Pårørendes syn på livet med demens
Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Titlen på opgaven Januar 2015 University collage Lillebælt Pårørendes syn på livet med demens Et evalueringsstudie af: Praksisundervisning for pårørende til mennesker med demens Mette Frisesdahl Andersen og Trine Nørhede Andersen 08.01.15 Side 0 af 71 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Dette bachelorprojekt er udarbejdet af: Mette Frisesdahl Andersen og Trine Nørhede Andersen. Perioden: September 2014 til januar 2015. Internvejleder: Adjunkt, Fysioterapeut, Cand.scient.san Trine Holt Clemmensen Eksternvejleder: Adjunkt, Fysioterapeut, Cand.scient.san Vibeke Grandt Anslag i alt: 83 387 Anslag i figurer og tabeller: 4953 Antal ord i resume: 343 Antal bilag: 13, 21 sider Vi vil gerne takke følgende i forbindelse med vores bachelorprojekt: Fredericia Kommunes demenskonsulenter Janne Frost og Malene Kjær Lassen. Deltagerne fra Praksisundervisning. Lasse Frisesdahl Andersen for korrekturretning. ”Denne opgave er udarbejdet af fysioterapeutstuderende ved Fysioterapeutuddannelsen i Odense, University College Lillebælt som led i et uddannelsesforløb. Den foreligger urettet og ukommenteret fra skolens side og er således udtryk for den / de studerendes egne synspunkter” Side 1 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt Resume Titel: Pårørendes syn på livet med demens - Et evalueringsstudie af: Praksisundervisning for pårørende til mennesker med demens. Udgivet af: Mette Frisesdahl Andersen og Trine Nørhede Andersen Kontakt: [email protected], [email protected] Intern vejleder: Trine Holt Clemmensen Ekstern vejleder: Vibeke Grandt Baggrund: Pårørende til demente oplever en større psykisk belastning, hvilket kan forværres i takt med, at den dementes sygdom progredierer. Det er derfor vigtigt at have fokus på, hvilke interventioner der har en effekt ift. at lette den pårørendes byrde, samt hvorfor det har en effekt. Formål: Opgavens formål er at evaluere interventionen, Praksisundervisning for pårørende til mennesker med demens, som er en form for pårørendeundervisning, der udbydes i Fredericia Kommune. Formålet med undervisningen er at forbedre de pårørendes handlekompetencer. Metode: Vi anvender en sundhedsvidenskabelig tilgang, hvor vi med et realistisk evalueringsdesign undersøger pårørendeundervisningen i Fredericia Kommune. Vi indsamler vores empiri med spørgeskema. Vores fund holdes op imod udvalgte videnskabelige artikler og rehabiliteringsteorien samt begrebet handlekompetence. Resultater: Resultaterne viser, at de pårørende i en hverdag med en demensramt bliver psykisk påvirkede. De pårørende får informationer til bedre at kunne træffe beslutninger ift. den demente. Derudover kan vi se, at flere træffer selvstændige beslutninger og ikke inddrager andre. Informationerne har også gjort, at de pårørende bedre kan håndtere forandringer i hverdagen med en dement. Konklusion: Vi kan ikke konkludere, om de pårørende har forbedret deres handlekompetencer ved at have deltaget i praksisundervisningen. Det kan skyldes manglende deltagelse, at undervisningen ikke er intensiv nok eller rettet nok mod den enkelte. Dog viser vores resultater, at de pårørende har fået et udbytte på nogle punkter. Perspektivering: For at de pårørende kan forbedre deres handlekompetencer, bør undervisningen gøres mere individuel, intensiveret og facilitere til en øget aktiv deltagelse hos de pårørende. Deltagelsesdelen beskriver B. Jensen i en model, der viser, at de professionelle skal være facilitator og derved skabe en dialog mellem dem og de pårørende. Overordnet set skal demenskonsulenterne gøre sig nogle didaktiske overvejelser på baggrund af Hiim og Hippes model, der indeholder følgende; mål, indhold, læreprocesser, læringsforudsætninger, rammefaktorer og vurdering. Nøglebegreber: Pårørende, demens, intervention, handlekompetence Side 2 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt Abstract Title: Relatives’ view on life with dementia - an evaluation study of: Practical education for relatives of people with dementia. Published by: Mette Frisesdahl Andersen and Trine Nørhede Andersen Contact: [email protected], [email protected] Internal supervisor: Trine Holt Clemmensen External supervisor: Vibeke Grandt Background: Relatives of people with dementia experience a greater psychological stress, which may worsen as the dementia progresses. An important focus is therefore to find out which interventions that have an effect in relieving the burden of the relatives, and investigating how these interventions work. Aim: Evaluation of the intervention, Practical education for relatives of people with dementia, is an intervention offered by Fredericia municipality. The purpose of the intervention is to improve the relatives’ action competence. Method: Our approach is health scientific. We investigate the intervention, with a realistic evaluation design. Our empirical work consists of questionnaires. Our findings are compared to selected scientific articles, rehabilitation theory and the concept of action competence. Results: Show that relatives living with a person with dementia are mentally affected. Furthermore, the results show that the teaching given to the relatives improves their ability to make decisions in relation to the person with dementia, and we see more relatives taking independent decisions without including others. This knowledge has also improved their ability to manage the changes in their life with a person with dementia. Conclusion: We cannot conclude whether the relatives have improved their action competence by participating in practical education. This may be due to lack of participation and intensity of the education or the education not being individually orientated. However, our results show that the relatives do get new knowledge. Perspective: To improve the relatives’ action competence, the education should be more individualized, intensified, and facilitate the relatives to active participation. Participation is described by B. Jensen in a model showing the professionals as the facilitator creating a dialog between them and the relatives. In general, the dementia consultants ought to have some didactic reflections based on Hiim and Hippes model which implies; goal, content, learning process, learning assumptions, frame factors and evaluation. Keywords: Relatives, dementia, intervention, action competence. Side 3 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Indholdsfortegnelse Indledning ............................................................................................................................................ 6 1. Problembaggrund ............................................................................................................................. 6 1.1 Demens – fakta og tal ................................................................................................................. 6 1.2 Pårørende .................................................................................................................................... 7 1.3 Fredericia Kommunes tilbud til pårørende ................................................................................. 8 1.4 Videnskabeligt undersøgte interventioner .................................................................................. 9 1.5 Monofagligt .............................................................................................................................. 11 1.6 Tværfagligt ............................................................................................................................... 12 1.7 Personligt perspektiv ................................................................................................................ 13 2. Formål ............................................................................................................................................ 13 3. Problemformulering ....................................................................................................................... 14 3.1 Problemstillinger ...................................................................................................................... 14 3.2 Definition af begreber .............................................................................................................. 14 4. Teori ............................................................................................................................................... 14 4.1 Rehabilitering ........................................................................................................................... 15 4.2 Handlekompetence ................................................................................................................... 15 5. Materiale og metoder ..................................................................................................................... 17 5.1 Litteratursøgningsproces .......................................................................................................... 17 5.1.1 In- og eksklusionskriterier ................................................................................................. 18 5.2 Videnskabsteoretisk referenceramme....................................................................................... 19 5.3 Design ....................................................................................................................................... 19 5.4 Dataindsamling......................................................................................................................... 20 5.4.1 Rekruttering af deltager ..................................................................................................... 20 5.4.2 Spørgeskemaudarbejdelse.................................................................................................. 21 Side 4 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt 5.4.3 Observationer i undervisningen ......................................................................................... 22 5.5 Etiske overvejelser ................................................................................................................... 23 5.6 Databearbejdning...................................................................................................................... 24 6. Resultater ....................................................................................................................................... 26 6.1 Praksisundervisning.................................................................................................................. 28 6.2 Beslutningstagen ...................................................................................................................... 30 6.3 Dagligdagen.............................................................................................................................. 31 6.4 Psykisk byrde, intensitet og individuel tilpasning .................................................................... 32 6.5 Opsummering af resultater ....................................................................................................... 33 7. Diskussion ...................................................................................................................................... 34 7.1 Intern validitet .......................................................................................................................... 34 7.1.1 Diskussion af metode ......................................................................................................... 34 7.2 Ekstern validitet ........................................................................................................................ 37 7.2.1 Diskussion af resultater...................................................................................................... 37 8. Konklusion ..................................................................................................................................... 42 9. Perspektivering............................................................................................................................... 43 10. Referenceliste ............................................................................................................................... 45 11. Bilagsoversigt............................................................................................................................... 50 Side 5 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt Indledning Vores bacheloropgave er et realistisk evalueringsstudie, som tager afsæt i et projektsamarbejde mellem Fredericia Kommune (FK) og University College Lillebælt. Projektet handler om Familiens oplevelse og erfaring med faser i demenssygdommen (1). I foråret 2014 er der lavet et bachelorprojekt, Fra ligeværdigt familiemedlem til omsorgsgiver, skrevet af Michelle K. Hansen og Trine T. Knudsen. De skriver afslutningsvis, at der bør undersøges mere omkring interventioner rettet mod den pårørende. Vi har et tværfagligt samarbejde med to andre BA-grupper hhv. en fysioterapeut- og en sygeplejerskegruppe. Søgning, udvælgelse og kvalitetssikring af empiri, samt interviewguide og spørgeskema er udført i et tværprofessionelt samarbejde med de to BA-grupper. Derefter har de tre grupper enkeltvis bearbejdet empirien gennem analyse, fortolkning og statistiske beregninger. I vores opgave anvender vi spørgeskema for at indsamle data. Opgavens formål er at evaluere interventionen, Praksisundervisning for pårørende til mennesker med demens, som FK udbyder. Vi har fokus på, hvad den pårørende føler, at de får ud af undervisningen. 1. Problembaggrund I de følgende afsnit kommer vi ind på demens, pårørende til personer med demens og hvilke interventioner, litteraturen anbefaler, samt det monofaglige, tværfaglige og det personlige perspektiv. 1.1 Demens – fakta og tal I Danmark er der 90.000 mennesker, der har en demenssygdom. Den hyppigste form for demens er Alzheimers – det menes, at over 50.000 lider af denne form. Der er omtrent 15.000 nye tilfælde om året, og koster årligt samfundet mellem 9,5 og 15 milliarder kroner. Prognosen for antallet af demente er stigende, da alderssammensætningen af befolkningen ændres, og derfor forventes antallet af demente at være fordoblet i år 2050 (2). Der ses lignende tendenser i FK (3 s. 13). Demens er en hjernesygdom, der er kronisk og oftest progredierende, dvs. at den forværres over tid. Demens inddeles i faser, alt efter hvor progredieret sygdommen er; der er let, Side 6 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt middelsvær og svær demens (4). De hyppigste symptomer på demens er bl.a. hukommelsessvigt og nedsat kognitive funktioner (5 s. 13). Disse symptomer kan ændre den dementes personlighed og kan medføre en ændring i rollefordelingen i hjemmet. På den måde kommer der til at ligge et større ansvar og beslutningstagen hos den pårørende (4). Derfor er det vigtigt, at vi har fokus på, hvad vi kan gøre for at hjælpe den demente samt dennes familie og venner. 1.2 Pårørende I takt med at antallet af demente stiger, kommer der også flere pårørende. I dag er der ca. 400.000 danskere, der er nære pårørende til en demensramt person (2). De pårørende varetager en stor arbejdsbyrde og løfter et stort læs ift. arbejdet med den demensramte. Før sygdommens indtræden er den demente en ligeværdig ægtefælle, mor, far eller anden nær relation. Men nu er han/hun en omsorgsbyrde (6). Ægtefæller beskriver ofte demens som en ubuden gæst i ægteskabet (7 s. 196). I takt med at den pårørende får en anden rolle, kommer der andre opgaver, der kan ændre den pårørendes daglige rutiner – fritidsaktiviteter opgives, og de kan føle sig fanget i deres eget hjem, fordi de ikke tør eller ønsker at lade den demente være alene hjemme. Dette kan føre til forringet livskvalitet (7 s. 196-197). Yderligere konsekvens af demenssygdommen er, at den pårørende skal tage flere selvstændige beslutninger, både ift. dem selv og den demente (4). Det handler om, at den pårørende skal reorientere sig og reorganisere sig ift. eget liv for at kunne finde sig tilrette i en ny tilværelse. Det er en læringsproces, hvor de har brug for adgang til støtte (8 s. 29). Som pårørende til et menneske i et alvorligt sygdomsforløb skal man ofte være på vagt (7 s. 195). Dette kan være en af årsagerne til, at de pårørende oplever en følelsesmæssig belastning, som kan resultere i depression (9). Kvinder har ofte flere depressive symptomer end mænd, fordi mændene hurtigere opgiver deres rolle som den omsorgsgivende person, da de kan have sværere ved at indrømme deres negative følelser (10). De pårørende er i risikogruppe for at få stress, blive social isoleret og inaktive samt få et øget medicinindtag (6). Hvis den pårørende bliver ramt af en eller flere af de ovennævnte forhold, kan personen ikke varetage omsorgen af den demente på samme måde som tidligere. Det kan medføre nedsat livskvalitet, da de oftest bliver afhængige af hjælp udefra. For at mindske risikoen for at udvikle en af ovenstående forhold findes der forskellige interventioner rettet mod pårørende. I de to Side 7 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt kommende afsnit ser vi på, hvad FK udbyder til pårørende samt belyse evidensen af forskellige interventioner og deres effekt ud fra videnskabelige artikler. 1.3 Fredericia Kommunes tilbud til pårørende Ifølge servicelovens § 83 er kommunen forpligtet til at hjælpe personer med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne med praktiske opgaver (11). Denne hjælp kan være med til at nedsætte byrden for den pårørende, da han/hun får hjælp til praktiske opgaver som f.eks. rengøring. Kommunen er også forpligtet til at tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefæller eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat psykisk funktion, jf. § 84 (11). I FK er der to demenskonsulenter ansat til at varetage demensområdet. De tilbyder et besøg i hjemmet, hvor de iværksætter støtte og hjælp. Derudover tilbyder FK praksisundervisning (PU) til de pårørende, og i et samarbejde med Ældre Sagen driver de demenscafeen Forglemmigej. Disse indsatser skal være med til at sikre, at den demente får de bedst mulige vilkår, samtidig med at den dementes livsværdier, vaner og traditioner respekteres (12). Udover de tilbud, kommunen udbyder, er der flere frivillige organisationer i Fredericia og omegn. Bl.a. Frivilligcentre og Selvhjælp Danmark, der tilbyder støttegrupper til de pårørende og trivselspiloter til de demente. Yderligere tilbyder Sct. Georgs Gilderne dans til både de pårørende og den demente. Idræt i dagtimerne har opstartet et nyt projekt, hvor både den pårørende og den demente kan dyrke motion. Alzheimerforeningen har en cafe, der er placeret i Vejle, og hvor alle i Trekantsområdet er velkomne. Mange af disse tilbud er udelukkende baseret på frivillighed, mens enkelte er en kombination mellem fagpersoner, såsom demenskonsulenterne, og de frivillige. I praksis er det demenskonsulenternes erfaring, at det kan være problematisk ift. konkrete problemer hos den enkelte demensramte og dennes pårørende, hvis den frivillige ikke har tilstrækkelig viden til at hjælpe. PU udbydes to gange årligt, forår og efterår, og består af fire undervisningsgange, som enten ligger om aften eller om formiddagen. Det er frivilligt, om man kommer til alle gange, dvs. man kan udvælge efter ens egne behov. PU er rettet mod familie og det nære netværk omkring en person med demens. Undervisningen veksler mellem oplæg, gruppearbejde, og afprøvning af viden derhjemme. Overskrifterne i undervisningen er (a) bevidsthed omkring omsorgsrolle, Side 8 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt (b) forstå adfærden hos en med demens, (c) yde omsorg i forhold til funktionsniveau(jura) og (d) nødvendigheden af egenomsorg. Formålet med tilbuddet er “At klæde pårørende på til at tage bevidste beslutninger om, hvordan man konkret ønsker at udfylde omsorgsopgaven” se bilag 1. Ud fra vores tolkning må målet være at forbedre den pårørendes handlekompetencer, se under teori for uddybning (13,14). Ved at de pårørende får redskaberne til at tage bevidste beslutninger, kan risikoen for stress og krise nemlig mindskes. Derfor giver det anledning til at undersøge, om de pårørende får det ønskede ud af PU’en. For at undersøge om det ønskede formål opnås, skal tilbuddet evalueres. En evaluering er en systematisk tilbageskuende vurdering, der sker på baggrund af en systematisk dataindsamling. Når der evalueres på et tilbud, foretages der en vurdering af processer, præstationer og effekter (15 s. 17). Når vi i vores tilfælde skal evaluere PU’en, ser vi på deltagernes udbytte af undervisningen. 1.4 Videnskabeligt undersøgte interventioner Som tidligere nævnt kan vi se, at der i FK er mange forskellige tilbud til pårørende og den demente. Men om de har den ønskede effekt, er endnu ikke blevet belyst. Vi har derfor i videnskabelige artikler forsøgt at få overblik over samt indblik i, hvad der foreligger af viden og evidens inden for forskellige interventioner. Meta-analysen, “Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects” af Pinquart og Sörensen, sammenligner forskellige interventioner; psykoedukation, kognitiv-adfærdsterapi, rådgivning, generel støtte, aflastning og multikomponente indsatser rettet mod de pårørende samt træning rettet mod den demensramte. De måler på følgende parametre; pårørendes byrde, depressive symptomer, trivsel, viden, dementes symptomer og institutionalisering. Psykoedukation er undervisning, der enten kan foregå ved, at de pårørende modtager tavleundervisning, eller hvor de er aktive i f.eks. rollespil. En kombination af undervisningsformerne er også mulig. Resultaterne viser, at denne intervention har størst effekt på samtlige parametre, der måles på, med undtagelse af institutionalisering. De andre interventioner har også effekt, men kun på få af parametrene. Den eneste intervention, der udskyder institutionalisering er en multikomponent intervention, men kun hvis den er struktureret. Den multikomponente intervention kan blandt andet bestå af fysisk aktivitet, men effekten af sidstnævnte er ikke selvstændigt undersøgt (10). Side 9 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Et andet studie, der også omhandler psykoedukation, og som er intensivt, er: “The Prince Henry Hospital dementia caregivers’ training programme”. Dette studie, af Brodaty, Gresham og Luscombe, er et RCT-studie, der undersøger tre grupper. Én gruppe, der får undervisningsopholdet med det samme, og hvor både den demente og den pårørende deltager. Én gruppe, der kommer på undervisningsopholdet efter seks måneder på venteliste. Og én sidste gruppe, hvor de pårørende får fri i ti dage, mens den demente får huskeundervisning. Interventionsprogrammet er inddelt i ti overskrifter: (a) reducere pårørendes stress, (b) bekæmpe isolering, (c) skyldfølelse og separation, (d) ændret tankegang, (e) nye copingstrategier, (f) fitness, diæt og organisering af dagen, (g) medicinske aspekter for demente, (h) kommunale tilbud, (i) plan for fremtiden og (j) coping i forhold adfærdsproblemer. Personerne, der står for undervisningen, er psykologer, fysio- og ergoterapeuter samt en diætist. Undervisningsopholdet varer ti dage, og består både af undervisning og sociale arrangementer. Studiet konkluderer, at intensiv psykoedukationsundervisning kan hjælpe mod tidlig institutionalisering (16). Et studie, der har undersøgt effekten af familiemøder, er: “Sustained Benefit of Supportive Intervention for Depressive Symptoms in Caregivers of Patients With Alzheimer’s Disease”. Heri undersøger Mittelman og Roth m.fl., om interventionen har en vedvarende effekt på reducering af depressive symptomer uanset køn eller niveau af demens. Interventionen indebærer seks sessioner; en individuel startsamtale, fire familie sessioner og en afsluttende individuel samtale. Dette foregår inden for fire måneder. Derefter kommer man i støttegrupper, der mødes en gang ugentligt. Kontrolgruppen modtager den sædvanlige støtte og rådgivning, som New York tilbyder. Begge grupper må søge vejledning andre steder fra, hvis de ønsker det. Resultaterne viser, at det første år stiger kontrolgruppen i depressionsgrad, mens interventionsgruppen falder. I gennem tre et halvt år har interventionsgruppen en mindre grad af depressionssymptomer ift. kontrolgruppen (17). Studiet “Does a Family Meetings Intervention Prevent Depression and Anxiety in Family Caregivers of Dementia Patients? A Randomized Trial”, af Jolling, Marwijk m.fl., undersøger også effekten af familiemøder. Interventionen er ligesom i det foregående studie, men her er familiemøderne spredt ud over et år. Derfor er det ikke så intensivt, som i det andet studie, og desuden skal de ikke i en støttegruppe efterfølgende. Kontrolgruppen får den normale Side 10 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt rådgivning, der findes i Holland. Studiet måler på depression og angst, og resultaterne viser, at der ingen signifikant forskel er mellem grupperne. Jolling et al. mener, at det skyldes, at programmet ikke er intensivt nok, og at alle ikke deltager i samtlige møder (18). I studiet “An exercise program for women who are caring for relatives with dementia”, af Castro, Wilcox m.fl., evalureres gennemførbarheden og succesen af et langsigtet helbredsfremmende program, der fokuser på stigende fysisk aktivitet hos ældre kvinder, der er pårørende til en demensramt. Studiet undersøger tilslutningen til et 12-måneders øvelsesprogram, virkningen af psykosociale faktorer på de pårørendes evne til at engagere sig i anbefalet fysisk aktivitet samt forbedring af psykologisk funktion som et resultat af deltagelsen. Interventionsgruppen gennemgår et 12-måneders hjemmebaseret træningsprogram, der indeholder udholdenhedstræning af moderat intensitet, og hvor den hyppigste aktivitet er gåture. Deltagerne starter med en introduktionssession, og derefter skal de gennemføre fire sessioner om ugen af ca. 30 minutters varighed. Kontrolgruppen får ernæringsundervisning. Resultaterne viser, at der i begge grupper er et signifikant fald ift. depression og stress. Der er ikke nogen signifikant forskel ift. selvoplevet byrde og angst, men en lille signifikant forskel i den subjektive byrde (19). De ovennævnte studier viser, at psykoedukation har effekt på mange af de parametre, der spiller en rolle for den pårørende, herunder depression, angst og oplevet byrde. Samtidig har den struktureret multikomponent intervention en god effekt på udsættelse af institutionalisering. De fleste studier nævner, at det er godt, når interventionen er tilpasset den enkeltes behov, samt at interventionen er intensiv. Derfor er det interessant at undersøge, om PU i Fredericia er intensiv og individuelt tilpasset. 1.5 Monofagligt Når vi uddanner os til fysioterapeut, underlægger vi os autorisationsloven og dermed også de etiske retningslinjer for fysioterapeuter. Retningslinjerne er formuleret ud fra tre væsentlige relationer; relationen til patient og pårørende, relation til samfundet og relationen til andre professionelle (20). Vores opgave indeholder mange af disse fokuspunkter – nemlig at de pårørende, det tværfaglige og det samfundsmæssige er i centrum. I retningslinjerne står der bl.a., at vi som faggruppe skal yde fysioterapi til alle personer efter behov, uanset køn, diagnose, handicap mv. (20). Side 11 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Fysioterapeuten skal kunne støtte de nærmeste pårørende ift. deres rolle som pårørende til en patient med demens. Hvis patienten ønsker det, kan fysioterapeuten inddrage den pårørende i behandlingen (20). Vi mener, at fysioterapeuter er meget kompetente ift. inddragelse af pårørende til demensramte, da vi på grunduddannelsen får viden omkring både fysiske, psykiske og sociale aspekter (21). Vi kan som fysioterapeuter yde konsulentbehandling til de pårørende med henblik på at øge deres fysiske aktivitet, hvilket som nævnt mindsker risikoen for psykosomatiske sygdomme. Samtidig er behandlingen med til at øge livskvaliteten og give mere overskud i hverdagen (22 s. 8). Vi har også mulighed for at arbejde med empowerment der kan hjælpe den pårørende til at forbedre deres handlekompetencer (14). Vi mener derfor, at fysioterapi har en central rolle i forbindelse med interventioner rettet mod de pårørende til demente. I arbejdet med den demente og de pårørende skal vi kunne identificere de fysioterapeutiske problemstillinger, men også kunne henvise til andre relevante professioner (20). Vi skal som fysioterapeuter kunne indgå i et tværprofessionelt samarbejde, for at de pårørende og den demensramte opnår det bedst mulige behandlingsforløb (21). 1.6 Tværfagligt Et tværfagligt samarbejde indebærer forskellige faggruppers viden og kompetencer, som forenes i et samarbejde, hvor der sker vidensdeling af forskellig art, både teoretisk og praktisk (23 s. 55). Der er fokus på mere end bare fagligheden ved det tværprofessionelle arbejde – der er også fokus på normer, vaner, værdier, holdninger og det ansvar, de involverede fagpersoner har jf. deres retningslinjer. Dette kan betegnes som ens professionsidentitet. Når forskellige professioner arbejder tværfagligt, er det for at løse en fælles opgave bedst muligt. Det gøres ved at inddrage forskellige kompetencer med det formål at bringe ny viden og færdigheder i spil i løsningen af den fælles opgave (23 s. 56). Ift. pårørende til demente kan flere faggrupper tilsammen bedre identificere de individuelle behov, som den tidligere litteraturgennemgang også efterlyser. Den primære faggruppe, når det kommer til demente i den kommunale sektor, er ofte sygeplejersker. I FK er der to sygeplejersker ansat til at varetage demenskonsulentopgaverne. Ud fra demenskonsulenternes arbejdsopgavebeskrivelse kan vi se, at de har et tæt samarbejde Side 12 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt med andre faggrupper, som f.eks. egen læge, socialrådgiver, ergo- og fysioterapeuter. Dette tværfaglige samarbejde er vigtigt for at opnå et målrettet og effektivt behandlingsforløb for både den demente og de pårørende. Demenskonsulenterne fortæller, at det tværfaglige samarbejde er opbygget således, at den demente og de pårørende kan kontakte dem, uanset hvad formålet er. Vi ser det som en styrke, at FK’s demenskonsulenter agerer som tovholdere og derved fungerer som indgang til et tværfagligt samarbejde (8 s. 36-38). 1.7 Personligt perspektiv Grunden til, at vi har valgt at skrive vores BA under projektet “Familiens oplevelse og erfaring med faser i demenssygdommen”, er, at vi begge tidligere har arbejdet med demente i forbindelse med vores studiejob på plejecentre. I gennem denne praksiserfaring har vi set, hvilket pres der kan ligge på de pårørende. Vi ser også relevansen ift. andre patientgrupper, som vi måske kommer til at møde i vores virke som fysioterapeuter. Vi synes, at der er et videnshul ift. pårørende til de demenspatienter, vi har haft i praksis, da det er begrænset, hvad vi får af undervisning omkring dette. Vores oplevelse er, at de pårørendes ressourcer ofte bliver glemt i behandlingen af en patient. Vi oplever igennem vores uddannelse manglende fokus på det tværfaglige. Men vi ved, at det er et område, fysioterapeutuddannelsen ønsker at opprioritere (24), men det er ikke let at få et tværfagligt samarbejde til at fungere (25 s. 169-172). Derfor er der netop brug for at sætte fokus på det tværfaglige og arbejde bevidst med at udvikle området samt styrke fysioterapeuters kompetencer indenfor dette. I vores kliniskundervisning har vi oplevet vigtigheden af, at personalet arbejder tværfagligt for at give den bedst mulige behandling til patienterne. FK bruger demenskonsulenterne i det tværfaglige samarbejde, og det er interessant at se, om de pårørende får gavn af dette igennem PU. 2. Formål Som nævnt bliver antallet af personer, der rammes af demens, fordoblet frem mod 2050. Derfor kommer der også flere pårørende. Pårørende til demente kan opleve et psykisk pres i form af en øget byrde, der kan udvikle sig og være årsagen til depression og angst. For at forebygge dette har flere lande interventioner rettet mod den pårørende. Interventionen med størst effekt er psykoedukation, men den har ikke effekt på alle risikofaktorerne. Flere Side 13 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt videnskabelige studier viser, at en intervention skal være intensiv og rettet mod den enkelte. Formålet med vores opgave er at evaluere FK’s PU, for at se om det, de pårørende får ud af undervisningen, svarer til det ønskede formål, samt hvilke forbedringer der eventuelt kan foretages. Det fører os frem til følgende problemformulering og problemstillinger. 3. Problemformulering Får de pårørende til demente igennem tilbuddet Praksisundervisning for pårørende til mennesker med demens forbedret deres handlekompetencer i hverdagen med den demente? 3.1 Problemstillinger 1. Giver interventionen de pårørende en oplevelse af, at de er blevet bedre til at træffe beslutninger? 2. Har interventionen haft en betydning ift. deres dagligdag, og i hvor høj grad? 3. Kan man se en sammenhæng mellem hhv. den oplevede psykiske byrde, intensiteten samt om interventionen er individuelt tilpasset, ift. de pårørendes udbytte af undervisningen? 3.2 Definition af begreber Pårørende: Pårørende er afgrænset til den eller de nærmeste, som i hverdagen varetager opgaver som bl.a. omsorg og støtte i hverdagsaktiviteter. Det kan f.eks. være en ægtefælle, børn, børnebørn eller ven (26). Praksisundervisning for pårørende til mennesker med demens: Se beskrivelse i problembaggrund under afsnittet Fredericia Kommunes tilbud til pårørende samt i bilag 1. Handlekompetence: Er at blive bevidst om ens egne handlinger. For at opnå denne bevidsthed kræves en form for empowerment (13 s. 14, 14). For yderligere uddybning se teoriafsnittet. 4. Teori I de kommende afsnit kommer vi omkring teori, og vi beskriver sammenhængen mellem vores teori, spørgeskema og de pårørende til demente. Vi tager udgangspunkt i rehabiliteringsteorien og kobler det med begrebet handlekompetence, herunder empowerment. Det gør vi på baggrund af vores tolkning af formålet med FK’s PU. Side 14 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt 4.1 Rehabilitering I 2004 har en lang række foreninger, enkeltpersoner og interessenter udarbejdet en definition af begrebet rehabilitering i Hvidbogen, som vi tager udgangspunkt i. I et rehabiliteringsforløb lægges der vægt på, at borgeren er det centrale omdrejningspunkt, bl.a. i form af egen deltagelse og brugen af egne ressourcer, også kaldt empowerment (8 s. 29-30). De fagprofessionelle skal have en helheds-, og målorienteret tilgang til rehabiliteringsprocessen (8 s. 33). Det kræver, at der er et tværfagligt og tværsektorielt samarbejde. Dette samarbejde optimeres, når der er koordinering og planlægning samt forståelse for hinandens fagområder. Når en rehabiliteringsproces indeholder flere forskellige indsatser, bruges begrebet rehabiliteringskæde, som f.eks. indeholder medicinsk behandling, genoptræning og undervisning (8 s. 35). I rehabiliteringsteorien anvendes begreberne empowerment og mestring, hvilket har en betydning for borgernes råderum og kontrol over eget liv. Dvs. den deltagelse, de skaber i rehabiliteringsforløbet, har en indvirkning på deres empowerment, og i sidste ende har det betydning for deres handlekompetence (8 s. 29). Begrebet handlekompetence, herunder empowerment, uddyber vi yderligere i det kommende afsnit. 4.2 Handlekompetence Handlekompetence defineres som en kompetence, der kan føre til en handling – ligegyldigt om handlingen skal ske nu eller senere. Dvs. at det ikke kun er evnen til at udføre en handling, men også evnen til at bedømme, hvornår en handling skal finde sted. Handlekompetence er viden omkring et problem, holdning til problemet og evnen til at handle ift. problemet. I livet med demens betyder det, at den demensramte og/eller de pårørende skal have viden om demens, skabe en holdning til situationen og handle på eventuelle forandringer og problemer, der kan opstå. Handlekompetence består af en generel og en specifik dimension, der supplerer hinanden. Den generelle er en sammensat kompetence – vigtigst af alt er indstillingen til livet. Lysten til at handle bunder i tillid til egen handleformåen og kendskab til egne handlemuligheder. Den specifikke handlekompetence knytter sig til evnen til at handle i en konkret situation, se situationen på en alternativ måde og lægge en strategi (27 s. 39-40). Ift. sundhedsfremme er handlekompetence, at individet har en kritisk refleksion i relation til sundhedsproblematikker. Side 15 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Dvs. at den enkelte kan identificere egne sundhedsproblematikker og derudfra handle på dem (14). For de pårørende gælder det om, at de kan identificere, når der er brug for f.eks. aflastning. For at de pårørende kan opnå en forbedret handlekompetence, kræver det, at de føler, at der er en hvis sammenhæng mellem den undervisning, de får, og deres egne problematikker, samt at de har følelsen af øget kontrol over eget liv. For at opnå den øgede kontrol kræver det, at man arbejder med ens egen empowerment. Det kan være med til at give dem drivkraft og motivation, som gør, at de bliver mere engageret i at omdanne deres nye viden til handlinger (14). Empowerment er overordnet at opnå en form for kontrol over ens eget liv. Det forudsætter, at man har en såkaldt ressourcetankegang, dvs. at man altid tager udgangspunkt i menneskenes ressourcer (13 s. 14-15). Når man som fagprofessionel arbejder ud fra en empowermentorienteret tilgang, skal man være villig til at afgive magten og ekspertrollen til borgeren (13 s. 22). I undervisningen er det derfor vigtigt, at demenskonsulenterne giver de pårørende taletid, da de er eksperter på eget liv. Men følelsen af magt kan være svær, fordi der er mange vanskelige situationer i hverdagen med en dement (4). I arbejdet med empowerment handler det om at rette fokus mod den personlige udvikling samt opbygning af selvværd og færdigheder (14). For at opnå empowerment skal man både kunne opnå følelsen og oplevelsen af selvtillid og magt – men det skal kunne munde ud i en handling, før man kan sige, at man har fået fuld empowerment (13 s. 71). Empowerment kan foregå i tre dimensioner; individ, gruppe og samfund. Inden for alle tre dimension gælder det om at skabe styrke, kraft og magt (13 s. 69-71). Vores målgruppe er i dimensionen gruppeempowerment, hvor man kan trække på hinanden for lettere at finde frem til de handlinger, der kan skabe forandringer. Det er vigtigt for de pårørende, at de opnår følelsen og troen på, at de kan klare hverdagen med en demensramt, og derved tage de vigtige beslutninger og handle på det, de oplever og tror, er bedst for dem selv og den demente. Deltagelse og empowerment hænger sammen – jo mere man deltager, jo højere empowerment får man. Potentialet for empowerment øges, når man reelt deltager i beslutningsprocesser. Dvs. at de pårørende skal deltage aktivt i undervisningen for at øget deres empowerment og forbedre deres handlekompetence (14). Side 16 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt For at få svar på, om de pårørende opnår en forbedret handlekompetence, herunder øget empowerment, bruger vi vores spørgeskema. Vi spørger bl.a. ind til deres beslutningstagen, og om de føler, at de har fået kompetencer via undervisningen til bedre at klare hverdagen. 5. Materiale og metoder I de næste afsnit vil vi beskrive vores søgeproces, videnskabsteoretiske referenceramme og valg af design. Derudover gennemgår vi vores metode til indsamling af data, rekruttering af deltagere samt vores etiske overvejelser. 5.1 Litteratursøgningsproces Formålet med vores litteratursøgning er at få viden inden for området omkring pårørende til demente og hvilke interventioner, der foreligger undersøgelser om. Vi starter med den generelle søgning d. 24.09.14, hvor vi søger på Google og University College Lillebælts biblioteksdatabase. Den generelle søgning foregår løbende under hele skriveprocessen. Derudover foretager vi en specifik søgning og en kædesøgning ud fra rapporter, vi har fundet ved den generelle søgning. Den specifikke litteratursøgning foregår fra d. 06.10.14 til d. 08.10.14 sammen med to andre fysioterapeutstuderende. Den litteratur, vi finder frem til ved vores søgninger, anvender vi som baggrundsviden og som en del af vores problembaggrund. I vores generelle søgning finder vi en MTV-rapport fra 2008 (4) og Daisy-rapport 1 (28). Ud fra deres referencelister laver vi en kædesøgning, hvor vi udvælger fire brugbare artikler, se bilag 2. I den specifikke søgning bruger vi databaserne; Pubmed, Pedro og Cinahl til at søge videnskabelige artikler. Vi bruger bl.a. søgeordene caregiver, dementia og intervention, i forskellige kombinationer med de boolske operatorer AND og OR for hhv. at indsnævre og udvide søgningen (29 s. 41). Vi har ladet os inspirere af bloksøgning, der er inddelt i kontekst, persongruppe og fænomen (30). Kontekst er de pårørende, persongruppen er demens og fænomener er belastning, intervention og årsagssammenhæng, se bilag 3. Vi bruger både fritekst og MeSH-termer. I den specifikke søgning kommer vi frem til tre artikler, der er anvendelige, se bilag 4. Side 17 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt 5.1.1 In- og eksklusionskriterier I figur 1 er vores in- og eksklusionskriterier opstillet, som de så ud, da vi påbegyndte vores søgning. Igennem vores søgninger sætter vi forskellige filtre på; 10 år, humans, dansk, engelsk og abstract available. Figur 1 I den specifikke søgning vil vi gerne have de nyeste artikler – derfor skal de være skrevet inden for de sidste 10 år. Dog sætter vi yderligere fire år på i Cinahl-søgningen, da der ikke kommer nok relevant litteratur frem. Yderligere søger vi artikler, hvis indhold er fra en kultur, der er overførbar til den danske, og er af moderat til høj kvalitet. Vi udelukker artikler, der ikke opfylder inklusionskriterierne, hvor resultaterne ikke er tilgængelige, eller hvor interventionen kun er rettet mod den demente. Vi læser syv udvalgte artikler igennem og kvalitetsvurderer dem ved hjælp af vurderingsredskabet PEDro Scale og Sundhedsstyrelsens Checkliste 1. Vi bruger disse checklister, da de passer til de udvalgte artikler. For at have en moderat til høj kvalitet skal de score mindst 5 ud af 10 på PEDro Scale. På Checkliste 1 skal artiklen mindst være tilstrækkelig opfyldt og mindst modtage ét plus. Vi har i vores kvalitetsvurdering haft IMRAD-formatet i baghovedet (31 s. 35-36). Derfor har vi valgt at fravælge to af artiklerne, da de mangler et resultatafsnit. Den ene artikel henviser til en anden artikel, som vi vælger at inkludere i stedet. Se kvalitetsvurderingerne i bilag 5. Side 18 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt 5.2 Videnskabsteoretisk referenceramme I sundhedsvidenskab kan man gøre brug af både den natur-, human- og samfundsvidenskabelige tilgang, da disse tre ofte er flettet ind i hinanden (32 s. 46). Når man arbejder inden for den sundhedsvidenskabelige tilgang, skal man se bort fra den rigide kategorisering mellem humanismen og det naturvidenskabelige. Det er i stedet en fordel at tage udgangspunkt i den konkrete undersøgelse og derudfra se, hvilke muligheder og begrænsninger der er i de forskellige videnskabsteoretiske tilgange. Da det kan være svært at kategorisere natur-, human - og samfundsmæssig videnskab, opdeler man også i idiopatisk og nomotetisk. Det idiopatiske indebærer, at man ser på et enkeltstående tilfælde, mens man i det nomotetiske ser bagved tilfældet og finder de forklaringer, der kan ligge til grund for tilfældet. I sundhedsvidenskaben går disse ofte hånd i hånd og kan være svære at adskille (32 s. 47-48). I vores tilgang til sundhedsvidenskaben rummer vi både det idiopatiske og nomotetiske. Først ser vi på tilfældet – de pårørende, der er i PU – altså den idiopatiske tilgang. Samtidig bevæger vi os et lag dybere for at se på, hvad der ligger til grund for PU, og om de pårørende opnår den ønskede effekt – dvs. den nomotetiske tilgang. Vores opgave er bygget op omkring den sundhedsvidenskabelige tilgang. Vi indsamler vores empiri med et spørgeskema, der rummer både det natur-, human- og samfundsvidenskabelige. Vi udfører kvantitative statistiske beregninger på vores data, og derefter ser vi med en kvalitativ tilgang på, hvilken virkning PU har, for at få en forståelse for, hvad der ligger bagved. Vi har altså både et kvantitativt og et kvalitativt syn på vores empiri og måden, hvorpå vi indhenter denne. 5.3 Design Vi vil evaluere PU med en såkaldt realistisk evaluering. Realistisk evaluering er en målfri evalueringsform, hvor man koncentrerer sig om hvilken effekt, et produkt har. Denne form for evaluering er en nyere udgave af effektevaluering (15 s. 89). Realistisk evaluering er baseret på kontekst, mekanisme og outcome. Derfor må evalueringen omfatte alle tænkelige resultater af brugerinddragelse. De centrale spørgsmål i denne evalueringsmodel er; hvad er det, der virker, for hvem og hvornår? Evalueringen er en test af, om indsatsen virker som forventet (15 s. 94-97). Side 19 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Når vi overfører den realistiske vurdering til vores projekt, ser vi på, hvad der virker i PU’en (kontekst) for de pårørende (mekanisme), samt om undervisningen kan forbedre deres handlekompetencer (outcome). Se figur 2. Figur 2 5.4 Dataindsamling Vi har indgået et samarbejde med FK’s demenskonsulenter, hvor vi har fået adgang til PU. Vi har været med til tre ud af de fire undervisningsgange. Ved disse lejligheder har vi præsenteret os selv og formålet med undersøgelsen samt udleveret en informationsfolder og en samtykkeerklæring, se bilag 6 og 7. 5.4.1 Rekruttering af deltager Rekrutteringen af deltagere sker ved klyngeudvælgelse – dvs. at vi vælger dem, der har deltaget i PU i FK. Vi anvender denne udvælgelsesmetode, fordi det er forbundet med få omkostninger, og dataindsamlingen kan foregå over en kortere tidsperiode (33 s. 229). Inklusionskriterierne for deltagelse i undersøgelsen er, at de pågældende er pårørende til en dement, og at de har deltaget i PU. Det er vores ønske at få 20 deltagere til undersøgelsen, fordi der er 20 tilmeldte på den nuværende PU. Men til undervisningen møder der 10-12 personer op, og vi vil derfor forsøge at rekruttere personer fra tidligere PU-forløb. Vi tager kontakt til Frivilligcentre og Selvhjælp Danmark, da mange af deltagerne fra praksisundervisningen efterfølgende deltager i støttegrupper der. Men da ingen ønsker at deltage i Side 20 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt vores undersøgelse, tager vi derefter fat i demenskonsulenterne for at se, om de kan hjælpe os med at skaffe tidligere deltagere fra PU’en. Herigennem får vi to deltagere mere, og til dem tilpasser vi vores informationsfolder til et brev, se bilag 8. Vi beslutter herefter at vores minimum antal deltagere er ti, da det på nuværende tidspunkt ikke er realistisk at skaffe flere. Deltagerne vil bidrage til at evaluere PU’en ved hjælp af et spørgeskema, se bilag 9. I det næste afsnit vil vi beskrive udformningen af spørgeskemaet, herunder bl.a. layout og valg af spørgsmålstyper. Vi beskriver derudover vores observationer fra PU’en. 5.4.2 Spørgeskemaudarbejdelse Vi går systematisk til opgaven omkring udarbejdelsen af vores spørgeskema. Vi får inspiration fra andre spørgeskemaer, bl.a. Nærværende kommunikation og samvær – nye muligheder for pårørende (34) og SF-12 (35). Vi bruger vores problemformulering og problemstillinger som undersøgelsesobjekter, så vi ved præcis, hvad vi gerne vil have svar på i spørgeskemaundersøgelsen. På baggrund af problemstillingerne, litteraturgennemgangen og vores teori kan vi uddrage relevante temaer, såsom baggrundsoplysning, beslutningstagen og dagligdagen (36 s. 213-215). Ud fra disse temaer vælger vi en bestemt logisk rækkefølge af spørgsmålene i spørgeskemaet, dvs. at de spørgsmål, der er med til at belyse problemstilling 1, er samlet, de spørgsmål, der belyser problemstilling 2, er samlet, og så fremdeles (37 s. 6263). Ud fra temaerne formulerer vi nogle spørgsmål, der omhandler de adspurgte selv, deres beslutningstagen, deres dagligdag og PU’en. Vi tænker over, hvordan respondenten opfatter spørgsmålene og formulerer spørgsmålene klart og tydeligt (36 s. 216). I nogle af vores spørgsmål definerer vi begreberne, så der ikke opstår misforståelser – f.eks. forklarer vi, hvad vi mener med fysisk aktivitet. Vi er inspireret af Henning Olsens Guide til gode spørgeskemaer. Han skelner mellem faktuelle, holdnings- og sammensatte spørgsmål (38). I vores spørgeskema benytter vi alle spørgsmålstyper. Vi vil have faktuel viden fra baggrundsoplysningerne, og for at evaluere praksisundervisningen bruger vi holdnings- og sammensatte spørgsmål. Disse spørgsmål kan enten være lukkede eller åbne – det samme gælder for svarkategorierne. Ved lukkede spørgsmål er der afgrænsede svarmuligheder, mens respondenten i de åbne spørgsmål frit kan svare i et fritekstsfelt (39 s. 23). Lukkede svarkategorier er f.eks. dikotomier med to svarmuligheder som eksempelvis ja/nej (39 s. 40). Vi tager udgangspunkt i Likert-skalaen, Side 21 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt der spænder over to yderpunkter fra positiv til negativ, og hvor svarpersonerne skal tage stilling til i hvor høj grad, de er enten mere eller mindre enige i påstanden (38). Svarkategorierne er; i meget høj grad, i høj grad, i nogen grad, i ringe grad og slet ikke. Vi sætter spørgsmålene og svarkategorierne ind i et skema og inddeler dem i skalatyperne binominal, ratio/interval og ordinal (40 s. 24-28). Vi bruger primært skalatypen ordinal, fordi vi vil have mulighed for at kunne diktomisere den ordinale skala til en binominal. Det giver os mulighed for at udføre statistiske beregninger på vores data (40 s. 28-29). For at forholde os kritisk til vores spørgeskema anvender vi arbejdsmetoden spørgsmålsbudget, hvor vi i gennemgangen af vores spørgeskema overvejer, om der er overflødige spørgsmål (37 s. 62-63). Det gør vi for at undgå, at spørgeskemaet bliver for langt. Denne arbejdsmetode er med til at skærpe vores fokus og hjælper os med at få et overblik over, hvorvidt spørgeskemaet måler de vigtigste sider af problemformuleringen (37 s. 62-63). Vi vælger også at pilotteste vores spørgeskema, for at klarlægge eventuelle fejl og mangler. Vi får tre besvarelser, som vi får feedback på ved en opfølgende samtale. Vi tager samme udgave af spørgeskemaet med til en tværfaglig workshop, hvor der er sygeplejerske- og fysioterapeutstuderende samt to undervisere, hhv. fra sygepleje- og ergoterapeutstudiet, tilstede. Efterfølgende foretager vi væsentlige ændringer bl.a. ændrer vi ord og formuleringer i spørgeskemaet og vælger derfor at pilotteste anden gang. Ved den anden testning får vi fire besvarelser, hvor al feedback er positiv, og derfor foretager vi ikke yderligere ændringer. Vi gør os overvejelser ift., om spørgeskemaet skal være på papirform eller elektronisk. Det er i den sammenhæng vigtigt, at vi sætter os ind i respondentens hverdag. Oftest er det en ulejlighed at udfylde et spørgeskema (36 s. 218). Vi prøver at være så fleksible som muligt for at få den højest mulige svarprocent. Vi medbringer spørgeskemaet til den sidste PU, hvor de har mulighed for at besvare det eller få det med hjem sammen med en frankeret kuvert. Den optimale svarprocent ligger på omkring 80 % (36 s. 218). 5.4.3 Observationer i undervisningen Under vores deltagelse i PU’en gør vi os nogle observationer, som vi beskriver i det følgende. I undervisningslokalet forsøger demenskonsulenterne at skabe hyggelige rammer. Bordene placeres på en måde, der kan give plads til eventuel dialog mellem deltagerne. Undervisningen er som udgangspunkt tavleundervisning, hvor konsulenterne supplerer med Side 22 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt forskellige eksempler fra deres praksiserfaring, og hvor de pårørende kan bidrage med egne oplevelser. For os ligner det, at situationen giver de pårørende tryghed, og der opstår en dialog mellem dem og demenskonsulenterne. Vi observerer også en frustration hos nogle af de pårørende, når de fortæller deres oplevelser. Det kan komme til udtryk i det, de siger, stemmelejet eller deres kropssprog. Demenskonsulenternes observationer ved dette PU-forløb er, at det nuværende hold er anderledes end de tidligere hold, stemningen er ikke den samme, den virker mere anspændt. De tænker, at det skyldes, at deltagerne har en meget forskellig hverdag. Derfor synes de, at det har været svært, at få undervisningen op på et højere niveau, fordi der ikke bliver budt lige så meget ind med eksempler fra deltagerne. Vi medtager disse observationer, da det giver os en kobling mellem det, vi læser i litteraturen, og det, der er gældende i praksis. Det kan også være med til at forklare vores resultater. 5.5 Etiske overvejelser Vores etiske overvejelser tager bl.a. udgangspunkt i datatilsynets krav til studerendes specialopgaver. De data, vi indsamler, vil kun blive brugt i opgaven. I databearbejdningsprocessen har vi spørgeskemaerne forsvarligt opbevaret, og det er kun os, der har adgang til dem. Vi vil ydermere makulere spørgeskemabesvarelserne efter endt eksamen (41). I arbejdet med behandlingen af data følger vi persondataloven. Den siger bl.a., at vi skal have samtykke, før vi må arbejde med dataet, samt at deltagerne skal være indforståede med undersøgelsens formål (42). Gennem hele udarbejdelsen af vores projekt er vi opmærksomme på, at vi er forpligtede til både at foretage juridiske og menneskelige overvejelser omkring, hvordan det, vi vil undersøge, kan påvirke deltagerne. Vi understreger overfor deltagerne, at alt data bliver behandlet med fortrolighed. Det gør vi for, at de ikke føler sig ført bag lyset (37 s. 161-171). Vi gør os også nogle etiske overvejelser ift. vores metode til at indsamle data, da vi ved at nogle spørgsmål kan være lettere at besvare på skrift fremfor verbalt. Derfor har vi valgt at benytte spørgeskema i stedet for interview (43). Side 23 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt 5.6 Databearbejdning I det følgende vil vi forklare, hvordan vi bearbejder vores data, hvilket program og hvilke test, vi anvender. Efter endt dataindsamling har vi 11 besvarelser. Besvarelserne bliver manuelt tastet ind i Microsoft Office Excel 2010. Ved indtastning vælger vi at kode vores besvarelser. Det sker ved, at hver enkelt spørgsmål får et variabelnummer, og hver svarmulighed tildeles en værdi, f.eks. 1, 2, 3, 4 og 5. For at undgå tastefejl læser den ene besvarelserne op, og den anden taster ind. Efterfølgende laver vi en stikprøvetest, hvor vi udvælger fire tilfældige spørgeskemaer og tjekker, at de er rigtig tastet ind (44 s. 85). I gennemgangen af besvarelserne kan vi se, at der i en af besvarelserne er blevet sprunget en side over, og derfor er vi nødsaget til at kassere denne. For at besvare vores problemformulering tager vi udgangspunkt i de opstillede problemstillinger. Problemstilling 1 og 2 vil begge blive besvaret med bl.a. deskriptiv statistik, hvor vi ser på prævalens (40 s. 31). Derudover vil vi lave prædiktiv statistik for at besvare alle tre problemstillinger. Til dette anvender vi programmet Analyse-it, som er et tilføjelsesprogram til Excel. Ift. problemstilling 1 opstiller vi to arbejdshypoteser, hvor vi undersøger, hvad der kan have en betydning for, at man bedre kan træffe beslutninger. Vi kan ud fra litteraturgennemgangen se, at der er forskel på, hvilken relation de pårørende har til den demente samt den pårørendes alder. Derfor lyder de første hypoteser således: - HA1: Der er forskel mellem den pårørendes alder, og i hvor høj grad de kan træffe velovervejede beslutninger ift. dem selv og deres helbred. - HB1: Der er forskel mellem den pårørendes relation til den demente, og i hvor høj grad de kan træffe velovervejede beslutninger ift. den demente. Ved problemstilling 2 opstiller vi to hypoteser, der kan belyse forskellen på den pårørendes relation til den demente ift. det udbytte, de får fra PU’en: - HC1: Der er forskel mellem den pårørendes relation til den demente, og i hvor høj grad de føler, at de informationer, de har fået til undervisningen, har hjulpet dem med at kunne håndtere de forandringer, der er sket i deres liv. - HD1: Der er forskel mellem den pårørendes relation til den demente, og i hvor høj grad de føler, at de informationer, de har fået til undervisningen, er brugbare i deres dagligdag. Side 24 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Til at besvare problemstilling 3 opstiller vi seks hypoteser. Vi opstiller disse hypoteser, da vi ud fra litteraturgennemgangen ved, at der kan være en sammenhæng mellem udbyttet af undervisningen og hhv. intensiteten, den oplevede psykiske byrde og om hvorvidt PU’en er individuelt tilpasset: - HE1: Der er sammenhæng mellem de pårørendes oplevede psykiske byrde, og i hvor høj grad de føler, at de informationer, de har fået til undervisningen, har været med til, at de bedre kan træffe velovervejede beslutninger ift. dem selv og deres helbred. - HF1: Der er sammenhæng mellem den oplevede psykiske byrde, og i hvor høj grad de føler, at de informationer, de har fået til undervisningen, har været med til at øge fokusset på dem selv. - HG1: Der er sammenhæng mellem om de synes, at antallet af undervisningsgange er passende, og det udbytte de får ift. deres beslutningstagen. - HH1: Der er sammenhæng mellem om de syntes, at antallet af undervisningsgange er passende, og det udbytte de får ift. brugbarheden af informationerne i deres dagligdag. - HI1: Der er sammenhæng mellem deres oplevelse af, om det gavner undervisningen, at de er i forskellige situationer, og det udbytte de får ift. deres beslutningstagen. - HJ1: Der er sammenhæng mellem deres oplevelse af om det gavner undervisningen, at de er i forskellige situationer, og det udbytte de får ift. brugbarheden af informationerne i deres dagligdag. I vores arbejde med hypoteser anvender vi falsificering (40 s. 69). Det betyder, at for hver hypotese opstiller vi en nulhypotese. Det gør vi, fordi det er lettere at afkræfte nulhypoteserne end at bekræfte at hypoteserne er sande. Se nulhypoteserne i bilag 10. Da dataet er på en ordinal skala, skal vi anvende non-parametriske tests (45 s. 124-125). Til hypoteserne under problemstilling 1 og 2 vælger vi at beregne vores data med Pearsons chi2, der undersøger, om der er forskelle (40 s. 85). Ved brugen af chi2 skal vi dikotomisere vores data fra en ordinalskala til en binominalskala med en konservativ inddeling for ikke at favorisere vores ønskede resultater (40 s. 28). Se spørgeskema med dikotomisering og kodning i bilag 9. Til udregningen af hypoteserne under problemstilling 3 bruger vi en Spearmans korrelationskoefficient (rs), fordi vi gerne vil finde graden af sammenhæng. Hvis rs-værdien er tæt på -1 eller 1, er der en god sammenhæng (40 s. 93-94). Desuden udregnes p-værdi for at undersøge statistisk signifikans, og om vores resultater skyldes en tilfældighed (40 s. 70-71). Og 95 % Side 25 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt kondfidens interval (CI) udregnes, da det giver os et indblik i, om resultatet ligger inden for et felt, hvor i mellem resten af populationen også vil ligge (40 s. 64). I det følgende afsnit bliver resultaterne fremlagt. 6. Resultater Vi har udleveret 12 spørgeskemaer og fået 11 tilbage, hvoraf 10 har været brugbare. Det giver en svarprocent på 83,3 %. Størstedelen af deltagerne er kvinder i alderen 43-73 år (mean 56,4 år). 70 % af deltagerne er voksne børn, mens 20 % er ægtefæller. De demensramte er i alderen 74-94 år (mean 81,1), hvoraf 40 % er mænd, og 60 % er kvinder. De er diagnosticeret inden for de sidste fem år. I 60 % af tilfældene bor de i eget hjem, hvor 75 % af dem får hjemmehjælp. Deltagernes fysiske aktivitet ligger på mellem 2-84 timer om ugen (mean 25,4). Dog er der to der ikke har svaret. For uddybning se tabel 1: Side 26 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt N = 10 Køn Mand Kvinde Alder på pårørende Alder Relation Ægtefæller Barn Søskende Ven Andet 1 (10%)* 9 (90%)* 56,4 (11,48)** 2 (20%)* 7 (70%)* 0 (0%)* 0 (0%)* 1 (10%)* Alder på den demente Alder 81,1 (6,85)** Køn på den demente Mand Kvinde 4 (40%)* 6 (60%)* Diagnose (årstal) Årstal 2009 - 2014*** Boligsituation Eget hjem Plejehjem Andet 6 (60%)* 4 (40%)* 0 (0%)* Hjælp i egen bolig Ingen hjælp Får hjælp 2 (25%)* 4 (75%)* Fysisk aktiv Timer i ugen 25,4 (32,56)** Tabel 1: Karakteristika Angivet som antal observerede (andel i procent) ** Angivet som mean (SD) *** Angivet som årstal * Side 27 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt Ift. deltagernes selvvurderede fysiske og psykiske helbred vurderer 70 % deres fysiske helbred som godt, og 50 % vurderer deres psykiske helbred som godt. I spørgsmålet om deltagerne er påvirkede i deres hverdag med en demensramt, svarer 30 %, at de i nogen grad er fysisk påvirket, og 70 % svarer, at de i nogen grad er psykisk påvirket. Se tabel 2: Godt Mindre godt Dårligt 2 (20%) 7 (70%) 1 (10%) 0 (0%) 0 (0%) 4 (40%) 5 (50%) 1 (10%) 0 (0%) I meget høj grad I høj grad I nogen grad Fysisk påvirkning i hverdagen 0 (0%) 1 (10%) 3 (30%) 1 (10%) 5 (50%) Psykisk påvirkning i hverdagen 0 (0%) 2 (20%) 7 (70%) 1 (10%) 0 (0%) N = 10 Selvvurderet fysisk helbred Fremragende Vældig godt 0 (0%) Selvvurderet psykisk helbred I ringe grad Slet ikke Tabel 2: Selvvurderet helbred samt påvirkning i hverdagen Angivet som antal observerede (andel i procent) 6.1 Praksisundervisning Flere af deltagerne har fået kendskab til tilbuddet via demenskonsulenterne. 50 % har deltaget i alle fire undervisningsgange. 80 % af deltagerne føler, at emnerne er relevante. Dog er der 20 %, der synes, at de mangler nogle emner. De efterlyser bl.a. yderligere viden om forflytning samt informationsmaterialer omkring juridiske forhold til at tage med hjem. 20 % har deltaget i andre tilbud, der er rettet mod den pårørende, f.eks. på aktivitetscenteret I. P. Schmidt Gården i Fredericia. Når de ikke har deltaget i andre tilbud, er det bl.a. fordi, de ikke har hørt om andet, de ikke har haft behov, det ikke har været relevant eller pga. manglende tid. Se tabel 3: Side 28 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt N = 10 Spg. 22: Kendskab til tilbuddet Spg. 27: Er 2 timers undervisning passende Demenskonsulenterne 4 (40%) Nej, det er for lang tid 1 (10%) Pressen 2 (20%) Ja, det er passende tid 6 (60%) Andet 4 (40%) Nej, der er for kort tid 3 (30%) Ved ikke 0 (0%) Spg. 23: Deltagelse i undervisningen 1 gang 0 (0%) 2 gange 3 (30%) 3 gange 2 (20%) 4 gange 5 (50%) Spg. 28: Er 4 undervisningsgange passende I meget høj grad 0 (0%) I høj grad 3 (30%) I nogen grad 6 (60%) I ringe grad 0 (0%) Slet ikke 1 (10%) Spg. 24: Emnernes relevans I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke 1 (10%) 8 (80%) 1 (10%) 0 (0%) 0 (0%) Spg. 29: Placeringen af undervisningen I meget høj grad 1 (10%) I høj grad 7 (70%) I nogen grad 2 (20%) I ringe grad 0 (0%) Slet ikke 0 (0%) 2 (20%) 7 (70%) 1 (10%) Spg. 30: Vil du deltage hvis undervisningen er på en lørdag Nej 2 (20%) Ja 8 (80%) Ved ikke 0 (0%) Spg. 25: Emner der mangler Ja Nej Ikke besvaret Spg. 26: Gavn af de pårørendes forskellige situationer i undervisningen I høj grad 4 (40%) I nogen grad 4 (40%) I ringe grad 2 (20%) Slet ikke 0 (0%) Har ikke bemærket det 0 (0%) Spg. 31: Deltaget i andre tilbud Ja Nej 2 (20%) 8 (80%) Tabel 3: Praksisundervisning Angivet som antal observerede (andel i procent) Side 29 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt 6.2 Beslutningstagen Resultaterne viser, at 20 % i nogen grad træffer selvstændigt beslutninger, mens 30 % i nogen grad inddrager den demensramte i beslutningstagen. 50 % inddrager i nogen grad andre i beslutningstagningen. Der er dog både nogen, der føler, at de i højere eller mindre grad træffer selvstændige beslutninger eller inddrager andre i beslutningstagningen. 70 % svarer, at de i nogen grad har fået information fra PU til bedre at træffe beslutninger ift. dem selv, og 50 % svarer, at de i nogen grad er blevet bedre, til at træffe beslutninger ift. den demensramte. Se tabel 4: N = 10 I høj I meget høj grad grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Spg. 14: Træffer selvstændigt beslutninger 1 (10%) 3 (30%) 2 (20%) 2 (20%) 2 (20%) Spg. 15: Inddrager den demente i beslutningstagningen 1 (10%) 1 (10%) 3 (30%) 3 (30%) 2 (20%) Spg. 16: Inddrager andre i beslutningstagningen 0 (0%) 3 (30%) 5 (50%) 0 (0%) 2 (20%) Spg. 17: Information til at træffe beslutninger ift. dem selv 0 (0%) 2 (20%) 7 (70%) 1 (10%) 0 (0%) Spg. 18: Information til at træffe beslutninger ift. den demente 1 (10%) 4 (40%) 5 (50%) 0 (0%) 0 (0%) Tabel 4: Beslutningstagen Angivet som antal observerede (andel i procent) Ift. HA1 viser p-værdien i tabel 5 herunder, at der er 42 % sandsynlighed for, at forskellen på 0,63 skyldes en tilfældighed. Da chi 2 er så lav, kan vi se, at der er en minimal forskel på, om man er over eller under 65 år ift. beslutninger om eget helbred. HB1 har en chi2 på 0, dvs. at der ingen forskel er på, om man er barn eller ægtefælle ift. at tage beslutninger for den demente. Der er 100 % sandsynlighed for, at dette skyldes en tilfældighed. Side 30 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt N = 10 Hypotese Chi2 P-værdi HA1 Alder og beslutninger ift. eget helbred 0,63 0,4292 HB1 Relation og beslutninger ift. den demente 0,00 1 Tabel 5 6.3 Dagligdagen 60 % af deltagerne har svaret, at de i nogen grad føler, at den information, de har fået i PU, har haft en betydning for deres håndtering af forandringerne i dagligdagen. Ligeledes føler 60 % at informationerne i nogen grad har været brugbare ift. deres dagligdag. Yderligere mener 50 % af deltagerne, at informationen i nogen grad har øget fokusset på dem selv og deres egne behov. Se tabel 6: N = 10 I meget høj grad I høj grad I nogen grad Spg. 19: Information til at håndtere forandringer 0 (0%) 3 (30%) 6 (60%) 1 (10%) 0 (0%) Spg. 20: Brugbarhed af information i dagligdagen 0 (0%) 3 (30%) 6 (60%) 1 (10%) 0 (0%) Spg. 21: Information til at øge fokus på dig selv og dine egne behov 0 (0%) 2 (20%) 5 (50%) 3 (30%) 0 (0%) I ringe grad Slet ikke Tabel 6: Dagligdagen Angivet som antal observerede (andel i procent) Side 31 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt Resultaterne i tabel 7 viser, at der både ved HC1 og HD1 er minimal til ingen forskel på, om man er ægtefælle eller barn, ift. om de informationer, man har fået, har været med til at forbedre håndteringen af forandringerne i eget liv. Det samme gør sig gældende ift. brugbarheden af PU’en i deres dagligdag (0,48). P-værdien er på 40 %. N = 10 Hypotese Chi2 P-værdi HC1 Relation og håndtering af forandringer 0,48 0,402 HD1 Relation og brugbarhed i dagligdagen 0,48 0,402 Tabel 7 6.4 Psykisk byrde, intensitet og individuel tilpasning Vi kan ud fra rs-værdierne i tabel 8 se, at der ingen sammenhæng er ved nogle af vores hypoteser. Vi kan dog se nogle tendenser ved hypotese F og I, som kan påvise, at der er mulighed for en sammenhæng mellem de pårørendes oplevede psykiske byrde i et demensforløb og de informationer, de har fået til at øge fokusset på dem selv. Dvs. jo mere de pårørende er påvirkede, jo mere får de ud af undervisningen ift. at øge fokus på dem selv (rs -0,553). Derudover er der en tendens til en positiv sammenhæng mellem de pårørendes forskellige situationer og de informationer, de har fået, hvilket gør, at det bliver nemmere at træffe beslutninger ift. den demente (rs 0,559). Side 32 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt N = 10 Hypotese Spearmans korrelation* P-værdi HE1 Psykisk byrde og beslutninger ift. dem selv 0,046 (CI -0,615 til 0,669) 0,8989 HF1 Psykisk byrde og øget fokus på dem selv -0,553 (CI -0,882 til 0,139) 0,0973 HG1 Antallet af undervisningsgange og evnen til beslutningstagen -0,314 (CI -0,796 til 0,411) 0,3764 HH1 Antallet af undervisningsgange og brugbarheden i hverdagen 0,163 (CI -0,536 til 0,729) 0,6534 HI1 At de er i forskellige situationer og beslutningstagen 0,559 (CI -0,130 til 0,884) 0,0927 HJ1 At de er i forskellige situationer og brugbarheden i dagligdagen -0,089 (CI -0,692 til 0,587) 0,8067 Tabel 8 Angivet som rs-værdi (95% CI) * 6.5 Opsummering af resultater Vi er i vores undersøgelse kommet frem til, at de pårørende er psykisk påvirket af at være i et demensforløb. Men de pårørende har også fået informationer, der har gjort, at de bedre kan træffe beslutninger ift. sig selv og den demente. Vi kan se, at udbyttet er størst, når de skal træffe beslutninger der angår den demente. Yderligere kan vi se, at de fleste træffer selvstændige beslutninger og ikke inddrager andre eller den demente i beslutningstagningen. Resultaterne viser, at undervisningen har hjulpet de pårørende i deres hverdag til bedre at kunne håndtere de forandringer, der kan opstå i et demensforløb. Informationerne i PU har derfor været brugbare. Yderligere kan vi ikke falsificere vores nulhypoteser. Side 33 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt 7. Diskussion I det følgende afsnit kommer vi ind på den interne validitet, hvor vi diskuterer vores videnskabsteoretiske tilgang, valg af design, litteratursøgning, rekruttering af deltagere samt spørgeskemaet. Dernæst diskuterer vi vores eksterne validitet. Her vil vi komme ind på overførbarheden af vores resultater og diskutere dem ift. teori, problembaggrund, observationer og anden litteratur. 7.1 Intern validitet 7.1.1 Diskussion af metode I vores opgave har vi valgt den sundhedsvidenskabelige tilgang, fordi vi gerne vil have et helhedsorienteret billede af PU. Derved kan vi kombinere det kvantitative og det kvalitative og på den måde få en bredere forståelse for resultaterne. Vi har anvendt realistisk målfri evalueringsdesign. Denne designform passer godt ift. vores videnskabsteoretiske tilgang, da den er baseret på brugerinddragelse, og den tillader os både at være kvantitative og kvalitative, så vores resultater bliver helhedsorienterede. Hvis vi forestiller os, at vores tilgang udelukkende havde været kvantitativ, skulle vi have anvendt et andet design, der ikke er målfrit – f.eks. med spørgsmål, der skal besvares med ja eller nej, og dermed kun ser på effekten af tilbuddet, og ikke om der skal foretages ændringer (15 s. 76). Vi kunne også have valgt en ren kvalitativ tilgang og lave et spørgeskema med åbne spørgsmål og fritekstfelter til besvarelserne. Det vil have krævet en anden form for databearbejdning, hvor vi skulle være mere fortolkende og dermed ikke kunne lave statistiske beregninger. Uanset om vi havde valgt en ren kvalitativ eller kvantitativ tilgang, ville det have haft en betydning for resultaternes udfald. Ved en ren kvalitativ tilgang kunne vi have risikeret færre respondenter, fordi det kræver mere at besvare et sådant spørgeskema (38). Men vi kunne måske have fået viden omkring PU, som vi ikke havde tænkt på. Vores resultater ville måske i nogen grad have lignet dem, vi har. Vi har måske også tydeligere kunnet se, om de pårørende havde forbedret deres handlekompetence eller ej. Vores resultater ville med en ren kvantitativ tilgang nok have været mere neutrale, da respondenterne i det deskriptive satte deres svar i den midterste svarkategori, i nogen grad. For det prædiktive ville det have betydet, at vores resultater ville være mere negative pga. vores dikotomiseringsvalg. Med negativ menes, at de adspurgte ikke følte, at de fik et udbytte af undervisningen. Side 34 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Vi kan ikke på forhånd vide, om vores valg af design med anvendelsen af spørgeskemametoden ville være det bedste. Der er fordele, der indikerer, at det er smart at anvende spørgeskema – bl.a. fordi det kan bruges til at sige noget om større populationer og derved få alle deltagernes udbytte frem. Vi har ikke på forhånd haft en garanti for, at vi kunne skaffe nok respondenter. Og da vi efterfølgende kan se, at vores resultater ikke er så brugbare som ønsket, må vi konstatere, at en anden metode måske ville have været mere anvendelig, f.eks. interview. Men så ville vi have fået færre respondenter og dermed et mindre bredt syn på de pårørendes udbytte af PU. En af problematikkerne ved at anvende spørgeskema er, at vi ikke kan se, om deltagerne har været ærlige i deres besvarelser og måske har svaret, så det behager os (38). Det kræver, at de er ærlige, for at vi kan sige, hvad der eventuelt skal ændres ved tilbuddet. Hvis vi havde valgt at anvende interview, ville vi måske have undgået problemet omkring ærlighed, men til gengæld ville vi muligvis have overskredet nogle etiske og personlige grænser, da det kan være et følsomt emne (43). Vores problembaggrund har været med til at afgøre måden, vi har udarbejdet vores spørgeskema, samt vores tanker om, hvem vi skulle rekruttere. Vi har haft problemer med at skaffe nok deltagere gennem vores rekruttering. Grunden til dette kan skyldes manglende personlige ressourcer hos de pårørende, ligesom det at udfylde et spørgeskema er en ulejlighed (36 s. 218). Dermed bruges nogle ressourcer, som en pårørende måske ikke har. En måde, vi kunne have skaffet flere deltagere på, er, hvis vi havde været med på flere undervisningshold, men dette var ikke muligt pga. vores tidsbegrænsede projektperiode. Vi vælger alligevel, at 10 besvarelser er nok, selvom det har en betydning for, hvad vi kan konkludere ud fra vores resultater. Vores rekrutteringsmetode kan indeholde selektionsbias, fordi det er demenskonsulenterne, der har udvalgt vores deltagere (46 s. 116). Derfor kan det tænkes, at vi i vores studie kun har fået et udsnit af de ressourcestærke personer. Dette kan gøre, at vores besvarelser er blevet trukket i retningen af, at de pårørende har fået et mindre udbytte, fordi de i forvejen har ressourcer. Behovet for information er derfor ikke så stort, som hvis der havde været tale om ressourcesvage personer (10). Dette kan være med til at forringe vores interne validitet (46 s. 116). Side 35 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt Et standardiseret spørgeskema ville have været foretrukket, fordi det er valideret (36 s. 203). Dette har ikke været muligt, da der ikke foreligger et standardiseret spørgeskema til det, vi vil undersøge. Vores spørgeskema er ikke valideret fuldt ud, bl.a. pga. tidsmangel og opgavens omfang. Vi har dog gennem vores pilottestning forsøgt at sikre en høj begrebs- og indholdsvaliditet. Det har vi gjort ved at spørge testpersoner, om de forstår spørgsmålene, begreberne og sammenhængen mellem spørgsmålene, samt om der er svarkategorier nok, f.eks. om der mangler en ved ikke (46 s. 119). Yderligere har vi brugt det tværfaglige samarbejde til at gennemgå spørgeskemaet samt forståelsen af ord og begreber. I dette samarbejde ser vi på vores spørgeskema med forskellige perspektiver, fordi hver faggruppe har deres tankemåde, dvs. hvert deres paradigme. Ved at vi arbejder tværfagligt, skaber vi en fælles forståelse og nye ideer til spørgeskemaet (25 s. 165). At vi har valgt at pilotteste, har betydet, at begreberne og formuleringerne af spørgsmålene i spørgeskemaet er blevet mere forståelige for vores deltagere. Vi har i vores spørgeskema ikke kunnet tage højde for alle former for bias, da vores stikprøve er meget lille – dvs. sandsynligheden for, at der opstår tilfældige bias, er større. De former for bias, der kan opstå i vores spørgeskema, er bl.a. hukommelsesbias, f.eks. ift. spg. 6, hvor de adspurgte skal huske tilbage på, hvornår den demente blev diagnosticeret (46 s. 116). Efter at have set besvarelserne har vi opdaget mangler i vores spørgeskema, bl.a. i spørgsmål 9 hvor vi spørger ind til fysisk aktivitet, og hvor besvarelserne har været meget varierende. Vi tænker, at de pårørende måske ikke kan rumme at regne det ud eller tage stilling til spørgsmålet, og derfor er vi endt med et resultat, der ikke er brugbart. En anden måde at spørge ind til fysisk aktivitet kunne være at spørger; hvor mange timer de dagligt er fysisk aktive og ikke ugentlig, da det ikke kræver så meget af deres langtidshukommelse (46 s. 116). Vi kunne også have valgt at give dem timeinddelte svarkategorier. Vores formulering af spg. 28 ”i hvor høj grad synes du at 4 undervisningsgange er passende”, kan være årsag til, at vi ikke ser en sammenhæng mellem intensitet og udbytte, da spørgsmålet ikke indeholder intensitetsdelen. Havde vi haft et spørgsmål, der gik på, i hvor høj grad de adspurgte følte, at 14 dage mellem hver undervisningsgang var passende, kunne det have påvirket vores resultater i en retning af, at de pårørendes udbytte ville være mindre, fordi PU ikke er intensivt nok (18). I spørgsmål 30 stiller vi to spørgsmål i et spørgsmål, Side 36 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt hvilket vi helst skal undgå, da disse både kan være svære at besvare samt forstå efterfølgende (38). Vi kunne have undgået dette, hvis vi havde delt spørgsmålet op i to. Vi har valgt at dikotomisere vores data uden at favorisere vores ønskede resultat for at kunne beregne chi2 (40 s. 28). Hvis vi havde dikotomiseret anderledes, så vi f.eks. delte mellem i nogen grad og i ringe grad, kunne vores resultater måske have vist en forskel. Vores valg om at se på forskellen ift. relation og alder har været på baggrund af det, vi har læst i litteraturen (47). Vi ser dog flere steder i litteraturen, at der er forskel på, om man er mand eller kvinde ift. udbyttet af interventionen (10). Men da vi i vores observationer så, at der kun var en mand til PU, besluttede vi ikke at opstille hypoteser, der ser på forskellen mellem køn. Vi har valgt at anvende chi2, fordi vi havde håbet på flere besvarelse på baggrund af antallet af tilmeldte på holdet. Ulemper forbundet med dette valg, har bl.a. været at testen er følsom overfor små studiepopulationer. Der skal helst være over fem i hver gruppe, men vi har flere steder kun to i den ene gruppe. Vi kunne i stedet have valgt at bruge en Mann-Whitney test til at se på forskelle (40 s. 87 ). Derved havde vores resultater måske set anderledes ud. Men den samme problematik vil stadig være til stede, da Mann-Whitney testen også er følsom overfor små studiepopulationer. Derfor ville vi højst sandsynlig stadig ikke se en større forskel. Dog kan det diskuteres, om vi overhovedet skulle have lavet prædiktiv statistik på dataet, da vi har for få deltagere. 7.2 Ekstern validitet Vi kan ikke generalisere vores resultater pga. for få besvarelser, dette giver os en forringet ekstern validitet. Ved at lægge teori og litteratur ned over vores resultater, kan vi se dem i et større perspektiv. I følgende afsnit diskuterer vi vores resultater med teori og litteratur. 7.2.1 Diskussion af resultater 7.2.1.1 Karakteristika og praksisundervisning Vi vil i det følgende diskutere de tendenser, vi har præsenteret i resultatafsnittet. Vi kan se, at der er flere kvinder end mænd blandt de pårørende. Det kan skyldes, at kvinderne føler sig mindre oplyste end mænd, eller at mændene lettere vil opgive deres rolle som den omsorgsgivende (10). En anden grund til, at der er flere kvinder, kan være, at de generelt opsøger sundhedsvæsnet mere end mænd (48 s. 10). Kvinder føler muligvis, at de har mere Side 37 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt brug for oplysninger, men det kan også skyldes deres bekymrede adfærd. Vi kan se, at der er flere børn end ægtefæller på dette hold, hvilket kan skyldes tidspunktet på dagen. Voksne børn arbejder ofte i dagtimerne og kan derfor bedre komme om aftenen. Derved viser resultaterne i højere grad, hvordan børnene oplever PU end ægtefællerne. Resultaterne kunne have set anderledes ud, hvis der havde været flere ægtefæller. Vi ville måske have set, at de pårørende får et større udbytte, da ægtefællerne kan være mere psykisk påvirket, fordi de bor sammen med den demente, hvilket medfører et større ansvar (10). Vores resultater viser, at de pårørende er psykisk påvirkede i mere eller mindre grad. I litteraturen kan vi se, at kvindelige pårørende ofte har flere depressive symptomer end mandlige pårørende (10). Når de pårørende er psykisk påvirkede, kan det udvikle sig til en depression, hvilket dog kan mindskes ved fysisk aktivitet (22 s. 8). Vi kan ud fra vores data om fysisk aktivitet ikke regne ud, om der er en sammenhæng mellem psykisk byrde og fysisk aktivitet, da vores indsamlede data er urealistiske. Besvarelserne er urealistiske, da antallet af timer de er fysisk aktive er helt oppe på 84. Hvis det er sandt, vil den pårørende ikke have særlig meget tid, til at sove eller spise. Hvis vores data havde været brugbare, kunne vi måske have set, at de mest fysisk aktive oplever en mindre psykisk belastning end de mindre aktive (19, 22 s. 8). De deltagere, der møder op til undervisningen, har besluttet, at de gerne vil have noget viden omkring demens, hvilket kan indikere, at de har en handlekompetence. Over 50 % har deltaget alle fire gange, og det giver dem også chancen for at øge deres empowerment. Dog kan vi se ud fra observationerne, at deltagerne ikke er aktivt deltagende i undervisningen – derfor øger de måske ikke deres empowerment, jf. Brager og Sprechts stigemetafor samt Green & Tones figur, der viser forholdet mellem deltagelse og empowerment - at mere deltagelse er lig med større empowerment, se bilag 11. Vi kan ud fra dette sige, at de pårørende på deltagelsesstigen er i kategorierne ”ingen kontrol” og ”modtager information”. Derfor har de pårørende en lav empowermentudvikling ifølge Green og Tones figur (14). Yderligere nævner vi i problembaggrunden, at pårørende får et større udbytte af undervisningen, hvis de deltager aktivt i form af dialog mellem dem og demenskonsulenterne (10). Vi ser i vores observationer, at demenskonsulenterne har svært ved at skabe denne dialog med de pårørende, hvilket kan være grunden til, at nogle af de pårørende ikke føler, at de har fået kompetencer ift. beslutningstagen og brugbarhed i dagligdagen. Side 38 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Størstedelen af deltagerne føler, at emnerne er relevante, men enkelte mangler viden omkring forflytning og jura. Demenskonsulenterne kunne her trække andre faggrupper ind til at supplere dem i tilrettelæggelsen af undervisningen. Vi kan på baggrund af teorien om tværfaglighed se, at det kan være svært at se andre faggruppers synspunkter (25, 49 s. 100101), fordi der er monofaglige og personlige barrierer samt faste paradigmer og traditioner, der bl.a. kan gøre det svært at forstå andre faggruppers termer og se brugbarheden af deres løsningsforslag. Yderligere kan den enkelte være bange for at opgive sit ansvarsområde, fordi man opretholder sin profession ved at forsvare den og ikke gå på kompromis (25, 49 s. 100101). Ved et evt. tværfagligt samarbejde med en anden profession vil undervisningen kunne tilrettelægges ud fra flere perspektiver. Et eksempel kunne være at få en fysioterapeut ind til at fortælle om forskellige emner: Forflytninger der skåner den pårørende, og hvor man tager udgangspunkt i den dementes ressourcer og bruger dem bedst mulig, så man skåner sin egen krop (50 s. 57). Forklare vigtigheden i at være fysisk aktiv, hvilket kan give de pårørende mere overskud. Eller give forslag til aktiviteter, hvor både den pårørende og den demente deltager. Hvis der ikke er ressourcer til at invitere andre faggrupper, kunne demenskonsulenterne f.eks. skabe en tværfaglig sparring med en læge eller fysioterapeut (8 s. 35-36). 7.2.1.2 Beslutningstagen Vores resultater viser, at de pårørende i mere eller mindre grad får nogle kompetencer til at kunne tage beslutninger omkring den demente og til dels dem selv. Dette kan være et tegn på, at de pårørende har fået informationer til at øge deres handlekompetence for bedre at kunne tage beslutninger, der omhandler forløbet med den demente. For at de har øget deres handlekompetence, må informationen have virket relevant i den enkelte pårørendes situation, og derved har de bedre kunne identificere deres problemer og handle på dem (14). På den anden side tror vi ikke, at det er alle, der har forbedret deres handlekompetencer, da de fleste har svaret i nogen grad. Det kan skyldes, at de ikke føler, at alle informationerne har været relevante i deres situationer. I tabel 4 så vi, at flere tager selvstændige beslutninger. Det kan afhænge af sværhedsgraden af demenssygdommen – hvis den demente er i det lette stadie, kan han/hun stadig inddrages i beslutningsprocessen, men det bliver vanskeligere, jo mere progredieret sygdommen er (4). Det kan få den pårørende til at inddrage andre, f.eks. demenskonsulenterne, i beslutningstagningen. Side 39 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Vores HA1 viste ingen forskel på, hvilken alder de pårørende har ift. beslutninger, der omhandler dem selv. Vi inddeler alder ved 65 år, da det er den gængse inddeling, fordi de fleste stopper på arbejdsmarkedet i den alder. Da vores studiepopulation er lille, vil det ikke gøre nogen forskel, om vi ser på relation eller alder ift. beslutningstagen. Vi kan nemlig se, at dem der er over 65 år, også er ægtefællerne. Vi ved dog, at voksne børn til en dement godt kan være over 65 år, men det er ikke tilfældet i vores undersøgelse. Vi ser heller ingen forskel i HB1 omkring relation og beslutningstagen. Et studie om ægtefæller viser, at ægtefæller har tendens til at være bedre til at tage beslutninger, der omhandler den demente, end f.eks. børn har (47). Artiklen forklarer at dette kan skyldes, at personer, der bor med den demente, ofte har større kendskab til den dementes vaner, holdninger og ønsker og dermed tør tage beslutninger på den dementes vegne. Men hvis man ikke bor med den demente, som de voksne børn ofte ikke gør, kan man være i tvivl om den dementes vaner, ønsker og holdninger (47). Det kan være grunden til, at de udsætter vanskelige beslutninger. Hvis der var flere ægtefæller i vores undersøgelse, ville vores resultater måske have lænet sig mere op ad artiklens fund. På den anden side fortæller teorien om handlekompetence, at de pårørende skal deltage aktivt for at få kompetencer til at træffe beslutninger. Den manglende evne til at træffe beslutninger er måske et udtryk for, at PU ikke inddrager deltagerne nok (14). Det kan også være derfor, at vi ikke ser nogen forskel. 7.2.1.3 Dagligdagen Vi kan se, at de pårørende i mere eller mindre grad har fået informationer, der har været brugbare, samt informationer til at håndtere forandringer. Vores litteraturgennemgang viser, at psykoedukation er den bedste intervention for pårørende. Vores resultater er ikke overbevisende nok til at påvise, om PU har den samme effekt. Dette kan skyldes de få antal deltagere i vores undersøgelse, eller at de ikke er aktivt deltagende, hvilket vi har set i vores observationer. Vi ved, at dette kan have en betydning for deres udbytte (10,14). Vi ser også i rehabiliteringsteorien, at det er vigtigt, at deltagerne er det centrale omdrejningspunkt i undervisningen (8 s. 35). Demenskonsulenterne forsøger at inddrage den enkeltes problematikker i undervisningen og derved gøre de pårørende til det centrale omdrejningspunkt, men vi kan i vores observationer se, at dette ikke lykkes. Vores antagelser om, at der er en forskel på hvilken relation, man har, og det udbytte, man får, kan ikke påvises. Der er lavet en undersøgelse omkring pårørendes udbytte af støttegrupper i Side 40 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Vejle Kommune. Den viser, at der ikke er forskel på, om man er ægtefælle eller voksent barn – alle får i højere eller mindre grad noget ud af tilbuddet (51). Vi kan derfor udlede, at relationen til den demente ikke har noget at sige ift., om de pårørende får informationer, de kan bruge i dagligdagen. Men da vores studiepopulation er lille, kan vi ikke med sikkerhed sige, at dette vil være tilfældet ved andre PU-hold. 7.2.1.4 Psykisk byrde, intensitet og individuel tilpasning Den negative tendens, vi ser i HF1, kan også ses i et studie, som vi nævner i problembaggrunden, der siger, at jo mere psykisk påvirkede de pårørende er ved baseline, jo større udbytte får de af interventionen (10). Men da vores population er lille, kan vi ikke sige noget med sikkerhed. Jf. rehabiliteringsteorien skal de fagprofessionelle trække på borgerens ressourcer i et rehabiliteringsforløb (8 s. 35). Vi tænker dog, at når de pårørende er psykisk påvirkede, er deres ressourcer også begrænsede (28). Derfor kan den viden, de får fra PU, have en effekt, da de får nogle informationer, som kan give øget empowerment, der måske giver dem flere ressourcer i dagligdagen til at handle på egne behov og tage beslutninger ift. dem selv (13 s. 14-15). Resultaterne viser ingen sammenhæng mellem, om deltagerne synes, at antallet af undervisningsgange er passende, og deres opnåede udbytte. Det kan skyldes, at undervisningen med én gang hver 14. dag har været for spredt. Samtidig er det frivilligt, om man møder op til alle gangene, og derfor kan der gå længere tid end 14 dage imellem undervisningen. I vores litteraturgennemgang ses det, at interventionen skal være intensiv for at opnå størst udbytte (18). Størstedelen af deltagerne har svaret, at de godt vil deltage, hvis al undervisning bliver placeret på den samme dag og dermed gjort mere intensivt. Vi kan ikke sige om intensiveringen af undervisningen ville forbedre udbyttet, men litteraturen anbefaler det. Vores resultater viser, at deltagerne synes, at det gavner udbyttet af undervisningen, når de er i forskellige situationer. Men artiklen af Brodaty m.fl. viser, at de pårørende får et større udbytte, hvis undervisningen er individuelt tilpasset (16). Yderligere siger rehabiliteringsteorien, at man som fagprofessionel skal tilrettelægge undervisningen, så den bliver individuelt tilpasset (8 s. 32-33). Grunden til at vores resultater strider imod det, vi ser i teorien og litteraturen, kan være fordi, at de pårørende er i en gruppedimension, hvor de kan Side 41 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt trække på hinandens erfaringer (13 s. 69-71). Dette kan føre til, at de lettere kommer frem til de handlinger, der gør, at de nemmere kan træffe beslutninger. I vores undersøgelse har vi ikke kunnet se en tydelig sammenhæng mellem de pårørendes forskellige situationer og deres udbytte. Dog ses en tendens ift. deres beslutningstagen. Vi kan ikke sige, hvornår det er bedst, at en intervention er individuel tilpasset, eller om det er en fordel, at de pårørende er i forskellige situationer. Det kan være fordi, at behovet og måden, de bedst modtager undervisning på, er forskellig (18). Hver enkelt starter undervisningen med nogle bestemte handlekompetencer skabt på baggrund af erfaringer, som der så kan videreudvikles. Men deres udgangspunkter er forskellige (52). 7.2.1.5 Opsummering Vi ser, at de pårørende har fået et udbytte af undervisningen ift. at kunne træffe beslutninger angående den demente og til at håndtere de forandringer, der kan opstå. Men i diskussionsafsnittet er vi kommet frem til, at vi ikke reelt ved, om de pårørende har udviklet deres handlekompetencer, hvilket er FK’s formål med PU. Pga. vores metodiske valg kan vi ikke med sikkerhed sige, at det forholder sig således. 8. Konklusion Denne opgave har til formål at besvare problemformuleringen: ”Får de pårørende til demente igennem tilbuddet Praksisundervisning for pårørende til mennesker med demens forbedret deres handlekompetencer i hverdagen med den demente?” Vi kan på baggrund af vores undersøgelsesfund ikke konkludere, om de pårørende har forbedret deres handlekompetencer ved at deltage i PU. Vi kan ud fra fundene se, at de pårørende er psykisk påvirkede af at være i et demensforløb, og at de har fået informationer, der hjælper dem til at tage beslutninger omkring den demente. Yderligere har informationerne medvirket til, at de bedre kan håndtere forandringerne i deres dagligdag. Vores tolkninger viser, at de informationer, som de pårørende føler, har været brugbare, ikke har udviklet deres handlekompetencer. Dette kan skyldes, at de pårørende ikke har deltaget aktivt i undervisningen, og de har derved ikke kunne udvikle deres empowerment, som er med til at forbedre deres handlekompetencer. Derudover har demenskonsulenterne haft svært ved at gøre den enkelte pårørende til omdrejningspunktet i undervisningen. En anden grund til at vi ikke kan se, om de har fået forbedret deres handlekompetencer, kan være fordi PU’en ikke har Side 42 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt været intensiv nok. Dette har vi ikke kunne bekræfte, fordi vores spørgsmål i spørgeskemaet ikke har været præcise nok. Selvom vi ikke kan konkludere, om de pårørende har forbedret deres handlekompetencer, hvilket er FK’s ønske, kan vi se, at informationerne har været brugbare for størstedelen af deltagerne. Når vi ingen forbedring ser, skyldes det vores metodiske valg – vores spørgeskema er ikke valideret fuldt ud og vores studiepopulation er for lille. Derfor vil det være optimalt at evaluere PU yderligere, bl.a. ved at inkludere flere deltagere fra tidligere hold, så man kan få et større indblik i udbyttet af PU. 9. Perspektivering Vi har konkluderet, at vi ikke kan se, om de pårørende har forbedret deres handlekompetencer gennem PU. Vi som fysioterapeuter kan måske bidrage til at forbedre deres handlekompetencer, med vores viden inden for dette område. Hvor vi i en konsulentrolle, kan vejlede og videregive viden til både de pårørende og andre faggrupper. Det er et nyt felt indenfor fysioterapi, hvor der er et udviklingspotentiale. For at FK opnår det ønskede formål med PU, kan det kræve, at de foretager nogle ændringer. På baggrund af vores observationer og diskussioner har vi følgende anbefalinger: - Intensivering: Dette kan ske ved at alle undervisningsemnerne bliver placeret på en dag. - Individuel tilpasning: Her kan demenskonsulenterne dele holdene, således at det ene hold kun er for ægtefæller, og det andet hold er for andre pårørende, f.eks. børn. Yderligere kan informationsfolderen opfordre til, at de pårørende kan komme med forslag til emner ved tilmelding til undervisningen. - Skabe deltagelse hos de pårørende: Dette kan gøres ved at få de pårørendes egne historier med, f.eks. ved små gruppeøvelser, som demenskonsulenterne ligger op til. - Andet: Inddrage gæsteundervisere til at variere undervisningen. Derudover bør demenskonsulenterne evaluere undervisningen efter hvert afsluttet hold. I det næste udfolder vi deltagelsesdelen, da vi kan se i litteraturen, at det har en praksisværdi (53). Vi tager udgangspunkt i Professor Bjarne Bruun Jensens model, som er bygget op om en rehabiliterende tankegang, se bilag 12. Han er inspireret af Harts stigemodel, som indebærer, at de pårørende skal være øverst på stigen for at skabe høj deltagelse (53). Der er en udbredt Side 43 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt fordom om, at deltagelse sker ved, at den professionelle holder sig i baggrunden, når en gruppe skal foretage beslutninger, de kan handle ud fra (53). Jensens model bryder med denne tankegang og bringer i stedet den professionelle i centrum som en ansvarlig facilitator, der er i stand til at føre en dialog med deltagerne. En dialog hvor den professionelle har pligt til at bidrage med faglig viden, stille spørgsmål og komme med egne kommentar. Det er samtidig en dialog, hvor beslutninger foretaget i fællesskab skal respekteres af alle (54). Demenskonsulenterne skal altså stadig være de aktive aktører, men de skal ændre deres tilgang til opgaven, så de agerer mere som facilitatorer frem for at være styrende. Dette kan være med til at skabe en dialog mellem dem og deltagerne til PU og derved få skabt en større deltagelse. Denne metode har vist sig at være et godt alternativ, men det er ikke den fuldstændige løsning til at bryde med den foreliggende fordom ift. deltagelse (53). Overordnet set er demenskonsulenterne de vigtigste facilitatorer for at sikre, at deltagerne får et udbytte af PU. Dette kan gøres ved at gøre brug af de anbefalinger, vi har opstillet. For at få alle elementerne opfyldt kræves der nogle overordnede didaktiske overvejelser omkring PU. Hiim og Hippes relationsmodel fra 2007, se bilag 13, har opsat nogle overordnede elementer ift., hvad et undervisningsforløb forudsætter; mål, indhold, læringsproces, læringsforudsætninger, rammer og vurdering (55). Demenskonsulenterne skal derfor udarbejde et formål og nogle delmål, som er mulige at opnå og tydeliggjort for deltagerne. Formålet skal ligge til grund for indholdet i undervisningen (55). Rammerne for undervisningen er både de økonomiske, praktiske og tidsmæssige (55), f.eks. om de har økonomi til at inddrage en gæsteunderviser. Deltagerne kommer med individuelle læringsforudsætninger, dvs. de har hver deres udgangspunkt (55), men ved f.eks. at samle ægtefæller på et undervisningshold er der større chance for et ens udgangspunkt. Læreprocessen indebærer bl.a., at deltagerne er aktive i undervisningen (55). Til slut er det vigtigt at lave en vurdering/evaluering for at se, om deltagerne har opnået målet. Ellers skal indholdet tilpasses (55). Side 44 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt 10. Referenceliste 1. University Colleges. Familiens oplevelse og erfaring med faser i demenssygdommen [Internet]. [citeret 10. November 2014]. Hentet fra: https://www.ucviden.dk/portal/da/projects/familiens-oplevelse-og-erfaring-med-faser-idemenssygdommen(e159bdfd-099d-47fa-a177-f859b3929966).html 2. Nationalt Videnscenter for Demens. Tal og Statistik [Internet]. [citeret 23. Oktober 2014]. Hentet fra: http://www.videnscenterfordemens.dk/viden-om-demens/tal-og-statistik 3. Nationalt Videnscenter for Demens. Forekomst af demens hos ældre i Danmark - Region Syddanmark og 22 kommuner, 2013-2040 [Internet]. [citeret 9. Oktober 2014]. Hentet fra: http://www.videnscenterfordemens.dk/viden-om-demens/tal-og-statistik 4. Sundhedsstyrelsen. Udredning og behandling af demens: en medicinsk teknologivurdering. Sundhedsstyrelsen; 2008. 5. Buss DV, Danmark, Servicestyrelsen. Håndbog om demens - til pleje og omsorgspersonale på ældreområdet, undervisere og frivillige. Odense: Servicestyrelsen; 2009. 6. Socialministeriet. Kortlægning af demensområdet i Danmark 2010. Kbh.: Socialministeriet: Indenrigs- og Sundhedsministeriet; 2010. 7. Graubæk AM. Patientologi : at være patient. 2. udg. Kbh.: Gad; 2013. 8. Marselisborgcentret, Rehabiliteringsforum Danmark. Rehabilitering i Danmark: hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. Århus: Marselisborgcentret; 2004. 9. Pinquart M, Sörensen S. Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a meta-analysis. Psychology and Aging. Juni 2003;18(2):250–67. 10. Pinquart M, Sörensen S. Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? International psychogeriatrics / IPA. December 2006;18(4):577–95. 11. Serviceloven - Bekendtgørelse af lov om social service - retsinformation.dk [Internet]. [citeret 23. Oktober 2014]. Hentet fra: https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=164215#Kap16 Side 45 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt 12. Fredericia Kommune. Demens - det taler vi om. [Internet], [citeret 23. Oktober 2014]. Hentet fra: http://www.fredericia.dk/Borger/Sider/Sundhed%20og%20sygdom/Demens.aspx 13. Lundemark Andersen M, Brok P, Mathiasen H. Empowerment på dansk - teori og praksis. Frederikshavn: Dafolo Forlag; 2000. 14. Simovska V, Jensen JM. Sundhedspædagogik i sundhedsfremme. Gad.; 2012. kap. 1, 2, 5, 12. 15. Krogstrup HK. Evalueringsmodeller. 2. udg. Århus: Academica; 2006. 16. Brodaty H, Gresham M, Luscombe G. The Prince Henry Hospital dementia caregivers’ training programme. Int J Geriatr Psychiatry. Februar 1997;12(2):183–92. 17. Mittelman MS, Roth DL, Coon DW, Haley WE. Sustained benefit of supportive intervention for depressive symptoms in caregivers of patients with Alzheimer’s disease. The American Journal of Psychiatry. Maj 2004;161(5):850–6. 18. Joling KJ, van Marwijk HWJ, Smit F, van der Horst HE, Scheltens P, van de Ven PM, et al. Does a family meetings intervention prevent depression and anxiety in family caregivers of dementia patients? A randomized trial. PloS One. 2012;7(1):e30936. 19. Castro CM, Wilcox S, O’Sullivan P, Baumann K, King AC. An exercise program for women who are caring for relatives with dementia. Psychosomatic Medicine. Juni 2002;64(3):458– 68. 20. Bjerno SM, Danske Fysioterapeuter. Danske Fysioterapeuters etiske retningslinjer [Internet]. [citeret 27. Oktober 2014]. Hentet fra: http://fysio.dk/org/Rad/Etisk-Udvalg/Etiskeretningslinjer/Danske-Fysioterapeuters-etiske-retningslinjer/ 21. Uddannelses- og Forskningsministeriet. Bekendtgørelse om uddannelsen til professionsbachelor i fysioterapi - retsinformation.dk [Internet]. 2008 [citeret 27. Oktober 2014]. Hentet fra: https://www.retsinformation.dk/forms/R0710.aspx?id=120781 22. Sundhedsstyrelsen. Fysisk aktivitet og evidens - Livsstilssygdomme, folkesygdomme og risikofaktorer mv.: Et opslagværk til rådgivning og pressedækning. Kbh; 2006. Side 46 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt 23. Højholdt A. Tværprofessionelt samarbejde i teori og praksis. Kbh.: Hans Reitzel; 2013. 24. University College Lillebælt. UCL strategi 2020 [Internet]. 2012 [citeret 10. November 2014]. Hentet fra: http://esdhweb.ucl.dk/208879.UCL%20strategi%202020.pdf 25. Jensen L, Petersen L, Stokholm G. Rehabilitering: teori og praksis. København: Munksgaard; 2009. kap. 6. 26. Whall AL. The family as the unit of care in nursing: a historical review. Public Health Nursing. Boston, Mass. December 1986;3(4):240–9. 27. Saugstad T, Mach-Zagal R. Sundhedspædagogik for praktikere. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2003. 28. Socialstyrelsen, National Videnscenter for Demens, Rigshospitalet. DAISY - støtte og rådgivning til demente og pårørende. Kbh.; 2012. 29. Bak Andersen I, Matzen P. Evidensbaseret medicin. 3. udg. Gad; 2010. 30. Buus N, Kristiansen HM, Tingleff EB, Rossen CB. Litteratursøgning i praksis – begreber, strategier og modeller. 2008 [citeret 10. November 2014]; Hentet fra: http://www.ucn.dk/Files/Filer/Udvikling%20og%20innovation/Biblioteket/Vejledninger/Litte ratursoegning_i_praksis_artikel.pdf 31. Lindahl M, Juhl C. Den sundhedsvidenskabelige opgave - vejledning og værktøjskasse. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2010. 32. Birkler J. Videnskabsteori: en grundbog. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2011. 33. Koch L, Vallgårda S. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 3. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2007. 34. Miller T, Schjoldager HH, CEPRA, University College Nordjylland. Nærværende kommunikation og samvær - nye muligheder for pårørende til demensramte og for frivillige [Internet]. 2012 [citeret 10. November 2014]. Hentet fra: http://www.socialstyrelsen.dk/aeldre/demens/tema-om-marte-meo/praksiseksempler1/Evalueringsrapport_Nrvrendekommunikationogsamvr.pdf Side 47 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt 35. Illemann Christensen A, Folker AP, Danmark., Sundhedsstyrelsen. Mental sundhed blandt voksne danskere: analyser baseret på Sundheds- og sygelighedsundersøgelsen 2005. Kbh.; Albertslund: Sundhedsstyrelsen ; Rosendahls-Schultz Distribution; 2010. 36. Glasdam S, Beedholm K. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område: indblik i videnskabelige metoder. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 2011. 37. Hansen NHM, Marckmann B, Nørregård-Nielsen E. Spørgeskemaer i virkeligheden: målgrupper, design og svarkategorier. Frederiksberg: Samfundslitteratur; 2012. 38. Olsen H, Socialforskningsinstituttet. Guide til gode spørgeskemaer. Kbh.; Haslev: Socialforskningsinstituttet ; NBC; 2006. 39. Johansen KR, Friis L. En ny undersøgelse viser - eller gør den?: en praktisk guide til spørgeskemaundersøgelser. Århus: Ajour; 2013. 40. Lund H, Røgind H. Statistik i ord. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2004. 41. Datatilsynet: Krav til studerendes specialeopgaver mv. [Internet]. [citeret 6. November 2014]. Hentet fra: http://www.datatilsynet.dk/erhverv/studerendes-specialeopgaver-mv/kravtil-studerendes-specialeopgaver-mv/ 42. Persondataloven - Lov om behandling af personoplysninger - retsinformation.dk [Internet]. [citeret 6. November 2014]. Hentet fra: https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=828 43. Bowling A. Mode of questionnaire administration can have serious effects on data quality. Journal of Public Health. Oxford, England. September 2005;27(3):281–91. 44. Mehlbye J, Rieper O, Togeby M. Håndbog i evaluering. Kbh.: AKF; 1993. 45. Hicks C. Research methods for clinical therapists: applied project design and analysis. Edinburgh; New York: Churchill Livingstone/Elsevier; 2009. 46. Andersson I. Epidemiologi for sundhedspersonale: en introduktion. Kbh.: Gad; 2008. Side 48 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt 47. Samsi K, Manthorpe J. Everyday decision-making in dementia: findings from a longitudinal interview study of people with dementia and family carers. International psychogeriatrics / IPA. Juni 2013;25(6):949–61. 48. Illemann Christensen A, Statens Institut for Folkesundhed. Sundhed og sygelighed i Danmark 2010 & udviklingen siden 1987. Statens Institut for Folkesundhed; 2012. 49. Lauvås K, Lauvås P. Tværfagligt samarbejde: perspektiv og strategi. 2. udg. Århus: Klim; 2006. 50. Lunde PH, Kranker S. Forflytningskundskab: aktivering, hjælp og træning ved forflytning. 2. udg. Kbh.: Gad; 2013. 51. Stisen S, Socialstyrelsen. Støttegrupper i Vejle Kommune [Internet]. [citeret 4. December 2014]. Hentet fra: http://www.socialstyrelsen.dk/aeldre/demens/parorende-til-menneskermed-demens/praksiseksempler/stottegrupper 52. Møller HR. Handlekompetence - Et sundhedspædagogisk begreb. Videnscenter Kronisk sygdomme og rehabilitering. 2011(2):s. 25–6. 53. Jensen BB. Rehabilitering og sundhedspædagogik. I: Jensen L, Petersen L, Stokholm G, redaktører. Rehabilitering: teori og praksis. København: Munksgaard; 2009. 54. Bruun Jensen B. Sundhedspædagogisk kernebegreber. I: Kamper-Jørgensen F, Almind G, redaktører. Forebyggende sundhedsarbejde: baggrund, analyse og teori, arbejdsmetoder. 5. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2011. 55. Varning Poulsen D. Holdtræning: didaktiske perspektiver på grundtræning. Kbh.: Gad; 2009. Kap. 4. Side 49 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt 11. Bilagsoversigt Bilag 1: Folder s. 1 Bilag 2: Flowchart over kædesøgning s. 2 Bilag 3: Søgematrix s. 3 Bilag 4: Flowchart over specifik søgning s. 4 Bilag 5: Kvalitetsvurdering af artikler s. 5 Bilag 6: Informationsfolder s. 8 Bilag 7: Samtykkeerklæring s. 9 Bilag 8: Informationsbrev s. 10 Bilag 9: Spørgeskema s. 11 Bilag 10: Nul-hypoteser s. 17 Bilag 11: Stigemodellen og Green og Tones model om empowerment s. 18 Bilag 12: Bjarne Bruun Jensens model s. 20 Bilag 13: Den didaktiske relationsmodel af Hiim og Hippe s. 21 Side 50 af 50 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Bilag 1: Folder Side 1 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Bilag 2: Flowchart over kædesøgning Side 2 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Bilag 3: Søgematrix Side 3 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Bilag 4: Flowchart over specifiksøgning Side 4 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt Bilag 5: Kvalitetsvurdering af artikler Titel på artikel PEDro score Sustained Benefit of Supportive Intervention for Depressive 5/10 Symptoms in Caregivers of Patients With Alzheimer’s Disease Does a Family Meetings Intervention Prevent Depression and 8/10 Anxiety in Family Caregivers of Dementia Patients? A Randomized Trial The Prince Henry Hospital Dementia Caregivers' Training Pro- 5/10 gramme (Cost)-effectiveness of family meetings on indicated prevention 5/10 of anxiety and depressive symptoms and disorders of primary family caregivers of patients with dementia: design of a randomized controlled trial A telephone intervention for dementia caregivers: Background, 6/10 design, and baseline characteristics An Exercise Program for Women Who Are Caring for Relatives 6/10 With Dementia Efficacy of a Psychoeducative Group Program for Caregivers of 6/10 Demented Persons Living at Home: A randomized Controlled Trial Checkliste 1: Systematiske oversigtsartikler og metaanalyser Forfatter, titel: Martin Pinquart and Silvia Sörensen: ”Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effect?” Tidsskrift, år: International Psychogeriatrics, 2006 Side 5 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Checkliste udfyldt af: 1. INTERN PÅLIDELIGHED Evalueringskriterier I hvor høj grad er kriteriet opfyldt? 1.1 Er der en velafgrænset og relevant klinisk problemstilling? I høj grad (side 578: ”The present paper…”) 1 1.2 Er der en beskrivelse af den anvendte metodologi? I høj grad (side 581 – metodeafsnit) 1.3 Var litteratursøgningen tilstrækkelig grundig til at identificere alle relevante undersøgelser? Tilstrækkeligt opfyldt (side 581 – metodeafsnit) 1 2 1.4 Var undersøgelsernes kvalitet vurderet og taget i betragtning? I høj grad (side 581) 1.5 Berører analysen alle potentielle positive og negative effekter af interventionen? Tilstrækkeligt opfyldt 1.6 Var det rimeligt at kombinere undersøgelserne? Tilstrækkeligt opfyldt 1.7 Kan analysens konklusion udledes fra den præsenterede evidens? Tilstrækkeligt opfyldt 1 2 2 2 2. Overordnet bedømmelse af ANALYSEN/ARTIKLEN 2.1 I hvor høj grad forsøgte undersøgelsen at minimere bias? Anfør ++, + eller . ++ bruger effectsize 2.2 Hvis bedømt som + eller , i hvilken retning kan bias påvirke undersøgelsesresultatet? 2.3 Er analysens resultat direkte anvendeligt på MTV’ens patientmålgruppe? ++ Side 6 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt 3. BESKRIVELSE AF STUDIET 3.1 Hvilke typer studier inkluderes i oversigtsartiklen? (randomiserede kontrollerede forsøg (RCT), kontrollerede kliniske forsøg (CCT), Kohorte, Case-control undersøgelser). 127 RCT-studier 3.2 Hvilke behandlinger (interventioner) er taget i betragtning? Psykoedukation, adfærdsterapi, rådgivning, general støtte, aflastning, træning af den demente, multikomponente, diverse/blandet 3.3 Hvilke resultater (outcome) er anført? (fx gavnlige, skadelige). Pårørende: Byrde, depression, subjektiv velbefindende, viden Demensramte: adfærdsproblemer, kognitiv deficit, negative affekter, funktionelle evner, institutionalisering 3.4 Er der anført statistiske mål for usikkerheden? I hvilken retning gik den målte effekt? Ja. evt. side 587 3.5 Er potentielle confoundre taget i betragtning? (Dette er specielt vigtigt, hvis andre end RCT- Ikke andre end RCT studier taget i betragtning studier er inddraget i oversigtsartiklen). 3.6 Hvad karakteriserer undersøgelsespopulationen? (køn, alder, sygdomskarakteristika i populationen, sygdomsprævalens). Det skal være en pårørende til en dement 3.7 Hvorfra er forsøgspersonerne rekrutteret? (fx by, land, hospital, ambulatorier, almen prak sis, amt). Ikke angivet 4. GENERELLE KOMMENTARER Side 7 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt Bilag 6: Informationsfolder Side 8 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt Bilag 7: Samtykkeerklæring Samtykkeerklæring Jeg er af den projektansvarlige i et forståeligt sprog, informeret skriftligt og mundtligt, om undersøgelsens formål. Jeg er informeret tilstrækkeligt om hvad spørgeskemaundersøgelsen indebærer til at jeg kan sige ja til at deltage. Jeg er informeret om at deltagelse er helt frivillig samt at jeg på ethvert tidspunkt, uden begrundelse, kan sige stop og trække mig ud af undersøgelsen uden at det vil få nogen konsekvenser. Jeg giver fuldmagt til at mine oplysninger må opbevares og anvendes i anonymiseret form. Jeg giver ligeledes fuldmagt til at oplysningerne i anonymiseret form må blive publiceret. Jeg har modtaget en kopi af dette samtykke samt en kopi af den skriftlige deltagerinformation til eget brug. Projektdeltagers navn (skriv med blokbogstaver) Underskrift Dato Som projektansvarlig erklærer jeg, at ovenstående deltager har modtaget mundtlig og skriftlig information om spørgeskemaundersøgelsen. Efter min bedste overbevisning er der givet tilstrækkelig information, herunder om fordele og ulemper til at kunne træffe et informeret valg. Projektansvarliges navn (skriv med blokbogstaver) Underskrift Dato METTE FRISESDAHL ANDERSEN TRINE NØRHEDE ANDERSEN Side 9 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt Bilag 8: Informationsbrev Kære deltager Vi er to fysioterapeutstuderende, som er i gang med vores bacheloropgave, der omhandler pårørende til demente, og vi har i den sammenhæng et samarbejde med Fredericia kommune. I vores opgave vil vi lave en evaluering af tilbuddet Praksisundervisning for pårørende til mennesker med demens, med formålet at forbedre fremtidige tilbud. Til dette vil vi anvende et spørgeskema, som vi håber at du vil besvare, for at vi på bedst mulig måde kan evaluere tilbuddet. Spørgeskemaet vil tage omkring 20 min at besvare og er anonymt. På forhånd mange tak og du må endelig kontakte os hvis der er spørgsmål. Venlig hilsen Mette og Trine Kontaktoplysninger: Mette Andersen Trine Andersen Mobil nr. 25 31 96 39 Mobil nr. 51 89 25 12 E-Mail: [email protected] E-Mail: [email protected] Side 10 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt Bilag 9: Spørgeskema De pårørende har fået udleveret et eksemplar uden tallene i parentes og uden dikotomisering stregerne. Spørgeskema Tak fordi I ville besvare spørgeskemaet. Denne undersøgelse er i forbindelse med vores bacheloropgave. Formålet med spørgeskemaet er, at evaluere “Praksisundervisning for pårørende til mennesker med demens”. Spørgeskemaet er anonymt og tager ca. 20 minutter at besvare. Vejledning til udfyldelse af spørgeskemaet: Læs spørgsmålet grundigt. Når vi skriver “pårørende”, mener vi din pårørende der er demensramt. Hvis der er spørgsmål, hvor dit svar ikke helt passer til nogen af svarmulighederne, skal du sætte kryds ved det svar, der passer bedst til din situation. Nogle spørgsmål er lettere at besvare end andre. Du skal sætte kryds i svarboksen eller skrive i svarfeltet, hvis du fortryder et kryds, skal du strege boksen helt ud og sætte kryds i den rigtige boks. Hvis ikke du har udfyldt og afleveret spørgeskemaet d. 19. november til praksisundervisningen, vil vi bede dig om at folde spørgeskemaet og returnere det i den frankerede svarkuvert. Spørgeskemaet skal være os i hænde seneste d. 26. november 2014. God fornøjelse med besvarelsen af spørgeskemaet Baggrundsspørgsmål 1. Køn? 2. Din alder Mand Kvinde (1) (2) år (40-64 65-74) 3. Relation til din pårørende? Ægtefælle Barn Søskende Ven Andet (1) (2) (3) (4) (5) Side 11 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt 4. Alder på din pårørende år 5. Køn på din pårørende? Mand Kvinde (1) (2) 6. Hvilket årstal blev din pårørende ca. diagnosticeret dement? (alle former for demens) Årstal 7. Bor din pårørende i hjemmet eller på plejehjem? I hjemmet På plejehjem Andet (1) (2) (3) 8. Hvis din pårørende bor i hjemmet, hvad får i så hjælp til? (Du må gerne sætte flere krydser) Ingen hjælp Rengøring (1) (2) Madlevering Personlig pleje Medicinhåndtering (3) (4) Andet (5) (6) 9. Hvor mange timer er du gennemsnitlig fysisk aktiv i ugen? (med fysisk aktiv mener vi styrke- og/eller konditions træning, gå- og/eller cykelture, rengøring, leg med børn eller lignende) Timer 10. Hvordan synes du dit fysiske helbred er alt i alt? Fremragende Vældig godt Godt Mindre godt Dårlig (1) (2) (3) (4) (5) 11. Hvordan synes du dit psykiske helbred er alt i alt? Fremragende Vældig godt Godt Mindre godt Dårlig (1) (2) (3) (4) (5) Side 12 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt 12. I hvor høj grad påvirker det dig fysisk, i din hverdag, at din pårørende er i et demensforløb? (ved fysisk menes at hvis man oplever fx hjertebanken, svedeture eller manglende tid til gå- og cykelture) I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (5) (4) (3) (2) (1) 13. I hvor høj grad påvirker det dig psykisk, i din hverdag, at din pårørende er i et demensforløb? (med psykisk menes der fx tristhed, angst, frustration eller lignende) I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (5) (4) (3) (2) (1) Spørgsmål i forhold til beslutningstagen 14. I hvor høj grad træffer du selvstændigt svære beslutninger omkring situationen med dig og din pårørende? I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (1) (2) (3) (4) (5) 15. I hvor høj grad inddrager du din pårørende i svære beslutninger omkring situationen med dig og din pårørende? I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (1) (2) (3) (4) (5) 16. I hvor høj grad inddrager du andre i svære beslutninger omkring situationen med dig og din pårørende? I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (1) (2) (3) (4) (5) Side 13 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt 17. I hvor høj grad har undervisningen givet dig information til at du bedre kan træffe velovervejede beslutninger, i forhold til dig selv, og dit eget helbred? I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (1) (2) (3) (4) (5) 18. I hvor høj grad har undervisningen givet dig informationer til, at du bedre kan træffe velovervejede beslutninger, i forhold til din pårørende? (fx valget om den demente skal på plejehjem/dagcenter, eller at man skal have fuldmagt/værge) I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (1) (2) (3) (4) (5) Spørgsmål i forhold til dagligdagen 19. I hvor høj grad føler du, de informationer du har fået, kan hjælpe dig som pårørende med bedre at håndtere de forandringer der er sket i dit liv, i forbindelse med din pårørendes demens? I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (1) (2) (3) (4) (5) 20. I hvor høj grad føler du, at de informationer du har fået fra undervisningen, har været brugbare i din dagligdag? I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (1) (2) (3) (4) (5) 21. I hvor høj grad føler du at undervisningen har været med til at øge fokus på dig selv og dine behov? I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (1) (2) (3) (4) (5) Side 14 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt Spørgsmål i forhold til praksisundervisning 22. Hvordan fik du kendskab til tilbuddet __________________________________________________________________ 23. Hvor mange gange har du deltaget i undervisning? 1 gang 2 gange 3 gange 4 gange (1) (2) (3) (4) 24. I hvor høj grad synes du at emnerne til undervisningen er relevante? I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (1) (2) (3) (4) (5) 25. Er der et eller flere emner du mangler at få information omkring, hvis ja hvilke? (fx forflytning) (1) Ja, hvilke___________________________________ (2) Nej 26. I hvor høj grad oplever du at det gavner undervisningen, at I som deltagere er i forskellige situationer? I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (1) (2) (3) (4) Har ikke bemærket det (5) 27. Synes du, at 2 timers undervisning pr gang er passende? Nej, der er Ja, det er Nej, der er for lang tid passende tid for kort tid (1) (2) (3) Ved ikke (4) Side 15 Mette Frisesdahl Andersen Pårørendes syn på livet med demens Trine Nørhede Andersen Januar 2015 University College Lillebælt 28. I hvor høj grad synes du, at 4 undervisningsgange er passende? I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (1) (2) (3) (4) (5) 29. I hvor høj grad synes du, at placeringen af undervisningen, ved Øster Elkjær plejecenter er passende? I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke (1) (2) (3) (4) (5) Hvis slet ikke, har du forslag til hvor det så kunne ligge_______________________________________ 30. Vil du deltage, hvis undervisningen var placeret en lørdag, hvor alle emnerne blev gennemgået på en dag? (1) Nej, hvis nej hvornår kan du så__________________________________________ (2) Ja (3) Ved ikke 31. Har du deltaget i andre tilbud til pårørende til demente? (1) Ja, hvilke _______________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ (2) Nej, hvorfor _______________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ Evt. bemærkninger _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ Tak for din besvarelse Udarbejdet af Trine Andersen og Mette Andersen Side 16 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Bilag 10: Nul-hypoteser - HA1: Der er ingen forskel mellem den pårørendes alder, og i hvor høj grad de kan træffe velovervejede beslutninger ift. dem selv og deres helbred. - HB1: Der er ingen forskel mellem den pårørendes relation til den demente, og i hvor høj grad de kan træffe velovervejede beslutninger ift. den demente. - HC1: Der er ingen forskel mellem den pårørendes relation til den demente, og i hvor høj grad de føler, at de informationer, de har fået til undervisningen, har hjulpet dem med at kunne håndtere de forandringer, der er sket i deres liv. - HD1: Der er ingen forskel mellem den pårørendes relation til den demente, og i hvor høj grad de føler, at de informationer, de har fået til undervisningen, er brugbare i deres dagligdag. - HE1: Der er ingen sammenhæng mellem de pårørendes oplevede psykiske byrde, og i hvor høj grad de føler, at de informationer, de har fået til undervisningen, har været med til, at de bedre kan træffe velovervejede beslutninger ift. dem selv og deres helbred. - HF1: Der er ingen sammenhæng mellem den oplevede psykiske byrde, og i hvor høj grad de føler, at de informationer, de har fået til undervisningen, har været med til at øge fokusset på dem selv. - HG1: Der er ingen sammenhæng mellem om de synes, at antallet af undervisningsgange er passende, og det udbytte de får ift. deres beslutningstagen. - HH1: Der er ingen sammenhæng mellem om de syntes, at antallet af undervisningsgange er passende, og det udbytte de får ift. brugbarheden af informationerne i deres dagligdag. - HI1: Der er ingen sammenhæng mellem deres oplevelse af, om det gavner undervisningen, at de er i forskellige situationer, og det udbytte de får ift. deres beslutningstagen. - HJ1: Der er ingen sammenhæng mellem deres oplevelse af om det gavner undervisningen, at de er i forskellige situationer, og det udbytte de får ift. brugbarheden af informationerne i deres dagligdag. Side 17 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Bilag 12: Stigemodellen og Green og Tones model om empowerment (14 s. 90) Side 18 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt (14 s. 99) Side 19 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Bilag 12: Bjarne Bruun Jensens model (53 s. 224) Side 20 Mette Frisesdahl Andersen Trine Nørhede Andersen Pårørendes syn på livet med demens Januar 2015 University College Lillebælt Bilag 13: Den didaktiske relationsmodel af Hiim og Hippe (55 s. 50) Side 21
© Copyright 2024