1. No category

Sygeplejerskens rolle i forældrenes mestring, når deres barn får konstateret cancer The nurse’s role in parents mastering when their child is diagnosed with cancer (Foto: Lekfeldt, 2008). •
Bachelorprojekt modul 14 •
Professionshøjskolen Metropol sygeplejerskeuddannelsen, hold h og e, F2012 •
Bachelorvejleder: Maria Køhler Munkvad •
Afleveringsfrist: D. 02.06.2015 •
Anslag: 71.962 •
Udarbejdet af: Sofie Kisbye Høj 675531, Sofie Dyrberg Mathiesen 675661, Charlotte Blaunfeldt Meyer 675659 I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede videregående uddannelser" nr. 714 af 27. juni 2012 -­‐ § 18, stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp. Resumé Projektets formål er at undersøge hvordan sygeplejersken bedst kan hjælpe forældre til, at mestre en mulig krise efter at deres barn får stillet diagnosen cancer. Således at forældrene får de bedste forudsætninger til at hjælpe barnet under sygdomsforløbet. Der tages udgangspunkt i en hermeneutisk tilgang med empiriindsamling via kvalitative interviews. Ved analysen af empirien nåede vi frem til fire hovedtemaer: Sygeplejerskens erfaring og rolle, krisereaktioner hos forældre og deres betydning for plejen, at mestre hverdagen og struktur i forløbet. Det konkluderes, på baggrund af analysen, at forældre finder tryghed i at være tilknyttet en erfaren sygeplejerske. Sygeplejersken skal være opmærksom på individuelle behov, som kan forekomme. Hun kan derigennem hjælpe kriseramte forældre til at mestre deres barns sygdom på en hensigtsmæssig måde for både barn og forældre. Det konkluderes, at sygeplejersker ikke arbejder ud fra retningslinjer, men ud fra egne oplevelser og erfaringer. Side 2 af 38 Abstract The project aims to examine how the nurse can best help parents to master a possible crisis after their child has been diagnosed with cancer. Thus, the parents will have the best conditions to help the child during the course of the disease. It is based on a hermeneutic approach with empirical data from qualitative interviews. In the analysis of the empirical data we ended up with four main themes: The nurse's experience and role, crisis reactions among parents and their importance in the care, to cope with everyday life and structure of the course. It can be concluded from the analysis that parents feel more confident when assigned to an experienced nurse. In addition, the nurse must observe individual needs that may occur. In this way she can help the crisis-­‐stricken parents to master their child's disease in the most appropriate way possible for both child and parents. It is concluded that nurses do not work from written guidelines but based on their own observations and experience. Side 3 af 38 Indholdsfortegnelse: 1. Klinisk sygeplejefaglig problemstilling ....................................................................... 6 1.2 Omfang af problemstilling ................................................................................... 7 1.3 Pakkeforløb for kræft hos børn ............................................................................ 8 1.4 Familier i krise ..................................................................................................... 9 1.5 Familiecentreret sygepleje .................................................................................. 10 1.6 Systematisk litteratursøgning ............................................................................. 11 2. Afgrænsning ............................................................................................................. 12 3. Problemformulering ................................................................................................. 13 4. Metode og teori ....................................................................................................... 13 4.1 Videnskabsteoretisk position .............................................................................. 13 4.2 Empiriindsamling ................................................................................................ 14 4.3 Etiske og juridiske overvejelser ........................................................................... 15 4.4 Analysestrategi ................................................................................................... 17 5. Teorivalg .................................................................................................................. 18 5.1 Patricia Benner ................................................................................................... 18 5.2 Johan Cullberg .................................................................................................... 19 5.3 Richard Lazarus ................................................................................................... 19 5.4 Pakkeforløb for kræft hos børn ........................................................................... 20 6. Analyse .................................................................................................................... 20 6.1 Hovedtema 1 – Sygeplejerskens erfaring og rolle ................................................ 20 6.2 Hovedtema 2 – Krisereaktioner hos forældre og deres betydning for plejen ....... 23 6.3 Hovedtema 3 – At mestre hverdagen .................................................................. 26 6.4 Hovedtema 4 – Struktur i forløbet ....................................................................... 30 7. Diskussion ................................................................................................................ 32 7.1 Diskussion af metode .......................................................................................... 32 7.2 Diskussion af fund ............................................................................................... 33 8. Konklusion ............................................................................................................... 34 Side 4 af 38 9. Perspektivering ........................................................................................................ 35 10. Litteraturliste ......................................................................................................... 37 Side 5 af 38 1. Klinisk sygeplejefaglig problemstilling I det følgende afsnit vil der blive redegjort for den klinisk sygeplejefaglige problemstilling samt baggrunden for denne. Vores personlige erfaring vil blive understøttet af en systematisk litteratursøgning for at supplere problemstillingen med både en samfundsfaglig og sygeplejefaglige dimension. Dette vil blive uddybet nærmere i afsnittet “Litteratursøgning”. Ydermere bliver den sygeplejefaglige problemstilling senere afgrænset til projektets problemformulering. Interessen for den valgte problemstilling opstod i vores sidste klinikperiode, modul 11 og 12 på en almen pædiatrisk afdeling. Her blev det oplevet, at børn fik stillet en mulig cancerdiagnose samt, hvordan forældrene reagerede på den dårlige nyhed. Det gav et billede af, at forældrene er en ligeså stor del af sygdomsforløbet, som barnet selv, og ved at hjælpe forældrene til mestring, hjælper vi ligeledes barnet. På valgfaget modul 13 foretog vi et pilotstudie, hvor vi arbejdede med en lignende problemstilling, dog med indsamling af empiri på en almen pædiatrisk afdeling. Dette fandt vi interessant at undersøge dybere. Vi valgte derfor at finde nogle rammer, hvor sundhedspersonalet har mere erfaring inden for et mere specifikt område end ved tidligere empiriindsamling. Ydermere er cancer et omtalt emne, som hyppigt tages op i medierne, blandt andet i kampagnen Knæk Cancer. Cancer er derfor et emne, som må antages, at de fleste mennesker i Danmark har et forhold til. For mange forældre kan det være første gang, at de personligt oplever en livstruende sygdom på nært hold. “Jeg fik et chok. -­‐ Det var som væggene styrtede sammen om mig. Jeg mente at hun ville dø i løbet af fjorten dage. Jeg ser hele tiden en lille hvid kiste for mig. Jeg ved ikke hvordan jeg kom hjem. Der var ingen grund til at leve videre” (Jacobsen 1998 s. 23). Denne udtalelse fra en forældre er et godt eksempel på den reaktion forældre får når deres barn diagnosticeres med en livstruende sygdom. Bekymringen ændrer sig til angst da diagnosen cancer stilles, og opfattes lige straks af næsten alle forældre, som en dødsdom for barnet (Ibid). Dette på trods af, at op mod 80 % af børnene med cancer overlever (Toth 2014 s. 130), da behandlingsformerne er blevet betydeligt bedre siden 1960’erne (Høstrup 2000 s. 388). Side 6 af 38 Det er tydeligt, at når et barn rammes af en livstruende sygdom, påvirkes hele familien. Det er her vigtigt for sygeplejersken, at kunne rumme de menneskelige reaktioner der vil opstå i forbindelse med sådan et forløb. Plejen af børn med cancer tilrettelægges derfor ud fra principper om familiecentreret pleje (SST 2012 s. 24). Når et barn bliver diagnosticeret med cancer, stiller det markant andre krav til sundhedssystemet end behandling og pleje af tilsvarende kræftformer hos voksne (Ibid). Man ved i dag, at familien har stærkt brug for hinanden i svære livssituationer og, at medicin alene ikke kan helbrede (Høstrup 2000 s. 394). Derfor spiller velbefindende og tryghed en stor rolle i behandlingen af sygdommen. Ud over familiens støtte kan sundhedspersonalet ses, som en kilde til støtte og tryghed for forældrene under behandlingsforløbet (Ibid). Det er så her spørgsmålet om sygeplejersken har de nødvendige ressourcer og den plejemæssige tid til, at efterleve de markante krav om varetagelse af den pårørendes behov gennem behandlingsforløbet? 1.2 Omfang af problemstilling I bogen “Behandling og pleje af patienter med kræftsygdomme” beskriver Helle Høstrup, at antallet af børn under 15 år, som hvert år får konstateret en kræftsygdom ligger på omkring 150 tilfælde, hvilket har været stabilt i cancerregisteret siden 1942 (Høstrup 2000 s. 388). Endvidere viser den reviderede publikation “Pakkeforløb for kræft hos børn” fra sundhedsstyrelsen juni 2012, at der i Danmark fortsat årligt diagnosticeres 150-­‐170 nye tilfælde af kræft hos børn og unge under 15 år (SST 2012 s. 23). Hvilket viser, at antallet af cancertilfælde hos børn, fortsat ligger stabilt den dag i dag. Dette bekræfter os i vores forestilling om sygeplejerskens relevans i forhold til forløbet, da alle medlemmer af familien er påvirket af sygdomsforløbet. Generelt er børnedødeligheden i Danmark faldet, primært grundet infektionsprofylakse, hvilket har gjort, at kræft er den næst hyppigste dødsårsag hos børn over et år, kun overgået af død i form af ulykker (Høstrup 2000 s. 388). Side 7 af 38 1.3 Pakkeforløb for kræft hos børn Sundhedsministeriet nedsatte i maj 1998 en Kræftstyregruppe grundet en debat om kvalitet og resultater af kræftbehandling i Danmark, sammenlignet med andre lande omkring os. Formålet var, at bedre behandlingen af kræft og dermed nedsætte dødeligheden (SST 2000 s. 5). Resultatet blev kræftplan I, som blev udsendt i 2000. Efter en revidering udkom kræftplan II i 2005, med det formål at bringe kræftbehandlingen i Danmark op på højeste internationale niveau (SST 2005 s. 5). Efterfølgende er der udarbejdet en kræftplan III, og ifølge Kræftens Bekæmpelse er der en fjerde kræftplan på vej. Som følge af kræftplan II blev der i 2007 udarbejdet de første pakkeforløb inden for kræft. I 2009 udkom “Pakkeforløb for kræft hos børn”, som havde til formål, at børnene skulle opleve et veltilrettelagt fagligt forløb under deres udredning og behandling, med henblik på at forbedre prognosen og livskvaliteten for børnene. Den senest reviderede udgave fra 2012 er sket på baggrund af nytilkomne erfaringer og evidensbaseret viden inden for udredning og behandling. Desuden er der tilføjet beskrivelser af bl.a. specifik sygepleje og patient-­‐ og pårørendeinddragelse (SST 2012 s. 48). Ved mistanke om cancer hos et barn, videresendes det fra den praktiserende læge til sygehusregi, hvor der bliver udført diverse undersøgelser. Herefter bliver det be-­‐ eller afkræftet, hvorvidt der er tale om noget malignt. Ved maligne tilfælde bliver familien henvist til børneonkologisk afdeling og påbegynder her “Pakkeforløb for kræft hos børn”. Pakkeforløbene er udarbejdet således, at de omfatter hele forløbet fra begrundet mistanke om cancer, gennem udredning, diagnose, behandling og efterbehandling. Et pakkeforløb beskriver de nødvendige undersøgelser og behandlinger. Endvidere indeholder de oplysninger om, hvor lang tid der må gå med forløbstider til undersøgelser og hvornår i forløbet sundhedspersoner skal give information til patienterne (SST 2015). Det kan være relevant, at se på pakkeforløbene, da vi ud fra litteraturen og egne erfaringer har fået den opfattelse, at forældrene og det cancersyge barn har store ønsker om, at blive inddraget og informeret i en så høj grad som muligt. Sygeplejersken kan med hjælp fra pakkeforløbene være med til rent professionelt, at gøre en forskel for familien, da behandlingsforløbet bliver mere håndterbart. Ønsket om information er helt naturligt, da de ikke kan forudsige et så traumatisk forløb -­‐ hvad vil opstå og hvornår? Side 8 af 38 I forhold til pakkeforløbene udgør sygeplejersken en væsentlig rolle, da hun med sin humanvidenskabelige baggrund besidder kompetencer rent socialt og professionelt. Dette gør en forskel for henholdsvis barnet og familien, og gør hele sygdomsforløbet mere håndterbart for alle parter. Derudover bevæger hun sig inden for det sundheds-­‐ og naturvidenskabelige område i modsætning til lægen, der primært beskæftiger sig med det naturvidenskabelige. Denne kombination gør, at sygeplejersken kan koncentrere sig fuldt ud om omsorg til barnet og familien gennem hele forløbet. Som tidligere nævnt er det på tale at udarbejde en Kræftplan IV, med det formål at forbedre kræftbehandlingen, reducere de lange ventetider og skabe mere sammenhængende patientforløb (Kræftens Bekæmpelse, 2015). 1.4 Familier i krise Ved mistanke hos forældrene om, at deres barn har en sygdom, bliver de bekymrede og går til deres praktiserende læge. Konstateres det, at deres barn fejler noget alvorligt eller livstruende, bliver bekymringen i stedet til angst. Denne angst kan udløse en psykisk krise hos forældrene, som også kan sprede sig til de øvrige i familien. Mennesker i krise forstår ikke altid, hvad der bliver sagt og er ude af stand til at tage vare på sig selv (Jacobsen 1998 s. 97). “Da jeg kom ud (fra diagnose samtalen), var det i choktilstand, jeg ved ikke, hvordan jeg kom hjem, jeg er bare gået derudad. Jeg ved, jeg er gået over for rødt lys, jeg har intet sanset” (Ibid). Selvom situationen er svær for forældrene at forstå og sygdommen er blevet en realitet, kan det stadig virke uforståeligt for dem. Mennesker har siden kulturens begyndelse forsøgt at undgå eller kontrollere skæbnens hårde slag. Ifølge Johan Cullberg definerer en psykisk krisetilstand det at komme i en sådan livssituation, at ens tidligere erfaringer og indlærte reaktionsmåder ikke er tilstrækkelige til at beherske den aktuelle situation (Cullberg 2007 s. 19). Cullberg taler om to krise former, traumatisk krise og udviklingskrise. Den traumatiske krise er relevant i forhold til vores problemstilling og defineres som individets psykiske situation i forbindelse med en ydre hændelse, der har en sådan karakter, at den pågældende oplever en alvorlig trussel imod sin fysiske eksistens, sociale identitet og tryghed. Den kan udløses fra tre Side 9 af 38 forskellige begivenheder herunder, i vores tilfælde, at blive udsat for tab (trussel om tab) (Ibid). Cullberg beskriver den traumatiske krise i fire naturlige faser: En indledende chokfase, som går over i en reaktionsfase, der efterfølges af en bearbejdningsfase, som henleder til nyorienteringsfasen (Cullberg 2007 s. 38-­‐39). Et tab eller trussel heraf kan vende op og ned på livet. Dette kan medfører en langvarig, nogle gange livslang smerte, som mennesker normalt kan mestre ved hjælp af rette ressourcer i deres liv i form af venner og familie. Dog besidder alle ikke disse ressourcer og har derfor behov for hjælp fra sundhedsvæsenet. Her spiller sygeplejerskens arbejde en væsentlig rolle. Det sundhedsfaglige personale har den evne til at lytte til forældrene, vise empati og tilbyde følelsesmæssig støtte. Dette kan opbygge tillid og hjælpe forældrene til at organisere deres tanker og opnå en vis følelse af kontrol over deres liv (Tedford og Price 2011 s. 16). 1.5 Familiecentreret sygepleje “Den nye verden, der mødte os, var så fremmed og fyldt med frygt, at det var svært at se den som vores. Men det var den. For os blev det en hård men også lærerig rejse og et indblik i en verden, vi ikke ønskede at kende” (Geert 2014). Mange føler, at de står alene og har for stort et ansvar som pårørende, herunder forældrene, som ofte påtager sig omsorgs-­‐ og plejeopgaver (Esbensen 2014 s. 145). Derfor er det vigtigt, at sygeplejersken har opmærksomheden rettet mod forældrene og deres behov, som i sidste ende har barnet for øje. Som nævnt i afsnit 1, skete der fra begyndelsen i 1960’erne en effektivisering indenfor behandling og pleje af børn på hospitalet. Fra at forældrene var helt udelukket fra deltagelse i plejen af deres barn, fik de i stigende grad mulighed for at spille en aktiv rolle. I dag er 99% af forældrene indlagte med deres barn (Printzlau 2009 s. 55). Trods det store fokus på inddragelse af forældrene til et sygt barn, viser en undersøgelse fra den svenske forskningsartikel “Perceptions of support among Swedish parents of children on cancer treatment: a prospective, longitudinal study” (Pöder, Essen 2009), at det kun var de første par uger, hvor forældrene var tilfredse med tilgængeligheden af plejepersonalet, dog er det faldet markant da man har spurgt igen efter 4 måneder. Dette førte til, at forældrene i nogle tilfælde Side 10 af 38 følte sig forbigået af sygeplejersken, da den instrumentelle sygepleje spillede en stor rolle i sygeplejerskens daglige rutiner. Resultatet af dette var, at forældrene følte sig mindre trygge da de ikke selv kunne overskue henvendelse til sygeplejersken, i forhold til deres behov (Ibid s. 353). Dette stemmer overens med et observationsstudie fra et sygeplejevidenskabelig kandidatspeciale i Danmark. Studiet viser, at sygeplejerskerne kun tilbringer 12% af deres arbejdstid i direkte kontakt med familien. Den resterende tid bliver brugt på dokumentation, administrative opgaver, tværfagligt samarbejde, medicinhåndtering, diverse opgaver og pauser (Printzlau 2009 s. 55). Lazarus mestringsstrategi tager udgangspunkt i, at mennesker ikke reagerer ens på samme belastende situationer. Behovet for støtte af sygeplejersken afhænger derfor af det enkelte menneskes subjektive vurdering af situationer. Begrebet mestring har dermed fokus på menneskets følelser, handlinger og tanker (Lazarus 2006 s. 128-­‐130). Familiecentreret sygepleje er endnu ikke en del af den samlede sundhedslov, men i kapitel 5 indgår en del af de principper, som henvender sig til familiecentreret sygepleje, herunder kommunikation, medinddragelse og informationsdeling (Sundhedsloven 2014). De chokerede forældre må overlade deres barn til fremmede mennesker og have tillid til, at det bedste bliver gjort, da forældre har en naturlig trang til at sørge godt for deres barn, samt skærme og beskytte det mod angst og smerte. 1.6 Systematisk litteratursøgning Bachelorprojektet problemstilling er udarbejdet på baggrund af en litteratursøgning. For at få et indblik i omfanget af problemstillingen har vi benyttet os af søgemetoden “bevidst tilfældig”, hvor vi har ladet os inspirere af frisøgning i nationale søgemaskiner som Sundhedsstyrelsen, Sygeplejersken.dk, Danske bibliotekers databaser og Google.dk. Disse danske søgemaskiner er blevet benyttet til at søge efter bøger, tidsskrifter og rapporter ud fra søgeordene: pakkeforløb, kræftpakker, kræft hos børn, familier i krise, osv. Vi er opmærksomme på, at vi har anvendt enkelte bøger af ældre dato, hvilket gør, at vi arbejder varsomt med dem. På trods af, at bøgerne er af ældre dato, har vi fundet dem relevante i forhold til, at børns grundlæggende behov for omsorg og pleje formentlig ikke har ændret sig markant gennem de seneste år. Der er blot kommet yderligere fokus på området. Desuden bekræfter Lindahl og Juhl, at anvendte teorier Side 11 af 38 inden for humanvidenskaben, hvor der bliver beskrevet og forklaret den menneskelige adfærd, ikke ændrer sig på trods af, at de er op til 20 år gamle (Lindahl og Juhl 2010 s. 58). Ydermere har vi foretaget en systematisk søgning på de internationale søge databaser, CINAHL og Pubmed. Hensigten var at fremskaffe videnskabelig forskningslitteratur, med søgeordene: Cancer family, nurse, child, pediatric, oncology, pediatric nursing, family-­‐centred nursing, childhood cancer, parents, satisfaction with care and support. De udvalgte søgeord er efterfølgende kombineret med den boolske operator “AND” for at præcisere søgningen i så høj grad som mulig. Ved hjælp af afgrænsning i søgedatabaserne har vi ekskluderet artikler ældre end 10 år, dette med henblik på, at højne opgavens validitet. Ligeledes har vi ved afgrænsning kun inkluderet artikler af dansk, engelsk, svensk og norsk sprog. På denne måde har vi kunne sortere nogle af artiklerne fra, for at få mindre antal søgehits og dermed få de mest relevante artikler frem med den nyeste forskning indenfor området. 2. Afgrænsning Ud fra arbejdet med den sygeplejefaglige problemstilling er vi blevet opmærksomme på omfanget af det at have et cancer sygt barn, og forældrenes reaktioner som har betydning for sygeplejerskens arbejde i behandlingsforløbet. Det er derfor vigtigt, at sygeplejersken kan agere professionelt og, at hun har de nødvendige redskaber og kompetencer til at støtte familien bedst mulig. Dette er væsentligt da forældrene spiller en ligeså stor rolle i sygdomsforløbet, som barnet selv. I bachelorprojektet sættes der derfor fokus på forældrenes oplevelser af sygdomsforløbet samt deres ve og vel. Desuden fokuseres der på sygeplejerskens arbejdsmetoder for bedst at kunne hjælpe forældrene til at mestre en krise. Vi har valgt at begrænse vores fokus til kun at omhandle perioden fra, hvor barnet får stillet diagnosen og den første periode, hvor forældrene typisk vil gennemgå Johan Cullbergs to første krisefaser, henholdsvis chok-­‐ og reaktionsfasen. Dette udmunder i en problemformulering, som lyder således: Side 12 af 38 3. Problemformulering Hvordan kan sygeplejersken bedst muligt bidrage til mestring hos forældre, som havner i krise efter at deres barn får stillet diagnosen cancer således, at forældrene får de bedste forudsætninger for at hjælpe barnet under sygdomsforløbet? 4. Metode og teori I nedenstående afsnit vil der blive redegjort for den videnskabsteoretiske tilgang samt udarbejdelsen af de to interviewguides. Herefter vil der blive begrundet og redegjort for de teoretiske overvejelser samt valg af empiri. Ligeledes vil der blive gjort rede for etiske og juridiske overvejelser. 4.1 Videnskabsteoretisk position Bachelorprojektets problemformulering henvender sig til den humanvidenskabelige tilgang, da vi ønsker at belyse sygeplejerskens støtte til de kriseramte forældre, hvor barnet er blevet cancer diagnosticeret, dette med fokus på forældrenes mestring. Ud fra det humanistiske menneskesyn vil man traditionelt vægte mennesket som et bevidst subjekt med tanker og følelser (Birkler 2009 s. 93). I projektet anvendes den hermeneutiske tilgang med udgangspunkt i Hans-­‐Georg Gadamers (Gadamer) filosofi. Hermeneutikken anvendes således ved, at vi går ind i projektet med en forforståelse og, at interviewguiderne dermed også er udarbejdet ud fra den allerede tilegnede viden. Dette giver mere konkrete spørgsmål og direkte svar på vores valgte problemområde. Nøgleordet inden for hermeneutikken er begrebet forforståelse, som henviser til den forståelse som altid går forud for selve forståelsen (Birkler 2009, s. 96). Forforståelsen optræder hos os i form af tidligere klinik erfaringer og bunder i, at vi har oplevet et stort fokus på pårørende. Ydermere havde vi fået den opfattelse af, at forældrenes inddragelse spiller en stor rolle i barnets behandlingsforløb. I hermeneutikken er subjektets forforståelse et aktivt element i forståelsen af et fænomen og at vi hverken kan eller bør glemme det vi i forvejen mener at vide om det fænomen vi vil undersøge (Dahlager og Fredslund 2012 s. 157). Det er Side 13 af 38 vigtigt at være opmærksom på sin forforståelse under hele forløbet, da det kan påvirke det undersøgte område. Projektets formål er at få en ny forståelse af forældrenes tanker samt sygeplejerskens måde at håndtere disse på. Således kan vi og sygeplejersken opnå ny forståelse af forældrene, samt sygeplejerskernes arbejdsmetoder. Det er derfor relevant at arbejde ud fra den hermeneutiske cirkel. Grundtanken er her et cirkulært forhold mellem helhedsforståelse og delforståelse, altså man kan kun forstå helheden hvis delene inddrages og omvendt. Den hermeneutiske cirkel genskaber en ny forståelse, når forskeren sætter sin forforståelse og sine fordomme i spil (Birkler 2009, s. 98-­‐99). Dette er med til at se interviewdeltageren med individuelle ønsker, hensigter og motiver. Dermed opnås horisontsammensmeltning, som er en forudsætning for, at kunne forstå en anden persons situation (Ibid s. 101). Den hermeneutiske cirkel er derfor med til at ny viden kan tilegnes, med hjælp fra sygeplejersker og forældre. 4.2 Empiriindsamling Det empiriske materiale er indsamlet gennem semistrukturerede interviews med en kvalitativ tilgang. Det kvalitative forskningsinterview er velegnet når forsknings formålet er at opnå viden og forståelse af menneskets oplevelser, intentioner, handlinger og motiver, og af den betydning, forskellige oplevelser har for det enkelte menneske (Christensen et al 2012 s. 61). Derudover kan forskningsinterviewet med fordel anvendes, hvis man ønsker, at beskrive og analysere forløb, som mennesker gennemgår (Ibid). Det er derfor oplagt at anvende det kvalitative interview da vi ønsker en forståelse af forældres oplevelser, af deres barns sygdomsforløb, samt sygeplejerskens handlinger dertil. Ifølge Kvale og Brinkmann findes der ikke en standardprocedure for udførelsen af et forskningsinterview. Dog er vi i projektet blevet inspireret af forskningsinterviewets syv faser i selve udarbejdelsen og bearbejdningen (Kvale og Brinkmann 2009 s. 119). De syv faser består af: Tematisering, design, interview, transskription, analyse, verifikation og rapportering (Ibid. s. 122-­‐
123). Side 14 af 38 Det empiriske materiale består af to semistrukturerede interviews, som tager udgangspunkt i to hermeneutisk inspirerede interviewguides (Bilag 1 og 2). De to interviewguides består af åbne spørgsmål med tre overordnede temaer, som er valgt med henblik på at skabe overskuelighed. Ved brug af et semistruktureret interview har vi som interviewere forberedt nogle temaer og spørgsmål, som vi ønsker at få belyst i henhold til problemformuleringen (Kvale og Brinkmann 2009 s. 186). Temaerne blev valgt på baggrund af vores egne erfaringer og udvalgt litteratur. Fordelen ved denne metode er, at respondenten frit kan tale ud fra temaerne, hvorefter intervieweren kan spørge mere uddybende (Ibid. s. 45). Dette vil give et mere dybdegående svar på vores problemstilling. Til udvælgelse af informanter har vi anvendt “Sneboldmetoden”. Dette har vi gjort, da vi ikke havde mange relevante personer at rette henvendelse til. Vi fandt derfor, ved hjælp af andre personer med kendskab til informationsrige informanter, frem til relevante interviewpersoner (Christensen et al 2012 s. 72). For at få et mere nuanceret billede af problemformuleringen valgte vi, at den ene informant skulle være en sygeplejerske fra børneonkologisk afdeling. Vi havde dog et ønske om, at sygeplejersken skulle være ekspert på sit område for derved bedre at kunne dele sine erfaringer og oplevelser med os. Den anden informant ønskede vi skulle være en pårørende. Vi fik gennem Børnecancerfonden kontakt til en far, hvis søn fik konstateret cancer i julen 2012. Ved interviewene vil vi alle tre være til stede. En vil interviewe og have fokus på det verbale sprog, mens de to andre vil agere som observatører og fokusere på det nonverbale sprog. Begge interviews vil desuden blive lydoptaget i deres fulde længde da vi på den måde bedre kan koncentrere os om interviewets emne og dynamik frem for noteskrivning (Kvale og Brinkmann, 2009 s. 200-­‐201). 4.3 Etiske og juridiske overvejelser Inden indsamlingen af empiri gjorde vi os nogle etiske og juridiske overvejelser, for på den måde at beskytte de involverede informanter. Side 15 af 38 I projektet tages der udgangspunkt i de Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter samt de Etiske Retningslinjer for Sygeplejeforskning i Norden. Vi er som sygeplejerskestuderende i et bachelorprojekt forpligtet til at overholde de etiske og juridiske retningslinjer ved indsamling af empiri fra pårørende, patienter, sygeplejersker samt afdelinger (Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk 2013). Forinden empiriindsamlingen tog vi henvendelse til vores vejleder, som godkendte formålet med projektet og dermed underskrev papirerne om tilladelse til dataindsamling (BILAG 6). Persondataloven indebærer loven om datasikkerhed, herunder at undersøgelsen skal være tidsbegrænset. Data skal opbevares aflåst og datatilsynet skal kende til placeringen. Vi skal som studerende overholde persondataloven, dog er vi på en professionsbacheloruddannelse fritaget fra kravet om godkendelse fra datatilsynet (Datatilsynet 2013) I arbejdet med vores bachelorprojekt anvender vi de “Etiske Retningslinjer for Sygeplejeforskning i Norden”. Disse angiver retningslinjer for god etisk standard omkring forskning, hvor der er mennesker involveret (Etiske Retningslinjer for Sygeplejeforskning i Norden 2003, s. 6). SSN har opstillet 4 krav for sygeplejeforskning i Norden: Informationskravet, krav til samtykke, krav til fortrolighed og krav til deltagernes sikkerhed. Under udarbejdelsen af vores interviewguide og til selve interviewene, havde vi forinden gjort os nogle etiske overvejelser. Begge informanter vil inden interviewene blive informeret mundtligt om projektets problemformulering samt, hvilke temaer interviewet vil indeholde. Endvidere vil informanterne, både skriftligt og mundtligt, blive gjort opmærksom på projektets formål for derefter at underskrive en frivillig og informeret samtykkeerklæring (Bilag 3 og 4). Informanterne vil blive informeret om, at deres deltagelse er frivillig og, at de til enhver tid kan trække sig fra projektet og at dette ingen konsekvens vil have for dem til trods for underskrevet samtykkeerklæring. Endvidere vil interviewene blive foretaget i henhold til ikke-­‐skade princippet. Princippet indebærer, at den forskning vi foretager ikke må have skadelige påvirkninger på de informanter vi har udvalgt. Det vil sige, at hvert interview gennemføres under hensyntagen til informantens tilstand. Som afslutning er det vigtigt, at vi efter interviewet sikrer os, at faderen har et sted, hvor han har mulighed for at henvende sig for at bearbejde sine tanker. Dette er vigtigt, da vi under interviewet vil komme ind på følsomme områder, som kan bringe ubehagelige minder frem (Bilag 5). Side 16 af 38 4.4 Analysestrategi Forud for analysen vil intervieweren oftest starte med at transskribere det empiriske materiale gennem lydoptagelserne. Ved transskription af interviewene, struktureres samtalerne i en sådan form, at de bedre egner sig til analyse. Ifølge Kvale og Brinkmann er det vanskeligt at lave valideret interview transskriptioner, da der ikke findes en gyldig måde at transskribere fra mundtlig til skriftlig form (Kvale og Brinkmann 2009 s. 208). Dog mener de, at det er vigtigt at tydeliggøre, hvordan transskriptionerne er foretaget (Ibid. s. 203). For at opnå en objektiv dataindsamling, blev interviewene transskriberet i deres fulde længde. Udtalelser som “øh”, pauser og lignende blev undladt for, at opnå en mere skriftlig sprogstil. (Ibid. s. 203-­‐205). Ved transskriptionen blev personfølsomme data, såsom navne, sløret. Med henblik på at analysere og skabe overblik har vi valgt at anvende meningskondensering, som introduceres i bogen ”Interview”. Formålet med meningskondensering er at give kortere formuleringer. Meningskondensering består af fem trin; interviewet læses igennem for at få en fornemmelse af helheden. Herefter inddeles interviewet i naturlige meningsenheder. De dominerende temaer kategoriseres, og meningsenhederne fortolkes i forhold til at besvare undersøgelsesspørgsmålene. Som det sidste knyttes de væsentlige temaer i interviewet sammen til beskrivende udsagn (Ibid. s. 228), som udgør de fire hovedtemaerne for analysen (Bilag 7) og vil danne følgende overskrifter: •
Sygeplejerskens erfaring og rolle •
Krisereaktioner hos forældre og deres betydning for plejen •
Mestre hverdagen •
Struktur i forløbet Videre i analysen og fortolkningen tages der udgangspunkt i de tre fortolkningskontekster af Kvale og Brinkmann; Selvforståelse, kritisk commonsense-­‐forståelse og teoretisk forståelse. Ved selvforståelse vil interviewpersonens egen opfattelse af udsagn blive kondenseret. Fortolkningen vil her være begrænset til interviewpersonens egen selvforståelse, som i dette projekt tager udgangspunkt i vores udarbejdede meningskondensering (Ibid. s. 237). Kritisk commonsense-­‐
Side 17 af 38 forståelse er den anden fortolkningskontekst, og rækker ud over omformuleringen af interviewpersonens selvforståelse. Vi benytter her vores forforståelse og omformulerer udsagnene fra informanten, ved hjælp af vores oplevelser og erfaringer (Ibid. s. 238). Den tredje og sidste fortolkningskontekst er teoretisk forståelse. Her analyseres der i en teoretisk kontekst til fortolkningen af meningen med udsagnene. Denne bygger på de to tidligere nævnte fortolkningskontekster og kan derfor være tilbøjelig til at overskride interviewpersonens selvforståelse og række ud over en commonsense-­‐forståelse (Ibid. s. 239). I analyseafsnittet vil de enkelte hovedafsnit være bygget op med selvforståelsen først, derefter kritisk commonsense og til sidst teoretisk forståelse. 5. Teorivalg I nedenstående afsnit vil den valgte teori til analysen blive beskrevet i henhold til de fire udarbejdede hovedtemaer ved meningskondenseringen. Der vil blive redegjort for teorien og empirien i individuelle afsnit. 5.1 Patricia Benner Patricia Benner (Benner) er sygeplejerske og uddannet ved University of California. Hun har siden 1964 opnået en bachelorgrad i sygepleje og efterfølgende en master i sygepleje. I forhold til problemformuleringen bliver der benyttet to bøger af Benner, henholdsvis “Fra Novice til Ekspert” og “Omsorgens betydning i sygeplejen”. I bogen “Fra novice til ekspert” ses der på de fem færdighedsniveauer, som sygeplejerskerne skal igennem for, at udvikle sine færdigheder og tilegne sig viden (Benner 2009, s. 12). I projektet vil der primært blive anvendt to færdighedsniveauer “Novice” og “Ekspert”. Benner beskriver ydermere, hvordan den helt nyuddannede novice er nødsaget til, at handle ud fra vejledninger, som der kan opstå i en given sygeplejesituation (Ibid. s. 35). Undervejs kan sygeplejersken tilegne sig mere viden og genkende flere aspekter, som hun kan trække på. På den måde går sygeplejersken gennem alle niveauerne og ender som ekspert (Ibid. s. 12). Side 18 af 38 Benner har I samarbejde med Judith Wrubel (Wrubel) skrevet bogen “Omsorgens betydning i sygeplejen”. Omsorg er ifølge Benner og Wrubel en vigtig forudsætning for menneskelivet og derfor også for sygepleje (Benner og Wrubel 2013, s. 9). De definerer begrebet omsorg som en måde at være i verden på og er et udtryk for noget der vedkommer en, eksempelvis en selv eller andre mennesker (Ibid. s. 23). Benner og Wrubel beskriver sygeplejen som en omsorgspraksis, som de mener bør tage udgangspunkt i den subjektive oplevelse af sundhed og sygdom hos den enkelte patient. Omsorg er derfor en forudsætning for sygeplejen. 5.2 Johan Cullberg Johan Cullberg (Cullberg) er overlæge med speciale i psykiatrien og har en uddannelse inden for det psykoanalytiske område (Cullberg 2007, s. 12). En af de bøger som Cullberg har udgivet er bogen “Krise og udvikling” som blandt andet beskriver teorien om krisepsykologi. Denne er med til at belyse en forklaring på den reaktion forældrene kan opleve i forbindelse med at få stillet en cancerdiagnose. Vi har efterfølgende valgt at beskæftige os med den traumatiske krise, som består af de fire faser som er naturligt for en traumatisk krise. De fire faser er: Chokfasen, reaktionsfasen, bearbejdningsfasen og nyorienteringsfasen. Faserne beskriver, hvilke reaktioner man som sygeplejerske kan forvente af patienten og pårørende og hvor lang tid hver fase ca., varer (Ibid. s. 139). I projektet vil der dog kun blive arbejdet med de første to faser, da de udelukkende henvender sig til problemformuleringen. 5.3 Richard Lazarus Richard Lazarus (Lazarus) er amerikansk psykolog og vil blive inddraget til analyse af det empiriske materiale. Han blev først ansat som professor i psykologi ved University of California, Berkeley og tog her initiativ til “UC Berkeley Stress and Coping Project”. Projektet blev udgangspunkt for hans videre forskning i forbindelse med stress og mestring (Lazarus 2006). Lazarus definerer mestring som kognitive og adfærdsmæssige bestræbelser, som er under konstant forandring og søger at håndtere specifikke ydre og/eller indre krav, der vurderes at være plagsomme eller at overskride personens ressourcer (Ibid. s. 139). Side 19 af 38 Lazarus mestringsteori vil blive anvendt i analysen for, at få en bedre forståelse af familiens følelser og tanker i forhold til, hvordan de mestrer deres hverdag, når et barn i familien får stillet diagnosen cancer. Samt hvilke redskaber sygeplejersken kan bidrage med således, at situationen nemmere mestres. 5.4 Pakkeforløb for kræft hos børn Der vil blive anvendt pakkeforløbet “pakkeforløb for kræft hos børn” fra 2012, som er SST’s seneste publikation (SST 2012). Pakkeforløbet er udarbejdet som et standard patientforløb, og er derfor ikke individualiseret. Derudover er pakkeforløbet organiseret således, at det er SST der beskriver, hvordan de forskellige afdelinger og specialer på et hospital skal samarbejde, for bedst muligt at kunne varetage et patientforløb. Pakkeforløbet beskriver bl.a. kommunikationen til patienten og pårørende, og har til formål at beskrive hele forløbet fra start til slut, så der derved gives en effektiv og ensartet behandling til alle (Ibid.). Pakkeforløbet vil i projektet blive brugt til at analysere det indsamlede empiri og belyse, hvad struktur har af betydning for forældre og barn. 6. Analyse I det nedenstående afsnit vil vi systematisk analysere vores empiri, hvor vi, som nævnt i afsnit 4.4, tager udgangspunkt i Kvale og Brinkmanns tre fortolkningskontekster: Selvforståelse, kritisk common-­‐sense og teoretisk forståelse. De fire hovedtemaer vil blive analyseret og fortolket ud fra disse tre fortolkningskontekster. Den første fortolkningskontekst; selvforståelse, vil komme til udtryk gennem citater fra informanterne, som består af en sygeplejerske (S) fra børneonkologisk afdeling og en far (F) til en 5-­‐årig dreng med cancer. 6.1 Hovedtema 1 – Sygeplejerskens erfaring og rolle Den ene informant, faderen (F), udtaler sig om sygeplejerskens betydning og erfaring. (Citat 1, F): “Især dem (red. sygeplejerskerne) som har været der i 20 år som kunne sige “jeg har set 40 af ham der, og altså han skal nok komme sig”, at have den erfaring hvor de ligesom turde at sige “I skal ikke være bange”” (Citat 2, F): “Sygeplejersken havde bare så meget erfaring så hver gang hun sagde noget så gav det bare sådan en ro, altså så kan man snakke med en uerfaren i timevis. De kan være skide søde og rummelige men lige der, der var det ikke det, som man havde brug Side 20 af 38 for. Især det første halve år, var det rigtig rart at tale med nogle som havde set det i 20 år” Den anden informant sygeplejersken (S), udtaler sig således i nedenstående citater: (Citat 1, S): “Det som vi (red. sygeplejersken) siger til forældrene skal være klart og tydeligt, at det er sådan vi kører det og det er enkeltvis, fordi hvis du først mister forældrenes tillid, det har vi set hos nogle, at det er meget svært at håndtere, for så har de mistillid. Det er meget vigtigt at de har tillid til en, for det er jo år det drejer sig om og vi sygeplejersker skal samtidig respektere dem og finde frem til forældrenes og barnets ønsker” (Citat 2, S): “Jamen de har jo erfaring fordi det team tager sig hovedsageligt af den type cancer og det er en fra det team som du går ind og vælger som hovedansvarlig. Så det er så få sygeplejersker som er omkring dem, så de føler sig mere trygge” En vigtig faktor i et sygdomsforløb, hvor ens barn har fået diagnosen cancer er, at forældrene er tilknyttet en erfaren sygeplejerske. Sådan udtaler F sig under interviewet og i citat 1. Den erfarne sygeplejerske som havde arbejdet på afdelingen i mange år, kunne give ham og hans kone en ro igennem det første halve år, hvor den sværeste tid stod på. Det var tydeligt, at hun ikke bare snakkede ud fra vejledninger, men derimod fra hvad hun havde oplevet fra andre familier gennem tiden. Desuden turde den erfarne sygeplejerske sige ”I skal ikke være bange”, hun kunne sige, at hun havde oplevet sådan nogen som faderens søn 40 gange. Derudover oplevede F, som det udtrykkes i citat 2, at en uerfaren sygeplejerske bare ikke har de samme kompetencer at trække på. En nyuddannet sygeplejerske kunne være sød og rummelig at snakke med, men det var ikke det som var behovet det første halve år. S fortæller dog i citat 2, at fordi de er opdelt i teams som hver er ansvarlig for en type cancer, har alle sygeplejerskerne i de enkelte teams samme erfaringer, uanset om de er erfarne eller uerfarne. Samarbejdet mellem forældrene og sygeplejersken er ligeledes i sådan et forløb altafgørende for hvordan forløbet vil foregå fremadrettet. Som det forekommer i citat 1, nævner S at behandlingen vil foregå over flere år, og det er derfor vigtigt, at sygeplejerskerne ikke mister forældrenes tillid fra starten af, grundet en misforståelse eller fejlkommunikation. Så selvom behandlingsforløbet er besluttet og klarlagt, skal sygeplejersken ifølge S, stadig respektere Side 21 af 38 forældrenes behov og skal gennem deres samarbejde finde frem til forældrenes mulige mestringsevner, som også vil gavne barnet. Ved sygepleje til et barn med cancer er det ydermere essentielt, at forældrene og barnet vil komme til at mærke kontinuitet mellem plejepersonalet, således at der igennem behandlingsforløbet, vil blive involveret så få sygeplejersker som muligt. S nævner i citat 1, at jo mindre plejepersonale der er indblandet i behandlingsforløbet, desto mere trygge vil forældrene være. For at belyse, hvilken rolle kompetencer spiller mellem novicer og eksperter, analyseres informanternes udsagn i henhold til Benners teori omkring tilegnelse af de fem færdighedsniveauer. Disse, består af: Novice, avanceret nybegynder, kompetent, kyndig og ekspert (Benner 2009, s. 15). I bogen ”Fra Novice til ekspert” definerer Benner kompetencer som ”Et gennem formål, funktion og forestillinger” (Ibid. s. 197). Dette betyder, at kompetence er et felt i sygeplejen, hvor det er klart for den enkelte, hvordan det er blevet defineret i form af teoretisk viden og praktisk erfaring. Kompetencen blev derved fastgjort den enkelte sygeplejerske, i form af et formål rettet mod den pågældende situation, samt at sygeplejersken kan gøre sig en forestilling om hvordan hendes kompetence kan bruges i den givne situation. Som det fremgår i citat 1 udtaler S, at hun skal være opmærksom på at tilgodese forældrenes ønsker og efterkomme deres og barnets behov i behandlingsforløbet. På den måde gør sygeplejersken sig nogle forestillinger om den rette pleje, og kan derefter benytte sig af sine kompetencer. Benner beskriver ydermere, hvordan den nyuddannede sygeplejerske er afhængig af procedurer som støtte, i forhold til den udførelse og prioritering af sygepleje, som de skal udøve i løbet af en arbejdsdag (Ibid., s. 38). Som nyuddannet sygeplejerske er det derfor vigtigt, at de erfarne kollegaer tager sig tid til at vejlede, administrere og koordinere dem på bedst mulig vis. Den erfarne sygeplejerske har ifølge Benner igennem årene opnået en læring til, at kunne forstå og se forældrenes problemstilling. Dette kan hun netop på baggrund af de erfaringer hun har tilegnet sig, mens den nyuddannede ikke vil være i stand til, at kunne udøve problemstillingen uden, at have støtte eller handlet på baggrund af en vejledning. I citat 2 signalerer F sin glæde Side 22 af 38 over at den erfarne sygeplejerske kan give en såkaldt ro, og komme med eksempler på lignende situationer. Det kan den nyuddannede sygeplejerske ikke opnå uden erfaring eller gennem en vejledning. Benner har i samarbejde med Judith Wrubel skrevet bogen ”Omsorgens betydning i sygeplejen”, hvor de beskriver sygeplejen som en omsorgsrelation, en styrkende og kompetencegivende tilstand af forbundenhed og omsorg (Benner og Wrubel 2013, s. 23). Ydermere udtaler de sig om hvordan mennesker er unikke og skal behandles individuelt, da det er forskelligt, hvad der virker afstressende for den enkelte i et sygdomsforløb. Sygeplejersken må efter sigende tilpasse behandlingen til forældrene og barnet på bedst mulig måde. Her kan sygeplejersken ligeledes bidrage med sin tilstedeværelse til at kunne aflaste forældrene i en ellers belastende hverdag. Som S udtaler sig i citat 1, kommer hun netop ind på, at sygeplejersken skal finde frem til forældrenes ønsker og behov. Det må derfor formodes, at sygeplejersken går ind og tilpasser behandlingen efter forældrenes ståsted i sygdomsforløbet. Omsorgen har derfor betydning, da den danner grundlag for de muligheder sygeplejerskerne har for at yde hjælp (Ibid.). Benner og Wrubel hævder, at relationen mellem sygeplejersken og forældrene er altafgørende for tilliden, da tilliden gør en i stand til at modtage den korrekte omsorg. 6.2 Hovedtema 2 – Krisereaktioner hos forældre og deres betydning for plejen Den ene informant, faderen (F), udtaler sig i følgende citater om sin oplevelse af den første tid efter hans søn har fået stillet diagnosen cancer. (Citat 1, F): “Altså jeg kan ikke huske hvad jeg tænkte lige der, og jeg har faktisk senere drøftet med familie og venner, at jeg ikke kan huske de første gange jeg har ringet til dem. Jeg havde en blackout periode” (Citat 2, F): “Hele ens liv var lige blevet trukket væk under en og der kan man jo ikke lægge sig ned på ryggen og sige, jeg vil ingenting fordi det hele er noget lort. Så vi har gjort meget ud af, at han ikke har skulle mærke, hvor frustrerende det var” (Citat 3, F): “Så der har ligesom været 3 faser, hvor det første halve år helt klart uden sammenligning var det hårdeste” (Citat 4, F): “Så snart at man fandt ud af det var det, så tænkte jeg med det samme at det må være noget man dør af, men så kom de hurtigt på banen, især lægerne og fortalte hvor gode de er til behandlingen, men de oprindelige tanker gik selvfølgelig på om man overlever, mere end hvad skal vi egentlig gennemgå” Side 23 af 38 (Citat 5, F): “Jeg gjorde mig rigtig mange tanker, men det bliver meget konkret det er jo sådan noget abstrakt noget når man ligger og skal sove og lige pludselig bliver fanget i et tankespind” Den anden informant, sygeplejersken (S), udtaler følgende: (Citat 1, S): “Altså man kan hurtigt give en information om hvad er vores planer, men den skal gentages, fordi forældrene blokere. En ting er når man har sagt 2,5 års behandlingstid skal I forvente, det kan de godt have glemt ugen efter, fordi de står i en helt anden krise, det er først når vi har været det hele igennem, og det begynder at komme sådan lidt op af, og man kan sige planen er sådan og sådan. Man SKAL sige det, men man skal ikke forvente at de hører det” (Citat 2, S): “Reaktionen fra forældrene, er meget forskellig. Nogle bryder helt sammen og andre er helt stenet og der gælder det om, at prøve at fange dem der hvor de er”
(Citat 3, S): “Det som betyder meget for forældrene er, og som sygeplejersken skal være rigtig gode til, er at det er de samme informationer”
(Citat 4, S): “Hvis de stadig er meget chokeret, så skal man hele tiden have i baghovedet, at det du fortæller og informerer om, der opfatter de måske kun halvdelen. Så man skal være parat til at gentage det igen senere uden at de selvfølgelig virker dumme”
(Citat 5, S): “I det hvor de får et CVK, der skal de selv lære at vaske det og det skal vaskes minimum 1 gang dagligt hjemme på en speciel måde. Hvor er de henne, hvor meget kan de lige nu, er de kommet over chokket og er det nu vi skal undervise dem” Forældre der oplever, at deres barn bliver diagnosticeret med cancer havner ofte i krise. De forstår ikke, hvad det er der sker og kan have svært ved at acceptere situationen samt huske de informationer, som læger og sygeplejersker oplyser om, kort efter diagnosen er stillet. Dette stiller høje krav til tålmodigheden hos den sygeplejerske, som skal informere forældrene i den første periode af sygdomsforløbet. Sygeplejersken må ikke udstille forældrene som dumme, selvom hun gentager sig selv flere gange, som S også udtaler i citat 4. F bekræfter i citat 1, at diagnosesituationen kan være svær at huske tilbage på, da han oplevede, at have haft blackout umiddelbart efter diagnosen er stillet og han dermed ikke kan fortælle om sine følelser på daværende tidspunkt. F udtrykker, at han er bevidst om, at han i startfasen befinder sig i en krise og i citat 3 fortæller han, at den første tid var den hårdeste. Når forældrene havner i krise er det sygeplejerskens ansvar at mærke sig frem til, hvor i krisen forældrene befinder sig, så hun kan vide, hvornår de er modtagelige overfor nye oplysninger og læring omkring varetagelse af deres barns sygdom. Man skal, som S udtaler i citat 2, fange Side 24 af 38 forældrene der, hvor de er på det givne tidspunkt og have for øje, at alle ikke reagerer ens på de samme oplysninger. Derfor skal sygeplejersken også være i stand til at håndtere og aflæse forskellige reaktionsmønstre. Ordet krise kommer fra det græske krisis og betyder afgørende vending, pludselig forandring eller skæbnesvanger rystelse (Cullberg 2007 s. 15). I citat 5 beskriver S vigtigheden af, at sygeplejersken møder forældrene der, hvor de er. Dette kan bekræftes af Cullberg, som mener at målet for al krisebehandling er at støtte den kriseramtes egne helbredsressourcer således, at krisen gennemløber en naturlig udvikling frem til bearbejdnings-­‐ og nyorienteringsfasen (Ibid. s. 154). Årsagen til vigtigheden af, at sygeplejersken skal kunne håndtere en krise hos forældrene er, at hospitalspersonalet ofte er i kontakt med kriseramte mennesker, da det er her diagnoser stilles (Ibid. s. 153). Den interviewede far anvender selv ordet krise om perioden for diagnosetidspunktet. Da forældrene får den dårlige nyhed, og som faderen også udtrykker det i citat 1, oplever han blackouts i den første periode efterfølgende. Cullberg betegner hændelser som denne, som en del af chokfasen, hvilket er den første fase i det han kalder for den traumatiske krise. Her vil forældrene forsøge, at holde virkeligheden på afstand, da der endnu ikke er åbnet nogen vej til, at “indoptage” det, som netop er sket og pladsen til at bearbejde det kan være ikke eksisterende (Ibid. s. 139). Derfor kan faderen muligvis have svært ved at huske, hvad der er sket og, som han selv nævner i citat 1, have svært ved at huske, hvad han selv har sagt til andre i denne periode. Det er her, at sygeplejersken skal være opmærksom på, om forældrene har opfattet, hvad det er de har fået fortalt. Vigtige oplysninger bliver alt for ofte givet i direkte tilslutning til mere chok prægede situationer og resultatet af effekten kan være minimal og informationerne kan derfor glemmes (Ibid.). Forældrene ønskede så vidt muligt at skåne deres søn fra den frustration, som de selv lå inde med under den første periode, og valgte derfor at lade som ingenting efter, at diagnosen var stillet. Ifølge Cullberg kan de, som netop er ramt af en krise udadtil virke rolige og fattede, men under overfladen er alt kaos (Ibid.). Forældrenes opførsel kan være et eksempel på dette. Chokfasen kan variere i tid, fra et kort øjeblik og til døgn (ibid.). Side 25 af 38 Efter chokfasen forekommer normalt reaktionsfasen, som, ifølge Cullberg, udgør den anden del af den akutte krise (Ibid. s. 140). I reaktionsfasen begynder den ramte oftest at åbne øjnene op for, hvad der er sket og, hvad der fremadrettet skal ske. De kriseramte begynder ofte også at spørge sig selv “hvorfor”. Reaktionsfasen er ydermere den fase, hvor ukontrollerede tanker oftest udspiller sig, hvilket F virker til, at være påvirket af og bekræfter i citat 5. Han udtaler at være fanget i et tankespind om aftenen, inden han skal sove, omhandlende sønnens fremtid. Her gør han sig blandt andet tanker om, hvordan hans søns begravelse skal foregå og hvordan livet uden sønnen vil være. I citat 3 udtaler F, at de har været igennem tre faser af sygdomsforløbet og at det første halve år, uden sammenligning var det hårdeste. Cullberg mener, at den akutte krise kan variere fra uger til måneder. F’s udtalelse kan tyde på, at den akutte krise for ham, varede i et halvt år. Dette kan skyldes, at sønnens diagnose er blevet klarlagt, forældrene har fået overblik over situationen og samtidig er blevet bevidste om, i hvilket omfang børnecancer er med til at forårsage døden, som faderen også forklarer i citat 4. Vi kan på baggrund af dette forestille os, at faderen på nuværende tidspunkt må befinde sig i bearbejdningsfasen, som er den tredje af krise faserne, hvor man atter begynder at orientere sig mod fremtiden, i stedet for som tidligere, at have været opslugt af traumet og de tidligere oplevelser, som er en del af reaktionsfasen (Ibid. s. 148). En årsag til, at faderen endnu ikke er nået til slutfasen, nyorienteringsfasen, kan være, at sønnens behandling stadig ikke er ophørt og derfor endnu ikke er erklæret helt rask. 6.3 Hovedtema 3 – At mestre hverdagen Den ene informant faderen (F), udtaler sig i følgende citater om hvordan han mestrede hverdagen da hans søn fik stillet diagnosen cancer. (Citat 1, F): “Lige meget, hvor hårdt det har været, så har vi prøvet ikke at skjule, at vi var kede af det, men sørget for, at være glade. Det lyder lidt plat, for det kan man ikke. Det er jo ikke en knap man bare tænder på, men i et eller andet omfang, så kan man meget gemme det at græde, og vente med indtil han er gået i seng om aftenen”
(Citat 2, F): “Jeg havde meget angst i starten for hvordan det skulle gå, og der brugte jeg vores sygeplejerske meget. Det var mest trygt at være på hospitalet hvor der var professionelle (..) Det betød virkelig noget for os at vi så den samme lille gruppe sygeplejersker, som havde en ide om vores behov”
Side 26 af 38 (Citat 3, F): “Man har jo spillet både begravelses scenariet og alt muligt, hundrede tusind gange igennem i det her forløb og det gør man lidt stadig”
(Citat 4, F): “At dyrke motion er jo også en udpræget forsvarsmekanisme, altså man løber nærmest, ikke væk fra problemerne. Alternativet er, at man falder ned i et stort hul i sofaen. Også humor, prøve og lave sjov så tit man overhovedet kunne uanset, hvor sort det så så ud”
(Citat 5, F): “Vi lavede et projekt som hed ”løb for cancerramte børn”, hvor jeg selv begyndte at løbe meget, og løb et halvmaraton, hvor man ligesom kom af med nogle af alle de tunge tanker så det bliver sådan lidt selvteraputisk” (Citat 6, F): “Altså jeg kan ikke huske hvad jeg tænkte lige der, og jeg har faktisk senere drøftet med familie og venner, at jeg ikke kan huske de første gange jeg har ringet til dem. Jeg havde en blackout periode i de dage hvor jeg var helt væk”
(Citat 7, F): “Min kones familie hvis søster var død af leukæmi, for mig som har kendt hende i 8 år, vil det altid stå for mig at leukæmi er noget man dør af, og det har været min erfaring” Den anden informant sygeplejersken (S), udtaler følgende: (Citat 1, S): “Vi har jo tilkoblet familie psykolog og socialrådgiver, og netop dem skal man bruge når man kan mærke, at familien er ude i en krise de ikke kan takle, så skal de have tilbuddet, om ikke andet skal de altid informeres om de hjælpe ting der er”
(Citat 2, S): “Det er mange ting at slås med, fordi en ting er, at de har et barn som er dødssygt, men så kommer der alle de andre ting oveni, og det skal man være behjælpelig med. Hele tiden støtte og vejlede og det er derfor vi vælger at have en personlig ansvarlig sygeplejerske som følger forældrene og barnet op, hvordan går det, eller hele tiden prøver at aflæse hvad er deres behov, for det er jo meget individuelt” Forældre hvis barn får stillet diagnosen cancer, havner som tidligere nævnt ofte i krise. Her kan de have brug for individuel omsorg og sygepleje fra sygeplejersken til, bedre at kunne mestre hverdagen. Som S nævner i citat 2, har forældrene med et cancer sygt barn rigtig mange ting at kæmpe med, hvilket sygeplejersken har fuld forståelse for og hjælper til hvor de kan. S fortæller at de lægger stor vægt på at fastholde kontinuitet i familiens sygdomsforløb, ved netop at tilbyde dem en fast ansvarlig sygeplejerske, som kan støtte og vejlede i familien individuelle behov undervejs. De har ikke nogle deciderede metoder, men går derimod mere op i den individuelle omsorg med henblik på bedre at kunne hjælpe familien til mestring. F giver i citat 2 udtryk for, at blive imødekommet sine behov, ved at de netop havde den samme gruppe sygeplejersker omkring sig. Side 27 af 38 Den enkelte familie kan typisk have behov for forskellig sygepleje, derfor bliver sygeplejen individuel, alt afhængigt af hvor forældrene og barnet er henne i forløbet. Har man nogle forældre hvor deres barn lige har fået konstateret cancer er det meget forskelligt, hvordan de reagerer og dermed også forskelligt hvad de kan magte at få af informationer. S siger i citat 1, at de tilbyder socialrådgivere og psykologer til at hjælpe familierne, alt afhængigt af hvor meget man fornemmer forældrene kan rumme. Det fremgår tydeligt i citat 3, at F har tænkt en forælders værste scenarie, nemlig deres søns begravelse, hvilket sygeplejersken har fuld forståelse for. For at sygeplejersken skal kunne hjælpe den enkelte familie til bedre at mestre situationen, vil Lazarus bog ”stress og følelser – en ny syntese” blive benyttet. Lazarus beskriver, at mennesker ikke reagerer ens på samme belastede situationer, men at det afhænger af menneskets subjektive tanker og følelser (Lazarus 2006 s. 128-­‐130). Dette bekræftes af S, da hun i citat 2 udtaler at sygeplejerskerne hele tiden spørger ind til den enkelte families behov. Mestring er et udtryk for, hvordan mennesker håndterer noget uventet og stressfyldt i deres liv. Dette kan eksempelvis være når en alvorlig diagnose stilles, så man her skal lære, at tilpasse sig de nye omstændigheder. Den stressfyldte hændelse mestres afhængigt af, hvilke erfaringer vi bærer med os fra tidligere oplevelser i livet. Det kommer til udtryk i citat 7, at F bærer på nogle erfaringer fra tidligere i livet, hvor hans kones søster døde af leukæmi, og derfor er han af den opfattelse, at cancer er noget man dør af. For nogle forældre er det nok at tale med sygeplejersken, hvorimod andre kan have stor glæde af at tale med andre faggrupper eksempelvis en psykolog. Dog kan det at tale med en psykolog, være en udfordring da forældrene så skal erkende at deres behov er psykisk betinget. Ud fra sygeplejerskens udtalelse i citat 1, er det vigtigste dog at informere forældrene om tilbuddene, og forklare, at det kan være hensigtsmæssigt at tale med en psykolog, men samtidig acceptere hvis forældrene afviser dette tilbud. Her er Lazarus teori nyttig, han beskriver at man til en start skal finde ud af, hvad forældrene har af tanker i den belastede situation. Dog skal man hele tiden have i baghovedet, at situationen kan ændre sig, afhængigt af den enkelte trussel, de krav den stiller og dens status som sygdom, samt de ressourcer forældrene besidder til at imødekomme kravene omkring deres barns sygdom. Lazarus ser mestring som en adfærdsmæssig og kognitiv bestræbelse, der hele tiden er under forandring (Ibid. s 143). Dermed er det som S siger i citat 2, vigtigt hele tiden at aflæse forældrene og det enkelte barns behov, for at kunne imødekomme dette. Side 28 af 38 Hvorvidt forældrenes måde at mestre deres barns sygdomsforløb på er virkningsfuld eller ej, afhænger af hvilken person F er og, hvad der virker bedst for ham. Der er forskellige faktorer for, hvordan forældrene håndterer deres situation, herunder fornægtelse. Betegnelsen fornægtelse gælder i forbindelse med forskellige former for sygdom, som især drejer sig om en livstruende sygdom. Fornægtelse er en form for forsvarsmekanisme, som bidrager til mestring der specielt er nyttig ved indlæggelse på hospitalet, hvor informationer om en livstruende sygdom, som eksempelvis cancer, gives. Dette da det modvirker frygten for, at barnet potentielt kan dø af sygdommen (Ibid. s. 140). Den måde F selv beskriver, i citat 6, at have haft blackouts i tiden på hospitalet hvor deres søn fik stillet diagnosen, og ikke har kunnet huske noget derfra, kunne sagtens være et tegn på fornægtelse. Dette er ifølge Lazarus en god ting, for denne frygt F ellers ville have haft, kunne have øget stressniveauet og forhindret faderen i, at gøre det bedste for sin søn på daværende tidspunkt. Dog mener Lazarus at fornægtelse også kan have en mere negativ effekt, når forældrene begynder at opretholde en ”normal” hverdag. Da der er risiko for at fornægtelsen vil få dem til at påtage sig stressende og krævende arbejdsopgaver samt fritidsaktiviteter, hvilket ikke vil være hensigtsmæssigt i forhold til at de skal varetage plejen af deres søn. Dette gjorde F muligvis også ved at starte projektet ”Løb for cancerramte børn” op og være formand for dette. Ydermere beskriver Lazarus mestringsstrategien distancering, som F viser tegn på at benytte i tiden efter at hans søn får stillet diagnosen. Distancering ses typisk som en nyttig mestringsstrategi, når der alligevel ikke kan stilles andet op. F kunne ikke andet på det tidspunkt end at vente, og måtte bare se tiden an. I tiden efter dyrkede F en masse motion og benyttede humor som forsvarsmekanisme, hvilket passer på udtrykket distancering. Løb var det F dyrkede mest, men siger i citat 4 at det ikke var for at løbe væk fra problemerne, men for ikke at falde ned i et sort hul. Dette kan være et udtryk for, at F forsøger at distancere sig fra situationen. Lazarus karakteriserer disse former for F’s mestring, som følelsesfokuseret mestring. En anden måde at mestre på er den problemfokuserede mestring. F benytter sig umiddelbart af den følelsesfokuserede, da han, som nævnt ovenstående, giver udtryk for ikke at kunne huske noget fra starten af sygdomsforløbet og distancere sig gennem løb. Vi synes at F i tiden efter, virker mere følelsesfokuseret, da han søger at undgå at tænke på den potentielle trussel samt tager afstand til dette. Ifølge Lazarus er det en ligeså god måde at mestre på som den problemfokuserede, og at man ikke kan afgøre hvilken en mestringsstrategi som er mest nyttig for Side 29 af 38 individet (Ibid. s. 155). Dog må man i praksis gå ud fra at selvom en mestringsstrategi er hensigtsmæssig for faderen, er det ikke ens betydende med at det også er det for barnet. Det afhænger dels af individet selv, men også specielt af menneskerne omkring, pårørende som professionelle, da omfanget og kvaliteten af den støtte som ydes udefra, har stor betydning for, hvordan mennesket mestre. Der må formodes, at den følelsesfokuserede mestring fungerede godt for F. Afstandtagen kan føre til at individet får kontrol over situationen og senere kan benytte sig af en problemfokuseret mestring. Disse to mestringsstrategier kan dog ikke altid deles op, og vil som oftest optræde sammen (Ibid.). Ud fra sygeplejerskens udsagn oplever hun også at forældrene mestrer forskelligt med tanker, handlinger og følelser, hvilket er det Lazarus også beskriver. Ligeledes nævner han, at en families tanker og handlinger hele tiden vil forandres i takt med, hvor langt forældrene og deres barn er i forløbet. Derfor er det vigtigt, at sygeplejersken er bevidst om disse mestringsstrategier for bedst muligt at kunne hjælpe forældrene. Forældrene viser via deres adfærd, hvordan man kan mestre sygdom og er derfor et forbillede for deres barn. Så hvordan barnet takler sit forløb, afhænger af forældrenes måde at mestre deres krise på. Det skal dog nævnes, at effekten af enhver mestringsstrategi løbende afhænger af situationens krav og muligheder, da den mestring F anvendte, potentielt hele tiden kunne blive forældet og evt. erstattes af en anden, som passede bedre ind (Ibid. s. 153). 6.4 Hovedtema 4 – Struktur i forløbet Den ene informant, faderen (F), udtaler sig om strukturens betydning for sygdomsforløbet i følgende citater:
(Citat 1, F): “Altså helt konkret skrev sygeplejersken op på tavlen hvad skal han i dag”
(Citat 2, F): “Vi fik en kæmpe mappe med alle mulige ting i, men altså vi har nærmest aldrig kigget i den. Det var alt for overvældende. Så jeg tror, at vi kiggede i de vigtigste som vi fik anbefalet af en sygeplejerske”
(Citat 3, F): “Det her er nok det længste skema, fordi det er over 14 måneder tror jeg. Det første var jo bare 30 dages skema og det næste var 3 måneders skema. Men altså det har de været skide gode til. Man er ikke i tvivl om noget om hvad der skal ske” (..) Side 30 af 38 ”på den måde hjalp det, at man fik det ene skema efter det andet. Man orkede ikke at sidde og se hele forløbet fordi det er ligesom for langt” Den anden informant, sygeplejersken (S), udtaler følgende: (Citat 1, S): “Jamen det allervigtigste er jo nok, at man kan give den givne behandling, på en så skånsom måde som overhovedet muligt og skabe sammenhæng. Og der er det meget i dagligdagen, at være opmærksom på, hvordan det enkelte barn har det” For forældre til et barn med cancer er det vigtigt, at de oplever struktur i behandlingsforløbet, hvilket sygeplejersken fordelagtigt skal bidrage til. Struktur i forløbet har stor betydning for, hvordan forældre oplever deres barns indlæggelse og sygdom. Individuelle skemaer, som forældre kan forholde sig til i hverdagen gør, at de ikke er i tvivl om, hvad der skal ske i løbet af de enkelte dage som bliver tilbragt enten på sygehuset eller i hjemmet. Desuden kan det være nemmere for forældrene at være en god støtte for barnet, hvis forældrene selv kan overskue forløbet. F nævner i citat 1, at sygeplejersken gjorde sit bedste for, at strukturere hverdagen for ham og hans barn ved at skrive op på deres tavle hvad der skulle gøres i løbet af dagen. Dette gjorde dagen lettere, for både forældre og søn, at komme igennem. Som også S udtaler i citat 1, bør behandlingen være så skånsom som muligt, da forældrene i forvejen har meget at se til i hverdagen med et cancer-­‐sygt barn. S nævner ydermere vigtigheden i at være opmærksom på børnenes ve og vel. F fandt trøst i at oversigtsskemaerne for behandlingsforløbet blev udleveret undervejs og dermed var kortsigtede. Som det ses i citat 3 fandt F det i højere grad overskueligt, at alle informationer ikke blev givet på en gang, da dette, for ham, kunne virke alt for overvældende, som F også udtaler i citat 2. I citat 1 udtaler S, at give så god en behandling som muligt til forældre og barn, samt vigtigheden af at være opmærksom på, hvordan det enkelte barn har det. Faderens udtalelser vidner også om et behov for individualisering i sygdomsforløbet. Hvilket kan bekræftes af SST’s “pakkeforløb for kræft hos børn”. I pakkeforløbet beskrives det, at de sundhedsprofessionelle skal være opmærksomme på, at pårørende også kan have selvstændige behov, som der skal tages hensyn til (SST 2012 s. 15). Dette bekræfter os i, at forældrenes behov skal imødekommes i ligeså høj grad som barnets, da det ellers ville kunne gå ud over barnet. Side 31 af 38 Når et barn får diagnosticeret cancer, kommer det til at involverer hele familien. Udredning, behandling og pleje af børn med cancer vil derfor blive tilrettelagt ud fra principperne for familiecentreret behandling og pleje. Dette kommer ifølge SST til at stille markant højere krav til sygeplejersken på børneonkologisk afdeling end på en onkologisk afdeling for voksne. Forældrene skal derfor inddrages i plejen og behandlingen til deres barn og dette kræver ligeledes, at sygeplejersken må forsøge at skabe mening i situationen ved at strukturere barnets forløb gennem information og empati. Som F udtaler i citat 1, hjalp det at sygeplejersken skrev konkret ned, hvad der skulle ske i løbet af forløbet. Dette kan herved gøre at forældrene og barnet motiveres til at engagere sig yderligere i behandlingsforløbet og samtidig komme til at føle, at de også har en smule ansvar for handlingerne. På den måde vil forældrene opnå en følelse af meningsfuldhed og ikke føle sig overladt til sig selv. Når forældrene og barnet inddrages skal det foregå på en så hensynsfuld måde som muligt, ydermere skal behandlingen være tilpasset på sådan en måde, at modtagerens individuelle forudsætninger bliver opfyldt (Ibid.). Her fik faderen efter eget ønske udleveret skemaer over hvilke behandlinger hans søn skulle igennem for kortere perioder af gangen. Selvom der er et ønske om, at individualisere pleje forløbene er sundhedssektoren underlagt nogle klare standarder for hvad der forventes i et sygdomsforløb som dette. Her er der tale om sammenhængende patientforløb, for at sikre kontinuitet i patientforløbet samt at unødig ventetid undgås, hvilket er blandt pakkeforløbets primære hensigter. Det ses tydeligt i citat 1, at S bestræber sig på at skabe sammenhæng i patientforløbet. 7. Diskussion Vi vil i dette afsnit forholde os kritisk overfor vores valgte metode, analyse samt resultater. Derudover vil vi se på de aspekter i empiriindsamlingen som har betydning for bachelorprojektets problemformulering. 7.1 Diskussion af metode I projektet anvendte vi den hermeneutiske tilgang, da vi havde nogle forventninger og en klar forforståelse af hvad vi ønskede at undersøge, men samtidig stillet os åbne overfor en ny forståelse. Den kvalitative metode har vi valgt at anvende for at få et indblik i forældrenes proces Side 32 af 38 gennem et sygdoms-­‐ og behandlingsforløb, hvor alt kan virke uoverskueligt. Vi valgte ikke at benytte den kvantitative metode, da den tager udgangspunkt i en mere neutral, målbar og objektiv tilgang til undersøgelsesområdet, hvilket ikke var hensigten med projektet. Vi har gennem projektet fået et større indblik i forståelsen af sygeplejerskens erfaringer, intentioner og handlinger, samt faderens oplevelser og meninger. Dette gør, at den hermeneutiske tilgang samt vores kvalitative undersøgelsesinterviews har været fordelagtig, da vi på den måde har opnået en horisontsammensmeltning. Dog er vi opmærksomme på, at ved kun at have interviewet én far og én sygeplejerske, ikke kan generalisere de resultater vi har fået. Derudover kunne et interview med et cancersygt barn, have givet os et endnu bedre billede af hvordan forældrenes mestring påvirker barnet. Grunden til at vi har valgt at interviewe en ekspert sygeplejerske, samt en far til et barn med cancer, var for at få et mere subjektivt resultat. Ved udarbejdelse af vores interviewguide havde vi for øje, at vores forforståelse fra tidligere klinikperioder og pilotstudiet fra et tidligere modul, kunne have indflydelse på vores udarbejdede interviewguide. 7.2 Diskussion af fund Igennem resultaterne har vi fået udvidet vores horisont, da forældrene spiller en stor rolle i behandlingsforløbet. Sygeplejersken mente, at alle sygeplejersker i specialet har de samme nødvendige ressourcer og kompetencer til, at kunne hjælpe de kriseramte forældre til individuel omsorg og mestring. Dette stemmer dog ikke overens med resultaterne fra forskningsartiklen: “Perceptions of support among Swedish parents of children on cancer treatment: a prospective, longitudinal study”. Artiklen beskriver, at forældrene efter en kort periode, føler sig forbigået af sygeplejerskerne. Hvilket er med til at gøre, at forældrene fortsat ikke har haft ressourcerne til at mestre deres barns sygdomsforløb. Sygeplejerskens udsagn stemmer heller ikke overens med faderens, da sygeplejersken mener at der ikke er forskel på en novice eller ekspert, dette mener faderen at der er, hvilket han mener, har betydning for sygeplejen. Det kan derfor diskuteres om sygeplejersken ikke ønsker at erkende et eventuelt problem eller om hun i virkeligheden ikke mener at der er forskel på novicen og ekspertens kompetencer. Side 33 af 38 Faderen er uddannet psykolog, og vi har derfor diskuteret om det kunne have indflydelse på vores resultater da han eksempelvis kender til fagudtrykket forsvarsmekanisme. Det kunne derfor have været interessant, at have interviewet en forældre mere uden en baggrund som psykolog. En anden faktor der kunne påvirke vores resultater er at vi som novicer ingen erfaring har i forhold til interviews. Vores manglende erfaring kan derfor have haft indflydelse på vores interviewforløb, og vores interview kan være blevet mere struktureret end semistruktureret. 8. Konklusion Gennem studietiden på sygeplejerskeuddannelsen, er vi som tidligere nævnt blevet bevidste om, at pårørende har en stor betydning i forhold til sygeplejen. Vi nåede derfor frem til følgende problemformulering: Hvordan kan sygeplejersken bedst muligt bidrage til mestring hos forældre, som havner i krise efter at deres barn får stillet diagnosen cancer, således at forældrene får de bedste forudsætninger under sygdomsforløbet? Ved udarbejdelsen af analysen ses det, at faderen havde stor gavn af den erfarne sygeplejerske i løbet af det første halve år. I interviewet fortæller faderen om de tanker og følelser som er gennemgået i sygdomsforløbet, heriblandt tanker om døden og et liv uden sin søn. Her spillede den erfarne sygeplejerske en væsentlig rolle i forhold til at berolige forældrene og dermed mestre sygdomsforløbet på en så hensigtsfuld måde som muligt. Dette kan sygeplejersken ved at udvise omsorg og tale ud fra sine kliniske erfaringer. Det gav tryghed hos forældrene, når sygeplejerskerne kunne berolige dem med, at deres barn nok skulle klare sygdommen, da de havde set flere børn med denne cancerform, som endte godt. I analysen blev det tydeliggjort, at det faderen havde brug for og det sygeplejersken mente, ikke stemte overens med hinanden. Faderen ønskede, i starten af sin søns sygdomsforløb, en erfaren sygeplejerske, hvorimod sygeplejersken mente at alle sygeplejersker i de individuelle teams havde samme kompetencer, uanset om de var novicer eller eksperter. Side 34 af 38 Det at sygeplejerskerne er inddelt i hver deres teams inden for de forskellige cancerformer hos børn, er en fordel, da der tages udgangspunkt i den enkelte families specifikke sygdom og deres individuelle behov. Dermed vil familien heller ikke føle sig som en del af et standardiseret pakkeforløb. Under interviewet udtaler sygeplejersken ydermere, at vi kan hjælpe til mestring ved, at give klar og tydelig information ud fra hvor i krisen forældrene befinder sig henne. Sygeplejersken skal dermed møde forældrene der hvor de er, og på den måde opnår forældrene en aktiv rolle i behandlingsforløbet. Derudover skal sygeplejersken informere familien omkring hvad hospitalet kan tilbyde under et sygdomsforløb, herunder psykologer og socialrådgivere. Her er det dog vigtigt, at sygeplejersken benytter en subjektiv vurdering om hvorvidt familien er ude i en krise, og om de selv kan takle den eller ej. Afslutningsvis kan den endelige konklusion på analysen være, at et samarbejde mellem sygeplejersken og forældrene er uundværligt, når forældrene er endt i krise. Ydermere konkluderes det, at sygeplejerskerne ikke følger nogen nedskreven vejledning, men arbejder ud fra egne oplevelser og erfaringer. 9. Perspektivering Vi har i forbindelse med bachelorprojektet fundet det videre interessant at undersøge, hvordan en novice bedre kan hjælpe den kriseramte familie og det cancersyge barn. For at kunne opnå dette vil implementering af en eventuel vejledning være en mulighed. Heri kunne ekspertsygeplejersken dele sine oplevelser og sine erfaringer omkring forældre og børns individuelle behov. En sådan vejledning kunne muligvis bidrage til, at novicen vil føle sig bedre rustet når hun selv skal arbejde med forældre og børn. Dette kræver dog, at novicen har en vilje og evne til at ville udvikle sig. Ydermere vil dette stille høje krav til, at ledelsen er villig til at novicen får den nødvendige tid til læring og mulighed for refleksion med en ekspert, samt fordybelse. Heraf udspringer kvaliteten af samarbejdet mellem pårørende/patient og sygeplejerskerne, da ekspert sygeplejersken skal formidle sin faglige viden videre til nye kollegaer. Dermed er hun et forbillede for udvikling og arbejder ud fra sygeplejerskens 4 virksomhedsområder: at udføre, lede, formidle og udvikle sygepleje (Retsinformation 2013). Side 35 af 38 Sygeplejersken udtaler, at de har de samme kompetencer uanset om det er en erfaren eller uerfaren sygeplejerske, og at alle er lige gode i hvert team. Dog er vi af den overbevisning, at novicerne ikke har den samme erfaring som eksperten, hvilket også lader til at have betydning i forhold til hvordan forældrene oplever plejen. Faderen mener samtidig at kunne mærke en betydelig forskel i den tryghed sygeplejerskerne kunne give, afhængigt af om det var en novice eller ekspert sygeplejerske. Vi skal her huske på, at novicen ikke kan opnå ekspertniveau, hvis ikke hun får lov til at få noget erfaring. Derfor mener vi, at alle sygeplejersker skal værdsættes trods kompetenceniveauet. Afslutningsvis forestiller vi os, at vores bachelorprojekt i praksis kunne bruges til at sygeplejerskerne fik en ny viden og forståelse af, hvad der særligt betyder noget for forældrene i tiden efter, at deres barn får stillet en livstruende cancerdiagnose. Derudover kunne det specielt være gavnligt for novicen at læse projektet. På trods af, at de endnu ikke har nogle erfaringer fra sygeplejepraksis, kunne det stadig være nyttigt at kende til forældrenes behov. Generelt ville alle sygeplejersker have gavn af, at få et indblik i forældrenes mestringsstrategier samt behov, da dette virker til stadig, at være en misforstået faktor i kommunikationen mellem sygeplejersker og forældre til cancersyge børn. Side 36 af 38 10. Litteraturliste •
Benner P. 2009. Fra Novice til ekspert, Munksgaard Danmark, København, 1. udgave, 5. oplag, s. 12-­‐15, 29-­‐49, 197 •
Benner P og Wrubel J. 2013. Omsorgens betydning i sygepleje. Stress og mestring ved sundhed og sygdom. Munksgaard København, 2. udgave, 1. oplag, s. 9-­‐10, 23-­‐27 •
Birkler J. 2009. Videnskabsteori – en grundbog, Munksgaard Danmark, København, 1. udgave, 5. Oplag, s. 93, 96, 98-­‐101 •
Christensen U., Nielsen A., og Schmidt L. 2012. Det kvalitative forskningsinterview. S. Vallgårda og L. Koch. (red.) Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. Munksgaard, København, 4. udgave 2. oplag. S. 61-­‐89 •
Cullberg J. 2007. Krise og udvikling. Hans Reitzels Forlag, København. 5. Udgave, 1. Oplag, s. 12, 15, 19, 137-­‐161 •
Dahlager L. og Fredslund H. 2012. Hermeneutisk analyse -­‐ forståelse og forforståelse. S. Vallgårda og L. Koch. (red.) Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. Munksgaard, København, 4. udgave 2. oplag. S. 157-­‐175 •
Datatilsynet 2013. Lokaliseret d. 16.04.15 på: http://www.datatilsynet.dk/erhverv/studerendes-­‐specialeopgaver-­‐mv/ •
Esbensen B. A. 2014. Pårørendes oplevelser og udfordringer. Kræftsygepleje i et forløbs perspektiv. Munksgaard København, 1. Udgave, 1. Oplag, s. 135-­‐151 •
Geert S. 2014. En mors fortælling: Fra lagkage og lykke til kemo og kaos. Opdateret d. 07.10.2014. Lokaliseret d. 23.03.2015 på: http://knaekcancer.tv2.dk/2014-­‐07-­‐10-­‐en-­‐
mors-­‐fortaelling-­‐fra-­‐lagkage-­‐og-­‐lykke-­‐til-­‐kemo-­‐og-­‐kaos. •
Høstrup H. 2000. Kræft hos børn. I: L. Ankersen et al. (red.), Behandling og pleje af patienter med kræftsygdomme, Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, København, 1. udgave, s. 388-­‐400 •
Jacobsen A. 1998. Kan man dø om natten -­‐ når børn rammes af en livstruende sygdom. Nordisk forlag A/S, Copenhagen. 2. udgave, 1. oplag, s. 23, 97 •
Kvale S. & Brinkmann S. 2009. Interview -­‐ introduktion til et håndværk., Hans Reitzels Forlag, København, 2. udgave, 3. oplag, s. 45, 119-­‐123, 186, 199-­‐210, 227-­‐230, 237-­‐239 •
Kræftens Bekæmpelse, 2015. Borgerligt løfte om kræftplan. Lokaliseret d. 28.05.2015 på: http://www.cancer.dk/nyheder/presseklip/3867/ •
Lazarus R. 2006. Stress og følelser -­‐ en ny syntese. Akademisk Forlag, s. 128-­‐157 •
Lekfeldt T. 2008. Den dag Vibe mistede sit smil. Ekstra Bladet (Forside foto). Side 37 af 38 •
Lindahl M og Juhl C. 2010. Den sundhedsvidenskabelige opgave -­‐ vejledning og værktøjskasse. Munksgaard Danmark, København. 2. Udgave, 2. Oplag, s. 35-­‐95 •
Printzlau M. 2009. Familiecentreret sygepleje i pædiatrien. Sygeplejersken, nr. 23, s. 54-­‐
58. •
Pöder, U, og Essen, L. V. 2008 “Perceptions of support among Swedish parents of children on cancer treatment: a prospective, longitudinal study”, European Journal Of Cancer Care, nr. 18, s. 350 -­‐ 175. •
Retsinformation 2000. Lov om behandling af personoplysninger. Lokaliseret d. 16.04.15 på: https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=828 •
Retsinformation 2013. Bekendtgørelse af sundhedsloven ”Uddannelse til professionsbachelor i sygepleje”. Lokaliseret d. 13.05.2014 på: https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=114493 •
Sundhedsloven, 2014. Kapitel 5. Lokaliseret d. 27.03.2015 på: https://www.retsinformation.dk/Forms/r0710.aspx?id=152710#Kap11 •
Sundhedsstyrelsen (SST), 2005. Kræftplan II -­‐ sundhedsstyrelsens anbefalinger til forbedringer af indsatsen på kræftområdet. Lokaliseret d. 26.03.2015 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/publ2005/PLAN/KRAEFTPLAN2/KRAEFTPLAN2.PDF •
Sundhedsstyrelsen (SST), 2000. National kræftplan -­‐ status og forslag til initiativer i relation til kræftbehandlingen. Lokaliseret d. 26.03.2015 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2000/Kraeft/National_kraeftplan_1.pdf •
Sundhedsstyrelsen (SST), 2012. Pakkeforløb for kræft hos børn. Lokaliseret d. 26.03.2015 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2012/06juni/KraeftPkforl/Kraefthosboern3udg.pdf •
Sundhedsstyrelsen (SST), 2015. Pakkeforløb på kræftområdet. Lokaliseret d. 26.03.2015 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/folkesygdomme/kraeft/pakkeforloeb •
Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk 2013, Lokaliseret d. 14.04.2015 •
Sykepleiers Samarbeide i Norden, 2003, Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden, Lokaliseret d. 20.04.2015 på: http://www.dsr.dk/ser/SygeplejeetiskeRetningslinjer/Sider/SygeplejeetiskeRetningslinier.
aspx •
Tedford J. og Price J. .2011. Role of the nurse in family-­‐centred care. Cancer Nursing Practice. Vol. 10, nr. 2. S. 14-­‐18 •
Toth E. C. 2014. Netværkets betydning. Kræftsygepleje i et forløbs perspektiv. Munksgaard København, 1. Udgave, 1. Oplag, s. 121-­‐133. Side 38 af 38