godkendt af vores bachelorvejleder. Denne type undersøgelse kræver endvidere indhentning af informeret samtykke fra de enkelte sygeplejersker. (Kvale, Brinkmann 2009e s. 89-90) Vi har derfor vedlagt en samtykkeerklæring i informationsbrevet til sygeplejerskerne, som blev underskrevet inden interviewets begyndelse. Der kan opstå etiske udfordringer i interviewundersøgelsen, da vi som interviewere udforsker sygeplejerskens privatliv i form af holdninger og meninger. (Kvale, Brinkmann 2009e s. 80) Under interviewet kan der opstå en tæt relation, og her vil vi være opmærksomme på, at nærheden kan skabe problemer i form af påvirkning af sygeplejerskens udsagn. Intervieweffekten kan indebære, at sygeplejersken tilpasser sit svar og blandt andet kan komme til, at formidle det intervieweren gerne vil høre. 5 Bilag 5: ”Informationsbrev til deltagere”. Side 12 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) (Kjellström 2014 s. 89) Derfor har vi eksempelvis udarbejdet åbne spørgsmål, for at undgå at påvirke sygeplejersken i en bestemt retning. 3.5: Redegørelse for valg af teori Teorierne anvendt i analysen anskueliggøres ud fra deres relevans for analysen. Dele af teorierne præsenteres nærmere efterhånden som de anvendes i analysen. Psykologerne Richard Lazarus og Susan Folkmans teori omkring problem- og følelsesfokuseret mestring er anvendt for at nuancere sygeplejerskens forståelse af begrebet mestring. Vi anser netop disse perspektiver som hensigtsmæssige, når sygeplejersken skal støtte denne patientgruppe til mestring, idet kronisk sygdom både kræver, at patienten kan handle hensigtsmæssigt i forhold til sygdommen samt acceptere at sygdommen ikke kan helbredes. WHO’s perspektiv på livskvalitet, som præsenteret af Astrid K. Wahl & Berit Rokne Hanestad (2007) er anvendt for yderligere at belyse sygeplejerskens forståelse af begrebet livskvalitet. Vi finder dette perspektiv relevant, da det skitserer livskvalitet som et begreb, der er individuelt defineret, men stadig favner alle livsaspekter, hvilket kan sidestilles med sygeplejerskens forståelse af begrebet. Litteraturreviewet; ”Coping and health-related quality of life in individuals with heart failure: An integrative review” af Lucinda J. Graven & Joan S. Grant (2013) er anvendt for yderligere at understøtte sygeplejerskens udsagn om, at farmakologisk forståelse kan fremme patientens livskvalitet. Vi har anvendt Lisbeth Ørtenblad (2013) for at angive vores forståelse af kronisk sygdom. Litteraturen er fundet anvendelig, da det tilføjer et patientologisk perspektiv på kronisk sygdom, som vi anser som relevant i forhold til tema 2; Accept af kronisk sygdom. Sygeplejerskens forståelse for vigtigheden i et helhedsorienteret perspektiv i konsultationen med patienten er yderligere belyst med anvendelse af Charlotte Handberg & Hanne Søndergaard (2013). For yderligere at nuancere sygeplejerskens beskrivelse af, at accept af kronisk sygdom fremmer patientens livskvalitet, er den kvalitative artikel; “Reconsidering patient empowerment in chronic illness: a critique of models of self-efficacy and bodily control” af I. Aujoulat et al. anvendt. Vi finder artiklen anvendelig, idet den beskæftiger sig med, hvordan patienten kan acceptere sin kroniske sygdom. Ud fra sygeplejerskernes forståelse for mestring har vi yderligere anvendt Selina Side 13 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Kikkenborg Berg (2014) til at vise, hvordan sygeplejersken konkret kan afdække patientens måde at håndtere og mestre en problematik relateret til sygdommen. Sygeplejerskens beskrivelse af, at patienten må flytte fokus fra sygdommen til livet med sygdommen er ydermere nuanceret ud fra sociologen Aaron Antonovskys (2000) salutogenetiske perspektiv, herunder teorien om oplevelse af sammenhæng. Denne teori er relevant at benytte, da vi herigennem kan tydeliggøre, at patientens fokusændring til livet med sygdommen kan medføre meningsfuldhed og dermed mestring. Sygeplejeprofessor Kari Martinsens (2006) teori omkring en treleddet relation er anvendt. Vi finder denne velegnet, idet den kan nuancere sygeplejerskens beskrivelse af etableringen af en god relation. For at understøtte sygeplejerskens udsagn omkring vigtigheden i, at imødekomme kontinuiteten i rehabiliteringsforløbet for nemmere at kunne fremme patientens livskvalitet, er Rikke Buus Larsens kandidatspeciale; ”Kontinuitet i relation til information” anvendt. 4.0: Analyse Den følgende analyse vil være opbygget omkring de tre temaer. I første tema vil sygeplejerskens forståelse af begreberne mestring og livskvalitet blive belyst. Andet tema omhandler, hvordan accept af kronisk sygdom kan bidrage til at fremme mestringsstrategier og livskvalitet. I sidste tema vil betydningen af sygeplejerskens kendskab til patientens livshistorie blive tydeliggjort i forhold til hvordan sygeplejersken kan støtte til mestring, der fremmer patientens livskvalitet. 4.1: Patientens farmakologiske forståelse og sygdomsindsigt (Anne) Vi har gennem empirien fået indblik i sygeplejerskernes forståelse af begrebet mestring. Sygeplejerskernes beretninger har det til fælles, at mestring beskrives ved hjælp af eksempler på patienter, der udfører aktive og konkrete handlinger i relation til sygdommens symptomer. Eksempelvis udtrykker en sygeplejerske sin forståelse af mestring på følgende måde: ”Mestring i min verden er, at det er patienten, der skal handle på sin situation. Mestring er jo, at kunne håndtere de udfordringer som sygdommen nu byder dem, hvad end det så er ubalance i væskebalancen, Side 14 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) åndenød, forståelse af at tage sin medicin eller justere sin medicin ud fra en rammeaftale.” Vi tolker, at sygeplejersken beskriver sin forståelse af mestringsbegrebet ud fra eksempler, der henviser til patientens evne til selvstændigt at udføre aktive konkrete handlinger. Disse handlinger har til formål at løse problemer relateret til sygdommen og dermed håndtere sygdommens symptomer. Et problem kan for eksempel være ubalance i væskebalancen, hvor patienten skal have forståelse for indtagelse af diuretika og selvstændigt justere i dosis. Dette perspektiv på mestring kan ydermere belyses ud fra Lazarus og Folkmans teori omkring problemfokuseret mestring, som indeholder problemløsende handlinger, som blandt andet udføres på baggrund af tillærte færdigheder og procedurer. (Lazarus 1984a s. 152) Endvidere må individet, der mestrer problemfokuseret, først og fremmest være i stand til at identificere et problem. Dernæst vil individet overveje mulige løsninger, for da at nå frem til den mest hensigtsmæssige løsning og udføre denne med henblik på at eliminere problemet. (ibid. s. 152-153) En sygeplejerske beskriver endvidere, hvordan patienten kan handle konkret på et problem i forbindelse med vægtøgning: ”Patienter laver deres egen plan for mulige handlinger, når de møder problemer med sygdommen. For eksempel hvis patientens vægt er steget 1,5 kg siden i går, så kan patienten beslutte at tage en ekstra vanddrivende og se hvordan det går i morgen.” Vi forstår ovenstående citat som et eksempel på sygeplejerskens forståelse af mestring. Når vi yderligere belyser citatet ud fra Lazarus og Folkmans teori om problemfokuseret mestring tolker vi, at patienten ved hjælp af sygdomsindsigt sættes i stand til at identificere et problem i form af en vægtstigning på 1,5 kg. Sygdomsindsigten medfører endvidere, at patienten kan vurdere vægtstigning som et symptom på ubalance i væskebalancen. Gennem farmakologisk forståelse ved patienten også, at en løsning på problemet kan være at tage ekstra diuretika. Altså forstår vi, at sygdomsindsigt og farmakologisk forståelse medvirker, at patienten kan mestre et symptom, der kan medføre nedsat funktionsniveau. Ud fra nedenstående citat forstår vi endvidere, at sygdomsindsigt og farmakologisk forståelse ikke kun bidrager til patientens mulighed for at reagere og handle på Side 15 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) symptomer, men at det ligeledes kan hjælpe patienten med at ændre måden hvorpå symptomerne opfattes: ”Nogle patienter frygter omgivelsernes reaktioner, når de skal træne. De kan være bange for, at andre synes de er i dårlig form. Men når patienten har forståelse for hvorfor han ikke har så mange kræfter, kan han da tænke; jeg har det egentlig okay med at være i dårlig kondi, for jeg ved jo godt hvorfor jeg ikke kan få luft.” Af ovenstående citat forstår vi, at sygeplejersken oplever, at patientens sygdomsindsigt kan bidrage til, at patienten kan ændre måden hvorpå den dårlige kondition opfattes. Vi forstår at denne ændring i opfattelsen kan bidrage til, at patienten i et større omfang end tidligere har det okay med, ikke at kunne få luft. Hvorledes en holdningsændring kan bidrage til mestring, kan beskues ud fra Lazarus og Folkmans begreb; følelsesfokuseret mestring. Lazarus og Folkmann beskriver, at følelsesfokuseret mestring indebærer en rekonstruktion af de tanker, som et individ har om en begivenhed. Der udføres altså ikke aktive handlinger, der har til formål at eliminere problemet. Strategien omhandler mere en revurdering af måden hvorpå begivenheden opfattes. (Lazarus 1984a s. 150-151) Følelsesfokuseret mestring kan altså indtræde, når patienten skal mestre en situation, der ikke foreligger nogen umiddelbar løsning på, som for eksempel at den nedsatte pumpefunktion vil medføre nedsat funktionsniveau. Gennem sygdomsindsigt ved patienten, at den dårlige kondition ikke er en følge af dovenskab, men en følge af nedsat pumpefunktion. Patienten sættes altså i stand til at tillægge den dårlige kondition en ny betydning, der gør det lettere for patienten at affinde sig med det faktum, at den nedsatte pumpefunktion vil påvirke patientens funktionsniveau og dermed træningen. På baggrund af sygeplejerskens forståelse angående mestring tolker vi dermed, at sygeplejersken gennem vidensformidling oplever, at kunne støtte til mestring af det nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne. Viden om sygdommen og farmakologien medfører at patienten kan handle konkret på problematikker, men hjælper også til en ændret opfattelse af symptomerne, hvorved det nedsatte funktionsniveau lettere kan håndteres. Vi har gennem empirien yderligere fået indblik i sygeplejerskernes forståelse af begrebet livskvalitet. En sygeplejerske beskriver: Side 16 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) ”Livskvalitet er individuelt. Det er patienten der bestemmer, hvad der er livskvalitet for ham. Det handler om, at patienten er tilfreds med det liv han har. Det kan både handle om arbejdsliv, familieliv og helbredet – det kan være mange ting.” Sygeplejerskens forståelse af livskvalitet tolkes hermed som et individuelt defineret begreb, der relaterer sig til alle livsaspekter. Sygeplejersken har således ikke et entydigt svar på, hvad der er livskvalitet for patienten, da det er forskelligt, hvad der forbindes med livskvalitet. Sygeplejerskens beretning angående livskvalitet kan yderligere belyses ud fra WHO’s perspektiv på livskvalitet. Livskvalitet anskues her ud fra, i hvilket omfang et individ oplever tilfredshed med livet, både i forhold til fysisk funktion, mental sundhed, energi, emotionel funktion samt social rolle. (WHO. Hentet fra: (Wahl, Hanestad 2007 s. 30)) Af ovenstående citat står det beskrevet, at arbejdsliv og familieliv kan være fokus når patienten identificerer værdier i deres liv, hvilket kan ses som livskvalitet. Vi ser altså, at arbejdsliv og familieliv kan relateres til WHO´s perspektiv angående det emotionelle aspekt samt den sociale rolle, som har indflydelse på patientens livskvalitet. Følgende citat belyser, hvordan patientens livskvalitet kan afhænge af evnen til at mestre sygdommens symptomer: ”Fysisk velvære og hvordan man håndterer de fysiske symptomer, er afgørende for patientens livskvalitet. Jeg tænker livskvalitet som noget der hænger sammen med mestring. Hvis patienten kan mestre livet med sygdommen, kan det fremme patientens livskvalitet.” Vi tolker dermed, at patientens evne til at mestre symptomerne som sygdommen medfører, kan være medvirkende til at fremme livskvaliteten. Endvidere belyser følgende citat, hvordan patienten ved hjælp af farmakologisk forståelse kan opretholde sit sociale liv: ”Det er rigtig invaliderende for patientens liv, at hun skal tage en vanddrivende kl. 12, hvis hun skal til frokost med veninderne. Men hvis hun ved, at hun kan flytte sin vanddrivende medicin fra kl. 12 til kl. 16, kan hun lettere håndtere sin hverdag.” Side 17 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Hvis patienten formår at rykke tidspunktet for indtagelsen af diuretika, vil patienten ikke blive forstyrret af hyppige toiletbesøg under frokost med veninderne. På baggrund af den farmakologiske forståelse kan patienten altså opretholde sit sociale liv, der kan være medvirkende til at livskvaliteten fremmes. Vi tolker dermed, at forståelse for den farmakologiske behandling er en mestringsstrategi, der fremmer patientens livskvalitet. Sammenhængen mellem håndtering af de fysiske symptomer samt opretholdelse af patientens sociale liv kan yderligere belyses ud fra artiklen; ”Coping and health-related quality of life in individuals with heart failure: An integrative review”. Artiklen beskriver, at symptomerne på hjerteinsufficiens medfører nedsat funktionsniveau, hvilket kan medføre social isolation og dermed nedsat livskvalitet for patienten. (Graven, Grant 2013 s. 166) Herudfra tolker vi yderligere, at patientens evne til selvstændigt at justere i den diuretiske behandling og derigennem håndtere de fysiske symptomer, kan forebygge social isolation, og hermed fremmes patientens livskvalitet. Nedenstående citat illustrerer, hvordan sygdomsindsigt kan medvirke til, at patientens liv i mindre grad bliver påvirket af det nedsatte funktionsniveau, som sygdommen medfører: ”Hvis patienten eksempelvis skal til en konfirmation, kan han dagene op til planlægge ikke at lave så meget. Da kan han økonomisere sine kræfter, hvis han er klar over, at sygdommen medfører, at han ikke har så mange kræfter som tidligere.” På baggrund af sygdomsindsigt sættes patienten i stand til at økonomisere sine kræfter, idet patienten ved, at han skal spare på kræfterne op til konfirmationen, så det nedsatte funktionsniveau ikke bliver nært så invaliderende på dagen. Her anser vi økonomisering af kræfter som en mestringsstrategi der udspringer af patientens viden om, hvordan symptomerne påvirker funktionsniveauet. Patienten sættes da i stand til at deltage i en betydningsfuld begivenhed, hvorved livskvaliteten fremmes. 4.2: Accept af kronisk sygdom (Line) Af vores empiri kan vi udlede, at sygeplejersken vægter samtale med patienten omkring accept af kronisk sygdom. Side 18 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Kronisk sygdom fremstilles oftest i litteraturen som et brud i et livsforløb, der for den enkelte patient med kronisk hjerteinsufficiens betyder, at voldsomme ændringer i selvopfattelsen, relationer til andre mennesker og den forestilling patienten har haft tidligere om indholdet og målet for tilværelsen, kan ændres betydningsfuldt. (Ørtenblad 2013 s. 21) De ovenstående aspekter viser vigtigheden i, at patienten med hjerteinsufficiens bliver fulgt i et rehabiliteringsforløb, og at der tages udgangspunkt i patientens livssituation i forhold til de fysiske, psykiske og sociale livsaspekter. En sygeplejerske beskriver i følgende citat, hvordan hun tager udgangspunkt i patientens forventninger og hvordan hun vælger at prioritere fokusområder: ”Som sygeplejerske vægter jeg mange forskellige aspekter i min konsultation med patienten. Der er nogle patienter som har en primær forventning om, at skulle have ændret sin medicin, og ikke har behovet for en længerevarende samtale. Andre patienter udviser blandt andet også et behov for samtale omkring det at acceptere at have fået en kronisk sygdom.” Ud fra citatet kan det således tolkes, at den farmakologiske vejledning ikke kan stå alene, og at sygeplejersken tager udgangspunkt i flere aspekter. Her forstås at samtale vedrørende accept af kronisk sygdom også vægtes. Når sygeplejersken beskriver at have fokus på flere aspekter tolker vi, at hun prøver at imødekomme et helhedsorienteret perspektiv. (Handberg, Søndergaard 2013 s. 137) Med udgangspunkt i et helhedsorienteret perspektiv, skal sygeplejersken planlægge og koordinere under hensyntagen til den enkelte patients værdigrundlag, hverdagsliv og fremtid samt indsatserne skal derfor omsættes til at være hensigtsmæssige samt nyttige i hverdagslivet for patienten med kronisk hjerteinsufficiens. (ibid. s. 137) Vi tolker yderligere ud fra ovenstående citatet, at sygeplejersken må forholde sig til patientens forventning til forløbet og tage hensyn til denne. Når sygeplejersken tager udgangspunkt i patientens forventning, kan patienten blive mere motiveret for at deltage aktivt i rehabiliteringsforløbet. Når patienten er aktiv deltagende, vil patienten finde mening med konsultationens indhold, da der er taget hensyn til patientens forventning. Dermed kan patienten opnå en mening med indholdet i konsultationen, og derfor vil sygeplejersken have bedre mulighed for at støtte patienten til mestring af sin kroniske sygdom. Side 19 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Deltagelse i rehabiliteringsforløbet afhænger af patientens fysiske, psykiske og sociale ressourcer. Da det kun er patienten, der kan definere, hvad der for patienten er et meningsfyldt liv, er patienten det centrale omdrejningspunkt. (ibid. s. 137) For at patienten kan være deltagende i sit rehabiliteringsforløb, oplever en sygeplejerske ligeledes et vigtigt element, som kan være gældende i flere konsultationer, og som kan medvirke til at fremme den psykiske ressource: ”Der er nogle patienter, der har behov for at blive bekræftet i, at de langt hen ad vejen ikke kunne have forebygget denne kroniske lidelse, og blive anerkendt i, at den enkelte patient gør noget godt for sig selv nu.” Her forstås således, at patienten kan få skyldfølelse i forhold til udviklingen af sygdommen. Udviklingen af skyld kan hæmmes ved at sygeplejersken anerkender de handlinger patienten udfører i relation til sygdommen. Vi tolker dermed at anderkendelsen kan biddrage til accept af sygdommen, idet en anerkendende tilgang kan støtte patienten i accept af kronisk sygdom. Når patienten accepterer sin kroniske sygdom, vil det være nemmere for sygeplejersken, at støtte til mestring af det nedsatte funktionsniveau, som følge af symptomerne, da patienten skal have en forståelse for at sygdommen vil medføre et nedsat funktionsniveau, efterhånden som sygdommen udvikles. En sygeplejerske fra vores empiri fortæller ud fra sin erfaring, at accept af kronisk sygdom er en svær og længerevarende proces. Hun udtaler dog, at patientens funktionsniveau nedsættes over tid, og derfor har patienten bedre mulighed for at tilvænne sig det nedsatte funktionsniveau samt acceptere, at der er ting i hverdagen, som patienten ikke længere kan. Her vægter sygeplejersken at tale med patienten om at finde nye alternativer tilpasset det aktuelle funktionsniveau. Her antages det, at sygeplejersken skal formå at skabe en dialog omkring det nedsatte funktionsniveau, og få et indtryk af, hvordan patienten håndterer dette. Ved at sygeplejersken i samarbejde med patienten kan få etableret nye alternativer, kan dette ses som vejledning i mestringsstrategier til at håndtere det nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne. Artiklen; “Reconsidering patient empowerment in chronic illness: a critique of models of self-efficacy and bodily control” uddyber ligeledes, at accept af kronisk sygdom er en længerevarende og svær proces, dog skildrer forfatterne, at kronisk sygdom omhandler Side 20 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) en dobbeltproces, som er karakteriseret ved en samtidig holding on og letting go. Holding on omhandler for patienten at genvinde en følelse af kontrol over handlinger og aktiviteter i dagligdagen, herunder bestræbelser på at fastholde en kontrol over tilværelsen. Letting go omhandler den forsonede proces, som er knyttet til en accept af, at ikke alt lader sig kontrollere. (Ørtenblad 2013 s. 27) (Aujoulat et al. 2008) Begge processer er centrale i opnåelsen af accept af kronisk sygdom, hvor patienten skal opleve at genvinde kontrol over sin krop og udførelsen af aktiviteter i hverdagen. Patienten skal dog samtidig forsøge at komme overens med tabet af kontrol, som sygdommen efterhånden vil medføre. En sygeplejerske beskriver endvidere hvordan billedsprog kan anvendes til at skabe en forståelse for sygdommen og dermed acceptere at sygdommen medfører træthed: ”Når patienten skal nå til en erkendelse af at sygdommen medfører træthed, er det en god idé at benytte billedsprog. For eksempel er det hos mænd godt at snakke om biler. En bil der kører på tre cylindere i stedet for fire, er lidt sej i optrækket – det har mænd forståelse for, og så bliver undervisningen omkring sygdommen mere konkret og adækvat.” Ud fra dette tolkes således, at billedsprog kan fremme forståelsen og accepten af, at sygdommen medfører betydelig træthed, og at sygdommen ligeledes gør, at patienten ikke har så mange kræfter på grund af nedsat pumpefunktion. Gennem brug af billedsprog forsøger sygeplejersken ligeledes at hjælpe patienten til at se en mening i hvorfor sygdommen medfører træthed. I relation til dette kan sygeplejersken med fordel adspørge patienten omkring, hvilke reaktioner patienten har i forhold til, at sygdommen medfører træthed, som er et symptom der kan medføre et nedsat funktionsniveau for patienten i hverdagen. Sygeplejerskens intentioner om at afdække patientens reaktioner kan yderligere nuanceres ud fra Selina Kikkenborg Bergs litteratur. I samtalen med patienten omkring det nedsatte funktionsniveau, som følge af symptomerne, kan mestringsstrategierne herudfra afdækkes ved at stille spørgsmål om, hvorvidt patienten for eksempel distraherer sig selv og tænker på noget andet, eller går ind i problemerne og afprøver forskellige handlemuligheder. (Kikkenborg Berg 2014 s. 216) For at sygeplejersken i samarbejde med patienten kan gå ind i problemet, skal patienten have vejledning omkring prioritering af kræfter, og hvornår det er hensigtsmæssigt, at Side 21 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) patienten skal hvile. Dette er tiltag til mestringsstrategier, som sygeplejersken kan vejlede i, i forhold til håndtering af kræfter i hverdagen for patienten, så det nedsatte funktionsniveau ikke bliver for invaliderende for patienten. Vi mener, at der ud fra dette tema kan udledes, at patienten med hjerteinsufficiens ved at kunne se en mening med tilværelsen, kan opnå en accept af sin kroniske sygdom, herunder også selvopfattelsen som vil ændres grundet sygdommen. Denne opnåelse af mening kan ydermere belyses ud fra Aaron Antonovskys salutogenetiske perspektiv, som handler om at flytte fokus til livet med sygdommen frem for et patogenetisk perspektiv på sygdom. Antonovsky beskriver at oplevelsen af sammenhæng er med til at fremme mental og fysisk velvære. Etableringen af sammenhæng foregår mest effektivt når patienten har tillid til, at tilværelsen er meningsfuld, begribelig og håndterbar. Jo bedre patientens oplevelse af sammenhæng er, jo bedre muligheder har patienten også for at håndtere de kriser og ydre pres, som livet kan byde, hvilket kaldes stressorer. (Antonovsky 2000) Vigtigheden i dette perspektiv er, at sygeplejersken, gennem en faglig, empatisk og anerkendende tilgang, skal forsøge at flytte fokus fra sygdommen til livet med sygdommen, hvilket kan styrke patientens ressourcer og mestring af det nedsatte funktionsniveau, som følge af symptomerne hensigtsmæssigt. En sygeplejerske udtaler således følgende omkring at forebygge, at patienten er fanget i en sygdomsrolle: ”Her handler det om, at patienten får det implementeret i dagligdagen, så det ikke bliver invaliderende. For eksempel at patienten skal veje sig selv om morgenen, når patienten alligevel skal have tøj på. Det er vigtigt, at patienten ikke bliver fanget i en sygdomsrolle, men lærer at opnå en mening med tilværelsen trods sygdommen.” Her tolkes det, at meningsfuldhed kan bidrage til mestring, da patienten i ovenstående citat får integreret handlinger i sin hverdag der relatere sig til sygdommen. Integreringen af handlingerne i hverdagen kan bidrage til mestring, da patienten kan se handlingerne som værd at investere energi i. For eksempel når den daglige vejning bliver en integreret del af patientens morgenrutine og ikke en påmindelse om sygdommen. Dermed vil patienten undgå at blive fanget i en sygdomsrolle. En sygeplejerske beskriver yderligere sin forståelse af, hvordan patienten med fordel Side 22 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) kan flytte fokus fra sygdommen til livet med sygdommen, ved at patienten ændrer sine tanker eller følelser: ”Hvis patienten går og føler sig syg hele tiden, så forringer det livskvaliteten, men hvis patienten vender det om og siger, at jeg har en kronisk sygdom, som jeg skal lære at leve med, så fremmer det livskvaliteten og meningen med livet, da fokus ændres.” Heraf forstå vi, at når patienten accepterer, at sygdommens symptomer vil være en del af livet, vil patientens selvopfattelse ændres, idet patienten må fokusere på at leve livet med sygdommen. Når patientens følelser og holdninger i forbindelse med sygdommen ændres, bliver sygdommen ikke hele patientens identitet, og derved fremmes meningen med indholdet i livet og dermed livskvaliteten. Denne følelses- og holdningsmæssige ændring kan ligeledes belyses ud fra Lazarus og Folkmans begreb; følelsesfokuseret mestring. (Lazarus 1984a s. 150-151) Når patienten skal mestre følelsesfokuseret, er det vigtigt at patienten kan se en mening med tilværelsen og for eksempel lære, at mestre og tilpasse sig den nye situation og ændre sine følelser eller tanker omkring sin selvopfattelse i forbindelse med kronisk sygdom og det nedsatte funktionsniveau. Ligeledes kan det tolkes af ovenstående citat, at sygeplejersken forstår begrebet livskvalitet i relation til, hvordan patienten tænker og føler i forbindelse med sit helbred og sygdom. Dette kan yderligere anskues ud fra WHO’s perspektiv på livskvalitet, som blandt andet omhandler aspektet tilfredshed med livet i forhold til fysisk funktion. (WHO. Hentet fra: (Wahl, Hanestad 2007 s. 30)) Her tolker vi således, at helbred og sydom sættes i relation til fysisk funktion, som har en indvirkning på, hvorledes patientens livskvalitet bliver påvirket. 4.3: Sygeplejerskens kendskab til patientens livshistorie (Josefine) Af vores empiri er betydningen af sygeplejerskens kendskab til patientens livshistorie, når sygeplejersken skal fremme patientens livskvalitet, blevet identificeret. En sygeplejerske angiver, at der under det første møde med patienten under konsultationen i et rehabiliteringsforløb, er specifikt fokus på, at give patienten mulighed for at fortælle sin livshistorie: Side 23 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) ”Jeg sætter mig som regel tilbage og beder patienten om at fortælle. Der er ingen regler for, hvad de kan komme med af deres livshistorie. Det kan være enormt forskelligt.” Når sygeplejersken lader patienten starte ud med at fortælle sin livshistorie under det første møde, opnår sygeplejersken altså et kendskab og en forståelse for patienten. Vi forstår at dette er afsættet for, at sygeplejersken kan opbygge en god relation samt yde god omsorg for patienten under det ambulante rehabiliteringsforløb. Dette uddyber en sygeplejerske i følgende citat: ”Det er vigtigt at kende patientens baggrund, patientens livshistorie og hvad patienten står for, for dermed kan jeg få en forståelse for, hvad der er betydningsfuldt for patienten.” Det tolkes således, at sygeplejerskens kendskab til patientens baggrund og livshistorie, er udgangspunktet for etableringen af en relation, der blandt andet kan resultere i, at sygeplejersken ved, hvad der er betydningsfuldt for patienten. Vi tolker her, at hvad der er betydningsfuldt for patienten kan sidestilles med livskvalitet. Sygeplejerskens relation til patienten kan belyses ud fra Kari Martinsens teori omkring en treleddet relation. Ifølge Martinsen må sygeplejersken opbygge en god relation til patienten for at yde god omsorg. Dette må sygeplejersken i det ambulante rehabiliteringsforløb gøre ud fra samtalerne med patienten, hvor sygeplejersken tager udgangspunkt i, hvor patienten er. (Martinsen 2006 s. 28 + 44) En treleddet relation består af sygeplejersken, patienten med hjerteinsufficiens og den fælles sag eller det problem, som de er fælles om at tale om – her er det patientens liv i relation til sygdommen. (ibid. s. 28) Det er endvidere vigtigt, at sygeplejersken engagerer sig i patientens sag, ved at lade samtalen omhandle noget, som patienten også kan relatere sig til, og derved skabe et fællesskab. Sygeplejersken skal udvise et lyttende engagement ved at lade patienten fortælle sin livshistorie. Sygeplejersken får da mulighed for, at åbne sig for og følge med i patientens verden, som noget der angår dem begge, og derved skabes et fællesskab. (ibid. s. 42-43) En sygeplejerske udtrykker hvordan der tages hensyn til patientens autonomi i hver enkel konsultation: Side 24 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) ”Jeg bruger meget tid på at identificere patientens behov ved at lade patienten sætte dagsordenen. Jeg præsenterer min viden for patienten, og lader patienten være medbestemmende i, hvad vi skal tale om fra gang til gang.” Vi tolker således, at sygeplejersken besidder en magtposition, da sygeplejersken har en stor viden om sygdommen, som patienten ikke har. Når patienten er med til at sætte dagordenen fremmer sygeplejersken patientens autonomi. Patienten har jo netop en stor viden i form af, at det er patienten, der har kendskab til sit liv med kronisk hjerteinsufficiens. Dette viser at sygeplejersken kan reflektere over magtforholdet samt vægter at patienten skal være en del af sit rehabiliteringsforløb. Set i lyset af Martinsen, tilstræber sygeplejersken således, at konsultationen bliver en samtale mellem ligeværdige subjekter, da sygeplejersken er lyttende over for det, som patienten udtrykker. (Martinsen 2006 s. 43) Gennem viden omkring patientens livshistorie har sygeplejersken således et udgangspunkt for at opbygge en treleddet relation. Derigennem kan sygeplejersken også få et indtryk af, hvad der er livskvalitet for patienten. Ved at anvende denne viden, kan sygeplejersken støtte patienten i at fokusere på de ting, som patienten har givet udtryk for er betydningsfulde, og dermed være med til at fremme livskvaliteten. Ydermere gør sygeplejersken brug af den allerede eksisterende viden omkring patientens syn på livskvalitet når patienten for eksempel er trist i en konkret konsultation. En sygeplejerske giver nedenfor et eksempel på dette: ”Man kan med fordel drage nogle af de ting frem, som patienten selv har beskrevet som værende værdifuldt. For eksempel et besøg af barnebarnet, som jeg ved, at patienten holder meget af. Dette kan jeg inddrage når patienten er trist. Jeg tager altså udgangspunkt i det patienten har berettet og gør patienten opmærksom på, at det jo også er livskvalitet, uden at de måske selv tænker over det.” Dette understreger vigtigheden i, at sygeplejersken har opbygget et grundigt kendskab og en god relation til patienten, hvorved sygeplejersken har fået et indtryk af, hvad patienten forbinder med livskvalitet. Sygeplejersken kender altså patienten, og ved at patientens livskvalitet fremmes, når patienten får besøg af sit barnebarn. Når sygeplejersken forstår hvad patienten forbinder med livskvalitet, har hun bedre Side 25 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) mulighed for at støtte patienten i at opnå hensigtsmæssige mestringsstrategier, der netop er med til at fremme patientens livskvalitet. Hvis sygeplejersken, som i ovenstående citat, ved, at det er livskvalitet for patienten at få besøg af sit barnebarn, så ved hun også, at hun kan støtte patienten i prioritering af kræfterne. Dette betyder således at patienten ikke vil være så træt den pågældende dag, da patienten har prioriteret sine kræfter. Vi tolker således dette som mestring af det nedsatte funktionsniveau, og patienten vil derfor have energi og overskud til at få besøg, hvorved livskvaliteten fremmes. Der udledes altså af dette tema, at sygeplejerskens kendskab til patientens livshistorie kan være medvirkende til, at støtte til mestring der kan fremme livskvaliteten. Dette opnås bedst, hvis kontinuiteten imødekommes i ambulatoriet, hvor det er den samme sygeplejerske der varetager konsultationerne med den samme patient. En sygeplejerske fortæller, at kontinuiteten bidrager til opbygningen af et fortrolighedsforhold. Dette giver patienten en tryghedsfølelse, da sygeplejersken kender patientens historie, og dermed behøver patienten ikke at fortælle sin historie på ny. Kontinuitetens vigtighed for sygeplejerskens relation med patienten kan yderligere nuanceres ud fra ”Kontinuitet i relation til information”. (Buus Larsen, Aarhus Universitet. Institut for Sygeplejevidenskab 2004) Her konkluderer Rikke Buus Larsen, at sygeplejersken må udvise nærvær og engagement for at opbygge en tillidsfuld relation til patienten. At udvise nærvær og engagement indebærer, at sygeplejersken tager udgangspunkt i de erfaringer og den viden, som patienten medbringer, hvilket kræver kontinuitet. (ibid. s.63) Her forstås således, at kontinuitet kan være medvirkende til at sygeplejersken får et kendskab til patientens livshistorie og dermed mulighed for at opbygge en god relation. En sygeplejerske beskriver nedenfor hvad kontinuiteten kan bidrage til i rehabiliteringsforløbet: ”Jeg oplever, at det fylder rigtig meget for patienterne, at de har et fast forløb og at de møder den samme sygeplejerske hver gang. For det giver tryghed. Det at vide, hvor de skal gå hen med deres spørgsmål, betyder rigtig meget.” Det tolkes således, at det er vigtigt at sygeplejersken legaliserer, at patienten kan kontakte sygeplejersken telefonisk ved spørgsmål, utryghed eller lignende. Når Side 26 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) patienten ringer til ambulatoriet vedrørende problemer i relation til sygdommen, er det desuden en fordel, at sygeplejersken kender patienten, da sygeplejersken derfor nemmere kan bedømme, hvorvidt patienten er i stand til at udføre konkrete handlinger, der kan afhjælpe problemet. Gennem kontinuitet kan sygeplejersken på bedst mulig vis opnå et kendskab til patienten, herunder patientens tilgængelige ressourcer, og dermed kan sygeplejersken tilpasse mestringsstrategien til patienten i forhold til det nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne. Ovenstående citat kan yderligere belyses ud fra problemfokuseret mestring som defineret af Lazarus og Folkman. (Lazarus 1984a s. 152-153) Med udgangspunkt i problemfokuseret mestring kan patienten selvstændigt ringe til ambulatoriet, for da at kunne handle problemfokuseret i relation til sygdommen. 5.0: Diskussion (Fælles) Vi har valgt at interviewe sygeplejersker, for at få adgang til at høre deres oplevelser af forskellige fænomener i deres livsverden. Livsverdenen er den verden individet møder og kender i hverdagslivet. Fra et livsverdensperspektiv kan det kvalitative interview betragtes som virkeliggørelsen af Merleau-Pontys perspektiv på en fænomenologisk tilgang, hvor udgangspunktet er den primære oplevelse af verdenen. (Brinkmann, Tanggaard 2015 s. 31) Det er således en styrke, at vi har anvendt det kvalitative interview er, da vi netop har fået mulighed for at studere den subjektive mening og forståelse, som sygeplejerskerne tillægger begreberne mestring og livskvalitet samt hvordan sygeplejersken oplever at støtte til mestring af det nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne, der fremmer livskvaliteten for patienten. (Brinkmann 2014a) Valget af interviewede sygeplejersker har endvidere været en styrke, idet sygeplejerskerne er valgt på baggrund af deres erfaringer inden for det kardiologiske rehabiliteringsområde, hvilket har medført nuancerede og dybdegående beskrivelser af begreberne mestring og livskvalitet. En anden styrke ved interviewet er, at der gives en unik viden omkring sygeplejerskens samtaleprocesser, selvforståelse og måder at tale om, resonere over og beskrive begreberne mestring og livskvalitet. (ibid.) Et kvalitativt interview afhænger af de specifikke møder mellem interviewer og interviewpersonen. Derfor kan interviewet ikke gentages i samme form med andre Side 27 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) mennesker involveret. Undersøgeren vil desuden altid påvirke resultatet af det undersøgte. Hvis andre undersøgere skulle analysere vores empiriske materiale, ville deres fortolkninger og dermed resultater således blive anderledes end vores. Dette bevirker, at der savnes reliabilitet i vores undersøgelse. (ibid. s. 184) Med det semistrukturerede interview undersøger vi sygeplejerskens intentioner om støtte til mestring, der fremmer livskvalitet. Det kan dog diskuteres om det semistrukturerede interview er velegnet til at illustrere, hvad sygeplejersken konkret gør i praksis, da sygeplejerskens intentioner ikke nødvendigvis afspejler handlingerne udført i praksis. (Christensen, Nielsen & Schmidt 2012 s. 84-85) Havde vi ønsket at undersøge, hvordan sygeplejersken reelt støtter til mestring, der fremmer livkvaliteten for patienten, havde antropologisk feltarbejde og deltagerobservation været hensigtsmæssig at benytte. Gennem feltarbejde og deltagerobservation ville vi have mulighed for at observere, hvordan sygeplejersken konkret udfører handlinger i praksis. Dette ville indebære, at vi som undersøgere skulle observere konsultationen mellem sygeplejersken og patienten gennem en længere periode, for at få konkrete observationer af hvorledes sygeplejersken reelt støtter patienten til mestring. Derved kunne fejlagtige tolkninger og analyser forebygges. (Carlson 2014) (Tjørnhøj-Thomsen, Reynolds Whyte 2013) Der forekommer validitet i vores undersøgelse, da vi gennem det semistrukturerede interview og bearbejdning af empirien, har opnået indsigt i sygeplejerskens forståelse af begreberne mestring og livskvalitet. Vi har dermed undersøgt det, vi havde til formål at undersøge, idet vores resultater viser, at sygeplejersken oplever at støtte til mestring af det nedsatte funktionsniveau gennem undervisning vedrørende sygdommen, symptomerne og den farmakologiske behandling, en anerkendende tilgang og samtale om accept af kronisk sygdom samt kendskab til patientens livshistorie. (Kvale, Brinkmann 2009c s. 272) (Thisted 2010c s. 141-143) Antallet af interviewede sygeplejersker i undersøgelsen er ikke stort nok til at opnå global generaliserbarhed. Det kan dog diskuteres, om der ikke forekommer en mindre grad af generaliserbarhed i vores undersøgelse, da der har været nogle fællestræk i interviewene i form af sygeplejerskernes forståelse for begreberne mestring og livskvalitet. (Kvale, Brinkmann 2009c s. 288) Undersøgelsen har vist, at sygeplejersken vægter undervisning angående sygdommen og den farmakologiske behandling. Dette medfører, at patienten med hjerteinsufficiens Side 28 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) opnår sygdomsindsigt og farmakologisk forståelse, hvilket giver patienten handleevne til at mestre de fysiske problemstillinger i form af det nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne. På den ene side er et fokus på uddannelse omkring sygdommen, symptomerne og farmakologi nødvendigt, idet patienten kan reagere hensigtsmæssigt på eksempelvis inkompensation som følge af hjerteinsufficiens. Når patienten får uddannelse i inkompensation, indebærer det, at patienten bliver i stand til at udføre handlinger i form af daglig vejning, observation af kroppen i forhold til væskeophobning, væskerestriktioner samt indtagelse af diuretika. Når disse handlinger bliver integreret i patientens hverdag, er dette medvirkende til mestring af funktionsniveauet, idet inkompensation har indflydelse på patientens funktionsniveau. Når patienten skal handle selvstændigt ud fra tilegnet viden, kan et perspektiv være, at sygeplejersken benytter empowerment-tilgangen. Formålet med empowermenttilgangen er, at patienten opnår handleevne samt kontrol og ejerskab over beslutninger, der påvirker livsvilkårene og sundheden. (Tønnesen 2005 s. 24) Med dette afsæt kan undervisning vedrørende sygdommen, symptomerne og den farmakologiske behandling sætte patienten i stand til selvstændigt at træffe beslutninger, eksempelvis i relation til inkompensation. Dette medfører, at patienten påtager sig et ansvar for behandling og forebyggelse af forværring af sygdommen. Hvis patienten eksempelvis har observeret en vægtøgning og ødematøse underekstremiteter, vil patienten være i stand til selvstændigt at tage ekstra diuretika eller kontakte sygeplejersken med henblik på en handlingsplan. Her må sygeplejen altså tilpasses i det omfang patienten beslutter at tage ansvar for behandlingen af sygdommen. Ved at sygeplejersken fremmer patientens handleevne, lever hun op til kravene om at udføre sygepleje af sundhedsfremmende karakter og tager hensyn til patientens autonomi. (Sygeplejeetisk Råd 2014 s. 4 + 7) På den anden side kan det diskuteres, om perspektivet på empowerment-tilgangen stiller for høje krav til patienten, da patienten selv skal træffe beslutninger samt opnå kontrol over valgte beslutninger, eksempelvis i relation til inkompensation. Tilegnelsen af denne viden er kompleks og er dermed en stor udfordring, samt kræver mange ressourcer for patienten med hjerteinsufficiens. Denne empowerment-tilgang kan altså være svær at imødekomme for patienten med manglende handleevne, og kræver dermed en tilpasning til den enkelte patient. Side 29 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Vi ser at sygeplejersken under konsultationen har et overvejende fokus på de fysiske problemstillinger i relation til sygdommen. Det kan dog diskuteres om de psykiske problemstillinger i relation til sygdommen alligevel bliver berørt gennem en anerkendende tilgang i samtalen omkring accept af kronisk sygdom, men i mindre grad end de fysiske problemstillinger. Det kan diskuteres om dette skyldes, at det er mindre sårbart for patienten at tale om de fysiske problemstillinger i relation til sygdommen. Her må sygeplejersken forsøge at gøre det legitimt for patienten at tale om de psykiske problemstillinger. Et perspektiv på hvorledes psykiske problemstillinger kan gøres legitime, kan anskues ud fra den svære samtale med patienten. (Falk 2012 s. 216-217) I denne forbindelse er det vigtigt at sygeplejersken for det første skønner, om patienten har behov for samtale omkring sårbare emner. Hvis sygeplejersken fornemmer et behov og patienten ligeledes giver udtryk herfor, skal sygeplejersken udvise åbenhed og nærhed, så patienten får lyst til at tale om eksempelvis accept af, at have fået kronisk hjerteinsufficiens. Hvis patienten signalerer en manglende lyst til at dele sine tanker med sygeplejersken, er det uetisk for sygeplejersken at forsøge at gå ind i samtalen. Det er vigtigt at sygeplejersken først tager emnet op, når patienten udviser parathed herfor. Hvis sygeplejersken overskrider patientens grænse, vil det endvidere resultere i en dårlig og uværdig kontakt, hvilket kan forhindre støtte til mestring af sygdommen. Signalerer patienten manglende lyst til at tale om accept af sin kroniske sygdom, vil det derfor være naturligt at omdrejningspunktet for samtalen omhandler de fysiske problemstillinger. Således kan det diskuteres om de psykiske problemstillinger relateret til patientens funktionsniveau i mindre grad bliver berørt grundet manglende parathed fra patienten, og at sygeplejersken har en større udfordring relateret til samtale omkring accept af kronisk sygdom. På baggrund af vores undersøgelse har vi yderligere fundet, at sygeplejersken blandt andet ser livskvalitet i relation til patientens fysiske funktion. Dette perspektiv kan på den ene side være godt i relation til patienten med kronisk hjerteinsufficiens, idet mestring af det nedsatte funktionsniveau i høj grad omhandler evnen til fortsat, at kunne udføre betydningsfulde handlinger. Vigtigheden af dette perspektiv på livskvalitet ses eksempelvis ud fra, at vejledning i økonomisering af kræfter gør patienten i stand til at få besøg af sit barnebarn. Dermed kan sygeplejerskens syn på livskvalitet bidrage til, at patienten støttes til mestring gennem økonomisering af Side 30 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) kræfter, som fremmer patientens livskvalitet. På den anden side kan det diskuteres, om det yderligere kan være en fordel at se livkvalitet i relation til psykisk velvære. Dette kan anskues ud fra Jacob Birklers perspektiv på livskvalitet. Birkler skildrer blandt andet, at livskvalitet kan sættes i relation til begrebet livstilfredshed. (Birkler 2003 s. 91) Livstilfredshed er en subjektiv oplevelse af livskvalitet, hvor det handler om at acceptere tingenes tilstand og være tilfreds med livet, i stedet for at skulle stilles tilfreds. (ibid. s. 92-93) I relation til patienten med hjerteinsufficiens, må patienten altså søge at opnå tilfredshedshed med livet trods den kroniske sygdom. Eksempelvis skal patienten sætte realistiske krav til de handlinger, der er mulige at udføre i hverdagen. Patienten kan passivt stille sig tilfreds med hvordan tingene arter sig, og dermed i højere grad være tilfreds trods sygdommens omstændigheder. Når patienten får besøg af sit barnebarn, skal patienten vurdere, hvilken aktivitet patienten er i stand til at udføre ud fra funktionsniveauet den pågældende dag. Dermed kan patienten omstille sig på, om besøget kan indebære fysisk aktivitet eller blot det at se en film med barnebarnet. Derved vil patienten ikke sætte urealistiske krav til sig selv, og derigennem vil patienten opnå tilfredshed. Dette syn på livskvalitet kan være en fordel at reflektere over i relation til denne patientgruppe, idet patienten skal skabe livskvalitet ud fra sin situation og sit liv med kronisk hjerteinsufficiens. Hvis patienten oplever, at der er balance mellem de betydningsfulde handlinger patienten ønsker at udføre samt det patienten fysisk er i stand til, vil patienten opnå livstilfredshed. Denne balance kan bidrage til psykisk velvære, og patientens livskvalitet vil herudfra fremmes. Vores undersøgelse har endvidere vist, at sygeplejersken på den ene side besidder en magtposition i form af, at have en stor viden omkring sygdommen og den farmakologiske behandling. Patienten besidder dog en unik viden omkring sin egen situation. Når sygeplejersken lader patienten fortælle sin livshistorie, udvises en opmærksomhed på magtforholdet, idet sygeplejersken gennem fokus på livshistorien viser, at patientens unikke viden ligeledes er vigtig. Dermed søger sygeplejersken at mindske magtforholdet. På den anden side vil der ifølge Eide og Eide altid forekomme asymmetri i et professionelt forhold. (Eide, Eide 2000 s. 52-53) Der vil altid forekomme asymmetri i forholdet mellem sygeplejersken og patienten med hjerteinsufficiens, da der er forskel på rollefordelingen og kompetencerne mellem dem. I den asymmetriske relation er det Side 31 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) stadig vigtigt, at sygeplejersken respekterer patientens autonomi og integritet, men når det kommer til rollefordelingen, er det vigtigt at anerkende, at der er og bør være asymmetri til en vis grad. I denne forbindelse er det vigtigt, at sygeplejersken lytter aktivt til patientens fortælling omkring hvilke udfordringer og problemer der måtte være, eksempelvis i forbindelse med inkompensation. Når sygeplejersken lytter aktivt til patienten, kan hun derudfra tilpasse den aktuelle undervisning i inkompensation til patientens evner og ressourcer. Sygeplejersken besidder en stor viden omkring inkompensation, og ved hvilke handlinger patienten bør udføre i hverdagen for at forebygge udvikling af inkompensation. Hvis sygeplejersken skal hjælpe patienten hensigtsmæssigt i forhold til symptomerne på inkompensation, må hun formidle sin viden så patienten bliver motiveret til at udføre handlingerne. Eksempelvis er det vigtigt, at patienten får en forståelse for, hvorfor daglig vejning er vigtig, da den diuretiske behandling herudfra kan justeres. Dermed kan muligheden for inaktivitet og indlæggelse forebygges. 6.0: Konklusion (Fælles) Det kan konkluderes, at sygeplejersken oplever at støtte patienten til mestring af fysiske problemstillinger relateret til patientens funktionsniveau gennem undervisning i sygdommen og farmakologien. De psykiske problemstillinger i relation til sygdommen bliver imødekommet gennem en anerkendende tilgang til samtalen om accept af kronisk sygdom. Der er dog et overvejende fokus på de fysiske problemstillinger. Endvidere konkluderes det, at sygeplejersken forstår livskvalitet som noget individuelt defineret, og at det i høj grad er knyttet til patientens fysiske funktion samt mulighed for at udføre betydningsfulde handlinger. Vi kan yderligere konkludere, at sygeplejersken gennem en sundhedsfremmende tilgang støtter patienten i at flytte fokus til livet med sygdommen, hvilket medfører at patienten opnår en meningsfuldhed med tilværelsen, som er medvirkende til at fremme livskvaliteten. Det konkluderes desuden, at sygeplejersken tager udgangspunkt i patientens forventning i konsultationen. Derved kan patienten se en mening med konsultationens indhold, hvilket medfører at patienten bliver motiveret for at være aktiv deltagende. Dette resulterer i, at sygeplejersken har bedre mulighed for at støtte til mestring af det Side 32 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne. Afsluttende konkluderes det, at sygeplejersken gennem kendskab til patientens livshistorie opnår indsigt i, hvad der er livkvalitet for patienten. Derigennem kan sygeplejersken nemmere støtte patienten til mestring af de svære symptomer, som medfører et nedsat funktionsniveau. Når sygeplejersken skal opbygge en god relation til patienten kræver det kontinuitet i rehabiliteringsforløbet, hvilket ligeledes har en positiv indflydelse på patientens livskvalitet. 7.0: Perspektivering (Fælles) Vores undersøgelse viser, at der er et stort fokus på undervisning i sygdommen og farmakologien i konsultationerne, idet sygeplejersken anser dette som grundlaget for at patienten kan mestre det nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne. Undersøgelsen viser yderligere, at sygeplejersken varetager patientens psykiske problemstillinger i relation til sygdommens symptomer, gennem en anderkendende tilgang, hvor sygeplejersken støtter patienten i accept af kronisk sygdom. Dette muliggøres yderligere gennem en interesse for patiens livshistorie. Det er dog stadig en udfordring for sygeplejersken, at støtte patienten i at mestre de psykiske problemstillinger, idet disse blandt andet kan være mere sårbare for patienten at italesætte. I relation til et øget fokus på mestring af de psykiske problemstillinger i forhold til patienten med kronisk hjerteinsufiens, kan det være relevant at perspektivere til Joyce Travelbees teori omkring et menneske til menneske forhold. Ifølge Travelbee er sygeplejens mål, at hjælpe mennesket til at finde mening i de forskellige livserfaringer. For at opnå dette skal der etableres et menneske til menneske forhold, og forholdet kan ikke eksistere hvis der er stereotyper til stede. For at kunne etablere dette forhold skal man igennem 4 forudgående faser; det indledende møde, tydeliggørelse af personlige identiteter, empati samt sympati. (Travelbee 2002) Etableringen af et menneske til menneske forhold vil bidrage til en gensidig forståelse og kontakt, hvorved sygeplejersken og patienten kan dele følelser, tanker og holdninger. Det kan antages at den gensidige forståelse og kontakt kan bidrage til, at sygeplejersken kan legalisere samtale omkring psykiske problemstillinger i forbindelse med sygdommen, og at patienten herigennem oplever tryghed ved at dele Side 33 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) disse problemstillinger med sygeplejersken. Det kunne i denne forbindelse være interessant at undersøge, hvordan sygeplejersken kommunikativt etablerer et menneske til menneske forhold, med det formål at støtte patienten til at mestre psykiske problemstillinger i forbindelse med kronisk hjerteinsufficiens. For yderligere at sikre et større fokus på de psykiske problemstillinger forestiller vi os, at tværfaglig supervision med fordel kan anvendes. Supervision er en professionel ydelse, der finder sted som regelmæssige møder mellem fagpersoner. Formålet er at udvikle, videreudvikle samt vedligeholde fagpersonens faglige kunnen. (Haugaard Jacobsen 2013) Her kan sygeplejerskerne i det ambulante rehabiliteringsforløb blive superviseret af en psykolog, hvorved konkrete patientforløb kan blive diskuteret. Det er vigtigt at sygeplejersken formidler patientens konkrete livshistorie og aktuelle forhold, problemer, forvirring eller tvivl. Psykologen skal som supervisor lytte og igangsætte en fælles refleksion samt vejlede eller undervise ud fra det konkrete patientforløb. Herudfra kan sygeplejersken således opnå andre perspektiver på, hvorledes patienten kan støttes til mestring af psykiske problemstillinger i relation til patientens funktionsniveau. Når det øgede fokus på støtte til mestring af psykiske problemstillinger skal implementeres, vil det forekomme over en længere periode. I implementeringsprocessen er det vigtigt, at sygeplejersken er opmærksom på, at passiv vidensformidling ikke har nogen stor effekt på at ændre praksis, da det er vigtigt at den nye læring indarbejdes. (Ogden 2013 s. 122-123) Når passiv vidensformidling ikke har stor effekt, kan det derfor være fordelagtigt at optage patientkonsultationerne, hvorved sygeplejersken kan blive opmærksom på måden at støtte til mestring, samt hvorvidt sygeplejersken formår at medtænke de nye tiltag, som supervisionen har medført. Dermed kan sygeplejersken gradvist få flere perspektiver på mestring af de psykiske problemstillinger, og dermed fremmes kompetenceudviklingen. Side 34 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) 8.0: Referenceliste Antonovsky, A. 2000, "Begrebet "oplevelse af sammenhæng"" in Helbredets mysterium : at tåle stress og forblive rask, ed. A. Antonovsky, Hans Reitzel, Kbh., pp. 33-50. Aujoulat, I., Marcolongo, R., Bonadiman, L. & Deccache, A. 2008, "Reconsidering patient empowerment in chronic illness: A critique of models of self-efficacy and bodily control", Social science & medicine, vol. 66, no. 5, pp. 1228-1239. Birkler, J. 2003, "Det gode liv og livskvalitet" in Filosofi & sygepleje : etik og menneskesyn i faglig praksis, ed. J. Birkler, Munksgaard Danmark, Kbh., pp. 90100. Brinkmann, S. 2014a, "Diskussion af kvalitativ interviewforskning" in Det kvalitative interview, ed. S. Brinkmann, Hans Reitzel, Kbh., pp. 179-202. Brinkmann, S. 2014b, "Forskningsdesign i interviewundersøgelser" in Det kvalitative interview, ed. S. Brinkmann, Hans Reitzel, Kbh., pp. 67-110. Brinkmann, S. 2014c, "Introduktion til det kvalitative interview" in Det kvalitative interview, ed. S. Brinkmann, Hans Reitzel, Kbh., pp. 15-65. Brinkmann, S. & Tanggaard, L. 2015, "1. Interviewet: Samtalen som forskningsmetode" in Kvalitative metoder : en grundbog, ed. L. Tanggaard, 2nd edn, Hans Reitzel, Kbh., pp. 29-53. Brogård Kristiensen, D. 2012, "Fænomenologi. Filosofi, metode og analytisk værktøj" in Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, eds. S. Vallgårda & L. Koch, Munksgaard, Kbh., pp. 182-201. Buus Larsen, R. & Aarhus Universitet. Institut for Sygeplejevidenskab 2004, Kontinuitet i relation til information : en kvalitativ undersøgelse af betydningen af kontinuitet i forhold til rescue-PTCA patienters oplevelse af information, Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Institut for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, Århus. Side 35 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Carlson, E. 2014, "Etnografi og deltagende observation" in Videnskabelig teori og metode : fra idé til eksamination, ed. M. Henricson, Munksgaard, Kbh., pp. 213231. Christensen, U., Nielsen, A. & Schmidt, L. 2012, "Det kvalitative forskningsinterview" in Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, eds. S. Vallgårda & L. Koch, Munksgaard, Kbh., pp. 61-85. Dansk Cardiologisk Selskab 2014: ”29. Hjerterehabilitering”. Lokaliseret d. 16.10.2014. http://nbv.cardio.dk/hjerterehabilitering#afs_29.6 Dansk Cardiologisk selskab, 2014: ”Kronisk hjertesvigt”. Lokaliseret d. 26.10.2014 via nedenstående link. http://nbv.cardio.dk/chf Dansk selskab for almen medicin 2013, Kronisk systolisk hjertesufficiens, 1st edn, Dansk selskab for almen medicin. Datatilsynet 2008. Lokaliseret d. 04.11.2014. ”Pligt til at give indsigt”. http://www.datatilsynet.dk/erhverv/pligter-i-forhold-til-den-registrerede/indsigt/ de la Porte, P.W., Lok, D.J., van Veldhuisen, D., van Wijngaarden, J., Cornel, J.H., Zuithoff, N.P., Badings, E. & Hoes, A.W. 2007, "Added value of a physician-andnurse-directed heart failure clinic: results from the Deventer-Alkmaar heart failure study", Heart, vol. 93, no. 7, pp. 819-825. Eide, H. & Eide, T. 2007, "Krise- og mestringsteori" in Kommunikasjon i relasjoner : samhandling, konfliktløsning, etikk, eds. H. Eide & T. Eide, 2. reviderte og utvidede utgave edn, Gyldendal Akademisk, Oslo, pp. 166-194. Eide, H. & Eide, T. 2000, "Kommunikasjonsteori" in Kommunikasjon i relasjoner : samhandling, konfliktløsning, etikk, eds. H. Eide & T. Eide, 1. utgave, 6. opplag edn, Gyldendal Akademisk, Oslo, pp. 34-64. Side 36 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Enggaard Pedersen, H. 2006, Sygeplejerskers samspil med patienter under hjerterehabilitering : en grounded theory inspireret undersøgelse, Institut for Folkesundhed, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, Århus. Falk, B. 2012, "Den svære samtale med patienten" in Kommunikation - for sundhedsprofessionelle, ed. K. Jørgensen, Nota, Kbh., pp. 214-235. Frederiksen, K. & Beedholm, K. 2013, "3.1.2 Litteraturreview" in Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område : indblik i videnskabelige metoder, eds. S. Glasdam, K. Beedholm & Dansk Sygeplejeråd, Nota, Kbh., pp. 47-54. Gjengedal, E. & Rokne Hanestad, B. 2007a, Å leve med kronisk sykdom : en varig kursendring, 2. utgave edn, Cappelen Akademisk, Oslo. Gjengedal, E. & Rokne Hanestad, B. 2007b, "Indledning" in Å leve med kronisk sykdom : en varig kursendring, eds. E. Gjengedal & B.R. Hanestad, 2. utgave edn, Cappelen Akademisk, Oslo, pp. 10-26. Glasdam, S. 2013, "3.2.1 Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner" in Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område : indblik i videnskabelige metoder, eds. S. Glasdam, K. Beedholm & Dansk Sygeplejeråd, Nota, Kbh., pp. 95-119. Graven, L., J. & Grant, J., S. 2013, "Coping and health-related quality of life in individuals with heart failure: An integrative review", Heart & Lung, vol. 42, no. 3, pp. 183-194. Hallas, C., N., Wray, J., Andreou, P. & Banner, N., R. 2011, "Depression and perceptions about heart failure predict quality of life in patients with advanced heart failure", Heart & Lung, vol. 40, no. 2, pp. 111-121. Handberg, C. & Søndergaard, H. 2013, "Rehabilitering" in Livet med kronisk sygdom : et samfunds- og sundhedsfagligt perspektiv, eds. B.H. Dahl, A. Døssing & G. Ølsgaard, Gad, Kbh., pp. 133-149. Side 37 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Haugaard Jacobsen, C. 2013, "Psykoterapi og supervision" in Psykoterapiens ABC, eds. B. Møhl & M. Kjølbye, Psykiatrifonden, Kbh., pp. 455-461. Fra ”www.hjerteforeningen.dk” 2013: ”Oversigt over pakkeforløb for hjertesvigt”. Lokaliseret d. 14.10.2014. http://www.hjerteforeningen.dk/hjertesygdomme/behandling/hjertepakker/oversigt_over _pakkeforloeb_for_hjertesvigt/ Fra ”www.hjerteforeningen.dk” 2014: ”Hjertesvigt”. Lokaliseret d. 16.10.2014. http://www.hjerteforeningen.dk/hjertesygdomme/sygdomme/hjertesvigt/ Hørmann, E. 2013, "Litteratursøgning" in Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område : indblik i videnskabelige metoder, eds. S. Glasdam, K. Beedholm & Dansk Sygeplejeråd, Nota, Kbh., pp. 36-46. H. Høstrup, L. Schou, I. Poulsen, S. Larsen, E. Lyngsø, 2009: ”Vurdering af kvalitative studier – VAKS”. http://dasys.dk/images//VAKS-danskversion.pdf Jørgensen, T. 2009, "Hjerte-kar-sygdom" in Sundhedsfremme og forebyggelse, ed. L. Villemoes Sørensen, Gad, Kbh., pp. 84-93. Kikkenborg Berg, S. 2014, "Borgere med hjertesygdom" in Rehabiliterende sygepleje : fra begreb til klinisk praksis, eds. S. Angel & L. Aadal, Munksgaard, Kbh., pp. 211-220. Kjellström, S. 2014, "Forskningsetik" in Videnskabelig teori og metode : fra idé til eksamination, ed. M. Henricson, Nota, Kbh., pp. 71-96. Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009a, "10. Transkription af interview" in Interview : introduktion til et håndværk, eds. S. Kvale & S. Brinkmann, 2nd edn, Hans Reitzel, Kbh., pp. 199-210. Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009b, "12. Interviewanalyse med fokus på mening" in Interview : introduktion til et håndværk, eds. S. Kvale & S. Brinkmann, 2nd edn, Hans Reitzel, Kbh., pp. 223-242. Side 38 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009c, "15. Den sociale konstruktion af validitet" in Interview : introduktion til et håndværk, eds. S. Kvale & S. Brinkmann, 2nd edn, Hans Reitzel, Kbh., pp. 267-292. Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009d, "2. Forskningsinterview, filosofiske dialoger og terapeutiske samtaler" in Interview : introduktion til et håndværk, eds. S. Kvale & S. Brinkmann, 2nd edn, Hans Reitzel, Kbh., pp. 41-64. Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009e, "4. Etiske spørgsmål i forbindelse med interview" in Interview : introduktion til et håndværk, eds. S. Kvale & S. Brinkmann, 2nd edn, Hans Reitzel, Kbh., pp. 79-98. Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009f, "6. Tematisering og design af en interviewundersøgelse" in Interview : introduktion til et håndværk, eds. S. Kvale & S. Brinkmann, 2nd edn, Hans Reitzel, Kbh., pp. 119-142. Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009g, "7. Udførelse af et interview" in Interview : introduktion til et håndværk, eds. S. Kvale & S. Brinkmann, 2nd edn, Hans Reitzel, Kbh., pp. 143-162. Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009h, "9. Interviewkvalitet" in Interview : introduktion til et håndværk, eds. S. Kvale & S. Brinkmann, 2nd edn, Hans Reitzel, Kbh., pp. 183198. Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009i, Interview : introduktion til et håndværk, 2nd edn, Hans Reitzel, Kbh. Lazarus, R.S. 1984a, "The coping process: An alternative to traditional formulations" in Stress, appraisal, and coping, ed. S. Folkman, Springer Pub. Co., New York, pp. 141-180. Lazarus, R.S. 1984b, Stress, appraisal, and coping, Springer Pub. Co., New York. Madsen, C. & Nielsen, K. 2011, "Sygepleje til patienter med iskæmiske hjertelidelser" in Sygeplejebogen. [Bind] 4 : Klinisk sygepleje, ed. B. Kamp Nielsen, 3. udgave edn, Gad, Kbh., pp. 53-73. Side 39 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Markussen, K. 2004, "Læsning og vurdering af forskningsartikler", Sygeplejersken, vol. 104, no. 33, pp. 34-39. Martinsen, K. 2006, "Samtalen, kommunikationen og saligheden i omsorgsfagene" in Samtalen, skønnet og evidensen, ed. K. Martinsen, 1. bogklubudgave edn, Gyldendals Bogklubber, Kbh., pp. 27-52. Merleau-Ponty, M. 1999, "Hvad er fænomenologi?" in Om sprogets fænomenologi : udvalgte tekster, ed. M. Merleau-Ponty, Gyldendal, Kbh., pp. 16-34. Fra ”www.min.medicin.dk” 2014.: ”Hjertesvigt”. Lokaliseret d. 16.10.2014. http://min.medicin.dk/Sygdomme/Sygdom/29 Niels, B., Munch Kristiansen, H., Tingleff, E.B. & Blach Rossen, C. 2008, "Litteratursøgning i praksis : begreber, strategier og modeller", Sygeplejersken, vol. 108, no. 10, Tillæg, pp. 2-8. Ogden, T. 2013, "Implementering - fra forskning til praksis" in Evidensbaseret praksis i arbejdet med børn og unge, ed. T. Ogden, Klim, Aarhus, pp. 107-139. Ørtenblad, L. 2013, "At leve med en kronisk sygdom - patientperspektivet" in Livet med kronisk sygdom : et samfunds- og sundhedsfagligt perspektiv, eds. B.H. Dahl, A. Døssing & G. Ølsgaard, Gad, Kbh., pp. 19-43. Sundhedsstyrelsen 2013, Pakkeforløb for hjerteklapsygdom og hjertesvigt, Version: 2.1 edn, Sundhedsstyrelsen. Sygeplejeetisk Råd 2014, De Sygeplejeetiske Retningslinjer, Sygeplejeetisk Råd. Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk 2013, Juridiske retningslinjer for indsamlig af patientdata til brug i opgaver og projekter, Sygeplejerskeuddannelsen i Horsens. Sykepleiernes Samarbeid i Norden (SSN) 2007. Lokaliseret d. 04.11.2014. ”SSNs etiske retningslinjer for sygeplejeforskning”. http://www2.dsr.dk/dsr/nl_vis.asp?intType=5&NLID=223&id=4089285 Side 40 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Thisted, J. 2010a, "Den humanvidenskabelige tradition" in Forskningsmetode i praksis: projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik, ed. J. Thisted, 1. udgave edn, Munksgaard Danmark, Kbh., pp. 48-64. Thisted, J. 2010b, "Den kvalitative forskningsmetode I" in Forskningsmetode i praksis: projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik, ed. J. Thisted, 1. udgave edn, Munksgaard Danmark, Kbh., pp. 168-193. Thisted, J. 2010c, "Den kvantitative forskningsmetode I" in Forskningsmetode i praksis: projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik, ed. J. Thisted, 1. udgave edn, Munksgaard Danmark, Kbh., pp. 104-143. Tjørnhøj-Thomsen, T. & Reynolds Whyte, S. 2013, "Feltarbejde og deltagerobservation" in Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, eds. S. Vallgårda & L. Koch, Nota, Kbh., pp. 90-118. Travelbee, J. 2002, "Menneske-til-menneske-forholdet" in Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje, ed. J. Travelbee, 1. udgave edn, Munksgaard Danmark, Kbh., pp. 155-198. Tønnesen, H. 2005, Terminologi: forebyggelse, sundhedsfremme og folkesundhed, Version 1 edn, Sundhedsstyrelsen, Kbh. Vildstrup, D.L. & Bennich, B.B. 2014, Basal epidemiologi og statistik, Munksgaard, Kbh. Wahl, A.K. & Hanestad, B.R. 2007, "Livskvalitet, helse, stress og mestring" in Å leve med kronisk sykdom : en varig kursendring, eds. E. Gjengedal & B.R. Hanestad, 2. utgave edn, Cappelen Akademisk, Oslo, pp. 29-39. Wallis, M., Boxer, E., Chaboyer, W., Grant, S., Bardsley, K., Carlson, M. & Lindqvist, R. 2006, "Health related quality of life and coping in chronic illness: a pilot study", Nursing Monograph, , pp. 9-15. Side 41 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) 9.0: Bilagsfortegnelse: Bilag 1: Dokumentation for systematisk søgeproces s. 43 Bilag 2: Kritisk vurdering af forskningsartikler s. 47 Bilag 3: Figur over litteratursøgningsproces s. 49 Bilag 4: Interviewguide s. 50 Bilag 5: Informationsbrev til deltagere s. 53 Side 42 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Bilag 1: Dokumentation for systematisk søgeproces Det følgende bilag er en systematisk dokumentation af vores søgeproces i databaserne Cinahl Plus, PubMed, ERIC samt SveMed+. Samtlige søgeprocesser er udført som bloksøgning. I alle databaser er følgende inklusionskriterier blevet anvendt: Abstract tilgængeligt. Peer reviewed Litteratur publiceret efter 2003. Derudover har vi ekskluderet artikler, der specifikt beskæftiger sig med kønsopdelte patientgrupper, psykiatriske patienter med hjerteinsufficiens samt patienter der ikke er i ambulante rehabiliteringsforløb. Cinahl Plus: Der er foretaget en bloksøgning for at belyse det patientologiske perspektiv på problemformuleringen i den internationale database Cinahl Plus d. 20.10.2014. Nedenstående skema viser søgeord via Cinahl Headings. Blok 1: Blok 2: Blok 3: Kombination: Kontrollerede Kontrollerede Kontrollerede (Blok 1) AND (Blok 2) AND emneord (Cinahl emneord (Cinahl emneord (Cinahl (Blok 3) Headings): (MH Headings): (MH Headings): (MH ”Coping”) ”Quality of life”) ”Heart Failure”) OR (MH “Cardiac Patients”) Resultat: 20022 Resultat: 58560 Resultat: 28449 Resultat: 24 Vi havde indledningsvis lavet en bloksøgning med følgende Cinahl Headings: ((MH ”Coping) OR (MH ”Quality of Life”)) AND ((MH ”Heart Failure”) OR (MH ”Cardiac Patients”)) AND ((MH ”Rehabilitation”)). Da denne søgning ikke gav nogen resultater, har vi dernæst ikke anvendt mere end én Cinahl Heading i Blok 1 og 2 som anvist i ovenstående tabel. Side 43 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) På baggrund af kritisk vurdering af titler, blev 17 artikler ekskluderet, da disse ikke blev fundet relevante for projektets problemformulering. De resterende 7 artikler blev dernæst vurderet ud fra abstracts. Heraf blev 3 artikler fundet relevante. Slutningsvis blev disse 3 artikler vurderet ud fra en kritisk gennemgang, hvoraf artiklen; ”Health Related Quality of Life and Coping in Chronic Illness: A pilot study” blev ekskluderet. Dette fordi pilotstudiets population var lille, med i alt 36 patienter, og at hovedparten af de inkluderede patienter ikke havde diagnosen hjerteinsufficiens. Derudover fremgår det i artiklens diskussionsafsnit, at generaliserbarheden af studiets fund er begrænset på grund af det lave antal deltagere. (Wallis et al. 2006) Den kritiske læsning og vurdering medførte to anvendelige artikler til indledningen: ”Coping and health-related quality of life in individuals with heart failure: An integrative review”. “Depression and perceptions about heart failure predict quality of life in patients with advanced heart failure”. Der er ydermere foretaget en bloksøgning for at belyse det curologiske perspektiv på problemformuleringen i den internationale database Cinahl Plus d. 20.10.2014. Nedenstående skema viser søgeord via Cinahl Headings. Blok 1: Blok 2: Blok 3: Kombination: Kontrollerede Kontrollerede Kontrollerede (Blok 1) AND (Blok 2) AND emneord (Cinahl emneord (Cinahl emneord (Cinahl (Blok 3) Headings): (MH Headings): (MH Headings): (MH ”Nursing Care”) OR ”Rehabilitation”) ”Coping”) OR (MH “Nursing OR (MH “Heart (MH “Quality of Role”) Failure”) Life”) Resultat: 56394 Resultat: 37660 Resultat: 77249 Resultat: 15 På baggrund af kritisk vurdering af titler, blev 12 artikler ekskluderet, da disse ikke blev fundet relevante for projektets problemformulering. De resterende 3 artikler blev dernæst vurderet ud fra abstracts. Heraf blev 2 artikler fundet relevante. Slutningsvis blev disse 2 artikler vurderet ud fra en kritisk Side 44 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) gennemgang, hvoraf artiklen; “Added value of a physician‐and‐nurse‐directed heart failure clinic: Results from the Deventer-Alkmaar heart failure study” blev fundet relevant. Artiklen repræsenterede et randomiseret studie med fokus på udvikling af det ambulante rehabiliteringsforløb for patienter med kronisk hjerteinsufficiens. Dette blandt andet i forhold til sygeplejeinterventioner, hvilket blev fundet brugbart i forhold til bachelorprojektets problemformulering. Yderligere argumentation for valg af artiklen omhandler, at et randomiseret studie er anvendeligt i forhold til at beskrive effekten af en intervention. At studiet er randomiseret betyder, at grupperne er tilfældigt fordelt i henholdsvis intervention- og kontrolgruppe. (Vildstrup, Bennich 2014 s. 23-46) PubMed: Der er foretaget en bloksøgning for at give et samlet overblik over eksisterende forskning relevant for problemformuleringen i den internationale database PubMed d. 21.10.2014. Nedenstående skema viser søgeord via MeSH-termer. Blok 1: Blok 2: Blok 3: Blok 4: Kombination: Kontrollerede Kontrollerede Kontrollerede Kontrollerede (Blok 1) AND emneord emneord emneord emneord (Blok 2) AND (“Nurse Role” (“Rehabilitatio (“Quality of (“Heart Failure” (Blok 3) [MeSH]) n” [MeSH]) Life” [MeSH]) [MeSH]) OR (“Adaption, Psychological ” [MeSH]) Resultat: 12774 Resultat: Resultat: 53537 212242 Resultat: 87034 Resultat: 12 På baggrund af kritisk vurdering af titler, blev 6 artikler ekskluderet, da disse ikke blev fundet relevante for problemformuleringen. De resterende 6 artikler blev dernæst vurderet ud fra abstracts. Heraf blev 2 artikler fundet relevante. Slutningsvis blev disse 2 artikler vurderet ud fra en kritisk gennemgang, hvoraf begge artikler blev ekskluderet. ERIC: Side 45 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Der er foretaget en bloksøgning i den internationale database ERIC d. 21.10.2014. Dette for at tilgodese læringsaspektet i problemformuleringen. Nedenstående skema viser søgeord via Thesaurus. Blok 1: Blok 2: Blok 3: Kombination: Kontrollerede Kontrollerede Kontrollerede (Blok 1) AND (Blok 2) AND emneord emneord emneord (Blok 3) (Thesaurus): (DE (Thesaurus): (DE (Thesaurus): (DE ”Coping”) OR (DE ”Heart Disorders”) ”Rehabilitation”) Resultat: 701 Resultat: 2689 ”Quality of Life”) Resultat: 14595 Resultat: 3 På baggrund af kritisk vurdering af titler, blev 1 artikel ekskluderet, da denne ikke blev fundet relevant for projektets problemformulering. De resterende 2 artikler blev dernæst vurderet ud fra abstracts. Heraf blev begge artikler ekskluderet, da artiklerne ikke repræsentererede specifikke ambulante rehabiliteringsforløb. SveMed+: Der er foretaget en bloksøgning i den svenske database SveMed+ d. 21.10.2014. Dette blandt andet for at afdække den skandinaviske litteratur relevant for problemformuleringen. Nedenstående skema viser søgeord via engelske Mesh-termer. Blok 1: Blok 2: Blok 3: Kombination: Kontrollerede Kontrollerede Kontrollerede (Blok 1) AND (Blok 2) AND emneord (MeSH): emneord (MeSH): emneord (MeSH): (Blok 3) (exp ”Heart (exp (exp ”Quality of Failure”) ”Rehabilitation”) Life”) (Blok 1) AND (Blok 3) Resultat: 150 Resultat: 1567 Resultat: 1423 Resultat: 0 Af ovenstående skema fremgår det, at der ikke forekommer litteratur relevant for problemformuleringen på SveMed+. Side 46 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Bilag 2: Kritisk vurdering af forskningsartikler De anvendte forskningsartikler i bachelorprojektets indledning er blevet kritisk vurderet ud fra artiklen; ”Læsning og vurdering af forskningsartikler” fra Sygeplejersken. Ud fra denne artikel har vi stillet følgende spørgsmål til forskningsartiklerne: Hvorfor blev studiet udført og hvad er forskningsspørgsmålene? Hvilken slags undersøgelser er blevet foretaget? Hvordan er data indsamlet og analyseret? Er resultaterne brugbare? Herunder om der er redegjort for frafald i studiet. Er kvaliteten god nok til brug i praksis? Hvilken fordel har patienten af forskningsresultaterne? Er der sammenhæng mellem formålet og resultaterne? (Markussen 2004) For specifikt at vurdere kvalitative studier, har vi taget udgangspunkt i ”Vurdering af kvalitative studier – VAKS”. I gennemlæsning af artiklerne har vi været særligt opmærksomme på følgende. For det første må forskningsartiklens forfattere argumentere for nødvendighed og relevans af gennemførelsen af den bagvedliggende undersøgelse via en relevant og grundig litteraturgennemgang. Derudover skal pålidelighed og validitet/gyldighed vurderes. Herunder skal troværdigheden bedømmes. Vi har her anvendt følgende spørgsmål: Er metoden velvalgt i forhold til formålet? Er forskningsprocessen beskrevet? I forhold til overførbarheden bør følgende overvejes: Er der en beskrivelse af informanterne og udvælgelse af disse? Er konteksten, hvori undersøgelsen er foretaget, beskrevet? Herunder sted og sammenhæng. Dernæst har vi forholdt os til begrebet konsistens. Herunder har vi medtænkt følgende: Er der en logisk sammenhæng mellem data og de temaer forskeren har udviklet? Side 47 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Er analyseprocessen beskrevet? Er fundene tydeligt fremstillet og er eventuelle citater understøttende for tolkningen? Som det sidste er det vigtigt at overveje artiklens transparens: Beskrivelse af baggrund, antagelser eller forforståelse. Er der henvist til relevant teori i analysen af data? (Høstrup et al. 2009) Side 48 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Bilag 3: Figur over litteratursøgningsproces Side 49 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Bilag 4: Interviewguide Tema: Det ambulante Forskningsspørgsmål: - rehabiliteringsforløb. Hvad oplever Interviewspørgsmål: - Hvad er det for nogle sygeplejersken, der er patienter du møder i det fokus på i ambulante ambulante rehabiliteringsforløb? rehabiliteringsforløb? - - Prøv at sig noget Hvilken NYHA- mere om klassifikation har patientgruppen. patienterne oftest, og - Prøv at beskrive hvilke problematikker en typisk kommer de med? konsultation. - Prøv at beskrive de problematikker som patienterne typisk tager op under en samtale? - Kan du uddybe denne problematik? - Hvad vægter du af samtaleemner under samtalen med patienten? Mestring. - Hvad forbinder - Hvad oplever du, at sygeplejersken med patienten har behov for, mestring? for at klare livet med sygdommen? - Hvordan støtter - Hvad gør du for sygeplejersken at imødekomme patienten i at mestre dette behov? sygdommen? Side 50 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) - Hvad gør du for at tage Hvordan tager hensyn til den enkelte sygeplejersken hensyn patients måde at klare til patientens sygdommen på? individuelle måde at mestre sygdommen - på? Hvad er vigtigt for dig at komme ind omkring, for at patienten kan klare livet med sygdommen? - Vil du sige noget mere om dette? - Hvilke udfordringer oplever du, der kan forekomme, når patienten skal støttes til at klare livet med sygdommen? - Hvad gør du for at imødekomme denne udfordring? - Hvad forstår du ved begrebet mestring? - Hvad forstår du ved mestring i relation til denne patientgruppe? Livskvalitet. - Hvad forbinder - Hvad forstår du ved sygeplejersken med livskvalitet i forhold til ordet livskvalitet? patientgruppen? - Side 51 af 58 Kan du prøve at Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) - Hvordan kan uddybe dette? sygeplejersken bidrage til at fremme - På hvilken måde oplever livskvalitet tilpasset du, at patienternes den enkeltes livskvalitet kan være opfattelse af påvirket af sygdommen? livskvalitet? - Vil du fortælle noget mere om dette? Side 52 af 58 Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993) & Line Drachmann Agerskov Petersen (163929) Bilag 5: Informationsbrev til deltagere Hej. Tak for din interesse for vores bachelorprojekt. Vi er glade for, at du vil deltage, og vi ser frem til at interview dig. Det overordnede formål med vores bachelorprojekt er at undersøge, hvad sygeplejersken i det ambulante rehabiliteringsforløb forstår ved begreberne mestring og livskvalitet. Derudover vil vi undersøge, hvordan sygeplejersken oplever at støtte patienten med hjerteinsufficiens i NYHA-klassifikation III til mestring af det nedsatte funktionsniveau som følge af sygdommens symptomer, for at fremme patientens livskvalitet. Selve interviewet vil tage udgangspunkt i de nedenstående interviewspørgsmål, og der vil være plads til at få de emner frem, der er vigtige for dig i forhold til vores overordnede formål. Projektet bygger på tre interviews af sygeplejersker i en hjertesvigtsklinik. Du skal forvente at sætte 1 time af til interviewet. Vi vil alle tre være til stede under interviewet, hvor én interviewer og to dokumenterer interviewet. De øvrige to har desuden mulighed for at stille supplerende spørgsmål ved interviewets afslutning. Derudover vil interviewet blive optaget. Lydoptagelsen fra interviewet vil blive opbevaret fortroligt, og det er kun os tre bachelorstuderende og vores vejleder, der har adgang til lydfilen. Efterfølgende vil interviewet blive omformet til tekst, og lydoptagelsen slettes helt. Teksten vil blive makuleret når projektet afsluttes. I det færdige projekt vil alle personfølsomme data blive anonymiseret, så det ikke er muligt at identificere dig. Anonymiseringen er især vigtig, da bachelorprojektet vil blive offentliggjort på www.ucviden.dk, så andre kan læse resultaterne af projektet. Inden interviewet finder sted, har vi indhentet tilladelse fra din ansvarlige kliniske leder. Derudover har vores vejleder på bachelorprojektet godkendt interviewets indhold. På interviewdagen vil vi medbringe en samtykkeerklæring, som vi vil bede dig om at underskrive. På forhånd tak. Med Venlig Hilsen Sygeplejestuderende Josefine Holst Pedersen, Anne Bruhn Sørensen & Line D. Agerskov Petersen. Side 53 af 58
© Copyright 2024