Den palliative indsats Ane Bonderup Afsnitsleder Det Palliative Team, Aarhus Dagens oplæg WHO`s definering Organisering af indsatsen - det palliative teams opgave Hvordan identificere den palliative patient - tidlig indsats Udvalgte fokus områder i den palliative indsats - samarbejde med patient og familie - advance care planning - det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde Definition af palliativ indsats Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. WHO 2002 Anbefalinger for den palliative indsats, 2011, Sundhedsstyrelsen Palliative faser En tidlig palliativ fase En sen palliativ fase, En terminal fase, Forløbsprogram for rehabilitering og palliation 2011 Hvor dør patienterne? Der dør ca. 55.000 danskere om året Heraf ca. 16.000 dødsfald årligt af kræft Ca. 55% dør på hospital Ca. 25% dør i hjemmet Ca. 20% dør på plejehjem eller institution Ca. 3% dør på hospice De to niveauer Specialistindsatsen - Omfatter hospice, palliative teams, palliative enheder. - Behandlerne skal have kendskab til alle elementer i den palliative indsats inkl. forskning, kvalitetsudvikling og uddannelse Basisindsatsen - omfatter de basale strukturer i sundhedsvæsenet - behandlerne skal have kendskab til basale delelementer af den palliative indsats Specialiseret palliativ indsats Tværfagligt palliativ team Frederikshavn Hospice Thisted PAVI ◊ Pal -senge Ålborg ◊ Farsø Skive Randers Silkeborg Filadelfia Rønde Hvide sande Århus Herning Arresødal Vejle Roskilde Esbjerg Sct. Lucas Diakonissen Bispebjerg Odense Haderslev Svendborg Næstved Tønder Svanevig Opgaver for palliativ team Patient behandling og pleje Undervisning og uddannelse Udvikling Forskning Interventionsniveauer for palliative teams Råd og information til professionelle Enkeltstående tilsyn Kortere forløb med fortsat opfølgning i primær sektor Regelmæssig og vedvarende kontakt Overflytning til palliative senge Visitationskriterier Patienten har en livstruende sygdom ledsaget af kompliceret palliativ problemstilling Indsatsen kan kombineres med livsforlængende palliativ behandling Patienten ønsker at være tilknyttet en specialiseret palliativ instans Patienten er informeret om at indsatsen er af lindrende karakter Et typisk forløb Henvisning Opfølgning ved primærsektor Visitation Hjemmebesøg dødsfald 1. besøg Tlf. kontakt Kontakt med efterlevende Personalesammensætning Læger Sygeplejersker Fysioterapeut Socialrådgiver Psykolog Præst Sekretær Koordinator for det frivillige arbejde Frivillige Hvordan identificeres den palliative patient Kurativ Palliativ Palliativ Der var engang Kurativ Så blev vi så kloge Hvad kan vi forvente? High Function level Cancer Heart failure, KOL, Multidiseased Terminal phase Dementia death Low Time Tidlig identifikation Der findes adskillige diagnosespecifikke og generelle metoder til at opspore patienter med palliative behov. Der er imidlertid personale-, bruger- og organisatoriske barrierer som skal overvindes før tidlig palliativ indsats kan integreres. Mest udtalt hos patienter med KOL og hjertesvigt. Dalgaard KM et al. Early integration of palliative care in hospitals: A systematic review on methods, barriers, and outcome. Palliative and Supportive care 2014 Barrierer for en tidlig palliativ indsats - internationale erfaringer Diagnose specifikke Uforudsigelige sygdomsforløb Prognostisk usikkerhed Bruger specifikke Opfattelse af ikke-maligne sygdomme som benigne Misforståelse af en palliativ indsats synonym med terminal care Personale specifikke Holdninger og færdigheder i sensitiv kommunikation Etiske udfordringer (Mis)forståelse af den palliative indsats Hvornår har en patient palliative behov? Surprise question ? Ville det overraske mig hvis denne patient dør af sin sygdom inden for de næste 12 måneder? ref: Murray S, Boyd K. Palliat Med. 2011 Jun;25(4):382. SPICT - Supportive and palliative Care Indicators Tool Patienter har stor risiko for at dø af sin sygdom inden for de næste 12 måneder, hvis der er to eller flere af følgende tegn på progressiv sygdom: http://www.spict.org.uk/ SPICT - Supportive and palliative Care Indicators Tool Performance status er dårlig eller faldende To eller flere akutte indlæggelser inden for de sidste 6 måneder Vægttab på 5 – 10 % inden for de sidste 6 måneder eller BMI under 20 Vedvarende symptomer trods optimal behandling Behov for hjemmepleje eller plejehjemsbeboer Patienten frabeder sig fortsat behandling http://www.spict.org.uk/ Samarbejde med patient og pårørende Netværksfokuseret sygepleje At være brobygger: Tune sig ind på den anden Sætte rammen Navigere mod målet – måske ad omveje Balancere mellem professionel og personlig involvering Forbinde mennesker rundt om patienten Advance Care Planning Definition Advance Care Planning (ACP) er defineret som en samtale, hvor patienten sammen med en sundhedsprofessionel og evt. pårørende træffer beslutninger om hans eller hendes fremtidige pleje og behandling i tilfælde af, at han eller hun ikke længere selv er i stand til at træffe beslutninger. (Singer PA, Robertson G et al. Bioethics for clinicians: 6. Advance care planning. CMAJ 1996; 1689-92) ACP har effekt på: Opfyldelse af patienters ønsker omkring behandling og den sidste tid (formentlig) antal genindlæggelser Pårørendes velbefindende Patienters og pårørendes tilfredshed DMCG-pal Klinisk retningslinje om interventioner, der støtter voksne pårørende til kræftpatienter i palliativt forløb www.kliniskeretningslinjer.dk http://www.kliniskeretningslinjer.dk/media/344467/interventioner_der_st_tter_voks ne_p_r_rende_til_kr_ftpatienter_i_palliativt_forl_b.pdf 26 Anbefalinger – pårørende 1 Pårørende til kræftpatienter i et palliativt forløb bør fortløbende tilbydes vejledning og undervisning med udgangspunkt i det skønnede behov hos den enkelte pårørende Rammer for vejledning og undervisning: - Pårørende bør foruden samtale i patientens nærvær også tilbydes formaliseret samtale alene - Interventioner i en gruppe med andre pårørende kan være relevant - Kan foregå både på basis niveau og på specialiseret niveau. - Samtalens emne bestemmer hvilken fagprofessionel tilknyttet det palliative forløb, der foretager vejledning og undervisning. 27 Anbefalinger – pårørende 2 Vejledning og undervisning bør indeholde: - Information om den aktuelle sygdom, dens forløb, prognose og behandling - Oplysning om og opøvelse af praktiske kompetencer i forhold til symptomlindring og pleje - Hjælp til håndtering af familiens og dagliglivets aktiviteter samt håndtering af stress - Samtale med fokus på den pårørendes rolle og oplevede belastninger i sygdomsforløbet samt positive elementer i pårørenderollen - Styrkelse af den pårørendes egenomsorg 28 Anbefalinger om sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge Sundhedspersoner kan uden at overtræde tavshedspligten informere pårørende om generelle forhold vedrørende en sygdom og behandlingsmulighederne, og om de pårørendes muligheder for at yde og få støtte generelt. De kan også gå i dialog med de pårørende om disses oplevelse af situationen og de problemer, de pårørende oplever. Sundhedsstyrelsen anbefalinger om sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge 2012 Livshistorie Hvis ikke der er personer i vores omgivelser, der reagerer på os, ser os, hører os og responderer på vores bestræbelser, så risikerer vi at visne og ikke bare bliver vi usynlige for andre, men også for os selv – og vi kan blive ramt af selvtvivl og en følelse af inkompetence Barbara Myerhof Det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde Tværsektorielt samarbejde Patienters fornemmelse af at blive behandlet i et sundhedsvæsen hvor der er samarbejde (jf. ”left in limbo”) Sundhedsprofessionelles fornemmelse af at arbejde i et sundhedsvæsen, hvor der er samarbejde En definition: Ansvaret for den sundhedsfaglige indsats for patienten er delt mellem enkelte fagpersoner eller teams, som repræsenterer forskellige organisationer Peter Prichards og Jane Hughes (egen oversættelse) Forudsætninger for et tværsektorielt samarbejde Organisationskontinuitet/tilgængelighed Evne og mod til at etablere samarbejde med andre organisationer Fælles mål Hyppig og rettidig kommunikation Fleksibel og nuanceret tolkning af aktuel lovgivningen Informationskontinuitet – fælles viden - IT baserede støttemuligheder En samarbejdskultur præget af respekt Sundhedsaftaler for personer med behov for palliativ indsats Formål: - at skabe sammenhæng i forløbet på tværs af sektorgrænser - at tilbyde ensartet kvalitet - at skabe tydelig ansvarsfordeling Centrale områder: Åben indlæggelse til patienter med fremadskridende uhelbredelig sygdom – senest når terminal erklæring udstedes Sundhedsfaglig kontaktperson i kommunen og på sygehuset Kompetenceudvikling/nøglepersoner Terminalerklæring Løbende behovsvurdering med EORTC skema Tværfagligt teamarbejde – hvorfor? Optimere og skabe bedre overgange i patientforløbene – øget patientsikkerhed Fokus på fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle problemer Komplekse patientforløb Nedsætter genindlæggelser Hurtig indkredsning af problemet Undgå flaskehalse/effektiv ressourceudnyttelse Gensidig støtte Tværfagligt samarbejde Tværfaglig palliationskonferencer - ½ time x 2/uge Diskutere 1- 2 konkrete patientforløb - Uhelbredelig syg? Fase? Intervention? Diskussionsredskab udarbejdet Diskussionsredskab: Spørgsmål 1. Er patienten uhelbredelig syg? 2. Får patienten anti-neoplastisk behandling mhp sygdomskontrol/ livsforlængelse? 3. Hvis ja, er det stadig aktuelt? 4. Hvordan vurderes patientens livshorisont tidsmæssigt? 7. Ved teamet hvor patient og pårørende selv befinder sig i forløbet? 8. Hvis ved ikke, gennemføres samtale med patient og pårørende 9. Hvilken palliativ fase vil teamet indplacere patienten i? 10. Enighed i det tværfaglige team om indplacering i palliative fase? 11. Hvilke konsekvenser får beslutninger for den fremtidige intervention? Tværfagligt samarbejde i primærsektor Erkendelse af at patienten er i sen/terminal fase Planlægningsmøde i hjemmet sammen med patient/pårørende/praktiserende læge/hjemmesygeplejerske senest når patienten terminalerklæres Andre faggrupper der skal involveres? Praktiserende læge tilgængelig for patient/pårørende/hjemmeplejen? Fra afslutning til opfølgning Skabe en samarbejdskultur - Patient og familie skal opleve, at der et samarbejde - Hvem er tovholder(e)? - Tværfagligt samarbejde også på basis niveau Stamafdeling/åben indlæggelse Sikre et tilgængeligt og tydeligt system for patienten og familien Oplevelse af faglig personlig relation Det private netværk - plejeorlov? Specialiseret palliativ hjælp? Tak for opmærksomheden PAVI, Videncenter for rehabilitering og palliation www.pavi.dk Klinisk vejledning for almen praksis, Palliation, Dansk Selskab for almen Medicin, 2014 www.dsam.dk
© Copyright 2024