Landskursus urologiske sygeplejersker 2015

Den palliative indsats
Ane Bonderup
Afsnitsleder
Det Palliative Team, Aarhus
Dagens oplæg




WHO`s definering
Organisering af indsatsen
- det palliative teams opgave
Hvordan identificere den palliative patient
- tidlig indsats
Udvalgte fokus områder i den palliative indsats
- samarbejde med patient og familie
- advance care planning
- det tværfaglige og tværsektorielle
samarbejde
Definition af palliativ indsats
Den palliative indsats har til formål at fremme
livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for
de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom,
ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig
diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af
smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk,
psykosocial og åndelig art.
WHO 2002
Anbefalinger for den palliative indsats, 2011, Sundhedsstyrelsen
Palliative faser

En tidlig palliativ fase

En sen palliativ fase,

En terminal fase,
Forløbsprogram for rehabilitering og palliation
2011
Hvor dør patienterne?
Der dør ca. 55.000 danskere om året
 Heraf ca. 16.000 dødsfald årligt af kræft
 Ca. 55% dør på hospital
 Ca. 25% dør i hjemmet
 Ca. 20% dør på plejehjem eller institution
 Ca. 3% dør på hospice

De to niveauer


Specialistindsatsen
- Omfatter hospice, palliative teams, palliative
enheder.
- Behandlerne skal have kendskab til alle elementer i
den palliative indsats inkl. forskning,
kvalitetsudvikling og uddannelse
Basisindsatsen
- omfatter de basale strukturer i
sundhedsvæsenet
- behandlerne skal have kendskab til basale
delelementer af den palliative indsats
Specialiseret palliativ indsats
Tværfagligt palliativ team
Frederikshavn
Hospice
Thisted
PAVI
◊
Pal -senge
Ålborg
◊ Farsø
Skive
Randers
Silkeborg
Filadelfia
Rønde
Hvide sande
Århus
Herning
Arresødal
Vejle
Roskilde
Esbjerg
Sct. Lucas
Diakonissen
Bispebjerg
Odense
Haderslev Svendborg
Næstved
Tønder
Svanevig
Opgaver for palliativ team

Patient behandling og pleje

Undervisning og uddannelse

Udvikling

Forskning
Interventionsniveauer for palliative teams





Råd og information til professionelle
Enkeltstående tilsyn
Kortere forløb med fortsat opfølgning i
primær sektor
Regelmæssig og vedvarende kontakt
Overflytning til palliative senge
Visitationskriterier
Patienten har en livstruende sygdom
ledsaget af kompliceret palliativ
problemstilling
 Indsatsen kan kombineres med
livsforlængende palliativ behandling
 Patienten ønsker at være tilknyttet en
specialiseret palliativ instans
 Patienten er informeret om at indsatsen er
af lindrende karakter

Et typisk forløb
Henvisning
Opfølgning
ved primærsektor
Visitation
Hjemmebesøg
dødsfald
1. besøg
Tlf. kontakt
Kontakt med
efterlevende
Personalesammensætning









Læger
Sygeplejersker
Fysioterapeut
Socialrådgiver
Psykolog
Præst
Sekretær
Koordinator for det frivillige arbejde
Frivillige
Hvordan identificeres den palliative patient
Kurativ
Palliativ
Palliativ

Der var engang
Kurativ

Så blev vi så kloge
Hvad kan vi forvente?
High
Function level
Cancer
Heart failure, KOL, Multidiseased
Terminal
phase
Dementia
death
Low
Time
Tidlig identifikation

Der findes adskillige diagnosespecifikke og generelle
metoder til at opspore patienter med palliative behov.

Der er imidlertid personale-, bruger- og organisatoriske
barrierer som skal overvindes før tidlig palliativ indsats kan
integreres. Mest udtalt hos patienter med KOL og
hjertesvigt.

Dalgaard KM et al. Early integration of palliative care in hospitals: A systematic
review on methods, barriers, and outcome. Palliative and Supportive care 2014
Barrierer for en tidlig palliativ indsats
- internationale erfaringer
Diagnose specifikke
Uforudsigelige sygdomsforløb
Prognostisk usikkerhed
Bruger specifikke
Opfattelse af ikke-maligne sygdomme som
benigne
Misforståelse af en palliativ indsats synonym med
terminal care
Personale specifikke
Holdninger og færdigheder i sensitiv kommunikation
Etiske udfordringer
(Mis)forståelse af den palliative indsats
Hvornår har en patient palliative behov?
Surprise question
?
Ville det overraske mig hvis denne
patient dør af sin sygdom inden
for de næste 12 måneder?
ref: Murray S, Boyd K. Palliat Med. 2011 Jun;25(4):382.
SPICT
- Supportive and palliative Care Indicators Tool
Patienter har stor risiko for at dø af sin sygdom
inden for de næste 12 måneder, hvis der er to
eller flere af følgende tegn på progressiv sygdom:
http://www.spict.org.uk/
SPICT
- Supportive and palliative Care Indicators Tool






Performance status er dårlig eller faldende
To eller flere akutte indlæggelser inden for de
sidste 6 måneder
Vægttab på 5 – 10 % inden for de sidste 6
måneder eller BMI under 20
Vedvarende symptomer trods optimal
behandling
Behov for hjemmepleje eller plejehjemsbeboer
Patienten frabeder sig fortsat behandling
http://www.spict.org.uk/
Samarbejde med patient og pårørende
Netværksfokuseret sygepleje
At være brobygger:
 Tune sig ind på den anden
 Sætte rammen
 Navigere mod målet – måske ad omveje
 Balancere mellem professionel og
personlig involvering
 Forbinde mennesker rundt om patienten
Advance Care Planning
Definition

Advance Care Planning (ACP) er defineret som en
samtale, hvor patienten sammen med en
sundhedsprofessionel og evt. pårørende træffer
beslutninger om hans eller hendes fremtidige
pleje og behandling i tilfælde af, at han eller hun
ikke længere selv er i stand til at træffe
beslutninger.
(Singer PA, Robertson G et al. Bioethics for clinicians: 6. Advance
care planning. CMAJ 1996; 1689-92)
ACP har effekt på:

Opfyldelse af patienters ønsker omkring behandling og den
sidste tid

(formentlig) antal genindlæggelser

Pårørendes velbefindende

Patienters og pårørendes tilfredshed
DMCG-pal

Klinisk retningslinje om interventioner, der støtter
voksne pårørende til kræftpatienter i palliativt
forløb

www.kliniskeretningslinjer.dk
http://www.kliniskeretningslinjer.dk/media/344467/interventioner_der_st_tter_voks
ne_p_r_rende_til_kr_ftpatienter_i_palliativt_forl_b.pdf
26
Anbefalinger – pårørende 1
Pårørende til kræftpatienter i et palliativt forløb bør fortløbende tilbydes
vejledning og undervisning med udgangspunkt i det skønnede behov hos
den enkelte pårørende
Rammer for vejledning og undervisning:
- Pårørende bør foruden samtale i patientens nærvær også tilbydes
formaliseret samtale alene
- Interventioner i en gruppe med andre pårørende kan være relevant
- Kan foregå både på basis niveau og på specialiseret niveau.
- Samtalens emne bestemmer hvilken fagprofessionel tilknyttet det
palliative forløb, der foretager vejledning og undervisning.
27
Anbefalinger – pårørende 2
Vejledning og undervisning bør indeholde:
- Information om den aktuelle sygdom, dens forløb, prognose og
behandling
- Oplysning om og opøvelse af praktiske kompetencer i forhold til
symptomlindring og pleje
- Hjælp til håndtering af familiens og dagliglivets aktiviteter samt håndtering
af stress
- Samtale med fokus på den pårørendes rolle og oplevede belastninger i
sygdomsforløbet samt positive elementer i pårørenderollen
- Styrkelse af den pårørendes egenomsorg
28
Anbefalinger om sundhedspersoners møde
med pårørende til alvorligt syge

Sundhedspersoner kan uden at overtræde
tavshedspligten informere pårørende om generelle
forhold vedrørende en sygdom og
behandlingsmulighederne, og om de pårørendes
muligheder for at yde og få støtte generelt. De kan også
gå i dialog med de pårørende om disses oplevelse af
situationen og de problemer, de pårørende oplever.
Sundhedsstyrelsen anbefalinger om sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge 2012
Livshistorie

Hvis ikke der er personer i vores
omgivelser, der reagerer på os, ser os,
hører os og responderer på vores
bestræbelser, så risikerer vi at visne og
ikke bare bliver vi usynlige for andre, men
også for os selv – og vi kan blive ramt af
selvtvivl og en følelse af inkompetence
Barbara Myerhof
Det tværfaglige
og tværsektorielle samarbejde
Tværsektorielt samarbejde

Patienters fornemmelse af at blive behandlet i et
sundhedsvæsen hvor der er samarbejde (jf. ”left in limbo”)

Sundhedsprofessionelles fornemmelse af at arbejde i et
sundhedsvæsen, hvor der er samarbejde
En definition:
 Ansvaret for den sundhedsfaglige indsats
for patienten er delt mellem enkelte
fagpersoner eller teams, som repræsenterer
forskellige organisationer
Peter Prichards og Jane Hughes (egen oversættelse)
Forudsætninger for et tværsektorielt samarbejde







Organisationskontinuitet/tilgængelighed
Evne og mod til at etablere samarbejde med andre organisationer
Fælles mål
Hyppig og rettidig kommunikation
Fleksibel og nuanceret tolkning af aktuel lovgivningen
Informationskontinuitet – fælles viden
- IT baserede støttemuligheder
En samarbejdskultur præget af respekt
Sundhedsaftaler for personer
med behov for palliativ indsats
Formål:
- at skabe sammenhæng i forløbet på tværs af sektorgrænser
- at tilbyde ensartet kvalitet
- at skabe tydelig ansvarsfordeling
Centrale områder:
 Åben indlæggelse til patienter med fremadskridende uhelbredelig sygdom
– senest når terminal erklæring udstedes
 Sundhedsfaglig kontaktperson i kommunen og på sygehuset
 Kompetenceudvikling/nøglepersoner
 Terminalerklæring
 Løbende behovsvurdering med EORTC skema
Tværfagligt teamarbejde –
hvorfor?







Optimere og skabe bedre overgange i
patientforløbene – øget patientsikkerhed
Fokus på fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle
problemer
Komplekse patientforløb
Nedsætter genindlæggelser
Hurtig indkredsning af problemet
Undgå flaskehalse/effektiv ressourceudnyttelse
Gensidig støtte
Tværfagligt samarbejde
Tværfaglig palliationskonferencer
- ½ time x 2/uge
 Diskutere 1- 2 konkrete patientforløb
- Uhelbredelig syg? Fase? Intervention?
 Diskussionsredskab udarbejdet

Diskussionsredskab: Spørgsmål
1. Er patienten uhelbredelig syg?
2. Får patienten anti-neoplastisk behandling mhp sygdomskontrol/
livsforlængelse?
3. Hvis ja, er det stadig aktuelt?
4. Hvordan vurderes patientens livshorisont tidsmæssigt?
7. Ved teamet hvor patient og pårørende selv befinder sig i forløbet?
8. Hvis ved ikke, gennemføres samtale med patient og pårørende
9. Hvilken palliativ fase vil teamet indplacere patienten i?
10. Enighed i det tværfaglige team om indplacering i palliative fase?
11. Hvilke konsekvenser får beslutninger for den fremtidige
intervention?
Tværfagligt samarbejde i primærsektor
Erkendelse af at patienten er i
sen/terminal fase
 Planlægningsmøde i hjemmet sammen
med patient/pårørende/praktiserende
læge/hjemmesygeplejerske senest når
patienten terminalerklæres
 Andre faggrupper der skal involveres?
 Praktiserende læge tilgængelig for
patient/pårørende/hjemmeplejen?

Fra afslutning til opfølgning






Skabe en samarbejdskultur
- Patient og familie skal opleve, at der et samarbejde
- Hvem er tovholder(e)?
- Tværfagligt samarbejde også på basis niveau
Stamafdeling/åben indlæggelse
Sikre et tilgængeligt og tydeligt system for patienten og
familien
Oplevelse af faglig personlig relation
Det private netværk
- plejeorlov?
Specialiseret palliativ hjælp?
Tak for opmærksomheden


PAVI, Videncenter for
rehabilitering og
palliation
www.pavi.dk
Klinisk vejledning for
almen praksis,
Palliation, Dansk
Selskab for almen
Medicin, 2014
www.dsam.dk