gensvar 3 2014 - Förbundet Blödarsjuka i Sverige
GENSVAR nr 3 2014 UTGIVEN AV FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE SWEDISH HEMOPHILIA SOCIETY FÖRBUNDET FYLLER 50 ÅR Ledare INNEHALL nr 3 2014 Medlemmarna skapar förbundets historia DET HAR VARIT EN LÅNG och tuff val- rörelse i Sverige. På något vis tycker jag att vädret har speglat valrörelsen; mycket värme och solsken har plötsligt kastat om till valslask och rena skyfall. Den demokratiska processen är vacker men kan precis som vädret överraska. FÖRBUNDET VAR PÅ plats under Al- medalsveckan, där Annie Lööf, Jan Björklund och Jimmie Åkesson undvek att nämna funktionshinderfrågorna i sina tal. Ingrid Burmans debattartikel i Dagens Samhälle om att stärka funktionshindrades rätt till försörjning berör bland annat den frysning av statsbidragen som i praktiken skurit ner möjligheten att arbeta handikappolitiskt. Det är ett arbete som måste fortsätta i ur och skur, även om valet är över. Det är oroande om samhället och våra politiker inte ser detta. »Den demokratiska processen är vacker men kan precis som vädret överraska.« förrän statistiken börjar visa ökande medellivslängd, bättre livskvalitet och till sist ett nästan normalt liv för de blödarsjuka i Sverige. Det är riktigt svårt att förstå att det här förbundet funnits så länge, hunnit med så mycket och inte minst klarat sig genom de stora problem som vi mötte framförallt på 80-talet. Vi i redaktionen har bett några kända profiler ge sina egna skildringar av ögonblick i förbundets och deras egen historia. Jag är säker på att ni kommer att uppskatta deras berättelser. Må gott! ANDERS MOLANDER MEN POLITIK är inte hela livet. Du hål- ler vårt jubileumsnummer i handen. Jag satt i somras och gick igenom en pärm från 60-talet. Mina föräldrar hade sparat pressklipp om nya behandlingar, råd och tips, men också flera dokument från förbundets första tid. (Se sidan 15.) De människor som vi hittar i protokollen har kanske inte sett sig som betydelsefulla. De har slitit med myndighetsinlagor, insändare, försöksstudier och vardagsgråa sjukhusbesök. Summan syns inte 36 TEMA: FBIS 50 år Förbundets historia 3–21 Pionjärer inom vården 6–7 Intervju med ordföranden 8–9 Med Faktor IX i bagaget 10 Gert Grekow minns en tuff uppväxt 13 Birgitta Rehnby minns tiden med förbundet 14–15 Medicinernas utveckling 22–23 Från St Eriks till Karolinska 25 Patrick Thomenius om nordiskt samarbete 26–28 Nya mediciner mot hepatit C 29–31 Rapport från Almedalsveckan 34–35 Sommarläger med något för alla 36 Nordiskt möte i Köpenhamn 38 Anders Molander, ordförande i FBIS. GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN 1401-8675 Ansvarig utgivare: Anders Molander. Redaktör: Anders Lönegård Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Anders Molander. Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram. Omslagsillustration: Anna Harvard Tryck: Rolf AB 2014. Upplaga: 3 500. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: 08-546 40 510, Anders Lönegård: 08-546 40 511 Telefax: 08-546 40 514 Hemsida: www.fbis.se E-postadresser: kansliet, [email protected], [email protected], Ordförande: Anders Molander Ombudsman: Anders Lönegård Administratör: Åsa Gjörloff Plusgiro: 668743-8 Bankgiro: 5634-1415 Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms. 2 GENSVAR nr 3 2014 FBIS 50 år 50 år med förbundet! Förbundet blödarsjuka har nu funnits i ett halvt sekel. Sedan förbundet bildades 1964 har his torien varit kantad av både med- och motgångar. Det var en stor framgång när de första försöken med plasmabaserade preparat gjordes i slutet av 1950-talet, även om en generell profylaxbehandling inte blev verklighet förrän på 1970-talet. Hiv- och hepatitkatastroferna drabbade förbundet hårt på 1980-talet, då 104 medlemmar smittades med hiv och cirka 400 personer smittades med hepatit C. Deras historia berättas i vitboken ”Katastrof på recept” som gavs ut 2005. Nu släpps de första långtidsverkande faktor koncentraten nästan samtidigt med de första effektiva medicinerna mot hepatit C. Men För bundet Blödarsjukas historia handlar inte bara om läkemedel och sjukvården, utan i ännu högre grad om alla aktiva, engagerade och entusiastiska medlemmar som hela tiden driver historien framåt. Läs mer om några av dem, vårdens pionjärer och om viktiga händelser i vår historia i detta jubileumsnummer av Gensvar! GENSVAR nr 3 2014 3 FBIS 50 år 60-talet Under 60-talet gjordes stora framsteg vad gäller kunskapen kring blödarsjuka. 1963 WORLD FEDERATION OF HEMOPHILIA, WFH, bildas den 26 juni 1963 i Köpenhamn. Sex länder deltar från start; Argentina, Australien, Belgien, Kanada, Frankrike och Storbritannien. Sverige gick med 1964. Initiativtagare till WFH var den blödarsjuke Frank Schnabel, som tio år tidigare också grundat den kanadensiska föreningen i Montreal. Världsorganisationens högkvarter blev också Montreal. Idag är WFH en världsomspännande organisation med 101 medlemsländer, som arbetar för förbättrad vård och behandling av blödarsjuka. Vartannat år ordnas en världskongress där representanter för de blödarsjukas föreningar kan möta de främsta experterna inom hemofilivården. 1964 FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA BILDAS FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA bildades den 6 de- cember 1964. Initiativtagare var Olof Ramgren, dåvarande chefen för Stockholms Blodcentral och Lennart Lindqvist, som kom att bli den första föreningsordföranden. Årskiftet 1965/66 uppgick medlemsantalet till 197 medlemmar. Föreningen anslöt sig snabbt till den internationella organisationen för blödarsjuka WFH. I sitt arbete med den nybildade föreningen fick styrelsen ett mycket gott stöd av läkarna vid koagulationslaboratorierna. En medicinsk kommitté tillsattes. Kommitténs viktigaste insats blir att medverka till att faktorkoncentraten blev kostnadsfria för blödarsjuka patienter under ett tjugotal år. En efterfrågad handbok om blödarsjuka arbetades också snabbt fram. 1969 var antalet medlemmar 345. Förbundet flyttade in i egna lokaler. Årliga barnläger och rehabiliteringsresor till varmare klimat organiseras. Ett medlemsblad ges ut som med åren utvidgas till att bli en medlemstidning. Föreningens internationella kontakter växer och man deltar i världskongresser och europeiska möten. 1978 var medlemsantalet 554 medlemmar. FÖRBUNDET BLEV 1976 en del av den svenska handikapprörelsen, genom medlemskapet i 4 GENSVAR nr 3 2014 HCK, Handikapprörelsens Centralkommitté, (nuvarande HSO). Under 70-talet tillkom några av regionföreningarna. Förbundet fick också ett kansli med anställd ombudsman och kanslist vid 80 talets slut. 80- och 90-talen blir turbulenta årtionden som dominerades av två läke medelskatastrofer. Hiv och hepatitsmittan påverkar drastiskt föreningsverksamheten. Stödverksamhet bedrevs bland de hiv-positiva och deras anhöriga i form av gruppmöten, gruppsamtal, kamratstöd och psykosocialt stöd. Förbundet driver med skiftande framgång frågan om ersättningen från läkemedelsindustrin och socialdepartementet till de hiv och hepatitdrabbade. FÖRÄLDRAVERKSAMHETEN VÄXER. Antalet med- lemmar ökar sakta men säkert, bland annat genom att personer med ITP, en annan form av blödningsrubbning, söker sig till förbundet. 1996 tas ett vårdprogram gemensamt fram av koagulationsvården och förbundet. Medlemstidningen Gensvars upplaga växer och tidningen blir förbundets ansikte utåt. Aroseniusfonden bildas 1996 efter en Radiohjälpskampanj med syfte att bland annat främja utvecklingen inom genterapi. Förbundet engagerar sig i internationellt arbete genom twinningprogram i Lettland och Nepal. Förbundet Blödarsjuka bildades den 6 decem ber 1964. Initiativta gare var Olof Ramgren, dåvarande chefen för Stockholms Blodcentral och Lennart Lindqvist. 1967 1968 SOMMARLÄGER KLIMATRESOR DE FÖRSTA SOMMARLÄGREN för blödarsjuka barn äger rum i Skåne på SMU:s semesterhem i Trelleborg. 1969 deltog 22 barn. ”Lägervistelsen varade i två veckor. Vädret var strålande och temperaturen i vattnet var cirka 20 grader.” (1969 års verksamhetsberättelse). Sommarlägren har med åren blivit allt populärare. De senaste åren har verksamheten bedrivits i Roslagen. Vid årets läger utanför Norrtälje deltog 30-talet barn. Lägren har under årens lopp kunnat genomföras tack vare ideella insatser från medlemmar och koagulationsvården och med generösa bidrag från stiftelser, fonder och läkemedelsbolag. DEN FÖRSTA RESAN till varmare klimat gick till Kanarieöarna 1968 och kom åren därefter att följas av många fler. ” Tretton blödare deltog tillsammans med dr Ulla Hedner, sjuksköterskan Karin Johansson och laboratorieassistenten Karin Stölten. Avsikten var att göra det möjligt för de blödarsjuka att resa utomlands under betryggande former och att undersöka om en vistelse i varmare klimat skulle göra det lättare för blödare att klara av de svåra vintrarna. Experimentet slog väl ut och resan skall upprepas med större deltagarantal och under en längre tidsperiod ” (utdrag ur verksamhetsberättelsen 1969). RESORNA ÄNDRADE med tiden karaktär och kom även att omfatta barnfamiljer. Färden gick ofta till Kanarieöarna eller Cypern. Ibland genomfördes resorna i samarbete med den norska föreningen. I början erhölls bidrag från stiftelser, myndigheter och organisationer. Efterhand kom bidragen till klimatresorna att tunnas ut och en stor del av finansieringen fick deltagarna själva stå för. I dag anordnas resorna vartannat år. GENSVAR nr 3 2014 5 FBIS 50 år PIONJÄRER INOM VÅRDEN var då de stora framstegen gjordes. Vad man inte visste var att hepatit och senare hiv kunde överföras via smittat blod. – Både patienter och sjukvårdspersonal smittades av hepatit under 60-talet. Det var en chock att så många fick hepatit C. Sedan kom hiv-katastrofen under 80-talet, där jag misstänker att många smittades av utländsk plasma så tidigt som 1980. Forskare som fortfarande är nyfiken Margareta och Birger Blombäck lade grunden för dagens behandling av blödarsjuka i slutet av 50-talet. Under försök med att rena fibrinogen upptäckte de närmast av en slump den plasmafraktion som visade sig stoppa blödningar hos patienter med hemofili A. FORSKNING ÄR, enligt Margareta Blombäck, till stor del ett tålamodsprövande rutinarbete. För att bli en bra forskare krävs också att man är noggrann, målmedveten och resultatinriktad, men också att man har fantasi. En stund funderade hon på att bli barnpsykiatriker, men när studiekamraten och fästmannen Birger Blombäck började forska vid Karolinska institutets avdelning för medicinsk kemi sökte sig Margareta också dit. Det var under arbetet med att framställa rent fibrinogen som makarna Blombäck upptäckte den plasmafraktion som i sin tur ledde till ett genombrott för behandlingen av blödarsjuka. När plasmafraktion I tvättades med en aminosyra fick man nämligen fram plasmafraktionen 1-0 som innehöll höga halter av faktor VIII. Den faktor som saknas hos patienter med hemofili A. – De blödarsjuka levde under fruktansvärda förhållande på den tiden. Många blödde bok stavligen ihjäl medan vi forskade, till exempel vid operationer eller tandutdragningar, säger Margareta. UNDER 50-TALET fortsatte Margareta och Birger med att undersöka fraktion 1-0. Analyser gjordes tillsammans med Inga Marie Nilsson, som var i Stockholm för att skriva sin avhandling om heparin. 1956 testades fraktion 1-0 på patienter och då upptäcktes att tillförsel av koagulationsfaktor VIII stoppade blödningar hos patienter med hemofili A, men även hos dem med von Willebrands sjukdom. – Vi hade en hel fabrik i källaren under medicinsk kemi vid Karolinska Institutet där vi tillverkade detta det första faktorkoncentratet. Det användes sedan vid operationer och till akuta blödningar. Men redan ett par år senare började vi testa det i förebyggande syfte. Det var inte förrän år 1966 som dåvarande Kabi tog över produktionen, berättar Margareta. I stort sett tycker hon att det mesta av kunskapen om blödarsjuka fanns redan på 60-talet. Det MARGARETA BLOMBÄCK disputerade år ”Många blödde bokstavligen ihjäl medan vi forskade, till exempel vid opera tioner eller tandutdrag ningar.” Margareta Blombäck är en av hemofilivårdens pionjärer. 1958 på sin avhandling om rening av faktor VIII och von Willebrand-faktorn. Hon var överläkare på koagulationslaboratoriet mellan åren 1960–1985. Det innebar att hon hade huvudansvaret för alla blödarsjuka barn samt alla vuxna som hörde till Stockholms blödarcentrum och opererades på Karolinska Sjukhuset. År 1986 blev hon professor i koagulationsforskning. På frågan om varför så många framstående kvinnor genom åren forskat om blödarsjuka tror Margareta beror på att det i grunden handlar om laboratoriearbete. – Laboratoriearbete är på sätt och vis en typisk kvinnosyssla. Det är pilligt och tålamodsprövande och påminner om handarbete. Generellt är kvinnor mer jordnära och praktiska än män, och inte lika intresserade av rent abstrakta och teoretiska problem. Jag tror också att kvinnor är mer empatiska än män och blödarsjuka handlar mycket om barn, säger Margareta. CARINA JÄRVENHAG (UR GENSVAR NR 2, 2004) ”Både pa tienter och sjukvårds personal smittades av hepatit under 60talet. Det var en chock att så många fick hepatit C.” Birger och Margareta Blombäck på semester i Rom. Hemofilivårdens pionjärer i Sverige ERIK SKÖLD, 1902–1980 ÖVERLÄKARE ERIK SKÖLD startade Sveriges första blodcentral. Det var en liten verksamhet och de blödarsjuka fick Erik Sköld som läkare. Det blev också den instans dit alla från hela landet vände sig vid bekymmer av olika slag Erik Skölds arbete för de blödarsjuka resulterade1944 i en avhandling om samtliga kända familjer med blödarsjuka i Sverige (60 familjer med 94 blödare). Den behandlade också effekten av färskblodstransfusion, den enda behandling som stod till buds. 6 GENSVAR nr 3 2014 OLOF RAMGREN 1925–2004 I SLUTET AV 50-TALET ingick medicinaren Olof Ramgren i den innovativa kretsen av unga forskare kring professor Erik Jorpes vid Karolinska institutet. Ramgren doktorerade med en kartläggning av svenska hemofilifamiljer. Han utvecklade samtidigt den mottagning för blödarsjuka patienter, som docent Erik Sköld lagt grunden för på Sankt Eriks sjukhus i Stockholm. Docent Ramgren var en av grundarna av förbundet. Han tog också fram ett medicinskt varningsmärke, införde blödningsriskkort samt utarbe- tade ett system för diagnosregistrering. Han var även tidigt ute med datorisering av verksamheten. Olle Ramgren verkade i många år som överläkare vid Stockholms stads blodverksamhet. INGA MARIA NILSSON, 1923–1999 PROFESSOR INGA MARIA NILSSON till- hörde en liten grupp pionjärer vars forskning ledde till att koagulations- och blödningsrubbningar blev en ny och viktig disciplin. Hon införde tillsammans med Margareta och Birger Blombäck profylaxbehandlingen i Sverige. Denna typ av behandling förekom under många år endast i ett fåtal länder, men står numera modell för hemofilivård över hela världen. En av Inga Marie Nilssons största vetenskapliga insatser var också att kartlägga von Willebrands sjukdom. BIRGER BLOMBÄCK, 1926–2008 MARGARETA BLOMBÄCK, 1925– PROFESSORERNA Birger och Marga- reta Blombäck tillhörde samma grupp pionjärer som Inga Marie Nilsson inom hemofiliforskningen. I samarbete med Inga Marie Nilsson visade Blombäcks att det i en av dem utarbetad metod att framställa rent fibriogen fanns en faktor som befrämjade koagulationen. De gav den namnet anti-hemofili-faktor AHF. Tillsammans med Inga Marie Nilsson visade de också att AHF stoppade blödningar hos patienter med von Willebrands sjukdom. Forskning som gjorde att man vågade operera patienter med blödarsjuka. ULLA HEDNER, 1939– PROFESSOR ULLA HEDNER har i stora de- lar bedrivit sin forskning utomlands, först i USA och sedan i Danmark. Professor Ulla Hedner intresserade sig tidigt för de blödarsjuka patienter som utvecklade antikroppar mot faktorkoncentraten. Den enda behandling som fanns under 70-talet var den så kallade Malmö modellen. Den innebar att patientens blod leddes ut ur kroppen och renades med hjälp av en speciell teknik och sedan återfördes till blodbanan. Därefter kunde stora doser faktor VIII eller IX tillföras. Hennes envisa forskning skulle senare leda till att hon utvecklade Novo Seven. Det enda rekombinanta preparat som finns att tillgå för blödarsjuka som har utvecklat antikroppar mot faktor VIII och IX. GENSVAR nr 3 2014 7 Anders Molander vill gärna samarbeta mer med andra länder, både i Norden och Europa. FÖRBUNDETS ORDFÖRANDE Samarbete stärker små förbund Anders Molander kan se tillbaka på två intensiva år som Förbundet Blödarsjukas ordförande. Nu ställer han upp för omval i ytterligare två år. – Det skulle kännas fel att avgå under ett jubileumsår och som ordförande måste man också ta ansvar för kontinuiteten, säger han. FORMELLT SKER OMVAL av ordförande vid förbun- dets kongress i oktober. I år blir det en extra festlig hösthelg eftersom Förbundet Blödarsjuka också firar 50 år. På frågan vad Anders Molander ser som den viktigaste frågan för det halvsekelgamla förbundet svarar han ett ökat nordiskt och internationellt samarbete. – Jag var nyligen på ett nordiskt möte i Köpenhamn där alla var ense om att öka samarbetet över landsgränserna. Ett aktuellt exempel på det är att vi nu låter en gemensam nordisk expertgrupp granska stipendieansökningarna till vår egen forskningsfond, Aroseniusfonden. På ett sätt kan man säga att cirkeln är sluten eftersom det var ett mycket tätt samarbete när de danska, norska och svenska förbundet bildades. Om jag spetsar till det lite kan jag säga att vi kanske går mot ett skandinaviskt förbund i framtiden. Men Anders Molander vill inte låta samarbetet stanna vid det nordiska, utan vill också se gemensamma europeiska insatser. – Vi måste utöka vårt europeiska samarbete eftersom många av de makthavare som vi vill påverka, till exempel läkemedelsmyndigheten EMA, finns i Bryssel. Här har vi mycket att lära av det irländska förbundet, som är det klart mest aktiva av alla. I EN TID AV ekonomiska kriser i Europa och knappa statliga resurser på sina håll gäller det att göra sin röst hörd och få gehör för sina frågor. I Sverige brottas hela handikapprörelsen med krympande statsbidrag. – Hela handikapprörelsen måste ha fokus på ekonomin, det kommer inte att förändras den närmaste tiden. Vi måste bli bättre på att samarbeta mellan förbunden. Något som vi historiskt varit ganska dåliga på. Tillsammans är vi starkare och det är nödvändigt om vi ska fortsätta vara en samlande kraft i samhället. Utmaningen för en ideell förening som Förbundet Blödarsjuka är förmågan att hela tiden attrahera nya engagerade medlemmar, inte bara till det stora förbundet, utan också till kommittéer och till de tio regionföreningarna. – Ett ”problem” är att vi har det så bra i dag! Med profylaxbehandlingen kan vi leva nästan som alla andra. Nu har vi även fått ner antalet personer med antikroppar. Vi lever också i en väldigt individualistisk tid där det inte är självklart att engagera sig i grupper och föreningar. När Anders Molander blickar framåt efter kon- ”Tillsam mans är vi starkare och det är nödvändigt om vi ska fortsätta vara en samlande kraft i samhället.” FÖRBUNDETS ORDFÖRANDEN LENNART LINDKVIST, (1964–1971) startade tillsammans med överläkare Olof Ramgren. Förbundet Blödarsjuka i Sverige 1964. Lindkvist blev den första ordföranden och han var en engagerad förkämpe för de blödarsjukas rättigheter. En av sina stora insatser gjorde han under 80-talet då cirka 100 blödarsjuka smittades av hiv i Sverige. Lennart var en av dem och förstod tidigt 8 GENSVAR nr 3 2014 att hiv kräver stöd från andra. Därför bildades Stiftelsen Preparatsmittade Blödarsjuka, PSB. LENNART TORSTENSSON, (1971–1974 ) var med från starten. Under många år var han förbundets kassör och vice ordförande. Senare även ordförande. För många blev ”Totte” själva sinnebilden för FBIS, plikttrogen, men med sinne för livets goda. En klippa i förenings arbetet. FOTO: MAGNUS PEHRSSON FBIS 50 år gressen ser han en spännande tid där det händer mycket inom forskningen som rör förbundet och dess medlemmar. Tre saker han särskilt vill lyfta fram är de nya långverkande preparaten, nya mediciner som kan bota hepatit C och att det återigen sker lovande forskning inom området genterapi. – De nya långverkande preparaten finns redan tillgängliga i USA, och kommer att finnas i Sverige senast år 2016. Till en början handlar det om Faktor IX. Det kommer att göra stor skillnad för personer med Hemofili B eftersom preparaten varar upp till fem gånger längre tid, vilket innebär att man bara behöver ta sin medicin en gång i veckan. FÖR DE SOM HAR Hemofili A, blir skillnaderna med de nya preparaten inte lika dramatiska, men de varar upp till 1,5 gånger längre. På frågan vilka konkreta frågor han vill fortsätta att driva om han blir omvald för ytter ligare två år säger Anders Molander att det BENNY ÅSBERG ,(1994–2004) var förbunRAUL BOLINDER, (1974–1994) ”Rulle”, var en slitstark ordförande som år efter år fick förnyat förtroende. Ibland såg det ut som han aldrig skulle få se sin efterträdare, men han fick några år då han kunde ägna sig åt annat än förbundet. Hans engagemang för förbundet var djupt. dets ordförande i tio år. Han var lika engagerad som anspråkslös vad gäller sin egen insats. Benny växte upp då det inte fanns behandling mot blödarsjuka och var en av Inga-Maria Nilssons patienter. Han fick uppleva betydelsen av profylax och hembehandling. Han drev också frågan om ersättning till dem som smittats av hepatit C. I dag är Benny engagerad i äldrekommittén. övergripande målet är att alla blödarsjuka medlemmar ska må så bra som möjligt. Det handlar såväl om att värna en högkvalitativ vård och tillgång till mediciner som att driva frågor och projekt som är angelägna för medlemmarna. – Jag är väldigt stolt och glad över att vi har så många engagerade medlemmar. Om det är något som jag har lärt mig under de här två åren så är det att det inte går att göra allting själv. HAN GLÄDS OCKSÅ över de tre miljoner kronor som förbundet har tilldelats av Allmänna arvsfonden för att bedriva ett informationsprojekt om kvinnor och blödarsjuka. Ett område där Anders menar att det går att göra mycket mer. – Kvinnor med blödarsjuka har länge varit ett dolt problem. Många lider i tysthet av rikliga menstruationer och blödningar vid förloss ningar. Många vet inte ens att de har en blödningsrubbning. Vi hoppas nu att många fler kommer att söka och få hjälp. CARINA JÄRVENHAG ANDERS MOLANDER Född: 1960 i Mariestad, uppvuxen i Karlstad. Familj: Hustrun Åsa och tre vuxna söner. Aktuell: Som ordförande för Förbundet Blödarsjuka sedan oktober 2012. Om blödarsjuka: Har diagnosen svår Hemofili A. Karriär: ITkonsult för LearningWell, men börjar inom kort på SAAB. Viktigaste frågan för förbundet: Vidgat samarbete inom svenska handikapprörelsen och med patientföreningar i Norden och inom Europa. PATRIK ÖSTBERG, (2004-2008) DANIEL ARNBERG, (2008-2012) Under Patriks tid som ordförande fortsatte förbundet att driva frågan om ersättning från staten till de som smittats av hiv och hepatit C. Pengar delades också ut i flera omgångar. Patrik Östberg deltog i den första resan till Nepal som sedan lade grunden för det mångåriga twinning-programmet, som fortfarande pågår. har ett starkt internationellt engagemang och gjorde flera besök till Nepal inom ramen för förbundets twinning-program. Han var också drivande under TLV:s genomgång av de blödarsjukas mediciner. Efter prissänkningar blev resultat att Faktor VIII-preparaten blev kvar inom högkostnadsskyddet. ANDERS MOLANDER, 2012– (SE INTERVJU MED ANDERS OVAN) GENSVAR nr 3 2014 9 FBIS 50 år 70-talet 80-talet 1970 1982 FBIS-NYTT, JOURNALEN, GENSVAR OCH WWW.FBIS.SE HIV- OCH HEPATITKATASTROFERNA DEN FÖRSTA FBIS-NYTT ges ut i stencilerad form i december 1970. Syftet är att utveckla kontakten med medlemmarna. Under de följande åren blir FBIS-nytt en gemensam medlemstidning för föreningarna i Danmark, Norge och Sverige. Namnet ändras till Medlemsblad för att år 1978 åter byta namn till Journalen. Journalen utges under några år i nära samarbete med den norska föreningen för att därefter enbart bli medlemsorgan för den svenska föreningen. Format och omfång växlar, liksom även redaktionskommittéerna. De under 70-, 80- och del av 90-talen ideellt ar- betande redaktörerna och skribenterna skildrar i 3–4 nummer per år verksamheten i förbundet och utvecklingen inom området vård och behandling av blödarsjuka.1995 genomgår Journalen en ansiktslyftning och byter namn till Gensvar. Tidningen ges nu ut i över 5 000 exemplar. År 2001 tas även förbundets hemsida www.fbis.se i bruk. I dag finns också förbundet både på Facebook och Twitter. BENNY ÅSBERG: MED FAKTOR NIO I BAGAGET Benny Åsberg är hedersmedlem i Förbundet Blödarsjuka och var också dess ordförande under tio år. Här berättar han vad hembehandlingens genombrott betydde för honom. 1979 BÖRJADE JAG med hembehand- att sticka sig själv om det krisade? Efter några timmar landade vi på Larnaca, Cypern. Vi var de enda turisterna som skulle till Aya Napa så vi fick sätta oss i en gammal taxi och åka iväg. Efter en stund började taxin att kränga, vi hade fått punktering. Det var bara att sitta i dikeskanten och vänta tills däcket var lagat. Men efter den incidenten var vi snart på vårt hotell. ling, det vill säga jag kunde ge mig själv faktor nio om jag fick en blödning. Tidigare var jag tvungen att åka till sjukhuset och få behandling varje gång jag fick en blödning. Att själv kunna behandla sig öppnade en helt ny värld för mig. Hösten 1979 bestämde jag, min fru Inger och vår son Johan oss för att göra en utlandsresa. Strax före jul packade vi vårt bagage och åkte till Aya Napa på Cypern. Jag hade faktor nio med mig i väskan och det var med en viss nervositet som jag gav mig iväg med min familj. Skulle det fungera VI TILLBRINGADE BÅDE JUL och nyår i den lilla byn. Jag behövde ta behandling två gånger under vår vistelse. Det gick jättebra med support från Inger och Johan och det var början på en lång rad utlandsresor för oss. Att kunna behandla sig själv har betytt oerhört mycket för mig. Jag har inte bara kunnat resa utomlands, utan också kunna ha en egen firma och arbeta heltid under en lång rad av år. Och jag har nästan inte behövt vara sjukskriven alls på grund av min blödarsjuka. 10 GENSVAR nr 3 2014 ”I Sverige fanns initialt inga test metoder för att kunna konstatera förekomst av vad vi i dag kal� lar humant immun bristvirus, hiv.” 1982 AVLED EN BLÖDARSJUK man till följd av sjukdomssymtom som kunde relateras till ett försvagat immunförsvar. Patienter som behandlades med blod och blodprodukter undersöktes. 1983–84 var man klar över att det handlade om en virusinfektion som förstör delar av kroppens immunsystem och att det rörde sig om ett retrovirus. Nyheten om spridning via blodprodukter följdes av åtgärder för att säkra tillverkning av mediciner från humant blod. I Sverige fanns till en början inga testmetoder för att kunna konstatera förekomst av vad vi idag kallar humant immunbristvirus, hiv. Man skickade därför fryst blod från blödarsjuka patienter till USA för att fastställa om smittoämnen fanns bland dessa blodprover. VÅREN 1985 TESTADES samtliga blödarsjuka i Sverige och cirka 100 personer som hade en svår eller medelsvår form av hemofili befanns då vara hivpositiva. Testerna skapade stor oro och för många innebar insikten om att preparaten varit smittade att man inte vågade lita på läkare och sjukvårdspersonal. I SLUTET AV ÅRET BESLUTADE Socialstyrelsen om en undersökande och stödjande verksamhet bland de blödarsjuka och deras familjer. Man ville vetenskapligt undersöka och samtidigt hjälpa och stödja gruppen. Behovet av stödåtgärder blev än mer förtydligat i mars 1986 då det blev känt att fler blödarsjuka smittats, trots försäkringar om att ”faran” var över. VID TIDEN FÖR KARTLÄGGNINGENS start, i maj 1986, var stämningen bland de blödarsjuka mycket laddad. Hela proceduren uppfattades som ett sätt att förhala beslut om skadestånd och resurser. Enskilda drabbade vädjade om stöd och hjälp, eftersom man inte ville utnyttja befintliga samhälleliga skyddsnät, bland annat av rädsla för att bli utpekad som pestsmittad. Tidigare ordföranden Benny Åsberg är välkänd i förbundet. Bakbundna av denna rädsla att ge sig till- känna dröjde det ytterligare några år, närmare bestämt fram till hösten 1992, innan hiv-posi tiva blödarsjuka gick ut i massmedia och krävde upprättelse i form av högre skadestånd och kostnadsbefrielse för vård och mediciner. AV DE 104 BLÖDARSJUKA som drabbades av hiv lever i dag cirka 35 personer. Av de blödarsjuka som under 70- och 80-talen erhållit icke virus inaktiverade faktorkoncentrat har merparten smittats med hepatit C. En svårbehandlad kronisk leverinflammation som på sikt innebär risk att utveckla skrumplever och levercancer. Drygt 400 blödarsjuka personer hade våren 2002 anmält sin hepatitsmitta till läkemedelsförsäkringen. 2014 introducerades nya och effektivare mediciner mot hepatit C i Sverige. 1983 FÖRÄLDRAKONFERENSEN DEN FÖRSTA FÖRÄLDRAKONFERENSEN arrang- erades i maj 1983 och har sedan dess följts av många konferenser. 1983 deltog 14 föräldrar och 12 barn. Programmet bestod av gruppdiskussioner där det blödarsjuka barnets situation GENSVAR nr 3 2014 11 FBIS 50 år 80-talet, forts ”Även om rädslan för gulsot och aids är två aktuella pro blem är det mycket som förbättrats i fråga om behand lingsmöjligheter.” i familjen och skolan kom att diskuteras. Det handlade då som nu om – vilka som ska informeras när barnet börjar skolan – och hur? Vilka fysiska aktiviteter är tillåtna? Hur ska vi handskas med konflikter som uppstår mellan syskon i familjen. På dessa frågor fanns då som nu inga givna svar. Dagarna ägnades också åt praktiska och ekonomiska problem som bland annat ventilerades med Riksförsäkringsverkets expert på handikappfrågor. 1983 VÄRLDSKONGRESS I STOCKHOLM Stockholm var värd för väldskongressen 1983 och Vancouver stod för värdskapet 2002. GERT GREKOW: ”Jag växte upp i en annan tid” Gert Grekow har varit engagerad i förbundet sedan 1980. I dag är han hedersmedlem och fortfarande aktiv. Han växte upp i en tid helt utan behandling och brukar tacka den legendariska läkaren Inga-Marie Nilsson för att han lever. FÖRSTA GÅNGEN JAG intervjuade Gert Grekow för Gensvar var i slutet av 1990-talet, då sade han bestämt till mig att det inte fick bli någon ”snyfthistoria”. Visst finns det många sorgliga och dramatiska inslag i Gerts liv. Hans äldre bror, som också hade Hemofili B, dog av en blödning endast 20 år gammal och det var nära att samma sak hände Gert, när han drabbades av en blindtarmsinflammation som 17-åring. – Det är ingen idé att gräva ner sig i det som har varit jobbigt, då blir man bara bitter, säger Gert. Han brukar tacka den legendariska läkaren Inga-Marie Nilsson för att han lever och mår så pass bra som han gör i dag. Gert hörde till de allra första som fick profylax med faktorkoncentrat för sin svåra Hemofili B. – Jag minns att det första jag gjorde som 27-åring var att gå till tandläkaren. Det hade jag inte kunnat göra tidigare och tänderna var helt förstörda. FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA är värd för den fem- tonde internationella kongressen om blödarsjuka. WFH:s ordförande Frank Schnabel säger i sitt hälsningsanförande att ”kongressen skall utforska det vetenskapliga kunnandet som är nödvändig för vården nu och i framtiden”. Kongressen samlade drygt 600 deltagare. Det var ett vetenskapligt program som i stort gick i optimismens anda. Även om rädslan för gulsot och aids är två aktuella problem är det mycket som förbättrats i fråga om behandlingsmöjligheter” skrev Läkartidningen om kongressen. 2000 och 2002 kandiderade förbundet för att ånyo få vara värd för en världskongress, men förlorade till Bangkok respektive Vancouver. 12 GENSVAR nr 3 2014 GERT TILLTRÄDDE SOM ordförande för Södra regionföreningen 1980 och han missade inte ett enda styrelsemöte. – Vi har haft ungefär åtta möten om året, så det blir några stycken på 32 år. Men jag brinner verkligen för förbundet och våra frågor. Särskilt som jag vet hur livet var innan det fanns behandling. Jag har träffat nästan alla mina bästa vänner genom förbundet, säger Gert. På frågan vad han minns bäst från alla åren som ordförande kan han inte hoppa över hiv-katastrofen i början av 80-talet. Han minns särskilt den nioår- Gert Grekow brinner för att alla medlemmar i förbundet ska må bra. ”Det är ingen idé att gräva ner sig i det som har varit jobbigt.” iga pojke som smittades av sina mediciner och dog kort tid efteråt. – Jag minns att hans mamma ringde till mig och var helt förtvivlad. Sedan var det flera andra som dog en efter en, det var jättejobbigt! Något han brunnit för under alla år som ordförande är att medlemmarna ska ha det bra. Södra regionföreningen har alltid sett till att sponsra deltagande i både barnläger och på familjekonferenser. – När det är kongress eller Aroseniusdag hyr vi alltid en buss och åker tillsammans. Vi har en bra sammanhållning och det märks också på att vi aldrig har haft problem med att hitta frivilliga till styrelsen, säger Gert. SAMTIDIGT SMITTADES också många blö- NÄR HAN AVGICK som ordförande 2012 darsjuka med hepatit C, däribland Gert, som fortfarande dras med viruset. – Eftersom jag har en släng av antikroppar vill min läkare inte behandla med interferon. Fortfarande är mina levervärden bra, men visst kan det kännas som att gå omkring med en tickande bomb i kroppen. Frågan om ersättning till de hepatitsmittade från staten är fortfarande olöst, säger Gert. ville han inte ge några råd till sin efterträdare, förutom att knyta nära kontakter till medlemmarna. – Jag ser alltid till att ringa runt om det är någon aktivitet på gång. Visst kan det vara bra med mejl och Facebook, men om man ringer upp personligen kan man passa på att prata om lite annat också. CARINA JÄRVENHAG GENSVAR nr 3 2014 13 FBIS 50 år BIRGITTA REHNBY: att tillvarata intressena för medlemmar med idiopatisk trombocytopen purpura. Föräldrar har alltid varit en viktig och stark grupp, det vittnar välbesökta föräldrakonferenser och barnläger om. Det internationella perspektivet har varit viktigt. Det blir nog så när den medicinska professionen består av en mindre grupp experter som känner varandra väl och med nationella förbund som söker samarbete. World Federation of Hemophilia, WFH, är en unik internationell federation som stöttar och förenar de gemensamma krafterna hos förbund och experter. Förbundet tog också tidigt ett mentorskap för den unga föreningen för blödarsjuka i Nepal. 1998 skrevs ett formellt beslut om treårskontrakt med den Nepalesiska föreningen med stöd från dåvarande SHIA. Men flera år tidigare förmedlade den danska blödarföreningen kontakt mellan Sverige och Nepal. Det var Patrik Östberg och ”Mina år med Förbundet Blödarsjuka” Birgitta Rehnby var ombudsman på förbundet under 13 i år. Här minns hon tillbaka på många roliga och intensiva år. 1987 GJORDE JAG ETT VAL som förändrade mitt yrkesliv radikalt. Efter arton års tjänst i offentlig förvaltning i Stockholms stad började jag som ombudsman på Förbundet Blödarsjuka. Ett val som jag aldrig ångrat. Jag blev kvar hela 13 år, roliga intensiva, arbetsamma år och jag lärde känna många härliga människor och lärde känna både smärtsamma och glädjefulla levnadsöden. Vid mitt tillträde var hiv-tragedin ett faktum för många blödarsjuka och det dröjde inte många år förrän katastrofen med full kraft drabbade dem som smittats och allt fler dödsfall inträffade. Vården, Noaks Ark och förbundet hade alla stödinsatser och sett i backspegeln så tycker jag att om förbundet fått spela en mer sammanhållande roll så hade samhällets insatser kanske blivit effektivare. 14 GENSVAR nr 3 2014 JAG MÅSTE NÄMNA Inger Rosenström som under många år skötte den administrativa basen på kansliet och Eva Sarman som blev en ovärderlig resurs i det stora projektet Kunskapscenter för blödarsjuka. Det projektet bar en stor del av det intressepolitiska arbetet och Eva var en otrolig arbetsmyra som aldrig såg svårigheter utan möjligheter. ANDRA PERSONER jag minns är förstås den karismatiske Raoul Bolinder, som var den förste ordföranden och som anställde mig. Nästa ordförande Benny Åsberg var en klok och varm person som efterträdde Rulle som han kal�lades. Jag minns särskilt Jonas Hedin som var vice ordförande under några år och som så tragiskt dog i unga år. Det finns förstås så många fler från äldregruppen, ungdomssektionen och bland föräldrarna. Jag tänker på alla nordiska vänner och vänner i andra förbund i världen. Men det är omöjligt att räkna upp alla. Jag känner mig mycket hedrad att få medverka i förbundets femtioårsjubileum och att få delge er alla minna minnen från denna dynamiska tid i mitt yrkesliv. Jag lyckönskar förbundet till de femtio åren och önskar allt gott för BIRGITTA REHNBY framtiden! Klipp från förbundets historia KANSLIET HADE BARA varit bemannat en kort pe- riod innan jag började och jag fick det stora förtroendet att bygga upp förbundets administrativa organisation. Förbundet blödarsjuka var då en liten organisation med cirka 800 medlemmar och sex regionföreningar. Men man kan inte säga att förbundet därmed var en svag organisation utan betydelse. Tvärtom eftersom att en majoritet av landets blödarsjuka personer var – och fortfarande är – medlemmar. Bland barnfamiljer var medlemssiffran nästa 100 procent. En unik situation för en intresseorganisation. Tretton år är en lång tid som ombudsman och här kommer några korta nedslag utan någon kronologisk ordning. Det första jag kommer att tänka på är Radiohjälpskampanjen som ledde till Aroseniusfondens bildande 1996. Ola Vettergren anlitades som projektledare och är än idag ledamot av Aroseniusfonden. Förbundet beslutade att kontakta Pharmacia för att begära ekonomiskt stöd för projektet. Det var Ola, Jonas Hedin som vice ordförande och jag som fick uppdraget att presentera projektet för Pharmacias ledning. Jag kommer ihåg att vi stod där utanför det stora kontorskomplexet och diskuterade hur vi skulle lägga upp det hela. ”Vad ska vi begära”, sade Ola” – och när jag svarade tre miljoner så jag som gjorde den första resan och träffade läkare och några unga män och deras föräldrar för att lägga upp en strategi för ett twinningprogram. Under åren blev det flera resor dit och vi träffades även under konferenser med WFH och European Heamophilia Consortium, EHC, och vi hade besök från Nepal vid ett flertal tillfällen. Förbundet fick en också en belöning 1998 av WFH i form av 4000 kanadensiska dollar att använda i Nepal-projektet. Detta projekt hade alltså varit igång flera år före 1999. Birgitta Rehnby, tidigare ombudsman, önskar förbundet allt gott för framtiden. sa de andra ”är du tokig – det får vi aldrig”. Men det var ju vad det hela skulle kosta. Och vi fick faktiskt ett positivt svar vid sittande bord, tre miljoner fördelade på tre år. Vi kom ut från det mötet och jublade. Radiohjälpskampanjen resulterade i en lyckosam forskningsfond, en informationsfilm med Täppas Fogelberg som sändes i TV, en förnyelse av förbundstidningen som fick namnet Gensvar. Ett fantastiskt konstmaterial togs fram i ett urval av Ivar Arosenius teckningar som vänligen skänktes av familjen Arosenius. Det första året högtidlighölls Aroseniusdagen den 11 maj och samlade 400 personer och har sedan dess återkommit varje år med intressanta föreläsningar. ”Personer jag minns är förstås den karismatiske Raoul Bolin der, som var den förste ordföranden och som an ställde mig.” Förbundets 50-åriga historia innehåller både vardagsslit och dramatiska händelser. Genom historien är det många medlemmar som har engagerat sig ideellt för att förbättra de blödarsjukas villkor i samhället. En del av dessa händelser syns i mötesprotokoll, pressklipp och officiella handlingar. De ger också en känsla för förbundets långa historia. ANDRA VIKTIGA HÄNDELSER var bildandet av en ungdomssektion 1991. Ungdomarna har sedan dess spelat en stor roll i förbundet och många är numera förtroendevalda på olika nivåer. ITPgruppen bildades också 1991 och arbetar för GENSVAR nr 3 2014 15 FBIS 50 år 90-talet 1991 UNGDOMSKOMMITTÉEN BILDAS UNGDOMSKOMMITTÉN bildas på Lidingö Folkhög- skola 1991. Kommittén ville då arbeta för att fler ungdomar skulle aktivera sig i förbundet, lära ut föreningsteknik, informera om sjukdomen, öka samarbetet med blödarsjuka ungdomar i andra länder, få information om pågående forskning om blödarsjuka och samarbeta med ungdomar i andra handikappförbund. Verksamheten har under alla år varit omfattande med två årliga medlemsmöten, sommar och vinterläger, representation på kongresser och medlemsmöten, egen webbsida och sida i Gensvar. De senaste åren finns allt mer fokus på nordiska och internationella samarbeten. 1991 Aroseniusfonden bildas 1995 då Margot Wallström var socialminister. År 1991 startar ungdomskommmittén. I dag fokuserar kommittén på nordiska och internationella samarbeten. ITP-GRUPPEN BILDAS. ITP, IDIOPATISK TROMBOCYTOPEN PURPURA , är en sjukdom som innebär att antalet blodplättar (trombocyter) i blodet sjunker till en så låg nivå att blödningar uppstår. ITP är en ovanlig sjukdom som drabbar cirka 70 barn årligen. Genom föräldragruppen för ITP, som i början på 90-talet sökte sig till förbundet, kan föräldrar komma i kontakt med andra familjer i samma situation. Förbundet Blödarsjuka arrangerar konferenser för föräldrar med ITP-barn. Ett vårdprogram och patientinformation om ITP har tagits fram. På senare år har också vuxna personer med ITP anslutit sig till ITP-gruppen. Gruppen omfattar för närvarande ett 50-tal familjer. 1995 AROSENIUSFONDEN BILDAS AROSENIUSFONDEN BILDAS år 1996 på initiativ av Förbundet Blödarsjuka. Syftet är att främja forskning om genterapi och blödarsjuka. Aroseniusfonden vill särskilt stödja utvecklingen av genterapi som på lite sikt förväntas lindra eller 16 GENSVAR nr 3 2014 fond och i styrelsen sitter representanter för genforskningen, hemofilivården och Förbundet Blödarsjuka. I fondens verksamhet ingår att stödja forskningsprojekt samt att arrangera förläsningar och symposier. Vartannat år arrangeras ett Aroseniussymposium som tar upp aktuella frågor och det senaste inom forskningen rörande blödarsjuka. I samband med symposiet delas också ett forskningsstipendium ut. 1997 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR BÄTTRE LIVSKVALITET SEDAN 1997 FINNS DET nationella riktlinjer för ITP-gruppen bildas 1991, och för tillfället är cirka 50 familjer med i gruppen. helt bota blödarsjuka. Drömmen om att kunna bota blödarsjuka handlar om att tillföra en frisk gen i patientens egna celler som sedan kan börja producera de koagulationsfaktorer som kroppen saknar. Aroseniusfonden är en medicinsk forsknings- vården av blödarsjuka. Målet med de nationella riktlinjerna är högsta möjliga livskvalitet för alla blödarsjuka, en likvärdig behandling och en helhetssyn på sjukdomen. En hörnsten är att vården är centraliserad och inte splittras upp på flera enheter. Andra viktiga punkter är bland annat förebyggande behandling från tidig ålder, individuella vårdplaner samt utbildnings- och informationsinsatser för blödarsjuka, deras anhöriga och vårdpersonal. Förbundet Blödarsjuka var i samarbete med vården mycket aktivt i framtagandet av de nya riktlinjerna. Twinningsamarbetet med Nepal startar 1999. Nepal är ett av världens fattigaste länder. 1999 TWINNINGSAMARBETE MED NEPAL FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE driver ett twinningprogram för att stödja organisationen för blödarsjuka i Nepal, Nepal Hemophilia Society, NHS. Nepal är ett av världens fattigaste länder och merparten av de blödarsjuka saknar diagnos. Twinningprogram drevs på initiativ av World Federation of Hemophilia. Genom twinningprogrammet har Nepal Hemophilia Society kunnat öppna behandlingsavdelningar på två sjukhus i Kathmandu och ett hundratal personer har kunnat diagnosticeras. En viktig del av twinningprogramet är också det informella kamratstödet och erfarenhetsutbytet mellan de blödarsjuka i Sverige och Nepal. Samarbetet mellan FBIS och Nepal Hemo philia Society är numera inte ett twinning program i NHS regi, utan ett biståndsprojekt genom MyRight. ”Nepal är ett av världens fattigaste länder och merparten av de blödar sjuka saknar diagnos och den vård som finns är mycket bristfällig.” GENSVAR nr 3 2014 17 FBIS 50 år NEPAL: Kvinnor ges skulden för sönernas sjukdom ”Woman’s club” är en självständig avdelning inom Nepal Hemophilia Society. På önskelistan över aktiviteter står utbildning i enklare hembehandling. Man vill också förbättra villkoren för de kvinnor som har det sämst. ETT 15-TAL KVINNOR HAR samlats på Nepal Hemophilia Society’s lilla vårdavdelning på Bir Hospital i centrala Kathmandu. Två av de tre sängarna är upptagna av unga pojkar som får en dos plasma. Här samlas några av mödrarna till blödarsjuka söner varje fredag. Deras saris i rött, blått och orange lyser upp rummets slitna golv och gråaktiga stenväggar. Den kanske viktigaste anledningen till att de träffas är chansen att utbyta erfarenheter och fråga varandra om råd. Det är tufft att vara kroniskt sjuk eller att ha någon form av funktionshinder i ett samhälle som Nepal. Att ens få diagnosen blödarsjuka har tagit lång tid för de flesta. Fram till 1992 var blödarsjuka en helt okänd sjukdom i Nepal. NIRA KARKI, som är engagerad i Woman’s club, berättar att ingen kunde förklara varför hennes äldsta son hela tiden fick blödningar. – Han tillbringade ett halvår på ett vårdhem i Kathmandu på grund av blödningar i knäleden. Det slutade aldrig och ingen visste vad det berodde på, säger Nira. När han äntligen kom hem efter sex månader var oturen framme igen. Han ramlade och slog upp ett stort sår i huvudet. Men då ingrep ödet i form av en man på bussen, när de var på väg tillbaka till vårdhemmet. – Han sa att det fanns en doktor på Röda Korsets blodbank som kunde berätta vad det var för fel på pojken, så vi åkte dit i stället. Efter ytterligare nio månader fick sonen diagnosen blödarsjuka. Som så ofta i Nepal lades hela skulden för sjukdomen på Nira, eftersom hon antagligen var bärare av sjukdomen. Blödarsjuka ärvs antingen genom den kvinnliga köns 18 GENSVAR nr 3 2014 På Bir Hospital i Kathmandu finns en liten vårdavdelning för blödarsjuka. kromosomen eller uppstår genom en mutation. – Mina svärföräldrar sa ”titta vad du har ställt till med. Det är ditt fel att han ligger på sjukhus.” Jag kunde bara stå där med skammen utan att säga någonting. Jag kommer aldrig att glömma hur det kändes den dagen, säger Nira med tårar i ögonen. HON BLEV UTKASTAD från sina svärföräldrars hus. I Nepal är det vanliga att kvinnan flyttar in hos sina svärföräldrar när hon gifter sig och man bor tillsammans i storfamiljer. Men Nira hade tur, hennes man följde med henne och de skaffade ett eget boende. – Min man är mycket tolerant, säger Nira. Det blev mycket svårt för oss eftersom han jobbar på kontor och inte tjänar särskilt mycket pengar. Jag startade ett skrädderi för att hjälpa till med försörjningen. I dag är sönerna 6 och 16 år, båda har blödarsjuka. Hon är fast besluten att de ska ha en framtid, trots sin blödarsjuka. Nira är utan tvivel en Det är tufft att vara kroniskt sjuk eller att ha någon form av funktionshinder i Nepal. Många kvinnor får dessutom bära skulden för att deras söner har blivit drabbade. ”Mina svär föräldrar sa ’titta vad du har ställt till med. Det är ditt fel att han ligger på sjukhus.’ Jag kunde bara stå där med skammen utan att säga någonting.” stark kvinna, men har också turen att själv komma från en välbärgad familj av hög kast. Hennes pappa har hjälpt till med försörjningen. – Först ska mina söner få utbildning och därefter ska jag arrangera deras bröllop. Jag kommer att berätta om sjukdomen för min blivande svärdotter, om hon tycker det är okej kan de gifta sig. Sedan kan jag dö, säger Nira med ett stort leende, men ångrar sig sedan. – Nej, jag vill leva och tjäna pengar på mitt skrädderi. Då kan jag hjälpa andra blödarsjuka barn att få en utbildning, inte bara mina egna. EN ANNAN AV eldsjälarna bakom ”Woman’s club” är Sushant Kamala. Hon har själv två söner med blödarsjuka. Den äldsta sonen fick diagnosen blödarsjuka efter att föräldrarna tagit honom till ett sjukhus i New Delhi efter en svår blödning. Han överlevde tack vare att hans pappa donerade blod till honom. Sushant Kamala tycker det är viktigt att alla kvinnor med blödarsjuka barn lär sig enklare hembehandling. – Det är viktigt att veta vad man kan göra om barnet får en blödning. Om vi får utbildning kan vi i vår tur utbilda andra, säger Sushant Kamala. KVINNORNA I ”MOTHER’S CLUB” har det med ne- palesiska mått relativt bra. De bor i Kathmandu där det finns tillgång till vård och de har inte blivit utstötta av sin familj. – Övergivna kvinnor har det mycket svårt. Först får de stå med skammen att ha blivit övergivna av sin familj, sedan måste de ensamma försörja sina barn. Vi vill stödja dessa kvinnor ekonomiskt. Kanske med lån så att de kan starta någon form av egen verksamhet, säger Sushant Kamala. För närvarande har ”Mother’s club” en budget på 23 000 rupis, alltså drygt 3 000 kronor, deponerade hos Nepal Hemophilia Society. CARINA JÄRVENHAG (UR GENSVAR NR 3, 2006) GENSVAR nr 3 2014 19 FBIS 50 år 00-talet 2000 10-talet 2012 TLV GRANSKAR BLÖDARSJUKAS MEDICINER DROTTNING SILVIA BLIR FÖRBUNDETS BESKYDDARE TANDVÅRDS- OCH Läkemedelsförmånsverket, TLV, beslutar om en genomgång av de blödarsjukas mediciner för att ta reda på om de ska subventioneras av staten. Förbundet med ordförande Daniel Arnberg i spetsen och hemofilivården med bland andra Erik Berntorp är mycket aktiva under genomgången. Beslut kommer från TLV 2012 att efter prissänkningar ska Faktor VIII-preparaten finnas kvar under högkostnadsskyddet. FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA fick drottningen som officiell beskyddare. Drottning Silvia har stor internationell erfarenhet och är mycket engagerad i barn med handikapp och deras situation. Drottningen arbetar för de handikappade i flera andra organisationer, bland annat är hon ordförande i Kungaparets bröllopsfond som stöder forskning om sport och idrott för handikappad ungdom. 2013 KAMPANJEN ALDRIG IGEN! HÖSTEN 2013 DRAR FÖRBUNDET igång kampan- jen Aldrig igen! Det är en påminnelse om att det gått över två decennier sedan läkemedelskatastrofen då var sjätte svårt blödarsjuk smittades med hiv och nio av tio fick hepatit C. 2001 ERSÄTTNING TILL HEPATITSMITTADE ALLA BLÖDARSJUKA som hade smittats av hepatit C fick då 250 000 kronor i psykosocial kompensation från Läkemedelsförsäkringen. Det innebar att drygt 100 miljoner kronor delades ut till de blödarsjuka. 2004 BESLUT OM TIO REGIONFÖRENINGAR BESLUT TAS I Sveriges riksdag om att antalet re- gionföreningar måste vara tio till antalet för att en handikapporganiationen ska vara berättigad till stadsbidrag. Först fyra år senare är alla tio regionföreningar på plats. Drottning Silvia blev förbundets beskyddare år 2000, och vitboken ”Katastrof på recept” kom 2005. fernas konsekvenser. Ansvariga myndigheter, politiker, tjänstemän, sjukvårdspersonal och förbundsstyrelse får också komma till tals. I ett av bokens avsnitt redovisas en enkät bland de blödarsjuka och i ett annat katastrofernas historik, hämtad ur Förbundet Blödarsjukas arkiv. 2005 2009 VITBOK OM LÄKEMEDELSSKADOR KVINNOKOMMITTÉN BILDAS I OKTOBER GER Förbundet Blödarsjuka ut Kata- DEN 16 MAJ 2009 tog förbundsstyrelsen beslutet strof på recept – en vitbok om läkemedelsskador. Det har nu gått drygt 20 år sedan Sveriges blödarsjuka drabbades av en av de största läkemedelskatastroferna i landets historia. En stor del av de livsnödvändiga läkemedlen var smittade med virus, vilket ledde till att 104 personer fick hiv och drygt 400 hepatit C. I vitboken berättar drabbade och deras anhöriga om katastro- att bilda en kvinnokommitté inom förbundet. Det är en vidareutveckling av det kvinnonätverk som funnits sedan ett par år. Kvinnokommittén bestod då av Lilian Adolphson, Ingrid Attleborn, Lena Britz, Anna Tollwé, Jenny Olsson, Ylva Sjölin, Lisa Öberg och Sofia Andersson med Lilian och Ingrid som sammankallande. 20 GENSVAR nr 3 2014 Vad händer i framtiden? k Framtidens utmaningar för förbundet handlar bland annat om att hitta nya aktiva och engagerade medlemmar. k Tillsammans med andra kan förbundet bli starkare. På agendan står vidgat samarbete mellan patientföreningarna i Norden – och även inom Europa. k Många av de makthavare och myndigheter som patientorganisationerna vill påverka finns i dag på EU-nivå i Bryssel. k Nya långverkande faktorkoncentrat kommer att förenkla vardagen för många blödarsjuka. k Det pågår en hel del lovande försök med genterapi som botemedel mot blödarsjuka. k Effektivare mediciner gör att även svårare former av hepatit C kan botas. GENSVAR nr 3 2014 21 FBIS 50 år MEDICINERNAS UTVECKLING filifaktorn för första gången på patienter. Då upptäcktes att tillförsel av koagulationsfaktor VIII stoppade blödningar hos patienter med hemofili A, men även hos dem med von Willebrands sjukdom. Den allra första patienten led av svår von Willebrands sjukdom och höll på att dö av sina svåra menstruationsblödningar. Blödningarna upphörde omedelbart när hon gavs antihemofilifaktorn. Redan ett år senare, 1958, började Margareta och Birger Blombäck samt Inga Marie Nilsson göra försök med att ge faktorkoncentrat i förebyggande syfte till blödarsjuka barn. Men bristen på plasma och modern teknologi för att fraktionera blodet gjorde att generell förebyggande behandling inte togs i bruk förrän i början av 1970-talet. Först tillverkades antihemofilifaktorn av makarna Blombäck i en källare under medicinsk kemi vid Karolinska institutet i Från blodtransfusioner till genteknik I början av förra seklet var den förväntade medellivslängden för en blödarsjuk person 16 år. I dag är den nästan normal i Sverige tack vare den profylaktiska behandlingen med faktorkoncentrat. Genombrottet kom år 1956 då en patient för första gången injicerades med de koagulationsfaktorer som den egna kroppen saknar. FRAM TILL MITTEN av 1950-talet levde blödarsju- ka personer under fruktansvärda förhållanden. De åkte in och ut på sjukhus på grund av upprepade blödningar i leder och muskler. Många blev förtidspensionärer vid 18 år. Om de levde så länge vill säga, långt in på 1900-talet var den förväntade medellivslängden 16 år. Den enda behandling som stod till buds var sängläge, kylbehandling och blodtransfusioner. Det sistnämnda kunde dock leda till en allvarlig allergisk reaktion eftersom det var svårt att bestämma blodgruppen på blodet vid denna tid. DET VAR UNDER ARBETET med att framställa rent fibrinogen som forskarna Margareta och Birger Blombäck vid Karolinska sjukhuset gjorde den upptäckt som förändrade många blödarsjukas liv. Fibrinogen är ett plasmaprotein som bildar sårskorpan vid en blödning. När plasmafraktion tvättades med en aminosyra fick man fram en plasmafraktion som senare döptes till 1-0, vilken innehöll höga halter av faktor VIII. Den faktor som saknas hos patienter med hemofili A. 1956 testades denna den så kallade antihemo- Historik om blödarsjuka CIRKA 100 E KR 1803 1853 DE TIDIGASTE REFERENSERNA till blödar- DEN AMERIKANSKE LÄKAREN John DEN ENGELSKA DROTTNINGEN Victorias sjuka ges i Talmud av patriarken Rabbi Judah. I hans text undantas gossebarn från omskärelse om en broder tidigare dött av blödning i samband med om skärelse. Conrad Otto publicerar en artikel om blödarsjuka som stimulerar fortsatt forskning. Han följer bland annat en släkt med blödarsjuka tillbaka till 1720. son Leopold föds med blödarsjuka. Två av Victorias döttrar visar sig också vara bärare av arvsanlaget. Döttrarna för ”den kungliga sjukdomen” vidare till kungahus i Europa och Ryssland. 1823 1904 HEMOFILI MYNTAS av tysken Schonlein ALEXSIS, SON till och hans efterföljare som beteckning för ärftliga blödningsrubbningar. tsar Nicholas II av Ryssland föds med svår form av blödarsjuka. CIRKA 1100 DEN ARABISKE LÄKAREN , Albucasis, skriver i en medicinsk handbok om hur okontrollerbara blödningssjukdomar bäst behandlas. Detta är den första nedskrivna referensen till behandling av blödarsjuka. 1793 CONSBRUSH PUBLICERAR i Tyskland den första moderna beskrivningen av blödarsjuka 22 GENSVAR nr 3 2014 1840 DEN FÖRSTA LYCKADE blodtransfusionen på en blödarsjuk pojke utförs av läkaren Samuel Lane i England. Dåtidens avsaknad av kunskap om blodgrupper och teknik för blodtransfusioner förhindrade fortsatta framgångar. 1926 DEN FINLÄNDSKE LÄKAREN Erik von Willebrand beskrev för första gången den form av blödarsjuka, von Wille- brands sjukdom, som senare fick hans namn. Den kallades också åländska blödarsjukan. 1936 PLASMA, UTVUNNEN genom centrifuge- rat blod, börjar används för att behandla blödarsjuka i Sverige. Tidigare bestod behandlingen av blodtransfusioner. 1939 AMERIKANEN KENNETH Brinkhous visar i ett arbete att blödarsjuka personer lider brist på den plasmafaktor han senare kallar antihemofilifaktorn, numera kallad faktor XIII. 1944 DEN AMERIKANSKE biokemisten Edward Cohn utvecklar den fraktioneringsprocess som separerar plasman i beståndsdelar. ”Det som drev fram utvecklingen av de rekombinanta preparaten var efterfrågan på säkra mediciner efter att många blödarsjuka blivit smittade av hiv och hepatit under 80-talet.” Stockholm. År 1966 började Kabi med kommersiell framställning av faktorkoncentrat i Sverige. Detta utvecklades sedan till plasmabaserade faktorkoncentraten VIII och IX för hemofili A respektive B. 1992 GÖRS FÖR FÖRSTA gången kliniska tester av rekombinanta faktorkoncentrat. Det vill säga preparat som är framställda på genteknologisk väg och inte innehåller någon mänsklig plasma. I slutet av processen tillsätts dock äggviteämnet albumin eller ett plasmaprotein. Det som drev fram utvecklingen av de rekombinanta preparaten var efterfrågan på säkra mediciner efter att många blödarsjuka blivit smittade av hiv och hepatit under 80-talet. Ju ”renare” preparaten är desto mindre är risken för virus. I dag har merparten av alla svenska blödarsjuka gått över till rekombinanta faktorkoncentrat. Så är också fallet i många andra europeiska län- 1946 COHN OCH HANS KOLLEGOR visar att en av fraktionerna (Cohn Fraktion I) har en antihemo-filieffekt. Den amerikanske läkaren Armand Quick kommer till samma resultat. 1952 FORSKARE I USA och England beskriver en ny form av blödarsjuka (hemofili B) som uppstår genom brist på faktor IX. Sjukdomen ges i Oxford namnet Christmas disease efter den första patienten, Stephen Christmas. 1955 (Margareta och Birger Blombäck och Inga Maria Nilsson) Försök görs också i Storbritannien och Frankrike 1958 INGA MARIA NILSSON och Margareta Blombäck påbörjar försök med profylaxbehandling på pojkar i Sverige. Reguljär profylax kommer sedan igång i mitten av 70-talet. 1966 KOMMERSIELL FRAMSTÄLLNING av fak- torkoncentrat påbörjas av Kabi i Sverige. 1964 AMERIKANERNA Robert Langdell, Robert DEN AMERIKANSKA Wagner och Kenneth Brinkhous utvecklar den intravenösa behandlingen med faktor VIII forskaren Judith Pohl rapporterar om kryoprecipitat, en produkt rik på faktor VIII som bildas vid upptining av färskfrusen plasma. Cryoprecipitat kom att bli viktig vid behandlingen av blödar- 1956 FÖRSÖKSBEHANDLINGAR med faktor VIII på blödarsjuka påbörjas i Sverige, GENSVAR nr 3 2014 23 FBIS 50 år ”De första kliniska försöken med genterapi gjordes 1989 och stora förhoppningar knöts dess förmå ga att bota ärftliga sjukdomar.” oskadliggjort virus som bärare av genen. Problemet har dock varit att man inte har lyckats få igång en varaktig produktion av koagulationsfaktorer. ETT ALLVARLIGT BAKSLAG för genterapin skedde der, till exempel Storbritannien och Irland. De farhågor som fanns om att det skulle bli fler patienter med antikroppar genom bytet till rekombinanta preparat har inte infriats. Men inte heller förhoppningarna om att de genteknologiskt framställda produkterna skulle bli billigare än de plasmabaserade, eftersom man inte längre är beroende av mänsklig plasma. De genteknologiskt framställda preparaten har blivit ännu dyrare. Och fortfarande kan merparten av världens blödarsjuka bara drömma om preparat, plasmabaserade eller rekombinanta. 75 procent saknar fortfarande tillgång till mediciner. DE FÖRSTA KLINISKA FÖRSÖKEN med genterapi gjordes 1989 och stora förhoppningar knöts dess förmåga att bota ärftliga sjukdomar. Detta gäller även för blödarsjuka. Inte minst i många fattiga länder hoppas man nu på ett bot för sjukdomen eftersom behandlingen är livslång och kostsam. I slutet av 90-talet gjordes kliniska tester med genterapi på blödarsjuka personer i USA. De har tillförts den koagulationsfaktor som de själva saknar. Överföringen har gjorts genom ett sjuka i många länder, dock ej i Sverige. Kryoprecipitat används fortfarande i många länder, även i Europa. 24 GENSVAR nr 3 2014 CARINA JÄRVENHAG 1977 2000 ITALIENAREN PIER MANUCCI upptäcker CREUTZFELDT JACOBS SJUKDOM , (den att desmopressin (DDAVP) höjer nivån på både faktor VIII och von Willebrand-faktorn 70-TAL HEMBEHANDLING I MITTEN AV 70-TALEt gav dåvarande Medicinalstyrelsen patienter med blödarsjuka och deras anhöriga tillåtelse att behandla sig själva i hemmen med faktorkoncentrat, så kallad hembehandling. De blödarsjuka eller deras anhöriga fick, efter att ha instruerats av koagulationsmottagningarna, lära sig att själva lösa upp och injicera medicinen in i venen. Den som var blödarsjuk kunde nu behandla sig själv hemma vid blödningar och i förebyggande syfte. Hembehandlingen innebar ökad trygghet och förhöjd livskvalitet. Den blödarsjukes bundenhet till sjukvården minskade och möjligheten till arbete och fritidsverksamhet ökade. också i början av 2000-talet då två av de så kal�lade bubbelbarnen fick leukemi av behandlingen. SCID betyder Severe Combined Immunodeficiency och innebär att barnen har en felaktig gen som inte producerar de T-celler och NK-celler som är avgörande för immunförsvaret. De har kallats bubbelbarn eftersom de första som överlevde ett år var tvungna att leva bakom ett skyddande plastskynke för att undvika alla smittämnen. Barnen drabbades av cancer därför att den modifierade genen som sattes tillbaka i cellen aktiverade en cancercell. För forskarna är det omöjligt att kontrollera över var i kromosomen genen sätter sig och nu hade den uppenbarligen placerat sig bredvid en gen som ger cancer. Genombrottet för genterapi som bot för ärftliga sjukdomar låter vänta på sig ytterligare några år. 1984 TEST FÖR hiv-virus tas i bruk. 1988 FAKTOR VIIA introduceras som läkemedel för patienter med antikroppar. 1989 DE FÖRSTA KLINISKA försöken med genterapi påbörjas. Mänskliga försök med genterapi på blödarsjuka personer påbörjas 1999 i USA. mänskliga formen av galna ko-sjukan) befaras utgöra ett hot mot blödarsjuka personer genom risken för överföring via blodbaserade faktorkoncentrat. 2004 ENDAST 25 PROCENT av världens blödarsjuka har tillgång till behandling. 2014 NYA OCH MER effek- TEST FÖR HEPATIT C virus blir tillgängligt. tiva mediciner mot hepatit C introduceras i Sverige. 1992 2016 1991 DE FÖRSTA REKOMBINANTA faktorkoncen- traten blir tillgängliga. NYA LÅNGVERKANDE faktorkoncentrat kommer att finnas i Sverige. Från St Eriks Sjukhus till Nya Karolinska Hur har vården av hemofili och andra blödningssjukdomar utvecklats i Stockholm från starten på 1940-talet fram till i dag? Det berättar några av förgrundsgestalterna inom vård och forskning om nedan. UNDER 1940–1950 TALEN behandlades de blödarsjuka patienterna i Stockholm på St Eriks sjukhus under Erik Skölds och Olof Ramgrens överinseende. Den behandling som då kunde ges var plasma och blodtransfusioner. Senare flyttades verksamheten till Sabbatsbergs sjukhus där Barbro Wiechel initierade hembehandling 1979. Under 1950-talet började makarna Margareta och Birger Blombäck i Stockholm med rening av fibrinogen vid professor Erik Jorpes Institution vid Karolinska Institutet. 1956 publicerade de resultat kring fraktion 1-0 som var ett steg på vägen vid behandling av hemofili. Inga-Marie Nilsson som senare blev professor i Malmö prövade att ge en patient med von Willebrands sjukdom fraktion 1-0 med lyckosamt resultat Den tidiga utvecklingen av AHF (anti-hemofil-faktor) möjliggjorde tidig start av profylax så att patienterna kunde leva längre med ett mera normalt liv utan risk för blödningar. De negativa konsekvenserna av faktorkoncentraten med risk för HIV-smitta samt hepatit var en av orsakerna till att vården av blödarsjuka omorganiserades i mitten av 1980-talet. KOAGULATIONSMOTTAGNINGEN öppnade då inom den internmedicinska kliniken på Karolinska Sjukhuset i Solna under ledning av docent Hans Johnsson, som med hjälp av sjuksköterskorna Karin Loogna och Ylva Kramer byggde upp verksamheten. Docent Sam Schulman var ansvarig för verksamheten från slutet av 1990-talet fram till hösten 2004 då han flyttade till McMaster Universitetet i Hamilton i Kanada. Sedan 2006 leder Margareta Holmström verksamheten som sektionschef. Med hjälp av en särskild satsning inom Stockholms läns landsting har vi kunnat rekrytera Jacob Odeberg som innehar en professur delad mellan KTH och KI. Han är verksam på Sci-Life, ett nytt laboratorium i nära anslutning till sjukhuset och Karolinska Institutet. UNDER DEN SENASTE tioårsperioden har verksamheten både på barn och på vuxensidan expanderat. Barn- och vuxenkoagulationsmottagningen delar lokaler i Karolinskas huvudbyggnad och det har varit mycket viktigt att hålla verksamheterna samlade. Antalet konsultationer per telefon och inom vuxenverksamheten har ökat till 12 000, alltså 30-60 per dag. Vi bedriver en bred verksamhet med patienter med både blödnings- och trombossjukdomar. Att ha denna breda kompetens är nödvändigt för att kunna rekrytera och behålla kvalificerade sjuksköterskor och läkare. Våra verksamheter har fått starkare bemanning. På vuxenmottagningen arbetar Margareta Holmström, Anna Ågren, Maria Bruzelius, Lars-Göran Lundberg, Ammar Majeed och Jacob Odeberg. Vid mottagningen finns ett stort engagemang för patientarbete och patientnära forsknings- och utvecklingsarbete. Barnkoagulationsmottagningen har under många år letts av överläkare Pia Petrini tillsammans med barnsjuksköterskan Gunilla Klemenz, båda pionjärer för tidig start av profylax vid hemofili. Även docent Nils Egberg spelade en viktig roll. PROFYLAXBEHANDLINGEN påbörjades redan vid 1-2 års ålder med injektioner av faktorkoncentrat en gång per vecka. ”Stockholmsmodellen” til�lämpas idag av många andra hemo- filicentra i Europa. Tidig behandlingsstart har i många vetenskapliga arbeten visat sig vara avgörande för behandlingsresultat. Barnkoagulationsmottagningen har också i samarbete med barnsjukgymnast Britt-Marie Bergström och kollegor i USA, Kanada och Holland studerat oönskade långtidseffekter som tidiga tecken till påverkan av ledfunktion efter blödning, för att kunna intensifiera behandlingen innan ledskadorna är permanenta. Deltagandet i internationella nätverk för hemofilivård (Ped Net , IPSG) är stimulerande och nödvändigt för forskning och utveckling av vården. PÅ BARNSIDAN ARBETAR läkarna Pia Pet- rini, Tony Frisk,Maria Magnusson och Susanna Ranta tillsammans med sjuksköterskorna Evangelia Vlachou och Åsa von Brömssen. Mycket arbete har under de senaste åren lagts på utvärdering av den nationella hemofilivården genom medverkan i framtagandet av rapporter från SBU och TLV angående blödarsjuka och dess behandling. För närvarande pågår ett stort arbete med att bygga upp ett nationellt kvalitetsregister för blödningssjukdomar tillsammans med de övriga centra i Sverige. Just nu pågår en stor omstrukturering av sjukvården i Stockholm bland annat med bygget av Nya Karolinska i anslutning till nuvarande Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. 2016 flyttar några kliniker in i de första byggnaderna. För våra verksamheter blir det sannolikt inflyttning år 2018. Vi satsar på att behålla hemofilivården samlad med ett nära samarbete mellan barn- och vuxenhemofilivården samt utveckling av klinisk forskning. MARGARETA HOLMSTRÖM, DOCENT OCH ÖVERLÄKARE, KOAGULATIONSMOTTAGNINGEN, HEMATOLOGISKT CENTRUM KAROLINSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET PIA PETRINI, ÖVERLÄKARE , BARNKOAGULATIONSMOTTAGNINGEN ALB; KAROLINSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET MARGARETA BLOMBÄCK, PROF EM, KAROLINSKA INSTITUTET GENSVAR nr 3 2014 25 Ungdomskommitténs ordförande Patrick Thomenius vill stärka det nordiska samarbetet – och även lyfta ungdomsfrågorna internationellt. – Vi kommer att hjälpa och stötta varandra över landsgränserna på ett mycket mer strukturerat sätt än tidigare, säger han. P ATRICK THOMENIUS sitter re- dan vid ett fönsterbord på kaféet i centrala Stockholm. Datorn ligger uppslagen på bordet framför honom. Han har – som de flesta dagar – ett hektiskt schema. Han har just kommit hem från en resa med Unga aktiesparare till Island, i helgen ska han åka på ett nordiskt möte i Köpenhamn. Däremellan hinner han med studier på mastersnivå inom bank och finans, att driva ett eget webbutvecklingsföretag och arbeta som konsult åt Vasastansmäklarna. – Det kan låta som mycket, men inget av det är på heltid. Jag sitter inte fast på ett kontor hela dagarna, utan kan planera min tid själv. Grejen är också att jag är grymt effektiv när jag ägnar mig åt något. Jag fokuserar på vad jag vill uppnå och vad resultatet blir, säger Patrick Thomenius. Trots att han bara är 24 år har Patrick redan ett långt engagemang bakom sig i Förbundet Blödarsjuka. Varje sommar från det att han var åtta år tillbringade han en vecka på Förbundet Blödarsjukas barnläger. Som 11-åring är han med i ett reportage i Gensvar, där han tränar på att ta sin medicin själv. Efter barnlägren var det sedan naturligt att ta steget över till ungdomskommittén, där Patrick har varit ordförande sedan september 2012. – Det är viktigt för oss unga att ha ett eget forum där vi kan utbyta erfarenheter och också kan bidra till en nödvändig förnyelse av förbundet. UNGDOMSKOMMITTÉN är öppen för alla blödarsjuka mellan 16 och 26 år. Man har ett par möten om året, då man ses för att utbyta erfarenheter, lyssna till föreläsningar och för att umgås och ha trevligt. Det brukar komma mellan 15 och 20 ungdomar till varje träff. En siffra som Patrick tycker skulle kunna vara ännu högre. – Vi skickar ju ändå ut inbjudningar till omkring 100 personer, säger Patrick. I våras satte jag mig med den kompletta namnlistan och ringde runt till alla som jag fick tag i. Jag ville mest berätta att vi är ett kul gäng som har väldigt trevligt när vi ses. Det dök faktiskt upp några nya på nästa möte, vilket var roligt! Något som Patrick arbetat för under sin tid som ordförande är att stärka banden både till barnverksamhe- »Det är viktigt för oss unga att ha ett eget forum där vi kan utbyta erfarenheter och också kan bidra till en nödvändig förnyelse av förbundet.« NORDISKT SAMARBETE SKA FÖRDJUPAS 26 GENSVAR nr 3 2014 Ungdomskommitténs ordförande Patrick Thomenius vill stärka det nordiska samarbetet. GENSVAR nr 3 2014 27 »Det är viktigt att det sker en utveckling och utbildning av de som är aktiva även på internationell nivå. Därför är det viktigt att få mer kunskap hur en ideell organisation som vår fungerar.« ten och till moderförbundet. – Nu har vi till exempel en årlig träff på barnlägret. Jag tycker de är viktigt att barnen ser att det finns en fortsättning inom förbundet. Likaså är det viktigt med en god relation till det stora förbundet. I år arrangerade också European Haemophilia Consortium, EHC, för första gången en ungdomsworkshop på europeisk nivå, där Patrick deltog. Temat var ledarskap i ideella organisationer. – Det är viktigt att det sker en utveckling och utbildning av de som är aktiva även på internationell nivå. Därför är det viktigt att få mer kunskap hur en ideell organisation som vår fungerar. Det finns många olika intressen att ta hänsyn till i en patientorganisation som vår. Alltifrån forskarvärlden och sjukvården till politiker och läkemedelsbolagen. Något som inspirerar på internationella möten är att de som nästan alltid är gladast och mest positiva på alla konferenser kommer från de fattigaste delarna av världen. Då inser man att det finns mycket mer att vara glad över i Sverige. Både i Norge, Danmark och i Finland håller man nu på att starta ungdomskommittéer. Och i framtiden hoppas Patrick på ett mer utvecklat samarbete de nordiska ungdomarna emellan. När vi pratas vid igen har han just kommit hem från det nordiska ungdomsmötet i Köpenhamn. – Det var en fantastiskt positiv respons på mötet! Det deltog ungdomar från alla de nordiska länderna, inklusive Island. Dessutom deltog ungdomsrepresentanter från Holland och Österrike och alla var överens om att vi ska fortsätta att samarbeta över landsgränserna i mer strukturerade former. FLERA MEDLEMMAR i ungdomskommit- tén var också med på världskongressen i Melbourne, arrangerad av World Federation of Hemophilia, WFH. Patrick tycker det är viktigt att fler ungdomar finns med för att knyta internationella kontakter. – Det ger verkligen nya perspektiv att delta i internationella sammanhang. För två år sedan på världskongressen i Paris delade jag rum med en kille från Palestina. Det är en helt annan värld inte bara vad gäller behandlingen av blödarsjuka, utan också vardagen med krig och stängda gränser. En annan av mina kompisar kommer från Zimbabwe, där tillgången på vård och behandling är mycket bristfällig. PLANER FINNS OCKSÅ på att bilda en gemensam grupp med ”sakkunniga” från alla de nordiska länderna som kan delta i olika konferenser och möten och sedan förmedla informationen vidare i sitt hemland. – Tanken är att de ska bli ”kunskapsproffs” som till exempel kan ta 28 GENSVAR nr 3 2014 I OKTOBER ÅTERVÄNDER Patrick till Nor- ge för att hjälpa dem att vidareutveckla sin ungdomskommitté. En praktisk lärdom han tänker förmedla är att det måste finnas tid till erfarenhetsutbyte och informellt umgänge, utanför konferensprogrammet. – Det dyker upp lärdomar och oväntade insikter när man ses under avslappnade former – det ska vi värna om! Det måste finnas en balans mellan föreläsningar och fritid. Det informella umgänget ger mer än man tror. Bara det faktum att alla bor ihop och tar sin medicin tillsammans på morgonen gör att vi praktiskt kan lära av hur andra sköter sin behandling. Ett exempel är när det visade sig att jag injicerar med nålen ”upp och ner”, vilket jag tycker fungerar mycket bättre, men aldrig har tänkt på att andra inte gör. EN SAK ÄR SÄKER, Patrick kommer inte att vara sysslolös den dag han avgår som ordförande för ungdomskommittén. – Vi har många duktiga personer i ungdomskommittén som kan driva arbetet vidare. Någon har sagt att du har varit en duktig ordförande om det inte märks att du avgår. Det är ett motto som jag försöker leva efter, säger Patrick. CARINA JÄRVENHAG PATRICK THOMENIUS PATRICK SÄGER ATT han tidigare för- sökte tona ner hur bra behandlingen är i Sverige. Det var nästan så att han skämdes över att ha det så bra. – Men nu beskriver jag situationen som den är med profylax och tillgång till de senaste medicinerna. Det är min skyldighet att berätta så att de vet vad de också ska sträva efter. del av de senaste medicinska nyheterna och förmedla dem vidare. Det är information som kan vara ganska svår att ta till sig. Men om vi hjälps åt har vi alla mycket att vinna. Patrick Thomenius har varit ungdomskommitténs ordförande sedan 2012. Född: 1990 i Stockholm. Aktuell: Som ordförande för ungdomskommittén sedan september 2012. Om blödarsjuka: Fick diagnosen svår Hemofili A när han var fyra månader. Utbildning: Kandidatexamen med inriktning på finans. Fortsätter nu på Mastersnivån. Om drömjobbet: Funderar på en framtid inom finansbranschen. Drömmer också om att starta ett internationellt biståndsprojekt för blödarsjuka. Soo Aleman specialistläkare inom gastroenterologi och hepatologi vid Karolinska Universitetssjukhuset. Nya mediciner revolutionerar behandlingen för hepatit C, även för personer som tidigare inte gick att bota. – Det här är ett stort genombrott och de som tidigare riskerade att dö kan nu botas, säger Soo Aleman specialistläkare inom gastroenterologi och hepatologi vid Karolinska Universitetssjukhuset. Nya mediciner revolut ionerar behandling av hepatit C S OO ALEMAN DELAR sin tid mellan Gastrocentrum och infektionskliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och infektionskliniken i Huddinge. Dessutom forskar hon på patienter med hepatit C som har utvecklat skrumplever. I dag är hon på plats på gastroenterologi kliniken i Solna och det är med påtaglig entusiasm hon berättar om det nya läkemedlen mot hepatit C som nu finns i Sverige. – De kan ges utan interferon med färre biverkningar, kortare behandlingstid, färre antal piller och en betydligt bättre chans till utläkning av infektionen jämfört med tidigare behandlingar, säger Soo Aleman. MAN BERÄKNAR ATT det finns omkring 50 000 personer som är smittade av hepatit C i Sverige. Smittan sprids via blod. På 90-talet smittades cirka 400 blödarsjuka av viruset genom sina plasmabaserade faktorkoncentrat. Tidigare har behandlingen av hepatit C också inneburit att patienten har fått en spruta med interferon en gång i veckan. Interferon är ett ämne som kroppen själv producerar och som används i immunförsvaret. – Med den nya medicinen kan man slippa ta interferon, säger Soo Aleman. Interferon kan ge svåra biverkningar i form av influensaliknande symptom, trötthet, sköldkörtelsjukdom och depressioner, som i vissa fall kvarstår efter avslutad behandling. GENSVAR nr 3 2014 29 ta reda på hur skadad levern är med hjälp av ultraljudsvågor. – Jag tycker alla blödarsjuka med hepatit C ska uppmana sitt sjukhus att ordna den möjligheten, om den inte redan finns. Det är också viktigt att patientorganisationer är aktiva och trycker på politiker att lägga resurser på behandling av hepatit C. För i slutändan är det den politiska viljan som avgör hur mycket resurser vi kan lägga på varje patient, säger Soo Aleman. ”Jag kan förstå frustrationen hos till exempel blödarsjuka, som inte kan komma ifråga för behandling i nuläget eftersom de har en frisk lever.” kationerna kommer. Det dröjer 20–30 år innan man utvecklar allvarliga leverskador eller skrumplever och de flesta smittades på 1960- och 1970-talen. Om vi jämför de samhällsekonomiska kostnaderna för levertransplan- tationer eller komplikationer av skrumplever är kanske inte 600 000 för en behandling, där patienten kan bli av med infektionen, så mycket pengar ändå! CARINA JÄRVENHAG TILLSAMMANS MED överläkare Mar- gareta Holmström vid Koagulations mottagningen har hon också gjort en studie hur 220 blödarsjuka med hepatit C mår och det oroande resultatet är att de nu börjar dö av komplikationer från sin hepatit C: – Ja, det kan vi tydligt se, säger Soo Aleman. Det är dags att göra något nu för hela gruppen patienter med hepatit C, eftersom det är nu som kompli- Soo Aleman delar sin tid mellan Gastrocentrum och infektionskliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och infektionskliniken i Huddinge. De patienter som i första skedet kommer att behandlas med det nya läkemedlet är sådana som redan har fått skrumplever eller har genomgått en levertransplantation. Totalt handlar det om mellan 1 000 till 4 000 patienter i Sverie. – DE HÄR LÄKEMEDLEN är jättedyra. Det kan kosta 600 000 kronor att genomföra en tre månaders behandling på en patient. Därför är vi till en början tvungna att prioritera vilka vi behandlar först och då känns det naturligt att ta dem som löper en överhängande risk att dö av sin sjukdom, säger Soo Aleman. HON HAR VARIT MED i den expertgrupp som tagit fram riktlinjerna i samband med det nationella införandet av de nya medicinerna. Men även om det känns naturligt att först behandla de svårast sjuka tycker inte Soo Aleman att det är ett helt okomplicerat beslut. – Hepatit C är en stigmatiserande sjukdom, eftersom den kopplas ihop med injektionsdroger och att folk i allmänhet felaktigt tror att det smittar genom vanliga kroppskontakter. Jag kan förstå frustrationen hos till exempel blödarsjuka, som inte kan komma ifråga för behandling i nuläget eftersom de har en frisk lever. De har smittats genom läkemedel som har getts via sjukvården. Det finns ett psykiskt lidande och etiska aspekter kopplade till sjukdomen som man kanske borde ta hänsyn till i ett senare skede. ANDRA MEDICINSKA FRAMSTEG som rör gruppen blödarsjuka med hepatit C är att det finns en ny metod för att ta reda på hur levern mår. Många blödarsjuka drar sig för att göra en biopsi på grund av blödningsrisken, men nu finns så kallade fibroscanner som kan Pfizer AB Vetenskapsvägen 10 191 90 Sollentuna Tel: 08-550 52 000 www.pfizer.se C300667_Annons_Patientforeningen_A5.indd 1 30 GENSVAR nr 3 2014 Hepatit är en inflammation i levern. Namnet kommer från grekiskans ord för lever – hepar. Det finns flera orsaker till att hepatit kan uppstå. Olika gifter (som till exempel alkohol) eller det egna immunförsvaret (så kallad autoimmun hepatit) kan ge hepatit. En annan orsak är olika virus som angriper levern. 400 000 blödarsjuka har smittats genom sina faktorkoncentrat. Kronisk hepatit ger sällan några symtom förrän levern har tagit mycket stryk av virussjukdomen. Syftet med att behandla är att förebygga leverskador som leder till en för tidig död. En sista utväg vid allvarliga leverskador är levertransplantation. Fler år till livet och mer liv till åren. ENB20140661111PSE05 »Med den nya medicinen kan man slippa ta interferon. Interferon kan ge svåra biverkningar.« DET HÄR ÄR HEPATIT C 2014-06-11 11:24 Annons från Apoteket AB och Baxter Behandlas du med något av Baxters hemofili-läkemedel? Hemleverans av hemofililäkemedel Ett samarbetsprojekt mellan Apoteket och Baxter. • Projektet vänder sig till dig som behandlas med något av Baxters hemofili-läkemedel. • Du kan nu få din medicin levererad till hemmet, din arbetsplats eller sommarstugan. • All hantering av dina personuppgifter sköts precis som idag av ditt hemofili-apotek. • Tjänsten är kostnadsfri för dig. Målet med projektet är att utvärdera ett nytt sätt för leverans av hemofililäkemedel. Hjälp oss att utvärdera projektet fram till den 31 december 2015. Därefter övergår hemleveranser till att ingå i Apotekets ordinarie servicerbjudande. För mer information om tjänsten, kontakta ditt hemofili-apotek eller din klinik. I JA-14-06 I ADPROMNR I 32 Apoteket AB Box 3001, 169 03 Solna GENSVAR nr 3 2014 33 FÖRBUNDSINFO FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD Almedalsvecka med fokus på valet Här berättar Ylva Lindström och Anna-Karin Nilsson om årets familjekonferens. Bland annat hölls en uppskattad föreläsning av Erik Ståhl. Mellan 29 juni och 6 juli genomfördes årets Almedalsvecka. Utöver dryga 3200 olika seminarier och andra aktiviteter hade alla riksdagspartierna varsin dag med tal på kvällen från den stora scenen i Almedalen. Förbundet Blödarsjukas ombudsman Anders Lönegård berättar om en fullspäckad vecka. DET VAR STORT FOKUS på de politiska frågorna då det var valår. HSO hade ett eget seminarietält där de “grillade” representanter från de olika partierna varje dag. De allra flesta partier var väldigt positiva till att ta sig an de frågor och problem som lyftes fram från HSO och de olika patientorganisationerna. Utöver HSO:s aktiviteter och träff med olika politiska företrädare angående vår kampanj “Aldrig igen” så koncentrerade jag mig på de seminarier som berörde vårt förbund mest. Det handlade om egenvård och hembehandling, nationella handlingsplaner och sällsynta diagnoser Vid seminariet som anordnades av Njurförbundet om egenvård och hembehandling så ställdes frågor som vilka hinder som finns för egenvård och varför inte fler har hembehandling? ROGER MOLIN, SOCIALDEPARTEMENTET, beskrev personcentrerad vård som “Vård där det ingriper minst negativt för den enskilde”. Tina Pajunen, vice ordf Njurförbundet, tyckte att det var viktigt att börja tidigt och få tillgång till information om att möjligheter finns. Tina berättade om sitt barn som är njursjuk sedan födseln och hur viktigt det är att ha haft samma läkare hela vägen. Roger Molin från Socialdepartementet tyckte också att en nystart behövdes och att satsa mer på förebyggande i primärvården. ”80-85 % av sjukvårdskostnaden kommer från kroniska sjukdomar”. Han menade också att vi måste bli bättre att hitta tecken på kroniska sjukdomar tidigt. Det framkom också att det idag inte finns några nationella behandlingsriktlinjer riktade till primärvården, något många var överens om att vi behöver framarbeta i samverkan mellan professionen och patientorganisationerna. Cancervården nämndes som bra exempel. CHRISTER ENGELHARDT (S), riksdags- ledamot, tyckte det var märkligt att de nationella riktlinjer som finns idag är skrivna till beslutsfattare och inte till vården. Han framhöll också hur viktigt det är att tryggheten finns hos patienten och att denne inte är ansvarig vid hemvården utan att det alltjämt är vården som är ansvarig. Ett annat område som berördes var ”Ska man eftersträva jämlik vård så är det inte samma vård som gäller utan olik vård beroende på behovet av olik vård. Resultatet ett bättre liv måste vara detsamma.” 34 GENSVAR nr 3 2014 Familjekonferens med föreläsningar gav mersmak Lif, Läkemedelsindustriföreningen och Sällsynta Diagno ser anordnade var sitt seminarium. behovet av patient- och sjukvårdbaserad teknik som är lika över hela landet. I dag finns ett bra arbete med nationella blodprovstagningar (NICE)som fångar upp många nya med kroniska sjukdomar. Birgitta Nordvall, Västerbottens Landsting, och som också sitter med i SKL e-beredning, berättade om distansronder där läkaren medverkar från Umeå via ny teknik. VIRTUELLA VÅRDRUM var ett begrepp som nämndes och som några trodde var en framtidsmodell. Roger från Socialdepartementet ansåg att patientbaserad vård dels hade ett teknikperspektiv, men att det också gäller att hitta rätt till var och en av patienterna.”Vi är olika och behöver olika vård”. ”Nyttja oss i patientorganisationerna” som Tina från Njurförbundet uttryckte det. Lif, Läkemedelsindustriföreningen och Sällsynta Diagnoser anordnade var sitt seminarium där fokus låg på nationella handlingsplaner och sällsynta diagnoser. Det var två väldigt intressanta paneldebatter. Den ena bestod av representanter från två politiska partier, Lena Hallengren (S) och Anders Andersson, Kristdemokraterna (KD), samt från professionen visade till stor del på samsyn kring ämnet. ”Ska man eftersträva jämlik vård så är det inte samma vård som gäller utan olika vård beroende på behovet av olik vård. Resultatet ett bättre liv måste vara detsamma”, som Lena (S) uttryckte det. Anders (KD) tyckte att en idé kunde vara att ha en nationell pott som landstingen kan ta medel ur för speciella läkemedel gentemot sällsynta sjukdomar och få personer. Kristdemokraterna har också lyft frågan på en nordisk nivå. Professionen framhöll att sjukvården har blivit mycket bättre på att rädda liv. “Förr dog man för det inte fanns bra behandling. Klart att patienten ska få veta om att det finns bra läkemedel. Min uppgift som läkare är att rädda liv” som en läkare sa. LENA (S) VAR SJÄLVKRITISK över att ojämlikheten i vården har ökat och inte minskat i Sverige den sista tiden. Hon ställde också frågan hur vi ser på att läkemedelsindustrin tar ut olika kostnader i olika länder. En ur publiken ansåg att det borde finnas en transparens av alla de kostnader som finns runt att ta fram ett nytt läkemedel. Så att fler förstår helheten. Detta var min sjunde Almedalsvecka i rad. Har du aldrig varit där så är det värt ett besök. Du måste dock trivas att umgås med väldigt många andra människor. ANDERS LÖNEGÅRD DEN 30 MAJ var det äntligen dags för årets Familjekonferens på Hagabergs folkhögskola i Södertälje utanför Stockholm, dock utan kunglig glans denna gång. Programmet var välfyllt med en rad intressanta föreläsare. Vi fick bland annat lyssna på två familjer som vågat sig ut i världen med sina blödarsjuka barn. Det blev ett bra tillfälle att ställa frågor och utbyta erfarenheter med varandra. Erik Ståhl höll en mycket uppskattad föreläsning på temat ”Jag njuter så länge jag varar”. Erik Ståhl föddes med den ovanliga sjukdomen Wiskott-Aldrichs Syndrom, som är en ärftlig immunbristsjukdom som innebär ständiga blödningar och infektioner. Han berättade om hur man kan möta livets svårigheter med både respekt och humor. TONY FRISK FRÅN Karolinska sjukhuset i Solna gav oss en intressant översikt av de olika blödningsrubbningarna. Söndagen inleddes med ett gympapass tillsammans med barnen. Barnen togs väl om hand av våra eminenta barnvakter. Utflykten i år gick till Torekällsberget (för de små barnen) och Tom Tits Experiment (för de stora barnen). VI VILL PASSA PÅ att tacka alla som kom! Vi hade en fantastiskt rolig helg! Om ni har några tips på föreläsare får ni jättegärna höra av er till oss. Mejla gärna tips på föreläsare: [email protected] [email protected] GENSVAR nr 3 2014 35 FOTO: EBBA LUNDWALL har något för alla 24 blödarsjuka barn samlades till årets sommarläger på Björkö. Det fanns tid både till att umgås och mer fartfyllda lekar, berättar en av ledarna Hans-Göran Jakobsson. ÅRETS SOMMARLÄGER var på Björkö i Norrtälje skärgård, på en ny gård som visade sig att ha det mesta. Där samlades vi tre ledare, sjuksyster Maria från Göteborg plus våra sju fantastiska ungdomsledare kvällen innan för att förbereda det sista inför lägret. Tidigt nästa morgon så vaknar man till åska och ett väldigt kraftigt regn som förvandlade gräsplanen utanför huset till en sjö, men som vanligt så började solen lysa allt starkare allteftersom barnen började an- 36 GENSVAR nr 3 2014 lända till lägret. Totalt var det 24 barn, varav en flicka, som vi hade turen att få tillbringa en fantastisk vecka tillsammans med. En normal dag på lägret innehåller väckning cirka åtta när barnen går för att äta frukost. Sedan går de som ska ta sin medicin till Maria. Vid cirka tio så börjar dagens första pass. Barnen får välja mellan att bada, vara i huset och spela spel, pyssla eller bara sitta ner och umgås. Det blir också mer fartfyllda lekar ute på gården. Klockan tolv är det dags för dagens lunch som vi ledare själva har lagat efter barnens önskningar. Sedan smälter vi maten lite innan det är dags för dagen lagtävling där barnen tävlar emot varandra och vårt ledarlag. SEDAN BÖRJAR ett nytt pass där barnen har möjlighet att välja vad de vill göra innan vi samlas för att äta middagen som även den lagas av oss ledare utifrån önskemålen från barnen. Barnen förbrukar den sista energin under ett kvällspass innan det är dags för kvällsmat och en sagostund, där vi ledare läser för barnen när de har krupit ner i sängarna. De lite äldre barnen sitter uppe tillsammans med ungdomsledarna och spelar Maffia, ett fantastiskt rollspel som fler borde prova, för att sedan gå och lägga sig så att de orkar med ännu en dag. ÅRETS UTFLYKT GICK till Gröna Lund i Stockholm där vi tillbringade en dag med karuseller, spel och ett besök i spökhuset för de som vågade. När vi sedan kom tillbaka till gården tände vi grillen för att grilla lite korv i det vackra vädret som lägerveckan bjöd på. Årets läger var det sista för några av barnen som nu går över till ungdomsgruppens aktiviteter. Vi vill tacka er för några fantastiska år tillsammans men jag hoppas också att ni kommer vilja komma tillbaks som ungdomsledare om några år. TF-030-130930 Sommarlägret Världsledande utveckling av plasmaproteinläkemedel för allvarliga och sällsynta sjukdomar. HANS-GÖRAN JAKOBSSON. CSL Behring AB, Box 712, 182 17 Danderyd. Tel: 08 544 966 70, fax: 08 622 68 38. [email protected] www.cslbehring.se GENSVAR nr 3 2014 37 FOTO: TEM FOLMAND UPPROP FRÅN KVINNOKOMMITTEN INOM FBIS Vill du vara med och aktivt arbeta med kvinnofrågor? Med tanke på det kommande Arvsfondsprojektet inom förbundet skulle det vara trevligt om flera ville delta i det spännande arbetet. OKTOBER: 10–12 oktober: 50 års jubileumshelg med Aroseniusdagen och 2014 års kongress. Plats: Stockholm Nordic Sea Hotel & Nordic Light Hotel 10 oktober: Aroseniusdagen Föreläsningsdag och utdelning av Aroseniusfondens forskningsanslag. kl. 10.00 –16.00 Plats: Nordic Sea Hotel 11 oktober: 50 års jubileum Jubileumsföreläsningar kl. 09.30– 18.00. Festkväll med middag, dans och uppträdande 19.00 – till sena natten. Plats: Nordic Light Hotel 12 oktober: 2014 års Kongress Förbundet Blödarsjuka i Sverige årsmöte. kl.10.00 –16.30 Plats: Nordic Light Hotel NOVEMBER: 21–23 november: Ungdomskommittén har möte. Plats Uppsala. 25 november: Kvällsmöte om Hepatit C. Plats Göteborg. Målgrupp: patienter med Hepatit C och anhöriga inom regionen. DECEMBER: 1 december: Kvällsmöte om Hepatit C. Plats Umeå. Målgrupp: patienter med Hepatit C och anhöriga inom regionen. 38 GENSVAR nr 3 2014 I Sverige finns ett stort mörkertal bland blödarsjuka kvinnor. Till exempel beräknas cirka 50 000 kvinnor ha von Willebrands sjukdom. Av dessa har mindre än 1000 kvinnor fått en diagnos. För många innebär sjukdomen en sämre livskvalitet som starkt påverkar det dagliga livet. Med ökad uppmärksamhet inom vården, rätt diagnos och sedermera behandling skulle de flesta av dessa kvinnor kunna leva ett bra liv och vara bättre förberedda på de svårigheter som kan uppkomma. Att så många blödarsjuka kvinnor idag lider såväl psykiskt som fysiskt utan att få hjälp beror till stor del på okunskap, bland annat inom sjukvården, men också på att vårdens fokus hittills riktats på den form av blödarsjuka som männen drabbas av. För ytterligare information kontakta vår nya kanslist Åsa Gjörloff 08 546 40 510. KALENDARIUM PROJEKTLEDARE TILL KVINNOPROJEKT INOM FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE För första gången träffades unga från hela Norden till ett nordiskt möte. ”A meeting without the youth is youth-less” ÄR BEHANDLINGEN I DAG så bra att ung- domar inte känner behovet att fortsätta arbetet med att förbättra och bibehålla villkoren för blödarsjuka? Det var en av frågorna som ställdes under det Nordiska Mötet i Köpenhamn, berättar Gustaf Strindevall som deltog från den svenska ungdomskommittén. Tillsammans med Anders Molander, Patrick Thomenius och Anders Lönegård begav jag mig med tåg till Köpenhamn där det återkommande Nordiska mötet skulle anordnas. Till skillnad från tidigare möten deltog representanter från ungdomsförbunden som hade egna sessioner under helgen. Utöver de nordiska ländernas ungdomar närvarade även representanter från Österrike och Holland. Poängen med att låta oss ungdomar träffas visade sig redan första dagen då vi presenterade utmaningar inom våra förbund. Nästan alla länder hade en punkt som handlade om att få de yngre deltagarna att engagera sig och fortsätta delta aktivt i sina förbund. Att då få möjligheten att organisera ett möte med representanter från de olika ungdomsförbunden, visade sig ha extra vikt. UNGDOMSTRÄFFEN startade med en undersökning gjord och presenterad av The Danish Centre for Youth Research. Undersökningen handlade om hur dagens ungdomar formar sina liv och hur välbefinnandet påverkas av detta. Föreläsningen följdes av en workshop där vi diskuterade mer djupgående om hur vi upplever vår vardag och alla situationer man kan tänkas ställas inför som blödarsjuk. Diskussionerna var otroligt givande och gav mig nya perspektiv, bland annat de utmaningar kvinnor ställs inför gentemot män. HELA HELGEN DISKUTERADES det skillnader mellan våra ungdomskommittéer och under söndagen gavs det möjlighet att mer konkret fundera ut hur vi kan förbättra arbetet. Vi i Sverige har en relativt aktiv kommitté med högt deltagande, men det innebär inte per automatik att det inte finns några områden vi kan förbättra. I vissa länder, som Finland, finns ingen ungdomskommitté alls. Detta är såklart underminerande för den övriga verksamheten. Därför är det viktigt att ha ett forum länderna emellan för att aktivt arbeta för en engagerad ungdomsverksamhet. Vi kom fram till att vi bör undersöka vad som är nyckeln till ett lyckat ungdomsmöte med ett aktivt deltagande. Detta kan utföras genom att detaljrikt beskriva hur ett möte har genomförts samt utvärdera deltagarnas åsikter. Att samarbeta över landsgränserna och finna lösningar i ett bredare spektrum är otroligt viktigt, vilket jag tyckte visade sig under den här helgen. Arbetsuppgifter Projektet på 3 år syftar till att öka kunskapen om de specifika problem som flickor/kvinnor med blödningsproblematik har genom uppsökande verksamhet och utåtriktad information. Under projektet ska vi bland annat uppsöka ungdomsmottagningar i hela Sverige, producera informationsmaterial, synas på mässor, ordna konferenser samt synas i media. Knutet till projektet är förbundets kvinnokommitté. Förbundet Blödarsjuka i Sverige söker nu en projektledare på 100 procent som kan driva och genomföra de aktiviteter som beskrivs i projektplanen. Profil: Vi ser gärna att den sökande: l har sjukvårdsbakgrund eller erfarenhet från funktionshinderrörelsen l har vana av att driva projekt, hålla många bollar i luften och håller tidsplaner l har administrativ förmåga och gillar ordning och reda l tycker om att arbeta självständigt l har social kompetens och tycker om att träffa nya människor l är en god skribent och kommunikatör l är driven och engagerad l tycker om att resa l har relevant akademisk utbildning Tjänsten är en projektanställning med provanställning på 6 månader, därefter visstidsanställning. Tillträde snarast. Placeringsort är Stockholm. Ansökas skickas senast141030 till: [email protected] Vi har tyvärr inte möjlighet att svara på alla ansökningar, förutom de som går vidare till intervju. Förbundet Blödarsjuka i Sverige Förbundet Blödarsjuka i Sverige är medlem i Handikappförbunden och organiserar majoriteten av landets blödarsjuka personer och deras anhöriga som medlemmar. Arbetet i förbundet syftar till att verka för kvalificerad vård och behandling av blödarsjuka personer bland annat genom de tre koagulationscentrum, som finns i Stockholm, Göteborg och Malmö, samt att främja god rehabilitering och social trygghet för medlemmarna. Annonsera i nr 1 2012 GENSVAR Tidningen Gensvar är Förbundet Blödarsjukas tidning och kommer ut med fyra nummer per år. Gensvar innehåller både spännande reportage och artiklar om ny forskning. Helsida, 210x297 mm.* 15 000 kr. GENSV R AERNSVA G GE Halvsida, Halvsida, 86x253 mm. 178x125 mm. 10 500 kr. 10 500 kr. Fam iljen Bågander: UTGIV EN AV FÖRB UNDE T BLÖD ARSJU KA nr 1/2 2013 I SVER IGE SWED ISH A SOCIE TY Så blev TEMA: tiond e LUsT iTeT och seXUaL reg ionen till Så hålls lusten vid liv EHC:s ord föraningar de kan om Blödn konsteansexlivet hämm att påver ka PÅ RE MED BSLANDE FOT ÖDARSe Repor tag JUKA oc h ny ! forskning Kvartssida, Kvartssida, 64x178 mm. 86x125 mm. 9 500 kr. 9 500 kr. HEMO PHILI FÖRBUND ET UTGIVEN AV BLÖDARSJ UKA I SVERIGE IA SWEDISH HEMOPHIL SOCIETY nr 4 2013 NSVAR UTGIVEN AV FÖRBUNDE T BLÖDARSJ UKA I SVERIGE SWEDISH HEMOPHIL IA Öppet brev till Göran Hägglund TEMA: ITP Akut och kronisk – två skilda sjukdoITP mar Nybyggt sjukhu s i Nepal Milegrim: Sosso ER Roharbin kron Åslund ”ALLA DUG R””NU VILLiskJAITPG: Ä E D M O S JOBBA INOM VÅRDEN” Åttondelssida, Åttondelssida, 32x178 mm. 44x178 mm. 6 000 kr. 6 000 kr. * Tre mm skärsmån krävs vid utfall. Utgivningsplan 2014: Nr. Boknings- och materialdag 1 12 mars 2 28 maj 3 16 september 4 25 november Utgivningsdag Torsdag 3 april Torsdag 19 juni Tisdag 7 oktober Tisdag 16 december FÖR ANNONSBOKNING: Kontakta ombudsman Anders Lönegård, 08-546 40 511. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. www.fbis.se E-postadress: [email protected] För övriga annnonsformat kontakta Anders Lönegård. GUSTAF STRINDEVALL GENSVAR nr 3 2014 39 SOCIETY POSTTIDNING B Returadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige Box 1386 172 27 Sundbyberg En pionjär inom sällsynta sjukdomar Sobi Sobi är är ett ett internationellt internationellt läkemedelsföretag läkemedelsföretag inriktat inriktat på på att att tillhandahålla tillhandahålla Sobi är ett internationellt läkemedelsföretag inriktat på att tillhandahålla Sobi är ett internationellt läkemedelsföretag inriktat på att tillhandahålla innovativa innovativa behandlingar behandlingar och och tjänster tjänster som som förbättar förbättar livet livet för för patienter patienter innovativa behandlingar och tjänster som förbättar livet för patienter innovativa behandlingar och tjänster som förbättar livet för patienter med med sällsynta sällsynta sjukdomar. sjukdomar. Sobi Sobi har har en en lång lång tradition tradition inom inom hemofili, hemofili, vilket med sällsynta sällsynta sjukdomar. sjukdomar. Sobi Sobi har har en en lång lång tradition tradition inom inom hemofili, hemofili, vilket vilket med vilket för för närvarande närvarande inkluderar inkluderar två två produkter produkter i i sen sen klinisk klinisk utvecklingsfas. utvecklingsfas. för närvarande närvarande inkluderar inkluderar två två produkter produkter ii sen sen klinisk klinisk utvecklingsfas. utvecklingsfas. för Därmed Därmed ansluter ansluter vi vi oss oss än än en en gång gång till till gemenskapen gemenskapen runt runt hemofili hemofili där där Därmed ansluter vi oss än en gång till gemenskapen runt hemofili där Därmed ansluter vi oss än en gång till gemenskapen runt hemofili där vårt vårt engagemang engagemang ska ska driva driva innovationer innovationer inom inom hemofilibehandling hemofilibehandling mot mot vårt engagemang engagemang ska ska driva driva innovationer innovationer inom inom hemofilibehandling hemofilibehandling mot mot vårt ett ett tydligt tydligt mål, mål, att att tillhandahålla tillhandahålla valmöjligheter valmöjligheter som som kan kan hjälpa hjälpa personer personer ett tydligt mål, att tillhandahålla valmöjligheter som kan hjälpa personer ett tydligt mål, att tillhandahålla valmöjligheter som kan hjälpa personer med med hemofili hemofili att att leva leva de de liv liv de de önskar. önskar. För För mer mer information information besök: besök: med hemofili att leva de liv de önskar. För mer information besök: med hemofili att leva de liv de önskar. För mer information besök: www.sobi.com. www.sobi.com. www.sobi.com. www.sobi.com. Swedish SwedishOrphan OrphanBiovitrum BiovitrumAB AB(Sobi). (Sobi).Postadress: Postadress:SE-112 SE-11276 76Stockholm. Stockholm. Swedish Orphan Biovitrum AB (Sobi). Postadress: SE-112 76 Stockholm. Swedish Orphan Biovitrum AB (Sobi). Postadress: SE-112 76 Stockholm. Besöksadress: Besöksadress:Tomtebodavägen Tomtebodavägen23A, 23A,Solna. Solna.Tel: Tel:0808-697 69720 2000. 00.www.sobi.com www.sobi.com Besöksadress: Tomtebodavägen 23A, Solna. Tel: 08697 20 00. www.sobi.com Besöksadress: Tomtebodavägen 23A, Solna. Tel: 08697 20 00. www.sobi.com 025EOL-INT025EOL-INT-2014 2014 025EOL-INT- 2014 2014 025EOL-INT-
© Copyright 2024