GENSVAR nr2 2015 - Förbundet Blödarsjuka i Sverige

GENSVAR
nr 2 2015
UTGIVEN AV FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE
SWEDISH HEMOPHILIA SOCIETY
TEMA KVINNOR
OCH BLÖDARSJUKA
Många lider i onödan
av riklig mens
Blödarsjuka hårt
drabbade av
jordbävningen
i Nepal
Sophie Berg lever med ITP
SONEN FÖDDES
UNDER STOR
DRAMATIK
Ledare
INNEHALL
nr 2 2015
”Ny kommitté med
fokus på intressepolitik”
JAG LOVADE I förra numret att berätta
hur våra extrainsatta ordförande- och
kommittémöten i maj avlöpte. Vår
nya förbundsstyrelse har onekligen
rivstartat när det gäller förändringsarbete, men det engagemang och den
värme som vi mötte i Stockholm gör
oss fulla av tillförsikt inför framtiden.
En slutsats som man kan dra är att
förbundet borde ha den här typen
av vårmöten varje år för att få inspiration.
Stort tack till Stockholms regionförening för det stöd ni givit både
avseende lokaler och övrigt arrange­
mang, och stort tack till alla deltagare som tog sig tid och bidrog med
många bra diskussioner under de
båda dagarna. Ett särskilt tack vill jag
rikta till förbundsstyrelsen, som planerade och genomförde mötena på
ett föredömligt sätt.
NÅGRA AV DE åtgärder som diskutera-
des på mötet kommer att genomföras
i höst, bland annat ett dubbelnummer av Gensvar och en givarkonferens för Nepal.
En annan slutsats är att förbundet
behöver bli bättre på intressepolitik;
ett område som tidigare sköttes av
ombudsmannen. Styrelsen beslutade
därför under vårmötena att annonsera efter medlemmar till en intresse­
politisk kommitté med Anders
Khullar från förbundsstyrelsen som
sammankallande.
Förbundet är remissinstans för en
mängd statliga utredningar som har
”Det engagemang och
den värme som vi mötte i
Stockholm gör oss fulla av
tillförsikt inför framtiden.”
med vård och handikapp att göra, och
en rad förändringar är på gång. Visste
du till exempel att bilstöd, handikappersättning och vårdbidrag har
varit föremål för utredning nu under
våren?
Förbundet har sedan tidigare ett
antal kommittéer som fokuserar på
enskilda frågor, och nu stärker vi
alltså upp med ytterligare en. Om
du någon gång känt dig orolig angående beslut som fattas på oåtkomligt hög nivå, anmäl ditt intresse för
vår nya kommitté till kansliet och du
är garanterad förhandsinformation
samt möjlighet att påverka.
Ha en fin sommar!
ANDERS MOLANDER
12
TEMA: Kvinnor och blödarsjuka
Hennes antikroppar
fick fäste i sonen
4
Oklart vad som orsakar riklig mens 8
Diagnos gör det lättare
11
Jordbävningen drabbade
blödarsjuka
12
Hallå där Margareta Blombäck
13
Krönikan 14
Förbundsinfo
Kvinnoprojektet
Följ med till Skansen!
16
18
Anders Molander, ordförande i FBIS.
GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN 1401-8675
Ansvarig utgivare: Anders Molander. Redaktionsråd: Camilla Hertil Lindelöw, Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult,
Anna Tollwé, Anders Molander och Maneka Ghosh
Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Sandra Torstensson. Omslag: Sophie Berg Foto: Jyrki Sivenius
Tryck: Rolf AB 2015. Upplaga: 3 500. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: 08-546 40 510 Telefax: 08-546 40 514
Hemsida: www.fbis.se E-postadresser: kansliet, [email protected]
Ordförande: Anders Molander Administratör: Åsa Gjörloff Plusgiro: 668743-8 Bankgiro: 5634-1415
Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms.
2 GENSVAR nr 2 2015
Världshemofilidagen
uppmärksammades
Årets världshemofilidag den
17 april betonade vikten av
omgivningens stöd till blödare.
Världsförbundet, World Fede­
ration of Hemophilia, hade
även fokus på att dagen är
ett bra tillfälle att berätta för
vänner, kollegor och andra vad
det innebär att vara blödare.
EUROPEAN HAEMOPHILA CONSORTIUM
valde att uppmärksamma världshemofilidagen genom att lyfta Europarådets
historiska beslut om sex principer för
europeisk hemofilivård. Bland principerna slås fast att profylax är den bästa
behandlingen för barn och att även vuxna
patienter bör behandlas.
I Sverige skickade projektledare
Maneka Ghosh ut ett pressmeddelande
om vårt nya Arvsfondsprojekt på Världshemofilidagen. Tidningen Metro hörde
av sig och publicerade en artikel om
kvinnor och blödarsjuka: Emmas kraftiga
mens var dold blödarsjuka. Artikeln är
fortfarande sökbar på Metros webbplats, metro.se. Enligt Metro själva når
de 1,3 miljoner läsare dagligen, vilket
gör den till Sveriges största dagstidning.
Artikeln om Emma har spritts i sociala
medier, och på Facebook har den delats
mer än 400 gånger.
Varför 17 april? Världshemofilidagen
instiftades 1998. Datumet valdes för att
hedra Frank Schnabel, som grundade
världsförbundet 1963. Frank dog 1987
i AIDS, efter att ha smittats via preparat.
Källa: WFH.
Stig Nyman.
Ny ordförande
i Handikappförbunden
I MAJ SAMLADES Handikappförbun-
Tillgängligheten
förbättras i Sverige
Många unga
saknar aktiviteter
MER INSATSER GÖRS i landet för att öka
tillgängligheten i samhället. Det visar en
uppföljning av funktionshinderspolitiken
2015 från Myndigheten för delaktighet (MFD). Uppföljningen omfattar
områdena arbetsmarknad, utbildning,
socialpolitik, folkhälsa, fysisk tillgänglighet, transport, informationsteknik,
kultur, medier, idrott, rättsväsendet och
konsumentfrågor.
Några exempel på den positiva
utvecklingen är att tillgängligheten i
Sveriges domstolar ökar och det finns
en ökad medvetenhet hos
kommunerna om att
vara en arbetsgivare för alla.
Tillgängligheten
i kollektivtrafiken ökar och
fler sändningar
på tv textas
och tolkas.
MÅNGA UNGA MED aktivitetsersätt-
ning saknar insatser, det visar en
granskning som Riksrevisionen har
gjort.
Gruppen unga med långvarigt
nedsatt arbetsförmåga har ökat
kraftigt och uppgår idag till cirka
30 000 personer. Ungefär 6 av
10 går vidare till sjukersättning vid
30 års ålder.
Unga med aktivitetsersättning
riskerar att hamna utanför arbetsmarknaden, att få låga inkomster hela
livet och låg ålderspension.
Riksrevisionen slutsats är att syftet
med aktivitetsersättning inte uppnås.
Behovet av insatser motsvaras inte
av det utbud som ges genom kommunernas dagliga verksamhet, Arbetsförmedlingens arbetslivsinriktade
rehabilitering eller de aktiviteter som
Försäkringskassan beviljar särskild
ersättning för.
dens 39 medlemsförbund till kongress i Haninge. Under kongressen
valdes Stig Nyman till ny ordförande
i Handikappförbunden och han efterträder därmed Ingrid Burman, som
varit ordförande sedan 2009.
Stig Nyman har under nära 25
år varit politiskt engagerad i Stockholms läns landsting. Under två perioder som landstingsråd med ansvar
för framförallt hälso- och sjukvårdsfrågor och under de två senaste
mandatperioderna som ordförande
i landstingets utskott och beredning
för forsknings- och utvecklingsfrågor.
Nya krav på
europeisk
tillgänglighetslag
TROTS ÅR AV löften dröjer förslaget
från EU-kommissionen om en europeisk tillgänglighetslag. I en resolution uppmanar nu EU-parlamentet
kommissionen att lägga fram ett
förslag om en europeisk tillgänglighetslagstiftning som innefattar
tillgänglighet till varor och tjänster
för alla EU-medborgare. Ett lagförslag har varit på gång under lång tid
men har vid flera tillfällen skjutits på
framtiden.
Parlamentet uppmanar även medlemsstaterna att komma överens om
förslaget till antidiskrimineringsdirektiv som har strandat i rådet sedan
flera år tillbaka.
GENSVAR nr 2 2015 3
Tema: Kvinnor och blödarsjuka
Hennes
antikroppar fick
fäste i sonen
Sophie Berg drabbades av kronisk ITP när hon var liten.
När hon födde sitt första barn visade det sig vara en ovanligt aggressiv
form som gjorde att hennes antikroppar överfördes på sonen Isaac.
Det som skulle ha varit en helt normal förlossning förvandlades istället
till ett akut kejsarsnitt och en ilfärd till neonatalavdelningen.
N
är man träffar Sophie
Berg är det svårt att
föreställa sig att hon
tillbringade en stor
del av uppväxten på
sjukhus. Hon ger ett
energiskt och engagerat intryck när
hon berättar om uppväxten med den
ovanliga blodsjukdomen ITP.
– Det var när jag var i treårsåldern
och satt under den starka lampan hos
tandläkaren för första gången som
han och mamma upptäckte att jag
hade en mängd knappnålsstora blödningar under huden, säger Sophie
Berg, samtidigt som hon öppnar glasdörrarna till mötesrummet på Jobba
i Västerås, där hon är kommunikatör
och projektledare.
Ett typiskt symptom vid ITP är
just så kallade petekier, som är små
punktformade blödningar från
hudens minsta blodkärl.
ITP är en autoimmun sjukdom
där det egna immunförsvaret förstör
kroppens blodplättar så att de sjunker till en sådan låg nivå att blödningar lätt uppstår.
En frisk person har mellan 150 000–
300 000 blodplättar, men när Sophie
4 GENSVAR nr 2 2015
Berg var barn låg hennes värde på
under 5 i genomsnitt.
– Först visste inte läkarna vad det
var och gav mamma beskedet att det
kunde vara leukemi, vilket gjorde
att hon föll ner i ett svart hål. Men så
småningom kom de fram till att det
var ITP, som kanske hade uppstått efter att jag
hade varit väldigt sjuk i kikhosta.
FÖR SOPHIES DEL
värden steg under en kortisonbehandling. Och eftersom det är en ovanlig
biverkning fortsatte man bara att ge
mig medicinen.
Sophie råkade också ut för vad som
kan tyckas banala olyckor, som att
bita sig i tungan eller att bli påkörd
av en bob i pulkabacken. Men för hennes del innebar det
dagar på sjukhus.
– Jag minns att när
jag bet mig i tungan
fick jag ligga på sjukhus i två veckor,
eftersom det aldrig
slutade blöda. ITP
gör ju inte att man blöder mer än
andra människor, men problemet är
att det blöder under mycket längre
tid. Något som kan vara svårt för
omgivningen att förstå.
”Jag minns att när jag
bet mig i tungan fick
jag ligga på sjukhus i
två veckor, eftersom det
aldrig slutade blöda.”
innebar hennes
ITP att hon tillbringade flera dagar i månaden på
sjukhus. Det var inte främst sjukdomen som gjorde henne dålig, utan
kortisonbehandlingen mot den. Hon
fick både vanliga biverkningar som
ökad hunger och vätskeansamling i
kroppen, men också svår migrän.
– På bilder från min barndom är jag
uppsvullen och har väldigt lite kläder på mig, eftersom medicineringen
gjorde mig onormalt varm. Men det
värsta var att jag fick en fruktansvärd
migrän varje gång mina trombocyt-
EFTER TONÅREN stabiliserades Sophies
värden runt 50. Hon behövde inte
längre äta kortison och mådde
mycket bättre. Hon började plugga,
utbildade sig till kommunikatör och
träffade sambon Daniel.
– En gång i månaden blir jag förstås
Sophie Berg
FOTO: JYRKI SIVENIUS
Organisationen Jobba i Västerås,
där Sophie Berg är kommunikatör,
har just flyttat in i nya luftiga lokaler.
Född: 1982 i Västerås.
Familj: Sambon Daniel och
barnen Isaac och Juni.
Arbete: Kommunikatör och projektledare på organisationen Jobba
i Västerås.
Intressen: Träna, resa och dansa.
Uppdrag: Är sekreterare i styrelsen för regionföreningen Mälardalen inom Förbundet Blödarsjuka.
Brinner för: Att informera om
ITP för att förbättra kunskaperna
både inom sjukvården och i samhället i övrigt.
Tema: Kvinnor och blödarsjuka
påmind om min ITP eftersom jag alltid har haft kraftiga menstruationsblödningar. Jag blir väldigt trött och
är tvungen att ta stora doser med
järntabletter för att jag inte ska få alldeles för dåliga blodvärden.
År 2007 när Sophie och Daniel hade
bestämt sig för att bilda familj och
hon hade blivit gravid med sonen
Isaac ringde hon till specialistmödra­
vården i Västerås för att berätta om
sin ITP.
– Där fick jag beskedet att det inte
var några problem att föda normalt.
Det gjorde mig väldigt glad eftersom
jag gärna ville få uppleva den erfarenheten. Jag mådde bra under graviditeten, förutom att mina trombocytvärden sjönk och jag var tvungen att
äta järntabletter, men det måste ju
många andra göra också.
EN TIDIG MORGON i augusti gick vatt-
net och de åkte in till sjukhuset. De
sista kontrollerna och ultraljuden
hade visat att allt var normalt inför
förlossningen. Men efter 15 timmars
värkarbete på sjukhuset hade fortfarande ingenting hänt.
– Flera barnmorskor och ett par
överläkare hade känt och klämt på
mig och alla sade att barnet låg som
det skulle. Men då började en mycket
erfaren barnmorska sitt skift och hon
sade direkt att ”barnet ligger med
rumpan ner”. Då blev det plötsligt
full aktivitet och beslut om ett akut
kejsarsnitt inom en halvtimme. Det
blev en enorm besvikelse för mig att
inte ens få vara vaken, säger Sophie.
På grund av hennes ITP och låga
trombocytvärden kunde hon inte få
ryggmärgsbedövning, utan måste
sövas. Nästa besvikelse, eller chock,
kom när hon vaknade upp ur narkosen och fick beskedet att de genast
måste ner till neonatalavdelningen,
en avdelning för barn som är för
tidigt födda eller mycket sjuka.
– Vi hade fått beskedet att det inte
var någon fara för barnet, men det
visade sig att mina antikroppar hade
fått fäste i Isaacs kropp. När jag kom
ner på avdelningen hade han noll i
trombocytvärde och blåmärken över
hela sin kropp. Han fick till och med
blåmärken på huvudet av att ligga på
kudden.
Sophie beskriver hur hon chockad
och ledsen försökte få besked av
6 GENSVAR nr 2 2015
Sophie Berg tycker inte att hennes ITP
hindrar henne från att göra vad hon vill.
läkarna hur det här kunde hända,
men hon fick inga bra svar. Samtidigt
som de inte riktigt visste hur Isaacs
antikroppar skulle behandlas. De försvinner visserligen efter ett tag, men
det kan ta upp till sex månader.
– Till slut beslutade man sig för att
ge honom immunglobulin, som är en
kompott av olika antikroppar, som
skulle ta död på mina antikroppar.
Problemet var bara att behandlingen
måste ges intravenöst genom en ven
i hans huvud under fyra timmar.
De var inte lätt att sitta stilla med
honom i famnen under så lång tid,
och samtidigt försöka amma och byta
på honom. Dessutom fungerade inte
behandlingen första gången, utan vi
fick göra om den tre gånger.
EN STOR ANLEDNING till att Sophie
är med i Gensvar och berättar sin
historia är för att hon vill att andra
kvinnor med ITP ska slippa uppleva
samma sak som hon själv.
– Att föda sitt första barn är en fantastisk och unik händelse, men för
oss blev det den totala motsatsen. Jag
klandrar inte sjukvården som sådan,
men jag tycker att det borde finnas en
beredskap och bättre rutiner för att
kunna upptäcka att något inte står
rätt till. Särskilt som jag redan hade
varit i kontakt med specialistmödravården.
När Sophies andra barn skulle födas
tog hon återigen kontakt med specialistmödravården och upptäckte då
att Isaacs tillstånd efter förlossningen
inte fanns med i hennes journal.
– Jag fick säga till dem att hämta
båda våra journaler och läsa på. Om
jag inte hade varit så ifrågasättande
hade alltså samma sak kunnat hända
även under min andra förlossning,
säger Sophie.
TACK VARE HENNES envetenhet kunde
dottern Juni födas med planerat
kejsarsnitt i juni 2012. Den här
gången kunde Sophie vara vaken och
få ryggmärgsbedövning, eftersom
hon hade fått kortisonbehandling
veckan innan.
– Den här gången blev förlossningen en mycket mer positiv upplevelse. Nu visste vi innan att vi måste
ner till neonatalavdelningen och att
Juni skulle få en behandling mot
mina antikroppar. Men jag tänker på
hur det kan gå för de kvinnor som
inte är lika drivande som jag?
CARINA JÄRVENHAG
Mer om ITP
ITP (Immun Trombocytopen Purpura) är en ovanlig blodsjukdom som drabbar cirka 5 personer på 100 000 invånare. Det är en av cirka 80 autoimmuna
sjukdomar som innebär att det egna immunförsvaret angriper kroppens vävnader. Vid ITP förstörs trombycyterna, vilket gör att de inte längre kan täppa till
sår och blödningar blir allvarliga, eller rentav dödliga.
Årligen insjuknar cirka 70 barn med ITP i Sverige och sjukdomen finns i två
varianter: akut ITP, som går över av sig själv inom några månader, och kronisk
ITP som är en livslång sjukdom. Barn är mer benägna att ha den akuta formen
av ITP och hos cirka 80 procent av patienterna, försvinner sjukdomen inom
2–6 månader efter diagnos oavsett behandling.
Hos vuxna ITP-patienter är sjukdomen kronisk, debuten är ofta oförutsägbar
och de återhämtar sig sällan spontant. Det går två kvinnor på en man som är
drabbade. Vissa kan behöva ta bort mjälten (splenektomi) för att sjukdomen
ska lindras.
Gör verklighet
av drömresan.
EN RESETJÄNST FÖR DIG MED HEMOFILI
Du vet väl om att det är möjligt för dig med hemofili att resa
utomlands under längre perioder. Med vår kostnadsfria reseservice
kan du alltid känna dig trygg och veta att du får hjälp med din
medicinering på plats – oavsett var du är. Vill du veta mer fråga din
läkare eller sjuksköterska. Trevlig resa!
Baxter Medical AB
Box 63, 164 94 Kista
p 08 632 64 00
www.baxter.se
SE/MG34/15-0009
Reseservicen gäller dig som använder läkemedel från Baxter. Baxter är ett globalt, mångsidigt medicinskt företag som utvecklar specialiserade behandlingsmetoder och läkemedel.
Tema: Kvinnor och blödarsjuka
Oklart vad
som orsakar
riklig mens
Var fjärde kvinna som söker hjälp på en kvinno­
klinik gör det på grund av riklig mens. Och
i hälften av fallen hittar man ingen orsak till
blödningarna.
Det berättar Miriam Mints, forskare och läkare
på kvinnokliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.
M
iriam Mints går före
uppför trappan till
kvinnokliniken och
visar vägen in på sitt
mottagningsrum, där
ett draperi avgränsar gynekologstolen från det lilla kontorsutrymmet.
Miriam Mints tjänst som universitetslektor gör att hon delar sin tid mellan
patienter, forskning och utbildningar
i gynekologi och obstetrik, bland
annat för läkarstuderande.
– Tanken är att jag ska ägna cirka
30 procent åt varje del, men i verkligheten blir det nog dubbelt så mycket.
Något jag alltid tar mig tid till är att
besvara frågor från patienter, säger
Miriam Mints.
Hon har över 20 års erfarenhet och
ett starkt engagemang för kvinnor
som lider av kraftiga menstruationer.
Ett problem som är mycket vanligt
samtidigt som mörkertalen är stora
eftersom många aldrig söker vård för
sina besvär.
– Det är fortfarande lite tabu att
8 GENSVAR nr 2 2015
prata om mens, även om
det långsamt håller på
att förändras. Synen
På sidan 16 kan du
på rikliga blödningar
läsa om Kvinnoprojektet
skiljer sig också åt
Förbundet Blödarsjuka
mellan olika kulturer.
som vill uppmärksamma
För vissa är det något
och informera om
positivt och ett tecken
problematiken kring
på fertilitet, medan
flickor/kvinnor med
nor med von Wilandra upplever det som
rikliga blödningar.
lebrand har lägre
ett problem som hindrar
utbildning och inte
dem i arbetet och på fritiden, säger Miriam Mints.
läste vidare på universitet och högskola i samma
Var fjärde kvinna som söker till
utsträckning som friska kvinnor.
kvinnokliniken har kraftiga menstruationsblödningar. 10–15 procent
HON REKOMMENDERAR ALLA kvinnor
har så stora blödningar att det påverkar livskvalitén på ett negativt sätt.
som tror att de blöder för mycket
att undersöka saken. Första steget
Något som Miriam Mints och hennes
är att ladda ner ett enkelt blödningsforskargrupp har belagt i en egen
studie.
schema (till exempel från www.fbis.se
/kommitteer/kvinnor/fragor-svar/)
– Vi undersökte kvinnor med von
från nätet och fylla i hur mycket man
Willebrands sjukdom och såg bland
blöder under en vanlig menstruation.
annat att blödningarna påverkade
Man skriver upp poäng för hur många
det sociala livet på ett märkbart sätt.
bindor eller tamponger man har
Andra studier visar också att kvin-
Läs mer!
använt och för hur mycket man blöder. Om man får mer än 100 poäng är
det något som inte stämmer.
– För att veta vad som är normalt
måste du veta vad som är onormalt.
Därför är det väldigt bra att använda
sig av ett blödningsschema. Kortfattat kan man säga att du aldrig ska blöda
mer än maximalt sju dagar under en
månad.
MEDICINSKT DEFINIERAS riklig mens på
två sätt. Antingen att man har mens
i mer än 8 dagar under varje menscykel. Det andra är att man blöder mer
än 80 ml under menstruationen. När
man blöder mer än 80 ml får man
”Det är fortfarande lite tabu att prata om mens, även om
det långsamt håller på att förändras. Synen på rikliga
blödningar skiljer sig också åt mellan olika kulturer.”
blodbrist och riskerar bland annat att
få mycket låga blodvärden.
– Det händer ganska ofta att kvinnor skickas till mig från hematologen eller kardiologen, efter att de har
svimmat på grund av för låga blodvärden. Problemet är att många kvinnor
inte vet om att de har blödarsjuka.
Det absolut vanligaste symptomet på
mild von Willebrand är att man har
rikliga menstruationsblödningar. Ofta
upptäcks sjukdomen när man blir
gravid, eftersom man blöder mer och
under längre tid efter förlossningen.
Riklig mens kan ha flera orsaker,
men i hälften av fallen hittar man
ingen förklaring. För att visa vad hon
menar tar Miriam Mints fram penna
och papper, ritar en stor cirkel och
drar ett streck på mitten.
– På den högra sidan av cirkeln känner vi till orsakerna. I cirka 25 procent
av fallen beror blödningarna på myom,
polyper, rubbningar i sköldkörteln
GENSVAR nr 2 2015 9
FOTO: JYRKI SIVENIUS
Var fjärde kvinna som
söker till kvinnokliniken
har riklig mens.
Tema: Kvinnor och blödarsjuka
eller cancer i livmodern. För de resterande 25 procent handlar det om
någon form av blödningsrubbning,
till exempel blödarsjuka, von Wille­
brands sjukdom eller ITP. Men för
den andra halvan av cirkeln, alltså
50 procent, känner vi inte till orsakerna, säger Miriam Mints.
Miriam Mints och hennes doktorander forskar både på de kända orsakerna
till stora blödningar och försöker kartlägga den okända halvan av cirkeln.
– Om vi varken hittar något fysiskt
fel i livmodern samtidigt som alla
blodprover är bra, då måste det finnas
en annan förklaring. En teori är att det
förekommer onormal tillväxt av blodkärl i livmoderslemhinnan som gör att
de lätt går sönder, men här återstår
mycket forskning att göra, säger hon.
Det finns dock hjälp att få för rikliga blödningar. Medicinsk behandling är till exempel p-piller, hormonspiral eller läkemedel som
Cyklokapron eller Cyklo-F, som finns
receptfritt på apoteket. Om det inte
Miriam Mints
Arbete: Universitetslektor i Obstetrik och Gynekologi,
Institutionen för Kvinnors och Barns Hälsa vid
Karolinska Institutet. Överläkare på kvinnokliniken
vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna.
Forskning i urval: Avhandling 2003 om användning
av titthållsmetoden och uppkomsten av menorragi
(riklig mens). Blev docent i obstetrik och gynekologi
vid Karolinska Institutet 2008.
Aktuellt forskningsprojekt: Om rikliga menstruationsblödningar och livmoderscancer. Publicerade nyligen en forskningsstudie
om vilka gener som orsakar livmodercancer.
Utmärkelser: 2014 hedersprofessur vid Russian Academy of Medical Science.
Drivkraft: Nyfikenhet och engagemang för patienterna.
hjälper finns det kirurgisk behandling, så kallad minimal-invasiv
behandling. Som sista behandlingsalternativ återstår hysterektomi, alltså
borttagning av livmodern.
– Det viktigaste är att det görs en
riktig utredning innan man rekommenderar en behandling. Det händer
fortfarande att kvinnor med stora
menstruationsblödningar bara får gå
hem med ett recept på Cyklokapron.
Det skulle vara som att skicka hem
en patient med hjärnhinneinflammation med en ask Alvedon, säger
Miriam Mints.
CARINA JÄRVENHAG
L.SE.11.2104.1463 November 2014 | navigator.se | foto: bjelkerud.se
ETT VANLIGT LIV
– ETT BRA LIV
Bayer har varit verksamma i över 150 år
och under decennier arbetat för att förbättra
livskvaliteten för personer med hemofili.
10 GENSVAR nr 2 2015
Bayer AB, Box 606, 169 26 SOLNA
Telefon 08-580 223 00
www.bayer.se
DIAGNOS GÖR DET LÄTTARE
ATT LEVA MED SJUKDOMEN
Det kan finnas uppemot
50 000 kvinnor i Sverige som
lider av von Willebrands sjukdom, men de flesta vet inte ens
om det.
Malin Schedin, 29 år, fick sin
diagnos redan som barn på
grund av att hennes lillebror
också har sjukdomen.
PÅ TELEFON FRÅN Norrköping berättar
Malin Schedin att det var när hennes
lillebror Henrik var runt ett år och
fick en vaccinspruta som det upptäcktes att han har von Willebrands sjukdom i moderat form.
– Han blev alldeles blå. Dessutom
hade han nyligen lekt med pappa och
hade märken efter hans fingrar på
bröstkorgen. Det ledde till en massa frågor från vårdens sida om hur det egentligen stod till hemma hos oss, vilket
förstås var väldigt jobbigt för mamma
och pappa, säger Malin Schedin.
GANSKA SNART STOD det emellertid
klart att Henrik varken hade utsatts
för misshandel eller led av leukemi,
vilket man ett tag misstänkte. Efter
att Henrik fått sin diagnos utreddes
hela familjen och det upptäcktes att
både Malin och hennes mamma har
sjukdomen i mild form.
– Mamma hade ju gått igenom två
förlossningar på 1980-talet och ingen
visste om att hon hade von Wille-
brands. Hon blödde också
kopiöst under förlossningen och hade krafMalin med
sonen Alfred.
tiga blödningar lång
tid efteråt, men det
var ingen som reagerade på sjukhuset. Mamma hade
också rikliga mensblödningar och som
en förklaring brukade
hon säga att kvinnorna
i vår släkt blöder mycket.
När Malin själv kom upp i
tonåren fick hon p-piller och Cyklokapron mot sin rikliga mens. Men särskilt som tonåring var det jobbigt att
blöda mer än andra.
– Det var jobbigt att andra kunde ha
tunna bindor och trosskydd. Medan
jag var tvungen att ha nattbindor i sjuåtta dagar. Jag var orolig att det skulle
synas och ville inte ha vissa byxor på
mig. Men mensen kunde också fungera som en bra ursäkt om jag inte ville
vara med och spela innebandy.
GENOM ÅREN HAR Malin blivit expert
på sin sjukdom och hur hennes kropp
reagerar. Hon märker också att långt­
ifrån alla inom vården känner till
att kvinnor också kan drabbas av
blödarsjuka.
– Speciellt om jag går till vårdcentra­len kan jag få höra att kvinnor inte har
blödarsjuka. Sedan kan de antingen
reagera med att vilja skicka mig till
en specialist eller säga att det inte är
Von Willebrands sjukdom
Von Willebrands sjukdom, som är en av flera olika blödarsjukdomar, drabbar
både män och kvinnor. Sjukdomen innebär att personen har brist på den så
kallade von Willebrandsfaktorn som finns i blodet och är nödvändig för koa­
gulation. Det finns tre typer av sjukdomen, från mild till svår form.
Vanliga symtom är slemhinneblödningar som visar sig vid exempelvis menstruation, näsblödningar, blödningar från tandköttet, blödningar från mag- och
tarmkanalen samt lätthet att få blåmärken. Uppskattningsvis finns det närmare
50 000 kvinnor i Sverige som har von Willebrands sjukdom men endast ett
tusental av dem har fått diagnos.
någon fara. Mest frustrerande är när de inte
lyssnar till vad jag
säger eftersom jag
faktiskt vet hur det
ligger till.
FÖR 2,5 ÅR SEDAN
föddes sonen
Alfred. Och till skillnad mot när Malin
själv föddes för cirka
30 år sedan blev det en
mycket mer positiv upplevelse. Hon skrevs in vid specialistmödravården och några timmar innan
det planerade kejsarsnittet behandlades hon med faktorkoncentrat och
Cyklokapron. Men trots planeringen
uppstod oväntade svårigheter.
– Jag var nervös inför ryggmärgsbedövningen och hade själv ringt till
Karolinska i Stockholm och dubbelkollat. Men när jag sedan kom in i
operationssalen sade narkosläkaren
att han inte vågade ge mig bedövningen. Till slut gick han med på att
göra ett försök, men då hade jag blivit så nervös igen att jag bara skakade. Alla trodde att jag frös och började lägga på mig en massa filtar.
Men allt gick bra vid det första försöket och Malin kunde vara med när
sonen Alfred föddes. Även han har
utretts för von Willebrands sjukdom
och han ligger precis på gränsen för
att ha diagnosen i mild form.
– Jag skulle inte tveka att skaffa
fler barn, säger Malin. Om man har
en konstaterad blödarsjuka blir man
väl omhändertagna av den svenska
sjukvården i dag. Därför rekommenderar jag alla som har riklig mens att
utreda saken. Visst kan man leva med
en jobbig mens, men det handlar om
så mycket mer. Vad händer om man
bryter benet eller ska operera bort
halsmandlarna? Jag vill helst inte
tänka på vad som skulle hända om
jag är med om en olycka och ingen
hittar mitt riskkort.
CARINA JÄRVENHAG
GENSVAR nr 2 2015 11
Jordbävningen slår
hårt mot blödarsjuka
Ett 40-tal medlemmar är hemlösa och många
känner stor sorg och obehag. Medlemmarna
i Nepal Hemophilia Society har drabbats
av det kraftiga jordskalvet på många olika
sätt rapporterar Örjan Bjermert som har varit
i kontakt med Nepal.
– DET HÄR ÄR psykologiskt tortyr och
de allra flesta känner stor oro och
obehag. De återkommande efterskalven gör folk oroliga, säger Beda
Raj Dhungana, ordförande i Nepal
Hemophilia Society, vars hus totalförstördes i den kraftiga jordbävningen.
Han fortsätter med att berätta att
blodplasma och kryoprecipitat, som
ofta används för att behandla blödningar hos hemofilipatienter, nu
inte finns tillgängligt. Därför är man
tvungen att använda mer faktorkoncentrat än vanligt, vilket tär på
begränsade resurser.
Den kraftiga jordbävningen drabbade det fattiga landet vid tolvtiden den 25 april och uppmätte hela
7,9 på richterskalan. Skalvet märktes så långt borta som i New Delhi,
över 100 mil från epicentrum. Under
de närmaste dagarna följde hundratals efterskalv, där några var så kraftfulla som 7,6 på richterskalan. Anta-
12 GENSVAR nr 2 2015
let dödsoffer överstiger nu 8 800 och
så många som 490 000 byggnader är
totalförstörda (Earthquake-report.
com, 2015-05-18).
Många historiska platser som det
världsarvsklassade tempelområdet
i Bakthapur samt tornet Dharahara
och de äldsta delarna av Kathmandu
har totalförstörts. Hjälparbetet försvåras av raserad infrastruktur i det bergiga och otillgängliga landet. Nepal
Hemophilia Society har drabbats hårt.
Kanslichefen Mahalaxmi Karki berättar:
– Vår patientmottagning på sjuk-
huset Bir måste flyttas då byggnaden
inte längre är säker. Den försvagades
i det andra jordskalvet. Sjukhusets
verksamhet har nu flyttats till ett provisoriskt traumacenter och vi hoppas
att få plats med vår hemofilimottagning där. Enorma mängder faktorkoncentrat går åt och vi har akut
brist på faktor IX-koncentrat. Många
blödarsjuka patienter kommer för
behandling. De har alla upplevt traumatiska situationer, säger Mahalaxmi
Karki.
NÅGRA PATIENTER TAS fortfarande
emot vid Bir medan andra dirigeras
till det provisoriska traumacentret
eller till andra sjukhus.
– Vi har också förlorat medlemmar. Vår sjuksköterska Sanumaya
Kapali omkom i det första skalvet.
Hon har arbetat med blödarsjuka
patienter i flera år och var även
drivande i mödrakommitén. Ram
Om Nepal Hemophilia Society
FBIS arbetar sedan tidigare tillsammans med Nepal Hemophilia Society för att
förbättra situationen för blödarsjuka i Nepal. Nu efter jordbävningen behövs det
mer hjälp än någonsin. Vi samlar in faktorkoncentrat för distribution till Nepal och
senare i höst planeras en givarkonferens till förmån för Nepal Hemophilia Society.
Kontakta oss på [email protected], ifall du vill hjälpa till eller bidra.
Hallå där ...
… Margareta Blombäck, professor emerita och
en banbrytare inom koagulationsforskningen,
som nu initierar en ny forskningsstudie,
”chokladprojektet”.
ÖRJAN BJERMERT
CARINA JÄRVENHAG
Några av medlemmarna i Nepal
Hemophilia Society framför sitt hus
som totalförstördes i jordbävningen.
Krishna Bogati, en annan av våra
medlemmar, har förlorat både fru,
dotter och svärmor. Ett fyrtiotal medlemmar är hemlösa. Det är svårt att
komma i kontakt med avlägsna områden men jag har hört att flera har
förlorat allt och tvingas bo under bar
himmel.
”Livet är inte enkelt alls.
Jag har varit i ett par av de
mest drabbade områdena
och för att vara ärlig, det
är en absolut mardröm.”
FOTO: JYRKI SIVENIUS
MAHALAXMI KARKI BERÄTTAR att under
det stora skalvet befann hon sig på
förbundets kansli tillsammans med
kanslisten Gayatri.
– Det var
några riktigt
otäcka ögonblick. Vi är
tacksamma
över att kansliet och byggnaden klarade
sig utan skador. Jag hoppas verkligen att allt snart kan ordnas
upp så att livet kan återgå till det normala, säger han.
Hematolog Bishesh Poudal bryter in:
– Det vi tvingades uppleva var
absolut kaos och idag, bara för en
halvtimme sedan, var det ett nytt
efterskalv som uppmätte 5,7 på richterskalan. Livet är inte enkelt alls.
Jag har varit i ett par av de mest
drabbade områdena och för att vara
ärlig, det är en absolut mardröm. Jag
mådde så dåligt när jag besökte dessa
områden och jag har förlorat allt
mitt hopp och tro på den allsmäktiga
guden. Gud kan helt enkelt inte vara
så orättvis och vilja människorna så
illa, säger han.
REDAN PÅ 1950-TALET lyckades
Margareta, och maken Birger Blombäck, rena Faktor VIII som saknas hos
patienter med Hemofili A. De kartlade också
det saknade proteinet
hos personer med von
Willebrands sjukdom.
Sin långa karriär till
trots fortsätter hon att
vara aktiv som forskare vid
Karolinska institutet.
Vad är chokladprojektet?
– Det finns forskningsstudier som visar att intag av livsmedel med en hög grad av antioxidanter, till exempel
choklad, rödvin och röda eller blåbär minskar risken för
hjärtsjukdomar och stroke. Nu är vi nyfikna på om samma
livsmedel också kan öka blödningsbenägenheten hos personer med blödarsjuka.
Vad hoppas ni uppnå med studien?
– Tack vare några gamla kontakter i Japan har vi fått
låna en mycket avancerad datorstödd mätapparat för
trombocyter. Trombocyter är startare av koagulationen
och deras aktivitet har således en oerhört stor betydelse
både vid hjärtinfarkt, stroke och olika former av blödarsjuka. Apparaten kan visa hur trombocyterna rör sig i blodet och kan dessutom som tidigare apparater mäta trombocyternas aktivitet vid tillsats av olika substanser. Om vår
teori skulle visa sig stämma kommer rörelsemönstret och
aktiviteten hos trombocyterna ändra sig respektive sjunka
hos personer med blödarsjuka, till exempel om de äter
choklad.
Hur ska studien konkret genomföras?
– Vi hoppas få ihop en grupp med ett tiotal personer
med mild blödarsjuka och en kontrollgrupp med lika
många friska personer. De kommer att få äta choklad
två dagar innan de kommer hit och sedan mäter vi igen
några dagar senare för att se om det är någon skillnad.
Vi vill bara anlita personer med mild blödarsjuka eftersom vi inte vill riskera att någon måste ta behandling på
grund av blödning eller att någon står under profylaktisk
behandling. Om behandling ges under försöket kan vi inte
avgöra resultatet.
Hur ser tidsplanen ut?
– Vi vill komma igång efter sommaren. Nu har vi hittat
en ung forskare som vill leda studien och har också fått viss
finansiering dels från Karolinska Institutet, dels från en generös forskningsfond. Men mer medel behövs alltid när det
gäller forskning.
GENSVAR nr 2 2015 13
FOTO: MAGNUS PEHRSSON
krönika
Förbundet Blödarsjukas arbete skulle inte vara möjligt utan det
stöd som regionföreningarna bidrar med, både organisatoriskt
och ekonomiskt. Det skriver ordförande Anders Molander
i Gensvars krönika.
Regionföreningarna
– vår skattgömma
A
att gå från regionförening till riksverksamhet är ett stort kliv. Pulsen och kraven
ökar. Tidsperspektiv på flera månader blir
plötsligt ett par veckor, högst. Myndigheter
betraktar oss som en jämställd partner och vill ha
snabba svar på remisser, rapporter om genomförda
insatser etc. Att arbeta på riksnivå innebär att man
hanterar frågor som på sikt avgör vård och omsorg i
Sverige. Detta är naturligtvis ett stort förtroende och
en tillgång om vi vill påverka vår framtid.
Även när resurserna är begränsade kan en motiverad förbundsmedlem nå framgångar genom det nätverk som förbundet är en del av. När vi får resurser –
vilket händer med ojämna mellanrum – kan vi göra
mycket stora insatser för samhället.
OM MAN LÄSER förbundets årsberättelse noterar man
direkt att en stor del handlar om social samvaro i
olika aktiviteter. De här aktiviteterna är överhuvudtaget inte möjliga utan regionföreningarna och det
organisatoriska och ekonomiska stöd som de bidrar
med. Tack vare regionföreningarna är vi en respekterad partner för landstingen.
När en förening eller förbundskansliet söker landstingsbidrag får landstinget hjälp att stötta en patientgrupp inom sitt ansvarsområde. Överallt i landet har
man en påse pengar anslagen för patientrehabilitering och personal som ska hantera detta. Självklart
ska vi göra detta med måtta, men i den omfattning
förbundet och regionföreningarna idag tar in landstingsbidrag motsvarar det några enstaka dagars sjukhusvistelse för en enda patient.
Hur stöttar anslaget då? Om en familj inte har
råd att delta i en familjekonferens kan regionföre­
ningen kostnadsersätta hela eller delar av deltagaravgiften. Anta sedan att familjen på konferensen får
tips som leder till att de börjar med hembehandling.
Då sparar landstinget kanske hundra vårdbesök per
år och familjen får ökad frihet. Här kan vi verkligen
tala om hävstång. Finns det någon annan åtgärd som
14 GENSVAR nr 2 2015
kan åstadkomma så mycket med så liten insats? Även
om en regionförening bara kan visa upp en handfull
ansökningar per år är det mer än tillräckligt och ger
en förbättrad livskvalitet för våra medlemmar.
En annan aspekt är mer krass. Reglerna för statsbidrag säger att ett handikappförbund endast kan
få statligt bidrag om man har minst tio regionföreningar. Förbundet Blödarsjuka i Sverige har precis
tio regionföreningar, och det är ingen slump. Under
många år i början av 2000-talet arbetade vi hårt för
att åstadkomma den föreningsstruktur vi har idag.
Glädjen var stor när vi kunde bilda Mälardalens
regionförening, som är den sist tillkomna. Vi erhåller varje år knappt 1,4 miljoner kronor från staten för
vår verksamhet. Dessa pengar finansierar vårt kansli
och vår tidning. Regionföreningarna är så viktiga att
de i praktiken är skillnaden mellan att finnas och
inte finnas på riksplanet.
REGIONFÖRENINGARNA ÄR OCKSÅ viktiga ur demokra-
tisk synvinkel. Regionföreningarna utser ombud till
kongressen och deltagare i ordförandemötena. Förbundet får därigenom naturliga diskussionsforum.
Med kongress- och ordförandebeslut som är förankrade ute i landet får förbundsstyrelsen riktlinjer och
kan koncentrera sig på det dagliga arbetet. Den nya
förbundsstyrelsen har valt att ha fler telefonmöten,
dels av ekonomiska skäl, dels för att det är dryga
resor när vi ska samlas. Då blir det desto viktigare att
ha ett lokalt forum att diskutera i; ännu en roll som
regionföreningarna fyller.
När du nästa gång tycker att det är tungt att skicka
ut en inbjudan till medlemsaktivitet; när du tänker
på förra gången då det inte kom ett enda svar; när vi
sitter på våra lokala årsmöten och tittar på varandra i
styrelsen: ha inte dåligt samvete. Det arbete som görs
lokalt är kanske det allra viktigaste inom förbundet.
Anders Molander
TF-030-130930
Världsledande
utveckling av plasmaproteinläkemedel för allvarliga och
sällsynta sjukdomar.
CSL Behring AB, Box 712, 182 17 Danderyd. Tel: 08 544 966 70, fax: 08 622 68 38.
[email protected]
www.cslbehring.se
Kvinnoprojektet Förbundet Blödarsjuka
Hallå där!
Caroline
Karlsson
33 ÅR, TROMBOCYTFUNKTIONSDEFEKT
”Jag har fått
kämpa för
att få rätt”
I vilken ålder fick du din
diagnos och vad hade du för
symtom?
– Diagnosen fick jag i högstadiet.
Vi hade haft redskapsgymnastik i
skolan och jag fick blåmärken över
hela benen. Jag har alltid haft lätt
att få blåmärken, rikliga menstruationer och blödningar från tandköttet. Det konstaterades då också att
jag bar på anlaget för Hemofili A.
Hur har din blödarsjuka
påverkat dig?
– I vardagen märker jag det mest
vid menstruation då jag måste ta
medicin. När min dotter var liten så
fick jag blåmärken runt handlederna när jag lyfte i och ur henne ur
spjälsängen. Då tittade många lite
extra på mig för det såg väl ut som
om någon hade gjort mig illa.
Hur upplever du att du som
kvinna och blödarsjuk blivit
bemött av sjukvården?
– Jag hade nog tur som fick en
diagnos tidigt men ändå har jag
ofta fått kämpa för min sak för att
få rätt behandling. Under min första graviditet fick jag kontakt med
specialistmödravården men väl
framme vid förlossningen så följdes
inte den plan som hade upprättats.
Den första tiden med min dotter
blev därför väldigt turbulent. Vid
andra graviditeten tog jag befälet
och talade om hur jag ville ha det
och lämnade inget åt slumpen.
Vad önskar du att Kvinno­
projektet ska bidra med under
projekttiden?
– Att öka kunskapen om kvinnor
och blödarsjuka så att flera får
diagnos och rätt behandling för
sina besvär.
MANEKA GHOSH,
PROJEKTLEDARE KVINNOPROJEKTET
16 GENSVAR nr 2 2015
Läs
artikeln i sin
helhet på
metro.se!
En rivstart tack vare er!
Nu synliggör vi kvinnors specifika blödningsproblematik för såväl
sjukvård som allmänhet. Kunskap ger makt och känner man till
vilka symtom som kan vara tecken på blödarsjuka så vågar man
också ställa krav på utredning. Kvinnoprojektet har fått en rivstart
tack vare er som anmälde ert intresse att gå ut i media och berätta
er historia. Ett extra stort tack vill vi framföra till Emma Hemberg
(som hamnade på Metros första sida), Sophie Berg och Malin
Schedin som är med i detta nummer av Gensvar. Era historier
KVINNOKOMMITTÉN
kommer att inspirera och hjälpa många. Statsminister Stefan Löfven invigde
Handikappförbundens kongress
DEN 20 MAJ deltog FBIS Kvinnoprojekt
på Handikappförbundens kongress på
Quality Winn Hotell i Haninge. Första
kongressdagen var en öppen seminariedag med representanter från intresseorganisationer, myndigheter och
universitet. Statsminister Stefan Löfven
invigde kongressen och mottogs varmt
av Handikappförbundens ordförande
Ingrid Burman.
”Vi har alla olika funktionsförmåga
men vi har alla samma människovärde
och det är helt grundläggande. Det går
som en röd tråd i regeringens arbete.
Vi ska ta tillvara alla människors kompetens.” Med de orden inledde statsministerns sitt öppningstal.
Ingrid Attleborn och undertecknad var
på plats, minglade och spred information om tjejer och blödarsjuka. Självklart
Stefan Löfven fick
chansen att lära sig
mer om kvinno­projektet
av Maneka Ghosh.
passade vi på att skaka hand med
statsministern och visa upp vår snygga
t-shirt med buskapet ”Tjejer har också
blödarsjuka”. En mycket givande dag
med mängder av intressanta diskussioner med nyfikna besökare. Tack
Handikappförbunden!
MANEKA GHOSH
förbundsinfo
En utbildningsfråga för
sjukvårdspersonal på alla nivåer
FÖRUTOM ATT DELTA
i olika mässor riktade
mot sjuk- och skolhälsovård kommer Kvinnoprojektet tillsammans med berörda
samarbetspartners
under hösten 2015
arrangera två informationsträffar för den berörda målgruppen. Enligt Måns Edlund, gynekolog
och medicinsk rådgivare på Bayer AB,
påbörjas för få utredningar när kvinnor
söker hjälp från sjukvården på grund av
rikliga menstruationer. En av orsakerna
till detta tror han är att många i vården
inte känner till sambandet mellan rikliga
menstruationsblödningar och blödarsjuka hos kvinnor.
– Det är en utbildningsfråga för sjuk­
vårdspersonal på alla nivåer, skolsköterskor, barnmorskor, distriktsläkare,
gynekologer med flera. Kunskapen
behöver även spridas bland allmänheten
så att de som har symtom vet att man
ska söka för det och att man ska vara
tydlig vid beskrivningen av sina besvär.
Det här kan vara en extra utmaning
när det handlar om menstruationsproblem för det är ju inte alltid ett naturligt
samtalsämne för de drabbade flickorna,
säger Måns Edlund.
Måns Edlund menar att alla vinner på
att känna till den bakomliggande orsaken till sina symtom.
– När det handlar om rikliga menstruationer är det inte alltid avgörande
för behandlingsalternativen om det finns
en blödarsjuka i bakgrunden men vid
utebliven eller fördröjd behandlingseffekt kan det vara bra att veta. Vid andra
tillfällen i livet, till exempel vid planerade
operationer eller vid olyckor är det en
fördel att känna till en blödarsjuka, även
en mild sådan.
MANEKA GHOSH
Maneka Ghosh och
Lilian Adolphsson.
Vi var med på kongress
Kvinnoprojektets Maneka Ghosh och Lilian Adolphsson deltog och
informerade på Skolsköterskekongressen 2015 i Karlstad.
Din historia är viktig
Vill du vara med och aktivt arbeta med kvinnofrågor i förbundets Arvsfondsprojekt? Kontakta Projektledare Maneka Ghosh [email protected]
Följ Kvinnoprojektet
http://www.arvsfonden.se/projekt/utatriktad-information-om-flickor kvinnoroch-blodarsjuka
Gilla Kvinnoprojektet på Facebook
www.facebook.com/kvinnorochblodarsjuka
Familjer
samlades
på soligt
Hagaberg
VI VAR MÅNGA som samlades under
Kristi Himmelsfärdshelgen på ett till
en början soligt Hagaberg i Söder­
tälje. Vi gick igenom juridik för
blödarsjuka, Ylva Lindblom (förbunds­
jurist på Sveriges Kommuner och
Landsting till vardags) ledde oss
genom lagtexterna med särskilt
fokus på vårdbidraget. Det blev
stora diskussioner eftersom det kan
se så olika ut beroende på vilken
del av landet vi bor i.
Under eftermiddagen berättade
Lars-Gunnar Nilsson om sitt liv med
blödarsjuka: Att vara som alla andra.
Men att vara som ingen annan. Ett
liv som löpt från 50-talets barndom
utan faktorpreparat via 80-talets
skräck för blodsmitta till nutid, som
morfar till en 6-åring med blödarsjuka. Och insikten att blödarsjukan
har lett till många svårigheter men
också vändningar i livet som kanske
inte hade funnits där annars. Som
att ha tiden att läsa och berätta.
Söndagens föreläsning handlade
om kvinnor och blödarsjuka. Det
nya Arvsfondsprojektet presenterades och sedan höll Margareta
Holmström en föreläsning om
bärarproblematiken. En fråga som
kom upp var varför kvinnor med
faktorhalter i nivå med mild hemofili
A och B diagnosticeras till bärare
med ökad blödningsrisk istället för
hemofili, mild.
Mellan föreläsningarna åt vi gott
och barnen sprang på Hagaberg
och Tom Tits. Det blev många glada
återseenden och nya vänner.
Stort tack till Ylva Lindblom, AnnaKarin Nilsson, barnvakterna och
Åsa på Kansliet som gjorde årets
familjekonferens till ännu en lyckad
tillställning.
CAMILLA HERTIL LINDELÖW
GENSVAR nr 2 2015 17
förbundsinfo
FOTO: MARIE ANDERSSON
Ilska över att få patienter
beviljas behandling
MÅNGA ÄR KRITISKA mot den hårda
Följ med till
Skansens
höstmarknad!
SÖNDAGEN DEN 27 SEPTEMBER är det
åter dags för den årliga höstmarknaden på Skansen. Stockholmsföreningens medlemmar och alla FBIS:are,
som råkar befinna sig i Stockholm
den dagen är varmt välkomna.
Samling vid huvudentrén kl 11:00.
Stockholmsföreningen bjuder
traditionsenligt på inträdet och
i år står vi även för biljetterna
till Akvariet.
Vi tittar på den myllrande marknaden,
som den tedde sig ungefär anno 1900.
Många besökare brukar klä sig i tidstypiska kläder.
Vi får träffa pigga pigor, dryckesbenägna drängar och länsman i sin kask
som alltid håller ett vakande öga på
allehanda upptåg. Danslystna tar sig
en svängom vid vägskälet och både
positivhalaren i sin slokhatt och den
skönsjungande frälsningssoldaten
med sin gitarr försöker få uppmärksamhet för sin musik. Det bjuds på
diverse förtäringar och förfriskningar.
De många marknadsstånden frestar
med bröd, matiga korvar, lockande
godis och allehanda gedigna hantverk. Förutom larmet från alla besökare så hörs gnägganden, råmanden
och kacklanden från kreaturshörnan
och strax intill står fotografen med
sin lådkamera för att föreviga det
festliga tillfället.
Ta gärna med matsäck då vi brukar
stråla samman för en picknick. Det
brukar vara uppskattat att få tillfälle
att prata med andra medlemmar.
Skön sommar och så ses vi förhoppningsvis på Skansen till hösten!
STOCKHOLMSSTYRELSEN
18 GENSVAR nr 2 2015
hela landet, vilket gör att endast
20 procent av de som är allra sjukast
får tillgång till den nya behandlingen.
Under mötet framkom klart att patientföreningarna kräver en förändring.
På mötet deltog Gert Grekow från
FBIS samt Suzanne Borén Andersson
från RHC. Båda deltog i den efterföljande frågestunden tillsammans med
Hans Nordgren som är överläkare på
infektionskliniken, Skånes universitetssjukhus i Lund.
gränsdragningen av vem som ska få
ta del av de nya effektiva läkemedlen
mot hepatit C och vem som ska nekas
behandling.
Det framkom vid ett informationsmöte
om hepatit C i Lund den 11 maj, som
anordnades av Riksföreningen hepatit
C och Förbundet Blödarsjuka i Sverige.
Det nyinrättade NT-rådet är en
instans som bestämmer behandlingen
för nya terapier i Sverige och ser till
att den vård som erbjuds blir lika över
GERT GREKOW
a10
lund lomma
Kundtjänst: Prenumeration och privatannonser
SKÅNSKA DAGBLADET n MÅNDAG
0774-41 00 41. Redaktion: Östergatan
Vad sker efter
Lundapride?
Skånska
Dagbladet
skrev om
mötet i Lund.
nOterAt
Insamling vid Stenkrossen
lund.
Den nya föreningen Emmaus Lund
som i
vintras öppnade en secondhandbutik
på Stora Södergatan har från måndagen en insamlingsc
ontainer på
Stenkrossens område.
Containern kommer från Lunds Renhållning
sverk,
som vill främja återbruk.
Det som samlas in ska säljas i butiken,
alternativt
gå att köpa som upcyklingsprojekt
för en symbolisk
slant och sedan lagas i Lunds Öppna
Verkstad eller
i Vita Galleriet som båda huserar på
Stenkrossens
område.
FÖLJ
FÖRBUNDET
PÅ FACEBOOK
Nytt äldrevårdspris utdelat
lomma.
Lars Johansson Berg, förståndare för
Habo
gård, har tilldelats ett nyinstiftat pris
för framstående
insatser inom äldrevården. Bakom
det årliga
som är på 100 000 kronor står Föreningen priset
för äldrevård och gerontologi i Lund.
Lars Johansson Berg började redan
som
arbeta med pensionärer under somrarna, student att
något som
sedan fortsatte. För tio år sedan avvecklade
han sin
arkitektfirma och blev föreståndar
e för rekreationscentret Habo gård i Lomma.
Priset utdelades av landshövding Margareta
Pålsson i onsdags.
00. E-post: [email protected].
Ilska mot att inte alla
får effektiv medicin
LOKAL debAtt
skriv högst 1 500 tecken, gärna kortare.
Snart är det dags för
kommunens nämnder,
den andra Lundapride i
det handlar om att tänka
Lunds historia. Det starpå våra hbtq-ungdomar
tade som ett blygsamt
samt våra äldre hbtqarrangemang organiserat medborgare
som kanske
av en privatperson, till
behöver gå in i gardeatt i år innebära ett stort
roben igen efter ett helt
antal aktiviteter och till
liv med sin partner. Det
och med ett poolparty.
handlar om bemötandet i
Jag är verkligen stolt
det dagliga.
över Lund, en kommun
Övergripande handlar
som jag skulle kunna
det om att vi som politipåstå är en av de mest
ker skall se till att alla ingayvänliga i landet. En
vånare i Lunds kommun
kommun där det under
ska känna sig trygga oavAlliansens styrning förra sett vem
man älskar. Det
mandatperioden gjordes
handlar om att vi som
ett antal satsningar för
politiker ser till att Lunds
hbtq-personer. Bland
barn känner sig trygga i
annat togs hbtq-riktlinjer våra skolor
oavsett om
fram för hela kommude har en mamma och en
nen, på initiativ av förra
pappa eller två mammor
KS-ordförande Mats
eller kanske två pappor.
Helmfrid (M). Utöver
Det handlar om att våra
detta har barn- och skol- äldre ska
kunna leva som
förvaltningen tagit fram
de individer de är, hela
en hbtq-utbildning efter
sina liv.
en skrivelse från ModeVi politiker skall inte
raterna i nämnden.
lägga oss i hur folk lever
Som distriktsordsina liv, men det är vårt
förande för Öppna moansvar att se till att våra
derater (Moderaternas
invånare oavsett sexuell
hbtq-förbund) är jag stolt läggning
eller familjeöver att kunna delta i
konstellation ska få lika
årets LundaPride, men
goda service och
som lokalpolitiker tänker gott bemötande lika
.
jag framför allt på hur
Lund är utan tvekan
mycket vi egentligen gör
idéernas stad, låt oss
eller kommer att göra i
även göra Lund till öpLund resten av året när
penhetens och frihetens
det gäller hbtq-frågor.
stad. Ansvaret
Hbtq-frågor är så mycket oss politiker ligger hos
även dagen
mer än LundaPride,
efter Lundapride.
dessa frågor är och ska
vara vardagsfrågor.
Edith Escobar (m)
Det handlar om att
Distriktsordförande Öppna moderater SYD
ha ett hbtq-perspektiv i
Ledamot Lunds kommunfullmäktige
17, Box 165, 201 21 Malmö 1. 040-660 55
18 MAJ 2015
n hälsa.
Bot mot hepatit C finns men de flesta
LuND
nekas hjälpen
många är kritiska mot
den hårda gränsdragning av vem som ska få
del av de nya effektiva
läkemedlen mot hepatit
C och vem som ska nekas behandling.
det framgick när riksföreningen Hepatit C
och föreningen Blödarsjuka i Sverige informerade om frågan i lund i
veckan.
– Det är fantastiskt roligt
att vi har fått denna behandlingsmöjlighet, men
det är en jobbig situation
när inte alla får tillgång till
den. Många patienter är Suzanne
Borén-Andersson, ordförande i riksförening
missnöjda. Ska jag vänta av en
en Hepatit C, smittades för 30 år sedan
blodtransfusion vid kejsarsnitt. Nu
går hon på behandling och hoppas
tills jag blir dålig? undrar Hon
bli kvitt viruset.
mår redan mycket bättre, tröttheten
har försvunnit. Hon känner inga biverkninga
de, och jag kan bara hålr.
la med dem, säger Hans
FoTo: JoAKiM STiErNA
Norrgren, överläkare på
– Då rasslade det till
Problemet med hepatit får det,
infektionskliniken, Skånes och
är personer som
det kom flera riktigt C läkemedlen
är att de är kan vänta utan att
universitetssjukhus i Lund. bra mediciner.
det är
Tidigare be- dyra (vilket också är
fallen någon fara.
handling
För fyra år sedan, 2011, ett år, mentog ett halvår till med många nya läkemePatientföreningarna kränu är tolv veck- del, bland annat
kom de första läkemed- or det
mot
vanliga, säger Hans cer och reumatism) can- ver en förändring.
len i den nya generatio- Norrgren.
.
– En behandling kostar – Vi
nen, men de hade mycket
tycker det är
Plötsligt såg det ut som 375 000
kronor och uppåt, Vi som är blödarsjuka skit.
biverkningar. Det stora att en
stor del av de 6 000 lite beroende
blev
på vilken
genombrottet kom förra skåningar
med hepatit C av infektion patienten typ smittade för 30 år sedan.
våren när nya, betydligt skulle
har. Nu har det kommit nya
bli botade, eller av Men vi hoppas
på att läke- revolutionerande medicieffektivare mediciner blev de 45
000 som bär på viru- medlen blir
billigare
tillgängliga i Sverige.
framner,
men
vi får dem inte.
set i landet.
över med större konkur- De är
för dyra, säger Gert
rens. Då
Så blev dock inte fallet. få tillgångkan fler patienter Grekow, förbundet Blötill behandling- darsjuka i Sverige.
Endast de 20 procent som en, säger
Hans Norrgren.
Suzanne Borén-Andersär sjukast får tillgång till
Han uppger att det kom- son, ordförande
den nya behandlingen. Det mer
många nya läkemedel eningen Hepatit i riksförhar det nyinrättade NT- hela
tiden och att priserna ser en större C, efterlylångsiktighet
rådet beslutat.
redan har börjat att sjunka. från
Gert Grekow, förbundet Blösjukvårdspolitikernas
Det är en
darsjuka i Sverige, uppger bestämmer instans som
sida, en plan för hur den
behandling
en någon fara för patienteratt besvikelsen bland med- för
stora patientstock som bär
nya terapier i Sverige na är det
dock inte, beto- på viruset ska
lemmarna i hans förening och
behandlas
ser till att den vård nar Hans
Norrgren.
är stor över att alla inte får som
de närmaste åren.
erbjuds blir lika över
– De som är sjuka får
behandling.
Joakim Stierna
hela landet.
behandling. De som inte
0704-142656
Många smittade via blodtransfusion
LuND
Antalet smittade inom
EU uppskattas till ungefär
15 miljoner och omkring
86 000 personer avlider
varje år på grund av sin
sjukdom. Antalet nya fall
Det vanligaste sättet att bli inom
EU beräknas till omsmittad är genom att dela kring
29 000 om året.
drog eller orena sprutor. I
I hela världen beräknas
sällsynta fall kan smittan runt
160 miljoner ha kroäven spridas vid sex.
nisk hepatit C och mellan
Omkring 45 000 perso- tre och
fyra miljoner inner i Sverige har kronisk fekteras
varje år.
hepatit C och cirka 2 000
nya fall om året registreras. En person
som har smitHepatit C-viruset orsa- tats av
hepatit C måste följa
kar en allvarlig infektion vissa
regler eftersom sjuki levern som på sikt kan domen
är allmänfarlig enleda till skrumplever, le- ligt smittskydd
slagen.
versvikt och cancer.
Symtom på akut hepatit
Hepatit C smittar
via blod och förr fick
många viruset genom
blodtransfusioner.
Det går att följa Förbundet
Blödarsjuka i Sverige på
Facebook. Gå in på
www.facebook.com och sök
på förbundet. Här finns nyheter, information om aktuella
möten och det går förstås att
kommentera och gilla olika
aktiviteter.
C varierar från person till
person.
De flesta får inga symtom, men ungefär en av tio
som infekteras får en influensaliknande sjukdom
med huvudvärk, feber,
trötthet och allmän värk i
kroppen.
En smittad person kan
också tappa aptiten, må illa
och ibland kräkas.
Det kan pågå upp till en
vecka. Sedan kommer de
symtom som brukar kallas
gulsot.
Huden och ögonvitorna
blir gulaktiga och urinen
blir mörkfärgad och avföringen ljus.
Samtidigt som den gula
färgen ökar försvinner de
tidiga symtomen, bortsett
från tröttheten. Inom några veckor försvinner oftast
den gula färgen.
Kronisk hepatit C utvecklas oftast långsamt
och utan symtom.
Kansliets
öppettider
i sommar
En smittad person kan gå
länge med viruset i kroppen utan att direkt känna
av det, men levern kan
ändå långsamt bli allvarligt
skadad av sjukdomen.
Källor: 1177 vårdguiden
och riksföreningen Hepatit C.
Kansliet har sommarstängt
6 juli–29 juli. Vi vill passa på
att önska alla medlemmar en
riktigt skön och solig sommar!
Åsa Gjörloff & Maneka Ghosh
FOTO: KARIN LUNDWALL
Välkomna till årets sommarläger!
NU HAR INBJUDAN gått ut till årets sommarläger! Varje år anordnas ett sommar­-
läger för alla barn mellan 8 och 16 år med någon form av blödningsrubbning, och som är medlemmar i Förbundet blödarsjuka. Syftet med lägret är
att under trygga former ge barnen möjlighet att träna egenvård. En sjuksköterska från koagulationsmottagningen har det medicinska ansvaret för lägret
och sjukhusets barnkoagulationsmottagning har beredskap om något skulle
hända. Sommarlägret brukar vara mycket uppskattat av både föräldrar och
barn. I år kommer lägret att vara mellan 25 juli och 1 augusti på Missmyra
lägergård utanför Åtvidaberg.
Mer information: www.missmyra.se
Inbjudan: Finns på www.fbis.se och vill någon ha den
i pappersform går det bra att mejla till [email protected].
Kostnad: 2400 kr inklusive helpension, utflykt,
undervisning samt en tur- och returresa.
Program: Utbildning för barnen samt friluftsliv,
bad, fiske, kanot och utflykter.
KALENDARIUM
JULI
25/7–1/8
Sommarläger. I år kommer
sommarlägret vara på
Missmyra lägergård nära
Åtvidaberg. Mer om lägergården
hittar ni på www.missmyra.se.
SEPTEMBER
18–20/9
Må Bra Dagar för dig 50+ med
moderat och svår hemofili eller von
Willebrand, ITP eller annan typ av
blödningsrubbning. Bohusgården i
Uddevalla. Inbjudan kommer senare.
OKTOBER
10–11/10
Kvinnokonferens i Stockholm
Inbjudan kommer senare.
16–18/10
Möte för Hiv-positiva med partners.
Mötet kommer hållas i Stockholm.
ENB20140661111PSE05
Fler år till livet
och mer liv till åren.
Pfizer AB
Vetenskapsvägen 10 191 90 Sollentuna
Tel: 08-550 52 000 www.pfizer.se
C300667_Annons_Patientforeningen_A5.indd 1
2014-06-11 11:24
GENSVAR nr 2 2015 19
poSttiDning BB
POSTTIDNING
Returadress:
Returadress:
Förbundet Blödarsjuka
Blödarsjuka ii Sverige
Sverige
Förbundet
Box1386
1386
Box
17227
27Sundbyberg
Sundbyberg
172
tänk PÅ
aroseniUsFonDen!
Aroseniusfonden är förbundets fond för forskning om blödarsjuka. En minnesgåva
vid begravningar, födelsedagar, dop eller bröllop är ett välkommet bidrag som gör
stor nytta. Aktievinster beskattas inte om de doneras till Aroseniusfonden.
Kontakta din bank för hjälp.
Plusgiro: 901955-5, Bankgiro: 901-9555
Verksamheten kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll
Aroseniusfonden stödjer forskning om blödarsjuka och andra gensjukdomar. Aroseniusfonden har fått sitt namn efter konstnären Ivar
Arosenius som var blödarsjuk och dog i sviterna efter sin sjukdom endast 30 år gammal. Kort innan sin död skrev Ivar ”Kattresan” till sin
dotter Lillan. Lillan på katten är fondens symbol. Aroseniusfonden delar numera årligen ut forskningsstipendier, resestipendier
samt ordnar forskningssymposier och föreläsningar. Gåvor från medlemmar, enskilda, organisationer och företag utgör den
ekonomiska basen för verksamheten.