gensvar 3 2014 - Förbundet Blödarsjuka i Sverige

GENSVAR
nr 3 2014
UTGIVEN AV FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE
SWEDISH HEMOPHILIA SOCIETY
FÖRBUNDET
FYLLER 50 ÅR
Ledare
INNEHALL
nr 3 2014
Medlemmarna skapar
förbundets historia
DET HAR VARIT EN LÅNG och tuff val-
rörelse i Sverige. På något vis tycker
jag att vädret har speglat valrörelsen;
mycket värme och solsken har plötsligt kastat om till valslask och rena
skyfall. Den demokratiska processen
är vacker men kan precis som vädret
överraska.
FÖRBUNDET VAR PÅ plats under Al-
medalsveckan, där Annie Lööf, Jan
Björklund och Jimmie Åkesson undvek att nämna funktionshinderfrågorna i sina tal. Ingrid Burmans debattartikel i Dagens Samhälle om att stärka
funktionshindrades rätt till försörjning berör bland annat den frysning
av statsbidragen som i praktiken skurit ner möjligheten att arbeta handikappolitiskt. Det är ett arbete som
måste fortsätta i ur och skur, även om
valet är över. Det är oroande om samhället och våra politiker inte ser detta.
»Den demokratiska
processen är vacker men
kan precis som vädret
överraska.«
förrän statistiken börjar visa ökande
medellivslängd, bättre livskvalitet och
till sist ett nästan normalt liv för de
blödarsjuka i Sverige. Det är riktigt
svårt att förstå att det här förbundet funnits så länge, hunnit med så
mycket och inte minst klarat sig genom de stora problem som vi mötte
fram­förallt på 80-talet. Vi i redaktionen har bett några kända profiler ge
sina egna skildringar av ögonblick i
förbundets och deras egen historia.
Jag är säker på att ni kommer att uppskatta deras berättelser.
Må gott!
ANDERS MOLANDER
MEN POLITIK är inte hela livet. Du hål-
ler vårt jubileumsnummer i handen.
Jag satt i somras och gick igenom en
pärm från 60-talet. Mina föräldrar
hade sparat pressklipp om nya behandlingar, råd och tips, men också
flera dokument från förbundets första tid. (Se sidan 15.) De människor
som vi hittar i protokollen har kanske
inte sett sig som betydelsefulla. De
har slitit med myndighetsinlagor, insändare, försöksstudier och vardagsgråa sjukhusbesök. Summan syns inte
36
TEMA: FBIS 50 år
Förbundets historia
3–21
Pionjärer inom vården
6–7
Intervju med ordföranden
8–9
Med Faktor IX i bagaget
10
Gert Grekow minns
en tuff uppväxt
13
Birgitta Rehnby minns
tiden med förbundet
14–15
Medicinernas utveckling 22–23
Från St Eriks till Karolinska
25
Patrick Thomenius
om nordiskt samarbete
26–28
Nya mediciner
mot hepatit C 29–31
Rapport från
Almedalsveckan
34–35
Sommarläger
med något för alla 36
Nordiskt möte i Köpenhamn 38
Anders Molander, ordförande i FBIS.
GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN 1401-8675
Ansvarig utgivare: Anders Molander. Redaktör: Anders Lönegård Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Anders Molander.
Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram. Omslagsillustration: Anna Harvard
Tryck: Rolf AB 2014. Upplaga: 3 500. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: 08-546 40 510, Anders Lönegård: 08-546 40 511
Telefax: 08-546 40 514 Hemsida: www.fbis.se E-postadresser: kansliet, [email protected], [email protected],
Ordförande: Anders Molander Ombudsman: Anders Lönegård Administratör: Åsa Gjörloff Plusgiro: 668743-8 Bankgiro: 5634-1415
Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms.
2 GENSVAR nr 3 2014
FBIS
50 år
50 år med
förbundet!
Förbundet blödarsjuka har nu funnits i ett halvt
sekel. Sedan förbundet bildades 1964 har his­
torien varit kantad av både med- och motgångar.
Det var en stor framgång när de första försöken
med plasmabaserade preparat gjordes i slutet av
1950-talet, även om en generell profylaxbehandling inte blev verklighet förrän på 1970-talet.
Hiv- och hepatitkatastroferna drabbade för­bundet
hårt på 1980-talet, då 104 medlemmar smittades
med hiv och cirka 400 personer
smittades med hepatit C. Deras historia berättas i
vitboken ”Katastrof på recept” som gavs ut 2005.
Nu släpps de första långtidsverkande faktor­
koncentraten nästan samtidigt med de första
effektiva medicinerna mot hepatit C. Men För­
bundet Blödarsjukas historia handlar inte bara
om läkemedel och sjukvården, utan i ännu högre
grad om alla aktiva, engagerade och entusiastiska
medlemmar som hela tiden driver historien framåt.
Läs mer om några av dem, vårdens pionjärer
och om viktiga händelser i vår historia i detta
jubileums­nummer av Gensvar!
GENSVAR nr 3 2014 3
FBIS
50 år
60-talet
Under 60-talet gjordes
stora framsteg vad
gäller kunskapen kring
blödarsjuka.
1963
WORLD FEDERATION OF HEMOPHILIA, WFH, bildas
den 26 juni 1963 i Köpenhamn. Sex länder deltar
från start; Argentina, Australien, Belgien, Kanada,
Frankrike och Storbritannien. Sverige gick med
1964. Initiativtagare till WFH var den blödarsjuke
Frank Schnabel, som tio år tidigare också grundat
den kanadensiska föreningen i Montreal. Världsorganisationens högkvarter blev också Montreal.
Idag är WFH en världsomspännande organisation
med 101 medlemsländer, som arbetar för förbättrad vård och behandling av blödarsjuka. Vartannat år ordnas en världskongress där representanter för de blödarsjukas föreningar kan möta de
främsta experterna inom hemofilivården.
1964
FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA BILDAS
FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA bildades den 6 de-
cember 1964. Initiativtagare var Olof Ramgren,
dåvarande chefen för Stockholms Blodcentral
och Lennart Lindqvist, som kom att bli den första föreningsordföranden. Årskiftet 1965/66
uppgick medlemsantalet till 197 medlemmar.
Föreningen anslöt sig snabbt till den internationella organisationen för blödarsjuka WFH. I
sitt arbete med den nybildade föreningen fick
styrelsen ett mycket gott stöd av läkarna vid
koagulationslaboratorierna. En medicinsk kommitté tillsattes. Kommitténs viktigaste insats
blir att medverka till att faktorkoncentraten
blev kostnadsfria för blödarsjuka patienter under ett tjugo­tal år. En efterfrågad handbok om
blödar­sjuka arbetades också snabbt fram. 1969
var antalet medlemmar 345. Förbundet flyttade
in i egna lokaler. Årliga barnläger och rehabiliteringsresor till varmare klimat organiseras. Ett
medlemsblad ges ut som med åren utvidgas till
att bli en medlemstidning. Föreningens internationella kontakter växer och man deltar i världskongresser och europeiska möten. 1978 var medlemsantalet 554 medlemmar.
FÖRBUNDET BLEV 1976 en del av den svenska
handikapprörelsen, genom medlemskapet i
4 GENSVAR nr 3 2014
HCK, Handikapprörelsens Centralkommitté,
(nuvarande HSO). Under 70-talet tillkom några
av regionföreningarna. Förbundet fick också ett
kansli med anställd ombudsman och kanslist
vid 80 talets slut. 80- och 90-talen blir turbu­l­enta årtionden som dominerades av två läke­
medelskatastrofer. Hiv och hepatitsmittan påverkar drastiskt föreningsverksamheten. Stödverksamhet bedrevs bland de hiv-positiva och deras
anhöriga i form av gruppmöten, gruppsamtal,
kamratstöd och psykosocialt stöd. Förbundet driver med skiftande framgång frågan om ersättningen från läkemedelsindustrin och socialdepartementet till de hiv och hepatitdrabbade.
FÖRÄLDRAVERKSAMHETEN VÄXER. Antalet med-
lemmar ökar sakta men säkert, bland annat
genom att personer med ITP, en annan form
av blödningsrubbning, söker sig till förbundet.
1996 tas ett vårdprogram gemensamt fram av
koagulationsvården och förbundet. Medlemstidningen Gensvars upplaga växer och tidningen
blir förbundets ansikte utåt. Aroseniusfonden
bildas 1996 efter en Radiohjälpskampanj med
syfte att bland annat främja utvecklingen inom
genterapi. Förbundet engagerar sig i internationellt arbete genom twinningprogram i Lettland
och Nepal.
Förbundet
Blödarsjuka
bildades den
6 decem­
ber 1964.
Initiativta­
gare var Olof
Ramgren,
dåvarande
chefen för
Stockholms
Blodcentral
och Lennart
Lindqvist.
1967
1968
SOMMARLÄGER
KLIMATRESOR
DE FÖRSTA SOMMARLÄGREN för blödar­sjuka
barn äger rum i Skåne på SMU:s semesterhem i Trelleborg. 1969 deltog 22 barn.
”Lägervistelsen varade i två veckor. Vädret
var strålande och temperaturen i vattnet
var cirka 20 grader.” (1969 års verksamhetsberättelse). Sommarlägren har med
åren blivit allt populärare. De senaste åren
har verksamheten bedrivits i Roslagen. Vid
årets läger utanför Norrtälje deltog 30-talet
barn. Lägren har under årens lopp kunnat
genomföras tack vare ideella insatser från
medlemmar och koagulationsvården och
med generösa bidrag
från stiftelser, fonder
och läkemedelsbolag.
DEN FÖRSTA RESAN till varmare klimat gick till
Kanarieöarna 1968 och kom åren därefter att
följas av många fler. ” Tretton blödare deltog
tillsammans med dr Ulla Hedner, sjuksköterskan Karin Johansson och laboratorieassistenten
Karin Stölten. Avsikten var att göra det möjligt
för de blödarsjuka att resa utomlands under betryggande former och att undersöka om en vistelse i varmare klimat skulle göra det lättare för
blödare att klara av de svåra vintrarna. Experimentet slog väl ut och resan skall upprepas med
större deltagarantal och under en längre tidsperiod ” (utdrag ur verksamhetsberättelsen 1969).
RESORNA ÄNDRADE med tiden karaktär och kom
även att omfatta barnfamiljer. Färden gick ofta
till Kanarieöarna eller Cypern. Ibland genomfördes resorna i samarbete med den norska föreningen. I början erhölls bidrag från stiftelser,
myndigheter och organisationer. Efterhand kom
bidragen till klimatresorna att tunnas ut och en
stor del av finansieringen fick deltagarna själva
stå för. I dag anordnas resorna vartannat år.
GENSVAR nr 3 2014 5
FBIS
50 år
PIONJÄRER INOM VÅRDEN
var då de stora framstegen gjordes. Vad
man inte visste var att hepatit och senare
hiv kunde överföras via smittat blod.
– Både patienter och sjukvårdspersonal smittades av hepatit under 60-talet.
Det var en chock att så många fick hepatit C. Sedan kom hiv-katastrofen under
80-talet, där jag misstänker att många
smittades av utländsk plasma så tidigt
som 1980.
Forskare som
fortfarande är nyfiken
Margareta och Birger Blombäck lade
grunden för dagens behandling av blödarsjuka i slutet av 50-talet. Under försök med att rena fibrinogen upptäckte
de närmast av en slump den plasmafraktion som visade sig stoppa blödningar
hos patienter med hemofili A.
FORSKNING ÄR, enligt Margareta Blombäck, till
stor del ett tålamodsprövande rutinarbete. För
att bli en bra forskare krävs också att man är
noggrann, målmedveten och resultatinriktad,
men också att man har fantasi.
En stund funderade hon på att bli barnpsykiatriker, men när studiekamraten och fästmannen Birger Blombäck började forska vid Karolinska institutets avdelning för medicinsk kemi
sökte sig Margareta också dit. Det var under
arbetet med att framställa rent fibrinogen som
makarna Blombäck upptäckte den plasmafraktion som i sin tur ledde till ett genombrott för
behandlingen av blödarsjuka.
När plasmafraktion I tvättades med en aminosyra fick man nämligen fram plasmafraktionen
1-0 som innehöll höga halter av faktor VIII. Den
faktor som saknas hos patienter med hemofili A.
– De blödarsjuka levde under fruktansvärda
förhållande på den tiden. Många blödde bok­
stavligen ihjäl medan vi forskade, till exempel
vid operationer eller tandutdragningar, säger
Margareta.
UNDER 50-TALET fortsatte Margareta och Birger
med att undersöka fraktion 1-0. Analyser gjordes tillsammans med Inga Marie Nilsson, som
var i Stockholm för att skriva sin avhandling om
heparin. 1956 testades fraktion 1-0 på patienter
och då upptäcktes att tillförsel av koagulationsfaktor VIII stoppade blödningar hos patienter
med hemofili A, men även hos dem med von
Willebrands sjukdom.
– Vi hade en hel fabrik i källaren under medicinsk kemi vid Karolinska Institutet där vi tillverkade detta det första faktorkoncentratet. Det
användes sedan vid operationer och till akuta
blödningar. Men redan ett par år senare började
vi testa det i förebyggande syfte. Det var inte förrän år 1966 som dåvarande Kabi tog över produktionen, berättar Margareta.
I stort sett tycker hon att det mesta av kunskapen om blödarsjuka fanns redan på 60-talet. Det
MARGARETA BLOMBÄCK disputerade år
”Många
blödde
bok­stavligen
ihjäl medan
vi forskade,
till exempel
vid opera­
tioner eller
tandutdrag­
ningar.”
Margareta Blombäck
är en av hemofilivårdens
pionjärer.
1958 på sin avhandling om rening av faktor VIII och von Willebrand-faktorn. Hon
var överläkare på koagulationslaboratoriet mellan åren 1960–1985. Det innebar
att hon hade huvudansvaret för alla blödarsjuka barn samt alla vuxna som hörde till Stockholms blödarcentrum och
opererades på Karolinska Sjukhuset. År
1986 blev hon professor i koagulationsforskning.
På frågan om varför så många framstående kvinnor genom åren forskat om blödarsjuka tror Margareta beror på att det i
grunden handlar om laboratoriearbete.
– Laboratoriearbete är på sätt och vis
en typisk kvinnosyssla. Det är pilligt och
tålamodsprövande och påminner om
handarbete. Generellt är kvinnor mer
jordnära och praktiska än män, och inte
lika intresserade av rent abstrakta och
teoretiska problem. Jag tror också att
kvinnor är mer empatiska än män och
blödarsjuka handlar mycket om barn,
säger Margareta.
CARINA JÄRVENHAG
(UR GENSVAR NR 2, 2004)
”Både pa­
tienter och
sjukvårds­
personal
smittades
av hepatit
under 60talet. Det
var en chock
att så många
fick hepatit C.”
Birger och Margareta
Blombäck på semester i Rom.
Hemofilivårdens pionjärer i Sverige
ERIK SKÖLD, 1902–1980
ÖVERLÄKARE ERIK SKÖLD startade
Sveriges första blodcentral. Det var en
liten verksamhet och de blödarsjuka fick
Erik Sköld som läkare. Det blev också
den instans dit alla från hela landet
vände sig vid bekymmer av olika slag
Erik Skölds arbete för de blödarsjuka
resulterade1944 i en avhandling om
samtliga kända familjer med blödarsjuka
i Sverige (60 familjer med 94 blödare).
Den behandlade också effekten av färskblodstransfusion, den enda behandling
som stod till buds.
6 GENSVAR nr 3 2014
OLOF RAMGREN 1925–2004
I SLUTET AV 50-TALET ingick medicinaren
Olof Ramgren i den innovativa kretsen
av unga forskare kring professor Erik
Jorpes vid Karolinska institutet. Ramgren
doktorerade med en kartläggning av
svenska hemofilifamiljer. Han utvecklade
samtidigt den mottagning för blödarsjuka patienter, som docent Erik Sköld
lagt grunden för på Sankt Eriks sjukhus
i Stockholm. Docent Ramgren var en av
grundarna av förbundet. Han tog också
fram ett medicinskt varningsmärke,
införde blödningsriskkort samt utarbe-
tade ett system för diagnosregistrering.
Han var även tidigt ute med datorisering
av verksamheten. Olle Ramgren verkade
i många år som överläkare vid Stockholms stads blodverksamhet.
INGA MARIA NILSSON, 1923–1999
PROFESSOR INGA MARIA NILSSON till-
hörde en liten grupp pionjärer
vars forskning ledde till
att koagulations- och
blödningsrubbningar blev
en ny och viktig disciplin.
Hon införde tillsammans
med Margareta och Birger
Blombäck profylaxbehandlingen i Sverige.
Denna typ av behandling
förekom under många år
endast i ett fåtal länder,
men står numera modell för
hemofilivård över hela världen. En
av Inga Marie Nilssons största vetenskapliga insatser var också att kartlägga
von Willebrands sjukdom.
BIRGER BLOMBÄCK, 1926–2008
MARGARETA BLOMBÄCK, 1925–
PROFESSORERNA Birger och Marga-
reta Blombäck tillhörde samma grupp
pionjärer som Inga Marie Nilsson inom
hemofiliforskningen. I samarbete med Inga Marie Nilsson
visade Blombäcks att det i
en av dem utarbetad metod
att framställa rent fibriogen
fanns en faktor som befrämjade
koagulationen. De gav den namnet anti-hemofili-faktor AHF. Tillsammans med Inga Marie Nilsson visade de
också att AHF stoppade blödningar hos
patienter med von Wille­brands sjukdom.
Forskning som gjorde att man vågade
operera patienter med blödarsjuka.
ULLA HEDNER, 1939–
PROFESSOR ULLA HEDNER har i stora de-
lar bedrivit sin forskning utomlands, först
i USA och sedan i Danmark. Professor
Ulla Hedner intresserade sig tidigt för
de blödarsjuka patienter som utvecklade
antikroppar mot faktorkoncentraten.
Den enda behandling som fanns under
70-talet var den så kallade Malmö­
modellen. Den innebar att patientens
blod leddes ut ur kroppen och renades
med hjälp av en speciell teknik och
sedan återfördes till blodbanan. Därefter
kunde stora doser faktor VIII eller IX
tillföras. Hennes envisa forskning skulle
senare leda till att hon utvecklade Novo
Seven. Det enda rekombinanta preparat
som finns att tillgå för blödarsjuka som
har utvecklat antikroppar mot faktor VIII
och IX.
GENSVAR nr 3 2014 7
Anders Molander
vill gärna samarbeta
mer med andra länder,
både i Norden och
Europa.
FÖRBUNDETS ORDFÖRANDE
Samarbete stärker
små förbund
Anders Molander kan se tillbaka på
två intensiva år som Förbundet Blödarsjukas ordförande. Nu ställer han upp
för omval i ytterligare två år.
– Det skulle kännas fel att avgå under
ett jubileumsår och som ordförande
måste man också ta ansvar för kontinuiteten, säger han.
FORMELLT SKER OMVAL av ordförande vid förbun-
dets kongress i oktober. I år blir det en extra
festlig hösthelg eftersom Förbundet Blödarsjuka
också firar 50 år. På frågan vad Anders Molander
ser som den viktigaste frågan för det halvsekelgamla förbundet svarar han ett ökat nordiskt
och internationellt samarbete.
– Jag var nyligen på ett nordiskt möte i Köpenhamn där alla var ense om att öka samarbetet
över landsgränserna. Ett aktuellt exempel på det
är att vi nu låter en gemensam nordisk expertgrupp granska stipendieansökningarna till vår
egen forskningsfond, Aroseniusfonden. På ett
sätt kan man säga att cirkeln är sluten eftersom
det var ett mycket tätt samarbete när de danska,
norska och svenska förbundet bildades. Om jag
spetsar till det lite kan jag säga att vi kanske går
mot ett skandinaviskt förbund i framtiden.
Men Anders Molander vill inte låta samarbetet stanna vid det nordiska, utan vill också se
gemensamma europeiska insatser.
– Vi måste utöka vårt europeiska samarbete
eftersom många av de makthavare som vi vill
påverka, till exempel läkemedelsmyndigheten
EMA, finns i Bryssel. Här har vi mycket att lära
av det irländska förbundet, som är det klart
mest aktiva av alla.
I EN TID AV ekonomiska kriser i Europa och
knappa statliga resurser på sina håll gäller det
att göra sin röst hörd och få gehör för sina frågor. I Sverige brottas hela handikapprörelsen
med krympande statsbidrag.
– Hela handikapprörelsen måste ha fokus på
ekonomin, det kommer inte att förändras den
närmaste tiden. Vi måste bli bättre på att samarbeta mellan förbunden. Något som vi historiskt
varit ganska dåliga på. Tillsammans är vi starkare
och det är nödvändigt om vi ska fortsätta vara
en samlande kraft i samhället.
Utmaningen för en ideell förening som Förbundet Blödarsjuka är förmågan att hela tiden
attrahera nya engagerade medlemmar, inte bara
till det stora förbundet, utan också till kommittéer och till de tio regionföreningarna.
– Ett ”problem” är att vi har det så bra i dag!
Med profylaxbehandlingen kan vi leva nästan
som alla andra. Nu har vi även fått ner antalet
personer med antikroppar. Vi lever också i en
väldigt individualistisk tid där det inte är självklart att engagera sig i grupper och föreningar.
När Anders Molander blickar framåt efter kon-
”Tillsam­
mans är
vi starkare
och det är
nödvändigt
om vi ska
fortsätta
vara en
samlande
kraft i
samhället.”
FÖRBUNDETS ORDFÖRANDEN
LENNART LINDKVIST, (1964–1971)
startade tillsammans med överläkare
Olof Ramgren. Förbundet Blödarsjuka i
Sverige 1964. Lindkvist blev den första
ordföranden och han var en engagerad
förkämpe för de blödarsjukas rättigheter.
En av sina stora insatser
gjorde han under 80-talet
då cirka 100 blödarsjuka smittades av hiv i
Sverige. Lennart var en
av dem och förstod tidigt
8 GENSVAR nr 3 2014
att hiv kräver stöd från andra. Därför
bildades Stiftelsen Preparatsmittade
Blödarsjuka, PSB.
LENNART TORSTENSSON, (1971–1974 )
var med från starten. Under många
år var han förbundets kassör och vice
ordförande. Senare även ordförande.
För många blev ”Totte” själva sinnebilden för FBIS, plikttrogen, men med sinne
för livets goda. En klippa i förenings­
arbetet.
FOTO: MAGNUS PEHRSSON
FBIS
50 år
gressen ser han en spännande tid där det händer mycket inom forskningen som rör förbundet och dess medlemmar. Tre saker han särskilt
vill lyfta fram är de nya långverkande preparaten, nya mediciner som kan bota hepatit C och
att det återigen sker lovande forskning inom
området genterapi.
– De nya långverkande preparaten finns redan
tillgängliga i USA, och kommer att finnas i Sverige senast år 2016. Till en början handlar det
om Faktor IX. Det kommer att göra stor skillnad
för personer med Hemofili B eftersom preparaten varar upp till fem gånger längre tid, vilket
innebär att man bara behöver ta sin medicin en
gång i veckan.
FÖR DE SOM HAR Hemofili A, blir skillnaderna
med de nya preparaten inte lika dramatiska,
men de varar upp till 1,5 gånger längre.
På frågan vilka konkreta frågor han vill fortsätta att driva om han blir omvald för ytter­
ligare två år säger Anders Molander att det
BENNY ÅSBERG ,(1994–2004) var förbunRAUL BOLINDER, (1974–1994)
”Rulle”, var en slitstark ordförande som
år efter år fick förnyat förtroende. Ibland
såg det ut som han aldrig skulle få se
sin efterträdare, men han fick några år
då han kunde ägna sig
åt annat än förbundet.
Hans engagemang för
förbundet var djupt.
dets ordförande i tio år. Han var lika engagerad som anspråkslös vad gäller sin
egen insats. Benny växte upp då det inte
fanns behandling mot blödarsjuka och
var en av Inga-Maria Nilssons patienter.
Han fick uppleva betydelsen av
profylax och hembehandling.
Han drev också frågan om
ersättning till dem som
smittats av hepatit C. I
dag är Benny engagerad i
äldrekommittén.
övergripande målet är att alla blödarsjuka medlemmar ska må så bra som möjligt. Det handlar
såväl om att värna en högkvalitativ vård och tillgång till mediciner som att driva frågor och projekt som är angelägna för medlemmarna.
– Jag är väldigt stolt och glad över att vi har så
många engagerade medlemmar. Om det är något som jag har lärt mig under de här två åren
så är det att det inte går att göra allting själv.
HAN GLÄDS OCKSÅ över de tre miljoner kronor
som förbundet har tilldelats av Allmänna arvsfonden för att bedriva ett informationsprojekt
om kvinnor och blödarsjuka. Ett område där
Anders menar att det går att göra mycket mer.
– Kvinnor med blödarsjuka har länge varit
ett dolt problem. Många lider i tysthet av rikliga menstruationer och blödningar vid förloss­
ningar. Många vet inte ens att de har en blödningsrubbning. Vi hoppas nu att många fler
kommer att söka och få hjälp.
CARINA JÄRVENHAG
ANDERS
MOLANDER
Född: 1960 i
Mariestad, uppvuxen i Karlstad.
Familj: Hustrun
Åsa och tre
vuxna söner.
Aktuell: Som
ordförande för
Förbundet Blödarsjuka sedan
oktober 2012.
Om blödarsjuka: Har
diagnosen svår
Hemofili A.
Karriär: ITkonsult för
LearningWell,
men börjar inom
kort på SAAB.
Viktigaste
frågan för
förbundet: Vidgat samarbete
inom svenska
handikapprörelsen och med
patientföreningar i Norden och
inom Europa.
PATRIK ÖSTBERG, (2004-2008)
DANIEL ARNBERG, (2008-2012)
Under Patriks tid som ordförande
fortsatte förbundet att driva frågan om
ersättning från staten till
de som smittats av hiv
och hepatit C. Pengar
delades också ut i
flera omgångar. Patrik
Östberg deltog i den
första resan till Nepal som
sedan lade grunden för det mångåriga
twinning-programmet, som fortfarande
pågår.
har ett starkt internationellt
engagemang och gjorde flera
besök till Nepal inom ramen för
förbundets twinning-program.
Han var också drivande under
TLV:s genomgång av de blödarsjukas mediciner. Efter prissänkningar
blev resultat att Faktor VIII-preparaten
blev kvar inom högkostnadsskyddet.
ANDERS MOLANDER, 2012–
(SE INTERVJU MED ANDERS OVAN)
GENSVAR nr 3 2014 9
FBIS
50 år
70-talet 80-talet
1970
1982
FBIS-NYTT, JOURNALEN,
GENSVAR OCH WWW.FBIS.SE
HIV- OCH HEPATITKATASTROFERNA
DEN FÖRSTA FBIS-NYTT ges ut i stencilerad form i
december 1970. Syftet är att utveckla kontakten
med medlemmarna. Under de följande åren blir
FBIS-nytt en gemensam medlemstidning för föreningarna i Danmark, Norge och Sverige. Namnet ändras till Medlemsblad för att år 1978 åter
byta namn till Journalen. Journalen utges under
några år i nära samarbete med den norska föreningen för att därefter enbart bli medlemsorgan
för den svenska föreningen. Format och omfång
växlar, liksom även redaktionskommittéerna.
De under 70-, 80- och del av 90-talen ideellt ar-
betande redaktörerna och skribenterna skildrar i 3–4 nummer
per år verksamheten i förbundet
och utvecklingen inom området
vård och behandling av blödarsjuka.1995 genomgår Journalen
en ansiktslyftning och byter namn
till Gensvar. Tidningen ges nu ut
i över 5 000 exemplar. År 2001 tas
även förbundets hemsida www.fbis.se
i bruk. I dag finns också förbundet både på Facebook och Twitter.
BENNY ÅSBERG: MED FAKTOR NIO I BAGAGET
Benny Åsberg är hedersmedlem i Förbundet Blödarsjuka
och var också dess ordförande
under tio år. Här berättar han
vad hembehandlingens genombrott betydde för honom.
1979 BÖRJADE JAG med hembehand-
att sticka sig själv om det krisade?
Efter några timmar landade vi på
Larnaca, Cypern. Vi var de enda turisterna som skulle till Aya Napa så vi
fick sätta oss i en gammal taxi och åka
iväg. Efter en stund började taxin att
kränga, vi hade fått punktering. Det
var bara att sitta i dikeskanten och vänta tills däcket var lagat. Men efter den
incidenten var vi snart på vårt hotell.
ling, det vill säga jag kunde ge mig
själv faktor nio om jag fick en blödning. Tidigare var jag tvungen att åka
till sjukhuset och få behandling varje
gång jag fick en blödning.
Att själv kunna behandla sig öppnade en helt ny värld för mig. Hösten 1979 bestämde jag, min fru Inger
och vår son Johan oss för att göra en
utlandsresa. Strax före jul packade vi
vårt bagage och åkte till Aya Napa
på Cypern. Jag hade faktor nio med
mig i väskan och det var med en
viss nervositet som jag gav mig iväg
med min familj. Skulle det fungera
VI TILLBRINGADE BÅDE JUL och nyår i
den lilla byn. Jag behövde ta behandling två gånger under vår vistelse. Det
gick jättebra med support från Inger
och Johan och det var början på en
lång rad utlandsresor för oss.
Att kunna behandla sig själv har
betytt oerhört mycket för mig. Jag
har inte bara kunnat resa utomlands,
utan också kunna ha en egen firma
och arbeta heltid under en lång rad
av år. Och jag har nästan inte behövt
vara sjukskriven alls på grund av min
blödarsjuka.
10 GENSVAR nr 3 2014
”I Sverige
fanns initialt
inga test­
metoder för
att kunna
konstatera
förekomst
av vad vi
i dag kal�­
lar humant
immun­
bristvirus,
hiv.”
1982 AVLED EN BLÖDARSJUK man till följd av
sjukdomssymtom som kunde relateras till ett
försvagat immunförsvar. Patienter som behandlades med blod och blodprodukter undersöktes.
1983–84 var man klar över att det handlade om
en virusinfektion som förstör delar av kroppens
immunsystem och att det rörde sig om ett retrovirus. Nyheten om spridning via blodprodukter
följdes av åtgärder för att säkra tillverkning av
mediciner från humant blod.
I Sverige fanns till en början inga testmetoder för att kunna konstatera förekomst av vad vi
idag kallar humant immunbristvirus, hiv. Man
skickade därför fryst blod från blödarsjuka patienter till USA för att fastställa om smittoämnen fanns bland dessa blodprover.
VÅREN 1985 TESTADES samtliga blödar­sjuka i
Sverige och cirka 100 personer som hade en svår
eller medelsvår form av hemofili befanns då
vara hivpositiva. Testerna skapade stor oro och
för många innebar insikten om att preparaten
varit smittade att man inte vågade lita på läkare
och sjukvårdspersonal.
I SLUTET AV ÅRET BESLUTADE Socialstyrelsen om
en undersökande och stödjande verksamhet
bland de blödarsjuka och deras familjer. Man
ville vetenskapligt undersöka och samtidigt
hjälpa och stödja gruppen. Behovet av stödåtgärder blev än mer förtydligat i mars 1986 då det
blev känt att fler blödarsjuka smittats, trots försäkringar om att ”faran” var över.
VID TIDEN FÖR KARTLÄGGNINGENS start, i maj
1986, var stämningen bland de blödarsjuka
mycket laddad. Hela proceduren uppfattades
som ett sätt att förhala beslut om skadestånd
och resurser. Enskilda drabbade vädjade om
stöd och hjälp, eftersom man inte ville utnyttja
befintliga samhälleliga skyddsnät, bland annat
av rädsla för att bli utpekad som pestsmittad.
Tidigare ordföranden Benny Åsberg är
välkänd i förbundet.
Bakbundna av denna rädsla att ge sig till-
känna dröjde det ytterligare några år, närmare
bestämt fram till hösten 1992, innan hiv-posi­
tiva blödarsjuka gick ut i massmedia och krävde
upprättelse i form av högre skadestånd och kostnadsbefrielse för vård och mediciner.
AV DE 104 BLÖDARSJUKA som drabbades av hiv
lever i dag cirka 35 personer. Av de blödar­sjuka
som under 70- och 80-talen erhållit icke virus­
inaktiverade faktorkoncentrat har merparten
smittats med hepatit C. En svårbehandlad kronisk leverinflammation som på sikt innebär
risk att utveckla skrumplever och levercancer.
Drygt 400 blödarsjuka personer hade våren 2002
anmält sin hepatitsmitta till läkemedelsförsäkringen. 2014 introducerades nya och effektivare
mediciner mot hepatit C i Sverige.
1983
FÖRÄLDRAKONFERENSEN
DEN FÖRSTA FÖRÄLDRAKONFERENSEN arrang-
erades i maj 1983 och har sedan dess följts av
många konferenser. 1983 deltog 14 föräldrar
och 12 barn. Programmet bestod av gruppdiskussioner där det blödarsjuka barnets situation
GENSVAR nr 3 2014 11
FBIS
50 år
80-talet, forts
”Även om rädslan
för gulsot och aids
är två aktuella pro­
blem är det mycket
som förbättrats i
fråga om behand­
lingsmöjligheter.”
i familjen och skolan kom att diskuteras. Det
handlade då som nu om – vilka som ska informeras när barnet börjar skolan – och hur? Vilka
fysiska aktiviteter är tillåtna? Hur ska vi handskas med konflikter som uppstår mellan syskon
i familjen. På dessa frågor fanns då som nu inga
givna svar. Dagarna ägnades också åt praktiska
och ekonomiska problem som bland annat ventilerades med Riksförsäkringsverkets expert på
handikappfrågor.
1983
VÄRLDSKONGRESS I STOCKHOLM
Stockholm var värd för
väldskongressen 1983
och Vancouver stod
för värdskapet 2002.
GERT GREKOW:
”Jag växte upp i en annan tid”
Gert Grekow har varit engagerad i förbundet sedan 1980.
I dag är han hedersmedlem och
fortfarande aktiv. Han växte
upp i en tid helt utan behandling och brukar tacka den legendariska läkaren Inga-Marie
Nilsson för att han lever.
FÖRSTA GÅNGEN JAG intervjuade Gert
Grekow för Gensvar var i slutet av
1990-talet, då sade han bestämt till
mig att det inte fick bli någon ”snyfthistoria”. Visst finns det många sorgliga och dramatiska inslag i Gerts liv.
Hans äldre bror, som också hade Hemofili B, dog av en blödning endast
20 år gammal och det var nära att
samma sak hände Gert, när han drabbades av en blindtarmsinflammation
som 17-åring.
– Det är ingen idé att gräva ner sig i
det som har varit jobbigt, då blir man
bara bitter, säger Gert.
Han brukar tacka den legendariska
läkaren Inga-Marie Nilsson för att han
lever och mår så pass bra som han gör
i dag. Gert hörde till de allra första
som fick profylax med faktorkoncentrat för sin svåra Hemofili B.
– Jag minns att det första jag gjorde
som 27-åring var att gå till tandläkaren. Det hade jag inte kunnat göra tidigare och tänderna var helt förstörda.
FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA är värd för den fem-
tonde internationella kongressen om blödarsjuka. WFH:s ordförande Frank Schnabel säger i sitt
hälsningsanförande att ”kongressen skall utforska det vetenskapliga kunnandet som är nödvändig för vården nu och i framtiden”. Kongressen
samlade drygt 600 deltagare. Det var ett vetenskapligt program som i stort gick i optimismens
anda. Även om rädslan för gulsot och aids är två
aktuella problem är det mycket som förbättrats
i fråga om behandlingsmöjligheter” skrev Läkartidningen om kongressen. 2000 och 2002 kandiderade förbundet för att ånyo få vara värd för en
världskongress, men förlorade till Bangkok respektive Vancouver.
12
GENSVAR nr 3 2014
GERT TILLTRÄDDE SOM ordförande för
Södra regionföreningen 1980 och han
missade inte ett enda styrelsemöte.
– Vi har haft ungefär åtta möten om
året, så det blir några stycken på 32
år. Men jag brinner verkligen för förbundet och våra frågor. Särskilt som
jag vet hur livet var innan det fanns
behandling. Jag har träffat nästan alla
mina bästa vänner genom förbundet,
säger Gert.
På frågan vad han minns bäst från
alla åren som ordförande kan han inte
hoppa över hiv-katastrofen i början av
80-talet. Han minns särskilt den nioår-
Gert Grekow brinner för att alla medlemmar i förbundet ska må bra.
”Det är ingen idé att
gräva ner sig i det som
har varit jobbigt.”
iga pojke som smittades av sina mediciner och dog kort tid efteråt.
– Jag minns att hans mamma ringde till mig och var helt förtvivlad. Sedan var det flera andra som dog en efter en, det var jättejobbigt!
Något han brunnit för under alla år
som ordförande är att medlemmarna
ska ha det bra. Södra regionföreningen har alltid sett till att sponsra deltagande i både barnläger och på familjekonferenser.
– När det är kongress eller Aroseniusdag hyr vi alltid en buss och åker
tillsammans. Vi har en bra sammanhållning och det märks också på att vi
aldrig har haft problem med att hitta
frivilliga till styrelsen, säger Gert.
SAMTIDIGT SMITTADES också många blö-
NÄR HAN AVGICK som ordförande 2012
darsjuka med hepatit C, däribland
Gert, som fortfarande dras med viruset.
– Eftersom jag har en släng av antikroppar vill min läkare inte behandla
med interferon. Fortfarande är mina
levervärden bra, men visst kan det
kännas som att gå omkring med en
tickande bomb i kroppen. Frågan om
ersättning till de hepatitsmittade från
staten är fortfarande olöst, säger Gert.
ville han inte ge några råd till sin efterträdare, förutom att knyta nära
kontakter till medlemmarna.
– Jag ser alltid till att ringa runt om
det är någon aktivitet på gång. Visst
kan det vara bra med mejl och Facebook, men om man ringer upp personligen kan man passa på att prata
om lite annat också.
CARINA JÄRVENHAG
GENSVAR nr 3 2014 13
FBIS
50 år
BIRGITTA REHNBY:
att tillvarata intressena för medlemmar med idiopatisk trombocytopen
pur­pura. Föräldrar har alltid varit en
viktig och stark grupp, det vittnar välbesökta föräldrakonferenser och barnläger om.
Det internationella perspektivet
har varit viktigt. Det blir nog så när
den medicinska professionen består
av en mindre grupp experter som känner varandra väl och med nationella
förbund som söker samarbete. World
Federation of Hemophilia, WFH, är en
unik internationell federation som
stöttar och förenar de gemensamma
krafterna hos förbund och experter.
Förbundet tog också tidigt ett mentorskap för den unga föreningen för blödarsjuka i Nepal. 1998 skrevs ett formellt beslut om treårskontrakt med
den Nepalesiska föreningen med stöd
från dåvarande SHIA. Men flera år tidigare förmedlade den danska blödarföreningen kontakt mellan Sverige
och Nepal. Det var Patrik Östberg och
”Mina år med
Förbundet Blödarsjuka”
Birgitta Rehnby var ombudsman på förbundet under 13 i år. Här minns hon tillbaka på många roliga och intensiva år.
1987 GJORDE JAG ETT VAL som förändrade mitt
yrkesliv radikalt. Efter arton års tjänst i offentlig förvaltning i Stockholms stad började jag som
ombudsman på Förbundet Blödarsjuka. Ett val
som jag aldrig ångrat. Jag blev kvar hela 13 år,
roliga intensiva, arbetsamma år och jag lärde
känna många härliga människor och lärde känna
både smärtsamma och glädjefulla levnadsöden.
Vid mitt tillträde var hiv-tragedin ett faktum för många blödarsjuka och det dröjde inte
många år förrän katastrofen med full kraft drabbade dem som smittats och allt fler dödsfall inträffade. Vården, Noaks Ark och förbundet hade
alla stödinsatser och sett i backspegeln så tycker
jag att om förbundet fått spela en mer sammanhållande roll så hade samhällets insatser kanske
blivit effektivare.
14 GENSVAR nr 3 2014
JAG MÅSTE NÄMNA Inger Rosenström
som under många år skötte den administrativa basen på kansliet och Eva
Sarman som blev en ovärderlig resurs i
det stora projektet Kunskapscenter för
blödarsjuka. Det projektet bar en stor
del av det intressepolitiska arbetet och
Eva var en otrolig arbetsmyra som aldrig såg svårigheter utan möjligheter.
ANDRA PERSONER jag minns är förstås
den karismatiske Raoul Bolinder, som
var den förste ordföranden och som
anställde mig. Nästa ordförande Benny
Åsberg var en klok och varm person
som efterträdde Rulle som han kal�lades. Jag minns särskilt Jonas Hedin
som var vice ordförande under några
år och som så tragiskt dog i unga år.
Det finns förstås så många fler från
äldregruppen, ungdomssektionen och
bland föräldrarna. Jag tänker på alla
nordiska vänner och vänner i andra
förbund i världen. Men det är omöjligt att räkna upp alla. Jag känner mig
mycket hedrad att få medverka i förbundets femtioårsjubileum och att få
delge er alla minna minnen från denna dynamiska tid i mitt yrkesliv.
Jag lyckönskar förbundet till de
femtio åren och önskar allt gott för
BIRGITTA REHNBY
framtiden!
Klipp från förbundets historia
KANSLIET HADE BARA varit bemannat en kort pe-
riod innan jag började och jag fick det stora förtroendet att bygga upp förbundets administrativa organisation. Förbundet blödarsjuka var då
en liten organisation med cirka 800 medlemmar
och sex regionföreningar. Men man kan inte
säga att förbundet därmed var en svag organisation utan betydelse. Tvärtom eftersom att en
majoritet av landets blödarsjuka personer var –
och fortfarande är – medlemmar. Bland barnfamiljer var medlemssiffran nästa 100 procent. En
unik situation för en intresseorganisation.
Tretton år är en lång tid som ombudsman
och här kommer några korta nedslag utan någon kronologisk ordning. Det första jag kommer att tänka på är Radiohjälpskampanjen som
ledde till Aroseniusfondens bildande 1996. Ola
Vettergren anlitades som projektledare och är
än idag ledamot av Aroseniusfonden. Förbundet
beslutade att kontakta Pharmacia för att begära
ekonomiskt stöd för projektet. Det var Ola, Jonas
Hedin som vice ordförande och jag som fick uppdraget att presentera projektet för Pharmacias
ledning. Jag kommer ihåg att vi stod där utanför
det stora kontorskomplexet och diskuterade hur
vi skulle lägga upp det hela. ”Vad ska vi begära”,
sade Ola” – och när jag svarade tre miljoner så
jag som gjorde den första resan och
träffade läkare och några unga män
och deras föräldrar för att lägga upp
en strategi för ett twinningprogram.
Under åren blev det flera resor dit och
vi träffades även under konferenser
med WFH och European Heamophilia
Consortium, EHC, och vi hade besök
från Nepal vid ett flertal tillfällen. Förbundet fick en också en belöning 1998
av WFH i form av 4000 kanadensiska
dollar att använda i Nepal-projektet.
Detta projekt hade alltså varit igång
flera år före 1999.
Birgitta Rehnby, tidigare ombudsman, önskar förbundet
allt gott för framtiden.
sa de andra ”är du tokig – det får vi aldrig”. Men
det var ju vad det hela skulle kosta. Och vi fick
faktiskt ett positivt svar vid sittande bord, tre
miljoner fördelade på tre år. Vi kom ut från det
mötet och jublade. Radiohjälpskampanjen resulterade i en lyckosam forskningsfond, en informationsfilm med Täppas Fogelberg som sändes i
TV, en förnyelse av förbundstidningen som fick
namnet Gensvar. Ett fantastiskt konstmaterial
togs fram i ett urval av Ivar Arosenius teckningar som vänligen skänktes av familjen Arosenius.
Det första året högtidlighölls Aroseniusdagen
den 11 maj och samlade 400 personer och har
sedan dess återkommit varje år med intressanta
föreläsningar.
”Personer
jag minns är
förstås den
karismatiske
Raoul Bolin­
der, som var
den förste
ordföranden
och som an­
ställde mig.”
Förbundets 50-åriga historia innehåller både
vardagsslit och dramatiska händelser. Genom
historien är det många medlemmar som har
engagerat sig ideellt för att förbättra de blödarsjukas villkor i samhället. En del av dessa
händelser syns i mötesprotokoll, pressklipp
och officiella handlingar. De ger också en
känsla för förbundets långa historia.
ANDRA VIKTIGA HÄNDELSER var bildandet av en
ungdomssektion 1991. Ungdomarna har sedan
dess spelat en stor roll i förbundet och många
är numera förtroendevalda på olika nivåer. ITPgruppen bildades också 1991 och arbetar för
GENSVAR nr 3 2014 15
FBIS
50 år
90-talet
1991
UNGDOMSKOMMITTÉEN BILDAS
UNGDOMSKOMMITTÉN bildas på Lidingö Folkhög-
skola 1991. Kommittén ville då arbeta för att fler
ungdomar skulle aktivera sig i förbundet, lära
ut föreningsteknik, informera om sjukdomen,
öka samarbetet med blödarsjuka ungdomar i andra länder, få information om pågående forskning om blödarsjuka och samarbeta med ungdomar i andra handikappförbund. Verksamheten
har under alla år varit omfattande med två årliga medlemsmöten, sommar och vinterläger, representation på kongresser och medlemsmöten,
egen webbsida och sida i Gensvar. De senaste
åren finns allt mer fokus på nordiska och internationella samarbeten.
1991
Aroseniusfonden bildas 1995 då Margot Wallström var
socialminister.
År 1991 startar ungdomskommmittén. I dag fokuserar
kommittén på nordiska och internationella samarbeten.
ITP-GRUPPEN BILDAS.
ITP, IDIOPATISK TROMBOCYTOPEN PURPURA , är en
sjukdom som innebär att antalet blodplättar
(trombocyter) i blodet sjunker till en så låg nivå
att blödningar uppstår. ITP är en ovanlig sjukdom som drabbar cirka 70 barn årligen.
Genom föräldragruppen för ITP, som i början
på 90-talet sökte sig till förbundet, kan föräldrar
komma i kontakt med andra familjer i samma
situation. Förbundet Blödarsjuka arrangerar
konferenser för föräldrar med ITP-barn. Ett vårdprogram och patientinformation om ITP har tagits fram. På senare år har också vuxna personer
med ITP anslutit sig till ITP-gruppen. Gruppen
omfattar för närvarande ett 50-tal familjer.
1995
AROSENIUSFONDEN BILDAS
AROSENIUSFONDEN BILDAS år 1996 på initiativ
av Förbundet Blödarsjuka. Syftet är att främja
forskning om genterapi och blödarsjuka. Aroseniusfonden vill särskilt stödja utvecklingen av
genterapi som på lite sikt förväntas lindra eller
16 GENSVAR nr 3 2014
fond och i styrelsen sitter representanter för
genforskningen, hemofilivården och Förbundet Blödarsjuka. I fondens verksamhet ingår att
stödja forskningsprojekt samt att arrangera förläsningar och symposier.
Vartannat år arrangeras ett Aroseniussymposium som tar upp aktuella frågor och det senaste
inom forskningen rörande blödarsjuka. I samband med symposiet delas också ett forskningsstipendium ut.
1997
NATIONELLA RIKTLINJER
FÖR BÄTTRE LIVSKVALITET
SEDAN 1997 FINNS DET nationella riktlinjer för
ITP-gruppen bildas 1991, och för tillfället är cirka
50 familjer med i gruppen.
helt bota blödarsjuka. Drömmen om att kunna
bota blödarsjuka handlar om att tillföra en frisk
gen i patientens egna celler som sedan kan börja
producera de koagulationsfaktorer som kroppen
saknar.
Aroseniusfonden är en medicinsk forsknings-
vården av blödarsjuka. Målet med de natio­nella
riktlinjerna är högsta möjliga livskvalitet för
alla blödarsjuka, en likvärdig behandling och en
helhetssyn på sjukdomen.
En hörnsten är att vården är centraliserad och
inte splittras upp på flera enheter. Andra viktiga
punkter är bland annat förebyggande behandling från tidig ålder, individuella vårdplaner
samt utbildnings- och informationsinsatser för
blödarsjuka, deras anhöriga och vårdpersonal.
Förbundet Blödarsjuka var i samarbete med
vården mycket aktivt i framtagandet av de nya
riktlinjerna.
Twinningsamarbetet med Nepal startar 1999. Nepal är
ett av världens fattigaste länder.
1999
TWINNINGSAMARBETE MED NEPAL
FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE driver ett
twinningprogram för att stödja organisationen
för blödarsjuka i Nepal, Nepal Hemophilia
Society, NHS. Nepal är ett av världens fattigaste
länder och merparten av de blödarsjuka saknar
diagnos.
Twinningprogram drevs på initiativ av World
Federation of Hemophilia. Genom twinningprogrammet har Nepal Hemophilia Society kunnat
öppna behandlingsavdelningar på två sjukhus i
Kathmandu och ett hundratal personer har kunnat diagnosticeras. En viktig del av twinningprogramet är också det informella kamratstödet
och erfarenhetsutbytet mellan de blödarsjuka i
Sverige och Nepal.
Samarbetet mellan FBIS och Nepal Hemo­
philia Society är numera inte ett twinning­
program i NHS regi, utan ett biståndsprojekt
genom MyRight.
”Nepal är ett av världens fattigaste
länder och merparten av de blödar­
sjuka saknar diagnos och den vård
som finns är mycket bristfällig.”
GENSVAR nr 3 2014 17
FBIS
50 år
NEPAL:
Kvinnor ges skulden
för sönernas sjukdom
”Woman’s club” är en självständig
avdelning inom Nepal Hemophilia
Society. På önskelistan över aktiviteter
står utbildning i enklare hembehandling. Man vill också förbättra villkoren
för de kvinnor som har det sämst.
ETT 15-TAL KVINNOR HAR samlats på Nepal
Hemophilia Society’s lilla vårdavdelning på Bir
Hospital i centrala Kathmandu. Två av de tre
sängarna är upptagna av unga pojkar som får en
dos plasma. Här samlas några av mödrarna till
blödarsjuka söner varje fredag. Deras saris i rött,
blått och orange lyser upp rummets slitna golv
och gråaktiga stenväggar.
Den kanske viktigaste anledningen till att
de träffas är chansen att utbyta erfarenheter
och fråga varandra om råd. Det är tufft att vara
kroniskt sjuk eller att ha någon form av funktionshinder i ett samhälle som Nepal. Att ens
få diagnosen blödarsjuka har tagit lång tid för
de flesta. Fram till 1992 var blödarsjuka en helt
okänd sjukdom i Nepal.
NIRA KARKI, som är engagerad i Woman’s club,
berättar att ingen kunde förklara varför hennes
äldsta son hela tiden fick blödningar.
– Han tillbringade ett halvår på ett vårdhem i
Kathmandu på grund av blödningar i knäleden.
Det slutade aldrig och ingen visste vad det berodde på, säger Nira.
När han äntligen kom hem efter sex månader
var oturen framme igen. Han ramlade och slog
upp ett stort sår i huvudet. Men då ingrep ödet i
form av en man på bussen, när de var på väg tillbaka till vårdhemmet.
– Han sa att det fanns en doktor på Röda Korsets blodbank som kunde berätta vad det var för
fel på pojken, så vi åkte dit i stället.
Efter ytterligare nio månader fick sonen diagnosen blödarsjuka. Som så ofta i Nepal lades
hela skulden för sjukdomen på Nira, eftersom
hon antagligen var bärare av sjukdomen. Blödarsjuka ärvs antingen genom den kvinnliga köns­
18 GENSVAR nr 3 2014
På Bir Hospital i Kathmandu finns en liten vårdavdelning för blödarsjuka.
kromosomen eller uppstår genom en mutation.
– Mina svärföräldrar sa ”titta vad du har ställt
till med. Det är ditt fel att han ligger på sjukhus.” Jag kunde bara stå där med skammen utan
att säga någonting. Jag kommer aldrig att glömma hur det kändes den dagen, säger Nira med
tårar i ögonen.
HON BLEV UTKASTAD från sina svärföräldrars hus.
I Nepal är det vanliga att kvinnan flyttar in hos
sina svärföräldrar när hon gifter sig och man
bor tillsammans i storfamiljer. Men Nira hade
tur, hennes man följde med henne och de skaffade ett eget boende.
– Min man är mycket tolerant, säger Nira. Det
blev mycket svårt för oss eftersom han jobbar på
kontor och inte tjänar särskilt mycket pengar.
Jag startade ett skrädderi för att hjälpa till med
försörjningen.
I dag är sönerna 6 och 16 år, båda har blödarsjuka. Hon är fast besluten att de ska ha en framtid, trots sin blödarsjuka. Nira är utan tvivel en
Det är tufft att vara kroniskt sjuk eller att ha någon form av funktionshinder i Nepal. Många kvinnor får dessutom
bära skulden för att deras söner har blivit drabbade.
”Mina svär­
föräldrar sa
’titta vad du
har ställt till
med. Det är
ditt fel att
han ligger på
sjukhus.’ Jag
kunde bara
stå där med
skammen
utan att säga
någonting.”
stark kvinna, men har också turen att själv komma från en välbärgad familj av hög kast. Hennes
pappa har hjälpt till med försörjningen.
– Först ska mina söner få utbildning och därefter ska jag arrangera deras bröllop. Jag kommer att berätta om sjukdomen för min blivande
svärdotter, om hon tycker det är okej kan de gifta sig. Sedan kan jag dö, säger Nira med ett stort
leende, men ångrar sig sedan.
– Nej, jag vill leva och tjäna pengar på mitt
skrädderi. Då kan jag hjälpa andra blödarsjuka
barn att få en utbildning, inte bara mina egna.
EN ANNAN AV eldsjälarna bakom ”Woman’s club”
är Sushant Kamala. Hon har själv två söner med
blödarsjuka. Den äldsta sonen fick diagnosen
blödarsjuka efter att föräldrarna tagit honom
till ett sjukhus i New Delhi efter en svår blödning. Han överlevde tack vare att hans pappa donerade blod till honom.
Sushant Kamala tycker det är viktigt att alla
kvinnor med blödarsjuka barn lär sig enklare
hembehandling.
– Det är viktigt att veta vad man kan göra om
barnet får en blödning. Om vi får utbildning kan
vi i vår tur utbilda andra, säger Sushant
Kamala.
KVINNORNA I ”MOTHER’S CLUB” har det med ne-
palesiska mått relativt bra. De bor i Kathmandu
där det finns tillgång till vård och de har inte
blivit utstötta av sin familj.
– Övergivna kvinnor har det mycket svårt.
Först får de stå med skammen att ha blivit övergivna av sin familj, sedan måste de ensamma
försörja sina barn. Vi vill stödja dessa kvinnor
ekonomiskt. Kanske med lån så att de kan starta
någon form av egen verksamhet, säger Sushant
Kamala.
För närvarande har ”Mother’s club” en budget
på 23 000 rupis, alltså drygt 3 000 kronor, deponerade hos Nepal Hemophilia Society.
CARINA JÄRVENHAG
(UR GENSVAR NR 3, 2006)
GENSVAR nr 3 2014 19
FBIS
50 år
00-talet
2000
10-talet
2012
TLV GRANSKAR
BLÖDARSJUKAS MEDICINER
DROTTNING SILVIA BLIR
FÖRBUNDETS BESKYDDARE
TANDVÅRDS- OCH Läkemedelsförmånsverket, TLV,
beslutar om en genomgång av de blödarsjukas
mediciner för att ta reda på om de ska subventioneras av staten. Förbundet med ordförande
Daniel Arnberg i spetsen och hemofilivården
med bland andra Erik Berntorp är mycket aktiva
under genomgången. Beslut kommer från TLV
2012 att efter prissänkningar ska Faktor VIII-preparaten finnas kvar under högkostnadsskyddet.
FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA fick drottningen som
officiell beskyddare. Drottning Silvia har stor internationell erfarenhet och är mycket engagerad
i barn med handikapp och deras situation.
Drottningen arbetar för de handikappade i
flera andra organisationer, bland annat är hon
ordförande i Kungaparets bröllopsfond som stöder forskning om sport och idrott för handikappad ungdom.
2013
KAMPANJEN ALDRIG IGEN!
HÖSTEN 2013 DRAR FÖRBUNDET igång kampan-
jen Aldrig igen! Det är en påminnelse om att det
gått över två decennier sedan läkemedelskatastrofen då var sjätte svårt blödarsjuk smittades
med hiv och nio av tio fick hepatit C.
2001
ERSÄTTNING TILL HEPATITSMITTADE
ALLA BLÖDARSJUKA som hade smittats av hepatit
C fick då 250 000 kronor i psykosocial kompensation från Läkemedelsförsäkringen. Det innebar att drygt 100 miljoner kronor delades ut till
de blödarsjuka.
2004
BESLUT OM TIO REGIONFÖRENINGAR
BESLUT TAS I Sveriges riksdag om att antalet re-
gionföreningar måste vara tio till antalet för att
en handikapporganiationen ska vara berättigad
till stadsbidrag. Först fyra år senare är alla tio regionföreningar på plats.
Drottning Silvia blev förbundets beskyddare år
2000, och vitboken ”Katastrof på recept”
kom 2005.
fernas konsekvenser. Ansvariga myndigheter, politiker,
tjänstemän, sjukvårdspersonal och förbundsstyrelse får
också komma till tals. I ett
av bokens avsnitt redovisas
en enkät bland de blödarsjuka
och i ett annat katastrofernas
historik, hämtad ur Förbundet Blödarsjukas arkiv.
2005
2009
VITBOK OM LÄKEMEDELSSKADOR
KVINNOKOMMITTÉN BILDAS
I OKTOBER GER Förbundet Blödarsjuka ut Kata-
DEN 16 MAJ 2009 tog förbundsstyrelsen beslutet
strof på recept – en vitbok om läkemedelsskador. Det har nu gått drygt 20 år sedan Sveriges
blödarsjuka drabbades av en av de största läkemedelskatastroferna i landets historia. En stor
del av de livsnödvändiga läkemedlen var smittade med virus, vilket ledde till att 104 personer
fick hiv och drygt 400 hepatit C. I vitboken berättar drabbade och deras anhöriga om katastro-
att bilda en kvinnokommitté inom förbundet.
Det är en vidareutveckling av det kvinnonätverk
som funnits sedan ett par år.
Kvinnokommittén bestod då av Lilian Adolphson, Ingrid Attleborn, Lena Britz, Anna Tollwé,
Jenny Olsson, Ylva Sjölin, Lisa Öberg och Sofia
Andersson med Lilian och Ingrid som sammankallande.
20 GENSVAR nr 3 2014
Vad händer i framtiden?
k Framtidens
utmaningar för förbundet handlar bland annat om att
hitta nya aktiva och engagerade medlemmar.
k Tillsammans
med andra kan förbundet bli starkare. På agendan står vidgat
samarbete mellan patientföreningarna i Norden – och även inom Europa.
k Många
av de makthavare och myndigheter som patientorganisationerna vill
påverka finns i dag på EU-nivå i Bryssel.
k Nya
långverkande faktorkoncentrat kommer att förenkla
vardagen för många blödarsjuka.
k Det
pågår en hel del lovande försök med genterapi som
botemedel mot blödarsjuka.
k Effektivare
mediciner gör att även svårare former av hepatit C kan botas.
GENSVAR nr 3 2014 21
FBIS
50 år
MEDICINERNAS UTVECKLING
filifaktorn för första gången på
patienter. Då upptäcktes att tillförsel av koagulationsfaktor VIII
stoppade blödningar hos patienter
med hemofili A, men även hos dem
med von Willebrands sjukdom. Den
allra första patienten led av svår von
Willebrands sjukdom och höll på att
dö av sina svåra menstruationsblödningar. Blödningarna upphörde omedelbart när hon gavs
antihemofilifaktorn.
Redan ett år senare,
1958, började Margareta
och Birger Blombäck samt
Inga Marie Nilsson göra
försök med att ge faktorkoncentrat i förebyggande
syfte till blödarsjuka barn.
Men bristen på plasma och
modern teknologi för att
fraktionera blodet gjorde
att generell förebyggande
behandling inte togs i bruk
förrän i början av 1970-talet.
Först tillverkades antihemofilifaktorn av makarna Blombäck i en källare under medicinsk kemi
vid Karolinska institutet i
Från blodtransfusioner
till genteknik
I början av förra seklet var den förväntade medellivslängden för en blödarsjuk person 16 år. I dag är den nästan
normal i Sverige tack vare den profylaktiska behandlingen med faktorkoncentrat. Genombrottet kom år 1956 då
en patient för första gången injicerades
med de koagulationsfaktorer som den
egna kroppen saknar.
FRAM TILL MITTEN av 1950-talet levde blödarsju-
ka personer under fruktansvärda förhållanden.
De åkte in och ut på sjukhus på grund av upprepade blödningar i leder och muskler. Många
blev förtidspensionärer vid 18 år. Om de levde
så länge vill säga, långt in på 1900-talet var den
förväntade medellivslängden 16 år. Den enda behandling som stod till buds var sängläge, kylbehandling och blodtransfusioner. Det sistnämnda
kunde dock leda till en allvarlig allergisk reaktion eftersom det var svårt att bestämma blodgruppen på blodet vid denna tid.
DET VAR UNDER ARBETET med att framställa rent
fibrinogen som forskarna Margareta och Birger
Blombäck vid Karolinska sjukhuset gjorde den
upptäckt som förändrade många blödarsjukas
liv. Fibrinogen är ett plasmaprotein som bildar
sårskorpan vid en blödning. När plasmafraktion
tvättades med en aminosyra fick man fram en
plasmafraktion som senare döptes till 1-0, vilken
innehöll höga halter av faktor VIII. Den faktor
som saknas hos patienter med hemofili A.
1956 testades denna den så kallade antihemo-
Historik om blödarsjuka
CIRKA 100 E KR
1803
1853
DE TIDIGASTE REFERENSERNA till blödar-
DEN AMERIKANSKE LÄKAREN John
DEN ENGELSKA DROTTNINGEN Victorias
sjuka ges i Talmud av patriarken Rabbi
Judah. I hans text undantas gossebarn
från omskärelse om en broder tidigare
dött av blödning i samband med om­
skärelse.
Conrad Otto publicerar
en artikel om blödarsjuka som stimulerar
fortsatt forskning.
Han följer bland
annat en släkt med
blödarsjuka tillbaka till
1720.
son Leopold föds med blödarsjuka. Två av Victorias
döttrar visar sig också
vara bärare av arvsanlaget. Döttrarna för ”den
kungliga sjukdomen” vidare till kungahus i Europa
och Ryssland.
1823
1904
HEMOFILI MYNTAS av tysken Schonlein
ALEXSIS, SON till
och hans efterföljare som beteckning för
ärftliga blödningsrubbningar.
tsar Nicholas II av
Ryssland föds
med svår form
av blödarsjuka.
CIRKA 1100
DEN ARABISKE
LÄKAREN , Albucasis,
skriver i en medicinsk handbok om
hur okontrollerbara
blödningssjukdomar
bäst behandlas.
Detta är den första nedskrivna referensen till behandling av blödarsjuka.
1793
CONSBRUSH PUBLICERAR i Tyskland
den första moderna beskrivningen av
blödarsjuka
22 GENSVAR nr 3 2014
1840
DEN FÖRSTA LYCKADE blodtransfusionen
på en blödarsjuk pojke utförs av läkaren
Samuel Lane i England. Dåtidens avsaknad av kunskap om blodgrupper och
teknik för blodtransfusioner förhindrade
fortsatta framgångar.
1926
DEN FINLÄNDSKE
LÄKAREN Erik von
Willebrand beskrev för första gången
den form av blödarsjuka, von Wille-
brands sjukdom, som senare fick hans
namn. Den kallades också åländska
blödarsjukan.
1936
PLASMA, UTVUNNEN genom centrifuge-
rat blod, börjar används för att behandla
blödarsjuka i Sverige. Tidigare bestod
behandlingen av blodtransfusioner.
1939
AMERIKANEN KENNETH
Brinkhous visar i ett
arbete att blödarsjuka
personer lider brist på
den plasmafaktor han
senare kallar antihemofilifaktorn, numera kallad
faktor XIII.
1944
DEN AMERIKANSKE biokemisten Edward
Cohn utvecklar den fraktioneringsprocess som separerar plasman i beståndsdelar.
”Det som drev fram utvecklingen
av de rekombinanta preparaten
var efterfrågan på säkra mediciner
efter att många blödarsjuka blivit
smittade av hiv och hepatit under
80-talet.”
Stockholm. År 1966 började Kabi med kommersiell framställning av faktorkoncentrat i Sverige.
Detta utvecklades sedan till plasmabaserade faktorkoncentraten VIII och IX för hemofili A respektive B.
1992 GÖRS FÖR FÖRSTA gången kliniska tester av
rekombinanta faktorkoncentrat. Det vill säga
preparat som är framställda på genteknologisk
väg och inte innehåller någon mänsklig plasma.
I slutet av processen tillsätts dock äggviteämnet
albumin eller ett plasmaprotein.
Det som drev fram utvecklingen av de rekombinanta preparaten var efterfrågan på säkra
mediciner efter att många blödarsjuka blivit
smittade av hiv och hepatit under 80-talet. Ju
”renare” preparaten är desto mindre är risken
för virus.
I dag har merparten av alla svenska blödarsjuka gått över till rekombinanta faktorkoncentrat.
Så är också fallet i många andra europeiska län-
1946
COHN OCH HANS KOLLEGOR visar att en
av fraktionerna (Cohn Fraktion I) har en
antihemo-filieffekt. Den amerikanske läkaren Armand Quick kommer till samma
resultat.
1952
FORSKARE I USA och England beskriver
en ny form av blödarsjuka (hemofili B)
som uppstår genom brist på faktor IX.
Sjukdomen ges i Oxford namnet Christmas disease efter den första patienten,
Stephen Christmas.
1955
(Margareta och Birger Blombäck och
Inga Maria Nilsson) Försök görs också i
Storbritannien och Frankrike
1958
INGA MARIA NILSSON och Margareta
Blombäck påbörjar försök med profylaxbehandling på pojkar i Sverige. Reguljär
profylax kommer sedan igång i mitten av
70-talet.
1966
KOMMERSIELL FRAMSTÄLLNING av fak-
torkoncentrat påbörjas av Kabi i Sverige.
1964
AMERIKANERNA Robert Langdell, Robert
DEN AMERIKANSKA
Wagner och Kenneth Brinkhous utvecklar den intravenösa behandlingen med
faktor VIII
forskaren Judith
Pohl rapporterar om
kryoprecipitat, en
produkt rik på faktor
VIII som bildas vid
upptining av färskfrusen plasma. Cryoprecipitat kom att
bli viktig vid behandlingen av blödar-
1956
FÖRSÖKSBEHANDLINGAR
med faktor VIII på blödarsjuka påbörjas i Sverige,
GENSVAR nr 3 2014 23
FBIS
50 år
”De första kliniska försöken med
genterapi gjordes 1989 och stora
förhoppningar knöts dess förmå­
ga att bota ärftliga sjukdomar.”
oskadliggjort virus som bärare av genen. Problemet har dock varit att man inte har lyckats få
igång en varaktig produktion av koagulationsfaktorer.
ETT ALLVARLIGT BAKSLAG för genterapin skedde
der, till exempel Storbritannien och Irland.
De farhågor som fanns om att det skulle bli
fler patienter med antikroppar genom bytet till
rekombinanta preparat har inte infriats. Men
inte heller förhoppningarna om att de genteknologiskt framställda produkterna skulle bli billigare än de plasmabaserade, eftersom man inte
längre är beroende av mänsklig plasma. De genteknologiskt framställda preparaten har blivit
ännu dyrare. Och fortfarande kan merparten av
världens blödarsjuka bara drömma om preparat,
plasmabaserade eller rekombinanta. 75 procent
saknar fortfarande tillgång till mediciner.
DE FÖRSTA KLINISKA FÖRSÖKEN med genterapi
gjordes 1989 och stora förhoppningar knöts dess
förmåga att bota ärftliga sjukdomar. Detta gäller även för blödarsjuka. Inte minst i många fattiga länder hoppas man nu på ett bot för sjukdomen eftersom behandlingen är livslång och
kostsam.
I slutet av 90-talet gjordes kliniska tester med
genterapi på blödarsjuka personer i USA. De har
tillförts den koagulationsfaktor som de själva saknar. Överföringen har gjorts genom ett
sjuka i många länder, dock ej i Sverige.
Kryoprecipitat används fortfarande i
många länder, även i Europa.
24 GENSVAR nr 3 2014
CARINA JÄRVENHAG
1977
2000
ITALIENAREN PIER MANUCCI upptäcker
CREUTZFELDT JACOBS
SJUKDOM , (den
att desmopressin (DDAVP) höjer nivån på
både faktor VIII och von Willebrand-faktorn
70-TAL
HEMBEHANDLING
I MITTEN AV 70-TALEt gav
dåvarande Medicinalstyrelsen
patienter med blödarsjuka och
deras anhöriga tillåtelse att
behandla sig själva i hemmen med faktorkoncentrat, så
kallad hembehandling. De blödarsjuka eller deras anhöriga
fick, efter att ha instruerats av
koagulationsmottagningarna,
lära sig att själva lösa upp och
injicera medicinen in i venen.
Den som var blödarsjuk kunde nu
behandla sig själv hemma vid blödningar
och i förebyggande syfte. Hembehandlingen innebar ökad trygghet och förhöjd
livskvalitet. Den blödarsjukes bundenhet
till sjukvården minskade och möjligheten
till arbete och fritidsverksamhet ökade.
också i början av 2000-talet då två av de så kal�lade bubbelbarnen fick leukemi av behandlingen. SCID betyder Severe Combined Immunodeficiency och innebär att barnen har en felaktig
gen som inte producerar de T-celler och NK-celler som är avgörande för immunförsvaret. De
har kallats bubbelbarn eftersom de första som
överlevde ett år var tvungna att leva bakom
ett skyddande plastskynke för att undvika alla
smittämnen.
Barnen drabbades av cancer därför att den
modifierade genen som
sattes tillbaka i cellen aktiverade en cancercell. För
forskarna är det omöjligt
att kontrollera över var i
kromosomen genen sätter
sig och nu hade den uppenbarligen placerat sig
bredvid en gen som ger
cancer.
Genombrottet för genterapi som bot för ärftliga
sjukdomar låter vänta på
sig ytterligare några år.
1984
TEST FÖR hiv-virus tas i bruk.
1988
FAKTOR VIIA introduceras som
läkemedel för patienter med antikroppar.
1989
DE FÖRSTA KLINISKA försöken
med genterapi påbörjas. Mänskliga
försök med genterapi på blödarsjuka personer påbörjas 1999 i USA.
mänskliga formen
av galna ko-sjukan)
befaras utgöra ett hot
mot blödarsjuka personer
genom risken för överföring via
blodbaserade faktorkoncentrat.
2004
ENDAST 25 PROCENT
av världens blödarsjuka har tillgång till
behandling.
2014
NYA OCH MER effek-
TEST FÖR HEPATIT C virus blir tillgängligt.
tiva mediciner mot
hepatit C introduceras i
Sverige.
1992
2016
1991
DE FÖRSTA REKOMBINANTA faktorkoncen-
traten blir tillgängliga.
NYA LÅNGVERKANDE faktorkoncentrat
kommer att finnas i Sverige.
Från St Eriks Sjukhus
till Nya Karolinska
Hur har vården av hemofili och
andra blödningssjukdomar
utvecklats i Stockholm från
starten på 1940-talet fram
till i dag? Det berättar några
av förgrundsgestalterna inom
vård och forskning om nedan.
UNDER 1940–1950 TALEN behandlades
de blödarsjuka patienterna i Stockholm på St Eriks sjukhus under Erik
Skölds och Olof Ramgrens överinseende. Den behandling som då kunde ges
var plasma och blodtransfusioner. Senare flyttades verksamheten till Sabbatsbergs sjukhus där Barbro Wiechel
initierade hembehandling 1979.
Under 1950-talet började makarna Margareta och Birger Blombäck
i Stockholm med rening av fibrinogen vid professor Erik Jorpes Institution vid Karolinska Institutet. 1956
publicerade de resultat kring fraktion 1-0 som var ett steg på vägen vid
behandling av hemofili. Inga-Marie
Nilsson som senare blev professor i
Malmö prövade att ge en patient med
von Willebrands sjukdom fraktion 1-0
med lyckosamt resultat
Den tidiga utvecklingen av AHF
(anti-hemofil-faktor) möjliggjorde tidig start av profylax så att patienterna
kunde leva längre med ett mera normalt liv utan risk för blödningar. De
negativa konsekvenserna av faktorkoncentraten med risk för HIV-smitta
samt hepatit var en av orsakerna till
att vården av blödarsjuka omorganiserades i mitten av 1980-talet.
KOAGULATIONSMOTTAGNINGEN öppnade
då inom den internmedicinska kliniken på Karolinska Sjukhuset i Solna
under ledning av docent Hans Johnsson, som med hjälp av sjuksköterskorna Karin Loogna och Ylva Kramer
byggde upp verksamheten. Docent
Sam Schulman var ansvarig för verksamheten från slutet av 1990-talet
fram till hösten 2004 då han flyttade
till McMaster Universitetet i Hamilton i Kanada. Sedan 2006 leder Margareta Holmström verksamheten som
sektionschef. Med hjälp av en särskild
satsning inom Stockholms läns landsting har vi kunnat rekrytera Jacob
Odeberg som innehar en professur
delad mellan KTH och KI. Han är verksam på Sci-Life, ett nytt laboratorium
i nära anslutning till sjukhuset och
Karolinska Institutet.
UNDER DEN SENASTE tioårsperioden
har verksamheten både på barn och
på vuxensidan expanderat. Barn- och
vuxenkoagulationsmottagningen delar lokaler i Karolinskas huvudbyggnad och det har varit mycket viktigt
att hålla verksamheterna samlade.
Antalet konsultationer per telefon
och inom vuxenverksamheten har
ökat till 12 000, alltså 30-60 per dag. Vi
bedriver en bred verksamhet med patienter med både blödnings- och trombossjukdomar. Att ha denna breda
kompetens är nödvändigt för att kunna rekrytera och behålla kvalificerade
sjuksköterskor och läkare. Våra verksamheter har fått starkare bemanning.
På vuxenmottagningen arbetar
Margareta Holmström, Anna Ågren,
Maria Bruzelius, Lars-Göran Lundberg,
Ammar Majeed och Jacob Odeberg.
Vid mottagningen finns ett stort engagemang för patientarbete och patientnära forsknings- och utvecklingsarbete.
Barnkoagulationsmottagningen
har under många år letts av överläkare Pia Petrini tillsammans med barnsjuksköterskan Gunilla Klemenz, båda
pion­järer för tidig start av profylax
vid hemofili. Även docent Nils Egberg
spelade en viktig roll.
PROFYLAXBEHANDLINGEN påbörjades
redan vid 1-2 års ålder med injektioner av faktorkoncentrat en gång per
vecka. ”Stockholmsmodellen” til�lämpas idag av många andra hemo-
filicentra i Europa. Tidig behandlingsstart har i många vetenskapliga
arbeten visat sig vara avgörande för
behandlingsresultat. Barnkoagulationsmottagningen har också i samarbete med barnsjukgymnast Britt-Marie
Bergström och kollegor i USA, Kanada
och Holland studerat oönskade långtidseffekter som tidiga tecken till påverkan av ledfunktion efter blödning,
för att kunna intensifiera behandlingen innan ledskadorna är permanenta.
Deltagandet i internationella nätverk
för hemofilivård (Ped Net , IPSG) är stimulerande och nödvändigt för forskning och utveckling av vården.
PÅ BARNSIDAN ARBETAR läkarna Pia Pet-
rini, Tony Frisk,Maria Magnusson och
Susanna Ranta tillsammans med sjuksköterskorna Evangelia Vlachou och
Åsa von Brömssen.
Mycket arbete har under de senaste
åren lagts på utvärdering av den nationella hemofilivården genom medverkan i framtagandet av rapporter
från SBU och TLV angående blödarsjuka och dess behandling. För närvarande pågår ett stort arbete med att bygga upp ett nationellt kvalitetsregister
för blödningssjukdomar tillsammans
med de övriga centra i Sverige.
Just nu pågår en stor omstrukturering av sjukvården i Stockholm bland
annat med bygget av Nya Karolinska
i anslutning till nuvarande Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. 2016
flyttar några kliniker in i de första
byggnaderna. För våra verksamheter
blir det sannolikt inflyttning år 2018.
Vi satsar på att behålla hemofilivården
samlad med ett nära samarbete mellan barn- och vuxenhemofilivården
samt utveckling av klinisk forskning.
MARGARETA HOLMSTRÖM, DOCENT
OCH ÖVERLÄKARE, KOAGULATIONSMOTTAGNINGEN, HEMATOLOGISKT CENTRUM KAROLINSKA
UNIVERSITETSSJUKHUSET
PIA PETRINI, ÖVERLÄKARE , BARNKOAGULATIONSMOTTAGNINGEN ALB;
KAROLINSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET
MARGARETA BLOMBÄCK, PROF EM,
KAROLINSKA INSTITUTET
GENSVAR nr 3 2014 25
Ungdomskommitténs ordförande Patrick
Thomenius vill stärka det nordiska sam­arbetet –
och även lyfta ungdomsfrågorna internationellt.
– Vi kommer att hjälpa och stötta varandra
över landsgränserna på ett mycket mer strukturerat sätt än tidigare, säger han.
P
ATRICK THOMENIUS sitter re-
dan vid ett fönsterbord på
kaféet i centrala Stockholm.
Datorn ligger uppslagen på
bordet framför honom. Han
har – som de flesta dagar
– ett hektiskt schema. Han har just
kommit hem från en resa med Unga
aktiesparare till Island, i helgen ska
han åka på ett nordiskt möte i Köpenhamn. Däremellan hinner han med
studier på mastersnivå inom bank och
finans, att driva ett eget webbutvecklingsföretag och arbeta som konsult
åt Vasastansmäklarna.
– Det kan låta som mycket, men
inget av det är på heltid. Jag sitter
inte fast på ett kontor hela dagarna,
utan kan planera min tid själv. Grejen
är också att jag är grymt effektiv när
jag ägnar mig åt något. Jag fokuserar
på vad jag vill uppnå och vad resultatet blir, säger Patrick Thomenius.
Trots att han bara är 24 år har Patrick redan ett långt engagemang bakom sig i Förbundet Blödarsjuka. Varje
sommar från det att han var åtta år
tillbringade han en vecka på Förbundet Blödarsjukas barnläger. Som
11-åring är han med i ett reportage i
Gensvar, där han tränar på att ta sin
medicin själv. Efter barnlägren var
det sedan naturligt att ta steget över
till ungdomskommittén, där Patrick
har varit ordförande sedan september
2012.
– Det är viktigt för oss unga att ha
ett eget forum där vi kan utbyta erfarenheter och också kan bidra till en
nödvändig förnyelse av förbundet.
UNGDOMSKOMMITTÉN är öppen för alla
blödarsjuka mellan 16 och 26 år. Man
har ett par möten om året, då man ses
för att utbyta erfarenheter, lyssna till
föreläsningar och för att umgås och
ha trevligt. Det brukar komma mellan
15 och 20 ungdomar till varje träff. En
siffra som Patrick tycker skulle kunna
vara ännu högre.
– Vi skickar ju ändå ut inbjudningar till omkring 100 personer, säger
Patrick. I våras satte jag mig med den
kompletta namnlistan och ringde
runt till alla som jag fick tag i. Jag ville mest berätta att vi är ett kul gäng
som har väldigt trevligt när vi ses. Det
dök faktiskt upp några nya på nästa
möte, vilket var roligt!
Något som Patrick arbetat för under sin tid som ordförande är att stärka banden både till barnverksamhe-
»Det är viktigt för oss unga att
ha ett eget forum där vi kan
utbyta erfarenheter och också
kan bidra till en nödvändig
förnyelse av förbundet.«
NORDISKT SAMARBETE
SKA FÖRDJUPAS
26 GENSVAR nr 3 2014
Ungdomskommitténs
ordförande Patrick
Thomenius vill stärka det
nordiska sam­arbetet.
GENSVAR nr 3 2014 27
»Det är viktigt att det sker en utveckling och
utbildning av de som är aktiva även på internationell nivå. Därför är det viktigt att få mer kunskap hur en ideell organisation som vår fungerar.«
ten och till moderförbundet.
– Nu har vi till exempel en årlig
träff på barnlägret. Jag tycker de är
viktigt att barnen ser att det finns en
fortsättning inom förbundet. Likaså
är det viktigt med en god relation till
det stora förbundet.
I år arrangerade också European
Haemophilia Consortium, EHC, för
första gången en ungdomsworkshop
på europeisk nivå, där Patrick deltog.
Temat var ledarskap i ideella organisationer.
– Det är viktigt att det sker en utveckling och utbildning av de som är
aktiva även på internationell nivå.
Därför är det viktigt att få mer kunskap hur en ideell organisation som
vår fungerar. Det finns många olika
intressen att ta hänsyn till i en patientorganisation som vår. Alltifrån
forskarvärlden och sjukvården till politiker och läkemedelsbolagen.
Något som inspirerar på internationella möten är att de som nästan alltid är gladast och mest positiva på alla
konferenser kommer från de fattigaste delarna av världen. Då inser man
att det finns mycket mer att vara glad
över i Sverige.
Både i Norge, Danmark och i Finland håller man nu på att starta ungdomskommittéer. Och i framtiden
hoppas Patrick på ett mer utvecklat
samarbete de nordiska ungdomarna
emellan. När vi pratas vid igen har
han just kommit hem från det nordiska ungdomsmötet i Köpenhamn.
– Det var en fantastiskt positiv respons på mötet! Det deltog ungdomar från alla de nordiska länderna,
inklusive Island. Dessutom deltog
ungdomsrepresentanter från Holland
och Österrike och alla var överens om
att vi ska fortsätta att samarbeta över
landsgränserna i mer strukturerade
former.
FLERA MEDLEMMAR i ungdomskommit-
tén var också med på världskongressen i Melbourne, arrangerad av World
Federation of Hemophilia, WFH. Patrick tycker det är viktigt att fler ungdomar finns med för att knyta internationella kontakter.
– Det ger verkligen nya perspektiv
att delta i internationella sammanhang. För två år sedan på världskongressen i Paris delade jag rum med en
kille från Palestina. Det är en helt annan värld inte bara vad gäller behandlingen av blödarsjuka, utan också vardagen med krig och stängda gränser.
En annan av mina kompisar kommer
från Zimbabwe, där tillgången på vård
och behandling är mycket bristfällig.
PLANER FINNS OCKSÅ på att bilda en
gemensam grupp med ”sakkunniga”
från alla de nordiska länderna som
kan delta i olika konferenser och möten och sedan förmedla informationen vidare i sitt hemland.
– Tanken är att de ska bli ”kunskapsproffs” som till exempel kan ta
28 GENSVAR nr 3 2014
I OKTOBER ÅTERVÄNDER Patrick till Nor-
ge för att hjälpa dem att vidareutveckla sin ungdomskommitté. En praktisk
lärdom han tänker förmedla är att det
måste finnas tid till erfarenhetsutbyte
och informellt umgänge, utanför konferensprogrammet.
– Det dyker upp lärdomar och oväntade insikter när man ses under avslappnade former – det ska vi värna
om! Det måste finnas en balans mellan föreläsningar och fritid. Det informella umgänget ger mer än man tror.
Bara det faktum att alla bor ihop och
tar sin medicin tillsammans på morgonen gör att vi praktiskt kan lära av
hur andra sköter sin behandling. Ett
exempel är när det visade sig att jag
injicerar med nålen ”upp och ner”,
vilket jag tycker fungerar mycket bättre, men aldrig har tänkt på att andra
inte gör.
EN SAK ÄR SÄKER, Patrick kommer
inte att vara sysslolös den dag han avgår som ordförande för ungdomskommittén.
– Vi har många duktiga personer i
ungdomskommittén som kan driva
arbetet vidare. Någon har sagt att du
har varit en duktig ordförande om
det inte märks att du avgår. Det är ett
motto som jag försöker leva efter, säger Patrick.
CARINA JÄRVENHAG
PATRICK THOMENIUS
PATRICK SÄGER ATT han tidigare för-
sökte tona ner hur bra behandlingen
är i Sverige. Det var nästan så att han
skämdes över att ha det så bra.
– Men nu beskriver jag situationen
som den är med profylax och tillgång
till de senaste medicinerna. Det är
min skyldighet att berätta så att de
vet vad de också ska sträva efter.
del av de senaste medicinska nyheterna och förmedla dem vidare. Det är
information som kan vara ganska svår
att ta till sig. Men om vi hjälps åt har
vi alla mycket att vinna.
Patrick Thomenius har varit ungdomskommitténs ordförande sedan 2012.
Född: 1990 i Stockholm.
Aktuell: Som ordförande för
ungdomskommittén sedan
september 2012.
Om blödarsjuka: Fick diagnosen
svår Hemofili A när han var fyra
månader.
Utbildning: Kandidatexamen med
inriktning på finans. Fortsätter nu
på Mastersnivån.
Om drömjobbet: Funderar på
en framtid inom finansbranschen.
Drömmer också om att starta ett
internationellt biståndsprojekt för
blödarsjuka.
Soo Aleman specialistläkare
inom gastroenterologi och
hepatologi vid Karolinska
Universitetssjukhuset.
Nya mediciner revolutionerar behandlingen för
hepatit C, även för personer som tidigare inte gick
att bota.
– Det här är ett stort
genombrott och de som
tidigare riskerade att dö
kan nu botas, säger Soo
Aleman specialistläkare
inom gastroenterologi och
hepatologi vid Karolinska
Universitetssjukhuset.
Nya mediciner revolut ionerar
behandling av hepatit C
S
OO ALEMAN DELAR sin tid
mellan Gastrocentrum och
infektionskliniken på Karolinska Universitetssjukhuset
i Solna och infektionskliniken i Huddinge. Dessutom forskar
hon på patienter med hepatit C som
har utvecklat skrumplever. I dag är
hon på plats på gastroenterologi­
kliniken i Solna och det är med påtaglig entusiasm hon berättar om det
nya läkemedlen mot hepatit C som nu
finns i Sverige.
– De kan ges utan interferon med
färre biverkningar, kortare behandlingstid, färre antal piller och en betydligt bättre chans till utläkning av
infektionen jämfört med tidigare behandlingar, säger Soo Aleman.
MAN BERÄKNAR ATT det finns omkring
50 000 personer som är smittade av
hepatit C i Sverige. Smittan sprids via
blod. På 90-talet smittades cirka 400
blödarsjuka av viruset genom sina
plasmabaserade faktorkoncentrat.
Tidigare har behandlingen av hepatit C också inneburit att patienten har
fått en spruta med interferon en gång
i veckan. Interferon är ett ämne som
kroppen själv producerar och som används i immunförsvaret.
– Med den nya medicinen kan man
slippa ta interferon, säger Soo Aleman. Interferon kan ge svåra biverkningar i form av influensaliknande
symptom, trötthet, sköldkörtelsjukdom och depressioner, som i vissa fall
kvarstår efter avslutad behandling.
GENSVAR nr 3 2014 29
ta reda på hur skadad levern är med
hjälp av ultraljudsvågor.
– Jag tycker alla blödarsjuka med
hepatit C ska uppmana sitt sjukhus
att ordna den möjligheten, om den
inte redan finns. Det är också viktigt
att patientorganisationer är aktiva
och trycker på politiker att lägga resurser på behandling av hepatit C.
För i slutändan är det den politiska
viljan som avgör hur mycket resurser vi kan lägga på varje patient, säger
Soo Aleman.
”Jag kan förstå frustrationen hos
till exempel blödarsjuka, som inte
kan komma ifråga för behandling i
nuläget eftersom de har en frisk lever.”
kationerna kommer. Det dröjer 20–30
år innan man utvecklar allvarliga leverskador eller skrumplever och de
flesta smittades på 1960- och 1970-talen. Om vi jämför de samhällsekonomiska kostnaderna för levertransplan-
tationer eller komplikationer av
skrumplever är kanske inte 600 000
för en behandling, där patienten kan
bli av med infektionen, så mycket
pengar ändå!
CARINA JÄRVENHAG
TILLSAMMANS MED överläkare Mar-
gareta Holmström vid Koagulations­
mottagningen har hon också gjort en
studie hur 220 blödarsjuka med hepatit C mår och det oroande resultatet
är att de nu börjar dö av komplikationer från sin hepatit C:
– Ja, det kan vi tydligt se, säger Soo
Aleman. Det är dags att göra något nu
för hela gruppen patienter med hepatit C, eftersom det är nu som kompli-
Soo Aleman delar sin tid
mellan Gastrocentrum och
infektionskliniken på Karolinska Universitetssjukhuset
i Solna och infektionskliniken i Huddinge.
De patienter som i första skedet
kommer att behandlas med det nya
läkemedlet är sådana som redan har
fått skrumplever eller har genomgått
en levertransplantation. Totalt handlar det om mellan 1 000 till 4 000 patienter i Sverie.
– DE HÄR LÄKEMEDLEN är jättedyra. Det
kan kosta 600 000 kronor att genomföra en tre månaders behandling på
en patient. Därför är vi till en början
tvungna att prioritera vilka vi behandlar först och då känns det naturligt
att ta dem som löper en överhängande risk att dö av sin sjukdom, säger
Soo Aleman.
HON HAR VARIT MED i den expertgrupp
som tagit fram riktlinjerna i samband
med det nationella införandet av de
nya medicinerna. Men även om det
känns naturligt att först behandla de
svårast sjuka tycker inte Soo Aleman
att det är ett helt okomplicerat beslut.
– Hepatit C är en stigmatiserande
sjukdom, eftersom den kopplas ihop
med injektionsdroger och att folk i
allmänhet felaktigt tror att det smittar genom vanliga kroppskontakter.
Jag kan förstå frustrationen hos till
exempel blödarsjuka, som inte kan
komma ifråga för behandling i nuläget eftersom de har en frisk lever. De
har smittats genom läkemedel som
har getts via sjukvården. Det finns ett
psykiskt lidande och etiska aspekter
kopplade till sjukdomen som man
kanske borde ta hänsyn till i ett senare skede.
ANDRA MEDICINSKA FRAMSTEG som rör
gruppen blödarsjuka med hepatit C
är att det finns en ny metod för att ta
reda på hur levern mår. Många blödarsjuka drar sig för att göra en biopsi
på grund av blödningsrisken, men nu
finns så kallade fibroscanner som kan
Pfizer AB
Vetenskapsvägen 10 191 90 Sollentuna
Tel: 08-550 52 000 www.pfizer.se
C300667_Annons_Patientforeningen_A5.indd 1
30 GENSVAR nr 3 2014
Hepatit är en inflammation i levern. Namnet kommer från grekiskans ord för
lever – hepar. Det finns flera orsaker till att hepatit kan uppstå. Olika gifter (som till
exempel alkohol) eller det egna immunförsvaret (så kallad autoimmun hepatit) kan
ge hepatit. En annan orsak är olika virus som angriper levern. 400 000 blödarsjuka
har smittats genom sina faktorkoncentrat. Kronisk hepatit ger sällan några symtom
förrän levern har tagit mycket stryk av virussjukdomen. Syftet med att behandla är
att förebygga leverskador som leder till en för tidig död. En sista utväg vid allvarliga
leverskador är levertransplantation.
Fler år till livet
och mer liv till åren.
ENB20140661111PSE05
»Med den nya medicinen kan man
slippa ta inter­feron. Interferon kan
ge svåra biverkningar.«
DET HÄR ÄR HEPATIT C
2014-06-11 11:24
Annons från Apoteket AB och Baxter
Behandlas du med något av Baxters hemofili-läkemedel?
Hemleverans av hemofililäkemedel
Ett samarbetsprojekt mellan Apoteket och Baxter.
• Projektet vänder sig till dig som behandlas med något
av Baxters hemofili-läkemedel.
• Du kan nu få din medicin levererad till hemmet, din
arbetsplats eller sommarstugan.
• All hantering av dina personuppgifter sköts precis som
idag av ditt hemofili-apotek.
• Tjänsten är kostnadsfri för dig.
Målet med projektet är att utvärdera ett nytt sätt för leverans av hemofililäkemedel.
Hjälp oss att utvärdera projektet fram till den 31 december 2015. Därefter
övergår hemleveranser till att ingå i Apotekets ordinarie servicerbjudande.
För mer information om tjänsten, kontakta ditt hemofili-apotek eller
din klinik.
I JA-14-06 I ADPROMNR I
32
Apoteket AB
Box 3001,
169 03 Solna
GENSVAR nr 3 2014 33
FÖRBUNDSINFO
FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD
Almedalsvecka med
fokus på valet
Här berättar Ylva Lindström
och Anna-Karin Nilsson om
årets familjekonferens. Bland
annat hölls en uppskattad
föreläsning av Erik Ståhl.
Mellan 29 juni och 6 juli genomfördes årets Almedalsvecka. Utöver dryga 3200 olika seminarier och andra
aktiviteter hade alla riksdagspartierna varsin dag med tal
på kvällen från den stora scenen i Almedalen. Förbundet
Blödarsjukas ombudsman Anders Lönegård berättar om
en fullspäckad vecka.
DET VAR STORT FOKUS på de politiska
frågorna då det var valår. HSO hade
ett eget seminarietält där de “grillade”
representanter från de olika partierna
varje dag.
De allra flesta partier var väldigt
positiva till att ta sig an de frågor och
problem som lyftes fram från HSO och
de olika patientorganisationerna.
Utöver HSO:s aktiviteter och träff med
olika politiska företrädare angående vår
kampanj “Aldrig igen” så koncentrerade
jag mig på de seminarier som berörde
vårt förbund mest.
Det handlade om egenvård och hembehandling, nationella handlingsplaner
och sällsynta diagnoser
Vid seminariet som anordnades av
Njurförbundet om egenvård och hembehandling så ställdes frågor som vilka
hinder som finns för egenvård och varför
inte fler har hembehandling?
ROGER MOLIN, SOCIALDEPARTEMENTET,
beskrev personcentrerad vård som “Vård
där det ingriper minst negativt för den
enskilde”.
Tina Pajunen, vice ordf Njurförbundet,
tyckte att det var viktigt att börja tidigt
och få tillgång till information om att
möjligheter finns. Tina berättade om
sitt barn som är njursjuk sedan födseln
och hur viktigt det är att ha haft samma
läkare hela vägen.
Roger Molin från Socialdepartementet
tyckte också att en nystart behövdes
och att satsa mer på förebyggande i primärvården. ”80-85 % av sjukvårdskostnaden kommer från kroniska sjukdomar”.
Han menade också att vi måste bli bättre
att hitta tecken på kroniska sjukdomar
tidigt.
Det framkom också att det idag inte
finns några nationella behandlingsriktlinjer riktade till primärvården, något
många var överens om att vi behöver
framarbeta i samverkan mellan professionen och patientorganisationerna. Cancervården nämndes som bra exempel.
CHRISTER ENGELHARDT (S), riksdags-
ledamot, tyckte det var märkligt att de
nationella riktlinjer som finns idag är
skrivna till beslutsfattare och inte till vården. Han framhöll också hur viktigt det
är att tryggheten finns hos patienten och
att denne inte är ansvarig vid hemvården
utan att det alltjämt är vården som är
ansvarig.
Ett annat område som berördes var
”Ska man eftersträva jämlik vård så är det inte
samma vård som gäller utan olik vård beroende
på behovet av olik vård. Resultatet ett bättre liv
måste vara detsamma.”
34 GENSVAR nr 3 2014
Familjekonferens
med föreläsningar
gav mersmak
Lif, Läkemedelsindustriföreningen och Sällsynta Diagno ser anordnade var sitt seminarium.
behovet av patient- och sjukvårdbaserad
teknik som är lika över hela landet. I dag
finns ett bra arbete med nationella blodprovstagningar (NICE)som fångar upp
många nya med kroniska sjukdomar.
Birgitta Nordvall, Västerbottens Landsting, och som också sitter med i SKL
e-beredning, berättade om distansronder
där läkaren medverkar från Umeå via ny
teknik.
VIRTUELLA VÅRDRUM var ett begrepp
som nämndes och som några trodde var
en framtidsmodell.
Roger från Socialdepartementet ansåg
att patientbaserad vård dels hade ett
teknikperspektiv, men att det också
gäller att hitta rätt till var och en av
patienterna.”Vi är olika och behöver
olika vård”.
”Nyttja oss i patientorganisationerna”
som Tina från Njurförbundet uttryckte
det.
Lif, Läkemedelsindustriföreningen och
Sällsynta Diagnoser anordnade var sitt
seminarium där fokus låg på nationella
handlingsplaner och sällsynta diagnoser.
Det var två väldigt intressanta paneldebatter. Den ena bestod av representanter från två politiska partier, Lena
Hallengren (S) och Anders Andersson,
Kristdemokraterna (KD), samt från professionen visade till stor del på samsyn
kring ämnet.
”Ska man eftersträva jämlik vård så är
det inte samma vård som gäller utan
olika vård beroende på behovet av olik
vård. Resultatet ett bättre liv måste
vara detsamma”, som Lena (S) uttryckte
det.
Anders (KD) tyckte att en idé kunde
vara att ha en nationell pott som landstingen kan ta medel ur för speciella
läkemedel gentemot sällsynta sjukdomar
och få personer.
Kristdemokraterna har också lyft frågan på en nordisk nivå.
Professionen framhöll att sjukvården
har blivit mycket bättre på att rädda liv.
“Förr dog man för det inte fanns bra
behandling. Klart att patienten ska få
veta om att det finns bra läkemedel. Min
uppgift som läkare är att rädda liv” som
en läkare sa.
LENA (S) VAR SJÄLVKRITISK över att
ojämlikheten i vården har ökat och inte
minskat i Sverige den sista tiden. Hon
ställde också frågan hur vi ser på att läkemedelsindustrin tar ut olika kostnader
i olika länder.
En ur publiken ansåg att det borde
finnas en transparens av alla de kostnader som finns runt att ta fram ett nytt
läkemedel. Så att fler förstår helheten.
Detta var min sjunde Almedalsvecka
i rad. Har du aldrig varit där så är det
värt ett besök. Du måste dock trivas
att umgås med väldigt många andra
människor.
ANDERS LÖNEGÅRD
DEN 30 MAJ var det äntligen dags
för årets Familjekonferens på Hagabergs folkhögskola i Södertälje
utanför Stockholm, dock utan kunglig glans denna gång. Programmet
var välfyllt med en rad intressanta
föreläsare.
Vi fick bland annat lyssna på två
familjer som vågat sig ut i världen
med sina blödarsjuka barn. Det blev
ett bra tillfälle att ställa frågor och
utbyta erfarenheter med varandra.
Erik Ståhl höll en mycket uppskattad föreläsning på temat ”Jag njuter
så länge jag varar”. Erik Ståhl föddes med den ovanliga sjukdomen
Wiskott-Aldrichs Syndrom, som är
en ärftlig immunbristsjukdom som
innebär ständiga blödningar och
infektioner. Han berättade om hur
man kan möta livets svårigheter
med både respekt och humor.
TONY FRISK FRÅN Karolinska sjukhuset i Solna gav oss en intressant
översikt av de olika blödningsrubbningarna. Söndagen inleddes
med ett gympapass tillsammans
med barnen. Barnen togs väl om
hand av våra eminenta barnvakter.
Utflykten i år gick till Torekällsberget
(för de små barnen) och Tom Tits
Experiment (för de stora barnen).
VI VILL PASSA PÅ att tacka alla
som kom! Vi hade en fantastiskt
rolig helg! Om ni har några tips på
föreläsare får ni jättegärna höra av
er till oss. Mejla gärna tips på föreläsare:
[email protected]
[email protected]
GENSVAR nr 3 2014 35
FOTO: EBBA LUNDWALL
har något för alla
24 blödarsjuka barn samlades till årets sommarläger på
Björkö. Det fanns tid både till
att umgås och mer fartfyllda
lekar, berättar en av ledarna
Hans-Göran Jakobsson.
ÅRETS SOMMARLÄGER var på Björkö
i Norrtälje skärgård, på en ny gård
som visade sig att ha det mesta. Där
samlades vi tre ledare, sjuksyster Maria
från Göteborg plus våra sju fantastiska
ungdomsledare kvällen innan för att förbereda det sista inför lägret. Tidigt nästa
morgon så vaknar man till åska och ett
väldigt kraftigt regn som förvandlade
gräsplanen utanför huset till en sjö, men
som vanligt så började solen lysa allt
starkare allteftersom barnen började an-
36 GENSVAR nr 3 2014
lända till lägret. Totalt var det 24 barn,
varav en flicka, som vi hade turen att få
tillbringa en fantastisk vecka tillsammans
med.
En normal dag på lägret innehåller
väckning cirka åtta när barnen går för
att äta frukost. Sedan går de som ska
ta sin medicin till Maria. Vid cirka tio så
börjar dagens första pass. Barnen får
välja mellan att bada, vara i huset och
spela spel, pyssla eller bara sitta ner
och umgås. Det blir också mer fartfyllda
lekar ute på gården. Klockan tolv är det
dags för dagens lunch som vi ledare
själva har lagat efter barnens önskningar. Sedan smälter vi maten lite innan det
är dags för dagen lagtävling där barnen
tävlar emot varandra och vårt ledarlag.
SEDAN BÖRJAR ett nytt pass där barnen
har möjlighet att välja vad de vill göra
innan vi samlas för att äta middagen
som även den lagas av oss ledare
utifrån önskemålen från barnen. Barnen
förbrukar den sista energin under ett
kvällspass innan det är dags för kvällsmat och en sagostund, där vi ledare
läser för barnen när de har krupit ner
i sängarna. De lite äldre barnen sitter
uppe tillsammans med ungdomsledarna
och spelar Maffia, ett fantastiskt rollspel
som fler borde prova, för att sedan gå
och lägga sig så att de orkar med ännu
en dag.
ÅRETS UTFLYKT GICK till Gröna Lund i
Stockholm där vi tillbringade en dag
med karuseller, spel och ett besök i
spökhuset för de som vågade. När vi
sedan kom tillbaka till gården tände vi
grillen för att grilla lite korv i det vackra
vädret som lägerveckan bjöd på.
Årets läger var det sista för några av
barnen som nu går över till ungdomsgruppens aktiviteter. Vi vill tacka er för
några fantastiska år tillsammans men
jag hoppas också att ni kommer vilja
komma tillbaks som ungdomsledare om
några år.
TF-030-130930
Sommarlägret
Världsledande
utveckling av plasmaproteinläkemedel för allvarliga och
sällsynta sjukdomar.
HANS-GÖRAN JAKOBSSON.
CSL Behring AB, Box 712, 182 17 Danderyd. Tel: 08 544 966 70, fax: 08 622 68 38.
[email protected]
www.cslbehring.se
GENSVAR nr 3 2014 37
FOTO: TEM FOLMAND
UPPROP FRÅN
KVINNOKOMMITTEN
INOM FBIS
Vill du vara med och aktivt
arbeta med kvinnofrågor?
Med tanke på det kommande
Arvsfondsprojektet inom förbundet skulle det vara trevligt om
flera ville delta i det spännande
arbetet.
OKTOBER:
10–12 oktober: 50 års jubileumshelg med Aroseniusdagen och
2014 års kongress.
Plats: Stockholm Nordic Sea Hotel &
Nordic Light Hotel
10 oktober: Aroseniusdagen
Föreläsningsdag och utdelning av
Aroseniusfondens forskningsanslag.
kl. 10.00 –16.00
Plats: Nordic Sea Hotel
11 oktober: 50 års jubileum
Jubileumsföreläsningar kl. 09.30–
18.00.
Festkväll med middag, dans
och uppträdande 19.00 –
till sena natten.
Plats: Nordic Light Hotel
12 oktober: 2014 års Kongress
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
årsmöte. kl.10.00 –16.30
Plats: Nordic Light Hotel
NOVEMBER:
21–23 november:
Ungdomskommittén har möte.
Plats Uppsala.
25 november: Kvällsmöte om
Hepatit C. Plats Göteborg.
Målgrupp: patienter med Hepatit C
och anhöriga inom regionen.
DECEMBER:
1 december: Kvällsmöte om
Hepatit C. Plats Umeå.
Målgrupp: patienter med Hepatit C
och an­höriga inom regionen.
38
GENSVAR nr 3 2014
I Sverige finns ett stort mörkertal bland blödarsjuka
kvinnor. Till exempel beräknas cirka 50 000 kvinnor ha
von Willebrands sjukdom. Av dessa har mindre än 1000
kvinnor fått en diagnos. För många innebär sjukdomen en
sämre livskvalitet som starkt påverkar det dagliga livet.
Med ökad uppmärksamhet inom vården, rätt diagnos och sedermera behandling skulle de flesta av dessa kvinnor kunna leva
ett bra liv och vara bättre förberedda på de svårigheter som kan
uppkomma. Att så många blödarsjuka kvinnor idag lider såväl
psykiskt som fysiskt utan att få hjälp beror till stor del på okunskap, bland annat inom sjukvården, men också på att vårdens
fokus hittills riktats på den form av blödarsjuka som männen
drabbas av.
För ytterligare information
kontakta vår nya kanslist
Åsa Gjörloff 08 546 40 510.
KALENDARIUM
PROJEKTLEDARE TILL KVINNOPROJEKT INOM FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE
För första gången
träffades unga
från hela Norden
till ett nordiskt möte.
”A meeting without
the youth is youth-less”
ÄR BEHANDLINGEN I DAG så bra att ung-
domar inte känner behovet att fortsätta
arbetet med att förbättra och bibehålla
villkoren för blödarsjuka? Det var en av
frågorna som ställdes under det Nordiska Mötet i Köpenhamn, berättar Gustaf
Strindevall som deltog från den svenska
ungdomskommittén.
Tillsammans med Anders Molander,
Patrick Thomenius och Anders Lönegård
begav jag mig med tåg till Köpenhamn
där det återkommande Nordiska mötet
skulle anordnas. Till skillnad från tidigare möten deltog representanter från
ungdomsförbunden som hade egna sessioner under helgen. Utöver de nordiska
ländernas ungdomar närvarade även representanter från Österrike och Holland.
Poängen med att låta oss ungdomar
träffas visade sig redan första dagen då
vi presenterade utmaningar inom våra
förbund. Nästan alla länder hade en
punkt som handlade om att få de yngre
deltagarna att engagera sig och fortsätta
delta aktivt i sina förbund. Att då få
möjligheten att organisera ett möte med
representanter från de olika ungdomsförbunden, visade sig ha extra vikt.
UNGDOMSTRÄFFEN startade med en
undersökning gjord och presenterad av
The Danish Centre for Youth Research.
Undersökningen handlade om hur
dagens ungdomar formar sina liv och
hur välbefinnandet påverkas av detta.
Föreläsningen följdes av en workshop
där vi diskuterade mer djupgående om
hur vi upplever vår vardag och alla situationer man kan tänkas ställas inför som
blödarsjuk. Diskussionerna var otroligt
givande och gav mig nya perspektiv,
bland annat de utmaningar kvinnor ställs
inför gentemot män.
HELA HELGEN DISKUTERADES det
skillnader mellan våra ungdomskommittéer och under söndagen gavs det
möjlighet att mer konkret fundera ut
hur vi kan förbättra arbetet. Vi i Sverige
har en relativt aktiv kommitté med högt
deltagande, men det innebär inte per
automatik att det inte finns några områden vi kan förbättra. I vissa länder, som
Finland, finns ingen ungdomskommitté
alls. Detta är såklart underminerande för
den övriga verksamheten. Därför är det
viktigt att ha ett forum länderna emellan
för att aktivt arbeta för en engagerad
ungdomsverksamhet.
Vi kom fram till att vi bör undersöka
vad som är nyckeln till ett lyckat ungdomsmöte med ett aktivt deltagande.
Detta kan utföras genom att detaljrikt
beskriva hur ett möte har genomförts
samt utvärdera deltagarnas åsikter.
Att samarbeta över landsgränserna
och finna lösningar i ett bredare spektrum är otroligt viktigt, vilket jag tyckte
visade sig under den här helgen.
Arbetsuppgifter
Projektet på 3 år syftar till att öka kunskapen om de specifika
problem som flickor/kvinnor med blödningsproblematik har
genom uppsökande verksamhet och utåtriktad information. Under
projektet ska vi bland annat uppsöka ungdomsmottagningar i
hela Sverige, producera informationsmaterial, synas på mässor,
ordna konferenser samt synas i media. Knutet till projektet är
förbundets kvinnokommitté.
Förbundet Blödarsjuka i Sverige söker nu
en projektledare på 100 procent som kan
driva och genomföra de aktiviteter som beskrivs i projektplanen.
Profil:
Vi ser gärna att den sökande:
l har sjukvårdsbakgrund eller erfarenhet
från funktionshinderrörelsen
l har vana av att driva projekt, hålla många bollar i luften
och håller tidsplaner
l har administrativ förmåga och gillar ordning och reda
l tycker om att arbeta självständigt
l har social kompetens och tycker om att träffa nya människor
l är en god skribent och kommunikatör
l är driven och engagerad
l tycker om att resa
l har relevant akademisk utbildning
Tjänsten är en projektanställning med provanställning på 6 månader, därefter visstidsanställning. Tillträde snarast. Placeringsort är
Stockholm. Ansökas skickas senast141030 till: [email protected]
Vi har tyvärr inte möjlighet att svara på alla ansökningar, förutom
de som går vidare till intervju.
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Förbundet Blödarsjuka i Sverige är medlem i Handikappförbunden och organiserar majoriteten av landets blödarsjuka
personer och deras anhöriga som medlemmar. Arbetet i
förbundet syftar till att verka för kvalificerad vård och behandling av blödarsjuka personer bland annat genom de
tre koagulationscentrum, som finns i Stockholm, Göteborg
och Malmö, samt att främja god rehabilitering och social
trygghet för medlemmarna.
Annonsera i
nr 1 2012
GENSVAR
Tidningen Gensvar är Förbundet Blödarsjukas tidning och kommer
ut med fyra nummer per år. Gensvar innehåller både spännande
reportage och artiklar om ny forskning.
Helsida,
210x297 mm.*
15 000 kr.
GENSV
R
AERNSVA
G
GE
Halvsida,
Halvsida,
86x253 mm. 178x125 mm.
10 500 kr.
10 500 kr.
Fam iljen
Bågander:
UTGIV EN
AV FÖRB
UNDE
T BLÖD
ARSJU KA
nr 1/2 2013
I SVER
IGE
SWED ISH
A SOCIE
TY
Så blev
TEMA: tiond
e LUsT
iTeT och
seXUaL
reg
ionen
till
Så hålls
lusten vid liv
EHC:s ord
föraningar
de kan
om Blödn
konsteansexlivet
hämm
att påver
ka
PÅ RE
MED BSLANDE FOT
ÖDARSe
Repor tag JUKA
oc h ny
!
forskning
Kvartssida,
Kvartssida,
64x178 mm. 86x125 mm.
9 500 kr.
9 500 kr.
HEMO PHILI
FÖRBUND ET
UTGIVEN AV
BLÖDARSJ UKA
I SVERIGE
IA
SWEDISH HEMOPHIL
SOCIETY
nr 4 2013
NSVAR
UTGIVEN AV
FÖRBUNDE T
BLÖDARSJ UKA
I SVERIGE
SWEDISH HEMOPHIL
IA
Öppet brev till
Göran Hägglund
TEMA: ITP
Akut och kronisk
– två skilda sjukdoITP
mar
Nybyggt sjukhu
s
i Nepal
Milegrim:
Sosso
ER Roharbin kron
Åslund
”ALLA DUG
R””NU VILLiskJAITPG:
Ä
E
D
M
O
S
JOBBA
INOM
VÅRDEN”
Åttondelssida, Åttondelssida,
32x178 mm. 44x178 mm.
6 000 kr.
6 000 kr.
* Tre mm skärsmån krävs vid utfall.
Utgivningsplan 2014:
Nr. Boknings- och materialdag 1
12 mars
2
28 maj 3
16 september 4
25 november
Utgivningsdag
Torsdag 3 april
Torsdag 19 juni
Tisdag 7 oktober
Tisdag 16 december
FÖR ANNONSBOKNING:
Kontakta ombudsman Anders Lönegård, 08-546 40 511.
Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. www.fbis.se
E-postadress: [email protected]
För övriga annnonsformat kontakta Anders Lönegård.
GUSTAF STRINDEVALL
GENSVAR nr 3 2014 39
SOCIETY
POSTTIDNING B
Returadress:
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Box 1386
172 27 Sundbyberg
En pionjär inom
sällsynta sjukdomar
Sobi
Sobi är
är ett
ett internationellt
internationellt läkemedelsföretag
läkemedelsföretag inriktat
inriktat på
på att
att tillhandahålla
tillhandahålla
Sobi
är
ett
internationellt
läkemedelsföretag
inriktat
på
att
tillhandahålla
Sobi
är
ett
internationellt
läkemedelsföretag
inriktat
på
att
tillhandahålla
innovativa
innovativa behandlingar
behandlingar och
och tjänster
tjänster som
som förbättar
förbättar livet
livet för
för patienter
patienter
innovativa
behandlingar
och
tjänster
som
förbättar
livet
för
patienter
innovativa
behandlingar
och
tjänster
som
förbättar
livet
för
patienter
med
med
sällsynta
sällsynta
sjukdomar.
sjukdomar.
Sobi
Sobi
har
har
en
en
lång
lång
tradition
tradition
inom
inom
hemofili,
hemofili,
vilket
med sällsynta
sällsynta sjukdomar.
sjukdomar. Sobi
Sobi har
har en
en lång
lång tradition
tradition inom
inom hemofili,
hemofili, vilket
vilket
med
vilket
för
för
närvarande
närvarande
inkluderar
inkluderar
två
två
produkter
produkter
i
i
sen
sen
klinisk
klinisk
utvecklingsfas.
utvecklingsfas.
för närvarande
närvarande inkluderar
inkluderar två
två produkter
produkter ii sen
sen klinisk
klinisk utvecklingsfas.
utvecklingsfas.
för
Därmed
Därmed ansluter
ansluter vi
vi oss
oss än
än en
en gång
gång till
till gemenskapen
gemenskapen runt
runt hemofili
hemofili där
där
Därmed
ansluter
vi
oss
än
en
gång
till
gemenskapen
runt
hemofili
där
Därmed
ansluter
vi
oss
än
en
gång
till
gemenskapen
runt
hemofili
där
vårt
vårt
engagemang
engagemang
ska
ska
driva
driva
innovationer
innovationer
inom
inom
hemofilibehandling
hemofilibehandling
mot
mot
vårt engagemang
engagemang ska
ska driva
driva innovationer
innovationer inom
inom hemofilibehandling
hemofilibehandling mot
mot
vårt
ett
ett tydligt
tydligt mål,
mål, att
att tillhandahålla
tillhandahålla valmöjligheter
valmöjligheter som
som kan
kan hjälpa
hjälpa personer
personer
ett
tydligt
mål,
att
tillhandahålla
valmöjligheter
som
kan
hjälpa
personer
ett tydligt mål, att tillhandahålla valmöjligheter som kan hjälpa personer
med
med hemofili
hemofili att
att leva
leva de
de liv
liv de
de önskar.
önskar. För
För mer
mer information
information besök:
besök:
med
hemofili
att
leva
de
liv
de
önskar.
För
mer
information
besök:
med
hemofili
att
leva
de
liv
de
önskar.
För
mer
information
besök:
www.sobi.com.
www.sobi.com.
www.sobi.com.
www.sobi.com.
Swedish
SwedishOrphan
OrphanBiovitrum
BiovitrumAB
AB(Sobi).
(Sobi).Postadress:
Postadress:SE-112
SE-11276
76Stockholm.
Stockholm.
Swedish
Orphan
Biovitrum
AB
(Sobi).
Postadress:
SE-112
76
Stockholm.
Swedish
Orphan
Biovitrum
AB
(Sobi).
Postadress:
SE-112
76
Stockholm.
Besöksadress:
Besöksadress:Tomtebodavägen
Tomtebodavägen23A,
23A,Solna.
Solna.Tel:
Tel:0808-697
69720
2000.
00.www.sobi.com
www.sobi.com
Besöksadress:
Tomtebodavägen
23A,
Solna.
Tel:
08697
20
00.
www.sobi.com
Besöksadress:
Tomtebodavägen
23A,
Solna.
Tel:
08697
20
00.
www.sobi.com
025EOL-INT025EOL-INT-2014
2014
025EOL-INT- 2014
2014
025EOL-INT-