1. No category

Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Autonomy and Huntington’s Disease – A Bachelor Project
Af Asbjørn Poul Andersen 675534, Sissel Mai Lademann 675313 og Freja Olga Thor 674176
Professionshøjskolen metropol
Sygeplejerskeuddannelsen modul 14
Afleveret: 2/6 – 2015
Vejleder: Katrine Haase
Anslag: 71,501
I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser" nr.
714 af 27. juni 2012 - § 18, stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at
opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp. Opgaven må gerne benyttes internt på uddannelsen.
Underskrift
___________________
______________________
____________________
Resume
Dette hermeneutiske studie er baseret på en kvalitativ interviewundersøgelse af syv
informanter, fire plejepersonaler og tre personer med lidelsen Huntington Sygdom. Formålet
var besvare problemformuleringen: Hvordan oplever mennesker som lider af Huntington
Sygdom, efter tidlig fase, at deres autonomi varetages i den daglige pleje. Og hvordan oplever
personalet at håndtere dette? Vi kan udlede af vores analyse, at der fra personalet og
beboernes side var en generel tilfredshed og god oplevelse af varetagelsen af autonomi. Der
var der enkeltstående emner, såsom især måltider og aktiviteter, hvor beboeren var klar over
at de måtte indordne sig under overordnede rammer samt bofællesskabet. Personalet
oplevede, at varetagelsen af autonomi kunne være en udfordring i den daglige pleje, pga. den
overordnede organisatoriske ramme, vurdering af beboernes kompetencer og deres egen
faglighed.
Abstract
This hermeneutic study is based on a qualitative research consisting of seven interviews with
four caregivers and three patients suffering from Huntington's disease.
The aim was to answer the problem definition: How do people who suffer from Huntington’s
disease, after the early phase, experience their autonomy being taken care of in daily care?
And how does the staff experience handling it? From our analysis, we can conclude that the
staff and the residents were generally satisfied with the provided level of autonomy. We did
find rare cases, such as meals and activities, where the residents were aware that they needed
to conform to the overall framework and cohousing community as a whole. The staff
experienced that the handling of autonomy could prove difficult in daily care due to the
general regulations, the evaluation of the competences of the resident and their own
professional skills.
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 2 af 39
Indholdsfortegnelse
Resume ....................................................................................................................................... 2
Abstract ....................................................................................................................................... 2
1. Klinisk sygeplejefaglig problemstilling.................................................................................. 5
1.1 Erfaring ............................................................................................................................. 5
1.2 Teoretiske perspektiver på autonomi i en sygeplejefaglig sammenhæng ......................... 6
1.3 Sygdomsperspektiv - Huntingtons Sygdom ..................................................................... 7
1.4 Forskningsmæssigt perspektiv på autonomi ..................................................................... 7
1.5 Litteratursøgning ............................................................................................................... 9
2. Afgrænsning ......................................................................................................................... 10
3. Problemformulering ............................................................................................................. 10
4. Metode og teori ..................................................................................................................... 10
4.1 Teori ................................................................................................................................ 10
4.2 Metode ............................................................................................................................ 12
4.2.1 Tematisering ............................................................................................................. 12
4.2.2 Design....................................................................................................................... 13
4.2.3 Interview................................................................................................................... 14
4.2.4 Udskrift..................................................................................................................... 15
4.2.5 Analyse ..................................................................................................................... 15
4.2.6 Verificering .............................................................................................................. 16
4.2.7 Rapportering ............................................................................................................. 16
5. Analyse ................................................................................................................................. 16
5.1 Information om informanterne........................................................................................ 16
5.2 Meningskondensering- og kategorisering ....................................................................... 17
5.3 Organisatorisk ramme ..................................................................................................... 20
5.4 Kompetencer ................................................................................................................... 23
5.5 Faglighed ........................................................................................................................ 25
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 3 af 39
6. Diskussion ............................................................................................................................ 28
7. Konklusion ........................................................................................................................... 31
8. Perspektivering ..................................................................................................................... 32
9. Litteraturliste ........................................................................................................................ 34
10. Bilag 1 - Søgeprotokol........................................................................................................ 37
11. Bilag 2 - Interviewguide ..................................................................................................... 38
11.1 Interviewguide personale .............................................................................................. 38
11.2 Interviewguide beboer .................................................................................................. 39
Billedet fra forsiden er lånt fra https://mettahu.wordpress.com/2014/01/18/cut-the-strings/
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 4 af 39
1. Klinisk sygeplejefaglig problemstilling
1.1 Erfaring
I løbet af vores uddannelsesforløb har vi alle tre i gruppen været interesseret i hvordan
patienter oplever varetagelsen af autonomi, samt de udfordringer der kan opstå ved at sikre
dette. Autonomi har derfor haft vores fokus gennem vores klinikforløb og på de teoretiske
moduler, særligt modul 9 og 13. På modul 9 udarbejdede vi en gruppeopgave med samme
problemstilling som vi i denne opgave videreudviklede. Incitamentet til emnet autonomi og
lidelsen Huntingtons Sygdom (HS) opstod på baggrund af, at et gruppemedlem, havde
erfaring med patientgruppen gennem sit arbejde på et center for personer som lider af
sygdommen. Han delte etiske dilemmaer fra sit job om paternalisme versus autonomi, som vi
andre vi fandt spændende. Det var erfaringer og dilemmaer i at sikre varetagelsen af
autonomi, hos disse kognitivt og motorisk svækkede mennesker, som boede i egen lejlighed
under institutionaliserede rammer og forhold. Dette var en udfordring fordi, at de som
udgangspunkt boede i deres eget hjem og dette skulle respekteres, men samtidig skulle de
indordne sig i institutionens muligheder og begrænsninger. Hans oplevelse var derudover, at
det kunne være vanskeligt at respektere autonomi i deres meget impulsive og til tider
urealistiske ønsker. Han tydeliggjorde også dilemmaet i at denne patientgruppe ofte mistede
“sproget før forstanden”, og derfor kunne plejepersonalet være udfordret i at vide hvornår
man overskred en grænse i plejen. Vi alle tre kunne relatere erfaringer om udfordringerne ved
at sikre autonomi til oplevelser fra klinikforløb. Et gruppemedlem havde arbejdet på en
geriatrisk afdeling, hvor hun i arbejdet med bl.a. demente havde oplevet lignende udfordringer
i at sikre oplevelse af autonomi hos kognitivt og fysisk svækkede patienter. To af
gruppemedlemmerne havde yderligere været tilknyttet intensive afdelinger på modul 11 og
12, hvor de også her havde oplevet etiske dilemmaer, især i arbejdet med intuberede patienter.
Disse patienter kunne ikke kommunikere verbalt, hvilket gruppemedlemmerne havde oplevet
som en udfordring i at sikre selvbestemmelse og dette kunne relateres til arbejdet med
mennesker som lider af HS. Vores erfaringer fra intensiv, dannede baggrund for vores
problemstilling til et systematisk litteraturstudie som vi udarbejdede på modul 13. Dette
havde vi alle eksplicit valgt, som et fælles forarbejde til dette bachelorprojekt. Vi var meget
opmærksomme på, at vores viden og erfaringer var baseret på plejepersonalets perspektiv, og
da emnet var så kompleks fandt vi det interessant at inddrage både personalets- og patientens
perspektiv. Vores egne erfaringer stammer mest af alt fra den hospitaliserede verden, men
efter vores erfaringsudveksling blev vi bevidste om, at det kunne opleves yderligere
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 5 af 39
komplekst, at sikre menneskets autonomi i en situation, hvor denne lever i sit eget hjem, men
er underlagt institutionaliserede forhold. På baggrund af vores fælles erfaringer med
kognitive, motoriske og kommunikativt svækkede patientgrupper og varetagelsen af deres
autonomi fandt vi det vigtigt og spændende, at undersøge dette emne mhp. vores
fremadrettede virke som sygeplejersker.
1.2 Teoretiske perspektiver på autonomi i en sygeplejefaglig sammenhæng
Sygeplejersken skal, ifølge De Sygeplejeetiske Retningslinjer, arbejde for, at patientens
værdighed og integritet bliver bevaret og desuden beskytte patienten mod krænkelse.
Samtidig skal sygeplejersken udøve omsorg og medvirke til at beskytte og bevare liv.
Grundlaget for De Sygeplejeetiske Retningslinjer er tillid til- og respekt for mennesker, og
bygger derudover på, at det enkelte menneske er unikt og lever i en sammenhæng med sine
omgivelser (Sygeplejeetisk Råd 2014). Derudover er sygeplejersker underlagt den danske
lovgivning, hvilket betyder at vi ifølge sundhedsloven §2 netop skal sikre patientens
værdighed og rettigheder, ved at respektere patientens integritet og ret til
selvbestemmelse/autonomi (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2014). Lovgivningen er
inspireret af den tyske filosof Immanuel Kants kategoriske imperativ. Det betyder, at man skal
handle efter en regel, der fungerer som en almengyldig lov, hvilket vil sige, at man uanset
omstændighederne altid skal handle ens i to identiske situationer. Det kategoriske imperativ
indbefatter ligeledes, at et menneske ikke udelukkende må anvendes som et middel, men skal
være et mål i sig selv (Fjordside & Morville 2012). Denne antagelse bygger på, at mennesket,
ifølge Kant, ikke har en pris, men derimod en værdi, fordi mennesket har en fornuft. Fx i
forskning må man ikke ‘udnytte’ individer til udelukkende at opnå et resultat, men handle
med respekt for det enkelte individ i processen og resultatet skal komme individet til gode.
Kants teorier er interessante, fordi han har et humanistisk menneskesyn og mener, at
mennesket er frit og autonomt og kan vælge mellem forskellige handlingsalternativer (Ibid.). I
virket som sygeplejerske kan dette menneskesyn skabe dilemmaer i plejen af et menneske
som er sårbart, fordi disse kan være udfordret i at træffe kompetente autonome beslutninger.
Sårbarhed er defineret af den danske teolog og filosof Peter Kemp ud fra et biologisk, socialt
og kulturelt aspekt og beskriver en tærskel for i hvor høj grad mennesket kan tåle at blive
påvirket førend det bliver sårbart og dermed kan være udfordret i at varetage egen autonomi
(Kemp 2001).
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 6 af 39
1.3 Sygdomsperspektiv - Huntingtons Sygdom
Vi har valgt at tage udgangspunkt i mennesker der lider af, eller arbejder med, den
uhelbredelige lidelse Huntingtons Sygdom (HS), fordi mennesker med denne sygdom i en
forholdsvis ung alder bliver afhængig af støtte og pleje fra andre (Reffelsbauer 2013). HS er
en sjælden arvelig neurodegenerativ lidelse, hvor patienten gradvist får nedbrudt nervevæv i
hjernen. Lidelsen medfører motoriske-, psykiske- og kognitive forstyrrelser. De første tidlige
tegn på denne sygdom viser sig ved mindre personligheds- og humørsvingninger og senere
hen kan denne lidelse medføre psykiske symptomer, såsom apati, depression, angst, mani,
vredesudbrud, skizofreni mm. Efter de første psykiske tegn, vil personen blive påvirket
motorisk. Dette kendetegnes ved en blanding af ufrivillige bevægelser, bradykinesi, dystoni
og rigiditet. Som sidste led i sygdommen vil personen blive kognitivt udfordret. Det kan
påvirke personens overblik, koncentration, forståelse, ræsonnement, dømmekraft og
hukommelse. Derudover er et typisk kendetegn for lidelsen sproglige udfordringer.
Sygdommen ligger latent i kroppen og begynder oftest i 35-45 års alderen og medfører døden
efter gennemsnitlig 15 til 20 år. HS inddeles i fem faser (Reffelsbauer 2013):
1. Tidlig fase: diagnosticeret, men fuldt funktionel.
2. Tidlig mellemliggende fase: nedsat arbejdsevne, få vanskeligheder i hverdagen.
3. Sen mellemliggende fase: uarbejdsdygtig, støtte i hjemmet nødvendig.
4. Tidlig fremskreden fase: væsentlig plejekrævende.
5. Fremskreden fase: fuld professionel pleje.
Mennesker der lider af HS fra tidlig mellemliggende- til fremskreden fase kan defineres som
værende sårbare, fordi de er udsat både biologisk, socialt og/eller kulturelt. Derudover kan
patienter med HS i de sene faser være udfordret i at træffe en autonom beslutning, fordi
sygdommen påvirker patienten kognitivt, motorisk og psykisk (Ibid.).
1.4 Forskningsmæssigt perspektiv på autonomi
På modul 13 udarbejdede vi et systematisk litteraturstudie hvor formålet med undersøgelsen
var at finde ud af- og sammenligne resultater fra eksisterende undersøgelser for, hvordan
autonomi blev sikret hos sårbare mennesker. Vi tog udgangspunkt i tre artikler som havde
kvalitative studiedesign, casestudy. Et casestudy kan aldrig besvare et bredt
forskningsspørgsmål fuldstændig, men kan give indikationer for videre forskning og
hypoteser om et emne (Shuttleworth 2008). Derfor kunne vi kun bruge de resultater vi fik som
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 7 af 39
vejledende for hvordan man sikrer autonomi, hvilket også har været vejledende for denne
problemstilling. Vi lavede en syntetisering af litteraturen og fandt frem til tre hovedtemaer
som var vigtige for at sikre autonomi hos sårbare mennesker: Individualitet, kompetence og
lovgivning. Fælles for artiklerne var, at alle patientsituationer skulle betragtes individuelt
(Badger et al 2009; Tonelli 2005; Volpe et al. 2012). Det var altså vigtigt, at håndtere
spørgsmål om autonomi og sårbare mennesker forskelligt, specifikt ud fra hver enkelt
patientsituation. Derudover blev det nævnt, at det var væsentligt at vurdere patientens
kompetencer. Hvis patienten var kompetent til at træffe selvstændige beslutninger, burde man
som plejepersonale altid efterkomme deres ønsker. Hvis dét ikke var tilfældet kunne man som
plejepersonale være nødsaget til at handle paternalistisk og træffe beslutninger for dem
(Ibid.). Særligt i en af artiklerne fremhævede forfatterne at man skulle respektere patientens
autonomi, så længe man ikke overskred lovgivningen i det pågældende land (Badger et al
2009). Dette kunne perspektiveres til, at vi som sygeplejersker i Danmark er underlagt den
danske lovgivning og altid skal handle ud fra denne på trods af at det kan være mod patientens
vilje/autonomi (Sundhedsloven 2014).
I dette projekt har vi foretaget en litteratursøgning specifikt ud fra hvordan autonomi opleves
af personalet samt hos mennesker som lider af HS (Bilag 1). Særligt én artikel fandt vi
interessant, “Promoting excellence in end-of-life care: lessons learned from a cohort of
nursing home residents with advanced Huntington disease” (Dellefield & Ferrini 2011).
Denne forskningsartikel var amerikansk og baseret på et kvalitativt kohortestudie fra 2000 til
2008. Formålet var todelt: at undersøge demografiske data af en kohorte på 53 personer med
HS efter tidlig fase, som boede på et plejecenter, samt at beskrive hvad plejepersonalet lærte i
arbejdet med patientgruppen i de otte år projektet forløb. De fandt ti klinisk prioriterede
områder, som ved fokus på disse i plejen, kunne sikre mennesker med HS et meningsfuldt liv
og en værdig død i institutionaliserede rammer. Disse områder blev nævnt som; autonomi,
værdighed, komfort, meningsfulde sociale interaktioner, kommunikation, sikkerhed,
spiritualitet, nydelse og velvære, ernæring og funktionsniveauer. Forskerne udpegede
autonomi som værende det væsentligste af de ti klinisk prioriterede områder og dette aspekt
skulle medtænkes i arbejdet med alle nævnte områder. De fandt det vigtigt for, at sikre en
meningsfuld og værdig tilværelse, at nedsætte tværfaglige arbejdsgrupper af specialister, som
kunne undervise patienter, pårørende og personale i at implementere-, samt handle ud fra de ti
områder. Denne undervisning skulle fremme personalets professionelle kompetencer til at
sikre personen med HS deres autonomi. Dermed kun anvende paternalisme, når de fagligt
kunne vurdere at personen ikke kunne træffe selvstændige autonome beslutninger og derfor
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 8 af 39
kunne være til skade for sig selv og andre. Forskerne konkretiserede arbejdet med autonomi
og vigtigheden af, at lade patienten bestemme alt selv, så længe de eller deres valg ikke var til
skade eller gene for omverdenen. For eksempel skulle den faldtruede patient selv beslutte om
vedkommende ville benytte “faldhjelm” eller ej. Valgte den faldtruede patient ikke at anvende
hjelmen var det vigtigt at undervise patienten, pårørende og personalet i at forebygge samt at
håndtere eventuelle skader der ville kunne forekomme, i stedet for at anvende paternalisme og
fratage patientens autonomi. Denne undersøgelse havde et interessant output, fordi de
argumenterede for, at man på trods af patientgruppens kognitive, psykiske og motoriske
udfordringer, for så vidt muligt altid skulle lade dem træffe selvstændige beslutninger i deres
hverdag og derved få et meningsfuldt og værdigt liv. Undersøgelsen bar hovedsageligt præg
af et personaleperspektiv (Dellefield & Ferrini 2011). Vi blev inspireret til at se nye
forskningsmuligheder, fordi vi ønskede et mere subjektivt og dybdegående billede af begrebet
autonomi og hvorledes varetagelsen af dette blev oplevet af patienterne, samt personalet.
1.5 Litteratursøgning
Vi udarbejdede en systematisk litteratursøgning med søgeordene Huntington’s Disease AND
Autonomy. Udvælgelse af databaser skal ifølge Jensen & Matzen (2014) afhænge af emnet
for den konkrete søgning. Vi søgte derfor på sundhedsfaglige databaser som var anbefalet af
PH Metropols bibliotek og fik relevante hits ved følgende: Cinahl, Pubmed, Nursing & Allied
Health Source, Psykinfo, Web of science. Vores inklusions- og eksklusionskriterier var at
publikations år skulle være mellem 2010-2015 og population over 18 år med HS efter tidlig
fase. Dette valgte vi fordi vi søgte nyeste forskning og viden inden for området. Vi fik 8 hits
ved Pubmed, 4 ved Web of Sciences, 3 ved Cinahl, 57 ved Nursing & Allied Health Source
og 3 ved Psykinfo. Efter at have læst abstract vurderede vi, at nogle af artiklerne kunne
sorteres fra på grund af andet fokus, såsom andre emner og andre problemstillinger.
Derudover fremkom nogle af artiklerne som dubletter flere steder. Vi konkluderede, at der
fandtes relevant forskning inden for området som kunne inspirere os og kunne bruges til
argumentation for vores problemstilling (Bilag 1).
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 9 af 39
2. Afgrænsning
Vi valgte at arbejde med emnet autonomi og mennesker som lider af HS, fordi vi alle gennem
vores erfarings- og teorigrundlag fandt det udfordrende, komplekst og vigtigt for
sygeplejefaget. Derudover fik vi qua vores litteraturstudie på modul 13, samt den
litteratursøgning vi har foretaget nu, bekræftet, at det kunne være komplekst at respektere
patientens autonomi og at personalet oplevede mange udfordringer herved. Vores fælles
erfaringer, samt litteraturen fra modul 9 og 13, lå til grund for at vi gerne ville afdække emnet
fra både personalets- og patienternes perspektiv samt hvorledes samarbejdet mellem disse to
parter eventuelt bærer præg af etiske dilemmaer inden for emnet autonomi. Vi fandt det
vigtigt for pålideligheden, validiteten, i vores projekt at inddrage begge perspektiver, fordi
emnet var komplekst og vi formodede at det opfattes meget individuelt, alt efter om man er
plejekrævende eller pleje ydende. Ydermere har vi tilsyneladende fundet et videnshul, fordi
der ikke var foretaget kvalitative interviewundersøgelser af, hvorledes autonomi blev oplevet
af mennesker som lider af HS. Der fandtes angiveligt hverken dansk eller skandinavisk
forskning på emnet, hvilket også gav yderligere incitament til vores problemformulering,
fordi vi ønskede opnå en forståelse af hvordan varetagelsen af autonomi opleves i dansk
kulturel kontekst.
3. Problemformulering
Hvordan oplever mennesker som lider af Huntington Sygdom, efter tidlig fase, at deres
autonomi varetages i den daglige pleje. Og hvordan oplever personalet at håndtere dette?
4. Metode og teori
4.1 Teori
Mange teoretikere og filosoffer har gennem årene forholdt sig til forståelsen af autonomi. Vi
har i denne opgave valgt at analysere og definere begreber ud fra dette afsnits nævnte
filosoffer og teoretikere.
De amerikanske filosoffer Tom L. Beauchamp og James F. Childress er inspireret af den
tidligere nævnte Immanuel Kants tankegang og har ud fra denne defineret
autonomiprincippet, som specifikt knytter autonomi til arbejdet med mennesker inden for
sundhedssektoren. Ifølge dem indgår der fire krav til, når en patient skal træffe en autonom
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 10 af 39
beslutning. De fire krav er: kompetence, frivillighed, information og samtykke. Det fordrer, at
patienten skal kunne tænke rationelt samt reflektere over information for at kunne tage en
autonom beslutning. Ydermere skal patienten kunne modtage og forstå information for at give
samtykke. Kravet kompetence er yderligere defineret af Beauchamp og Childress i syv
standarder, som overordnet handler om at patienten skal besidde evne til, at reflektere over
egen situation, give årsag, forstå konsekvenserne af valg samt tænke rationelt (Fjordside &
Morville 2012; Gormsen 2006). Den danske filosof Peter Kemp følger ovennævnte filosoffers
perspektiv, men finder det ikke tilstrækkeligt i praksis. Han finder det nødvendigt at
udspecificere autonomiprincippet i fire forskellige principper (Kemp 2001). Disse principper
kaldes ‘respekt for selvbestemmelse, agtelse for værdighed, hensyn til integritet og ængstelse
for det sårbare’. Her skal værdighed, integritet og sårbarhed forstås som supplerende til
selvbestemmelse. Kemp mener, at vi i medicinsk praksis udelukker en stor gruppe mennesker,
fordi vi ikke har tilstrækkelig fokus på individet. Det er svært at undgå overgreb på patienter,
som ikke er i stand til at varetage egen autonomi (Ibid.). I visse tilfælde kan den generelle
respekt for autonomi være helt utilstrækkelig. Derfor er det vigtigt, ifølge Kemp, at have
særlig fokus på livssammenhæng, kultur, den enkeltes integritet og det allersvageste individ.
Det er vigtigt, at have fokus på værdigheden ved at være til for den enkelte og tage højde for
dennes ønsker og behov. Kemps fire principper udelukker ikke andre principper, men er
anerkendte fordi de omfatter de vigtigste aspekter inden for omsorg af det levende væsen
(Ibid.). Kemp har en fænomenologisk tilgang, som lægger sig op af den danske filosof og
teolog Knud Ejler Løgstrups nærhedsetik. Nærhedsetikken går i sin enkelthed ud på, at vi som
mennesker er afhængige af hinanden. Vi er ikke neutrale og upartiske, men barmhjertige,
åbne, ærlige og tillidsfulde. Løgstrup argumenterer for, at man ikke altid har tid eller
mulighed for at tænke etiske teorier og principper igennem, før man handler, og må i nogle
situationer handle spontant (Løgstrup 1991; Birkler 2013; Kemp 2001). Løgstrup har udtalt, at
”Den enkelte aldrig har med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i
sin hånd” (Birkler 2013 s53). Dette citat kan perspektiveres til sygeplejen ift. at pleje et
menneske, som ikke er i stand til at tage en autonom beslutning – jævnfør Beauchamp og
Childress’ fire krav. Her holder sygeplejersken symbolsk en del af mennesket i sin hånd.
Sygeplejersken skal handle med respekt for den enkeltes autonomi, men skal samtidig også
vurdere og handle ud fra en sundhedsfaglig viden. Dette kan ofte føre til etiske dilemmaer i
plejen. Løgstrup og Kemps filosofiske tankegang, omkring barmhjertighed og respekten for
det sårbare ved det enkelte individ, er derfor utrolig relevant i sygeplejepraksis (Løgstrup
1991; Fjordside & Morville 2012). Sårbarhed kan ifølge Kemp ses ud fra et biologisk, socialt
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 11 af 39
og kulturelt aspekt. Med biologisk sårbarhed menes bl.a. fysiske indgreb og bioetik. Social
sårbarhed vedrører menneskets ressourcer og handlemuligheder i sociale sammenhæng.
Kulturel sårbarhed handler om lokale traditioner, udsatte grupper og værdiopfattelser. Ifølge
Kemp er der en tærskel for i hvor høj grad, man kan “tåle” at påvirkes biologisk, kulturelt og
socialt. Overtrædes denne tærskel af indtryk eller indgreb, kan sårbarheden opstå (Kemp
2001).
4.2 Metode
Vi valgte at indsamle vores empiri gennem interviews af enkeltpersoner, da det ifølge Steinar
Kvale, norsk professor i pædagogisk psykologi, kan frembringe viden om et fænomen som
det forstås af interviewpersonen. Kvale mener at denne viden kan forbedre menneskers vilkår
ved at påvirke deres adfærd og interventioner. For at kunne træffe beslutninger om metode på
et reflekteret niveau og have stringens i vores fremgangsmåde, valgte vi at bygge vores
metode- og teoriafsnit op efter Kvales syv stadier: tematisering, design, interview, udskrift,
analyse, verificering og rapportering (Kvale & Brinkmann 2009; Olsen 2002; Glasdam 2011).
4.2.1 Tematisering
Ifølge Kvale og Brinkmann (2009) er første stadie af en interviewundersøgelse, tematisering:
formulering af formål, hvorfor emnet er relevant samt hvad der bør være afklaret, før
undersøgelsen går i gang. Vi havde alle tre, som tidligere nævnt, oplevet udfordringer i at
respektere patienters autonomi. Ét gruppemedlem arbejdede til dagligt med personer, der lider
af HS. Vedkommendes erfaringer blev delt med gruppen, hvilket førte til en ny fælles
forforståelse. Vores forforståelse var, at der kunne være udfordringer i at sikre patienter der
lider af HS i fremskredne faser deres autonomi i den daglige pleje. Dette skyldtes at det kunne
være vanskeligt for den sundhedsprofessionelle at imødekomme behov hos patienter som var
udfordret på deres dømmekraft, overblik, forståelse, ræsonnement og hukommelse
(Reffelsbauer 2013). Vores undersøgelse er relevant fordi vi, som sygeplejersker bl.a. skal
arbejde med udvikling af sygepleje (Rath 2009). Vores formål var at opnå en forståelse af det
enkelte individs erfaringer og oplevelser af autonomi, samt indblik i den daglige pleje af
personer som lider af HS.
Vores videnskabsteoretiske position var humanvidenskabelig. Vi havde en subjektiv tilgang
og vi arbejdede hermeneutisk, fordi vi ønskede at undersøge hvordan fænomenet autonomi
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 12 af 39
blev oplevet af den enkelte, samt at sætte vores forforståelse i spil ved at inddrage viden og
erfaringer (Dahlager & Fredslund 2013; Birkler 2011). Ordet hermeneutik er græsk og
betyder, at forstå og fortolke. Den tyske filosof Hans-Georg Gadamer mener, at man ikke kan
forholde sig til tekster udelukkende objektivt, men må inddrage det subjektive, altså forholde
sig til forfatterens- og sin egen forforståelse. Menneskets forforståelse er altid til stede, uanset
om man er bevidst om det eller ej. I forskning mener Gadamer, at forforståelsen er en vigtig
forudsætning for at forstå de fænomener, der undersøges. Gadamer var grundlægger af den
moderne hermeneutiske filosofi, hvor de centrale begreber er forforståelse/fordomme,
horisontsammensmeltning og den hermeneutiske cirkel (Dahlager & Fredslund 2013; Birkler
2011). Horisontsammensmeltning betyder, at der opstår en fælles forståelse, når flere
forståelser/horisonter fusionerer. Det er dog umuligt at opnå en endelig forståelse af en sag, da
horisonter/forståelse løbende vil ændre sig, og da opdagelse af den “sande mening” i en tekst
er en uendelig proces. Vi anvendte vores forforståelse til udarbejdelse af interviewguide og
indsamling af vores empiri. Derudover opnåede vi kontinuerligt gennem dette projekt flere
horisontsammensmeltninger ved erfaringsudveksling og interview, fordi vi fik fælles ny
viden. Subjekt og objekt er centrale elementer i den hermeneutiske cirkel, som bruges til
fortolkning og dermed opnå ny forståelse. Som subjekt har man altid forforståelse og
fordomme om emnet man undersøger og dette kan ifølge Gadamer benyttes som ressourcer til
at opnå forståelse af emnet, fordi man som subjekt indtræder i cirklen. Vi satte vores
forforståelse i spil for at kunne forstå helheden ud fra delene og delene ud fra helheden og
dermed opnå ny forståelse, jævnfør den hermeneutiske cirkel (Ibid.).
4.2.2 Design
I dette stadie skulle undersøgelsens udformning planlægges med henblik på at opnå den
tilsigtede viden under hensyntagen til undersøgelsens moralske implikationer (Kvale &
Brinkmann 2009). Dette bachelorprojekt forløb sig over perioden april-juni 2015. Vi ville
indsamle empiri på 2 danske plejecentre for patienter med HS. Vi startede med at udarbejde
en projektbeskrivelse som skulle fremlægges og godkendes af ledelsen på de involverede
plejecentre. For at sikre høj validitet for projektet var informanterne udvalgt af ledelsen på det
pågældende sted. Vores vision var at interviewe 8 personer ligeligt fordelt på personale og
personer som lider af HS. Vi ville bestræbe os på at opnå en datamætning, hvilket sker når vi
som interviewere ikke opnåede ny viden af informanternes svar (Christensen et al. 2013). Vi
havde anvendt kildetriangulering, fordi vi ønskede at opnå en mere nuanceret og righoldig
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 13 af 39
empiri baseret på forskellige perspektiver og synspunkter fra henholdsvis personale og
beboere. Triangulering styrker undersøgelsens validitet, fordi man belyser samme sag fra flere
sider (Holstein 1996). Vi lavede enkeltstående semistruktureret interviews og informanterne
var anonyme. Interviewene foregik på baggrund af en udarbejdet interviewguide, blev optaget
på diktafon og transskriberet derefter. Informanterne skulle opfylde de fire krav: kompetence,
frivillighed, information og samtykke, til at kunne træffe en autonom beslutning om
deltagelse (Fjordside & Morville 2012). Da vi arbejdede med empiri om identificerbare
fysiske personer, havde vi pligt til at forholde os til Persondataloven. Jævnfør bekendtgørelse
i Persondataloven, nr. 410 af 09/05/2012 er det muligt for studerende som led i uddannelse, at
udarbejde et forskningsprojekt uden at angive forskningen til persondataloven, når
behandlingen sker med udtrykkeligt samtykke fra deltageren (Justitsministeriet 2012).
Sygeplejerskernes ledernetværk har på baggrund af bekendtgørelsen udarbejdet ‘Juridiske
retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter’, som betød, at vi
skulle indhente informeret samtykkeerklæringer fra alle informanter, som de til enhver tid
havde mulighed for at annullere (Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk 2013).
4.2.3 Interview
Vi udarbejdede to interviewguides, én til personale og én til beboere, hvori spørgsmålenes
emner var identiske, men målrettet informantens position. I udarbejdelsen af interviewguiden
anvendte vi vores forforståelse, da vi valgte emner, som vi af erfaringsmæssigt grundlag
havde en forforståelse af kunne skabe dilemmaer ift. sikre patientens autonomi. Interviewene
var temaorienteret og var opbygget af en række præcise spørgsmål. Fx ville vi spørge
personalet på følgende måde “I hvilke situationer forsøger du at medinddrage beboeren i
beslutninger? ”, og beboeren således “Føler du, at du bliver medinddraget i personlig
hygiejne? ” (Bilag 2). Vi ville med vores semistrukturerede interview målrettet forsøge at få et
indblik i patienter med HS- og personalets opfattelse af- samt udfordringer ved autonomi i
den daglige pleje. Ifølge Kvale er kriterierne for et godt interview spontane, righoldige og
specifikke svar, baseret på korte, lette og enkle hv-spørgsmål (Olsen 2002; Kvale &
Brinkmann 2009). Qua dialog forfølges eventuelt nye temaer, som vi finder relevante ift.
autonomi. Således sikrede vi et professionelt kvalitativt interview, og det blev forebygget, at
der opstod en “hverdagssamtale”. Vi, som forskere, skulle fremme en positiv interaktion og
bidrage til at holde samtalen i gang. Det perfekte interview findes ikke, men afhænger af
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 14 af 39
informanten, samt at forskeren er forberedt, lytter aktivt, kan fastholde hvad der tidligere er
blevet sagt og kan afklare og udvide det sagtes mening (Ibid.).
Interviewene skulle foregå i stille rum, hvor forstyrrelser var minimeret og have en varighed
på 30-60 min. for at bibeholde informantens interesse og give os en datamængde der var
realistisk at bearbejde. For at sikre stringens i udførelsen af interviewet valgte vi at én
interviewede, og to andre fungerede som observatører med mulighed for at stille afklarende
eller uddybende spørgsmål. Vi valgte specifikt at det gruppemedlem, som havde arbejdet med
patientgruppen, ikke skulle foretage interviewene, da det kunne påvirke dialogen, at han
havde et kendskab til personale og beboere på et af plejecentrene.
4.2.4 Udskrift
Interviewene skulle transskriberes, herved blev tid- og rum specifikke samtaler ændret til
“død tekst”. Det var vigtigt at undgå, at udtalelser og udtryk gik tabt i processen. Dette blev
sikret ved, at flere personer gennemlæste transskriberingerne af de samme interviews (Olsen
2002; Kvale & Brinkmann 2009). Alt data er anonymt og bliver slettet senest 3 uger efter
opgaven er bedømt midt i juni 2015.
4.2.5 Analyse
I analysen benyttede vi os af Ad hoc meningsskabelsen, fordi vi ønskede at anvende
forskellige metoder og teknikker, heriblandt meningskategorisering og meningskondensering
(Olsen 2002; Kvale & Brinkmann 2009). Vi ville, for at skabe mening, lægge mærke til
mønstre, se det samhørende og være opmærksomme på begrebsmæssige sammenhænge. Vi
ville samtidigt undgå ensidig subjektivitet, som indebar, at vi kun bemærkede det, der
understøttede vores egen forforståelse. I stedet ville vi anlægge en perspektivistisk subjektiv
vinkel, ved at analysere udskriften med forskellige perspektiver (Ibid.). Hvilket vil sige, at vi
alle tre gennemgik transskriptionerne sammen og på den måde benyttede vi
observatørtriangulering (Holstein 1996). Derudover ville vi sammenholde vores resultater
med praksis-, udviklings- og forskningsbaseret litteratur for at understøtte vores
problemformulering. Vi anvendte teoritriangulering ved at analysere ud fra Beauchamp og
Childress’ fire krav til at træffe en autonom beslutning samt syv standarder for kompetence,
Løgstrups nærhedsetik og Kemps teorier om autonomi, værdighed, integritet og
sårbarhed.
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 15 af 39
4.2.6 Verificering
Ifølge Kvale skal man kritisk forholde sig til reliabilitet, validitet og generaliserbarhed (Kvale
& Brinkmann 2009). Det betyder at vi skulle være opmærksomme på om vi havde opnået
tilstrækkelig viden, sandhedsgraden af det vi havde opnået og om vores resultater kunne
generaliseres.
4.2.7 Rapportering
Vi ville rapportere dette projekt skriftligt til de involverede plejecentre samt andre specialer
som har set gavn og muligheder i vores projekt. I rapporteringen ville vi sørge for at gøre
vores skriftlige produkt gennemsigtigt og letlæseligt ved at tydeliggøre vores
fremgangsmåder. Ifølge Kvale skal man altid medtænke rapporteringsetik når man
rapporterer, hvilket betød at vi allerede i tematiseringen skulle medtænke moralske principper,
som ‘er informanten informeret om hvordan interviewene anvendes’, ‘er svarene camoufleret’
og ‘er rapportens konsekvenser forudset’ (Olsen 2002; Kvale & Brinkmann 2009).
5. Analyse
5.1 Information om informanterne
Ud af de otte planlagte interviews, deltog syv informanter, fordelt på fire plejepersonaler og
tre beboere. Vores vision var, at interviewe 4 personaler og 4 beboere, dette lykkedes ikke, da
lederen på det ene plejecenter vurderede at kun én beboer var kompetent til at give samtykke.
Alle informanterne var kvinder mellem 23-57 år med forskellige uddannelser og erfaringer
med lidelsen, hvilket fremgår af figur 1. Det kunne tyde på, at vi opnåede datamætning, da vi
begyndte at få sammenlignelige svar og ikke opnåede ny viden i vores interviews
(Christensen et al. 2013). Samtlige interviews blev transskriberet til ‘død tekst’ og dette
skabte materialet for vores analyseproces.
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 16 af 39
Figur 1: Demografiske data
Informant
Køn
Alder
Plejepersonale Kvinde 23-57 år
Beboer
Kvinde 33-55 år
Uddannelse
Erfaring med lidelsen
Sygeplejerske, SOSU,
1-20 år arbejdet med
Ergoterapeut.
lidelsen
Ej relevant
2-12 år påvirket af lidelsen
5.2 Meningskondensering- og kategorisering
Efter at have udført og transskriberet de syv interviews valgte vi, at meningskondensere vores
materiale, jævnfør Kvale & Brinkmann (2009). Dette indebar at informanternes udsagn og
formuleringer sammenfattes til kortere formuleringer og udtryk, centrale temaer, hvor
hovedbetydningen fortsat fremgik. Vi tog udgangspunkt i vores interviewguide, hvor vi
kondenserede informanternes formuleringer ud fra hvert spørgsmål. Kondenseringen gav os et
overblik, struktur og dannede baggrund for meningskategorisering (Ibid.). Ud fra vores
meningskondenseringer kunne vi finde centrale temaer, se figur 2. Ved dette forstås
begrebsmæssige sammenhænge, mønstre og kategorier (Kvale & Brinkmann 2009).
Figur 2: Meningskondensering
Spørgsmål
Centrale temaer
(Plejepersonale)
Centrale temaer
(Beboer)
Hvad forstår du ved begrebet
autonomi/selvbestemmelse
Individuelt, faglighed,
balancegang, ret til at træffe
valg.
Ret til at træffe valg,
respekt.
Hvordan definerer du en god
relation mellem dig og
beboeren/personalet?
Samarbejde, opbygges over
tid, tillid, respekt, faglighed.
Empati, tillid, respekt,
kontaktperson.
Hvordan forsøger du at
medinddrage beboeren/bliver du
medinddraget i følgende?
 Personlig hygiejne
Medinddrage efter evne, faglig Afhængighed,
vurdering, bedst i dagvagt pga. tidspunkt afhænger af
normering, kompetence.
personale, generel
tilfredshed.

Måltider
02/06/2015
Døgnrytme, pålagt
madordning udefra,
organisatorisk ramme,
fleksible tidspunkter,
medinddragelse efter
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Tilfredshed, ønsker
mere medinddragelse i
udførsel -og valg af
mad.
Side 17 af 39
ressourcer, begrænset
mulighed for individuelle
indkøb.

Sengetider
Døgnrytme, faglighed,
organisatorisk ramme,
individualitet.

Aktiviteter
Organisatorisk ramme, stimuli, Generel tilfredshed,
faste/spontane aktiviteter,
ønsker
kompetencer, ledsager.
medinddragelse.

Alkohol/rygning
Faglighed, administration,
imødekommer behov,
arbejdsmiljø.
Selvbestemmelse.
Imødekommet med
undtagelser.
Oplever du særlige udfordringer
vedrørende autonomi ved
Huntingtons Sygdom –
sammenlignet med andre
sygdomme?
Medicin, sprog, kognitiv-,
Progressiv lidelse.
motorisk-, psykisk-, progressiv
lidelse.
Hvordan foregår det når der er
besøg fra pårørende?
Ingen restriktioner, hensyn til
bofællesskabet, faglighed,
etik.
Ingen restriktioner,
afhængig af hjælp.
Hvordan får man/du plads på
plejecenteret?
Ligeligt mellem tvang og
frivillighed. Kompetence.
Blanding af tvang og
frivillighed.
Kompetence.
Har du yderligere ting at tilføje til
emnet autonomi og HS?
Bofællesskab skal fungere,
påklædning, faglighed.
Ingen ting at tilføje
Efter at have meningskondenseret hver enkelt interviewudsagn, til hvert enkelt spørgsmål,
sammenfattede vi de centrale temaer som udsprang af henholdsvis personalernes- og
beboernes interviewudsagn. Ved meningskategorisering forstås at reducere og kategorisere
meningskondenseringen til få enkle kategorier (Kvale & Brinkmann 2009; Olsen 2010). Altså
har vi lavet kategorier ud fra de centrale temaer, som opstod i kondenseringen.
Ud fra henholdsvis meningskondenseringen og meningskategoriseringen valgte vi tre
overordnede temaer, baseret på alle interviewspørgsmålene. Se hele processen i figur 3. Disse
valgte vi, fordi vi vurderede at de havde væsentlig betydning for besvarelsen af vores
problemformulering og var gennemgående for alle informanternes udsagn. Hovedtemaerne
var: Organisatorisk ramme, kompetencer og faglighed, hvilke vi vil analysere ud fra vores
valgte teori og underbygge med citater fra udførte interviews.
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 18 af 39
Figur 3: Illustration over processen fra transskription, meningskondensering og -kategorisering til
hovedtemaer, ud fra interviewspørgsmålet: Hvad forstår du ved begrebet autonomi/selvbestemmelse?
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 19 af 39
5.3 Organisatorisk ramme
Ud fra vores empiri var den organisatoriske ramme et omdrejningspunkt for både personalet
og beboerne ift. oplevelsen af autonomi. Ved organisatorisk ramme forstår vi de overordnede
vilkår, bl.a. økonomi og værdigrundlag, som bofællesskabet og personalet må indordne sig
efter. Ved økonomi refererer vi hovedsageligt til normering og, at begge plejecentre får mad
fra et centralkøkken.
Der viste sig et billede af, at plejecentrene havde forskellige værdigrundlag i forhold til
arbejdsgange og håndtering af autonomi. I personalegrupperne var der forskellige opfattelser
af i hvilken grad stimuli var gavnligt for beboeren. Der blev arbejdet ud fra forskellige
holdninger til hvorvidt beboeren skulle skånes for stimuli. Derfor var der taget bevidste
beslutninger på det ene plejecenter om, at lade stort set alle aktiviteter foregå på matriklen,
“... én til én kontakt er guld værd for rigtig mange af dem. Der sidder vi jo bare stille sammen
med dem. Der skal faktisk ikke ske ret meget… altså der kan egentlig udbydes det de har brug
for, men deres egne begrænsninger gør, at vi er nødt til at være her, i det her regi, fordi de er
så dårlige”. På det andet plejecenter foretog man hovedparten af de faste aktiviteter uden for
huset på trods af, at samme muligheder var til stede i huset, “... med den her sygdom de nu
engang har, vil vi selvfølgelig gerne være med til at give dem så mange oplevelser som muligt
og dér hvor der er nogle pårørende, der forsøger vi selvfølgelig at lave et sammenspil om der
er noget der kan foregå sammen med dem og hvor meget der er én af os der skal deltage i”.
Ydermere havde man taget en bevidst beslutning om, på det ene plejecenter, at man i
arbejdsgangen hovedsageligt udførte sekvenspleje. Årsagen til dette var, som tidligere nævnt,
at skåne beboeren for overstimuli og for at sikre beboeren flere ressourcer til andre aktiviteter,
“… vi jo har en målsætning her på plejehjemmet, at rigtig mange af vores beboere får
sekvenspleje... altså opbygget i små intense sekvenser, så de kan bruge kræfterne på noget
andet”. Det vil sige at personalets opfattelse af om stimuli var hensigtsmæssigt eller
uhensigtsmæssigt fik betydning for hvordan patienternes autonomi forvaltes. Man kan stille
spørgsmålstegn ved, hvilke overvejelser og viden der ligger til grund for disse forskellige
værdigrundlag.
Det organisatoriske tema var gennemgående både ved spørgsmål om personlig hygiejne,
måltider, sengetider og aktiviteter. Der var en generel tilfredshed hos beboerne ved
spørgsmålet om personlig hygiejne. Der tegnede sig et billede af at beboerne følte sig
medinddraget, både hvad angik tidspunkter og udførelse. Deres individualitet blev bl.a.
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 20 af 39
imødekommet ved at de kunne have deres egen shampoo, deodorant mm. Beboerne, vi
interviewede, var meget realistiske ift. deres ressourcer, behov og dermed deres afhængighed
af personalet. De var derfor bevidste om, at den organisatoriske ramme kunne være med til at
sætte begrænsninger ift. tidspunkt på dagen, længde af pleje sekvenser mm. Fx gav en af
beboerne udtryk for: “interviewer: når du siger at du gerne vil i bad, skal du så nogle gange
vente? Informant: ja”. Ifølge personalet forsøgte de, at respektere individuelle vaner og
rutiner. Der var dog lidt uenighed om, hvorledes den personlige hygiejne skulle foregå og i
hvilken grad det skulle fylde i beboerens døgnrytme. Nogle, var af den overbevisning at
badning godt måtte tage lang tid, fx hvis det undervejs blev afbrudt af impulsive lyster som
rygning, lytte til musik eller lignende, “... så har vi fx også en som rigtig gerne vil høre musik,
under morgenplejen, og det skal hun selvfølgelig også have lov til det… så har vi en der rigtig
gerne først vil i bad kl. 11, som faktisk passer utroligt dårligt ind i skemaet her, men det er
bare sådan det skal være”,“… hvis han har lyst til at ryge når han er drivvåd, så får han lov
til det”. Andre personaler mente at badning skulle udføres hurtigt og effektivt, såsom
sekvenspleje, for at spare på beboerens kræfter og ressourcer. Fælles for personalet var der
enighed om, at beboerne altid selv vurderede hvor ofte de ville i bad og ikke blev tvunget,
førend det blev sundhedsskadeligt for beboeren selv, eller for personale og andre i
bofællesskabet. I denne situation nævnte personalet balancegangen mellem selvbestemmelse
og omsorgssvigt ved at undlade et bad, fordi de i yderste tilfælde blev nødt til at benytte
manipulation og tvang. Manipulation og tvang er et bevidst overgreb på individets autonomi,
men som sundhedspersonale skal man altid vurdere patientens kompetencer ift. at varetage
egen sundhed, jævnfør Sundhedsloven (2014). Personalet sagde, at det teoretisk set var muligt
at komme i bad døgnet rundt, men på grund af normeringen i de forskellige vagter, bedst
kunne lade sig gøre praktisk i dagvagten. Et af personalerne fortalte, at de nogle gange havde
beboere der ønskede at bade i aftenvagten, men at de af personalemæssige årsager forsøgte at
motivere beboerne til at bade i dagvagten, “… det er ganske individuelt for dem alle sammen,
de har egen shampoo og de kan komme i bad når de egentlig gerne vil i bad, men vi har jo et
hus der skal fungere og vi har et personale der også skal fungere sammen”. De
organisatoriske rammer gav altså både mulighed for individuelle tiltag mht. personlig
hygiejne, men gav også begrænsninger ift. tidspunkter, tidsramme og normering.
Andre organisatoriske begrænsninger var i forbindelse med måltider. Plejecentrene var
afhængige af madordninger fra centralkøkkener. Dette gjorde det svært for personalet at
imødekomme individuelle ønsker til madplaner og dermed sikre en god oplevelse af
autonomi, men de forsøgte inden for mulige rammer at opfylde specifikke ønsker. Én af
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 21 af 39
personalerne sagde: “… der er nogle der rigtig godt kan lide laks, så går vi en gang imellem
op i Føtex og køber laks… men der er ligesom nogle overordnede rammer, vi laver heller ikke
selv maden, men vi prøver med de muligheder vi har, at tilpasse det”. Beboerne gav udtryk
for at maden var forudbestemt, kunne være lidt gammeldags og de savnede indflydelse og
inddragelse i madlavningen, “Nogle gange synes jeg morgenmaden er ensformig...”, “det er
jo som et plejehjem, som et plejehjem. ... så det er jo ’gammel’ mad”, “ja ehm, altså da, det
der personale lavede det, var der bedre muligheder for at forandre kosten”. Deres ønsker til
madlavning blev altså ikke altid tilgodeset og beboerne måtte tilpasse sig nogle
organisatoriske rammer og beslutninger. Én af beboerne sagde: “interviewer: Der er lagt
madplan en måned frem? Interviewer: som I har indflydelse på? Informant: nej, ikke
mere…”. Personalet forsøgte dog, at skabe hjemlige rammer ved fx bagning, som beboerne
kunne deltage i, alt efter deres egne evner. Tidligere kunne beboerne deltage i fx
kartoffelskrælning, hvilket kunne frembringe minder og stimulere sanser, motorik og
hukommelse, men dette var ikke længere prioriteret, fordi maden kom færdiglavet fra
centralkøkkenet. Det var muligt at få noget andet mad end dét der var på madplanen, men så
afhang det af muligheden for indkøb og var oftest på beboerens egen regning.
Ligeledes var beboerne meget afhængige af personalet ifm. aktiviteter. Plejecentrene udbød
ugentlige fastlagte aktiviteter, som beboerne generelt var yderst tilfredse med. Beboerne gav
dog udtryk for, at de ikke altid havde indflydelse på valget af faste aktiviteter, “Interviewer:
men generelt de aktiviteter der bliver tilbudt, er det nogle du føler du har indflydelse på?
Informant: Nej, det er nogen der har været her før. Interviewer: Kommer oppefra, og så kan
man melde sig til det eller lade være? Informant: ja”. Individuelle ønsker for aktiviteter
kunne tilgodeses, især hvis beboeren kunne foretage dem på egen hånd. De beboere, som var
afhængige af personale skulle have ønsker koordineret og planlagt, og det afhang af rådigt
personale som kunne deltage, hvilket til tider var en udfordring. En af personalerne
fremhævede, at en ledsageordning var en god løsningsmodel til at opfylde nogle af beboerens
ønsker til aktiviteter og dermed forbedre oplevelsen af autonomi. En ledsager kunne fx tage
med beboeren til koncerter, i tivoli etc.
Et andet dilemma under den organisatoriske ramme var sengetider. Arbejdsgangen bar præg
af at der var flere personaler i dagtimerne, hvilket betød at individuelle ønsker om sengetider
kunne være svære at imødekomme, da det ofte skulle koordineres tidsmæssigt i
personalegruppen, hvornår beboerne skulle op eller i seng, “... hvis du er kommet tidligt op
idag, så er det dig der får lov til at sove længe i morgen, og hvis du får lov til at sove længe i
morgen, så er du altså nødt til at stå tidligt op i dag. Så individuelt på dagen er det ikke
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 22 af 39
sikkert de synes de har nogen indflydelse”. Det var tydeligt, at man ønskede beboerne i seng
inden nattevagten overtog vagten, “Dem som gerne vil sent i seng, de bliver jo selvfølgelig
også sådan lidt mast ind der hvor der er flest på arbejde, altså de skal lægges inden de
begynder at gå hjem fra aftenvagterne”. På trods af, at personalet gav udtryk for at skulle
hjælpe beboerne i seng inden nattevagten, følte beboerne sig ikke tvunget i seng eller op om
morgenen, “Interviewer: Kan du selv vælge hvornår du vil i bad? informant: Ja, også hvornår
jeg står op og sådan noget”. Personalet var, som citaterne antyder, nødt til at planlægge
dagen efter de ressourcer de havde til rådighed, hvilket ikke nødvendigvis påvirkede beboerne
negativt.
Personalet forsøgte, og var gode til, at imødekomme individuelle behov inden for personlig
hygiejne, måltider, aktiviteter og sengetider. De kunne være udfordret i at sikre en god
oplevelse af autonomi pga. den overordnede organisatoriske ramme, som bl.a. betød færre
ressourcer i form af mindre normering, tidspres og centralkøkken. Ligeledes havde beboerne
en oplevelse af generelt at blive medinddraget og imødekommet i deres behov og ønsker
inden for personlig hygiejne, måltider, aktiviteter og sengetider. Dog var der enkeltstående
emner, såsom især måltider og aktiviteter, hvor beboeren var klar over at de måtte indordne
sig under overordnede rammer samt bofællesskabet. Vores umiddelbare opfattelse af
plejecentrenes oplevelse af autonomi og arbejde i at sikre denne, var forskellig fra det ene til
det andet plejecenter. Der blev arbejdet ud fra forskellige værdigrundlag og holdninger til,
hvad der var bedst for beboeren hvad angik stimuli i forskellige henseender. Man kan, som
tidligere nævnt, stille spørgsmålstegn ved, hvilke overvejelser og viden der fra den
organisatoriske- og personalets side ligger til grund for disse holdninger og værdigrundlag.
5.4 Kompetencer
Det var tydeligt, at beboernes kompetencer var et omdrejningspunkt for personale såvel som
beboerne med hensyn til oplevelsen af autonomi. Ifølge Beauchamp og Childress’
autonimiprincip skal sundhedspersonalet være opmærksomme på fire krav der fordre at kunne
tage en autonom beslutning: kompetence, frivillighed, information og samtykke (Fjordside &
Morville 2012). Beauchamp og Childress’ definition af kompetence består af henholdsvis syv
standarder (Gormsen 2006):
1. Evne til at udtrykke eller kommunikere en præference eller et valg
2. Evne til at forstå ens egen situation og dens konsekvenser
3. Evne til at forstå relevant information
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 23 af 39
4. Evne til at give en årsag
5. Evne til at give en fornuftig (rationel) årsag
6. Evne til at give en risikobetonet (risk-benefit) årsag
7. Evne til at nå en fornuftig (rationel) beslutning
For at respektere et autonomt menneske skal man altså handle således, at personen får
mulighed for at udtrykke de evner og kompetencer, som er omtalt i standarderne 1-7 (Ibid.).
Derfor var det vigtigt at plejepersonalet foretog en grundig vurdering af disse evner og
derefter forholdt sig til hvorvidt beboeren blev vurderet til at kunne træffe en kompetent
autonom beslutning. Kunne beboeren tænke rationelt og reflektere over information? Og i så
fald på baggrund af dette deltage frivilligt og give samtykke til handlinger? Netop disse
spørgsmål stillede krav til personalets vurdering af beboeren, som lider af en kronisk
progressiv sygdom, hvor personen er påvirket kognitivt, psykisk og motorisk. Hver en ytring
og ønske fra beboerens side skulle konstant vurderes ift. ovenstående fire krav og syv
standarder. Personalet gav udtryk for, at de i hverdagen ofte måtte vurdere beboerens
kompetencer og på baggrund af dette forholde sig til beboerens rationalitet, for at kunne
balancere mellem at varetage beboerens autonomi og handle paternalistisk, ”Vi har haft en
alkoholiker boende her og dér var vi nødt til at gå ind og lave lidt styring på hans
alkoholforbrug, fordi han ikke havde penge nok sidst på måneden. Men så gik vi ind og lavede
en aftale om at han fik udleveret 15 øl om dagen, og så vidste vi, at han havde 15 øl hver dag
hele ugen”. Dette citat underbyggede, at personalet var bevidste om, at denne beboer ikke
havde forståelse for egen situation og dens økonomiske konsekvenser, samt evnen til at nå til
en fornuftig, rationel beslutning. Ét andet personale kom med et konkret eksempel på,
hvorledes de vurderede og forholdt sig til beboernes kompetencer:
”… altså det er slet ikke forsvarligt at tage med X ned i byen lige nu. Han vil være
fuldstændig død forvirret, de næste mange dage. Hvis ikke X har en fornuftig hverdag,
hvor han sover om natten, kan indtage sin medicin, kan klare de der dagligdags
funktioner, så bliver det fuldstændig uoverskueligt for ham og for os og vi skal alle
sammen kunne være her”.
De anvender paternalisme for at ‘beskytte’ beboeren mod at blive overstimuleret, forvirret og
til gene for sig selv og andre. De vurderede hans kompetencer til at kunne træffe realistiske
beslutninger, som kunne give ham en fornuftig og værdig hverdag. Personalet gav udtryk for
at vurdering af kompetence kunne være udfordrende, “Interviewer: Hvordan vurdere I
beboerens kompetence? Informant: Det hedder handleevne, dvs. om en borger har evne til at
handle på eget helbred... det er vores primære udfordringer, øhm, og det er jo en vurdering
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 24 af 39
om hvilke oplysninger vedkommende forstår”. Personalet og beboerne refererede oftest til
kompetence ifm. personlig hygiejne, aktiviteter og samtale ved indflytning på stedet. Én af
beboerne fortalte: “Jeg synes da det var vigtigt at flytte ind i god tid, sådan at jeg kunne
forklare nogle ting”. Her refererede hun til, at hun bevidst valgte at flytte ind før hendes
kompetencer, rationalitet, samtykke og frivillighed blev påvirket af sygdommens udvikling.
Beboerne var klar over, at de på sigt ville blive kontinuerligt mere udfordret i deres
kompetencer til at kunne træffe rationelle valg, “Interviewer: Ryger du og føler du, at du
styrer det selv? Informant: ja det gør jeg selv, og den dag jeg ikke kan styrer det mere så
afleverer jeg det på kontoret”. Hun var altså bevidst om, at hun en dag ikke længere ville
være i stand til at administrere sine impulsive lyster til rygning og at hun derfor måtte lade
andre varetage dette.
I arbejdet med mennesker der lider af HS, skulle personalet vurdere beboerens kompetence til
at kunne træffe autonome beslutninger ud fra de syv standarder. I tilfælde af, at beboerens
beslutning ikke blev vurderet som værende fuldt ud kompetent, måtte personalet anvende
paternalisme og træffe beslutninger på beboerens vegne med henblik på, at beskytte beboeren
for psykisk eller fysisk skade. Desuden kunne personalets vurdering af beboerens
kompetencer bidrage til at skabe en god oplevelse af varetagelsen af autonomi for begge
parter. Denne vurdering oplevede personalet som værende udfordrende og, at det stillede krav
til deres faglighed.
5.5 Faglighed
Vores tredje og sidste tema som vi valgte ud fra vores meningskondensering og kategorisering var faglighed. Dette tema var gennemgående for alle interviews. Med faglighed
forstår vi den erfaring, viden og uddannelse personalet besidder til at vurdere beboerens
kompetencer, velvære og sygdomsstadie. Det var væsentligt, i arbejdet med en kompleks
sygdom som HS, med medicinske, fysiske og psykiske følger, at personalet havde et fagligt
fundament, der gjorde dem i stand til at træffe kvalificerede valg (Dellefield & Ferrini 2011).
De personaler vi interviewede var ligeledes af den overbevisning at faglighed var et vigtigt
grundlag for plejen, “det kræver noget faglighed og noget indsigt i de her menneskers liv, at
forstå dem”.
Løgstrup har udtalt, at ”Den enkelte aldrig har med et andet menneske at gøre, uden at han
holder noget af dets liv i sin hånd” (Løgstrup 1991). Dette citat kan perspektiveres til plejen
af mennesker som lider af HS, fordi de kan være udfordret i at tage en autonom beslutning –
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 25 af 39
jævnfør Beauchamp og Childress’ fire tidligere nævnte krav. Her holder plejepersonalet
symbolsk en del af mennesket, med HS, i sin hånd. Plejepersonalet skulle altså handle med
respekt for den enkeltes autonomi, men samtidig også vurdere og handle ud fra en
sundhedsfaglig viden, “... hvordan sikrer vi os at det ikke er et umiddelbart behov han har,
som han ikke forstår konsekvenserne af… det er helt klart en stor sygeplejefaglig udfordring”.
Det var tydeligt, at plejepersonalet hele tiden skulle vurdere beboerens kompetencer ud fra
deres faglighed, “... det er en vurderingssag og dér kommer fagligheden ind, hos de
mennesker der omgås beboeren”. Balancegangen mellem at respektere den enkeltes autonomi
og handle ud fra et vurderings- og sundhedsfagligt grundlag kunne føre til vanskelige
beslutninger og etiske dilemmaer i plejen, “Interviewer: Hvad forstår du ved begrebet
autonomi? Informant: Det er jo en meget fin balancegang mellem selvbestemmelse og
omsorgssvigt”. Vi kan igen referere til Løgstrups nærhedsetik, hvor filosofien er, at man
aldrig har med et andet menneske at gøre uden at man er ansvarlig for en del af dets
velbefindende. Foruden dette blev personalet nødt til at medtænke, at de havde med en gruppe
mennesker at gøre som var udfordret biologisk, socialt og kulturelt, og derfor kunne defineres
som værende sårbare, jævnfør Kemp (2001). De var biologisk udfordret fordi de havde en
kognitiv, motorisk og psykisk progressiv lidelse. Socialt og kulturelt udfordret fordi de var en
udsat gruppe, samt deres ressourcer og handlemuligheder i sociale sammenhæng var reduceret
pga. sygdommens følger. Derudover fik vi et indtryk af, at beboernes tidligere sociale
omgangskreds ofte blev tiltagende reduceret som sygdommen skred frem,
“men der er ikke så mange pårørende til den her sygdom, for den ene mor eller far er
som regel død af det, og den anden har måske egentlig fået nok, på en eller anden
måde jo. Eller hvis det er en kone eller en mand, så er der måske nogle børn der ikke
magter at komme herind og, der er rigtig mange pårørende som ligesom forsvinder
når først de flytter her ind. Vi har desværre ikke så mange pårørende”.
I arbejdet med disse sårbare mennesker, skal personalet beskytte og bevare beboerens
værdighed og integritet og skal derfor altid vurdere beboerens kompetence til at kunne træffe
autonome beslutninger. Derfor er det vigtigt at kunne arbejde ud fra faglige og kvalificerede
perspektiver.
På de plejecentre vi besøgte bestod personalet af flere forskellige faggrupper, heriblandt
sygeplejersker, ergoterapeuter, SOSU assistenter, pædagoger mm. Der tegnede sig et billede
af, at arbejdsgangen bar præg af deres individuelle uddannelse og deres individuelle
kompetencer. Sygeplejerskerne fremhævede især medicinering som værende en faglig
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 26 af 39
udfordring i arbejdet med at sikre autonomi, “Det synes jeg deres medicinering er. Min
erfaring, siger jo, de har brug for rigtig meget medicin for at de kan have en værdig dag. Der
bør jeg bruge min faglighed, fordi man observere det”. Kendskab og observationer i
forbindelse med medicinering knytter sig specifikt til sygeplejerskens virksomhedsområde i
modsætning til de andre repræsenterede faggrupper på centrene (Rath 2009), “Noget af det
medicin de får, det kan sløve, gøre dem trætte, nedsætte nogle af deres daglige funktioner.
Det er sådan en primær opgave som sygeplejerske, når man har med de her mennesker at
gøre”. Sygeplejersker har en professionsbachelor i sygepleje og dermed et større teoretisk
fundament end for eksempelvis en SOSU assistent (Rath 2009), “interviewer: Så I tænker
meget teoretisk i plejen? Informant: Det er i hvert fald det jeg prøver at underbygge med. Så
qua vi har personale som ikke har så lang en uddannelse, så er det kunsten at lægge teorien
ind hele tiden”. Denne udtalelse tydeliggjorde vigtigheden af faglighed og nødvendigheden
af, at højne alle faggruppernes viden til et fælles teoretisk fundament i arbejdet med
mennesker som lider af HS, “... der er altså nogen af SOSU assistenterne hvor det var
lysende klart, at deres praksis bærer præg af teori og der var nogen hvor jeg lige skulle have
løftet niveauet lidt”. Denne udtalelse, mente vi ikke kun burde refereres til forholdet mellem
sygeplejersker og SOSU assistenter. Alle faggrupper kunne med hver deres kompetencer og
viden bidrage til et højt fagligt niveau samt drage nytte af hinandens kompetencer, “Vi passer
hele tiden på, at de krav der stilles matcher personalets kompetencer”. På plejecentrene var
der også ergoterapeuter ansat, “der er nogen ergoterapeuter, de er jo også inde og vurdere ift.
aktiviteter”. Ergoterapeuter har et større teoretisk grundlag for at vurdere menneskers
muligheder for aktivitet og deltagelses i hverdagslivet (Ergoterapeut foreningen 2015).
En anden væsentlig sundhedsfaglig opgave var, at kunne opbygge en god relation. Ifølge
Løgstrups (1991) nærhedsetik er vi som mennesker gensidigt afhængige af hinanden, og skal
som sundhedsfaglige gøre sit bedste for at varetage den del af patientens skæbne man har i sin
hånd. Ydermere skal man anerkende, at der i alle menneskelige relationer altid vil være et
magtforhold. Dette er uundgåeligt og alle parter skal derfor forholde sig til- og respektere
relationen. Derfor er det vigtigt at mennesket med HS stoler på- og har tillid til personalet. Vi
fik et indtryk af at relationsarbejdet betød meget for personalerne, “Helt sikkert, ja, og det er
selvfølgelig også i kraft af min uddannelse, at jeg ved, at relation kommer før alt andet”,
“Hvis relationerne ikke er der, så er det rigtig svært, at få nogle glade stunder”. En god
relation er vigtigt for, at skabe tillid, respekt og danne grundlag for en god oplevelse af
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 27 af 39
varetagelsen af autonomi (Løgstrup 1991). Nøgleordene tillid og respekt blev nævnt af alle
vores informanter ved spørgsmålet: “Hvordan definere du en god relation? ”. Hvortil der fx
blev svaret: “... at respektere. Hvis de føler de ikke kan regne med os, så er vi altså også ude
af deres verden”. Derudover blev det nævnt at kommunikation var vigtigt for en god relation,
“Hvis vi tager målgruppen med HS, så tænker jeg jo at en god relation, det er jo både hvor
man kan kommunikere verbalt, men der hvor vi også kommunikere er jo også rigtig meget
nonverbalt”. Personalet anvendte altså deres faglighed i relations- og
kommunikationsarbejdet. Derudover fyldte en god relation også meget hos beboerne,
beboerne gav udtryk for: Interviewer: hvad synes du er vigtigt for at i har en god relation?
Informant: tillid er vigtigt, og tryghed”, “... sådan empati, det var bare fordi jeg lige tænker
på det ord”. Beboerne skulle stole på- og have tillid til personalet, førend de kunne have en
god oplevelse af, at deres autonomi blev varetaget.
Faglighed var i mange aspekter vigtigt i arbejdet med mennesker som lider af HS og deres,
samt personalets oplevelse af varetagelse af autonomi. Dels ifm. vurderingsarbejdet,
tværfagligt og i relationsarbejdet. Personalet skulle kontinuerligt vurdere og observere
beboerens kompetence, medicinering, sygdomsstadie og forholde sig fagligt til dette. For at
højne fagligheden og kvaliteten af behandlingen af beboerne burde personalet drage nytte af
hinandens professioner, erfaring og vidensgrundlag. Et succesfuldt samarbejde kunne kun
lade sig gøre hvis der var en god tillidsfuld relation beboer og plejepersonale imellem, som
byggede på respekt for hinanden som mennesker.
6. Diskussion
Vi vil i dette afsnit forholde os kritisk til vores fund og informanter, vores anvendte metode
og videnskabsteoretiske retning.
Forinden interviewene blev udført var vi bevidste om, at beboerne var kognitivt udfordret, og
at vi derfor skulle henvende os til dem på et let forståeligt niveau og at deres udsagn kunne
være påvirket af deres tilstand. I starten af projektet udsendte vi en projektbeskrivelse til
plejecentrene, hvori vi forklarede projektet og at vi ønskede at interviewe personale og
beboere med sprog. Beboerne var udvalgt af ledelsen på de pågældende centre og vi havde
derfor ikke indflydelse på dette. Lederne måtte vurdere beboernes kompetencer og
forudsætninger for at deltage i et forskningsprojekt. Vi var meget bevidste om, at de udvalgte
beboere skulle være på et stadie i deres lidelse hvor de stadig kunne reflektere over
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 28 af 39
information, samt give samtykke. Udvælgelsen af beboerne kunne eventuelt være et
selektionsbias i vores projekt, da de er udvalgt på baggrund af vores kriterier og lederens
vurdering. Et selektionsbias kan påvirke resultaterne, fordi det opstår i forbindelse med
udvælgelsen af undersøgelsespopulationen (Madsen & Strandberg-Larsen 2013). Da vi
ønskede at udføre interview og derved søgte informanter med sprog, sorterede vi en stor del af
HS beboerne fra. Derfor var vores empiri samlet ud fra informanter som fremstod “gode” og
dermed favnede vi ikke de svageste, mest syge og sårbare mennesker fra en subjektiv vinkel.
Lederen på de pågældende plejecentre havde derudover også måtte forholde sig til beboernes
kompetencer for at sikre, at disse kunne deltage og give et informeret samtykke, herved var de
mennesker i de mest fremskredne faser i sygdommen yderligere sorteret fra. Vi ønskede at
inddrage et beboerperspektiv, på trods af udfordringen i at arbejde med kognitivt udfordrede
mennesker, hvor man kunne stille spørgsmålstegn ved deres rationalitet. I, og efter,
gennemførelsen af de planlagte interviews og udarbejdelse af analysen, havde vi mange
overvejelser og refleksioner om beboernes udsagn. Vi fandt overordnet deres udsagn reelle og
brugbare for vores analyse og besvarelse af problemformulering, men var til tider i tvivl om
hvorvidt de forstod spørgsmålene og om vi “lagde ordene i deres mund”. Et eksempel på dette
kunne være: “Interviewer: Ja, hvordan opstår det, at I har en god relation? (Pause 5 sek.)
Interviewer: Er det fordi i har tillid til hinanden? Informant: ja. Interviewer: Og du synes der
er respekt for hinanden? Informant: ja”. Vi havde tilrettelagt interviewguiden til beboerne
hovedsageligt med lukkede ja/nej spørgsmål (Bilag 2), og i gennemførelsen gentog vi
spørgsmålene og svarene, hvis vi skønnede det nødvendigt for meningen af det sagte. Som
tidligere nævnt, opstillede Beauchamp og Childress syv standarder for at være kompetent til
at kunne træffe en autonom beslutning. Under udarbejdelsen af dette projekt, var vi flere
gange i tvivl om, hvorvidt beboerne opfyldte alle 7 krav. Den første beboer vi interviewede
havde meget lidt sprog og vi kunne derfor have svært ved at forstå hende. Hun manglede altså
delvist evnen til at udtrykke eller kommunikere præferencer og holdninger. Vi havde en
opfattelse af at hun kunne have svært ved at forstå egen situation og dens konsekvenser, samt
tænke rationelt. Fx var hun ryger, men havde restriktioner på dette fordi hun ikke forstod
konsekvenserne af et overforbrug. Generelt stillede vi spørgsmålstegn ved beboernes
kompetenceniveauer, men vurderede på trods af dette, at deres udsagn var anvendelige i vores
analyse og dermed besvarelse af problemformulering. I vores problemformulering søgte vi et
subjektivt svar på oplevelsen af varetagelse af autonomi og i den sammenhæng opnåede vi
reelle svar på trods af de kognitive udfordringer.
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 29 af 39
Vi valgte at anvende kvalitativ metode til at indsamle vores empiri, idet vi ønskede en
subjektiv og detaljeret vinkel på oplevelsen af autonomi. Den kvalitative metode egner sig
bedst til at undersøge en række forhold, som er vanskelige at måle og veje (Birkler 2011).
Desuden går den langt mere i dybden i undersøgelsen af oplevelser, og giver indblik i
personers følelser og motiver, hvilket vi fandt relevant til besvarelsen af vores
problemformulering. I vores problemformulering ønskede vi at undersøge, ‘hvordan autonomi
blev oplevet i den daglige pleje ud fra beboernes og personalets perspektiv’. Dette vurderede
vi kunne besvares mest fyldestgørende ved at anvende kvalitativ metode. Den kvalitative
metode, som tilhører humanvidenskaben, kritiseres dog af naturvidenskaben for ikke at være
pålidelig, valid, da resultaterne ikke er statistisk generaliserbare og reproducerbare. I
kvalitativ forskning kan man kun tale om analytisk generaliserbarhed og resultaterne er derfor
kun vejledende for, hvad der kan ske i en sammenlignelig situation (Birkler 2011; Olsen
2002; Bjerg 2013). Inden for naturvidenskaben er der udarbejdet et evidenshierarki, som
inddeler forskning efter pålidelighed, validitet. Evidens betyder den bedst tilgængelig viden
på nuværende tidspunkt (Håkonsen 2013). I praksis bruges det til at begrunde, at der er høj
statistisk sikkerhed for, at en bestemt indsats har en effekt. Naturvidenskaben mener ikke at
humanvidenskaben er pålidelig, da det ikke beror på målinger og vejninger, men mundtlige
udtalelser og observationer. Derfor bliver mundtlige udtalelser som ekspertudtalelser og
anekdoter sat helt i bunden af evidenshierarkiet (Zachariae 2013; Bjerg 2013).
Humanvidenskaben, og os selv, vil dog forsvare valget af kvalitativ metode, ved at meninger
og personlige erfaringer ikke hverken kan måles eller vejes, men godt kan være den ‘bedst
tilgængelige viden’ på nuværende tidspunkt. Ifølge Håkonsen (2013) handler evidens, inden
for sygepleje, ikke nødvendigvis om “hardcore” forskning som fx randomiserede klinisk
kontrolleret forsøg, men at visse problemstillinger, såsom individuelle behov og oplevelser,
kan besvares bedst ved kvalitative studier. Ved vores problemstilling søger vi subjektive
opfattelser og oplevelser, og vi mener derfor, at vores projekt godt kan have en høj evidens
når vi anvender kvalitativ forskning.
Vi valgte at anvende en hermeneutisk tilgang, da vi ønskede at fortolke samt sætte vores
forforståelse i spil. En anden oplagt tilgang kunne være fænomenologisk, hvor man i
forskningen sætter sin forforståelse i parentes “epoché”. Ved en fænomenologisk tilgang kan
man opnå resultater som er frie af forskerens holdninger, meninger og beslutninger og derved
opnå resultater som ikke er “forurenet” (Birkler 2011). Vi mente ikke at vi kunne forsvare at
arbejde fænomenologisk da vi bevidst havde formet vores interviewguide og valgt temaer til
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 30 af 39
videre analyse. Vi har altså bevidst valgt, fra starten, at have stor indflydelse på udformningen
og udførelsen af dette projekt.
Udover at have anvendt kilde-, teori- og observatørtriangulering, kunne vi have styrket vores
undersøgelses validitet ved at have brugt metodetriangulering. Ved metodetriangulering
sammenligner man forskellige metoder som fx interview med deltagerobservation, eller sin
kvalitative undersøgelse med en kvantitativ eller omvendt for at se om der er kongruens
(Holstein 1996). For eksempel kunne vi have sammenholdt vores empiri fra kvalitative
interviews med empiri indsamlet via kvantitative spørgeskemaer. Vi fandt ikke kvantitative
spørgeskemaer relevant og anvendelige for vores problemstilling. Vi kunne derimod have
styrket validiteten ved, at have udført deltagerobservation og dermed opnået empiri fra både
interviews og feltnoter. Deltagerobservation kunne have givet os et andet, evt. be- eller
afkræftende, billede af personalets og beboernes oplevelse af varetagelsen af autonomi i den
daglige pleje end det billede som blev skabt qua interviewene. Ydermere kunne
deltagerobservation have bidraget til mere righoldig empiri, og dermed mindsket
selektionsbias, da vi ved observation kunne have medinddraget alle der lider af HS, uanset
stadie, kompetencer og sprog. Metodetriangulering kan dog være meget tidskrævende og vi
fravalgte det derfor, da vi skønnede at projektets tidsramme var for kort.
7. Konklusion
Generelt gav beboerne udtryk for en god oplevelse af, hvordan deres autonomi blev varetaget.
Herunder, at blive medinddraget og imødekommet i deres behov og ønsker i den daglige
pleje. Dog var der enkeltstående emner, såsom især måltider og aktiviteter, hvor beboeren var
klar over at de måtte indordne sig under overordnede rammer samt bofællesskabet. Beboerne
havde sygdomsindsigt og var derfor klar over, at de til dels var afhængige af andre
menneskers hjælp og på sigt ville blive kontinuerligt mere udfordret i deres kompetencer til at
kunne træffe autonome valg. Både beboerne og personalet tydeliggjorde vigtigheden af
respekt og tillid i relationen, for at opnå en god oplevelse af autonomi.
Personalet anerkendte vigtigheden af at skabe en god oplevelse af autonomi. Dét lykkedes,
hvilket blev bekræftet af beboernes udtalelser. De oplevede dog at varetagelsen af autonomi
kunne være en udfordring i den daglige pleje, pga. den overordnede organisatoriske ramme,
vurdering af beboernes kompetencer og deres egen faglighed. På hvert plejecenter blev
autonomi håndteret forskelligt, og der blev arbejdet ud fra forskellige værdigrundlag og
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 31 af 39
holdninger til, hvad der var bedst for beboeren. Hvilke overvejelser og viden der fra den
organisatoriske- og personalets side lå til grund for disse holdninger og værdigrundlag, kunne
man stille spørgsmålstegn ved. Hvorfor vælger man at mindske stimuli på det ene plejecenter?
Er dette valgt på baggrund af evidensbaseret viden? Hvor meget, og hvilken stimuli, er
egentlig gavnlig for et menneske som lider af HS?
Konklusionen og vores fund fra de syv kvalitative interviews bar præg af, at vi har arbejdet
hermeneutisk og et selektionsbias kunne eventuelt være, at studiet ikke favnede de mennesker
der lider af HS i de sene fremskredne faser.
8. Perspektivering
Vi kan perspektivere vores fund til sygeplejepraksis med udgangspunkt i sygeplejens fire
virksomhedsområder. Dette projekt skal, som sidste stadie i Kvales interviewundersøgelse,
rapporteres til plejecentrene, så de har mulighed for at reflektere over vores resultater. Dette
vil vi gøre ved at sende dem et eksemplar af vores opgave og tilbyde dem, at komme ud til
deres centre og give en mundtligt præsentation af vores fund.
Som sygeplejersker skal man kunne formidle og argumentere for væsentlige problemstillinger
ift. patienter, pårørende, samarbejdspartnere mm. (Rath 2009). Vi kan med formidlingen og
argumentationen af vores resultater måske højne forståelsen af oplevelsen af autonomi på
plejecentrene. Foruden, at dette projekt skal formidles til de involverede plejecentre, har andre
afdelinger og sundhedsfaglige specialer efterspurgt viden og fund fra dette projekt. Disse
forespørgsler vil vi efterkomme ved enten mundtligt eller skriftligt formidle vores resultater,
viden, argumenter og teori, som vi har opnået gennem dette projekt, fordi emnet autonomi
altid er relevant inden for sygeplejerskens virke (Rath 2009; Sundhedsloven 2014). Netop
derfor kunne vi godt tænke os, at få publiceret projektet.
I udøvende praksis skal vi, som sygeplejersker, være bevidste om at patienten er et individ
med behov, ønsker, rettigheder og forventninger. Sygeplejersken skal kunne træffe
kvalificerede valg og indgå i tillidsfulde relationer med patienter og pårørende (Rath 2009).
Af vores fund fremgår det, at en god oplevelse af autonomi opstår når personalet er
opmærksomme på at opbygge tillidsfulde relationer, kunne imødekomme beboernes behov og
yde professionel omsorg. Vores fund kan eventuelt perspektiveres og anvendes i arbejdet med
andre patientgrupper, som er påvirket kognitivt, psykisk og motorisk, fx demente (Nationalt
Videnscenter for Demens).
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 32 af 39
Vores fund kan eventuelt bidrage til udvikling og refleksion af sygeplejepraksis på de
pågældende plejecentre. Helt konkret mener vi, at oplevelsen af autonomi kan forbedres ved
enkelte tiltag, såsom ledsagerordning og prioritering af køkkenpersonale på centrene. Med en
ledsagerordning vil det være muligt, at efterkomme beboernes ønsker til aktivitet uden for
hjemmet samt specifikke ønsker, som fx koncerter, biografture eller lignende. Flere
personaler nævner det gavnlige ved sansestimulering som fx duften af madlavning samt den
motoriske stimuli ved medinddragelse hertil. Ved ansættelse af et køkkenpersonale vil
beboerne kunne få opfyldt ønsket om mere medinddragelse og indflydelse på hvad der bliver
serveret, samt drage gavn af sansestimuleringen som personalet nævner. Dette er foruden en
udviklende opgave, også en ledende opgave, at prioritere ressourcer og økonomi til at
omstrukturere en madordning. Ydermere fandt vi i løbet af vores indledende litteratursøgning
artiklen “Promoting excellence in end-of-life care: lessons learned from a cohort of nursing
home residents with advanced Huntington disease” (Dellefield & Ferrini 2011). Denne artikel
fremhæver det gavnlige ved at nedsætte arbejdsgrupper med specifikke fokusområder som
kan undervise pårørende, personale samt patienter på et plejehjem i hvordan man varetager
autonomi, værdighed, komfort, meningsfulde sociale interaktioner, kommunikation,
sikkerhed, spiritualitet, nydelse og velvære, ernæring og funktionsniveauer. Mængden af
mennesker som lider af HS, i Danmark, er forholdsvis lille og derfor findes der ikke mange
institutioner som varetager plejen af disse. Derfor kan man med fordel eventuelt drage gavn
og nytte af hinanden på kryds og tværs af landet. Man kan forsøgsvis nedsætte lignende
arbejdsgrupper, inspireret af forskningsresultaterne i ovenstående artikel, og på den måde
højne og udvikle det fælles faglige niveau og arbejde inden for dette område. Af vores fund
fremgår det også at normeringen havde stor betydning for hvornår og i hvor høj grad beboerne
bliver inddraget i hovedsageligt personlig hygiejne og sengetider. Dette kan perspektiveres til
at vi i sygeplejen skal kunne lede og prioritere anvendelse af menneskelige, tidsmæssige,
materielle og økonomiske ressourcer (Rath 2009). En bedre normering kan muligvis bidrage
til en bedre oplevelse af autonomi både hos beboer og personale.
Autonomi er et fænomen som er “oppe i tiden” og debatteret på mange planer. Hvilket også er
gældende for Huntingtons Sygdom, som indenfor de sidste år har været meget i mediebilledet,
ved fx tv udsendelser og artikler, “Har Malou det dødelige gen?”, “Christina Gregersen
samler ind til aktiv dødshjælp” (Christensen 2014; DR2 2015). Foruden autonomi i den
daglige pleje finder vi emnet enormt interessant set i forhold til spørgsmål vedr. aktiv
dødshjælp, tvangsanbringelse på plejecentre og genforskning.
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 33 af 39
9. Litteraturliste
Badger J M & Ladd R E & Adler P 2009. Respecting Patient Autonomy Versus Protecting the
Patient's Health – A Dilemma for Healthcare Providers. Jona’s Healthcare Law, Ethics and
Regulation, vol. 11, nr. 4. s. 1-5.
Birkler J 2011. Videnskabsteori - En grundbog, Munksgaard, København, 1. udg., 8. oplag, s.
50-60, 93-116.
Birkler J 2013. Filosofi & sygepleje - Etik og menneskesyn i faglig praksis, Munksgaard,
København, 1. udg, 7. oplag, s.13-19, 40-54, 101-160.
Bjerg O 2013. Metoder og erkendelsesteori. I: S Vallgårda & L Koch. (red.) 2013.
Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. København, Munksgaard. S. 42-61.
Christensen K D 2014. Christina Gregersen samler ind til aktiv dødshjælp, Jyllands-Posten
Indland, publiceret 25/02/2014. Lokaliseret 25/05/2015 http://jyllandsposten.dk/indland/ECE6513701/Christina+Gregersen+samler+ind+til+aktiv+d%C3%B8dshj
%C3%A6lp/.
Christensen U & Nielsen A & Schmidt L 2013. Det kvalitative forskningsinterview. I: S
Vallgårda & L Koch (red.), Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, Munksgaard,
København, 4. udg., 3. oplag, s. 61 - 90.
Dahlager L & Fredslund H 2013. Hermeneutisk analyse - forståelse og forforståelse. I: S
Vallgårda & L Koch (red.), Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, Munksgaard,
København, s. 157 - 181.
DR2 2015. Har Malou det dødelige gen?, sendt 07/05/2015. Lokaliseret 25/05/2015
https://www.dr.dk/tv/se/dr2-undersoeger/dr2-undersoeger-har-malou-det-doedelige-gen.
Dellefield M E & Ferrini R 2011. Promoting Excellence in End-of-Life Care: Lessons
Learned From a Cohort of Nursing Home Residents With Advanced Huntington Disease.
Journal of Neuroscience Nursing, August 2011, Vol. 43, Nr. 4, s.186-192.
Ergoterapeut foreningen, 2015. Autorisation, senest redigeret 30/01/2015. Lokaliseret
21/05/2015 http://www.etf.dk/autorisation.
Fjordside S & Morville A 2012. Autonomi. I: M Raunkiær & M Holen (red.), Primærsektor det nære sundhedsvæsen, Munksgaard, København, 1. udg., s. 129-149.
Gormsen L K 2006. Autonomiens problematisering: en refleksion over autonomibegrebet i en
psykiatrisk forskningspraksis, Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund, Nr. 4, s. 11-31.
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 34 af 39
Glasdam S 2011. Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner. I: M S Glasdam (red.),
Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område, Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck,
1. udg., s. 94 - 108.
Holstein B 1996. Triangulering - metoderedskab og validitetsinstrument. I: I M Linde & P
Ramhøj (red.), Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab, Akademisk Forlag,
København, s. 329-338.
Håkonsen S J 2013. Evidens i sygepleje. I: S Hundborg & B Lynggaard (red.), Sygeplejens
fundament, Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S, København, s. 694-703.
Jensen M F & Matzen P 2014. Litteratursøgning – eller ”at finde en nål i høstak”. I: I B
Andersen & P Matzen (red.), Evidensbaseret medicin, Gads forlag, 4. udg., s. 33-51.
Justitsministeriet 2012. Bekendtgørelse om ændring af bekendtgørelse om undtagelse fra
pligten til anmeldelse af visse behandlinger, som foretages for en privat dataansvarlig §1,
senest redigeret 09/05/2012. Lokaliseret 08/04/2015
https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=141758.
Kemp P 2001. Principper for omsorg. I: M Bjerrum, K L Christiansen (red.), Filosofi, Etik,
Videnskabsteori, Akademisk Forlag, København, 1. udg., s.174-189.
Kvale S & Brinkmann S 2009. InterView - Introduktion til et håndværk, Hans Reitzels Forlag,
København, 2. udg., 1. oplag, s. 117-142, 199-210, 223-242.
Løgstrup K E 1991. Den etiske fordring, Gyldendal, København, 2. udg., s.17-39.
Madsen M & Strandberg-Larsen K 2013. Metoder og erkendelsesteori. I: S Vallgårda & L
Koch. (red) 2013. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. København, Munksgaard. S.
243-283.
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2014. Sundhedsloven § 2, senest redigeret
14/11/2014. Lokaliseret 24/03/2015
https://www.retsinformation.dk/Forms/r0710.aspx?id=152710
Nationalt Videnscenter for Demens. Symptomer – vaskulær demens. Lokaliseret 26/05/2015
http://www.videnscenterfordemens.dk/viden-om-demens/demenssygdomme/vaskulaerdemens/symptomer-vaskulaer-demens/
Olsen H 2002. Kvalitative kvaler – Kvalitative metoder og danske kvalitative
interviewundersøgelsens kvalitet. Akademisk Forlag, s. 17-33.
Rath U 2009. Virksomhed som sygeplejerske. I: S Pedersen (red.), Sygeplejebogen 1 Patientologi, Sygeplejens værdier og virksomhedsfelt, Gads Forlag, 3. udg., 2. oplag, s. 77-95.
Reffelsbauer D 2013. Huntingtons Sygdom - Information til HS-ramte og deres familier,
Landsforeningen Huntingtons Sygdom, København, s. 1-28.
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 35 af 39
Shuttleworth M 2008. Case Study Research Design. Senest redigeret 1 april 2008. Lokaliseret
06/05/2015 https://explorable.com/case-study-research-design.
Sygeplejeetisk råd 2014. Sygeplejeetiske retningslinjer. Senest redigeret 23/06/2014.
Lokaliseret 24/03/2015
http://www.dsr.dk/ser/SygeplejeetiskeRetningslinjer/Sider/SygeplejeetiskeRetningslinier.aspx
.
Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk 2013. Juridiske retningslinjer for indsamling af
patientdata til brug i opgaver og projekter. Senest redigeret 14/06/2013. Lokaliseret
22/04/2015
Http://kurh.dk/Retningslinjer/Juridiske+retningslinjer+for+udveksling+af+patientdata.
Tonelli M R 2005. Waking the Dying* - Must We Always Attempt To Involve Critically Ill
Patients in End-of-Life Decision? Chest, februar 2005, s. 1-6
Volpe R L & Levi B H & Blackall G F & Green M J 2012. Exploring the limits of
Autonomy. Hasting Center Report, May-June 2012, s. 1-4.
Zachariae B 2013. Hvad er evidens? Sundhedsstyrelsen. Senest redigeret 16/10/2013.
Lokaliseret 19/05/2015 http://www.srab.dk/forskning/hvad+er+evidens-c7-.
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 36 af 39
10. Bilag 1 - Søgeprotokol
ELEMENT
DEFINITION
KLINIKERENS
UDFYLDNINGER
BAGGRUND
Redegørelse for det I ønsker at
undersøge
Vi ønsker at undersøge hvor meget
forskning der findes på området
omhandlende Huntington Sygdom
og autonomi
PROBLEMSTILLING
Redegørelse for
problemstillingen,
Dette skal gøres så specifikt og
konkret som muligt.
Hvordan oplever mennesker som
lider af Huntington Sygdom, efter
tidlig fase, at deres autonomi
varetages i den daglige pleje. Og
hvordan oplever personalet at
håndtere dette?
EKSKLUSIONSKRITERIER
Klar angivelse af hvilke
eventuelle grupper og
publikationstyper, der ikke
ønskes afdækket.
Andre eventuelle
eksklusionskriterier angives
også.
Tidsbegrænset til forskning
publiceret indenfor de sidste 5 år,
2010-2015.
INKLUSIONSKRITERIER
Klar afgrænsning af det
specifikke
"undersøgelsesområde", samt af
de grupper, det køn etc., der
ønskes medtaget i søgningen
Lide af Huntington Sygdom efter
tidlig fase samt være over 18.
SØGESTRATEGI
Afgrænsning af søgeperioden:
f.eks. 1996-2003.
Angivelse af de
informationskilder, der anvendes
(hvilke databaser og
internetadresser mv.), og af
søgningsformer (f.eks.
Thesaurus), søgeord og
kombinationer.
Afgrænset til de seneste 5 år, 20102015.
Fandt relevante hits på Cinahl,
Pubmed, Nursing & Allied Health
Source, Psykinfo, Web of science.
Dette med søgeordene Huntington’s
Disease AND autonomy.
Udvælg relevante artikler for
STRATEGI FOR
UDVÆLGELSE OG KRITISK Jeres område
GENNEMGANG
IDENTIFIKATION
02/06/2015
Navn, stilling og ansættelsessted
for den eller de personer, der
udfylder protokollen og
foretager søgningen
Vi udvalgte følgende artikel:
“Promoting excellence in end-oflife care: lessons learned from a
cohort of nursing home residents
with advanced Huntington disease”
Sygeplejerskeuddannelsen Metropol
– modul 14.
Freja Olga Thor, Sissel Mai
Lademann og Asbjørn Poul
Andersen
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 37 af 39
11. Bilag 2 - Interviewguide
11.1 Interviewguide personale
Baggrundsspørgsmål: Alder, køn, uddannelse, hvor længe har du arbejdet med mennesker
som lider af sygdommen HS?
Hvad forstår du ved begrebet autonomi/selvbestemmelse?
-
(KUN hvis nødvendigt: Og hvad er dine tanker om autonomi/selvbestemmelse i
arbejdet med person som lider af HS?)
Hvordan definerer du en god relation mellem dig og beboeren? (Tillid, respekt)
-
Kan du give et eksempel hvor relationen mellem dig og beboeren lykkedes?
I hvilke situationer forsøger du at medinddrage beboeren i beslutninger?
Hvordan imødekommer du ift.:
-
Personlig hygiejne?
-
Måltider (Hvem bestemmer hvad der bliver serveret, madplan, madordning,
tidspunkt?)
-
Sengetider, morgen/aften/middag?
-
Aktiviteter: Har beboeren mulighed for at bestemme aktiviteter? Hvilke muligheder
har beboeren for få opfyldt spontane aktivitetsønsker (fx gåtur, se film mm.)?
-
Imødekommer du beboerenes behov for fx rygning og alkohol, eller er der
restriktioner på dette? – hvis ja, hvorfor? (Arbejdsplads).
Oplever du særlige udforinger ved at sikre personer med HS deres autonomi – sammenlignet
med andre patientgrupper? (Kognitiv, motorisk og psykisk patientgrupper).
Hvordan foregår det når der er besøg fra pårørende?
-
Bestemmer beboeren selv tidspunkt, varighed, sted mm.?
Har du yderligere ting at tilføje til emnet autonomi og HS?
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 38 af 39
11.2 Interviewguide beboer
Baggrundsspørgsmål: Alder, køn, uddannelse, hvor længe har du været påvirket af
sygdommen? Vidste du, at du havde arvet sygdommen?
Hvad forstår du ved begrebet selvbestemmelse?
-
(Og hvad er dine tanker om retten til at bestemme over din egen hverdag?)
Hvordan oplever du en god relation mellem dig og personalet? (Tillid, respekt)
-
Kan du give et eksempel hvor relationen mellem dig og personalet lykkedes?
Føler du at du bliver medinddraget i hverdagen?
Bliver du medinddraget ift. (og hvordan):
-
Bad og toiletbesøg om morgen, får du hjælp til dette?
-
Måltider (Bestemmer du hvad der bliver serveret, madplan, tidspunkt?)
-
Sengetider, morgen/aften/middag?
-
Aktiviteter: Har du mulighed for at bestemme aktiviteter? Hvilke muligheder har du
for, at få opfyldt spontane aktivitetsønsker (fx gåtur, se film mm.)?
-
Ryger du eller/og indtager alkohol? Hvis ja, er der restriktioner fra hjemmet ved dette?
Oplever du særlige situationer hvor personalet har svært ved at medinddrage/respektere dine
ønsker?
Kan du have besøg?
-
Bestemmer du selv tidspunkt, varighed, sted mm.?
Har du yderligere ting at tilføje til emnet autonomi og HS?
02/06/2015
Autonomi og Huntington Sygdom – Et Bachelorprojekt
Side 39 af 39