gensvar 2 2014 - Förbundet Blödarsjuka i Sverige
GENSVAR nr 2 2014 utgiven av förbundet blödarsjuka i sverige swedish hemophilia society Med fokus på trombocyter Klimatresan ger ny energi Tema: Världskongress 2014 Gustaf Strindevall: Ledare INNEHALL nr 2 2014 ”Hårt arbete säkrade arvfondsprojekt” Vi har fått ett arvsfondsprojekt! Det är ett hårt arbete under lång tid med många inblandade som har gett resultat! Men jag vill framför allt tacka Kvinnokommittén, som inte har gett upp trots flera motgångar. Nu har vi tre år av angeläget informationsarbete säkrat, och det är bara att hugga i! Vi fortsätter de goda nyheterna med de stora genombrott som just nu sker i behandlingen av hepatit C. Ni som hänger med vet förstås detta redan, men det finns kommuner som tvekar inför kostnaden och vill invänta symptom. Därför vill jag gärna berätta om något som brukar kallas alternativkostnad. En person vars lever får återhämta sig kan med hög sannolikhet förvänta sig en normal livslängd, oavsett tidigare skador. En sviktande lever kostar sjusiffriga belopp i sjukvård, inkomstbortfall och för tidig död. Det finns inget skäl att tveka, kära kommun- och landstingsstyrelser. Även årets världskongress i Melbourne visar på strimmor av hopp, trots att tre fjärdedelar av världens blödarsjuka fortfarande saknar behandling. Av totalt 96 länder där WFH varit engagerade under 2013 har 64 haft ett »Nu har vi tre år av angeläget informationsarbete säkrat, och det är bara att hugga i!« informations-, diagnos- eller behandlingsprogram. Fler länder än så är medlemmar i WFH, men insatserna görs i de länder som behöver mest. Ett par riktigt stora donationer från BioGen/SOBI och Grifols bidrar till ökad tillgång på preparat framöver. Kampanjen Close The Gap syftar till bättre information och diagnostiska resurser. Gå gärna in på http://www.wfh.org och se till att målet på 5 miljoner dollar nås innan 2014 är slut. Det är inte långt kvar, men än har du chansen. Anders molander 18 TEMA: Väldskongress 2014 4 –9 Kongress gav nya perspektiv 4 –7 Kvinnor och unga i fokus 8 –9 Blodprov utläser koagulationsförmåga 12–13 Klimatresan ger ny energi 14 –15 Therese tackar för sig 16 Helg med ITP 17 FBIS på skolsköterskekongress18 Nytt material från äldrekommittén 19 Anders Molander, ordförande i FBIS. GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN 1401-8675 Ansvarig utgivare: Anders Molander. Redaktör: Anders Lönegård Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Anders Molander. Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram. Omslag: Gustaf Strindevall Foto: Jyrki Sivenius Tryck: Rolf AB 2014. Upplaga: 3 500. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: 08-546 40 510, Anders Lönegård: 08-546 40 511 Telefax: 08-546 40 514 Hemsida: www.fbis.se E-postadresser: kansliet, [email protected], [email protected], Ordförande: Anders Molander Ombudsman: Anders Lönegård Administratör: Åsa Gjörloff Plusgiro: 668743-8 Bankgiro: 5634-1415 Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms. 2 GENSVAR nr 2 2014 LOGOT LOGOTYPEN Mörkertal kring flickors blödarsjuka ska minska ARVSFONDENS VIKTIGASTE KÄNNETECKEN Arvsfondens logotyp är symbolen för Arvsfondens hela verksamhet, därför är det av största vikt att den hanteras korrekt och enligt de riktlinjer som beskrivs här. Arvsfonden gav på onsdagen Willebrands sjukdom är slemhinneKommentarer från blödningar, i form av svåra menstrua%VZWJSRHIRWPSKSX]TmVGMVOIPJSVQEHSGLFIWXoVEZXZoLYZYHIPIQIRX¯IR Förbundet Blödarsjukas bifall till ett nytt informationstioner, upprepade näsblödningar och kvinnokommitté: projekt kring blödarsjuka, ram där Arvsfonden står skrivet med versala bokstäver, samt en centrerad symblödningar från mag-tarmkanalen. Lilian Adolphsson, samman Sjukdomen innebär även lätthet att få speciellt riktadbol till bestående flickor och av tre siluetter. kallande i kvinnokommittén: blåmärken. Kvinnor med blödningskvinnor. Projektet som kom”Nu kan vi satsa på vårt viktigaste benägenhet har speciella problem, De tre siluetterna kan tolkas på två sätt. De lyfter fram Arvsfondens tre målprojekt; information om att kvinnor mer drivas av Förbundet till exempel vid menstruationer och i kan få blödarsjuka. KVYTTIVFEVRYRKESGLTIVWSRIVQIHJYROXMSRWRIHWmXXRMRKSGLSQPSKSX]TIR Blödarsjuka i Sverige sträcker Vi i Kvinnokommittén lever olika ”Det är av yttersta vikt att sig över tre år.vrids Arvsfonden upp och ner, så förvandlas de till tre utropstecken vilket symboliserar liv, är i olika åldrar men vi har alla kunskapen om sjukdomen samma erfarenheter av kommentaren: finansierar satsningen med Arvsfondens möjlighetsorienterade människosyn. ”Vi visste inte att kvinnor kunde få är hög, inte minst ur ett närmare tre miljoner. sjukvården, inom Logotypen ska patientsäkerhetsperspektiv. först och främst användas i färg.blödarsjuka”. Den kanInom också användas skolan i övriga samhället, överallt är mycket större än man RIKEXMZXToIRQ}VOFEOKVYRH¯HmVHIXFmWXEEPXIVREXMZIXmVEXXHIRTPEGIVEW En rätt diagnos skulle dess- okunskapen I Sverige finns ett stort mörkertal kan tro. kring flickor och kvinnor som har utom ge alla dessa kvinnor Med hjälp av projektmedel från GIRXVIVEHMIRZMXWO}PHIRPMKXRIHERWXoIRHII\IQTIP3QPSKSX]TIRWOEETTPMGIAllmänna arvsfonden kan vi satsa i blödarsjuka som aldrig får diagnos en material bättre livskvalitet.” rasrätt påbehandling. ett svart/vitt ska den svart/vita logotypen mycket störreanvändas. skala än nu och det och därför inte heller känns så otroligt bra. Att kunna nå ut Enligt senaste uppskattningarna betill alla dessa tjejer och kvinnor som räknas minst 50 000 kvinnor i samband med graviditet, förlossning lider i onödan känns fantastiskt bra. Sverige ha von Willebrands sjukdom och klimakterium. För vi har verkligen förstått att det som är en sorts blödarsjuka, finns ett stort mörkertal. Att tala Detsamma gäller kvinnor med men mindre än 1 000 om 50 000 tjejer/kvinnor som lider diagnosen ITP (Immun Tromkvinnor har fått i onödan är ganska ledsamt. Vi kombocytopen Purpura). Det diagnosen. mer givetvis inte att nå alla men finns även andra former – Det finns vad vi hoppas är att detta även kan av blödningsrubbningstor okunge ringar på vattnet så att det ar som drabbar kvinnor skap om sprider sig.” speciellt. Slutligen finns blödarsjuka Anna Tollwé, medlem av ett okänt antal hos kvinkvinnokommittén: anlagsbärare (kvinnor) nor, både ”Att merparten av forskningen av anlaget för hemofili hos allmänhefokuserar på män, tillsammans med som i ett flertal fall också ten men också sjukvårdens bild av att enbart män har svåra blödningsproblem. bland professiokan drabbas av blödarsjuka, bidrar nella. Genom att öka till att uppemot 50 000 flickor och kunskapen om blödarsjuka Logotypens grundform Logotypen i svart/vit version kvinnor lider i onödan. Långdragna Målet med För hos personalen på bland annat ungoch rikliga menstruationer påverdomsmottagningar, gynmottagningbundet Blödarsjukas kar livskvaliteten i hög grad. För ar, skolsköterskor och barnmorskor unga flickor kan det också vara en projekt är: vill vi förbättra informationen till bidragande faktor till att man har hög l Att uppmärksamma att även fler målgruppen. Det är av yttersta vikt frånvaro i skolan vilket i sin tur leder flickor och kvinnor har blödarsjuka till sämre betyg och därmed sämre att kunskapen om sjukdomen är hög, genom en tydlig diagnos. förutsättningar länge fram i livet. inte minst ur ett patientsäkerhets l Att tydliggöra vikten av att få en diMed en diagnos och rätt behandling perspektiv. En rätt diagnos skulle agnos och därmed rätt behandling. kan dessa flickor leva ett fullgott liv. dessutom ge alla dessa kvinnor en l Att genom olika informationsinsatEn diagnos kan också vara livsavbättre livskvalité, säger Anders Löneser öka kunskapen om de specifika görande vid förlossning eller olycka gård, ombudsman på Förbundet Blöproblem som flickor/kvinnor med då avsaknad av behandling kan få darsjuka i Sverige. blödningsproblem har. förödande konsekvenser.” De vanligaste symptomen vid von Logotypen på vit platta med skugga Logotypen i negativ version på färgad platta GENSVAR nr 2 2014 3 FOTO: JYRKI SIVENIUS »För mig har det varit naturligt att delta i förbundets aktiviteter. Eftersom jag fick antikroppar när jag började ta medicinen har sjukdomen varit mer påtaglig för mig än för många andra.« 4 GENSVAR nr 2 2014 Tema: Världskongress 2014 Global mötesplats för blödarsjuka Över 4 000 deltagare från mer än 120 länder deltog i WFH 2014 World Congress i Melbourne, Australien, den 11–15 maj. Kongressdeltagarna omfattade bland andra hematologer, barnläkare, ortopeder, sjukgymnaster, tandläkare, sjuksköterskor, socionomer, psykologer, genetiker, laboratorie tekniker, forskare och vetenskapsmän. Ledande experter talade om den senaste vetenskapliga och kliniska utvecklingen inom diagnostik, sjukdomsbehandling och forskning. Världskongressen är också en global mötesplats för patienter med blödningssjukdomar och deras familjer. Naturligtvis fanns även representanter från Förbundet Blödarsjuka i Sverige på plats. VÄRLDSKONGRESS GAV PERSPEKTIV PÅ SVENSK VARDAG Gustaf Strindevall, som är engagerad i den svenska ungdomskommittén, var en av deltagarna på världs kongressen i Melbourne. – Man inser att vi har det väldigt bra i Sverige, när man träffar ungdomar från andra delar av världen, säger han. G ustaf Strindevall, 22 år, öppnar dörren till föräldrarnas villa i Tyresö. Han bor fortfarande hemma medan han pluggar programmering på distans vid Uppsala universitet. – Det är skönt att slippa ta studie- medel, säger han och visar vägen till uteplatsen på baksidan av huset. Man kan säga att Gustaf har vuxit upp med Förbundet Blödarsjuka. En vecka på sommaren tillbringades alltid på förbundets sommarläger för blödarsjuka barn. När han sedan kom upp i övre tonåren fortsatte engagemanget inom ungdomskom- mittén. Gustaf är nu tredje generationen Strindevall som är medlem i Förbundet Blödarsjuka. Gustafs morfar hade hemofili och hans mamma Gunilla har varit engagerad inom förbundet sedan han föddes. – För mig har det varit naturligt att delta i förbundets aktiviteter. Efter- GENSVAR nr 2 2014 5 Tema: Världskongress 2014 »Det fungerar bra i Sverige, men det är värre i andra länder. Men det finns positiva tecken på att allt fler får tillgång till mediciner – och kanske kan de också bli billigare i framtiden.« som jag fick antikroppar när jag började ta medicinen har sjukdomen varit mer påtaglig för mig än för många andra, säger Gustaf, som är rullstolsburen efter flera ledblödningar. För de flesta blödarsjuka fungerar förebyggande behandling med faktorkoncentraten bra, men för vissa bildar kroppen antikroppar mot medicinen, vilket gör att faktorkoncentraten inte får någon effekt. Det är fler med Hemofili A än med Hemofili B som drabbas av antikroppar men när det sker är det vanligtvis allvarligare för dem med Hemofili B. Gustaf har svår form av Hemofili B. – Visst, ibland känns det som om jag har haft otur, men samtidigt känner jag inte till ett liv utan antikroppar. För mig känns det meningslöst att älta saker och bli bitter, och man vet aldrig vad som händer i framtiden. Just nu pågår det väldigt mycket forskning om antikroppar. Gustaf är just hemkommen från World Federation of Hemophilia, WFH:s, världskongress i Melbourne, som en av fem representanter från ungdomskommittén. De är ett sammansvetsat gäng ända sedan tiden på förbundets sommarläger. – Sommarlägret var bland det roligaste som hände på hela sommaren. Det var viktigt att under en vecka få känna sig som alla andra och slippa förklara en massa om sjukdomen. Det är flera av oss som är födda i början av 90-talet som har fortsatt att engagera oss i förbundet. Det är kompisar som med tiden har blivit bland mina bästa vänner. mentera sin medicinering och eventuella blödningar. – Det är något som jag är väldigt slarvig med. Det gäller ju generellt för killar i min ålder. Om jag till exempel får en blödning och har ont har jag hittills inte haft så stor lust att beskriva den. Men jag fick en tankeställare på kongressen och insåg att det är viktigt att bidra till forskningen. I fortsättningen kommer jag att vara duktigare med dokumentationen och uppmuntra andra till det också, säger Gustaf. Han menar att det är viktigt att yngre Det var häftigt att träffa unga från hela världen berättar Gustaf. är ganska lätt att lära känna varandra när man delar samma sjukdom. Det gör att man direkt har något att prata om. Ungdomarna hade ett eget möte under världskongressen med föreläsningar och workshops. Man umgicks även mer informellt på kvällarna. Gustaf passade också på att gå på några föreläsningar om antikroppar för att ta del av den senaste forskningen. – Jag slogs av att vi är väldigt bortskämda med bra behandling i Sverige. Det ger lite perspektiv att få veta att en normal veckodos faktorkoncentrat för en svensk kille kanske ska räcka i ett helt år, till exempel i Asien eller Afrika. Världskongressen gav också Gustaf På frågan vilka som är de starkaste minnena från världskongressen säger Gustaf att det var att få träffa unga blödarsjuka från hela världen. – Det var häftigt – jag fick väl 15 nya Facebook-kompisar direkt. Det 6 GENSVAR nr 2 2014 en ny motivation att dokumentera sin sjukdom och behandling. Flera av föreläsningarna handlade nämligen om vikten att upprätta nationella register över blödarsjuka och för att kunna göra detta måste patienterna doku- blödarsjuka får möjlighet att delta i större evenemang. Det gör att motivationen för att arbeta vidare inom förbundet ökar. – Det är viktigt att förbunden lägger energi på oss ungdomar. Det är ändå vi som ska ta över i framtiden! På frågan vad som är de viktigaste framtidsfrågorna säger Gustaf att det handlar om att fortsätta att värna om en bra behandling och tillgången på mediciner. – Det fungerar bra i Sverige, men det är värre i andra länder. Men det finns positiva tecken på att allt fler får tillgång till mediciner – och kanske kan de också bli billigare i framtiden. På ett personligt plan gav världskongressen honom lust att se mer av världen. Det här var hans första långresa utanför Europa. – På grund av min sjukdom har vi aldrig gjort någon långresa med familjen. Det har känts för osäkert om något skulle hända. Men den här resan gick bra, även om jag blev stel i hela kroppen av att sitta stilla så länge. Och så hamnade vi i världens åskväder efter mellanlandningen i Hongkong. Det var inte så roligt om man som jag är lite flygrädd! Carina Järvenhag Både Gustaf och flera av hans kompisar har valt att engagera sig i Förbundet Blödarsjuka. GENSVAR nr 2 2014 7 Tema: Världskongress 2014 Med kvinnofrågor och ungdomar i fokus Anna Tollwé och Hans-Göran Jakobsson, båda ledamöter av Förbundet Blödarsjukas styrelse, deltog i världskongressen. Här svarar de på fyra frågor om några intensiva dagar i Melbourne. 1. Vad var främsta anledningen till att du deltog i kongressen? 2. Hur mycket fokus fanns på dina hjärtefrågor? 3. Var det något särskilt du fastnade för i Melbourne? 4. Vilken är den viktigaste frågan för WFH att arbeta med just nu? Anna Tollwé (tredje fr vänster) i sällskap med bland annat grundaren av MyGirlsBlood (första fr höger). ”Vi måste sprida kunskap om kvinnor och blödarsjuka” Anna Tollwé blev medlem i ungdomskommittén som 16-åring och är i dag ledamot av förbundsstyrelsen. Engagerad i frågor om kvinnor och blödarsjuka samt även i det internationella arbetet. 1. Jag tycker det är viktigt att vi som ett modernt förbund med en livaktig kvinnoverksamhet är representerade på kongressen. Kvinnofrågor har historiskt sett inte funnits på agendan alls i världskongressammanhang, men på senare år har de smugit sig in i programmet. Vi måste fortsätta utveckla detta arbete och jag hoppas att Sverige kan bidra! 2. Det var endast två sessioner som riktade sig till kvinnor. En för bärare och en för kvinnor med blödningsrubbningar i allmänhet. Vi ligger långt 8 GENSVAR nr 2 2014 fram i Sverige så de flesta föreläsningarna var på en väldigt ”låg” nivå. På sessionen om kvinnor med blödningsrubbningar handlade en föreläsning om blödarsjuka ut ett medicinskt perspektiv. De andra två handlade om ”mjuka värden” som självkänsla och intimitet. Jag kan inte föreställa mig en föreläsning för män där man talar självkänsla! Det fanns däremot flera intressanta posters, exempelvis en som beskrev en pilotstudie som visade på ett samband mellan von Willebrand och missfall. Man lät patienter som utretts för oförklarade missfall testas för von Willebrand. Och man fann att drygt 5 procent av dessa led av von Willebrand. Vid en ny graviditet behandlades ungefär hälften av kvinnorna med Heparin, vilket ledde till 100 procent fullgångna graviditeter. Många missfall beror på proppar i moderkakan, vilket Heparin motverkar. 3. På flera håll i världen har det startats kvinnliga nätverk, vilket är häftigt att höra om. Det finns en kanadensisk webbplats coderouge.ca som syftar till att sprida kunskap om blödarsjuka hos kvinnor. Det finns även ett amerikanskt nätverk MyGirlsBlood där man bland annat nätverkar på Facebook, kan ställa frågor och dela med sig av sina erfarenheter. 4. Naturligtvis ska WFH arbeta för att alla blödarsjuka, oavsett var man bor, ska ha tillgång till vård och mediciner. Men även här måste vi komma ihåg kvinnorna! Kvinnor får fortfarande sämre vård och behandling. På många håll stängs de även ute från samhället. De blir inte gifta och bär skuld och skam för att de ger sina barn en svår sjukdom. Dessa kvinnor ska få lika stor plats i WFH som männen. Det är WFH:s uppgift att lyfta dessa frågor och även föra kvinnornas talan! ”Unga måste få växa in i verksamheten” Hans-Göran Jakobsson är ledare på Förbundet Blödarsjukas sommarläger för blödarsjuka barn, och är nu även medlem av förbundsstyrelsen. Han brinner särskilt för frågor som rör barn och ungdomar. 1. Jag deltog framför allt för att lära mig mer om hur man arbetar internt i ett förbund för att nå ut med sina frågor. Därför deltog jag även i ett förmöte arrangerat av WFH. Vi tränade oss på att föra fram våra frågor intressepolitiskt genom föreläsningar, workshops och gruppdiskussioner. Eftersom jag brinner för frågor som rör barn och unga ville jag förstås också få veta mer om hur situationen ser ut i andra länder. förbundens arbete. De ska trots allt ta över verksamheten en dag! När jag jämför med andra länder tycker jag att vi i Sverige måste bli ännu bättre på att hitta saker som verkligen motiverar ungdomarna. De måste känna att de får något tillbaka när de ställer upp med sin tid och energi. 2. Det är väldigt lätt att glömma bort 3. Det jag främst tar med mig är ungdomsperspektivet. I Melbourne hade ungdomarna delvis ett eget program och jag tycker det är jätteviktigt att de får en chans att växa in i alla möten med människor från hela världen. Jag passade på att fråga alla unga jag träffade om deras situation och vad de vill förändra. När det gäl- Hans-Göran Jakobsson vill hitta aktiviteter som motiverar de unga. ler forskningsföreläsningar var det intressant att få veta mer om de nya långtidsverkande preparaten, som verkar lovande. Lite tråkigt var att man som deltagare inte hade tillträde till alla forskningsföreläsningar och därför inte kunde ta del av alla nyheter. Positivt var att man för första gången på en världskongress lyfte upp kvinnorna på dagordningen. Den särskilda problematik som rör kvinnor och blödarsjuka har glömts bort alldeles för länge. 4. Den viktigaste frågan är att fortsätta att arbeta för tillgången på mediciner och en bra behandling. I Sverige kan det finnas en känsla av att vi har det så bra att det inte finns någon anledning att delta i förbundets aktiviteter. Tvärtom är det ännu viktigare att engagera sig så att Sveriges goda profylaxbehandling finns kvar för framtida generationer – och kan sprida sig till andra delar av världen! Carina Järvenhag ENB20140661111PSE05 Fler år till livet och mer liv till åren. Pfizer AB Vetenskapsvägen 10 191 90 Sollentuna Tel: 08-550 52 000 www.pfizer.se C300667_Annons_Patientforeningen_A5.indd 1 2014-06-11 11:24 Behandlas du med något av Baxters hemofili-läkemedel? Hemleverans av hemofililäkemedel Ett samarbetsprojekt mellan Apoteket och Baxter. Apoteket AB Box 3001, 169 03 Solna Annons från Apoteket AB och Baxter • Projektet vänder sig till dig som behandlas med något av Baxters hemofili-läkemedel. • Du kan nu få din medicin levererad till hemmet, din arbetsplats eller sommarstugan. • All hantering av dina personuppgifter sköts precis som idag av ditt hemofili-apotek. • Tjänsten är kostnadsfri för dig. Målet med projektet är att utvärdera ett nytt sätt för leverans av hemofililäkemedel. Hjälp oss att utvärdera projektet fram till den 31 december 2015. Därefter övergår hemleveranser till att ingå i Apotekets ordinarie servicerbjudande. För mer information om tjänsten, kontakta ditt hemofili-apotek eller din klinik. I JA-14-06 I ADPROMNR I Enkelt blodprov kan utläsa koagulationsför Eva Zetterberg, läkare och forskare vid koagulationsmottagningen i Malmö, har deltagit i en konferens med ledande forskare inom trombocytrubbningar i Israel. Resan möjliggjordes tack vare ett stipendium från Aroseniusfonden. va Zetterberg har ägnat sin läkargärning åt trombocytrubbningar av olika slag, både överskott av blodplättar och ärftlig brist på blodplättar. Hennes föredrag i Israel handlade om den mycket ovanliga ärftliga trombocytrubbningen som kallas för May Heggelins syndrom. – Vi har med hjälp av forskare i Greifswalt, Tyskland, identifierat två familjer med denna trombocytrubbning, som gör att trombocyterna inte kan bildas i normal omfattning och att de dessutom blir större än normalt, säger Eva Zetterberg. De drabbade har mycket låga trombocyttal, oftast mellan 20-80, medan det normala intervallet ligger mellan 150–400. Det gör att personer med FIGUR 1 rubbningen har en ökad blödningstendens. Men nu har forskarna även kommit fram till att vissa personer med rubbningen ändå kan drabbas av blodproppar, trots att trombocyttalet är så lågt. – Det kan tyckas motsägelsefullt, men det visade sig att en familj även hade blodproppar. För att kunna avgöra om dessa personer har störst risk för att drabbas av blodproppar eller FIGUR 2 Figur 2. A2 B1 A3 A4 B2 Familj A Familj B I den första familjen (Familj A, se figur 1) togs prover på 4 personer där alla hade lågt antal trombocyter( se tabell ): En 51-årig kvinna (A:1), hennes 24 åriga dotter (A:3), Kvinnans 57-åriga bror (A:2) och hans 30-årige son (A:4). Alla hade för tillståndet typiska inklusionskroppar i vita blodkroppar och diagnosen verifierades då man påvisat en typisk genförändring hos A:2. Tre av dem hade en måttligt ökad blödningstendens (A:1, A:2 Och A:3) medan A:4 inte hade någon ökad blödningstendens. Den 51-åriga kvinnan och hennes bror hade utvecklat njursvikt och hörselnedsättning och båda två hade drabbats av blodpropp innan de fyllt 50 år. Den 51-åriga kvinnan hade fått en blodpropp i hjärnan och hennes bror hade drabbats av en liten hjärtinfarkt. I den andra familjen (Familj B) togs prov på en 38 årig kvinna (B:1) och hennes 15-åriga dotter (B:2). Båda hade lågt antal, men förstorade trombocyter och vid DNA undersökning påvisades en genförändring som bekräftade diagnosen. De hade bara en lätt ökad blödningsbenägenhet och ingen hade haft någon blodpropp. 12 GENSVAR nr 2 2014 Normal område A1 Trombingenerering mätt i trombocytrik plasma hos två familjer (A och B) med May Heggelins syndrom. Två personer i familj A (A:1 och A:2, märkt med en stjärna) drabbades av blodpropp innan de hann fylla 50 år trots att de sedan födseln hade haft mycket lågt antal blodplättar. Som framgår av bilden var deras trombingenreringsförmåga, trots det låga antalet trombocyter inom det normala referensområdet. mågan blödningar har vi använt oss av en ny metod som kallas trombingenerering. Det är en så kallad global metod som värderar den sammantagna koagulationsförmågan i blodet istället för att mäta enskilda faktorer, säger Eva Zetterberg. – Utmaningen hittills har varit att det är svårt att automatisera processen. Det krävs alltså ett antal manuella steg för att analysera blodproven, men nu har vi köpt in en ny typ av instrument som ska underlätta analyserna. Det behövs bara ett enkelt blodprov Koagulationsmottagningen i Malmö har också inlett ett samarbete med hematologiska kliniken i Köpenhamn med syfte att förbättra de metoder som finns för att undersöka trombocyterna. Det kan vara svårt att få fram verifierbara data om en så ovanlig sjukdom som trombocytrubbningar eftersom patientunderlaget är så litet. – Om vi kan kartlägga de genetiska för att kunna fastställa den sammantagna koagulationsförmågan. Ännu har inte blodprovet börjat användas på patienter, men Eva Zetterbergs förhoppning är att det kommer att ske inom en inte alltför avlägsen framtid. Det skulle bland annat förenkla diagnoserna vid olika typer av blödningsrubbningar. Kort om trombocytrubbningar Ärftlig brist på blodplättar (trombocytopeni) eller nedsatt funktion på blodplättar (trombocytdysfunktion) är ovanligt och svårt att diagnostisera. Symptomen är oftast en ökad blödningsbenägenhet där näsblödningar, blåmärken och rikliga menstruationer hos kvinnor är vanliga symptom. förändringar som ligger bakom dessa sjukdomar kan vi också börja använda kunskaperna till att förbättra diagnos och behandling, säger Eva Zetterberg. Carina Järvenhag TABELL ID nr Kön Ålder Trombo MYH-9 cyttal relaterade 10 symptom Blöd Blod nings propp Mutation I MYH-gen ETP score A:1 Kvinna 51 36 Njurinsufficiens 13 hörselnedsättnifg Hjärn Ej utfört infarkt normal A:2 Man 57 39 A:3 Kvinna 24 46 4 Njurinsufficiens hörselnedsättning Ingen 9 Hjärt 5521G>A normal infarkt Glu1841Lys Ingen Ej utfört normal A:4 Man 30 44 Ingen 3 Ingen Ej utfört nedsatt B:1 Kvinna 38 36 Ingen 4 Ingen 4679 T>G nedsatt B:2 Kvinna 15 46 Ingen 3 Ingen Val1560Gly nedsatt 4679 T>G Val1560Gly GENSVAR nr 2 2014 13 FÖRBUNDSINFO Unga och gamla samlades vid hotellets pool och njöt av värmen på Teneriffa. Klimatresan 2014 gick till Compostela Beach på Teneriffa Åsa Björck Hövre berättar om årets klimatresa för blödarsjuka familjer till Tenerifa. Med på resan fanns ett sjukvårdsteam och daglig stickträning ingick i programmet. Sköna bad och varmt väder gjorde att alla deltagare åkte hem uppladdade med ny energi. Under påskveckorna gick årets klimatresa av stapeln. Sjukdomar satte käppar i hjulet för några av de anmälda resenärerna, så styrkan på 69 personer krympte till slut ner till 61 personer under de allra sista dagarna före avfärd. Sorgligt för de åtta som inte kom med, men vi 61 som kom iväg hade en härlig vistelse på Teneriffa. Med oss hade vi ett sjukvårdsteam bestående av koagulationsläkare Nadine Gretenkort Andersson, sjuksköterska Gunilla Klemenz och sjukgymnast Yvonne Spåls Abrahamsson. Gunilla hade daglig mottagning där både barn och föräldrar fick stickträna. Efter förmiddagens 14 GENSVAR nr 2 2014 medicinering sammanstrålade många av familjerna vid hotellets pool. Där höll Yvonne i sjukgymnastikpass som både engagerade de blödarsjuka barnen, men även deras föräldrar och syskon. Med på resan hade vi i år en vuxen blödarsjuk som fick individuellt anpassade sjukgymnastikpass. För honom ordnade Yvonne, tillsammans med Gunilla, sjukgymnastik i havet, något som var mycket uppskattat. Även doktor Nadine fick en del att göra dels med några envisa blödningar som behövde ses till, och dels som bollplank för olika funderingar som dök upp. Att ha tillgång till ett specialistteam av det här slaget 24-timmar per dygn är en förmån som vi önskar att alla ”blödarfamiljer” fick uppleva. Att kunna diskutera händelser och frågor direkt i den takt de dyker upp, utan den vardagliga stressen runt omkring är ovärderligt. Mellan medicinering och sjukgymnastik fanns dessutom gott om tid för sol och bad och alla möjligheter för erfarenhetsutbyten och nätverkande. Att lära sig leva med en kronisk sjuk- dom tar tid. Livet begränsas åtminstone inledningsvis, men så småningom öppnas nya dörrar och när man kan börja blicka tillbaks så ser man ofta hur livet inte på något vis har blivit sämre utan bara lite annorlunda, kanske inte som man tänkt sig, men faktiskt till många sätt mycket bättre. Klimatresan är ett typiskt sådant exempel för oss. Innan vi fick barn var charter till kanarieöarna inte något som vi drömde om precis. Vi reste till Asien och Sydamerika och trodde nog aldrig att vi skulle längta till Teneriffa. Efter att vår son Elliot föddes och diagnostiserades med svår Hemofili A, så förändrades våra resplaner drastiskt. Jag var mentalt beredd på att flytta till Malmö för att ha ständig tillgång till koagulationsläkare och att resa utomlands fanns inte med på världskartan. När möjligheten att resa på klimatre- sa med förbundet för första gången gavs så såg vi det som den enda möjligheten för oss att ”våga oss ut i den stora vida världen igen”. Fyra resor senare kan jag knappt tänka mig att resa någon annanstans eller på något annat sätt. Inte på grund av Kanarieöarna i sig och inte på grund av att vi inte längre vågar resa utan tryggheten som läkarteamet ger, utan på grund av alla de vänner som denna sjukdom gett oss. Elliot har funnit vänner för livet. Vänner som vet hur det är att leva med blödarsjuka, vänner som förstår att man ibland inte kan vara med på allting, vänner som inte hela tiden frågar ”vad har du nu gjort” så fort han kommer med ett bandage eller sitter i rullstol, toppenvänner helt enkelt. Stickträning på klimatresan. Vi vuxna har hittat andra föräldrar som vi kan diskutera ”blödarproblematiken” och våra farhågor om framtiden med och syskon har hittat andra syskon som vet hur det känns att alltid behöva ta hänsyn till blödarsjukan. I lugn och ro har vi fått möjlighet att landa i sjukdomen tillsammans med andra i samma situation och med tillgång till ett professionellt läkarteam som hela tiden funnits till hands för att svara på frågor, rycka ut i akuta sammanhang och lära oss att medicinera och bedöma skador. På årets resa sticktränades det både på kärl och i port a cath, men även på bananer. Ibland är det nämligen där man får börja. Ett litet steg i taget. Att ha en eller två veckor på sig och ”fri tillgång” till försökspersoner att stickträna på, ger en möjlighet att övervinna svårigheterna med att sticka sina barn. Ibland glömmer vi att det faktiskt är en ganska lång utbildning som gör att sjuksköterskorna får sticka våra barn. Att vi ska lära oss det på några få tillfällen på sjukhuset under stressiga förhållanden är inte det lättaste. På klimatresan ges tid för stickträning på ett helt annat sätt. Det ges också tid för barnen att komma till acceptans med medicineringen. De får se andra barn ”utsättas” för samma saker, de ser de lite större barnen börja stickträna på sig själva och de växer när de själva tar nya steg i medicineringen. Efter en, för vissa två, härliga veckor har vi nu kommit tillbaks till vardagen laddade med massor av ny energi. Våra blödarsjuka barn har stärkt sina leder i det varma klimatet och fått förkortat den ibland ganska jobbiga, kalla vintern. Vi har fått tid för samtal och reflektioner och vi har fått njuta av sol och bad. Det senaste årtiondet har antalet resenärer på klimatresorna stadigt minskat, men i år var vi 10 procent fler än vid 2012 års resa. Vi hoppas att vi vänt trenden och att det på nästa resa blir ännu fler som följer med och upptäcker alla fördelar med den. Åsa Hövre Björck ”Stor trygghet att resa med andra blödarsjuka” För familjen Krizan/Nilsson från Klippan var årets resa deras första klimatresa och deras första längre utlandsresa över huvudtaget. Så här beskriver de vistelsen: Våren 2013 bestämde vi oss för att följa med på klimatresan till Teneriffa året därpå. Vi hade tidigare börjat fundera på att följa med och nu kände vi oss redo att åka. Detta skulle bli vår första stora resa utomlands. Våra barn, Lovisa och Wilmer, var 9 respektive 5 år. Det kändes spännande, men samtidigt skrämmande att resa, med tanke på att Wilmer har antikroppar och en del problem med ledblödningar. Utan att ha läkarteamet på plats hade vi inte vågat göra en sådan resa. Vi var två veckor på Playa de las Americas och det blev mycket sol, bad och sköna dagar. Att resa med andra familjer med blödarsjuka barn var verkligen lyckat. Det var en fantastisk känsla att tillbringa tid tillsammans med familjer som vet precis hur det är att leva med blödarsjuka. Vi upplevde en stor trygghet och gemenskap. Både barnen och vi vuxna hade roligt tillsammans och vi fick dela tankar och erfarenheter. Till exempel anordnade läkarteamet en syskonträff där syskonen till de blödarsjuka barnen fick möjlighet att träffas och prata, vilket vi upplevde som mycket värdefullt. Lovisa fick många nya kompisar. Han lärde sig också simma mot slutet av resan, vilket han var mycket stolt över. När vi badar i badhuset hemma, är han numera noga med att först göra de övningar Yvonne visat honom. Det varma klimatet och sjukgymnastiken gjorde gott för Wilmers leder. Dock fick han en blödning i sitt knä i början av resan. Då var det skönt att ha läkare med som kunde göra bedömning på plats och få möjlighet att utvärdera effekten av medicineringen. Dr Nadine tittade till Wilmer flera gånger. En möjlighet som inte hade funnits om vi hade rest på egen hand. Varje morgon anordnade sjukgymnast Yvonne individuellt anpassad sjukgymnastik i poolen för de som ville. När vi väl lyckades få i Wilmer i vattnet så tyckte han det var jätteroligt. Vi har många positiva minnen av re- san och hoppas verkligen klimatresan kommer fortsätta anordnas många år framöver. Vi kommer definitivt att följa med fler gånger. GENSVAR nr 2 2014 15 Vinnare av logotävling till Svenska Hemofiliregistret Först och främst vill vi tacka för alla bidrag till tävlingen. Vi vill nu meddela att Anna-Karin Nilsson är vinnare av logotävlingen för Svenska Hemofiliregistret. Anna-Karin bor utanför Stockholm och arbetar som grafisk formgivare, främst med böcker. Hon har tre barn, varav en pojke som har moderat Hemofili A. Detta har gjort att Anna-Karin är aktiv i FBIS. Hon sitter i familjekommittén och planerar bland annat årets familjekonferens. Tack Anna-Karin för ditt bidrag och vi ser fram emot att använda det flitigt! Styrgruppen för Svenska Hemofiliregistret Den vinnande loggan av Anna-Karin Nilsson. Therese tackar för sig Efter några intensiva och roliga år tackar Therese Backus för sig. Förbundet blödarsjukas administratör går nu vidare till nya utmaningar. Under åren med förbundet har Therese Backus haft många kontakter med medlemmarna. Det har både handlat om att planera inför konferenser, läger och resor, men också om vardagliga kontakter på telefon. – Det jag framför allt kommer att ta med mig till nästa ställe är det engagemang som finns hos medlemmarna. FBIS är väldigt duktiga på att motivera sina medlemmar och arrangera olika aktiviteter. Det är häftigt att se i en tid då det generellt är svårt att få människor att engagera sig ideellt, säger Therese Backus. kalendarium Therese började på Förbundet AUGUSTI 3-9 aug: Sommarläger för barn mellan 7–16 år med hemofili eller von Willebrand, ITP eller annan typ av blödningsrubbning. Plats: Björkögården i Roslagen. 7-9 aug: Sommarläger för unga vuxna mellan åldern 16-26 år med hemofili eller von Willebrand, ITP eller annan typ av blödningsrubbning. Plats: Återkommer. 23 aug: Förbundsstyrelsemöte Blödarsjuka år 2010 och känner att det är dags att gå vidare till nya uppgifter. Först av allt vill hon fördjupa sina kunskaper, så till hösten väntar troligen universitetsstudier med inriktning på arbetsmarknadspolitik. – Jag har lärt mig jättemycket under den här tiden, inte minst om ekonomi. Men kansliet är en ganska liten arbetsplats och nu skulle det vara roligt att få vara del av ett större sammanhang. Jag skulle också vilja få mer möjligheter att arbeta med utredningar och framtidsfrågor. SEPTEMBER 5–7 sept: Nordiskt möte i Danmark. 19-21 sept: Må Bra Dagar för dig 50 + med moderat och svår hemofili eller von Willebrand, ITP eller annan typ av blödningsrubbning, Bohusgården i Uddevalla. 27 sept: Förbundsstyrelsemöte i Stockholm. OKTOBER 3-5 okt: EHC möte i Belfast, Nordirland 10-12 okt: 50-års jubileumshelg med Aroseniusdagen och 2014 års kongress. Plats: Stockholm Nordic Sea Hotel & Nordic Light Hotel. 16 GENSVAR nr 2 2014 Mötet med kronprinsessan Victoria är ett av Therese bästa minnen från tiden på Förbundet blödarsjuka. På frågan vad Therese minns bäst från sin tid med förbundet är en av händelserna när kronprinsessan Victoria besökte familjedagarna utanför Södertälje förra året. Besöket var med anledning av Nu väntar nya äventyr för Radiohjälpens Therese och troligtvis blir insamling till det studier i höst. förmån för Kronprinsessan Victorias fond, en fond som hjälper ungdomar med funktionshinder till fritidsupplevelser. Besöket resulterade också i en film på SVT Play. – Jag och två föräldrar satt och pratade med kronprinsessan en lång stund. Hon var väldigt intresserad och ställde många frågor. Lite roligt i sammanhanget är att jag frågade henne om hon brukar äta något onyttigt ibland, men hon hörde fel och trodde att jag frågade om hon hade varit onykter, säger Therese med ett stort skratt. Ett annat minNE är hennes första Aroseniusmiddag då hon blev placerad mellan professorerna Margareta Blombäck och Gösta Gahrton, två banbrytare inom forskning om hemofili. – Då kände jag verkligen att jag hade hamnat på ett fint ställe, säger Therese. Carina Järvenhag Fullspäckad helg med ITP i Göteborg Helgen 11-13 april var det dags för Förbundet Blödarsjukas årliga ITP-konferens. Denna gång höll vi till på hotell Panorama i Göteborg. Vi var cirka 45 deltagare berättar Monica Westerberg från ITPkommittén. Vi startade på fredagskvällen med middag och presentationer. Sedan tog alla en tidig kväll inför lördagens späckade program. Lördagens första föreläsare var Margaretha Jernås, docent och forskare från Göteborg. Hon hade ett mycket intressant föredrag om den genforskning som hon och hennes medforskare bedriver. Vi fick också reda på mer om olika forskningsprojekt som är på gång runt om i världen. Är akut ITP och kronisk ITP egentligen två olika sjukdomar? Ja, det är en av de saker som det forskas om. Mycket intressant att lyssna på och det ska bli spännande att följa detta framöver. Efter lunch drog alla barn iväg på utflykt till Universeum och vi vuxna fick lyssna på Ulf Tedgård, överläkare på barn och ungdomskliniken i Malmö. Vi fick bland annat höra hur ITP påverkar kroppen och hur ITP kan behandlas, även om första behandlingslinjen för barn är ”vänta och se”. Intressant att få vara med på ett föredrag med kunniga och erfarna läkare. Det blev många frågor och bra diskussioner. Nästa föreläsare denna fullspäckade dag var Eva Zetterberg, också från Malmö, men med ansvar för vuxna med ITP. Eva hjälpte oss att fylla på med ännu mera kunskap och jag tror att det var många med mig som hade huvudet fullt av ny kunskap när dagen närmade sig sitt slut. Skönt med en stunds vila innan det var dags för middag. Söndagen blev lite lugnare. Vi startade med att förbundets ombudsman, Anders Lönegård, fick presentera sig och förbundets verksamhet. Anders berättade bland annat om vårt 50-årsjubileum som kommer firas 10–12 oktober. Se till att boka in den helgen! Vi fortsatte med gruppdiskussioner Margaretha Jernås höll ett föredrag om den genforskning som hon och hennes medforskare i Göteborg driver. Ulf Tedgård berättade om hur ITP påverkar kroppen och hur ITP kan behandlas. Eva Zetterberg föreläste om ITP och vuxna. där vi delade in oss i två grupper, barn med ITP och vuxna med ITP. Det blev bra diskussioner med nya idéer om vad vi kan göra på framtida konferenser och andra frågor vi kan jobba med i förbundet. Försäkringar är en återkommande fråga och alltid intressant att diskutera. Vi avslutade sedan med reflektion och utvärdering av konferensen innan det var dags för lunch och hemfärd. En mycket givande helg där föreläsarna var uppskattade, men det viktigaste var att få träffa och prata med andra som har ITP! Det är en fantastisk upplevelse att se barn med mycket låga värden springa runt och leka och höra deras föräldrar berätta om hur de låtit sina barn lära sig att hantera sin sjukdom på ett bra sätt. DET gör att man känner sig tryggare när man lämnar konferensen än när man kom dit! Tack till er alla som deltog och gjorde helgen så bra och hjärtligt välkomna ni som vill komma på vårt nästa evenemang. Monika Westerberg GENSVAR nr 1 2014 17 Förbundet på kongress för skolsköterskor Elisabeth Tollwé och Ingrid Attleborn deltog i Skolsköterskekongressen den 8-9 maj i Stockholm och väckte uppmärksamhet med sin poster om kvinnor och blödarsjuka. I år firar Riksföreningen för skolsköterskor 70 år och det lockade drygt 1 300 intresserade skolsköterskor. Ett 30-tal utställare, FBIS inräknat, hade infunnit sig och visade material kring elevhälsa – allt från acne till psykisk ohälsa. FBIS hade fått en framträdande placering invid entrén till kongresshallen och där dukade vi upp diverse broschyrer och informationsblad. Vår roll-up väckte uppmärksamhet med sitt smått provokativa budskap: ”Kvinnor har också blödarsjuka. 50 000 flickor och kvinnor i Sverige har blödarsjuka men få har fått en diagnos. Du kan göra skillnad.” Den alldeles nytryckta foldern som sammanfattar Kvinnoboken ger en mycket lättfattlig introduktion till problematiken att vara kvinna och blödarsjuk. Vår aptitliga lilla affisch, som riktar sig specifikt till skolhälsovården, var mycket uppskattad och kommer troligen att återfinnas på många skolsköterskemottagningar i landet. Största succén är otvivelaktigt blödningsschemat, som hade en strykande åtgång. Vi var faktiskt tvungna att ringa Tillfredsställande var också att så många deltagare numera verkar vara medvetna om att även flickor kan drabbas av blödarsjuka och en del berättade till och med om erfarenheter av elever med sjukdomen. Intresset från förskolepersonal för ”Barn med blödarsjuka” var stort, då de uppmärksammat att en del barn i leksammanhang lätt fick många blåmärken. Sköterskorna på gymnasienivå tog bland annat tacksamt emot både ”Kvinnoboken” och ”Dummies för blödarsjuka”. Godissuget var stort bland delta- Elisabeth Tollwé och Ingrid Attleborn på kongress för skolsjuksköterskor. Therese på kansliet, som i hast fick kopiera upp en rejäl omgång och skynda över med den till oss på City Conference Center. En skolsköterska deklarerade entusiastiskt att blödningsschemat var det bästa på hela mässan. Naturligtvis känns det oerhört tillfredsställande att kunna dela ut ett så eftertraktat material. Vi kunde dra lite extra nytta av anstormningen till våra utställningsgrannar. De demonstrerade vårtmedel för både händer och fötter samt olika produkter mot de alltmer envisa huvudlössen. garna och drog en ansenlig skara till vår välblandade lockelsekorg. Då kunde vi snabbt fråga vilka årskurser som fanns på just deras skola och utifrån det spinna vidare med vår information. Under de två dagarna kunde vi se att flera av de närvarande faktiskt hade satt på sig Aroseniusfondens utdelade pin med ”Lillan”, vilken tydligen väckte kära barndomsminnen till liv hos somliga. Till vår stora glädje och förvåning kom en skolsköterska, Kristina Lidving från Lerum, fram och presenterade sig och berättade att hon varit med som ”sticksköterska” på förbundets första barnläger på 80-talet. Hon lovade att skicka foton därifrån till vårt jubileum. Spännande! På det hela taget upplevde vi ett verkligt genuint intresse från deltagarna och en stor förståelse för vikten av vårt informationsarbete. Ingrid Attleborn Skansenbesök i år igen! Söndagen den 28 september. Samling vid huvudentrén kl 11.00 Stockholms regionförening bjuder på inträdet. Härmed bjuder vi alla FBIS:are som har lust och att gå på Skansens årliga gammeldags höstmarknad, som den kunde te sig vid förra sekelskiftet. Inbjudan gäller alla medlemmar, inte bara i Stockholm. 18 GENSVAR nr 2 2014 Förra året var det tredje gången gillt och vi hoppas det ska bli en populär tradition framöver. Förutom att få se många deltagare uppklädda i tidstypiska kläder är det ett trevligt tillfälle att umgås med andra medlemmar i FBIS. I marknadens många stånd bjuds diverse varor ut till försäljning. Bland kreaturen finns såväl grymtande julgrisar som kacklande gödtuppar. Man kan också delta i olika lekar Länsman ser nogsamt till att pigga pigor och dryga drängar håller sig i skinnet, när de till positivhalarens låtar svänger om i vägkorsningen. Bredvid står fotografen beredd med sin lådkamera för att föreviga de ivriga besökarna. Vi picknickar som vanligt tillsammans efter marknaden och sedan kan de som vill hälsa på djuren och kika in i stugorna. Styrelsen i Stockholm önskar en skön sommar – så ses vi på Skansen! 50 år med förbundet! I höst firar Förbundet Blödarsjuka i Sverige 50 år. Det firas med en stor jubileumshelg i Stockholm den 10–12 oktober. Helgen innehåller både jubileumsfest, årets Aroseniusdag och 2014 års kongress. Klara föreläsare är Edvard Smith som kommer att prata om genforskning på Aroseniusdagen.Under Jubiléumsdagen föreläser Måns Edlund och Lisa Öberg om ”Kvinna nu och då” och Andreas Tallborn Dellve om ”Föräldrar stöd och syskonrollen vid funktions hinder”. Och så kommer ett internationellt framträdande. Den engelska tävlings cyklisten Alex Dowsett kommer. Han har cyklat många stora tävlingar som Giro d’Italia där han har vunnit en etapp och ska i år göra debut i Tour de France. Under namnet ”Bumblebee” görs just nu en dokumentär om Alex. Han är nämligen blödarsjuk. Mer om förbundets historia och medlemmarnas egna berättelser kommer att finnas i jubileumsnumret av Gensvar som kommer ut lagom till jubileums helgen! Hallå där … … Benny Åsberg, ordförande för äldrekommittén, som har tagit fram ett nytt material om äldre blödarsjuka lagom till världskongressen i Melbourne. Tillsammans med norska blödareför- eningen och läkemedelsbolaget Bayer har äldrekommittén tagit fram ett nytt material om äldre och blödarsjuka. Det handlar om en egenjournal, en informationsbroschyr och några checklistor som kan användas av äldre blödarsjuka i kontakterna med bland annat vården och kommunens biståndshandläggare. Varför har ni tagit fram det här materialet? – Många inom vården saknar kunskap om äldre och blödarsjuka. Samtidigt som det finns äldre som kan ha svårt att uttrycka sina behov och önskemål till exempel i kontakter med läkare, arbetsterapeuter och sjukgymnaster. Det finns ett behov av den här typen av material. Benny Åsberg menar att de äldres situation är unik och gör att de har särsklida behov. Det känns extra roligt att materialet presenteras för en internationell publik på världskongressen i Melbourne. Hur har ni arbetat fram materialet? – Vi har genomfört ett antal workshops tillsammans med den norska äldrekommittén – det har varit ett givande utbyte! De startade sin verksamhet år Tävlingscyklisten Alex Dowsett är blödarsjuk. Han har cyklat många stora tävlingar som Giro d’Italia och gör även debut i Tour de France i år. 2010 och har uppskattat att få ta del av våra erfarenheter eftersom vi har bedrivit vårt arbete i snart 20 år. Varför behövs ett särskilt material för äldre blödarsjuka? – Vi som är äldre i dag växte upp i en tid då det inte fanns behandling för blödarsjuka. Det innebär att många har förstörda leder och har genomgått många ortopediska operationer. Vår situation är unik och gör också att vi har särskilda behov. Det skiljer en hel värld mellan våra erfarenheter och dagens verklighet med förebyggande behandling och där blödarsjuka i de flesta fall kan leva som vem som helst. Hur arbetar ni vidare inom äldrekommittén? – Vi fortsätter naturligtvis med våra må-bra dagar, i september ses vi i Uddevalla. Det är väldigt viktigt att både utbyta erfarenheter och belysa nya frågor. Vi planerar också att fortsätta arbetet med någon form av checklista eller informationsbroschyr som rör det psykosociala omhändertagandet av äldre med en kronisk sjukdom. Carina Järvenhag GENSVAR nr 2 2014 19 POSTTIDNING B Returadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige Box 1386 172 27 Sundbyberg Factors for Life ™ Our Commitment: A Broad Range of Products for the Treatment of Rare Bleeding Disorders TF-001-120411 CSL Behring AB Box 712 182 17 Danderyd Tel: 08 544 966 70 Fax: 08 622 68 38 Mail: [email protected] www.cslbehring.se
© Copyright 2024