VI HAR LÄRT OSS ATT LEVA I NUET”
GENSVAR nr 3 2013 utgiven av förbundet blödarsjuka i sverige swedish hemophilia society TEMA: ALDRIG IGEN Kyrkan är dödens hus för Björn Sjukvården befann sig i chock Håkan och Lena Söderblom: ” VI HAR LÄRT OSS ATT LEVA I NUET” Ledare Samhället glömmer medan vi hjälplöst ser på Jag satt och höll en av våra styrelsemedlemmar i handen medan han talade om släktingar jag inte kände, platser som jag inte varit på och ett liv jag inte tidigare hade delat. Vi hade tillsammans bara något år tidigare grundat regionföreningen VärmlandÖrebro. Bo hade alldeles nyss varit en föreningsmänniska, aktiv både högt och lågt, politiskt och i hembygden. Nu låg han i en sjukhussäng och yrade. Vem jag var visste han inte längre. När vi bildade regionföreningen var Bo tydlig med att han var hiv-positiv och att han bland annat skulle kämpa för en rättvis ersättning. Han hade då redan slagits för bilstöd, handikapp ersättning och färdtjänst. Hans leder var nedbrutna av blödarsjuka i ett förlopp som än idag är en tuff pedagogisk uppgift att förklara för försäkringskassan. Vi som var med om revolutionen på 60-talet när behandling av blödarsjuka blev allmänt tillgänglig vet att det går en skarp gräns mellan äldre och yngre; de som hann få sina leder räddade och de som redan hade svåra artroser efter alltför många blödningar där blodet reagerat med brosket i lederna. Bo tillhörde tyvärr dem som hade ganska förstörda leder. Vad vi inte förstod, eller inte fick förklarat för oss, var att denna revolutionerande nya behandling också innebar att okända virus följde med in i kroppen. Det var normalt för en blödarsjuk att få diagnosen non-Anon-B-hepatit; läkarna kunde se att det fanns en leverpåverkan, men viruset gick under radarn och man fokuserade inte på det. Under åttiotalet skulle vi få lära oss beteckningen hcv på INNEHALL nr 3 2013 detta okända virus. De visade sig vara en mycket farlig partner till hiv. Benny Åsberg, förbundsordförande 1994–2004, har sagt följande; ”Om en liknande katastrof händer igen måste sjukvården, statliga myndigheter och läkemedelsindustrin inse att de har ett gemensamt ansvar för dem som blivit drabbade.” Men det får inte hända igen. Aldrig igen. »Vad vi inte förstod, eller inte fick förklarat för oss, var att denna revolutionerande nya behandling också innebar att okända virus följde med in i kroppen.« Varje människa är ett konstverk. Vissa är ritade i blod. Andra är skrivna i vatten. Några har lämnat oss. Några finns kvar. Allt det obegripliga i att bli indelad i drabbad eller icke drabbad, död eller överlevande är en smärta som var och en som var med om den här katastrofen får bära med sig på sitt sätt. Men det är inte för att det gör ont som jag gråter. Det är för att jag hjälplöst ser på medan samhället glömmer. 18 TEMA: ALDRIG IGEN Familjen betyder mycket för Håkan 6 -9 Kyrkan är dödens hus för Björn 10-11 Sjukvården var i chock 12 -13 Hallå där! Joel Nordin 13 Förbundsinfo: Anders – ny ombudsman På kvinnotur i Danmark Sommarlägret 14 15 18 Anders molander Anders Molander, ordförande i FBIS. GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN 1401-8675 Ansvarig utgivare: Anders Molander. Redaktör: Anders Lönegård Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Anders Molander. Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram. Omslag: Håkan och Lena Söderblom Foto: Jyrki Sivenius Tryck: Rolf AB 2013. Upplaga: 3 500. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: 08-546 40 510, Anders Lönegård: 08-546 40 511 Telefax: 08-546 40 514 Hemsida: www.fbis.se E-postadresser: kansliet, [email protected], [email protected], Ordförande: Anders Molander Ombudsman: Anders Lönegård Administratör: Therese Backus Plusgiro: 668743-8 Bankgiro: 5634-1415 Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms. 2 GENSVAR nr 3 2013 ”ALDRIG IGEN” Det har nu gått över två decennier sedan det mörkaste kapitlet i svensk läkemedelshistoria skrevs. Var sjätte svårt blödarsjuk fick hiv och nio av tio fick hepatit C via sina läkemedel. Förbundet, liksom medlemmarna och samhället i stort, gick igenom en tid av kaos. De flesta ville lägga locket på, av rädsla för att deras barn skulle bli utfrysta i skolan eller för att inte förlora sina arbeten. Rädslan var befogad, en läkare föreslog i offentliga debatter att det skulle upprättas särskilda samhällen för de smittade och deras familjer. Förbundet valde att vara tyst. Vi stod inte på barrikaderna, vi tog ingen plats i tidningarna och vi valde att dra till oss så lite uppmärksamhet som möjligt. Vi valde att i slutna möten med Ingela Thalen, Bo Könberg, Margot Wallström och Ylva Johansson protestera mot en oresonlig läkemedelsförsäkring, som med preskriptionstider och skälighetsbedömningar tvingade döende människor att leva på ruinens brant. Vi valde också att i tysthet protestera mot ett girigt konsortium av försäkringsbolag som väntade på att vi, en efter en, skulle dö – eftersom begravningskostnaden var lägre än ersättningen till de aidssjuka. Denna tid av tystnad är förbi, och vi väljer nu att stå upp för rättvisan. Att stå upp för de hundra som betalat det högsta priset. Att stå upp för de familjer som slets sönder och de anhöriga som aldrig fick några svar. Vi uppmanar socialministern Göran Hägglund att hålla sitt löfte från den 29 september 2008, rätta till vad han kallar för ett ”systemfel” i läkemedelsförsäkringen, erkänna samhällets ansvar samt kompensera offren och avsluta detta tragiska kapitel med värdighet. Anders Lönegård Ombudsman GENSVAR nr 3 2013 3 Tema: ”DET FÅR ALDRIG Det var alldeles i början av 80-talet. Telefonen ringde i den mellanstora svenska staden. Samtalet var från USA. En släkting som ringde för att berätta att det spreds någon konstig sjukdom där. Att det kanske kunde spridas via blod. Man vet inte, men passa dig och var försiktig, sa han. Fråga din doktor om det är ok att ta det preparat som du tar. Ditt preparat kommer ju från USA, fortsatte han. D et gick några år. På en radiokanal hörs nyheten ”En ung blödarsjuk pojke, endast 9 år, har avlidit i aids”. Året var 1985. Det var i Sverige. Viruset kallades HTLVIII. Eller som de unga blödarsjuka kal�lade det – H T Helvete! Rädslan var stor. Alla skulle testas. Koagulationsmottagningarna tog prov på sina patienter. Den unga mannen från den mellanstora svenska staden hade haft otur. Han var hiv-positiv. Ingen visste vad som skulle hända. Tidningarna målade upp skräckscenarion. Bilder med lik i svarta sopsäckar kablades ut. Ingen visste hur viruset egentligen spreds. Rädslan var stor. Paniken ännu större. ”Torka aldrig tårar utan handskar” var en verklighet vi levde i – eller dog i. Under detta kaos och innan den största chocken lagt sig fick vi erbjudande om ersättning för skadan. Vi skulle få pengar men först skulle vi underteckna att vi inte skulle stämma läkemedelsföretagen i USA. Den kunskap som då fanns var att man hade två år kvar att leva – högst – TVÅ år! Klart att alla skrev på! De yngsta som drabbades var då i 11- års åldern. Hade inte ens kommit in i tonåren. Deras föräldrar skrev självklart också på. Förbundet visste inte vilket ben det skulle stå på. Familjerna med blödarsjuka barn var rädda att deras grannar skulle tro att deras barn hade aids. Därför la man locket på. För att skydda medlemmar som inte hade haft oturen att få hiv. Man pratade inte om det. Skrev inte om det. De familjer som fått besked om att den blödarsjuka var drabbad av HTLVIII ville inte berätta det för någon. Inte heller inom förbundet. Nyfikenheten men också rädslan var stor och gjorde att andra medlemmar snabbt ville kartlägga vem som var vem. Vilka var hivpositiva – vilka var friska? Vilka hade haft otur – vilka hade haft tur? Stiftelsen PSB bildades på initiativ av några äldre hivpositiva blödarsjuka och anordnade möten för de som inte ville vara med under Noaks Arks tak. De som inte ville blandas ihop med hivpositiva från andra grupper i samhället. Behovet att träffas och ventilera var enormt. Intresset och behovet att få Katastrof kunskap om den på recept medicinska ut– en vitbok om vecklingen var läkemedelsskador stort. De främsta specialisterna i 1 Sverige anlitades som D etta lärde föreläsare vi oss av katastroferna och de berätD tade om senaste nytt. vitbokomslag.05.08.12 05-08-12 GENSVAR nr 3 2013 Sida 3 patientens namn läkemedel vitbok, kapitel 2-8 l 2-8 vitbok, kapite 05-08-12 05-08-12 14.52 INNEHÅLL UKA BLÖDARSJ FÖRBUNDET 1 FÖRBUNDET BLÖDARSJUK A Detta lärde vi oss 2 MEDELÅLDER Himla otur, flinade När värdena blev dåliga 4 MAMMORNA Som att springa marato Barnlösheten – en sen IPM – Institutet för Psykosocial Miljömedicin – i uppdrag att kartlägga de psykosociala konsekvenserna för de som drabbats av HTLVIII via sina blodpreparat. De drabbade djupintervjuades och resultatet presenterades... och arkiverades. För vem? Förbundet stod lamt. Människor led, ofta i det tysta. Ingen ville vara öppen med risk för att bli utesluten ur gemenskapen eftersom rädslan var stor. Noaks Ark tog in gruppen under sitt tak och konferenser anordnades. av katastroferna. sid 6 S MÄN Du är hiv-positiv. 3 YNGRE MÄN 5 ANHÖRIGA I mitten av 80-talet gav Socialstyrel- Sida 5 läkare 6 14.52 Sida 6 ÄNKORNA Döden var läkare blåste vinden rakt ig n år efter år. Nu är or ångest i det tysta. sid 34 Sorgen dämpas med tiden, utsatsjuka men saknaden finn Sveriges blödar s histjugo år sedan HEPAT IT C-INFEKTERA atastroferna7i landet et har nu gått drygt DE värsta läkemedelsk läkemedel, Läkem faktorkonedelsfö tes för en av de av våra nödvändiga ledde till retagen ville bara tjäna pengar på toria. En stor del de med livshotande virus.8 Det ERSÄT tom har TNINGARNA smitta Dessu barn. 20 centraten, var cirka varav Konsortiet och försäkr personer fick hiv, ts. ingarna. sid 52 att 104 blödarsjuka sitiva blödarsjuka män smitta 9 STATISTIKE fem fruar till hiv-po av de drabbade avlidna. t C. Av dem har N I dag är cirka sjuttio sjuka, över 400, fick också hepati Medlemmarnas erfarenheter i siffror. sid 60 blödar detta virus. Ett stort antal 10 ANSVARET mar orsakade av flera avlidit i sjukdo förvåfinns samhället Klarade konsekvenser att hantera krisen? as oerhörda sid 72 myndigheterna hur HISTO ede l s s ka dorn hände, om 11 t ro ts läkem de, de t om vad som de smittaRIKEN entera för dokum blev lite rna Förbun nansvärt ia som dets vilka följde arkiv berättar. sid histor framförallt om 110 mmar. Det är en reagerade och ndet övriga medle Sida 20 som präglat Förbu för förbundets 12 14.52 iga och anhör ka. En historia även l 2-8 05-08som glöms i och in kapite , na vitbok bara får försvin senaste decennierna a om liknande inte mhet under de ta tillvar Blödarsjukas verksa lärdomar för samhället att och gett erfarenheter ar i framtiden. katastrofer inträff med e ut denna bok rsjuka i Sverig entaFörbundet Blöda samt med komm nu iga ger anhör d ä rför deras r och departement de drabbade och olika myndighete vittnesmål från inom sjukvården, vitbok, kap rer från ansvariga E MÄN ständigt närvarande och vi förlorade en efter en. Unga, barn, gamla. Blandat om vartannat. Mycket sorg – mycket gråt – mycket tungt – mycket 6 YNGR 3 blev »När värdena den vin d å liga blåste « g mi rakt igenom hiv-positivt? veta att det är larm ra pett barn som får av åttiotalet när ad händer inom n bland allet kommer i mitten tiska och panike Och om besked är som mest drama och man får absolut inte p o rt e rna i media a gråter Mamm och ill a störst? utstött bli mänheten som och man kan kan bli rädda Folk . någon berätta för något pestsmittat, jag av mig själv som behandlad. i mig, en bild i och verklighet, – Det la en ton inte skilja på hyster oner. Efter att till man kan barn ktes av olika situati som en frånstömonstruöst. Som ingar som förstär mig fick vanföreställn som behandlade hos tandläkaren da normalt. uppträ och förexempel ha varit skulle jag till skolanav den självbilden. Jag levde ett tande smitthärd rarna mstid präglades och med föräld t – Hela min ungdo ett liv med de egna tankarna liv där ingen, absoluDels dels ett annat ljuget dubbelliv. avspär söka tröst hos, befann mig i en till som jag inte kunde jag skulle spela normal. Jag som deporterade där som blev sjuka ingen, visste och där jag såg dem rad värld, ett getto, dödsläger. Jonas och detta kapitel. Två, minnen tre yngre män i joa k i m , en av men även de har så berät tar barndomsbild, dem och som de samma mörka skrämt dem, sårat David, har inte kommentarer som av händelser och aldrig glömmer. V 20 4 15.24 recept HÄNDA IGEN” svart. Ständiga försök att hoppas på nya mediciner – på ny kunskap. Under tiden blev vi allt färre. Hopp och förtvivlan avlöste varandra. Det fanns också mycket värme och hjärtlighet och också plats för skratt. På ett sådant sätt som bara finns när man befinner sig i kris – eller på yttersta kanten av livet. Man tappade aldrig kontakten med varandra, den speciella djupa kontakt vi fick finns alltid kvar. På ett alldeles eget och speciellt sätt. Frågorna fortsatte att vara många. vitbok, Frustrationen var så stor. Behovet var enormt. Det slet på den som drabbats, på pojkarna, de unga männen, de äldre männen. Det slet på äktenskapen. Föräldrarna var utom sig. Det slet på syskonen. Grannar visste inget. Skolan fick inget veta. FÖRBU NDET BLÖDA Allt var kaos. RSJ I SVERIG UKA E Vid de tillfällen möten anordnades pratades det mycket, och många tårar kom. Äntligen fick man 2 öppna ventilen och »Du är hi v sätta ord på Himla ot -positiv. ur flinade lä , sina tankar. karen« Ibland deF lade vi gruppen så att killarna var för sig och för- kapitel 2-8 05-08-12 14.52 Sida 13 Förbundet Blödarsjuka är en riks personer täckande med hem ideell orga ofili, von blödning Willebrand nisation för srubbnin s sjukdom gar. Merpar , ITP och blödarsjuka ten av med andra eller är anh lemmarna öriga till antalet ca har någon blödarsjuka 1 400 med form av . År 2005 lemmar. För 1976 med är medlem bundet bild lem i han sdikapprörel ades 1964 och är seda sens samarbe n tsorgan HS Verksamhete O. n syftar till att: • Tillvara ta de blöd arsjukas intr • Ge råd essen i sam ochvitb kapitel stödok, häll till 2-8 et. medlemmar 05-08-12 • Sprida . kunskap 14.52 om Sida 14 blöd • Verka för arsjuka. kvalificerad vård och behandling av blödarsj Förbundets uka hemsida: www.fbis.se Medlemstid ningen Gen svar ges ut fyra gånger per år. Frågorna var många – om livet – om döden. Vem var nästa på tur – vem var nästa som skulle dö? Begravningarna var många. Alltid lika uppslitande. Alltid lika svårt att se de anhöriga. Änkan, Föräldrarna, Barnen, Sys konen. Att sitta i kyrkbänken och undra ... är det min/vår tur nästa gång? Alla blir lika hårt drabbade. Frågan är bara när. För den unga mannen från den mellanstora svenska staden gick det ganska fort, han dog bara ett par år efter att radioprogrammet sände nyheten om 9-åringen som dött i aids. 1996 kom så äntligen ett genombrott med mediciner och man började se ett hopp om att leva ett tag till. Frågan är bara hur länge? MEDEL ÅLDERS MÄ N en. sid 14 genom mig. sid 20 rken slut. sid 28 ns kvar. Alltid. sid 40 å oss blödarsjuka. pitel 2-8 äldrarna var för sig för att alla skulle kunna prata helt fritt. Grupperna fick skriva meddelanden till varandra för att uttrycka vad man kände. I ett meddelande stod ”detta är mycket svårare för mina anhöriga, de kan ju bara titta på – jag lever ju i alla fall med den här jävla skiten”. Killarna var så mogna, de fick växa upp så fort. sid 46 05-08-12 Innehåll 5 14 ör blödarsju någon beh ka som var barn och andling mot ungdomar sjuttiotalet som en befr sjukdomen kom fakt då det inte fanns något orkoncen ielse. Änt traten på ligen skul ständiga blöd så när normalt le de liv valescensern ningarna, sjukhusv och planera för fram kunna leva ett istelserna, a. smärtorna tiden. Slippa de Men det var och de lång Här intervju förhoppningar som a kongrus as Björn, Erik ades som blev , Bengt och för många av dem smi . Yngve, fyra har minnen ttade med hiv av sina läkemed medelåld ers män stilla med från en barndom el i början då tryc behandling kförband då blöd de inte kunde göra av åttiotalet. De ningarna en med plas ann at än att kom. första fakt ma, med orkoncen blodtransfus De har också min ligga tratet som timmar att nen från ioner och gavs i drop få i sig. med AH p och som De hade det i början F, det en de fick tillb barndom då blöd tog fyra ning ringa mån måste ha ader på sjuk arna delvis inva vitbok, rulls lidiserade dem. Då na drog ihop tol eller gå med krychus. Då benen blev så förstörd Sida 28 sig. Då kor. Då de 14.52 interner a att fick gå på ades till och armarna stelnade tå när häls de och derhacka enord av lång med på en »vanföra blev obrukbara. a frånvaro En av nstalt«. Sko Fortfarande lgången blev dem lider de av perioder. sönförstörda armar, stela fotleder och knän och MAMMORNA 4 ga maraton »Som att sprin år efter år. t« Nu är orken slu sjuk, hivär att ha en blödar barn och mamma hur det å beskriver en rarna till de tjugo livsnödär en av föräld sina smittad son. Hon smittade med aids-viruset av blev ungdomar som åttiotalet. av och början i edel av ångest, skräck vändiga läkem berättar om år i detta kapitel den täta och förtro De tre mammorna om hopp och om glädje över om också de svåra åren. Och förtvivlan, men sina söner under utvecklade med liga relation de mans. haft tillsam allt roligt de har frågan: Varför? i Och om den stora r VIII-preparat Fakto kat tillver . mäng de n svensk blödarsjuka barnen den begrä nsade till de riktigt små let reserverades dbörjan av åttiota kanska preparat. dlades med ameri e lyckades jag få läkarna att behan De äldre behan pumpa i honom kamp och tjatand bara t att mycke för Efter – i stället amerikanskt. Det faktorkoncentrat att byta till ett jag la Per med Kabis konslades något sedan överta att det var Per blodplasma. Men jag hade en intuitiv känsla av jag skulle hjälpa bra, kändes inte alls ångest varje gång atet och jag hade tigt med prepar n år efter att han i aids cirka femto med sprutorna. a till Per, som avled atet. Birgit är mamm preparat. kanska prepar dessa ameri det inför av kände olust blivit smittad andra mammorna Även de två S 28 kapitel 2-8 05-08-12 14.52 Sida 39 BLÖDA RSJUKA Blödarsjuka innebär en medfödd de koagula brist på, eller tionsfaktore avsaknad r, som gör Det är förä av, fungeran att blodet ndringar inte levrar i den blöd nen av de sig normalt. arsjukes arvs äggviteämn anlag som en som bild styr prod ar koagula uktiotionsfaktore De vanligas r. te formerna är sjukdom. hemofili A, Hemofili hemofili B A och B och finns i mild von förekommer Willebrand , medelsv nästan bara s år (modera dom finn hos män t) och svår s både hos och form. von män och hemofili A Willebrand kvinnor. I och B och s sjukSverige har ungefär 100 Willebrand cirka 800 personer personer s sjukdom medelsvår . eller svår von Blödningar i leder och muskler är kommer vanliga sym spontant eller efter tom. Blö Utan beh mindre skad dningarn andling lede a uppa. De är myc r upprepa stelhet och ket smärtsa de blödning kronisk smä mma. ar till röre rta. Livshota dor på till lseinskränkn exempel huv nde blödning ing, udet eller kan uppstå i inre orga vid skan. Svåra form er av blöd arsjuka beh innehåller andlas med den nödvänd ett faktorko iga koagula snabb beh ncen trat som tionsfaktorn andling för . Det är vikt att minska skador. De blödning igt med flesta pers en och risk oner med lar sig själv en för best svårare form a i hemmet ående er av blöd . 70-och 80-t medförde arsjuka beh alens blod att många andbaserade blödarsjuka mediciner. faktorkoncen blev hivtrat och hepatits mittade av sina Nu har det gått över 25 år sedan ny- hetsinslaget om den lilla blödarsjuka pojken som dog i aids. Ännu finns några kvar i livet. Ungefär en skolklass. Blandad – både gamla och unga. Men de unga har blivit äldre och är i dag över 30 ... Nu kommer andra följder av hiv eller som biverkan av hiv-mediciner. Det är diabetes, hjärtproblem, njurproblem, leverproblem etc etc. Detta kallas inte aids. Men dessa följder av hiv får också ödesdigra konsekvenser och fortfarande talar man inte öppet om hiv i samhället. Ersättningsfrågan En kort sammanfattning om vad som hänt de senaste sju åren. 2006 I juni 2006 var det en riksdagsdebatt om ersättning till blödarsjuka. Den tidigare socialministern Ylva Johansson (s) blir tydligt ifrågasatt av Ulrik Lindgren (kd) som uttrycker sig helt i linje med vad förbundet efterfrågar. Han menar att de blödarsjuka inte fick och inte heller får det samhälleliga och ekonomiska stöd som de borde ha fått. Det offentliga var en motpart. Men eftersom de blödarsjuka smittats inom den offentliga sjukvården borde de enligt Ulrik Lindgren snarare varit en ”medpart” där de borde ha bistått med expertis för att hjälpa till att driva ersättningsfrågor istället för att vara motpart och motsträvande. Två år passerade … Nytt val – den dåvarande oppositionen kommer i regeringsställning. 2008 Hösten 2008 erkände social minister Göran Hägglund (kd) vid en uppvaktning från förbundet att det blivit ett vad han kallade ”systemfel” i läkemedelsförsäkringen och han lovade insatser för att avsluta detta dystra kapitel med värdighet. Två år passerade igen ... Fortfarande är Göran Hägglund (kd) socialminister… Ulrik Lindgren är sakkunnig i Socialdepartementet… 2010 Förbundet har genom e-mail blivit lovade att inbjudas till nytt möte med Göran Hägglund. Och tiden går ... Skrivet av M&G GENSVAR nr 3 2013 5 Tema: »FAMILJEN HAR BETYTT MYCKET« Håkan och Lena Söderblom befann sig mitt i livet. De höll som bäst på att bygga hus i Västerås och funderade på ett andra barn. Då kom chockbeskedet. Håkan som just skulle fylla 31 år hade smittats av hiv genom medicinen han tog mot sin blödarsjuka. Risken fanns att Lena också var smittad. . 6 GENSVAR nr 3 2013 FOTO JYRKI SIVENIUS GENSVAR nr 3 2013 7 Tema: L ena och Håkan Söderblom bjuder på kaffe hemma vid köksbordet i Västerås. Det märks på en gång att de står varandra mycket nära. Men så har de varit tillsammans sedan 1975 och delat sorger och glädjeämnen. – Vi har alltid stöttat varandra och är nog ganska positiva människor trots alla svårigheter. Sedan måste man ha förmågan att skratta åt saker ibland, annars går det inte, säger Lena. Men dagen hösten 1985 då de åkte till Koagulationsmottagningen vid Karolinska sjukhuset och fick veta att Håkan troligen hade smittats med hiv, eller HTLV–III, kommer de aldrig att glömma. Håkan har svår hemofili A och har tagit faktorkoncentrat som profylax för att få blodet att koagulera sedan början av 80-talet. – Troligen smittades jag av mitt amerikanska preparat i början av 80-talet. Det vi fick veta den dagen på sjukhuset var att det troligen handlade om ”dött virus” och sedan blev vi hemskickade, säger Håkan. De fick varken prata med någon psykolog eller ens särskilt mycket information om viruset. Lena berättar att de inte riktigt kunde ta till sig beskedet. – Vi fortsatte att leva som vanligt och i samma veva blev jag gravid för andra gången. När vi berättade det vid nästa återbesök blev det fart på alla läkare och jag testades för HTLVIII. Det var då vi började förstå allvaret i det hela, säger Lena. De började fundera på vilka som skulle ta hand om äldsta sonen Martin och det ofödda barnet om de båda skulle dö. Om barnet i magen var friskt skulle de få veta först efter förlossning, då man kunde ta ett blodprov. – Förlossningen är en historia i sig, säger Lena. Vi trodde att personalen var förvarnade, men det var de inte. Så fort sonen Markus var född spärrade de av hela förlossningsrummet och satte upp stora skyltar med ordet blodsmitta på. Håkan fick inte ens lämna rummet. Sedan skjutsades vi upp till infektionskliniken, men då krävde jag att få åka hem. Det visade sig att både Lena och båda barnen var friska och livet åter- 8 GENSVAR nr 3 2013 ”Aids liknades vid en pest och kopplades samman med homosexuella och knarkare. Det var inget som någon ville förknippas med.” gick till det nästan normala, förutom att familjen tvingades bära på en stor hemlighet. – Vi berättade för våra syskon och våra föräldrar nästan på en gång. Min brors fru, som är sjuksköterska, tog fram mer information om hiv och aids, och det var ju ingen särskilt rolig läsning. Jag såg ju också hur många av mina blödarsjuka kompisar dog runtomkring mig, säger Håkan. D et var 104 blödarsjuka personer som smittades av hiv. Ett 20-tal avled inom ett par år och i dag är det bara cirka 30 personer som har överlevt. Förutom vissheten att bära på ett dödligt virus kände de sig också tvungna att hålla det hemligt. – Aids liknades vid en pest och kopplades samman med homosexuella och knarkare. Det var inget som någon ville förknippas med. Inte ens vårt eget förbund, Förbundet Blödarsjuka, ville ha något med oss att göra i början, eftersom de inte ville att blödarsjuka skulle få likhetstecken med aids, säger Håkan. Han och Lena fick personligen känna av fördomarna mot sjukdomen när de berättade om hiv-viruset för två par, som hörde till deras närmaste vänner. – Det var sista gången vi såg till dem, säger Lena. När vi hade berättat sade de: ”att vi hörs väl någon gång”. Då kände vi att det fick vara med den vänskapen. Håkan blev sjukpensionär från jobbet som administrativ chef 1994, men det berodde inte enbart på hiv, utan även på att hans leder var söndervärkta av alla blödningar. Han hade aldrig smusslat med sin blödarsjuka, och sista dagen på jobbet beslöt han sig för att berätta om hiv-smittan. ”Det är fler preparatsmittade som har dött av hepatit än av hiv.” även om vi hamnade lite mittemellan när vi delades upp i en äldre och en yngre grupp. Vi var för unga för de äldsta och för gamla bland de yngre, men det fanns tre-fyra par till i vår ålder som också hade barn, säger Lena. H Håkan och Lena i trädgården till huset de började bygga 1985. – Jag var trött på att inte berätta hur det var, men jag fick inga särskilda reaktioner. Det var någon enstaka som frågade mig hur jag mådde. F amiljen och sönerna har alltid varit betydelsefulla för Håkan. Han var bara 40 år när han blev sjukpensionär, men har hållit sig sysselsatt med familjen, huset och olika intressen, bland annat den stora passionen för bilar, som han delar med äldsta sonen Martin. – Det dröjde tills år 2000 innan vi berättade för barnen, säger Lena. Den yngsta sonen sa ”shit” och grubblade nog inte så mycket mer över det. Martin är mer omhändertagande och det märks att han verkligen månar om Håkan. En annan trygghet för familjen har varit gemenskapen inom Stiftelsen PSB eller Preparatsmittade blödarsjuka. En stiftelse som bildades som komplement till Förbundet Blödar sjuka. Håkan var ordförande i stiftelsen 1997–2010, tills man beslöt att avsluta verksamheten. – Det var skönt att kunna prata öppet med andra i samma situation, åkan inflikar att det tuffaste har varit alla begravningar. Han har gått på ett 20-tal vid det här laget. Många smittade har också känt sig bittra och svikna av samhället. – Det var många som gömde sig, och upplevde hela situationen som skambelagd. En del av de äldre medlemmarna pratade inte ens om sin blödarsjuka utanför den närmaste familjen. Det gjorde att de blev väldigt ensamma och isolerade. Det finns säkert de som aldrig ens har gett sig till känna, säger han. De preparatsmittade blödarsjuka har fått ersättning från staten och läkemedelsbolagen i omgångar. Läkemedelskatastrofen fick en ny aktualitet år 2004 när Förbundet Blödarsjuka gav ut vitboken ”Katastrof på recept”. – När ersättningarna betalades ut fick vi välja mellan ett engångsbelopp och en livränta. Många valde att få ersättningen utbetald direkt, eftersom ingen visste hur länge vi skulle leva. Men med tanke på barnen valde jag livränta, så ekonomiskt har vi det relativt bra i dag. Lena driver också en egen förskola, säger Håkan. På frågan hur han mår rent fysiskt säger han att det är ganska bra, trots att hans journal berättar delvis en annan historia. Han har fått ny armbågsled, nya knäleder samt en ny fotled, detta på grund av blödningarna som förstört hans leder. Han har genomgått tre tuffa interferonbehandlingar mot sin hepatit C. Åtta av tio blödarsjuka drabbades också av hepatit C genom sina preparat. Om inte hepatitinfektionen hävs riskerar man att få svåra leverskador. – Det är fler preparatsmittade som har dött av hepatit än av hiv, säger Håkan. Jag har egentligen inte Blandrashunden Rocky säger inte nej till en godis. känt av hivviruset, men började äta bromsmediciner år 2000. En del av de biverkningarna, som ständig diarré och illamående, är väl inte så roliga. Men viruset ligger i alla fall kvar på en stadig nivå. Han och Lena föredrar att leva i nuet. För nio månader sedan föddes deras första barnbarn, som bor alldeles i närheten. Dessutom finns den tvååriga blandrashunden Rocky alltid i närheten. Särskilt skeptisk är han mot fotografens väska. – Om vi vill göra en resa eller gå på en teaterföreställning, så gör vi det! Det finns ingen anledning till att skjuta upp saker och ting. Lite mer hårdhudade har vi nog blivit av livet. Det är ingen idé att komma till oss och ”gnälla” om att man är lite förkyld eller har ont i huvudet, säger Lena med ett varmt skratt. Carina Järvenhag LÄKEMEDELSKATASTROFEN I KORTHET 1985 smittades 104 blödarsjuka personer av hiv genom sina faktorkoncentrat. Majoriteten smittades av amerikanska preparat som inte hade värmebehandlas för att ta bort eventuella virus. Men fyra personer fick också hiv av läkemedel framställda av det statligt ägda Kabi Vitrum. I dag lever endast omkring 30 personer av de som smittades. Mer finns att läsa i vitboken ”Katastrof på recept” som finns på www.fbis.se. GENSVAR nr 3 2013 9 Tema: Blödarsjuka Björn Fhärm smittades av hiv som 14-åring genom sina mediciner. 1986 fick han beskedet av sina läkare att han hade mellan sex och nio månader kvar att leva. – Från att ha varit en mönsterelev började jag snusa, dricka och skolka. Mina lärare förstod inte varför, säger han. »FÖR MIG ÄR KYRKAN DÖDENS HUS« I dag är Björn Fhärm 41 år och bor fortfarande kvar i det lilla samhället Lövånger utanför Skellefteå där han är född och uppvuxen. När han berättar om hur det gick till när han smittades av hiv genom sina faktorkoncentrat är det en historia som berör. Björn föddes med svår hemofili B. Som liten drabbades han också av antikroppar mot sina mediciner. Det gjorde att han inte hade tillgång till den behandling med faktorkoncentrat, som gör att blödarsjuka i princip kan leva ett vanligt liv. – Jag tillbringade i stort sett barndomen i sjuksängen och fick ständigt blödningar i mina leder nästan så fort jag råkade slå i någonting. Jag beskrevs som ett av de svåraste fallen av blödarsjuka i hela Sverige. Men sista september 1985 fick jag och mina föräldrar veta att jag äntligen var behandlingsbar och kunde börja ta Faktor IX. Det var alldeles efter det att 100 blödarsjuka med hemofili A hade smittats av hiv genom sina faktorkoncentrat. Därför frågade Björn och hans föräldrar flera gånger om preparaten 10 GENSVAR nr 3 2013 var säkra och fick veta att så var fallet. Numera användes värmebehandling för att få bort alla virus var svaret. – Det var sant att Kabi, som det då hette, värmebehandlade plasman, men det var bara det att de sedan fyllde på med plasma som inte var värmebehandlad. Det kunde vi bevisa efteråt eftersom vi hade sparat alla ”batchnummer”, säger Björn. I maj 1986 fick Björns föräldrar beskedet att deras son hade smittats med hiv. En sjukdom som det då saknades behandling för. Den förväntade livslängden för de drabbade var omkring ett halvår. Det som skulle ha varit Björns första sommar utanför sjuksängen blev istället en kamp mot klockan. Björns föräldrar beslöt sig för att vänta med att ge sin son beskedet. – Men jag förstod ganska snart att det var något lurt. Min far som alltid har varit något av en arbetsnarkoman tog plötsligt ledigt för att åka med mamma och mig på husvagnssemester. Mina tre syskon fick stanna hemma, vilket både de och jag tyckte var konstigt. Till slut frågade jag mamma rakt ut om det var så att jag var smittad av det där viruset, säger Björn. P å frågan hur han själv kunde smälta ett sådant besked som 14-åring svarar Björn att eftersom han alltid mått så dålig av sin blödarsjuka var inte beskedet så chockerande för honom. På det viset tog han det bättre än andra. – Visst gjorde jag en del extrema grejer när jag fick beskedet. Jag var ganska vild och började snusa, röka och dricka. Det var också jobbigt att vi inte kunde berätta det för någon. Vi bodde på en liten ort med 700 invånare och farsan var vd för ett stort »Jag är inte en person som hymlar om saker. Om det är någon som frågar då berättar jag. Kanske har jag haft tur men jag har bara mött fördomar en enda gång.« ersättningen eftersom de inte trodde att vi skulle leva så länge. Vi fick första skadeståndet i två omgångar. Först fick vi ett som varierade lite beroende på inkomst och ålder. Mitt hamnade på 75 000 kronor. Det andra var på lite mer, för mig 115 000 kronor. Det sista fick vi bara om vi skrev under ett papper där det kort och gott stod att vi var tvungna att avsäga oss rätten att stämma staten, för att kunna få ut denna summa. Han säger att bland det svåraste med hiv-katastrofen är alla kompisar som han har tvingats säga adjö till. I dag lever bara knappt en tredjedel av de blödarsjuka som smittades. – Jag gick på sex begravningar på två år, då kände jag att det fick vara nog. Jag har inte satt min fot i en kyrka sedan 1996. För mig är det dödens hus. Om det är bröllop eller dop sitter jag utanför och väntar tills det är färdigt. Och när min fru och jag gifte oss 2011 var det naturligtvis inte i kyrkan. B Björn Fhärm trivs i naturen och bor kvar i lilla Lövånger med 700 invånare. brödföretag. Vid den här tiden var alla jätterädda för aids och en av mina kompisars mammor sa rakt ut att jag aldrig skulle få leka med hennes son igen om det visade sig att jag var smittad. Paniken runt hiv och aids lade sig i takt med att smittvägar blev kartlagda och med upptäckten av bromsmediciner. Sedan början av 90-talet har Björn varit helt öppen med att han har hiv. – Jag är inte en person som hymlar om saker. Om det är någon som frågar då berättar jag. Kanske har jag haft tur men jag har bara mött fördomar en enda gång. Jag var på fest hemma hos en kompis och berättade som det var. Han slängde ut mig på förstukvisten direkt. Men sedan kom hans tjej och hittade mig där. Efter att hon gått in och talat honom tillrätta dröjde det inte länge innan han satt bredvid mig på trappan, säger Björn med ett skratt. I samband med att han och andra drabbade fick ersättning och en ursäkt från Pharmacia (tidigare Kabi) fick han också ett uppdrag som hiv-informatör och åkte runt i skolorna och informerade. På grund av sina förstörda leder och ständig värk är Björn sjukpensionär sedan 15 år tillbaka. – I dag har jag en okej ersättning från staten. De hade ju satt ett tak på jörn är tillsammans med sin fru sedan tolv år tillbaka och paret bor i ett stort hus från 1940-talet med ständiga renoveringsbehov. De försöker få barn genom så kallad spermatvätt, där hiv-viruset tvättas bort från sädesvätskan och smittorisken försvinner. Men hittills har det inte lyckats. – I dag har jag ett ganska lågt förtroende både för politiker och för läkemedelsbolag. Vi träffade Bo Könberg, som då var socialminister, i samband med stämningen 2004, men han satt bara och skyllde ifrån sig och sa att det var socialdemokraternas fel. Precis som om partifärg skulle ha kunnat hindra den här katastrofen! Björn berättar att han även känner lite bitterhet mot Förbundet Blödarsjuka, som han menar tog sin hand från de hiv-smittade blödarsjuka när katastrofen uppdagades. – De ville inte ha med oss att göra. Det kunde skada dem som förbund och även andra blödare som inte var smittade Så vi fick inte ha något med förbundet att göra. Som tur var blev vi infångade av Noaks Ark/Röda Korset. Självklart slutade många av oss med att gå på möten, samt betala in medlemsavgiften. Carina Järvenhag GENSVAR nr 3 2013 11 Tema: »Jag tror helt enkelt de var När hiv-katastrofen drabbade blödarsjuka patienter var professor Erik Berntorp en ung nyanställd läkare vid koagulationsmottagningen vid MAS i Malmö. – Hela sjukvården befann sig i chock och i slutändan blev patienterna lidande av det, säger han. D et var ett 40-tal patienter vid koagulationsmottagningen vid dåvarande Universitetssjukhuset MAS i Malmö som smittades av hiv genom sina faktorkoncentrat. Det här var 1985 och aidspaniken spred sig som en löpeld i det svenska samhället, inom sjukvården och inte minst i massmedia. – Hela sjukvårdsapparaten var lamslagen. Hiv-smittan kom som en blixt från klar himmel. Det var artiklar i tidningarna och på tv nästan varje dag och aids liknandes vid en pest. Smittvägarna var inte kartlagda och det fanns en mängd osannolika historier om hur det smittade. I Stockholm förekom det att man hade handskar på sig när man åkte tunnelbana för att inte smittas, säger Erik Berntorp. Att han själv fick en tjänst på koagulationsmottagningen hängde direkt samman med hiv-viruset. Eftersom patienterna hade smittats av något som läkarna på avdelningen hade föreskrivit var – I mitten av 1980-tadet en laddad let visste vi inte hur situation för allvarligt hepatit C var, säger Erik Berntorp. alla parter. – Det fanns nog en känsla att det var bra att få in ett nytt ansikte som inte hade varit med tidigare. Jag minns det som att jag satt längst bort i en korridor med uppgift att testa patienter som kunde ha smittats. Samtidigt bedrev jag aktiv forskning om hiv och aids och fick ganska snabbt klart för mig att det inte smittade vid vardagliga kontakter. Något han i dag är kritisk mot är hur patienterna behandlades i samband med provtagningen. De patienter som testades positivt fick komma tillbaka för ett andra test. Vid varje tillfälle var man tvungen att vänta på provresultaten, eftersom alla prover måste skickas upp till Statens Bakteriologiska Laboratorium i Stockholm. – De som kom tillbaka för ett andra test förstod naturligtvis att risken var väldigt hög att de var smittade. När de hade gjort sitt andra test skickades de bara hem, utan några stödsamtal eller liknande. Det är klart att den hemresan med vetskapen om att man bar på ett dödligt virus måste ha varit fruktansvärt traumatiskt. Erik Berntorp kände att det psykosociala stödet var otillräckligt och kontaktade därför verksamhetschefen för sjukhuset psykiatriska avdelning, men där möttes han av kalla handen. – Där fick jag svaret att det inte var en uppgift för dem. Jag begriper än i dag inte varför de svarade så. Det var dels en uppgift som jag tycker ligger »Vad vi kan lära oss av den här sjukvårds katastrofen är att vi måste vara väldigt försiktiga när vi provar nya metoder och mediciner på patienter« 12 GENSVAR nr 3 2013 inom deras område, dels var det ett helt nytt och outforskat område som öppnade sig. Jag tror helt enkelt att de var rädda och vi på koagulationsmottagningen stod helt ensamma inför den här uppgiften. S å här i efterhand menar Erik Berntorp att man på koagulationsmottagningen gjorde så gott man kunde. Parallellt med testningarna av patienterna gjordes epidemiologiska studier och man lyckades kartlägga smittspridningen över landet. Samtidigt avled flera patienter eftersom det vid den här tiden saknades bromsmediciner. – Vi brast framför allt i omhändertagandet av patienterna ur krissynpunkt, där gjorde vi egentligen ingenting. Patienterna for väldigt illa eftersom de inte hade någon att prata med. De kunde inte prata om att de bar på en dödlig sjukdom, varken på dagis, i skolan eller på jobbet. Det som komplicerade bilden var att väldigt få ville berätta om sjukdomen, eftersom den var väldigt starkt förknippad med homosexuella och en utsvävande livsstil. – Det var hur många reportage som helst i tidningarna om bastuklubbar och liknande i USA. Därför fanns det en stark skamstämpel runt hiv och det var ingenting som man som ”vanlig” svensk ville kopplas ihop med. Det gjorde det också svårt för oss att gå ut öppet och informera om sjukdomen, säger Erik Berntorp. Han riktar också kritik mot de svenska läkemedelsbolagen, som han tycker kunde ha varit snabbare med att ta bort vissa faktorkoncentrat från marknaden. Det var dock ingen svensk som smittades av svensktillverkade preparat, utan den handlade om importerade läkemedel från USA. – När det gäller Faktor VIII som används vid hemofili A var bolagen väldigt snabba med att dra in preparaten. Men hösten 1985 smittades också fyra personer med hemofili B av faktor IX-preparat, där kunde de ha varit snabbare. rädda« N ågot som hamnat i skuggan av hiv-katastrofen är det faktum att nästan alla, åtta av tio, blödarsjuka, också smittades av hepatit C genom sina faktorkoncentrat. Detta kunde delvis ha undvikits om läkemedelsbolagen hade värmebehandlat preparaten tidigare och bättre. – Samtidigt ska vi komma ihåg att vid mitten av 1980-talet visste vi inte hur allvarligt hepatit C var, säger Erik Berntorp. Men när det började komma rapporter om leverskador borde både vi läkare och läkemedelsbolagen noggrannare undersökt möjligheterna till värmebehandling, eftersom vi visste att det effektivt undanröjer alla spår av virus. I dag nästan 30 år senare är det ungefär en tredjedel av de hiv-smittade blödarsjuka patienterna som har avlidit. Men trots att Erik Berntorp är kritisk till flera skeenden under hiv- och hepatitkatastroferna menar han att det i Sverige inte går att klandra någon enskild person. – Generellt agerade läkarna och industrin med patienternas bästa för ögonen. Jag har heller inte intrycket att händelsen på längre sikt skadade relationen mellan läkare och patienter. Vad vi kan lära oss av den här sjukvårdskatastrofen är att vi måste vara väldigt försiktiga när vi provar nya metoder och mediciner på patienter. T rots att vi har facit i hand är inte Erik Berntorp säker på att vi skulle stå bättre förberedda inför en liknande katastrof om den skedde i dag. – Det som gör mig bekymrad över sjukvården av i dag är att det finns ett enormt avstånd mellan sjukhuschefer och klinikchefer ner till oss som jobbar på golvet. De pratar främst om ekonomi, aldrig om kvalitet och vad som är det bästa för patienterna. Carina Järvenhag Hallå där … … Joel Nordin, doktorand vid Karolinska institutet, som fick Aroseniusfondens stipendium för att delta i ISEV-konferensen i Boston tidigare i år. ISEV, International Society of Extra- cellular Vesicles, är den största konferensen i sitt slag som handlar om extracellulära vesickler. Berätta om din resa? – Vi anlände till Boston måndagen den 15:e april. Totalt var vi tre personer från min forskargrupp. När vi landade var säkerheten på flygplatsen mycket hög. Vi tänkte inte så mycket på det, men när vi satte oss i taxin in till centrala Boston berättade taxichauffören att någon hade sprängt två bomber under Boston maraton två timmar tidigare. Terroristdådet kom att prägla vår resa, men trots de svåra yttre omständigheterna kunde konferensen genomföras som planerat. Vad handlade konferensen om? – Den handlade om extracellulära vesikler (ECV) som är små behållare som i princip alla celler skickar ut. Vesiklarna täcks av ett fettmembran liknande det som skyddar cellerna. Den senaste tiden har det visat sig att de innehåller RNA (både mRNA och miRNA) och en mängd olika proteiner. Extracellulära vesickler finns i alla kroppsvätskor och ett ämne på konferensen var hur de ska kunna renas från dessa kroppsvätskor, för att sedan kunna användas för diagnos, framför allt av olika cancerformer Vad handlar din forskning om? – Min forskargrupp vill försöka använda vesiklarna också för behandling. Vi vill försöka ladda dem med proteiner som kan användas som botemedel, till exempel vid inflamma- toriska tarmsjukdomar. Min forskning handlar om ett nytt sätt att ”rena fram” vesiklar från en cellkultur. I Boston beskrev jag på min poster hur vesicklerna kan renas med hjälp av Liquid Chromatography (LC). Eftersom LC kan separera molekyler och substanser efter storlek skulle vi kunna få fram mycket stora mängder av mycket rena extracellulära vesickler. Postern blev mycket uppskattad och jag fick svara på många frågor. Kan din forskning få någon betydelse för behandling av blödarsjuka? – Det skulle vara mycket intressant att kunna ladda specifika budbärar-RNA (mRNA) till vesiklarna. Till exempel att ladda partiklarna med faktor VIII mRNA och få levern att ta emot dessa och själv börja producera den koagulationsfaktor som »Min forskning handlar om ett nytt sätt att ’rena fram’ vesiklar från en cellkultur.« personer med hemofili A saknar. Det verkar vara säkert att ge vesiklarna till patienter, enligt många studier, och då skulle förhoppningsvis vägen in till kliniken inte vara så lång. I dagsläget ligger det dock fortfarande långt fram i tiden, men det är många som arbetar med det. Slutligen vill jag tacka Aroseniusfonden för resestipendiet som möjliggjorde resan till ISEV-konferensen. Carina Järvenhag Det här är budbärar-RNA (mRNA) RNA kan beskrivas som tillfällig överföringsform av genetisk information, som existerar under den korta tid då en gen ska omvandlas till ett protein. Sådant RNA kallas för budbärar-RNA. Processen fungerar så att den genetiska informationen i arvsanlagen (DNA) översätts till mRNA, därefter produceras proteiner som finns i mRNA. Samtidigt finns mikro-RNA som reglerar hur mycket av varje protein som ska produceras. Årets Nobelpris i fysiologi eller medicin tilldelas amerikanerna James E Rothman och Randy W Schekman samt tyske Thomas C Südhof för deras upptäckter rörande maskineriet som reglerar vesikeltrafik, ett livsviktigt transportsystem i våra celler. GENSVAR nr 3 2013 13 FÖRBUNDSINFO FOTO: JYRKI SIVENIUS »Jag vill arbeta med något där jag kan göra nytta. Det är ett otroligt spännande förbund.« också utbildat sig till journalist. – Jag hoppas förstås att mitt politiska kontaktnät ska komma förbundet till nytta. Jag har goda relationer inom alla partier med undantag för Sverigedemokraterna vilka jag inte vill ha några goda relationer med. Under min tid i Riksdagen fick jag också kontakter med många handikappförbund Anders Lönegård – ny ombudsman. ENGAGERAD IDEALIST förbundets nya ombudsman Anders Lönegård beskriver sig själv som en kreatör och lagbyggare som tror på kraften i att göra saker tillsammans. Sedan augusti i år är han ny ombudsman för Förbundet Blödarsjuka i Sverige. – Det är ett otroligt spännande förbund och jag stormtrivs, säger han. Det märks direkt att Anders Lönegård trivs på sitt nya jobb. Han pratar engagerat om de välkomnande medlemmarna, unga som gamla. De inblickar han har fått i förbundets internationella engagemang och arbetet som ligger framför honom. Men så har engagemang, gemenskap och förändringsvilja gått som en röd genom hans yrkesliv. – Jag är en lagbyggare och en kommunikatör. Jag tror på att alla människor är bra på något och att vi kan bygga upp något ännu bättre tillsammans. Det gäller bara att hitta en plats för allas roller, säger Anders Lönegård. 14 GENSVAR nr 3 2013 Han är uppvuxen i den lilla bruksorten Klavreström, några mil från Växjö i Småland. Drömmen som ung var att söka till GIH på Lidingö och bli idrotts lärare, men efter att ha gjort militär tjänsten blev han erbjuden att jobba med värnpliktsfrågor på Försvarsmaktens högkvarter i Stockholm. Efter ett år i huvudstaden drog det politiska engagemanget och flyttlasset gick till Karlstad. Där blev han kvar i 15 år. – Under dessa år hann jag med att arbeta inom SSU, med arbetslösa ungdomar, för en bostadskooperation och som fritidschef i en kommun. Jag har alltid tyckt om att arbeta med och för andra och tror på ett vinna-vinna tänk. Ogillar människor som har en dold agenda. Anders återvände till Stockholm när hans dotters mamma fick jobb här och lagom till att dottern skulle börja i sexårsverksamhet. Här har Anders hunnit med att jobba som sakkunnig på Kulturdepartementet, lärare samt med media och kommunikativt stöd åt ett 40-tal riksdagsledamöter. Anders har Innan Anders började på Förbundet Blödarsjuka hann han med ett några år som egen företagare. Då hjälpte han bland annat Försvarsmakten med dokumentation och kunskapsöverföring via rörlig bild. – De behövde hjälp med kunskaps överföringen till sin utlandsbaserade personal. Jag och en kille åkte ner till Kosovo, där vi följde militärtolkarna under fyra intensiva dygn. Filmen har därefter använts för att överföra erfarenheter mellan utlandspersonal. När Anders sedan sökte och fick jobbet som ombudsman blev han väldigt glad. – Jag vill arbeta med något där jag kan göra nytta. Det är ett otroligt spännande förbund. Så mycket som har jag lärt mig om blödarsjukas liv och leverne under de här två månaderna, känns det som om jag redan har varit här ett år. Jag vill bidra och stötta förbundet med det kommunikativa, både med rörlig bild, intern och extern kommunikation. När Anders blickar framåt nämner han både det löpande arbetet med träffar och kommittéer och ersättningskampanjen ”Aldrig igen” för de preparatsmittade blödarsjuka. Förbundet kommer också att söka pengar från Allmänna Arvsfonden för ett utåtriktat projekt om kvinnor och blödarsjuka. – Jag har en förkärlek för att vi ska vara aktiva under Almedalen. Sedan hoppas jag att fler vill vara kvar och engagera sig i förbundet. Både äldre och yngre ska få synas och ta plats, det är jätteviktigt! Carina Järvenhag FOTO: MARICA JOHANSSON Utbyte av erfarenheter kring rikliga menstruationer, frågor om graviditet och ppiller var några av huvudämnena. Många upplevde att kvinnospecifika problem ofta kom i skymundan i förbunden och att det finns ett stort behov av att kunna diskutera dessa frågor med andra kvinnor i liknande situation. Tjejen från Makedonien, som hittat kärleken i Danmark, berättade om hur männens behov alltid går före kvinnans i hennes hemland. Julie Brogaard Larsen , en doktorand På Kvindetur i danska Randers Marika Jacobsson, en 28-årig GIS-ingenjör med livsglädje och med svår form av von Willenbrand, deltog i mötet med de danska och norska kvinnonätverken i Randers på östra Jylland. Det ska inte underskattas hur långt det är från norra Sverige, där jag bor, till Randers på östra Jylland i Danmark. Trots detta kan man förundras över hur smidigt en resa däremellan fungerar. Skyltarna ser likadana ut som hemma, människorna likaså och vore det inte för de enstaka danska fraserna som då och då hörs i tågkupén, skulle det vara lätt att missta Danmark för Sverige. Och visst, de underbara kvinnor som jag mötte i Danmark har mycket gemensamt med mig själv. Men deras situation som blödarsjuk eller anhörig skiljer sig från den svenska när det kommer till läkemedelstillgång och stöd från ett starkt förbund. Under ett dygn på ett motell i den danska småstaden Randers, möttes en grupp kvinnor från fyra länder. Huvuddelen av kvinnorna kom från Danmark, men det fanns även två representanter från den norska kvinnokommittéen, en från Makedonien och undertecknad från Sverige. Ingen av deltagarna från Danmark får något ekonomiskt stöd från sin förening, utan får själva stå för resan till och från mötena. Detta har gjort det svårt att upprätthålla en verksamhet och speciellt svårt att rekrytera yngre personer till förbundet, eftersom de ofta har en mindre budget än de som arbetar. I Norge är förbundet mer stöttande och ersätter deltagarna med 75 procent för alla kostnader över 400 norska kronor. För att lära känna varandra och komma igång med diskussionerna inleddes mötet med speed-dating. Under dessa korta möten var man antingen blödare med svår, moderat eller mild form, förälder till barn med blödarsjuka, barn till en blödarsjuk förälder, eller anhörig på annat sätt. Det var först vid middagen under kvällen som kvinnorna bakom blödarsjukan började träda fram. Det märktes tydligt att det finns ett uppdämt behov av att prata om sina upplevelser med någon som har förståelse för hur det kan vara. Att få en givande diskussion istället för medlidande blickar. En dansk kvinna uttryckte det såhär: ”Det är så skönt att åka på dessa möten, för här behöver jag inte förklara för alla hur jag har det, utan vi kan byta erfarenheter och sedan skratta tillsammans åt andra saker”. Och hon har rätt, det uppstår nästan alltid ett direkt förtroende och öppenhet mellan personer som deltar på dessa typer av möten, vilket gör att människor vill komma tillbaka. Eftersom endast kvinnor deltog fanns det utrymme för samtalsämnen som annars kanske inte är allt för bekväma att diskutera i en mixad grupp. från Århus universitetssjukhus, var inbjuden till mötet för att prata om en studie där sammanhanget mellan von Willebrand och p-piller undersöks. Studien påbörjades under 2013 och genomförs på friska kvinnor utan von Willebrands sjukdom. Testpersonerna har delats upp i två grupper, där ena gruppen fått börja med p-piller och den andra gruppen är en kontrollgrupp som inte tar p-piller. Blodprover och undersökningar gjordes på alla testpersoner vid studiens början, sedan fick ena gruppen börja med ppiller. Efter tre månader togs proverna på nytt och de första resultaten i studien visar att von Willebrandsfaktorn ökar med hela 15 procent hos kvinnorna som tar p-piller jämfört med kontrollgruppen. Ytterligare en provtagningsomgång kommer att genomföras efter sex månader. Provsvaren kommer vid årsskiftet 2013/2014. Resultaten verkar lovande, men det återstår att se om den förhöjda faktornivån håller i sig efter sex månader. Och om höjningen av faktorn i blodet är motsvarande för en kvinna med von Willebrand. Helgen avslutades med att foku- sera på den röda tråden för mötet; det internationella samarbetet. Alla var eniga om att ett utbyte över landsgränserna ger stora fördelar, kanske framför allt för kvinnor som får mindre utrymme i sina nationella förbund. Makedonien är i stort behov av råd och stöd från mer erfarna länder. Både i sjukvårds-, läkemedelsoch föreningsfrågor, men även när det gäller familjelivet. I Sverige har vi en lång tradition av föreningsarbete som andra länder gärna vill lära sig mer om. För Sveriges del är det väldigt värdefullt att få nya och vitaliserande idéer kring föreningsverksamheten och kunna bidra till utvecklingen av förbunden i andra länder. Tillsammans blir vi starkare! Marika Jacobsson GENSVAR nr 3 2013 15 Givande nordiskt möte i Helsingfors FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD Den 6-8 september hölls det årliga mötet för de nordiska förbunden för blödarsjuka. Denna gång i Helsingfors. Från Sverige deltog ordförande Anders Molander, vice ordförande Helena Dahlin och Anders Lönegård, som här förmedlar sina intryck. En av föreläsningarna handlade om smärta och att vara blödarsjuk. Smärta som känsla och oro. Om olika nivåer av smärta. Skadat nervsystem, blödning, muskel och inflammatorisk smärta. Vi fick lära oss att smärta som inte enkelt går att förklara inte ska blandas ihop med psykologisk smärta. Viktigt var också att smärta behandlas så tidigt och så väl som möjligt. Vidare framkom att starka läkemedel inte tycks behövas till blödarsjuka. Läkemedel ska användas där den logiskt gör nytta och där effekten är vetenskapligt bevisad. Nya tillvägagångssätt ska användas sparsamt och en åt gången. Nästa pass handlade om benskörhet och blödarsjuka. Många blödarsjuka har benskörhet eller symptom på benskörhet. Det pratades om vikten av att förbygga benskörhet med en allsidig kost. Grönsaker, frukt, fullkorn och fisk var bra, däremot ska du undvika tillskott av salt, socker och koffein. Att dessutom vara så fysisk aktiv du kan gör inte saken sämre. Ett spännande och viktigt pass handlade om “Youth in National Society” där vi i ett grupparbete arbetade fram olika idéer och förslag på hur vi stärker ungdomsverksamheten i respektive förbund. Att kunna få de äldre ungdomarna att engagera sig under längre tid och känna sig behövda. Behovet av att börja tidigt på barnfamiljsnivå och att haka i med ungdomsverksamhet på olika åldersnivåer. Idén med att bjuda in äldre ungdomar till nästa års nordiska möte föll väl ut. Danmark som är nästa års värdar kommer att planera för detta. Ett nordiskt ungdomsnätverk diskuterades och intresset var stort. Gemensamma aktiviteter som sommarläger eller internationella projekt var några av förslagen. 16 GENSVAR nr 3 2013 Anders Molander och Helena Dahlin umgås med några av de nordiska vännerna. Norge vill starta en ungdomskommitté, och där ska Patrick Thomenius från Sverige vara ett stöd och inspiration. Finland har ingen ungdomsverksamhet men vill starta. Ett sommarläger är planen för 2014. Danmark har samma problem som Sverige att få de äldre ungdomarna att stanna kvar. Eller som en representant uttryckte det ”Ungdomar kan inte ’tvingas’ att bli aktiva”. De är som alla andra ungdomar. Det gäller att påminna om samhällets funktioner och förbundets behov av deras åsikter; Respect – Remind – Return”. Därefter fick varje nationellt förbund berätta om sin verksamhet och vad som är på gång under kommande år. Vår ordförande Anders Molander tog upp arbetet med förebyggande medicinering. Ersättningskampanjen för läkemedelsskador för Hiv/Hepatit C och kvinnoprojektet presenterades samt att förbundet fyller 50 år 2014. Danmark har haft problem med ekonomin, vilket inneburit nedskärningar i budget och personal. Även kunskapen inom läkarkåren om blödarsjuka har fått sig en törn, endast en läkare anses finnas tillgänglig med bra kunskaper. De berättade också om sommarläger för ungdomar och familjehelger samt kommande verksamhet för äldre (50+). Aktiviteter planeras för ungdomar och eventuellt även för hiv-gruppen. Norge berättade om ungdomsgruppen som ska bildas och träffas regelbundet. Material ska uppdateras. Kvinnoträffar, sommarläger för de yngre, MåBra dagar för äldre var andra aktiviteter som presenterades. Island berättade om deras problem med finansiering och behandling. “Vill inte ha fokus på hur dyr behandlingen är”. Aktiviteter för familjer/föräldrar planeras. Finland tog upp familjehelger, äldreträffar och kvinnoträffar samt sommarläger för de yngre. De välkomnar gärna gäster från andra länder på deras kvinnoträffar. Även finansieringen av respektive förbunds verksamhet togs upp. Det visade sig skilja en hel del mellan de olika länderna. Sverige har en mycket större andel direkt statligt stöd än övriga nordiska länder. Island har exempelvis inget statligt stöd. Även medlemsantalet skiljer oss åt. Sverige har cirka 1500 medlemmar, Finland 730, Danmark 650, Norge 400 och Island 50. Vi hann också med att diskutera eventuella gemensamma projekt med stöd av EU medel. Ett förslag från oss som föll väl ut. Alla var intresserade. Under helgen fick också de läkemedelsföretag som är med och sponsrar de nordiska träffarna tid för korta presentationer om nya initiativ och verksamhet. Anders Lönegård, ombudsman Förbundet Blödarsjuka i Sverige Nytt material för äldre blödarsjuka vinn en rysligt spännande bok! Therese Backus på förbundets kansli fick i våras en förfrågan från författaren Amanda Hellberg om hon kunde hjälpa henne med att besvara några frågor inför skrivande av hennes nya bok. Amanda ville veta mer om blödarsjuka och resultatet blev deckaren ”Snögloben” (Forum). ”Snögloben” är en mysryslig deckare i engelsk miljö om ett pampigt vinterbröllop där något går fruktansvärt fel, och den svenska kvinnan Maja Grå måste använda sina speciella förmågor för att lösa mysteriet. Vi lottar ut tre ex av Snögloben, du som önskar vinna boken kan mejla Gensvar. Du mejlar till info@fbis eller skickar ditt svar till FBIS, box 1386, 172 27 Sundbyberg. Många inom vård och omsorg saknar behöver. Du fyller själv i kontaktuppkunskap om blödarsjuka. Därför har gifter och information om diagnos och Förbundet Blödarsjukas äldrekommitté medicinering mm vid skuggade marketagit fram en egenjournal, en informaringar och med hjälp av rullistor innan tionsbroschyr och några checklistor du skriver ut materialet. Ta gärna med som kan användas av äldre blödarsjuka egenjournalen vid nästa besök i vården! i kontakterna med bland annat vården Se också till att dina anhöriga har ett och kommunens biståndshandeget exemplar! läggare. Du hittar materialet på Egenjo urnal fö förbundets hemsida www.fbis.se r: under äldrekommitténs uppslag. Kontakta gärna kansliet om du Jag ha r: Hemo har synpunkter på materialet! Närma fili (blö d st Namn Egenjo Personn umme r urnale n är ify lld den Telefon Mobiltel efon e anhö Egenjournal riga arsjuka ) Telefo n Mobilte lefon S läktska p Egenjournalen är tänkt att un. Mina pr epar Egenjo at finns (var?) derlätta för dig i kontakterna urnale ns upp Vid tra gifter uma, a underl kut sju med vården på hemorten. ättar m kdom in kon eller a takt m och kan hämtas nnan m Koagu ed vård av anhö la edicin tionsm Den ska också kunna fungrig (se en. sk han ovan). o eller k ttagnin dläggn oagula g en vid Kou ing som tionsjo g u era när du själv inte kan lationsm rör mig uren v ottagn ko id Kou ntakta ingen gulatio vid nsjoure informera om ditt tillstånd. n vid Egenjournalen ger kortfattad information som vårdpersonalen . . . sida 1/ Annonsera i Tidningen Gensvar är Förbundet Blödarsjukas tidning och kommer ut med fyra nummer per år. Gensvar innehåller både spännande reportage och artiklar om ny forskning. Halvsida, Halvsida, 86x253 mm. 178x125 mm. 10 500 kr. 10 500 kr. GENSV E2 NSVAR AG 2 201 nrR nr 1 2012 GENSVAR Helsida, 210x297 mm.* 15 000 kr. 4 UTGIV EN AV FÖRB UNDE T BLÖD ARSJU KA I SVERI GE förbunde t utgiven av SWED ISH HEMO PHILIA SOCIE TY blödarsj uka i sverige ia swedish hemophil society GENSVAR nr 3 2012 Fam iljen Bågander: Så blev tion regionen de till EHC:s ord förand om kon e ste att påverk n a PÅ RE MED BSLANDE FOT ÖDARS JUKA e Repor tag y n h oc ! forskning Kvartssida, Kvartssida, 64x178 mm. 86x125 mm. 9 500 kr. 9 500 kr. Tema Unga: UTGIVEN AV FÖRBUNDE T BLÖDARSJ UKA I SVERIGE SWEDISH HEMOPHIL IA SOCIETY t kvar Faktorkoncentra det sskyd inom högkostnad Hela världen träffades i Paris ia Berätta din histor på livsbild.se Nordiskt möte om antikroppa och profylax r BLÖDARSJUKA Ny ord ILförande för WFH ÄR EN LIVSST Åttondelssida, Åttondelssida, 32x178 mm. 44x178 mm. 6 000 kr. 6 000 kr. * Tre mm skärsmån krävs vid utfall. Utgivningsplan 2013: Nr. Boknings- och materialdag Utgivningsdag 1/2 17 maj Torsdag 13 juni 3 2 september Torsdag 26 september 4 14 november Torsdag 5 december FÖR ANNONSBOKNING: Kontakta ombudsman Anders Lönegård, 08-546 40 511. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. www.fbis.se E-postadress: [email protected] För övriga annnonsformat kontakta Anders Lönegård. GENSVAR nr 3 2013 17 ”Dags för den bästa veckan på FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD Den första veckan i augusti var det som vanligt dags för ett 20-tal blödarsjuka barn att samlas för en veckas läger på Kollogården i vackra Roslagen. Här berättar lägerledaren HansGöran Jakobsson om sin mest givande vecka under hela året. Kollogården är en fantastisk gård som är uppdelad i fem byggnader. Tre hus består av rum som vi sover i, ett kök där vi ledare lagar all mat som äts under veckan och matsalen som även fungerar som pyssel- och umgängesrum. Sist men inte minst så finns det ett badhus med duschar och bastu nere vid badbryggan. Lite längre bort ligger fiskebryggan där vi fångade många och stora fiskar. Med oss på lägret finns alltid en sjuksköterska från någon av de tre koagulationsmottagningarna i Sverige. I år var det Maria Lidner från Göteborg. Hon ser till att alla barn får den medicinska behandling som de ska ha. Det är helt underbart att som ledare eller förälder få följa med barnen in till Maria när de ska ta sin medicin och se hur duktiga de är och hur många idéer de delar med sig till varandra om hur man kan göra för att det ska gå så smidigt som möjligt att sin medicin. Efter årets läger så har min grabb på Ungdomskommitténs Patrick Thomenius var mycket omtyckt på sommarlägret. 10 år tagit sin medicin själv så gott som varje morgon, det gjorde han inte innan. Vi är tre-fyra föräldrar och fem ungdomar, som antingen själva är blödarsjuka eller syskon till någon före detta läger deltagare. I år bodde också en grupp från vår ungdomssektion på gården några dagar. Våra barn blir ju äldre och en dag ska de gå över till ungdomssektionen. Då går det lättare om man har träffat de som är med i ungdomssektionen. Varje dag har vi en tävling efter lunch, där vi är uppdelade i några lag som tävlar mot varandra i olika lekar. Till det vinnande laget delas det ut pris på fredagens avslutningsfest. Vi har också schack och bordtennisturneringar. En dag åker vi också på en utflykt. I år blev det ett besök på Gröna Lunds nöjespark. Där gör barnen det som barn är bäst på, att ha skoj! När vi kommer hem grillar vi korv och marshmallows nere vid vattnet, följt av kvällsdopp för dem som vill. En vanlig lägerdag börjar med väckning senast klockan 8 och sedan serveras det frukost fram till klockan 9. Därefter följer förmiddagspasset där de får välja mellan att bada, fiska, leka på gården eller att sitta ner och pyssla inne i allrummet. Förmiddagspasset avrundas cirka 11:30 när barnen skickas in på rummen för att ta det lite lugnt och tvätta sig innan lunchen som serveras ”Det är mycket mer än bara medici Sjuksköterskan Marie Lidner Ålander från Koagulationsmottagningen i Göteborg deltog i årets sommarläger. Hon berättar att arbetet på lägret är mycket mer än bara stickskola och medicinering. I våras fick jag frågan om jag ville delta som sjuksköterska på FBIS sommarläger för barn med blödarsjuka. Uppdraget var att ha daglig stickskola och se till att barnen fick den medicin de behövde. Lägret gav mig en fantastisk möjlighet att möta barnen på deras 18 GENSVAR nr 3 2013 egna villkor. Jag fick på ett konkret och nära sätt lära mig leva i deras vardag. Erfarenheter som aldrig kan fås genom litteratur eller samtal på mottagningar. Erfarenheter som hjälper mig arbeta mer medvetet och inriktat på barnens behov. Förutom all den kunskap barnen berikade mig med så fick jag möjlighet att under en hel vecka lära barnen hur de på ett självständigt och säkert sätt ska blanda och ge sig själva medicinen. Att motivera barnen till stickträning var inte svårt. Trots stickrädsla och nervositet klarade de med hjälp av stöd och uppmuntran från mig och andra barn att sticka och ge sig sin medicin. Underbara ögonblick som får mig att le än idag. Barnens självförtroende växte och de sken som solar av både glädje och stolthet. En pojke sa följande: ” Jag klarade att sticka mig själv! Jag klarade det! Nu kan jag sova över hos kompisar, utan att mamma eller pappa ska komma dit morgonen därpå för att ge mig min medicin.” Istället för stickrädsla och nervositet blev stickträningen något roligt som de såg fram emot. I mina insatser var barnen en stor hjälp. De stöttade och uppmuntrade varandra. Stickvana barn kunde visa nybörjare hur de gjorde när de skulle sticka sig själva. De delade med sig av små stickknep, till exempel hur man ska året!” mellan 12-13. När alla är mätta och belåtna samlas vi på fotbollsplanen för dagens tävling. Efter det får barnen välja vad de vill göra fram till 15:30 och klockan 16 är det middag. Sedan följer kvällspasset som slutar cirka 19 med en kvällsmacka. Sedan börjar läggningen av barnen, då vi ledare får möjlighet att sitta ner i barnens rum och läsa en bok eller kanske spela lite gitarr. Helt plötsligt är det fredagseftermiddag och dags att börja planera för hemfärd. Barnen packar ner sina saker för att sedan samlas nere i allrummet för prisutdelning innan avslutningsfesten. Fest med musik, chips och godis. Den är slut när sista barnet slocknar. 2012 Här är vinnarna i fototävlingarna! Wilhelm Skjöldebrand vann fototävlingen 2012, som förbundet genomförde i samarbete med CSL Behring. Wilhelms tre fina bilder från sommarlägret i Norrtälje blir till en rolig och spännande mikronovell, som beskriver vad som skulle kunna hända på ett sommarläger. Lördagen är ju avskedsdag när alla går och väntar på att bli hämtade. En sista kram för den här gången, förväntan och längtan till nästa år. När man sätter sig i bilen för att åka hem så förstår man vilket enormt tempo, både fysiskt och psykiskt det är att vara lägerledare. Men en sak är säker att jag redan längtar till nästa år. Vi ledare tackar alla föräldrar som lånar ut sina barn till oss en vecka! Vi hoppas att fler ser det behoven hos de här underbara barnen att bara få vara som alla andra under en vecka, där alla förstår. Jag skulle också bli glad om ni har några tankar om vad som eventuellt bör förändras för att lägret ska vara intressant för barnen även i framtiden Hans-Göran Jakobsson nering” ”Korten förutspår ett roligt och jättespännande sommarläger!” 2013 ”Water water everywhere..” alternativt ”Vatten, stan är full av vatten”. ”Gissa vem som äger Norrmalmstorg” FBIS sommarläger var helt fantastiskt. Maria Lidner Ålander ”Men oj, oj; vi glömde sätta i dyvikan (proppen) i båten!” I årets fototävling som arrangerades av FBIS i samarbete med CSL Behring blev det Anton Larsson som vann med sitt mycket vackra bildkollage av naturen och sjön vid Storholmen utanför Norrtälje. Martin Bille och Gustav Oldebring blir hedersomnämnda för sina målande beskrivningar av skicklig bolltrixning respektive roligt monopolspel. Sommarlägret bjöd på härliga aktiviteter för alla smaker. ta bort nålen utan blodspill. Barnen var verkligen en morot för varandra. Kan min kompis så kan jag! Barn med blödarsjuka kunde leva ut och vara barn i en tillåtande, trygg och säker miljö. De fick möta andra i samma situation och behövde aldrig förklara sin sjukdom. En pojke uttryckte de så här: ”Här får man inte massa dumma frågor som kommer du blöda ihjäl om du får ett skrapsår.” Det bästa av allt: Barnen blev kompisar och har säkert knutit vänskapsband för hela livet! ”Båten kommer garanterat att bli ett populärt inslag bland aktiviteterna!” ”1401, 1402, 1403.” POSTTIDNING B Returadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige Box 1386 172 27 Sundbyberg ALDRIG IGEN SKA NÅGON FÅ SMITTADE LÄKEMEDEL ALDRIG IGEN SKA STATEN STRUNTA I ATT NÅGON SMITTAS ALDRIG IGEN SKA NÅGON DRABBAD HAMNA I UTANFÖRSKAP
© Copyright 2024